La percezione della disabilità tra racconto, psicologia e pedagogia

Quando ero piccola mi hanno insegnato a cadere in avanti anzichè all’indietro, ad aggrapparmi ai miei pantaloni e camminare da sola.
Ma cadevo lo stesso e dovevo rialzarmi ad ogni costo. Così mi insegnavano in tanti, non avevo vie di scampo.
Crescendo, ho imparato a camminare da sola, ma l’equilibrio precario e le tante cadute sono rimaste.
Non è un problema di ginocchia sbucciate… quelle passano. La sensazione profonda di poter cadere, sbagliare, non farmi capire, non essere all’altezza, non spiegarmi, capire tardi quello che per me è veramente importante… è un’altra cosa.

il senso di colpa, verso le decisioni capite e prese all’ultimo momento… la rabbia prima di tutto verso me stessa e verso gli altri per la non capacità di agire, rimediare, essere assenti, vagi ed incompleti… è tanta. Inadeguatezza sì la mia e quella sensazione dei ragazzi delle medie coinvolti nel progetto di narrazione che sto portando avanti; ecco quella sensazione che ci accomuna e per la quale si è creata empatia con tutte le classi incontrate fin ora.

Alcuni adulti, a differenza dei ragazzi,  si crocchiolano nel sentirsi inadeguati: non mi va, non mi interessa, ho di meglio da fare, siamo gelosi, c’è stato e c’è chi pensa a te, sei grande, voglio pensare a me stesso/a non ce la faccio ect ma quando si tratta di “facciata” beh quella tentano di salvarla.
Ecco tanti motivi per voltarti le spalle, per sempre o per alcune situazioni. Poi non è raro che, sono io a chiudermi, a non voler più sapere, anche riparlarne mi crea fastidio.
A volte alcune persone, ci sono è veroma a me sembrano flash e poi barcollo, ondeggio, barcollo ancora.
Loro soffrono, si lamentano…  se gli altri possono farlo, la sottoscritta (che infondo non ha respirato per 5 minuti) non è tenuta a lamentarsi.
Ma continuo a credere nella scrittura e nella pedagogia, così scrivo ed incontro persone nuove, belle, un po’ pazze perché mi fanno ballare, recitare, scrivere, parlare ai convegni ed alle presentazioni, essere autrice, giornalista, lavoratrice, alunna, sorella e nipote.
È folle portare in scena lo spettacolo La Cantastorie Zoe che ha fatto piangere tutti: sconosciuti e sconosciuti, parenti e familiari, ma lo rifaremo grazie a compagni di viaggio “vecchi” e nuovi.
Ci sono persone che stimo e stimerò sempre, perché mi hanno sia aiutata a fare da sola, che insieme a loro, così abbiamo sperimentano, condividono, hanno pianto sì, ma anche riso, viaggiato, recitato, scritto, gustato, visto, insegnato, amato e tanto altro.

Ho insisto anche sbagliando anche prendendomi molte porte in faccia… ma questo spesso viene dimenticato oppure le porte in faccia le hanno prese sempre di più gli altri tanto che, a volte o per sempre non hanno più nulla da condividere.

Quando ero piccola dettavo a gli altri, non volevo studiare e iscrivermi all’università, meno male che poi hanno insistito ed ho insistito, fino a raggiungere la laurea triennale e specialistica.
Io scrivo, recito, incontro le scuole, questo è quello che ho imparato a fare, mi dispiace che per tutto ciò, involontariamente, facciano male agli altri.
Per fortuna non sono l’unica a credere, con alti e bassi… a quello che mi riesce più o meno bene, con gli aiuti certo ma che male c’è a chiedere aiuto?
C’è chi mi ha insegnato a usare il pc piuttosto che dettare, chi le tecniche di scrittura creativa e giornalistica, chi mi porta nelle scuole per parlare ai ragazzi, chi ha danzato con me, chi ha recitato.
C’è anche chi mi guarda e mi dice “cavolo se mio figlio potesse farlo”; io lo faccio ma gli altri soffrono. Non voglio insegnare niente a nessuno. Ci sono mamme di bambini e ragazzi disabili che mi chiedono consigli, aiuto, io cerco di daglieli: se posso condividere la mia esperienza e confortare un pochino sono contenta.

Ricordo che una volta ho regalato il mio romanzo ad un papà di due ragazzi con handicap cognitivo e lui (che viveva una situazione complessa) mi ha detto: “ti ringrazio perchè dalle tue pagine capirò meglio i miei figli”.
Cerco di fare da sola, ma sbaglio, lascio in dietro qualcosa. Cado, in qualche modo mi rialzo.
È vero i rimproveri comunque arrivano ed è sbagliato andarseli a cercare.
C’è chi mi apprezza e c’è chi lo fa con alti e bassi chi “non ne può più del mio libro ed evita i convegni che trattano la disabilità”, ma per fortuna non posso generalizzare.
C’è anche chi non mi parla ma mi invita, per salvare la faccia, ad un’occasione importante, e chi semplicemente non mi parlerà più.
Non sono d’accordo con l’idea a volte diffusa in psicologia per la quale “la nascita di un figlio con qualsiasi ritardo o problema è un trauma che ferma il tempo, generalmente i genitori vedono i figli come la continuazione di loro stessi, qualcuno con cui identificarsi, la presenza di un handicap impedisce questo processo”. Non è detto che non ci si possa identificare in una persona con difficoltà cognitive, motorie o di vario tipo, solo che ciò comporta tempo ed uno sforzo in più nel superare i propri limiti, le proprie barriere per poi superarli insieme ai figli e con chi sceglie di rimanerli a fianco: molti figli disabili sono l’orgoglio dei genitori e viceversa, anzi sono proprio loro a far fare nuove esperienze e far intraprendere nuove sfide ai genitori.
Ripenso al tanto studiato Anton Semenovyč Makarenko, pedagogista sovietico, egli parlava delle persone moralmente handicappate, cosa c’è di più attuale se in tante situazioni non mi sento ne accettata ne pronta a fare tutto da sola?
E per chi non c’è o c’è a tratti non vale la stessa definizione?
Concludo con la visione di famiglia del celebre pedagogista: per Makarenko i genitori sono chiamati ad educare, devono acquisire la mentalità del collettivo, per costruire un uomo nuovo. Questa è un’ idea centrale e costante nell’opera il Poema pedagogico, dove il pedagogo utilizza il collettivo come metodologia educativa dove ognuno ha un suo posto. I genitori – continua- devono sia essere figure di sostegno che di aiuto e devono saper utilizzare al meglio le proprie risorse personali da applicare nell’ educazione e nell’aiuto.

Forse  dovrei ascoltare maggiormente la celebre citazione di dante difronte agli ignavi: non ti curar di lor, ma guarda e passa.

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Gli apprezzamenti dei personaggi “famosi” a Nata viva

Fausto Bertinotti,  Massimo Gramellini, la Tamaro, Mattarella, Papa Francesco, Marco Masini e Cannavacciuolo hanno apprezzato “Nata viva”!

Ecco alcune testimonianze:

“La ringrazio per l’invio del libro e per l’interesse che ha voluto dimostrarmi. Molto cordialmente Fausto Bertinotti“.

“Gentile Dottoressa Castiglione Humani, ringrazio Lei e Zoe per il libro: una storia che poteva essere pesante ed invece scorre leggera. Un’autentica spremuta di cuore. Grazie! Massimo Gramellini“.

“Cara Zoe, che bella cosa che mi scrivi! Comprerò la tua autobiografia e la leggerò con piacere. Sei una ragazza coraggiosa e ti auguro tutto il successo che meriti. Un caro saluto, Susanna Tamaro“.

Ed infine c’è la lettera di Cannavacciuolo:

“Cara Marzia, voglio ringraziarti per avermi scritto e per avermi raccontato di te attraverso il cortometraggio che hai realizzato. La tua storia mi ha colpito perché è la storia di una donna forte che ha lottato e che lotta per i suoi diritti e per le sue passioni.

Sono proprio le persone come te quelle che secondo me hanno tanto da insegnare, perché troppo spesso anche nel mio lavoro incontro ragazzi che pretendono senza volersi sacrificare, che non lottano per seguire i loro sogni.

Leggerò molto volentieri il tuo romanzo e credo che tutti dovrebbero leggerlo per trarne un insegnamento importante.

Vorrei contraccambiare mandandoti il mio libro “Pure tu vuoi fare lo Chef?” dove ho voluto raccontare un po’ la mia storia e la mia filosofia da Chef.

Se mi farai avere il tuo indirizzo te lo farò spedire il prima possibile.

Tu puoi spedire il tuo all’attenzione della mia assistente:

(…)

Ti mando un grande abbraccio. Antonino Cannavacciolo”

E dopo qualche giorno è arrivato il libro dello chef con dedica:

“Cara Marzia, la tua forza è una scuola di vita per tutti i giovani che  lottano per i loro sogni. Con affetto Antonino”.

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Genitori di ragazzi “speciali”: un’occasione per essere utili e fare rete

Quante associazioni conosco di genitori con figli disabili: “l’Associazione Risveglio onlus, Oltre lo Sguardo Onlus, l’Associazione figli inabili, Fede e Luce, Genitori tosti, A.ge.di: Associazione genitori di bambini ed adulti disabili…” Nate tutte dall’esigenza di non sentirsi soli con la propria storia e darsi da fare.

L’Associazione Risveglio Onlus, prende vita dalla speranza che da un brutto incidente automobilistico potesse derivare una rinascita per la famiglia colpita e per molte altre famiglie. Così con costanza e tenacia la storia non è rimasta nell’ambito domestico. È stato creato il Centro Adelphi, un centro diurno di neuro-riabilitazione integrata di eccellenza e Casa Iride: un nuovo modello sociale unico in Europa, per le persone delle fasi di coma e post-coma.

Di recente ho partecipato alla messa a vent’anni dell’incidente stradale. È stato emozionante sentire le parole del padre del ragazzo che è rimasto disabile dopo un periodo di coma, periodo nel quale quel padre si è chiesto cosa vuole il signore da me? Ecco la risposta appare chiara oggi vedendo i progressi del ragazzo e la nascita dell’associazione e dei due centri all’avanguardia.

Il padre, nel suo toccante discorso ha ringraziato i tanti amici che gli stanno accanto ed il figlio che continua ad insegnargli molto. Concetti semplici, ma che ricordano che anche noi dis-abili possiamo insegnare qualcosa, che non siamo solo la somma di brutti ricordi e di esperienze da non ripetere. Anche l’amicizia   è stata esaltata, una cosa semplice ma che spesso viene dopo la fretta, il lavoro, i vari doveri, il successo, il non rimanere per ultimo e tagliato fuori.

L’esempio dell’Associazione Risveglio Onlus non è l’unico nel suo genere,  i genitori di figli disabili sono tanti, a volte si diventa disabili e la famiglia si trasforma altre volte la vita può essere contrassegnata fin dalla sua origine. A questo proposito riporto le parole di un articolo pubblicato sul sito dell’associazione Guarda con il Cuore Onlus: “La nascita di un figlio disabile lascia sempre una traccia e un senso di colpa. Magari a livello inconscio, ma pur presente. E questo condiziona l’atteggiamento di noi genitori nei confronti del piccolo”.  Detto ciò non è raro che i sensi di colpa e di inadeguatezza, passino da una generazione all’altra.

Nello stesso articolo, Michelle Diament noto giornalista americano, fratello di una persona con handicap, afferma che: “il modo con cui i genitori interagiscono ed educano i loro bambini disabili è direttamente legato a quanto poi questi saranno indipendenti, ma anche capaci di relazionarsi con gli altri, nella loro vita futura. In una analisi comparata degli studi esistenti che analizzano l’influenza della genitorialità sui bambini con bisogni speciali, i ricercatori hanno scoperto che quando le mamme e i papà adottano uno stile genitoriale positivo, i loro bambini acquistano più facilmente una maggiore indipendenza, facilità di esprimere emozioni e un temperamento più aperto.”

Certo non è semplice per nessuno crearsi una propria indipendenza, non avere rimpianti, non dare la colpa a qualcuno o semplicemente al fato per una serie di disgrazie, ma c’è chi trova la forza, l’interesse, sente la missione di fare qualcosa per se e per gli altri e chi questi interessi ed esigenze proprio non li sente.

La mamma di una bambina disabile si definisce felice anche se racconta: “mia figlia avrà sempre bisogno di me perché da sola non può fare nulla. Sono le sue gambe, le sue braccia e il suo pensiero. Sono la mamma di una bambina eternamente piccola ma con un corpo che la farà diventare adolescente e poi donna.

Ogni fase della crescita non è altro che un crudele segnale dei progressi che lei non ha raggiunto, non ha imparato a camminare, a parlare, a mangiare e non lo farà mai.

La mia bimba rimane piccola ma è grande e cambiare il pannolino a una ragazza non è la stessa cosa che farlo a chi ha le dimensioni di un neonato e sai che prima o poi non ne avrà più bisogno. (…)”.

A volte vedo più serenità di fronte ad una disabilità molto accentuata e ciò mi sembra un ossimoro, una cosa che nella sua complessità ha dell’enigmatico.

Oggi nell’era delle reti, dove abbondano le associazioni, i siti, i gruppi di sostegno… per persone e famiglie con bisogni speciali, dove ci sono  molti psicologi, medici e personale preparato per aiutare l’intero nucleo famigliare… è triste vedere la solitudine, il distacco, il disinteresse di quei genitori che si sentono le maggiori vittime anche nel confronto con le situazioni degli altri…  e si leccano le ferite senza riuscire ad affrontare le situazioni per essere d’aiuto a se stessi (prima di tutto) ed agli altri.

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elogio-della-follia

A Torino c’è una serie di appartamenti che ospita persone con problemi psichiatrici e li fa vivere al centro della città: in mezzo alla gente. È una delle più intelligenti iniziative rivolta a questo tipo di persone.

Per raccontare la loro realtà hanno realizzato un cortometraggio dal titolo: dopo la chiusura dei manicomi, chi sono i matti e dove vivono? Esso  spiega tra l’alto che cosa può essere la pazzia: “la follia è tante cose: smettere di leggere, guardare le cose da una prospettiva che non avevi previsto, ma pazzia è anche sofferenza, talvolta grandissima…” E allora siamo tutti un po’ matti… basta non avere pregiudizi… paura di esserlo e non vergognarsi.

Come sosteneva Bertrand Russel, filosofo gallese, vissuto tra l’ 800 e il 900: “l’equilibrio tranquillizza, ma la pazzia è molto più interessante.” Per quel che mi riguarda ho sempre avuto degli obbiettivi in più, diversi da quelli convenzionali, forse anche questa può essere una pazzia, non che gli altri non mi interessino… tutt’altro, ma a volte è più importante imparare a fare l’equilibrista senza cadere ed altre volte è importante sfangare un compito in classe difficile. Poi è importante imparare a gestire il tempo libero non vivendo con i miei e chi è uscito di casa presto lo sa. Altre  volte sono importanti gli esercizi logopedici e fisioterapici, prendere la patente, riprendere la patente dopo più di dieci anni di giuda…  lavorare, non lavorare, cercare un lavoro, continuare ad inviare il curriculum anche se la risposta più comune è stata: “complimenti ha un bel cv, purtroppo non abbiamo nulla da offrirle, neanche a livello di attività non retribuita…” e via discorrendo.

Già… da piccola c’erano mamma e nonna, adesso sono grande ed autonoma, il che vuol dire che devo essere in grado di darmi delle regole, autogestirmi, scrollarmi di dosso i sensi di colpa atavici, capire le situazioni degli altri, i così detti normali, accettarli e farmi accettare, fare finta di niente, capire le situazioni, non sentirmi in colpa anche quando cose serie e stupidaggini sembrano derivare tutte da un’unica fonte di problemi: me … poi?

Alla triennale ho studiato scienze della formazione e dell’educazioneil mio professore di pedagogia, ripeteva spesso: “come dice Anton Semenovyč Makarenko bisogna trasformare un handicap in una risorsa” ed ecco che, grazie anche a lui, il mio romanzo di formazione Nata viva da diario è diventato un libro giunto alla seconda edizione. Anche questa è una pazzia: puntare sulla scrittura, rendere una storia sofferta un racconto scorrevole, apprezzato da  lettori di varie età, disabili e non. Per arrivare a ciò mi hanno aiutato tante persone di famiglia e non solo… E’ stato un traguardo importante, una cosa che sembrava utopica, ma io ci credevo; e anche i miei genitori per un po’ ci hanno creduto… Poi si è rivelato uno scritto che a quanto pare fa soffrire gli altri, ma mi ha molto aiutato a scrollarmi di dosso solitudine ed il senso di vuoto, come è spiegato nella premessa che, non a caso si intitola Nulla di utile. La scrittura che prima sembrava un passatempo solo per me poi mi ha permesso di conoscere gli altri per quello che sono e scambiarmi le storie più vere e personali.

Tornando al cortometraggio di Torino, il filmaker rivela: “questa realtà è stata fino ad oggi un’avanguardia è una splendida progettazione, ma rischia di essere soppiantata dal ritorno a grandi strutture fuori dalle città, interrompendo l’esperienza delle case: come se i cosiddetti matti non facessero a pieno titolo parte degli abitanti della città”.

Anche a Roma esistono grandi strutture dove i disabili cognitivi, motori e persone con problemi psichiatrici aspettano il tempo che passa. Questo perché  ci sono ancora tante barriere culturali, familiari, economiche, architettoniche… da superare. Le realtà che si distinguono dalla massa esistono già, ma sono ancora troppo poche rispetto a quelle strutture ed istituzioni; per molti le situazioni vecchie di anni sono consolidate e tranquillizzanti quindi perché cambiare o preoccuparsi dei disabili se non c’è un’ emergenza o un caso di cronaca?

Forse i nonni e quei tanti genitori che si sono preoccupati del dopo di noi senza aspettare lo stato e l’approvazione della legge sono un po’ folli, ma molti ce l’hanno fatta. O forse sono folli quelli che non lo hanno fatto aspettando la legge, e quelli che si appigliano a frasi, istituzioni e situazioni apparentemente tranquillizzanti.

Giuseppe Pontiggia,   scrittore, aforista e critico letterario, affermava anche che “molte volte il disabile è commiserato e con ciò discriminato proprio da quelli che hanno paura di riconoscersi in lui, direttamente o indirettamente”. Tornando alla mia storia, ai miei ricordi ed a quanto raccontato in Nata viva, era bello quando, pochi anni fa; io, mamma e nonna ridevamo prendendo in giro chi dava troppo peso alla forma; adesso non c’è più da ridere ci sono solo metodi personali per sfuggire alla sofferenza o in qualche modo scrollarsi di dosso i sensi di colpa. Ma come fare? Parlare? No non funziona. Anzi, a volte, più sento, vedo, cerco di capire e più il rifiuto cominciato da poche persone il giorno della mia nascita mi sembra risonante e presente. Le paure si accumulano ma a volte sembrano non interessare e non essere capite anche se dette chiaramente.

Per concludere, vorrei citare Andreoli ed ancora Pontiggia. Il noto psichiatra e scrittore Vittorino Andreoli dice: “Alla fine, anche lo psichiatra abitava il manicomio come gli altri matti. Una vita strana, forse paradossale, a volte assurda, ma tutto sommato vera. Quando si doveva stabilire che le cose non andavano, il confronto era con la vita dei sani. Una normalità che, dovendo definirla, saprei descrivere solo come patologia, in quanto per gli abitanti del manicomio è il fuori ad essere anomalo.”

Pontiggia spiega che il romanzo Nati due volte, dedicato al figlio disabile lo ha reso libero, a differenza di una sua autobiografia che poteva risultare meno interessante. Egli aggiunge anche  che: “Abituarsi alla diversità dei normali è più difficile che abituarsi alla diversità dei diversi.”

Parole semplici di grandi e saggi, personaggi di ieri e di oggi che racchiudono verità importanti per molti non scontate piene di traguardi  difficili da raggiungere.

 

Guarda il video:

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Indivisibili, ma libere

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Il film Indivisibili di Edoardo De Angelis, con Marianna Fontana, Angela Fontana, Antonia Truppo, Massimiliano Rossi, Toni Laudadio è ispirato a due gemelle siamesi realmente vissute tra l’Inghilterra e gli Stati Uniti, nella prima metà del 900.

Daisy e Viola invece sono nate a Castelvolturno. Unite fin dalla nascita all’altezza del bacino, non hanno organi in comune. Un’altra prerogativa le distingue dagli altri: le loro voci neomelodiche le fanno esibire ad ogni cerimonia del paese e dintorni, tanto da creare due star. Due persone quasi sante già in vita, in quanto toccare la loro menomazione, il loro punto di giuntura sembra di buon auspicio.

Le vicende narrate si snodano quando le due ragazze hanno compiuto la maggior età. Gli equilibri, sino a quel momento, si basavano sulle esibizioni delle gemelle come se fossero un fenomeno da baraccone. Ma che succede quando un medico dice loro che può dividerle? Ecco sulla scena rappresentato il profondo legame di due sorelle, sole di fronte alla possibilità di una vita normale. Per entrambe in fondo, ma apparentemente per una  più dell’altra, il desiderio di normalità è forte, la voglia  di magiare un gelato, viaggiare, ballare, bere vino senza temere che l’altra si ubriachi… fare l’amore. “Perché sono femmina”.

Nella realtà famigliare e sociale delle due protagoniste, come spesso avviene con le persone disabili, ruotano personaggi diversi con connotazioni molto forti, a tratti magistralmente esasperati in un crescendo  di patos. Il padre pieno di sensi di colpa che ripete, a se stesso e alla famiglia di volerle bene e di voler il massimo per le figlie. La madre che non riesce a proteggerle dal padre ma scappa… Gli zii che escono dal quadro famigliare, si dissociano dall’andarle a cercare e riportarle a casa quando le sorelle fuggono… Il parroco del paese che trova nell’handicap fisico un pretesto per ammaliare  le folle di fedeli e tenerle vicine ad una chiesa che si basa sui simboli.

Quante volte queste dinamiche famigliari si mettono in atto più o meno coscientemente di fronte al diverso, alla persona che risulta errata; per fortuna spesso sono proprio le sorelle ad accettarsi ed aiutarsi vicendevolmente. Forse il legame tra sorelle disabili e normali esula dal senso di colpa che troppo spesso, invade e si dilaga nei genitori, nei parenti e nel disabile stesso, come se fosse  indispensabile  dimostrare di essere bravo e adoperarsi, anche davanti ad un palese senso di rifiuto e di negazione.

Nel loro viaggio, le gemelle, ormai sole e presenti una per l’altra, chiederanno aiuto a persone poco raccomandabili. Veritiera la loro ingenuità, per due persone che fino a diciotto anni non hanno avuto neanche il cellulare, che si trasformerà in forza per entrambe.

Ma di chi si possono fidare? Daisy si vuole dividere, il motivo è semplice e veritiero, si innamora di un uomo che lavora in ambito musicale e le promette chissà cosa fin quando non si svela per quello che è realmente. La sorella più debole fino a quel momento, diventa la più forte salvando entrambe le ragazze. Ecco due facce della stessa medaglia che si sovrappongono, si scambiano i ruoli,  si rendono conto dei pericoli che ci sono fuori. 

La conquista della libertà però si rileva più complessa di come Daisy e Viola si aspettano, la corsa le sfianca e le ragazze sembrano ricadere nella rete del padre e del parroco, che le riportano a casa. Le due sorelle ancora fisicamente unite, sono in balia del padre sopraffatto dalla rete da lui stesso costruita per non perdere le ragazze e sfruttare al meglio le loro doti. La madre delle ragazze lo ha abbandonato, e lui  è l’unico rimasto per loro e con loro. Le prepara e le porta in processione, ma la crescita e il desiderio di libertà e normalità non può essere messo in trappola.

La pellicola dura 100 minuti durante i quali, lo spettatore è portato a ragionare sul senso del limite, sull’amore viscerale che però non impedisce di essere libere, di camminare con le proprie gambe pur capendo che la sorella è, e rimarrà, un pezzo importante della propria vita, tutto ciò con una colonna sonora sublime.

Indivisibili è un film sulla separazione e sul dolore che comporta. 
Traspare l’idea, che nella maggior parte dei casi, per crescere e rendersi autonomi per quanto possibile, bisogna mettersi in gioco e spesso soffrire.

Il regista Edoardo De Angelis, ci rivela:  “ho cercato un’immagine che rappresentasse al meglio questo concetto e l’ho trovata: due gemelle siamesi appena maggiorenni che scoprono di potersi dividere. Due ragazze attaccate per il bacino che, guardate singolarmente, dovevano essere belle per permettermi di realizzare quell’equilibrio tra attrazione e repulsione che è la linea guida estetica di ogni inquadratura che compongo.
Io vedo il mondo così: sempre in bilico tra la bellezza e la bruttezza. La frequentazione assidua di questo bilico mi ha portato ancora una volta a Castelvolturno. (…) Quel territorio è un simulacro straziato di una bellezza passata, materiale perfetto per costruire la gabbia dalla quale i miei uccellini vogliono disperatamente scappare. Il loro sogno è la normalità.”

Nella disperata ricerca della normalità, ammesso che quella di Daisy e Viola non lo sia, ci possiamo ritrovare un po’ tutti, sia come persone che vogliono raggiungere quella che è la vita adulta, sia desiderosi di una vita senza handicap inteso come impedimento/problema che porta a percepirci diversi, colpevoli… non degni di affetto e di essere apprezzati. Oggetto di discordie tra persone, famiglie e generazioni che si rapportano tra loro e con la disabilita in una gara estenuante a chi è più presente, più bravo, chi accetta la disabilità, chi lo fa a volte,  chi fa solo finta e chi fugge convinto di essere stato portato a farlo. Spesso in tutto ciò il problema sembra solo degli altri… come se la persona con disabilità non se ne accorga e non soffra per la sua condizione e quella di chi gli sta o gli dovrebbe stare accanto 

Tutto ciò impedisce, alle molte persone, coinvolte di rientrare nella classificazione positiva, rassicurante e ben accettata dalla società… di normalità.

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E se foste disabili?

 

“Provate a immaginarvi Disabili. Come cambierebbe la vostra vita? Riuscite a immaginarvi Disabili? Avreste voglia di raccontarvi? Tempo fa proposi alla mia rete LinkedIn di rispondere a una semplice domanda: «Come immaginereste la vostra vita lavorativa se diventaste Disabili non autosufficienti?». Il quesito l’ho poi reso più conciso ed è venuto fuori un bel punto di domanda: «Se diventassi Disabile anche io?», ovviamente siete voi che vi dovete rispondere in quanto io – come molti nostri lettori – sono già Disabile”.

Queste le parole di un giornalista che mi hanno aperto tutta una serie di riflessioni sulla mia situazione e i legami con il mondo dei normodotati che da sempre mi circonda.

La domanda era posta ai così detti normali e forse c’è stato stupore leggendo su Facebook la mia reazione. Tante volte ho sentito e sento come un rimprovero il fatto che io non mi sforzo di capire gli altri, e devo ammettere che per me gli altri oggi come oggi, si dividono in chi mi capisce al volo: senza bisogno di parlare, queste persone forse mi capiscono più di quanto mi capisco io stessa, poi c’è chi mi capisce con poche parole, chi mi capisce a volte, e chi proprio non vuole capire.

La mia vita è caratterizzata da un handicap motorio cominciato quando avevo la testa in questo strano mondo ed il corpo ancora al calduccio dentro il ventre di mia madre. Quindi ho avuto un trauma, mi è stato giustamente spiegato che questo fa la differenza tra me ed una persona che si è formata diversa fin dalle sue origini nel grembo materno. A quanto pare essere disabile a causa di un trauma (durante la nascita o in un qualsiasi momento della vita), fa una grande differenza. 

Tornando ad interrogarmi sul quesito del giornalista “provate a immaginarvi disabili. Come cambierebbe la vostra vita?“ Io da disabile penso che per alcune persone sarebbe una catastrofe. Più che la vita gli cambierebbe innanzi tutto il carattere… che già non è dei migliori senza l’aggravante di un handicap certificato e palese. Conosco persone così detti normodotati che si fanno problemi immensi per un non nulla… Allora se handicap è il termine inglese per indicare un problema queste persone hanno un handicap/problema. Forse è proprio per questo che si dice handicap cognitivo e non handicap mentale, o giustamente si specifica persona con disabilità fisica e/o cognitiva.

Tornando a me, alla mia disabilità e a quanto questa interferisca, o a me sembra che interferisca, tra me e gli altri; spesso gli altri preferiscono evitarti, non vederti perché sono o forse mi fanno sentire… colpevole di avere qualche esigenza in più perché sono disabile. Sono colpevole di essere disabile. Sembra come se al momento del parto qualcuno mi avesse chiesto:

-Senti un po’ ma tu come vuoi essere?

-Eih dici a me?

-Si!

-Ammazza cominciamo con le domande difficili!

– Aoh non ti lamentare: ne dovrai prendere tante altre di decisioni difficili… Beh allora? Si può sape’?

– Beh io vorrei essere diversa, muovermi in modo anarchico, con un bel handicap motorio… che dici di questa idea?

– Contenta te! Non ti faccio respirare per 5 minuti e sei a posto per tutta la vita!

-Ma perché mi trovo qui?

-Ahahah il destino a volte si diverte, ma non ti preoccupare capirai tante cose crescendo!

Mi sa che non è andata proprio così…!

Sono nata, crescita e tanta gente è fuggita da me, dal mio handicap e soprattutto ha preso le distanze, in vario modo, dalla mia famiglia. La serie qui sarebbe bella lunga… recenti, meno recenti, uomini soprattutto, ma a anche donne… persone importanti e meno importanti (a seconda del grado di parentela, affettività, conoscenti, insegnanti, persone che per fortuna appartengono al passato. Un passato che spero si riproponga il meno possibile…) Io li divido in ordine di importanza e cronologico, ma questa sono io…! Forse altri fanno ancora di tutta l’erba un fascio, e questo è un handicap/problema, qualcosa che toglie la serenità con se stessi, con me, con gli altri.

A volte io stessa devo capirmi, capire la realtà e prendere delle decisioni. In prima battuta sbaglio perché tendo a fare una scelta piuttosto che un’altra per compiacere l’altro poi con fatica emerge la mia decisione, e con il passare del tempo questa prende forma, per me e per chi non si sforza di capirmi.

L’altra mattina ho fatto un incubo: ero rifiutata da un uomo, ciò ha rovinato un momento importate e magico… proprio perché lui pensava “ah ma  è disabile” (il sogno era più lungo ma posso anche non dilungarmi.) Le cose brutte si ricordano di più, i brutti sogni rimangono impressi per giorni e giorni. Comunque faccio finta di niente “per far star bene gli altri”, per non litigare, e funziona! Si funziona ma solo per poco tempo…! Anche se dentro hai una rabbia che spacceresti il mondo, non si vede, e funziona fino ad un certo punto! Poi arriva un pretesto banale e esplodi come una bomba ad orologeria, o implodi da sola a casa come un palazzo che viene giù all’ improvviso.

Ma poi i traumi ce li hanno sempre di più gli altri, c’è chi dice: “Mi sono rotto di tutta la famiglia, mollo tutto e tutti perché non accetto la disabilità di Zoe.“ Oppure “Zoe vieni così chi ti accompagna mi da una mano… tanto tu non puoi!” Si però poi gli altri capiscono questo meccanismo e non va bene.

Poi capita che non posso guidare e ti aiutano a patto che lo sappiano tre, quattro giorni prima, se vuoi fare dei giri di punto in bianco rinunciaci! Oppure lo schiribbizzo di fare una commissione all’improvviso fattelo venire giorni prima in modo programmato, o se no cavatela da sola e pagati il taxi. Se non trovi il taxi ed hai un impegno… arrivi in ritardo!

Cito le parole di una persona da me molto stimata che ha provato a darmi delle risposte al mio post su Face-book: “qualsiasi disabilità è sì immaginabile, ma non la si può sperimentare; perchè la realtà e la vita ha senso solo se è vera; e la vita, qualsiasi essa sia, è bella e non la si può barattare con nessuna condizione di (dis)abilità. Zoe Rondini questo lo sa; e sulla sua “esperienza” ha scritto un libro fantastico “Nata Viva” che consiglio di leggere a tutti, abili e disabili, normodotati e superdotati, piccoli e grandi, maschi e femmine. Una lettura che farà ricredere chi è convinto che la (dis)abilità è… barattabile o, comunque, una condizione esistenziale di cui sbarazzarsi.”

È bello che tante persone da me stimate, tante scolaresche, alcuni professori universitari abbiano capito tanto di me con la lettura di quel libro, il rapporto con nonno, mia sorella, gli amici… è migliorato grazie al romanzo e questo è più bello dei tanti progetti portati avanti con successo e soddisfazioni.

Delle altre persone che dire? Nel poema pedagogico di Anton Semenovyc Makarenko, uno dei fondatori della pedagogia sovietica, nato a fine 800, parla dei ragazzi moralmente handicappati, niente di più attuale e convincente a mio avviso, fa riflettere che nell’800 era una cosa riconosciuta ed assodata, oggi non si può dire altrettanto.

In conclusione non auguro a nessuno di essere disabile, ne alla gente in gamba: perché lo dovrebbero essere/diventare? Ne alla gente che forse lo è… ne alla gente che ha già un carattere particolare perché augurarli l’aggravante? Poi ci sono quelli che probabilmente hanno paura di esserlo veramente o diventarlo ma già lo sono e non lo dico io, ma Makarenko. Infine non lo auguro ai bambini che nasceranno perché la disabilità è uno svantaggio, spesso è indelebile a volte ma solo per periodi di tempo rapidi e ben determinati è una risorsa.

 Leggi anche:

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Nata viva e l’attuale condizione dei disabili nel nostro paese

“Fai bei sogni” e “Nata viva”, la verità per vivere con i nonostante

Rassegna stampa delle due opere “Nata viva” di Zoe Rondini

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Auto – nomia: una luce tra le tenebre delle “patenti speciali“

Ho una disabilità motoria per la quale parlo, cammino e mi muovo con una certa difficoltà e spasticità che riguarda tutti i muscoli, volontari e involontari. Fin dalla nascita ho fatto tantissima fisioterapia il che mi ha fatto recuperare molto più di quello che i medici si auspicavano nei primi giorni e nei miei primi anni di vita. Negli anni dell’adolescenza, non ho potuto usare il motorino come tutti i miei coetanei, per questo compiuti i diciotto anni mi sono sottoposta immediatamente alla commissione medica per le “patenti speciali“. Dopo pochi mesi ho cominciato a uscire da sola, andare all’ultimo anno di liceo in modo autonomo, fare le mie commissioni etc. Dal 2000 al 2012 mi sono sottoposta al rinnovo, prima ogni cinque anni, poi ogni due come vogliono i cambiamenti legislativi. Nel suddetto periodo non ho avuto nessun problema al rinnovamento. La macchina è stata per me il primo step di un importante percorso di autonomia voluto e desiderato in primo luogo dalla sottoscritta e appoggiato dai miei familiari. Infatti, successivamente all’anno 2000 ho intrapreso un soddisfacente percorso universitario, sono andata a vivere da sola e, ovviamente, facevo tutte le cose che fanno le persone normali nella quotidianità quando vivono da sole e hanno l’autonomia. Nel 2012, per assurdi problemi burocratici e per un cambiamento di legge che prevede il rinnovo di patenti di tipo “B speciali“ da cinque anni ad un massimo di due, mi è stato negato il diritto ad avere la patente come tutte le persone che conosco. Questo ha recato un grave danno alla mia autonomia nonché all’autostima. Come di regola, il rinnovo per questo tipo di patenti si svolge in una commissione medica speciale, la stessa che mi ha consentito tutti i rinnovi! Ancora non mi capacito come dopo tanti anni di guida attenta e sicura non mi abbiano rinnovato il riconoscimento di questo importante diritto. L’ingegnere che prende la decisione finale e pone la sua firma sul certificato di rinnovo non era convinto del movimento del mio piede destro; arto che ha sempre controllato con precisione i pedali del freno e dell’acceleratore. Il braccio e la mano destra (parti che, in generale e nei movimenti “fini“, controllo e padroneggio con precisione rispetto a tutta la parte sinistra) gestivano, grazie a un pomello e a una centralina, il movimento del volante e i comandi quali frecce, doppie frecce, clacson, tergicristalli etc. L’ingegnere, prima di togliermi definitivamente la possibilità di guidare, mi ha fatto fare una prova con un apposito simulatore di guida della Fiat. L’esito della prova sostenuta con piede destro ha portato dei risultati da sufficiente a buono. Tale stress emotivo e psicologico non è stato sufficiente per far decidere l’ingegnere che, intanto, mi aveva sospeso la patente per sei mesi. Immaginate con quale stato  d’animo sono riandata dopo poco tempo a sostenere una difficile prova con lo stesso simulatore. Nonostante una notevole paura nel prestarmi ad una prova mai sostenuta prima di allora e che mi richiedeva una novità, l’uso della parte superiore sinistra… è emerso, con mia grande soddisfazione, che dai due arti superiori ho ottenuto un risultato che va da sufficiente a buono. Con il risultato ho fatto ricorso al TAR che ha dei tempi lunghissimi e tende a favorire le asrl, non i singoli cittadini.

La mia rabbia e frustrazione riguardo ad una commissione che dipende dalla Asl, ma non ha nulla di umano e non tiene presente la dignità delle persone, in più delle persone disabili, aumentava ogni volta che mi trovavo in quel posto insieme ad altri disabili ai quali veniva rinnovata la patente. Inoltre, nella sala d’attesa questi si lamentavano e si arrabbiavano per come funzionavano le cose. Ognuno di loro, come me, aveva speso diverse centinaia di euro per portare avanti le pratiche del rinnovo. A molti disabili sono stati cambiati i comandi, dagli arti inferiori a quelli superiori; forse è solo una tendenza, una presa di posizione per far finta di cambiare le cose e far perdere tempo e soldi alle persone con disabilità, sia per spostare i comandi speciali dai piedi alle mani sia per ritornare a pagare le lezioni pratiche di guida. È così che funzionano le cose nel nostro Bel Paese? Dov’è il diritto a una vita dignitosa e autonoma anche se si ha una disabilità? Questa è un’utopia o solo una forte volontà delle persone “diverse“ e delle loro famiglie? È giusto che le singole famiglie non siano adeguatamente supportate dalla società in questo importante percorso di vita? Mi ha colpito un fatto accaduto mentre stavo nella sala d’attesa: faceva molto caldo e diverse persone che attendevano la visita medica per il rinnovo della “patente speciale“, come la sottoscritta, guardavano con perplessità il cartello su cui era scritta la frase “È severamente vietato aprire le finestre“. In quel mentre è passata un’inserviente, un signore le ha domandato come mai ci fosse quel cartello e se fosse possibile cambiare un po’ l’aria; la signora gli ha risposto che un giorno la madre di un ragazzo disabile si era gettata dalla finestra in quanto al figlio non era stata rinnovata la patente di guida. Io capisco la rabbia e lo sconforto di quella madre che chissà quanti sforzi avrà fatto per far raggiungere una discreta autonomia al figlio e poi, da un giorno all’altro, una commissione medica ha il potere e la facoltà di far tornare indietro tutti e due e la sottoscritta di chissà quanti anni. Qualche mese dopo (troppo pochi) tornate in commissione abbiamo notato che le patenti speciali erano state spostate ad un piano sotto terra, così le finestre potevano rimanere aperte senza pericolo… Purtroppo poi, proprio quel giorno l’ascensore era guasto, ed una persona in sedia a rotelle che doveva sostenere la visita aveva lasciato gli occhiali da vista nella sua macchina. Bene, ascensore guasto e macchina per strada, la soluzione prospettata dagli addetti al settore era quella di rimandare la visita. Fortunatamente un terzo si è offerto di fare una corsa a prendere gli occhiali all’interessato, e l’appuntamento è stato salvato.

Non a caso mi sembra di essere tornata adolescente quando non potevo uscire liberamente e passavo interminabili pomeriggi di solitudine in compagnia della scrittura. Non è da sottovalutare anche il fatto che quando guidavo ero io a dare dei passaggi ai miei amici e famigliari che si trovavano sprovvisti di mezzi di locomozione. Vorrei raccontare un altro fatto emblematico. Un giorno mia sorella si è recata alla commissione in quanto doveva prendere l’appuntamento per la mia visita; c’erano diverse file, sbagliando fila e facendo quella per le analisi del sangue, si è resa conto che avevano messo nello stesso “girone dantesco“ i disabili e le persone a cui avevano sospeso la patente a causa di alcol e droga. Capisco i tagli alla sanità, ma si può trattare alla stessa maniera una persona che purtroppo vive e convive con una menomazione fisica, ad una persona che magari per depressione e chissà quali disagi psicologici, sociali, lavorativi, familiari… fa uso di alcool e droga? Perché i tagli non tengono conto della dignità, delle sofferenze, e delle reali necessità delle persone? Per tornare alla mia situazione, adesso non posso guidare e sto aspettando i tempi infiniti del ricorso al TAR. Intanto i mesi passano, ho smesso di cercare un lavoro perché ho delle serie problematiche negli spostamenti e forse anche nell’autostima. È  stata particolarmente significativa l’esperienza avuta l’anno scorso di un tirocinio organizzato dal Comune di Roma nel quale ero abbandonata a me stessa; impiegavo le mie mattinate al bar di un istituto per disabili invece di fare cose più utili, tipo scrivere, collaborare in un giornale, prepararmi per convegni sulla disabilità, fare fisioterapia, avere una vita autonoma con diversi compiti e mansioni da svolgere. Chi mi risarcirà per i danni morali subiti?  E, soprattutto, mi ridaranno prima o poi il diritto a guidare visto che è una cosa che non si dimentica ed è, scusatemi l’espressione proverbiale, come andare in bicicletta?

A questo discorso che riguarda l’autonomia e i diritti miei e di tante persone con disabilità, si collega in modo coerente e concreto il discorso del lavoro affrontato da me nell’articolo intitolato “La mia esperienza di tirocinio – lavoro“. Potete leggere il resoconto nel seguente link: http://www.piccologenio.it/2014/07/10/la-mia-esperienza-di-tirocinio-lavoro/

Secondo voi è giusto che io debba ringraziare la mia famiglia, la quale ha ripreso a darmi assistenza per quanto riguarda gli spostamenti, o è un mio diritto tornare a una vita più “normale“ possibile? Che cosa c’è di più normale nell’aspirare a uscire da sola, avere un posto di lavoro adeguato alla mia laurea triennale in Scienze dell’Educazione e della Formazione e alla laurea specialistica ottenuta alla facoltà di Lettere nell’indirizzo di Editoria e scrittura, entrambe conseguite all’Università la Sapienza di Roma.

Capisco le associazioni per le vittime della strada, ma ciò non giustifica un accanimento nei miei confronti. Il giorno in cui mi sono recata con mia sorella alla commissione medica “patenti speciali“ nostro nonno lottava tra la vita e la morte al Policlinico Gemelli, in seguito a quattro giorni passati in terapia intensiva dopo essere stato investito da un motorino mentre attraversava. La persona che guidava il motociclo è stata accecato dal sole. Purtroppo, dopo questi lunghi giorni, la situazione di mio nonno è terminata in maniera tragica. Questo episodio che ha colpito me, come tutti i miei famigliari, non ci ha mai fatto trovare un nesso tra le “patenti speciali“ e le vittime della strada, infatti, ricordo io stessa, sulle nostre strade si contano ancora 182.700 incidenti che provocano 3.400 decessi e il ferimento di 259.500 persone. Forse a causare questi incidenti ci sono diversi fattori quali velocità, stanchezza, orari nei quali ci mettiamo alla guida, uso di alcol e droga, nottate senza freni in discoteca ed età del guidatore; fattori, comunque, non riconducibili a un handicap momentaneo o permanente. Cercando in internet ho trovato solo dati da cui emerge che la disabilità è l’effetto di incidenti stradali e non la causa. Perché? Forse non ci sono dati rilevanti tra guidatori disabili e incidenti stradali? Eppure a molti disabili che ho visto nella sala d’attesa della commissione medica è stata rinnovata la patente. Quindi non posso pensare che non ci siano molti disabili alla guida!

Chissà se questo mio articolo servirà a creare una sensibilità non solo da parte dei disabili e delle loro famiglie o della gente comune, ma anche, e soprattutto, tra gli addetti ai lavori e a chi ha il potere di elargire o rinnovare le patenti di tipo “B speciale“. Io e la mia famiglia, intanto, non smettiamo di combattere e stiamo facendo il possibile per farmi riacquistare il diritto alla mobilità, ad una normalità per quanto possibile e ad una vita più autonoma e dignitosa.

L’autonomia, l’indipendenza, il lavoro sono traguardi faticosi da raggiungere per chi convive con un decifit fisico. Trovo che trattare con tale superficialità il percorso delle persone con disabilità è una forma di discriminazione. Ci vorrebbero più interventi mirati per le singole persone anziché trattare e a volte maltrattare tutti allo stesso modo come avviene in molti istituti, case famiglia, commissioni mediche e centri “specializzati“ . E’ di stamani la notizia che in una casa-famiglia di Santa Marinella abusavano e maltrattavano gli ospiti (minori e disabili) per fortuna sono avvenuti cinque arresti.

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l’esperienza del tantra vissuta da una donna normodotata ed un uomo disabile. Due testimonianze a confronto per capire e sapere.

“Il sesso senza amore è un’esperienza vuota,  ma fra le esperienze vuote è una delle migliori!“. Woody Allen.

A volte la scintilla è diversa, coinvolge più sensi, coinvolge la parte emotiva. Ci si innamora.

 L’amore è coinvolgimento. Il rapporto a letto diventa dunque non solo un’esperienza fine a sé stessa, ma coinvolge la parte emotiva, è il coronamento di qualcosa già in atto.

Diciamocelo, perché no alle esperienze vuote (come le chiama Woody Allen) ma l’amore è tutta un’altra cosa. Ecco che arriviamo al massaggio tantra, un’esperienza di anima e corpo che mira a rilassare e far godere la persona. Di questa saggia pratica ne ho già illustrato la metodica ed i benefici in due articoli:

http://www.piccologenio.it/2014/09/19/benessere-ed-arminia-per-corpi-e-menti/ Benessere ed armonia per corpi e menti.

e http://www.piccologenio.it/2014/07/23/il-piacere-magico-del-massaggio-tantrico/ il piacere magico del massaggio tantrico.

Nel primo link sopracitato avevo parlato di come e quanto questa pratica si possa sostituire alla figura dell’assistente sessuale, almeno fin quando nel nostro Bel Paese non cambieranno le leggi.

Ora vorrei parlare di un’esperienza forte  vissuta da un mio amico disabile. Lo chiamerò Andrea  (nome di fantasia). Andrea  viene da una famiglia molto credente, è laureato in teologia ed ha molti amici sia preti sia parrocchiani. È una solida amicizia la nostra. L’educazione cattolica cha ha ricevuto gli ha trasmesso che il piacere fine a se stesso, la masturbazione, l’amore fisico non finalizzato alla procreazione, sono peccati mortali. Quante fandonie si raccontano pur di avere il controllo sui popoli! Nel confrontarci e discutendo della cosa gli ho proposto un’altra versione, la mia, secondo la quale non si dovrebbe credere cecamente a tutte le “regole“ della Chiesa in quanto molte di esse sono state decise da uomini e poco c’entrano Gesù, Dio, la Madonna ect. Ero talmente colpita e in qualche modo turbata da quanto e come tante persone “normodotate“ fossero riuscite a fare “il lavaggio del cervello“ ad un soggetto, che, ci tengo a precisare, ha un problema motorio, ma per fortuna nessun decifit cognitivo. Quando dipendi di più dagli altri ci vuole più tempo e fatica per crearti una propria identità, carattere e libertà di pensiero. Oltre a parlarci a lungo, per cercare di farlo ragionare con la sua testa e far un po’ di pulizia dalle idee della Chiesa, ho scritto l’articolo: Chiesa e sessualità nella storia. Chiarimenti su luoghi comuni, modi di dire sull’amore fisico. Visibile al link:

http://www.piccologenio.it/2015/03/03/due-in-una-carne-chiesa-e-sessualita-nella-storia/

Venendo al punto di questo mio articolo, Andrea mi ha espresso più volte il suo desiderio di emanciparsi e di fare un’esperienza sessuale. All’inizio non me la sono sentita di prendermi la responsabilità di aiutarlo: il suo desiderio era legittimo e giusto, ma se ci avessero scoperto i suoi amici di Chiesa che ne sarebbe stato di noi? A quale punizione andavamo in contro? Forse la crocifissione come nostro Signore o meglio finire al rogo allungando la lista degli eretici?!

Mi sono consigliata con alcuni amici, tutti mi dicevano di aiutarlo a trovare, come desiderava, una brava massaggiatrice tantra. Il suo desiderio era nato dopo aver letto il mio articolo dove accostavo i benefici di tali pratiche ai bisogni e desideri delle persone disabili. Da prima l’indecisione… ma poi la decisione: aiutarlo era cosa buona e giusta!  La cosa mi è risultata  semplice… ho fatto delle ricerche e poi ho fornito un paio di contatti al mio amico. Sapevo che stava per fare una bellissima esperienza, in fondo cosa c’è di male? A chi faceva un torto essendo lui single? È vero che preti, suore ed amici parrocchiani gli avevano fatto il lavaggio del cervello, ma per fortuna non erano riusciti a spengerli il desiderio di amore, dolcezza e attenzioni che andava tanto cercando. I giorni prima dell’appuntamento Andrea  era curioso più che emozionato. Io ero felice per lui ma allo stesso tempo avevo paura che qualcosa andasse storto, che questa massaggiatrice non fosse brava o non avesse il giusto tatto. Ma pensavo anche il tantra è una cosa bella, il personale deve essere qualificato… mi chiedevo, perché mi sto facendo tante domande?

Dopo il massaggio mi ha chiamata per ringraziarmi. Era stata un esperienza bellissima, a suo dire si erano scambiati amore, attenzioni e coccole; si era rilassato come poche volte in vita sua. Poche sere dopo ci siamo visti: ero curiosa e volevo sapere un po’ di più. L’ho visto raggiante, toccava il cielo con un dito era diverso da tutte le altre volte che ci vedevamo per andare al cinema, a teatro o a cena fuori. Era un po’ che non facevo felice una persona tanto quanto lui. Forse anche a me è servita questa esperienza più dei tanti convegni sull’amore, sessualità, assistente sessuale fatti da persone esperte e competenti; ma sono sempre persone “normodotate“ che teorizzano idee e diritti sul sesso di noi disabili. Forse sono utili per superare i falsi pudori sull’argomento, ma poi c’è un punto di incontro tra teoria e pratica? Se sì qual è? Le scelte che ho fatto io per conoscere l’amore e la sessualità, le ho fatte e messe in pratica da sola! Se tornassi in dietro le rifarei quasi tutte… ma mi chiedo: un aiuto concreto, in più da una persona disabile che conosce bene certe esperienze, non vale di più in tanti convegni che si traducono difficilmente in atti pratici? Non è meglio fare l’amore e fare sesso piuttosto che finire dagli psicologi a lamentarsi che gli amici non ci aiutano a vivere certe esperienze? Non avevo mai fatto una cosa simile: aiutare un amico a fare l’esperienza del tantra, ma se tornassi indietro lo rifarei. Certo un massaggio è solo un massaggio non ha nulla a che vedere con un rapporto di coppia, questo lo so. Ho spiegato al mio amico che quella persona era solo una massaggiatrice e che non doveva aspettarsi le belle cose che si hanno in un rapporto di coppia. Chiarito questo la contentezza di Andrea  era più forte e profonda, non si poteva scalfire con un mio ragionamento.

Per continuare questo mio articolo, ritengo il tantra una bella pratica e mi sento di consigliarla a tante categorie di persone, infatti molte donne normodotate hanno fatto questa esperienza. Ho già parlato di come e quanto sia positivo il tantra di per se, per una persona disabile, ma adesso voglio estendere il concetto alla vita di coppia ed in particolare alla donna “normodotata“. Ritengo occorra, per ben continuare un’antagonista alla storia di Andrea.

 Per fare ciò  mi servirò di alcuni passi ti una testimonianza trovata in rete:

(…) Di blocchi mentali ne avevo sempre avuti parecchi. Colpa della mia educazione, di tutti quegli anni (tanti, tra scuola dell’infanzia, elementari e medie) passati in istituti guidati dalle suore. Avevo difficoltà a lasciarmi andare, tante sere quando il mio compagno mi cercava io mi nascondevo dietro le solite scuse. Mal di testa, stanchezza. Così finivamo per addormentarci ognuno dal suo lato del letto. (..) Il tantra, ha cambiato il mio approccio verso il sesso e così sono riuscita a risolvere il mio problema. (…) Le sensazioni che provo diventano più forti e arrivano in ogni estremo del mio corpo, l’orgasmo viene da sé senza che io ci pensi o che io mi sforzi di cercarlo. Oggi ho 37 anni, e già da qualche anno, da quando sono riuscita ad avere il mio secondo orgasmo, il piacere fisico non è più un obiettivo: ora quando sono a letto penso solo ad ascoltare il mio corpo e a seguire le sue indicazioni. Prima, invece, restava tutto nella testa.

(..) Il mio compagno ed io  eravamo entrambi scontenti: c’era qualcosa che non funzionava e non riuscivamo a trovare il modo di ritrovarci e di affrontarla insieme. A 18 provai il mio primo orgasmo, poi non ritrovai quella sensazione per molti anni. (…) L’intimità fra noi era uno degli aspetti di questa crisi. Seduta sul divano, davanti alle prime immagini del dvd che parlava del tantra ero nervosa e un po’ in ansia. Ma mi sono detta: «Devi farti forza. Continua e vedi cosa succede». Ho provato la stessa cosa quando mi sono trovata nell’atrio dell’hotel per il “weekend di assaggio“. Perché dopo aver visto il dvd sia io che il mio compagno ci siamo incuriositi e abbiamo deciso di passare dalla teoria alla pratica, iscrivendoci a un seminario di due giorni gestito dall’istituto di tantra e counseling Maithuna. Certo, un’idea di cosa ci aspettava me l’ero fatta proprio guardando il dvd: respirazione, esercizi fisici. Per il resto, era davvero un’incognita che mi spaventava e m’innervosiva. Stefano, il mio compagno, era più agitato di me, ma ormai eravamo lì, e abbiamo scelto di andare avanti.

Dal punto di vista fisico gli esercizi che ci venivano proposti non erano difficili: abbiamo imparato a respirare con il diaframma e poi a collegare il respiro con i movimenti del bacino. La vera difficoltà riguardava la mente. Non riuscivo a lasciarmi andare e dovendo comunicare con il corpo (e con le aree genitali, poi!) non potevo proprio raccontarmi bugie: se una cosa non mi andava di farla, me ne accorgevo subito. Niente più scuse come stanchezza o mal di testa, i tabù me li sentivo addosso e non potevo far finta che non esistessero.

(…) In quel primo weekend non è successo niente di speciale, neanche a letto. Ma sono affiorate problematiche che adesso mi sentivo capace di affrontare. Compreso il nodo dell’orgasmo: sapevo che potevo averlo, in fondo era già successo, tanti anni prima. Solo che non sapevo come fare per arrivarci nuovo, e durante il sesso continuavo a pensarci e a ripensare a come riavvicinarmi a quella sensazione. Ma è stato proprio quando ho smesso di avere quel pensiero fisso che ci sono riuscita di nuovo. (…) La differenza rispetto a prima è che adesso so come posso arrivare al massimo del piacere, ed è questa sicurezza che ha cambiato del tutto il mio approccio al sesso.

Anche con Stefano, ormai, è tutto diverso: di sera niente più mal di testa, ci cerchiamo a vicenda. Sperimentiamo, cerchiamo di sentire il corpo in vari modi. E pensare che, dopo quel primo weekend e i primi corsi, per un periodo ci eravamo lasciati, scegliendo però di continuare a frequentare i seminari insieme. Man mano che affrontavo i miei tabù mi riavvicinavo a lui, fino al momento in cui abbiamo deciso di ritornare insieme. Adesso aspettiamo il secondo figlio, che nascerà fra pochi mesi.“

Bello ritrovare la sintonia, non abbandonare la nave, ma ansi farsi aiutare ed aiutarsi a vicenda. Aprirsi a qualcosa che va contro l’educazione (almeno da noi, ma è molto diffusa in altri paesi). Ritengo non sia qualcosa di peccaminoso ansi può essere una chance per molte donne, uomini, coppie e persone disabili.

Sono felice per Andrea, ma mi domando quante altre persone come me e come lui esistano. Quanti sono i disabili che provano certe emozioni e per quanti rimane un sogno irraggiungibile, o peggio qualcosa di peccaminoso da negare e reprimere. Non è giusto. Stiamo assistendo ad un cambiamento culturale che è ancora troppo lento. Poi le cose sono ancora affidate alle singole famiglie, e c’è da dire  anche che gli istituti, case famiglia, centri di riabilitazione, dove in teoria i disabili si potrebbero incontrare, conoscere e mettersi insieme sono fondati e gestiti da persone di Chiesa, che non sempre sono disposte a comprendere certe esigenze umane e spontanee.

Mi viene da citare e proporvi dei concetti di Osho, mistico e maestro spirituale indiano, che ben rispecchia la mia mentalità sull’amore, l’erotismo, i massaggi tantrici. Non a caso egli invitò l’uomo a vivere in armonia e in totale pienezza tutte le dimensioni della vita, sia quelle interiori che quelle esteriori, poiché ogni cosa è sacra e ricolma del divino. Parla così del tantra: “Il Tantra ti insegna a riaffermare il rispetto per il corpo, l’amore per il corpo. Il Tantra ti insegna a guardare il corpo come la più grande creazione di Dio. Il Tantra è la religione del corpo. (…) La prima cosa da apprendere rispetto al corpo, è disimparare tutte le sciocchezze che ti sono state insegnate su di esso. Altrimenti resterai spento, e non andrai mai dentro di te, e non andrai mai oltre. Comincia dall’inizio. Il corpo è il tuo inizio“. Ed è proprio questo rispetto per la persona, per la sua individualità che rende il massaggio tantrico un’esperienza unica a cui ciascuno di noi reagirà in modo differente; anche il massaggiatore, soprattutto se esperto, adotterà movimenti diversi in base alla persona, alle sue esigenze, ai suoi limiti, allo scopo di abbattere questi limiti e di liberarne l’energia repressa.

Concluderei con quello che Stefano Paggini,  Maestro di Massaggio Tantrico, dichiara essere il suo credo: “Ricevere un massaggio tantrico, e vivere così un’esperienza unica e benefica, dove intraprendere il cammino verso l’Essere liberi di Sé, è una grande opportunità aperta a tutti: non richiede né un noviziato né la dedizione ad una pratica, ma solo il desiderio di integrare nella vita normale e comune di tutti i giorni, l’intenzione di aprire porte e dimensioni percettive più ampie, dove trovare gli spazi per manifestare la propria Libertà“.

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Famiglia e sensi di colpa. Un’analisi NON circoscritta alla disabilità

Mi sono interrogata sul senso di colpa e famiglia sia in generale sia quando c’è un figlio disabile. Inizierei ad affrontare la tematica con dei concetti sui quali mi sono confrontata con il mio caro amico filosofo Matteo Frasca, e che appartengono a tutti.

Comincerei con l’affermare che il senso di colpa è qualcosa di atavico nell’idea stessa di famiglia, esso riguarda l’aspetto dell’accudimento. Nel corso del tempo cambiano le dinamiche ed i ruoli tra chi accudisce e chi viene accudito. Spesso questi ruoli generati dal bisogno creano sofferenza, in tutta la dinamica tra chi dà e chi riceve.

Le urgenze delle varie età, specialmente nel periodo della formazione, mettono da parte i meccanismi familiari in quanto prevale l’urgenza di far uscire il proprio io, confrontarsi col mondo esterno, con gli amici, con i coetanei. Raggiungendo poi la maturità bisogna fare i conti con le proprie radici. Ecco riemergere, in tutta la sua forza positiva, ma anche nella sua prepotenza “la famiglia“.

Anche e soprattutto i figli sono soggetti ai sensi di colpa: c’è chi decide di avere figli ma sente che non ce la fa, c’è chi ne fa tanti per compensare  qualcosa che gli è mancato, chi non ne fa nessuno perché ha troppa paura, chi li fa ma infondo non lo ha mai desiderato, chi si trova ad essere genitori di figli disabili. C’è anche chi si rifugia nell’idea dei figli perché non sa affrontare una relazione di coppia e via discorrendo. Queste situazioni possono essere dei veri e propri uragani e tutto sta nel come e quanto si reagisce. Spesso fra diverse generazioni si accumula un dolore sommerso che sfocia in rabbia, gelosie, sensi di colpa e d’inadeguatezza, facendo spesso “scoppiare“ le famiglie. I sentimenti più diffusi tra i figli sono quelli di sentirsi profondamente egoisti o superficiali, non sufficientemente premurosi. Soprattutto c’è un sentimento che può rendere tutti simili ai disabili, ma non uguali… per dati oggettivi… questo è il senso di inadeguatezza. Esso può compromettere tanti campi inerenti alle relazioni sociali, non è circoscritto nei confronti della famiglia. Però nei confronti di essa l’inadeguatezza sembra più acuta in quanto meno risolvibile e più difficile da gestire. La lucidità che un individuo può mettere nel campo dello studio, lavoro, passioni, tempo libero… chissà perché è difficile da riproporre all’interno del nucleo famigliare. Forse accade ciò perché si è poco consapevoli delle dinamiche, dei problemi della famiglia d’origine e spesso si tende ad aspettare che i problemi si risolvano da soli. Per come ce li viviamo l’inadeguatezza ed il senso di colpa è più devastante in famiglia che nei diversi ambiti della vita di ognuno di noi.

Adesso vorrei soffermarmi sulla stessa questione ma esaminarla quando si presenta un figlio disabile.

La nascita di un figlio disabile può portare a molte reazioni positive e negative: c’è chi riesce ad aiutare il bambino garantendo il suo diritto a crescere andando in contro alle sue potenzialità e realizzazione. C’è chi invece non supera mai lo schiok di aver dato alla luce il figlio diverso, così facendo, oltre al perenne senso di colpa, inadeguatezza e frustrazione dei genitore (meccanismi difficili da contrastare per mancanza di volontà, aiuti da medici, istituzioni e società)   si generano due sensi di colpa nel figlio disabile; il primo riguarda l’essere diverso  e per quanti sforzi si facciano per migliorarsi non si potrà mai raggiungere la chimera della “normalità“. Il secondo è l’essere costantemente colpevole di aver procurato un dolore ed un rifiuto ad alcuni membri della famiglia che non vogliono o non ce la fanno a superare la cosa. Il fardello, sia per un disabile, sia per la famiglia, se non si supera diventa via via più pesante e difficile da tollerare. Questi meccanismi annientano la persona, fino a farle pensare che c’è poco di bello intorno a lei ma soprattutto in lei. Ecco che ciò condiziona la visione di sé ed i rapporti che si stabiliscono o non vengono appunto stabiliti con altri: fidanzati, mariti compagni di scuola, colleghi e soprattutto ci possono essere grosse lagune nel campo dell’amicizia. C’è un elemento che può riequilibrare gli scompensi? Sì, spesso sono i fratelli e i saggi nonni ha colmare le lagune ed ad usare il cervello quando tutti sembrano averlo perso a causa di un dolore che sembra non possa essere sconfitto. Essi possono anche aiutare il disabile lì dove non arrivano da soli, aiutarlo ad essere felice, curare i passatempi, stimolare la sua intelligenza e sensibilità, sentirsi utili per la famiglia e la società. Mettendo in primo piano le famose “capacità residue“ che non sempre vengono riconosciute e stimolate.

 

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