Auto – nomia: una luce tra le tenebre delle “patenti speciali“

Ho una disabilità motoria per la quale parlo, cammino e mi muovo con una certa difficoltà e spasticità che riguarda tutti i muscoli, volontari e involontari. Fin dalla nascita ho fatto tantissima fisioterapia il che mi ha fatto recuperare molto più di quello che i medici si auspicavano nei primi giorni e nei miei primi anni di vita. Negli anni dell’adolescenza, non ho potuto usare il motorino come tutti i miei coetanei, per questo compiuti i diciotto anni mi sono sottoposta immediatamente alla commissione medica per le “patenti speciali“. Dopo pochi mesi ho cominciato a uscire da sola, andare all’ultimo anno di liceo in modo autonomo, fare le mie commissioni etc. Dal 2000 al 2012 mi sono sottoposta al rinnovo, prima ogni cinque anni, poi ogni due come vogliono i cambiamenti legislativi. Nel suddetto periodo non ho avuto nessun problema al rinnovamento. La macchina è stata per me il primo step di un importante percorso di autonomia voluto e desiderato in primo luogo dalla sottoscritta e appoggiato dai miei familiari. Infatti, successivamente all’anno 2000 ho intrapreso un soddisfacente percorso universitario, sono andata a vivere da sola e, ovviamente, facevo tutte le cose che fanno le persone normali nella quotidianità quando vivono da sole e hanno l’autonomia. Nel 2012, per assurdi problemi burocratici e per un cambiamento di legge che prevede il rinnovo di patenti di tipo “B speciali“ da cinque anni ad un massimo di due, mi è stato negato il diritto ad avere la patente come tutte le persone che conosco. Questo ha recato un grave danno alla mia autonomia nonché all’autostima. Come di regola, il rinnovo per questo tipo di patenti si svolge in una commissione medica speciale, la stessa che mi ha consentito tutti i rinnovi! Ancora non mi capacito come dopo tanti anni di guida attenta e sicura non mi abbiano rinnovato il riconoscimento di questo importante diritto. L’ingegnere che prende la decisione finale e pone la sua firma sul certificato di rinnovo non era convinto del movimento del mio piede destro; arto che ha sempre controllato con precisione i pedali del freno e dell’acceleratore. Il braccio e la mano destra (parti che, in generale e nei movimenti “fini“, controllo e padroneggio con precisione rispetto a tutta la parte sinistra) gestivano, grazie a un pomello e a una centralina, il movimento del volante e i comandi quali frecce, doppie frecce, clacson, tergicristalli etc. L’ingegnere, prima di togliermi definitivamente la possibilità di guidare, mi ha fatto fare una prova con un apposito simulatore di guida della Fiat. L’esito della prova sostenuta con piede destro ha portato dei risultati da sufficiente a buono. Tale stress emotivo e psicologico non è stato sufficiente per far decidere l’ingegnere che, intanto, mi aveva sospeso la patente per sei mesi. Immaginate con quale stato  d’animo sono riandata dopo poco tempo a sostenere una difficile prova con lo stesso simulatore. Nonostante una notevole paura nel prestarmi ad una prova mai sostenuta prima di allora e che mi richiedeva una novità, l’uso della parte superiore sinistra… è emerso, con mia grande soddisfazione, che dai due arti superiori ho ottenuto un risultato che va da sufficiente a buono. Con il risultato ho fatto ricorso al TAR che ha dei tempi lunghissimi e tende a favorire le asrl, non i singoli cittadini.

La mia rabbia e frustrazione riguardo ad una commissione che dipende dalla Asl, ma non ha nulla di umano e non tiene presente la dignità delle persone, in più delle persone disabili, aumentava ogni volta che mi trovavo in quel posto insieme ad altri disabili ai quali veniva rinnovata la patente. Inoltre, nella sala d’attesa questi si lamentavano e si arrabbiavano per come funzionavano le cose. Ognuno di loro, come me, aveva speso diverse centinaia di euro per portare avanti le pratiche del rinnovo. A molti disabili sono stati cambiati i comandi, dagli arti inferiori a quelli superiori; forse è solo una tendenza, una presa di posizione per far finta di cambiare le cose e far perdere tempo e soldi alle persone con disabilità, sia per spostare i comandi speciali dai piedi alle mani sia per ritornare a pagare le lezioni pratiche di guida. È così che funzionano le cose nel nostro Bel Paese? Dov’è il diritto a una vita dignitosa e autonoma anche se si ha una disabilità? Questa è un’utopia o solo una forte volontà delle persone “diverse“ e delle loro famiglie? È giusto che le singole famiglie non siano adeguatamente supportate dalla società in questo importante percorso di vita? Mi ha colpito un fatto accaduto mentre stavo nella sala d’attesa: faceva molto caldo e diverse persone che attendevano la visita medica per il rinnovo della “patente speciale“, come la sottoscritta, guardavano con perplessità il cartello su cui era scritta la frase “È severamente vietato aprire le finestre“. In quel mentre è passata un’inserviente, un signore le ha domandato come mai ci fosse quel cartello e se fosse possibile cambiare un po’ l’aria; la signora gli ha risposto che un giorno la madre di un ragazzo disabile si era gettata dalla finestra in quanto al figlio non era stata rinnovata la patente di guida. Io capisco la rabbia e lo sconforto di quella madre che chissà quanti sforzi avrà fatto per far raggiungere una discreta autonomia al figlio e poi, da un giorno all’altro, una commissione medica ha il potere e la facoltà di far tornare indietro tutti e due e la sottoscritta di chissà quanti anni. Qualche mese dopo (troppo pochi) tornate in commissione abbiamo notato che le patenti speciali erano state spostate ad un piano sotto terra, così le finestre potevano rimanere aperte senza pericolo… Purtroppo poi, proprio quel giorno l’ascensore era guasto, ed una persona in sedia a rotelle che doveva sostenere la visita aveva lasciato gli occhiali da vista nella sua macchina. Bene, ascensore guasto e macchina per strada, la soluzione prospettata dagli addetti al settore era quella di rimandare la visita. Fortunatamente un terzo si è offerto di fare una corsa a prendere gli occhiali all’interessato, e l’appuntamento è stato salvato.

Non a caso mi sembra di essere tornata adolescente quando non potevo uscire liberamente e passavo interminabili pomeriggi di solitudine in compagnia della scrittura. Non è da sottovalutare anche il fatto che quando guidavo ero io a dare dei passaggi ai miei amici e famigliari che si trovavano sprovvisti di mezzi di locomozione. Vorrei raccontare un altro fatto emblematico. Un giorno mia sorella si è recata alla commissione in quanto doveva prendere l’appuntamento per la mia visita; c’erano diverse file, sbagliando fila e facendo quella per le analisi del sangue, si è resa conto che avevano messo nello stesso “girone dantesco“ i disabili e le persone a cui avevano sospeso la patente a causa di alcol e droga. Capisco i tagli alla sanità, ma si può trattare alla stessa maniera una persona che purtroppo vive e convive con una menomazione fisica, ad una persona che magari per depressione e chissà quali disagi psicologici, sociali, lavorativi, familiari… fa uso di alcool e droga? Perché i tagli non tengono conto della dignità, delle sofferenze, e delle reali necessità delle persone? Per tornare alla mia situazione, adesso non posso guidare e sto aspettando i tempi infiniti del ricorso al TAR. Intanto i mesi passano, ho smesso di cercare un lavoro perché ho delle serie problematiche negli spostamenti e forse anche nell’autostima. È  stata particolarmente significativa l’esperienza avuta l’anno scorso di un tirocinio organizzato dal Comune di Roma nel quale ero abbandonata a me stessa; impiegavo le mie mattinate al bar di un istituto per disabili invece di fare cose più utili, tipo scrivere, collaborare in un giornale, prepararmi per convegni sulla disabilità, fare fisioterapia, avere una vita autonoma con diversi compiti e mansioni da svolgere. Chi mi risarcirà per i danni morali subiti?  E, soprattutto, mi ridaranno prima o poi il diritto a guidare visto che è una cosa che non si dimentica ed è, scusatemi l’espressione proverbiale, come andare in bicicletta?

A questo discorso che riguarda l’autonomia e i diritti miei e di tante persone con disabilità, si collega in modo coerente e concreto il discorso del lavoro affrontato da me nell’articolo intitolato “La mia esperienza di tirocinio – lavoro“. Potete leggere il resoconto nel seguente link: http://www.piccologenio.it/2014/07/10/la-mia-esperienza-di-tirocinio-lavoro/

Secondo voi è giusto che io debba ringraziare la mia famiglia, la quale ha ripreso a darmi assistenza per quanto riguarda gli spostamenti, o è un mio diritto tornare a una vita più “normale“ possibile? Che cosa c’è di più normale nell’aspirare a uscire da sola, avere un posto di lavoro adeguato alla mia laurea triennale in Scienze dell’Educazione e della Formazione e alla laurea specialistica ottenuta alla facoltà di Lettere nell’indirizzo di Editoria e scrittura, entrambe conseguite all’Università la Sapienza di Roma.

Capisco le associazioni per le vittime della strada, ma ciò non giustifica un accanimento nei miei confronti. Il giorno in cui mi sono recata con mia sorella alla commissione medica “patenti speciali“ nostro nonno lottava tra la vita e la morte al Policlinico Gemelli, in seguito a quattro giorni passati in terapia intensiva dopo essere stato investito da un motorino mentre attraversava. La persona che guidava il motociclo è stata accecato dal sole. Purtroppo, dopo questi lunghi giorni, la situazione di mio nonno è terminata in maniera tragica. Questo episodio che ha colpito me, come tutti i miei famigliari, non ci ha mai fatto trovare un nesso tra le “patenti speciali“ e le vittime della strada, infatti, ricordo io stessa, sulle nostre strade si contano ancora 182.700 incidenti che provocano 3.400 decessi e il ferimento di 259.500 persone. Forse a causare questi incidenti ci sono diversi fattori quali velocità, stanchezza, orari nei quali ci mettiamo alla guida, uso di alcol e droga, nottate senza freni in discoteca ed età del guidatore; fattori, comunque, non riconducibili a un handicap momentaneo o permanente. Cercando in internet ho trovato solo dati da cui emerge che la disabilità è l’effetto di incidenti stradali e non la causa. Perché? Forse non ci sono dati rilevanti tra guidatori disabili e incidenti stradali? Eppure a molti disabili che ho visto nella sala d’attesa della commissione medica è stata rinnovata la patente. Quindi non posso pensare che non ci siano molti disabili alla guida!

Chissà se questo mio articolo servirà a creare una sensibilità non solo da parte dei disabili e delle loro famiglie o della gente comune, ma anche, e soprattutto, tra gli addetti ai lavori e a chi ha il potere di elargire o rinnovare le patenti di tipo “B speciale“. Io e la mia famiglia, intanto, non smettiamo di combattere e stiamo facendo il possibile per farmi riacquistare il diritto alla mobilità, ad una normalità per quanto possibile e ad una vita più autonoma e dignitosa.

L’autonomia, l’indipendenza, il lavoro sono traguardi faticosi da raggiungere per chi convive con un decifit fisico. Trovo che trattare con tale superficialità il percorso delle persone con disabilità è una forma di discriminazione. Ci vorrebbero più interventi mirati per le singole persone anziché trattare e a volte maltrattare tutti allo stesso modo come avviene in molti istituti, case famiglia, commissioni mediche e centri “specializzati“ . E’ di stamani la notizia che in una casa-famiglia di Santa Marinella abusavano e maltrattavano gli ospiti (minori e disabili) per fortuna sono avvenuti cinque arresti.

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Noi siamo Francesco

È un film delicato e bellissimo: “Noi siamo Francesco“. Francesco è un bel  ragazzo, fisico atletico, brillante studente universitario, ma senza braccia dalla nascita. Riesce a fare quasi tutto. Ha 22 anni. Vive con la madre Grazia che nella vita fa la mamma a tempo pieno, ha un migliore amico Stefano.  Belli i ruoli e i rapporti di tutti i personaggi nei confronti del protagonista, molto intense e positive anche quelle della tata e della ragazza di Stefano. Tutte queste figure  si approcciano a lui con sincerità e affetto.

Ad oltre 20 anni non aver mai baciato una ragazza sta diventando un problema per Francesco.

Con l’aiuto dell’inseparabile amico Stefano, Francesco troverà comunque la strada per vivere serenamente la sua prima volta, con l’intraprendenza che appartiene alla sua età e superando gli ostacoli, le paure e le insicurezze causate dalla sua menomazione.

Degli aspetti della vita del protagonista  hanno catturato particolarmente la mia attenzione: bello essere indipendente, avere rapporti “sani“ e autentici con le persone, non farsi influenzare dagli altri che dipendono da lui e che tra l’altro sono pagate… Di certo Francesco aveva le idee chiare,  interessante    la parte del film in cui lui se la prende con  madre  per avergli organizzato un incontro di sesso a pagamento, rapporto che si è consumato in fretta  modo squallido, tutto il contrario del rapporto amoroso finale, con Sofia, compagna d’università.

Autentico il rapporto tra la madre e quest’unico figlio maschio, sua appendice, parte di lei, parte non normale perché senza braccia. Lo psicologo della madre le chiede: “suo figlio ha un handicap, perché fargli  pesare il fatto che lei non ha più una vita sessuale?“ La domanda del dottore rende veritiere certe assurde dinamiche…

Ritengo sia un lieve e toccante documentario. Il narrarsi garbatamente e con discrezione lascia il segno. Anche l’incanto dell’ambientazione in Puglia e le bellissime musiche aggiungono poesia e bellezza alla storia.

Interessante la dichiarazione della regista Guendalina Zampagni che ammette di aver costruito un’unica storia partendo dalle interviste a persone disabili su temi quali l’amore, la sessualità e l’amicizia.

Ho visto diversi film che trattano “amore, sessualità e disabilità“ i protagonisti erano tutti maschi, sarebbe interessante veder narrata la questione con la sensibilità e le difficolta di un ruolo femminile.

Questo film mi ha fatto riflettere anche sulla figura dell’assistente sessuale: forse il suo ruolo limitato di terapista del sesso non assolverà tutti i bisogni fisici e sentimentali dei suo assistiti.

È difficile crearsi una propria indipendenza se si ha un’handicap, riconoscersi come adulti e farsi trattare e rispettare come tali  dagli altri e dalla società. La disabilità non è fonte di rispetto, comporta una limitazione dell’autonomia, dipendenza, difficoltà nella gestione di sé e della propria vita e così via… di certo non aiuta e non facilita la presa di coscienza del proprio io, delle capacità, del costruire rapporti sani, non legati al denaro (cosa esplicita molto bene in questo film) o ai tanti momenti del bisogno. Positiva è anche la figura della tata, lavora con Francesco e la madre ad ore, ha un ruolo ben definito, non si sostituisce alla vera mamma, di conseguenza può permettersi di viziare il ragazzo senza essere invidiata e additata, neanche il ragazzo rischiava stupidi atteggiamenti per il rapporto con la tata, la madre, gli amici l’Altro.

Ammirabile il desiderio di Francesco di finire l’università per vivere con il migliore amico. Chissà come può essere il seguito della storia… Francesco è reduce da una delusione d’amore come me… e ammette “un altro rifiuto non riuscirei a sopportarlo“, ma con il migliore amico e la ragazza di quest’ultimo è riuscito ad andare avanti. In fondo la vita di Francesco era quella di uno studente brillante, ma normale, non segnata dall’urgenza di risolvere problemi ed impellenze quotidiane, dover fare o dimostrare chissà cosa…  diversamente la stima degli altri, l’autostima, l’indipendenza, la libertà, la mobilità… sarebbero finite chissà dove.

Belli gli anni d’università quando avevo un ruolo, la patente e pensavo che la laurea servisse a trovare un posto di lavoro, c’era anche chi mi aiutava, forse troppo… a mantenere rapporti con diverse persone. Comunque con gli aiuti, guidavo, studiavo, sapevo come passare le giornate, avevo un mio ruolo di persona che vive da sola, esce, studia, ho avuto delle storie sentimentali, ero più capace di infischiarmene di chi si svegliava con la luna storta ed anche di chi non approvava le mie scelte amorose e sessuali…!

Pochi giorni fa un fatto mi ha colpita: un mio caro amico ha portato in un viaggio di lavoro suo figlio che è un po’ discolo: sarebbe bello poter avere ancora qualcuno che ti  istradi nel mondo del lavoro anche a costo di farti capire, col suo esempio, cosa vuol dire guadagnarsi il pane, avere degli incarichi sia  familiari, sia lavorativi da assolvere… avere scadenze, rendere conto ai capi  perché altrimenti c’è chi è più bravo di te e ti può sostituire. Sarebbe bello contare su una persona che ti  introduca nel complicato mondo del lavoro, anche mettendoti davanti alla fatica e l’impegno che ora sono del padre e poi un giorno saranno del figlio in chissà quale ambito… magari molto diverso da quello del suo modello di riferimento, il papà appunto…!

Conosco molti illustri Professori in medicina (ginecologi, dermatologi, dietologi…) che hanno aperto la strada a figli e nipoti. Ritengo che non ci sia nulla di male e che poi sia tutto dovuto al talento dei più giovani del proseguire e farsi strada!

Mi sento un elefante dentro un negozio di cristalli!

 

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