La differenza tra nascere vivi e sopravvivere

Ci sono molti genitori di persone con vari tipi di disabilità che trovano nei figli motivo di andare avanti, creando Associazioni per dar loro e a tante altre persone un aiuto concreto. Molti familiari fanno ciò anche per sopperire agli aiuti irrisori che lo Stato offre alle persone non autosufficienti e alle loro famiglie.

Spesso è il nucleo familiare, o uno dei due genitori, che si adopera per il rafforzamento delle capacità residue o che vince la rassegnazione ai limiti imposti forse dalla biologia. Sempre invece per problematiche o incapacità dei familiari, alcune persone con disabilità si ritrovano nelle tristi situazioni di qualche istituto fatiscente. Ho conosciuto da vicino queste realtà poco decorose di un importante istituto e di una casa-famiglia nel corso di due diversi tirocini…

Per fortuna ci sono molti genitori che, come dicevo, creano Associazioni e realtà di cohousing [residenzialità condivisa, N.d.R.], ciò comporta una speranza nel “Durante Noi” e per temere di meno il “Dopo di Noi”. Tutto queste non vuol dire che per tali famiglie la nascita di un bimbo o di una bimba con disabilità non determini rotture, sensi di colpa, paure e frustrazioni, ma alcune persone sono in grado di andare avanti e, per dirla in termini pedagogici, trovano la forza di trasformare un handicap in una risorsa, reagendo bene e potenziando al massimo le capacità residue del bambino che da grande dovrà e potrà, se pur con non poca fatica, trovare il proprio posto nel mondo.
C’è anche da considerare che i figli arrivano ad un certo punto della vita dei genitori che fino a quel momento era stata “normale”. Spesso, quindi, la vita di quei figli comincia nel peggiore dei modi e lascia delle conseguenze che si possono di certo migliorare, ma che non si potranno mai cancellare del tutto.

La mia nascita – avvenuta per sbaglio o per caso – è stato l’input di infinite reazioni e negazioni nei mie genitori e non solo.
In psicologia la negazione è diversa dalla rimozione, risultando essere «un meccanismo di difesa con il quale la mente si protegge da esperienze troppo dolorose, disconoscendo la portata affettiva o le conseguenze di quanto accaduto». Ecco, ad esempio, che mio padre ha trovato un “rifugio” in questo meccanismo e non è stato certo l’unico. Secondo l’AIGES (Associazione Italiana Genitori Separati), è ormai assodato che «dinanzi alla disabilità di un figlio molte famiglie si sgretolano. Non è una regola, ma si sa che purtroppo capita. Ovviamente, come per gli altri, anche i figli disabili soffrono e possono risentire della riorganizzazione della struttura familiare e delle relazioni che la rottura del rapporto sentimentale dei genitori comporta».
I figli, per altro, si possono abituare alla separazione e alla riorganizzazione dell’intera famiglia, mentre credo sia peggio vedere uno o entrambi i genitore insoddisfatti della loro vita e spesso questo costante malessere non è solo causato dalla disabilità del figlio/a e dalla separazione, ma alla lunga è l’assenza di un motivo costruttivo per essere appagati o per lo meno sereni, nel presente e in una prospettiva futura ad ampio raggio.
Purtroppo fare delle scelte sbagliate su persone e progetti a breve termine porta un sollievo effimero e di breve durata, ciò che vale per ogni persona. Ritengo infatti sia troppo facile “rinfacciare” periodicamente ai figli la loro disabilità,  la loro “condizione” e le loro scelte verso una maggiore autonomia e realizzazione.

Le mie scelte personali mi hanno portato ad avere un’autonomia, nonché a poter esercitare la professione che avevo sempre sognato e perseguito. C’è anche da sottolineare che la mia indipendenza ha tolto a molti il fatto di doversi occupare di me in modo giornaliero e costante in molte azioni quotidiane o il dover garantire o forse togliermi la fisioterapia e le visite specialistiche. Fortunatamente chi ha avuto una vita abbastanza positiva non si è mai sottratta e non si esime neanche oggi dall’aiutarmi.
Gli aiuti di chi ti vuole infinitamente bene vanno presi al volo, così come i consigli, il che non ci esonera dall’aiutarci da soli per migliorare in modo costruttivo il nostro stato. Non è facile per nessuno e ci sono sempre gli alti e bassi, i successi e soprattutto gli insuccessi, ma almeno, a volte… uno ci prova. Io sono la prima a cadere, rialzarsi per poi cadere di nuovo.

Gli anni della scuola sono stati per me i più duri, avevo solo obblighi; dopo la licenza liceale, ho fatto delle scelte d’autonomia, e sono sì stata aiutata, ma è stato un mio desiderio rendermi il più possibile autonoma. All’inizio ero spaesata, non è stato affatto semplice, come si potrebbe erroneamente pensare, ma sono andata avanti vero si miei obiettivi e con il tempo ho trovato la mia dimensione.
Si tratta di scelte che purtroppo mi vengono ciclicamente rinfacciate, senza pensare, come dicevo, che la mia autonomia ha tolto molti pesi agli altri i quali comunque – presi da tumulti e frustrazioni – non è detto che avrebbero continuato a farsene carico, dal momento che per varie vicende non erano più presenti come fino alla fine del mio ciclo nella scuola elementare.
Ora, a quasi vent’anni di distanza, le scelte che ho fatto le rifarei e ringrazio ad esempio mia sorella che mi capisce, mi aiuta e che è sempre pronte a condividere tante esperienze con me. Sarò inoltre sempre grata ai miei nonni che mi hanno spinta verso l’università e non  verso un tirocinio di lavoro presso una piccola biblioteca, la prima alternativa agli studi trovata poco dopo la maturità. Forse sarei stata una bibliotecaria a vita, un lavoro certo interessante e utile, ma non per me, che a quel tempo non avevo ancora le idee chiare sul mio futuro. Con certezza sapevo solo che volevo scrivere, ma per poter raccontare dovevo ancora fare tante esperienze.

I molti sacrifici degli anni scolastici sono serviti dunque a fare delle scelte e a diventare in parte quello che ho sempre sognato: una persona che grazie alla scrittura aiuta gli altri e ha trovato il proprio scopo sociale tramite varie forme di comunicazione.
Nella vita di mia madre, purtroppo c’è stata un’infinità di accadimenti negativi, da figlia lo riconosco e mi addolora, ma detto questo, non significa che possa pretendere da me cose troppo grandi per farmene carico. Mi dispiace anche che i suoi progetti siano sempre a breve termine e che, per questo, la sensazione di insoddisfazione, che talvolta io stessa provo, ritorni con un carico sempre più pesante e pressante.

Ci sono anche genitori che non hanno paura e che sono del tutto capaci di non disprezzare una situazione di “non normalità”. È il caso dello scrittore Luca Trapanese, single, cattolico, gay, che ha adottato Alba, una bambina con sindrome di Down, sottraendola a un destino di ospedale o di istituto, visto che la neonata era stata già rifiutata dalla madre biologica e da numerose famiglie affidatarie. In seguito Trapanese ha scritto un libro per raccontare la propria versione dei fatti e sfidare i pregiudizi.
Anche Carla e Sante Campion di Mediglia, hinterland milanese, genitori di Benedetta, hanno raccontato all’«Avvenire» che la malattia della figlia era più grande di loro, ma che non si sono arresi, superando via via lo scoramento e la ribellione per la condizione di grave disabilità della loro terza figlia, oggi trentenne.
Benedetta – così come la sottoscritta – è venuta alla luce dopo una gravidanza complicata. «Solo quando nostra figlia ha avuto 9 anni – hanno raccontato i genitori -, le è stata diagnosticata la sindrome di Wolf-Hirschhorn, una patologia genetica dovuta a una gravidanza sofferta, che comporta un importante ritardo della crescita, del linguaggio, con anomalie degli organi interni. Per noi genitori è stato difficile adeguarci a questa situazione e la voglia di ribellarci alla realtà era sempre in agguato. […] Siamo stati aiutati dai tanti amici […] e dai genitori dell’AISIWH (Associazione Italiana Sindrome di Wolf-Hirschhorn), che hanno contribuito a fondare. Oggi abbiamo superato questa difficoltà e siamo convinti che Benedetta è bellissima, irripetibile e preziosa».
Anche Carla e Sante, come me e Luca Trapanese, hanno trovato nella scrittura un antidoto al dolore. Oltre infatti a raccontare una storia, quella di una bambina e/o adolescente con disabilità e le relative vicende familiari, i libri Nata per te di Luca Trapanese [e Luca Mercadante, N.d.R.]Benedetta, una dolce avventura di Carla e Sante Campion, e Nata viva della sottoscritta, cercano di essere di supporto non solo agli Autori e alle famiglie coinvolte nelle storie. L’intento è anche quello di aiutare altre famiglie affinché non ripetano gli stessi errori; o magari è solo un modo per sperare che la solitudine e il senso di colpa per non essere come si aspettano gli altri non invada chissà quante persone ancora.

Quanto al mio presente e al mio futuro, ho tanti altri sogni che riguardano la scrittura, la condivisione con gli altri e in modo particolare la condivisione di tanti progetti con mia sorella.
Se mi soffermo a riflettere sulle aspirazioni, sui successi e gli insuccessi non solo personali, trovo calzante e di buon auspicio una frase dello scrittore giapponese Daisaku Ikeda: «Proprio come un fiore sboccia dopo aver sopportato il rigido freddo invernale, un sogno può avverarsi solo se si è preparati a sopportare i tormenti che ne accompagnano la realizzazione e a compiere tutti gli sforzi necessari».
Mi sembra una giusta riflessione sia per chi nasce con uno “svantaggio” che per le persone “normali” che si scontrano con sofferenze e problemi imprevisti e insospettati.

Articolo pubblicato su Superando

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Lettera di presentazione di “Nata viva”, romanzo e cortometraggio

 Titolo dell’opera: Nata viva

 Autrice: Zoe Rondini (nome d’arte)

Editore: Società Editrice Dante Alighieri

Edizione: novembre 2015

Genere: romanzo di formazione; romanzo autobiografico

Pagine:   252

Per tutte le informazioni potete contattare Zoe Rondini  su Facebook.

ll volume è impreziosito dalla prefazione della Prof.ssa  Serena Veggetti, docente di psicologia presso l’Università la Sapienza di Roma, ed un racconto ispirato a mio nonno: il Prof. Adriano Bompiani.

Potete trovare il volume sul sito della Socetà Editrice Dande AlghieriLaFeltrinelliAmazonIbs. L’e-book è disponibile qui

Sinossi:

“… Tutti i dottori si affrettano a rianimarmi, ma rimango cinque minuti completamente senza respirare. Si tratta solo di cinque minuti, ma sono i primi della mia vita“.

Poi Zoe comincia a respirare. E a vivere. Quei cinque minuti dopo rispetto agli altri neonati – a causa di un respiro intrappolato per un tempo infinito in un corpo troppo piccolo – la costringeranno a confrontarsi, fin dai primi mesi, con una vita che è cominciata sì cinque minuti più tardi, ma che pian piano non tarderà a essere così tanto desiderata da consentire a Zoe di superare qualsiasi ostacolo, senza rinunciare a nulla, a costo spesso di immane fatica e  incomprensione da parte degli altri.

“… Cammino un po’ male, parlo un po’ male, controllo un po’ male i movimenti delle mani, delle dita, dei bulbi oculari… non ho un movimento, un arto o un muscolo che non fa capo al mio sistema nervoso centrale che è stato lesionato a causa di quei cinque minuti“.

Zoe imparerà con suoi tempi a camminare, a parlare, a leggere e all’età di nove anni scoprirà la inesauribile passione per la scrittura, cominciando a scrivere i suoi primi racconti.

Ma è all’età di tredici, che per superare il momento più difficile della sua vita – a causa di lutto doloroso –  intraprende l’avventura più importante, e un po’ per bisogno, un po’ per caso, un po’ per scelta, decide di dare vita ad un racconto autobiografico che l’accompagnerà per ben dodici anni.

Lungi dall’essere un trattato o un saggio autobiografico sulla disabilità, “Nata viva“ vuole essere un racconto appassionato e antipedagogico di una ragazzina e poi di una ragazza che, tra luci e tenebre, ha saputo lottare per raggiungere e conquistare quella serenità che tutti bramiamo, non dando mai per scontato nulla e soprattutto non accontentandosi mai del buon quieto vivere che spesso la società assegna alle persone disabili.

Nel suo stile rapsodico, squisitamente discontinuo, frammentario e spesso profondamente ironico, Zoe si fa cantore e testimone, con la sua voce, dell’incontro sorprendente tra limite e prospettiva, civiltà e pregiudizio, presenza e invisibilità, costruendo, capitolo dopo capitolo, la propria visione del mondo, dove la normalità sembra non appartenere a nessuno, per fortuna.

Ne nasce un racconto a suo modo epico in cui riconoscersi,  popolato da  personaggi indimenticabili, amici e nemici che  Zoe sa tratteggiare con sapiente tocco  tra familiari, compagni di scuola, dottori, fisioterapisti, maestri, insegnanti, docenti universitari, presidi,  babysitters, viandanti, incontri fortuiti.

E insieme a lei, anche noi riviviamo il nostro essere stati bambini o adolescenti incompresi, in famiglia come a scuola, dentro o fuori dal gruppo, allontanati e maltrattati spesso inconsapevolmente, a volte con una certa presunzione da chi non la pensava o non poteva essere come noi.

Nel suo romanzo di formazione Zoe costringe il lettore a non dimenticare mai lo  scarto enorme che c’è tra vivere ed esistere, inchiodandoci all’idea che per nascere veramente, ad ogni occasione, bisogna sentirsi vivi, gridarlo e raccontarlo al mondo intero.

Zoe Rondini è il nome d’arte dell’autrice. Laureata in Scienze dell’Educazione e della Formazione e specializzata in Editoria e Scrittura alla Sapienza di Roma. Si è sempre impegnata a scrivere articoli riguardanti i problemi e i diritti delle persone disabili su vari siti, quotidiani on-line quali Rete Near dell’Unar, ufficio nazionale anti-discriminazione razziali e sulla rivista italiana dell’Opera Montessori. “Nata Viva“ è la sua opera prima.

 

NATA VIVA CORTOMETRAGGIO:

 È  la storia di Zoe Rondini una ragazza che per i primi 5 minuti della sua vita non ha respirato.
Zoe ha scritto un libro che racconta la sua vita, allegra e faticosa. Lucia Pappalardo l’ha trasformato in un breve film grazie al supporto dell’Associazione Nazionale Filmaker e Videomaker Italiani. Il cortometraggio è il seguito del romanzo di formazione in quanto racconta gli ostacoli e le conquiste della Zoe adulta.

Nel 2016, il mini-film ha ottenuto il primo premio nell’ambito del concorso “Capodarco L’Altro Festival – L’Anello Debole” categoria “Corti della realtà”.

E’ stato poi premiato fuori concorso al Festival Ciak sul Fermano.

 

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RASSEGNA STAMPA PER LE DUE OPERE:

Zoe Rondini il mio blog per aiutare i disabili

La mia vita è un romanzo

Sessualità, adolescenza e disabilità. Un convegno oltre ogni pregiudizio

Nata viva sul Venerdì di Repubblica 

Zoe Rondini è Nata Viva

Nata Viva“ tra i corti finalisti di Capodarco, L’anello debole 2016

Premio Anello debole, vince forza di Zoe

 Nata viva e l’attuale condizione dei disabili nel nostro paese. Intervista all’autrice 

Nata viva sul magazine della scuola di scrittura Omero. di Arturo Belluardo  10 dicembre 2015

Zoe Rondini: intervista all’autrice di “Nata viva“ di Disabilibidoc.it

Zoe Rondini, una donna coraggiosa

Cinque minuti e poi…

Interviste alle radio:

Intervista a Radio Ginius, la radio della Scuola di Scrittura Ginius

Intervista  radiofonica a Radio3 “Tutta la città ne parla”, parlo al diciottesimo minuto

Zoe a Radio LiveSocial, Storie ed Interviste

Zoe Rondini su Slash Radio a parlare di Nata viva

Zoe a Radio Freccia Azzurra

La Cantastorie Zoe Dal romanzo Nata viva è stato tratto lo spettacolo teatrale La Cantastorie Zoe che è stato trasmesso da Radio Onda Rossa.

Con Nata viva ha preso vita il progetto Disabilità e racconto di sè rivolto a alluni dalla quinta elementare ai master universitari, ecco il racconto di queste importanti esperienze:

La narrazione di sé per potenziare l’autoconsapevolezza

3/7/2017,  15/7/2018  e 14/7/2019 : Docente presso il Master di neuropsicologia dell’età evolutiva, Università LUMSA di Roma. Attività di approfondimento, esercitazione e formativa. Il materiale usato per le lezioni è disponibile ai seguenti link:

Lezione al master in neuropsicologia dell’età evolutiva presso l’Università Lumsa

Lezione per il master di psicologia della Lumsa 15.07.2018 

“Nata viva, ma con 5 minuti di ritardo” la vita dopo un’asfissia neonatale

Un estratto di una bella presentazione presso l’Associazione Sinergie Solidali

Presentazione di Nata Viva presso l’associazione SinergieSolidali 😄😄 Elena ImprotaTiziana Scrocca Giacomo Curti Dorotea Lo Greco Silvia Costantini

Gepostet von Zoe Rondini am Freitag, 4. Mai 2018

Partecipazione a convegni e simposi:

Convegno Erickson “Sono adulto! Disabilità diritto alla scelta e progetto di vita”

Convegno “Adolescenza, tra affettività e sessualità, oltre ogni pregiudizio” promosso dalla Commissione pari opportunità della Regione Marche, presso la sala consiliare del Comune di Ancona.

In occasione della Giornata Mondiale del Libro, invitata in qualità di autrice alla presentazione del libro “Nata Viva” presso l’Aula Magna del Dipartimento di Civiltà Antiche e Moderne del Polo Universitario Annunziata, organizzata dal Comitato Unico di Garanzia (CUG) e dall’Università degli Studi di Messina.

Relatrice nell’ambito del convegno “Disabilità e integrazione: diritto a una cittadinanza attiva” organizzato  dal DISFOR – Dipartimento Di Scienze Della Formazione di Genova e l’Istituto italiano di bioetica. Titolo dell’intervento: “Il mito del normale.Disabilità e affettività: il rapporto con l’altro tra paure, stereotipi e riconoscimenti”.

Nella sua prima stesura, il romanzo ha ottenuto diversi riconoscimenti ai seguenti premi letterari:

-Finalista al Premio Firenze 2011 – Centro culturale Firenze Europa “Mario Conti” – XXIX Premio Firenze sezione D -narrativa edita.

-Segnalata al concorso letterario “Premio nazionale di letteratura Prof. “Francesco Florio” 23 edizione 2011 – Licata” con un diploma di elogio, ottenendo il punteggio di 93/100.

-Menzione d’onore con diploma di merito al Premio nazionale di poesia, narrativa e fotografia “Albero Andronico” V edizione.

-Semifinalista e Menzione d’onore con diploma di merito al XVIII Premio letterario internazionale “Trofeo penna d’autore” nella sezione A: libri narrativa e saggistica.

Presentazione e curriculum vite di Zoe Rondini

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Dalla riabilitazione all’affermazione di sé: come sono diventata regista della mia vita

Dopo l’età della formazione viene l’età della autoaffermazione, è così un po’ per tutti ed in parte lo è stato anche per me; pur se con tempi, modi e obbiettivi diversi da quelli delle persone “normali”.

L’infanzia l’ho passata con i migliori specialisti. Medici, neurologi, neuropsichiatri infantili, fisioterapisti… i migliori del panorama italiano ed europeo degli anni ’80 e ‘90. Tutti questi “luminari” si aspettavano da me che compiessi degli sforzi sovraumani per camminare. A cinque anni sono stata un mese intero a casa di un riabilitatore inglese, ovviamente era il più bravo nel suo campo. La fatica per camminare dalla mattina alla sera, tutti i santi giorni, me la ricordo ancora… e se per caso riuscissi a dimenticare per un po’, ci sono sempre i duroni alle ginocchia che mi ricordano quei giorni.

Dal mio punto di vista, quello di una bambina dell’asilo ed elementari, gli “esperti”, non si curavano minimamente di come mi facessero sentire le loro richieste. Anche se mi nascondevo nell’armadio di mia madre o piangevo, non riuscivo a sottrarmi alle pretese riabilitative che, ai miei occhi, apparivano esagerate e assillanti. La volontà dei terapeuti aveva sempre la meglio. La mia famiglia si è sempre adoperata per scegliere i migliori operatori e per farmi crescere in un contesto il più normale e stimolante possibile.

Da adolescente ho provato ad affacciarmi in associazioni che promuovevano lo sport per persone disabili, come strumento di formazione, d’inclusione e socializzazione. Presi l’iniziativa e trovai su internet un’importante associazione sportiva che si è resa disponibile ad un colloquio conoscitivo. Mia nonna mi accompagnò. Raccontai al vicepresidente, la mia famigliarità con il nuoto e la voglia di fare amicizia, confrontarmi e divertirmi con altri ragazzi con disabilità. Controllai a lungo la mail per sapere in quale gruppo sarei stata inserita, ma non ricevei mai nulla.

Sempre grazie a internet scoprii un corso di vela che era aperto a persone normodotate e disabili, mi iscrissi.  Al di fuori delle lezioni non c’è stata nessuna inclusione: il gruppo era composto da persone normodotate dagli otto a i trent’anni, eravamo pochi ed io ero l’unica “rappresentate” della categoria dei teenager.

Dopo il periodo adolescenziale ed una volta concluso il liceo, cominciai a fare delle scelte più ponderate che mi hanno portata ad essere sempre più autonoma e, almeno in parte, ad essere io “la regista” della mia vita. Ma procediamo con ordine: la prima decisione importante ed il primo passaggio verso l’autonomia fu prendere la patente di guida a diciotto anni. A ventuno anni sono andata a vivere da sola con il fondamentale sostegno dei miei famigliari. Nello stesso periodo, grazie all’insistenza di mia nonna, seguitai gli studi e mi iscrissi alla facoltà di Scienze dell’Educazione e della Formazione presso l’Università Sapienza di Roma. Dai primi esami mi appassionai agli studi psicopedagogici e mi trovai finalmente a mio agio nella realtà universitaria,  scoprendo che era completamente diversa da quella della scuola privata che avevo frequentato. Per la prima volta potevo permettermi di rallentare, ripetere un esame per tenere alta la media: non dovevo più correre per raggiungere un obbiettivo imposto da altri.

Ero soddisfatta delle mie conquiste sul piano dell’autonomia e di ciò che facevo. Ma sentivo la mancanza di un’esperienza molto importante. A ventidue anni decisi di ricorrere nuovamente ad internet per sperimentare la sessualità e l’amore. Ho un bel ricordo della prima esperienza, ci siamo frequentati per un po’ ma non è scattata la scintilla. È iniziato tutto da un mio messaggio pubblicato su un forum per persone con disabilità, in seguito mi iscrissi in una delle tante chat per incontri per normodotati. Erano anni molto diversi da oggi, su internet si poteva incontrare gente con la testa sulle spalle. Infatti poi, grazie a quella chat, ho potuto vivere la mia prima storia d’amore corrisposta. Era un uomo molto più grande di me, siamo stati più di un anno insieme, non era ben visto dalla mia famiglia, questo elemento e l’età hanno fatto affievolire l’amore da parte mia; fui io a lasciarlo.

In seguito a questa storia importante, sulla stessa chat ho conosciuto un uomo speciale che, ancora oggi, a distanza di quindici anni, reputo il mio migliore amico. Tra questi due legami molto forti sono intercorse delle conoscenze che, con il senno di poi ed una maturità differente, penso che non ne sia valsa la pena di sperimentare, ma è un po’ difficile capirlo prima, soprattutto quando si è alle prime esperienze.

Negli ultimi anni molti accadimenti mi hanno fatta maturare e stare meglio con me stessa. Ho avuto molte soddisfazioni lavorative: la pubblicazione del romanzo di formazione “Nata Viva”, la realizzazione dell’omonimo cortometraggio, ho intrapreso diverse collaborazioni giornalistiche e ideato il progetto pedagogico dal titolo: “Disabilità e narrazione di sé; come raccontare le proprie piccole e grandi disabilità” che da qualche anno porto nelle scuole e nelle Università di Roma e Provincia. Mi sto dedicando molto al lavoro, con il quale cerco di aiutare i ragazzi che incontro nelle scuole e ce la metto tutta per provare ad essere utile alle persone disabili ed alle rispettive famiglie attraverso la scrittura.

Nonostante ciò, a volte ho la sensazione di essere comunque deficitaria: alla mia età tante persone “normali” hanno una famiglia, dei figli, una carriera, molti amici; sono appagate su più punti di vista. Mi rendo conto che, rispetto a loro, ho pochi affetti importanti. I miei progetti lavorativi mi stanno dando grandi soddisfazioni anche se avverto la difficoltà nel portare avanti un lavoro continuativo che riesca a collegare le mie diverse attività. Mi piacerebbe riuscire a legare tutto ciò che faccio e ad inserirlo in un progetto unitario e di ampio respiro insieme ad un team di professionisti: pedagogisti, scrittori, ghost writer, esperti nella comunicazione multimediale… Sarebbe importante riuscire a dare al mio lavoro un’organizzazione sistematica per essere sempre più utile agli altri.

Negli ultimi anni, tra l’altro, sto approfondendo l’approccio olistico della persona. In tale filosofia  l’individuo è la somma di Corpo, Mente e Spirito: ogni nostra parte è correlata alle altre e tutte si influenzano reciprocamente. In questa visione globale il contesto sociale e culturale riveste un ruolo importante da analizzare, poiché non si può avere una visione completa dell’essere se non si esamina il contesto culturale, sociale e lavorativo dove egli si è formato ed è inserito.

Ciò detto si lega molto al mio vissuto: oggi sono soddisfatta del personaggio pubblico che sono diventata grazie alla scrittura ed agli altri progetti, per la sfera privata e i legami interpersonali non posso dire la stessa cosa. Ma facciamo un passo indietro, fino a ventidue anni mi sentivo incompleta, sentivo una mancanza importante: a differenza di molte mie coetanee non avevo vissuto delle esperienze d’amore e di intimità. Decisi allora di ricorrere nuovamente ad internet perché non potevo contare sull’aiuto di amici, fisioterapisti e assistenti vari. Mi ritengo fortunata di aver trovato ciò che all’epoca desideravo più di ogni altra cosa.

Ma ora la situazione delle chat è molto differente. C’è anche da tener presente che noi donne più maturiamo più diventiamo complicate, non ci accontentiamo di chi secondo noi, non ci capisce o non ci valorizza. Sotto questo aspetto mi sento parte di una lunghissima schiera di donne sui quarant’anni o anche un po’ di più, che dice: “Meglio sola che male accompagnata. Ma per chi mi hai preso? -o ancora- Ormai ho le mie abitudini… sono stufa di dover essere sempre io quella che si deve adattare”.

Il motivo per il quale mi dico che devo puntare sul mio lavoro e sto bene da single non è solo la mia disabilità motoria, anche se ritengo che non sia un elemento facilitatore! Recentemente quelle poche volte che ho riprovato ad usare un sito d’incontri, mi sono resa conto che il degrado è aumentato. Quando parlo nelle scuole, all’università, ai convegni… mi piace “metterci la faccia”. Per l’amore è diverso, torno a cercarlo nella realtà virtuale poiché all’infuori di essa non ho trovato valide opportunità di conoscere persone interessanti e single. Quando mi rapporto con l’altro sesso sembra sempre che debba dimostrare di saper amare o di saper accontentare un possibile partner, ma ciò non è scontato e non corrisponde alla realtà.

Spesso non mi sono sentita capita, ma Freud stesso un giorno scrisse: “il grande quesito a cui non sono riuscito mai a dare una risposta malgrado i miei 30 anni di ricerca nell’animo femminile è: che cosa vuole una donna?”. Il padre della psicanalisi non è stato l’unico ad aver studiato le diverse dinamiche tra gli istinti maschili ed il romanticismo femminile.  Mi ritrovo perfettamente in uno studio americano, condotto dal Love Lab dello psicologo John Gottman e durato più di 40 anni; il quale ha stabilito che sono due le insoddisfazioni che l’universo femminile manifesta più frequentemente oltre quelle già citate: “Non è mai lì per me” e “Non c’è abbastanza intimità e connessione”. Per dare una parziale risposta a queste mancanze mi sono affacciata alla Via del Tantra. Si tratta di una via amorevole, che non ha a che vedere con l’atto sessuale fine a sé stesso. È una pratica per conoscere la propria totalità e vivere in profondità la passione. Molte persone, anche con disabilità, cercano in questa “Via” delle risposte sulla propria sessualità.

Tempo addietro un amico con una forte disabilità motoria mi ha fornito la prova di ciò che pensavo riguardo alla “Via del Tantra”: dopo il suo primo massaggio mi ha raccontato di essersi sentito accolto e coccolato, tutto il contrario delle esperienze sessuali vissute con rapidità e senza trasporto. Nel confrontarci ci siamo trovati d’accordo sul fatto che nel massaggio erotico manca il legame di coppia; ed abbiamo rilevato la consapevolezza che le diverse aspettative che si hanno tra uomini e donne non più giovanissimi sono una delle cause per le quali  è più complicato avere una relazione soddisfacente dopo una certa età.

Oggi se guardo al mio presente e al mio passato mi sento soddisfatta e orgogliosa di ogni singolo traguardo, che non è mai stato scontato e sento una grande spinta a voler realizzare tanti nuovi progetti con l’impegno non solo mio, ma facendo squadra con dei professionisti. Penso a quella sensazione di incompletezza che mi ha accompagnato nella crescita e che è presente ancora oggi e mi rendo conto che forse è proprio questa che mi ha spronato ad abbattere i miei limiti e a migliorarmi. Credo anche che, come me, molti altri vivano questa sensazione e che, in parte, tale frustrazione possa derivare da modelli di normalità imposti dalla famiglia, la scuola ed in seguito dalla società. Ma tali modelli spesso, non riguardano in realtà proprio nessuno, per fortuna! 

Articolo pubblicato su Superando e Ubiminor

 

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Intervista a Radio Ginius

Il 4 aprile 2020, sono stata intervistata dalla Radio della scuola di scrittura Ginius.  Insieme agli speaker  Luigi Anibaldi e Lucia Pappalardo abbiamo parlato di quarantena e disabilità, ma anche di Nata Viva romanzo di formazione, dal quale  è stato tratto l’omonimo cortometraggio diretto da Lucia Pappalardo, vincitore del Festival di Capodarco “l’Anello Debole“.

Per riascoltarci clicca qui

Nata viva cartaceo  Kindle

Il mini-film

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Gli apprezzamenti dei personaggi “famosi” a Nata viva

Fausto Bertinotti,  Massimo Gramellini, Susanna Tamaro, Mattarella, Papa Francesco, Marco Masini, Massimo D’Apporto, Salvatore Marino e Cannavacciuolo hanno apprezzato “Nata viva”!

Ecco alcune testimonianze:

“La ringrazio per l’invio del libro e per l’interesse che ha voluto dimostrarmi. Molto cordialmente Fausto Bertinotti“.

“Gentile Dottoressa (…), ringrazio Lei e Zoe per il libro: una storia che poteva essere pesante ed invece scorre leggera. Un’autentica spremuta di cuore. Grazie! Massimo Gramellini“.

“Cara Zoe, che bella cosa che mi scrivi! Comprerò la tua autobiografia e la leggerò con piacere. Sei una ragazza coraggiosa e ti auguro tutto il successo che meriti. Un caro saluto, Susanna Tamaro“.

Ed infine c’è la lettera di Cannavacciuolo:

“Cara Marzia, voglio ringraziarti per avermi scritto e per avermi raccontato di te attraverso il cortometraggio che hai realizzato. La tua storia mi ha colpito perché è la storia di una donna forte che ha lottato e che lotta per i suoi diritti e per le sue passioni.

Sono proprio le persone come te quelle che secondo me hanno tanto da insegnare, perché troppo spesso anche nel mio lavoro incontro ragazzi che pretendono senza volersi sacrificare, che non lottano per seguire i loro sogni.

Leggerò molto volentieri il tuo romanzo e credo che tutti dovrebbero leggerlo per trarne un insegnamento importante.

Vorrei contraccambiare mandandoti il mio libro “Pure tu vuoi fare lo Chef?” dove ho voluto raccontare un po’ la mia storia e la mia filosofia da Chef.

Se mi farai avere il tuo indirizzo te lo farò spedire il prima possibile.

Tu puoi spedire il tuo all’attenzione della mia assistente:

(…)

Ti mando un grande abbraccio. Antonino Cannavacciolo”

E dopo qualche giorno è arrivato il libro dello chef con dedica:

“Cara Marzia, la tua forza è una scuola di vita per tutti i giovani che  lottano per i loro sogni. Con affetto Antonino”.

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Lezione al master in neuropsicologia dell’età evolutiva presso l’Università Lumsa

Nell’anno accademico 2018/2019, ho affrontato le tematiche legate alla narrazione di sé come strumento di empowerment per le persone con disabilità.

Mi sono soffermata su quanto la scrittura è stata una fondamentale forma di terapia e emancipazione per me. Ho spiegato come la pedagogia può aiutare a capire meglio le esigenze di un bambino e adolescente con disabilità. Oggi  si considera  un approccio terapeutico che tenga conto dell‘impatto emotivo sul bambino e sulla famiglia.

Ho raccontato i progetti che porto avanti nelle scuole, mi sono soffermata anche sull’amore e la sessualità che aiutano un disabile a sentirsi adulto ed essere considerato come tale. In quest’ambito molto è stato fatto ma molto resta ancora da fare.

Slide 14 luglio 2019

Alla presentazione del festival di capodarco con @lucia Pappalardo; la proietto al master annuale all’università Lumsa di Roma .

Gepostet von Zoe Rondini am Mittwoch, 17. Juli 2019

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Convegno Erickson “Sono adulto! Disabilità diritto alla scelta e progetto di vita”

Zoe al convegno Erickson "Sono adulto. Disabilità diritto alla scelta e progetto di vita"

L’8 marzo 2019 sono stata relatrice al convegno promosso dal Centro Studi Erickson “Sono adulto! Disabilità diritto alla scelta e progetto di vita” a Rimini.

Di seguito i materiali del mio intervento, incentrato sull’importanza della narrazione di sè e sulla valenza terapeutica della scrittura.

 

Intervento 8marzo2019

SLIDE_Convegno Sono-adulto

Treiler del cortometraggio Nata Viva:

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Premio Anello debole, vince forza di Zoe

Guarda il mini-film:

Nata viva su You-Tube

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Zoe a Radio LiveSocial, Storie ed Interviste

 

 

Potete trovare il volume sul sito della Socetà Editrice Dande AlghieriAmazon, Ibs. 

La versione integrale del cortometraggio è su Youtube

 

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Scaletta degli argomenti da trattare:

INTRODUZIONE

Presentazione – parli dei tuoi studi e del tuo percorso formativo e lavorativo. In particolare ti soffermi sul progetto “Disabilità e narrazione di sé”.

Zoe oggi, l’esperienza nelle scuole e nelle università grazie a Nata viva e l’esperienza del giornalismo a Piuculture, da prima il diario e Piccologenio.

La scrittura dal mio punto di vista è terapia, è una compagnia, questo mi è sembrato importante comunicarlo alle scuole incontrate.

L’esperienza nelle scuole: è stato e continua ad essere per me importante incontrare gli studenti dalla quinta elementare alle università, per raccontare una testimonianza e condividere traguardi, problemi, metodologie, narrazioni e passioni.”

Quello che ho notato interfacciandomi con studenti di diverse fasce di età è che i ragazzini in età pre-adolescenziale sono quelli più curiosi e stimolati, sono più ricettivi dei bambini delle elementari, ma più spontanei e privi di sovrastrutture rispetto ai ragazzi più grandi. Questo li porta a fare più domande, vi racconto alcuni esempi:

Esempi:

La Ragazzina delle medie che alla mia domanda “quali sono i vostri sogni e progetti per il futuro” mi rispose “voglio morire per rivedere mio zio morto da poco!”

Sempre alle medie, una ragazzina un po’ imbarazzata mi ha chiesto se mi fossi mai innamorata. Con semplicità le ho risposto di sì e che ho vissuto alcune storie d’amore.

Al termine di un primo giro di letture, un ragazzino delle medie alza la mano con l’espressione di uno a cui non torna qualcosa e mi chiede “nel tuo libro, nel capitolo sulla nascita, parli sempre di tua madre e di tua nonna, ma tuo papà dov’era?” Non vi dico come gli ho risposto… aspettiamo di leggere qualche estratto da “Nata viva” e vediamo che idea vi fate!

ENTRIAMO NEL VIVO DI NATA VIVA

LA NASCITA –LETTURA DA PAG.19 A 23

LA SCUOLA-INTRODUZIONE – la scuola è stata per me una corsa ad ostacoli fin dall’inizio. Nella mia esperienza la scuola si è dimostrata un’istituzione incapace di interagire e rapportarsi con la diversità. Sono sempre stata l’UNICA ALUNNA DISABILE. Le piccole esigenze pratiche che presentavo – come la necessità di utilizzare la macchina da scrivere o la ricerca di un braccio per camminare – sono sempre state esasperate e ingigantite dal personale scolastico che ragionava solo in base alla responsabilità, senza riflettere sulle conseguenze che questo poteva avere sulla mia integrazione scolastica.

A cercare di intermediare tra la scuola e la famiglia e rendermi la vita scolastica un po’ più lieve c’era Luigi, il vostro prof!

LETTURA – “SE ALLE MEDIE SCAPPA LA PIPI’… SONO GUAI”

Domande – Oggi come si interviene a scuola di fronte alle esigenze di un alunno con disabilità? La situazione è veramente cambiata o ci sono solo più figure professionali? Il rapporto tra pari come viene facilitato o ostacolato?

LA FISIOTERAPIA –INTRODUZIONE – la fisioterapia per me ha rappresentato una terapia insopportabile voluta dagli adulti (…)

Per fortuna non erano tutti uguali: Luigi mi ha aiutato tanto a scuola, mi ha insegnato ad usare il pc senza traumatizzarmi, anzi… il suo lavoro è stato la dimostrazione che un approccio terapeutico che tenga conto della psiche del bambino era già possibile negli anni ‘80 ’90.

Domande:

Ed oggi come si interviene? A cosa si da valore?

LETTURA – “AGGRAPPATI AI PANTALONI”

LA FAMIGLIA –INTRODUZIONE – La nascita di una persona con disabilità altera gli equilibri di una famiglia. Pone diverse sfide e offre possibilità a chi le sa cogliere.

Le reazioni all’interno dello stesso nucleo possono essere molteplici e io posso dire di averle sperimentate un po’ tutte. C’è chi scappa, chi si sente trascurato dalle attenzioni che, inevitabilmente, una persona con disabilità richiede, chi raccoglie la sfida e per questo viene travolto da impensabili soddisfazioni, gioie, battaglie e delusioni.

La mia famiglia, pur con tutte le difficoltà del caso, si è stretta intorno a me annullando la mia diversità e sostenendo sempre la mia autonomia. Uscendo fuori e rapportandomi con il mondo reale ho trovato ostacoli e barriere, gli “altri” mi hanno sbattuto in faccia la mia diversità (…)

Questo ha comportato, nell’età adulta, notevoli difficoltà nel creare relazioni al di fuori della famiglia che fossero slegate dalla logica dell’aiuto.

Gli esempi (e le letture da scegliere) sono tanti: con i nonni, con Fiore, mamma, papà, Ricky, ve ne

propongo alcuni:

Letture:

“Dov’è meglio dormire?”  – che descrive il rapporto con mia nonna

“Auguri e figlie femmine” – la nascita di mia sorella

“Nuotare in piscina, nuotare tra l’invidia” – l’invidia in famiglia

“Il Motorino” – l’autonomia e l’adolescenza

 Domanda: A qualcuno è capitato di entrare in contatto con famiglie di bambini con disabilità? Quali dinamiche avete riscontrato? Quali le richieste di aiuto e sostegno più frequenti sia da parte dei bambini che da parte dei famigliari?

 

FINE PARTE DEDICATA AL LIBRO NATA VIVA.  ZOE ADULTA:

DISABILITA’ E SESSUALITA’ -Il rapporto con l’altro sesso. Una grande conquista voluta e desiderata; il mio “io” ha preso il sopravvento, ho fatto quello che ho fatto da sola. L’amore e  la sessualità per una persona disabile sono una conquista oltre che passioni, emozioni, condivisione! Si parla tanto di queste tematiche, ma persistono molti tabù, non tutte le famiglie sono pronte e aperte. Non tutti i normodotati accettano una partner disabile. E’ ancora molto la diffusa la concezione del disabile “eterno bambino”. Cosa fare? Come farsi accettare?

 

L’ASSSISTENTE SESSUALE – Figura diffusa in Europa e meno in Italia… si tratta di una figura professionale – le cui competenze di inseriscono tra la psicologia e la fisioterapia – che aiuta la persona disabile ad entrare in contatto la propria sessualità e a esprimerla. Questa figura interviene anche a sostegno della famiglia.

 

Domande: Cosa pensate della figura dell’assistente sessuale? Secondo voi cos’è che ne ritarda il riconoscimento in Italia?

Raccontare la mia esperienza e fare un collegamento al corto (…)

L’AUTONOMIA – raccontare della patente, della burocrazia, dell’inadeguatezza delle strutture frequentate da persone più fragili come anziani e disabili (ore di fila, caldo, assenza di gentilezza e di empatia)…

Raccontare la mia esperienza e fare un collegamento al corto (…)

PROIEZIONE CORTOMETRAGGIO PER RIPRENDERE GLI ULTIMI DUE TEMI: SESSUALITA’ E AUTONOMIA: LA ZOE ADULTA.

E PREMIAZIONE (MINUTO 10:23)

La serata di premiazione con Pif

Una sintesi della serata di ieri al Capodarco L'Altro Festival: la presentazione di un documentario sui 50 anni della Comunità di Capodarco; una lunga intervista al autore, regista e conduttore de “Le Iene” Pierfrancesco Dilibero in arte PIF e la premiazione dei migliori corti e web-doc sul sociale. Presenta il direttore artistico della manifestazione, Andrea Pellizzari

Gepostet von L'Anello Debole am Sonntag, 26. Juni 2016

 

SPUNTI DI RIFLESSIONE

 

ACCETTAZIONE, NON ACCETTAZIONE E SENSI DI COLPA, tre aspetti che colpiscono il disabile, la famiglia e la società, a vari livelli. Per mia esperienza posso dire che le soddisfazioni lavorative, l’amore e la sessualità, il libro e il corto aiutano, ma le “insidie” di sentirsi inadeguata, non accettata e con sensi di colpa, sono sempre in agguato.

-Il senso di colpa principale deriva dal “non essere normale” ovvero come gli altri vorrebbero che fossi, in primis la famiglia.

 

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l’occasione favorevole di lavorare con orgoglio

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#NataViva ed Anffas per la giornata internazionale delle persone con disabilità

Ecco il video-messaggio realizzato in occasione del 3 dicembre 2017, giornata internazionale delle persone con disabilità, per salutare e ringraziare l’Associazione Anffas Onlus  aver partecipato alla  proiezione del cortometraggio “Nata viva“.

L’evento si è tenuto nella sala Monteverdi di Fermignano in Provincia di Pesaro e Urbino.

Il breve discorso si capisce, comunque ho detto le seguenti parole:

“Ciao a tutti, ciao Giorgia,

grazie per aver organizzato questo evento su Nata viva in una giornata così importante. Ammiro molto l’impegno dell’Anffas a sostegno delle persone disabili e delle loro famiglie. Spero che possiate un po’ di voi stessi nella storia di “Nata viva”  libro e cortometraggio.

Ancora grazie, un saluto.”

 

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Per comprare il volume potete andare sul link della Società editrice Dante Alighieri .

Nata viva:   e-book

Nata viva: mini-film

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