Amore e sessualità nell’autismo

Dopo molti articoli sul tema dell’amore, la sessualità e la disabilità mi è sembrato giusto affrontare un tema importante e dibattuto come quello dell’affettività, amore e sessualità per le persone autistiche. Questa tematica ha destato il mio interesse, anche perché noto una lievissima apertura della nostra società su certi temi, tuttavia non bastano alcuni convegni ed un disegno di legge per affermare che la nostra società sia aperta a certe tematiche (amore, sessualità e disabilità). Ritengo comunque che sia importante – ma ahimè non sufficiente- parlarne. Per aprire una finestra sul tema mi servirò di due preziose testimonianze, sono entrambi racconti di vita che sottolineano l’aspetto fondamentale della sessualità per il benessere di ognuno di noi. Si tratta di un padre di un ragazzo autistico italiano ed una testimonianza di un ragazzo autistico statunitense. Dagli articoli si evincono problemi, preconcetti, tabù, mancanze… quanto ancora c’è da fare e da capire. Ancora oggi c’è molto poco di scritto sul diritto delle persone autistiche a sviluppare la loro sessualità. Gli autistici amano e meritano di essere amati, rispettando la loro individualità e devono ricevere gli strumenti necessari per avere una vita piena e appagante. Ai genitori potrebbe non piacere il compito, ma si deve essere in grado di affrontare e parlare della sessualità ai figli come qualcosa di reale, naturale e che necessita di una guida. È fondamentale che il genitore trasmetta le regole della masturbazione e del fare l’amore. Chiarendo anche chi e come ti può toccare per evitare che i figli siano vittime o “potenziali vittime“ di abuso, altro tassello importate da chiarire è “la masturbazione“ come, dove e quando esercitarla. Dagli anni ’80 ad oggi è cambiata molto la visione delle problematiche legate all’autismo, ma tanta strada c’è ancora da percorrere, soprattutto se si accosta l’autismo alla sessualità ed all’amore. L’amore, la sessualità e la disabilità per le società occidentali dovrebbero essere considerate una sfida da vincere, invece vergogna, tabù e divieti talvolta hanno ancora la meglio. Ci celiamo dietro un apertura solo apparente che non basta a risolvere la solitudine di tante famiglie e ragazzi, i sensi di colpa sono, a mio avviso, ancora tanti e difficili da “estirpare“. Inoltre bisogna riconoscere che l’autismo è diverso da ogni altra disabilità, e le caratteristiche stesse dell’autismo causano una ulteriore condizione di stress per i genitori e rendono estremamente problematica la vita di tutta la famiglia. Le famiglie lasciate sole ad affrontare il difficile compito di allevare un bambino affetto da autismo vanno, in alcuni casi, ben presto incontro alla disperazione ed allo sfinimento causati dagli equivoci sulla natura dell’autismo, dalla scarsa disponibilità di servizi specializzati e soprattutto dall’impossibilità di programmare il futuro del bambino. I disabili e le loro famiglie, si sa, passano molto tempo tra terapisti e visite specialistiche si potrebbe pensare di formare queste persone anche per affrontare il tema della sessualità. Ci vorrebbero più interventi a partire dal nucleo familiare per poi allargarsi alla scuola, ai luoghi di terapie… alla società.

Dopo questa mia introduzione vi lascio alla lettura di due articoli sul tema che ho trovato pertinenti ed interessanti e che vorrei proporvi. Il primo dal titolo L’amore ai tempi dell’autismo, di Rosa Mauro, preso dal sito www.superando.it  contiene il racconto dell’esperienza di una madre di un ragazzo autistico, che è anche l’autrice dell’articolo. In questa testimonianza Rosa propone una riflessione su come accettare e comprendere la sessualità espressa dalle persone autistiche. Il secondo articolo che vi propongo, il cui titolo è Autismo e sessualità, un elefante in una stanza, è stato preso dal sito www.autismoitalia.it riporta il contenuto dell’intervento dell’esperto Peter Gerhardt in occasione della Ladders Conference in Massachusetts.

Un tempo poco lontano era molto considerata la cosiddetta teoria “madre frigorifero“, essa relegava gli autistici e le loro madri in un mondo senza speranza e anaffettivo. Ora sappiamo che la persona autistica è tutt’altro che disinteressata al mondo esterno e alle sue relazioni. Molti di loro hanno anche ufficialmente scagionato le madri e, soprattutto, hanno aperto più di uno spiraglio su un mondo interiore ricco ed elaborato, sia pure in molti casi imprigionato da un’insufficiente interpretazione condivisa. Per loro come per tutti, disabili e non, la sessualità fa parte in maniera imprescindibile. Perché, credo fermante che la sessualità è ciò che siamo come individui, e non è affatto limitata al desiderio sessuale, ma costituisce un modo relazionale che ci permette di interagire con gli altri. Non è sempre facile comprendere e accettare la sessualità espressa dai bambini, poi ragazzi, infine adulti, autistici, non solo e non tanto perché potrebbe essere diversa dalla nostra, quanto perché loro stessi non sempre sono in grado di giustificarla a sufficienza, dando a noi dei criteri interpretativi della stessa. Il fascino che esercitano presso di loro le figure tonde, o gli oggetti con particolari estetici che noi non notiamo per nulla, può avere anche caratteristiche sensuali. Il mondo di un ragazzo autistico, ad esempio è ricco di sfumature che sfuggirebbero a un ragazzo con una modalità “polifunzionale“, e che “vede“ contemporaneamente più cose. I bambini autistici che passano ore a guardare una lavatrice ne ricavano piacere, e non necessariamente un piacere diverso da quello di un bambino che gioca per ore con un trenino. Il problema nasce perché magari quel bimbo è in grado di condividere con noi la gioia di guardare quel trenino muoversi, di coinvolgerci con le sue parole nel suo amato mondo, mentre magari un bambino autistico non lo fa. Quando poi il bambino autistico diventa adolescente, tutto è molto più complicato. Immaginate quante variabili cambiano durante l’adolescenza, tanto da rendere difficile la comprensione anche a un ragazzo “polimodale“. Senza fare distinzione di sesso, risulta difficile per chiunque gestire contemporaneamente il cambiamento fisico e quello ormonale, per non parlare degli effetti di questi cambiamenti sulla nostra relazione con gli altri. L’adolescenza è un periodo di cambiamenti fisici, ormonali, interpersonali delicato per tutti, immaginate cosa possono scatenare in un/a ragazzo/a con autismo. C’è da impazzire, la frustrazione va alle stelle, il tentativo di dare a tutto un senso è direttamente proporzionale a una solitudine in cui l’adolescente e la sua famiglia sono spesso rinchiusi. Un ragazzo o una ragazza alla prima cotta, spesso trovano nel gruppo dei pari un aiuto per gestire una situazione emotiva così nuova e spiazzante, amici che, anche solo con una pacca sulla spalla, sono di supporto. E un ragazzo o una ragazza autistici? O comunque un ragazzo o una ragazza con una disabilità? L’inclusione si ferma alla scuola, dove la sessualità e il sesso sono tenuti ai margini, quando non apertamente stigmatizzati. Quale immagine voglio dunque lasciare per questa prima riflessione sul mondo dell’amore ai tempi dell’autismo? Questa: un ragazzo dai tratti comuni, alto, dinoccolato come lo sono molti adolescenti, che guarda verso un appartamento, le cui finestre sono chiuse. Guarda alternativamente l’appartamento e il portone, seguendo un pensiero senza parole. Di tanto in tanto prende il suo Ipod e ascolta una musica, non sentiamo quale, ma vediamo che ne segue il ritmo, accennando talora a canticchiare ad occhi chiusi, o a muovere il corpo, sgranchendosi con quel ritmo misterioso. Ad un tratto il portone si apre e ne esce una ragazza, carina, bruna, vestita con un jeans e un maglione. Il ragazzo si alza, non osa avvicinarsi, la saluta con la mano, mantenendosi un poco lontano, pronunciando il suo nome. La ragazza sorride e a sua volta saluta, allontanandosi. Possono essere compagni di scuola, vicini di casa, essersi conosciuti sull’autobus, poco importa. Uno dei due è innamorato, forse il ragazzo che ha aspettato tanto per vederla uscire, ma forse anche lei ha una simpatia per lui. Non vediamo altro, oltre quel saluto, e quindi non sappiamo come si evolverà questa situazione. Abbiamo visto un ragazzo, una ragazza, un saluto che forse è un preludio. È autistico, il ragazzo? Lo è lei? Non lo sappiamo e, in fondo, non dovrebbe importare.

Il messaggio di Peter Gerhardt sull’autismo e la sessualità è rivoluzionario nella sua semplicità: La sessualità è uno degli elementi più fondamentali nella nostra vita ed è inerente a ciò che significa essere umani, il comportamento sessuale è una delle aree più vulnerabili nella nostra vita. La sessualità è un diritto umano fondamentale. Pertanto è della massima importanza che noi educhiamo i nostri amati riguardo al corretto comportamento sessuale, in modo che possano essere al sicuro e felici. In questo modo dovrebbero ragionare genitori, educatori, insegnanti… soprattutto quando si trovano a contatto con qualche tipo di disabilità. Peter ha parlato ieri in occasione della Ladders Conference in Massachusetts. Ha messo in chiaro fin dall’inizio che non stava parlando di persone che fanno sesso ma, anzi, stava parlando di sessualità come definizione e caratteristica umana di noi tutti. La sessualità e le sensazioni sessuali sono così fondamentali, così importanti, eppure c’è pochissima letteratura e ricerca circa l’insegnare alle persone con autismo come comportarsi in modo adeguato rispetto al loro proprio corpo ed organi e rispetto alle altre persone. Questo di Peter non doveva essere un discorso sul “come fare a“ o sul “se per caso“… ma piuttosto su ciò che ogni essere umano, nello spettro o meno, dovrebbe conoscere sui comportamenti appropriati e sicuri. Incredibilmente controverso eppure assolutamente necessario. È così difficile parlarne, pensarne, eppure quello che tutti noi vogliamo per i nostri figli è: essere felici ed essere al sicuro. Cosa facciamo per ottenere questo scopo dal momento che la sessualità li rende così vulnerabili? Peter e altri esperti ipotizzano che circa il 60-80 % di persone nello spettro sperimenterà una qualche forma di abuso sessuale durante la vita. Questo non significa necessariamente violenza, ha sottolineato Peter, ma che anche quell’eventualità non è da sottovalutare. La mancanza di informazioni è stupefacente. Non c’è nulla di scritto sull’insegnamento alle donne nello spettro circa le mestruazioni. Niente. Ciò significa che ogni madre di una ragazza nello spettro deve improvvisare. Da un lato noi, come società, siamo così “presi“ quando si tratta di sesso. Peter ha sottolineato quanto siamo “affascinati“ dal sesso: centinaia di parole gergali, l’ossessione di Internet per il sesso, dibattiti circa l’educazione sessuale nelle classi regolari, gravidanze adolescenziali; tuttavia, verso le persone con disabilità siamo assolutamente silenziosi. L’implicito atteggiamento della società, in questo caso, è il silenzio, la mancanza di informazioni e il concetto che: a) le persone nello spettro non provano sensazioni sessuali b) alle persone nello spettro non può essere insegnata l’“adeguatezza sessuale“. Sbagliato e ancora sbagliato. Peter ha sottolineato più volte che, tutto ciò che si presenta statisticamente nella popolazione “normale“, possiamo supporre che si presenti in parallelo nella popolazione nello spettro. Ciò significa che c’è l’omosessualità, feticci, fantasie, le questioni transgender… A questo proposito noi non sappiamo. Le sensazioni sono là ma a causa della mancanza di comunicazione non capiamo e molti nello spettro non possono esprimerlo. Vorrei che potessimo avere un annuncio di servizio pubblico dedicato alla disabilità nello sviluppo che dica qualcosa del genere: “Autismo: Tutto quello che sai è sbagliato. Inizia da qui. Guarda a tutte le ipotesi proprio per quello che sono: ipotesi. Le persone con autismo, non importa il loro livello di funzionamento, sono pienamente esseri umani, con tutto ciò che questo comporta. Quest’idea ti spaventa? Ti rattrista? Bene, allora affronta il tuo stato d’animo ma non fare il terribile errore di non aiutare il tuo ragazzo autistico a capire riguardo al suo corpo e alla sua sicurezza, perché allora sei in cerca di guai della peggior specie. Allora cosa facciamo? Peter ha quello che lui chiama la “regola dei cinque anni“: pensare sempre in anticipo a quali cose avremo bisogno di disporre tra cinque anni a partire da oggi. Se il bambino di 5 anni gira per la spiaggia nudo, vogliamo essere sicuri che non lo farà a 10. Se uno di 8 anni si tocca in classe, vogliamo fare in modo che capisca che non può farlo lì e neanche dopo quando ne avrà 13 o 15. Potremmo dover iniziare a insegnargli ora, perché più i comportamenti vanno avanti, più sono difficili da reindirizzare. Immaginando il futuro del bambino nello spettro, abbiamo bisogno di pensare anche a come insegnare quello che c’è da sapere, visto il suo particolare stile di apprendimento. Non mettere un preservativo su una banana ed aspettarsi che qualcuno sia in grado di generalizzare questo concetto per il proprio corpo. Utilizzare foto realistiche, parole vere. Mantenere il messaggio semplice e ripetitivo. Peter sostiene anche che consentire una certa “stupidità“ nella conversazione, aiuta a rompere il ghiaccio. Insegnate ciò che Peter chiama “I Cerchi di comfort e sicurezza“: Chi è nella tua vita e qual è il suo ruolo? Il cerchio più interno sono i membri della famiglia, i propri cari. Questi possono aiutare con le esigenze personali come ad esempio un aiuto in bagno. Il cerchio successivo, gli amici, non possono aiutare allo stesso livello di bisogno, a meno che non siano amici molto stretti. I cerchi illustrano chi può e chi non può toccarti, anche sul braccio o sulla testa. È tutto molto ben definito. Devi pensare esattamente ciò che si deve pensare quando si è un genitore: che cosa ha bisogno di sapere il tuo bambino quando non ci sei tu ad aiutarlo. È necessario che il bambino sappia come chiudere la porta di un bagno. È necessario che il bambino sappia dire “no“ in un modo o nell’altro. È necessario che il/la ragazzo/a sappia che la masturbazione in sé non è un crimine ma che può essere fatta solo nella privacy: nel luogo opportuno. È necessario che il bambino sappia chi lo può aiutare e chi non dovrebbe. Se usiamo immagini e parole che non siano simboliche, ma piuttosto visive, precise e dirette, ci sarà evidentemente più probabilità di successo. Se non sappiamo come insegnare questo, allora noi genitori dobbiamo iniziare ad imparare. Dobbiamo cominciare ad imparare che la sicurezza sessuale va ben oltre l’identificazione di parti del corpo. Le sensazioni sessuali e la sicurezza sessuale sono un diritto umano fondamentale, per tutti gli esseri umani. Il primo passo per aiutare i nostri figli con autismo ad essere felici e ad avere una vita sana è quello di rompere il silenzio e l’imbarazzo su questo argomento.

 

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