Vita indipendente e buona assistenza: una strada tortuosa ma non impossibile

Il termine disabilità è ancora presente nell’immaginario collettivo come qualcosa strettamente collegato a una visione negativa, ma questa idea sta cambiando, portando a una nuova visione che pone attenzione alla figura del disabile come soggetto, individuo e persona che ha una serie di attitudini e particolarità che non dovrebbero essere nascoste ma impiegate a favore della società.

 Nonostante negli ultimi decenni si sia sviluppata più attenzione, ci siano più diritti e più leggi, sia cambiato il linguaggio; molto spesso noi persone con disabilità ci troviamo a fare i conti con infiniti modi nei quali gli altri ci vedono. Purtroppo l’atteggiamento di molti, ci può indurre ogni volta, a ridiscutere il modo nel quale noi stessi  ci percepiamo. Quante volte chi ci vuole bene ci vede pienamente in grado di gestire tutti gli aspetti della vita, ma poi tal volta capita che problemi ordinari ci angosciano e ci fanno sentire inetti. O al contrario: a volte il senso di protezione di molte famiglie impedisce, alla persona con disabilità, di sviluppare le sue capacità e di realizzarsi.

In vari casi, il sentirsi inadeguati ad un compito o al rapportarsi con l’altro diverso da noi,  non riguarda solo la persona normodotata nei confronti di una persona con disabilità. A quanti è capitato di sentirsi dire o pensare: “è più disabile di me, non me la sento di frequentarlo/a”. Nei casi peggiori, talvolta sono i genitori o i famigliari che non accettano la disabilità e fuggono lontani.

Non penso sia facile per nessuno raggiungere una vita autonoma e che sia soddisfacente su vari aspetti fondamentali quali: una buona formazione, un lavoro adeguato alla preparazione che tenga presente anche i limiti della persona, coltivare le proprie passioni e crearsi delle ricche relazioni interpersonali. Ma c’è comunque differenza tra l’essere una persona “normale/normodotata” con tante potenzialità o partire con un deficit che può essere più o meno grave e complesso, al livello fisico, sensoriale, cognitivo.

Anche se si hanno molte potenzialità, non è facile accettare e misurarsi continuamente con corpo che ti limita in ciò che vorresti fare e ti rende, tuo malgrado, dipendente da qualcun altro nella vita quotidiana. C’è anche da mettersi nei panni di chi tutti i giorni, si occupa di una persona non pienamente autosufficiente. Di certo non è un compito facile. Sia che si tratti di un famigliare che di una persona esterna.

Purtroppo la disabilità di un figlio o famigliare, involontariamente ricorda un evento traumatico, molti genitori non vogliono o non ce la fanno a dedicarsi al figlio. In altri casi l’età avanzata e gli scarsi aiuti esasperano la situazione. Spesso, accudire una persona non completamente autosufficiente,  aiutarla ad avere una vita piena, sono mansioni che richiedono sforzi  fisici e mentali. C’è chi fa tutto questo con amore e dedizione e chi no.

C’è anche da tener presente che, a volte,  un badante ha la sua storia: magari il suo livello socioculturale non gli hanno permesso di trovare altri impieghi. Può non essere più giovane quindi sopraggiunge la stanchezza. Tutto ciò può portare  al rischio di burnout. Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), “il burnout è una sindrome derivante da stress cronico associato al contesto lavorativo, che non riesce ad essere ben gestito”. Il termine viene spesso usato per chi è a contatto con anziani e disabili e non in altri tipi di lavori: non sono lavori adatti a chiunque.

Un altro problema legato alla cura della persona con disabilità è che non sempre è possibile emanciparsi dalla famiglia. In molti casi le varie situazioni personali e famigliari non permettono di poter scegliere come vivere e soprattutto con chi. Ciò detto vale soprattutto quando la disabilità non è lieve e quindi si necessita di aiuti nelle azioni della routine giornaliera. Servirebbero più supporti  e tutele per crearsi una vita indipendente e per non temere, una volta rimasti soli, di ritrovarsi  in realtà che non si sono scelte e sono molto diverse dalla casa dove la persona è cresciuta.

Vediamo qualche esempio virtuoso. Una soluzione che si sta creando in varie regioni, soprattutto al nord,  è il cohousing. Si tratta di piccole realtà abitative dove c’è un rapporto bilanciato tra assistenti ed assistiti. Il cohousing per persone con disabilità può essere inteso in modi diversi. Ad esempio come una convivenza tra persone adulte già inserite nel mondo del lavoro e autonome; oppure come un percorso verso un’adultizzazione consapevole per ragazzi e studenti; o ancora come un nuovo stile di vita per le famiglie con componenti disabili che mettono insieme le forze per una quotidianità più sostenibile.

Un altro esempio   positivo,  è quello di Elena Rasia, una ragazza della provincia di Bologna che si è trasferita in città per inseguire i suoi sogni: primo fra tutti, vivere una vita in indipendenza, senza che siano gli altri a decidere per lei nonostante la disabilità. Da un anno divide un appartamento con Margherita Pisani, coinquilina gratuitamente, che dà in cambio una mano tra le mura domestiche. Fra le due è nata una grandissima amicizia, oltre a  Indi Mates: un progetto sociale di scambio alla pari e coinquilinaggio sperimentale che chiunque può realizzare con l’obiettivo dell’indipendenza. “Se non avessi agito d’anticipo, un giorno i servizi mi avrebbero portata in qualche struttura, in qualche gruppo appartamento. Invece, per fortuna, ho voluto lavorare sulla mia autonomia prima che fosse tardi. E la fortuna ha voluto che trovassi, oltre che una coinquilina, un’amica”. L’affermazione di Elena dice tutto.

Anch’io come Elena ho potuto scegliere una vita indipendente e sono riuscita a vivere da sola (con un aiuto in casa) dall’età di ventuno anni. Per questo mi sento molto fortunata. Le mie esperienze personali nell’ambito di chi riceve assistenza e cura da persone al di fuori dei familiari mi portano a pensare che è abbastanza semplice trovarsi bene tra coetanee con interessi in comune. Non sono pochi i fine settimana, i viaggi e le vacanze dei quali, sia io che la persona che mi accompagnava abbiamo un bel ricordo. Cosa diversa è Con-Dividere la vita di tutti i giorni e non farsi sopraffare dal carico che, ogni persona, (assistito ed assistente) porta con se. Anche i rapporti più lunghi possono diventare di dipendenza e si possono usurare per colpa di entrambe le persone. È importante riuscire a rispettare le esigenze di vita e la privacy di chi assiste e di chi viene assistito.

Ci vuole saggezza e buona volontà per evitare che un rapporto si logori e che il burnout prenda il sopravvento. Alle famiglie mi sento di suggerire che è importante lavorare, fin da quando il bambino è molto piccolo, sulle capacità residue per valorizzare al massimo la persona. Ci vorrebbero altresì più aiuti e sostegni per pesare di meno sui famigliari e per crearsi una vita piena e soddisfacente. Ciò detto andrebbe a beneficio di persone, famiglie ma anche sull’intera società. Ricordiamoci che la cultura e il livello di civiltà della società moderna dovrebbero essere valutati, anche, sulla qualità e quantità degli strumenti che vengono creati al fine di tutelare e di integrare le persone più deboli.

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La potenza del Serpente

“La Vita è e deve essere un festa. Una festa continua a cui siamo tutti invitati! Nessuno è escluso dall’incanto e dall’estasi del GRANDE GIOGO COSMICO DELLA VITA! La separazione tra sessualità e spiritualità ha generato piaceri effimeri e molta frustrazione, tristezza e rabbia, dopo millenni di separazione ci conviene tornare all’armonia e alla riconciliazione. Chi vive bene la sessualità si regala momenti felici”.

Queste parole di Giorgio Cerquetti, autore del testo “L’essenza del Tantra, fare l’Amore ed essere Amore mi fanno pensare al grande potenziale della concezione che il Tantra e l’Energia della Kundalini regala ad ognuno di noi. La Kundalini è l’energia vitale,  potente, è legata alla sessualità, all’innamoramento ed alla nostra creatività. Tale forza spesso rimane dormiente nell’area del primo chakra che porta il nome sanscrito di Muladhara, ovvero chakra della radice, dove affluisce la vita. Questo chakra ci collega alla terra, alle nostre basi,  al ramo materno e paterno. I testi tantrici definiscono con il termine kundalini, letteralmente “avvolta”, quell’energia che, in forma di serpente attorcigliato che giace addormentata alla base della colonna vertebrale.

Secondo la tradizione Kundalini Yoga, il corpo è attraversato da vari canali trasportatori di energia: i Nadi. Nei tre  Nadi principali chiamati Sushumna, Ida e Pingala scorre il Prana. Il Prana è la forza vitale presente in noi e nel mondo, connaturata al respiro. L’energia del Prana determina il corretto svolgimento di tutte le funzioni psicologiche ed emotive necessarie a mantenere un armonico equilibrio tra mente, corpo e spirito.

Cos’è il risveglio della Kundalini?

In parole povere, il risveglio della kundalini è una forma di risveglio energetico che ci fa trasformare a livello mentale, emotivo e spirituale.

La stessa Kundalini è una parola sanscrita che significa “colei che è avvolta” – si riferisce all’energia della forza vitale primordiale contenuta alla base della spina dorsale che è spesso raffigurata come un serpente. Questa energia serpentina, una volta risvegliata, viaggia su per i vari centri energetici (i chakra) del corpo fino al  chakra della corona dove vengono  attivate la coscienza e la creatività.

Nella tradizione indiana dei testi sacri tantrici, induisti e buddhisti, si fa riferimento alla kundalini come a quell’energia sessuale che ha in sé una grande potenza.

Il risveglio dell’energia della Kundalini può innescare reazioni molto potenti sul piano fisico, psicologico e spirituale. C’è chi sente una forte creatività e un’energia infinita e c’è chi invece è completamente privato di ogni energia.

Bisogna risvegliarla con consapevolezza essendo maestri di noi stessi. L’autore Ashley Thirleby nel suo libro “Tantra, un invito a vivere l’affettività, l’amore e l’erotismo in modo libero e completo”, ci insegna che: “diversamente a quanto avete sempre creduto, il piacere non è fine a se stesso ma vi farà provare una gioia molto intensa che vi consentirà di sviluppare tutte le vostre potenzialità utilizzando le grandi riserve di energia che avete liberato”.

La conoscenza della Kundalini in occidente 

La conoscenza in occidente della Kundalini si deve all’ orientalista britannico Sir John Woodroffe (15 dicembre 1865 – 1936), da molti fu denominato “il padre degli studi tantrci [2]”. La  pubblicazione più nota di Woodroffe s’ intitola “Il potere del serpente”, del 1919, scritto con lo pseudonimo di Arthur Avalon. In quest’opera letteraria è riportato tutto un insieme di insegnamenti tradizionali indù, specie quelli riguardanti l’anatomia e la fisiologia dell’organismo umano, tanto da fornire al lettore una visione completa e seria di tutta questa sapienza. Il suo lavoro ha contribuito a promuovere in Occidente un profondo interesse per la filosofia indù e le pratiche yoga. Sir John Woodroffe spiega anche che:

“l’attivarsi dell’energia della kundalini si basa in un risveglio dell’eros, inteso attraverso un amore intenso e profondo che trascende la sfera sessuale”.

La Kundalini  arrivò ad affascinare anche Carl Jung, psichiatra, psicoanalista che andò alla ricerca di paralleli tra questa energia latente e l’inconscio. Jung apprezzò molto il concetto di kundalini ritrovandoci diverse corrispondenze con le sue teorie: credeva infatti che il risveglio di questa energia potesse portare a essere completamente sommersi dalle forze dell’inconscio.

Gli strumenti per il risveglio

Per svegliare la Kundalini occorre un lungo processo meditativo e un costante e assiduo allenamento nelle posizioni dello Yoga. Non dimentichiamo che c’è anche il massaggio Kundalini è un insieme di tecniche che fanno parte della tradizione del Kundalini Yoga secondo gli insegnamenti di Yogi Bhajan. Il massaggio Kundalini permette di sperimentare la cura del contatto, di lavorare sul proprio vissuto emozionale collegato al corpo e sulla comunicazione non verbale.

Dyal Kaur, insegnante di Kundalini Yoga e Massaggio Kundalini da oltre venticinque anni, allieva di Yogi Bhajan, spiega la sua conoscenza del massaggio Kundalini:

“Mi sono avvicinata al massaggio Kundalini perché veniva proposto durante i seminari di Yogi Bhajan come Il Massaggio come Comunicazione. Qui  iniziai a sentire una forte attrattiva per il Kundalini Yoga. La sentivo come una grande opportunità, perché mi faceva risvegliare la percezione del mio corpo fino ad allora per me sconosciuta. Così iniziai a curarmi anche col massaggio oltre che con lo Yoga e ad approfondirne la conoscenza frequentando i corsi a Roma tenuti da un allievo diretto di Yogi Bhajan: Gobinde Singh.”

La comunicazione non verbale e il sapersi mettere in ascolto con tutti i sensi, anche il tatto, sono una caratteristica fondamentale del massaggio. Ecco cosa ne pensa Dyal Kaur: “La comunicazione non verbale è uno strumento eccezionale per fare arrivare al cuore di una persona quella presenza mentale e spirituale che non può essere trasmessa a parole e che crea una speciale relazione di anima che cura una persona nella sua totalità. Il massaggio Kundalini rappresenta un’esperienza sensoriale unica: si occupa di riequilibrare la persona a livello Spirituale ed Energetico”.

Il  massaggio Kundalini è un trattamento che si basa sulla meditazione e sulla ricarica energetica, il cui beneficio dura più giorni. E’ più intimo di altri tipi di massaggi perchè lavora di più sui primi due chakra.   Questo massaggio è indicato per chi desidera scoprire l’abbandono non solo fisico ma anche della Mente e va eseguito da professionisti capaci di mettersi in una condizione di accoglienza e amore incondizionato.

Spero che questo articolo vi abbia fornito una conoscenza di base e sia servito a stimolare la vostra curiosità. Gli esperti ci invitano ad essere persone sempre maggiormente consapevoli; anche attraverso il risvegliare la Kundalini: è un processo che ci può aiutare a conoscere della nostra vera essenza.

[1] Dal libro “Tantra, un invito a vivere l’affettività, l’amore e l’erotismo in modi libero e completo”, di Ashlay Thirleby.

[2] Dal libro “L’Essenza del Tantra; Fare l’Amore ed Essere  Amore”, di Giorgio Cerquetti.

Approfondimento sui chakra:

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“Comincia dall’inizio. Il corpo è il tuo inizio” due testimonianze sul Tantra

Lezione al master in neuropsicologia dell’età evolutiva presso l’Università Lumsa

 

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Spiegare bene la disabilità a bimbi e bimbe: un’occasione pedagogica per tutti

Spiegare la disabilità ai bambini è importante. Perché le varie disabilità esistono, si possono incontrare… quindi è opportuno che l’adulto sia in grado di motivare le differenze senza drammatizzarle. Partendo da tale presupposto, è auspicabile anche che  i genitori affrontino l’argomento visto che a scuola, al parco o in vacanza si può trovare un compagno di giochi con caratteristiche che possono suscitare diverse reazioni: la risata, la presa in giro o l’accettazione.

Per fortuna oggi giorno, in molti contesti la disabilità non è un più tabù ed è importante parlarne anche ai piccolissimi.

I bambini si accorgono benissimo se qualche compagno fa più fatica nei movimenti, o si comporta in modo “insolito“. Ma non per questo giudicano, semplicemente si interrogano sul perché: da parte di genitori e insegnanti deve esserci grande sincerità nell’affrontare il tema e non bisogna negare l’evidenza dicendo che quel bambino è uguale a loro. Ha gli stessi diritti certo, ma è diverso. Vi accorgerete della spiazzante semplicità con cui i bambini sono in grado di capire e accettare le diversità.

Con i più piccoli, è importante usare un linguaggio comprensibile, che non spaventi o renda ancor più distante il tema: l’ideale è parlarne con naturalezza a partire dalle loro domande. Date spazio alle loro curiosità e fate passare il messaggio che è normale notare la disabilità e chiedersi il perché. Ricordatevi che un bambino chiede una cosa solo quando si sente pronto per capirla. Ciò detto vale sia per il gruppo dei pari che per rispondere alle domande che un bambino con disabilità può porre agli adulti di riferimento.

In una classe dove c’è un bambino con una disabilità, è importante parlare con tutti gli alunni spiegando i limiti e le potenzialità del compagno con bisogni speciali, rendendolo protagonista nel descrivere e condividere la sua disabilità con i compagni e amici. Tutto ciò può creare armonia tra il gruppo di pari e prevenire ogni forma di bullismo.

Va anche ricordato che i bambini sono curiosi, una volta placata la loro voglia di sapere, saranno i primi a trovare strategie per giocare e comunicare  tutti insieme.

Un errore che fanno alcuni genitori è quello di essere iperprotettivi e di evitare che il figlio conosca la diversità. È auspicabile che i genitori lascino i figli liberi di incontrare le difficoltà della vita, come le diversità e le disabilità.

Per concludere le riflessioni ed i consigli su come affrontare il tema delle disabilità con i più piccoli, penso che per noi adulti sia importante chiedersi come noi per primi ci approcciamo alla disabilità. L’occasione di affrontare tale tematica con i bambini è un’ottima occasione per misurarsi con la propria visione.

Ricordiamoci che i bambini apprendono molto dal nostro comportamento, che funge da modello. Il modo in cui ci comportiamo di fronte alle disabilità, le conversazioni che facciamo in loro presenza – anche quando non ci rivolgiamo direttamente a loro – contano più di qualsiasi spiegazione.

Per spiegare la disabilità a bambini e ragazzi esistono tanti libri!

Di seguito troverete una selezione di questi testi, tra cui rientrano romanzi sulla disabilità e storie di inclusione per bambini. Non mancano anche alcuni libri facilitati per bambini con bisogni speciali.

 

Romanzi sulla disabilità


Mia sorella è un quadrifogliodi Beatrice Masini e Svietlan Junaković (Carthusia, 2012).
Dai cinque anni in su. Nel libro una bambina narra i primi passi su questo mondo della sorellina speciale. Con uno sguardo fresco ma profondo, tipico dell’infanzia, Beatrice Masini ha saputo raccogliere le sfumature più delicate, dando vita a una storia vivace, coinvolgente e originale, in cui la disabilità viene raccontata da una voce molto particolare, forse unica nei libri per bambini dedicati alla disabilità: la voce di una sorella.
Nella vita della piccola Viola, infatti, arriva Mimosa, una sorella un po’ particolare, che scompiglia la vita familiare: ma è, prima di tutto, una sorella. «Siamo tutti diversi e siamo tutti speciali. In un prato c’è posto per tutto: i quadrifogli, le farfalle, le coccinelle, le formiche, i fiori».

L’intruso. Storia di un orso arruffato di Waltraud Egitz (Bohem Press 2006).
Adatto dai due anni in su. Orsetto si è svegliato bene stamattina, ma qualcosa lo disturba: quando arriva nel suo posto preferito, trova un intruso. Lo sconosciuto è un orso che ha il pelo tutto arruffato: a Orsetto proprio non piace e decide di cacciarlo via. Gli animali del bosco lo interrogano sul perché della sua azione. Non sapendo cosa rispondere, Orsetto decide di provare a conoscerlo meglio. È un libro sulla diversità e sull’amicizia.

Oggi no domani si! di Lucia Scuderi (Fatatrac, 2008).
Da tre anni in su. Lo struzzo è un uccello non volatore, una diversità che gli rende la vita difficile. «Oggi no domani sì, torna domani e troverai così» è la frase che gli urla il piccolo scarafaggio per prenderlo in giro, quando lo struzzo continua a rimandare di giorno in giorno la sua prova di volo. Ma, a sorpresa, sarà proprio la sua fragilità a renderlo alla fine simpatico agli altri piccoli animali.
In un tempo che ci parla di bullismo perfino nelle scuole materne, ecco una storia in cui il protagonista non viene apprezzato perché più forte, ma perché conosce i suoi limiti e li fa accettare agli altri.

La cosa più importante di Antonella Abbatiello (Fatatrac, 2003).
Da tre anni in su. «Il coniglio diceva: la cosa più importante è avere orecchie lunghe. Chi ha orecchie lunghe si accorge subito di ogni piccolo rumore…». È l’inizio di un’appassionata discussione tra gli animali del bosco in cui di volta in volta la particolarità di ognuno viene considerata la più importante e come tale “imposta” a tutti gli altri. Sarà un gufo saggio a far capire che l’importanza di ciascuno sta proprio nella sua “diversità” che lo rende unico ed essenziale alla vita del bosco.
Un importante messaggio di pace e di tolleranza in una smagliante favola moderna.

Laura di Elfi Nijssen ed Eline Van Lindenhuizen (Clavis, 2009).
Da quattro anni in su. Laura è una bambina speciale: ha problemi di udito. Giocare con gli altri bambini non è facile, se non senti bene. E anche camminare per strada. Fortunatamente il Dottore dell’orecchio dà a Laura due apparecchi acustici: sono piccoli piccoli, non si vedono, ma le sono di enorme aiuto. Una delicata storia su una bambina che ha problemi di udito.

Il Signor Tazzina di Maria Sole Macchia (Fabbri, 2003).
Dai quattro anni in su. Un disegnatore distratto illustra un personaggio senza un orecchio. Il personaggio comincia a vivere la sua storia ed esce per strada. Un ragazzino lo addita ai passanti dicendo che sembra una tazzina. Da quel momento il poverino diventa per tutti il “Signor Tazzina”, e, umiliato, si nasconde in casa. Ma poi, dalla finestra di casa, comincia ad osservare le persone che passano per la strada: quella signora con il collo lunghissimo, non è identica a un cucchiaino? Quel tipo coi capelli in su, non sembra una forchetta? Così scopre che essere diversi dagli altri vuol dire essere unici e speciali.
Una storia fantasiosa, allegra, coloratissima, che parla di diversità e accettazione della propria identità.

Ad abbracciar nessuno di Arianna Papini (Fatatrac, 2010).
Dai cinque anni in su. Damiano incontra una bambina misteriosa alla scuola dell’infanzia e da subito nasce in lui una commovente fratellanza mossa sia dalla curiosità che dalla sua storia di bimbo adottato, che corre verso la bimba affetta da autismo. Insieme i due bambini, durante il tratto di strada della vita che condividono, si scambiano affetto, gioco, tristezza e allegria.

Nata Viva di Zoe Rondini (Società Editrice Dante Alighieri, prima edizione 2011).
Il romanzo di formazione narra la vita di Zoe, una bambina che nei primi cinque minuti della sua vita ha “trattenuto il fiato”. Il libro è adatto ai ragazzi dai dieci anni in poi. Attraverso le vicende scolastiche e familiari di Zoe, si può capire che in fondo ci sono tante cose che accumunano un bambino con bisogni speciali ai suoi coetanei. Tramite le vicissitudini della protagonista, molti lettori e lettrici si rivedono nell’essere adolescenti incompresi, in famiglia come a scuola.
Un romanzo che invita a non dimenticare mai lo scarto enorme che c’è tra vivere ed esistere, inchiodandoci all’idea che per nascere veramente, ad ogni occasione, bisogna sentirsi vivi, gridarlo e raccontarlo al mondo intero.

Storie di inclusione per bambini

Compagni di diritti. La Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità spiegata ai bambini delle scuole primarie di Lorenzo Fronte (Erickson 2017).
Un libro che può essere utilizzato per svolgere un percorso in classe, contenendo anche stimoli per attività da far fare ai bambini. Spiega ai piccoli della scuola primaria la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.

Serena, la mia amica di Anna Genni Miliotti (Editoriale Scienza, 2007).
Il libro racconta l’amicizia tra Chiara e Serena, due ragazzine “speciali”. Solo nell’ultima illustrazione scopriamo che Serena è una bimba con sindrome di Down.
Un discorso sulla diversità alla rovescia, quasi sia Chiara un po’ gelosa delle qualità di Serena, pur sapendone i problemi e i limiti. Il tema della diversità si ritrova anche in una storia dentro la storia, nel divertente racconto a fumetti su una balena… rosa.

999 piedi di Pippo Scudero (Città Aperta Junior, 2010).
Che cosa succede se in una famiglia di millepiedi ne nasce uno con un piede in meno? È la storia del nostro 999 piedi e della sua complicata vita di diverso.
Un bellissimo libro sulla diversità e sui sentimenti ad essa legati; sull’amicizia e sul fatto che basti davvero poco per eliminare le differenze, di qualsiasi tipo.

Parliamo di Abilità. Una spiegazione della Convenzione sui Diritti delle Persone con Disabilità di UNICEF Italia (UNICEF Italia 2008).
Pubblicazione utile per i bambini e i ragazzi un po’ più grandi. Vi si spiega la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, con l’obiettivo di aiutare le persone con disabilità a realizzare i loro diritti.

Libri facilitati per bambini con bisogni speciali


L’avventura di Oliver in piazza L’avventura di Oliver tra i ricordi di Gabriella Fredduselli (Erickson 2014 e nuova edizione 2021).
Sono favole scritte anche nella versione facile da leggere (Easy to Read), accessibile anche ai bambini con disabilità intellettiva che affrontano il tema della diversità. Si prestano ad essere utilizzati anche in classe.

Ho un po’ paura di Laure Constantin (Editions Européennes d’Albums Tact-Illustrés, 2004).
Il volume fa parte di A spasso con le dita, biblioteca di libri tattili, un progetto a sostegno della letteratura per l’infanzia e l’integrazione tra vedenti e non vedenti.

Articolo pubblicato su Superando

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Sessuologia, tutto quello che non sapevi di voler sapere sul mondo del sesso

Con il dottor Francesco Battista, psicologo e psicosessuologo, abbiamo commentato il libro: “Sessuologia, tutto quello che non sapevi di voler sapere sul mondo del sesso”, edito da Gribaudo, autore Daniel Giunti. Il testo ci ha offerto numerosi spunti per riflettere sulla sessualità di ogni persona e rispondere alle domande frequenti degli utenti del gruppo “Amore, disabilità e tabù: parliamone!

 

 

 

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Relazioni: quali sono le cose basilari nei vari tipi di rapporti?

Quante relazioni ci sono? Analizziamone alcune. 1

Relazioni: quando preoccuparsi?. 2

Alcune dinamiche di coppia. 3

Relazioni poliamorose. 4

L’importanza delle regole e del rispetto. Qualche consiglio pratico. 4

L’importanza di educare all’unicità di ognuno di noi 5

Lo psicologo Erich Fromm ha dato la seguente definizione dell’amore:

“l’amore è un potere attivo dell’uomo; un potere che annulla le pareti che lo separano dai suoi simili, che gli fa superare il senso di isolamento e separazione, ma comunque gli permette di essere se stesso e di conservare la propria integrità. Sembra un paradosso, ma nell’amore è quando due esseri diventano uno, tuttavia restano due”.

 Non esiste un’unica definizione per quello che è, forse, il sentimento più importante che ci preserva e ci unisce gli uni agli altri. Ognuno di noi ha la propria idea, questa è il risultato di vari fattori che influiscono positivamente o negativamente sul nostro concetto d’amore: la cultura, il paese e l’epoca storica in cui nasciamo, l’educazione ricevuta, l’età e le esperienze.. L’amore cambia nel tempo e in base alle persone: quando si è alle prime esperienze è più facile sentirsi perdutamente innamorati, rispetto a chi è in un’età più avanzata.

Certo è che l’amore è essere in relazione. E proprio di relazioni cercherò di parlarvi. Mi soffermerò sulle aspettative che spesso i nostri cari e la società alimentano. Fornirò punti di vista su relazioni “sane, atipiche e sbagliate” attingendo al pensiero personale e di vari esperti; perché essere  innamorati e in relazione, a volte non dovrebbe essere classificato: se c’è rispetto reciproco, un sentimento vero non sempre  si desidera una “relazione classica”.

Quante relazioni ci sono? Analizziamone alcune

Esistono tanti tipi di relazioni sentimentali, dalle più classiche a quelle considerate atipiche nella nostra cultura, a quelle dannose.

Spesso il contesto socioculturale immagina solo le relazioni classiche meglio se tra persone eterosessuali. “E’ un bravo ragazzo con un lavoro stabile? Vi sposate in chiesa? Quando ti sposi, hai quasi trent’anni?! Quando fate un bambino?”

Quante volte facciamo o ci sentiamo rivolgere queste domande. Spesso l’immaginario collettivo tende a pensare una relazione di coppia come due persone accumunate da un percorso di vita simile. Le aspettative sulla coppia sono perlopiù: il fidanzamento, il matrimonio e i figli.

A mio avviso, la domanda più importante dei genitori e degli amici, ma anche la più difficile da fare, è: “Sei/siete felice/i?”

È bene ricordare anche che le relazioni possono avere mille sfaccettature. Non tutte le persone sognano di mettere su famiglia. E non solo, non tutte le persone vogliono una relazione. C’è chi sceglie di essere single, chi cerca molte avventure, c’è chi ha una relazione stabile da tempo e sceglie la convivenza, altre coppie poi scelgono il matrimonio e la famiglia.

Tendiamo a pensare che una vera relazione sia solo monogama ovvero esclusiva. Eppure esistono anche relazioni non monogame, ma etiche. Che significa “relazione etica”? Ce lo spiga Violeta Benini, nel suo libro “Senza Tabù”: “(…) Vuol dire che le persone coinvolte scelgono consapevolmente un tipo di relazione aperta o di altra natura.”

Le relazioni “atipiche” possono essere diverse e ci vorrebbe maggior educazione al rispetto di ogni differenza.

Relazioni: quando preoccuparsi?

Una relazione sana si caratterizza per il rispetto, la fiducia, l’onestà e la buona comunicazione tra le persone coinvolte; ma anche per la possibilità che ciascuna conservi l’identità e la personalità individuale. Viceversa, un rapporto sbagliato può essere caratterizzato dall’assenza di tali aspetti, i quali vengono sostituiti dal disprezzo, la disonestà, la menzogna, l’incomunicabilità e l’urgenza di cambiare la propria natura per compiacere il partner. Talvolta, anche nei rapporti sani possono emergere questi atteggiamenti disfunzionali e negativi, ma solo per periodi di tempo brevi e isolati. Se si vive una relazione con uno di questi “sintomi” in maniera regolare e per un lasso di tempo considerevole, probabilmente si tratta di un legame perverso, che è opportuno scogliere. È importante imparare a riconoscere fin dall’inizio a riconoscere i segnali negativi che potrebbero manifestarsi nei tuoi rapporti.

Alcune dinamiche di coppia

“Nelle prime fasi dell’amore, quando si è reciprocamente  innamorati prevalgono gli assoluti di totalità, esclusività ed eternità, è una fase magica, ciascuno si sente capito, accettato ed amato per quello che è. Progressivamente, questo vissuto di accettazione totale si ridimensiona e si trasforma in affermazione di sé, potrebbero cominciare ad affiorare le proprie configurazioni, i propri bisogni, ciascuno inizia venir fuori per come è.

Questo passaggio è scontato e naturale, come è altrettanto scontato e probabile è pensare che quando l’altro inizia a venir fuori con i propri bisogni, superata la fase della totalità, non ci ami più come all’inizio, quindi  ci sentiamo offesi ed arrabbiati. Contemporaneamente, per l’altro non è facile fare i conti con questa nostra sensazione di frustrazione e rabbia.

Per tutte le coppie la crisi è inevitabile e, generalmente, l’affermazione di sé ne è la causa[1]”. Il bello dell’amore è essere capaci di supere le difficoltà e i momenti di crisi, senza aver timore di chiedere aiuto, se da soli non si riesce!

Tuttavia, come si diceva all’inizio, è bene anche ricordare che ci sono persone single che hanno una vasta gamma di relazioni pur non sentendosi legate a qualcuno in particolare. Solitamente una coppia condivide una progettualità. Ci sono persone che amano le relazioni sporadiche o continuative, senza le consuetudini tipiche di una coppia.

Relazioni poliamorose

L’essere umano è per natura poligamo. L’esperienza della monogamia è stata costruita ad hoc nelle diverse culture per garantire alla prole la paternità, introducendo un nuovo concetto di relazione intima e di famiglia. In realtà nella storia sono sempre esistiti gruppi in cui l’esperienza “poli” era contemplata e vissuta in armonia e grande rispetto tra le persone.

“È stato stimato che negli Stati Uniti circa il 4-5 % degli individui sono attualmente coinvolti in una relazione consensuale non-monogama (Rubin, Moors, Matsick, Ziegler & Conley, 2014) e circa una persona su cinque ha fatto esperienza di questa forma di relazione in un periodo della propria vita (Haupert, Gesselman, Moors, Fisher & Garcia, 2017).

Il termine relazioni consensuali non-monogame racchiude una costellazione di configurazioni relazionali che prevedono la possibilità di instaurare rapporti affettivi e/o sessuali con più partner nello stesso momento (Rubin et al., 2014); ciò avviene con l’accordo e il consenso da parte di tutte le persone coinvolte. [2]

Chi vive questo tipo di relazione non ha scelto il partner sbagliato, ma semplicemente sente il bisogno di stare anche con altre persone perché da ogni individuo può ricavare sentimenti ed emozioni diverse.

L’importanza delle regole e del rispetto. Qualche consiglio pratico

In tutti i tipi di relazioni, tipiche e atipiche, è bene stabilire delle regole condivise. Quando una relazione è palesemente sbagliata? Ad esempio, quando si vuole in tutti i modi prevaricare l’alta persona. In questa situazione mancano le basi di una relazione: il rispetto, il voler il bene dell’altra  persona, l’amore o per lo meno l’affetto.

Qualsiasi tipo di relazione si viva è bene ricordarsi che i sogni, le idee, il tempo per noi stessi/e in primis e della/e persona/e che amiamo sono importanti. Se una persona viene meno alle regole, tradisce la fiducia del partner.

Cercare di imparare dal nostro passato decisamente non è semplice, ma può essere un buon proposito. Se non ti dai il tempo di capire che cosa è andato storto nei rapporti precedenti, potresti cadere più volte nel rischio di costruire relazioni sbagliate. Prima di intraprendere una nuova storia, fermati e pensa a tutte quelle passate. Quante di loro sono finite male? Perché si sono chiuse in questo modo? Che cosa, secondo te, non andava nel tuo partner? Cosa non andava in te? Che cosa, invece, funzionava?

Talvolta bisogna superare i sensi di colpa per analizzare lucidamente cosa  non ha funzionato o cosa è cambiato nella relazione, senza farsi condizionare troppo dai molteplici  giudizi degli altri.

L’importanza di educare all’unicità di ognuno di noi

Nella società italiana le relazioni hanno spesso a che vedere con l’esclusività del rapporto. Ciò non toglie che le persone si interroghino, ad un certo punto della relazione, se non sia possibile trovare attenzioni altrove. Certo è che questo momento di definizione e talvolta di crisi del rapporto, porta con sé una serie di possibili rischi – spiega Gabriele Lo Iacono, psicoterapeuta autore di “D’amore e d’accordo” (edizioni Erickson) – uno di questi è quello di cercare di inquadrare il rapporto “dentro schemi precostituiti, come regole stabilite in anticipo dai copioni diffusi. Ma ognuno di noi è un essere complesso e unico e per questo stiamo stretti nei copioni in cui altri vorrebbero rinchiuderci”.

Sono d’accordo con il professor Lo Iacopo che sottolinea la nostra unicità, in molti casi nessuno meglio di noi stessi conosce i nostri sentimenti, relazioni, aspirazione e bisogni.

In qualsiasi relazione è auspicabile che ci siano la libertà, l’ascolto ed il rispetto reciproci. Per arrivare a ciò e evitare storie sbagliate che, a volte, diventano casi di cronaca nera, sarebbe auspicabile intervenire di più sull’educazione dei bambini, delle bambine e degli adolescenti per insegnare loro che esistono tanti tipi di relazioni.

“Nei paesi del nord Europa, l’educazione sessuale e sentimentale è considerata uno strumento per garantire la salute fisica e psicologica della popolazione, ridurre le gravidanze precoci e contrastare la diffusione delle malattie.

E’ obbligatoria nell’Unione europea, con poche eccezioni tra cui l’Italia. In Danimarca sono previste lezioni anche con omosessuali e in Francia i programmi vertono su prevenzione Hiv. Nelle scuole italiane i corsi sono lasciati all’iniziativa dei docenti e organizzati dai consultori: “I ragazzi vogliono sapere e discutere, ma gli istituti hanno sempre meno fondi e il numero dei corsi diminuisce di anno in anno”, spiegano le associazioni. Intanto in un villaggio in Pakistan la “sex ed” entra in classe con il permesso delle famiglie[3]”.

L’obbiettivo di un’unione  non dovrebbe essere solamente il matrimonio e la famiglia, ma la serenità propria e delle altre persone, in qualsiasi relazione si scelga liberamente e consapevolmente di vivere!

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[1] https://www.psicologia-psicosomatica.it/2021/08/05/le-principale-causa-della-crisi-di-coppia-e-laffermazione-di-se/

[2] https://www.stateofmind.it/2020/10/poliamore-attaccamento/

[3] https://www.ilfattoquotidiano.it/2014/06/08/educazione-sessuale-in-olanda-si-inizia-a-4-anni-in-italia-non-ce-una-normativa/1008863/

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Disabilità ed omosessualità: confrontiamoci

Il 29 gennaio 2022, insieme allo psicologo e psicosessuologo Francesco Battista e a Nadir Malizia, abbiamo tenuto un webinar su disabilità ed omosessualità. Ci siamo confrontati sulle barriere culturali, sociali ed architettoniche che le persone disabili L.G.B.T.Q. (lesbiche, gay, bisessuali, transessuali, transgender e queer) devono, ancora, oggi affrontare. Non è mancato il riferimento alla realtà del nord Europa e i consigli per trovare la propria identità, la serenità e l’amore. Obiettivo del webinar è stato quello di dare consigli alle persone ed alle famiglie, creando spunti su come abbattere le barriere mentali e culturali, su come vivere la sessualità se hai una mobilità ridotta, vincendo timidezza e paure.

Anche questo webinar fa parte di un ciclo di incontri su amore e sessualità, che si propongono di rispondere alle domande degli utenti del gruppo Facebook: “Amore, disabilità e tabù: parliamone!” Il gruppo vuole essere un luogo di incontro virtuale, per fare conoscenza, scambiare informazioni sui temi che riguardano l’amore, la sessualità, talvolta accolta e altre volte negata, per le persone con disabilità motoria, sensoriale e cognitiva. E’ anche rivolto a tutti coloro che, per vari motivi, si relazionano con il mondo delle disabilità.

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Sessuologia, un volume utile ma non completo sui “fatti della vita”

Il libro: “Sessuologia, tutto quello che non sapevi di voler sapere sul mondo del sesso”, edito da Gribaudo, autore Daniel Giunti – psicologo, psicoterapeuta e sessuologo e fondatore del Centro Integrato di Sessuologia “Il Ponte”- offre una panoramica su ricerche, fatti e curiosità, talvolta credibili altre volte bizzarri e divertenti, sul comportamento sessuale.

L’autore in questo volume ha voluto raccontare la sessualità con uno sguardo inedito, per dimostrare che non esistono modi giusti e sbagliati di vivere il sesso, ma solo preferenze più frequenti o più atipiche.

E’ un libro di facile lettura, accattivante ed ironico.

Ho trovato particolarmente interessanti i capitoli “Arte, storia e cultura” e “Sessualità bizzarra”. Nel primo si mette in luce come la sessualità si esprime in modi differenti a seconda del contesto storico e culturale, ne riporto un breve estratto: “La società costruisce  regole e tabù che variano da paese a paese e nei diversi periodi storici.  Un esempio lo abbiamo nell’antica Grecia dove le relazioni fra adulti ed adolescenti erano considerate fondamentali nell’educazione dei giovani”.

Curiosità

Tra le tante particolarità raccontate nel libro mi ha colpito quella relativa al Dottor Kellogg, che produsse i suoi primi cereali come “antidoto” alla masturbazione. Il primo vibratore? La zucca di Cleopatra. Era un contenitore con forma fallica con dentro api vive che muovendosi vibravano. Questo dispositivo, molto innovativo per l’epoca, poteva essere appoggiato sui genitali per godere della vibrazione e pare essere legato alla figura di Cleopatra, dipinta come femme fatale e donna sessualmente libera e moderna. Il Vagina Museum di Londra ha aperto nel 2019 con lo scopo di diffondere informazioni corrette sulla vagina e la vulva.

A Reykjavík, in Islanda è stato inaugurato nel 1997 un museo tutto dedicato al pene. Il museo contiene una collezione di 209 peni e parti di pene, appartenenti a pressoché’ tutti i mammiferi terrestri e marini presenti in Islanda. Nel museo è possibile ammirare circa trecento stranezze artistiche ed utensili collegati al tema del museo. Sempre sul tema organo riproduttivo maschile, avrei aggiunto un accenno a Castelmola, paese in Sicilia erotica. Qui nel 1947 fu aperto il bar Turrisi. Il locale si estende su tre piani e l’arredamento è tutto dedicato al membro maschile.

Il borgo di Castelmola è noto anche  per aver ispirato il romanzo osé di D.H. Lawrence. L’opera trae ispirazione dalle voglie sessuali della baronessa tedesca Frieda Von Richthofen, moglie dello stesso autore. Lawrence amava raccontare le avventure erotiche della moglie (con il suo appagato consenso) cambiando nomi ai protagonisti e ai luoghi.

Tornando al volume,  ampio spazio viene riservato alla cultura giapponese, famosa per le pratiche di BDSM (Bondage,  Dominazione/Disciplina, Sottomissione/Sadismo, Masochismo) e molte forme di feticismo. Per esempio si racconta il Bukkake, la pratica di eiaculare sul viso della donna. Secondo alcune versioni era un rito nuziale, secondo altre si trattava di una punizione all’adulterio. Il Burosera poi, è la vendita di biancheria intima delle studentesse giapponesi. Nel volume però, non vengono spiegate le ragioni storiche e sociali legate al diffondersi delle pratiche in determinati paesi.

Parlando sempre di paesi e culture diversi dall’occidente nel volume si afferma che la cultura indiana ha avuto un ruolo significativo nella storia della cultura umana. Sono infatti di origine indiana alcune tra le prime opere  al mondo (come ha esempio il Kamasutra) che hanno trattato il rapporto sessuale come una vera e propria forma d’arte e di scienza. L’autore spiega che il fascino di alcune idee espresse in queste opere sono giunte fino ai tempi moderni, influenzando i nostri atteggiamenti nei riguardi del sesso. A questo punto si è  persa, a mio avviso, l’occasione di terminare il discorso con la filosofia e il rituale tantrico, nate anch’esse in India ed altri paesi orientali e giunti fino a noi.

Sessualità atipica

Interessante il capitolo dedicato alla sessualità atipica o estrema. Questi modi di vivere il rapporto sessuale non sono sinonimo di perversioni o di patologie mentali. La scienza ritiene che questi tipi di sessualità fanno parte delle naturali variazioni in fatto di preferenze erotiche. Nella sessualità atipica si mettono in atto pratiche insolite come ad esempio assomigliare ad oggetti o assumere comportamenti canini, legarsi, bendarsi o sottomettersi. Tali situazioni sono le uniche capaci di accende l’eccitamento sessuale in alcune occasioni, ma va sottolineato che non siamo ancora nell’ambito della patologia. Il disturbo da curare si ha quando le pratiche sessuali atipiche provocano un danno a se stessi o agli altri.

Uomini, donne e relazioni

Non poteva mancare poi il capitolo “Uomini, donne e relazioni”, si parla molto del tradimento: da uno studio su uomini omosessuali è emerso che durante il dating online, le possibilità di accettare un incontro, aumentano quando si ha poco tempo ovvero quando la batteria del cellullare è quasi scarica. Nello stesso capitolo si trova la conferma che  in genere le donne tendono  a pentirsi di aver fatto qualcosa, mentre gli uomini si pentono maggiormente di non aver fatto qualcosa.

Per le donne i rimorsi più comuni sono:

– Aver avuto la prima esperienza sessuale con la persona sbagliata.

– Aver tradito il partner.

– Essere andata a letto con qualcuno troppo presto.

Passiamo ora ai pentimenti più comuni del genere maschile:

– Non aver confessato ad una persona di essere attratta da lui\lei.

-Non essere strato più audace da giovane.

-Non aver avuto più avventure sessuali da single.

Sempre in ambito di tradimenti pare che le persone siano più inclini al tradimento al termine di un decennio di vita, poiché’ è un momento dove siamo più portati a meditare sul significato, i traguardi e le sconfitte della nostra vita. E’ questo il momento dove si mettono maggiormente in discussione le relazioni affettive.

Tutte le informazioni del libro si avvalgono di dati scientifici, in  materia di tradimenti penso che a molti sia capitato di ascoltare o raccontare i rimorsi o i rimpianti. In altri casi le informazioni ci sembrano meno credibili poiché’ i più non ne hanno fatto esperienza e vengono da culture lontane dalla nostra.

Parliamo del piacere, le fantasie e la pornografia

Sempre nel capitolo “Uomini, donne e relazioni”, sono riportati dati e curiosità riguardanti il piacere. Pare infatti che in media l’orgasmo maschile duri 6 secondi e quello femminile circa 23. Sembra poi che il record femminile in un’ora sia di 134, quello di maschile invece è di 16. Questi ed altri dati sono stati forniti dal centro di ricerca californiano Centre of Marital and Sexual Studies. Ritengo che la ricerca sia interessante ma ogni persona è diversa e, come si evince dal primo capitolo: “Storia, arte e cultura”, ci sono infiniti fattori personali e socioculturali che incidono sul viversi  o non potersi vivere a pieno l’appagamento sessuale.

Nel volume si parla anche di pornografia (un mercato in espansione) e fantasie. L’autore ha unito le due tematiche perché si rispecchiano a vicenda. Le fantasie sono da considerarsi il carburante della nostra libido, ma ciò non vuol dire che corrispondano ai nostri reali desideri. Una fantasia più comune ed espressa, è il Threesom (sesso a tre), ma è anche quella che, una volta realizzata, piace meno. Vediamo perché: nel Threesom alcune persone fantasticano di stare al centro dell’attenzione, mentre altri immaginano che tutti stiano alla pari. C’è poi chi desidera una situazione con due donne e un uomo e chi vorrebbe due uomini e una donna, c’è anche chi desidera più di tre partecipanti. Le fantasie diverse fanno si che una volta realizzata la realtà sia la più deludente. 

Cosa ci spinge alla sessualità

Da questo libro si evince come ci siano molteplici modi di vivere la sessualità. Essa può essere finalizzata solo alla riproduzione, c’è chi considera il sesso un’importante business, come le persone che lavorano nella pornografia, (PornHub ha più visualizzazioni di Netflix). Ci sono anche persone che considerano il sesso un’attività puramente ricreativa e parlare di sesso serve per corteggiare e sedurre. Ci sono coloro per i quali la sessualità non richiede parole: per loro la sessualità è pulsione, spontaneità’ e tal volta anche incoscienza.

Con questo libro Daniel Giunti si fa carico di educare gli altri sugli aspetti misteriosi e sorprendenti della sessualità, sia essa riproduttiva o non riproduttiva.

In inglese, il fatto di spiegare la sessualità ai bambini si esprime con la frase “Teaching them the facts of live”: insegnare loro i fatti della vita. Ho imparato io stessa alcune cose che non sapevo sul mondo umano e animale, ve lo consiglio sia se siete adulti e con una certa esperienza, sia se siete adolescenti con mille fantastiche e fantasiose domande!

Vi divertirete!

Link ad alcune pagine

Di seguito il webinar con lo psicologo e psicosessuologo Francesco Battista dove abbiamo commentato i vari spunti proposti nel libro.

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La sessualità tantrica come aiuto al benessere di ogni persona

Non di rado, tramite il gruppo Facebook “Amore, disabilità e tabù: parliamone!“, molte persone e familiari mi domandano come far fronte alle pulsioni sessuali di una persona con disabilità che non vuole nuovamente sentirsi rifiutata. In questi casi consiglio il rituale tantrico. Dopo anni di osservazioni da parte mia, di richieste da parte degli utenti del gruppo e da chi conosce questo portale, posso affermare che quasi nessuno di loro era già a conoscenza del Tantra ed il Tantrismo; per questo cercherò di fare chiarezza.

L’amore e la sessualità rappresentano un’esperienza infinitamente misteriosa e soggettiva. Lungi dall’esprimere giudizi moralistici, vorrei parlare della filosofia tantrica e del massaggio tantrico, mettendo in luce la visione di alcuni autori e spiegando come, tali pratiche in alcuni casi,  possano aiutare molte persone. Tenterò di mostrare quanto il Tantra sia legato ai concetti di amore e rispetto di se stessi e dell’altro.

Innanzitutto definiamo cos’è il massaggio Tantra. Il Tantra è un’arte che ha un’origine millenaria. Questa tecnica di massaggio da sempre si è circondata di un alone di mistero e storia, di movimenti e tecniche specifiche che hanno il potere di lenire lo spirito, di migliorare la sessualità e lo stato psicologico. Il massaggio Tantra è un rituale che può aiutare a superare i blocchi emotivi, ossia quelli che sono causati da una situazione di eccessiva di ansia e stress. Utilizzando il rituale tantrico è possibile ritrovare l’armonia interiore che induce al rilassamento e all’esaltazione dei propri sensi. Il Tantra è legato al concetto di amore, di rispetto e fiducia in se stessi e nell’altro. Non è una pratica che riguarda esclusivamente la sessualità, come spesso erroneamente si tende a credere. Il rituale tantrico ha dei forti risvolti erotici, ma in realtà questa componente è solamente una parte del Tutto.  Come le altre discipline olistiche, il Tantra considera l’individuo (normodotato o con disabilità) nella sua totalità costituita da Corpo, Mente e Spirito. Il tantrismo non rinnega il corpo: è la religione che unisce la fisicità alla spiritualità.

Le origini  risalgono alle culture pre-vediche, agli albori stessi della storia indiana. Il tantrismo è un indirizzo di pensiero che ha influenzato i grandi sistemi religiosi dell’India (induismo, buddhismo, jainismo). È presente come componente del buddhismo soprattutto in Tibet, in Cina e in Giappone. Il tantrismo considera le passioni di per sé né buone né cattive; esse non vengono quindi represse, poiché significherebbe respingerle a un livello più profondo.[1] Il Tantra è arrivato in Occidente nel ventesimo secolo, trovando un terreno culturale fertile grazie alla rivoluzione sessuale e all’emancipazione della donna. Oggi riscontra, in molti casi, sempre più curiosità ed interesse perché unisce in un’unica pratica i desideri umani più profondi: quello di amare e quello di essere veramente se stessi.

Per parlare in modo serio, semplice ed approfondito del massaggio tantrico mi sembra utile procedere con ordine. Innanzitutto, come altri tipi di massaggi, anch’esso è una manipolazione, un trattamento. La cura e l’attenzione prestati all’armonia e alla fluidità durante il massaggio, il contatto non interrotto durante la seduta, il silenzio, il ritmo, la musica, la circolazione energetica, conducono in chi lo riceve ad una maggior consapevolezza del proprio schema corporeo ed energetico, insieme a una crescita di sensibilità e di capacità percettiva sia del mondo esterno che di se stessi e del partner nel qui e ora. Non tutti conoscono le differenze tra il sesso tradizionale e quello tantrico (che non coincide a sua volta con l’esperienza del massaggio): il sesso tradizionale, in genere, dura meno di quello tantrico. Quest’ultimo va a risvegliare i chakra, punti dove risiedono le nostre energie talvolta bloccate; facendo ciò, l’energia vitale è rimessa in circolo e dona una sensazione di benessere che dura anche dopo la pratica.

Le domande più frequenti relative al Tantra che mi vengono poste nel gruppo Facebook sono: “di cosa si tratta?” e “con questa pratica posso raggiunge l’orgasmo?” Per rispondere è bene premettere che ci sono operatori seri, capaci di mettere la persona a proprio agio, questi capiscono facilmente le esigenze della Persona e, a meno che non ci siano ancora blocchi e timori da superare, dopo aver risvegliato l’energia creatrice della Kundalini, possono far sperimentare alla persona l’orgasmo cosmico dove tutto il corpo è coinvolto in una lunga sensazione di piacere.  Nel rituale tantrico fatto da persone con esperienza sono importanti aspetti quali: l’amorevolezza, la fiducia, l’empatia e lo scambio energetico tra chi lo “dona” e chi lo riceve.  Alcuni autori rafforzano questi concetti: “La fiducia reciproca e l’aspetto spirituale dell’erotismo sono i punti fondamentali.  Il Tantra ci suggerisce di vedere l’unione sessuale come celebrazione dell’unità con il divino. (…) Con esso possiamo arrivare a vivere intensamente l’orgasmo aprendo la via al superamento dell’ego come individualità separata e quindi alla percezione gioiosa del divino come beatitudine.[2]

Passiamo ai chiarimenti sul rituale tantrico per le persone con disabilità:

  • Il Tantra può essere utile ad alcune persone, anche con disabilità, per diventare più consapevoli del loro corpo e della loro libido e può insegnare a praticare l’autoerotismo.
  • Il rituale tantrico non nasce per chi è disabile, per questo non si pone come un’ulteriore terapia. L’aspetto terapeutico è fin troppo presente nella vita di molti di noi. Grazie a questa pratica si può vivere la sessualità in modo più totale e rispettoso verso noi stessi e verso l’altro.
  • Con il massaggio le tensioni muscolari ed eventuali blocchi emotivi si allentano e lasciano il posto ad una sensazione di benessere e tranquillità.
  • Il Tantra può aiutare anche le persone con disabilità cognitiva a scoprire la corporeità e il tocco. Molte persone hanno bisogno di esplorare questi aspetti per essere appagati e meno aggressivi. Mi torna in mente un passaggio dedicato al bisogno d’amorevolezza per le persone con autismo: “La disabilità è spesso affiancata  alla diversità,  all’emarginazione, alla malattia; l’individuo con autismo vede spesso negata la complessità dei suoi sentimenti, dei suoi bisogni. Spesso le sue normali pulsioni non trovano la naturale evoluzione. Tante persone, ad esempio, potrebbero pensare che chi è nello spettro autistico non abbia interesse nelle frequentazioni o nelle relazioni, tendendo a stereotiparle come asessuali. Ovviamente ci sono persone che non sono interessate a questo aspetto della vita, ma tantissimi soggetti sentono la necessità di avere una relazione. Tuttavia, a causa delle sfumature sociali che sono coinvolte nel processo e della loro vulnerabilità, è difficile intraprenderle.[3]
  • Molte persone, anche con disabilità, cercano in questo massaggio un atto d’amore: questo massaggio è emozionale e di coppia. Il massaggio Tantrico può portare la persona  a scoprire o essere più consapevole della propria intimità e affrontare consapevolmente una relazione. Ciò detto, in alcuni casi, può spaventare i famigliari e i cargiver che non sono pronti ad accettare il fatto che il figlio o l’assistito non è un eterno bambino.

Personalmente temo per le molte persone che esprimono attraverso i socialnetwork il forte desiderio di scoprire la sessualità e avere una relazione, ma non sanno minimamente come proteggere se stessi e l’eventuale partner dai rischi che ne potrebbero derivare. Va anche tenuto presente che non sono poche le persone con disabilità solamente fisica che non hanno sviluppato un’adeguata consapevolezza nel gestire il bisogno di autoerotismo.

Generalmente un operatore olistico e tantrico qualificato sviluppa una spiccata sensibilità ed è portato a donare benessere all’altra persona. Egli deve essere empatico, attento ai bisogni dell’altro, pur mantenendosi distaccato per evitare un eccessivo coinvolgimento. Chi esegue il massaggio deve donare la propria energia e competenza senza aspettarsi nulla in cambio se non lo scambio energetico. Nell’ambito della disabilità sarebbe opportuno e necessario prevedere lo sviluppo di una figura professionale formata al fine di poter coniugare il sapere olistico con le competenze dirette ad interfacciarsi con la disabilità, fisica o cognitiva.

Purtroppo c’è chi si improvvisa esperto per guadagnare approfittando dell’esigenza e del desiderio sessuale di una persona impreparata.  Tutto ciò non ha nulla a che vedere con il donare la propria energia e competenza per far stare bene l’altra persona. Ci vogliono preparazione e pazienza per agire sulle energie e far rilassare chi riceve il rituale tantrico. È un fatto che la richiesta di massaggi sia aumentata negli ultimi anni, così come i centri (non sempre seri) che li praticano, gli annunci pubblicitari degli operatori, i siti che ne parlano. È importante essere accorti, fare molte domande sulla formazione dell’operatore e dubitare delle persone poco esperte e con pochi anni di formazione. Non tutti poi hanno la sensibilità e un tocco tale per poter praticare questo o altri tipi di manipolazioni.

Ho trovato interessante il video di Ilaria Cusano, Spiritual-Coach dal 2005,   formatrice e autrice. In un suo video  sulla Sessualità Sacra, ci mette in guardia da chi la strumentalizza.  “La sessualità sacra- spiega la Cusano- può essere utile per ravvivare  il rapporto ma non serve se non c’è più attrazione con il partner. Per quanto riguarda le disfunzioni fisiche degli organi genitali maschili e femminili, o problematiche psicologiche, è bene rivolgersi agli specialisti.” Giustamente Ilaria spiega che la guarigione si  trova attraverso  i medici, la ricerca (anche nella pratica del Tantra) può coadiuvare il processo di guarigione, ma non deve essere in sostituzione alla Medicina.

Conoscere il proprio corpo, il corpo dell’altro, avere una buona sessualità, riuscire ad esprime l’autoerotismo, rispettare la privacy di un figlio con disabilità dovrebbero essere concetti assodati presso famiglie, istituti e persone con disabilità.

C’è anche da tener presente che la paura di molti genitori porta a negare alla persona disabile aspetti legati all’amore e alla sessualità. Ciò a causa spesso di tabù,  censure socio-culturali e al timore di educare, ma tutto ciò espone il disabile a non essere valorizzato e essere trattato come un eterno bambino e a cadere nei rischi del web. l’OMS (2001) ha equiparato il diritto alla salute sessuale ai diritti umani in generale. Con ciò la sessualità è entrata a far parte a pieno titolo delle componenti che creano il benessere di una persona, analizzata anche in funzione psicoeducativa e sociale. Tale principio dovrebbe valere per ogni individuo. Purtroppo ancora oggi si tende a negare piuttosto che aiutare la persona ad esprimere una sana sessualità.

[1] Dal “Manuale di sesso Tantra e Kamasutra” di Nuela Cossatti

[2] https://www.designhub.it/cometa/the-special-need.html

[3] https://www.erbasacra.com/it/aree-tematiche/tantra/perche-il-tantra.html.

Una versione adattata di questo articolo è stata pubblicata nel saggio RaccontAbili edito dall’Erickon Live.

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“Sirio, la sua famiglia e i Tetrabondi”. La narrazione di un percorso rivoluzionario

Ci sono incontri inaspettati e speciali.  Dopo aver conosciuto Sirio e la sua famiglia ho avuto il piacere di intervistare la mamma, Valentina Perniciaro, che mi ha fatto entrare nel loro emozionante mondo. Un mondo che vuole l’inclusione. Un mondo pieno di colori nonostante le paure e i problemi.

Cara Valentina, tu hai costituito la Fondazione Tetrabondi che si propone di diffondere un linguaggio della disabilità schietto e senza retorica. In oltre, la Fondazione promuove un approccio diverso, concreto e vitale, incentrato sulla persona, i diritti e le opportunità. Tale visione vuole essere di supporto nel quotidiano delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Ci vuoi raccontare meglio questa mission, da quale “esigenza” è nata e come la portate avanti?

Ho cominciato a raccontare la nostra quotidianità, perché cercavo di aiutare le altre famiglie. Navigando in rete mi sono resa conto che mancavano dei racconti ironici sulle disabilità. La rete è utile a mettere in contatto le persone: ho trovato supporto anche nei vari gruppi Facebook. Una delle mie più care amiche l’ho conosciuta nella pagina Facebook “Tracheostomy”, entrambe cercavamo consigli su come gestire le emergenze, come affrontare la quotidianità o fare “follie” come ad esempio andare al mare. Ecco la rete ci ha permesso di avere supporto e scambiarci consigli tra mamme.

Nelle mie ricerche non trovavo un racconto, che fosse ironico, su una situazione estremamente complessa come quella di Sirio. È stata di Nilo, il mio figlio più grade ad avere l’idea di aprire una pagina di Sirio dove postare video divertenti del fratello. È nato così un racconto ironico sulla nostra vita.

Mi ricordo che quando abbiamo iniziato a raccontare sui social, Sirio aveva fatto i suoi primi passi; aveva cinque anni. Nei suoi primi anni di vita, i medici che lo seguivano, dicevano che non si sarebbe mai mosso.

Il nome Tetrabondi è venuto in mente a me e Nilo: anni fa sognavamo di comprare un truck food e girare il mondo, poi le cose sono andate diversamente… Nella pagina Tetrabondi cerchiamo di raccontare la nostra famiglia che tenta di essere comunque felice.

Sirio è un bambino irriverente, simpatico e consapevole delle sue difficoltà. La nostra è una battaglia di presenza: Sirio ha la bava, è storto è un “mostro” eppure noi ci siamo, siamo nel mondo, ci vogliamo stare con la nostra voglia di correre anche se non sappiamo camminare! Eccoci, ci raccontiamo per quello che siamo!

Dopo il nostro “esordio” in rete, altre famiglie si sono unite nel raccontare non solo i bisogni, ma soprattutto il desiderio di vivere pienamente la vita.

Uno dei vostri obiettivi è quello di promuovere un nuovo concetto di disabilità che ne rivoluzioni l’approccio. In Italia si parla da anni di inclusione, dovremmo essere il paese più sensibilizzato, ma c’è ancora una forte discrepanza tra leggi, dibatti e realtà dei fatti.  A tuo avviso cosa manca o cosa si potrebbe migliorare per l’inclusione e una maggior qualità della vita per le famiglie dove vi è una persona con disabilità?

Per garantire maggior inclusione e diritti ci sarebbe bisogno di una maggior Cultura Sociale. Sarebbe necessaria una vera e propria rivoluzione culturale che sovverta completamente il modo in cui l’intera società osserva le varie vulnerabilità, dalle più  lievi alle più complesse.

Noi l’inclusione la pretendiamo in ogni contesto. Ciò detto deve essere compreso in primis da chi si occupa della riabilitazione e l’assistenza delle persone con disabilità. Spesso manca in queste figure professionali la fiducia per la persona che hanno davanti. Al di la della diagnosi e della riabilitazione, gli specialisti non tengono presente i desideri, il progetto di vita della persona e della famiglia. Molte volte si mette in atto un approccio riabilitativo, sulla base di dei protocolli nell’ambito della neuroriabilitazione e della paralisi cerebrali, o in un danno celebrare alla nascita. Così facendo, non si tiene conto che ogni situazione è diversa e avrebbe il diritto di essere trattata secondo la sua unicità. I vari interventi: scolastici, medici, terapeutici e a favore dell’inclusione sociale, dovrebbero essere personalizzati.

Un bambino come Sirio raramente lo si incontra in giro, negli spazi pubblici. Spesso non sono ammessi nella scuola dell’obbligo, poiché in situazioni di gastrostomia e tracheostomia non gli viene fornita l’assistenza infermieristica che li permetterebbe una vita più normale possibile.

Non incontrando i tanti Sirio che ci sono nel mondo, gli altri non accedono al fatto che ci sono tante possibilità diverse di ridere e di vivere.

Sirio ha dei problemi per la leggerezza dei medici. Ti va di spiegare la sua situazione? Se te la senti, c’è qualcosa che vorresti dire al medico che l’ha dimesso troppo presto?

Sirio è nato molto prematuro, alla trentesima settimana con dieci settimane d’anticipo. Nonostante ciò la sua condizione clinica era ottimale: alla nascita il respiro era spontaneo. Nella sue primaesettimana di vita è stato tenuto in incubatrice in un reparto semi-intensivo fino al raggiungimento del peso adeguato. In questa fase non ha mai avuto bisogno del sostegno respiratorio. Nonostante ciò, in quel periodo Sirio ha avuto diversi crolli a livello respiratorio anche se non è stato mai intubato, soffriva di forti bradicardie che ci dicevano essere tipiche per un prematuro. Ha avuto un iter burrascoso, ma non diverso da altri prematuri. Tutti lo chiamavano la Ferrari del reparto. Il primario lo usava come esempio di ciò che si vede raramente in medicina, questo perché era un “prematuro puro” cioè non ha avuto problemi da questa condizione.

Lo dimettono un mese prima del previsto, pesava un chilo nove e ottanta. In primo controllo era fissato dopo una settimana. Eravamo felici di essere tutti a casa un mese prima del previsto. Questa felicità è durata pochissimo poiché la mattina del 4 ottobre 2013 Sirio ha avuto una morte in culla, dopo aver portato il fratello Nilo a scuola, quindi nell’arco delle prime ore del mattino, mi accorgo che Sirio non respirava. Corriamo in ospedale dove viene rianimato. Questo è l’inizio della sua seconda vita. I medici del prontosoccorso  non si spiegavano come mai un bimbo così piccolo era stato mandato a casa.

Ci sono tante cose che vorrei dire al medico che ha dimesso Sirio troppo presto. Quell’uomo non mi ha più guardato in faccia, malgrado ha avuto Sirio come paziente per altri quattro mesi.

A lungo abbiamo meditato sulla possibilità di far valutare le cartelle cliniche e far causa al reparto. È stata una decisione faticosa. Si trattava della più importante neonatologia d’Italia: non sarebbe stato facile trovare un neonatologo disposto a firmare una relazione che parlava degli errori commessi.

Sarebbe stata una causa complicata poiché i protocolli della neonatologia sono molto labili.

Abbiamo scelto di dedicare le energie e le risorse economiche a nostro figlio. Vorrei però sottolineare che la causa non avrebbe avuto nulla di penale: chiedevamo un risarcimento per garantire a Sirio un futuro decente. Ci siamo messi molte volte nei panni di quell’equipe medica: probabilmente se fossi stata al loro posto mi sarei comportata come loro.

So per certo che Sirio ha fatto da spartiacque per quell’ospedale. Nei cinque mesi che siamo stati li, nessun neonato, con un peso inferiore ai due chili è stato dimesso. Nell’ospedale era scattato un “protocollo Sirio”. Nel nostro caso la leggerezza di quella decisione la pagheremo per tutta la vita. La paga e la pagherà soprattutto mio figlio. La cosa più importante è che certe situazioni non riaccadano ad altri. È anche auspicabile che quando si dimette un paziente come Sirio, lo si faccia istruendo la famiglia. Noi abbiamo imparato a rianimare ed abbiamo rianimato il nostro bambino decine e decine di volte;  penso che con la giusta preparazione potevamo fare il minimo indispensabile al momento della morte in culla.

Tu sei una mamma molto giovane e vitale di due bellissimi bambini, Nilo e Sirio. Come avete fatto a rimanere uniti e fare squadra tutti e quattro insieme?

Come famiglia ti assicuro Zoe che siamo un bel casino! Forse siamo rimasti uniti perché siamo stati in grado di chiedere e pretendere aiuto. Senza le dieci ore di assistenza domiciliare al giorno forse saremmo impazziti.  Per fortuna io e Paolo mio marito, abbiamo vissuto la situazione supportandoci. Lui ed io abbiamo due vite e due età completamente diverse! Abbiamo vent’anni di differenza ma siamo entrambi battaglieri e siamo persone che  non si danno per vinte: non possiamo immaginare un figlio senza nessuna possibilità di sbocco. La rivoluzione di Sirio nel voler cambiare il mondo è stata la forza che ci ha unito. Ogni piccolo grande traguardo  non sarebbe possibile senza la forza di tutti. Il profondo rispetto e la stima reciproca ci da la forza di supportarci.

C’è anche da dire che è difficile perché siamo molto soli: io ho perso mia madre dopo un anno che Sirio è stato dimesso per la seconda volta dall’ospedale. Mia madre era La Nonna giovane, La Nonna tata, La Nonna pazza e divertente che avrebbe dato a Nilo la spensieratezza e la serenità che merita. Abbiamo perso lei e tante altre figure. La nostra famiglia è sempre in emergenza, non ha mai tregua, Nilo è cresciuto così, per questo è un bimbo molto diverso da gli altri, molto intelligente ma anche fragile e molto ribelle. Rimanere uniti è una battaglia quotidiana.

Mi ha colpito la tua vitalità ed il tuo sorriso. Ci sono genitori che scappano di fronte alla disabilità dei figli ed altri che iniziano con la grinta e vitalità, ma poi, con il subentrare di altre vicende personali e negative, gettano la spugna. Hai mai paura che ti possa capitare ciò? C’è qualcosa che vorresti dire a chi “fugge” di fronte alla disabilità del figlio/a?

Malgrado mi ritengo una persona determinata, che non si tira indietro di fronte a tante battaglie, ho paura che mi possa capitare di perdere la grinta e la vitalità con la quale affronto la disabilità di Sirio. A volte mi immagino Sirio adulto, io anziana ed ho paura di ciò. Mi sono lanciata nell’avventura della Fondazione Tetrabondi proprio per cercare di costruire un futuro che faccia meno paura. L’intento è di mettere mio figlio in condizioni di autodeterminarsi malgrado l’assistenza della quale avrà sempre bisogno.

Alle persone che fuggono vorrei dire che la solitudine è inevitabile quando la vita viene stravolta a livello relazionale, sociale… Bisogna essere sempre forti per “frantumare e distruggere”, voglio usare queste parole forti, l’isolamento e l’autoisolamento. L’affacciarsi dell’isolamento è inevitabile, ma non deve avere la meglio sulle nostre vite. È importante reagire, alzare la testa malgrado tutto. Non bisogna smettere di cercare la propria felicità: conosco coppie che dopo la nascita di un figlio con disabilità hanno smesso di fare l’amore. Non volevano distogliere le attenzioni  dal figlio. È basilare curare la relazione nella coppia e non smettere di sentirsi donne. Così facendo si cerca di non soccombere al dolore.         

Come ti immagini Sirio e suo fratello Nilo tra quindici anni?

È una domanda complessa cara Zoe. Tra quindici anni Nilo avrà ventisette anni, sarà un uomo diverso dagli altri, oggi è già un adolescente diverso dagli altri. Mi colpisce la sua sensibilità e la sua voglia di vivere una Vita un po’ sfrenata, senza regole. Tutto ciò è la reazione di avere accanto una Vita ipercontrollata e ipermedicalizzata. Immagino Nilo in futuro come un ragazzo ribelle. Ora è un paladino della giustizia ed un lottatore dei diritti dei deboli, spero che continuerà su questa strada.
Allo stesso tempo mi auguro che diventi un ragazzo Libero di fare le sue scelte, Libero da suo fratello, Libero di abbandonarci. Temo che tutto questo non lo sarà mai, un mio grande rimpianto è di aver messo al mondo un uomo che forse non sarà mai libero.

Mi auguro che andrà a scoprire e scegliere tutto il mondo che lo aspetta al di fuori della nostra famiglia; l’idea che non sarà così mi spaventa moltissimo. Se penso di non avere dato vita ad una persona liberà provo rabbia e frustrazione.

Per il futuro di Sirio ho meno paura perché già ora che ha solo otto anni ha un carattere determinato ed irriverente. Mi auguro che nonostante tutto Sirio, da grande, riesca a conquistare una sua privacy.

Sirio come vive le terapie, te la senti di raccontare i punti di forza e ciò che potrebbe essere migliorato?

Sirio è uno dei più grandi lavoratori della storia. Lavora sodo da quanto ha quattro mesi di vita, come hai fatto anche tu Zoe e come i bambini che sono costretti ad essere manipolati e sotto terapia da quando nascono.

Mio figlio, da quando comunicava solo con gli occhi (per tanto tempo della sua vita), ha sempre dimostrato entusiasmo verso le terapie riabilitative. Da queste, Sirio è riuscito a “strappare” sempre tanto, con buon umore.   La lotta che abbiamo fatto noi genitori e che ha portato i suoi frutti, è stata quella di cercare di avere una continuità con le stesse terapie. Siamo riusciti a costruire una famiglia nell’equipe che con amorevolezza e competenza segue Sirio. Un consiglio che vorrei dare a gli altri genitori è di fidarsi dei terapisti. Molte volte le famiglie cambiano persone e entrano in contrasto con l’equipe riabilitativa; ciò non giova a nessuno.

Sirio come vive la scuola?

La scuola è per lui un’esperienza positiva. Noi lo abbiamo inscritto all’asilo a tre anni contro il parere di tutti. Nessuna scuola voleva accettare l’iscrizione di Sirio, ci consigliavano di aspettare fino all’età della scuola dell’obbligo.  Noi genitori ci siamo imposti e direi che l’inserimento è stato molto positivo. Abbiamo costruito un buon rapporto con il personale scolastico anche se non è stato semplice avere una continuità con le educatrici, ma ce l’abbiamo fatta. All’elementari si è presentata la sordità di Sirio, con tutta la classe è stato intrapreso un percorso giocoso per imparare la lingua dei segni. È una strada essenziale perché ha dato a mio figlio una completa autonomia di  comunicare con compagni, da ciò abbiamo poi deciso di iscriverlo al tempo pieno all’elementari. Capisco il suoi sforzi tra lo studio, la logopedia, la fisioterapia, la disfagia, è un percorso faticoso, ma Sirio lo affronta con gioia: il mettersi in gioco, l’essere competitivo gli permette ti fare tanti passi in avanti.

A proposito di autonomia e fase adulta, per fortuna Sirio ha un bel caratterino… In altri casi le persone con disabilità non riescono a farsi rispettare da chi si dovrebbe prendere cura di loro al di fuori della famiglia (esempio badanti o personale di istituti e case famiglia). Altre volte, le famiglie desiderano il meglio per i loro figli ma hanno paure che questi, per vari motivi non si facciano rispettare. O ancora capita che la famiglia dica “sei adulto cavatela da solo/a”, ma non sempre essere adulto vuol dire cavarsela in tutte le situazioni. Che consiglio ti senti di dare a queste famiglie?

Non è facile dare consigli alle altre famiglie in quanto ogni persona ed ogni bambino ha la sua storia, ogni situazione è diversa dall’altra… Sicuramente è importante fornire tutti gli strumenti possibili che possano tirar fuori il carattere della persona e quindi la sua possibilità di farsi rispettare. È importante che la persona sia messa nelle condizioni di comunicare le  esigenze, i bisogni, i rifiuti. La prima forma di autodeterminazione è il “NO” più del “SI”. Quindi è importante mettere sempre la persona nelle condizioni di dare il proprio riscontro, fornire le proprie emozione su una determinata situazione. Penso sia fondamentale aiutare le persone a strappare autonomia e stimolarle a tirar fuori la loro personalità e il loro carattere.

Riguardo alla fase adulta sono ancora meno in grado di dare consigli poiché non solo non la conosco ancora, ma come puoi immaginare mi spaventa.
Ritengo importante il saper chiedere aiuto e il saper delegare: non pretendere, come genitore, di dover fare tutto per il proprio figlio. Per riuscire a cavarsela da soli, le persone con disabilità, devono aver qualcuno accanto che gli permetta di essere il più possibile autonomi. È una strada che va costruita insieme e spesso l’orgoglio dei genitori che pensano di farcela sempre da soli è controproducente perché  nessuno ce la può fare totalmente da solo.

Ti va di parlare del crowdfunding per sostenere i progetti della Fondazione Tetrabondi?

Il crowdfunding dei Tetrabondi è nato dai consigli di varie persone che mi spingevano a fare questo “salto”.

Tempo fa abbiamo cominciato a raccontarci sui socialnetwork. Da un giorno all’altro, siamo diventati virali: il video di Sirio che entrava a scuola da solo, trascinando in modo buffo e goffo lo zaino ha fatto il giro del mondo. Era la prima riapertura delle scuole durante la pandemia, non ci aspettavamo tanta attenzione verso questo video, quando c’erano notizie ben più importanti. L’agenzia di stampa Reuters, ha fatto un servizio su di noi che è stato tradotto in diverse lingue. C’è stato un crescendo di interesse, da parte di varie tv, per le nostre narrazioni, ci ha contattato la Rai, Discovery Channel… e perfino il papa. Si è scatenato di tutto intorno a noi, capisco che tanto interesse non era rivolto ad un unico e semplice video di Sirio che entra a scuola da solo, ma per il nostro modo di raccontare diversamente la disabilità. Tutto ciò mi ha dato l’imput per farmi coraggio e cercare di strutturare un’attività con la quale promuovere dei progetti. Consigliata da amici, tra i quali degli avvocati, ho deciso di dare vita ad una Fondazione di partecipazione, che  non ha alcun scopo di lucro, con una struttura forte per portare avanti tanti progetti dell’ambito del terzo settore.

Per costituire una fondazione servono dagli ottanta ai centomila euro, chi mi consigliava di costituire una fondazione mi ha suggerito di far partire crowdfunding. Perfino la squadra di calcio della Roma voleva sostenere la nascita della nostra Fondazione: hanno fatto un servizio televisivo con Sirio durante una loro partita. Nella stessa settimana usciva anche il servizio su di noi con l’intervista del Papa, abbiamo cercato di prendere la palla al balzo e lanciare la nostra campagna di raccolta fondi. Nell’arco di pochi giorni la raccolta fondi ha superato la cifra da noi sperata. Migliaia di persone ci hanno tanto il loro affetto oltre a sostenerci economicamente. Tutto ciò mi ha dato molta fiducia nel progetti che vogliamo portare avanti. Forse è la prima fondazione nella storia di questo paese che nasce totalmente dal basso!

Come fondazione abbiamo pochi mesi di vita, ma già abbiamo fatto degli eventi in piazza. Per ora è una bella storia perché siamo riusciti a creare una miscela tra mondi diversi che normalmente non si incontrano.

Fondazione Tetrabonti  , pagina Facebook Sirio e i Tetrabondi, canale YouTube

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Quando parti, lascia a casa i tuoi limiti

Dal 29 ottobre al 1° novembre 2021, sono stata a Palermo a trovare un amico, Diego.

È stato un viaggio diverso da quelli fatti negli ultimi quindici anni circa. In genere mi capita sempre di viaggiare con mia sorella, che è instancabile e abbiamo più o meno gli stessi gusti nello scegliere una meta e le cose da fare, oppure mi sono sempre organizzata con qualche persona che mi accompagna.

Nei viaggi porto la sedia a rotelle per percorrere le lunghe distanze e prendere comodamente treni ed aerei. Anche in quest’occasione l’organizzazione è stata perfetta! Sono partita da Roma con un’amica che ha approfittato del ponte dei santi per andare a trovare i parenti a Palermo, così abbiamo fatto il viaggio insieme. Con Diego è stato magnifico sentirsi a casa e superare le nostre difficoltà motorie. È una persona che stimo moltissimo: è autonomo, ha un lieve problema nel camminare ma con le stampelle riesce anche a saltare! Ha mille interessi: è chimico, autore, appassionato di fotografia e del mondo fantasy. È una persona solare e premurosa.

È  stato entusiasmante andare oltre i limiti e riuscire a fare tutto insieme. Di certo in pochi giorni non ci siamo fatti mancare nulla: da una passeggiata a Mondello ad un giro nel centro di Palermo alle tante specialità gastronomiche della Sicilia.

La cosa più bella è stato il lungo giro nel centro della città che abbiamo intrapreso Diego ed io da soli. Siamo riusciti a goderci il giro grazie ad un buon mix tra coraggio, buona volontà e un pizzico di inventiva: Diego mi spingeva sulla sedia a rotelle, a tratti si aiutava con una stampella a tratti gliele tenevo io entrambe. È stata la prima volta che ho visitato l’interno del Teatro Massimo: è accessibile e merita. Anche la Cattedrale e piazza Pretoria mi hanno lasciato piacevolmente colpita.  La Cattedrale è una delle opere più caratteristiche della città: la sua bellezza è data dalla commistione di forme e stili in un unico corpo architettonico.

Una tappa a piazza Pretoria è quasi obbligatoria. Piazza della Vergogna, come comunemente i palermitani chiamano Piazza Pretoria, deve il suo nome, non come si potrebbe credere alla nudità dei corpi, ma all’ingente somma di denaro che il Senato palermitano dovette sborsare per il suo acquisto. La fontana si presenta su tre lati circondata da edifici: il Palazzo Pretorio, la Chiesa di Santa Caterina e due palazzi baronali. Il quarto lato si affaccia su via Maqueda.

Di questa giornata, oltre la buona volontà e lo spirito di iniziativa mi è rimasto impresso l’aiuto di tante persone, anche ragazzi giovani, nel farci superare vari scalini. Una turista straniera ci ha guardato con l’espressione compiaciuta di chi pensa: “guarda questi due giovani come si sono ingegnati, lui spinge la sedia e lei porta le stampelle”; le abbiamo sorriso commentando che era una donna intelligente.

Penso anche che sia stata determinante la voglia di aiutarci, andare oltre i nostri limiti e stare bene insieme. Tutto ciò non è affatto scontato: mi capita spesso di passare le vacanze estive o i week-end con persone che, secondo gli accordi presi, mi dovrebbero aiutare, ma non riusciamo a passare piacevolmente il tempo libero o addirittura c’è chi non ce la fa a spingere la sedia a rotelle, modello ultraleggero (si tratta di persone normodotate e per mia fortuna sono sempre stata magra).

L’unica nota dolente di tutto il week end è stato il parcheggio dell’aeroporto: i posti auto per disabili sono lontanissimi dall’entrata, quasi una beffa mettere prima i posti per chi vuole noleggiare una macchina e per ultimi i posti riservati a chi può avere un problema nel camminare.

Su internet ci sono tantissime testimonianze, più o meno positive, in merito ai viaggi per disabili. Forse il segreto è volersi godere la vacanza, condividere una situazione simile ed avere empatia: come succede tra amici o familiari di persone con disabilità. Diego ed io, nei nostri tour non ci siamo preoccupati più di tanto dell’accessibilità dei luoghi e delle strade: in fondo, aiutandoci a vicenda, abbiamo superato anche i gradini e ci siamo goduti ogni particolare del centro della città e della serata a Mondello.

Ora capisco di più gli amici e le coppie dove entrambi hanno una disabilità che riescono a fare tutto insieme, anche viaggi molto avventurosi (che poco si combinano con i miei gusti ed il mio carattere) come quelli di Luca Paiardi e Danilo Ragona, protagonisti della rubrica: “Viaggi In Carrozza” del programma Rai Kilimangiaro. Per la situazione legata al Covid-19, Danilo e Luca hanno deciso di condividere con altri le loro incredibili esperienze dando vita al progetto “Viaggio Italia”. L’obiettivo del progetto è dimostrare che vivere con una disabilità è possibile. Viaggio Italia promuove il viaggio come scoperta dei limiti e voglia di superarli o di riconoscerli. Il viaggio è anche un modo per conoscere nuovi posti, fare nuovi incontri e scoprire nuove emozioni. Personaggi televisivi e grandi sportivi con disabilità, Luca e Danilo hanno deciso di percorrere lo Stivale per mettere alla prova i loro limiti. Visitando le regioni d’Italia si sono cimentati in ogni genere di sport accessibile, dal kayak al deltaplano, dalla barca a vela alla handbike, e hanno fatto tappa alle Unità Spinali Ospedaliere, il luogo dove chi ha avuto un incidente come loro comincia a capire come riprendere a vivere.

La volontà di viaggiare in buona compagnia, misurarmi con nuove sfide mi accomuna ai due ragazzi! Dopo Palermo la voglia di ripartire è tanta e la piccola paura di lasciare la mia comfort zone è un lontano e vago ricordo.

Foto di Diego Angelo Messana

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