Disabilità, amore e sessualità.

Lezione per il Master di Neuroriabilitazione

Università Lumsa di Roma

 Slide e testo  di Zoe Rondini

 A.A. 2019/2020

17.09.2020

Slide Lumsa 17.09.2020

 

 

Sommario

  1. La sessualità delle persone con disabilità. 2

1.1. Il matrimonio come forma di emancipazione o come escamotage per una finta autonomia. 2

1.2. Il legame indissolubile tra autonomia e sviluppo della sessualità. 2

1.3. La sessualità delle persone con disabilità cognitiva. 3

  1. L’educazione sentimentale: tutto parte dalla famiglia. 4

2.1. Due esempi di come la famiglia può rappresentare un ostacolo al sano sviluppo e appagamento sessuale della persona disabile. 4

  1. La mia esperienza: scoperta e conquista della sessualità. 5
  2. Donne con disabilità: la doppia discriminazione. 6
  3. Supporti concreti per lo sviluppo della sessualità delle persone con disabilità. 7

5.1. L’assenza in Italia della figura dell’assistente sessuale. 7

5.2. Il massaggio tantrico come pratica per uno sviluppo armonioso della propria sessualità. 8

  1. Disabilità e sessualità: osservazione e confronto. 9
  2. Conclusioni 10

1. La sessualità delle persone con disabilità

La sessualità delle persone con disabilità, è spesso immaginata da molti come il sesso di serie B. Nell’immaginario collettivo, infatti, i disabili sono spesso visti come angeli asessuati ed eterni bambini. È invece importante capire che tutte le persone hanno un costante desiderio di affetto e di contatto fisico. Si tratta di bisogni connaturati nell’essere umano e, come tale, appartengono ovviamente anche alla persona con disabilità.

Esistono varie forme di disabilità e per ognuna la sessualità viene approcciata in maniera diversa. È fondamentale tenere in considerazione le differenze tra una disabilità fisica lieve da una grave e tra fisica, cognitiva e sensoriale. In alcuni casi il bisogno dello sviluppo della sessualità è più evidente, in altri è meno esteriorizzato, ma è sempre presente, anche se con le differenze legate al genere, all’età, al tipo di handicap e alle peculiarità dell’individuo e al contesto sociale dove la persona si forma.

Nell’approcciare a tale tematica è indispensabile accogliere la disabilità come parte integrante dell’identità della persona. Questo significa non ridurre il disabile al suo handicap, ma neanche minimizzarlo o negarlo, considerandone quindi i limiti e le potenzialità.

Talvolta, ancora oggi, per le persone con disabilità la dimensione della sessualità non è legittimata, o addirittura è completamente negata. In generale ai disabili non viene garantita una giusta informazione ed educazione; in molte famiglie, istituti e case-famiglia certi discorsi sono da evitare. Inoltre, in certi casi, la costante presenza dell’accompagnatore influisce sulla possibilità di vivere la propria sessualità in maniera intima e spontanea.

1.1. Il matrimonio come forma di emancipazione o come escamotage per una finta autonomia

In alcune situazioni, per aggirare il problema, si ricorre al matrimonio, come strumento di finta emancipazione volta ad ottenere, ad esempio, un po’ di libertà o, dal punto di vista dei genitori della persona con disabilità, questo può rappresentare un porto sicuro per il presente, ma soprattutto il futuro, del figlio o figlia. Diversamente, può accadere che la possibilità di matrimonio per le persone con disabilità sia ostacolata proprio dalla famiglia per un senso di  maggior controllo e paura dell’emancipazione: a volte i familiari si dedicano solamente alla persona con disabilità ed hanno paura che questo ruolo venga loro sottratto. In altri casi, invece, un eccessivo controllo del famigliare con disabilità può essere dovuto alla paura che qualcuno possa approfittare di lui o di lei.

1.2. Il legame indissolubile tra autonomia e sviluppo della sessualità

Da queste considerazioni emerge che vige un legame indissolubile tra autonomia, supporto all’emancipazione e sviluppo della sessualità per le persone con disabilità. La mancanza di informazione e consapevolezza, combinata con la totale assenza di autonomia e privacy, recano solitudine, rabbia e frustrazione, con la conseguente rassegnazione ad una vita povera di stimoli. Pertanto, la condizione in cui la famiglia stessa sostiene e supporta un percorso di autonomia risulta fondamentale per le persone con disabilità. Contribuiscono anche la possibilità di fare affidamento sull’aiuto di uno o più siblings (fratelli o sorelle normodotati di persone con disabilità), un buon inserimento lavorativo e delle amicizie su cui poter contare. La presenza contestuale dei tre fattori spesso rappresenta un obiettivo utopico per la persone disabile.

Per le donne con disabilità, come vedremo meglio più avanti, la situazione è più complicata rispetto agli uomini: non si riconosce che la donna viva la necessità dell’appagamento sessuale, viceversa per l’uomo si ritengono più accettabili l’istinto e le pulsioni. Indubbiamente il contesto culturale ha un impatto molto forte e determinante nella percezione della sessualità nella disabilità e nella formazione dell’identità. In molti casi in famiglia certi argomenti sono un tabù, non se ne può parlare anzi si fa di tutto per sviare l’attenzione del figlio con disabilità, come se questo non sia interessato.

Ci vorrebbe sostegno di tutta la famiglia, un’educazione sentimentale maggiore per maschi e femmine e interventi che aiutino la socializzazione e l’emancipazione per i giovani e adulti con disabilità.

1.3. La sessualità delle persone con disabilità cognitiva

Un discorso specifico deve essere poi riservato alla sessualità delle persone con disabilità cognitiva. Come ben illustrato in più occasioni dalla Dottoressa Eleonora Motta, Psicosessuologa specializzata nel complesso rapporto tra disabilità, amore e sessualità, l’handicap cognitivo è accompagnato da un ritardo dello sviluppo della sessualità. In questi casi lo sviluppo psicologico dei portatori di handicap mentale è più lento rispetto a quello fisico e sessuale ed, inoltre, enorme è la difficoltà a comprendere i cambiamenti che si verificano in lui/lei, come la nascita del seno o la presenza della peluria. Questo, nella maggior parte delle situazioni, è vissuto con particolare angoscia dai famigliari. La manifestazione sessuale più frequente, nel caso di disabilità cognitiva, indipendentemente dalla gravità dell’handicap e dal sesso, è costituita dalla manipolazione degli organi genitali e dalla masturbazione. Nei casi più acuti, la masturbazione assume un carattere ripetitivo, permanente, simile alle stereotipie proprie degli autistici e può essere accompagnata da un atteggiamento di assenza di pudore.

Tali comportamenti frequentemente provocano in chi vive accanto a queste persone atteggiamenti di intolleranza e di conseguente rifiuto. Tuttavia, la masturbazione oltre ad essere piacevole e a permettere la scoperta del proprio corpo e della propria sessualità, nell’handicap può assumere altre funzioni: riempire la noia o la solitudine, sostituire comportamenti aggressivi dovuti alla frustrazione, placare l’ansia, attirare attenzione non altrimenti ottenibile. Per uno sviluppo sereno di questo aspetto dell’intimità è importante che si insegnino i luoghi e i tempi adatti per la masturbazione e il concetto di “pubblico e privato”.

2. L’educazione sentimentale: tutto parte dalla famiglia

Spesso molte famiglie non sanno come affrontare la crescita della persona con disabilità; non si vedono prospettive sul piano sentimentale e questo genera paura. È più facile non affrontare il problema. La negazione dei diritti e delle responsabilità del giovane e dell’adulto disabile crea maggiori rischi: prima o poi si scopre la sessualità, con internet, con gli amici, con una persona che ti fa un apprezzamento. Allora perché non formare e informare a ciò che sono desideri fisiologici come l’amore, la sessualità e la passione?

Le reazioni più ricorrenti delle famiglie in risposta alla manifestazione di desideri e impulsi sessuali da parte di un membro con disabilità si possono così sintetizzare:

  1. Protezione: negazione della sessualità, identificando la persona disabile solo con il suo handicap e considerandola quindi un “eterno bambino”. In questi casi subentra la rassegnazione ad una vita povera di stimoli e la negazione dell’adultità. Si possono riscontrare in questo approccio altresì strategie di controllo volte a limitare i contatti con l’esterno, inibire l’autonomia, facendo ricorso anche a sedativi e farmaci.
  2. Aspettative e doveri: in questa categoria rientrano coloro che considerano la persona disabile come colei o colui che deve pensare solo ai tanti doveri e ad un suo miglioramento che non cessa dopo l’età evolutiva. In realtà è proprio il migliorarsi e la crescita che ti inducono a voler una relazione di coppia e si chiede di non essere considerati “eterni bambini”!
  3. Comprensione: attraverso la conoscenza e l’accoglimento si opta per il sostegno e il rispetto della sfera privata della persona con disabilità che può sviluppare una propria intimità.

2.1. Due esempi di come la famiglia può rappresentare un ostacolo al sano sviluppo e appagamento sessuale della persona disabile

Nell’ambito della mia costante ricerca di testimonianze ed interazioni su questo tema, mi sono imbattuta un giorno in un quesito che mi è rimasto impresso e mi ha colta di sorpresa. Tramite il gruppo Facebook che gestisco “Amore, disabilità e tabù: parliamo insieme” sono stata contattata da un ragazzo che mi chiedeva se considerassi un tabù dormire nudi in estate… la domanda, per me infondata, ho scoperto derivare dall’inibizione da parte dei genitori di questa pratica “dissoluta”.

Sempre tramite il gruppo Facebook ho raccolto molte esperienze, tra cui questa che mi ha molto colpito per la sua schiettezza e amarezza… Si tratta della testimonianza di un uomo adulto, affetto da sclerosi multipla e che vive a casa con la madre anziana. Nella sua testimonianza lamenta il fatto di non essere più in grado neanche di masturbarsi per sfruttare delle erezioni spontanee che gli avvengono spesso la mattina: la sclerosi gli provoca una costante stanchezza delle braccia, che non gli consente di portare a termine l’atto. Rivolgersi ad una prostituta è impensabile, da quando la malattia si è acutizzata è più complicato uscire e in casa c’è la madre. Prima, infatti, dopo il lavoro si rivolgeva a delle prostitute, ma la debolezza dovuta all’aggravarsi della malattia ha reso impossibili e inutili tali visite. Più di una persona in questa condizione finisce per sperare di non sentire più pulsioni e non avere più nessun tipo di stimolo…

3. La mia esperienza: scoperta e conquista della sessualità

Mi ritengo fortunata perché ho ricevuto da mia madre una buona educazione sessuale e sentimentale. Per lei parlare di certi argomenti non è mai stato un problema, anzi mi ha sempre incoraggiato a domandarle tutto invece che rivolgermi alle mie coetanee, che ne sapevano quanto me. Così tra le medie e i primi anni del liceo ho ricevuto tutte le risposte alle mie domande. Per questa particolare sua apertura mentale ancora la stimo e la ringrazio.

La scoperta della sessualità e dell’amore è stata una scelta fortemente voluta dal mio “Io”. È successo quando avevo 23 anni, già ero abbastanza autonoma: guidavo e non vivevo più con la mia famiglia. Decisi di usare internet, a quel tempo le chat e i forum erano frequentati meglio di oggi, ho un bel ricordo della prima volta, ma non è scattata la scintilla, anche lui aveva una disabilità motoria.

In seguito ho vissuto una storia importante con una persona normodotata; l’amore era reciproco, ma la grande differenza di età, con il tempo ha fatto affievolire il sentimento e la passione, fino a farli spegnere del tutto. Mi sono innamorata nuovamente di un uomo bello, sensibile ed affascinante, lui per me ha sempre nutrito affetto e stima, ma l’amore è un’altra cosa; con il tempo e l’impegno siamo riusciti a costruire una solida amicizia che dura ormai da quindici anni, fatta di passione, affetto e stima reciproca.

Negli anni, ho conosciuto, personalmente o virtualmente, molte persone con diverse disabilità motorie, mi è rimasto impresso un ragazzo che aveva un lieve problema nel camminare.  La madre lo accudiva, non aveva regole, questa persona si comportava da eterno bambino perché il nucleo familiare e gli amici glielo permettevano, non sapeva nulla riguardo all’amore.

Conoscendolo meglio mi sono accorta che aveva pensieri semplici, da adolescente, anche se era un uomo adulto di circa quarant’anni. In un contesto sociale che non lo responsabilizzava e gli negava la scoperta dell’amore e dell’erotismo viveva desideri contrastanti: voleva essere accudito dalla madre in tutto e per tutto, ma voleva anche andar via di casa e vedeva in un ipotetico suo matrimonio l’unico modo per emanciparsi. Quale futuro aspettava lui e la famiglia che si voleva formare? Non sarebbe stato più saggio educarlo invece di nascondere tanti aspetti normali della crescita di una persona?

4. Donne con disabilità: la doppia discriminazione

È importante sottolineare che, come già accennato, il tema della sessualità delle donne con disabilità è ancora più delicato. Una cultura della negazione e del taciuto crea dei rischi soprattutto per le ragazze e le donne con disabilità. Sul tema i dati sono risalenti e frammentati e solo dal 2015 (con dati riferiti al 2014) l’Istat ha incluso le donne con disabilità nelle rilevazioni sulla violenza di genere, stesso anno in cui sono state inserite le donne straniere. Nel caso di donne con disabilità si è di fronte ad una doppia discriminazione che opera in diversi ambiti: da quello sanitario a quello lavorativo, scolastico e dello sport. Rimanendo in tema di sessualità e disabilità, dai dati del Rapporto Istat 2015, emerge che le donne disabili che hanno subito una violenza sono il doppio di quelle normodotate – il rischio di subire stupri o tentati stupri per le donne con disabilità è doppio (il 10% contro il 4,7%) rispetto a quello delle donne senza problemi – a fronte di un numero di denunce decisamente inferiore. Ciò deriva dal fatto che spesso le stesse vittime di violenza non si riconoscono come tali, per nulla autonome e totalmente dipendenti dal partner o dalla famiglia, hanno sviluppato un’assuefazione alla soggiogazione. Dai dati si evince infatti che spesso la donna con disabilità, per la sua condizione, non ha (e non viene aiutata ad avere) gli strumenti per riconoscere la violenza sessuale. Tale condizione può essere ancora più enfatizzata in caso di disabilità cognitiva.

Questa doppia discriminazione si riflette, inoltre, sull’aspetto della salute ginecologica. Sempre sulla base dei dati Istat 2015 è emerso che, a fronte di un 68% di donne normodotate che effettuano il pap-test, solo il 52% delle donne disabili si è sottoposta all’esame, mentre per quanto riguarda la mammografia il rapporto è 75% a 58%. Ad una minore attenzione alla cura e prevenzione si aggiunge anche l’assenza di strutture e apparecchiature di screening e diagnosi adeguate a donne con disabilità fisica complessa. Per questo motivo, ad esempio, i tassi di tumore al seno per le donne disabili sono molto più elevati di quelli della popolazione femminile in generale.

Per le donne con disabilità permane quindi un doppio tabù: essere donne, in quanto si pensa che abbiamo meno desideri e bisogni, ed essere disabili quindi a volte discriminate e meno autonome.

5. Supporti concreti per lo sviluppo della sessualità delle persone con disabilità

Grazie, soprattutto, al gruppo Facebook “Amore, disabilità e tabù: parliamo insieme”, che offre un campione di oltre 800 persone con diverse disabilità residenti in tutta Italia, ho potuto riscontrare molteplici modi di reagire al bisogno affettivo e sessuale. C’è chi è appagato e riesce a costruirsi una famiglia, chi vive la sessualità in maniere spontanea e serena, chi ha avuto qualche sporadica esperienza sessuale, ma che non ha nulla a che fare con “fare l’amore”, e chi non è riuscito a soddisfare questi bisogni.

5.1. L’assenza in Italia della figura dell’assistente sessuale

Nel nostro paese sono del tutto assenti figure professionali o centri rivolti al benessere sessuale delle persone con disabilità. All’estero, in alcuni stati, si è sviluppata per queste esigenze la figura dell’assistente sessuale, un operatore formato sia dal punto di vista teorico e psicocorporeo sui temi della sessualità, che supporta le persone con disabilità fisica, cognitiva e sensoriale a vivere un’esperienza erotica, sensuale e/o sessuale, sperimentando l’erotismo e la sessualità. Queste figure non possono avere un rapporto completo con l’assistito.

Tra le diverse iniziative poste in atto per superare tale mancanza, nel 2014 è stato presentato in Senato, su iniziativa del senatore Sergio Lo Giudice, un disegno di legge che si propone di introdurre nel nostro ordinamento la figura dell’assistente sessuale per disabili al fine di garantire il diritto dell’esercizio libero della propria sessualità. Purtroppo l’iniziativa non ha avuto, per il momento, alcun seguito in Parlamento. Tuttavia, nello stesso anno sono partiti i corsi promossi dal Comitato Lovegiver di Maximiliano Ulivieri per la formazione degli OEAS: operatori all’emotività, l’affettività e alla sessualità delle persone con disabilità. Una volta formate tali figure professionali, gli incontri tra operatore e assistito prevedo diverse forme di interazione: si passa dal contatto dei corpi, al massaggio, all’insegnare l’autoerotismo per arrivare a stimolare e sperimentare il piacere auto-orgasmico. Sulla base delle linee guida per gli OEAS elaborate dal comitato, in collaborazione con il Professor Fabrizio Quattrini, psicoterapeuta e psicanalista, Socio fondatore e Presidente dell’Istituto Italiano di Sessuologia Scientifica (IISS), tale pratica deve avvenire nel pieno rispetto reciproco e sviluppando un’adeguata empatia. Aggiungo che sarebbe auspicabile, una volta riconosciuta giuridicamente tale figura, che la prestazione fosse erogata gratuitamente per il tramite del Servizio Sanitario Nazionale, riconoscendo così in pieno il diritto ad una corretta salute sessuale per tutti.

In assenza tuttavia del riconoscimento e della diffusione di tale pratica, molte persone con disabilità, per soddisfare tali impulsi, praticano la masturbazione (quando la mobilità degli arti glielo consente), si rivolgono a prostitute o sfociano nella frustrazione di desideri non appagati.

Quando mi si chiede un consiglio in questo senso, suggerisco varie strade: conoscere nuove persone all’interno del gruppo Facebook, utilizzare i forum dedicati a chi ha una disabilità o provare la magia di un massaggio tantrico.

5.2. Il massaggio tantrico come pratica per uno sviluppo armonioso della propria sessualità

Il tantrismo è un antico indirizzo di pensiero che ha influenzato i grandi sistemi religiosi orientali (induismo, buddhismo, jainismo). Tale filosofia considera le passioni di per sé né buone né cattive; esse non vengono quindi represse, poiché significherebbe respingerle a un livello più profondo. Il Tantra è arrivato in Occidente nel ventesimo secolo trovando un terreno culturale fertile grazie alla rivoluzione sessuale e all’emancipazione della donna. Oggi riscontra, in molti casi, sempre più curiosità ed interesse perché unisce in un’unica pratica i desideri umani più profondi: quello di amare e quello di essere veramente se stessi.

Il Tantra è legato al concetto di amore, di rispetto e fiducia in sé stessi e nell’altro. Non è una pratica che riguarda esclusivamente la sessualità, come spesso erroneamente si tende a credere. Come le altre discipline olistiche, il Tantra considera l’individuo (normodotato o con disabilità) nella sua totalità costituita da Corpo, Mente e Spirito. Il tantrismo non rinnega il corpo: è la religione che unisce la fisicità alla spiritualità.

La via del Tantra è una via amorevole. Il massaggio tantrico, eseguito da persone esperte, può aiutare la persona a scoprire il rapporto con la propria totalità e con l’altro in modo profondo, amorevole ed erotico. Molte persone, anche con disabilità, cercano in questa “Via” delle risposte sulla propria sessualità. Nel Tantra non c’è nulla di vietato e nulla di obbligatorio. Alla base di tale pratica vi è un approccio armonico che tenga conto della totalità e delle caratteristiche della persona. In quest’ottica il massaggio tantrico va praticato con competenza trattando il corpo di chi lo riceve come se fosse il proprio.

Per quanto riguarda noi persone con disabilità nel massaggio tantrico non si rischia il rifiuto come spesso avviene in chat. In un massaggio tantrico la disabilità non conta. Mi ricordo un uomo che aveva avuto delle esperienze sbrigative con delle prostitute, poi ha scoperto il massaggio tantrico e si è sentito finalmente accolto e coccolato.

Il Tantra è un dono per l’altro e non bisogna aspettarsi niente in cambio, se non lo scambio energetico. Attraverso la via del Tantra l’amore e l’erotismo sono più intensi: non contano più il tempo o le condizioni esterne; è importante vivere il momento presente. In certe situazioni siamo tutti uguali e tutti diversi: tutti cerchiamo di amare e essere amati e ognuno vive a suo modo l’amore e l’erotismo.

Dopo aver sperimentato su di me gli effetti benefici della “Via” del Tantra, ho deciso di informarmi meglio per parlarne sul mio portale Piccologenio al fine dare la possibilità ad altre persone di conoscere, ed eventualmente approcciare, a questa pratica. Tra gli effetti immediati e di lungo periodo che vengono riscontrati possiamo riportare: un aumento dell’autostima, l’allentamento delle tensioni e una sensazione di benessere durevole nei giorni successivi.

Il Tantra è un dono, ha a che fare con la sfera spirituale, intima ed emotiva delle persone. Per questi motivi è fondamentale che venga praticato con serietà e dedizione. Sono numerosi i casi, purtroppo, in cui questa pratica viene strumentalizzata ai fini della mera mercificazione del corpo e della sessualità. Il Tantra nulla ha a che fare con la prostituzione e bisogna fare attenzione e denunciare le truffe.

Attraverso gli strumenti divulgativi che ho a disposizione mi batto contro queste “strumentalizzazioni” a tutela sia degli operatori che dei possibili fruitori.

6. Disabilità e sessualità: osservazione e confronto

Come già accennato, nel 2012 ho creato il gruppo Facebook: “Amore, disabilità e tabù: parliamone insieme” con lo scopo di realizzare un luogo virtuale di incontro per scambiarci opinioni e informazioni; incentivare la conoscenza reciproca e promuovere il confronto ed il dialogo tra normodotati e disabili. Il gruppo ad oggi conta oltre 800 iscritti e negli anni sono state tantissime le persone con disabilità, o genitori di persone con disabilità, che mi hanno contattata chiedendomi aiuto per capire come scoprire, sviluppare ed approcciare alla sessualità.

Attraverso lo strumento del gruppo Facebook ho potuto notare alcune tendenze ricorrenti:

  1. le richieste di aiuto hanno quasi sempre come protagonista un maschio, ciò porta a domandarmi: per noi donne con disabilità non si dà importanza a certi aspetti? Nelle donne disabili manca completamente la consapevolezza della propria sfera sessuale? O forse troviamo da sole il coraggio di fare certe esperienze, magari usando internet o chiedendo agli amici?! Probabilmente sono vere tutte queste ipotesi…
  2. a volte si ha paura di sperimentare l’autoerotismo anche se è forte il desiderio di provare piacere e ci si trova nelle condizioni per farlo in autonomia. Mi è capitato che molti ragazzi mi scrivessero quasi come a cercare da parte mia un’approvazione.

Un ulteriore scopo del gruppo Facebook è quello di incentivare lo scambio di informazioni su convegni, film, iniziative che hanno a che fare con l’educazione sentimentale, l’amore, la sessualità e il Tantra in relazione alla disabilità. Grazie a internet posso “scoprire” persone nuove ed arrivare a chi, in altri modi, non sarei mai arrivata.

7. Conclusioni

Oggi noto una generale maggior apertura sull’amore, l’affettività e la sessualità delle persone con disabilità e un crescente interesse da parte dei media, ma dietro questa apparenza rimangono molte paure e censure da parte di alcune famiglie e di chi si occupa delle persone disabili (istituti, case famiglia, caregiver etc). Negli ultimi anni ho avuto modo di conoscere – direttamente e indirettamente – psicologi, medici e genitori aperti a certi argomenti, ma si tratta ancora di singoli casi isolati. Bisognerebbe puntare di più sul contesto e la formazione di tutta la società, anche se è più facile abbattere le barriere architettoniche che quelle culturali.

Tutte le diverse iniziative qui descritte forniscono un contributo importante allo sviluppo dell’autoconsapevolezza e alla diffusione della conoscenza sul rapporto tra disabilità e sessualità, ma non sono sufficienti. È ancora troppo complicato assicurare ad una persona con disabilità le condizioni necessarie per una vita autonoma, soddisfacente e appagata. Tutto dipende eccessivamente dalla condizione famigliare di partenza, ostacolando la possibilità di emancipazione e di miglioramento delle proprie prospettive. È per questo fondamentale che lo Stato fornisca alle persone con disabilità gli strumenti per costruirsi una vita indipendente e, contemporaneamente, attraverso la scuola, i media e gli strumenti di informazione diffonda una piena cultura dell’integrazione e delle pari opportunità.

La strada è ancora lunga e in salita, ma ognuno di noi, nella sua quotidianità, può fornire il proprio contributo.

Potete trovare il volume Nata Viva sul sito della Socetà Editrice Dande AlghieriLaFeltrinelli,  Amazon e Ibs. L’e-book è disponibile qui

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Lettera di presentazione di “Nata viva”, romanzo e cortometraggio

 Titolo dell’opera: Nata viva

 Autrice: Zoe Rondini (nome d’arte)

Editore: Società Editrice Dante Alighieri

Edizione: novembre 2015

Genere: romanzo di formazione; romanzo autobiografico

Pagine:   252

Per tutte le informazioni potete contattare Zoe Rondini  su Facebook.

ll volume è impreziosito dalla prefazione della Prof.ssa  Serena Veggetti, docente di psicologia presso l’Università la Sapienza di Roma, ed un racconto ispirato a mio nonno: il Prof. Adriano Bompiani.

Potete trovare il volume sul sito della Socetà Editrice Dande AlghieriLaFeltrinelliAmazonIbs. L’e-book è disponibile qui

Sinossi:

“… Tutti i dottori si affrettano a rianimarmi, ma rimango cinque minuti completamente senza respirare. Si tratta solo di cinque minuti, ma sono i primi della mia vita“.

Poi Zoe comincia a respirare. E a vivere. Quei cinque minuti dopo rispetto agli altri neonati – a causa di un respiro intrappolato per un tempo infinito in un corpo troppo piccolo – la costringeranno a confrontarsi, fin dai primi mesi, con una vita che è cominciata sì cinque minuti più tardi, ma che pian piano non tarderà a essere così tanto desiderata da consentire a Zoe di superare qualsiasi ostacolo, senza rinunciare a nulla, a costo spesso di immane fatica e  incomprensione da parte degli altri.

“… Cammino un po’ male, parlo un po’ male, controllo un po’ male i movimenti delle mani, delle dita, dei bulbi oculari… non ho un movimento, un arto o un muscolo che non fa capo al mio sistema nervoso centrale che è stato lesionato a causa di quei cinque minuti“.

Zoe imparerà con suoi tempi a camminare, a parlare, a leggere e all’età di nove anni scoprirà la inesauribile passione per la scrittura, cominciando a scrivere i suoi primi racconti.

Ma è all’età di tredici, che per superare il momento più difficile della sua vita – a causa di lutto doloroso –  intraprende l’avventura più importante, e un po’ per bisogno, un po’ per caso, un po’ per scelta, decide di dare vita ad un racconto autobiografico che l’accompagnerà per ben dodici anni.

Lungi dall’essere un trattato o un saggio autobiografico sulla disabilità, “Nata viva“ vuole essere un racconto appassionato e antipedagogico di una ragazzina e poi di una ragazza che, tra luci e tenebre, ha saputo lottare per raggiungere e conquistare quella serenità che tutti bramiamo, non dando mai per scontato nulla e soprattutto non accontentandosi mai del buon quieto vivere che spesso la società assegna alle persone disabili.

Nel suo stile rapsodico, squisitamente discontinuo, frammentario e spesso profondamente ironico, Zoe si fa cantore e testimone, con la sua voce, dell’incontro sorprendente tra limite e prospettiva, civiltà e pregiudizio, presenza e invisibilità, costruendo, capitolo dopo capitolo, la propria visione del mondo, dove la normalità sembra non appartenere a nessuno, per fortuna.

Ne nasce un racconto a suo modo epico in cui riconoscersi,  popolato da  personaggi indimenticabili, amici e nemici che  Zoe sa tratteggiare con sapiente tocco  tra familiari, compagni di scuola, dottori, fisioterapisti, maestri, insegnanti, docenti universitari, presidi,  babysitters, viandanti, incontri fortuiti.

E insieme a lei, anche noi riviviamo il nostro essere stati bambini o adolescenti incompresi, in famiglia come a scuola, dentro o fuori dal gruppo, allontanati e maltrattati spesso inconsapevolmente, a volte con una certa presunzione da chi non la pensava o non poteva essere come noi.

Nel suo romanzo di formazione Zoe costringe il lettore a non dimenticare mai lo  scarto enorme che c’è tra vivere ed esistere, inchiodandoci all’idea che per nascere veramente, ad ogni occasione, bisogna sentirsi vivi, gridarlo e raccontarlo al mondo intero.

Zoe Rondini è il nome d’arte dell’autrice. Laureata in Scienze dell’Educazione e della Formazione e specializzata in Editoria e Scrittura alla Sapienza di Roma. Si è sempre impegnata a scrivere articoli riguardanti i problemi e i diritti delle persone disabili su vari siti, quotidiani on-line quali Rete Near dell’Unar, ufficio nazionale anti-discriminazione razziali e sulla rivista italiana dell’Opera Montessori. “Nata Viva“ è la sua opera prima.

 

NATA VIVA CORTOMETRAGGIO:

 È  la storia di Zoe Rondini una ragazza che per i primi 5 minuti della sua vita non ha respirato.
Zoe ha scritto un libro che racconta la sua vita, allegra e faticosa. Lucia Pappalardo l’ha trasformato in un breve film grazie al supporto dell’Associazione Nazionale Filmaker e Videomaker Italiani. Il cortometraggio è il seguito del romanzo di formazione in quanto racconta gli ostacoli e le conquiste della Zoe adulta.

Nel 2016, il mini-film ha ottenuto il primo premio nell’ambito del concorso “Capodarco L’Altro Festival – L’Anello Debole” categoria “Corti della realtà”.

E’ stato poi premiato fuori concorso al Festival Ciak sul Fermano.

 

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RASSEGNA STAMPA PER LE DUE OPERE:

Zoe Rondini il mio blog per aiutare i disabili

La mia vita è un romanzo

Sessualità, adolescenza e disabilità. Un convegno oltre ogni pregiudizio

Nata viva sul Venerdì di Repubblica 

Zoe Rondini è Nata Viva

Nata Viva“ tra i corti finalisti di Capodarco, L’anello debole 2016

Premio Anello debole, vince forza di Zoe

 Nata viva e l’attuale condizione dei disabili nel nostro paese. Intervista all’autrice 

Nata viva sul magazine della scuola di scrittura Omero. di Arturo Belluardo  10 dicembre 2015

Zoe Rondini: intervista all’autrice di “Nata viva“ di Disabilibidoc.it

Zoe Rondini, una donna coraggiosa

Cinque minuti e poi…

Interviste alle radio:

Intervista a Radio Ginius, la radio della Scuola di Scrittura Ginius

Intervista  radiofonica a Radio3 “Tutta la città ne parla”, parlo al diciottesimo minuto

Zoe a Radio LiveSocial, Storie ed Interviste

Zoe Rondini su Slash Radio a parlare di Nata viva

Zoe a Radio Freccia Azzurra

La Cantastorie Zoe Dal romanzo Nata viva è stato tratto lo spettacolo teatrale La Cantastorie Zoe che è stato trasmesso da Radio Onda Rossa.

Con Nata viva ha preso vita il progetto Disabilità e racconto di sè rivolto a alluni dalla quinta elementare ai master universitari, ecco il racconto di queste importanti esperienze:

La narrazione di sé per potenziare l’autoconsapevolezza

3/7/2017,  15/7/2018  e 14/7/2019 : Docente presso il Master di neuropsicologia dell’età evolutiva, Università LUMSA di Roma. Attività di approfondimento, esercitazione e formativa. Il materiale usato per le lezioni è disponibile ai seguenti link:

Lezione al master in neuropsicologia dell’età evolutiva presso l’Università Lumsa

Lezione per il master di psicologia della Lumsa 15.07.2018 

“Nata viva, ma con 5 minuti di ritardo” la vita dopo un’asfissia neonatale

Partecipazione a convegni e simposi:

Convegno Erickson “Sono adulto! Disabilità diritto alla scelta e progetto di vita”

Convegno “Adolescenza, tra affettività e sessualità, oltre ogni pregiudizio” promosso dalla Commissione pari opportunità della Regione Marche, presso la sala consiliare del Comune di Ancona.

In occasione della Giornata Mondiale del Libro, invitata in qualità di autrice alla presentazione del libro “Nata Viva” presso l’Aula Magna del Dipartimento di Civiltà Antiche e Moderne del Polo Universitario Annunziata, organizzata dal Comitato Unico di Garanzia (CUG) e dall’Università degli Studi di Messina.

Relatrice nell’ambito del convegno “Disabilità e integrazione: diritto a una cittadinanza attiva” organizzato  dal DISFOR – Dipartimento Di Scienze Della Formazione di Genova e l’Istituto italiano di bioetica. Titolo dell’intervento: “Il mito del normale.Disabilità e affettività: il rapporto con l’altro tra paure, stereotipi e riconoscimenti”.

Nella sua prima stesura, il romanzo ha ottenuto diversi riconoscimenti ai seguenti premi letterari:

-Finalista al Premio Firenze 2011 – Centro culturale Firenze Europa “Mario Conti” – XXIX Premio Firenze sezione D -narrativa edita.

-Segnalata al concorso letterario “Premio nazionale di letteratura Prof. “Francesco Florio” 23 edizione 2011 – Licata” con un diploma di elogio, ottenendo il punteggio di 93/100.

-Menzione d’onore con diploma di merito al Premio nazionale di poesia, narrativa e fotografia “Albero Andronico” V edizione.

-Semifinalista e Menzione d’onore con diploma di merito al XVIII Premio letterario internazionale “Trofeo penna d’autore” nella sezione A: libri narrativa e saggistica.

Presentazione e curriculum vite di Zoe Rondini

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