domande di un utente e risposte del Dottor Tassiello II° parte

Ciao Marzia,
provo a rispondere alla seconda domanda che ci è stata rivolta, scusandomi per il ritardo; la ripropongo per fare memoria: PERCHE’ SE UNA PERSONA (UOMO O DONNA CHE SIA) CON UN HANDICAP MOTORIO, UN NON VEDENTE,  UN NON UDENTE… DEVE LOTTARE PER FAR VALERE IL SUO DIRITTO AD UNA VITA SENTIMENTALE E SESSUALE? PERCHE’ DOVRA’ FARE MOLTA PIU’ FATICA NEL TROVARE UN PARTER SIA ESSO NORMODOTO O LIEVEMENTE DISABILE? PERCHE’ MOLTA GENTE PENSA CHE A UN DECIFIT FISICO NE CONSEGUE UNA DIMINUZIONE DELL’INTELLICENZA E DELLA SFERA EMOZIONALE, MENTRE IN REALTA’ QUEST’ ULTIMI DUE FATTORI SONO UGUALI SE NON SUPERIORI ALLE PERSONE DEFINITE “NORMODOTATE“?
Inizio rispondendo alla parte finale della domanda per quanto concerne la relazione tra deficit motorio e diminuzione dell’intelligenza e della sfera emozionale, perché sono temi a cui mi sento preparato a rispondere, anche se modestamente; per il resto della domanda ho coinvolto Giacomo e la sua personale intelligenza ed emotività, nonostante il suo deficit motorio: Già in questo coinvolgimento e nella stima e riconoscimenti, che riceve da più parti, c’è la mia risposta a quanto sopra, ma aggiungo che non è sufficientemente chiaro che cosa è l’intelligenza, se non partiamo dall’impegno che ciascuno mette nel raggiungere gli obiettivi, più che attenersi ai questionari sul quoziente intellettivo (criticato da fonti autorevoli). Che dire della sfera emozionale, per cui ci vorrebbero fiumi di parole e citazioni, una per tutte vale il notevole lavoro di Daniel Goleman “Intelligenza Emotiva- Che cos’è – Perché può renderci felici“. Possiamo fare personali verifiche attraverso l’amore (emozione più importante di tutte) che intercorre tra ciascuna madre e ciascun figlio. Segue la lettera di Giacomo, con cui stiamo facendo un importante lavoro di equipe su questi temi:
Caro Francesco,
rispondo con molto piacere alle domande di Marzia, con una sola frase:
Parliamone di più, intanto! Secondo me “parte” tutto da qui. La
persona disabile dovrà ancora lottare per avere diritto alla vita
sentimentale e poi sessuale, che hanno tutti gli altri, finchè tutti,
disabili e non, penseranno ad altro e non affronteranno il Problema.
Parlo volutamente di “Problema”, perchè di questo si tratta nella sua
accezione “complessa e problematica”. La Disabilità è ancora “vista”,
anche da molte Persone Disabili, solo nei suoi aspetti pratici o di
“facile risoluzione” legati alla semplice mobilità, (metto uno
“scivolo” o una pedana e risolvo tutti i miei problemi e degli Altri
“come me”). Si tende a tralasciare o volutamente Ignorare la Sfera più
importante e “fondante”, della Persona: Quella Sentimentale e
Relazionale, perchè più complessa e facile a Fraintendimenti e-o
Distorsioni. Bisogna proprio per questo parlarne di più, senza PAURA
DELLE PAROLE E CON LA CHIAREZZA “DELL’ESPERIENZA”. SOPRATTUTTO LE
PERSONE CON DISABILITà DEVONO AVERE PIù CORAGGIO! POI ANCHE IL
“PREGIUDIZIO” DEI “Normodotati” (CHE SPESSO NASCE DALLA  PAURA DI CIò
CHE NON SI CONOSCE E NON SI VUOL CONOSCERE), DIMINUIRà e sarà meno
“presente”, ( non credo che possa mai scomparire, perchè non
SCOMPARIRà MAI L’HANDICAP E LA DIVERSITà); ma testimonianze coraggiose
e chiare come quelle di Marzia vanno sicuramente in questa direzione:
FINALMENTE!
Un caro ed affettuoso saluto a te e a Marzia.
A presto
Giacomo Spartano
 

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domande di un utente e risposte del Dottor Tassiello I° parte

Giorni fa, mi è arrivata una mail all’ indirizzo del sito. Non era per me, ma era per il Dottor Tassiello, responsabile della categoria “handicap e sessualità“. Mi sono fatta da portavoce ed ora pubblico le domande e le risposte  integralmente.

EGREGIO DOTTOR TASSIELO, INNAZI TUTTO LE FACCIO I COMPLIMENTI PER I SUOI ARTICOLI E PER QUESTO SITO CHE SEGUO Già DA DIVERSI MESI. LE SCRIVO PERCHE’ MI PIACEREBBE SAPERE LA SUA OPINIONE SU ALCUNI MIE INTERROGATIVI.
MI POTREBBE SPIEGARE BREVEMENTE PERCHE’, ANCORA OGGI NELLA NOSTRA SOCIETA’ SONO RADICATI I PREGIUDIZZI PER I QUALI,  SE UNA GIOVANE  HA PIU’ DI UN PARNER è CONSIDERATA UNA PROSTITA, MENTRE SE SI TRATTA DI  UN RAGAZZO VALE LA REGOLA CHE Più DONNE HA, PIU’ E’ “FICO“? PERCHE’ SE UN UOMO RACCONTA A I SUOI AMICI CHE IN UNA SETTIMANA è USCITO CON DUE, TRE  O Più DONNE RICEVE COMPLIMENTI E BATTUTE CHE LO ESALTANO, MENTRE SE UN RAGAZZO è TIMIDO… VIENE EMARGINATO E CONSIDERATO UNO IELLATO?

PERCHE’ SE UNA PERSONA (UOMO O DONNA CHE SIA) CON UN HANDICAP MOTORIO, UN NON VEDENTE,  UN NON UDENTE… DEVE LOTTARE PER FAR VALERE IL SUO DIRITTO AD UNA VITA SENTIMENTALE E SESSUALE? PERCHE’ DOVRA’ FARE MOLTA PIU’ FATICA NEL TROVARE UN PARTER SIA ESSO NORMODOTO O LIEVEMENTE DISABILE? PERCHE’ MOLTA GENTE PENSA CHE A UN DECIFIT FISICO NE CONSEGUE UNA DIMINUZIONE DELL’INTELLICENZA E DELLA SFERA EMOZIONALE, MENTRE IN REALTA’ QUEST’ ULTIMI DUE FATTORI SONO UGUALI SE NON SUPERIORI ALLE PERSONE DEFINITE “NORMODOTATE“?

LA RIANGRAZIO MOLTO, UN UTENTE DEI TANTI.

Carissima Marzia,
sono molto contento per il tuo messaggio e rispondo con piacere, ma anche con molta umiltà, per i miei limiti.
Le domande della persona che ci segue meriterebbero una risposta collegiale che solo un dibattito ampio, aperto a persone che vivono la realtà del proprio quotidiano personale, familiare e sociale, può provare a rispondere.
Da qualche tempo insieme a Paolo Conte, presidente dell’Associazione HANDIAMO e Giacomo Spartano e altri “Compagni di buona volontà” stiamo affrontando proprio questi temi in una rubrica televisiva,.
Da questi incontri televisivi non emergono risposte, ma l’impegno dei partecipanti a riflettere insieme su temi che in un recente passato venivano vissuti e tenuti celati in famiglia, quando ciò era possibile, ma più spesso in istituti molto discutibili.
Premesso ciò, provo a rispondere, ripeto con modestia e umiltà.
Le persone timide mi stanno molto a cuore, anzi le comprendo pienamente, perchè, nonostante i miei 63 anni sono sostanzialmente timido!!!! Nel mio lavoro, quando incontro queste persone, che sono molte …. fortunatamente … suggerisco la lettura di un libro scitto da due colleghe dal titilo esplicito “MEGLIO TIMIDI” che scitto, da due donne la dice lunga e con molta più chiarezza di quanto potrei e saprei fare io. In una società prevaricatrice e con l’evidenza dei bulli e dei mobber (che, fortunatamente sono una esigua minoranza) sono sempre più numerose le donne che si “contendono” i poveri timidi, ma simpatici e gentili.
Per i pregiudizi ci vorrebbe un vero e proprio convegno, ma non abbiamo le giuste risposte; i ragazzi che mettono le “tacche” si autosqualificano autonomamente; mentre per le fanciulle ci vuole un discorso a parte, frutto di molte ricerche, per cui ne ho fatto oggetto di un articolo a se, che possiamo pubblicare a parte. molto brevemente posso accennare che la promiscuità delle fanciulle è causa di malattie (senza scomodare l’AIDS) CHE SONO ASSENTI SE IL PARTNER è SEMPRE LO STESSO. Questa considerazione ha molto a che fare con l’acidità vaginale e la basicità del liquido seminale.
L’AMORE nelle coppie “Miste” è un tema molto difficile nel quale non mi avventuro “in solitaria” ma  chiedo aiuto agli amici per fare una “cordata”; quindi faccio appello alla pazienza di chi ci ha scritto e che ringrazio di cuore.
Un forte abbraccio
Francesco
 

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Il testamento biologico rischia di condurci a modelli di società tipo quella di sparta?

Scitto dalla redattrice di questo sito. 

Scrivo questo articolo prendendo spunto da un’intervista rilasciata dalla dottoressa Sylvie Menard del 6 febbraio 2009 uscita sull’ Avvenire. «Le prospettive cambiano quando la morte ti guarda negli occhi. Quando la diagnosi di una malattia dalla quale non si può guarire viene scritta sotto il tuo nome. Allora non pensi più all’eutanasia, ad abbreviare la tua vita prima del tempo. Tutto si ribalta, valori e convinzioni. Anche se prima, quando avevi il dono della salute, credevi che fosse un diritto e una tua libertà avere una morte degna che abbreviasse le sofferenze. Dopo, invece, vuoi viverla fino alla fine, la tua esistenza».
Sylvie Menard, 61 anni, parigina è laureata alla Sorbona, è una ricercatrice oncologica che da 40 anni lavora in Italia per trovare cure anticancro. In una delle eccellenze scientifiche italiane, l’Istituto dei tumori di Milano, è stata allieva di Umberto Veronesi ed è stata direttrice del Dipartimento di oncologia sperimentale. Oggi è in pensione, ma collabora sempre con l’ospedale. Il 26 aprile del 2004, a seguito di un malore, le venne diagnosticato un tumore al midollo osseo da cui non si guarisce.
In questo mio articolo cito solo alcune parti dell’intervista che ha rilasciato la dottoressa, voglio prendere solo quelle parole che mi sembrano più toccanti e significative per esprimere i miei pensieri.

«Per me è sbagliato parlare di vita indegna e di morte dignitosa». Spiega la dottoressa Menard, «Sono concetti elaborati dai sani. I malati non la pensano così e andrebbero a mio avviso coinvolti e ascoltati qualora si volesse discutere una legge sul testamento biologico. La vita è sempre degna. La verità che si vuole coprire è un’altra: in Italia i malati terminali e le loro famiglie sono troppo spesso lasciati soli e siamo indietro nelle terapie antidolore. Certo, se a una persona sana prospetti una fine sofferta, un’agonia dolorosa, affermerà che preferisce l’eutanasia. Ma in un paese davvero civile esistono alternative. Se una persona è depressa e vuole suicidarsi, non mi pare etico darle una mano e spingerla giù da un parapetto».

Il giornalista dell’Avvenire fa notare all’interlocutrice che Eluana avrebbe detto a familiari ed amiche di preferire la morte allo stato vegetativo e gli domanda «Che cosa rischia l’Italia con questa vicenda?»
Ella afferma:« Può darsi. Ma chi ha la certezza che anche se in stato vegetativo, oggi non abbia cambiato idea e preferisca vivere? La scienza non ci offre sicurezze […] Se la sentenza viene eseguita, si rischia di aprire una porticina verso la morte in cui possono scivolare prima di tutto le 2500 persone in stato vegetativo in Italia. Senza contare i malati di Alzheimer e le demenze senili. Vi saranno infatti medici e familiari che si chiederanno perché loro devono continuare a vivere se Eluana è morta. Qualcuno potrebbe anche farsi venire la tentazione di far pulizia delle persone che non sono sane e perfette. Neonati compresi».

Una vera e propria deriva di morte a suo giudizio, insomma.
Si, senza contare il messaggio culturale falso e offensivo verso i malati in stato vegetativo e le loro famiglie che soffrono e fanno dei sacrifici enormi per amore dei loro cari. In pratica si dice loro che è tutto inutile, che i loro congiunti stanno vivendo una vita indegna.  Questa cultura mi fa paura perché rifiuta chi è diverso, il malato e assegna ai sani il diritto di decidere chi può vivere.

La dottoressa Menard si sente interrogata sulla sua fede religiosa, risponde dicendo che ha avuto un’educazione cattolica, ma non è riuscita a conciliare fede e scienza. Da quando ha il tumore vorrebbe tanto credere in Dio, l’ aiuterebbe. Dalla vicenda di Eluana, aggiunge che sembra che siano solo i cattolici a difendere la vita. Che non credenti e laici siano per la morte. Invece non deve essere così, la vita è un diritto che va difeso da tutti.

Secondo me con la legge del testamento biologico, temo si possa arrivare allo sterminio delle persone malate e disabili.
La storia ci fornisce dei chiari esempi, basti pensare alla pulizia etnica della seconda guerra mondiale, o a quando all’epoca di Sparta, i neonati che presentavano qualche anomalia venivano gettati giù da una rupe.
Non voglio dimenticare le tante persone alle quali viene diagnosticato un tumore incurabile. Dopo questa terribile diagnosi vedi persone che lentamente si staccano dalla vita a causa di un male dovuto a non si sa bene cosa. Il tumore può venire ad anziani, giovani e bambini, colpendo tutta la famiglia del malato. Tante persone che combattano per allungare il tempo che rimane per vivere insieme, con l’angoscia che nasce dalla consapevolezza che questo tempo si consumerà come la fiamma di una candela che non ha quasi più cera.
La vicenda di Eluana ha scosso le coscienze di un paese intero. Purtroppo sappiamo che in Italia non è un caso isolato. Infatti ci sono molte persone, malati e disabili che non possono esprimere la loro volontà. La morte della giovane ragazza, dovrebbe far riflettere su tutte quelle persone che in Italia hanno un handicap o una grave malattia.
Riguardo alla vita, alla fine di essa, all’accanimento terapeutico e al testamento biologico, temi di cui se ne sta discutendo molto in questo periodo, è difficile esprimere la propria opinione e ancor più dare un giudizio su quel che si deve o non si deve fare. Ancora una volta mi vengono in mente i malati di tumore che si interrogano con estrema lucidità: «Quanto mi rimarrà da vivere? Voglio morire!»
Io ho ricevuto un’educazione cristiana alla quale mi affido senza mai cadere nei dubbi, o nella negazione, che si possono creare in tanti credenti messi a dura prova dalle vicende della vita. Sul dibattito del caso Englaro mi sono sentita e mi sento tuttora più vicina alle dichiarazioni fatte dal padre, anche se ammetto che le suore avevano la loro parte di ragione e d’amore verso la loro Eluana.
Mi auguro che serva a far ragionare medici, menti della bioetica e uomini politici per trovare un giusto compromesso tra cure e eutanasia, accanimento terapeutico e testamento biologico. 
 

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Beppino: ora è libera. Ho fatto tutto da solo.

LE FRASI IN GRASSETTO NEL TESTO QUI SOTTO, SONO QUELLE DOVE HO CAPITO DI PIù IL PUNTO DI VISTA DI PEPPINO ENGLARO: LE CONDIVIDO! IN PIù HO PENSATO A QUANDO GESU’ HA DETTO: “NON GUARDARE LA PAGLIUZZA NELL’OCCHIO DI TUO FRATELLO, MA GUARDA LA TRAVE CHE è NEL TUO.” 

Fonte: http://www.corriere.it
Il viaggio verso Udine. In Friuli avrà la scorta
DA UNO DEI NOSTRI INVIATI
UDINE — La tua bambina, gli ha detto il dottor De Monte. E non c’è stato bisogno di dire molto altro, perché non l’aveva mai chiamata così. Beppino Englaro ha capito cosa c’era dietro quel gesto di sensibilità, ha pensato a Saturna che sta sempre più male, a come dirglielo. E ha pianto, cos’altro poteva fare un padre che ha appena perso la sua unica figlia, che si prepara a rimanere solo per il tempo che gli rimarrà? «Ci ha lasciato, adesso voglio stare da solo» ha detto, e a noi che lo chiamavamo in continuazione riusciva di percepire non più di qualche frase in mezzo alle lacrime. Piange Beppino Englaro, che si è impedito di farlo per diciassette anni, che nelle foto di quel 1992, le ultime con sua figlia viva, appare quasi in carne, con i lineamenti rotondi. La durezza fredda che si è imposto per andare avanti si era trasmessa anche alla sua faccia, diventata quasi una maschera metallica, le occhiaie di chi non dorme e abita perennemente un incubo, il profilo sempre più aguzzo. Sua figlia cambiava, il suo corpo si rattrappiva, anche Beppino lo faceva, dentro e fuori. «Sarebbe l’arma atomica, lo so. Vedendo le foto di Eluana com’è oggi, tante persone starebbero finalmente in silenzio. Ma non lo farò mai».
Ancora ieri mattina ci ha parlato così, riferendosi all’unico tabù che conservava per se stesso. «Vede, ormai, al punto in cui sono arrivato posso avere contro anche il mondo intero, e non me ne importa nulla. C’è solo una cosa che mi renderebbe debole e bucherebbe la corazza che mi sono costruito. Io non posso avere contro Eluana Englaro». C’era, c’è stata in tutti questi anni, un’altra promessa nascosta, l’ultimo segreto tra un padre e una figlia, qualcosa da custodire in silenzio. «Quando tornò dall’ultima visita al suo amico in coma, mi disse che non avrebbe mai voluto rimanere in quello stato. E mi fece promettere che se fosse successo mai avrei dovuto mostrarla in quelle condizioni». La promessa a una figlia vale più di ogni cosa, di ogni ingiuria, insulto, di qualunque «Beppino boia» sentito gridare in diretta al telegiornale, cinque minuti dopo che De Monte ti ha detto che Eluana non c’è più. Sarebbe bastato davvero poco. Raccontare le palpebre perennemente a mezz’asta sugli occhi, le pupille vuote, il naso che sembrava sproporzionato su una faccia che si era rinsecchita come il resto del corpo.
Pesava meno di 40 chili, Eluana. Le braccia e le gambe erano rattrappite, poteva giacere solo di lato perché a pancia in su rischiava di soffocare per i liquidi che salivano da uno stomaco atrofizzato e incapace di trattenerli. Era appoggiata sul lato destro del corpo e questo le causava spesso piaghe da decubito sulla guancia, le lacerazioni di una pelle che si fa di carta velina, quelle che ai vecchi vengono sul sedere o sulla schiena, lei ce le aveva anche in faccia. Gli ispettori del ministro Sacconi, nella hall dell’albergo, prima di tornare a Roma, non riuscivano a togliersi dalla testa l’immagine del corpo di Eluana. Sarebbe bastato poco, davvero. Ma non è un boia, Beppino Englaro. È un uomo che ha smesso di vivere insieme alla figlia, tanto tempo fa, che ha scelto di morire ogni giorno, insieme a lei. Chiunque ci abbia passato cinque minuti insieme sa quali abissi di dolore nascondevano quelle occhiaie, sempre più marcate in un profilo ogni giorno più affilato. Sa com’era difficile sostenere lo sguardo di quest’uomo che non voleva si scrivesse delle sue debolezze, dei suoi momenti di sconforto.
Un padre annientato che si è fatto carico della volontà della figlia, scegliendo la strada più dura da seguire in un posto come l’Italia, combattere a mani nude, senza mai chiedere a un dottore di adottare un sotterfugio di morte, come avviene nelle corsie di tutta Italia. «Adesso — riesce a dire al telefono — so che qualcuno si scatenerà contro i dottori che hanno seguito Eluana. Voglio che si sappia che sono io l’unico responsabile, sono io che ho portato questa storia fin qui. Agli amici, e ne ho trovati tanti in questi anni, chiedo di non preoccuparsi per me. Non voglio essere cercato, ho bisogno di stare solo. Avrei liberato il corpo di Eluana, che ormai era diventato ostaggio di mani altrui». È a Lecco, Beppino Englaro, dove oggi avrebbe dovuto partecipare a un processo in cui gli volevano togliere la patria potestà. Cerca di ricomporsi, al telefono con il colonnello che lo chiama per le condoglianze e poi gli annuncia che appena entrato in Friuli gli verrà assegnata una scorta, «perché sa, la situazione è particolare».
Beppino lo ha ascoltato dicendo dei «sì» cortesi, con voce bassa. «Non so ancora a che ora parto, devo prima vedere com’è la situazione di mia moglie» ha detto. Senza farlo pesare, che c’è un’altra tragedia nella sua vita, che oggi lui muore con Eluana ma il suo calvario non finisce. Si sente il rumore di un treno che passa, la casa degli Englaro affaccia su una ferrovia. «Si figuri colonnello, non darò nell’occhio, glielo prometto. Sono un po’ disorientato, ho bisogno di sedermi». La scorta, come un delinquente che ha fatto qualcosa di malvagio. L’ultima umiliazione, per un uomo che giorno dopo giorno ha scontato l’inferno peggiore, vedere una figlia che sorride solo da foto remote. Ci sarà il funerale, non finiranno le vane parole. «Devo restare solo, ho bisogno di respirare». Chi lo conosce sa che questa non è una liberazione, non per lui. «Avevo fatto una promessa» dice. L’ha mantenuta, anche se in questi anni la sua ragione di vita è rimasta appesa a sua figlia. «Mi sento spaesato. Devo rimanere solo, ho tante cose a cui pensare» è il suo congedo. Sono in tanti quelli che pensano che in fondo non voleva che sua figlia se ne andasse. «Certo che soffrirò, ma cosa c’entra?». Era tutto per lei, non per me, ripete, e la voce si fa tenue. «Ho sopportato molto, in questi anni». Ma doveva andare avanti, dice, dovevo mantenere la promessa. E infine liberarla, la sua bambina.
Marco Imarisio
10 febbraio 2009

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la vita di Eluana, l’appello di suor Albina «Guardatela, vi accorgerete che vive»

RIFLETTIAMO, OGNUNO CON I PROPRI RICORDI, I PROPRI STRAZZI. DECIDERE DELLA VITA O DELLA MORTE. CHI DI NOI PUO’ FARLO? FORSE IL PADRE DI ELUANA AVRA’ QUELCHE DIRITTO E QUALCHE ELEMENTO IN PIù PER DECIDERE. POI MI è RIMASTA  IMPRESSA UNA FRASE DI UNO SCRITTORE CHE DICEVA: “ELUANA è PRIVA DI VITA ED ORFANA DI MORTE”.

FONTE: AVVENIRE
«A scoltate il battito del cuore di Eluana, osservate il suo respiro, accarezzatela. Vi accorgerete che è viva, che è una persona viva. Non un caso clinico». L’ultimo appello per Eluana Suor Albina Corti lo indirizza ai sanitari della casa di riposo «La Quiete» di Udine, dove la giovane donna è stata ricoverata dopo che il padre l’ha prelevata dalla casa di cura «Beato Talamoni» di Lecco. Una replica indiretta ad Amato De Monte, il medico che ha viaggiato verso Udine in ambulanza insieme alla giovane per poche ore, ma evidentemente sufficienti per fargli dichiarare che Eluana Englaro è morta 17 anni fa, nella notte del terribile incidente stradale che le procurò gravi lesioni cerebrali.

In un colloquio difficile e commovente, la direttrice della struttura lecchese rompe a fatica e per l’ultima volta la consegna del silenzio in un pomeriggio piovoso e triste. Lo fa per amore della donna in stato vegetativo che è stata curata con amore dalle suore Misericordine per 15 anni. Lo fa per raccontare la sofferenza e il dolore che stanno provando in queste ore tutti i collaboratori della struttura, dai medici al personale infermieristico. Lo fa per ribadire che Eluana è viva. Al secondo piano della clinica, nella stanza dove la donna è stata ricoverata nell’aprile 1994, Suor Rosangela, che l’ha assistita quotidianamente, sta riordinando gli ultimi effetti di Eluana. Le foto non ci sono più. Non vuole parlare con noi, non l’ha mai fatto.

La direttrice resta in piedi sulla soglia della camera e negli occhi di suor Albina si leggono tutti i ricordi, le sofferenze come i momenti belli. Passano medici e infermieri del reparto. Sono tutti rigorosamente schivi, ma con gli occhi umidi. È ancora vivo il ricordo felice della giornata di Natale, quando Suor Rosangela ha accompagnato Eluana nella cappella, giù nel giardino. È stata l’ultima volta che sono potute uscire insieme. Suor Albina confessa di non aver più avuto la forza di salire al secondo piano da quando l’ambulanza ha portato via la degente all’una e mezza di martedì mattina. Per lei, per loro Eluana è diventata una figlia ed è stata trattata, sottolineano, come una paziente normale e con la tenerezza e che si riserva a una bambina appena nata, a una persona di famiglia.
Suor Albina, cosa ricorda di quei drammatici 30 minuti in cui Eluana è stata prelevata?
Ci siamo sentite addolorate e impotenti. L’abbiamo vista partire per andare verso il patibolo, come abbiamo detto a luglio. Ma anche se eravamo preparate al peggio, non ci aspettavamo che avvenisse così all’improvviso, pensavamo che il momento fosse più in là, più lontano nel tempo. Beppino Englaro è arrivato senza preavviso in una notte tetra di pioggia con l’ambulanza. Questo ha reso il distacco ancora più brutto e triste. Sono rimasta giù a lungo davanti all’uscita a fissare il vuoto quando è partita.
Avete parlato per l’ultima volta con il padre in quelle ore convulse?
No, è stato tutto freddo. Ci ha consegnato il decreto per far dimettere Eluana. A questo punto era inutile aggiungere altro. Ripeto, non lo giudichiamo. Con lui il rapporto in questi anni è stato corretto, anche se le nostre opinioni sono opposte alle sue.
Cosa avete detto ad Eluana?
Il suo medico curante l’ha accarezzata e le ha detto di non avere paura, che l’avrebbero portata in una stanza più grande, in un posto più bello. Penso che abbia capito.
E lei, come l’ha congedata?
L’ho salutata nel modo più naturale, con un bacio. Non ho potuto dirle altro, era troppo forte il mio dolore. Le parole che non le ho detto quella notte voglio esprimerle ora e spero gliele riferiscano: “Eluana, non avere paura di quello che ti succederà. Noi ti siamo vicini e soprattutto ti è vicino un Padre che ti accoglierà nelle sue braccia e un giorno ci ritroveremo a condividere la grande gioia di stare insieme”.
Vuol dire qualcosa al personale sanitario che la sta assistendo in Friuli in attesa del distacco del sondino per l’alimentazione?
 Vogliamo inviare un appello ai nuovi operatori: accarezzate Eluana, osservate il suo respiro e ascoltate il battito del suo cuore. Sono i tre elementi che vi porteranno ad amarla, perché lei non è un caso, ma una persona viva.
E a Beppino Englaro?
Ripeto ancora una volta che, qualora cambiasse idea, nella nostra clinica c’è sempre posto per sua figlia. Lasci vivere Eluana e la lasci a noi. Non è ancora troppo tardi.
Cosa farete ora?
È l’ultima volta che parliamo di questa vicenda. Accogliamo l’appello al silenzio e alla preghiera del Cardinale Tettamanzi. Ma non smetteremo di pregare perché le menti si illuminino ed Eluana possa vivere. La quotidianità di Eluana.Se questa è una donna che va portata a morireAl mattino, come tutti noi, apre gli occhi. Più tardi, come capita a tanti disabili, viene sottoposta a fisioterapia. Nel pomeriggio, quando il tempo lo permette, è accompagnata in giardino per la passeggiata. Ecco la quotidianità di Eluana. Fino a martedì.

IL RISVEGLIO
Risveglio: per tutti noi un gesto quotidiano, l’alzarci dal letto e affrontare una nuova giornata. Per le persone in stato vegetativo invece una parola che assume tutto un altro significato: se avvenisse, vorrebbe dire il ritorno a una vita piena e consapevole… Risveglio: la meta agognata da parenti che attendono anni, a volte decenni. Il ‘miracolo’ che una volta ogni tanto avviene. Di recente è successo alle porte di Milano: Massimiliano, rimasto nel suo limbo lontano per oltre un decennio, ha improvvisamente alzato un braccio e ha ripreso la trama della vita dal punto in cui l’aveva lasciata, da un gesto antico quanto la sua esistenza, quell’abbraccio con cui prima dell’incidente cingeva il collo di sua madre per baciarla. Per Eluana ‘questo’ risveglio non c’è stato, forse non ci sarà mai, forse invece è dietro l’angolo. Chissà. Ma anche lei, come tutti, saluta il mattino con la prima azione di ogni uomo vivo: apre gli occhi. Chi si immagina Eluana come un essere inanimato, un corpo sempre dormiente, è lontano da una realtà molto più semplice e in fondo commovente: i grandi occhi neri di Eluana ad ogni sorgere del sole si aprono al mondo. Si richiuderanno solo all’arrivo della sera…
 

LA FISIOTERAPIA
Non ci sono macchinari intorno al letto di Eluana, non monitor, non grovigli di fili, né spettrali bip bip, freddi e disumani come echi di un altro mondo. Il suo letto ha solo lenzuola candide e biancheria profumata: nulla più. E intorno al suo corpo si danno da fare a turno quattro fisioterapisti: non sta mai ‘ferma’, Eluana, grazie a loro, e così braccia e gambe sono tornite, non avvizzite e magre, il viso è paffuto, la pelle morbida come un velluto. Ogni giorno le suore la spalmano di creme e pettinano i suoi capelli ancora nerissimi… «Staccare la spina», si dice, ma si fa presto: non c’è niente che si possa staccare, perché Eluana a niente è ‘attaccata’ se non, tenacemente, alla vita. Non le hanno nemmeno ferito la gola con la tracheotomia perché respira come tutti noi, autonomamente, non c’è traccia di cannule o tubi, niente che la possa infettare con tremori di febbre… È una disabile grave ma non ha malattie – ammette anche il neurologo Defanti, amico di suo padre – «è una donna molto sana». Troppo. Perché muoia non resta che negarle cibo e acqua, renderla ‘terminale’ per fame e per sete: un sistema infallibile, alla lunga chiunque soccombe.

LA PASSEGGIATA
Se a Eluana sarà concessa un’altra primavera, fra tre mesi al primo tepore del sole potrà scendere di nuovo in giardino. Aria buona e pulita dopo un inverno trascorso in camera. Da anni e anni ci pensano le suore, a volte qualche amica, spesso suo padre, a portarla nel verde che circonda la clinica, sulle sponde del lago di Lecco, seduta sulla sedia a rotelle. È la stessa casa di cura in cui ormai tanti anni fa sua madre l’ha partorita, il primo ambiente che i suoi occhi hanno visto… da quindici anni è anche la sua casa. Eluana, con quella sua vita ai minimi termini, ha bisogno di poco, quasi di niente, un niente cui le suore aggiungono un surplus di amore: parole, silenzi, carezze, piccole e continue attenzioni. Le sente Eluana? Dietro il suo muro di incomunicabilità forse il fruscio di quelle vesti, le voci ormai note, il contatto di quelle mani familiari le danno sensazioni e sicurezza: là ‘ fuori’ qualcuno la veglia. Nessun neurologo, nessuno scienziato ha mai saputo varcare la soglia misteriosa e valutare quanta coscienza resti a questi pazienti. Loro, quando ne escono, raccontano: « Sentivamo tutto, non sapevamo dirvelo».

IL RIPOSO
Sogna Eluana la notte? Se lo sono chiesto medici e neurologi, ma risposta non c’è. Forse notte e giorno nel suo limbo sono indistintamente un lungo strano sogno mai interrotto, chissà. Quel che è certo è che anche Eluana come tutti noi quando è sera chiude i grandi occhi neri e si addormenta. Notte e giorno, veglia e sonno, senza confondersi mai, e al calare del buio anche il suo corpo chiede riposo alla fine di una giornata come tante. Un sonno tranquillo, senza incubi, ed è proprio mentre dorme che un sottile sondino le instilla lentamente quella linfa vitale che chiamano ‘alimentazione e idratazione’, ma che sono solo cibo e acqua. Goccia a goccia ogni sera per ore entrano in lei e il suo corpo le assimila, si nutre, cresce, vive. È il suo unico ausilio, l’unica richiesta: negargliela significa ucciderla. E infatti è questo il metodo previsto dai ‘protocolli’ giudiziari per condurla alla morte… Nel silenzio della sera il mistero si infittisce, i dubbi crescono. Sulla parete della stanza sono incorniciate tante Eluane, belle, sorridenti, giovani, piene di vita, maliziose, allegre, spensierate: crudele guardare quelle foto e chiedersi in che piega è nascosto oggi il sorriso di diciassette anni fa. Eluana – la sua anima – gioca a nascondino ma da qualche parte c’è. Che cosa ha vissuto in sé Eluana di questa ennesima giornata? Che cosa ha avvertito? A volte ha sussultato, altre ha sospirato, talvolta ha persino teso la bocca in un sorriso, ma era poi un sorriso? Inutile farsi domande, impossibile darsi risposte, Eluana è viva e questo basta.

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IL MITO DI ULISSE (Il fascino dell’avventura)

LE RISPOSTE DELLO PSICOSESSUOLOGO

IL MITO DI ULISSE. Il fascino dell’avventura.

di  FRANCESCO TASSIELLO.

La storia di Ulisse, nonostante il tempo trascorso, mantiene il suo fascino ed una forma di attraente attualità. L’eroe omerico si propone, in particolare verso i giovani, con una caratteristica che lo contraddistingue e lo fa preferire ad altri illustri eroi storici. Gli ingredienti che compongono e contraddistinguono il fenomeno sono numerosi e variopinti; di questi alcuni contribuiscono a farne, insieme al mito, anche la sindrome. Per cui il titolo può diventare MITO E/O SINDROME DI ULISSE, perché l’eroe di Omero, oltre alle doti guerrieri di condottiero, le sue strategie belliche, e le sue astuzie, si è posto alla nostra attenzione anche per le sue curiosità umane e le sue debolezze psicologiche che lo hanno visto cedere alle tentazioni di vario genere, che oggi chiamiamo dipendenze. Le cronache con crescente frequenza ci raccontano storie tragiche di novelli eroi omerici che, in passato si avventuravano nel mondo fuggendo dalla famiglia, metafora dell’isola omerica, adesso fuggono rifugiandosi nelle droghe di varia natura. Gli episodi di alcolismo, di impasticcamento da estasi, di fumo di vario genere, e quant’altro il mercato del facile edonismo è in grado di offrire, sono ormai puntuali ad ogni week-end. Nonostante le numerose campagne preventive condotte in maniera “efficace ed efficiente“, gli avvertimenti proposti dalle tragedie puntuali ad ogni suddetto week-end, i progetti portati nelle scuole, e quanto altro ritenuto utile, il persistere delle offerte di sostanze incriminate sul mercato fanno realisticamente pensare che c’è una domanda crescente. La legge del mercato è rappresentata dalla domanda e dall’offerta. Alcune sostanze sintetiche possono essere prodotte facilmente e abbondantemente, per cui aumenta l’offerta  e la domanda ne trae vantaggi economici; il prezzo diminuisce e diventa accessibile alle tasche dei giovanissimi. Il viaggio di Ulisse continua inarrestabile. Non è casuale che uno dei termini utilizzato per l’uso/abuso di sostanze, oltre allo sballo è il viaggio. Non possiamo prenderci in giro e prendere in giro i giovani dicendo loro solo gli aspetti negativi e dannosi dell’uso di sostanze; perché non funziona. Allora, paradossalmente diciamo che è buona e fa bene, come una medicina, che come tale viene rifiutata; ma non voglio scherzare, per rispetto delle numerose famiglie colpite dalla tragedia. Un giovane ragazzo ha raccontato, forse unico nel genere, che si è trovato ad una festa, in un gruppo intorno ad un tavolo, in cui girava il “fumo“ come se fosse una catena di montaggio; c’era chi preparava il tabacco, chi aggiungeva la miscela, chi “rullava“, con una capacità professionale stupefacente. La cosa altrettanto stupefacente del giovane ragazzo è stata la sua astensione, nonostante le reiterate provocazioni ad ogni passaggio dello spinello nelle sue mani. Possiamo semplicemente dire bravo al ragazzo ed alla sua capacità assertiva (proposta come acquisizione indispensabile dai progetti di educazione sessuale nelle scuole), se non fosse per il suo personale disappunto e rincrescimento per il sentirsi escluso dal gruppo a causa della sua paura e timidezza. Anche quest’ultima caratteristica di personalità, per la quale è chiamato ad intervenire lo psicologo, deve essere riconsiderata e quasi rivalutata; ma anche qui non voglio scherzare, per rispetto dei numerosi giovani, che per timidezza sono oggetto di scherno ed isolamento dal gruppo. L’offerta di queste sostanze, che rappresentano il facile guadagno per le mafie di tutto il mondo, toccano la voglia di tutti coloro che ardono dal desiderio di provare sensazioni sempre nuove ed ammalianti, così come Ulisse nell’incontro con le sirene non resiste alla tentazione di offrire a se stesso ciò impediva ai suoi compagni di avventura. Ulisse ci ha insegnato molte cose, e forse, con le sue numerose strategie, potrebbe esserci ancora utile. Ma… il mercato delle sostanze, di cui l’alcool e l’eroina sono gli esemplari più appariscenti, rispondono ad esigenze di mercato gestite dai governi di paesi che ne traggono tali vantaggi che sopportano gli “svantaggi“ dei piccoli orfani e privati della buona Penelope.
Per maggiori informazioni sul tema si può telefonare direttamente al Dottor Francesco Tassiello 392-9753748 o 06-9852852; E-mail: francesco.tassiello@tiscali.it

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