L’adolescenza: tra criticità, potenzialità e soluzioni

L’adolescenza è un periodo della vita caratterizzato da forti e rapidissimi cambiamenti a livello fisico, ormonale e  psicologico. Gli adolescenti  mettono in discussione la propria identità  per poterla definire e cercano in tutti i modi di maturare l’idea che hanno di sé stessi. Si tratta di un processo non lineare che può prevedere grandi balzi in avanti, ma anche repentini   passi indietro. Spesso i comportamenti di questa fase della vita oscillano tra l’infantile e il troppo spavaldo.

Non è raro che i ragazzi si sentano fragili, ma al tempo stesso si ribellino alle regole. Quasi tutti poi, cercano l’omologazione nel gruppo dei pari.

Quello che gli adulti di riferimento devono tenere a mente è che, nella maggior parte dei casi, in tutto questo non c’è nulla di patologico o preoccupante. In questa fase delicata l’adolescente va sostenuto e istradato per quanto possibile; tenendo conto che, spesso si impara degli errori.

La visione dei genitori

L’adolescenza è un periodo che richiede una grande capacità di adattamento anche per i genitori, che vengono messi spesso a dura prova. Si tratta di una fase molto delicata, sia per i ragazzi che per gli adulti, ed è facile in tanti momenti cedere al pessimismo  quando ci si ritrova davanti un figlio così diverso dal bambino a cui eravamo abituati, da non riuscire più a riconoscerlo.

La visione dei ragazzi e i segnali di allarme per i genitori

Molto spesso, i figli percepiscono una mancanza  d’ ascolto e supporto verso le loro richieste e necessità. Non riconoscono o non vedono riconosciute le proprie potenzialità.

Tutto questo è normale se non viene esasperato nel tempo. Quali sono i segnali, i campanelli d’allarme ai quali un genitore dovrebbe prestare attenzione per poter intervenire il più presto possibile? Innanzitutto un forte segnale può provenire dal luogo in cui il ragazzo passa la maggior parte del suo tempo, cioè la scuola. Il rendimento scolastico è un indicatore da tenere sempre in considerazione. Un calo repentino dei voti di un ragazzo adolescente può essere sintomo di un disagio che si ripercuote sull’attenzione, sulla capacità di studiare e sulla motivazione e che porta, quindi, ad un abbassamento della media scolastica.

Un altro campanello d’allarme dovrebbe scattare quando un figlio adolescente manifesta insoddisfazione, noia continua come se non riuscisse a trovare alcuno stimolo nelle cose che ha sempre fatto o in nuove attività. Il disinteresse nei giovani talvolta è normale e fisiologico, ma c’è il rischio che l’indolenza si trasformi in apatia giovanile, causata da un contesto poco stimolante, dalla bassa autostima e dall’assenza di gratificazione. Ci si può trovare di fronte a un ragazzo che fatica a trovare un senso ed uno scopo, che passa le giornate  senza concludere nulla. A differenza di quello che si crede comunemente, la preoccupazione dovrebbe scattare anche quando l’adolescente dimostra difficoltà a emanciparsi dalla famiglia  e ad assumersi le proprie responsabilità.

Altro importante segnale da considerare sono le relazioni sociali del ragazzo: se tende ad isolarsi,  a chiudersi in casa o si allontana e non sembra avere rapporti con i propri coetanei, è possibile che stia vivendo un forte disagio.

Infine anche l’aspetto fisico del figlio può dare motivo di riflessione: la trascuratezza può essere un segnale forte di scarsa autostima e mancata accettazione oltre che di assenza di stimoli.

Prevenzione dei problemi in adolescenza

Naturalmente esiste anche una fase di prevenzione dei problemi e dei disturbi adolescenziali più comuni. Il primo luogo in cui effettuare degli interventi volti a prevenire il disagio giovanile è, senza dubbio la scuola.

È quindi opportuno che vi siano degli incontri nei quali esperti psicologi e pedagogisti, possano entrare in relazione con i ragazzi. I preadolescenti e gli adolescenti devono trovare uno spazio dove poter parlare delle loro paure, delle proprie passioni ed aspirazioni. È anche utile che gli esperti e gli adulti di riferimento facciano capire al ragazzo che le emozioni che egli vive, lo accomunano a molti altri suo coetanei.

La narrazione del sé come supporto psicopedagogico

Dal 2012 al 2020, (prima del Covid-19) facevo molti incontri nelle scuole grazie al progetto: “Disabilità e narrazione di sé; come raccontare le proprie piccole e grandi disabilità”, si tratta di un progetto educativo contro ogni forma di bullismo che cerca anche di prevenire le varie tipologie di discriminazione.

Gli incontri con le classi si articolano in tre momenti. In primo luogo narro agli alunni alcuni episodi della mia vita estrapolati dal romanzo di formazione ed autobiografico “Nata Viva“. I brani che faccio leggere ai ragazzi per renderli più protagonisti; hanno a che fare con la nascita, la scuola, la famiglia, l’adolescenza, il tempo libero e il rapporto tra pari. È emozionante vedere la loro concentrazione e la loro empatia.

Nella parte successiva c’è un momento di confronto nel corso del quale i ragazzi, stimolati e incalzati da me, narrano i loro vissuti in relazione alla scuola, il rapporto tra pari e con gli adulti, le loro paure e speranze e mi possono porre tante domande. La parte più entusiasmante è senza dubbio ascoltare le domande dei ragazzi, i loro vissuti della scuola e della famiglia e rispondere alle loro curiosità.

Riporto alcuni quesiti  che mi sono rimasti impressi ed ai quali ho risposto senza celare nulla:

“Zoe ti sei mai innamorata?

Cosa provavi quando le tue compagne di classe e le insegnanti non ti volevano aiutare?

Se non avessi avuto quel “cortocircuito” al momento della nascita saresti stata comunque una scrittrice o pensi che avresti fatto un lavoro diverso?

Nel brano dove racconti della tua nascita parli di tua madre e di tua nonna, ma tuo padre c’era e se era presente cosa faceva?

Nei panni dei tuoi famigliari cosa avresti fatto con una bambina disabile?

Come hai fatto a raccontare la tua nascita? Ma tu te la ricordi?!”

Sono felice di poter affermare che le situazioni di sofferenza legati alla famiglia e alla scuola sono state poche rispetto ai tanti bambini e ragazzi incontrati. Hanno tutti molte aspettative per il futuro, vogliono laurearsi e intraprendere carriere di un certo livello.

Mi piacerebbe tornare quanto prima nelle scuole e magari riproporre il progetto insieme ad una persona con disabilità sensoriale, per sensibilizzare i ragazzi su vari tipi di diversità e far capire che siamo tutti diversi e un po’ speciali, ognuno a suo modo.

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“Il ciclo di vita della famiglia è caratterizzato da una serie di eventi più o meno critici che possono essere causati da diversi fattori, come l’ingresso o l’uscita di alcuni componenti della famiglia, problemi psicosociali legati allo sviluppo dei bambini o semplicemente eventi particolari legati alla vita della coppia” (Gambini, 2007). Quando nasce un bambino con disabilità avviene un vero e proprio terremoto nella famiglia. All’improvviso, si devono ristabilire ruoli e competenze rispetto alle famiglie di origine.

Per i genitori la nascita del primo figlio rappresenta una vera e propria rivoluzione.  Da figli diventano (anche) genitori e, da questo momento in poi, sono tenuti ad assumere l’autorevolezza e le responsabilità che la nuova situazione comporta. A volte capita che le famiglie d’origine interferiscano con le scelte dei neo-genitori rispetto al neonato. Oppure potrebbe avvenire che un partner, ancora molto dipendente dalla propria famiglia d’origine, ricerchi eccessivamente la presenza e il sostegno dei genitori.

Nessun evento in sé,  dovrebbe essere considerato “critico” per lo sviluppo della famiglia, ma diventa rilevante sulla base di come viene percepito e dal significato ad esso attribuito, che è in gran parte correlato al carattere ed alle esperienze personali di tutti i componenti della famiglia.  Un bambino con disabilità, suo malgrado, mette tutti davanti a nuove problematiche, per chi accetta la sfida esso può rappresentare un motivo  di soddisfazioni e di traguardi da condividere.

Ma non è per tutti così,  alcuni  genitori possono vivere  questa situazione come un “lutto” dal quale fuggire in vari modi. Tutti i sogni e progetti sulla vita “normale” vanno in pezzi e vi è la necessità di elaborare la nuova situazione dopo la diagnosi, c’è chi non ce la fa dall’inizio e chi, dopo anni, tira fuori tutto il suo dolore.

In questo uragano di emozioni e reazioni non è raro che, la negazione ed il senso di colpa, siano qualcosa di insito ed atavico in molte famiglie. Esso può essere spesso legato a comportamenti o fatti che si apprendono all’improvviso, che non si possono narrare e che non tutti hanno metabolizzato. Ciò è comune a tante famiglie e in alcuni casi non è connesso  dalla presenza  di un famigliare con disabilità. Va però considerato che la disabilità può rappresentare un ottimo elemento per  sentirsi sbagliati: non siamo o non abbiamo il figlio normale che tutti desiderano.

Bicknell ha tentato di delineare le fasi attraverso le quali si arriva all’elaborazione del “lutto”/diagnosi:

  1. fase di shock e dolore
  2. senso di colpa e rabbia
  3. accettazione della condizione ed elaborazione di un progetto di vita, tenendo conto che in presenza di un figlio con disabilità il lavoro di cura è molto più impegnativo e le emozioni possono essere confuse e contraddittorie.

In tale discorso poi, non è saggio sottovalutare l’aspetto dell’accudimento. Nel corso del tempo cambiano  i ruoli tra chi accudisce e chi viene accudito. In una dinamica “normale”  il figlio si prende cura del genitore che invecchia, ma possono esserci altri casi dove il figlio adulto e non completamente autosufficiente non riesce a farsi carico delle sofferenze, soprattutto psicologiche, del genitore perché si sente la “causa” dei mali della famiglia. Ammesso che non si siano interrotti i rapporti tra genitori e figli.

Le urgenze delle varie età, specialmente nel periodo della formazione, mettono da parte i meccanismi familiari in quanto prevale il bisogno di far emergere il proprio io, confrontarsi con il mondo esterno e con i coetanei. Raggiungendo poi la maturità bisogna fare i conti con le proprie radici. Ecco riemergere, La Storia Familiare con la sua potenza sia negli accadimenti positivi che in quelli negativi. A farne maggiormente le spese di una storia famigliare complessa sono i  figli che creano la causa dei maggiori conflitti o si ritrovano catapultati in dinamiche già esistenti o che non hanno causato volontariamente e che sono fiammelle sulle quali, non si sa perché, soffia spesso il vento anziché cadere la pioggia.

Tal volta fra diverse generazioni si accumula un dolore sommerso che sfocia in rabbia, gelosie, sensi di colpa e d’inadeguatezza, facendo “scoppiare“ le famiglie. Soprattutto c’è un sentimento che può rendere tutti simili ai disabili, ma non uguali per dati oggettivi, questo è il senso di inadeguatezza. Quando il sentirsi in colpa nasce dall’inconscio, dalla confusione interiore che impedisce di discernere la verità, dalle calunnie di diverse persone, i sentimenti dalla ragione, il senso di colpa,  la rabbia, i dubbi… tutti questi elementi possono  diventare i nostri peggiori nemici.

La complessità è una caratteristica imprescindibile e non eliminabile delle tematiche connesse alla disabilità in generale e alla sua comunicazione in particolare. Dopo la diagnosi, le famiglie non possono semplicemente  “fare un salto indietro” e tornare alla solita vecchia vita, ma dovrebbero fare “uno scatto in avanti” per passare attraverso un territorio nuovo. Per non sprofondare nella solitudine,  nei sensi di colpa e nella rabbia che con il tempo o si superano o ci sovrastano. Sarebbe estremamente importante, fornire a tutto il nucleo famigliare un appropriato supporto psicologico che li aiuti ad affrontare e ridurre i vissuti negativi: la depressione, la frustrazione e, tal volta, la vergogna.

Gli obiettivi fondamentali dovrebbero includere i seguenti punti:

  1. Ridurre l’impatto stressante dell’esperienza della disabilità sulla famiglia;
  2. Far percepire i punti di forza e le potenzialità della situazione e di ogni membro della famiglia per poi focalizzarsi su delle aspettative realistiche;
  3. Offrire dei collegamenti con quei servizi territoriali deputati al sostegno e all’integrazione delle funzioni e degli sforzi dell’assistenza familiare.

Quando la disabilità colpisce un membro di una famiglia, sarebbe auspicabile occuparsi per tempo dell’intero sistema familiare per evitare conseguenze negative che, talvolta creano un effetto domino difficile da gestire e disinnescare. Va anche detto che non bisognerebbe avere paura delle reazioni negative e di chiedere aiuto per tempo, prima che sia troppo tardi per affrontare con energia i vari problemi di tutta la famiglia.

“Ci ritroviamo in certe situazioni per costruire il nostro personaggio, non per distruggere noi stessi.” Nick Vujicic

Purtroppo non sempre si è disposti a lavorare su noi stessi o chiedere aiuto. Talvolta è più facile chiudersi nel proprio dolore e rancore per poi scaricarlo sugli altri, o compiere atti privi di logica e tal volta autolesionistici.

Le voci messe in giro di un possibile evento traumatico, accaduto anni prima di una nascita complicata ed accidentata non tornano e non fanno altro che alimentare dubbi, rabbia e frustrazione. La volontà di non pensarci molte volte è del tutto inefficace.  Le verità sulle cause della disabilità e  altri accadimenti traumatici  andrebbero spiegati una volta sola quando il bambino non è molto grande di modo che sia più semplice farsene una ragione o conviverci in modo decente.

Un mio caro amico con una lieve disabilità motoria mi ha raccontato che la sua psicologa gli ha spiegato che i suoi traguardi ed ambizioni dell’età adulta non erano condivisi dai genitori, ciò è dato dal fatto che quando era piccolo l’ambizione più grande era che lui camminasse e studiasse, assolte queste situazioni (che per noi rappresentano un vissuto di sacrifici notevoli) le ambizioni dei genitori sono cessate. Nell’età adulta sia lui che io, abbiamo fatto delle scelte che ci hanno portato a vivere ogni giorno tanti traguardi, in questo modo i sacrifici fatti cominciano ad avere un senso.

Talvolta sembra che la disabilità crea traumi e spaccature in tutta la famiglia, ma non si pensa che gli altri non devono fare continuamente i conti con i limiti che un corpo “disubbidiente” ti impone e ti ricorda in modo costante.

Sarebbe bello potersi staccare dalla narrazione della mia nascita, che ha causato  traumi, abbandoni e pettegolezzi non indifferenti, per essere tutti uniti e concentrati sui lati positivi di tanti traguardi e conquiste, ma questo finale mi sembra troppo fiabesco e i colpi di scena sulla storia famigliare e le cause di un parto che non è andato come doveva escono fuori sempre quando meno te lo aspetti.

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La Comunicazione Aumentativa Alternativa, uno strumento di dialogo, apprendimento ed integrazione

La Comunicazione Aumentativa e Alternativa (detta anche CAA) è un insieme di conoscenze, strategie e tecnologie che hanno lo scopo di migliorare ed incrementare le capacità comunicative di coloro che hanno difficoltà, temporanee o permanenti, nell’utilizzo del linguaggio orale e scritto. L’uso dei gesti, simboli, immagini e ausili tecnologici, consentono alla persona con difficoltà, di sperimentare un modo di comunicare comprensibile a tutti, così da non dipendere costantemente dai famigliari, altrimenti chiamati a tradurre bisogni e pensieri.

L’insieme di strategie della Comunicazione Aumentativa Alternativa hanno anche l’obiettivo di potenziare il linguaggio verbale.

Questo tipo di comunicazione viene definita Aumentativa in quanto non si limita a sostituire o a proporre nuove modalità comunicative ma, analizzando le competenze del soggetto, indica strategie per incrementare le stesse (ad esempio le vocalizzazioni o il linguaggio verbale esistente, i gesti, nonché i segni). Viene definita Alternativa in quanto si avvale di strategie e tecniche diverse dal linguaggio parlato.

Tale approccio ha come obiettivo la creazione di opportunità di reale comunicazione e di effettivo coinvolgimento della persona; pertanto dev’essere flessibile e su misura della persona stessa.

La nascita  della CAA

I primi semi per il futuro della CAA sono stati gettati negli anni ‘50.  Michael Williams, persona con complessi bisogni comunicativi, racconta che nei suoi primi anni comunicava con suoni comprensibili solo ai suoi genitori.

In seguito, per farsi comprendere anche da persone esterne all’ambiente familiare, tracciava dei gesti nell’aria come per scrivere parole. Fino a quando un collega stanco di vederlo gesticolare nell’aria, gli portò una tabella alfabetica, tabella che diede inizio per lui ad una nuova vita.

Tra gli anni ‘50 e ‘70 il progresso delle cure mediche e riabilitative portò ad un aumento di casi di bambini sopravvissuti a nascite premature e di adulti sopravvissuti a ictus, traumi, malattie. Per molti di loro residuavano come postumi, situazioni di grave disabilità motoria e impossibilità a comunicare attraverso il linguaggio orale. Pochi riabilitatori, andando contro corrente, iniziarono a suggerire modi aumentativi per favorire la comunicazione e iniziarono a diffondere i risultati di queste esperienze.

Tra il 1960 e il 1970 si iniziò a non nascondere più la disabilità. John Kennedy e altri personaggi famosi iniziarono a rendere noto che avevano parenti con deficit comunicativi, ciò portò ad una prima iniziale accettazione della disabilità e, quindi, di modalità di comunicazione diverse dal linguaggio orale. Le comunità di sordi anticiparono questo processo di legittimazione di un linguaggio alternativo, esigendo il diritto di essere educati utilizzando il linguaggio dei segni.

All’ospedale universitario di Jowa City dal 1964 al 1974 venne condotto un primo programma di C.A.A. rivolto a bambini con Paralisi Cerebrale Infantile. Nel frattempo si sviluppava anche l’idea che la tecnologia potesse aggirare la disabilità comunicativa e venivano usate per la comunicazione macchine da scrivere adattate.

Negli anni ’80, la C.A.A. si diffonde maggiormente in seguito alla nascita dell’Associazione Internazionale di Comunicazione Aumentativa e Alternativa (ISAAC, associazione composta da professionisti, utenti e familiari).

Gli sviluppi e i destinatari

Dopo le paralisi celebrali infantili, la C.A.A. venne usata anche per persone con ritardo mentale grave e ad altre tipologie di disabilità con disturbi della comunicazione associati, ed ai gravi disturbi di comprensione del linguaggio. Nella CAA non esistono soluzioni universali adatte ad ogni soggetto. Al contrario, per ogni persona è necessario creare un intervento ad hoc: ogni strumento va scelto in base alle caratteristiche del paziente e al momento particolare della sua vita in cui viene richiesto, e quindi lo stesso va migliorato, adattato o aggiustato secondo necessità, oltre ad essere personalizzato per la persona stessa.

Con la C.A.A. il bambino viene stimolato a progredire nella sua evoluzione linguistica, poiché sarà in grado di costruire una frase anche se non riesce ad esprimerla verbalmente. Non ci sono prerequisiti minimi necessari nel bambino, non c’è un livello cognitivo minimo, o di gravità, o di età al di sotto del quale è sconsigliato iniziare.

I molteplici vantaggi della Comunicazione Aumentativa Alternativa

  •  La C.A.A. ha l’obiettivo di mettere ogni persona con bisogni comunicativi complessi nelle condizioni di poter effettuare delle scelte, esprimere un rifiuto, un consenso, raccontare, esprimere i propri stati d’animo. Comunicare significa anche influenzare il proprio ambiente e diventare protagonista della propria vita.
  •  La C.A.A. non si fonda sull’esercizio, ma su esperienze di reali comunicazioni offerte alla persona con bisogni comunicativi complessi.
  •  La C.A.A. può essere uno strumento efficace per memorizzare un testo. Associando delle immagini ai vari concetti, si facilita l’apprendimento.

Da tenere presente

  •  E’ importante, per una buona riuscita del progetto di C.A.A., la partecipazione alle sedute dei partner comunicativi e di frequenti momenti di confronto con gli operatori di riferimento.
  •  I sistemi di C.A.A. sono efficaci se, oltre a essere accompagnati da un training rivolto alla persona con bisogni comunicativi complessi, sono condivisi e supportati dalla maggioranza delle persone che fanno parte dei contesti maggiormente frequentati, al fine di evitare una “separazione” tra i vari ambienti di vita.

Le tabelle di comunicazione

Tra gli strumenti più conosciuti della Comunicazione Aumentativa e Alternativa, ci sono le tabelle di comunicazione. Con questo strumento la persona indica (adoperando le modalità che la compromissione rende possibili) i simboli contenuti nella tabella.

Le tabelle di comunicazione vengono costruite valutando un insieme di aspetti simultaneamente, come ad esempio: la selezione del vocabolario e gli aspetti fisici e sensoriali della persona con bisogni comunicativi complessi.

I diversi messaggi contenuti nella tabella possono essere rappresentati in modi diversi: oggetti concreti, miniature di oggetti, simboli grafici (fotografie, disegni), lettere o parole.

Quando si può iniziare

In Italia la C.A.A. viene impiegata prevalentemente in età evolutiva, mentre nei paesi di più lunga tradizione viene adottata anche con adulti ed anziani.

Con i bambini disabili, l’inizio precoce di interventi di C.A.A. può contribuire a prevenire un ulteriore impoverimento comunicativo, simbolico, cognitivo e la comparsa di disturbi del comportamento, altrimenti molto diffusi proprio come strategia di richiesta di attenzioni. Per questo è consigliabile un primo approccio con la C.A.A. in età prescolare e scolare.

La CAA in classe, un metodo per l’inclusione scolastica

La Comunicazione Aumentativa Alternativa è quindi un approccio molto utile non solo per le persone con problemi a esprimersi e comunicare nei canali classici (scritto e orale), ma anche per il mondo della scuola e per l’educazione in generale. In questo senso, come spiega Giorgia Terry Sbernini, educatrice esperta in CAA e nei processi d’apprendimento, “negli ultimi anni si è visto che il metodo simbolico è uno strumento inclusivo per tutto il gruppo classe, non solo per le persone con disabilità. Infatti, la simbologia della CAA è un sistema molto più immediato di quello verbale, per questo utilizzarla in classe permette a tutti di tenere lo stesso passo.”

In termini pratici, l’approccio della CAA consente di includere nel contesto classe il minore con disabilità, ma anche l’alunno con difficoltà di apprendimento e memorizzazione, lo studente straniero che deve imparare la lingua e, in generale, chi va un po’ più piano. Ultimamente la Comunicazione Alternativa Aumentativa viene inoltre utilizzata anche per il deficit di attenzione (ADHD). “La CAA – spiega ancora Giorgia Bernini – permette infatti un tempo di attenzione più ampio. Grazie all’utilizzo della simbologia, il bambino riesce a mantenere di più la concentrazione”.

Gli strumenti utilizzati dalla CAA, il sistema di scrittura in simboli o immagini, ma anche le tabelle di comunicazione, i libri personalizzati ed i programmi informatici, possono favorire una didattica più inclusiva per tutto il gruppo classe.

Le potenzialità della Comunicazione Aumentativa Alternativa nella didattica, sono in parte ancora da esplorare e la scuola italiana ha senz’altro tantissimo da guadagnarci, in termini di innovazione, efficacia e inclusività. Sarebbe quindi auspicabile una maggior formazione dei docenti, superando un approccio che ne limita l’intervento solamente ad alcuni ambiti specifici.

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Vita indipendente e buona assistenza: una strada tortuosa ma non impossibile

Il termine disabilità è ancora presente nell’immaginario collettivo come qualcosa strettamente collegato a una visione negativa, ma questa idea sta cambiando, portando a una nuova visione che pone attenzione alla figura del disabile come soggetto, individuo e persona che ha una serie di attitudini e particolarità che non dovrebbero essere nascoste ma impiegate a favore della società.

 Nonostante negli ultimi decenni si sia sviluppata più attenzione, ci siano più diritti e più leggi, sia cambiato il linguaggio; molto spesso noi persone con disabilità ci troviamo a fare i conti con infiniti modi nei quali gli altri ci vedono. Purtroppo l’atteggiamento di molti, ci può indurre ogni volta, a ridiscutere il modo nel quale noi stessi  ci percepiamo. Quante volte chi ci vuole bene ci vede pienamente in grado di gestire tutti gli aspetti della vita, ma poi tal volta capita che problemi ordinari ci angosciano e ci fanno sentire inetti. O al contrario: a volte il senso di protezione di molte famiglie impedisce, alla persona con disabilità, di sviluppare le sue capacità e di realizzarsi.

In vari casi, il sentirsi inadeguati ad un compito o al rapportarsi con l’altro diverso da noi,  non riguarda solo la persona normodotata nei confronti di una persona con disabilità. A quanti è capitato di sentirsi dire o pensare: “è più disabile di me, non me la sento di frequentarlo/a”. Nei casi peggiori, talvolta sono i genitori o i famigliari che non accettano la disabilità e fuggono lontani.

Non penso sia facile per nessuno raggiungere una vita autonoma e che sia soddisfacente su vari aspetti fondamentali quali: una buona formazione, un lavoro adeguato alla preparazione che tenga presente anche i limiti della persona, coltivare le proprie passioni e crearsi delle ricche relazioni interpersonali. Ma c’è comunque differenza tra l’essere una persona “normale/normodotata” con tante potenzialità o partire con un deficit che può essere più o meno grave e complesso, al livello fisico, sensoriale, cognitivo.

Anche se si hanno molte potenzialità, non è facile accettare e misurarsi continuamente con corpo che ti limita in ciò che vorresti fare e ti rende, tuo malgrado, dipendente da qualcun altro nella vita quotidiana. C’è anche da mettersi nei panni di chi tutti i giorni, si occupa di una persona non pienamente autosufficiente. Di certo non è un compito facile. Sia che si tratti di un famigliare che di una persona esterna.

Purtroppo la disabilità di un figlio o famigliare, involontariamente ricorda un evento traumatico, molti genitori non vogliono o non ce la fanno a dedicarsi al figlio. In altri casi l’età avanzata e gli scarsi aiuti esasperano la situazione. Spesso, accudire una persona non completamente autosufficiente,  aiutarla ad avere una vita piena, sono mansioni che richiedono sforzi  fisici e mentali. C’è chi fa tutto questo con amore e dedizione e chi no.

C’è anche da tener presente che, a volte,  un badante ha la sua storia: magari il suo livello socioculturale non gli hanno permesso di trovare altri impieghi. Può non essere più giovane quindi sopraggiunge la stanchezza. Tutto ciò può portare  al rischio di burnout. Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), “il burnout è una sindrome derivante da stress cronico associato al contesto lavorativo, che non riesce ad essere ben gestito”. Il termine viene spesso usato per chi è a contatto con anziani e disabili e non in altri tipi di lavori: non sono lavori adatti a chiunque.

Un altro problema legato alla cura della persona con disabilità è che non sempre è possibile emanciparsi dalla famiglia. In molti casi le varie situazioni personali e famigliari non permettono di poter scegliere come vivere e soprattutto con chi. Ciò detto vale soprattutto quando la disabilità non è lieve e quindi si necessita di aiuti nelle azioni della routine giornaliera. Servirebbero più supporti  e tutele per crearsi una vita indipendente e per non temere, una volta rimasti soli, di ritrovarsi  in realtà che non si sono scelte e sono molto diverse dalla casa dove la persona è cresciuta.

Vediamo qualche esempio virtuoso. Una soluzione che si sta creando in varie regioni, soprattutto al nord,  è il cohousing. Si tratta di piccole realtà abitative dove c’è un rapporto bilanciato tra assistenti ed assistiti. Il cohousing per persone con disabilità può essere inteso in modi diversi. Ad esempio come una convivenza tra persone adulte già inserite nel mondo del lavoro e autonome; oppure come un percorso verso un’adultizzazione consapevole per ragazzi e studenti; o ancora come un nuovo stile di vita per le famiglie con componenti disabili che mettono insieme le forze per una quotidianità più sostenibile.

Un altro esempio   positivo,  è quello di Elena Rasia, una ragazza della provincia di Bologna che si è trasferita in città per inseguire i suoi sogni: primo fra tutti, vivere una vita in indipendenza, senza che siano gli altri a decidere per lei nonostante la disabilità. Da un anno divide un appartamento con Margherita Pisani, coinquilina gratuitamente, che dà in cambio una mano tra le mura domestiche. Fra le due è nata una grandissima amicizia, oltre a  Indi Mates: un progetto sociale di scambio alla pari e coinquilinaggio sperimentale che chiunque può realizzare con l’obiettivo dell’indipendenza. “Se non avessi agito d’anticipo, un giorno i servizi mi avrebbero portata in qualche struttura, in qualche gruppo appartamento. Invece, per fortuna, ho voluto lavorare sulla mia autonomia prima che fosse tardi. E la fortuna ha voluto che trovassi, oltre che una coinquilina, un’amica”. L’affermazione di Elena dice tutto.

Anch’io come Elena ho potuto scegliere una vita indipendente e sono riuscita a vivere da sola (con un aiuto in casa) dall’età di ventuno anni. Per questo mi sento molto fortunata. Le mie esperienze personali nell’ambito di chi riceve assistenza e cura da persone al di fuori dei familiari mi portano a pensare che è abbastanza semplice trovarsi bene tra coetanee con interessi in comune. Non sono pochi i fine settimana, i viaggi e le vacanze dei quali, sia io che la persona che mi accompagnava abbiamo un bel ricordo. Cosa diversa è Con-Dividere la vita di tutti i giorni e non farsi sopraffare dal carico che, ogni persona, (assistito ed assistente) porta con se. Anche i rapporti più lunghi possono diventare di dipendenza e si possono usurare per colpa di entrambe le persone. È importante riuscire a rispettare le esigenze di vita e la privacy di chi assiste e di chi viene assistito.

Ci vuole saggezza e buona volontà per evitare che un rapporto si logori e che il burnout prenda il sopravvento. Alle famiglie mi sento di suggerire che è importante lavorare, fin da quando il bambino è molto piccolo, sulle capacità residue per valorizzare al massimo la persona. Ci vorrebbero altresì più aiuti e sostegni per pesare di meno sui famigliari e per crearsi una vita piena e soddisfacente. Ciò detto andrebbe a beneficio di persone, famiglie ma anche sull’intera società. Ricordiamoci che la cultura e il livello di civiltà della società moderna dovrebbero essere valutati, anche, sulla qualità e quantità degli strumenti che vengono creati al fine di tutelare e di integrare le persone più deboli.

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Spiegare bene la disabilità a bimbi e bimbe: un’occasione pedagogica per tutti

Spiegare la disabilità ai bambini è importante. Perché le varie disabilità esistono, si possono incontrare… quindi è opportuno che l’adulto sia in grado di motivare le differenze senza drammatizzarle. Partendo da tale presupposto, è auspicabile anche che  i genitori affrontino l’argomento visto che a scuola, al parco o in vacanza si può trovare un compagno di giochi con caratteristiche che possono suscitare diverse reazioni: la risata, la presa in giro o l’accettazione.

Per fortuna oggi giorno, in molti contesti la disabilità non è un più tabù ed è importante parlarne anche ai piccolissimi.

I bambini si accorgono benissimo se qualche compagno fa più fatica nei movimenti, o si comporta in modo “insolito“. Ma non per questo giudicano, semplicemente si interrogano sul perché: da parte di genitori e insegnanti deve esserci grande sincerità nell’affrontare il tema e non bisogna negare l’evidenza dicendo che quel bambino è uguale a loro. Ha gli stessi diritti certo, ma è diverso. Vi accorgerete della spiazzante semplicità con cui i bambini sono in grado di capire e accettare le diversità.

Con i più piccoli, è importante usare un linguaggio comprensibile, che non spaventi o renda ancor più distante il tema: l’ideale è parlarne con naturalezza a partire dalle loro domande. Date spazio alle loro curiosità e fate passare il messaggio che è normale notare la disabilità e chiedersi il perché. Ricordatevi che un bambino chiede una cosa solo quando si sente pronto per capirla. Ciò detto vale sia per il gruppo dei pari che per rispondere alle domande che un bambino con disabilità può porre agli adulti di riferimento.

In una classe dove c’è un bambino con una disabilità, è importante parlare con tutti gli alunni spiegando i limiti e le potenzialità del compagno con bisogni speciali, rendendolo protagonista nel descrivere e condividere la sua disabilità con i compagni e amici. Tutto ciò può creare armonia tra il gruppo di pari e prevenire ogni forma di bullismo.

Va anche ricordato che i bambini sono curiosi, una volta placata la loro voglia di sapere, saranno i primi a trovare strategie per giocare e comunicare  tutti insieme.

Un errore che fanno alcuni genitori è quello di essere iperprotettivi e di evitare che il figlio conosca la diversità. È auspicabile che i genitori lascino i figli liberi di incontrare le difficoltà della vita, come le diversità e le disabilità.

Per concludere le riflessioni ed i consigli su come affrontare il tema delle disabilità con i più piccoli, penso che per noi adulti sia importante chiedersi come noi per primi ci approcciamo alla disabilità. L’occasione di affrontare tale tematica con i bambini è un’ottima occasione per misurarsi con la propria visione.

Ricordiamoci che i bambini apprendono molto dal nostro comportamento, che funge da modello. Il modo in cui ci comportiamo di fronte alle disabilità, le conversazioni che facciamo in loro presenza – anche quando non ci rivolgiamo direttamente a loro – contano più di qualsiasi spiegazione.

Per spiegare la disabilità a bambini e ragazzi esistono tanti libri!

Di seguito troverete una selezione di questi testi, tra cui rientrano romanzi sulla disabilità e storie di inclusione per bambini. Non mancano anche alcuni libri facilitati per bambini con bisogni speciali.

 

Romanzi sulla disabilità


Mia sorella è un quadrifogliodi Beatrice Masini e Svietlan Junaković (Carthusia, 2012).
Dai cinque anni in su. Nel libro una bambina narra i primi passi su questo mondo della sorellina speciale. Con uno sguardo fresco ma profondo, tipico dell’infanzia, Beatrice Masini ha saputo raccogliere le sfumature più delicate, dando vita a una storia vivace, coinvolgente e originale, in cui la disabilità viene raccontata da una voce molto particolare, forse unica nei libri per bambini dedicati alla disabilità: la voce di una sorella.
Nella vita della piccola Viola, infatti, arriva Mimosa, una sorella un po’ particolare, che scompiglia la vita familiare: ma è, prima di tutto, una sorella. «Siamo tutti diversi e siamo tutti speciali. In un prato c’è posto per tutto: i quadrifogli, le farfalle, le coccinelle, le formiche, i fiori».

L’intruso. Storia di un orso arruffato di Waltraud Egitz (Bohem Press 2006).
Adatto dai due anni in su. Orsetto si è svegliato bene stamattina, ma qualcosa lo disturba: quando arriva nel suo posto preferito, trova un intruso. Lo sconosciuto è un orso che ha il pelo tutto arruffato: a Orsetto proprio non piace e decide di cacciarlo via. Gli animali del bosco lo interrogano sul perché della sua azione. Non sapendo cosa rispondere, Orsetto decide di provare a conoscerlo meglio. È un libro sulla diversità e sull’amicizia.

Oggi no domani si! di Lucia Scuderi (Fatatrac, 2008).
Da tre anni in su. Lo struzzo è un uccello non volatore, una diversità che gli rende la vita difficile. «Oggi no domani sì, torna domani e troverai così» è la frase che gli urla il piccolo scarafaggio per prenderlo in giro, quando lo struzzo continua a rimandare di giorno in giorno la sua prova di volo. Ma, a sorpresa, sarà proprio la sua fragilità a renderlo alla fine simpatico agli altri piccoli animali.
In un tempo che ci parla di bullismo perfino nelle scuole materne, ecco una storia in cui il protagonista non viene apprezzato perché più forte, ma perché conosce i suoi limiti e li fa accettare agli altri.

La cosa più importante di Antonella Abbatiello (Fatatrac, 2003).
Da tre anni in su. «Il coniglio diceva: la cosa più importante è avere orecchie lunghe. Chi ha orecchie lunghe si accorge subito di ogni piccolo rumore…». È l’inizio di un’appassionata discussione tra gli animali del bosco in cui di volta in volta la particolarità di ognuno viene considerata la più importante e come tale “imposta” a tutti gli altri. Sarà un gufo saggio a far capire che l’importanza di ciascuno sta proprio nella sua “diversità” che lo rende unico ed essenziale alla vita del bosco.
Un importante messaggio di pace e di tolleranza in una smagliante favola moderna.

Laura di Elfi Nijssen ed Eline Van Lindenhuizen (Clavis, 2009).
Da quattro anni in su. Laura è una bambina speciale: ha problemi di udito. Giocare con gli altri bambini non è facile, se non senti bene. E anche camminare per strada. Fortunatamente il Dottore dell’orecchio dà a Laura due apparecchi acustici: sono piccoli piccoli, non si vedono, ma le sono di enorme aiuto. Una delicata storia su una bambina che ha problemi di udito.

Il Signor Tazzina di Maria Sole Macchia (Fabbri, 2003).
Dai quattro anni in su. Un disegnatore distratto illustra un personaggio senza un orecchio. Il personaggio comincia a vivere la sua storia ed esce per strada. Un ragazzino lo addita ai passanti dicendo che sembra una tazzina. Da quel momento il poverino diventa per tutti il “Signor Tazzina”, e, umiliato, si nasconde in casa. Ma poi, dalla finestra di casa, comincia ad osservare le persone che passano per la strada: quella signora con il collo lunghissimo, non è identica a un cucchiaino? Quel tipo coi capelli in su, non sembra una forchetta? Così scopre che essere diversi dagli altri vuol dire essere unici e speciali.
Una storia fantasiosa, allegra, coloratissima, che parla di diversità e accettazione della propria identità.

Ad abbracciar nessuno di Arianna Papini (Fatatrac, 2010).
Dai cinque anni in su. Damiano incontra una bambina misteriosa alla scuola dell’infanzia e da subito nasce in lui una commovente fratellanza mossa sia dalla curiosità che dalla sua storia di bimbo adottato, che corre verso la bimba affetta da autismo. Insieme i due bambini, durante il tratto di strada della vita che condividono, si scambiano affetto, gioco, tristezza e allegria.

Nata Viva di Zoe Rondini (Società Editrice Dante Alighieri, prima edizione 2011).
Il romanzo di formazione narra la vita di Zoe, una bambina che nei primi cinque minuti della sua vita ha “trattenuto il fiato”. Il libro è adatto ai ragazzi dai dieci anni in poi. Attraverso le vicende scolastiche e familiari di Zoe, si può capire che in fondo ci sono tante cose che accumunano un bambino con bisogni speciali ai suoi coetanei. Tramite le vicissitudini della protagonista, molti lettori e lettrici si rivedono nell’essere adolescenti incompresi, in famiglia come a scuola.
Un romanzo che invita a non dimenticare mai lo scarto enorme che c’è tra vivere ed esistere, inchiodandoci all’idea che per nascere veramente, ad ogni occasione, bisogna sentirsi vivi, gridarlo e raccontarlo al mondo intero.

Storie di inclusione per bambini

Compagni di diritti. La Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità spiegata ai bambini delle scuole primarie di Lorenzo Fronte (Erickson 2017).
Un libro che può essere utilizzato per svolgere un percorso in classe, contenendo anche stimoli per attività da far fare ai bambini. Spiega ai piccoli della scuola primaria la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.

Serena, la mia amica di Anna Genni Miliotti (Editoriale Scienza, 2007).
Il libro racconta l’amicizia tra Chiara e Serena, due ragazzine “speciali”. Solo nell’ultima illustrazione scopriamo che Serena è una bimba con sindrome di Down.
Un discorso sulla diversità alla rovescia, quasi sia Chiara un po’ gelosa delle qualità di Serena, pur sapendone i problemi e i limiti. Il tema della diversità si ritrova anche in una storia dentro la storia, nel divertente racconto a fumetti su una balena… rosa.

999 piedi di Pippo Scudero (Città Aperta Junior, 2010).
Che cosa succede se in una famiglia di millepiedi ne nasce uno con un piede in meno? È la storia del nostro 999 piedi e della sua complicata vita di diverso.
Un bellissimo libro sulla diversità e sui sentimenti ad essa legati; sull’amicizia e sul fatto che basti davvero poco per eliminare le differenze, di qualsiasi tipo.

Parliamo di Abilità. Una spiegazione della Convenzione sui Diritti delle Persone con Disabilità di UNICEF Italia (UNICEF Italia 2008).
Pubblicazione utile per i bambini e i ragazzi un po’ più grandi. Vi si spiega la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, con l’obiettivo di aiutare le persone con disabilità a realizzare i loro diritti.

Libri facilitati per bambini con bisogni speciali


L’avventura di Oliver in piazza L’avventura di Oliver tra i ricordi di Gabriella Fredduselli (Erickson 2014 e nuova edizione 2021).
Sono favole scritte anche nella versione facile da leggere (Easy to Read), accessibile anche ai bambini con disabilità intellettiva che affrontano il tema della diversità. Si prestano ad essere utilizzati anche in classe.

Ho un po’ paura di Laure Constantin (Editions Européennes d’Albums Tact-Illustrés, 2004).
Il volume fa parte di A spasso con le dita, biblioteca di libri tattili, un progetto a sostegno della letteratura per l’infanzia e l’integrazione tra vedenti e non vedenti.

Articolo pubblicato su Superando

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Quando parti, lascia a casa i tuoi limiti

Dal 29 ottobre al 1° novembre 2021, sono stata a Palermo a trovare un amico, Diego.

È stato un viaggio diverso da quelli fatti negli ultimi quindici anni circa. In genere mi capita sempre di viaggiare con mia sorella, che è instancabile e abbiamo più o meno gli stessi gusti nello scegliere una meta e le cose da fare, oppure mi sono sempre organizzata con qualche persona che mi accompagna.

Nei viaggi porto la sedia a rotelle per percorrere le lunghe distanze e prendere comodamente treni ed aerei. Anche in quest’occasione l’organizzazione è stata perfetta! Sono partita da Roma con un’amica che ha approfittato del ponte dei santi per andare a trovare i parenti a Palermo, così abbiamo fatto il viaggio insieme. Con Diego è stato magnifico sentirsi a casa e superare le nostre difficoltà motorie. È una persona che stimo moltissimo: è autonomo, ha un lieve problema nel camminare ma con le stampelle riesce anche a saltare! Ha mille interessi: è chimico, autore, appassionato di fotografia e del mondo fantasy. È una persona solare e premurosa.

È  stato entusiasmante andare oltre i limiti e riuscire a fare tutto insieme. Di certo in pochi giorni non ci siamo fatti mancare nulla: da una passeggiata a Mondello ad un giro nel centro di Palermo alle tante specialità gastronomiche della Sicilia.

La cosa più bella è stato il lungo giro nel centro della città che abbiamo intrapreso Diego ed io da soli. Siamo riusciti a goderci il giro grazie ad un buon mix tra coraggio, buona volontà e un pizzico di inventiva: Diego mi spingeva sulla sedia a rotelle, a tratti si aiutava con una stampella a tratti gliele tenevo io entrambe. È stata la prima volta che ho visitato l’interno del Teatro Massimo: è accessibile e merita. Anche la Cattedrale e piazza Pretoria mi hanno lasciato piacevolmente colpita.  La Cattedrale è una delle opere più caratteristiche della città: la sua bellezza è data dalla commistione di forme e stili in un unico corpo architettonico.

Una tappa a piazza Pretoria è quasi obbligatoria. Piazza della Vergogna, come comunemente i palermitani chiamano Piazza Pretoria, deve il suo nome, non come si potrebbe credere alla nudità dei corpi, ma all’ingente somma di denaro che il Senato palermitano dovette sborsare per il suo acquisto. La fontana si presenta su tre lati circondata da edifici: il Palazzo Pretorio, la Chiesa di Santa Caterina e due palazzi baronali. Il quarto lato si affaccia su via Maqueda.

Di questa giornata, oltre la buona volontà e lo spirito di iniziativa mi è rimasto impresso l’aiuto di tante persone, anche ragazzi giovani, nel farci superare vari scalini. Una turista straniera ci ha guardato con l’espressione compiaciuta di chi pensa: “guarda questi due giovani come si sono ingegnati, lui spinge la sedia e lei porta le stampelle”; le abbiamo sorriso commentando che era una donna intelligente.

Penso anche che sia stata determinante la voglia di aiutarci, andare oltre i nostri limiti e stare bene insieme. Tutto ciò non è affatto scontato: mi capita spesso di passare le vacanze estive o i week-end con persone che, secondo gli accordi presi, mi dovrebbero aiutare, ma non riusciamo a passare piacevolmente il tempo libero o addirittura c’è chi non ce la fa a spingere la sedia a rotelle, modello ultraleggero (si tratta di persone normodotate e per mia fortuna sono sempre stata magra).

L’unica nota dolente di tutto il week end è stato il parcheggio dell’aeroporto: i posti auto per disabili sono lontanissimi dall’entrata, quasi una beffa mettere prima i posti per chi vuole noleggiare una macchina e per ultimi i posti riservati a chi può avere un problema nel camminare.

Su internet ci sono tantissime testimonianze, più o meno positive, in merito ai viaggi per disabili. Forse il segreto è volersi godere la vacanza, condividere una situazione simile ed avere empatia: come succede tra amici o familiari di persone con disabilità. Diego ed io, nei nostri tour non ci siamo preoccupati più di tanto dell’accessibilità dei luoghi e delle strade: in fondo, aiutandoci a vicenda, abbiamo superato anche i gradini e ci siamo goduti ogni particolare del centro della città e della serata a Mondello.

Ora capisco di più gli amici e le coppie dove entrambi hanno una disabilità che riescono a fare tutto insieme, anche viaggi molto avventurosi (che poco si combinano con i miei gusti ed il mio carattere) come quelli di Luca Paiardi e Danilo Ragona, protagonisti della rubrica: “Viaggi In Carrozza” del programma Rai Kilimangiaro. Per la situazione legata al Covid-19, Danilo e Luca hanno deciso di condividere con altri le loro incredibili esperienze dando vita al progetto “Viaggio Italia”. L’obiettivo del progetto è dimostrare che vivere con una disabilità è possibile. Viaggio Italia promuove il viaggio come scoperta dei limiti e voglia di superarli o di riconoscerli. Il viaggio è anche un modo per conoscere nuovi posti, fare nuovi incontri e scoprire nuove emozioni. Personaggi televisivi e grandi sportivi con disabilità, Luca e Danilo hanno deciso di percorrere lo Stivale per mettere alla prova i loro limiti. Visitando le regioni d’Italia si sono cimentati in ogni genere di sport accessibile, dal kayak al deltaplano, dalla barca a vela alla handbike, e hanno fatto tappa alle Unità Spinali Ospedaliere, il luogo dove chi ha avuto un incidente come loro comincia a capire come riprendere a vivere.

La volontà di viaggiare in buona compagnia, misurarmi con nuove sfide mi accomuna ai due ragazzi! Dopo Palermo la voglia di ripartire è tanta e la piccola paura di lasciare la mia comfort zone è un lontano e vago ricordo.

Foto di Diego Angelo Messana

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Dalla riabilitazione all’affermazione di sé: come sono diventata regista della mia vita

Dopo l’età della formazione viene l’età della autoaffermazione, è così un po’ per tutti ed in parte lo è stato anche per me; pur se con tempi, modi e obbiettivi diversi.

L’infanzia l’ho passata con i migliori specialisti. Medici, neurologi, neuropsichiatri infantili, fisioterapisti… i migliori del panorama italiano ed europeo degli anni ’80 e ‘90. Tutti questi “luminari” si aspettavano da me che compissi degli sforzi sovraumani per camminare. A cinque anni sono stata un mese intero a casa di un riabilitatore inglese: era il più bravo nel suo campo, ovviamente!

La fatica per camminare dalla mattina alla sera, tutti i giorni, me la ricordo ancora… e se per caso riuscissi a dimenticare per un po’, ci sono sempre i duroni alle ginocchia che mi ricordano quel periodo e tanti altri simili.

Dal mio punto di vista, quello di una bambina dell’asilo ed elementari, i tanti “esperti” attorno a me, non si curavano minimamente di come mi facessero sentire le loro richieste. Anche se mi nascondevo nell’armadio di mia madre o piangevo, non riuscivo a sottrarmi alle pretese riabilitative che, ai miei occhi, apparivano esagerate e assillanti. La volontà dei terapeuti aveva sempre la meglio. La mia famiglia si è sempre adoperata per scegliere i migliori operatori e per farmi crescere in un contesto il più normale e stimolante possibile.

Da adolescente ho provato ad affacciarmi in associazioni che promuovevano lo sport per persone con disabilità, come strumento di formazione, d’inclusione e socializzazione. Presi l’iniziativa e trovai su internet un’importante associazione sportiva che si è resa disponibile ad un colloquio conoscitivo. Mia nonna mi accompagnò. Raccontai al vicepresidente, la mia famigliarità con il nuoto e la voglia di fare amicizia, confrontarmi e divertirmi con altri ragazzi della mia età. Controllai a lungo l’ e-mail per sapere in quale gruppo fossi stata inserita, ma non ricevei mai nulla.

In quegli anni, grazie a internet, scoprii un corso di vela che era aperto a persone normodotate e disabili, mi iscrissi.  Al di fuori delle lezioni non c’è stata nessuna inclusione: il gruppo era composto da persone normodotate dagli otto a i trent’anni, eravamo pochi ed io ero l’unica “rappresentante” delle categorie disabili e teenager.

Dopo il periodo adolescenziale ed una volta concluso il liceo, cominciai a fare delle scelte più ponderate che mi hanno portata ad essere sempre più autonoma e, almeno in parte, ad essere “la regista” della mia vita.

Ma procediamo con ordine: la prima decisione importante ed il primo passaggio verso l’autonomia fu prendere la patente di guida a diciotto anni. A ventuno  sono andata a vivere da sola con il fondamentale sostegno dei miei famigliari. Poco prima, grazie all’insistenza di mia nonna, seguitai gli studi e mi iscrissi alla facoltà di Scienze dell’Educazione e della Formazione, per poi specializzarmi in editoria e scrittura, presso l’Università Sapienza di Roma. Dai primi esami mi appassionai agli studi psicopedagogici e mi trovai finalmente a mio agio nella realtà universitaria, scoprendo che era completamente diversa da quella della scuola privata che avevo frequentato. Per la prima volta potevo permettermi di rallentare, ripetere un esame per tenere alta la media: non dovevo più correre per raggiungere un obbiettivo imposto da altri.

Ero soddisfatta delle mie conquiste sul piano dell’autonomia e di ciò che facevo. Ma sentivo la mancanza di un’esperienza molto importante. A ventidue anni decisi di ricorrere nuovamente ad internet per sperimentare la sessualità e l’amore.

Ho un bel ricordo della prima esperienza, ci siamo frequentati per un po’ ma non è scattata la scintilla. È iniziato tutto da un mio messaggio pubblicato su un forum per persone con disabilità, in seguito mi iscrissi in una delle tante chat per incontri per normodotati. Erano anni molto diversi da oggi, sui siti d’incontri si poteva conoscere gente con la testa sulle spalle. Infatti poi, grazie a quella chat, ho potuto vivere la mia prima storia d’amore corrisposta. Era un uomo molto più grande di me, siamo stati più di un anno insieme, non era ben visto dalla mia famiglia, questo elemento e la differenza d’età hanno fatto affievolire l’amore da parte mia; fui io a lasciarlo.

In seguito a questa storia importante, sullo stesso sito ho conosciuto un uomo molto speciale che, ancora oggi, a distanza di quindici anni, reputo il mio migliore amico. Tra questi due legami sono intercorse delle storie e delle conoscenze meno importanti.

Negli ultimi anni molti accadimenti mi hanno fatta maturare e stare meglio con me stessa. Ho avuto molte soddisfazioni lavorative: la pubblicazione del saggio polifonico RaccontAbili e del romanzo di formazione Nata Viva, la realizzazione di un cortometraggio ispirato al romanzo. Non mancano poi diverse collaborazioni giornalistiche ed ho ideato il progetto pedagogico dal titolo: “Disabilità e narrazione di sé; come raccontare le proprie piccole e grandi disabilità” che dal 2012 porto nelle scuole e nelle Università di Roma e Provincia.

Oggi, mi sto dedicando molto alla scrittura e gli incontri con gli studenti. Grazie a ciò, cerco di aiutare i ragazzi che incontro e ce la metto tutta per provare ad essere utile alle persone disabili ed alle rispettive famiglie.

Sul piano personale, mi vorrei nuovamente innamorare. Dopo l’ultima storia, vissuta dopo il primo innamoramento con quella persona molto più grande di me; vorrei trovare una persona con la quale ridere, sentire nuovamente l’innamoramento e la passione. I progetti lavorativi, mi stanno dando grandi soddisfazioni, anche se avverto la difficoltà nel portare avanti un lavoro continuativo che riesca a collegare le mie diverse attività. Mi piacerebbe riuscire a legare tutto ciò che faccio e ad inserirlo in un progetto unitario e di ampio respiro insieme ad un team di professionisti: pedagogisti, scrittori, ghost writer, esperti nella comunicazione multimediale… Sarebbe importante riuscire a dare al mio lavoro un’organizzazione sistematica per essere sempre più utile agli altri.

Negli ultimi anni, tra l’altro, sto approfondendo l’approccio olistico della persona. In tale filosofia l’individuo è la somma di Corpo, Mente e Spirito: ogni nostra parte è correlata alle altre e tutte si influenzano reciprocamente. In questa visione globale il contesto sociale e culturale

Convegno “Il Tocco dell’Anima attraverso il Tanta”. Roma 18.10.2019

riveste un ruolo importante da analizzare, poiché non si può avere una visione completa dell’essere se non si esamina il contesto culturale, sociale e lavorativo dove egli si è formato ed è inserito.

Ciò detto si lega molto al mio vissuto: oggi sono soddisfatta del personaggio pubblico che sono diventata grazie alla scrittura ed agli altri progetti, per la sfera privata e i legami interpersonali non posso dire la stessa cosa. Oltre al “degrado” nei siti d’incontri, c’è anche da tener presente che noi donne più maturiamo più diventiamo complicate, non ci accontentiamo di chi secondo noi, non ci capisce o non ci valorizza. Sotto questo aspetto mi sento parte di una lunghissima schiera di donne sui quarant’anni o anche un po’ di più, che dice: “Meglio sola che male accompagnata. Ma per chi mi hai preso? -o ancora- Ormai ho le mie abitudini… sono stufa di dover essere sempre io quella che si deve adattare”.

Il motivo per il quale mi dico che devo puntare sul mio lavoro e sto bene da single non è solo la mia disabilità motoria, anche se ritengo che non sia un elemento facilitatore!  Quando parlo nelle scuole, all’università, ai convegni… mi piace “metterci la faccia”. Per l’amore è diverso, torno a cercarlo nella realtà virtuale poiché all’infuori di essa non ho trovato valide opportunità di conoscere persone interessanti e single. Quando mi rapporto con l’altro sesso sembra sempre che debba dimostrare di saper amare o di saper accontentare un possibile partner, ma ciò non andrebbe sempre ribadito fin dai primi scambi di battute.

Spesso non mi sento capita, ma Freud stesso scrisse: “Il grande quesito a cui non sono riuscito mai a dare una risposta malgrado i miei 30 anni di ricerca nell’animo femminile è: che cosa vuole una donna?”. Il padre della psicanalisi non è stato l’unico ad aver studiato le diverse dinamiche tra gli istinti maschili ed il romanticismo femminile.  Mi ritrovo perfettamente in uno studio americano, condotto dal Love Lab dello psicologo John Gottman e durato più di 40 anni; il quale ha stabilito che sono due le insoddisfazioni che l’universo femminile manifesta più frequentemente oltre quelle già citate: “Non è mai lì per me” e “Non c’è abbastanza intimità e connessione”. Per dare una parziale risposta a queste mancanze mi sono affacciata alla Via del Tantra. Si tratta di una via amorevole, che non ha a che vedere con l’atto sessuale fine a sé stesso. È una pratica per conoscere la propria totalità e vivere in profondità la passione. Molte persone, anche con disabilità, cercano in questa “Via” delle risposte sulla propria sessualità.

Tempo addietro un amico con una forte disabilità motoria mi ha fornito la prova di ciò che pensavo riguardo alla “Via del Tantra”: dopo il suo primo massaggio mi ha raccontato di essersi sentito accolto e coccolato, tutto il contrario delle esperienze sessuali vissute con rapidità e senza trasporto. Nel confrontarci ci siamo trovati d’accordo sul fatto che nel massaggio tantrico manca il legame di coppia; ed abbiamo rilevato la consapevolezza che le diverse aspettative che si hanno tra uomini e donne non più giovanissimi sono una delle cause per le quali è più complicato avere una relazione soddisfacente dopo una certa età.

Oggi se guardo al mio presente e al mio passato mi sento soddisfatta e orgogliosa di ogni singolo traguardo, che non è mai stato scontato e sento una grande spinta a voler realizzare tanti nuovi progetti.

Penso a quella sensazione di incompletezza che mi ha accompagnato nella crescita e che è presente ancora oggi e mi rendo conto che forse è proprio questa che mi ha spronato ad abbattere i miei limiti e a migliorarmi. Credo anche che, come me, molti altri vivano questa sensazione e che, in parte, tale frustrazione possa derivare da modelli di normalità imposti dalla famiglia, la scuola ed in seguito dalla società. Nei miei libri tento di scardinare molti preconcetti legati alla famiglia, la società, la scuola, il lavoro… ma  i tabù più radicati e difficili da superare appartengono ancora all’affettività, l’amore, l’erotismo delle tante persone che, per qualche motivo, non rispettano il modello sociale di “normalità”. Ma infondo la normalità non sembra appartenere a nessuno, per fortuna!

Articolo pubblicato su Superando e Ubiminor

Chi desidera acquistare la copia dei RaccontAbili lo può fare scrivendo a live@erickson.it, andando sul sito Erickson Live ,o contattando direttamente l’autrice Zoe Rondini.

“Nata Viva” è disponibile ai seguenti link:  Socetà Editrice Dande AlghieriLaFeltrinelli,  Amazon e Ibs. L’e-book è disponibile qui

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Slide Zoe Rondini  per il convegno “Il Tocco dell’Anima attraverso il Tantra”

Lezione al master in neuropsicologia dell’età evolutiva presso l’Università Lumsa

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Adriano Formoso, passione e medicina a supporto dell’esistenza

La medicina oggi può essere più attenta alla psiche delle persone. Quando scienza, passioni e sensibilità si toccano emerge un profilo molto particolare. È il caso del dottor Adriano Formoso, cantautore, psicologo, psicoterapeuta, psicoanalista di gruppo e naturopata-omeopata. Ideatore della neuropsicofonia: la scienza che si occupa dei suoni che hanno un impatto sui neuroni e sulla psiche.  Per Adriano alcune frequenze sonore agiscono a livello psiconeuroendocrino ed immunologico più di altri, ciò porta grandi benefici a tutti ed è particolarmente indicato per i feti e le donne in gravidanza.

La musica ha sempre fatto parte della sua vita prima ancora della sua formazione come psicoterapeuta. Dall’età di nove anni inizia a suonare la chitarra e a undici, scrive la sua prima canzone.

Oggi racconta il suo percorso di ricerca e formazione: “Ho portato la musica in ambito clinico dopo dieci anni di ricerca in un reparto di ostetricia. Dal 2005 collaboro con un’équipe in un reparto di  ostetricia e ginecologica in una clinica milanese, mi occupato delle implicazioni psicologiche nella gravidanza e nel parto”. Nel 2005 Formoso è il primo ad introdurre in Italia l’utilizzo d’associazioni di suoni in ambito ostetrico, per sostenere  la gravidanza e le fasi che precedono il parto del neonato.

La sua formazione e sensibilità si manifestano da molto prima: con la scelta del servizio civile dove è venuto in contatto con il disagio psichico. In seguito a questa esperienza si è iscritto a medicina per poi specializzarsi in psicologia clinica e dello sviluppo. La mente lo ha sempre affascinato ed ha capito quanto questa sia importante, venga prima ed influenzi la cura del corpo. Appassionato alla medicina olistica, che tiene in considerazione l’integrità dell’individuo formato da corpo, mente e spirito, ha scelto di concentrarsi sulla medicina tradizionale per intersecare i suoi studi ed interessi. La musica come strumento di cura, gli ha permesso di aiutare gli altri ed è riuscito a unire passione e scienza.

Dopo circa dieci anni di ricerca Adriano pubblica un libro e un album musicale dal titolo Nascere a tempo di Rock, un’opera divulgativa e informativa sull’importanza della Neuropsicofonia sin dal concepimento. “Con Nascere a tempo di Rock si sottolinea la visione olistica dell’uomo e la sua relazione terapeutica con la musica che comincia con la nascita e prosegue lungo il passare del tempo. In ambito ostetrico le linee armoniche e i suoni vengono veicolati nel grembo materno facilitando e stimolando nel bambino lo sviluppo dei processi sensoriali e motori, negli adulti, agiscono per riequilibrare il funzionamento di organi e apparati”.

Nel 2015 ha fondato con i suoi collaboratori il Centro di Neuropsicofonia applicata, Psicoanalisi di Gruppo e delle Relazioni Familiari con sede in Garbagnate Milanese.

Oggi racconta: “Ho dedicato la mia vita all’impegno di trasmettere dei valori umani attraverso le mie canzoni e l’attività clinica. Ho portato la musica al servizio della terapia. Ultimamente sto lavorando a un progetto che è uno spettacolo terapeutico e musicale chiamato FTS Formoso Therapy Show.” Le aspettative di Adriano per il futuro consistono nel far conoscere la sua musica con l’obbiettivo di offrire strumenti psicoterapeutici che potenzino positivamente la  nostra  esistenza a livello psichico e somatico, e con ciò vuole aiutare sempre più persone, di ogni età che si sentono sole.

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Intervista ad Antonio Giuseppe Malafarina

Zoe Rondini il mio blog per aiutare i disabili

Convegno Erickson “Sono adulto! Disabilità diritto alla scelta e progetto di vita”

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Viaggi e disabilità: la libertà di esplorare senza limiti!

Le vacanze sono un modo per rilassarsi e scoprire nuove località. Che c’è di meglio che stare in un bel posto con una buona compagnia? Questo vale per tutti, anche se, in certi casi, per le persone con disabilità ciò comporta un’organizzazione più meticolosa e complessa. Ci sono persone che possono viaggiare tranquillamente da sole, altre che possono contare su un solido gruppo di amici. Spesso, i disabili partecipano a vacanze organizzate dai vari centri e istituti, passano il tempo in famiglia o con uno specifico accompagnatore.

Per quanto mi riguarda, compatibilmente con la mia disabilità motoria, che non mi è mai stata troppo di ostacolo per realizzare viaggi, uscite ed esperienze particolari, nei limiti dei miei gusti e delle mie forze, mi è sempre piaciuto passare una parte dell’estate in giro per l’Italia con una persona che mi accompagnasse. Ho fatto dei bellissimi viaggi con alcune persone care tra cui, mia madre e mia nonna, con le quali ho girato il mondo, soprattutto prima dell’11 settembre 2001. Con Ali, una persona che mi ha cresciuto, ho girato soprattutto Toscana e Liguria. Non sono mancati dei  bellissimi viaggi, in Italia e all’estero, con mia sorella Daria. Lei ed io abbiamo solo nove anni di differenza, anche per questo ci divertiamo sempre tanto e spesso, anche in vacanza, scriviamo insieme e ideiamo progetti per il futuro! Lei è piena di energia e lo stare bene è assicurato!

Per la parte delle vacanze estive che non passo in famiglia, cerco di organizzarmi con una persona per fare qualche viaggio in giro per il Bel Paese. Anche in questo caso ho collezionato delle bellissime esperienze, soprattutto in località di mare dove, oltre a bei bagni e relax, abbiamo organizzato gite pomeridiane e serali nei dintorni. Qualche anno fa, in Sicilia, facendo base in un bellissimo agriturismo nella Val di Noto, con un’assistente, abbiamo girato, con una macchina a noleggio, tutti i dintorni, macinando circa 300km in una settimana e ci siamo divertite entrambe moltissimo, tra mare e città barocche! Non manca mai, poi, una tappa estiva in Toscana da Ali, regione che ho girato in lungo e in largo accompagnata da alcune persone del posto.

Negli ultimi due anni, purtroppo, le mie aspettative sulla vacanza sono state completamente disattese: mi sono trovata con assistenti che mi hanno fatto pesare la mia voglia di girare ed esplorare posti nuovi, oltre ad ogni singolo aiuto necessario. La prima assistente è stata dolce e gentile per tanti anni, poi per varie situazioni sue personali è completamente cambiata, diventando nei miei confronti, insofferente e  verbalmente  aggressiva.
Dal punto di vista pratico molte cose le faccio da sola, ad esempio in acqua nuoto come un pesce! Mi piace rilassarmi, in spiaggia o all’ombra di un albero, perciò il riposo non manca, anche se è più scaglionato nell’arco della giornata rispetto alle classiche due ore pomeridiane. Non ho poi mai negato, nel prendere accordi su un nuovo viaggio, il fatto che in vacanza porto la sedia a rotelle per i lunghi tragitti e per scoprire posti nuovi.

Non ho un’indole avventurosa e scelgo sempre sistemazioni comode e ben attrezzate. Nelle recenti esperienze, mi è stato fatto pesare il dover spingere la sedia a rotelle ultraleggera con me sopra, che arrivo a mala pena a 50kg! Proprio queste persone mi hanno consigliato di rivolgermi, per le prossime vacanze, ad un assistente uomo… l’idea mi solletica non poco, ma mi rendo che per alcune esigenze pratiche ci vorrebbe una donna.

Quest’anno è stato poi un anno particolare, segnato dall’epidemia da covid-19, che, in un modo o nell’altro, ha limitato viaggi e spostamenti per tutti. Fortunatamente mia sorella ed io abbiamo potuto fare affidamento sulla casa di nostra madre al mare, vicino Roma, dove abbiamo passato buona parte delle vacanze. Questa volta, le aspettative partite abbastanza basse, sono ancora una volta state disattese, ma in meglio! Per quanto riguarda la prima parte del mese di agosto, invece, pensavo di essere ben organizzata a casa di Ali con una persona che doveva solo pensare a me e portami in giro. Invece, mi sono scontrata con un’assistente priva di iniziativa e parecchio pigra, perciò abbiamo passato la maggior parte del tempo in casa. A peggiorare la situazione ha inciso qualche mio piccolo problema di salute, durato pochi giorni.

Sempre sul tema viaggi e disabilità, ci sono poi alcuni casi fortunati in cui amicizia,

VIAGGIO IN ITALIA E NEL MONDO DI DUE AMICI IN CARROZZINA PER ABBATTERE LE BARRIERE

handicap e voglia di viaggiare si combinano perfettamente dando vita a bellissime esperienze. È ad esempio entusiasmante la storia di Luca Paiardi e Danilo Ragona, entrambi in sedia a rotelle a seguito di un incidente, che, dopo essersi conosciuti in riabilitazione, hanno girato il mondo con molteplici e spericolate avventure. Protagonisti della rubrica “Viaggi in carrozza” del programma Rai Kilimangiaro, hanno deciso di condividere con altri le loro incredibili esperienze dando vita al progetto “Viaggio Italia”, un’organizzazione per i viaggi alla scoperta dei limiti e della voglia di superarli, o di riconoscerli, per dimostrare che vivere con una disabilità non preclude un’esistenza piena, intensa e ricca di emozioni. Seguendo le loro imprese quello che più mi ha colpito, aldilà della narrazione delle loro fantastiche esperienze, è la loro amicizia autentica e complice, che fonda le sue radici in un vissuto comune e nella condivisione della stessa passione per l’avventura e lo sport.

C’è chi, invece, riesce e preferisce viaggiare da solo, come nel caso di Simona Anedda, patita dei viaggi, ha girato il mondo facendo di questa passione un lavoro in qualità di tour leader per Congressi Medici. Vocazione che non è stata sopita quando, nel 2012, le è stata diagnostica la Sclerosi Multipla. Nel suo blog “In viaggio con Simona”, oltre ai racconti delle sue avventure, si evince la sua spiccata ironia e la filosofia con la quale ha accetto la malattia:

poco prima di partire per un viaggio nella Guaiana Francese, ho iniziato a stare male e al ritorno, dopo molti accertamenti ed esami, mi è stata diagnosticata la Sclerosi Multipla. Un medico mi disse: “È meglio che rimanga a riposo e lontana dal caldo”. E io risposi: “E se partissi per il Brasile, come la vede?”. Insomma, alla notizia ho reagito partendo da sola per un viaggio di due mesi nel mondo carioca, nel gennaio 2013.” 

Prendendo spunto dalla mia esperienza e non solo… mi viene da pensare al tema più generale delle vacanze di noi persone con disabilità. Se abbiamo l’esigenza di organizzarci per un viaggio senza la famiglia o gli amici, a chi possiamo rivolgerci? Molti assistenti sono preparati sul tipo di disabilità, su come muovere una persona allettata, su come rapportarsi con chi ha handicap cognitivi, ma, spesso, tutto questo non serve. Basterebbero invece una buona predisposizione di spirito alla vacanza e al viaggio, intraprendenza ed entusiasmo nel programmare nuovi itinerari, pazienza e capacità di prendersi cura di una persona. Cose che, al di fuori della famiglia e di Ali, negli ultimi due anni mi sono proprie mancate!

In molti casi per le persone con handicap cognitivo sono organizzati soggiorni residenziali di gruppo. È sicuramente più complicato garantire delle vacanze individuali di qualità per chi, magari, ha “solo” un handicap motorio, ma tanta voglia di girare e partecipare alle decisioni che riguardano l’organizzazione della vacanza. Cercando nel web si trovano molteplici siti di associazioni o agenzie dedicate al turismo accessibile, che forniscono informazioni su itinerari e sistemazioni a prova di carrozzina, come ad esempio LP Tour, Viaggi senza barriere o Strabordo. Tuttavia, è più complicato trovare un singolo accompagnatore per una vacanza. Per questa specifica esigenza ci si rivolge a forum dedicati, agenzie di assistenti e operatori o si fa appello al passaparola. Ma il “fai da te” è spesso un’incognita perché, nella maggior parte dei casi, si finisce per interfacciarsi con persone che concepiscono l’accompagnamento ad un viaggio alla stregua dell’assistenza domiciliare, senza alcuna propensione alla vacanza, allo svago, alla scoperta dell’arte e all’esplorazione. In queste situazioni lo spirito vacanziero viene meno sia per chi è assistito sia per chi assiste.

A fronte di quanto narrato fin ora, spero che sempre più persone con disabilità possano poter realizzare i loro sogni e progetti di viaggio facendo affidamento sia sulla loro inventiva che sul supporto di persone qualificate pronte a condividere l’entusiasmo per una nuova partenza! Quanto a me, mi ritengo fortunata perché posso progettare nuovi weekend e viaggi con mia sorella e mi auguro di trovare la persona giusta per periodi di vacanza più lunghi.

Articolo  pubblicato anche sulla testata Superando

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La differenza tra nascere vivi e sopravvivere

Ci sono molti genitori di persone con vari tipi di disabilità che trovano nei figli motivo di andare avanti, creando Associazioni per dar loro e a tante altre persone un aiuto concreto. Molti familiari fanno ciò anche per sopperire agli aiuti irrisori che lo Stato offre alle persone non autosufficienti e alle loro famiglie.

Spesso è il nucleo familiare, o uno dei due genitori, che si adopera per il rafforzamento delle capacità residue o che vince la rassegnazione ai limiti imposti forse dalla biologia. Sempre invece per problematiche o incapacità dei familiari, alcune persone con disabilità si ritrovano nelle tristi situazioni di qualche istituto fatiscente. Ho conosciuto da vicino queste realtà poco decorose di un importante istituto e di una casa-famiglia nel corso di due diversi tirocini…

Per fortuna ci sono molti genitori che, come dicevo, creano Associazioni e realtà di cohousing [residenzialità condivisa, N.d.R.], ciò comporta una speranza nel “Durante Noi” e per temere di meno il “Dopo di Noi”. Tutto queste non vuol dire che per tali famiglie la nascita di un bimbo o di una bimba con disabilità non determini rotture, sensi di colpa, paure e frustrazioni, ma alcune persone sono in grado di andare avanti e, per dirla in termini pedagogici, trovano la forza di trasformare un handicap in una risorsa, reagendo bene e potenziando al massimo le capacità residue del bambino che da grande dovrà e potrà, se pur con non poca fatica, trovare il proprio posto nel mondo.
C’è anche da considerare che i figli arrivano ad un certo punto della vita dei genitori che fino a quel momento era stata “normale”. Spesso, quindi, la vita di quei figli comincia nel peggiore dei modi e lascia delle conseguenze che si possono di certo migliorare, ma che non si potranno mai cancellare del tutto.

La mia nascita – avvenuta per sbaglio o per caso – è stato l’input di infinite reazioni e negazioni nei mie genitori e non solo.
In psicologia la negazione è diversa dalla rimozione, risultando essere «un meccanismo di difesa con il quale la mente si protegge da esperienze troppo dolorose, disconoscendo la portata affettiva o le conseguenze di quanto accaduto». Ecco, ad esempio, che mio padre ha trovato un “rifugio” in questo meccanismo e non è stato certo l’unico. Secondo l’AIGES (Associazione Italiana Genitori Separati), è ormai assodato che «dinanzi alla disabilità di un figlio molte famiglie si sgretolano. Non è una regola, ma si sa che purtroppo capita. Ovviamente, come per gli altri, anche i figli disabili soffrono e possono risentire della riorganizzazione della struttura familiare e delle relazioni che la rottura del rapporto sentimentale dei genitori comporta».
I figli, per altro, si possono abituare alla separazione e alla riorganizzazione dell’intera famiglia, mentre credo sia peggio vedere uno o entrambi i genitore insoddisfatti della loro vita e spesso questo costante malessere non è solo causato dalla disabilità del figlio/a e dalla separazione, ma alla lunga è l’assenza di un motivo costruttivo per essere appagati o per lo meno sereni, nel presente e in una prospettiva futura ad ampio raggio.
Purtroppo fare delle scelte sbagliate su persone e progetti a breve termine porta un sollievo effimero e di breve durata, ciò che vale per ogni persona. Ritengo infatti sia troppo facile “rinfacciare” periodicamente ai figli la loro disabilità,  la loro “condizione” e le loro scelte verso una maggiore autonomia e realizzazione.

Le mie scelte personali mi hanno portato ad avere un’autonomia, nonché a poter esercitare la professione che avevo sempre sognato e perseguito. C’è anche da sottolineare che la mia indipendenza ha tolto a molti il fatto di doversi occupare di me in modo giornaliero e costante in molte azioni quotidiane o il dover garantire o forse togliermi la fisioterapia e le visite specialistiche. Fortunatamente chi ha avuto una vita abbastanza positiva non si è mai sottratta e non si esime neanche oggi dall’aiutarmi.
Gli aiuti di chi ti vuole infinitamente bene vanno presi al volo, così come i consigli, il che non ci esonera dall’aiutarci da soli per migliorare in modo costruttivo il nostro stato. Non è facile per nessuno e ci sono sempre gli alti e bassi, i successi e soprattutto gli insuccessi, ma almeno, a volte… uno ci prova. Io sono la prima a cadere, rialzarsi per poi cadere di nuovo.

Gli anni della scuola sono stati per me i più duri, avevo solo obblighi; dopo la licenza liceale, ho fatto delle scelte d’autonomia, e sono sì stata aiutata, ma è stato un mio desiderio rendermi il più possibile autonoma. All’inizio ero spaesata, non è stato affatto semplice, come si potrebbe erroneamente pensare, ma sono andata avanti vero si miei obiettivi e con il tempo ho trovato la mia dimensione.
Si tratta di scelte che purtroppo mi vengono ciclicamente rinfacciate, senza pensare, come dicevo, che la mia autonomia ha tolto molti pesi agli altri i quali comunque – presi da tumulti e frustrazioni – non è detto che avrebbero continuato a farsene carico, dal momento che per varie vicende non erano più presenti come fino alla fine del mio ciclo nella scuola elementare.
Ora, a quasi vent’anni di distanza, le scelte che ho fatto le rifarei e ringrazio ad esempio mia sorella che mi capisce, mi aiuta e che è sempre pronte a condividere tante esperienze con me. Sarò inoltre sempre grata ai miei nonni che mi hanno spinta verso l’università e non  verso un tirocinio di lavoro presso una piccola biblioteca, la prima alternativa agli studi trovata poco dopo la maturità. Forse sarei stata una bibliotecaria a vita, un lavoro certo interessante e utile, ma non per me, che a quel tempo non avevo ancora le idee chiare sul mio futuro. Con certezza sapevo solo che volevo scrivere, ma per poter raccontare dovevo ancora fare tante esperienze.

I molti sacrifici degli anni scolastici sono serviti dunque a fare delle scelte e a diventare in parte quello che ho sempre sognato: una persona che grazie alla scrittura aiuta gli altri e ha trovato il proprio scopo sociale tramite varie forme di comunicazione.
Nella vita di mia madre, purtroppo c’è stata un’infinità di accadimenti negativi, da figlia lo riconosco e mi addolora, ma detto questo, non significa che possa pretendere da me cose troppo grandi per farmene carico. Mi dispiace anche che i suoi progetti siano sempre a breve termine e che, per questo, la sensazione di insoddisfazione, che talvolta io stessa provo, ritorni con un carico sempre più pesante e pressante.

Ci sono anche genitori che non hanno paura e che sono del tutto capaci di non disprezzare una situazione di “non normalità”. È il caso dello scrittore Luca Trapanese, single, cattolico, gay, che ha adottato Alba, una bambina con sindrome di Down, sottraendola a un destino di ospedale o di istituto, visto che la neonata era stata già rifiutata dalla madre biologica e da numerose famiglie affidatarie. In seguito Trapanese ha scritto un libro per raccontare la propria versione dei fatti e sfidare i pregiudizi.
Anche Carla e Sante Campion di Mediglia, hinterland milanese, genitori di Benedetta, hanno raccontato all’«Avvenire» che la malattia della figlia era più grande di loro, ma che non si sono arresi, superando via via lo scoramento e la ribellione per la condizione di grave disabilità della loro terza figlia, oggi trentenne.
Benedetta – così come la sottoscritta – è venuta alla luce dopo una gravidanza complicata. «Solo quando nostra figlia ha avuto 9 anni – hanno raccontato i genitori -, le è stata diagnosticata la sindrome di Wolf-Hirschhorn, una patologia genetica dovuta a una gravidanza sofferta, che comporta un importante ritardo della crescita, del linguaggio, con anomalie degli organi interni. Per noi genitori è stato difficile adeguarci a questa situazione e la voglia di ribellarci alla realtà era sempre in agguato. […] Siamo stati aiutati dai tanti amici […] e dai genitori dell’AISIWH (Associazione Italiana Sindrome di Wolf-Hirschhorn), che hanno contribuito a fondare. Oggi abbiamo superato questa difficoltà e siamo convinti che Benedetta è bellissima, irripetibile e preziosa».
Anche Carla e Sante, come me e Luca Trapanese, hanno trovato nella scrittura un antidoto al dolore. Oltre infatti a raccontare una storia, quella di una bambina e/o adolescente con disabilità e le relative vicende familiari, i libri Nata per te di Luca Trapanese [e Luca Mercadante, N.d.R.]Benedetta, una dolce avventura di Carla e Sante Campion, e Nata viva della sottoscritta, cercano di essere di supporto non solo agli Autori e alle famiglie coinvolte nelle storie. L’intento è anche quello di aiutare altre famiglie affinché non ripetano gli stessi errori; o magari è solo un modo per sperare che la solitudine e il senso di colpa per non essere come si aspettano gli altri non invada chissà quante persone ancora.

Quanto al mio presente e al mio futuro, ho tanti altri sogni che riguardano la scrittura, la condivisione con gli altri e in modo particolare la condivisione di tanti progetti con mia sorella.
Se mi soffermo a riflettere sulle aspirazioni, sui successi e gli insuccessi non solo personali, trovo calzante e di buon auspicio una frase dello scrittore giapponese Daisaku Ikeda: «Proprio come un fiore sboccia dopo aver sopportato il rigido freddo invernale, un sogno può avverarsi solo se si è preparati a sopportare i tormenti che ne accompagnano la realizzazione e a compiere tutti gli sforzi necessari».
Mi sembra una giusta riflessione sia per chi nasce con uno “svantaggio” che per le persone “normali” che si scontrano con sofferenze e problemi imprevisti e insospettati.

Articolo pubblicato su Superando

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