“Nata viva, ma con 5 minuti di ritardo” la vita dopo un’asfissia neonatale

Lezione per il master di neuropsicologia dell’età evolutiva, Università Lumsa di Roma

Scaletta degli argomenti da trattare:

INTRODUZIONE

presentazione, parlare degli studi e del percorso formativo e lavorativo. In particolare soffermarsi sul progetto “Disabilità e narrazione di sé”.

Zoe oggi, l’esperienza nelle scuole e nelle università grazie a “Nata viva” e l’esperienza del giornalismo a Piuculture, da prima il diario e Piccologenio. La scrittura dal mio punto di vista è terapia, è una compagnia, questo mi è sembrato importante comunicarlo alle scuole incontrate.

l’esperienza nelle scuole: è stato e continua ad essere per me importante incontrare gli studenti dalla quinta elementare alle università, per raccontare una testimonianza e condividere traguardi, problemi, metodologie, narrazioni e passioni. Raccontare vari esempi di bambini, ragazzi e professori incontrati con il progetto “disabilità e narrazione di sé”.

ENTRIAMO NEL VIVO DI NATA VIVA

LA NASCITA -essendo la giornata delle paralisi infantili parlerei/leggerei della mia nascita: DA PAG.19 A 23

LA SCUOLA-la scuola: introduzione mia; letture spiegare che tutta la scuola è stata segnata da problemi degli adulti… da piccola il rapporto tra pari funzionava. Il sostegno di Valerio (LUIGI).

Oggi come si interviene davanti un problema? La situazione è veramente cambiata o ci sono solo più figure professionali? Il rapporto tra pari come viene facilitato o ostacolato? Lettura PAG 173-175

LA FISIOTERAPIA -Lettura “aggrappati ai pantaloni”, parlare della fisioterapia, i terapisti ed il loro ricordo (una terapia insopportabile voluta dagli adulti). Per fortuna non erano tutti uguali: Luigi mi ha aiutato tanto a scuola, mi ha insegnato ad usare il pc senza traumatizzarmi, anzi… allora un approccio terapeutico che tenga conto della psiche del bambino era già possibile negli anni ‘80 ‘90? Ed oggi come si interviene? A cosa si da valore??? Lettura PAG- 63 E 64

LA FAMIGLIAcome cambiano le dinamiche tra genitori e figli? E tra soggetto disabile e gli altri componenti della famiglia? Gli esempi (e le letture da scegliere) sono tanti: con i nonni, con Fiore, mamma, papà, Ricky ect  quale il ruolo dell’analisi? Difficoltà di Zoe adolescente ed adulta nel creare relazioni al di fuori della famiglia… e al di fuori della logica dell’aiuto… ciò ha radici profonde, ma si può intervenire? Letture:

–      (la nonna): Dov’è meglio dormire? (pag.41-42);

–      (fiore) Auguri e figlie femmine (pag. 101-105);

–      Nuotare in piscina, nuotare tra l’invidia (121).

DISABILITA’ E SESSUALITA’ –Il rapporto con l’altro sesso. Una grande conquista voluta e desiderata; il mio “io” ha preso il sopravvento, ho fatto quello che ho fatto da sola. L’amore e  la sessualità per una persona disabile sono una conquista oltre che passioni, emozioni, condivisione! Si parla tanto di queste tematiche, ma persistono molti tabù, non tutte le famiglie sono pronte e aperte. Non tutti i normodotati accettano una partner disabile. E’ ancora molto la diffusa la concezione del disabile “eterno bambino”. Cosa fare? Come farsi accettare? Cosa pensate della figura dell’assistente sessuale? A mio avviso la strada è ancora lunga anche se qualcosa ho attenuto. Raccontare la mia esperienza e fare un collegamento al corto.

– L’AUTONOMIA – raccontare della patente, della burocrazia, dell’inadeguatezza delle strutture frequentate da persone più fragili come anziani e disabili (ore di fila, caldo, assenza di gentilezza e di empatia).

PROIEZIONE CORTOMETRAGGIO PER RIPRENDERE GLI ULTIMI DUE TEMI: SESSUALITA’ E AUTONOMIA: LA ZOE ADULTA.

CHIUDE L’INTRODUZIONE.

***

SPUNTI DI RIFLESSIONE

-ACCETTAZIONE, NON ACCETTAZIONE E SENSI DI COLPA, tre aspetti che colpiscono il disabile, la famiglia e la società, a vari livelli. Per mia esperienza posso dire che le soddisfazioni lavorative, l’amore e la sessualità, il libro e il corto aiutano, ma le “insidie” di sentirsi inadeguata, non accettata e con sensi di colpa, sono sempre in agguato.

Domanda: Come incide secondo voi la nascita di un bambino disabile sull’equilibrio familiare?

Quali potrebbero essere le conseguenze dell’accettazione e della non accettazione?

Ad esempio da un lato si assiste a persone che rinunciano a loro stesse per dedicarsi al membro disabile della famiglia, altre si chiudono e si allontanano, per paura di non essere all’altezza delle sue “pretese”.

Quali altre dinamiche vi vengono in mente?

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Guarda il corto “Nata viva”:

Vi presento il cortometraggio di Nata Viva

 

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Nata viva torna tra i banchi: il racconto del progetto “Disabilità e narrazione di sé”

Fin dall’età di nove anni il mio sogno era quello di pubblicare un libro, poi crescendo e vivendo delle situazioni un po’ particolari… ho capito che avevo la necessità di scrivere un romanzo  autobiografico.

A ventinove anni questo sogno si è realizzato grazie all’aiuto di Matteo Frasca, pedagogista e scrittore conosciuto, non a caso, grazie al nostro relatore Nicola Siciliani de Cumis, docente di pedagogia, della facoltà di Scienze della formazione e dell’educazione dell’Università la Sapienza di Roma.

Nell’aprile 2011 vedeva la luce “Nata viva” romanzo di formazione autobiografico.

Dopo essere riusciti a vedere il libro edito e dopo aver svolto un discreto numero di presentazioni, Matteo ed io ci siamo chiesti: ed ora, dove e con chi possiamo diffonderlo?

Il romanzo “Nata viva” si presta ad un pubblico di adulti, ma anche di bambini e ragazzi. In tanti capitoli parlo della mia infanzia ed adolescenza, racconto i giochi, le favole, i cartoni animati che mi facevano compagnia quando ero bambina. Il racconto rapsodico affronta anche i problemi scolastici incontrati, la solitudine, le passioni, e in particolare quella per la scrittura; narra di una Zoe adolescente che si sentiva allo stesso tempo uguale e diversa agli amici che un po’ l’accettavano ed un po’ la bullizzavano…

Un bel giorno Matteo ebbe l’idea vincente: “Zoe facciamolo conoscere nelle scuole dove lavoro! Dovremmo scrivere un progetto insieme, che si può intitolare Disabilità e narrazione di sé; come raccontare le proprie piccole e grandi disabilità e presentarlo a presidi ed insegnanti”. “Ok Matteo, mi sembra un’ottima Idea. Mettiamoci a lavoro e scriviamolo insieme!”

Dopo poco tempo è iniziata un’avventura nuova ed esaltante: un giorno a settimana abbiamo portato “Nata viva” nelle scuole medie di Campagnano e Nazzano, nel viterbese.

Che emozione all’inizio!

Ai ragazzi narravo degli episodi della mia vita e Matteo mi supportava con la lettura dei brani.

In tutte le classi parlavamo della mia nascita, poi gli argomenti e i personaggi variavano sempre: ad alcuni ragazzi parlavo di mamma, ad altri di nonna, alcuni ascoltavano chi è Fiore, altri scoprivano chi era Rickie.

Il momento più entusiasmante di questi incontri era quello delle domande. Ogni alunno era coinvolto e voleva capire meglio, ricordo bene molte delle loro curiosità:

“quando parli della tua nascita citi sempre tua madre e tua nonna, ma tuo padre c’era? Perché non lo nomini mai?”

“Come hai fatto a raccontare la tua nascita? Ma tu te la ricordi?!”

“Cosa provavi quando le tue compagne di classe e le insegnanti non ti volevano aiutare?”

Forse la domanda più bella ed inaspettata è stata:

“Zoe, ti sei mai innamorata?”

Ho risposto con sincerità e semplicità a questi e a molti altri quesiti.

È stato appagante anche essere accolta con affetto ed interesse da tutte le professoresse incontrate: in qualche modo ha significato un riscatto dato che la mia esperienza scolastica si può paragonare ad una corsa a ostacoli per problemi creati da chi avrebbe potuto aiutarmi. Proprio chi era preposto ad educare e insegnare diceva alle mie compagne: “non l’aiutate perché se cade la responsabilità è della scuola e vostra”.

Meno male che forse le cose sono cambiate e, con Matteo a fianco…  sono tornata a scuola sentendomi accolta ed apprezzata; andavo a scuola con un entusiasmo che da alunna non avrei mai immaginato!

Dopo il successo che il progetto sulla narrazione di sé aveva riscontrato nelle scuole medie, l’abbiamo portato anche in diverse quinte elementari, in alcuni licei e agli alunni universitari del corso di pedagogia del Professor Nicola Siciliani De Cumis.

I ragazzi delle medie e gli alunni delle quinte generalmente hanno voglia di sapere e conoscere, è semplice entrare in empatia. La metodica dell’incontro ha delle piccole variazioni in base all’età di chi ascolta: con i bambini di dieci anni sono stata io a stimolare l’interazione; parlavo loro dei miei ricordi del tempo libero, i rapporti famigliari, la scuola, ed alla fine di ogni argomento gli chiedevo di raccontarmi la loro esperienza a riguardo.

Man mano che l’età dei miei interlocutori si alzava notavo un crescente imbarazzo che mi portava a dover rompere il ghiaccio far capire loro che potevano parlare e chiedermi tutto, perché avrei risposto senza problemi ed ipocrisie.

Nell’ambito del progetto ho incontrato anche i bambini di Radio Freccia Azzurra, un progetto pedagogico rivoluzionario ed innovativo realizzato da Matteo Frasca con il sostegno della sua Associazione Matura Infanzia e il circolo Gianni Rodari onlus. Radio Freccia Azzurra è una web radio gestita dai bambini della scuola elementare Perlasca.

I piccoli speakers mi hanno intervistata. Matteo aveva già parlato loro di me, del romanzo e aveva trasmesso in classe l’omonimo cortometraggio. Quando sono arrivata in classe era tutto pronto: il microfono, le domande, lo speaker, il coro e perfino la pubblicità; tutto realizzato e condotto dai bambini.

Ero emozionata e divertita nel rispondere alle loro domande. I bambini di Radio Freccia Azzurra sembravano più grandi e maturi delle altre quinte elementari, in fondo non tutti i loro coetanei possono spiegare ad altri bambini e adulti, come si realizza una radio e come si intervistano, scrittori, attori, registi, professori e pedagogisti!

L’ultima importante tappa di questo progetto mi ha visto di nuovo in una quinta elementare, questa volta accanto a me non c’era il mio amico Matteo, la sera prima mentre preparavo i libri per la classe e la maestra pensavo alla prima volta che da Roma andavamo a Campagnano, ho avuto tutto il tempo di fare a Matteo le domande su come mi dovevo comportare e cosa dovevo esprimere maggiormente, cosa era meglio non sottolineare.

Adesso sono cresciuta, Matteo e sua moglie non vivono a Roma, mi sento pronta per portare avanti il progetto da sola, nell’attesa di riprenderlo insieme a lui più in là.

Accanto a me c’era la mamma di un’alunna, è stata questa signora, conosciuta nell’ambito di un tirocinio-lavoro, che ha organizzato l’incontro. Lei ha letto gli stralci dei capitoli e con me ha spiegato ai bambini che è giusto aiutare chi presenta qualche diversità. I bambini si sono divertiti ad ascoltarci e a raccontare le loro esperienze, che erano molto simili alle mie di quando ero piccola negli anni ’80! C’era chi ha già girato il mondo, chi nel tempo libero aiuta la mamma in casa, chi fa scampagnate e chi va in bici. Tutti loro passano molto tempo con la famiglia, coltivano le loro passioni: leggono, vanno i bici, fanno sport, c’era anche chi scrive poesie.

Alla fine dell’incontro tutti hanno voluto il libro con la firma e un cuore accanto. Mi hanno scritto un bellissimo biglietto con le loro firme e regalato un disegno.

Ultima tappa, per ora, mi ha visto coinvolta con una classe quinta della scuola Di Donato di Roma, accanto a me c’era un’amica mia e di Matteo esperta di DanceAbility, con lei, in passato, ho perfino ballato. Quest’incontro è stato diverso dagli altri: il professore di arte ha fatto una interessante lezione su teatro, artisti, barriere e diversità.

Nella seconda parte dell’incontro, Emilia ha letto dei brani, ed insieme abbiamo stimolato il racconto in una classe molto ricca e multietnica.

Quanta empatia con i ragazzi di undici anni che si sentono inadeguati ma allo stesso tempo vorrebbero cambiare questo strano mondo.

Insieme al professore, Emilia e la classe abbiamo condiviso emozioni e spunti di riflessioni nuovi su come possiamo migliorare quello che siamo, grazie e nonostante alla presa di coscienza dei limiti, mancanze, ma anche potenzialità.

Spero che l’entusiasmo dimostrato dai bambini e ragazzi incontrati finora nei confronti di una persona e delle storie nuove li accompagni nella crescita e che possano continuare ad esplorare la diversità e ad appassionarsi di nuove narrazioni.

Io sono pronta a nuovi incontri con bambini, ragazzi ed adulti per ripetere e spiegare il progetto pedagogico che sta riscontrando l’entusiasmo dei bambini, ragazzi, genitori,  professori e presidi coinvolti.

Mi torna alla memoria un’affermazione di Paulo Coelho, scrittore dell’Alchimista, che si addice sia ai bambini incontrati che alla sottoscritta: “un bambino può insegnare sempre tre cose ad un adulto:

A essere contento senza motivo

A essere sempre occupato con qualche cosa

A pretendere con ogni sua forza quello che desidera”

Ecco perché mi piace incontrate gli alunni, per vederli un po’ sognare e sognare con loro dentro un racconto. E, a proposito di sogni, per il futuro mi piacerebbe portare questo progetto narrativo in ospedali, carceri, comunità, associazioni, case famiglia, ai minori a rischio… oltre che in altre scuole.

Infine mi piacerebbe spiegare la metodologia e la valenza pedagogica in ambiti universitari e agli adulti.   

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Cinque minuti e poi…

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Fonte: Nordestnews.com Cinque minuti … Che cosa sono in fondo nella vita di un essere umano? Per un uomo d’affari spesso rappresentano il tempo di un caffè bevuto in piedi tra una riunione e l’altra, per uno studente annoiato costituiscono lo stillicidio di secondi che precedono il suono della campanella alla fine delle lezioni, per un ritardatario cronico passano sempre troppo in fretta e, prima che egli possa accorgersene, si ammonticchiano gli uni sugli altri a formare quarti d’ora …

Insomma, il “peso specifico” di cinque minuti non è univoco, né tantomeno universale: ognuno di noi, in base alla propria esperienza e alle circostanze in cui si trova, percepisce quest’intervallo di tempo in modo diverso e conseguentemente gli attribuisce una valenza e un’importanza del tutto personale; tuttavia, non possiamo negare che nella maggioranza dei casi i cinque minuti non li consideriamo neanche, salvo quando “ci girano” (i cinque minuti, appunto!).

La protagonista di questa storia, invece, i cinque minuti li considera eccome, del resto non potrebbe fare altrimenti neppure volendolo; eh già, perché in quel mercoledì di settembre di trentacinque anni fa, furono proprio cinque minuti a decidere chi sarebbe stata (e soprattutto CHE ci sarebbe stata!) Zoe Rondini.

La gravidanza era a termine e le doglie erano state indotte, Zoe sembrava pronta ad uscire, ma poi ecco i fatidici cinque minuti di limbo, che la piccola trascorse in apnea, completamente senza respirare; durante questi trecento lunghissimi secondi, la morte e la vita si sfidarono in un silenzioso duello e per fortuna la vita ebbe la meglio, sia pure con gravi conseguenze per il sistema nervoso centrale di Zoe, irreparabilmente lesionato a causa di quella mancanza d’ossigeno.

Una vita iniziata con cinque minuti di ritardo non è certo una vita qualunque, senza dubbio è molto più difficile della media e per affrontarla occorre possedere una dose extra di grinta e determinazione, oltre all’indispensabile supporto di familiari, amici, fisioterapisti, insegnanti, insomma di tutte quelle figure che per il loro ruolo dovrebbero sostenere un individuo così speciale nel suo percorso di crescita psicofisica, possibilmente evitando di farlo sentire diverso e di escluderlo dalla società. Nel caso di Zoe, grinta e determinazione non sono mai mancate, gli amici ci sono sempre stati, alcuni familiari sono stati (e sono tutt’ora) più presenti di altri – come testimonia il legame molto profondo con la sorella e con i nonni materni, finché erano in vita – mentre alcuni fisioterapisti, ma soprattutto alcuni insegnanti, hanno purtroppo contribuito a rendere ancora più impervio un cammino già abbastanza tortuoso.

Nonostante le mille difficoltà di ogni giorno, Zoe non si è mai arresa: ha imparato a camminare, a parlare, a leggere e a scrivere secondo i suoi tempi, che pur essendo un po’ più dilatati rispetto alla norma (poiché inevitabilmente condizionati da quei fatidici cinque minuti), non le hanno impedito di raggiungere molti traguardi, quali ad esempio il conseguimento di due lauree all’Università “La Sapienza” di Roma (una in Scienze dell’Educazione e della Formazione e l’altra, specialistica, in Editoria e Scrittura) o il coronamento del suo sogno di vita indipendente, realizzatosi all’età di ventuno anni quando ha deciso di staccarsi dalla famiglia e andare a vivere per conto proprio, sia pure con il supporto quotidiano di un assistente.

Mentre si impegna al massimo per ottenere le sue piccole grandi conquiste, Zoe cerca sempre di essere d’esempio e d’aiuto agli altri, in particolare a coloro che vivono situazioni simili alla sua e magari non riescono ad affrontarle con lo spirito giusto; ecco perché dal 2006 cura il portale Piccolo Genio, un sito web che parla di disabilità, ma anche di cultura, cinema, teatro e molti altri argomenti, tutti sviscerati dal punto di vista personale e particolare della redattrice, ovvero di una persona che era partita con cinque minuti di ritardo ma poi ha recuperato alla grande, fino a diventare la ragazza dinamica e intraprendente che è oggi, con i suoi mille interessi e progetti per il futuro.

Il portale riserva ampio spazio alla pubblicizzazione del primo romanzo di Zoe Rondini, “Nata viva”, pubblicato lo scorso anno in seconda edizione dalla Società Editrice Dante Alighieri; il libro è un romanzo autobiografico e di formazione nel quale l’autrice, che scrive usando uno pseudonimo per ogni personaggio della storia (compresa lei, che preferisce sempre comparire come Zoe Rondini piuttosto che con il suo nome di Battesimo), ripercorre passo dopo passo le tappe salienti della sua vita, dalla nascita al periodo universitario. Sebbene l’opera sia stata data alle stampe in tempi recenti (nel 2015, come riferito più sopra), la sua genesi risale addirittura al 1994: è in quell’anno infatti che Zoe, per preservare i ricordi che la legano al secondo marito della madre, scomparso improvvisamente, decide di cimentarsi nella scrittura di un diario, che l’accompagnerà per dodici anni; più tardi, rileggendo quanto scritto, si rende conto che molte persone (soprattutto molti ragazzi, disabili e non) potrebbero riconoscersi e ritrovarsi nelle sue parole, quindi, con l’aiuto del consulente letterario Matteo Frasca, decide di editare i suoi appunti in modo che diventino pubblicabili e fruibili da chiunque voglia seguire questa ragazza nel suo cammino alla ricerca della serenità. Ad impreziosire il libro, che già nella precedente edizione ha vinto diversi premi letterari, ci sono la prefazione della professoressa Serena Veggetti, docente di psicologia all’Università “La Sapienza” di Roma, e l’appendice costituita dal racconto “L’ultimo acquerello”, scritto a quattro mani con la sorella e ispirato ad uno dei personaggi del romanzo, il nonno Adriano Bompiani.

Spesso, dopo aver letto un’opera di narrativa le cui vicende ci hanno coinvolto e appassionato, ci chiediamo cosa succede in seguito: veramente la storia finisce in contemporanea con il racconto? Nel caso di “Nata viva”, che è un romanzo autobiografico, la risposta è, ovviamente, no! La vita di Zoe non si ferma alla fine degli studi universitari, dopo essere diventata Dottoressa Magistrale la attendono diverse esperienze: i viaggi, l’ingresso nel mondo del lavoro, il conseguimento della patente di guida, la scoperta dell’amore e della sessualità… Un assaggio di tutto questo è rappresentato dal cortometraggio che porta lo stesso titolo del libro ed è stato scritto da Zoe insieme alla regista Lucia Pappalardo; in questo mini-film la protagonista, che recita con un suo alter ego maschile (amico, amante, assistente… chissà?), racconta la sua vita da adulta: ora ha imparato a reagire alle difficoltà positivamente e con il sorriso, cercando di non complicarsi l’esistenza più del necessario; il tono ironico che si può cogliere leggendo “Nata viva” si ritrova anche nel cortometraggio, sebbene qui si trasformi in un leggero sarcasmo, atteggiamento forse più tipico di chi ormai ha superato la trentina.

Il successo riscosso finora dal cortometraggio, che potete vedere direttamente in questa pagina,

va di pari passo con quello del libro, come testimonia l’importante riconoscimento che è stato attribuito all’opera lo scorso giugno a Capodarco di Fermo, nelle Marche; qui, nell’ambito della manifestazione “Capodarco L’altro Festival”, il cortometraggio “Nata viva” è risultato vincitore del premio “L’anello debole”, giunto quest’anno alla decima edizione. Come riferito da Andrea Pellizzari, direttore artistico del premio e presentatore della serata finale, la vittoria è stata decretata dalla giuria popolare, che ha stravolto il risultato modificando il voto della giuria tecnica; a mio parere, questa è la miglior conferma possibile del fatto che la gente comune, i ragazzi di ieri e di oggi, possono identificarsi facilmente in Zoe Rondini e nella sua battaglia quotidiana per conquistare un posto nel mondo.

Poiché siamo esseri imperfetti, ognuno di noi racchiude in sé fragilità e debolezze con le quali deve imparare a convivere per riuscire a trovare il proprio equilibrio psicofisico; se per il 15% della popolazione mondiale, incluse Zoe Rondini e la sottoscritta, i limiti da accettare sono quelli imposti dalla disabilità (come riportato dallo “World Report on Disability”, pubblicato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 2011 e scaricabile qui in lingua inglese), per il restante 85% si tratta di limiti che hanno altri nomi e forse sono meno riconoscibili, ma sono pur sempre limiti.

Per quanto possa sembrare strano nell’era della globalizzazione, al giorno d’oggi anche essere immigrati può purtroppo costituire un limite, un handicap che preclude un inserimento “alla pari” nel tessuto sociale. Questo è uno dei motivi per cui Zoe Rondini, che ha sperimentato sulla propria pelle cosa significa essere discriminati a causa di una condizione nella quale siamo costretti a vivere nostro malgrado, ha scelto di mettere la sua passione per la scrittura al servizio di questa particolare categoria di persone, che potremmo definire “nuovi cittadini”; tale opportunità le è stata offerta dalla testata giornalistica online “PiuCulture”, che dal 2010 dà voce agli stranieri che vivono, studiano e lavorano a Roma. Lavorando per questo giornale, Zoe mette senz’altro a frutto la sua laurea specialistica in Editoria e Scrittura, avendo contemporaneamente la possibilità di imparare cose nuove sul mondo del web e del giornalismo; ciò che più conta però, è che i suoi colleghi la trattano alla pari, affidandole incarichi e responsabilità nonché imponendole di rispettare scadenze: questo è sicuramente il modo migliore per ricordare a ogni persona, non soltanto a Zoe Rondini, che è NATA VIVA e come tale deve comportarsi!

Lisa Corbelli

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Zoe Rondini: intervista all’autrice di “Nata viva“

“Nata viva“ raddoppia il successo attraverso una seconda edizione edita dalla Società Editrice Dante Alighieri. Disabili DOC intervista l’autrice Zoe Rondini.

Difronte a certe persone e a certe storie le proprie parole per quanto possano descrivere vita e situazioni perdono il valore e la carica innanzi al racconto di chi ha vissuto la sua storia. Questo è uno di quei casi in cui preferisco passare immediatamente la parola all’intervistata che si racconta in maniera talmente egregia da non darmi alcuna ragione per dilungarmi in un’apertura più lunga.

Leggete l’intervista, leggetela con attenzione e poi, se potete, leggete anche il libro. Subirete il fascino di una storia che è sicuramente Nata viva.

A voi tutti le parole di Zoe Rondini.

… poi alzi la testa, inizi a pensare a come potrai prenderti beffa dei tuoi limiti perché tu vuoi vivere e non ti accontenti di sopravvivere!

D: Buongiorno Zoe, partiamo dalla domanda “mappamondo“. Chi è Zoe Rondini?

R: Buongiorno, Zoe Rondini è l’autrice del romanzo di formazione “Nata viva“ edito dalla Società Editrice Dante Alighieri. È anche una ragazza di 34 anni con la passione per la scrittura, il cinema, il teatro e le mostre. Zoe è laureata in “Scienze dell’educazione e della formazione“ e specializzata in “Editoria e scrittura“. Entrambe le lauree le ha conseguite alla Sapienza di Roma.

Un sorriso che vale più di mille parole …

D: Mi conceda una battuta: apparteniamo allo stesso club. Infatti da quello che ci racconta la sua disabilità è sopraggiunta a causa di un parto difficile e di una temporanea asfissia. Personalmente non riesco a immaginarmi diverso da come sono, quindi Disabile; Zoe ha mai pensato come sarebbe stata la sua vita in assenza di quei 5 minuti di condizione asfittica?

R: Da piccola ci pensavo ogni giorno nel confronto con gli altri. Oggi ci penso solo quando la società e la famiglia mi fanno sentire Disabile. Se fossi nata “normale“ forse mi sarei potuta permettere di essere meno tenace, forse sarei stata più “uguale“ agli altri, ma non avrei instaurato dei legami speciali con i miei nonni materni e mia sorella. Penso anche che gli “equilibri“ con i miei genitori e parenti sarebbero stati più sani e positivi.

D: Zoe Rondini è oggi famosa per essere l’autrice di “Nata viva“, libro che è giunto alla seconda edizione. Cosa l’ha spinta a scrivere un romanzo autobiografico?

R: Ho iniziato a scrivere a 13 anni per preservare i ricordi che mi legavano al secondo marito di mia madre, che nel 1994 è venuto a mancare improvvisamente. Crescendo ho sentito il desiderio di scrivere tante esperienze importanti (positive e negative) da me vissute. C’era tanto da raccontare e da condividere con gli altri. Concludere Nata Viva, vederlo pubblicato, seguire la vita di questo libro… è per me il coronamento di un sogno. Non so se Zoe Rondini sia famosa, o se mai lo diventerà, ma di certo sto facendo di tutto per… “avere il mio quart’ora di celebrità“!

D: Da quello che ci ha raccontato “Nata viva“ è il percorso della sua vita dalla fanciullezza al momento in cui è diventata autrice del romanzo stesso. Qual è stato il cammino di Zoe Rondini attraverso le differenti stagioni della vita? Mi riferisco all’età degli studi, al dopo studi, ai momenti in cui ci si affaccia al mondo del lavoro e anche a quelli in cui si iniziano a vivere degli affetti.

R: In Nata viva viene descritta tutta l’esperienza scolastica, da me vissuta in modo negativo. I compagni, i docenti, le maestre, le professoresse invece di aiutarmi mi hanno creato ancora più problemi… All’Università mi sono trovata benissimo e ho studiato sperando che il mio curriculum vitae fosse più “appetibile“ con una laurea quinquennale. Invece la realtà italiana per un Disabile che aspira ad un lavoro è quella che si basa su: quanto hai esperienza con i tirocini e che reddito hai… Per adesso il mio “lavoro“ è scrivere ed occuparmi del romanzo di formazione Nata viva. Certo un lavoro dignitoso e rispettabile manca a me e a troppi giovani nel nostro paese…
Mi chiedi anche degli affetti, beh diciamo che la mia volontà e tenacia mi hanno portato a conoscere prima il sesso e poi l’amore. L’ultima storia d’amore mi ha deluso… è da allora che mi sono molto limitata nel conoscere nuovi possibili partner, accontentandomi di un’amicizia speciale con un uomo normodotato, più grande di me, simpatico e particolarmente sensibile!

D: Il periodo scolastico non è stato un momento vissuto bene, mi pare di capire. Quali sono state le maggiori criticità? I maggiori ostacoli incontrati nel rapporto con professori, compagni e lo stesso Istituto della scuola?

R: Esatto, il periodo scolastico è stata un’esperienza da dimenticare. I problemi maggiori sono stati arrecati da chi rendeva complicata qualsiasi mia azione o esigenza. Ad esempio nel periodo delle medie nessun membro del personale scolastico mi voleva accompagnare in bagno, in quanto se fossi caduta sarebbe stata sua la responsabilità.
Meno male che questa “esigenza“ si presentava solo una volta a settimana quando avevamo sei ore, anzi che cinque. Allo scadere dell’ora “X“ veniva mia madre apposta per una semplice “pipì“. Anche partecipare alle gite come tutti i miei compagni era un’utopia ed anche lì c’era il problema della responsabilità. Potevo partecipare solo se accompagnata da mia madre o da qualche ragazza che mi aiutava il pomeriggio… I problemi più grandi sono stati legati alla responsabilità e forse mancava anche un pizzico di buona volontà. Consentimi di non anticipare altro, in quanto in Nata viva c’è tanto sulla scuola.

L’incessante e caparbia volontà di raggiungere la metà, di vivere “il sogno“.

D: Zoe Rondini ha vissuto un percorso di studi decisamente completo che l’ha portata a essere una universitaria. Qual è stato l’approccio con il mondo del lavoro e qual è l’attuale occupazione dell’autrice “Nata viva“?

R: A questa domanda mi sembra di avere già risposto poche battute più su… Posso comunque aggiungere di aver approcciato al mondo del lavoro in due momenti diversi, da giovanissima ragazza diplomata in cerca della sua strada e da dottoressa. Il primo lavoro retribuito è stata una collaborazione con la rivista Montessori per la quale ho scritto alcuni articoli grazie ai quali ho guadagnato qualcosa. Da laureata mi sono affacciata al mondo del lavoro attraverso un programma di tirocini e di avviamento al mondo del lavoro per persone disabili promosso dal Comune di Roma. L’esperienza professionale non è stata davvero gratificante! Ho raccontato questa mia esperienza sul mio portale Piccologenio, di seguito il link all’articolo: La mia esperienza di tirocinio-lavoro.

D: Zoe Rondini è quindi una autrice a tempo pieno, oltre a “Nata viva“ è anche curatrice del portale piccologenio.it. Se “Nata viva“ è un romanzo autobiografico qual è la missione di piccologenio.it?

R: Il portale piccologenio.it è uno spazio web che parla di disabilità e non solo, unisce le tematiche sociali e articoli a carattere culturale (si parla di film, libri, teatro ect). La missione di Piccologenio è in primis quella di raccontare il mondo della disabilità da un’ottica personale e personalizzata, ma che mira alla condivisione di questioni, problemi e situazioni quotidiane. Si parla infatti di amore, lavoro, viaggi, amicizia e tanto altro, dal punto di vista particolare della disabilità.
Il sito ha inoltre il compito di divulgare e conservare tutto ciò che riguarda il mio romanzo di formazione. È attivo dal 2006. Negli anni si è ampliato, all’inizio curavo principalmente le categorie “articoli della redattrice, film e libri, teatro…, e curiosità“. Adesso, non a caso curo maggiormente la categoria “Nata Viva“ e continuo a scrivere articoli che pubblico nella categoria “Articoli della Redattrice“.

D: Il titolo che lei ha dato al libro mi piace molto, “Nata viva“. Mi fa pensare a una persona con una grande voglia di vivere e non di sopravvivere; prova ne è il suo impegno che l’ha portata al meritato successo. La vita di una persona Disabile si completa anche, e soprattutto, attraverso la presenza di un affetto, di un amore. Qual è la vita sentimentale, amorosa, di Zoe Rondini?

R: Allora, la vita sentimentale di Zoe inizia con tanta determinazione. Superati da poco i 20 anni, mi sono inscritta ad una chat per incontri e lì ho conosciuto prima il sesso e poi ho vissuto delle storie d’amore. Se tornassi indietro rifarei quasi tutto… quello che ho fatto! In chat ho conosciuto anche il mio migliore amico, ma ahimè non saremo mai una vera coppia. Il mio desiderio di amare ed essere amata è svanito con l’ultima storia seria che ho avuto. Anche lui aveva una disabilità motoria meno accentuata della mia, mi ha attirato il suo desiderio di avere una storia seria, in fondo anch’io lo desideravo. Con il passare del tempo mi sono accorta che lui e le sue esigenze erano al primo posto e non capiva le mie… dopo tanti problemi affrontati solo dalla sottoscritta… ho detto o le cose cambiano o io dico basta e mi tiro indietro. È finita dopo i miei inutili tentativi di affrontare i problemi che avevamo.

D: In questi giorni si parla tanto di un sondaggio fatto da un noto quotidiano italiano che ha posto l’interrogativo: “Accettereste mai un partner Disabile?“. Noi – Io e Lei – abbiamo vissuto le nostre storie, l’ottimismo emerso da questo sondaggio lo ritiene reale o più che altro una risposta di cortesia per apparire mentalmente aperti?
Per lei, Zoe, quanti realmente sono sinceramente disposti a condividere una vita accanto a una persona Disabile?

R: A mio avviso dipende da vari fattori. Intanto ritengo che le donne abbiano più facilità ad “accettare“ un uomo disabile anziché viceversa, la mia disabilità è stata vista con timore da tanti uomini normodotati. Altro elemento che può fare la differenza consiste nel momento in cui l’handicap è sopraggiunto, a mio avviso se questo è dato da una malattia o un incidente, gli amici e gli affetti veri rimangono. Se nasci disabile è più complesso. Per la risposta al sondaggio penso ci possa essere una percentuale di verità ed un’altra che ha fornito una risposta di cortesia.

D: Da libro a corto. “Nata viva“ diventa un video. Qual è l’emozione di vedere recitato un messaggio che lei ha iniziato a trasmettere attraverso un romanzo autobiografico?

R: l’esperienza del corto è stata importante, è stato bello scriverlo insieme alla regista Lucia Pappalardo, mi sono divertita e impegnata nella recitazione. Fare teatro per tanti anni sicuramente mi è stato d’aiuto. Sono felice anche del messaggio del video: «Zoe fatica a fare tutto ma alla fine è arrivata a tante conquiste!».
Si può considerare il cortometraggio come un proseguimento di Nata viva, come se fosse la risposta alla domanda “e poi che succede?“. Zoe diventa adulta, impara a reagire più di prima, si è stufata di tante complicazioni ed ha imparato a ridere di più su altri temi. Il corto racconta proprio questo cercando di mantenere il tono ironico di Nata viva, che, con il sopraggiungere dell’età adulta, si trasforma in un leggero sarcasmo.

D: Dove sarà disponibile il corto di “Nata viva“?

R: Sicuramente tra non molto sarà caricato su piccologenio.it e si trova anche su YouTube.

D: Quali sono gli attuali progetti per il futuro di Zoe Rondini?

R: in primis promuovere Nata viva a questo proposito mi permetto di dire che il volume è impreziosito dalla prefazione della Professoressa Serena Veggetti (docente di psicologia alla Sapienza di Roma), ed un racconto ispirato ad uno dei personaggi del romanzo, Adriano Bompiani, che sarebbe mio nonno. Il racconto “L’ultimo acquerello“, pubblicato in appendice a Nata viva, è stato scritto a quattro mani da me (Zoe) e mia sorella Fiore, con la consulenza letteraria di Matteo Frasca.
Infine oltre a fare nuove presentazioni del romanzo Nata viva, vorrei diffondere su internet l’omonimo cortometraggio.

D: Lei è una Protagonista. Disabili DOC ama follemente il Protagonismo dei Disabili perché riteniamo che sia propedeutico a chi è meno audace e che serva a far capire molto del D-Mondo a chi Disabile non è. Quali sono i progetti futuri della “Protagonista Zoe“?

R: Nell’ambito della promozione della prima edizione di Nata viva ho avviato un progetto mirato a narrare la disabilità nelle classi scolastiche, attraverso il mio racconto orale e la lettura di alcuni capitoli del libro. I ragazzi hanno dimostrato molto interesse ed erano entusiasti, ho risposto a tutte le loro domande, anche a quelle più piccanti…! È un’esperienza che spero di ripetere anche avvalendomi del cortometraggio e dei due contenuti nuovi del libro. Penso di aver appreso più io dalla loro spontaneità, che loro dalla sottoscritta.

D: Se lei è una Protagonista molti Disabili non amano apparire anche se hanno conquistato molte mete nella loro vita. Ho l’impressione che molti Disabili “arrivati“ vogliano evitare di definirsi tali proprio per non attirare su di loro quegli sguardi che si potrebbero rimodificare dopo tante fatiche spese per essere visti come tutti ci dovrebbero vedere.
Lei, come autrice di “Nata viva“, quale messaggio potrebbe mandare per “stanare“ quei Disabili che potrebbero essere di esempio a molti?

R: beh io non sono molto d’accordo con la sua affermazione: Simona Atzoli, Maximiliano Ulivieri, Andrea Bocelli… fanno di tutto per non far spegnere i riflettori su di loro, senza celare la loro disabilità. Perfino il presidente Roosevelt era disabile…! Per tornare alla realtà italiana, purtroppo bisogna fare un discorso mediatico: non tutti riescono a fare notizia e quindi rimangono nell’ombra pur volendo essere notati. Il mio messaggio è quello di avere grinta e tentare di essere d’esempio ad altri… ma ho anche un messaggio per i media: scommettete su talenti “diversi“ e fuori dai canoni, penso che gli ascolti ne gioverebbero!
Nel mio piccolo sto portando avanti un progetto, che potrebbe dirsi essere nella sua fase conclusiva, volto ad accendere i riflettori sul D-Mondo, come lo chiama lei. Si tratta di una raccolta di interviste a persone disabili e non, ma che abbiano comunque a che fare con il mondo della disabilità, sui grandi temi della vita quali famiglia, amicizia, amore, lavoro, autonomia…

D: Bene, siamo giunti al termine. Ora le chiedo semplicemente una chiosa tutta sua, comunichi ai lettori di Disabili DOC qualunque pensiero o messaggio che le stia a cuore.

R: In Nata viva, sia libro che video, il messaggio che passa è quello che: nonostante tutto, si può avere un’esistenza ricca di conquiste e determinazione se… ci si sente vivi!

Se posso permettermi vorrei indicare il link dove è possibile comprare il libro: “Nata viva“

Per contattarmi potete scrivere a info@piccologenio.it  o raggiungermi sulla mia pagina Facebook.

Infine potete leggere i miei tanti scritti sul portale piccologenio.it e, perché no, propormene di vostri!

Grazie mille per questa intervista!

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Famiglia e sensi di colpa. Un’analisi NON circoscritta alla disabilità

Mi sono interrogata sul senso di colpa e famiglia sia in generale sia quando c’è un figlio disabile. Inizierei ad affrontare la tematica con dei concetti sui quali mi sono confrontata con il mio caro amico filosofo Matteo Frasca, e che appartengono a tutti.

Comincerei con l’affermare che il senso di colpa è qualcosa di atavico nell’idea stessa di famiglia, esso riguarda l’aspetto dell’accudimento. Nel corso del tempo cambiano le dinamiche ed i ruoli tra chi accudisce e chi viene accudito. Spesso questi ruoli generati dal bisogno creano sofferenza, in tutta la dinamica tra chi dà e chi riceve.

Le urgenze delle varie età, specialmente nel periodo della formazione, mettono da parte i meccanismi familiari in quanto prevale l’urgenza di far uscire il proprio io, confrontarsi col mondo esterno, con gli amici, con i coetanei. Raggiungendo poi la maturità bisogna fare i conti con le proprie radici. Ecco riemergere, in tutta la sua forza positiva, ma anche nella sua prepotenza “la famiglia“.

Anche e soprattutto i figli sono soggetti ai sensi di colpa: c’è chi decide di avere figli ma sente che non ce la fa, c’è chi ne fa tanti per compensare  qualcosa che gli è mancato, chi non ne fa nessuno perché ha troppa paura, chi li fa ma infondo non lo ha mai desiderato, chi si trova ad essere genitori di figli disabili. C’è anche chi si rifugia nell’idea dei figli perché non sa affrontare una relazione di coppia e via discorrendo. Queste situazioni possono essere dei veri e propri uragani e tutto sta nel come e quanto si reagisce. Spesso fra diverse generazioni si accumula un dolore sommerso che sfocia in rabbia, gelosie, sensi di colpa e d’inadeguatezza, facendo spesso “scoppiare“ le famiglie. I sentimenti più diffusi tra i figli sono quelli di sentirsi profondamente egoisti o superficiali, non sufficientemente premurosi. Soprattutto c’è un sentimento che può rendere tutti simili ai disabili, ma non uguali… per dati oggettivi… questo è il senso di inadeguatezza. Esso può compromettere tanti campi inerenti alle relazioni sociali, non è circoscritto nei confronti della famiglia. Però nei confronti di essa l’inadeguatezza sembra più acuta in quanto meno risolvibile e più difficile da gestire. La lucidità che un individuo può mettere nel campo dello studio, lavoro, passioni, tempo libero… chissà perché è difficile da riproporre all’interno del nucleo famigliare. Forse accade ciò perché si è poco consapevoli delle dinamiche, dei problemi della famiglia d’origine e spesso si tende ad aspettare che i problemi si risolvano da soli. Per come ce li viviamo l’inadeguatezza ed il senso di colpa è più devastante in famiglia che nei diversi ambiti della vita di ognuno di noi.

Adesso vorrei soffermarmi sulla stessa questione ma esaminarla quando si presenta un figlio disabile.

La nascita di un figlio disabile può portare a molte reazioni positive e negative: c’è chi riesce ad aiutare il bambino garantendo il suo diritto a crescere andando in contro alle sue potenzialità e realizzazione. C’è chi invece non supera mai lo schiok di aver dato alla luce il figlio diverso, così facendo, oltre al perenne senso di colpa, inadeguatezza e frustrazione dei genitore (meccanismi difficili da contrastare per mancanza di volontà, aiuti da medici, istituzioni e società)   si generano due sensi di colpa nel figlio disabile; il primo riguarda l’essere diverso  e per quanti sforzi si facciano per migliorarsi non si potrà mai raggiungere la chimera della “normalità“. Il secondo è l’essere costantemente colpevole di aver procurato un dolore ed un rifiuto ad alcuni membri della famiglia che non vogliono o non ce la fanno a superare la cosa. Il fardello, sia per un disabile, sia per la famiglia, se non si supera diventa via via più pesante e difficile da tollerare. Questi meccanismi annientano la persona, fino a farle pensare che c’è poco di bello intorno a lei ma soprattutto in lei. Ecco che ciò condiziona la visione di sé ed i rapporti che si stabiliscono o non vengono appunto stabiliti con altri: fidanzati, mariti compagni di scuola, colleghi e soprattutto ci possono essere grosse lagune nel campo dell’amicizia. C’è un elemento che può riequilibrare gli scompensi? Sì, spesso sono i fratelli e i saggi nonni ha colmare le lagune ed ad usare il cervello quando tutti sembrano averlo perso a causa di un dolore che sembra non possa essere sconfitto. Essi possono anche aiutare il disabile lì dove non arrivano da soli, aiutarlo ad essere felice, curare i passatempi, stimolare la sua intelligenza e sensibilità, sentirsi utili per la famiglia e la società. Mettendo in primo piano le famose “capacità residue“ che non sempre vengono riconosciute e stimolate.

 

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