Consapevolezza della diversità come maturità conquistata

Resoconto del Convegno Narrare la disabilità tra parole e musica

 promosso dal Comitato Unico di Garanzia (CUG) e dal Dipartimento di Civiltà Antiche e Moderne (DICAM) dell’Università degli Studi di Messina.

In prossimità della Giornata Mondiale del Libro, edizione 2015, ho avuto l’onore ed il privilegio di presentare il mio romanzo di formazione “Nata viva“, edito nel 2011 dal Gruppo Albatros il Filo, e prossimo alla seconda edizione grazie alla Società Editrice Dante Alighieri. La presentazione ha avuto luogo presso l’Aula Magna del Dipartimento di Civiltà Antiche e Moderne (DICAM) dell’Università di Messina. L’evento aveva come titolo “Narrare la disabilità tra parole e musica“ e vi hanno preso parte la prof.ssa Antonella Cocchiara, presidente del CUG, la prof.ssa Annamaria Curatola, associata di Didattica e Pedagogia speciale, nell’ambito del convegno sono poi intervenuti, con relazioni che si sono focalizzate sul romanzo di formazione, la Prof.ssa Caterina Benelli, ricercatrice di Pedagogia; il Prof Giuseppe Fontanelli, associato di Letteratura Italiana e Contemporanea, la Prof.ssa Marianna Gensabella, ordinaria di Filosofia Morale e, a chiusura dell’evento, mi è stata passata la parola per un intervento conclusivo in quanto autrice dell’opera. L’evento è stato aperto dall’introduzione e dai saluti del Professor Mauro Bolognari, direttore del DICAM.

L’uditorio era attento e composto da “studenti in formazione“ del corso di laurea di pedagogia, presenti anche esponenti di associazioni che si occupano dell’handicap su tutto il territorio nazionale e i tirocinanti del TFA, insegnanti in formazione, che hanno saputo ben cogliere l’aspetto pedagogico del romanzo, sottolineato dai relatori. La presentazione del libro è stata fortemente voluta ed organizzata dalla Prof.ssa Gensabella nell’ambito della più ampia manifestazione su disabilità, narrazione e musica che si è svolta nelle giornate del 23 e 24 aprile. Il romanzo è stato presentato sotto tre diverse prospettive: letteraria, pedagogica e filosofica.

Ad aprire la discussione è stata la prof.ssa Cucchiara, Presidente del CUG, Comitato Unico di Garanzia per le pari opportunità, che ha ringraziato gli organizzatori delle due giornate, spiegando il programma di esse e parlando più nello specifico dell’attività del CUG. Esso è andato a sostituire il Comitato delle Pari Opportunità dell’Università di Messina, ed affronta i temi della discriminazione in modo ampio, spaziando dal razzismo, alla discriminazione di genere, razza e religione, al mobbing, alla violenza sulle donne e alla disabilità.

La Cucchiara, nel suo intervento, ha posto l’accento su un aspetto rilevante: la disabilità si può trasformare da motivo di discriminazione in risorsa, perché ciò avvenga, continua la professoressa, bisogna innanzitutto conoscere le diversità, e poi avviene il riconoscimento e quindi l’elemento fondamentale – tanto auspicato da noi disabili – quello della valorizzazione.

E’ infatti fondamentale, come affermato dalla Cucchiara, e ampiamente condiviso da chi scrive, riconoscere un valore nella diversità e saperle dare il giusto rilievo. La disabilità va guardata in faccia senza paure, pietismi o pregiudizi. Purtroppo ancora spaventa tanti perché mette loro di fronte alle proprie fragilità e mancanze, allora si tende ad evadere.

Quanta emozione e sgomento ho provato nel veder condivisi i temi affrontanti nella mia scrittura (il libro, gli articoli del mio portale, i copioni teatrali e di un cortometraggio, i post su Facebook) dai relatori del convegno.

La Cucchiara nel suo intervento ha fornito alcuni dati rilevanti: i disabili nel mondo sono circa seicentocinquanta milioni, oltre il 10% della popolazione globale, solo in Italia sono sei milioni… ed io da disabile mi permetterei di aggiungere “purtroppo“! Esatto, a mio avviso si può essere orgogliosi di essere diversi per genere, razza, orientamento sociale, religioso, sessuale etc.. ma non di essere disabili, perché aldilà di quanto si afferma non è semplice fare di una “debolezza“ una virtù, non è semplice in un contesto sociale in cui chi richiede un aiuto in più, un sostegno, è visto come un peso.

Tornando ai punti del discorso della prof.ssa, essa mette in luce un altro concetto veritiero, riprendendo il pensiero del prof. Gaetano Tortorella: “ciò che temono i disabili, non sono tanto le barriere architettoniche, quanto le barriere mentali“ e io posso aggiungere che non c’è rabbia più grande di quella che scaturisce nei confronti di chi non vuol vedere la mia disabilità, di chi minimizza o peggio di coloro che offendono, non riconoscendo le mie capacità e punti di forza. Sostiene la prof.ssa Cocchiara: “attraverso la narrazione autobiografica dell’autrice, il cui nome d’arte è Zoe Rondini, il narrarsi è il modo per rielaborare e riprogettare la propria esistenza, ciò vale per Rondini, ma anche per tutti coloro che scrivono un’autobiografia. Zoe ci racconta che quando era piccola è nel disagio degli altri che lei percepiva il suo non essere uguale agli altri bambini.“

L’handicap diventa una risorsa quando le capacità vengono stimolate e valorizzate. Così finalmente la disabilità diviene l’input per raggiungere e far raggiungere traguardi che ci parevano imprevedibili, sia ai normodotati, sia alle persone con disabilità; ciò dimostra come quest’ultima rappresenti un motivo di realizzazione non solo per il disabile, ma anche per tutti i così detti normodotati!

Di seguito la parola passa alla professoressa Annamaria Curatola, la quale si sente di condividere la constatazione precedente sull’impreparazione della società ad accogliere ed includere l’handicap

Interessante risulta l’invito a guardare oltre, per creare una società migliore non solo per i disabili, ma anche per molte categorie di persone. La professoressa ha coinvolto i suoi studenti del corso di Pedagogia Speciale a vivere la città bendati, o a partecipare a delle cene al buio. Trovo lodevole queste iniziative atte a mettersi nei panni di chi è diversamente abile, peccato che certi “esperimenti didattici“ non siano estesi a tutta la nostra società, a tutte le scuole e facoltà umanistiche presenti in tutto il territorio nazionale. È necessario, secondo la Prof.ssa, che i disabili e le loro famiglie trovino un valido supporto per vivere la scuola, trovare un lavoro adatto alle proprie competenze e capacità, è fondamentale essere adeguatamente supportati per portare avanti il proprio progetto di vita; ed io aggiungerei anche per avere una propria dignità ed indipendenza, per non ridursi ad essere parassiti sociali, persone senza autostima. C’è dignità in un lavoro vero e proprio, non nei “tirocini-lavoro“ mal pagati, dove la persona disabile non fa nulla o si ritrova a “fare le fotocopie“. Per tutto questo è necessario un valido aiuto “formativo“ e costante per un progetto di vita ad ampio respiro.

Successivamente a prendere la parola è la prof.ssa Marianna Gensabella, ordinaria di Filosofia Morale. Il suo è stato un intervento appassionato ed appassionante poiché mi conosce da vicino e non solo per mezzo delle pagine della mia autobiografia. La prof.ssa ha messo in luce l’importanza delle testimonianze autobiografiche e non, che le persone con disabilità possono fornire alle persone “normodotate“. Questo perché forniscono dei canali di accesso all’esperienza della “disabilità piena“. La professoressa Gensabella distingue infatti tra una disabilità piena e una disabilità temporanea, occasionale o parziale. Di quest’ultima tutti, sostiene la Gensabella, abbiamo avuto esperienza quando siamo stati malati, ma anche semplicemente bambini e incapaci di badare a noi stessi. La condizione di disabilità piena è però cosa diversa, ristretta ad un porzione, seppure considerevole, della popolazione. I filoni che si vanno affermando dell’etica narrativa e della bioetica narrativa possono, in questo senso, presentare il valore aggiunto di far entrare, attraverso la voce narrante di persone che hanno diretta esperienza di disabilità, dentro quell’esperienza, riuscire ad attirare lo sguardo che Joan Tronto, esperta di etica della cura, definisce lo sguardo dell’attenzione. In questa prospettiva la professoressa Gensabella inserisce, con mia grande soddisfazione, il romanzo autobiografico e di formazione “Nata viva“. 

La professoressa si è dunque soffermata a narrare il libro, cominciando dalla scelta del nome d’arte: Zoe indica la vita, e Rondini simboleggia la libertà, il volo degli uccelli. Il valore del testo sottolineato dalla Gensabella è quello di rinvenire in un romanzo quelle teorie e quei principi sulla disabilità che si ritrovano in testi didattici, filosofici e di bioetica.

Zoe narra la difficoltà di vivere da uguale agli altri bambini, ma pian piano prende coscienza di essere diversa. Il libro mette però in luce, secondo la prof.ssa, che non si è risparmiata di leggere alcuni brani durante la presentazione, una crescente consapevolezza della diversità riflessa nello sguardo degli adulti, nei movimenti e giochi degli altri bambini. Anche secondo lei “negare le differenze“ come scrivo nella premessa “non è un’arma per combatterle, anzi ciò genera rabbia. La normalità è un valore rassicurante, ma è anche e soprattutto un concetto astratto. Cos’è normale? Niente. Chi è normale? Nessuno. Negavo la normalità forse per legittima difesa“.

La normalità è un concetto diventato valore, ma dovrebbe essere ridiscusso e ripensato. È anche un concetto con il quale dobbiamo fare i conti per capire ciò che si può realizzare e cosa no.

Anche la professoressa Gensabella sottolinea l’importanza del ruolo che hanno le persone normodotate nel creare una società più giusta. Nel parere di chi scrive, tuttavia, la costruzione di una società più giusta, più etica ed inclusiva non è una missione che deve essere affidata esclusivamente alle persone normodotate, ma vi dovrebbe essere una collaborazione tra disabili e non. A tale proposito riprendo le parole della Professoressa Gensabella: “dobbiamo, quella differenza, non semplicemente rimuoverla dal punto di vista ideologico, fermandoci all’uguaglianza, ma cercare di vederla, accoglierla, capirla ed aiutarla“.

Per aiutare i disabili la parola chiave emersa dal convegno è stata “inclusione“. In molti momenti della vita di Zoe e della sua famiglia appare la voglia e la ricerca di un aiuto da parte di una società più giusta. La Gensabella sottolinea come nel romanzo un ruolo importante viene rivestito dalla fisioterapia, ma questa appare quasi violenta nel tentativo di “normalizzare“ e viene rifiutata, perché dolorosa, perché impedisce il gioco, perché non tiene conto della psiche di Zoe, ma è anche utile ed essenziale.

Quante verità e sfaccettature sono emere, ma forse le pagine più importanti sono quelle dedicate “all’inclusione negata“; ovvero le pagine nelle quali si esce dal territorio “protetto“ della famiglia, per arrivare in quello meno protetto dei coetanei. La prof.ssa si è soffermata sulle pagine dolenti della scuola (dove anche qui il tono ironico non reca sconti a nessuno), condivido questa selezione di argomenti visto che la maggior parte degli uditori si trova o si troverà a lavorare nel mondo della scuola. Zoe, racconta la Gensabella, è in qualche modo privilegiata, appartiene a una famiglia con un certo spessore culturale, con possibilità economiche, disponibilità intellettuali alte, e tuttavia si è scontrata con molti contesti ostici, che non l’hanno aiutata malgrado una famiglia attenta, vigile, che ha sempre cercato e voluto il suo bene. Si è messo in evidenza la negazione da parte delle compagne di classe nel porgere il braccio per camminare, era tutta qui la richiesta d’aiuto di Zoe. Perciò Zoe ha avuto problemi a viversi i momenti ludici e di socializzazione come la ricreazione e le gite scolastiche.

Infine la Gensabella ha fatto riferimento al progetto, portato avanti da me e dal mio consulente letterario, Matteo Frasca, di diffondere “Nata viva“ nelle scuole medie e superiori, per far sì che gli studenti di oggi non si trovino a vivere le mie esperienze di disagio.

A seguito dell’intervento della professoressa Gensabella prende la parola la prof.ssa Caterina Benelli, ricercatrice di Pedagogia, la quale ha sottolineato nel suo intervento gli aspetti formativi ed auto-formativi della scrittura di sé, mettendo in luce come, negli ultimi anni, le “scienze umane“ si siano occupate delle storie di vita, come le biografie e le autobiografie, per studiare la contemporaneità. In particolare fa riferimento al testo “Raccontarsi: l’autobiografia come cura di sé“, di Demetrio Duccio, che ha aperto il filone della pedagogia della scrittura di sé. Anche talune figure educative e sanitarie imparano l’importanza di incentivare il racconto di sé come metodologia del capirsi, elaborare alcuni momenti di vita, aprirsi agli altri e concepire meglio la realtà contemporanea. La scrittura autobiografica riguarda infatti delle figure come gli operatori sociosanitari o coloro che lavorano nell’ambito della formazione e dell’istruzione per aiutare e sostenere l’espressione di sé stessi e comprendere e condividere particolari situazioni e la personalità del soggetto che si ha di fronte.

La scrittura di sé viene presentata dalla prof.ssa Benelli come strumento di riflessione, ma anche come modo per lasciare una traccia di sé. Tale esercizio risulta utile al fine di risignificare alcuni momenti della propria vita, in particolare in Zoe è il bisogno di non dimenticare nulla. Zoe, a detta della Benelli, lascia traccia di sé, dona la sua storia a tutti coloro che vi possono immedesimarsi, ma si rivolge anche ad insegnanti e educatori per una scuola migliore e più inclusiva di quella narrata nel romanzo. La complessità riguarda tutti e le storie personali aiutano a comprendere meglio determinati passaggi della vita. 

La professoressa Benelli sottolinea, inoltre, l’aspetto sociale della lettura del romanzo di formazione “Nata viva“, in quanto occuparsi ed inserire nell’ambito delle lezioni universitarie, ma non solo, testi di questo tipo aiuta a conoscere e ad avvicinarsi a situazioni diverse. Si concentra quindi sul testo “Nata viva“ e sull’origine del desiderio di espressione di sé dell’autrice e su quanto la scrittura sia stata per Zoe una compagna di viaggio. Le tematiche affrontante nel romanzo risultano condivisibili e ricorrenti in numerosi altri testi autobiografici, alle quali poi si aggiungono le tematiche specifiche legate alla disabilità, che fa da filtro ad ogni esperienza di Zoe. 

Un testo autobiografico non è mai un testo che parla solo della persona che scrive, questo è un grande fraintendimento, si racconta di un periodo storico, di un gruppo familiare, sociale, di un contesto geografico e culturale. Per questo vale la pena utilizzare questi testi nell’ambito di corsi e lezioni. In particolare “Nata viva“ si avvicina alla Pedagogia in quanto narra di una “scuola non attenta“.

Prende da ultimo la parola il professore Giuseppe Fontanelli, associato di Letteratura Italiana Contemporanea, che presenta il testo “Nata viva“ da un punto di vista letterario.

Ad avviso di Fontanelli il testo si impone al lettore con un postulato da scalzare: quello della normalità. Il romanzo cerca un’integrazione, ma nel contempo insegue un’autenticità di sé che diventa a un certo punto, raggiunta la maturità, esclusione dell’identità con l’altro e della normalità, in quanto la diversità diviene maturità piena, nel momento in cui è conquista. Per Zoe è conquista del linguaggio, che la conduce all’opera. Il romanzo intercetta un senso profondo di crescita che è la consapevolezza della propria diversità, che passa attraverso i cambiamenti, che spaventano, perché ogni cambiamento significa la necessità di riequilibrarsi, ed ogni mutamento viene annotato. Il testo è una continua ricerca di equilibrio.

Il romanzo è di formazione, secondo il professor Fontanelli, anche dal punto di vista personale, nel momento in cui Zoe arriva ad affermare “sono grande. Ho studiato, ho letto molti libri. Ho studiato che il gioco è l’attività più importante che un bambino possa fare“, ma si trova poi a scoprire, nel contempo, che quanto studiato è in antitesi con l’esperienza vissuta, perché da piccola Zoe non ha potuto giocare.

Il romanzo registra la consapevolezza dell’esclusione e insieme lo sforzo per essere come gli altri. In questo l’opera insiste sul valore della normalità, perseguita e sempre disattesa, come nel tentativo di entrare, adolescente, in una discoteca.

Fontanelli nota che in più parti del romanzo ritornano le dimensioni e le sproporzioni del tempo e degli spazi: i cinque minuti in cui è mancato il respiro e gli interminabili corridoi da percorrere camminando senza l’aiuto di nessuno. Ma anche i compagni di classe e le loro urla appaiono a Zoe come un gigante, e messi insieme risultano invincibili. Il romanzo è il continuo tentativo di colmare questi spazi vuoti. Spazio e tempo finiscono per avere una dimensione smisurata. Tale sproporzione ritorna nell’uso frequente dell’avverbio troppo e infine, riprendendo le parole di Fontanelli “una disabile è un persona che chiede agli altri troppo tempo e troppe premure.“

Il romanzo è anche ricerca di un colpevole, il tentativo di urlare contro qualcuno, ma poi Zoe finisce per sentirsi lei stessa responsabile, ma infine viene espressa una maturità conquistata nel momento in cui Zoe afferma “adesso non mi sento più in colpa“. 

Il professore rintraccia alla base del romanzo una poetica del paradosso secondo la quale i normodotati nel dolore e nei sacrifici richiedono il doppio dell’impegno ai disabili, mentre non riescono ad offrire loro divertimento e svago. 

La morale che Fontanelli trae dal romanzo è che il concetto della vita non può essere sequestrato, come non può essere imprigionato il respiro. E così la vita è superiore a qualsiasi banalità e normalità perché è smisurata, sconfinata, e capace di integrare gli equilibri mancati. Infine, altro concetto che viene dedotto dal romanzo, è che la diversità è negli occhi di chi guarda e agli occhi di Zoe i diversi sono coloro che non capiscono, che si rifiutano di interagire con la diversità.

La differenza non è dunque sottrazione, ma valore da coltivare. 

A chiusura del convegno mi è stata data la possibilità di tenere un intervento conclusivo nel quale ho ringraziato della preziosa opportunità e della cura ed entusiasmo con i quali è stato organizzato e si è svolto il convegno. Ho poi voluto soffermarmi nel riconoscere il merito del lavoro svolto nell’ambito del DICAM e del CUG dell’Università di Messina, e in particolare nell’esplorare e presentare a studenti e tirocinanti il mondo della disabilità, approfondendo le diverse possibilità di integrazione e comprensione. Detto questo ho anche espresso il mio rammarico nel constatare che una tale preparazione e sensibilità siano spesso concentrate in particolari e ristretti ambienti che non rispecchiano la società di tutti i giorni, con la quale mi sono scontrata, alle volte drammaticamente.

Mi sono poi voluta concentrare su alcuni aspetti che ritengo fondamentali per l’inclusione sociale delle persone con disabilità e che non emergono particolarmente nel romanzo, in quanto questo fa riferimento ad un periodo della mia vita maggiormente legato al mondo della scuola e poi dell’università. Queste sono il lavoro e l’autonomia personale. In tal senso ho riportato la mia esperienza mortificante del tirocinio-lavoro (per chi fosse interessato ne parlo approfonditamente in questo articolo http://www.piccologenio.it/2014/07/10/la-mia-esperienza-di-tirocinio-lavoro/ ). Esperienza che mi ha rivelato una società impreparata ad interagire con le differenze, che le mette da una parte, per non pensarci e non occuparsene.

Un altro esempio attiene al rinnovo della patente di guida: per me guidare è stato sempre fondamentale. Sin da quando ho compiuto diciotto anni ho conquistato la mia autonomia grazie alla guida della macchina, ma poi circa un anno fa la commissione medica e in particolare un ingegnere, hanno deciso di non rinnovarmi la patente, senza che fossero intervenuti elementi diversi dal passato che giustificassero  il mettere in dubbio la mia idoneità alla guida. Purtroppo in questo caso la mia autonomia è stata oggetto di inspiegabili ed ingiuste pratiche burocratiche e ancora una volta dell’incapacità della società di promuovere l’inclusione e l’autonomia delle persone con disabilità.

Sono stata catapultata in una società che mi ha discriminata ed esclusa. Per fortuna con il libro e attraverso la scrittura partecipo ad eventi gratificanti e trovo uno scopo nella comunicazione e nella condivisione della mia esperienza nell’intento di sensibilizzare la società e migliorare, nel mio piccolo e con i miei strumenti, la situazione delle persone disabili in Italia.

A concludere il pomeriggio il concerto dell’Orchestra del Mondo Nuovo, la quale ha eseguito, diretta dal dr. Massimo Diamante, la Fiaba Musicale “Blog o taccuino? Vera storia di un libro e di una blogger che volle tornare alla vita reale“. L’Orchestra vede la presenza di musicisti disabili perfettamente integrati ed all’unisono con musicisti “normodotati“.  

 

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