Il testamento biologico rischia di condurci a modelli di società tipo quella di sparta?

Scitto dalla redattrice di questo sito. 

Scrivo questo articolo prendendo spunto da un’intervista rilasciata dalla dottoressa Sylvie Menard del 6 febbraio 2009 uscita sull’ Avvenire. «Le prospettive cambiano quando la morte ti guarda negli occhi. Quando la diagnosi di una malattia dalla quale non si può guarire viene scritta sotto il tuo nome. Allora non pensi più all’eutanasia, ad abbreviare la tua vita prima del tempo. Tutto si ribalta, valori e convinzioni. Anche se prima, quando avevi il dono della salute, credevi che fosse un diritto e una tua libertà avere una morte degna che abbreviasse le sofferenze. Dopo, invece, vuoi viverla fino alla fine, la tua esistenza».
Sylvie Menard, 61 anni, parigina è laureata alla Sorbona, è una ricercatrice oncologica che da 40 anni lavora in Italia per trovare cure anticancro. In una delle eccellenze scientifiche italiane, l’Istituto dei tumori di Milano, è stata allieva di Umberto Veronesi ed è stata direttrice del Dipartimento di oncologia sperimentale. Oggi è in pensione, ma collabora sempre con l’ospedale. Il 26 aprile del 2004, a seguito di un malore, le venne diagnosticato un tumore al midollo osseo da cui non si guarisce.
In questo mio articolo cito solo alcune parti dell’intervista che ha rilasciato la dottoressa, voglio prendere solo quelle parole che mi sembrano più toccanti e significative per esprimere i miei pensieri.

«Per me è sbagliato parlare di vita indegna e di morte dignitosa». Spiega la dottoressa Menard, «Sono concetti elaborati dai sani. I malati non la pensano così e andrebbero a mio avviso coinvolti e ascoltati qualora si volesse discutere una legge sul testamento biologico. La vita è sempre degna. La verità che si vuole coprire è un’altra: in Italia i malati terminali e le loro famiglie sono troppo spesso lasciati soli e siamo indietro nelle terapie antidolore. Certo, se a una persona sana prospetti una fine sofferta, un’agonia dolorosa, affermerà che preferisce l’eutanasia. Ma in un paese davvero civile esistono alternative. Se una persona è depressa e vuole suicidarsi, non mi pare etico darle una mano e spingerla giù da un parapetto».

Il giornalista dell’Avvenire fa notare all’interlocutrice che Eluana avrebbe detto a familiari ed amiche di preferire la morte allo stato vegetativo e gli domanda «Che cosa rischia l’Italia con questa vicenda?»
Ella afferma:« Può darsi. Ma chi ha la certezza che anche se in stato vegetativo, oggi non abbia cambiato idea e preferisca vivere? La scienza non ci offre sicurezze […] Se la sentenza viene eseguita, si rischia di aprire una porticina verso la morte in cui possono scivolare prima di tutto le 2500 persone in stato vegetativo in Italia. Senza contare i malati di Alzheimer e le demenze senili. Vi saranno infatti medici e familiari che si chiederanno perché loro devono continuare a vivere se Eluana è morta. Qualcuno potrebbe anche farsi venire la tentazione di far pulizia delle persone che non sono sane e perfette. Neonati compresi».

Una vera e propria deriva di morte a suo giudizio, insomma.
Si, senza contare il messaggio culturale falso e offensivo verso i malati in stato vegetativo e le loro famiglie che soffrono e fanno dei sacrifici enormi per amore dei loro cari. In pratica si dice loro che è tutto inutile, che i loro congiunti stanno vivendo una vita indegna.  Questa cultura mi fa paura perché rifiuta chi è diverso, il malato e assegna ai sani il diritto di decidere chi può vivere.

La dottoressa Menard si sente interrogata sulla sua fede religiosa, risponde dicendo che ha avuto un’educazione cattolica, ma non è riuscita a conciliare fede e scienza. Da quando ha il tumore vorrebbe tanto credere in Dio, l’ aiuterebbe. Dalla vicenda di Eluana, aggiunge che sembra che siano solo i cattolici a difendere la vita. Che non credenti e laici siano per la morte. Invece non deve essere così, la vita è un diritto che va difeso da tutti.

Secondo me con la legge del testamento biologico, temo si possa arrivare allo sterminio delle persone malate e disabili.
La storia ci fornisce dei chiari esempi, basti pensare alla pulizia etnica della seconda guerra mondiale, o a quando all’epoca di Sparta, i neonati che presentavano qualche anomalia venivano gettati giù da una rupe.
Non voglio dimenticare le tante persone alle quali viene diagnosticato un tumore incurabile. Dopo questa terribile diagnosi vedi persone che lentamente si staccano dalla vita a causa di un male dovuto a non si sa bene cosa. Il tumore può venire ad anziani, giovani e bambini, colpendo tutta la famiglia del malato. Tante persone che combattano per allungare il tempo che rimane per vivere insieme, con l’angoscia che nasce dalla consapevolezza che questo tempo si consumerà come la fiamma di una candela che non ha quasi più cera.
La vicenda di Eluana ha scosso le coscienze di un paese intero. Purtroppo sappiamo che in Italia non è un caso isolato. Infatti ci sono molte persone, malati e disabili che non possono esprimere la loro volontà. La morte della giovane ragazza, dovrebbe far riflettere su tutte quelle persone che in Italia hanno un handicap o una grave malattia.
Riguardo alla vita, alla fine di essa, all’accanimento terapeutico e al testamento biologico, temi di cui se ne sta discutendo molto in questo periodo, è difficile esprimere la propria opinione e ancor più dare un giudizio su quel che si deve o non si deve fare. Ancora una volta mi vengono in mente i malati di tumore che si interrogano con estrema lucidità: «Quanto mi rimarrà da vivere? Voglio morire!»
Io ho ricevuto un’educazione cristiana alla quale mi affido senza mai cadere nei dubbi, o nella negazione, che si possono creare in tanti credenti messi a dura prova dalle vicende della vita. Sul dibattito del caso Englaro mi sono sentita e mi sento tuttora più vicina alle dichiarazioni fatte dal padre, anche se ammetto che le suore avevano la loro parte di ragione e d’amore verso la loro Eluana.
Mi auguro che serva a far ragionare medici, menti della bioetica e uomini politici per trovare un giusto compromesso tra cure e eutanasia, accanimento terapeutico e testamento biologico. 
 

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Beppino: ora è libera. Ho fatto tutto da solo.

LE FRASI IN GRASSETTO NEL TESTO QUI SOTTO, SONO QUELLE DOVE HO CAPITO DI PIù IL PUNTO DI VISTA DI PEPPINO ENGLARO: LE CONDIVIDO! IN PIù HO PENSATO A QUANDO GESU’ HA DETTO: “NON GUARDARE LA PAGLIUZZA NELL’OCCHIO DI TUO FRATELLO, MA GUARDA LA TRAVE CHE è NEL TUO.” 

Fonte: http://www.corriere.it
Il viaggio verso Udine. In Friuli avrà la scorta
DA UNO DEI NOSTRI INVIATI
UDINE — La tua bambina, gli ha detto il dottor De Monte. E non c’è stato bisogno di dire molto altro, perché non l’aveva mai chiamata così. Beppino Englaro ha capito cosa c’era dietro quel gesto di sensibilità, ha pensato a Saturna che sta sempre più male, a come dirglielo. E ha pianto, cos’altro poteva fare un padre che ha appena perso la sua unica figlia, che si prepara a rimanere solo per il tempo che gli rimarrà? «Ci ha lasciato, adesso voglio stare da solo» ha detto, e a noi che lo chiamavamo in continuazione riusciva di percepire non più di qualche frase in mezzo alle lacrime. Piange Beppino Englaro, che si è impedito di farlo per diciassette anni, che nelle foto di quel 1992, le ultime con sua figlia viva, appare quasi in carne, con i lineamenti rotondi. La durezza fredda che si è imposto per andare avanti si era trasmessa anche alla sua faccia, diventata quasi una maschera metallica, le occhiaie di chi non dorme e abita perennemente un incubo, il profilo sempre più aguzzo. Sua figlia cambiava, il suo corpo si rattrappiva, anche Beppino lo faceva, dentro e fuori. «Sarebbe l’arma atomica, lo so. Vedendo le foto di Eluana com’è oggi, tante persone starebbero finalmente in silenzio. Ma non lo farò mai».
Ancora ieri mattina ci ha parlato così, riferendosi all’unico tabù che conservava per se stesso. «Vede, ormai, al punto in cui sono arrivato posso avere contro anche il mondo intero, e non me ne importa nulla. C’è solo una cosa che mi renderebbe debole e bucherebbe la corazza che mi sono costruito. Io non posso avere contro Eluana Englaro». C’era, c’è stata in tutti questi anni, un’altra promessa nascosta, l’ultimo segreto tra un padre e una figlia, qualcosa da custodire in silenzio. «Quando tornò dall’ultima visita al suo amico in coma, mi disse che non avrebbe mai voluto rimanere in quello stato. E mi fece promettere che se fosse successo mai avrei dovuto mostrarla in quelle condizioni». La promessa a una figlia vale più di ogni cosa, di ogni ingiuria, insulto, di qualunque «Beppino boia» sentito gridare in diretta al telegiornale, cinque minuti dopo che De Monte ti ha detto che Eluana non c’è più. Sarebbe bastato davvero poco. Raccontare le palpebre perennemente a mezz’asta sugli occhi, le pupille vuote, il naso che sembrava sproporzionato su una faccia che si era rinsecchita come il resto del corpo.
Pesava meno di 40 chili, Eluana. Le braccia e le gambe erano rattrappite, poteva giacere solo di lato perché a pancia in su rischiava di soffocare per i liquidi che salivano da uno stomaco atrofizzato e incapace di trattenerli. Era appoggiata sul lato destro del corpo e questo le causava spesso piaghe da decubito sulla guancia, le lacerazioni di una pelle che si fa di carta velina, quelle che ai vecchi vengono sul sedere o sulla schiena, lei ce le aveva anche in faccia. Gli ispettori del ministro Sacconi, nella hall dell’albergo, prima di tornare a Roma, non riuscivano a togliersi dalla testa l’immagine del corpo di Eluana. Sarebbe bastato poco, davvero. Ma non è un boia, Beppino Englaro. È un uomo che ha smesso di vivere insieme alla figlia, tanto tempo fa, che ha scelto di morire ogni giorno, insieme a lei. Chiunque ci abbia passato cinque minuti insieme sa quali abissi di dolore nascondevano quelle occhiaie, sempre più marcate in un profilo ogni giorno più affilato. Sa com’era difficile sostenere lo sguardo di quest’uomo che non voleva si scrivesse delle sue debolezze, dei suoi momenti di sconforto.
Un padre annientato che si è fatto carico della volontà della figlia, scegliendo la strada più dura da seguire in un posto come l’Italia, combattere a mani nude, senza mai chiedere a un dottore di adottare un sotterfugio di morte, come avviene nelle corsie di tutta Italia. «Adesso — riesce a dire al telefono — so che qualcuno si scatenerà contro i dottori che hanno seguito Eluana. Voglio che si sappia che sono io l’unico responsabile, sono io che ho portato questa storia fin qui. Agli amici, e ne ho trovati tanti in questi anni, chiedo di non preoccuparsi per me. Non voglio essere cercato, ho bisogno di stare solo. Avrei liberato il corpo di Eluana, che ormai era diventato ostaggio di mani altrui». È a Lecco, Beppino Englaro, dove oggi avrebbe dovuto partecipare a un processo in cui gli volevano togliere la patria potestà. Cerca di ricomporsi, al telefono con il colonnello che lo chiama per le condoglianze e poi gli annuncia che appena entrato in Friuli gli verrà assegnata una scorta, «perché sa, la situazione è particolare».
Beppino lo ha ascoltato dicendo dei «sì» cortesi, con voce bassa. «Non so ancora a che ora parto, devo prima vedere com’è la situazione di mia moglie» ha detto. Senza farlo pesare, che c’è un’altra tragedia nella sua vita, che oggi lui muore con Eluana ma il suo calvario non finisce. Si sente il rumore di un treno che passa, la casa degli Englaro affaccia su una ferrovia. «Si figuri colonnello, non darò nell’occhio, glielo prometto. Sono un po’ disorientato, ho bisogno di sedermi». La scorta, come un delinquente che ha fatto qualcosa di malvagio. L’ultima umiliazione, per un uomo che giorno dopo giorno ha scontato l’inferno peggiore, vedere una figlia che sorride solo da foto remote. Ci sarà il funerale, non finiranno le vane parole. «Devo restare solo, ho bisogno di respirare». Chi lo conosce sa che questa non è una liberazione, non per lui. «Avevo fatto una promessa» dice. L’ha mantenuta, anche se in questi anni la sua ragione di vita è rimasta appesa a sua figlia. «Mi sento spaesato. Devo rimanere solo, ho tante cose a cui pensare» è il suo congedo. Sono in tanti quelli che pensano che in fondo non voleva che sua figlia se ne andasse. «Certo che soffrirò, ma cosa c’entra?». Era tutto per lei, non per me, ripete, e la voce si fa tenue. «Ho sopportato molto, in questi anni». Ma doveva andare avanti, dice, dovevo mantenere la promessa. E infine liberarla, la sua bambina.
Marco Imarisio
10 febbraio 2009

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la vita di Eluana, l’appello di suor Albina «Guardatela, vi accorgerete che vive»

RIFLETTIAMO, OGNUNO CON I PROPRI RICORDI, I PROPRI STRAZZI. DECIDERE DELLA VITA O DELLA MORTE. CHI DI NOI PUO’ FARLO? FORSE IL PADRE DI ELUANA AVRA’ QUELCHE DIRITTO E QUALCHE ELEMENTO IN PIù PER DECIDERE. POI MI è RIMASTA  IMPRESSA UNA FRASE DI UNO SCRITTORE CHE DICEVA: “ELUANA è PRIVA DI VITA ED ORFANA DI MORTE”.

FONTE: AVVENIRE
«A scoltate il battito del cuore di Eluana, osservate il suo respiro, accarezzatela. Vi accorgerete che è viva, che è una persona viva. Non un caso clinico». L’ultimo appello per Eluana Suor Albina Corti lo indirizza ai sanitari della casa di riposo «La Quiete» di Udine, dove la giovane donna è stata ricoverata dopo che il padre l’ha prelevata dalla casa di cura «Beato Talamoni» di Lecco. Una replica indiretta ad Amato De Monte, il medico che ha viaggiato verso Udine in ambulanza insieme alla giovane per poche ore, ma evidentemente sufficienti per fargli dichiarare che Eluana Englaro è morta 17 anni fa, nella notte del terribile incidente stradale che le procurò gravi lesioni cerebrali.

In un colloquio difficile e commovente, la direttrice della struttura lecchese rompe a fatica e per l’ultima volta la consegna del silenzio in un pomeriggio piovoso e triste. Lo fa per amore della donna in stato vegetativo che è stata curata con amore dalle suore Misericordine per 15 anni. Lo fa per raccontare la sofferenza e il dolore che stanno provando in queste ore tutti i collaboratori della struttura, dai medici al personale infermieristico. Lo fa per ribadire che Eluana è viva. Al secondo piano della clinica, nella stanza dove la donna è stata ricoverata nell’aprile 1994, Suor Rosangela, che l’ha assistita quotidianamente, sta riordinando gli ultimi effetti di Eluana. Le foto non ci sono più. Non vuole parlare con noi, non l’ha mai fatto.

La direttrice resta in piedi sulla soglia della camera e negli occhi di suor Albina si leggono tutti i ricordi, le sofferenze come i momenti belli. Passano medici e infermieri del reparto. Sono tutti rigorosamente schivi, ma con gli occhi umidi. È ancora vivo il ricordo felice della giornata di Natale, quando Suor Rosangela ha accompagnato Eluana nella cappella, giù nel giardino. È stata l’ultima volta che sono potute uscire insieme. Suor Albina confessa di non aver più avuto la forza di salire al secondo piano da quando l’ambulanza ha portato via la degente all’una e mezza di martedì mattina. Per lei, per loro Eluana è diventata una figlia ed è stata trattata, sottolineano, come una paziente normale e con la tenerezza e che si riserva a una bambina appena nata, a una persona di famiglia.
Suor Albina, cosa ricorda di quei drammatici 30 minuti in cui Eluana è stata prelevata?
Ci siamo sentite addolorate e impotenti. L’abbiamo vista partire per andare verso il patibolo, come abbiamo detto a luglio. Ma anche se eravamo preparate al peggio, non ci aspettavamo che avvenisse così all’improvviso, pensavamo che il momento fosse più in là, più lontano nel tempo. Beppino Englaro è arrivato senza preavviso in una notte tetra di pioggia con l’ambulanza. Questo ha reso il distacco ancora più brutto e triste. Sono rimasta giù a lungo davanti all’uscita a fissare il vuoto quando è partita.
Avete parlato per l’ultima volta con il padre in quelle ore convulse?
No, è stato tutto freddo. Ci ha consegnato il decreto per far dimettere Eluana. A questo punto era inutile aggiungere altro. Ripeto, non lo giudichiamo. Con lui il rapporto in questi anni è stato corretto, anche se le nostre opinioni sono opposte alle sue.
Cosa avete detto ad Eluana?
Il suo medico curante l’ha accarezzata e le ha detto di non avere paura, che l’avrebbero portata in una stanza più grande, in un posto più bello. Penso che abbia capito.
E lei, come l’ha congedata?
L’ho salutata nel modo più naturale, con un bacio. Non ho potuto dirle altro, era troppo forte il mio dolore. Le parole che non le ho detto quella notte voglio esprimerle ora e spero gliele riferiscano: “Eluana, non avere paura di quello che ti succederà. Noi ti siamo vicini e soprattutto ti è vicino un Padre che ti accoglierà nelle sue braccia e un giorno ci ritroveremo a condividere la grande gioia di stare insieme”.
Vuol dire qualcosa al personale sanitario che la sta assistendo in Friuli in attesa del distacco del sondino per l’alimentazione?
 Vogliamo inviare un appello ai nuovi operatori: accarezzate Eluana, osservate il suo respiro e ascoltate il battito del suo cuore. Sono i tre elementi che vi porteranno ad amarla, perché lei non è un caso, ma una persona viva.
E a Beppino Englaro?
Ripeto ancora una volta che, qualora cambiasse idea, nella nostra clinica c’è sempre posto per sua figlia. Lasci vivere Eluana e la lasci a noi. Non è ancora troppo tardi.
Cosa farete ora?
È l’ultima volta che parliamo di questa vicenda. Accogliamo l’appello al silenzio e alla preghiera del Cardinale Tettamanzi. Ma non smetteremo di pregare perché le menti si illuminino ed Eluana possa vivere. La quotidianità di Eluana.Se questa è una donna che va portata a morireAl mattino, come tutti noi, apre gli occhi. Più tardi, come capita a tanti disabili, viene sottoposta a fisioterapia. Nel pomeriggio, quando il tempo lo permette, è accompagnata in giardino per la passeggiata. Ecco la quotidianità di Eluana. Fino a martedì.

IL RISVEGLIO
Risveglio: per tutti noi un gesto quotidiano, l’alzarci dal letto e affrontare una nuova giornata. Per le persone in stato vegetativo invece una parola che assume tutto un altro significato: se avvenisse, vorrebbe dire il ritorno a una vita piena e consapevole… Risveglio: la meta agognata da parenti che attendono anni, a volte decenni. Il ‘miracolo’ che una volta ogni tanto avviene. Di recente è successo alle porte di Milano: Massimiliano, rimasto nel suo limbo lontano per oltre un decennio, ha improvvisamente alzato un braccio e ha ripreso la trama della vita dal punto in cui l’aveva lasciata, da un gesto antico quanto la sua esistenza, quell’abbraccio con cui prima dell’incidente cingeva il collo di sua madre per baciarla. Per Eluana ‘questo’ risveglio non c’è stato, forse non ci sarà mai, forse invece è dietro l’angolo. Chissà. Ma anche lei, come tutti, saluta il mattino con la prima azione di ogni uomo vivo: apre gli occhi. Chi si immagina Eluana come un essere inanimato, un corpo sempre dormiente, è lontano da una realtà molto più semplice e in fondo commovente: i grandi occhi neri di Eluana ad ogni sorgere del sole si aprono al mondo. Si richiuderanno solo all’arrivo della sera…
 

LA FISIOTERAPIA
Non ci sono macchinari intorno al letto di Eluana, non monitor, non grovigli di fili, né spettrali bip bip, freddi e disumani come echi di un altro mondo. Il suo letto ha solo lenzuola candide e biancheria profumata: nulla più. E intorno al suo corpo si danno da fare a turno quattro fisioterapisti: non sta mai ‘ferma’, Eluana, grazie a loro, e così braccia e gambe sono tornite, non avvizzite e magre, il viso è paffuto, la pelle morbida come un velluto. Ogni giorno le suore la spalmano di creme e pettinano i suoi capelli ancora nerissimi… «Staccare la spina», si dice, ma si fa presto: non c’è niente che si possa staccare, perché Eluana a niente è ‘attaccata’ se non, tenacemente, alla vita. Non le hanno nemmeno ferito la gola con la tracheotomia perché respira come tutti noi, autonomamente, non c’è traccia di cannule o tubi, niente che la possa infettare con tremori di febbre… È una disabile grave ma non ha malattie – ammette anche il neurologo Defanti, amico di suo padre – «è una donna molto sana». Troppo. Perché muoia non resta che negarle cibo e acqua, renderla ‘terminale’ per fame e per sete: un sistema infallibile, alla lunga chiunque soccombe.

LA PASSEGGIATA
Se a Eluana sarà concessa un’altra primavera, fra tre mesi al primo tepore del sole potrà scendere di nuovo in giardino. Aria buona e pulita dopo un inverno trascorso in camera. Da anni e anni ci pensano le suore, a volte qualche amica, spesso suo padre, a portarla nel verde che circonda la clinica, sulle sponde del lago di Lecco, seduta sulla sedia a rotelle. È la stessa casa di cura in cui ormai tanti anni fa sua madre l’ha partorita, il primo ambiente che i suoi occhi hanno visto… da quindici anni è anche la sua casa. Eluana, con quella sua vita ai minimi termini, ha bisogno di poco, quasi di niente, un niente cui le suore aggiungono un surplus di amore: parole, silenzi, carezze, piccole e continue attenzioni. Le sente Eluana? Dietro il suo muro di incomunicabilità forse il fruscio di quelle vesti, le voci ormai note, il contatto di quelle mani familiari le danno sensazioni e sicurezza: là ‘ fuori’ qualcuno la veglia. Nessun neurologo, nessuno scienziato ha mai saputo varcare la soglia misteriosa e valutare quanta coscienza resti a questi pazienti. Loro, quando ne escono, raccontano: « Sentivamo tutto, non sapevamo dirvelo».

IL RIPOSO
Sogna Eluana la notte? Se lo sono chiesto medici e neurologi, ma risposta non c’è. Forse notte e giorno nel suo limbo sono indistintamente un lungo strano sogno mai interrotto, chissà. Quel che è certo è che anche Eluana come tutti noi quando è sera chiude i grandi occhi neri e si addormenta. Notte e giorno, veglia e sonno, senza confondersi mai, e al calare del buio anche il suo corpo chiede riposo alla fine di una giornata come tante. Un sonno tranquillo, senza incubi, ed è proprio mentre dorme che un sottile sondino le instilla lentamente quella linfa vitale che chiamano ‘alimentazione e idratazione’, ma che sono solo cibo e acqua. Goccia a goccia ogni sera per ore entrano in lei e il suo corpo le assimila, si nutre, cresce, vive. È il suo unico ausilio, l’unica richiesta: negargliela significa ucciderla. E infatti è questo il metodo previsto dai ‘protocolli’ giudiziari per condurla alla morte… Nel silenzio della sera il mistero si infittisce, i dubbi crescono. Sulla parete della stanza sono incorniciate tante Eluane, belle, sorridenti, giovani, piene di vita, maliziose, allegre, spensierate: crudele guardare quelle foto e chiedersi in che piega è nascosto oggi il sorriso di diciassette anni fa. Eluana – la sua anima – gioca a nascondino ma da qualche parte c’è. Che cosa ha vissuto in sé Eluana di questa ennesima giornata? Che cosa ha avvertito? A volte ha sussultato, altre ha sospirato, talvolta ha persino teso la bocca in un sorriso, ma era poi un sorriso? Inutile farsi domande, impossibile darsi risposte, Eluana è viva e questo basta.

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contro una proposta di Hans Jonas per la revisione dei criteri di morte celebrare

Di Merico Cavallaro per www.piccologenio.it

     A riguardo della medicina ci possono essere posizioni diverse (ad esempio cattoliche o laiche), ma rispetto le quali occorre avere una visione più obiettiva in quanto a risultati. Nelle questioni come la dichiarazione di morte cerebrale oppure l’aborto e altre questioni delicate, occorre una riflessione attenta e certa (quindi, che abbia una base scientifica) che tenga in considerazione la salvaguardia della vita, tenendo conto delle aspettative future del singolo interessato. Diverso è quando la discussione morale lascia spazio a quella economica: il fatto che ci siano delle correnti di pensiero che pongono l’accento su interessi quali quello della riduzione della spesa pubblica, non ha alcun fondamento morale ed è pertanto inaccettabile: il valore della vita umana non può avere come contraltare la salvaguardia della spesa pubblica.
     È un caso che lascia perplessi il fatto che ci siano alcuni studiosi che propongono una revisione dei criteri per il facilitamento del riconoscimento dello stato di morte cerebrale, nel senso che anche in casi di un minimo grado di coma si possa procedere all’espianto degli organi e all’utilizzo del corpo per esperimenti. È il caso di Hans Jonas (che abbiamo letto in Tecnica, medicina ed etica,1985, trad.it., Torino, 1997, in particolare cap.XI) che considera l’individuo in stato di coma non più una persona, ma un corpo senza vita e il suo mantenimento un’inutile spesa: ragione e umanità imporrebbero (secondo Jonas) di lasciar morire una persona in coma. Ma non solo la posizione di Jonas è aberrante, ma anche contraddittoria: infatti egli è per il mantenimento forzato in vita di persone irreversibilmente condannate a morire, anche se abbiano manifestato la volontà di cessare l’accanimento terapeutico, anche in presenza di “direttive anticipate“ (dichiarazioni dell’individuo con cui rende esplicite a quali terapie essere sottoposto o dalle quali intenda essere esonerato in considerazione delle proprie condizioni), se non in extremis e fatta salva la responsabilità del medico, in primis, e di parenti e terzi. Qui non si presenterebbe una questione morale, volta all’interesse dell’individuo, bensì alla salvaguardia penale di altri. Ma il problema è che Jonas parte (o vuole partire) da un presupposto errato, poiché considera la morte cerebrale e il coma come se fossero la stessa cosa. Invece, proprio sotto l’aspetto medico-scientifico le due cose si differenziano nettamente, poiché la stessa scienza medica considera la possibilità di reversione anche del coma cosiddetto “irreversibile“. Caso differente, invece, è la morte cerebrale. Questa viene decretata in base ad un particolare ed attento esame neurologico volto a chiarire la possibilità di riattivazione o meno della struttura cerebrale.

                                                                             *

 Fatta questa breve panoramica non “tecnica“, per chi è interessato ad approfondire, diamo una breve nota riassuntiva.

 Nel testo cui abbiamo fatto un accenno, l’autore affronta il “diritto di morire“ e il “dovere di far morire“. Il primo a sua volta viene ulteriormente distinto tra “diritto“ esercitato da un malato irreversibile cosciente della propria decisione, ed “eutanasia“ intesa come intervento attivo di terzi nella sospensione della vita della persona. Proprio il termine di “persona“ è alla base della distinzione jonasiana, perché, egli considera l’individuo comatoso non più una “persona“, ma un “corpo senza vita“. Riguardo a questo punto, non mi sembra che Jonas vada tanto ad approfondire sul piano medico (come invece va a fare per il diritto di morire, azione legittima se esclude la responsabilità – innanzitutto penale – di altri, ndr).
 Il “diritto di morire“, per Jonas, è una strana combinazione di parole, perché ogni diritto si riconduce al più fondamentale “diritto di vivere“ ed è relativo alla realizzazione di desideri e bisogni della vita; e ritiene che tale diritto sia inalienabile: infatti, si aspira a un diritto per promuovere un bene e la morte è chiaro che è un male o, al limite, qualcosa a cui dobbiamo rassegnarci, rinunciando ad ogni diritto. È evidente, quindi, per Jonas una contraddizione (logica) parlando di “diritto di morire“, per cui è dovere della società impedire a chiunque di morire prima del dovuto (anche se soffre atroci mali!): infatti, lo status di parentela o la funzione pubblica limitano moralmente, anche se non giuridicamente, la nostra libertà di rinunciare alle cure, come al suicidio (quest’ultimo deve essere impedito anche con la forza, favorendo così la libertà, in quanto, sostiene Jonas, si concede la possibilità di un ripensamento al gesto, facendo conservare al “suicida risoluto“ l’ultima parola – cioè, se si vuole suicidare sul serio ci riprova).
 Due esempi di “coscienza“.
 Primo esempio: malato incurabile allo stato terminale. Il paziente che rifiuta cure non solleva problemi né etici, né giuridici. Ma tale rifiuto si deve basare su una buona informazione: il medico spesso deve decidere se sia meglio dire una crudele verità o una menzogna, anche per evitare di nuocere ulteriormente al malato. Il medico non può intervenire attivamente a determinare attivamente la morte del paziente, ma l’eutanasia va considerata soltanto nei casi di un residuo di vita, quando non parliamo più in senso proprio di una “persona“ (sarebbe il caso dell’individuo in stato di coma). Il malato cronico cosciente è un caso che libera da ripercussioni legali e professionali l’intervento del medico nello staccare i macchinari: quando il malato rinuncia alle cure nella maniera suddetta non parliamo di suicidio, poiché omicida è la malattia, aggirando impedimenti di natura sociale. L’interesse di Jonas, come abbiamo accennato poco sopra, è inteso, dunque, a salvaguardare da problemi penali il medico, i parenti e terzi; passando in secondo piano le condizioni personali del paziente, che invece dovrebbe porre al centro della propria riflessione, se vuole fare una riflessione morale.
 Secondo caso: il “comatoso“.
     Jonas sostiene che la volontà del comatoso, in quanto non cosciente, è delegata a un rappresentante e in questo caso non è l’individuo in coma ad esercitare un diritto di morire (poiché il diritto presuppone che se ne faccia uso attivamente), bensì nei suoi confronti ci sarebbe (secondo Jonas) il dovere di porre fine a questo stato sospendendo il mantenimento, per motivi di “ragione“ e “umanità“: per Jonas, quando parliamo di coma la certificazione di morte deve essere resa automatica ed obbligatoria (questa tesi non ha assolutamente alcun fondamento né scientifico, né morale: Jonas confonde intenzionalmente coma e morte cerebrale) e l’interruzione del mantenimento la ritiene obbligatoria in quanto è solo una inutile spesa, auspicando un buon uso del “cadavere“ mantenuto artificialmente solo fino al momento dell’uso per trapianti o per la ricerca: sarebbe doveroso sopprimere il paziente in coma perché ciò rappresenterebbe un diritto del paziente e sarebbe un dovere per noi.
     Facciamo una breve nota alla posizione di Hans Jonas. Il fatto che lo studioso intenda proporre come legale la soppressione di un individuo solo perché in stato di coma è moralmente aberrante e, dal punto di vista medico, non tiene in considerazione le possibilità di ripresa del “paziente“. Cambiare i criteri per la classificazione della morte cerebrale viene giustificato da Jonas per due motivi: uno relativo ai trapianti e alla ricerca medica, l’altro per necessità di spesa pubblica. Nel primo caso, il problema dei trapianti non è detto che potrebbe essere superato da una maggiore “offerta“ di organi, la questione non è risolvibile solo con un numero maggiore di organi a disposizione, e pensare che togliere un organo da un corpo e metterlo in un altro sia una semplice operazione meccanica è ridicolo. Va anche tenuto conto del progresso della tecnologia che affianca la scienza medica proprio nel settore dei trapianti e della sostituzione di organi in generale, come anche nel settore della pura ricerca. Nel secondo caso, è un principio morale universalmente condiviso che la vita umana non ha prezzo: non si può, per motivi di spesa pubblica, sollecitare una revisione dei criteri di morte cerebrale e forzare la mano del medico per farne un arbitro della vita altrui. La medicina è una scienza che procede con rigore e renderla soggetta al cambiamento di criteri per cause che non dipendono dalla stessa scienza, bensì da una decisione politica o di altro genere, sarebbe porre la medicina (che non dipenderebbe più dalla competenza dei medici) al livello di un semplice lavoro manuale, come in una catena di montaggio, che ha a che fare con oggetti intercambiabili e non con esseri umani.
    
    
 

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esperienza del coma

scritto da Merico Cavallaro per www.piccologenio.it

      Molti anni addietro mi capitò di leggere storie di gente che, ripresasi dal coma, ha raccontato di viaggi, di luci, ecc., che avevano visto. A me tutto questo non è capitato. Forse quelle sensazioni si devono più che altro a delle suggestioni ricevute nello stato comatoso oppure nei momenti di maggior vicinanza allo stato di coscienza. Posso dire che delle ultime fasi del coma ricordo che avevo una percezione della realtà che mi circondava (sentivo), ma ero totalmente incapace di comunicare o muovermi e capitò che, tra il sentire mia madre che pregava e mia zia lì vicino che parlava, la disperazione per il non riuscire a far capire che ero lì fu tanta che mi uscì una lacrima. Questo stato d’impotenza è pienamente distruttivo: spesso ho sentito di medici e persone che invitano a parlare con gli individui in stato di coma e devo dire che hanno pienamente ragione, perché se questo individuo ha una certa percezione della realtà, il fatto di non sentirsi abbandonato giova molto al ristabilimento o perlomeno alla ripresa delle condizioni fisiche. Però, come già si è visto nell’articolo sullo stato di coma e dichiarazione di morte cerebrale (un articolo, come questo, destinato alla più ampia fruibilità dei diversi lettori), non bisogna farsi delle vane illusioni e tenere ben presenti le condizioni fisiche e le possibilità di ripresa del corpo. Innanzitutto bisogna fare affidamento alla medicina, anche se va detto che ci sono delle correnti di pensiero per le quali contano, ai fini della dichiarazione di morte cerebrale di un individuo in stato di coma, anche criteri differenti da quelli puramente medici, quali criteri economici o necessità di operare espianti di organi. Non dico di essere contrario al trapianto di organi ed infatti ho usato il termine “espianti“ di organi: viene inteso tecnicamente “prelievo“ di organi quando ci troviamo in un normale caso di decesso in cui sono salve le volontà delle parti di procedere, solo a determinate condizioni, al prelievo di certi organi (tenuti in considerazione i tempi che occorrono al buon mantenimento – e non ultimo dei regolari esami – degli stessi); parliamo tecnicamente di “espianto“ quando il tutto avviene in condizioni “accelerate“. Il caso opposto, in cui ci si ostina a mantenere con macchinari un corpo che non ha alcuna possibilità di migliorare, è altrettanto una forma da evitare: per questo intendo porre l’accento sul lato medico, poiché solo con un’attenta analisi si può vedere se un individuo in stato di coma può riprendere (domani o tra vent’anni, questo non è dato sapere) funzioni vitali, rispetto cui il grado di coscienza che si potrà riacquistare è un aspetto determinante.

 

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riflessione etica sugli anziani non autosufficenti e sui dementi

      La televisione, di recente, ha portato l’attenzione sulla grave situazione assistenziale relativa alle persone anziane, affette da demenza. Oltre al numero crescente delle stesse – almeno in parte dovuto al fatto che l’età media si è innalzata e la morte si è posticipata, cosicché abbiamo più di frequente rispetto al passato i malanni cronici dell’uomo, nello studio al quale si riferiva la breve trasmissione l’attenzione è stata portata sull’insufficienza del personale addetto alla cura di questi malati, alla difficoltà delle famiglie di far fronte alla assistenza domiciliare (che ovviamente è molto stressante anche sul piano psicologico), alla carenza ancora delle strutture pubbliche o private di accoglienza.
      Ho voluto approfondire un po’ questi problemi, che – certamente – rappresentano anche un test sulla nostra capacità, come cittadini italiani, di comprendere problemi etici reali, come quelli della dignità dell’anziano, soprattutto se malato e non autosufficiente.
      Non c’è dubbio che gran parte dei discorsi che si fanno esaltano l’ “invecchiamento attivo“, la prevenzione contro le malattie croniche, il mantenere una buona attività fisica e mentale anche dopo essere andati in pensione, il dedicarsi ad altri lavori, etc… Chi non è d’accordo su queste indicazioni? Ma basta tutto questo per impedire che – ad un certo punto – il fatale avanzare degli anni porti la disabilità e poi la dipendenza dagli altri?
      Certamente non basta, anche se smettere di fumare, astenersi dagli alcolici, fare un movimento ogni giorno, controllare con il medico di famiglia periodicamente la propria salute, assumere una dieta adeguata per quantità e qualità e così via, siano provvedimenti che giovano per un invecchiamento “sano“.
      Il passaggio dalla salute alla disabilità non è improvviso; in generale avviene attraverso un periodo che viene chiamato di “fragilità“ dell’anziano. Piccoli disturbi, comparsa di irregolarità nelle funzioni organiche, anche difficoltà della vista o dell’udito, della memoria e così via.
      E’ stato messo in evidenza che la percezione del proprio stato di salute non sempre coincide con la situazione medica obiettiva: spesso alcuni anziani hanno una sopportazione elevata dei propri disturbi ritenendoli inevitabili, mentre altri sono insofferenti e pessimisti rispetto agli stessi. Molto dunque influisce la situazione psicologica e caratteriale personale, ma certamente è importante anche il contesto sociale in cui si vive, l’accoglienza da parte degli altri, l’amicizia, l’affetto di chi ti è vicino.
      Non c’è dubbio, comunque, che alcune malattie croniche ed i relativi sintomi aumentano con l’età: fra questi l’esempio è dato dalla osteoporosi (fattore di frequenti e rovinose cadute e fratture) dai disturbi cardiaci, dall’ipertensione, dall’artrosi, dai disturbi nervosi.
      Ne dò qualche esempio nella frequenza percentuale rispetto a 100 soggetti nella tabella che segue:
     
     
      Disturbo o malattia       per tutta la popolazione                a 65/75 anni         a 85 anni e oltre
      Osteoporosi                 6,6                                             19,6                    40,5
      Malattie di cuore           2,8                                               8,6                    15,5
      Bronchite cronica          4,5                                             12,8                    24,9
      Ipertensione               12,5                                             36,6                    46,6
      Diabete                        3,8                                             12,1                    16,1
      Disturbi nervosi            3,9                                               8,1                    14,3
     
     
      Sono dati che ho desunto dall’ultima Relazione sulla situazione dell’anziano del Senato della Repubblica, pubblicata il 22.2.2005.
      Spero che questi dati ci convincano tutti che bisogna “imparare ad invecchiare bene“ anche per tempo!

      Detto questo sul piano medico, ho cercato di comprendere meglio la questione “etica“, che si può riassumere nel concetto di “dignità dell’anziano“. In che senso? Il Documento che il Comitato Nazionale di Bioetica ha pubblicato lo scorso anno, illustra molto bene questo concetto.
      Nell’anziano autosufficiente, è possibile e frequente la “discriminazione“ verso l’impiego ed il lavoro (in generale), spesse volte discriminazione non manifesta, ma comunque reale.
      Certamente il grosso problema del lavoro giovanile esiste, e la competizione non può essere evitata. Anche i giovani hanno i loro diritti, che lo Stato deve certamente proteggere, facilitandone la formazione e l’ingresso nel lavoro.
      Tuttavia, anche l’esperienza e la capacità di insegnare – almeno in taluni settori – ai più giovani che l’anziano possiede, non dovrebbero essere disperse, nell’interesse reciproco. Si tratta di trovare la giusta misura.
   E’ soprattutto nell’anziano non autosufficiente che si manifesta la necessità di comportamenti corretti.
      Questi debbono consistere nel rispetto dell’autonomia morale della persona anziana e nella sua integrità, secondo cinque principi validi per impostare la strategia dell’assistenza, che il documento del CNB ci sottopone:
occorre rispettare (nella misura del possibile) le preferenze delle persone dipendenti al fine di incoraggiare il loro senso di autonomia e benessere;
i servizi di sostegno debbono essere pluridisciplinari e si dovrebbero prediligere soluzioni che prevedano l’assistenza domiciliare, ove dall’anziano è gradita;
l’offerta dei servizi da fornire deve essere graduata sui bisogni reali della singola persona;
occorre assicurare l’equità di accesso ai servizi che debbono essere ripartiti sul territorio in modo proporzionale alla densità della popolazione e resi facilmente fruibili;
occorre evitare ogni espressione di maleficienza, o di incuria, o di abbandono dell’anziano non autosufficiente ed anche di abuso di esso, perfino di vero maltrattamento (come talvolta ancora oggi si verifica).
    
     Il demente, che rappresenta la forma più grave della patologia della vecchiaia, corre (come è evidente dai fatti) il rischio maggiore di non essere considerato nella piena “dignità di uomo“ e nei suoi pieni “diritti di cittadino“.
     Mi sembra pertanto opportuno che queste realtà ci vengano riproposte, affinché non si dimentichi che – a fianco dei sani – ci sono persone sofferenti che non è lecito abbandonare al loro destino.

 

                           

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Piergiorgio Welby: l’ordine dei medici ha riconosciuto la retta condotta de Dott. Mario Riccio

Di Merico Cavallaro 
 Successivamente alla triste vicenda relativa a Piergiorgio Welby, l’Ordine dei medici cui appartiene il Dott.Mario Riccio ha avviato contro lo stesso medico un’azione volta a chiarire se Riccio avesse violato il codice deontologico; un atto dovuto, quello dell’indagine, ma che qualche perplessità aveva fatto nascere da parte del lettore minuto in merito alla legittimità dell’azione del Dott.Riccio. Stava al Collegio appurare la correttezza del professionista e verificare se si fosse trattato di un intervento eutanasico o in linea con la corretta professione medica; e si è giunti, alla fine, a constatare che la situazione di Welby non poteva essere migliorata, anzi le terapie potevano solo rappresentare un inutile accanimento contro un corpo che non si poteva sostenere secondo natura, cioè secondo le sue forze e la sua propria autonomia.
 Dunque, si è trattato dell’interruzione di terapie inutili in quanto non potevano apportare alcun miglioramento alla condizione di Piergiorgio Welby, se non una prosecuzione forzata, un accanimento a tenere in vita un corpo che, senza macchine, non sarebbe sopravvissuto: le normali condizioni non avrebbero permesso il perdurare. Il corso naturale per Welby era già terminato. È crudo da dire, ma è ancor più crudo condannare una persona a vivere della propria morte, vivere sapendo di essere morto.
      Appare chiaro a molti, comunque, che non si può parlare di eutanasia: l’eutanasia è tutt’altra cosa, cioè un’azione volontaria a cercare la “buona morte“; è un’azione volta a procurare la morte indolore che presuppone, in genere, un “intervento“ farmacologico o, comunque, un approccio medico, un’azione che determini diversamente il decorso dello stato del paziente. Il tipo di eutanasia più chiaro da individuare e discutere è quello dell’“eutanasia attiva volontaria“, con la quale si indica il caso di una persona che, gravemente malata e prossima alla morte, la quale patisce gravi sofferenze fisiche e psicologiche, che chiede “ripetutamente“ e in modo “consapevole“ di essere aiutata a morire. Posizioni bioetiche quali quella dell’indirizzo della “disponibilità della vita“, dell’“individualismo“ e che danno peso alla dignità della vita, sono a favore di questo tipo di eutanasia, mentre contrari sono coloro i quali vedono in questa la possibilità di un “pendio scivoloso“ verso forme di soppressione più generali. In questi casi si fa ricorso a “medicalizzazione“ della morte. Perciò, va operato un distinguo tra “eutanasia attiva volontaria“ e “suicidio assistito“.
 Tutt’altra cosa è l’“eutanasia involontaria“, rispetto cui troviamo un più ampio panorama contrario in quanto andiamo a parlare di una forma più prossima all’omicidio: ci troviamo a trattare di quei casi in cui una persona “mai competente“ o “non più competente“ viene soppressa, anche se vanno operati dei distinguo importanti che tengano conto dell’interesse del singolo, delle sue condizioni e delle sue capacità di miglioramento o recupero.
 Chi ha visto nel caso di Welby un “accanimento terapeutico“ ha voluto riferirsi alla pratica di uso di mezzi eccessivi o straordinari per mantenere in vita una persona che, senza terapie, si spegnerebbe naturalmente. Non gli sono stati somministrati farmaci letali o che avessero agevolato il trapasso. L’esistenza di Welby era legata esclusivamente al macchinario che ne regolava l’alimentazione e la respirazione, senza, cioè secondo le condizioni fisiche cui era destinato dal decorso naturale, come si è mostrato, non sarebbe vissuto che pochi secondi.
      Giusto per fare un po’ di cronistoria: contro l’accanimento terapeutico anche la Chiesa Cattolica ha preso posizione con Pio XII, il quale, occupandosi di questioni di rianimazione, nel 1957, ha voluto distinguere quando una condotta medica è “conforme a natura“ oppure è un “accanimento terapeutico“ e determinata nel 1980 con la “Dichiarazione sull’eutanasia“ della Sacra Congregazione per la Dottrina della Fede. In seguito il rifiuto dell’accanimento terapeutico è stato introdotto nel codice deontologico per la professione medica, discusso e redatto tra il 1995 ed il 1998.
 

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2 articoli per riflettere

Una breve considerazione su bestialità umane da un punto di vista semplice e non tecnico
 

Scritto dalla redattrice.

      Ce ne sono stati tanti di esempi strani nella storia, basti pensando a Hitler che per “ottenere“ la razza Ariana sterminava e faceva sperimenti su categorie che riteneva inferiori. O ancora se basti pensare alle nostre crociate di un tempo ed agli odierni attacchi terroristici, per avere due esempi di brutale violenza e di genocidi compiuti nel nome di un Dio, aspirando a chissà quale grande ricompensa nell’aldilà. E ancora penso all’ eutanasia ed alla pena di morte, in queste ultime settimane i mas media ci hanno bombardati con due esempi eclatanti: Piergiorgio Welby e Saddam Hussein. Mi chiedo perché l’uomo persiste in tante atrocità? Perché troppo spesso la storia non è maestra di vita e di comportamento, bensì si ripete? Mi chiedo anche, come mai, nei paesi più evoluti, si fanno manifestazioni per sensibilizzare l’opinione pubblica sullo scioglimento dei ghiacciai, sull’effetto serra e sul buco dell’ozono, mentre si continuano ad eseguire pene capitali da parte di molti Stati e, tuttavia, si registra un altissimo numero di omicidi. Forse bisognerebbe dare maggiore considerazione al valore della vita umana, con la consapevolezza che essa è fondamentale sia dal punto di vista della religione, e quindi per chi crede, sia dal punto di vista dei valori etici e umani. Mi viene in mente la “carta dei diritti dell’uomo“, che ha valore politico e civile per tutti i paesi dell’Unione Europea dal 1950 in poi. Ma, tornando al discorso di chi crede, senza andare lontano, basta anche pensare ai dieci comandamenti che Dio ha dato a Mosè: si basano sull’amore e sul rispetto tra gli esseri umani e quindi si più dire che anche un individuo ateo o un governo, per essere nel giusto, si deve rifare a quelle regole basilari di rispetto nei confronti dell’altro e della vita stessa.
Principi per il giudizio: un discorso superpartes
di Merico Cavallaro

 Il discorso che mi accingo ad esporre parte da presupposti che hanno validità oggettiva, quindi non vengono presentati né sotto l’ottica del credente, né sotto quella dell’ateo. Esistono dei principi che permettono di formulare dei giudizi su questioni comuni che sono validi sia per coloro i quali credono in Dio, sia per coloro che sono atei. Non può sfuggire, infatti, la considerazione che il cosmo intero è governato secondo regole. Da qui i criteri base che permettono sia a credenti che atei di concordare ed esprimere dei giudizi che hanno validità universale. Ad esempio, nel parlare di diritti di individui in stato di coma, presupponendo un’adeguata conoscenza medico-scientifica della questione, possono giungere benissimo alle stesse conclusioni sia il credente che l’ateo. Quando si giudica di una cosa secondo o contro natura, il giudizio procede da una valutazione oggettiva della questione, cioè parte da criteri scientifici. Ci sono delle posizioni che sono abbastanza contraddittorie, come nel caso di Hans Jonas, che si è battuto per i diritti degli animali, che ha proposto di agevolare la dichiarazione di morte cerebrale con criteri meno rigorosi di quelli attualmente usati e si è mostrato fautore del taglio della spesa sanitaria, ma che è stato anche fautore di posizioni affini all’accanimento terapeutico. Personalmente, non sono tanto d’accordo, specialmente nel fatto di considerare l’individuo in stato di coma come una miniera per espianti. A volte, invece, si trovano delle posizioni come quella di Artur Schnitzler, il quale considera degna di rispetto anche l’esistenza di cristalli di ghiaccio, ma procede nella sua pratica di medico con il principio della preferenza nella salvezza di una vita piuttosto che un’altra. Di quest’ultimo esempio vada considerato che il rispetto per l’esistenza dei cristalli di ghiaccio è una premura che emerge a livello letterario nello stesso medico, non ha valore di una posizione di pensiero, la riportiamo solo perché rende bene l’esempio.

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intervista su bioetica ed handicap I parte

Ho intervistato un grande professore di bioetica

D Quali rapporti intercorrono fra la bioetica e la disabilità?
R La risposta non è facile, ed occorre distinguere.
Di per sé, la bioetica è un movimento culturale che – a partire dagli ultimi tre decenni del secolo scorso – ha voluto riconsiderare le questioni fondamentali della vita sotto il profilo moderno e della società tecnologica, che ha profondamente modificato l’azione possibile dell’uomo nel nascere e nel morire, oltre ciò che è “naturale“.
Poiché ha un forte contenuto di “filosofia morale“, la bioetica non è apparsa subito in forme nei suoi principi e nelle conseguenze, ma si è presentata differenziata in tante correnti di pensiero quante sono le correnti filosofiche.

D E, questo, cosa significa?
R Significa che per gli Autori che seguono il “personalismo“, si ha molto rispetto per il disabile e lo si sostiene nelle sue funzioni vitali, lo si aiuta a conseguire capacità sempre maggiori delle sue performance. Oggi la medicina riabilitativa può molto, ma il ripristino completo di tutte le funzioni è ben raro: rimane sempre uno spazio in cui è necessaria l’integrazione nella società del disabile così come è, senza praticare esclusioni, ma anzi considerarlo come un “fratello“.
 Questa concezione non è la medesima per gli “utilitaristi“, o i “contrattualisti“.
 Per alcuni Filosofi che militano in queste correnti, e si sono chiaramente espressi, ad esempio la disabilità per cause genetiche che può essere prevista prima della nascita stessa dell’embrione o del feto che porta stigmate genetiche di alterazioni che lo renderanno disabile. Qualcuno di questi filosofi arriva anche a sostenere l’opportunità che i nati non solo malformati, ma anche quelli sani ma venuti al mondi in epoca troppo precoce – prima di 23 settimane di gestazione – non debbono essere “rianimati“ (e cioè sottoposti a quelle cure strumentali che li aiutano a sopravvivere) poiché hanno un alto rischio di sviluppare disabilità del sistema nervoso, disabilità motorie, quozienti intellettivi estremamente brevi e così via – cioè debbono essere lasciati morire.

D Ma cosa fa la Società per sostenere le famiglie e queste stesse persone disabili nelle tribolazioni della vita?
R Dobbiamo riconoscere che la situazione è molto diversa fra paesi occidentali, ad elevato reddito, e sistemi sanitari e sociali avanzati, e paesi in via di sviluppo o fortemente depressi, privi di ogni assistenza.
Tutti i Paesi occidentali, e quelli Europei in particolare, si sono dotati di leggi che partendo dal concetto della “pari dignità umana“ del disabile, sviluppano adeguato sostegno sia nel campo sanitario che educativo, nella scuola sociale e – almeno in parte – nel settore dell’impiego e del lavoro. Per l’Italia, la legge-quadro (che ormai risale a circa 15 anni fa) è la 140/1922; ad essa sono seguite varie leggi sempre più specifiche per l’applicazione a livello regionale e locale di questo principio, che comporta la solidarietà e la sussidiarietà nella gestione del disabile.

 

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intervista su bioetica ed handicap II parte

Con riferimenti alle legge 104

D Può spiegare meglio cosa comporta la legge 140/1992?
R Volentieri. E’ una legge composta di 44 articoli.
 Una prima serie di articoli a carattere generale è dedicata alle finalità, ai principi sostenuti dalla legge e a individuare i soggetti che ne possono usufruire (ART 1-8).
 Sono appunto i “portatori di handicap“, come all’epoca venivano denominati quelli che oggi si preferisce definirli “disabili“.
 Una seconda serie riguarda l’inserimento sociale, i servizi di cui la persona con handicap può usufruire, gli interventi previsti dalla legge, l’integrazione scolastica, la formazione professionale, l’integrazione nel lavoro con i relativi accertamenti e le procedure per l’assegnazione della sede (ART 9-22).
 Questa prima parte della legge si riferisce a diritti della persona, che sono correnti con i principi dei diritti dell’uomo (già affermati anche nella costituzione Italiana).
 A partire dall’art. 23 la legge si rivolge più direttamente alle Amministrazioni nazionali, regionali e locali, per dettare norme che servono a attuare in pratica i diritti.
 Cioè: la rimozione degli ostacoli che impediscono le attività sportive, turistiche, ricreative; eliminazione delle barriere architettoniche; accesso alla informazione e comunicazione, la mobilità personale e collettiva, facilitazioni per veicoli adatti alle persone handicappate (art. 23-28).
 Poi vengono gli articoli diretti a facilitare la pratica dei diritti civili: il diritto di voto, la partecipazione sociale, riserva di alloggio; agevolazioni fiscali; provvidenze per i minori handicappati in caso di ricovero ospedaliero; tutela giurisprudenziale dell’handicappato (art. 29-37).
 I compiti che spettano alle Regioni sono indicati all’art. 39; quelli che spettano ai commi all’art. 40; le competenze del Ministro degli Affari Sociali al 41; infine articoli di copertura finanziaria, abrogazione, entrata in vigore (42-44).
 La 104 è, logicamente, una legge-quadro, che richiede poi molte norme applicative, alcune nazionali, altre regionali. In effetti, queste sono state emanate nei 15 anni che hanno seguito la promulgazione della legge; il problema è quello finanziario per una ampia e reale applicazione, il miglioramento della competenza degli operatori e soprattutto la costante volontà di attuare solidarietà e sussidiarietà verso gli handicappati.

D Ed in Europa?
R In Europa si cerca di rendere sempre più uniformi le provvidenze previste dei vari Paesi, ravvicinando in primo luogo le legislazioni nazionali, ma sviluppando anche programmi comuni sia per la riabilitazione, sia per l’inserimento a pieni diritti nella società attiva. Oggi si parla di “inclusione“ per meglio sottolineare l’essere dentro, pienamente contenuti nel sistema sociale dei disabili come cittadini di uno spazio morale ed economico unitario, senza discriminazioni.

D Lei ha nominato la “parola chiave“ perversa che oggi suscita ancora tante proteste e polemiche
R Certamente, questo è il problema più delicato, difficile a controllare, anche nell’atteggiamento quotidiano verso i disabili.
 E’ pur vero che la sensibilità spontanea, popolare, ha fatto molta strada nel cammino della “integrazione“ del disabile nelle attività comuni, e fenomeni di manifesta e plateale intolleranza sono ormai rari (e comunque sono repressi). Ma rimangono forme più subdole di discriminazione, sostenute da pretestuose affermazioni di mancate attitudini e determinati impieghi, o da incompatibilità con i tempi di lavoro e così via.

D La bioetica può fare qualcosa?
R Certamente! Se si ragiona con il criterio del personalismo, a “pari diritti fondamentali“, che si applicano all’essere umano in quanto tale. Il godimento dei beni essenziali che deriva dai “diritti fondamentali“ deve essere assicurato di conseguenza anche al disabile, che va – anzi – sostenuto per concorrere con le sue forze, e le sue capacità, al buon esercizio della vita comunitaria.
 Deve poter lavorare, come tutti i cittadini, anche se nelle forme e nella misura delle sue capacità.
 Come vede, c’è molto da insegnare anche alle giovani generazioni al riguardo, e questo modello “personalistico“ della riflessione bioetica (che è poi quello della stessa nostra Costituzione Nazionale) può essere un veicolo molto convincente per raggiungere l’obiettivo.
 

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