Cara Fiorella,

ti stimo molto come cantante ed artista poliedrica!

La cosa che più mi ha colpito, oltre la tua eleganza,  bellezza e bravura è la semplicità con la quale ti sei fermata a ascoltarmi quando ci siamo incontrate nell’hotel di Pestum, al supermercato  ed ultimamente a luglio ai Parioli.

Ti scrivo questa lettera anche per parlarti di me, del mio impegno sociale, delle mie storie d’amore, soprattutto quella più importante. Mi soffermerò a ragionare anche sull’urgenza di porre più attenzione per tutelare le donne con vari tipi di disabilità.

Sono autrice del saggio “RaccontAbili, domande e risposte sulle disabilità” e del romanzo autobiografico “Nata Viva”, dal quale è stato tratto l’omonimo cortometraggio disponibile su YouTube.

Ma procediamo con ordine: i chiamo Marzia Castiglione, prima di pubblicare i miei due libri, per motivi di privacy ho scelto lo pseudonimo di Zoe Rondini.

Oggi sono abbastanza serena di ciò che, in vari modi, mi impegno a portare avanti. La mia vita ha avuto un punto di svolta quando, attraverso la narrazione del sé, sono riuscita a raccontare la resilienza nelle vite ordinarie di tante persone con disabilità (me compresa) e di chi, per vari motivi, si trova a relazionarsi noi.

Ho molti interessi, ma la mia più grande passione e l’inizio di ogni progetto è la scrittura. Grazie ad essa mi sono realizzata e continuo a realizzarmi. Ho trovato il mio ruolo nella società, parlo nelle scuole con un progetto contro il bullismo, che vuole incentivare la narrazione del sé. Ogni anno poi, tengo delle lezioni all’Università Lumsa.

Negli incontri che si svolgono in ambito universitario, avendo come interlocutori dei futuri “addetti ai lavori” (pedagogisti, terapisti, logopedisti, fisioterapisti e insegnanti e insegnanti di sostegno) la lezione si focalizza sul fornire loro il punto di vista della persona con disabilità e far passare il messaggio che oggi la scuola e le terapie riabilitative posso essere proposte in modo giocoso. Negli anni ’80 ho vissuto tutto ciò come una terribile condanna.

Per fortuna dall’età di 10 anni ho cominciato a amare la scrittura al computer e mi sono sempre  rifugiata e adoperata per fare di una passione, un lavoro ed un porto sicuro.

Il primo step è stato creare e curare assiduamente il blog www.piccologenio.it attivo dal 2005. Grazie ad esso cerco di fare informazione su disabilità e varie tematiche. Soprattutto mi sono “specializzata” sulla sessualità e sentimenti che, il più delle volte vengono negati, quando si parla di figli o assistiti con disabilità.

Sono tante anche le persone con disabilità che mi contattano attraverso i social! Mi raccontano la rabbia verso la famiglia poiché si sentono trattate da asessuate e mi chiedono un consiglio. Devo ammettere che non è sempre così per fortuna!!!! In tanti anni sono   molti  i genitori che mi scrivono  per chiedermi come far  fare un’esperienza erotica al figlio o alla figlia. Spesso consiglio un massaggio tantrico perché è un’esperienza più sicura, dolce e totalizzante della prostituzione.

Da donna per fortuna, non ho mai subito nessuna forma di violenza, solo un po’ di bullismo a scuola. Le mie brutte esperienze mi sono servite per accendere il desiderio di cercare, con varie forme di comunicazione, di essere sempre più utile a gli altri.

Ti ringrazio perché sei molto attiva nel sostenere l’associazione “Una Nessuna Centomila”, mi piacerebbe fare qualcosa con voi! Sono d’accordo con la tua affermazione: «La legge da sola non basta, serve una rivoluzione culturale in difesa delle donne». La musica e i mas madia hanno il potere di arrivare a tutti: giovani, adulti, persone con tanta cultura o con poca. Secondo me, sfruttando al massimo i vari linguaggi artistici e tanti mezzi di comunicazione, si potrebbe fare di più in favore per tutelare  le varie “categorie fragili e deboli”.

Le statistiche che riguardano le donne con disabilità, vittime di vari tipi di violenza sono allarmanti! L’Osservatorio per la sicurezza contro gli atti discriminatori (Oscad) – struttura della Polizia di Stato, rileva che: “Le vittime subiscono una discriminazione multipla, definita dagli esperti “intersezionale” – ovvero causata da più fattori – che non solo rende le donne più esposte a abusi sia dentro l’ambiente domestico che fuori.”

Il Sole 24 Ore rivela i dati: “Le donne con disabilità (con limitazioni gravi) che hanno subìto violenze fisiche o sessuali sono il 36%, una percentuale già molto alta e più alta del 30% delle donne senza limitazioni. Il 10% è stata vittima di stupro contro il 4,7% delle donne senza limitazioni. La violenza psicologica dal partner attuale riguarda il 31,4% delle donne con disabilità (contro il 25%) mentre quelle che hanno subìto lo stalking prima o dopo la separazione sono il 21,6% (contro il 14,3% delle donne senza limitazioni). I dati sono quelli dell’Istat del 2014, mancano numeri più completi e aggiornati.” La vergogna, l’impossibilità di uscire di casa, l’aiuto che ricevono dal loro aguzzino per le cose pratiche incidono negativamente sulla possibilità di esporre una denuncia. Spesso la donna con disabilità è penalizzata in quanto donna ed in quanto disabile. Spesso ho parlato di queste tematiche in numerosi convegni, a Roma e non solo… ma mi piacerebbe fare di più!

In realtà ti scrivo questa lettera anche per parlarti delle mie  storie d’amore, soffermandomi su quella più importante, ancora in corso; anche se non si tratta di un fidanzamento “convenzionale”, ma per questo magari trovi spunto per una canzone.

Partiamo velocemente dalle prime esperienze: a ventidue anni ero più che mai decisa a sperimentare la sessualità (non vivevo più con i miei), così ho messo un messaggio sul forum di un sito dedicato alla disabilità. Poco dopo sono uscita con un ragazzo con disabilità motoria, siamo stati insieme ma non è scattata la scintilla. È successa una cosa analoga con un ragazzo non vedente che non viveva a Roma. Queste esperienze le ricordo ancora con dolcezza: è stato bello aiutarci a vicenda facendo insieme tante cose della vita quotidiana.

Tempo dopo, volevo vivere una storia d’amore e mi sono iscritta ad un sito d’incontri. Pensavo di non avere chance con le persone normodotate, invece mi sono stupita per la quantità messaggi ricevuti. Avevo 23 anni e grazie ad un sito  ho conosciuto un uomo normodotato, ci siamo innamorati. Siamo stati più di un anno insieme, è stata una storia importante; ma per la grande differenza di età ed il fatto che non era ben visto dalla mia famiglia, hanno fatto affievolire l’innamoramento e la passione.

Fui io a lasciarlo. Verso la fine di questa storia… sullo stesso sito ho conosciuto un uomo affascinante, sexy e elegante. Lui mi ha detto subito che non voleva una storia seria. Ci siamo frequentati per un po’ e mi sono innamorata. C’è stato un momento di forte sofferenza perché ho temuto di perderlo: aveva riconquistato la compagna dopo una pausa di riflessione. Per fortuna con il tempo e l’impegno di entrambi abbiamo trasformato il nostro rapporto in una solida amicizia. A dicembre 2020 abbiamo festeggiato quindici anni di frequentazione!

Spesso ci diciamo che se era solo sesso era finita già da tanto. Anche lui mi vuole un gran bene, mi trova bella, intelligente e sexy!  È vero, non è una storia convenzionale. Lui a circa 20 anni più di me, ha la sua vita, il suo lavoro. Penso che oltre la passione e l’amore gli elementi importanti che ci tengano insieme siano l’accettazione e il rispetto.  Tra me e V. oggi c’è ancora passione. Ci raccontiamo tutto e ci sosteniamo a vicenda.

Ho provato ad avere altre storie serie, ma con gli anni il degrado nei siti d’incontri è aumentato terribilmente. Io stessa sono cambiata e maturata. Ho avuto delle storie brevi, ma poi la coppia Zoe e V. Vince sempre! Secondo me abbattiamo anche gli stereotipi della disabile tristemente a casa nella sua famiglia d’origine o nella “classica” storia della coppia dove entrambe le persone hanno una con disabilità!

Per fortuna, la disabilità non ha mai inciso tra me e lui, anzi è tutt’ora oggetto di battute e divertimento! V. è proprio una persona speciale!

Ho visto su Instagram che sei stata ricoverata. Niente di grave spero.

Ti faccio i miei migliori auguri per tutto.

Un abbraccio.

Zoe

• Sono davvero felice della disponibilità che Fiorella ha sempre dimostrato verso di me ed il suo pubblico. Ieri eravamo in tanti a aspettarla all’uscita dell’Auditorium Parco Della Musica. Le ho regalato una scatola di cioccolatini e questa lettera che per me è importante come tutto ciò che scrivo. Mia sorella mi ha accompagnata in questa lunga e bella serata e ha specificato che nella busta c’era questa lettera per me importante. Fiorella aveva messo tutto nel trolley. I due libri li ho donati quando ci siamo incontrate a Pestum  nell’agosto 2020!

  Grazie di tutto e buona lettura! 

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Oppure mi potete scrivere in privato sulla pagina Facebook ZoeRondiniAutrice o sul profilo   Istagram

“Il ciclo di vita della famiglia è caratterizzato da una serie di eventi più o meno critici che possono essere causati da diversi fattori, come l’ingresso o l’uscita di alcuni componenti della famiglia, problemi psicosociali legati allo sviluppo dei bambini o semplicemente eventi particolari legati alla vita della coppia” (Gambini, 2007). Quando nasce un bambino con disabilità avviene un vero e proprio terremoto nella famiglia. All’improvviso, si devono ristabilire ruoli e competenze rispetto alle famiglie di origine.

Per i genitori la nascita del primo figlio rappresenta una vera e propria rivoluzione.  Da figli diventano (anche) genitori e, da questo momento in poi, sono tenuti ad assumere l’autorevolezza e le responsabilità che la nuova situazione comporta. A volte capita che le famiglie d’origine interferiscano con le scelte dei neo-genitori rispetto al neonato. Oppure potrebbe avvenire che un partner, ancora molto dipendente dalla propria famiglia d’origine, ricerchi eccessivamente la presenza e il sostegno dei genitori.

Nessun evento in sé,  dovrebbe essere considerato “critico” per lo sviluppo della famiglia, ma diventa rilevante sulla base di come viene percepito e dal significato ad esso attribuito, che è in gran parte correlato al carattere ed alle esperienze personali di tutti i componenti della famiglia.  Un bambino con disabilità, suo malgrado, mette tutti davanti a nuove problematiche, per chi accetta la sfida esso può rappresentare un motivo  di soddisfazioni e di traguardi da condividere.

Ma non è per tutti così,  alcuni  genitori possono vivere  questa situazione come un “lutto” dal quale fuggire in vari modi. Tutti i sogni e progetti sulla vita “normale” vanno in pezzi e vi è la necessità di elaborare la nuova situazione dopo la diagnosi, c’è chi non ce la fa dall’inizio e chi, dopo anni, tira fuori tutto il suo dolore.

In questo uragano di emozioni e reazioni non è raro che, la negazione ed il senso di colpa, siano qualcosa di insito ed atavico in molte famiglie. Esso può essere spesso legato a comportamenti o fatti che si apprendono all’improvviso, che non si possono narrare e che non tutti hanno metabolizzato. Ciò è comune a tante famiglie e in alcuni casi non è connesso  dalla presenza  di un famigliare con disabilità. Va però considerato che la disabilità può rappresentare un ottimo elemento per  sentirsi sbagliati: non siamo o non abbiamo il figlio normale che tutti desiderano.

Bicknell ha tentato di delineare le fasi attraverso le quali si arriva all’elaborazione del “lutto”/diagnosi:

1. fase di shock e dolore
2. senso di colpa e rabbia
3. accettazione della condizione ed elaborazione di un progetto di vita, tenendo conto che in presenza di un figlio con disabilità il lavoro di cura è molto più impegnativo e le emozioni possono essere confuse e contraddittorie.

In tale discorso poi, non è saggio sottovalutare l’aspetto dell’accudimento. Nel corso del tempo cambiano  i ruoli tra chi accudisce e chi viene accudito. In una dinamica “normale”  il figlio si prende cura del genitore che invecchia, ma possono esserci altri casi dove il figlio adulto e non completamente autosufficiente non riesce a farsi carico delle sofferenze, soprattutto psicologiche, del genitore perché si sente la “causa” dei mali della famiglia. Ammesso che non si siano interrotti i rapporti tra genitori e figli.

Le urgenze delle varie età, specialmente nel periodo della formazione, mettono da parte i meccanismi familiari in quanto prevale il bisogno di far emergere il proprio io, confrontarsi con il mondo esterno e con i coetanei. Raggiungendo poi la maturità bisogna fare i conti con le proprie radici. Ecco riemergere, La Storia Familiare con la sua potenza sia negli accadimenti positivi che in quelli negativi. A farne maggiormente le spese di una storia famigliare complessa sono i  figli che creano la causa dei maggiori conflitti o si ritrovano catapultati in dinamiche già esistenti o che non hanno causato volontariamente e che sono fiammelle sulle quali, non si sa perché, soffia spesso il vento anziché cadere la pioggia.

Tal volta fra diverse generazioni si accumula un dolore sommerso che sfocia in rabbia, gelosie, sensi di colpa e d’inadeguatezza, facendo “scoppiare“ le famiglie. Soprattutto c’è un sentimento che può rendere tutti simili ai disabili, ma non uguali per dati oggettivi, questo è il senso di inadeguatezza. Quando il sentirsi in colpa nasce dall’inconscio, dalla confusione interiore che impedisce di discernere la verità, dalle calunnie di diverse persone, i sentimenti dalla ragione, il senso di colpa,  la rabbia, i dubbi… tutti questi elementi possono  diventare i nostri peggiori nemici.

La complessità è una caratteristica imprescindibile e non eliminabile delle tematiche connesse alla disabilità in generale e alla sua comunicazione in particolare. Dopo la diagnosi, le famiglie non possono semplicemente  “fare un salto indietro” e tornare alla solita vecchia vita, ma dovrebbero fare “uno scatto in avanti” per passare attraverso un territorio nuovo. Per non sprofondare nella solitudine,  nei sensi di colpa e nella rabbia che con il tempo o si superano o ci sovrastano. Sarebbe estremamente importante, fornire a tutto il nucleo famigliare un appropriato supporto psicologico che li aiuti ad affrontare e ridurre i vissuti negativi: la depressione, la frustrazione e, tal volta, la vergogna.

Gli obiettivi fondamentali dovrebbero includere i seguenti punti:

1. Ridurre l’impatto stressante dell’esperienza della disabilità sulla famiglia;
2. Far percepire i punti di forza e le potenzialità della situazione e di ogni membro della famiglia per poi focalizzarsi su delle aspettative realistiche;
3. Offrire dei collegamenti con quei servizi territoriali deputati al sostegno e all’integrazione delle funzioni e degli sforzi dell’assistenza familiare.

Quando la disabilità colpisce un membro di una famiglia, sarebbe auspicabile occuparsi per tempo dell’intero sistema familiare per evitare conseguenze negative che, talvolta creano un effetto domino difficile da gestire e disinnescare. Va anche detto che non bisognerebbe avere paura delle reazioni negative e di chiedere aiuto per tempo, prima che sia troppo tardi per affrontare con energia i vari problemi di tutta la famiglia.

“Ci ritroviamo in certe situazioni per costruire il nostro personaggio, non per distruggere noi stessi.” Nick Vujicic

Purtroppo non sempre si è disposti a lavorare su noi stessi o chiedere aiuto. Talvolta è più facile chiudersi nel proprio dolore e rancore per poi scaricarlo sugli altri, o compiere atti privi di logica e tal volta autolesionistici.

Le voci messe in giro di un possibile evento traumatico, accaduto anni prima di una nascita complicata ed accidentata non tornano e non fanno altro che alimentare dubbi, rabbia e frustrazione. La volontà di non pensarci molte volte è del tutto inefficace.  Le verità sulle cause della disabilità e  altri accadimenti traumatici  andrebbero spiegati una volta sola quando il bambino non è molto grande di modo che sia più semplice farsene una ragione o conviverci in modo decente.

Un mio caro amico con una lieve disabilità motoria mi ha raccontato che la sua psicologa gli ha spiegato che i suoi traguardi ed ambizioni dell’età adulta non erano condivisi dai genitori, ciò è dato dal fatto che quando era piccolo l’ambizione più grande era che lui camminasse e studiasse, assolte queste situazioni (che per noi rappresentano un vissuto di sacrifici notevoli) le ambizioni dei genitori sono cessate. Nell’età adulta sia lui che io, abbiamo fatto delle scelte che ci hanno portato a vivere ogni giorno tanti traguardi, in questo modo i sacrifici fatti cominciano ad avere un senso.

Talvolta sembra che la disabilità crea traumi e spaccature in tutta la famiglia, ma non si pensa che gli altri non devono fare continuamente i conti con i limiti che un corpo “disubbidiente” ti impone e ti ricorda in modo costante.

Sarebbe bello potersi staccare dalla narrazione della mia nascita, che ha causato  traumi, abbandoni e pettegolezzi non indifferenti, per essere tutti uniti e concentrati sui lati positivi di tanti traguardi e conquiste, ma questo finale mi sembra troppo fiabesco e i colpi di scena sulla storia famigliare e le cause di un parto che non è andato come doveva escono fuori sempre quando meno te lo aspetti.

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