Parliamo di libri, amore, famiglia, Educazione e progetti

Intervista sul valore della scrittura e la comunicazione per avere una vita piena di stimoli e di soddisfazioni. Non mancano le riflessioni sull’importanza di ’avere una famiglia che ti spinga a dare il massimo, i progetti futuri, l’educazione, il rapporto tra pari, l’educazione affettivo-sessuale, le mie storie d’amore e le discipline olistiche.

Ci vuoi raccontare chi sei e come mai la scrittura è così centrale nella tua vita?

Foto di Alessio Mingiardi

La mia vita ha avuto un punto di svolta quando, attraverso la narrazione del sé,  sono riuscita a raccontare la resilienza nelle vite ordinarie di persone con disabilità e di chi, per diversi motivi, si trova a relazionarsi con varie forme di disabilità. Dopo aver sperimentato l’effetto decisivo e dirompente che la scrittura ha avuto per me, ho deciso di utilizzare tale strumento per aiutare altre persone con disabilità, o che hanno a che fare con la disabilità, a narrarsi per comprendere quanto di straordinario c’è nelle loro vite.

Sono autrice del saggio RaccontAbili. Domande e risposte sulle disabilità”, (edito dall’Erickson Live, novembre 2020)  e il romanzo autobiografico “Nata viva, (edito dalla Società Editrice Dante Alighieri, novembre 2015), dal quale è stato tratto l’omonimo  cortometraggio. Sono anche blogger di Piccologenio.it ed ho collaborato con varie testate giornalistiche.

In molti mi chiedono come mai ho già scritto la mia autobiografia. La risposta è semplice: ho cominciato a scrivere i miei ricordi a tredici anni, per superare un lutto famigliare improvviso e per colmare la noia dei lunghi pomeriggi della mia adolescenza. Con il passare degli anni, la scrittura si è trasformata in qualcosa che mi ha aiutata ad interagire e sentirmi utile: con il tempo, la costanza e gli aiuti giusti sono riuscita a coronare il mio più grande sogno, quello di scrivere un romanzo di formazione!

Dal 2006 mi dedico al blog Piccologenio.it, dove cerco di fare informazione su alcune tematiche che riguardano la disabilità. Più che altro parlo di amore, sessualità, rapporti famigliari e le mie tante attività: quando sono relatrice ad un convegno o tengo una lezione universitaria pubblico sul blog i materiali.

Il mio ultimo traguardo, come accennavo pocanzi, è il volume: “RaccontAbili, domande e risposte sulle disabilità”. Si tratta di un saggio polifonico, che racchiude le “voci” di trenta persone tra disabili e chi, per vari motivi, conosce bene il mondo della disabilità. L’intento dell’opera è quello di offrire il punto di vista dei diretti interessati, uscendo dall’ottica di interpellarli solo nei casi migliori o peggiori delle loro/nostre vite. È una narrazione corale, polifonica, con le opinioni rappresentative di tutta la comunità coinvolta nel vivere le tante forme di disabilità, anche quelle imputabili alle mancanze di un modello culturale che non riesce ancora ad accogliere e sostenere tutti e tutte. Gli argomenti sono quelli che ci accomunano tutti, si parla infatti di famiglia e società, routine, lavoro, leggi, sport, scrittura, arte, amore e sessualità. Il volume è arricchito da testimonianze di caregiver, siblings, psicologi, psicosessuologi, registi, attori e docenti universitari.

Grazie alla scrittura mi impegno nella diffusione della conoscenza del mondo delle disabilità e nella promozione dei diritti delle persone con disabilità; anche per questo mi sento di dire che la scrittura è la mia missione.

Oltre alla scrittura, i miei traguardi più importanti riguardano l’autonomia; infatti ho preso la patente di guida a diciotto anni, a ventuno anni sono andata a vivere da sola con un aiuto in casa, sono laureata in scienze dell’educazione e della formazione e specializzata in editoria e scrittura ed ho vissuto varie storie d’amore. Per la realizzazione personale devo ringraziare la mia famiglia che ha creduto in me e mi ha sempre spinta a dare il massimo. I miei famigliari mi hanno insegnato soprattutto, a non accontentarmi del buon quieto vivere che spesso la società assegna alle persone con disabilità.

La tua scrittura è passata da una forma diaristica a delle opere letterarie ed un mini-film. Quanto ti ha aiutato raccontarti a te stessa ed agli altri? Cosa ti va di condividere dei tuoi lavori letterari e pedagogici?

Ho cominciato a scrivere un diario a tredici anni per superare la perdita improvvisa del secondo marito di mia madre al quale ero molto legata. Crescendo ho capito che c’era tanto altro da raccontare: i viaggi, le difficoltà legate alla mia disabilità, le persone importanti che mi hanno aiutata a maturare ed anche chi, invece di aiutarmi per esempio a scuola, mi ha creato ulteriori ostacoli.

Da tutto ciò, pian piano, ha preso forma il romanzo Nata Viva. È un romanzo di formazione poiché parla della mia vita fino ai vent’ anni. Per raccontare le vicende della Zoe adulta, con la regista Lucia Pappalardo abbiamo realizzato l’omonimo cortometraggio, prodotto dall’Associazione nazionale filmaker e videomaker italiani. Raccontarmi in varie forme, mi ha sempre aiutata a capirmi, capire ciò che mi circonda e trovare la mia identità.

Dopo aver raccontato la mia storia mi sono sentita finalmente libera di parlare degli altri; ma non è stato semplice come credevo. Quando ho iniziato a intervistare le prime persone per il saggio “RaccontAbili”mi sono resa conto che molti non volevano parlare di loro stessi e della disabilità. Queste persone erano veramente arrabbiate con la famiglia e la società che, a loro avviso, li vede come eterni bambini. Alla luce di tutto ciò penso che ognuno debba trovare un modo per esprimersi,  realizzarsi e acquistare autoconsapevolezza; che sia la scrittura, lo sport, il teatro, la dansability, la pittura, il lavoro, la maternità etc.

Scegliere una strada piuttosto che un’altra, non facile per nessuno. Dipende dalla disabilità, ma fa molto la famiglia e dall’educazione ricevuta. I famigliari dovrebbero essere maggiormente sostenuti per non portare da soli il “carico” delle tante necessità che una persona con disabilità porta con sé. Il rischio è che non si cerchi il massimo per il famigliare con disabilità e passi un messaggio negativo: “hai dei problemi in più quindi ti devi accontentare di quel che la vita ti offre”. È un messaggio educativo errato e controproducente per la persona, la famiglia e la società.

La pedagogia classica ha messo in luce l’importanza di come, con interventi mirati, si può realizzare una vita attiva, piena e soddisfacente anche con una disabilità Maria Montessori ha dimostrato come con un metodo adeguato e progettuale i bambini con disabilità raggiungevano risultati migliori dei loro coetanei normodotati. Nello specifico il metodo Montessori, si focalizza sul singolo bambino ed adolescente, di cui vengono rispettati i bisogni interiori, i tempi ed i modi personali di apprendere. Così facendo si cerca di aiutare il singolo allievo nel suo sviluppo mentale e affettivo oltre che fisico, coinvolgendone, in modo integrato, il fisico, la psiche e la mente.

In molti contesti siamo ben lontani dal valorizzare il bambino o la persona con qualche necessità in più. Mi fanno arrabbiare le persone che ti identificano con la tua disabilità! La cultura sta cambiando, le pubblicità, i film e le serie iniziano a proporre anche persone con disabilità. Eppure c’è ancora chi ha una concezione “vecchio stile” della disabilità: ti vedono come il poverino da aiutare o il famigliare che è meglio nascondere per vergogna o per non riaprire vecchie ferite. Ovviamente molte di queste persone non vivono la disabilità sulla loro pelle e non riescono a concepirla anche con un’accezione positiva.

Detto ciò confido molto nei bambini e ragazzi. Mi ritengo fortunata perché, grazie a “Nata Viva”, ho portato in molte scuole di Roma e provincia, il progetto “Disabilità e narrazione di sé; come raccontare le proprie piccole e grandi disabilità” . La finalità perseguita dal progetto è quella di “educare alle differenze” e stimolare la narrazione di sé. Per quanto riguarda le scuole primarie e secondarie tale scopo viene declinato in un’ottica di prevenzione e contrasto al bullismo. Invece, negli incontri che si svolgono in ambito universitario, avendo come interlocutori dei futuri “addetti ai lavori” (pedagogisti, terapisti, logopedisti, fisioterapisti e insegnanti e insegnanti di sostegno) la lezione si focalizza sul fornire loro il punto di vista della persona con disabilità. L’intento degli incontri è quello di stimolare la narrazione di sé quale strumento di presa di coscienza dei propri limiti, mancanze, ma anche delle proprie potenzialità. Attraverso il confronto si cerca di dimostrare che determinate sensazioni e esperienze ci accomunano, aldilà delle differenze nel nostro modo di apparire. In questo contesto si cerca di trasmettere il messaggio che la “diversità” è negli occhi di guarda e che questa può rappresentare una risorsa, come affermato dal pedagogista russo Anton Semenovyč Makarenko.

L’ambizione del progetto è quella di seminare nei ragazzi la voglia di esplorare la diversità e appassionarsi, nel corso della loro crescita, a nuove narrazioni. Spero di riprendere questo entusiasmante progetto che è fermo dall’inizio della pandemia. Mi piacerebbe arricchirlo con i contenuti di alcuni capitoli del saggio “RaccontAbili”, come ho già sperimentato con gli studenti dell’Università Lumsa, nelle lezioni in modalità telematica.

Quali sono le tematiche che ti stanno più a cuore?

In Italia siamo indietro anni luce, rispetto a molti paesi, sul diritto alla sessualità poiché ad

Foto di Alessio Mingiardi

oggi non c’è una legge per regoli l’attività di chi vuole diventare OEAS operatore all’emotività, l’affettività e alla sessualità. La scoperta dell’erotismo e dell’amore è lasciata al singolo individuo, ai terapisti, agli assistenti… e alle famiglie che troppo spesso, per paura, non vogliono parlare di certi argomenti.  In altri casi, i famigliari sono aperti al fatto che il/la figlio/a faccia un’esperienza erotica ma non sanno a chi rivolgersi. Su queste tematiche ritengo ci sia ancora un enorme vuoto sia legislativo che informativo ed educativo.

Per me la scoperta della sessualità e l’amore sono stati belli e naturali. Merito di mia madre che ha risposto a tutte le mie domande. Ricordo che tra la prima media ed i primi anni delle superiori le chiesi tutto ciò che c’è da sapere sulla sessualità.

Per cercare di essere d’aiuto agli altri ho aperto nel 2012 il gruppo Facebook: “Amore, disabilità e tabù: parliamone!. Anche in RaccontAbili e su Piccologenio do ampio spazio, con interviste ed articoli, al tema dell’amore, l’affettività e la sessualità.

Dall’apertura del gruppo Facebook  ad oggi, sono tantissimi i genitori e uomini con vari tipi di disabilità, che mi contattano su Messanger per chiedermi un consiglio per fare un’esperienza sentimentale ed erotica.

Purtroppo ci sono pochi progetti e non in tutta Italia, per sostenere le persone e le famiglie a viversi una sana sessualità come enunciato dall’Onu e dall’Oms. Capisco che tutto ciò genera rabbia, solitudine e frustrazione.

Non è raro che le persone del gruppo mi abbiano domandato: “Come faccio a capire se sono innamorato e se lei è innamorata? Vivo con i miei ed esco poco di casa, vorrei una relazione ma non so dove conoscere la mia dolce metà.  Vorrei avere dei figli ma non so come avere una relazione, o ancora: vorrei vivere un’esperienza erotica appagante, ma non vorrei ricorrere alla prostituzione, hai qualche consiglio da darmi”.

Nel mio piccolo e attraverso i miei canali cerco di promuovere un’educazione affettivo-sessuale per gli adulti. Provo a spiegare loro che l’innamoramento e l’amore vengono prima di crearsi una famiglia. A volte metto in guardia dai pericoli legali alla pratica del sexting. Quando il bisogno è più fisico che sentimentale spiego che cos’è il rituale tantrico e lo consiglio. Molte persone non ne hanno mai sentito parlare, in genere segnalo due articoli:

La sessualità tantrica come aiuto al benessere di ogni persona

L’esperienza del tantra vissuta da una donna normodotata ed un uomo disabile. Due testimonianze a confronto per capire e sapere.

Alcuni di loro mi hanno ringraziata dopo aver fatto questo tipo ti esperienza, con persone qualificate ed al giusto prezzo…!

A mio avviso sarebbe necessario dare maggiore valore all’educazione affettiva e sessuale, a partire dalle scuole. Le ore di educazione sessuale nelle scuole, quando ci sono… sono molto risicate.

Sarebbe anche opportuno aiutare le persone con disabilità motoria ad avere più sbocchi lavorativi, centri di aggregazione… si fa molto per le disabilità cognitive, ma poco per le altre. Sono molte le persone che mi contattano, attraverso i socialnetwork, lamentando il fatto che hanno poche occasioni per uscire di casa.

Bisognerebbe insegnare l’anatomia, ma anche parlare di sentimenti, di  rispetto, di consenso… E’ giusto non dare per scontato che un bambino o una persona con disabilità capisca da solo cosa significa dare e ricevere amore, avere un rapporto sicuro, rispettoso e appagante.

Per la mia esperienza e sulla base delle tante testimonianze raccolte nei  libri e nel gruppo Facebook, prendere coscienza della propria disabilità, spiegare al proprio figlio perché ha delle difficoltà e a cosa sono dovute è spesso motivo di sofferenza, ma è fondamentale per rendere una persona consapevole dei limiti e delle potenzialità. Prima si fa e meglio è. Ciò detto influisce sull’affermazione di sé non solo per i sentimenti, bensì in tutte le relazioni che siano di lavoro, amicizia, amore ect.

Ti va di parlare delle tue esperienze sentimentali e della tua autonomia? Quanto pensi incida l’educazione su tutto ciò?

Ne parlo con piacere! A ventidue anni ero più che mai decisa a conoscere la sessualità (non vivevo più con i miei), così ho messo un messaggio sul forum di Disabili.com. Poco dopo sono uscita con un ragazzo con disabilità motoria, siamo stati insieme ma non è scattata la scintilla. È successa una cosa analoga con un ragazzo non vedente che non viveva a Roma, per la distanza era complicato frequentarci e non eravamo innamorati. Queste esperienze le ricordo ancora con dolcezza: è stato bello aiutarci a vicenda facendo insieme tante cose della vita quotidiana.

Tempo dopo, volevo vivere una storia d’amore e mi sono iscritta ad un sito di incontri. Pensavo di non avere chance con le persone normodotate, invece mi sono stupita per la quantità messaggi ricevuti. Qui ho conosciuto un uomo normodotato e ci siamo innamorati. Siamo stati più di un anno insieme, è stata una storia importante; ma per la grande differenza di età ed il fatto che non era ben visto dalla mia famiglia, hanno fatto affievolire l’innamoramento e la passione.

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Foto di Francesca Marino

Fui io a lasciarlo. Poco dopo sullo stesso sito ho conosciuto un uomo affascinante, sexy e elegante. Lui mi ha detto subito che non voleva una storia seria. Ci siamo frequentati per un po’ e mi sono innamorata. C’è stato un momento di forte sofferenza perché ho temuto di perderlo. Per fortuna con il tempo e l’impegno di entrambi abbiamo trasformato il nostro rapporto in una solida amicizia. A dicembre 2020 abbiamo festeggiato quindici anni di frequentazione!

Ho provato ad avere altre storie serie, ma con gli anni il degrado nei siti d’incontri è aumentato terribilmente. Io stessa sono cambiata e maturata. C’è stata un’unica eccezione: un ragazzo che voleva “impegnarsi”; ci abbiamo provato! All’inizio pareva andare tutto bene, mi sembrava che volevamo tutti e due l’Amore e che la cosa funzionasse. Veniva da me nel week-end, durante la settimana lavorava e viveva con la madre. Aveva quarant’anni. Con il tempo mi sono resa conto che era immaturo, era ossessionato dal doversi sposare per andare via di casa, ciò gli era stato trasmesso dalla famiglia. Il fine settimana lo trascorreva a casa mia. I miei desideri non contavano: erano sempre più importanti le sue decisioni. Era un bambino che giocava a fare l’adulto, non voleva capire cos’è un rapporto di coppia, il rispetto, l’amore e la passione. Di certo è mancata l’educazione affettivo-sessuale.

Ci sono stata mesi perché questi e altri problemi… sono venuti fuori un po’ alla volta ed ho cercato di fare la mia parte, ma poi mi sono resa conto che non c’era la volontà di risolvere varie situazioni ed io non potevo aiutarlo più di tanto. Tornando alla fine della domanda: “quanto incide l’educazione sui rapporti sentimentali”, mi viene in mente la sua situazione: la famiglia e gli amici lo hanno troppo ovattato per questo aveva un’idea vaga della sessualità e della passione. La madre non gli dava regole, l’unica regola in quella casa sembrava essere: “basta che lavori, il resto del tempo puoi fare ciò che vuoi!” Era portiere in una fabbrica. Tutta la famiglia ci ha tenuto a conoscere la mia realtà. All’inizio non capivo poi penso di aver capito: ancora oggi, in alcuni casi, il matrimonio viene visto come soluzione “Al Durante e Dopo di Noi”. Pensando a lui torno a ribadire che l’educazione e l’educazione sentimentale dovrebbero essere più valorizzate.

L’ho lasciato io e ho capito quanto sia importante la mia autonomia. Prima di lui volevo una storia seria; ma da questa esperienza penso di aver imparato che si sta meglio da soli o con un buon amico. Da allora ho puntato di più su di me e sui miei tanti progetti e sono maggiormente grata alla mia famiglia che mi ha aiutato a costruirmi una vita autonoma e con tante soddisfazioni!

Come hai conosciuto le discipline olistiche ed il rituale tantrico?

È successo più di dieci anni fa.  Volevo un bel massaggio. Su internet ho trovato un operatore ayurveda molto preparato in molti tipi di massaggi e discipline olistiche.

I primi massaggi sono stati bellissimi. Poco dopo iniziai a leggere e fare ricerca su queste tematiche. Dopo qualche anno ho iniziato a fare divulgazione. Quando mi preparo per un convegno o una lezione universitaria faccio sempre riferimento a come il rituale tantrico aiuti le persone, normodotate e disabili a scoprire il proprio corpo e la sessualità in modo intenso,  profondo ed armonico. A volte mi sono imbattuta in massaggiatori che mettono annunci su internet dicendo di saper fare il rituale tantrico, ma non sono preparati, hanno letto pochi libri o hanno fatto un corso di un week-end.

Penso che è grazie a quel primo operatore che mi sono interessata al Tantra e le varie discipline olistiche. Il rituale tantrico e le varie discipline olistiche risalgono al XIII secolo a.C. Sono ambiti molto ampi e non si finisce mai d’imparare. I miei scritti ed interventi sono finalizzati soprattutto a chi ha una disabilità e vuole vivere una sessualità intensa e appagante.

Quanto può essere d’aiuto ritrovarsi in un gruppo di persone affini, con esperienze sulla disabilità, dove potersi confrontare liberamente?

Per la mia esperienza personale devo dire che sono cresciuta confrontandomi sempre in contesti dove ero l’unica persona con disabilità. Ciò è stato un forte stimolo, ma da bambina e da adolescente ho sofferto perché non potevo correre, saltare, giocare, uscire come tutte le mie amiche. Oggi ho amici sia normodotati che con disabilità, mi confronto con gli uni e con gli altri alla “pari” avendo un mio posto nel mondo grazie alla comunicazione. In questo devo ringraziare mia sorella che è sempre pronta a condividere con me vecchie e nuove amicizie. Daria ha nove anni meno di me, spesso usciamo insieme, ci confrontiamo tra noi e con altre persone. Lei mi aiuta in ogni nuovo progetto di scrittura e non solo, questo forse ci ha legato oltre a varie vicende famigliari.

C’è qualcosa che vorresti dire ai lettori giovani e adulti con disabilità?

Cercate di migliorarvi, non solo fisicamente ma anche culturalmente. Da piccola ho fatto enormi sacrifici per camminare, per seguitare gli studi… ma dopo i vent’anni ho avuto tante soddisfazioni. Alle persone che stanno intorno alla persona con disabilità vorrei dire che i problemi non vanno ne esasperati ne negati, solo così si può accettare l’altro e condividere con lui le sfide, i traguardi e le sconfitte del quotidiano.

 

Leggi anche:

La narrazione di sé per potenziare l’autoconsapevolezza

Lezione per il Master di Neuroriabilitazione su disabilità, amore e sessualità  

Lezione al master in neuropsicologia dell’età evolutiva presso l’Università Lumsa

 

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