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Intervista a Radio Ginius
Il 4 aprile 2020, sono stata intervistata dalla Radio della scuola di scrittura Ginius. Insieme agli speaker Luigi Anibaldi e Lucia Pappalardo abbiamo parlato di quarantena e disabilità, ma anche di Nata Viva romanzo di formazione, dal quale è stato tratto l’omonimo cortometraggio diretto da Lucia Pappalardo, vincitore del Festival di Capodarco “l’Anello Debole“.
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La didattica a distanza per gli alunni con bisogni speciali di fronte alla sfida del Covid-19
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In questo complicato momento storico nulla sembra essere certo: non si sa quando la pandemia avrà fine e si tornerà alla vita normale. Le scuole quest’anno non riapriranno, ma il diritto e dovere allo studio non può essere sospeso. Come sancito dalla Convenzione sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza gli Stati riconoscono al fanciullo il diritto all’educazione in base all’eguaglianza delle possibilità. A tale scopo i Paesi aderenti si impegnano a garantire la gratuità e l’obbligatorietà dell’insegnamento primario; l’accesso all’insegnamento superiore con ogni mezzo appropriato, in funzione delle capacità di ognuno; la regolarità della frequenza scolastica e la diminuzione del tasso di abbandono della scuola.
Partire dall’inclusione scolastica per non lasciare indietro nessuno: le iniziative in atto
Per far fronte all’emergenza in corso, il Ministero dell’Istruzione promuove la Didattica a distanza, alla quale è dedicata una specifica sezione a supporto delle scuole. Nell’ambito di questa iniziativa è disponibile un canale tematico per L’inclusione via web, dedicato agli alunni con bisogni speciali. Uno strumento pensato per affiancare e supportare il lavoro dei dirigenti scolastici, del personale e degli insegnanti nei percorsi didattici a distanza per gli alunni con disabilità. Tra gli strumenti messi a disposizione dida-LABS piattaforma, fornita gratuitamente per due mesi dal centro studi Eickson, che offre un ambiente online a supporto di attività didattiche della scuola Primaria da svolgere a distanza. All’interno della piattaforma sono disponibili circa 400 attività multimediali interattive create dagli esperti di Erickson per rafforzare e potenziare le capacità dell’alunno, attraverso esercizi e giochi motivanti, negli ambiti della letto-scrittura e della matematica. Inoltre, il Ministero ha attivato il Centro Territoriale di Supporto per offrire consulenza e informazioni sulla didattica a distanza per alunni e studenti con bisogni educativi speciali. Anche alcune emittenti radiofoniche danno il loro contributo nella didattica speciale, tra queste Radio Magica, che offre storie in lingua dei segni e Slash Radio Web, la radio dell’Unione Italiana dei ciechi e degli ipovedenti.
Questa emergenza ci ha colti, inevitabilmente, alla sprovvista. Il livello di digitalizzazione del Paese, ahimè, non è sempre, e in tutti i luoghi, all’altezza delle sfide poste dalla necessità di implementare, dall’oggi al domani, lo smart working, ma soprattutto la didattica online. Per ridimensionare questi ostacoli il Ministero per l’Innovazione tecnologica e la Digitalizzazione ha promosso l’iniziativa solidarietà digitale nell’ambito della quale sono consultabili i servizi e le soluzioni innovative per le diverse esigenze digitali. Per quanto riguarda l’apprendimento via web, ad esempio, Telefono Azzurro risponde all’emergenza con una serie di Sfide didattiche create per aiutare i docenti a coinvolgere gli studenti in attività formative e di apprendimento autentico; Smart Tales mette a disposizione un abbonamento gratuito di tre mesi ad una libreria di libri interattivi e animati creati da educatori che insegnano le materie STEM (Scienze, Tecnologia, Ingegneria e Matematica) rivolti a bambini dai 3 ai 6 anni e, tramite una collaborazione Cisco e IBM, viene reso disponibile gratuitamente per le scuole di ogni ordine e grado l’accesso a Cisco Webex: la piattaforma che consente di tenere lezioni da remoto, far interagire studenti e docenti, collaborare e condividere documenti e dati.
Numerose e interessanti iniziative creative si stanno sviluppando ovunque per colmare questa distanza tra docenti e alunni. Tra queste merita una menzione l’iniziativa #radioscuolaincasa promossa su tutto il territorio, tra gli altri, dall’Associazione Matura Infanzia e rivolta ai bambini della scuola dell’infanzia (nido e asili, i grandi dimenticati della didattica a distanza…) e della scuola primaria e secondaria inferiore. Il progetto, nelle parole dei promotori: “mira a raccogliere i contributi di tutti, insegnanti, bambini, adolescenti e genitori formando una sorta di “radiocomunità”, tramite una connessione a misura di bisogni, idee, spazi vuoti e pieni e possibili abbracci tra chi è in casa e chi è lontano”.
In questo straordinario periodo storico la scuola è chiamata ad adottare, seppur con molte difficoltà, un nuovo tipo di didattica. I docenti scolastici e universitari si stanno impegnando a mantenere viva l’offerta formativa utilizzando quello che hanno a disposizione e spesso anche facendo ricorso alla propria inventiva.
Forse ad accusare maggiormente questa situazione sono proprio i bambini, che sentono la mancanza dei loro amici e del gruppo classe. Nell’ambito delle diverse disabilità, probabilmente l’assenza fisica dei docenti, dei compagni di classe e dell’insegnante di sostegno pesa maggiormente sugli studenti con disabilità cognitive. Per questi bambini e ragazzi il contatto visivo ed emozionale è fondamentale e i mezzi tecnologici non possono sostituirlo. Lo sforzo maggiore è quindi richiesto ai docenti di sostegno che, nonostante le difficoltà e le distanze, cercano di rimanere vicini empaticamente ai loro alunni creando un ponte tra la scuola e la famiglia. Altro compito rimane quello di trasferire una didattica personalizzata e calibrata sulle esigenze formative.
Andiamo avanti con uno sguardo al passato
Dall’abolizione delle classi speciali nel 1977 a oggi, fortunatamente, si è compiuto un lento percorso per andare incontro alle esigenze degli alunni con bisogni speciali. Se fino a cinquant’anni, infatti, ai bambini e ragazzi con disabilità non era riconosciuto il diritto allo studio e, nei casi più fortunati, vi erano le classi speciali, in questi giorni la scuola, travolta dall’emergenza, pensa a tutti, cercando di tener in considerazione le esigenze individuali. Forse oggi siamo un po’ più empatici perché il momento di difficoltà riguarda tutti, nessuno è escluso. Porre l’attenzione sull’inclusione e le diverse esigenze didattiche significa non escludere nessun allievo, rispettare il principio di pari opportunità e incentivare la partecipazione attiva di ciascuno.
La narrazione di sé e il contesto scolastico
Dal 2012 ad oggi, grazie al progetto pedagogico “Disabilità e narrazione di sé; come raccontare le 
proprie piccole e grandi disabilità”, che porto avanti nelle scuole di Roma e provincia, ho conosciuto docenti e presidi entusiasti del loro lavoro e attenti ad ogni singolo alunno.
Il progetto pedagogico mira a promuovere la condivisione degli stati d’animo, i sogni, le paure e le speranze degli alunni coinvolti. Grazie al progetto si crea un canale preferenziale che mette in comunicazione docenti e studenti. È entusiasmante favorire tale dialogo e ascoltare le narrazioni di ogni ragazzo e ragazza. Rilevo con soddisfazione che, nell’ambito del piccolo campione di scuole da me incontrate, non sono emerse rilevati criticità per quanto riguarda la vita scolastica.
Le persone con disabilità in Italia: i dati
Secondo una ricerca dell’Osservatorio Nazionale sulla Salute nelle Regioni Italiane si parla di circa 4 milioni e 360 mila persone disabili in Italia. Si tratta del 25,5% della popolazione (quella delle persone disabili è anche la più grande minoranza sociale al mondo). Prevalgono le donne (54,7%) e le persone anziane (61,1%). All’interno di questo gruppo generico che comprende tutte le disabilità, il 23,4% riferisce di avere limitazioni definite “gravi”, cioè il massimo grado di difficoltà nelle attività essenziali della vita quotidiana, e in questo caso parliamo di circa 3 milioni di persone.
Speranze e timori per le persone con disabilità
La scuola è socializzazione, è il primo luogo di incontro dopo la famiglia, ma è anche un’importante opportunità di emancipazione dal proprio contesto sociale e famigliare di partenza. Deve essere all’altezza di questo ruolo, educativa e formativa. È necessario incentivare varie forme di didattica, come l’uso del computer, i programmi personalizzati, le attività formative svolte in piccoli gruppi, per favorire l’inclusione degli alunni con diverse disabilità. Spero che lo sviluppo di un nuovo modo di fare scuola, dettato dalla contingenza attuale, rappresenti l’occasione per sperimentare l’importanza dell’inclusione e non vorrei che, finito questo periodo, la didattica a distanza diventi un pretesto per lasciare a casa gli alunni con disabilità. In questo periodo di sospensione scolastica, di chiusura dei centri diurni, di scarsa assistenza domiciliare emergono la forza, ma anche l’esasperazione, di tante madri che si sentono lasciate sole a gestire i figli con disabilità complesse. È fondamentale che tutta la società non abbandoni chi necessita di maggior aiuto. Una “buona Scuola” è la base di una società più giusta, che non lascia indietro nessuno. Spero coglieremo l’opportunità di questo tragico momento per creare una società nuova e più attenta ai bisogni di tutti.
Sono Zoe Rondini, autrice del romanzo autobiografico “Nata viva” dal quale è stato tratto l’omonimo cortometraggio ed anche autrice, pedagogista e blogger.
Grazie a Nata Viva, al portale Piccologenio, alle lezioni presso l’Università Lumsa di Roma, a gli interventi nelle scuole, mi impegno nella diffusione della conoscenza del mondo della disabilità e nella promozione dei diritti dei disabili.
Tutte le mie attività hanno in comune la voglia di essere utile agli altri e il desiderio di partecipare ad un cambiamento culturale che tenga conto delle diversità, delle peculiarità e dei diritti di ogni individuo. Il messaggio delle mie narrazioni è che anche con un handicap si può condurre una vita normale, piena di sfide e di soddisfazioni.
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Nell’anno accademico 2018/2019, ho affrontato le tematiche legate alla narrazione di sé come strumento di empowerment per le persone con disabilità.
Mi sono soffermata su quanto la scrittura è stata una fondamentale forma di terapia e emancipazione per me. Ho spiegato come la pedagogia può aiutare a capire meglio le esigenze di un bambino e adolescente con disabilità. Oggi si considera un approccio terapeutico che tenga conto dell‘impatto emotivo sul bambino e sulla famiglia.
Ho raccontato i progetti che porto avanti nelle scuole, mi sono soffermata anche sull’amore e la sessualità che aiutano un disabile a sentirsi adulto ed essere considerato come tale. In quest’ambito molto è stato fatto ma molto resta ancora da fare.
https://www.facebook.com/zoe.rondini/videos/2338497149574296/
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L’importanza della collaborazione per costruire un Dopo di Noi possibile
Questo articolo è stato pubblicato sulla testata Superando.il, l’11 luglio 2019, link all’articolo
Nella tavola rotonda dal titolo: “Tornando a casa: la persona disabile di fronte al futuro”, tenutasi al Teatro Punto Luce di Roma, il 5 giugno 2019, promossa dalle associazioni Oltre Lo Sguardo Onlus ed Hermes Onlus, si è parlato di come sia necessario migliorare la legge 112 del 2016 sul Dopo di Noi. Il Dopo di Noi si costruisce ascoltando i bisogni delle persone con disabilità e delle loro famiglie; serve maggior collaborazione tra soggetti interessati e i servizi erogati per garantire una prospettiva di vita piena e soddisfacente, per le persone disabili, anche in assenza dei familiari.
L’avvocato Francesca Romana Lupoi ha spiegato come tale normativa, può e deve essere migliorata: “è stata voluta per combattere il dato allarmante delle persone che, rimaste sole finiscono in istituti, si tratta infatti dell’80%. Bisogna porre il disabile al centro per un graduale ed individuale progetto di vita e di autonomia studiato appositamente sulla persona. Va innanzitutto rispettato il diritto, sancito dalla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, l’articolo 9 riguarda la vita indipendente ed l’inclusione nella comunità, nonché la libertà di scegliere dove e come vivere. Il cohousing – argomenta la Lupoi- può essere una soluzione valida per i bisogni dei singoli ed è gestibile in termini economici. Sono previsti degli sgravi fiscali, fondi pubblici e la figura dell’amministratore di sostegno”.
Il problema rimane che gli aiuti pubblici nazionali non sono adeguati sul censimento del bisogno.
“Il diritto allo studio, alla formazione, al lavoro, alla salute, l’affettività, la socialità, il diritto all’abitare e il diritto all’inclusione devono essere garantiti dai servizi territoriali. – Ha spiegarlo è l’intervento di Fausto Giancaterina, direttore dell’Unità Operativa Disabilità e Salute Mentale del Comune di Roma.- La proposta è quindi una maggior collaborazione tra persone, associazioni, servizi ed istituzioni, per un buon lavoro di squadra. C’è bisogno di un percorso unitario che vorremmo portare all’attenzione della Regione per mettere ordine e coordinare i vari attori previsti dalla legge sul dopo di noi.
Per promuovere la legge in oggetto – continua Giancaterina- è necessaria una normativa unitaria che deve essere più comprensibile e applicabile dalle istituzioni locali. Lo scopo è migliorare la presa in carico della persona con disabilità: essa deve essere totale ed organizzata dalla nascita in poi. Ciò detto, è l’unica strada durevole e concreta per un’esigibilità dei diritti”.
L’attenzione poi si sposta sull’importante punto di vista del diritto alla vita adulta delle persone con disabilità. A spiegarlo è Dino Barlam, presidente dell’Agenzia per la Vita Indipendente: “parlare della vita adulta fa uscire dall’ottica della continua emergenza. Il tener conto delle fragilità individuale e quindi realizzare delle case protette, è in primo luogo un cambiamento culturale ed in quanto tale va costruito nel tempo. È importante intervenire il prima possibile: non basta porsi il problema nella fase in cui i genitori cominciano a fare fatica. – Il punto focale secondo Barlam – è come consideriamo la vita di alcune persone; le risposte sono diverse per ogni adulto.
La legge vuole affrontare un tema molto vasto: come devono vivere le persone più fragili in contesti protetti; si tratta di un quesito importante che richiede uno sforzo di risorse. C’è poi da considerare che il cohousing in questi nuovi contesti va regolamentato con una normativa aggiornata e chiara. Inoltre per un nucleo di persone con disabilità, a differenza di altri soggetti fragili, la gestione della casa va affidata un terzo quindi occorrono delle norme adeguate, ci deve essere uno sforzo di associazioni, ma soprattutto di istituzioni per fornire alternative possibili agli istituti”.
In conclusione va precisato che quando la legge parla di persone con disabilità gravi e gravissime si riferisce alla condizione di vita delle persone, ma, ad oggi, tal legge è attuabile per persone medio-lievi privi di sostegno famigliare.
Bisogna collaborare di più per non correre il rischio che la famiglia si senta sola, abbandonata e quindi legittimata a negare il problema o a prendere decisioni estreme.
Ad oggi in toscana l’associazione Oltre lo Sguardo Onlus sta realizzando delle coabitazione semestrali, ma i parametri per rientrare nella legge 112 sono ancora stringati. Il rapporto disabile operatore previsto è di un assistente per cinque ragazzi; va da se che purtroppo le persone con handicap ad alto carico assistenziale rimangono fuori.
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Il 22 maggio 2019, presso la Sala Conferenze Palazzo Theodoli Bianchelli, in piazza Colonna a Roma, si è tenuta la conferenza: “Donne con disabilità. La doppia discriminazione”.
A discutere delle discriminazioni multiple sono state le deputate del Partito Democratico Lisa Noja e Maria Elena Boschi insieme ad esponenti del mondo dell’associazionismo, della ricerca e dell’università molto attivi nel combattere le varie barriere e discriminazioni che una persona con disabilità può incontrare.
Dichiara la Noja: “quello di oggi è un tema di cui si discute ancora troppo poco nel nostro paese, nonostante migliaia di donne e ragazze con disabilità, vivano varie forme di discriminazione in ogni aspetto della loro vita. Nel mondo del lavoro si registra un tasso di inoccupazione delle donne con disabilità del 45% contro il 35% degli uomini. Anche nell’accesso al diritto alla salute si riscontra una discriminazione: i tassi di tumore al seno sono infatti molto più elevati tra le donne con disabilità a causa della mancanza di apparecchiature di screening e diagnosi adeguate. Infine, nella vita intima, dove le donne con disabilità hanno una probabilità di subire violenza da 2 a 5 volte superiore rispetto alle altre donne”.
Di fronte ad un fenomeno che colpisce le donne di varie culture nel nostro paese e non solo, non si possono rimandare i dibattiti e le prese in carico.
“La cosa più urgente- spiega ancora l’Onorevole Noja- è portare in Parlamento il dibattito su questo tema. Credo che su questo si possa trovare una trasversalità- aggiunge- e ciò sia fondamentale perché sarebbe un messaggio a tutte le ragazzine e le donne con disabilità che si sentono spesso negate anche nello stesso diritto alla loro femminilità: troppo spesso le donne con disabilità sono sminuite, come se non fossero attraenti. Molte volte ciò le fa essere più vulnerabili. Anche la non indipendenza economica, la poca istruzione, le difficoltà a muoversi e quindi a scappare, le rendono soggetti più a rischio”.
Nel corso dell’evento si è parlato anche di discriminazione “non diretta” ma che colpisce la persona con disabilità penalizzando chi se ne prende cura. Le donne che accudiscono un famigliare disabile corrono il rischio di essere discriminate: al lavoro spesso non vengono sostenute e in molti casi rimangono sole, poiché i componenti maschili del nucleo familiare si allontanano.
I dati ci mostrano l’entità delle discriminazioni multiple. Secondo un questionario online proposto dalla Fish-Federazione italiana per il Superamento dell’Handicap e Differenza Donna, è emerso che 153 delle 476 donne con disabilità tra i 16 e gli 81 anni del campione ha subito violenza, per una percentuale pari al 32%. “Se poi si considerano le risposte affermative che le donne hanno dato alle singole e specifiche forme di violenza (fisica, psicologica, molestie sessuali, isolamento, appropriazione di denaro, ndr) – precisa Silvia Cutrera, vicepresidente di Fish – hanno risposto in maniera affermativa 314 donne, il 66%, cioè il doppio”.
Ad arricchire il confronto è intervenuta Rosalba Taddeini, psicologa dell’associazione Differenza Donna che nel suo intervento ha riportato la storia di una donna ipovedente vittima dall’età di 8 anni degli abusi paterni, da cui sono nati tre figli, poi allontanati. La donna ha vissuto per anni segregata dalla famiglia. “Questo è il caso di una discriminazione che non è doppia, ma multipla, dove la donna ha scontato il suo essere persona con disabilità, nata al Sud, in un contesto familiare con grosse difficoltà socio-economiche. Per aiutare queste vittime nasce l’Osservatorio sulla violenza contro le donne con disabilità, che è uno strumento di monitoraggio, rilevazione e ricerca sul fenomeno, a partire dai dati su quelle accolte e ospitate da centri antiviolenza e case rifugio dell’associazione (98 dalla metà del 2014 ad oggi).”L’unico modo per aiutare queste donne, vittime di abusi, è quello di offrire loro dei luoghi sicuri, lontani dai loro aguzzini, dove viene dato loro un rifugio e vengono ascoltate e sostenute.
A livello europeo le donne che subiscono violenza e sono anche disabili sono cinque volte più numerose delle donne che non hanno nessun fattore di vulnerabilità aggiuntivo. Sul tema si riscontra maggiore attenzione rispetto all’Italia: lo scorso 29 novembre infatti il Parlamento Europeo ha approvato una risoluzione sulla situazione delle donne con disabilità, ma molto si può ancora fare per garantire più uguaglianza. In tal senso la politica, le associazioni, la cultura e la ricerca universitaria sono i maggior promotori di un importante cambiamento sociale e culturale.
A conclusione dell’incontro le deputate promotrici dell’evento hanno annunciato che sarà presentata in tempi brevi, molto probabilmente prima dell’estate, una mozione promossa sulla doppia discriminazione subita dalle donne con disabilità, al fine di orientare la discussione parlamentare su questa tematica ed impegnare il Governo ad intervenire.
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L’8 marzo 2019 sono stata relatrice al convegno promosso dal Centro Studi Erickson “Sono adulto! Disabilità diritto alla scelta e progetto di vita” a Rimini.
Di seguito i materiali del mio intervento, incentrato sull’importanza della narrazione di sè e sulla valenza terapeutica della scrittura.
Treiler del cortometraggio Nata Viva:
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La versione integrale del cortometraggio è su Youtube
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Un bagno di libertà: l’accoglienza è uguale per tutti?
Da più di dieci anni passo volentieri un periodo delle vacanze estive in un paese della Toscana da una mia parente, Ali.
Da sempre ritengo questa regione un esempio di ospitalità e accoglienza per tutti, anche per me. Nel paese dove mi reco mi conoscono un po’ tutti. I miei amici; si sono accorti dell’accoglienza e dell’ospitalità nei miei confronti di tutto il paese.
Nelle giornate più calde le ho trascorse sempre in piscina, passavo le giornate tra decine di vasche e collegarmi ad internet con il mio portatile. Mi piace starci da sola, parlare con i turisti, i dipendenti, i proprietari. Amo nuotare, è il mio sport ideale: in assenza di peso mi muovo in modo fluido, inoltre ho fatto tanti corsi per imparare e perfezionare i diversi stili. Piccole cose che mi fanno sentire autonoma e accettata. Fino qui nulla di strano direte voi: un bell’esempio d’integrazione.
Purtroppo tutto di un tratto sono cambiate le cose: un giorno come tanti ero a tavola al bar della piscina, c’era un cameriere nuovo, chiedo il solito piatto di pomodori, ma intuisco che il nuovo personale non è abituato alla mia presenza, mi servono lentamente. Mentre mangio senza chiedere aiuto, al tavolo accanto a me, uno dei titolari, che ha un’età avanzata dice come se io non capissi: “non può stare abbandonata qui tutto il giorno”. Attonita e un po’ timida ho fatto finta di nulla.
Quando una persona è venuta a riprendermi, un altro titolare più giovane ha detto: “non la potete lasciare da noi sola tutto il giorno, lo dica a chi la ospita”. Infuriata ho provato a difendermi ma pioveva, c’era rumore attorno, lui non mi ascoltava… sono salita in macchina per tonare a casa di chi è quasi una nonna per me.
Chi era incaricata di riferire lo ha fatto.
La sera, molto arrabbiata ed incredula, ho convenuto con Ali che il giorno dopo sarei andata a parlare con il titolare, lei mi ha accompagnata, ma ho spiegato io le mie ragioni all’uomo che invece non era stato diretto con me:
“Sono sempre stata in piscina da sola, lei mi conosce da anni, era gentile come i vecchi baristi, mi custodiva il computer, ora che succede?” Dissi.
“Sono cambiate le regole, non puoi stare qui da sola. Se cadi i turisti si impressionano”.
“Se cado mi rialzo da sola, come faccio dall’età di cinque anni –ho spiegato – non sono cambiate le regole ma il suo personale, il bagnino non mi vuole dare un braccio dalla piscina al bar e il barista si scoccia a tagliare, in caso, due pomodori”.
“Non paghi il lettino ma non puoi stare qui da sola, questo è quanto”.
“Preferisco pagare come tutti ed essere trattata come gli altri anni”.
“Non si può! Devi essere accompagnata da qualcuno.” Disse lui stizzito senza fornire spiegazioni alcune, prima di tornare velocemente al bar.
Io e altre persone abbiamo cercato il “regolamento cambiato” citato dal proprietario ma non vi è traccia… immagino una regola scritta: “in questa struttura accettiamo persone con disabilità, ma solo se con accompagnatore.” Ottima pubblicità per attirare più clientela, che negli anni si è già drasticamente ridotta!
L’unica cosa da fare a quel punto era o rimanere a casa nel piccolo paese, o andare in piscina con Ali, che ha ottantaquattro anni.
Evviva l’integrazione e pari diritti per tutti. Sono maggiorenne, ho la patente di guida, per mia fortuna scrivo, racconto, ho una laurea di cinque anni, eppure in tanti dalla scuola in poi mi hanno creato ulteriori ostacoli. Come sarebbe andata la vicenda se al mio posto ci fosse stata una persona non perfettamente in grado di capire, di difendersi o di chiedere aiuto? Forse è proprio questo che ha sempre messo gli altri in difficoltà nel rapportarsi con me, il fatto che riesco a argomentare, pensare e scrivere.
Un tempo i disabili vivevano a casa e frequentavano classi speciali, ma oggi l’integrazione e il riconoscere le capacità, i limiti (i miei non li ho mai negati o nascosti…), le peculiarità, i talenti e la diversità di ognuno è un fatto reale e per tutti o bisogna sperare di avere un po’ di fortuna?
E pensare che la Convenzione Onu per i diritti delle persone con disabilità si esprime chiaramente in merito alle discriminazioni illustrandole con queste parole: “Discriminazione sulla base della disabilità indica qualsivoglia distinzione, esclusione o restrizione sulla base della disabilità che abbia lo scopo o l’effetto di pregiudicare o annullare il riconoscimento, il godimento e l’esercizio, su base di eguaglianza con gli altri, di tutti i diritti umani e delle libertà fondamentali in campo politico, economico, sociale, culturale, civile o in qualsiasi altro campo. Essa include ogni forma di discriminazione, compreso il rifiuto di un accomodamento ragionevole. La Convenzione riporta anche il concetto di accomodamento ragionevole spiegandolo: “L’Accomodamento ragionevole è il rispetto per la differenza e l’accettazione delle persone con disabilità come parte della diversità umana e dell’umanità stessa”. Bei principi che non sempre sono conosciuti e rispettati. Mi viene in mente una frase di Emanuela Breda che mi sembra adatta al caso: “Ogni essere umano è unico: rispettarne la diversità equivale a difendere la propria e l’altrui libertà.”
L’intento di questo articolo non è quello di “denunciare”, ma tentare di tutelare la libertà e l’autonomia di molti, cercando, nel mio piccolo, di contribuire al diffondersi di una cultura che tenga conto delle specifiche diversità degli individui, non trattandole come problematiche bensì inglobandole nella quotidianità.
Spero che quello che è successo a me non capiti ad altri e che l’accoglienza, la quiete, le tante eccellenze di tutta la Toscana rimangano tali per tutti, senza inutili distinzioni.
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Scaletta degli argomenti da trattare:
INTRODUZIONE
Presentazione – parli dei tuoi studi e del tuo percorso formativo e lavorativo. In particolare ti soffermi sul progetto “Disabilità e narrazione di sé”.
Zoe oggi, l’esperienza nelle scuole e nelle università grazie a “Nata viva” e l’esperienza del giornalismo a Piuculture, da prima il diario e Piccologenio.
La scrittura dal mio punto di vista è terapia, è una compagnia, questo mi è sembrato importante comunicarlo alle scuole incontrate.
L’esperienza nelle scuole: è stato e continua ad essere per me importante incontrare gli studenti dalla quinta elementare alle università, per raccontare una testimonianza e condividere traguardi, problemi, metodologie, narrazioni e passioni.”
Quello che ho notato interfacciandomi con studenti di diverse fasce di età è che i ragazzini in età pre-adolescenziale sono quelli più curiosi e stimolati, sono più ricettivi dei bambini delle elementari, ma più spontanei e privi di sovrastrutture rispetto ai ragazzi più grandi. Questo li porta a fare più domande, vi racconto alcuni esempi:
Esempi:
La Ragazzina delle medie che alla mia domanda “quali sono i vostri sogni e progetti per il futuro” mi rispose “voglio morire per rivedere mio zio morto da poco!”
Sempre alle medie, una ragazzina un po’ imbarazzata mi ha chiesto se mi fossi mai innamorata. Con semplicità le ho risposto di sì e che ho vissuto alcune storie d’amore.
Al termine di un primo giro di letture, un ragazzino delle medie alza la mano con l’espressione di uno a cui non torna qualcosa e mi chiede “nel tuo libro, nel capitolo sulla nascita, parli sempre di tua madre e di tua nonna, ma tuo papà dov’era?” Non vi dico come gli ho risposto… aspettiamo di leggere qualche estratto da “Nata viva” e vediamo che idea vi fate!
ENTRIAMO NEL VIVO DI NATA VIVA
LA NASCITA –LETTURA DA PAG.19 A 23
LA SCUOLA-INTRODUZIONE – la scuola è stata per me una corsa ad ostacoli fin dall’inizio. Nella mia esperienza la scuola si è dimostrata un’istituzione incapace di interagire e rapportarsi con la diversità. Sono sempre stata l’UNICA ALUNNA DISABILE. Le piccole esigenze pratiche che presentavo – come la necessità di utilizzare la macchina da scrivere o la ricerca di un braccio per camminare – sono sempre state esasperate e ingigantite dal personale scolastico che ragionava solo in base alla responsabilità, senza riflettere sulle conseguenze che questo poteva avere sulla mia integrazione scolastica.
A cercare di intermediare tra la scuola e la famiglia e rendermi la vita scolastica un po’ più lieve c’era Luigi, il vostro prof!
LETTURA – “SE ALLE MEDIE SCAPPA LA PIPI’… SONO GUAI”
Domande – Oggi come si interviene a scuola di fronte alle esigenze di un alunno con disabilità? La situazione è veramente cambiata o ci sono solo più figure professionali? Il rapporto tra pari come viene facilitato o ostacolato?
LA FISIOTERAPIA –INTRODUZIONE – la fisioterapia per me ha rappresentato una terapia insopportabile voluta dagli adulti (…)
Per fortuna non erano tutti uguali: Luigi mi ha aiutato tanto a scuola, mi ha insegnato ad usare il pc senza traumatizzarmi, anzi… il suo lavoro è stato la dimostrazione che un approccio terapeutico che tenga conto della psiche del bambino era già possibile negli anni ‘80 ’90.
Domande:
Ed oggi come si interviene? A cosa si da valore?
LETTURA – “AGGRAPPATI AI PANTALONI”
LA FAMIGLIA –INTRODUZIONE – La nascita di una persona con disabilità altera gli equilibri di una famiglia. Pone diverse sfide e offre possibilità a chi le sa cogliere.
Le reazioni all’interno dello stesso nucleo possono essere molteplici e io posso dire di averle sperimentate un po’ tutte. C’è chi scappa, chi si sente trascurato dalle attenzioni che, inevitabilmente, una persona con disabilità richiede, chi raccoglie la sfida e per questo viene travolto da impensabili soddisfazioni, gioie, battaglie e delusioni.
La mia famiglia, pur con tutte le difficoltà del caso, si è stretta intorno a me annullando la mia diversità e sostenendo sempre la mia autonomia. Uscendo fuori e rapportandomi con il mondo reale ho trovato ostacoli e barriere, gli “altri” mi hanno sbattuto in faccia la mia diversità (…)
Questo ha comportato, nell’età adulta, notevoli difficoltà nel creare relazioni al di fuori della famiglia che fossero slegate dalla logica dell’aiuto.
Gli esempi (e le letture da scegliere) sono tanti: con i nonni, con Fiore, mamma, papà, Ricky, ve ne
propongo alcuni:
Letture:
“Dov’è meglio dormire?” – che descrive il rapporto con mia nonna
“Auguri e figlie femmine” – la nascita di mia sorella
“Nuotare in piscina, nuotare tra l’invidia” – l’invidia in famiglia
“Il Motorino” – l’autonomia e l’adolescenza
Domanda: A qualcuno è capitato di entrare in contatto con famiglie di bambini con disabilità? Quali dinamiche avete riscontrato? Quali le richieste di aiuto e sostegno più frequenti sia da parte dei bambini che da parte dei famigliari?
FINE PARTE DEDICATA AL LIBRO NATA VIVA. ZOE ADULTA:
DISABILITA’ E SESSUALITA’ -Il rapporto con l’altro sesso. Una grande conquista voluta e desiderata; il mio “io” ha preso il sopravvento, ho fatto quello che ho fatto da sola. L’amore e la sessualità per una persona disabile sono una conquista oltre che passioni, emozioni, condivisione! Si parla tanto di queste tematiche, ma persistono molti tabù, non tutte le famiglie sono pronte e aperte. Non tutti i normodotati accettano una partner disabile. E’ ancora molto la diffusa la concezione del disabile “eterno bambino”. Cosa fare? Come farsi accettare?
L’ASSSISTENTE SESSUALE – Figura diffusa in Europa e meno in Italia… si tratta di una figura professionale – le cui competenze di inseriscono tra la psicologia e la fisioterapia – che aiuta la persona disabile ad entrare in contatto la propria sessualità e a esprimerla. Questa figura interviene anche a sostegno della famiglia.
Domande: Cosa pensate della figura dell’assistente sessuale? Secondo voi cos’è che ne ritarda il riconoscimento in Italia?
Raccontare la mia esperienza e fare un collegamento al corto (…)
L’AUTONOMIA – raccontare della patente, della burocrazia, dell’inadeguatezza delle strutture frequentate da persone più fragili come anziani e disabili (ore di fila, caldo, assenza di gentilezza e di empatia)…
Raccontare la mia esperienza e fare un collegamento al corto (…)
PROIEZIONE CORTOMETRAGGIO PER RIPRENDERE GLI ULTIMI DUE TEMI: SESSUALITA’ E AUTONOMIA: LA ZOE ADULTA.
E PREMIAZIONE (MINUTO 10:23)
SPUNTI DI RIFLESSIONE
–ACCETTAZIONE, NON ACCETTAZIONE E SENSI DI COLPA, tre aspetti che colpiscono il disabile, la famiglia e la società, a vari livelli. Per mia esperienza posso dire che le soddisfazioni lavorative, l’amore e la sessualità, il libro e il corto aiutano, ma le “insidie” di sentirsi inadeguata, non accettata e con sensi di colpa, sono sempre in agguato.
-Il senso di colpa principale deriva dal “non essere normale” ovvero come gli altri vorrebbero che fossi, in primis la famiglia.
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“Come c’è un’arte di raccontare, solidamente codificata attraverso mille prove ed errori, così c’è pure un’arte dell’ascoltare, altrettanto antica e nobile.” L’osservazione di Primo Levi, mi sembra molto pertinente con l’esperienza, anzi le esperienze, che vi sto per documentare.
Il 7 novembre 2017, Lucia Pappalardo, regista del mini film Nata viva ed io, siamo state relatrici al convegno: Adolescenza, tra affettività e sessualità, oltre ogni pregiudizio, promosso dalla Commissione Pari Opportunità della Regione Marche, presso la Sala Consigliare del Comune di Ancona. Questa opportunità è stata resa possibile grazie alla volontà e la tenacia della Presidente della Commissione della Pari Opportunità della Regione Marche, Meri Marziali, che ha promosso l’iniziativa e ha voluto fortemente la nostra presenza nonostante i danni ed i problemi causati dal terremoto.
La mattinata, ha visto coinvolte esponenti dell’Unione Italiana dei Ciechi di Ancona e le dottoresse del consultorio.
Ad ascoltare con partecipazione erano i ragazzi di medie e licei di vari istituti del capoluogo marchigiano.
La dottoressa Giorgia Giacani, la collega Katia Caravello psicologhe e psicosessuologhe e la ginecologa Valeria Bezzeccheri, hanno spiegato ai ragazzi, con semplicità e senza falsi pudori, l’importanza dei metodi anticoncezionali e la prevenzione delle malattie veneree. Le relatrici hanno altresì invitato i ragazzi a fare domande senza avere timori e vergogna su argomenti quali l’amore, i sentimenti e la sessualità. È stato anche messo in luce l’aspetto ludico del rapporto sessuale, ricordandone la bellezza e l’importanza per tutti. Le relatrici hanno poi spiegato ai ragazzi cos’è un orgasmo, descrivendolo come un momento fondamentale dell’atto sessuale.
La Giacani ha aperto il suo intervento condividendo con i ragazzi una riflessione sulla paura nel rapporto con l’altro, ricordando che “il momento giusto è quando ti passa la vergogna”. La giovane psicosessuologa ha poi sottolineato che “la sessualità fa parte di noi, dalle nostre origini, e quindi ci appartiene; ma appartiene anche all’Altro, perché il sesso è relazione. Il sesso per gli adolescenti è anche scoperta. E la scoperta implica curiosità e paura.”
Forti e coinvolgenti le testimonianze delle relatrici non vedenti e ipovedenti che hanno raccontato il loro vissuto con un handicap visivo e la loro realizzazione grazie agli studi universitari, al lavoro, ai fidanzati e mariti. Hanno narrato le loro esperienze sentimentali, la fase adolescenziale, le limitazioni e le differenze con i coetanei. Katia Caravello ha condiviso con i ragazzi una parte del suo vissuto: “nel non vedere non si ha accesso ad una serie di informazioni sul contesto, sulle mode del momento, su un ragazzo che ti guarda in modo interessato… è importante che gli amici, i genitori, la scuola non neghino tali informazioni e in quest’ottica è fondamentale il lavoro che l’Unione Italiana dei Ciechi svolge per sensibilizzare famigliari, ragazzi e docenti.”
Nella seconda parte del convegno è stato proiettato il cortometraggio Nata viva, il proseguimento dell’omonimo romanzo autobiografico.
Lucia, regista del mini film, ha raccontato la nostra volontà di mettere in scena alcuni brani del libro quali la fisioterapia, ma anche narrare i problemi e le conquiste della Zoe adulta, ad esempio la vicenda della patente, l’autonomia, il rapporto con l’altro sesso e l’amore.
Al termine della proiezione, gli alunni mi hanno fatto complimenti e molte domande. Con la semplicità che caratterizza gli adolescenti, hanno voluto sapere se soffro per le barriere create dagli altri. La mia risposta è stata sincera: “oggi no, perché ho degli amici e conoscenti che mi apprezzano. Alla vostra età ho sofferto per l’emarginazione ed i pregiudizi dei compagni di classe, cosa che si sarebbe potuta evitare con semplici domande sul mio handicap e su come poter fare insieme a me cose divertenti e da adolescenti: uscire in gruppo, prendere l’autobus, andare in discoteca o a mangiare un gelato.”
Mi è stato poi chiesto se ho sofferto quando non mi volevano rinnovare la patente, ho risposto: “sì, ma ho lottato: ho guidato per più di dieci anni senza problemi e non potevo accettare un’ingiusta negazione”.
Un’altra domanda interessante ed inaspettata è stata: “perché non ti rechi nelle varie scuole per raccontare la tua storia?”, ho spiegato che sto girando istituti ed università di Roma, la mia città e la sua provincia, ma a ripensarci perché escludere un’esperienza simile ad Ancona?
Infine gli alunni si sono anche complimentati e una ragazza mi ha abbracciata con sincerità in quanto ai loro occhi ho superato l’adolescenza, età critica per loro e per la maggior parte degli individui. Con qualche ostacolo in più, ma sono comunque riuscita ad ottenere diversi risultati importanti.
Oggi nel mio girare scuole e ambienti istituzionali trovo molta attenzione per le persone con delle caratteristiche diverse dalla normalità ed anche per l’infanzia e gli adolescenti.
Spero che l’oggetto del convegno, e quindi la lotta ai vari pregiudizi, siano portati ancora avanti nelle scuole, nelle famiglie e nelle sedi istituzionali, con altre importanti iniziative anche in futuro. La volontà di continuare su questa scia è presente e tangibile. In quest’ottica è importante continuare a creare momenti di confronto e scambio, a vari livelli, tra istituzioni e persone che hanno una differenza o uno svantaggio. Si parla ancora troppo poco, e solo in sporadici contesti, delle numerose e differenti disabilità, ma anche di amore, sessualità e pregiudizi, quasi siano temi da non approfondire o capire, tutto ciò alimenta tabù ed incomprensioni.
Ripensando alle tante informazioni della conferenza, al silenzio dei ragazzi nell’ascoltare le relatrici e alla loro voglia di capire e sapere, mi torna in mente un’affermazione di Winston Churchill: “il coraggio è quello che ci vuole per alzarsi e parlare; il coraggio è anche quello che ci vuole per sedersi ed ascoltare.”
Del convegno si è parlato anche al telegiornale regionale delle Marche:
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