Intervista per “Il Telespettatore”

Ringrazio la rivista Il Telespettatore di avermi intervistata, sui libri, sulla valenza terapeutica della narrazione del sè, su disabilità e mezzi di comunicazione e su tutte le mie  attività che hanno come fil rouge l’importanza di promuovere una vita piena, per me e per tante famiglie. La persona disabile è una persona a tutti gli effetti, questo dovrebbe bastare  per uscire dai tanti, troppi stereotipi!

Ha scelto di farsi chiamare Zoe, parola che deriva dal greco,  e non Marzia. Perché questo nome?

 

Per motivi di privacy, prima di pubblicare la mia prima opera, il romanzo di formazione Nata Viva (Società Editrice Dande Alighieri) ho cambiato tutti i nomi dei personaggi ed anche il mio. Zoe, in greco vuol dire vita e Rondini mi ha fatto pensare  al volo degli uccelli, quindi alla libertà. La vita e la conquista della liberta, sono le ematiche principali del romanzo.

Se le dicessi di raccontarsi brevemente, cosa scriverebbe?

Sono  autrice del saggio “RaccontAbili. Domande e risposte sulle disabilità” e del romanzo autobiografico “Nata Viva”, dal quale è stato tratto l’omonimo  cortometraggio. Il cortometraggio della regista Lucia Pappalardo, è stato il primo classificato nella categoria Corti della realtà; nell’ambito del Premio L’Anello debole 2016, al Festival di Capodarco. Dal 2006, curo il portale Piccologenio.it; dove mi occupo di varie tematiche correlate alle diverse disabilità.

Per fortuna le mie attività sono molte: spesso non mi annoio! Infatti a seguito del conseguimento della laurea triennale in Scienze dell’Educazione e della Formazione ho acquisito competenze in ambito pedagogico e sociologico, che metto in pratica nel progetto: “Disabilità e narrazione di sé” portato in diversi istituti scolastici con studenti dai dieci anni in su. Lo scopo è incentivare la narrazione del sé, fare prevenzione a tutte le forme di bullismo ed educazione  al rispetto delle differenze. I contenuti degli incontri nelle scuole sono ispirati al romanzo “Nata Viva” come spiegherò meglio più avanti.

Ogni anno, tengo delle docenze su disabilità, amore e  sessualità e su disabilità e narrazione del sé, presso l’Università Lumsa. Inoltre, mi campita spesso di trattare queste ed altre tematiche in vari convegni, in tv: quest’anno sono opinionista, in qualità di esperta, al programma “O Anche No”, di Rai Tre. Infine, da diversi anni, collaboro con varie testate giornalistiche, in particolare Superando.it e Ubiminor.org.

In tutte le attività divulgative e formative cerco sempre d’approfondire gli aspetti psicologici, sociologici e pedagogici legati all’handicap; affronto argomenti quali i rapporti tra la persona con disabilità e la famiglia, la scuola, gli ausili informatici, l’amore, l’affettività,  la sessualità e la narrazione del sé come strumento di empowerment e di terapia, la vita indipendente e disabilità e mass media. In tal modo spero di fare la mia parte per contribuire ad un necessario cambiamento culturale che dia più valore alle abilità di ogni persona.

 

Ci parli del suo recente lavoro “RaccontAbili, domande e risposte sulle disabilità“.

RaccontAbili, domande e risposte sulle disabilità” (Edizioni Erickson Live, 2020); è un saggio polifonico che racchiude le “voci” di trenta persone, tra disabili e chi, per vari motivi, conosce bene il mondo della disabilità. L’intento dell’opera letteraria è quello di offrire il punto di vista dei diretti interessati, uscendo dall’ottica di interpellarli solo nei casi migliori o peggiori delle loro/nostre vite. Gli argomenti delle interviste sono quelli che ci accomunano tutti, si parla infatti di famiglia e società, routine, lavoro, interessi, arte, amore e sessualità. Il volume è arricchito da testimonianze di caregiver, siblings, psicologi, psicosessuologi, registi, scrittori, giornalisti,  attori e docenti universitari.

L’auspicio dell’opera letteraria è cercare di cambiare la narrazione dei e sui disabili, dando loro l’opportunità di parlare in prima persona e non scegliendo solo il disabile che diventa un super eroe grazie allo sport… o la persona che subisce un danno, viene bullizzata, o le vengono negati dei diritti: c’è molto altro di “interessante” da narrare e “far conoscere” nella vita ordinaria di ogni persona.

RaccontAbili è diviso in due sezioni: una prima parte che raccoglie le interviste ed una seconda dove si evince   il mio punto di vista sulle medesime tematiche, sotto forma di articoli che vengono dal portale Piccologenio.

In  fine il testo si rivolge alla stessa comunità protagonista delle interviste: persone con disabilità, famigliari, insegnanti, educatori, giornalisti, scrittori, psicologi, medici, studenti, amanti del teatro e del cinema, attori, registi e autori.

Qual è, a suo giudizio, la valenza terapeutica della narrazione del sé?

La narrazione del sé ha il potere di aiutare le persone, di ogni età, ad elaborare le forti emozioni e distaccarsi dal proprio vissuto.

Ognuno può avere l’esigenza di esprimere ciò che ha provato tenendo un diario o facendo dei disegni. All’ospedale pediatrico Bambino Gesù, si stimolano i piccoli pazienti a narrare le loro paure e aspettative, ciò migliora la presa il carico e le cure.

Oggi posso affermare che raccontarmi in forma scritta, è stata la mia ancora di salvezza. Gli anni dell’adolescenza sono stati segnati da un lutto famigliare improvviso e da un forte senso di solitudine.

La narrazione del mio vissuto mi ha sempre aiutata a superare i momenti bui e riordire le emozioni forti. Il romanzo autobiografico Nata Viva, nasce dal diario che ho tenuto negli anni dell’adolescenza.

Dopo aver sperimentato l’effetto decisivo e dirompente che la scrittura ha avuto per me, ho deciso di utilizzare tale strumento per aiutare altre persone a narrarsi per comprendere quanto di straordinario c’è nelle loro vite. Dal 2012, porto agli studenti dalle quinte elementari ai Master universitari, il progetto: “Disabilità e narrazione di sé; come raccontare le proprie piccole e grandi disabilità”.

La finalità perseguita dal progetto è quella di “educare alle differenze”.

Per quanto riguarda le scuole primarie e secondarie tale scopo viene declinato in un’ottica di prevenzione e contrasto al bullismo. Invece, negli incontri che si svolgono in ambito universitario, avendo come interlocutori dei futuri “addetti ai lavori” (pedagogisti, terapisti, logopedisti, fisioterapisti e insegnanti e insegnanti di sostegno) la lezione si focalizza sul fornire loro il punto di vista del vissuto di una bambina e ragazza con disabilità.

L’intento degli incontri, soprattutto nelle scuole, è quello di stimolare la narrazione di sé quale strumento di presa di coscienza dei propri limiti, mancanze, ma anche delle proprie potenzialità.

Attraverso il confronto si cerca di dimostrare che determinate sensazioni e esperienze ci accomunano, aldilà delle differenze nel nostro modo di apparire. In questo contesto si cerca anche di trasmettere il messaggio che la “diversità” è negli occhi di guarda e che questa può rappresentare una risorsa.

L’ambizione del progetto è quella di seminare nei ragazzi la voglia di esplorare la diversità e appassionarsi, nel corso della loro crescita, a nuove narrazioni. La parte più emozionante degli incontri con gli alunni è ascoltare le loro domande e stimolare le loro narrazioni.  Dopo ogni lezione penso sempre che quello che mi hanno trasmesso gli alunni, in termini di narrazione, curiosità e empatia è molto di più di quello che ho cercato di dare loro!

Quale tematica in particolare ha ancora troppo poco spazio nel  dibattito culturale del nostro Paese  e quale la responsabilità dei media e della TV in particolare.

Nel nostro paese siamo ancora molto indietro sulla questione amore, disabilità, sessualità e affettività.

Negli ultimi anni noto con piacere che se ne parla di più in tv e sui vari mass media. Indubbiamente è un bene perché i mezzi di comunicazione sono fruibili veramente da ogni persona: ricca, povera, adulta o in età della formazione, laureti o diplomati…  ma la strada da percorrere è ancora lunga.

Per cercare di dare il mio contributo nel processo di apertura su queste tematiche, oltre le attività raccontate fin ora, nel 2012 ho aperto il gruppo FacebookAmore, disabilità e tabù: parliamone!“, di cui sono moderatrice e che, ad oggi, conta oltre 1.500 membri. In questi anni, sono moltissime le famiglie che mi hanno contattata dopo aver letto i miei articoli su PiccoloGenio, il libro RaccontAbili o dopo essere entrati a far  parte del gruppo Facebook.

Purtroppo molti familiari di persone con disabilità, o persone con disabilità, si sentono lasciate sole ad affrontare le naturali pulsioni dei figli che crescono. Dalle tante persone ascoltate e da me intervistate mi sento di poter dire che  di certo è un problema culturale, ma anche di leggi. In molti paesi del nord Europa il sex worker è una realtà regolarizzata. È vero che l’amore è più importante del sesso, ma dall’ascolto mi sembra che per tante  persone, il desiderio di scoprire la sessualità viene prima di tutto. Dopo di che,  in alcuni casi, la persona disabile riesce a costruirsi una relazione ed una famiglia. Ma per molti purtroppo ricevere un contatto fisico e amorevolezza all’infuori della famiglia rimane una cosa proibita, o se è un discorso accettato dalla famiglia è  comunque un sogno difficile da realizzare.

 Quali sono oggi i temi forti su cui riflettere e quale il posto che oggi viene dato nella cinematografia al tema della disabilità?

Tutti i temi legati al raggiungimento di una vita più piena ed indipendente possibile, fornendo anche indicazioni utili sui progetti, gli sportelli informativi, i centri di eccellenza e i professionisti che si occupano della riabilitazione, dell’inserimento scolastico e lavorativo e tutti i molteplici aspetti utili ad avere una vita piena e soddisfacente.

Per le persone “fragili” sussistono ancora molti ostacoli per crearsi una propria autonomia. Mi riferisco in particolare, a varie problematiche  poco raccontate. Ad esempio le misere pensioni di invalidità, le agevolazioni sul  collocamento lavorativo  che molto spesso non vengono rispettate. Ci vorrebbero più interventi per garantire il diritto all’istruzione e quindi per agevolare lo studio ad ogni età.

Creare dei percorsi ad oc verso il raggiungimento di una vita piena e indipendente toglierebbe tante famiglie  dall’angoscia del “dopo di noi” e darebbe un “durante noi” sereno e  dignitoso alle persone con disabilità e alle loro famiglie. L’Istat rivela che nel nostro Paese, nel 2019, le persone con disabilità sono 3 milioni e 150 mila. Non tutti hanno problematiche gravi; con i dovuti supporti e adattamenti potrebbero avere una vita  piena e soddisfacente. A giovarne sarebbe tutta la società; purtroppo molti, finita la scuola dell’obbligo vivono confinati in casa o in istituti invece di avere una vita produttiva.

Quali a suo giudizio gli ultimi migliori film che si sono fatti portatori di messaggi a favore di una migliore conoscenza della disabilità.

Negli ultimi anni la disabilità è divenuta oggetto di riflessione culturale, ciò è un bene perché i film possono approfondire di più un aspetto a differenza delle notizie del telegiornale che sono brevi  e quasi sempre negative.

Dagli anni ’80 circa la disabilità è entrata nel linguaggio artistico e cinematografico investendo vari generi. Con il passare del tempo i personaggi hanno acquisito maggiore spessore e sono usciti dagli stereotipi buonisti per raccontare vicende sempre più realistiche.

C’è da sottolineare il fatto che, i film sulla disabilità stanno riscontrando grande successo in termini di pubblico. Il film forse più visto, esilarante è “Quasi Amici”,  che racconta le avventure ordinarie e straordinarie  di Driss e Philippe.  Philippe Pozzo di Borgo è un ricco signore tetraplegico  ed è in cerca di un badante. Tra i tanti aspiranti, elegantemente vestiti e con molte referenze, si presenta Driss Bassari, un ragazzo trasandato e rozzo.

In poco tempo tra i due iniziano ad instaurare un bellissimo rapporto: Driss si pone verso Philippe senza preconcetti, facendogli dimenticare del suo problema fisico.
I due trascorrono tanto tempo insieme, ciò crea  tra i protagonisti una forte complicità che li porta a scambiarsi confidenze: Philippe racconta a Driss di essere diventato tetraplegico dopo un incidente successo mentre faceva parapendio.

Diss sa che Philippe ha una relazione di tipo epistolare con Éléonore alla quale non ha mai voluto mostrarsi temendo che il suo stato fisico potesse spaventarla e allontanarla, ma Driss lo sprona a non avere paura e ad avere stima di sé stesso.
Tra un concerto e un volo con il parapendio l’amicizia tra i due si consolida, poi è il momento dell’incontro con la donna amata. È Driss a organizzare il tutto e esce di scena per lasciare spazio ai due innamorati.

Tra i tanti film che ho visto mi sono particolarmente piaciuti: “La teoria del tutto”, pellicola biografica su Stephen Hawking, celebre fisico, astrofisico e cosmologo. Il film racconta una vita di intenso studio, lavoro e vicende famigliari di un uomo che oggi viene spesso ricordato per l’importante contributo che ha dato nel suo settore e  non come persona con una grave e progressiva  disabilità fisica.

Il binomio tra assistente e persona con disabilità è un legame forte che funziona benissimo anche nel film “La Teoria Di un Volo”, è  la storia di Jane, ragazza affetta da una forma incurabile di degenerazione muscolare e Richard, suo assistente. Jane confessa a Richard il suo più grande desiderio: perdere la verginità prima di morire. Fra molti dubbi e incertezze, Richard decide di aiutare la ragazza a realizzare il suo sogno e tenta di contattare un gigolò. Ben presto però entrambi si rendono conto di non poter proseguire lungo questo sentiero ed infine è lo stesso Richard a realizzare il desiderio di Jane.

I film che “rappresentano” la vita delle persone con disabilità sono tanti sarebbe troppo lungo raccontare tutte le trame di quelli che ho visto. Posso dire che la maggioranza sono veramente lodevoli!

Contatti: e-mail: zoe.rondini@gmail.com, oppure mi potete scrivere in privato sulla pagina Facebook ZoeRondiniAutrice o sul profilo Istagram

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