Il 12 giugno 2021, si è tenuto l’incontro online dal titolo: “Siamo tutti RaccontAbili”. Il Dottor Francesco Battista, psicologo e psicosessuologo e Zoe Rondini, autrice, pedagogista e divulgatrice hanno trattato varie tematiche quali: l’amore, la sessualità, la disabilità, l’educazione affettivo-sessuale, partendo dal saggio di Zoe Rondini «RaccontAbili. Domande e risposte sulle disabilità» (Ed. EricksonLive, 2020). Non sono mancati i riferimenti al percorso d’autonomia e all’importanza degli aiuti che la scuola, la famiglia e le istituzioni dovrebbero fornire alle persone con bisogni speciali. Su questi ultimi aspetti abbiamo commentato degli episodi tratti dal romanzo di formazione Nata Viva, (Ed. Società Editrice Dante Alighieri, 2015).
Quanta emozione alla serata del XII Festival Internazionale del Cinema Patologico, svoltasi a Roma, il 5 giugno 2021. Sul palco: Dario D’Ambrosi, Claudia Gerini, Domenico Iannacone, Sebastiano Somma e Francesco Giuffrè.
Intervista sul valore della scrittura e la comunicazione per avere una vita piena di stimoli e di soddisfazioni. Non mancano le riflessioni sull’importanza d’avere una famiglia che ti spinga a dare il massimo, i progetti futuri, l’educazione sessuale, le mie storie d’amore e le discipline olistiche.
Potresti raccontarci un po’ di te, che cosa ti ha spinto a scrivere?
Sono autrice del saggio “RaccontAbili. Domande e risposte sulle disabilita”(edito dall’Erickson Live, novembre 2020) e romanzo autobiografico “Nata viva” (edito dalla Società Editrice Dante Alighieri, novembre 2015), dal quale è stato tratto l’omonimo cortometraggio. Sono anche blogger di Piccologenio.it.
Con la scrittura mi impegno nella diffusione della conoscenza del mondo della disabilità e nella promozione dei diritti delle persone con disabilità; anche per questo mi sento di dire che la scrittura è la mia missione.
Ho cominciato a scrivere i miei ricordi a tredici anni, per superare un lutto improvviso. Ciò era un passatempo per colmare l’ansia, l’assenza e la noia adolescenziale di un passato personale e familiare forse troppo pesante per quell’età. La scrittura si è poi trasformata in qualcosa che mi aiuta ad interagire e sentirmi utile e da un file nel computer è uscito il romanzo Nata Viva!
Dal 2006 mi dedico al blog Piccologenio.it, dove cerco di fare informazione su alcune tematiche che riguardano la disabilità. Più che altro parlo di amore, sessualità, rapporti famigliari e le mie tante attività: quando sono relatrice ad un convegno o tengo una lezione universitarie pubblico i materiali.
Il mio ultimo traguardo, come accennavo pocanzi, è il volume “RaccontAbili, domande e risposte sulle disabilità”. Si tratta di un saggio polifonico, che racchiude le “voci” di trenta persone tra disabili e chi, per vari motivi, conosce bene il mondo della disabilità. L’intento dell’opera letteraria è quello di offrire il punto di vista dei diretti interessati, uscendo dall’ottica di interpellarli solo nei casi migliori o peggiori delle loro/nostre vite. È una narrazione corale, polifonica, con le voci rappresentative di tutta la comunità coinvolta nel vivere le tante forme di disabilità, anche quelle imputabili alle mancanze di un modello culturale che non riesce ancora ad accogliere e sostenere tutti e tutte. Gli argomenti sono quelli che ci accomunano tutti, si parla infatti di famiglia e società, routine, lavoro, leggi, sport, scrittura, arte, amore e sessualità.
Oltre alla scrittura, i miei traguardi più importanti riguardano l’autonomia; infatti ho preso la patente di guida a diciotto anni, a ventu’anni sono andata a vivere da sola con un aiuto in casa, sono laureata in scienze dell’educazione e della formazione e specializzata in editoria e scrittura. Ho vissuto varie storie d’amore. Per la realizzazione personale devo ringraziare la mia famiglia che ha creduto in me e mi ha sempre spinta a dare il massimo. Soprattutto mi hanno insegnato a non accontentarmi del buon quieto vivere che spesso la società assegna alle persone con disabilità.
Pensi che sia importante mettere nero su bianco la propria vita e biografia per chi ha una disabilità? Di cosa trattano i libri che hai pubblicato?
Ho cominciato a scrivere un diario a tredici anni per superare la perdita improvvisa del secondo marito di mia madre al quale ero molto legata. Crescendo ho capito che c’era tanto altro da raccontare, così pian piano ha preso forma il romanzo Nata Viva. È un romanzo di formazione poiché parla della mia vita fino ai vent’ anni. Per raccontare le vicende della “Zoe adulta”, con la regista Lucia Pappalardo abbiamo realizzato l’omonimo cortometraggio, prodotto dall’Associazione nazionale filmaker e videomaker italiani. Raccontarmi, in varie forme, mi ha sempre aiutata a superare vari eventi traumatici e trovare la mia identità.
Quando ho iniziato a intervistare le prime persone disabili per il saggio polifonico “RaccontAbili” mi sono resa conto che molti non volevano parlare di loro stessi e della loro disabilità. Queste persone erano molto arrabbiate con la famiglia e la società, che, secondo loro li vedeva come eterni bambini. Alla luce di tutto ciò penso che ognuno debba trovare un modo per esprimersi e realizzarsi; che sia la scrittura, lo sport, il teatro, la dansability, la pittura, il lavoro, la maternità ect.
Molto dipende dalla famiglia. I famigliari andrebbero essere maggiormente sostenuti per non portare da solo il “carico” delle tante necessità che una persona con disabilità porta con sé.
Quali sono le tematiche che ti stanno più a cuore? E di cui si dovrebbe parlare di più?
In Italia siamo indietro anni luce, rispetto a molti paesi, sul diritto alla sessualità poiché ad oggi non c’è una legge per l’assistente sessuale. La scoperta dell’erotismo e dell’amore è lasciata al singolo individuo e alle famiglie che troppo spesso, per paura, non vogliono sentirne parlare. In altri casi sono aperti al fatto che il figlio faccia un’esperienza sessuale ma non sanno a chi rivolgersi. Su questo aspetto c’è un enorme vuoto sia legislativo che informativo ed educativo.
Per me scoprire la sessualità e l’amore è stato bello e naturale. Merito di mia madre che aveva risposto con naturalezza a tutte le mie domande. Per cercare di essere d’aiuto agli altri ho aperto il gruppo Facebook: “Amore, disabilità e tabù parliamone!”, in RaccontAbili e su Piccologenio do ampio spazio, con interviste ed articoli, a queste tematiche.
Sono tantissimi i genitori e uomini con vari tipi di disabilità, che mi hanno contattata su Messanger per chiedermi un consiglio per fare un’esperienza sentimentale ed erotica. Spesso indirizzo loro verso i forum e chat per persone con disabilità o spiego che cos’è il rituale tantrico. Molte persone non ne hanno mai sentito parlare, il genere segnalo due articoli:
Alcuni di loro mi hanno ricontattata per ringraziarmi dopo aver fatto questo tipo ti esperienza! Purtroppo ripeto che ci sono pochi progetti per sostenere le persone e le famiglie a viversi una sana sessualità come enunciato dall’Onu e dall’Oms. Capisco che tutto ciò genera rabbia, solitudine e frustrazione.
Ti va di parlare delle tue esperienze sentimentali?
Certamente! A ventidue anni ero più che mai decisa a conoscere la sessualità, così ho messo un messaggio sul forum di Disabili.com. Poco dopo sono uscita con un ragazzo con disabilità motoria, siamo stati insieme ma non è scattata la scintilla. È successa una cosa analoga con un ragazzo non vedente che non viveva a Roma, per la distanza era complicato frequentarci e non eravamo innamorati. Tutto ciò mi ha fatto passare ad un sito di incontri.Pensavo di non avere chance con le persone normodotate, invece mi sono stupita per la quantità di uomini che mi hanno contattata.
Qui ho conosciuto un uomo e ci siamo innamorati. Siamo stati più di un anno insieme, è stata una storia importante; ma per la grande differenza di età non era ben visto dalla mia famiglia e con il tempo l’innamoramento e la passione si sono affievoliti. Fui io a lasciarlo.Poco dopo sullo stesso sito ho conosciuto un uomo affascinante, sexy e elegante. Lui mi ha detto subito che non voleva una storia seria. Ci siamo frequentati per un po’ e mi sono innamorata. C’è stato un momento di forte sofferenza perché ho temuto di perderlo. Per fortuna con il tempo e l’impegno di entrambi abbiamo trasformato il nostro rapporto in una solida amicizia. A dicembre 2020 abbiamo festeggiato quindici anni di frequentazione!
Ho provato ad avere altre storie serie, ma con gli anni il degrado nei siti d’incontri è aumentato terribilmente. Io stessa sono cambiata e maturata. C’è stata un’unica eccezione: un ragazzo che voleva una storia seria, ci abbiamo provato! All’inizio pareva andare tutto bene, mi sembrava che volevamo tutti e due l’Amore e che la cosa funzionasse. Veniva da me nel week-end, durante la settimana lavorava e viveva con la madre. Aveva quarant’anni. Con in tempo mi sono resa conto che era immaturo, era ossessionato dal doversi sposare per andare via di casa. Il fine settimana lo trascorreva a casa mia, a volte ha invitato gli amici dicendomelo all’ultimo momento. I miei desideri non contavano: era sempre più importante ciò che voleva lui. Era un bambino che giocava a fare l’adulto, non voleva capire cos’è un rapporto di coppia, l’amore e la passione. Ci sono stata mesi perché questi e altri problemi… sono venuti fuori un po’ alla volta ed ho cercato di aiutarlo, ma era come combattere contro i mulini a vento. La famiglia e gli amici lo hanno troppo ovattato per questo aveva un’idea vaga della sessualità e della passione. La madre non gli dava regole, l’unica regola in quella casa sembrava essere: “basta che lavori, il resto del tempo puoi fare ciò che vuoi!” Era portiere in una fabbrica di cartoni. Tutta la famiglia ci ha tenuto a conoscere la mia realtà. All’inizio non capivo poi penso di aver capito: ancora oggi, in alcuni casi, il matrimonio viene visto come soluzione “Al Durante e Dopo di Noi”. L’educazione e l’educazione sentimentale dovrebbero essere più valorizzate. L’ho lasciato io e ho capito quanto sia importante la mia autonomia. Prima di lui volevo una storia seria; ma da questa esperienza penso di aver imparato che si sta meglio da soli o con un buon amico. Da allora ho puntato di più su di me e sui miei tanti progetti e ringrazio di più la mia famiglia che mi ha aiutato a costruirmi una vita autonoma e con tante soddisfazioni!
Come hai conosciuto le discipline olistiche ed il rituale tantrico?
È successo più di dieci anni fa. Volevo un bel massaggio. Su internet ho trovato un operatore ayurveda molto preparato in molti tipi di massaggi.
L’ayurveda è la medicina alternativa, risalente alla tradizione vedica indiana, basata essenzialmente sulla meditazione e sulla ricerca dell’equilibrio tra corpo e mente come prevenzione alle malattie, e sull’utilizzo di rimedi naturali (diete alimentari, massaggi, bagni di vapore, tecniche respiratorie e yoga).
I primi massaggi con lui sono stati bellissimi. Fu allora che iniziai a leggere e fare ricerca su queste tematiche. Dopo pochi anni ho iniziato a fare divulgazione, prima sul blog poi su Facebook. Nel 2019 ho organizzato il convegno dal titolo “Il tocco dell’Anima attraverso il Tantra. Il contributo della Via del Tantra alla disabilità”, presso Come Un Albero bistrot di Roma. Ero emozionatissima: era la prima volta che affrontavo l’argomento in pubblico. Con il tempo ho preso coraggio: quando mi preparo per un convegno o una lezione universitaria faccio sempre riferimento a come il rituale tantrico aiuti le persone, normodotate e disabili a scoprire il proprio corpo e la sessualità in modo più intenso e profondo. Non mancano diversi riferimenti nel saggio “RaccontAbili”.
A volte mi sono imbattuta in massaggiatori che mettono annunci su internet dicendo di saper fare il rituale tantrico, ma poi hanno letto poche cose o hanno fatto un corso di un week-end. C’è molta differenza con chi lo pratica con serietà e una preparazione seria di Ayurveda può fare la differenza. Penso che è grazie a quel primo contatto che mi sono interessata al Tantra e le varie discipline olistiche.
Sono ambiti molto ampli e non si finisce mai d’imparare! I miei interventi sono finalizzati soprattutto a come vivere una sessualità intenza e appagante anche per chi ha una disabilità motoria e sensoriale.
Quanto può essere d’aiuto secondo te avere una comunità o un gruppo di persone affini, anche come esperienza sulla disabilità, dove potersi confidare liberamente? Da quale idea sono nati il sito è il gruppo Facebook che gestisci?
Per la mia esperienza personale devo dire che sono cresciuta confrontandomi sempre in contesti dove ero l’unica persona con disabilità. Ciò è stato un forte stimolo, ma da bambina e da adolescente ho sofferto perché non potevo correre, saltare, giocare, uscire con le amiche ect. Oggi ho amici sia normodotati che con disabilità, mi confronto con gli uni e con gli altri alla “pari” avendo un mio posto nel mondo grazie alla comunicazione. In questo devo ringraziare mia sorella che è sempre pronta a condividere con me vecchie e nuove amicizie.Daria ha nove anni meno di me, spesso usciamo insieme, ci confrontiamo tra noi e con altre persone. Lei mi aiuta in ogni nuovo progetto di scrittura e non solo, questo forse ci ha legato oltre a varie vicende famigliari.
Ti va di parlare dei progetti per il futuro?
Una cosa che mi manca molto a causa del Covid-19 sono gli incontri nelle scuole. Grazie a romanzo Nata Viva, dal 2012 al 2020, ho portato in tante scuole di Roma e provincia, il progetto “Disabilità e narrazione di sé; come raccontare le proprie piccole e grandi disabilità”. L’intento di parlare ai bambini e ragazzi di prevenzione al bullismo e rispetto delle differenze.
La finalità è anche quella di “educare alle differenze” e stimolare la narrazione di sé. Per quanto riguarda le scuole primarie e secondarie tale scopo viene declinato in un’ottica di prevenzione e contrasto al bullismo, al cyberbullismo e nell’educazione ad uso consapevole dei socialnetwork .
Negli incontri che si svolgono in ambito universitario, (che si sono mantenuti grazie alla didattica a distanza); avendo come interlocutori dei futuri “addetti ai lavori” (pedagogisti, terapisti, logopedisti, fisioterapisti e insegnanti e insegnanti di sostegno) la lezione si focalizza sul fornire loro il punto di vista della persona con disabilità.
Mi piacerebbe riprendere gli incontri portando entrambi i libri e fare delle lezioni sull’educazione sentimentale con gli alunni delle medie, del liceo e dei corsi universitari. Recentemente ho tenuto due lezioni nel corso del Master di Neuroriabilitazione presso l’Università Lumsa ed al corso di Pedagogia speciale presso la Pontificia Università Salesiana per la facoltà di Scienze dell’educazione.
Ho anche due sogni nel cassetto: un secondo cortometraggio che parlerà di amore e sessualità, e un terzo libro! Per quest’ultimo mi piacerebbe confrontarmi con un bravo consulente letterario o un ghostwriter e parlare di due tematiche che mi stanno a cuore e vedere se possono stare insieme in una forma letteraria.
Più nell’immediato mi piacerebbe fare delle presentazioni in presenza con entrambi i libri!
C’è qualcosa che vorresti dire ai lettori giovani e adulti con disabilità?
Cercate di migliorarvi, non solo fisicamente ma anche culturalmente. Da piccola ho fatto enormi sacrifici per camminare, per seguitare gli studi… ma dopo i vent’anni ho avuto tante soddisfazioni. Alle persone che stanno intorno alla persona con disabilità vorrei dire che i problemi non vanno ne esasperati ne negati, solo così si può accettare l’altro e condividere con lui le sfide, i traguardi e le sconfitte del quotidiano.
Genere: romanzo di formazione; romanzo autobiografico
Pagine: 252
Prezzo di copertina: 9,80
Per tutte le informazioni potete contattare Zoe Rondinisu Facebook.
ll volume è impreziosito dalla prefazione della Prof.ssa Serena Veggetti, docente di psicologia presso l’Università la Sapienza di Roma, ed un racconto ispirato a mio nonno: il Prof. AdrianoBompiani.
“… Tutti i dottori si affrettano a rianimarmi, ma rimango cinque minuti completamente senza respirare. Si tratta solo di cinque minuti, ma sono i primi della mia vita“.
Poi Zoe comincia a respirare. E a vivere. Quei cinque minuti dopo rispetto agli altri neonati – a causa di un respiro intrappolato per un tempo infinito in un corpo troppo piccolo – la costringeranno a confrontarsi, fin dai primi mesi, con una vita che è cominciata sì cinque minuti più tardi, ma che pian piano non tarderà a essere così tanto desiderata da consentire a Zoe di superare qualsiasi ostacolo, senza rinunciare a nulla, a costo spesso di immane fatica e incomprensione da parte degli altri.
“… Cammino un po’ male, parlo un po’ male, controllo un po’ male i movimenti delle mani, delle dita, dei bulbi oculari… non ho un movimento, un arto o un muscolo che non fa capo al mio sistema nervoso centrale che è stato lesionato a causa di quei cinque minuti“.
Zoe imparerà con suoi tempi a camminare, a parlare, a leggere e all’età di nove anni scoprirà la inesauribile passione per la scrittura, cominciando a scrivere i suoi primi racconti.
Ma è all’età di tredici, che per superare il momento più difficile della sua vita – a causa di lutto doloroso – intraprende l’avventura più importante, e un po’ per bisogno, un po’ per caso, un po’ per scelta, decide di dare vita ad un racconto autobiografico che l’accompagnerà per ben dodici anni.
Lungi dall’essere un trattato o un saggio autobiografico sulla disabilità, “Nata viva“ vuole essere un racconto appassionato e antipedagogico di una ragazzina e poi di una ragazza che, tra luci e tenebre, ha saputo lottare per raggiungere e conquistare quella serenità che tutti bramiamo, non dando mai per scontato nulla e soprattutto non accontentandosi mai del buon quieto vivere che spesso la società assegna alle persone disabili.
Nel suo stile rapsodico, squisitamente discontinuo, frammentario e spesso profondamente ironico, Zoe si fa cantore e testimone, con la sua voce, dell’incontro sorprendente tra limite e prospettiva, civiltà e pregiudizio, presenza e invisibilità, costruendo, capitolo dopo capitolo, la propria visione del mondo, dove la normalità sembra non appartenere a nessuno, per fortuna.
Ne nasce un racconto a suo modo epico in cui riconoscersi, popolato da personaggi indimenticabili, amici e nemici che Zoe sa tratteggiare con sapiente tocco tra familiari, compagni di scuola, dottori, fisioterapisti, maestri, insegnanti, docenti universitari, presidi, babysitters, viandanti, incontri fortuiti.
E insieme a lei, anche noi riviviamo il nostro essere stati bambini o adolescenti incompresi, in famiglia come a scuola, dentro o fuori dal gruppo, allontanati e maltrattati spesso inconsapevolmente, a volte con una certa presunzione da chi non la pensava o non poteva essere come noi.
Nel suo romanzo di formazione Zoe costringe il lettore a non dimenticare mai lo scarto enorme che c’è tra vivere ed esistere, inchiodandoci all’idea che per nascere veramente, ad ogni occasione, bisogna sentirsi vivi, gridarlo e raccontarlo al mondo intero.
Zoe Rondini è il nome d’arte dell’autrice. Laureata in Scienze dell’Educazione e della Formazione e specializzata in Editoria e Scrittura alla Sapienza di Roma. Si è sempre impegnata a scrivere articoli riguardanti i problemi e i diritti delle persone disabili su vari siti, quotidiani on-line quali Rete Near dell’Unar, ufficio nazionale anti-discriminazione razziali e sulla rivista italiana dell’Opera Montessori. “Nata Viva“ è la sua opera prima.
NATA VIVA CORTOMETRAGGIO:
È la storia di Zoe Rondini una ragazza che per i primi 5 minuti della sua vita non ha respirato.
Zoe ha scritto un libro che racconta la sua vita, allegra e faticosa. Lucia Pappalardo l’ha trasformato in un breve film grazie al supporto dell’Associazione Nazionale Filmaker e Videomaker Italiani. Il cortometraggio è il seguito del romanzo di formazione in quanto racconta gli ostacoli e le conquiste della Zoe adulta.
Nel 2016, il mini-film ha ottenuto il primo premio nell’ambito del concorso “Capodarco L’Altro Festival – L’Anello Debole” categoria “Corti della realtà”.
E’ stato poi premiato fuori concorso al Festival Ciak sul Fermano.
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La Cantastorie Zoe Dal romanzo Nata viva è stato tratto lo spettacolo teatrale La Cantastorie Zoe che è stato trasmesso da Radio Onda Rossa.
Con Nata viva ha preso vita il progetto Disabilità e racconto di sè rivolto a alluni dalla quinta elementare ai master universitari, ecco il racconto di queste importanti esperienze:
3/7/2017, 15/7/2018, 14/7/2019 e 17/09/2020 : Docente presso il Master di neuropsicologia dell’età evolutiva, Università LUMSA di Roma. Attività di approfondimento, esercitazione e formativa. Il materiale usato per le lezioni è disponibile ai seguenti link:
In occasione della Giornata Mondiale del Libro, invitata in qualità di autrice alla presentazione del libro “Nata Viva” presso l’Aula Magna del Dipartimento di Civiltà Antiche e Moderne del Polo Universitario Annunziata, organizzata dal Comitato Unico di Garanzia (CUG) e dall’Università degli Studi di Messina.
Relatrice nell’ambito del convegno “Disabilità e integrazione: diritto a una cittadinanza attiva”organizzato dal DISFOR – Dipartimento Di Scienze Della Formazione di Genova e l’Istituto italiano di bioetica. Titolo dell’intervento: “Il mito del normale.Disabilità e affettività: il rapporto con l’altro tra paure, stereotipi e riconoscimenti”.
Nella sua prima stesura, il romanzo ha ottenuto diversi riconoscimenti ai seguenti premi letterari:
-Finalista al Premio Firenze 2011 – Centro culturale Firenze Europa “Mario Conti” – XXIX Premio Firenze sezione D -narrativa edita.
-Segnalata al concorso letterario “Premio nazionale di letteratura Prof. “Francesco Florio” 23 edizione 2011 – Licata” con un diploma di elogio, ottenendo il punteggio di 93/100.
-Menzione d’onore con diploma di merito al Premio nazionale di poesia, narrativa e fotografia “Albero Andronico” V edizione.
-Semifinalista e Menzione d’onore con diploma di merito al XVIII Premio letterario internazionale “Trofeo penna d’autore” nella sezione A: libri narrativa e saggistica.
Sabato 8 maggio 2021, si è tenuto l’incontro mensile delle conversazioni online con il Dottor Francesco Battista e Zoe Rondini.
Abbiamo affrontato le seguenti tematiche: – L’orgasmo non è una meta – Ognuno gode a modo suo!
– Donne & Disabilità: una doppia discriminazione
– Educazione sessuale e supporto alle famiglie
– Masturbarsi fa bene, ma…
– Consapevolezza alla base del consenso
Titolo dell’opera: RaccontAbili Sottotitolo: Domande e risposte sulle disabilità
Autrice: Zoe Rondini (nome d’arte)
Editore: Erickson Live
Edizione: novembre 2020
Genere: Saggio
Pagine: 275
Prezzo di copertina: euro 24,00
Progetto editoriale a cura di Matteo Frasca
Chi desidera acquistare la copia cartacea del libro lo può fare scrivendo a live@erickson.it, andando sul sito Erickson Live ,o contattando direttamente l’autrice Zoe Rondini.
Sinossi
Delle diverse abilità o del mondo delle disabilità non è che non si parli, anzi. Gli psicologi e gli esperti socio sanitari vengono chiamati a discutere e a riferirne in ogni dove; gli insegnanti e le famiglie testimoniano la fatica e le difficoltà in merito, incontrate ogni giorno per colpa di un modello sociale che stenta a sostenerli. Giornalisti e autori televisivi spesso raccontano casi esemplari che rapidamente possano tramutarsi in casi mediatici su cui puntare i riflettori, pronti però a dissolversi in poco tempo. Film, romanzi e racconti ci restituiscono la verità, la profondità e la ricchezza delle tante sfaccettature che la parola “disabilità” contiene e suggerisce.
Ma poi? Chi raccoglie il punto di vista delle tante persone che sotto diversi livelli vivono la propria disabilità o quella altrui? Oltre che a protestare, denunciare, lamentarsi, o a fare parte di storie edificanti, chi li invita a raccontarsi e a raccontare la loro vita… “normale”? Quali possono essere le tante narrazioni possibili sul mondo delle disabilità, narrate da chi ogni giorno le vive in prima persona e da chi ne è a stretto contatto nel proprio ruolo, professione o vocazione?
Zoe Rondini scommette su quest’opportunità e su questo spazio bianco.
Zoe non ha mai sentito il bisogno di parlare dei massimi sistemi, con il rischio di raccogliere e di accumulare il già sentito, il già detto, le frasi di convenienza o di circostanza, i moralismi che devono essere comunque espressi. Di tutto questo, suo malgrado, è stata ben infarcita fin da piccolissima, ma fin da bambina l’ha sempre rifiutato e combattuto. A Zoe interessa sapere come stanno le persone e cosa hanno da dire, se si danno l’opportunità di riflettere su quello che vivono e se vogliono raccontare qualcosa rispetto a famiglia, scuola, tempo libero, diritto, sanità, educazione, giornalismo, politica, integrazione, teatro, musica, sport, terapia, editoria, università, lavoro, amicizia, amore e sessualità.
Come la protagonista del film (e del romanzo) The Help, l’autrice utilizza la forma intervista per aiutare le persone a raccontarsi e ad uscire allo scoperto. A confrontarsi con le risorse e i limiti che le disabilità impongono in tutti i campi. Cercando anche di addentrarsi in territori poco frequentati, raccogliendo testimonianze e storie legate alla sfera dei bisogni affettivi, amorosi e sessuali. Come Eugenia SkeeterPhelan, Zoe Rondini – con mille ostacoli ammessi dalla stessa autrice – incontra un gruppo di circa trenta intervistati che attraverso il loro peculiare punto di vista cercano come possono di non consumare, ma al contrario di estendere e rivitalizzare sotto lenti molteplici il concetto di disabilità.
Quello che ne vien fuori vuole essere una narrazione finalmente corale, polifonica, con le voci rappresentative di tutta la comunità coinvolta nel vivere le tante forme di disabilità, anche quelle imputabili alle mancanze di un modello culturale che non riesce ancora ad accogliere tutti e tutte.
Questo saggio corale vuole cambiare la narrazione dei e sui disabili, dando loro l’opportunità di parlare in prima persona e non scegliendo solo il disabile che diventa un super eroe grazie allo sport… o la persona che subisce un danno, viene bullizzata, o le vengono negati dei diritti: c’è molto altro di “interessante” da narrare e “far conoscere”.
Il testo è diviso in due sezioni: una prima parte che raccoglie le interviste, una seconda dove si evince il punto di vista di Zoe sulle medesime tematiche, sotto forma di articoli che vengono dal suo portale Piccologenio.
Impreziosiscono l’opera la prefazione della professoressa Maria Serena Veggetti – docente di Psicologia generale presso la Sapienza di Roma e membro dell’Accademia russa per l’ordine degli psicologi – e un contributo del professore Nicola Siciliani de Cumis – pedagogista e Professore ordinario di Pedagogia Generale presso La Sapienza – sulla percezione della disabilità nel Poema Pedagogico di Anton Semenovic Makarenko. Un’ appendice raccoglie infine testimonianze che provengono dalla Rete e una puntuale nota del professore Adriano Bompiani sul legame tra bioetica, disabilità e legislatura.
Nella sua seconda prova letteraria, Zoe Rondini si rivolge alla stessa comunità protagonista delle sue interviste: persone con disabilità, famiglie, insegnanti ed educatori, giornalisti, scrittori, pedagogisti, psicologi, medici, studenti, amanti del teatro e del cinema, attori, registi e autori. Con l’auspicio che questo testo ibrido nella sua forma, al confine tra saggio,inchiesta e intervista polifonica, allarghi pian piano, lì dove giunge, la comunità abile nel raccontare, che insomma ogni lettore e lettrice diventi a sua volta una o uno dei possibili, futuri… RaccontAbili.
Zoe Rondini è il nome d’arte dell’autrice. Laureata in Scienze dell’Educazione e della Formazione e specializzata in Editoria e Scrittura alla Sapienza di Roma, dopo la sua opera prima, il romanzo autobiografico “Nata Viva”, con quest’opera ha voluto dare spazio ai
vissuti e alle narrazioni sulle disabilità.
Il blog Piccologenio.it è uno degli strumenti che utilizza per partecipare alla diffusione della conoscenza del mondo della disabilità e alla promozione dei diritti dei disabili.
Parallelamente, cura un corso annuale dedicato al tema della disabilità nell’ambito del Master di Neuropsicologia dell’età evolutiva promosso dall’Università LUMSA di Roma e, dal 2011, è promotrice del progetto pedagogico di contrasto al bullismo e valorizzazione delle diversità “Disabilità e narrazione di sé: come raccontare le proprie piccole e grandi disabilità” che si rivolge agli alunni della scuola primaria e secondaria di primo e secondo grado. Fornisce il suo contributo in diversi convegni e seminari di settore, nonché a testate giornalistiche attive nell’ambito del sociale.
Molte persone che vogliono prendere confidenza con il mondo olistico ed anche, a volte, con il mondo delle disabilità si domandano: cos’è il massaggio tantrico? Quali benefici può portare alla cultura ed alla società occidentale? A chi è adatto? Che differenza c’è tra sessualità tantrica e sessualità tradizionale? Tantra e disabilità: un accostamento possibile?Le persone con disabilità sono informate su quel che concerne l’educazione affettivo-sessuale?
A volte dal gruppo Facebook “Amore, disabilità e tabù: parliamone!”, molti familiari mi domandano come far fronte alle pulsioni sessuali di una persona con disabilità che non vuole nuovamente sentirsi rifiutata. In questi casi consiglio il rituale tantrico. Dopo anni di osservazioni da parte mia, e di richieste da parte degli utenti del gruppo e da chi conosce questo portale, posso affermare che quasi nessuno di loro era già a conoscenza del Tantra ed il Tantrismo; per questo cercherò di fare chiarezza.
C’è anche da dire che la paura di altri genitori li porta a negare alla persona disabile aspetti legati all’amore e alla sessualità. Ciò detto spesso è dovuto a tabù, censure socio-culturali e al timore di educare. Questo espone il disabile a non essere valorizzato e essere trattato come un eterno bambino e a cadere nei rischi del web…
L’amore e la sessualità rappresentano un’esperienza infinitamente misteriosa e soggettiva. Lungi dall’esprimere giudizi moralistici, vorrei parlare della filosofia tantrica e del massaggio tantrico, mettendo in luce la visione di alcuni autori e spiegando come, tale pratiche in alcuni casi, possano aiutare molte persone. Tenterò di mostrare quanto il Tantra sia legato ai concetti d’ amore e rispetto di se stessi e dell’altro.
Mi sembra opportuno accennare le lontane origini; esse risalgono alle culture pre-vediche, agli albori stessi della storia indiana. “Il tantrismo è un indirizzo di pensiero che ha influenzato i grandi sistemi religiosi dell’India (induismo, buddhismo, jainismo). È presente come componente del buddhismo soprattutto in Tibet, in Cina e in Giappone.Il tantrismo considera le passioni di per sé né buone né cattive; esse non vengono quindi represse, poiché significherebbe respingerle a un livello più profondo.[1]”Il Tantra è arrivato in Occidente nel ventesimo secolo, trovò un terreno culturale fertile grazie alla rivoluzione sessuale e all’emancipazione della donna. Oggi riscontra, in molti casi, sempre più curiosità ed interesse perché unisce in un’unica pratica i desideri umani più profondi: quello di amare e quello di essere veramente se stessi.
Il Tantra è legato al concetto di amore, di rispetto e fiducia in se stessi e nell’altro. Non è una pratica che riguarda esclusivamente la sessualità, come spesso erroneamente si tende a credere. Il rituale tantrico ha dei forti risvolti erotici, ma in realtà questa componente è solamente una parte del Tutto. Come le altre discipline olistiche, il Tantra considera l’individuo (normodotato o con disabilità) nella sua totalità costituita da Corpo, Mente e Spirito. Il tantrismo non rinnega il corpo: è la religione che unisce la fisicità alla spiritualità. A spiegarlo è Giorgio Cerquettinel volume “La filosofia olistica del Tantra”, che mette in luce molti aspetti che possono affascinare noi occidentali. L’autore afferma che: “Il Tantra può aiutarci a superare paura, senso di colpa, vergogna o la gelosia possessiva (…) Cerquetti continua, citando le parole del celebre Maestro Daniel Odier: “Il tantrismo è probabilmente la sola filosofia antica che abbia attraversato tutti i tumulti della storia, tutte le invasioni, tutte le dominazioni repressive, per giungere fino a noi intatta; tramandata da maestro a discepolo”. L’autore, spiega anche l’importanza del ruolo della donna nella filosofia tantrica e il rispetto tra uomo e donna, che questo antico sapere ci insegna: “La donna nel Tantra è vista come la Grande Dea, senza operare l’invasione di potere tra la donna e l’uomo per favorire quest’ultimo. (…) Intere generazioni hanno grandi maestre donne e, ancora oggi, numerose Yogini trasmettono questa saggezza immemorabile”.
Per parlare in modo serio, semplice ed approfondito del massaggio tantrico mi sembra utile procedere con ordine. Innanzitutto, come altri tipi di massaggi, anch’esso è una manipolazione, un trattamento.
La cura e l’attenzione prestati all’armonia e alla fluidità durante il massaggio, il contatto non interrotto durante la seduta, il silenzio, il ritmo, la musica, la circolazione energetica, conducono in chi riceve il trattamento a una maggior consapevolezza del proprio schema corporeo e energetico, insieme a una crescita di sensibilità e di capacità percettiva sia del mondo esterno che di se stessi e del partner nel qui e ora. Non tutti sanno le differenze con il sesso tradizionale: il sesso tradizionale, in genere, dura meno di quello tantrico. Quest’ultimo prevede l’utilizzo di diverse tecniche, è multi-orgasmico, va a risvegliare i chakra, punti dove risiedono le nostre energie talvolta bloccate; facendo ciò, l’energia vitale è rimessa in circolo e dona una sensazione di benessere che dura anche dopo la pratica.
Alcuni autori rafforzano questi concetti: “La fiducia reciproca e l’aspetto spirituale dell’erotismo sono i punti fondamentali. Il Tantra ci suggerisce di vedere l’unione sessuale come celebrazione dell’unità con il divino. (…) Con esso possiamo arrivare a vivere intensamente l’orgasmo aprendo la via al superamento dell’ego come individualità separata e quindi alla percezione gioiosa del divino come beatitudine.[2]”
Ora offrirò dei chiarimenti sul rituale tantrico per le persone con disabilità:
Il Tantra può essere utile ad alcune persone, anche con disabilità, per diventare più consapevoli del loro corpo e della loro libido e può insegnare a praticare l’autoerotismo.
Il massaggio tantrico non nasce per chi è disabile, per questo non si pone come un’ulteriore terapia. L’aspetto terapeutico è fin troppo presente nella vita di molti di noi. Grazie a questa pratica si può vivere la sessualità in modo più totale e rispettoso verso noi stessi e verso l’altro. Con il massaggio le tensioni muscolari ed eventuali blocchi emotivi si allentano e lasciano il posto ad una sensazione di benessere e tranquillità.
Il Tantra può aiutare anche le persone con disabilità cognitiva a scoprire la corporietà e il tocco. Molte persone hanno bisogno di esplorare questi aspetti per essere appagati e meno aggressivi. Mi torna in mente un passaggio dedicato al bisogno d’amorevolezza per le persone con autismo: “La disabilità è spesso affiancata alla diversità, all’emarginazione, alla malattia; l’individuo con autismo vede spesso negata la complessità dei suoi sentimenti, dei suoi bisogni. Spesso le sue normali pulsioni non trovano la naturale evoluzione. Tante persone, ad esempio potrebbero pensare che chi è nello spettro autistico non abbia interesse nelle frequentazioni o nelle relazioni, tendendo a stereotiparle come asessuali. Ovviamente ci sono persone che non sono interessate a questo aspetto della vita, ma tantissimi soggetti sentono la necessità di avere una relazione. Tuttavia, a causa delle sfumature sociali che sono coinvolte nel processo e della loro vulnerabilità, è difficile intraprenderle[1]“.
Molte persone, anche con disabilità, cercano in questo massaggio un atto d’amore, non è del tuttosbagliato e utopistico: questo massaggio è emozionale e di coppia. Il massaggio Tantrico può portare la persona a scoprire o essere più consapevole della propria intimità e affrontare consapevolmente una relazione. Ciò detto, in alcuni casi, può spaventare i famigliari e i cargiver che non sono pronti ad accettare il fatto che il figlio o l’assistito non è un eterno bambino.
Personalmente temo per le molte persone che esprimono attraverso i socialnetwork, il forte desiderio di scoprire la sessualità e avere una relazione, ma non sanno minimamente come proteggere se stessi e l’eventuale parner dai rischi. Va anche tenuto presente che non sono poche le persone con disabilità solamente fisica che non sanno come e se possono gestire i desideri. Generalmenteun operatore olistico e tantrico qualificato, sviluppa una spiccata sensibilità ed è portato a donare benessere all’altra persona. Egli deve essere empatico: attento ai bisogni dell’altro, mantenendosi distaccato per evitare un eccessivo coinvolgimento. Chi esegue il massaggio deve donare la propria energia e competenza senza aspettarsi nulla in cambio. Ciò detto mi porta a pensare che unendo il sapere olistico con un corso per imparare a trattare la disabilità cognitiva o fisica complessa, può essere molto utile per avere una figura professionale nuova, capace di abbattere la paura e i tabù che ancora sussistono, nel trattare ed interagire con le persone con disabilità.
Purtroppo c’è chi si improvvisa esperto per guadagnare e per andare incontro alla propria voglia di avere un rapporto sessuale completo, tutto ciò non ha nulla a che vedere con il donare la propria energia e competenza per far stare bene l’altra persona. Ci vogliono preparazione e pazienza per agire sulle energie e far rilassare chi riceve un massaggio. È un fatto che la richiesta di massaggi tantrici è aumentata negli ultimi anni, così come i centri (non sempre seri) che li praticano, gli annunci pubblicitari degli operatori, i siti che ne parlano. È importante essere accorti e dubitare delle persone poco esperte e con pochi anni di formazione. Non tutti poi, hanno la sensibilità e un tocco tale per poter praticare questo o altri tipi di manipolazioni. E’ auspicabile fare tante domande sugli attestati e le esperienze lavorative e formative, dell’operatore: una buona preparazione sulle altre discipline olistiche è opportuna.
La strada per conoscere e per fare nostra la “Via del Tantra”, è ancora lunga. Nonostante negli ultimi anni se ne parli di più sui mass media e in diverse commedie; siamo ancora lontani dal dimostrarne i benefici e divulgarne la tradizione. Inoltre, sono ancora poche le testimonianze di come le persone con disabilità, attraverso il massaggio tantrico scoprano la “Via del Tantra”. Bisognerebbe, infine, contrastare l’idea che sia solo una moda new age, o che sia una cosa losca e poco chiara, o una pratica che non ha nulla a che vedere con chi ha una “diversità”, o addirittura che possa nuocere per via della sua intensità.
[1] Dal “Manuale di sesso Tantra e Kamasutra” di Nuela Cossatti
Di recente, su Messanger, mi contatta un uomo che dice di aver bisogno di un consiglio. Lo saluto e gli dico che sono disposta ad ascoltarlo.
Esordisce in questo modo: “Anni fa c’era una ragazza disabile che mi corteggiava; mi mangiava con gli occhi! Non ci ho mai fatto niente, anzi la evitavo”.
Non è la prima volta che mi arrivano dei messaggi che lasciano trasparire poca intelligenza ed empatia, ma cerco comunque di ascoltare e di non lasciarmi scoraggiare da quelli che, a prima vista, mi sembrano dei preconcetti.
L’uomo mi dice di avere quarantasei anni e il suo approccio è abbastanza timido, ma vuole a tutti i costi condividere con me un fatto di quando era molto giovane. Senza indugiare inizia il racconto: “Nel mio quartiere vedevo spesso una ragazza disabile, la evitavo, ma i suoi occhi dolci sembravano chiedermi di uscire con lei… Quando tornavo a casa, pensavo a lei e mi masturbavo”.
Come inizio mi sembra piuttosto triste, ma cerco di capire meglio la situazione e domando: “Sai dirmi che problemi aveva la ragazza?” mi risponde: “Era in carrozzina di preciso non lo so. Era molto carina”.
Penso che la sagacia non sia la principale qualità del mio interlocutore, che aggiunge: “Non ho mai avuto il coraggio di parlarci”.
Sento una profonda empatia verso la ragazza: anche a me è capitato che uomini spaventati dalla mia disabilità rinunciassero ad approcciarmi, anche se attratti.
Rido e rispondo: “Beh sei un cuor di leone!”
Marco, così chiamerò il cavaliere senza macchia e senza paura, mi chiede: “Che vuoi dire? Ho scoperto recentemente che le persone disabili possono fare sesso”.
Ci vuole tanta pazienza con certi soggetti… mi spiego meglio: “Voglio dire che potevi conoscerla, mi hai detto che non era male… e poi magari parlavate di mettervi insieme. Poteva essere divertente per entrambi”.
L’intrepido Marco allora cerca una giustificazione: “Pensavo che le persone disabili non potessero fare sesso, lei era anche molto carina. Recentemente, da vari gruppi Facebook, ho scoperto che anche i disabili fanno sesso, scusami per l’ignoranza”.
Wow! Un salto in avanti per quello che più che un cavaliere sembra un uomo di Neanderthal, ne sono capitati tanti di tipi così anche sui siti d’incontri.
Faccio zapping con il telecomando, mi sembra un passatempo più utile di quella conversazione.
Dopo un po’ di tregua il cavernicolo trova da solo una spiegazione ai suoi laceranti dubbi: “forse ero troppo giovane!”. Ecco quella che sembra la confessione di un bullo liceale pentito.
Fingendomi interessata e tranquilla scrivo: “Scusa, posso chiederti quanti anni avevi all’epoca del fatto?”
“Ero molto giovane, avevo ventidue, ventitré anni!”
Ecco, non si tratta di un bullo liceale, poi nel paleolitico non c’era la scuola… ribatto: “Eri già un uomo…”
Lui non coglie il mio messaggio. È nel vortice dei suoi pensieri, in fondo oggi è un uomo maturo di quarantasei anni, è deciso e vuole andare fino in fondo: “Zoe ti prego dimmi: potrei fare sesso con una donna disabile? Mi piacerebbe sapere se ci sono dei limiti in caso mi ricapitasse l’occasione! Di nuovo scusami per l’inesperienza”.
Leggo e penso a quanta ignoranza c’era e c’è ancora su questo tema, mi dico che sono contro gli stereotipi e le barriere mentali, ma tutto ha un limite!
Lui insiste, non facendo caso al fatto che non sto rispondendo: “Pensavo che una persona in carrozzina dalla vita in giù non sentisse niente e che non potesse fare sesso, ma mi sembra di aver capito adesso che se stai in carrozzina puoi anche fare sesso”.
Penso alla ragazza: chissà perché era sulla sedia a rotelle… Camminava a fatica e la usava di tanto in tanto o la usava sempre ed era campionessa di basket o di nuoto paralimpico? così cerco di approfondire: “magari conoscendola avresti potuto capire perché usava la sedia a rotelle, e quanta mobilità avesse realmente”.
Ma il vero enigma era un altro: “Ho letto su alcuni gruppi Facebook che alcune persone in carrozzina non sentono nulla, ma fanno comunque sesso, altri invece percepiscono le sensazioni. Ero giovane allora, ma ora vorrei capirci di più magari mi ricapita!”
“Potevi informarti!”
“Vent’anni fa ero un ragazzo timido. E poi a chi chiedevo: non c’era Internet!”
Niente, non ce la fa a capire che sarebbe stato semplice conoscerla, magari era simpatica e avrebbero potuto approfondire il loro interesse, o forse era antipatica… in entrambi i casi avrebbe conosciuto una persona e si sarebbe levato dei dubbi. Non era timidezza, sembra più panico di conoscere una persona che secondo molti non rispecchia la “normalità” e ora, a più di vent’anni dall’accaduto, si vuole togliere la curiosità e forse, anche qualche sfizio.
Che pazienza! Ci manca solo che mi chieda se anche io uso la carrozzina. Di sicuro non ha visto il film “Quasi amici”, nel quale viene trattato anche questo tema con sagacia ed ironia. Glielo consiglio e gli spiego il perché. Mi risponde “Grazie lo guarderò!”
Sono consapevole che non può bastare un film ad abbattere tanta ignoranza. Penso a quanti uomini come Marco mi sono capitati e a quanti, vedendomi, non si lasciano sfiorare dal pensiero che posso avere dei desideri. Ma c’è anche da dire che probabilmente tutti questi incontri mancati o il morboso interesse collegato solo alla disabilità hanno evitato a me e a tante ragazze disabili dei pessimi e inutili appuntamenti!
Bisogna essere preparati a chi ti evita o a chi non ha il coraggio di andare fino in fondo. Loro pensano di non essere notati, ma anche ciò spesso non corrisponde alla realtà.
Non è da poco tempo che si discute sulla legge che dovrebbe regolamentare la figura dell’O.E.A.S. operatore all’affettività, all’emotività ed alla sessualità delle persone con disabilità. Difatti, negli ultimi anni, grazie alla tenacia di Maximiliano Ulivieri, presidente del comitato Logiver, sono stati presentati due disegni di legge in materia.
Si tratta di proposte oramai dimenticate in Parlamento.
La prima proposta di legge è stata presentata nel 2014, da Sergio Lo Giudice del Pd, la seconda nel 2016, da Elvira Savino di Forza Italia: «Entro la fine dell’anno vogliamo avere risposte, altrimenti siamo pronti a mettere in atto anche azioni eclatanti di disobbedienza civile: così non si può più andare avanti. Ogni persona è diversa da un’altra -interviene Galvani- ci sono gradi e tipologie di disabilità talmente differenti che ogni caso fa storia a sé: i tetraplegici o gli amputati sono una cosa, gli allettati un’altra, gli psichiatrici un’altra ancora».
Per chi è contrario a regolamentare la prostituzione e vorrebbe archiviare definitivamente il disegno di legge del comitato Lovegiver, dovrebbe riflettere anche sulle parole della deputata Ileana Argentin in un colloquio con Luce Tommasi pubblicato sul sito di Anmil: «Ritengo che sia assolutamente ingiusto che madri di 80 anni siano costrette alla masturbazione di figli di 50 con disabilità mentale. Non possono esistere donne che vivono questa violenza per la sola colpa di essere madri. Il 65% degli uomini con ritardo mentale usufruisce della prostituzione, ma sempre di nascosto. Le donne con disabilità psichica, che vivono all’interno di strutture, spesso entrano in intima complicità con le compagne».
Secondo l’Istat, le persone con disabilità in Italia sono 3,1 milioni, non dovrebbe essere un dato trascurabile, ma spesso le famiglie ricevono aiuti irrisori o peggio, (soprattutto al centro Italia e al sud) le persone disabili sono affidati a grandi istituti dove ci sono pochi operatori rispetto al numero di assistiti, quello che talvolta accade lo ha espresso bene l’Argentin.
L’educazione sessuale di una persona con disabilità e lasciata ai famigliari, che non sentendosi aiutati tal volta negano, o gestiscono in ambito domestico i bisogni sessuali del famigliare con disabilità. Ovviamente non è per tutti così, nei casi dove c’è un buon inserimento lavorativo, si può contare su una rete d’amicizie… avere una vita affettiva e sessuale appagante non è un’utopia. Ma in altre situazioni le famiglie andrebbero sostenute maggiormente. Bisognerebbe puntare di più sull’educazione e il riconoscimento dei bisogni. Anche il livello socioeconomico del nucleo familiare incide sul riconoscimento dei bisogni della persona con disabilità. Non tutte le famiglie riescono a favorire l’emancipazione ed il rapporto di coppia. Spesso i genitori non si sentono aiutati dalle istituzioni o dagli psicologi, medici e terapisti. Ecco che non è raro, come è stato bene evidenziato dall’On. Argentin, che la persona con disabilità ricorra alla prostituzione, commettendo un reato e non trovando risposte al bisogno naturale di sentirsi accolto, valorizzato e coccolato.
In Italia l’ostacolo maggiore al riconoscimento della figura dell’Operatore all’Emotività, all’Affettività e Sessualità è la paura al regolamentare il sex worker e fare delle leggi più chiare sul favoreggiamento alla prostituzione. Va ricordato che ci sono molti giri illegali, di mafie straniere che operano in Italia, dietro le molte donne che “offrono” il loro corpo a pagamento.
In paesi come Svizzera, Danimarca, Germania, Paesi Bassi ed Austria, la prostituzione è regolamentata, anche per questo motivo, gli assistenti sessuali sono una realtà di supporto alle persone con vari tipi di disabilità. Sarebbe auspicabile prendere esempio da realtà più “avanzate” della nostra.
Spesso, tramite il gruppo Facebook “Amore, disabilità e tabù parliamone!” e questo sito, mi contattano tanti genitori o uomini con disabilità. La loro richiesta è come possono aiutare i figli a fare un’esperienza erotica.
Dopo un primo momento dove cerco di capire la situazione, provo a suggerire varie strade, la prima se si tratta di un genitore, è il dialogo per capire i desideri del figlio. In molti casi suggerisco i forum per persone con disabilità, altre volte gli indirizzo verso i siti d’incontri per fare nuove conoscenze, ma metto in guardia dai devotee o dalle persone con fantasie particolari che non sempre sono condivise. Nei siti d’incontri è bene parlare molto per capire se i gusti e le intenzioni dell’altro coincidono con le proprie. Quando la richiesta è dettata da un’urgenza di carattere sessuale, suggerisco l’accoglienza e l’amorevolezza del rituale tantrico, facendo molte domande per capire la serietà e la preparazione dell’operatore. Mi rendo conto che nel rituale tantrico manca l’amore, il rapporto di coppia e l’innamoramento… ma diverse persone mi hanno riferito di aver fatto un’esperienza migliore e più accogliente rispetto alle prostitute.
Il rituale tantrico è amorevole e va in profondità, quindi mi sento di suggerirlo anche alle coppie dove cala il desiderio e, talvolta, fare l’amore diventa un atto meccanico.
Del diritto alla sessualità e all’affettività delle persone con disabilità, ne parla anche l’Organizzazione Mondiale della Sanità OMS: “la salute sessuale è l’integrazione degli aspetti somatici, affettivi, intellettuali e sociali dell’essere sessuato, allo scopo di pervenire ad un arricchimento della personalità umana e della comunicazione dell’essere“. Già nel 1993, l’Assemblea Generale ONU aveva approvato un’importante documento dove veniva riconosciuto il pieno diritto a tutti i portatori di handicap di esprimere la propria sessualità. Il concetto importante venne successivamente ribadito anche nella Dichiarazione dei Diritti Sessuali, nel 2006, dove si affermava che è diritto di tutti gli esseri umani raggiungere il più alto livello di salute sessuale.
Scoprire l’amore e l’erotismo è spesso parte di un percorso di crescita, emancipazione e affermazione di sè. Di frequente questo percorso non fa parte degli istituti o case famiglie per persone con disabilità complessa. A mio avviso dovremmo ripensare parte della società e delle strutture per disabili per garantire a sempre più persone una vita piena e soddisfacente, togliendo tante famiglie dall’angoscia del “Durante e Dopo di Noi”.
Piero serafini ci racconta le tappe più significative della sua vita. La tetraparesi spastica, non gli ha impedito d’avere molti amici, lavorare come programmatore, fidanzarsi e sposarsi, anche se non nega qualche difficoltà.
Sei disabile a causa di un errore medico, te la senti di raccontare quello che hai appreso sulla tua nascita e sulla tua infanzia?
Ho provato, provo tuttora, rabbia! Mi domando come sarebbe stata la mia vita se non ci fosse stato quell’errore medico che mi ha causato l’asfissia, che ha provocato la mia spasticità.
Nel mio caso si è trattato di un errore medico durante il parto. Sono nato a Milano nel 1969, in una clinica privata, ai tempi rinomata, convenzionata con l’azienda dove lavorava mio padre; forse se fossi nato nel vicino ospedale Niguarda le cose sarebbero andate diversamente.
L’errore medico al quale mi riferisco sta nel fatto che stavo soffocando per via del cordone ombelicale attorcigliato al mio collo. Per non farmi morire, mi hanno fatto una puntura lombare. Questo è quanto i dottori hanno riferito ai miei genitori, due ventenni appena trasferiti a Milano dal sud, quando si aveva quasi timore referenziale a parlare o denunciare un medico. Quanto successo ha intaccato le funzioni dell’apparato nervoso provocandomi una tetraparesi spastica.
La tetraparesi spastica può essere riconducibile a diverse cause, come infezioni, privazione di ossigeno, prolasso del cordone ombelicale e traumi causati dall’uso del forcipe e della ventosa. E’ di importanza cruciale che il medico effettui un monitoraggio molto accurato del bambino e della madre durante il parto e che tratti correttamente i fattori di rischio, come infezioni e complicazioni dovute alla mancanza di ossigeno, che possono determinare la tetraparesi spastica. Questa patologia consiste nella paralisi parziale dei quattro arti dovuta ad una lesione encefalica localizzata nel sistema piramidale (parte dell’encefalo da cui partono gli impulsi necessari alla funzione motoria). E’ la forma più grave di paralisi cerebrale.
La gravità della condizione può variare da bambino a bambino. I soggetti con tetraparesi spastica moderata possono essere in grado, ad esempio, di sedersi da soli e di camminare percorrendo brevi distanze. Invece, quelli affetti da forme di tetraparesi più gravi tendono ad avere grandi difficoltà a svolgere ogni attività della vita quotidiana.
Nel corso della mia vita la mia disabilità è molto cambiata, tenendo presente, che il mio problema è esclusivamente motorio, non cognitivo. Ho iniziato a camminare all’età di cinque anni, ovviamente facevo fatica a fare tutte le cose che facevano gli altri bambini, anche se i primi ricordi che ho risalgono alle scuole elementari. Col tempo le cose migliorarono, pian piano facevo sempre più cose, fino a riuscire a giocare con gli altri bambini a pallone.
L’ambiente sociale e familiare quanto e come hanno inciso sui tuoi progressi?
La mia famiglia, durante l’adolescenza era iperprotettiva, infatti a quindici anni sono scappato di casa per fargli capire che volevo “vivere”. Mi ricordo bene quella mattina. Uscii per andare a scuola, invece presi il bus e poi il treno, fino a Roma. Ero disperato ed impaurito. Arrivato nella capitale mi resi conto di averla fatta grossa ed andai alla Polizia, che avvisò i miei ed in serata mio padre venne a prendermi. Chiaramente nessuno al momento mi disse bravo per quel gesto: né i miei, né i compagni o i professori, e fu allertata la psicologa della scuola che già mi seguiva.
Tuttavia, ebbi la sensazione che tutti mi avessero ‘capito’. Dopo un mesetto, infatti, da quando la vita aveva ripreso la sua normalità, ricordo che una sera a cena mio padre, avvicinandosi il Natale, chiese a noi figli cosa volessimo per regalo e io risposi automaticamente, forse impunemente: “io vorrei andare in gita”. Mi aspettavo le solite storie o discorsi, ma la risposta invece fu differente: i miei genitori si sarebbero informati se la scuola poteva fornirmi un accompagnatore. Per la gita di quell’anno mi accompagnò un ragazzo che prestava servizio civile.
Con i compagni di liceo ero bene integrato, non avevano problemi ad aiutarmi all’occorrenza, alcuni di loro li sento ancora a distanza di anni. Anche in ambito lavorativo mi sono trovato bene, per 25 anni ho fatto l’informatico, non sono mai stato escluso o discriminato.
Al liceo eri inserito molto bene con i tuoi coetanei. Cosa pensi dei ragazzi di oggi che più crescono e, spesso, più bullizzano il compagno considerato diverso?
Ovviamente penso che dietro a questi atteggiamenti ci sia stupidità e ignoranza. Senza volere essere frainteso, a volte la ‘colpa’ è di chi lascia compiere certi atti non solo a scuola, ma anche a lavoro, in famiglia, al bar… Chi viene bullizzato deve imparare a reagire, anche accettando, di tanto in tanto di essere presi in giro: a volte uno scherzo è aggregante.
Vuoi parlare della tua esperienza sul forum di Disabili.com? A tuo avviso, come è cambiato negli anni il mondo degli incontri online?
Nel 2000, grazie all’avvento del web 2.0, basato sull’interattività, iniziai quasi per gioco a cercare di fare nuove amicizie, inizialmente su siti classici di chat o forum di incontri, fino a quando non mi imbattei nel sito disabili.com. Tra le svariate funzioni di questo sito, oltre alla chat, c’era la classica bacheca incontri dedicata alle persone con disabilità. Tanti furono i contatti con chi frequentava quel forum, ma quello con Patrizia mi colpì, soprattutto per la visione della vita, simile alla mia. Di lì a poco passammo allo scambio continuo di SMS, ed alle telefonate, come tutte le neo coppie. Dopo un mese da quando virtualmente ci eravamo messi insieme, Patrizia venne con un’amica a Milano per un week-end; il mese dopo andai io a Padova e conobbi la sua famiglia e la volta dopo, per Pasqua, prenotammo 3 giorni a Rimini, dove andammo in treno incontrandoci a Bologna e con l’occasione scoprii che le ferrovie avevano un servizio di assistenza disabili. Da lì in poi ci vedevamo bisettimanalmente; stavamo dai suoi a Padova e inizialmente dai miei, poi a casa mia a Milano, anche per provare come sarebbe stata la convivenza tra due disabili senza aiuti. Mia madre veniva a dare una pulita a casa prima che arrivasse Patrizia, ma il giorno dopo essere tornata a Padova, trovava la casa ancora più pulita, bucato compreso. Tra le prime cose fatte assieme abbiamo prenotato le vacanze estive all’isola d’Elba, prendendo anche il traghetto. Conoscemmo i rispettivi gruppi di amici: spesso ad esempio quando Patrizia veniva a Milano andavamo fuori a cena con loro, successivamente si conobbero tra loro le nostre famiglie; eravamo, insomma, come tutte le coppie di fidanzati del mondo.
Al quel tempo c’erano le telefonate, gli sms e gli scambi epistolari. Ritengo sia stato meglio così perché a parte uno scambio di foto cartaceo, il primo incontro è stato vero, come la nostra ”prima volta”, non come adesso che fanno tutto via webcam.
Cosa ti ha colpito di Patrizia rispetto agli altri scambi di messaggi con le altre utenti del forum?
Il fatto che fosse una provocatrice e che rispondesse ai miei post che mettevano in dubbio l’utilità di quel forum.
Quali sono stati gli ostacoli e l’aiuto nel vivere prima un rapporto a distanza e poi la convivenza?
In realtà, vent’anni fa la mia condizione fisica era molto meno grave. I problemi erano quelli di tutte le coppie anche perché, a parte la prima volta, io andavo dai suoi a Padova e lei dai miei a Milano, senza sotterfugi, spesso facevamo dei weekend da soli. Poco dopo sono andato a vivere da solo e quando veniva a Milano vivevano tranquillamente da soli.
Quali sono stati i maggiori aiuti e traguardi verso la vita adulta e l’emancipazione?
Forse la mia forza di volontà, che mi ha fatto arrivare ad avere una giovinezza bellissima, dopo i traguardi più importanti sono stati: trovare un buon lavoro, sposarmi e laurearmi. Devo ringraziare mia moglie che mi è sempre stata accanto.
Come ti sei organizzato e come hai vissuto le gite ed i viaggi con gli amici e di coppia?
Senza problemi inizialmente, poi chiedendo l’assistenza nelle stazioni e negli aeroporti. In albergo chiedo la camera accessibile.
Come avete vissuto e come vivete oggi la sessualità? È cambiata nel corso degli anni?
Le prime volte assolutamente come tutti. Oggi devo fare soprattutto i conti con l’età e l’handicap.
Ti va di raccontare la tua esperienza lavorativa?
Penso di essere stato fortunato, ho fatto il programmatore, come sognavo, grazie a varie persone che hanno creduto in me. Ho lavorato per venticinque anni. A mio avviso andrebbero riviste le “categorie protette” dando priorità ai disabili.
Quali sono i progetti e i desideri per il futuro?
A me piacerebbe avere qualcosa da fare durante il giorno, magari come te Zoe, anche senza lucro.
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Il 12 giugno 2021, si è tenuto l’incontro online dal titolo: “Siamo tutti RaccontAbili”. Il Dottor Francesco Battista, psicologo e psicosessuologo e Zoe Rondini, autrice, pedagogista e divulgatrice hanno trattato varie tematiche quali: l’amore, la sessualità, la disabilità, l’educazione affettivo-sessuale, partendo dal saggio di Zoe Rondini «RaccontAbili. Domande e risposte sulle disabilità» (Ed. EricksonLive, 2020). Non sono mancati i riferimenti al percorso d’autonomia e all’importanza degli aiuti che la scuola, la famiglia e le istituzioni dovrebbero fornire alle persone con bisogni speciali. Su questi ultimi aspetti abbiamo commentato degli episodi tratti dal romanzo di formazione Nata Viva, (Ed. Società Editrice Dante Alighieri, 2015).
Potresti raccontarci un po’ di te, che cosa ti ha spinto a scrivere?
innamorati.
Sabato 8 maggio 2021, si è tenuto l’incontro mensile delle conversazioni online con il Dottor Francesco Battista e Zoe Rondini. 
Titolo dell’opera: RaccontAbili
Zoe Rondini è il nome d’arte dell’autrice. Laureata in Scienze dell’Educazione e della Formazione e specializzata in Editoria e Scrittura alla Sapienza di Roma, dopo la sua opera prima, il romanzo autobiografico “Nata Viva”, con quest’opera ha voluto dare spazio ai
trattamento. 
Di recente, su Messanger, mi contatta un uomo che dice di aver bisogno di un consiglio. Lo saluto e gli dico che sono disposta ad ascoltarlo.
Non è da poco tempo che si discute sulla legge che dovrebbe regolamentare la figura dell’O.E.A.S. operatore all’affettività, all’emotività ed alla sessualità delle persone con disabilità. Difatti, negli ultimi anni, grazie alla tenacia di Maximiliano Ulivieri, presidente del comitato Logiver, sono stati presentati due disegni di legge in materia.
dedicata alle persone con disabilità. Tanti furono i contatti con chi frequentava quel forum, ma quello con Patrizia mi colpì, soprattutto per la visione della vita, simile alla mia. Di lì a poco passammo allo scambio continuo di SMS, ed alle telefonate, come tutte le neo coppie. Dopo un mese da quando virtualmente ci eravamo messi insieme, Patrizia venne con un’amica a Milano per un week-end; il mese dopo andai io a Padova e conobbi la sua famiglia e la volta dopo, per Pasqua, prenotammo 3 giorni a Rimini, dove andammo in treno incontrandoci a Bologna e con l’occasione scoprii che le ferrovie avevano un servizio di assistenza disabili. Da lì in poi ci vedevamo bisettimanalmente; stavamo dai suoi a Padova e inizialmente dai miei, poi a casa mia a Milano, anche per provare come sarebbe stata la convivenza tra due disabili senza aiuti. Mia madre veniva a dare una pulita a casa prima che arrivasse Patrizia, ma il giorno dopo essere tornata a Padova, trovava la casa ancora più pulita, bucato compreso. Tra le prime cose fatte assieme abbiamo prenotato le vacanze estive all’isola d’Elba, prendendo anche il traghetto. Conoscemmo i rispettivi gruppi di amici: spesso ad esempio quando Patrizia veniva a Milano andavamo fuori a cena con loro, successivamente si conobbero tra loro le nostre famiglie; eravamo, insomma, come tutte le coppie di fidanzati del mondo.