Le persone con disabilità, la comunicazione nel web ed il devotismo

Negli ultimi anni l’avvento dei social network, il diffondersi dei siti di incontri, hanno modificato la comunicazione e il nostro modo di approcciarsi. Spesso, usando questi mezzi, si cerca di fare nuovi incontri e non solo nel virtuale. A tal proposito si stima che nel vasto panorama delle chat più utilizzate, i siti di incontri rappresentino un mercato in crescente aumento. In Italia 2,8 milioni di utenti utilizzano i siti per single; ciò vuol dire che circa un italiano su due sotto i 40 anni possiede una virtual life  e che nella maggior parte dei casi questa è completamente differente dalla vita reale.

Numerose persone con disabilità utilizzano le chat per incontri, i forum tematici o i tanti gruppi Facebook dedicati alla ricerca dell’anima gemella. C’è da tener presente che in molti casi, per una persona con  disabilità la conoscenza attraverso la parola scritta è più lenta e quindi più adatta a chi ha qualche difficoltà. A tal proposito mi sembrano interessanti alcune testimonianze trovate in rete.
Michelle, giovane ragazza di  Liverpool, dichiara: «Ho eliminato la mia sedia a rotelle da tutte le foto che posto su Tinder. Quando sono in un bar o in un pub con gli amici, nessun ragazzo mi si avvicina. Ho la sensazione che guardandomi vedano solo la carrozzina e non la persona che ci siede sopra. Sulla chat, invece, posso parlare con loro per qualche giorno prima di rivelare la mia vera identità. Normalmente aspettavo almeno una settimana prima di confessare la disabilità, ma dopo che un uomo mi ha pesantemente accusata di mentire, ho cambiato idea. Ho deciso di confessare subito il mio handicap, con il rischio di farmi il deserto intorno».
Il problema non si pone sole per le donne con disabilità. Andy, 43 anni di Manchester, decide di mostrare la sedia a rotelle sul suo profilo. Spesso è lui stesso a mandare un messaggio agli utenti che ne consultano il profilo senza però scrivergli. Solitamente nel fare il primo passo l’uomo scrive: «Ti chiedo di essere sincera, non mi contatti perché sono su una carrozzina vero?». Una domanda rimasta sinora senza risposta.
Secondo un sondaggio, solo il 5% degli inglesi ha accettato un appuntamento con un disabile conosciuto su una app o in un sito di incontri. Gli altri hanno dichiarato apertamente di evitarli.
Chissà cosa spinge quel 5%, se realmente la disabilità non li spaventa oppure se sono attratti da una situazione diversa Resta il fatto che il 5% è un numero molto piccolo.

Quando si parla di amore e disabilità è bene anche analizzare il fenomeno dei cosiddetti devotee; ci sono infatti persone che sperano d’incontrare un devotee. Ma di che cosa si tratta?
Il “devotismo” è la traduzione culturale della categoria diagnostica definita come acrotomofilia, che John Money, psicologo e sessuologo, esplorò scientificamente negli Anni Ottanta, parlando della capacità di provare interesse o eccitazione sessuale solo al cospetto di persone che hanno deformazioni o amputazioni agli arti oppure, come nell’abasophilia, per gli ausili quali le carrozzine, i gessi, le protesi ecc.

Non va poi sottovalutato nemmeno il fatto che il DSM-IV-TR (APA, 2001), il Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali, identifica questa pratica come una parafilia simile a una forma di feticismo sessuale. I casi sono in aumento e il web è il posto giusto per cercare “una preda”.
Le reazioni più comuni della persona con disabilità di fronte a questa realtà sono: la persona con disabilità non sa cos’è un devotee; la persona con disabilità cerca in rete un devotee che la faccia sentire apprezzata; la persona con disabilità è contraria a tali atteggiamenti e li considera come “devianze psicopatologiche”. In rete, poi, la ricerca è duplice: il devotee, infatti, cerca la persona con problematiche fisiche e viceversa.

Ritengo che tra adulti consenzienti ognuno sia libero di fare le proprie scelte e rispetto i differenti punti di vista, anche se personalmente mi trovo concorde con la rivista «State of Mind», che nell’articolo La parafilia “Devotee” e l’attrazione sessuale per i disabili illustra il comportamento del devotee come patologico, argomentandone le motivazioni.
Cito qualche passaggio di quell’articolo: «Nei devoti, spesso è compromessa l’area sociale, lavorativa e l’intimità emotiva e sessuale nei confronti del loro partner. Questo tipo di parafilia si avvicina al feticismo, come pulsione sessuale diretta verso un oggetto inanimato. Come nel feticista, l’oggetto è indispensabile e imprescindibile per l’eccitamento e l’attività sessuale. I devoti tendono ad evitare la relazione intima col partner, e rendono erotico non uno stivale ma gli ausili di cui il disabile si serve o l’arto menomato. […] L’attrazione sessuale può risiedere nel moncherino vero e proprio, nelle protesi, oppure nell’immaginario di quanto esiste sotto

 di essa. Taluni si eccitano nel cogliere le difficoltà di deambulazione dovuta alla mancanza di uno o di entrambi gli arti inferiori; altri nel riscontrare durante lo svolgimento di normali azioni, la malagevolezza tipica di chi è privo di una o ambedue le braccia. Altri ancora focalizzano l’interesse esclusivamente sulla “parte mancante” del portatore di handicap e nel tentativo d’immaginare le sue sembianze. […] Nel devotismo, le persone chiedono di poter toccare le gambe, di guardare mentre la persona mangia, chiedono di poter pettinare i capelli o poterla accompagnare in bagno, trattano la persona come un oggetto».

Non vorrei che l’aumentare del parlare sui principali mass media, di disabilità e le tante tematiche correlate, spingesse persone con poca sensibilità o con problemi comportamentali ad usare l’interazione del web per cercare di soddisfare le proprie curiosità e i propri istinti.

Talvolta capita che le persone non sappiano fino a che punto e in quali modi possano fare domande sulla disabilità. Spesso pongono quesiti senza far capire alla persona con  disabilità se è morbosa curiosità o poco tatto nel richiedere delle spiegazioni. In presenza di atteggiamenti fastidiosi, è bene saper rispondere e bloccare, per evitare un inutile crescendo di frasi poco piacevoli. Sulle tematiche argomentate finora, penso che la famiglia e il contesto sociale incidano notevolmente sull’autostima delle persone; se l’autostima è discreta, io, persona con disabilità, non andrò a cercare chi mi tratta come un oggetto. Altresì la scarsa autostima e l’insoddisfazione di una persona “normodotata” la possono spingere ad avere desideri sessuali “fuori dalla norma”.
Per riprendere il discorso iniziale delle chat come realtà in espansione, c’è da considerare che gli uomini e le donne usano questo mezzo con aspettative e bisogni diversi. Per gli uomini, nella maggior parte dei casi, l’utilizzo della chat può essere la causa di una difficoltà di approccio sessuale. L’uomo spesso ha paura di un rifiuto sentimentale e sessuale, quindi nelle chat riesce a superare questo ostacolo.
Mentre dunque credo che negli uomini prevalga la motivazione sessuale, per le donne la condizione è spesso diversa. La donna cerca l’amore, una persona capace di ascoltarla e rassicurarla. Nella molteplicità di profili è sempre più raro che si mettano in evidenza i sentimenti positivi e i pregi. Tutto sembra dover essere veloce ciò può significare che l’attesa, l’amore, il romanticismo vengano spesso dimenticati.
Purtroppo vanno considerati i maggiori rischi del web rispetto al passato, quando era più semplice avere delle relazioni più sane, al di là dell’essere persone “normodotate” o persone con disabilità.

Articolo uscito su Superando

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La didattica a distanza per gli alunni con bisogni speciali di fronte alla sfida del Covid-19

In questo complicato momento storico nulla sembra essere certo: non si sa quando la pandemia avrà fine e si tornerà alla vita normale. Le scuole quest’anno non riapriranno, ma il diritto e dovere allo studio non può essere sospeso. Come sancito dalla Convenzione sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza gli Stati riconoscono al fanciullo il diritto all’educazione in base all’eguaglianza delle possibilità. A tale scopo i Paesi aderenti si impegnano a garantire la gratuità e l’obbligatorietà dell’insegnamento primario; l’accesso all’insegnamento superiore con ogni mezzo appropriato, in funzione delle capacità di ognuno; la regolarità della frequenza scolastica e la diminuzione del tasso di abbandono della scuola.

Partire dall’inclusione scolastica per non lasciare indietro nessuno: le iniziative in atto

Per far fronte all’emergenza in corso, il Ministero dell’Istruzione promuove la Didattica a distanzaalla quale è dedicata una specifica sezione a supporto delle scuole. Nell’ambito di questa iniziativa è disponibile un canale tematico per L’inclusione via web, dedicato agli alunni con bisogni speciali. Uno strumento pensato per affiancare e supportare il lavoro dei dirigenti scolastici, del personale e degli insegnanti nei percorsi didattici a distanza per gli alunni con disabilità. Tra gli strumenti messi a disposizione dida-LABS piattaforma, fornita  gratuitamente per due mesi dal centro studi Eickson, che offre un ambiente online a supporto di attività didattiche della scuola Primaria da svolgere a distanza. All’interno della piattaforma sono disponibili circa 400 attività multimediali interattive create dagli esperti di Erickson per rafforzare e potenziare le capacità dell’alunno, attraverso esercizi e giochi motivanti, negli ambiti della letto-scrittura e della matematica. Inoltre, il Ministero ha attivato il Centro Territoriale di Supporto per offrire consulenza e informazioni sulla didattica a distanza per alunni e studenti con bisogni educativi speciali. Anche alcune emittenti radiofoniche danno il loro contributo nella didattica speciale, tra queste Radio Magica, che offre storie in lingua dei segni e Slash Radio Web, la radio dell’Unione Italiana dei ciechi e degli ipovedenti.

Questa emergenza ci ha colti, inevitabilmente, alla sprovvista. Il livello di digitalizzazione del Paese, ahimè, non è sempre, e in tutti i luoghi, all’altezza delle sfide poste dalla necessità di implementare, dall’oggi al domani, lo smart working, ma soprattutto la didattica online. Per ridimensionare questi ostacoli il Ministero per l’Innovazione tecnologica e la Digitalizzazione ha promosso l’iniziativa solidarietà digitale nell’ambito della quale sono consultabili i servizi e le soluzioni innovative per le diverse esigenze digitali. Per quanto riguarda l’apprendimento via web, ad esempio, Telefono Azzurro risponde all’emergenza con una serie di Sfide didattiche create per aiutare i docenti a coinvolgere gli studenti in attività formative e di apprendimento autentico; Smart Tales mette a disposizione un abbonamento gratuito di tre mesi ad una libreria di libri interattivi e animati creati da educatori che insegnano le materie STEM (Scienze, Tecnologia, Ingegneria e Matematica) rivolti a bambini dai 3 ai 6 anni e, tramite una collaborazione Cisco e IBM, viene reso disponibile gratuitamente per le scuole di ogni ordine e grado l’accesso a Cisco Webex: la piattaforma che consente di tenere lezioni da remoto, far interagire studenti e docenti, collaborare e condividere documenti e dati.

Numerose e interessanti iniziative creative si stanno sviluppando ovunque per colmare questa distanza tra docenti e alunni. Tra queste merita una menzione l’iniziativa #radioscuolaincasa promossa su tutto il territorio, tra gli altri, dall’Associazione Matura Infanzia e rivolta ai bambini della scuola dell’infanzia (nido e asili, i grandi dimenticati della didattica a distanza…) e della scuola primaria e secondaria inferiore. Il progetto, nelle parole dei promotori: “mira a raccogliere i contributi di tutti, insegnanti, bambini, adolescenti e genitori formando una sorta di “radiocomunità”, tramite una connessione a misura di bisogni, idee, spazi vuoti e pieni e possibili abbracci tra chi è in casa e chi è lontano”.

In questo straordinario periodo storico la scuola è chiamata ad adottare, seppur con molte difficoltà, un nuovo tipo di didattica. I docenti scolastici e universitari si stanno impegnando a mantenere viva l’offerta formativa utilizzando quello che hanno a disposizione e spesso anche facendo ricorso alla propria inventiva.

Forse ad accusare maggiormente questa situazione sono proprio i bambini, che sentono la mancanza dei loro amici e del gruppo classe. Nell’ambito delle diverse disabilità, probabilmente l’assenza fisica dei docenti, dei compagni di classe e dell’insegnante di sostegno pesa maggiormente sugli studenti con disabilità cognitive. Per questi bambini e ragazzi il contatto visivo ed emozionale è fondamentale e i mezzi tecnologici non possono sostituirlo. Lo sforzo maggiore è quindi richiesto ai docenti di sostegno che, nonostante le difficoltà e le distanze, cercano di rimanere vicini empaticamente ai loro alunni creando un ponte tra la scuola e la famiglia. Altro compito rimane quello di trasferire una didattica personalizzata e calibrata sulle esigenze formative.

Andiamo avanti con uno sguardo al passato

Dall’abolizione delle classi speciali nel 1977 a oggi, fortunatamente, si è compiuto un lento percorso per andare incontro alle esigenze degli alunni con bisogni speciali. Se fino a cinquant’anni, infatti, ai bambini e ragazzi con disabilità non era riconosciuto il diritto allo studio e, nei casi più fortunati, vi erano le classi speciali, in questi giorni la scuola, travolta dall’emergenza, pensa a tutti, cercando di tener in considerazione le esigenze individuali. Forse oggi siamo un po’ più empatici perché il momento di difficoltà riguarda tutti, nessuno è escluso. Porre l’attenzione sull’inclusione e le diverse esigenze didattiche significa non escludere nessun allievo, rispettare il principio di pari opportunità e incentivare la partecipazione attiva di ciascuno.

La narrazione di sé e il contesto scolastico

Dal 2012 ad oggi, grazie al progetto pedagogico “Disabilità e narrazione di sé; come raccontare le proprie piccole e grandi disabilità”, che porto avanti nelle scuole di Roma e provincia, ho conosciuto docenti e presidi entusiasti del loro lavoro e attenti ad ogni singolo alunno.

Il progetto pedagogico mira a promuovere la condivisione degli stati d’animo, i sogni, le paure e le speranze degli alunni coinvolti. Grazie al progetto si crea un canale preferenziale che mette in comunicazione docenti e studenti. È entusiasmante favorire tale dialogo e ascoltare le narrazioni di ogni ragazzo e ragazza. Rilevo con soddisfazione che, nell’ambito del piccolo campione di scuole da me incontrate, non sono emerse rilevati criticità per quanto riguarda la vita scolastica.

Le persone con disabilità in Italia: i dati

Secondo una ricerca dell’Osservatorio Nazionale sulla Salute nelle Regioni Italiane si parla di circa 4 milioni e 360 mila persone disabili in Italia. Si tratta del 25,5% della popolazione (quella delle persone disabili è anche la più grande minoranza sociale al mondo). Prevalgono le donne (54,7%) e le persone anziane (61,1%). All’interno di questo gruppo generico che comprende tutte le disabilità, il 23,4% riferisce di avere limitazioni definite “gravi”, cioè il massimo grado di difficoltà nelle attività essenziali della vita quotidiana, e in questo caso parliamo di circa 3 milioni di persone.

Speranze e timori per le persone con disabilità

La scuola è socializzazione, è il primo luogo di incontro dopo la famiglia, ma è anche un’importante opportunità di emancipazione dal proprio contesto sociale e famigliare di partenza. Deve essere all’altezza di questo ruolo, educativa e formativa. È necessario incentivare varie forme di didattica, come l’uso del computer, i programmi personalizzati, le attività formative svolte in piccoli gruppi, per favorire l’inclusione degli alunni con diverse disabilità. Spero che lo sviluppo di un nuovo modo di fare scuola, dettato dalla contingenza attuale, rappresenti l’occasione per sperimentare l’importanza dell’inclusione e non vorrei che, finito questo periodo, la didattica a distanza diventi un pretesto per lasciare a casa gli alunni con disabilità. In questo periodo di sospensione scolastica, di chiusura dei centri diurni, di scarsa assistenza domiciliare emergono la forza, ma anche l’esasperazione, di tante madri che si sentono lasciate sole a gestire i figli con disabilità complesse. È fondamentale che tutta la società non abbandoni chi necessita di maggior aiuto. Una “buona Scuola” è la base di una società più giusta, che non lascia indietro nessuno. Spero coglieremo l’opportunità di questo tragico momento per creare una società nuova e più attenta ai bisogni di tutti.

Sono Zoe Rondini, autrice del romanzo autobiografico “Nata viva” dal quale è stato tratto l’omonimo cortometraggio ed anche autrice, pedagogista e blogger.
Grazie a Nata Viva, al portale Piccologenio, alle lezioni presso l’Università Lumsa di Roma, a gli interventi nelle scuole, mi impegno nella diffusione della conoscenza del mondo della disabilità e nella promozione dei diritti dei disabili.
Tutte le mie attività hanno in comune la voglia di essere utile agli altri e il desiderio di partecipare ad un cambiamento culturale che tenga conto delle diversità, delle peculiarità e dei diritti di ogni individuo. Il messaggio delle mie narrazioni è che anche con un handicap si può condurre una vita normale, piena di sfide e di soddisfazioni.

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«Adesso è indispensabile che si rafforzi immediatamente l’assistenza domiciliare alle famiglie con disabilità. Poi, quando finalmente ne usciremo, sarebbe auspicabile che tutti fossero diventati migliori, con una maggiore immedesimazione nei confronti delle categorie più deboli, rivedendo con occhi diversi le esigenze e i diritti delle persone con disabilità e in generale di chi ha costantemente la necessità di essere aiutato, curato e sostenuto»

La tragica pandemia che ha colpito gran parte del mondo e l’Italia, sta facendo emergere anche la resilienza e l’inventiva di una moltitudine di persone che rimangono a casa. Il Coronavirus non sta facendo distinzioni.
È tragico apprendere il numero di decessi giornalieri. Spero che gli sforzi sovraumani di tanti medici dia presto un risultato positivo. I ricercatori italiani sono famosi in tutto il mondo, adesso più che mai abbiamo bisogno del loro impegno per arrestare l’infinito numero di contagi e decessi, ci vuole lo sforzo di tutta la comunità per aiutarli e sostenerli.
Forse questo potrebbe essere il momento più adatto per comprendere meglio la condizione di molti cittadini con disabilità e sfatare luoghi comuni ed errate convinzioni. Ogni persona (normodotata e disabile) sta vivendo questo periodo in modo più o meno coinvolgente.
Viverlo da casa è già una fortuna rispetto a chi combatte nelle sale della terapia intensiva che sembrano non bastare mai.
Nell’ambito della disabilità le situazioni sono differenti: c’è chi necessita di aiuto e cure infermieristiche h24, ed è tragico apprendere che queste cure scarseggino ora più che mai, e chi ha problemi più lievi. Anche in presenza di un handicap motorio non grave, spesso ci si ritrova costretti a casa perché varie condizioni lo impongono, e allora si deve trovare la forza e la creatività da soli per riempire le lunghe giornate, mentre gli altri continuano a correre e non hanno tempo per chi è più lento. Adesso tutti o quasi sono chiamati a rallentare, fermarsi, riflettere, attivare il proprio mondo interiore, può essere l’occasione giusta per immedesimarsi e comprendere molteplici situazioni.
Sui social-network e i mass media si cerca di infondere coraggio reciprocamente anche se è ogni giorno più dura, si cerca di intrattenere e intrattenersi, mettendo in campo la propria creatività.

Adesso che forse solo la tecnologia ci tiene in contatto è il momento giusto per riflettere su l’uso consapevole della rete. Ora più che mai ci sentiamo vicini grazie ad internet.  Molti seguono lezioni scolastiche ed universitarie a distanza, ci intratteniamo con con musei visitabili online, con musica, radio, teatro, corsi di ogni tipo.
Molti accusano questa reclusione dovuta al divieto di uscire. Come già accennato, ma è bene sottolinearlo, numerose persone con disabilità vivono la maggior parte del loro tempo costrette a casa senza il pensiero, l’empatia e l’aiuto che si sta muovendo in questo particolare periodo a vari livelli. Ultimamente mi stanno contattando tanti amici e conoscenti per chiedermi come sto vivendo questa quarantena, o per cercare un po’ di compagnia e conforto. Colgo l’occasione per ringraziare ulteriormente chi si è preoccupato e resto vicina a chi si sente solo.
I social-network e il web sono la mia estensione. Grazie all’uso del computer ho scritto il romanzo “Nata Viva” e ho aperto il portale Piccologenio.it, che è una finestra dedicata al mondo della disabilità attraverso la quale riesco ad aiutare insegnanti, disabili e le loro famiglie che mi contattano per chiedermi un consiglio su problematiche che spaziano dalla riabilitazione alla scuola, dai rapporti familiari agli ausili informatici, all’editoria. Ho però preso atto del fatto che le domande più frequenti, e talvolta insistenti, riguardano il tabù e il desiderio più pressante per molti, ovvero come vivere l’amore,  l’erotismo e l’autoerotismo in una condizione di disabilità.
Non sarà di certo la quarantena a spegnere questi desideri, anzi potrebbe capitare che l’isolamento forzato li esasperi ulteriormente. In questo particolare periodo, io e tanti altri stiamo vivendo relazioni fatte di lettere, messaggi, telefonate e video chiamate. Per il bene di tutti è giusto attenersi ai decreti, anche se questi ci fanno stare a distanza o isolati. Adesso è il momento di inventare nuovi modi per stare in contatto, intensificare la cultura, lo studio a distanza e gli aiuti per le categorie deboli. Tutto ciò si sta facendo, ma sono convinta che si possa fare maggiormente, per questo periodo ed in parte per il futuro.

Tornando al tema dell’amore ai tempi del Coronavirus, mi ha molto colpito la foto di Fabrizia e Giovanni, due giovani fidanzati divisi dalla zona arancione che si incontrano al check point lungo la strada che da Ospedaletto Lodigiano porta a Casalpusterlengo. I loro “appuntamenti” rispettano il metro di distanza, sotto gli occhi vigili dei carabinieri. I due giovano aspettano il momento nel quale si abbracceranno nuovamente. Prendiamo esempio da chi, in vari modi, si sta impegnando per fare la sua parte anche se ciò comporta dei piccoli o grandi sacrifici.

Quanto a me e, a molte altre persone con disabilità, è molto probabile che nelle nostre vite abbiamo avuto più occasioni, paragonate ai “normodotati”, di passare lunghi periodi a casa per problemi di salute o, forse ancor peggio, per fattori esterni che ci hanno impedito di uscire, come la presenza di barriere architettoniche o l’assenza di un’assistenza sulla quale poter contare.

Rispetto al periodo che stiamo vivendo ci sono notevoli differenze. In primo luogo, il fatto che l’isolamento riguardi tutti, senza distinzioni, (o quasi, purtroppo ci sono ancora gli anarchici e gli spavaldi runner improvvisati) sembra rendere tale condizione più sopportabile. Sarebbe auspicabile che le restrizioni e questo “esperimento sociale” ci rendano migliori, per avere  una maggiore immedesimazione della società dei confronti delle categorie più deboli e che, una volta riconquistata la libertà di uscire, ognuno inviti per una passeggiata o una cena fuori anche il proprio amico con disabilità. D’altro canto, in presenza di un handicap più grave e complesso, è indispensabile che immediatamente si rafforzi l’assistenza domiciliare per non far sentire sole e abbandonate le famiglie.
Questa è la mia prima quarantena “creativa e solidale”: a casa siamo in tre, mi diletto tra creatività culinaria, social-network, videochiamate, ginnastica in balcone e l’immancabile scrittura. Spero che impareremo da questo periodo portandoci dietro le cose positive che ci stanno unendo tutti.

Quando finalmente ne usciremo  spero che saremo migliori, allora sì che ci abbracceremo tutti e mi auspico che rivedremo con occhi diversi le esigenze e i diritti di chi va costantemente aiutato, curato e sostenuto.

Video messaggio #RestateACasa:

Nota biografica:

Sono Zoe Rondini, autrice del romanzo autobiografico “Nata viva” dal quale è stato tratto l’omonimo cortometraggio ed anche autrice, pedagogista e blogger.
Grazie a Nata Viva, al portale Piccologenio, alle lezioni presso l’Università Lumsa di Roma, a gli interventi nelle scuole, mi impegno nella diffusione della conoscenza del mondo della disabilità e nella promozione dei diritti dei disabili.
Tutte le mie attività hanno in comune la voglia di essere utile agli altri e il desiderio di partecipare ad un cambiamento culturale che tenga conto delle diversità, delle peculiarità e dei diritti di ogni individuo. Il messaggio delle mie narrazioni è che anche con un handicap si può condurre una vita normale, piena di sfide e di soddisfazioni.

Articolo pubblicato anche su Superando, Ubiminor e DisabiliDoc

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Intervista ad Antonio Giuseppe Malafarina

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Intervista ad Antonio Giuseppe Malafarina

Pubblico con molto piacere il racconto di vita di Antonio Giuseppe Malafarina, giornalista della redazione InVisibili del Corriere.it, autore e poeta.

Si tratta di un’ intervista appassionata che porta con sé  tante riflessioni sui diritti, l’accessibilità, il lavoro, il mondo universitario, il Dopo di Noi, la famiglia, l’amore, il diritto alla salute e molto altro. I passaggi più appassionanti  riguardano la scrittura e l’amore. Ringrazio  Antonio Giuseppe per il suo racconto prezioso ed intenso.

Quest’intervista è stata pubblicata anche su Superando, importante testata con la quale Antonio ed io collaboriamo. 

Ciao Antonio e grazie per la disponibilità a questa intervista. Leggendo la tua storia emerge subito un punto di svolta, un momento a partire dal quale tante cose sono cambiate e hai dovuto imparare a convivere con una disabilità. Come hai vissuto questo passaggio? Quanto tempo ci è voluto per prendere confidenza con la tua nuova vita?

Il punto di svolta è stato il 13 settembre dell’88, ma non è stato un punto di svolta come si potrebbe immaginare.

Era l’ultimo giorno di ferie in Calabria, l’esame della patente di guida superato tranquillamente e un ultimo tuffo con gli amici. In verità venuto maluccio ed ecco che immediatamente mi ritrovo tetraplegico e senza respirare.

Per fortuna c’è un medico che mi aiuta, il classico colpo di fortuna da film.

Mi portano vigile in ospedale e non sanno cosa fare. Dicono che non arrivo a sera. Non bravi a fare previsioni.

I miei fanno di tutto per portarmi a Milano, dove abitiamo, mi risveglio dai sedativi nel cuore della notte di quel giorno giorno nell’allora centro fra i più avanzati per il trattamento acuto delle lesioni spinali in Lombardia, l’ospedale di Legnano.

I miei hanno fatto grandissimi sacrifici per salvarmi la vita. Situazione critica per una quindicina di giorni e poi si stabilizza. Paralizzato in un letto di ospedale, senza per nulla chiaro il mio futuro, prendo atto della condizione e rivendico il mio ruolo sociale.

La mia vita continua, qualcosa farò.

Dunque, non c’è stato, nella mia storia, il dramma dell’impatto con la disabilità. Ne ho preso coscienza e sono andato avanti. L’ho subito considerato come un fatto acquisito ormai ineludibile. Per questo, dal punto di vista caratteriale, non posso parlare di una cesura fra prima e dopo il tuffo.

Anzi, c’è una continuità: io ero lo stesso benché in un’altra condizione.

Dopo 15 mesi di rianimazione, di cui tre in Francia per l’applicazione di un pacemaker diaframmatico per respirare da solo, sono tornato a casa. All’epoca ero una delle poche persone non autosufficienti e con compromissione del respiro a casa in Italia.

Per questo c’è stato bisogno di due genitori straordinari, di grandi amici, di disponibilità sanitaria e di forza di carattere. Non solo mia. Vogliamo metterci anche un po’, un bel po’, di fede in Dio? Aggiungiamola.

Appassionato di meccanica, a seguito dell’incidente, hai esplorato nuove e diverse opportunità, senza precluderti nulla, come racconti tu. Poi l’approdo alla scrittura e alla comunicazione, delle quali riesci a sfruttare tutto il potenziale a servizio di una maggiore conoscenza e consapevolezza sul mondo della disabilità. In che modo, a tuo avviso, è cambiata negli anni la percezione della disabilità e la narrazione di questa?

I giovani danno per scontato che il mondo della disabilità sia fatto come lo trovano ora, cioè che si debba lottare per il rispetto dei diritti.

Bisogna ricordare che trent’anni fa e passa, però, non c’erano nemmeno i diritti. Non si trattava di chiederne il rispetto, si trattava proprio di chiedere che venissero sanciti.

Il divario da allora è enorme.

Le cose continuano a non funzionare bene, ma funzionano meno male di prima. Faccio un esempio. Oggi ti discriminano a scuola, una volta praticamente no. Non tanto perché la gente era migliore, bensì perché a scuola nemmeno ci arrivavi, tante erano le difficoltà da superare. Oggi abbiamo lo sport paralimpico, con campioni che il mondo ci invidia. Fanno persino pubblicità a prodotti che nulla hanno a che fare con la disabilità. Fino ad alcuni anni fa certi marchi disdegnavano essere accostati alla disabilità.

Se le persone con disabilità oggi arrivano sui media vuol dire che qualcosa è cambiato. Vuol dire che, almeno ufficialmente, c’è maggiore livellamento tra persone disabili e non. Poi resta il fatto che la mentalità non si cambia in un giorno, quindi resta ancora molta discriminazione. I media ne parlano, alcune volte ci ricamano. C’è un problema di linguaggio, nei media. Bene che si parli di disabilità e non solo in chiave negativa, ma bisogna trovare il registro giusto. Le persone disabili devono essere trattate obiettivamente. Non siamo solo eroi o sventurati perché siamo disabili. I media devono imparare a usare i toni e il linguaggio giusto. Perché la disabilità, come la politica, lo sport, l’economia e ogni argomento specifico, ha il suo linguaggio.

Ci vuoi raccontare il tuo rapporto con la scrittura? Da dove nasce questa esigenza e vocazione? Come vi siete incontrati?

Per me scrivere è confrontarsi con se stessi ad alta voce. Ogni volta che butti giù una parola e la concateni con le altre per esprimere il tuo pensiero compi un processo che ti mette in relazione profonda con il tuo essere. In questo processo hai l’opportunità di mettere a confronto i tuoi pensieri. E i tuoi pensieri con quelli degli altri.

La mia esigenza espressiva, pertanto, nasce dal desiderio di rapportarmi con me stesso. E di farlo in maniera tanto tangibile da averne una traccia scritta.

Che, poi, quando scrivi e hai le cose davanti ci ragioni meglio.

Non so bene da dove nasca questa esigenza, ma ti posso dire che quando ero in Francia, nel 1989, mi diedero la possibilità di scrivere con un computer. Io, paralizzato, potevo usare un computer per scrivere: non mi sembrava vero. Chiesi di poter scrivere quello che volevo e mi lasciarono fare. Un’ora a settimana, mi pare, nel laboratorio di ergoterapia.

In Italia quasi  non c’erano i computer e lì, in un ospedale, io potevo usarne uno per scrivere.

In tre mesi ho scritto una lettera e un paio di racconti. Con un sistema primitivo, per cui sul monitor scorrevano le lettere dell’alfabeto e io dovevo pigiare un pulsante con la testa quando desideravo battere la lettera che mi interessava. Sembra, ed è, un processo impegnativo. Ma quando sei motivato la fatica si mette da parte.

Ho letto che hai una brillante carriera, ma hai trovato degli ostacoli nel mondo universitario per via della tua disabilità. A tuo avviso, cosa è mancato e cosa si potrebbe migliorare nell’università per andare incontro alle esigenze degli studenti con disabilità?

All’epoca, parliamo della metà degli anni ‘90, in Statale a Milano c’era già un servizio di volontariato che aiutava le persone con disabilità a muoversi in università, a prendere appunti e a sbrigare un mucchio di pratiche. Ragazzi bravissimi.

Non ce l’ho fatta perché non avevo gli strumenti.

Studiare bene voleva dire consultare molti libri, più di quelli richiesti, e non c’erano libri digitali. Dovevo arrangiarmi con uno strumento meccanico che girava malamente le pagine e non gradiva tutti i libri. Oggi la tecnologia aiuta molto le persone con disabilità. Di più può essere fatto nell’ambito del rapporto personale fra università e allievo. Bisogna rendere l’apparato dell’istruzione sempre più flessibile, capace di rispondere alle esigenze del singolo. Se c’è bisogno di interrogare fuori orario lo si faccia. Se una prova scritta richiede che sia adattata in un certo modo lo sia. Inoltre: temo ci siano aule dove le persone con disabilità non possono entrare per questioni di barriere e l’abbattimento si scontra con il valore artistico dell’aula, che non può essere toccata poiché bene di interesse culturale. Ecco, facciamo in modo che le persone con disabilità non debbano mai rinunciare a frequentare luoghi prestigiosi per via delle barriere. Rispetto per le barriere, ci sono luoghi che probabilmente non saranno mai accessibili, ma se quel luogo non è accessibile se ne trovi un altro di pari dignità da mettere a disposizione accessibilmente. Se non esiste si conferisca prestigio a un ambiente accessibile.

Attraverso la tua attività e le tue parole promuovi l’importanza del vivere dignitosamente. A tal proposito, mi viene in mente l’appello di molti genitori al fine di realizzare un programma concreto per il “Dopo di Noi” e migliorarne la legge. La paura più ricorrente è che i figli, raggiunta l’età adulta, finiscano in istituti mal gestiti. Perché, in molti casi, è così complicato avere una prospettiva di vita soddisfacente? Cosa si potrebbe cambiare per migliorare la qualità della vita di molte famiglie nel “Durante Noi” e nel “Dopo di Noi”?

Sulla carta la situazione è semplice: guardi alle esigenze di una persona con disabilità, vedi quello che fa la famiglia e, affetti a parte, crei un apparato che sostituisca la famiglia. Costoso, certo, ma questa è la soluzione. Pare giusto che le famiglie, pur con tutto l’amore che ci mettono, debbano fare qualcosa che spetterebbe allo Stato fare? Perché le famiglie sono obbligate a prendersi cura della persona? Lo Stato se ne approfitta.

Detto questo, non mi piacciono le politiche sul dopo di noi che sono state adottate perché, quando i miei non ci saranno più, ma anche ora che sono anziani, io avrò enormi difficoltà. Non ho la certezza che potrò continuare a vivere nella mia casa, adeguatamente assistito, pur provvedendo io stesso alle spese per la casa, l’alimentazione, l’abbigliamento e via dicendo.

Abbiamo risolto la questione del dopo di noi? No. Abbiamo creato un sistema che favorisce certe pratiche, come la coabitazione, ma non è questa la risposta giusta alla domanda. Mi duole che ci siano tante famiglie che fanno una fatica terribile a mettere da parte qualche spicciolo per quando i loro figli rimarranno soli e questi spiccioli siano considerati ricchezza.

Se metti qualche cosa da parte lo Stato ti considera ricco, non vede che quel patrimonio serve a rispondere all’esigenza di sopravvivenza cui lo Stato stesso non risponderà quando la persona resterà da sola. Così ti beffa due volte: una perché al momento del bisogno non ti dà quello che ti serve e due perché mentre ci sono i tuoi considera ricchezza il tuo patrimonio, e te lo tassa o ti toglie servizi. Le politiche sul dopo di noi, per esempio, non potevano detassare i patrimoni delle famiglie di persone con disabilità gravissima? Non si poteva fare in modo che il patrimonio non venisse considerato ricchezza ma cumulo per sussistenza? Mi sembra elementare. Non è stato fatto.

Prima che diventassi giornalista, nel 2007 è uscito il tuo libo: “Intervista col disabile”, scritto con la giornalista Minnie Luongo, edizioni Franco Angeli e ti sei dedicato alla poesia con il testo “Poesia” edito da Rayuela edizioni. Qual’è la forma di scrittura che più prediligi e perché?

Il mio primo amore è la prosa. Sono approdato alla poesia per caso: un concorso in una parrocchia vicino casa, non ricordo neppure perché, mi aveva interessato.

Passo molto tempo a scrivere in prosa come giornalista e scrivo versi di quando in quando. Non mi ritengo un poeta e di me dico che non scrivo poesie, faccio solo versacci. Trovo che fra scrittura in versi e scrittura in stile giornalistico vi sia molto in comune: entrambi i metodi richiedono sintesi e compiutezza di parole. Quindi salto dalla prosa alla poesia con discreta disinvoltura.

Quali ritieni che siano le qualità del tuo carattere, le competenze e le persone che ti hanno maggiormente aiutato nel percorso di crescita personale e professionale? Vuoi dare un consiglio a chi ti vede come un modello da seguire?

So di essere una persona coerente e questo, alle volte, diventa un difetto. Non sono zelante, però mi piace che le persone siano rispondenti nel loro agire a quello che dicono. Quando non lo fanno mi indignano o deludono. Nell’essere coerenti bisogna tenere conto che si possa anche essere incoerenti qualche volta, perché la coerenza concepisce di poter cambiare punto di vista.

Ad ogni modo la coerenza diventa un’arma a doppio taglio perché le persone coerenti qualche volta non vengono ben viste. Detto questo, sono stato aiutato da moltissimi e sono a tutti riconoscente. Cerco di aiutare perché credo nella potenza del fare rete. Credo nella comunità. Non penso di essere un modello da seguire, anche se ti ringrazio per averlo pensato. Essere un modello vuol dire assumersi delle responsabilità. Io me ne assumo comunque. Perché per stare al mondo devi assumerti delle responsabilità.

Da adolescente mi sono assunto quella di essere me stesso. Facile a dirsi, perché se uno ha dentro un sé malvagio non è bello che sia semplicemente se stesso. Quindi mi sono impegnato e mi impegno per essere un me stesso migliore. Cerco di trarre il massimo dei buoni valori della società per acquisirli e a mia volta diffonderli. Pertanto dico alle persone di non cercare di essere altri da sé, bensì di migliorare il proprio sé affinché sia il più utile possibile al benessere di tutti.

Hai dichiarato che credi nella collettività, nella capacità delle persone, nella bellezza e in Dio. Hai scelto cose non da poco! Vorresti raccontare come questi elementi si declinano nella tua vita?

Si declinano con il mio essere. Cerco una bellezza interiore che si nutre di quella intorno e, certamente, non è solo estetica. Non mi nutro della mia bellezza, bensì di quella che trovo negli altri e che non si ferma all’apparenza.

La collettività ha il suo aspetto affascinante nell’essere sistema dove si opera solidalmente per andare avanti tutti insieme, almeno nell’ideale. Le persone mi conquistano quando fanno qualcosa di bello, e basta poco, alle volte basta un’occhiata.

Dio è un’entità che mi ha catturato molti anni fa e che vivo con senso critico, benché in una certa parte insondabile, altrimenti non sarebbe fede. Riassumendo, perciò, credo nell’universo, che è capace di meravigliarmi. Credo nella meraviglia.

Oggi si fa più attenzione al politically correct. Quali sono i termini che ritieni più opportuni legati al giornalismo sociale? A tuo avviso qual è il rapporto tra la terminologia e la realtà quotidiana?

Il linguaggio sbagliato è figlio di ignoranza e l’ignoranza indica un malessere. Nell’ignoranza si può essere vittime degli altri e dall’ignoranza si può uscire.

Dico che il linguaggio è figlio dell’ignoranza perché il linguaggio sbagliato proviene o dalla non conoscenza dei codici o dalla volontà di sopprimere qualcuno. I totalitarismi usano linguaggi sbagliati, cioè giusti ai loro occhi ma inappropriati verso la dignità umana, e qui sta l’ignoranza dell’oppressore, nell’ignorare con la sua sopraffazione i diritti altrui, ecco perché ritengo ignorante chi deliberatamente usa il linguaggio sbagliato.

L’ignoranza va combattuta, superata, che sia veniale o intenzionale. Secondo me oggi assistiamo a un imbruttimento della terminologia. Usiamo un limitato numero di parole, per colorire i discorsi ricorriamo alle parolacce e appena possiamo demandiamo a concetti precompilati, come i disegnini. L’impoverimento sembra figlio di un generale depauperamento di pensiero, senz’altro di una pigrizia che non giova. Il rischio è che l’impoverimento del linguaggio impoverisca il pensiero, perché se eviti lo sforzo di esprimerti in una certa maniera finisce che poi ti esprimi per luoghi comuni. Quanto ai termini del sociale vorrei parlare di termini della disabilità, che più mi competono. Ma il discorso è lungo perché il lessico della disabilità è fatto di poche ma decisive regole che vanno esaurite in apposita sede. Dico solo che dobbiamo capire che la disabilità sta nel rapporto fra persona con la sua condizione di salute e ambiente circostante e che questo non lo dico io ma l’Organizzazione mondiale della sanità attraverso l’Icf, ovvero la classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute.

La redazione degli InVisibili del Corriere.it, dall’esterno appare un progetto davvero vincente, in grado di integrare professionisti con disabilità e non, restituendo alla società spunti di riflessione arricchiti dai diversi vissuti di ciascun giornalista. Come siete arrivati alla realizzazione di questo progetto? C’è qualcosa nel vostro team chi si potrebbe replicare in altre realtà?  

Tutto è nato molti anni fa, grazie all’intuizione di Alessandro Cannavò e Simone Fanti sostenuti dal Corriere della sera, per cui lavoravano. Senza l’apporto e la fiducia del giornale, il blog non sarebbe esistito.

Subito arrivarono Franco Bomprezzi, il più grande giornalista sulla disabilità del nostro Paese, e Claudio Arrigoni, straordinaria firma dello sport non solo paralimpico. Si voleva dare spazio alle questioni della disabilità in maniera autorevole ma non autoreferenziale. È nata una redazione dedicata alla disabilità decisa ad affrontare il tema in maniera professionale, senza fronzoli e pietismi.

Noi pensiamo che il nostro team debba essere assolutamente replicato, soprattutto nel campo della disabilità. Ci vogliono preparazione sui temi della disabilità, attenzione al linguaggio, rispetto per le persone e capacità di fare squadra.

In un tuo recente articolo ti sei occupato della sottotitolazione dei video pornografici su una nota piattaforma web, a seguito del ricorso di un utente negli Stati Uniti che, a causa della sua sordità, lamentava di non poter fruire al 100% dei contenuti offerti. Ho trovato interessante la tua riflessione sull’accessibilità del sito anche per le persone disabili e da qui deriva la mia curiosità di conoscere la tua opinione in merito alla sessualità delle persone con disabilità e alla figura dell’assistente sessuale. Sappiamo che questa figura in Italia non ha ancora un riconoscimento professionale, credi che sarebbe un supporto utile per i diretti interessati e per loro famiglie?

Partiamo da una considerazione: le persone con disabilità sono sessuate. Hanno, quindi, una loro naturale sessualità, benché nell’ideale delle persone ne abbiano al pari degli angeli.

Se non si considera un aspetto di una persona ci si priva della possibilità di percepirla pienamente.

È noto che la mentalità da superare è quella che considera la persona in carrozzina la sua disabilità, cioè che di una persona con disabilità si veda solo la disabilità. In quest’ottica bisogna oltrepassare la mentalità della non partecipazione affettiva e sessuale della persona disabile alla società.

Bisogna comprendere che la persona disabile è e resta una persona. In quanto persona, pertanto, non solo ha pari dignità ma ha medesime caratteristiche umane, proprio perché umana. Tali caratteristiche possono essere condizionate dalla disabilità, ma ne sono preesistenti. Potremmo dire esistenti a priori.

Venendo al dunque è ingiusto negare la sessualità delle persone disabili, proprio perché insita nell’essere umano.

Bisogna naturalmente considerare che ogni persona è a sé, quindi ognuno vive e manifesta la propria sessualità a modo suo. E ci sono disabilità che compromettono il pieno esercizio della sessualità. Ma è il concetto di sessualità che deve essere riconsiderato, abbracciando quello dell’affettività. In soldoni, se ognuno ha una sua sessualità bisogna fare in modo che questa venga considerata e che non diventi un ulteriore ostacolo per la persona.

Non esiste un diritto all’amore, ma esiste un diritto alla salute e un buon rapporto con il proprio corpo dal punto di vista sessuale ricade nel diritto alla salute. Ciò detto, la società impari che anche le persone con disabilità hanno una sessualità e un’affettività. Tenga presente che un buon rapporto di questo tipo si gioca attorno a quella che io chiamo complicità, una caratteristica che non può non mancare anche fra persone non disabili.

Creata complicità fra persone, la sessualità e l’affettività si manifestano anche solo attraverso lo sfioramento di due dita.

Sull’assistente sessuale dico che innanzitutto bisogna formare la società affinché si creino i presupposti per non negare a priori relazioni con persone disabili. Quindi aggiungo che è necessario che la sanità si occupi anche della sfera sessuale, come peraltro ha iniziato a fare da alcuni anni.

L’assistente sessuale può fornire risposta in alcuni casi purché si tratti di un professionista con competenze multidisciplinari in grado di aiutare la persona a considerare la propria sessualità nella propria interezza. Interezza che si compone di fisico e psiche. Di pulsioni ed emozioni.

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Save the date: convegno “Il tocco dell’anima attraverso il Tantra”- Roma 18.10.2019

Venerdì 18 ottobre 2019, dalle ore 17:30 alle ore 20:00, presso Come un Albero Museo Bistrot, via Alessandria 159, 00198  Roma (entrata in strada privata) si terrà il convegno: Il Tocco dell’Anima attraverso il Tantra”, il contributo che la via del Tantra apporta alla disabilità. 

L’evento promosso da Zoe Rondini, in collaborazione con FormazioneTantra e Anna Senatore, Studio Olistico Benessere Zen, mira a promuovere la conoscenza e il confronto sulla Via del Tantra.

Nel corso dell’evento, attraverso interventi e testimonianze, si cercherà di approfondire il contributo che le pratiche tantriche possono fornire nel percorso dell’accettazione di sé e nel rapporto con l’altro, con un focus dedicato alla disabilità motoria e ai disturbi del comportamento alimentare.

Alessandra Lops – Counselor e Direttore didattico della Scuola di FormazioneTantra per operatori della “Relazione d’aiuto al contatto corporeo per l’espressione energetica ed emozionale” integrata dagli insegnamenti dello yoga tantrico – illustrerà come attraverso il Tantra sia possibile recuperare un contatto profondo d’empatia con l’altro ed abbattere il muro della diffidenza, dell’indifferenza e della diversità che caratterizzano la società odierna. Monica Montesanti – Operatrice Olistica e Tantrica – condividerà la sua esperienza di come, attraverso la Via del Tantra, sia riuscita a riconciliarsi con il suo corpo, superando gravi forme di disturbi alimentari.

Nel suo intervento Anna Senatore – Consulente del Benessere Olistico con esperienza decennale e operatrice all’emotività, l’affettività e alla sessualità delle persone con disabilità (OEAS in formazione) – descriverà la professione di Consulente Olistico del Benessere, con un focus sull’Anatomia Energetica e sulle Tecniche Energetiche, dal Reiki alla Kundalini, dimostrando come queste pratiche possano arricchire il lavoro degli OEAS. Anna è stata, inoltre, tra i protagonisti della serie documentaria “Il corpo dell’Amore” andata in onda su Rai 3 la scorsa primavera.

A concludere, Zoe Rondini – autrice, pedagogista e blogger con disabilità motoria – che tirerà le fila del confronto parlando della sessualità delle persone con disabilità e della necessità di sfatare tabù e pregiudizi. Con una premessa sull’importanza dell’educazione sentimentale, Zoe riporterà alcune esperienze di come la Via del Tantra abbia contribuito a sostenere la consapevolezza e l’Amore per il proprio corpo e per l’altro di persone con disabilità. 

Promuovendo la conoscenza del Tantra, anche attraverso alcuni semplici esercizi pratici, l’incontro mira a stimolare un dibattito sul tema universale dell’Amore verso sé stessi e verso gli altri, cercando anche di affrontare da una diversa prospettiva il tanto discusso tema della sessualità delle persone con disabilità.

Programma:

  • ore 18:00 – Alessandra Lops “Il tocco tantrico, una rieducazione al contatto di intimità“. 
  • ore 18:15 – Monica Montesanti, in arte Manar Shakti , LA CAREZZA DEL CORPO – Ritrovare la gioia di vivere e di abitare nel corpo”.
  • ore 18:30 – Anna Senatore “Il Tocco dell’Anima attraverso il Tantra”.
  • ore 18:45 – Zoe Rondini “Il Tantra per scoprire la propria Totalità”.

 A seguire confronto e aperitivo.  

Posti limitati, per l’accredito e prenotazioni scrivere a:

marziacastiglione81@gmail.com

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Gli operatori OEAS per la libertà dell’individuo

“Dobbiamo cercare di fare rete tra le realtà coinvolte, perché tutta la società diventi consapevole del problema della sessualità e dell’affettività nelle persone con disabilità.” Ha spiegato Virginio Massimo, Presidente del Coordinamento Nazionale Insieme uguali e diversi, promotore del convegno : “affettività, sessualità, disabilità: libertà, stereotipi, leggi”, che si  è tenuto il 19 giugno 2019 presso la sala della Protomoteca del Campidoglio a Roma.

Nell’ambito della mattinata è intervenuto il dottor Fabrizio Quattrini, psicologo e psicoterapeuta; quanto segue sarà un resoconto dettagliato del suo intervento che ha fatto chiarezza sulle linee guida per gli OEAS: operatori all’emotività, l’affettività e alla sessualità delle persone con disabilità. Il progetto è portato avanti dal comitato Lovegiver di Maximiliano Ulivieri.

L’intervento ha messo in luce cos’è l’assistenza sessuale,  da cosa si differenzia e quali sono i criteri base per l’operatore OEAS. Questo tipo di supporto si basa su due elementi fondamentali: il rispetto e l’educazione.

Il diritto alla salute, al benessere psicofisico e sessuale di tutti dovrebbero essere garantiti in ogni paese; in Italia l’educazione affettivo-sessuale non è ancora ben regolamentata, ciò limita la formazione delle persone a prescindere da un’eventuale disabilità.

La necessità della legge e la struttura del corso

il 9 aprile 2014 è stata presentata in Senato, tramite  il senatore del Pd Sergio Lo Giudice,  il disegno di legge, ma si attende ancora che venga approvato. Si è comunque fatto molto: nello stesso anno sono partiti i corsi di formazione, gli “allievi” sono stati selezionati secondo un protocollo scientifico con dei parametri ben precisi dove si elencano le caratteristiche delle persone da formare. Questi, in primis, devono rispettare tre criteri:

  • Devono avere un buon livello di empatia emozionale;
  • Non devono essere emotivamente fragili;
  • Non deve presentare un comportamento aggressivo.

Successivamente ci sono altri parametri di selezione: i soggetti non devono presentare le caratteristiche tipiche dei devotisti,  devono avere consapevolezza e percezione del loro sè corporeo e sessuale.

Sul totale di 46 persone selezionate, 19 sono maschi e 26 femmine. I 19 maschi rappresentano un buon bilanciamento è un dato che va contro lo stereotipo che la donna non ha bisogni sessuali.  I candidati scelti dal comitato love giver, presentavano tutti con un buon livello di istruzione, c’è anche un medico e ciò in qualche modo sottolinea l’importanza umana ed interrelazione che la medicina dovrebbe avere.

Il dare sopporto al disabile ad acquisire consapevolezza sull’erotismo e la sessualità è un obiettivo, ma non si tralascia l’importanza dell’educazione affettiva e sessuale.

Entriamo nel “vivo” degli incontri

Gli incontri tra operatore e assistito prevedono un continuo: si passa dal contatto dei corpi, al massaggio, all’insegnare l’autoerotismo per arrivare a stimolare e sperimentare il piacere auto-orgasmico.  

La sessualità prevede molti aspetti quali il contatto, l’empatia, l’informazione, la salute. Ecco quindi che una persona può intervenire su tutto questo ampliando in modo corretto la “scoperta” dell’erotismo e della sessualità.”

Ho trovato interessante l’accenno del Professor Quattrini al fatto che nell’assistenza OEAS può rientrare anche massaggio: è stata una mia intuizione già nel 2006 quanto ho scritto, il mio primo articolo sui benefici dei massaggi Tantrici Il piacere magico del massaggio tantrico.

Un altro fattore positivo da tenere in considerazione è che intervenendo in modo esterno alla famiglia ed esplicito si eviterebbe il fatto che la masturbazione spesso è “affidata” ai genitori, o viene chiesta di nascosto ad amici o assistenti che fanno parte della quotidianità di una persona disabile. Gli interventi sono calibrati sulle persone e sul contesto familiare. Un bravo OEAS è chiamato a capire i bisogni di ogni persona e indirizzarlo verso la soluzione più consona per lui.

Va considerato che il disabile non è un eterno bambino e che la sessualità è soggettiva.

L’aspetto educativo e di aiuto è fondamentale per tutti, i disabili vengono aiutati nei bisogni primari, quindi se vogliono scoprire l’erotismo perché non possono essere supportati?

Il sostegno alle coppie

Altro tema che il dottore fa presente, è quello delle coppie di persone disabili:  spesso non sono aiutate. Si fa l’esempio di due persone disabili che i genitori gli aiutavano a spogliarsi, aspettavano che avessero finito… e gli rivestivano. I due hanno richiesto l’aiuto di un operatore ed il rapporto di coppia naturalmente è migliorato.

Ci sono molti altri casi nei quali la coppia di persone disabili andrebbe aiutata: si potrebbe intervenire sulla negazione degli altri… o dove uno dei due è “analfabeta” in fatto di sentimenti ed erotismo. A mio avviso la sessualità di ognuno è soggettiva. È legata all’educazione sentimentale e sessuale, ben venga la formazione ed il supporto che deve essere previsto per ognuno. I bisogni e i sentimenti ci rendono tutti uguali e tutti diversi.

È giusto abbattere gli stereotipi legati alla disabilità, ma è anche giusto intervenire sull’accettare l’altro diverso da me. Questo spesso non accade tra normodotati, l’intervento del dottor Quattrini ci invita a superare tanti pregiudizi, paure e stereotipi che non appartengono solo alla disabilità; ancora oggi la disabilità è una valida scusa per non andare oltre.

  • Mi piacerebbe poter dare una testimonianza, come ho già fatto in passato, nei convegni che trattano tutto ciò che riguarda la vita affettiva, famigliare, scolastica o lavorativa di una persona con disabilità. Sono pronta inoltre a partecipare ai vari programmi che parlano dell’affettività e sessualità delle persone con disabilità. In caso scrivetemi in privato sulla pagina Zoe Rondini, grazie.

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Il corpo dell’amore, quattro racconti coraggiosi contro i pregiudizi

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Il corpo dell’amore, quattro racconti coraggiosi contro i pregiudizi

L’amore e la sessualità delle persone con disabilità portano spesso con sè dei molteplici tabù, un carico di timori e curiosità dei diretti interessati, ma anche di chi si trova coinvolto.
Per fortuna negli ultimi anni se ne parla di più: si cerca di andare verso un lento ma progressivo cambiamento culturale. In quest’ottica ho molto apprezzando “Il corpo dell’amore”, un programma coraggioso, completo e complesso, che è andato in onda su Rai 3,  la regia è stata di Pietro Balla e Monica Repetto, prodotto da Deriva Film, con la voce narrante di Enrica Bonaccorti.
In ogni puntata de “Il corpo dell’amore” si racconta una vita, la ricerca dell’amore, dell’affettività e la voglia di scoprire la sessualità.

È un viaggio per l’Italia, ma è anche un viaggio dentro la disabilità, entrando nelle vite di famigliari, amici ed assistenti. Sono state scelte quattro storie emblematiche che aiutano a capire la disabilità anche a chi non la vive.

Le narrazioni sono quelle di una madre con figlio con la sindrome di Williams, quella di un’attivista omosessuale disabile, c’è la storia di una giovane donna su sedia a rotelle dalla nascita, ed infine il racconto di un’aspirante assistente sessuale.
I piccoli film sono emozionanti, forti ed autentici.

Capitolo I Patrizia. L’ombra della madre

Il primo episodio ha fatto entrare lo spettatore nel mondo di Patrizia, madre di un ragazzo con sindrome di Williams che vorrebbe fare un’esperienza sessuale con una donna. Per questo la madre si rivolge anche ad una prostituta; la disponibilità di quest’ultima far fare un’esperienza al ragazzo è narrata in un’ottica positiva e di aiuto. La puntata non ci svela come andrà a finire; ma apre anche delle finestre sul tema della prostituzione che non viene affrontato nella sua complessità e del desiderio di amare del figlio della protagonista.

Capitolo II Giuseppe: Todos Santos

Il secondo film dal titolo: “Giuseppe: Todos Santos” affronta un tema ancora più complesso, quello di una persona disabile ed omosessuale. Giuseppe Varchetta  è un giovane attivista omosessuale e disabile che vive a Bologna, ma è originario di Napoli dove torna per partecipare al Gay Pride. La puntata ci mostra perfettamente come accettarsi per Giuseppe, non sia stato facile, anche perché a non accettare i disabili per di più omosessuali, molto spesso sono gli altri.

Capitolo III Valentina. La settimana enigmistica

Il viaggio del programma continua facendoci entrare nella vita di Valentina Tomirotti. La trentaseienne, personaggio pubblico su web, nota per via del suo modo estroverso di affrontare la vita, ha dichiarato in più occasioni di avere una sessualità disinibita, per questo è un esempio positivo.
La displasia diastrofica -è questo il nome del problema della ragazza, causata proprio dalla mancanza di una proteina- è una malattia che rende gli arti più piccoli del normale. Nonostante ciò lavora, progetta di vivere da sola, ha molti amici e non le sono mancate le esperienze sessuali.
La puntata  racconta la vita della blogger quando “transita” l’attore Carlo. I due mettono in atto una sfida coraggiosa: raccontare l’incontro tra corpi diversi, per rivelare la consuetudine di un’intensità che non deve conoscere barriere per nessuno.
L’elemento potente della protagonista è il suo carattere forte e spigliato che trasmette tutto il suo essere adulta anche se dichiara di vivere sempre con l’ombra di qualcuno. Lei racconta di essere sia una figlia modello, che una ragazza come tutte che vive le sue storie tra “mille casini”.

I genitori e gli amici le fanno capire che è meglio lasciar perdere Carlo, ma la bella principessa eternamente seduta, andrà fino in fondo e vivrà tutta la dolcezza che c’è nel fare l’amore perché a volte si scopre di essere simili tra diversi.
Il messaggio della puntata è chiaro: l’importante delle persone non è tanto il corpo, bensì cosa pensano e le loro affinità; per citare le parole della giovane blogger: “ci sono le stesse voglie con diversi punti di vista: il mio da seduta, come pochi, il suo da in piedi come molti.”

Dopo l’intensità  con Carlo la vita di Valentina riprende tra la scuola guida e gli amici, il piccolo film ci porta, ancora una volta di fronte ad una ragazza che analizza le situazioni in tutte le loro sfumature e quindi decide con maggior consapevolezza e coraggio.

Capitolo IV Anna la prima prova

La quarta ed ultima puntata affronta l’attuale tema dell’assistente sessuale.

È la storia di Anna, 45 anni, massaggiatrice olistica abituata alla spiritualità del massaggio  e a donare con questa pratica benessere psicofisico. Ho trovato interessante che è stata scelta proprio una massaggiatrice olistica: è stata una mia intuizione quando nel 2006  ho scritto, il mio primo articolo sui benefici dei massaggi tantrici dal titolo: Il piacere magico del massaggio tantrico.

La puntata racconta le vite e l’incontro tra Anna e Matteo, l’uomo ha una paralisi parziale dei muscoli di braccia e gambe, alla soglia dei 40 anni sogna il matrimonio pur non avendo avuto una relazione con una donna.

Anna è stata scelta dai promotori del comitato lovegiver come prima tirocinante dopo il corso per diventare assistente all’emotività, all’affettività ed alla sessualità delle persone disabili. In questo esperimento è supportata dal professor Fabrizio Quattrini, vice presidente della lovegiver psicologo, psicoterapeuta e sessuologo.

Matteo è determinato nella ricerca dell’indipendenza e nello sperimentare una sessualità che non sia solo autoerotica, per questo partecipa al tirocinio di Anna.

Il film spiega bene la relazione tra Anna e Matteo, tra tentativi ed errori. L’assistente mette in luce le aspettative di Matteo che dice “noi abbiamo diritto come gli altri”. Anna rende esplicito il fatto che l’operatrice OEAS non può avere un rapporto completo e che è li per aiutarlo a scoprire il proprio corpo e i propri desideri; così a poco a poco, Matteo vivrà l’autoerotismo e il contatto con il corpo di Anna senza paura.

Matteo si sentirà finalmente uomo, libero da quel malessere che con gli altri non è riuscito a superare.

Tutte le storie fanno riflettere sui bisogni delle persone con disabilità quando diventano adulte. Si parla tanto del Dopo di noi, ma mancano le leggi o andrebbero aggiornate. Essere un adulto consapevole implica anche una crescita affettiva, amorosa e sessuale.

“Vorrei che la politica non si divida su questo tema perché non ci sono colori politici che tengano. C’è solo il colore dell’amore. Le persone con disabilità non sono un mondo a parte ma fanno parte del mondo. Il principio, a livello giuridico, di vivere la propria sessualità deve valere per tutti, anche per i disabili. Nel nostro paese c’è ancora un problema culturale da superare. La politica deve cercare di abbattere le barriere perché i tabù non portano da nessuna parte”. Ha dichiarato il Sottosegretario Zoccano. Intanto, però, ad abbattere il tabù è stato il piccolo schermo.

Speriamo che il viaggio del programma non si fermi ad un’unica stagione dato anche il successo che ha avuto. Il coraggio degli autori nell’entrare con delicatezza nelle storie e nell’intimità delle persone è stato apprezzato e premiato da molti, mi auguro che i programmi, i dibattiti aprano nuove strade come si è già fatto in molti paesi. E’ una prospettiva auspicabile e condivisa da molti.

Mi piacerebbe partecipare a programmi, film e progetti sull’amore, la sessualità e l’affettività delle persone con disabilità. In caso scrivetemi in privato sulla pagina Zoe Rondini, grazie.

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L’importanza della collaborazione per costruire un Dopo di Noi possibile

Questo articolo è stato pubblicato sulla testata Superando.il, l’11 luglio 2019, link all’articolo 

Nella tavola rotonda dal titolo: “Tornando a casa: la persona disabile di fronte al futuro”, tenutasi al Teatro Punto Luce di Roma, il 5 giugno 2019, promossa dalle associazioni Oltre Lo Sguardo Onlus ed Hermes Onlus, si è parlato di come sia necessario migliorare la legge 112 del 2016 sul Dopo di Noi. Il Dopo di Noi si costruisce ascoltando i bisogni delle persone con disabilità e delle loro famiglie; serve maggior collaborazione tra soggetti interessati e i servizi erogati per garantire una prospettiva di vita piena e soddisfacente, per le persone disabili, anche in assenza dei familiari.
L’avvocato Francesca Romana Lupoi ha spiegato come tale normativa, può e deve essere migliorata: “è stata voluta per combattere il dato allarmante delle persone che, rimaste sole finiscono in istituti, si tratta infatti dell’80%. Bisogna porre il disabile al centro per un graduale ed individuale progetto di vita e di autonomia studiato appositamente sulla persona. Va innanzitutto rispettato il diritto, sancito dalla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, l’articolo 9 riguarda la vita indipendente ed l’inclusione nella comunità, nonché la libertà di scegliere dove e come vivere. Il cohousing – argomenta la Lupoi- può essere una soluzione valida per i bisogni dei singoli ed è gestibile in termini economici. Sono previsti degli sgravi fiscali, fondi pubblici e la figura dell’amministratore di sostegno”.
Il problema rimane che gli aiuti pubblici nazionali non sono adeguati sul censimento del bisogno.
“Il diritto allo studio, alla formazione, al lavoro, alla salute, l’affettività, la socialità, il diritto all’abitare e il diritto all’inclusione devono essere garantiti dai servizi territoriali. – Ha spiegarlo è l’intervento di Fausto Giancaterina, direttore dell’Unità Operativa Disabilità e Salute Mentale del Comune di Roma.- La proposta è quindi una maggior collaborazione tra persone, associazioni, servizi ed istituzioni, per un buon lavoro di squadra. C’è bisogno di un percorso unitario che vorremmo portare all’attenzione della Regione per mettere ordine e coordinare i vari attori previsti dalla legge sul dopo di noi.
Per promuovere la legge in oggetto – continua Giancaterina- è necessaria una normativa unitaria che deve essere più comprensibile e applicabile dalle istituzioni locali. Lo scopo è migliorare la presa in carico della persona con disabilità: essa deve essere totale ed organizzata dalla nascita in poi. Ciò detto, è l’unica strada durevole e concreta per un’esigibilità dei diritti”.
L’attenzione poi si sposta sull’importante punto di vista del diritto alla vita adulta delle persone con disabilità. A spiegarlo è Dino Barlam, presidente dell’Agenzia per la Vita Indipendente: “parlare della vita adulta fa uscire dall’ottica della continua emergenza. Il tener conto delle fragilità individuale e quindi realizzare delle case protette, è in primo luogo un cambiamento culturale ed in quanto tale va costruito nel tempo. È importante intervenire il prima possibile: non basta porsi il problema nella fase in cui i genitori cominciano a fare fatica. – Il punto focale secondo Barlam – è come consideriamo la vita di alcune persone; le risposte sono diverse per ogni adulto.
La legge vuole affrontare un tema molto vasto: come devono vivere le persone più fragili in contesti protetti; si tratta di un quesito importante che richiede uno sforzo di risorse. C’è poi da considerare che il cohousing in questi nuovi contesti va regolamentato con una normativa aggiornata e chiara. Inoltre per un nucleo di persone con disabilità, a differenza di altri soggetti fragili, la gestione della casa va affidata un terzo quindi occorrono delle norme adeguate, ci deve essere uno sforzo di associazioni, ma soprattutto di istituzioni per fornire alternative possibili agli istituti”.
In conclusione va precisato che quando la legge parla di persone con disabilità gravi e gravissime si riferisce alla condizione di vita delle persone, ma, ad oggi, tal legge è attuabile per persone medio-lievi privi di sostegno famigliare.
Bisogna collaborare di più per non correre il rischio che la famiglia si senta sola, abbandonata e quindi legittimata a negare il problema o a prendere decisioni estreme.
Ad oggi in toscana l’associazione Oltre lo Sguardo Onlus sta realizzando delle coabitazione semestrali, ma i parametri per rientrare nella legge 112 sono ancora stringati. Il rapporto disabile operatore previsto è di un assistente per cinque ragazzi; va da se che purtroppo le persone con handicap ad alto carico assistenziale rimangono fuori.

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Donne contro le “discriminazioni multiple”, un dibattito urgente

Il 22 maggio 2019, presso la Sala Conferenze Palazzo Theodoli Bianchelli, in piazza Colonna a Roma, si è tenuta la conferenza: “Donne con disabilità. La doppia discriminazione”.
A discutere delle discriminazioni multiple sono state le deputate del Partito Democratico Lisa Noja e Maria Elena Boschi insieme ad esponenti del mondo dell’associazionismo, della ricerca e dell’università molto attivi nel combattere le varie barriere e discriminazioni che una persona con disabilità può incontrare.
Dichiara la Noja: “quello di oggi è un tema di cui si discute ancora troppo poco nel nostro paese, nonostante migliaia di donne e ragazze con disabilità, vivano varie forme di discriminazione in ogni aspetto della loro vita. Nel mondo del lavoro si registra un tasso di inoccupazione delle donne con disabilità del 45% contro il 35% degli uomini. Anche nell’accesso al diritto alla salute si riscontra una discriminazione: i tassi di tumore al seno sono infatti molto più elevati tra le donne con disabilità a causa della mancanza di apparecchiature di screening e diagnosi adeguate. Infine, nella vita intima, dove le donne con disabilità hanno una probabilità di subire violenza da 2 a 5 volte superiore rispetto alle altre donne”.
Di fronte ad un fenomeno che colpisce le donne di varie culture nel nostro paese e non solo, non si possono rimandare i dibattiti e le prese in carico.
“La cosa più urgente- spiega ancora l’Onorevole Noja- è portare in Parlamento il dibattito su questo tema. Credo che su questo si possa trovare una trasversalità- aggiunge- e ciò sia fondamentale perché sarebbe un messaggio a tutte le ragazzine e le donne con disabilità che si sentono spesso negate anche nello stesso diritto alla loro femminilità: troppo spesso le donne con disabilità sono sminuite, come se non fossero attraenti. Molte volte ciò le fa essere più vulnerabili. Anche la non indipendenza economica, la poca istruzione, le difficoltà a muoversi e quindi a scappare, le rendono soggetti più a rischio”.
Nel corso dell’evento si è parlato anche di discriminazione “non diretta” ma che colpisce la persona con disabilità penalizzando chi se ne prende cura. Le donne che accudiscono un famigliare disabile corrono il rischio di essere discriminate: al lavoro spesso non vengono sostenute e in molti casi rimangono sole, poiché i componenti maschili del nucleo familiare si allontanano.
I dati ci mostrano l’entità delle discriminazioni multiple. Secondo un questionario online proposto dalla Fish-Federazione italiana per il Superamento dell’Handicap e Differenza Donna, è emerso che 153 delle 476 donne con disabilità tra i 16 e gli 81 anni del campione ha subito violenza, per una percentuale pari al 32%. “Se poi si considerano le risposte affermative che le donne hanno dato alle singole e specifiche forme di violenza (fisica, psicologica, molestie sessuali, isolamento, appropriazione di denaro, ndr) – precisa Silvia Cutrera, vicepresidente di Fish – hanno risposto in maniera affermativa 314 donne, il 66%, cioè il doppio”.
Ad arricchire il confronto è intervenuta Rosalba Taddeini, psicologa dell’associazione Differenza Donna che nel suo intervento ha riportato la storia di una donna ipovedente vittima dall’età di 8 anni degli abusi paterni, da cui sono nati tre figli, poi allontanati. La donna ha vissuto per anni segregata dalla famiglia. “Questo è il caso di una discriminazione che non è doppia, ma multipla, dove la donna ha scontato il suo essere persona con disabilità, nata al Sud, in un contesto familiare con grosse difficoltà socio-economiche. Per aiutare queste vittime nasce l’Osservatorio sulla violenza contro le donne con disabilità, che è uno strumento di monitoraggio, rilevazione e ricerca sul fenomeno, a partire dai dati su quelle accolte e ospitate da centri antiviolenza e case rifugio dell’associazione (98 dalla metà del 2014 ad oggi).”L’unico modo per aiutare queste donne, vittime di abusi, è quello di offrire loro dei luoghi sicuri, lontani dai loro aguzzini, dove viene dato loro un rifugio e vengono ascoltate e sostenute.
A livello europeo le donne che subiscono violenza e sono anche disabili sono cinque volte più numerose delle donne che non hanno nessun fattore di vulnerabilità aggiuntivo. Sul tema si riscontra maggiore attenzione rispetto all’Italia: lo scorso 29 novembre infatti il Parlamento Europeo ha approvato una risoluzione sulla situazione delle donne con disabilità, ma molto si può ancora fare per garantire più uguaglianza. In tal senso la politica, le associazioni, la cultura e la ricerca universitaria sono i maggior promotori di un importante cambiamento sociale e culturale.
A conclusione dell’incontro le deputate promotrici dell’evento hanno annunciato che sarà presentata in tempi brevi, molto probabilmente prima dell’estate, una mozione promossa sulla doppia discriminazione subita dalle donne con disabilità, al fine di orientare la discussione parlamentare su questa tematica ed impegnare il Governo ad intervenire.

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L’educazione sentimentale per sviluppare autoconsapevolezza ed empatia

Il tema dell’educazione e dell’educazione sentimentale riguarda tutti, come soggetti passivi prima ed attivi poi. Anche le persone disabili sono attivi capaci di assorbire e trasmettere diversi modelli educativi.

L’enciclopedia Treccani definisce così il concetto di educazione:Il processo attraverso il quale vengono trasmessi ai bambini, o comunque a persone in via di crescita o suscettibili di modifiche nei comportamenti intellettuali e pratici, gli ambiti culturali di un gruppo più o meno ampio della società. L’opera educativa è svolta da tutti gli stimoli significativi che raggiungono l’individuo, ma, in modo deliberato e organizzato, da istituti sociali naturali (famiglia, clan, tribù, nazione ecc.), e da istituti appositamente creati (scuole, collegi, centri educativi ecc.)”.

Gli anni della formazione e dell’educazione di un individuo coincidono con il periodo delle cure famigliari, della scuola, del rapporto tra pari, fino a che questo non diventa un adulto  formato, preparato a prendere le sue scelte, farsi una famiglia, avere un proprio ruolo nella società e nel mondo del lavoro, pronto ad esercitare il libero arbitrio.

Spesso per le persone con disabilità, i normali passaggi della formazione e dell’autonomia sono più faticosi fino a risultare, in alcuni casi, inaccessibili. Ciò può essere dato da diversi fattori: in famiglia a volte è forte il senso di protezione o di negazione della disabilità e di tutto ciò che comporta. Fin dall’infanzia, la persona con disabilità si ritrova un maggior onere di compiti e scadenze: non ha tempo per giocare e socializzare. Per molti poi, finita la scuola dell’obbligo è difficile se non impossibile inserirsi in un contesto universitario o lavorativo: si resta soli, isolati.

Alla luce di queste realtà e mancanze, va ricordato

che ci sono famigliari e persone con disabilità che lottano per la conquista di diritti, autonomia e un’assistenza adeguata, ma ci sono anche casi dove subentra la rassegnazione ad una vita povera di stimoli. Spesso la famiglia cambia, i genitori si stancano del loro ruolo, prendono strade diverse o semplicemente si arrendono. Per una persona che deve continuare a far i conti con la propria disabilità, può essere più difficile accettare questi cambiamenti.

La parte emotiva nello sviluppo del bambino

Tornando all’educazione e ad un “normale” sviluppo dell’individuo va tenuta presente  l’importanza della sfera emotiva. Scoprire e prendere coscienza delle proprie emozioni vuol dire essere maggiormente empatici. Guardare alla realtà attraverso diversi punti di vista critici e curiosi, aiuta a diventare più predisposti al confronto e allo scambio con l’altro.

Decenni di pedagogia e di psicologia dell’età evolutiva hanno messo in luce l’importanza di ricevere fin da bambini una corretta educazione ai sentimenti. Essere amati, ma avere al contempo chi ti trasmette il senso del limite è un passaggio necessario per gestire meglio emozioni negative di domani.

Tutto ciò risulta più complicato, o addirittura inaccessibile, se avviene la negazione dell’individualità della persona disabile nella sua interezza e complessità.

Sentimenti contrastanti e presenti in molte persone con disabilità

A volte si desidera fortemente diventare adulti per fare le proprie scelte, uscire dalla famiglia, ma non si è pronti o si vuole essere aiutati e nello stesso tempo si chiede di aver meno intromissioni poiché non si è più bambini. Se ci pensiamo, questi sentimenti sono tipici e normali nell’adolescenza, la cosa è più complessa nelle persone disabili perché tale dinamiche durano più allungo.

Cosa fare in questi casi? A volte c’è la voglia e la capacità di emergere, si trova il confronto con gli altri grazie allo sport, le associazioni, i progetti di tirocinio-lavoro; ambiti positivi dove il disabile è chiamato a mettersi in gioco, crescere e confrontarsi con l’altro. Spesso però questi contesti rappresentano ottime opportunità sul piano delle amicizie o professionali, ma non sono sufficienti per sviluppare un’educazione sentimentale.

Negli ultimi anni si è parlato spesso dell’importanza dell’educazione ai sentimenti, proponendo di inserire l’argomento nell’orario scolastico. Si fanno battaglie per riconoscere la figura dell’assistente sessuale e per l’approvazione del disegno di legge che la dovrebbe regolamentare e che è stata presentata al Senato il 9 aprile 2014; ma per ora tanto è lasciato alle singole famiglie. A volte quest’ultime sono aperte all’identità anche sessuale del figlio con disabilità; ma in altri casi permangono i retaggi culturali del passato, i tabù ed è ancora diffusa la cultura del silenzio e della negazione. Spesso i genitori non riescono a vedere il sesso staccato dai sentimenti, non riescono a parlarne, a “preparare” i figli ma la società cambia a mio avviso, come spiegherò meglio più avanti, occorre un’ apertura mentale e un’educazione per evitare tanti problemi.

Come porsi per cercare di superare le barriere che permangono:

Per aiutare le famiglie servirebbero interventi a scuola, nei molti istituti, centri diurni e case-famiglia, ma spesso chi li gestisce è contrario ad affrontare queste tematiche. A volte la negazione del diritto all’amore e alla sessualità crea scompensi nella persona, che viene ancora vista come diversa, problematica e non capace di raggiungere una sua maturità ed autonomia. Più si nega una cosa e più questa viene desiderata ed esasperata. Più si fa finta che una persona non abbia potenzialità e caratteristiche diverse e più si vanno ad alimentare sentimenti quali la rabbia verso se stessi, gli altri ed il senso di frustrazione.
L’amore, l’erotismo, la passione implicano l’aspetto ludico, la scoperta, il rispetto dell’altro, l’innamoramento, il confrontarsi con il rifiuto. Il senso di protezione non dovrebbe giustificare la negazione.
A mio avviso servirebbe più preparazione di tutti per educare e non emarginare. Anche al giorno d’oggi la negazione alla privacy, al diritto di amare e di essere adulto avviene di frequente, questi meccanismi si esasperano quando si è davanti alla disabilità. Essere disabili spesso implica delle maggiori difficoltà, ma non si può parlare di inclusione, di diritti nascondendo tutta la parte “emotiva”. A volte tali negazioni spingono il disabile a cercare informazioni in rete con il rischio che si prendano per buone notizie parziali o “hard” che poco si confanno al sentimento e all’espressione di esso. Spesso il disabile non sa a chi rivolgersi.
L’amore per molti disabili è una strada in salita, è una scoperta che bisogna fare anche se gli altri intorno a te non ti supportano. Il desiderio di rischiare e scoprire l’approccio relazionale, la gioia del primo incontro, l’ansia dell’attese possono essere una potente spinta a provare ed a buttarsi. Per chi riceve una corretta informazione, scevra da inutili tabù, vive queste fasi con coscienza e naturalezza; altro discorso per chi cresce in un contesto di negazione, o dell’uomo “dominatore”. Perchè non parlare di più con i figli, alunni, adolescenti, disabili e non? Non è vero che non si trovano spunti o aiuti per parlare di tali argomenti, il discorso può essere facilitato da un film, spesso al cinema o in tv si raccontano storie di persone con disabilità, ma se ne parla anche sui giornali. Vengono organizzati anche molti convegni su queste tematiche.

I rischi ancora spesso negati e taciuti

Per molte persone usare le chat è più semplice che socializzare o approcciarsi nella vita reale, quindi è bene informare e educare piuttosto che imporre dei divieti che possono essere infranti. Nelle chat si “trova” un po’ di tutto, se si usano è bene essere accorti per poter bloccare degli utenti e non raccontare troppo di sè.

Educare aiuterebbe tra l’altro a prevenire, documentare e contrastare gli episodi, ancora poco noti e taciuti, di discriminazioni, molestie, violenze che le donne con disabilità subiscono, ma anche le note e frequenti molestie verso le donne. Il sito Disabili.com fornisce i dati  delle vittime con disabilità: “per quanto riguarda i dati, fa ancora fede il rapporto Istat di giugno 2015 in cui si erano raccolti i dati relativi alla violenza di genere sulle donne italiane: ben 6 milioni 788 mila donne sono state vittime nel corso della loro vita di almeno un episodio di violenza. La cosa più allarmante è che, delle donne con disabilità, ha subito violenze fisiche o sessuali il 36% di chi è in cattive condizioni di salute e il 36,6% di chi ha limitazioni gravi. Si stima che il rischio di subire stupri o tentati stupri sia doppio per le donne disabili (10% contro il 4,7% delle donne non disabili).”

L’omertà delle famiglie espone le ragazze con disabilità a rischi maggiori rispetto  ai ragazzi  come riportato ancora su Disabili.com: “Spesso le ragazze disabili – in particolare con disabilità intellettive – non vengono educate al tema della sessualità, si preferisce non parlarne… Può infatti capitare che venga dato più spazio e risposta alle pulsioni dei ragazzi disabili maschi, ignorando o sopprimendo quelle femminili. Ne consegue che da adulta la ragazza disabile possa avere difficoltà a riconoscere se quell’affetto morboso o quelle richieste sessuali insistenti di cui è oggetto non siano in realtà qualcosa di ben più grave. La donna, specialmente con disabilità, hanno bisogno di essere supportata e ascoltata nonché  di essere capita e creduta”.

Importante è educare le persone sull’amore e la sessualità,  per saper sviluppare la consapevolezza dei propri bisogni ed il rispetto di quelli altrui. Questo significa prevenire gravi problematiche sociali, combattere inutili tabù, stereotipi e contrastare la cultura del silenzio e della negazione che dovrebbero essere solo un lontano ricordo.

Dopo tutto, l’educazione andrebbe sostenuta per i disabili ma anche per i normodotati. Essere “normali” non implica essere preparati all’amore, all’accettazione dell’altro, alla sofferenza. In alcuni casi, dopo molte sofferenze, non ci si mette più in gioco e si precludono molte esperienze. Ci sono anche molte persone che cercano il divertimento senza porsi troppi problemi sui sentimenti e l’empatia: ancora permangono retaggi culturali del passato, o forse su certi aspetti, invece di progredire regrediamo? Molte chat per normodati non sono ben bilanciate, le donne ricevono centinaia di messaggi che neanche leggono, ma poi non leggendoli si perdono d’avvero l’occasione della vita? Molti uomini stanno in chat per ammazzare il tempo o perchè sono incuriositi dai “tre giorni di prova gratuita” finita la prova finisce la novità… Il “malfunzionamento” di questi sistemi  sono ben spiegati il numerosi siti, ne riporto un esempio: Nirvam Recensione e Alternative a Nirvam.it!

Tornando all’importante ruolo delle famiglie, alla luce della mia personale esperienza e di quella narrata da molti disabili, mi sento di affermare che: aiutare un figlio con disabilità a diventare un adulto capace di riconoscere il suo posto nel mondo e una vita soddisfacente, richiede un impegno maggiore e costante, ma è uno sforzo necessario. Una persona “fondamentale” spesse volte rimane un faro, un modello da seguire in un rapporto autentico e speciale di reciproca presenza, sostegno ed affetto. Tale guida è importante anche per sviluppare una vita affettiva e relazionale matura e sena.

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