Diritto D’amore e inclusione per le persone con disabilità

Zoe Rondini al Congresso Nazionale Organizzato da CAMMINO

Intervento dott.ssa Zoe Rondini “Diritto D’amore” – Congresso Nazionale Organizzato da CAMMINO

Abstract

L’amore in tutte le sue espressioni dovrebbe essere un diritto garantito a vari livelli. Purtroppo, rispetto a tanti paesi, l’Italia è ancora indietro per quanto riguarda la cultura del cambiamento. Molte scelte delle persone con bisogni speciali, sono affidate a loro e alle loro famiglie.

Partendo da questi presupposti porterò esempi positivi e negativi di come l’affettività, l’amore, la sessualità, il piacere, l’erotismo delle persone con disabilità vengono affrontate dalle famiglie e dal sistema.

Affettività e Disabilità: Un Approccio di Inclusione Familiare

La negazione dell’adultità e degli impulsi sessuali del famigliare con disabilità, è spesso dettata dalla paura:

  • Paura che possa mancare il consenso.
  • Paura che la  persona non riesca a gestire le delusioni d’amore, il fidanzamento, il matrimonio e la genitorialità.
  • Paura che un partner si possa approfittare della persona con bisogni speciali.
  • Inutilità percepita del caregiver: quando la persona “rivendica” la sua crescita, autonomia, consapevolezza ed autodeterminazione, si attenua il bisogno di stare nella famiglia d’origine. In qualche caso, non tutti riescono a trovare un ruolo presente, ma meno accudente, ciò può generare senso di inutilità e vuoto nella persona normodotata.

Ci sono anche degli esempi positivi:

  • La famiglia d’origine è aperta ai bisogni affettivi, amorevoli ed erotici del figlio o figlia
  • La persona con disabilità si fidanza, in alcuni casi si sposa e mette al mondo dei figli.
  • La persona o i genitori sono aperti ad un’esperienza erotica, ma non sanno come realizzarla. Cercano consigli, ciò li porta a rivolgersi a me o ad altre persone molto attive e dedite in quest’ambito.

Rompere Stereotipi e Pregiudizi

Negare certi bisogni significa vedere la persona con disabilità come un eterno bambino. Un altro errore comune a tante famiglie ed operatori è quello di vedere solo la disabilità volendola sanare a tutti i costi.

È giusto cercare le migliori cure riabilitative.

Va però considerato che ogni persona è fatta di corpo, mente e spirito. Un famigliare, un medico, un terapista, un’assistente dovrebbe occuparsi di tutti e tre gli elementi.

Infine, sarebbero auspicabili più comunicazione e formazione per un cambiamento socio-culturale e legislativo che non lasci indietro nessuno.

Ecco le slide del convegno, per chi vuole approfondire

Libri:

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Contatti:

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La storia di Giulia Cecchettin, una buona occasione per lavorare sull’educazione e la prevenzione

La storia di Giulia Cecchettin, la 22enne scomparsa in Veneto insieme all’ex fidanzato Filippo Turetta ed il tragico epilogo 7 giorni dopo. Il ragazzo è stato arrestato ed è indagato per omicidio volontario e sequestro di persona.

Tutta l’Italia si è stretta attorno alla storia di Giulia Cecchettine alla sua famiglia. In questo articolo cercherò di portare le considerazioni che mi appartengono di più, su un caso che sembra aver smosso le coscienze di tanti.

Si è concluso nel peggiore dei modi il caso della scomparsa di Filippo Turetta e Giulia Cecchettin, i due ex fidanzati 22enni di cui si sono perse le tracce da sabato 11 novembre in Veneto, dove vivevano con le loro famiglie. Il corpo senza vita della ragazza è stato rinvenuto nei pressi del lago di Barcis, a Pordenone, dopo 7 giorni di ricerche, mentre il giovane è stato fermato in Germania, vicino a Lipsia.

Stravolte le loro famiglie, da un lato il papà di Giulia Cecchettin, insieme alla sorella Elena e al fratello minore, dall’altro i genitori di Turetta. La famiglia di Giulia aveva perso la madre solo un anno fa.

I due ragazzi, che dopo essersi conosciuti all’Università avevano avuto una relazione conclusasi ad agosto, sono scomparsi sabato 11 novembre. Si erano dati appuntamento per uscire insieme. Forse è stato il fatidico ultimo appuntamento che psicologi e forze dell’ordine ci insegnano essere spesso l’appuntamento più pericoloso.

Un uomo che dice :“l’ho uccisa perché è solo mia” concepisce la relazione con una donna solo in termini di possesso. L’amore è volere il bene e la libertà dell’altra persona. L’amore è aiutarsi e completarsi. L’amore è unione, è costruire non distruggere.  Non è possesso e morte!

I dati sui femminicidi e varie disparità

Solo nel 2023 sono 109 le donne uccise nel 2023, fino al 3 dicembre, di cui 90 in ambito familiare o affettivo, 58 quelle uccise da partner o ex partner.

I dati Istat che riguardano le donne con disabilità, sono peggiori: il 72% delle donne disabili aveva subito violenza nell’arco della vita e che sono vittime di violenza sessuale più del doppio rispetto alle normotipiche.

Anche in questo caso, a fronte dei dati che emergono, il sommerso si stima enorme. Basti pensare che alle indagini Istat, fatte per telefono, non potevano rispondere donne sorde o con disabilità cognitiva, fa notare Rosalba Taddeini, referente dell’Osservatorio nazionale contro la violenza sulle donne con disabilità di Differenza Donna.

Non è giusto che le ragazze e le donne debbano aver paura per la loro vita o per le fantasie omicide di un uomo. Bisogna migliorare l’aiuto e la prevenzione. Tutti siamo coinvolti e possiamo fare la nostra parte. Parlando con la coppia in difficoltà.

Ci vuole più prevenzione e educazione.  La famiglia, la scuola, le forze dell’ordine dovrebbero dare buoni esempi ai bambini e ai giovani. L’intervento psicologico per capire i segnali di un rapporto “malato” o non equilibrato dovrebbero essere garantiti e gratuiti in molti ambiti al sud come al nord.

Perché nelle scuole non si prevedono delle prime lezioni di base per insegnare a TUTTI a riconoscere i primi segnali di disagio, non si parla dell’importanza del consenso e non si creano abbastanza opportunità di ascolto e non si fornisce in maniera sistematica un valido supporto? Dobbiamo tutti lavorare per una società non patriarcale, dove uomini e donne siano trattati allo stesso modo… Dove ci siano veramente gli stessi diritti e gli stessi doveri in famiglia, a scuola ma anche nel mondo del lavoro poiché in questo ambito ci sono ancora molte disparità tra uomini e donne.

Lo dimostrano i dati: nell’Unione europea risulta occupato l’80% della popolazione maschile in età lavorativa, contro il 69,3% di quella femminile. 10,7 punti percentuali la differenza di tasso di occupazione tra uomini e donne in Ue (2022), con l’Italia fanalino di coda tra gli Stati membri con solo il  52,6% delle donne occupate nel 2023. Quasi metà della popolazione femminile in età lavorativa in Italia non ha un impiego e, pertanto, non può vantare un’indipendenza economica rendendosi quindi più vulnerabile ad abusi e prevaricazioni.

Le persone disabili sono occupate in misura minore, e con stipendi inferiori. Peggiore la situazione per giovani e donne. I dati dell’ultimo report del Forum europeo della disabilità lo dimostrano: “il rapporto mostra che solo il 51,3% delle persone attive con disabilità in età lavorativa nell’UE ha un lavoro retribuito. Inoltre, ancora una volta, le donne e i giovani risultano i gruppi più svantaggiati: solo il 49% delle donne e il 47,4% dei giovani con disabilità hanno un lavoro retribuito”.

Tornando sulla vicenda di Giulia,  le parole del padre, al termine del funerale sono profonde e di insegnamento per tutti:

“In questo momento di dolore e tristezza, dobbiamo trovare la forza di reagire, di trasformare questa tragedia in una spinta per il cambiamento. La vita di Giulia, la mia Giulia, ci è stata sottratta in modo crudele, ma la sua morte può, anzi, deve essere il punto di svolta per porre fine alla terribile piaga della violenza sulle donne. Che la memoria di Giulia ci ispiri a lavorare insieme per creare un mondo in cui nessuno debba mai temere per la propria vita”.

Violenza sulle donne: cosa possiamo fare

Nonostante le difficoltà e la paura, chiedere aiuto (magari contattando il numero antiviolenza e stalking “1522”) è l’unico strumento nelle mani di una donna che subisce violenza. Uno tra i consigli utili da dare a qualsiasi donna è quello di provare a non accettare fin dall’inizio la prima manifestazione di violenza, perché ne seguirà certamente una successiva e così via fino ad arrivare ad una terribile escalation di soprusi e accuse.

La piaga più grande è che le donne fanno fatica a parlare della violenza che subiscono, pensando che ci sia qualcosa di sbagliato in loro. La vittima che viene isolata non parla con nessuno di ciò che sta vivendo mentre invece sarebbe fondamentale, cercare di chiedere aiuto per porre fine alla spirale di crudeltà in cui si è costretti a vivere. La richiesta d’aiuto può essere rivolta a familiari, amici, centri specializzati e centri antiviolenza. Nei centri antiviolenza sul territorio, ci lavora un personale specializzato in grado di fornire informazioni utili a tutelarsi e a comprendere ogni situazione.  Per denunciare i fatti o chiedere un immediato intervento in caso di pericolo imminente è possibile anche rivolgersi alla Stazione dei Carabinieri o al Commissariato della Polizia di Stato.

Il video della lettera di Gino, durante il funerale

Infondo in questa tragedia, la cosa che colpisce è che non trapela nessun rancore dalla famiglia Cecchettin.  Spero che l’esempio di Gino sia per me, per tante persone e istituzioni, un monito a liberarsi dai sentimenti e messaggi negativi e lavorare sull’educazione e la prevenzione.

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I diversi Rituali Tantrici per scoprire l’unità tra corpo, mente e spirito

I diversi Rituali Tantrici per scoprire l’unità tra corpo, mente e spirito. 1

La Via Tantrica per vivere in armonia. 1

L’orgasmo tantrico. 1

Rituale Tantra Kundalini 2

Rituale Tantrico Kashmiro. 2

Rituale tantrico di coppia ed il rituale Maithuna. 3

Massaggio tantrico dei cinque elementi 3

A chi possono essere utili i rituali tantrici 3

Il Tantra è un antico sistema di pratiche rituali e tecniche che utilizzano la capacità creativa dell’energia vitale per portare gli individui ad un più elevato stato di coscienza. Il massaggio rituale fa parte di questo millenario sistema di pratiche.

Attraverso il rituale Tantra, il corpo ritrova l’armonia, il rilassamento e l’esaltazione dei sensi. L’intento principale è quello di sviluppare una maggiore consapevolezza sia in chi lo offre che in chi lo riceve; migliorando la reciproca padronanza dei desideri e delle emozioni.

Come spiegherò meglio più avanti, è  fondamentale affidarsi agli esperti per potersi  abbandonare al momento di piacere del trattamento.

Il rituale tantrico fa parte dei rituali sacri d’amore e serve anche per sviluppare la coscienza della nostra unione tra corpo, mente e spirito. È bene tener presente che il rituale tantrico non si improvvisa, al contrario prevede una grande preparazione da parte dell’operatore o operatrice, tanto studio, molta pratica e disciplina, nulla è lasciato al caso.

È auspicabile che il rituale tantrico venga svolto da un/una tantrika, cioè da chi segue un percorso spirituale e che dopo aver imparato a conoscere il corpo sottile riuscirà a percepire i malesseri e le emozioni della persona che avrà di fronte, andando a giovare sia a livello mentale che fisico. Attraverso il tocco sapiente si andranno a purificare i chakra (centri energetici) per far scorrere l’energia vitale (prana); così facendo è possibile ritrovare l’equilibro di corpo, mente e spirito e si riattiva la Kundalini.

L’energia kundalini è la fonte della forza vitale che ognuno custodisce dentro di sé. Risvegliare la Kundalini è una pratica considerata in Oriente molto significativa per la realizzazione spirituale ed il benessere di corpo, mente e spirito  di ogni individuo, ma è raramente riconosciuta come tale nelle tradizioni occidentali. Non è raro che il rituale tantrico sia associato solo alla sessualità, anche se negli ultimi anni si stanno diffondendo seminari e scuole di un certo livello in Italia, ma maggiormente al centro nord.  

La Via Tantrica per vivere in armonia

Chi intraprende la Via Tantrica si addentra in un cammino che coinvolge numerose pratiche, tra cui i rituali tantrici. Vivere nel tantrismo significa infatti condurre uno stile di vita con  tecniche e discipline mirate all’innalzamento della coscienza.

Nei vari rituali tantrici, il sesso è visto come uno strumento per raggiungere l’illuminazione incanalando l’energia dell’Universo. Di conseguenza il piacere è da considerare, tra l’altro, un mezzo per raggiungere il divino. Grazie al massaggio Tantra, si possono ottenere benefici che riguardano la totalità dell’organismo. Anche la vita sessuale e sentimentale ne trarrà dei benefici.

L’orgasmo tantrico

La focalizzazione sul Qui ed Ora nei rituali tantrici è uno degli elementi imprescindibili. Nella tranquillità del rapporto tantrico, come negli altri massaggi tantrici, le persone  possono sperimentare orgasmi multipli, che comunque non costituiscono l’obiettivo primario dell’atto.
A differenza di come viene vissuto il sesso in Occidente, dove spesso l’orgasmo è il culmine dell’amore, dura solo qualche secondo e coinvolge solo la zona genitale, nel Tantra l’orgasmo è molto di più. Gli insegnanti della scuola TantraYoga di Bologna, che si ispirano agli insegnamenti tradizionali, tramandati dai saggi dell’India e del Tibet, spiegano così l’orgasmo tantrico: “a differenza dell’orgasmo tradizionale, in cui l’uomo arriva al punto di non ritorno, eiacula e la sua sessualità crolla, nell’orgasmo tantrico l’uomo, subito prima del punto di non ritorno applica le tecniche per la continenza. Questa esperienza può aprire la porta a nuove, potenti sensazioni, facendo sì che subito dopo il primo orgasmo ne seguano altri, in una condizione di benessere multi-orgasmico”.

Per la donna il Tantra può far sperimentare due tipologie di orgasmo:

  • ORGASMO ESPLOSIVO: esperienza superficiale che comporta la dispersione dell’energia all’esterno del corpo. Coinvolge solamente l’area genitale e i chakra inferiori (primo e secondo), lascia spesso un senso di stanchezza e frustrazione perché non porta il completo appagamento. L’orgasmo clitorideo è di questo tipo.
  • ORGASMO IMPLOSIVO: esperienza in cui l’energia non si disperde all’esterno ma implode verso l’interno e verso i chakra superiori. Può coinvolgere tutto il corpo, come pure le sfere mentali ed emotive della donna, regalando un profondo stato di appagamento, fisico, mentale ed emozionale. Di questo tipo sono invece l’orgasmo vaginale e quello cervico-uterino[1]”.

Sembra complicato, eppure quest’onda tantrica può durare a lungo, un tempo in cui entrambi gli amanti possono continuare ad avere orgasmi implosivi senza eiaculazione e senza perdita di energia.
Vediamo ora i vari tipi di rituali tantrici.

Rituale Tantra Kundalini

Il rituale Tantra Kundalini deve il suo nome all’energia kundalini che grazie a questo trattamento viene risvegliata. L’obiettivo è risvegliare l’energia  dormiente. Durante questo rituale  vengono stimolati i sette chakra uno alla volta, partendo da quello del cuore la cui apertura favorisce il passaggio energetico attraverso il canale principale.

Le stimolazioni passano poi alla zona vertebrale con l’intenzione di far correre l’energia in tutto il corpo e ricavare tutti i benefici che derivano da questo risveglio. Un altro aspetto fondamentale da considerare è che l’energia vitale ha una grandissima capacità di essere convertita in energia sessuale. Per questo motivo le tecniche kundalini sono utilizzate anche nella coppia, praticandolo sotto forma di massaggio Tantra kundalini.

Rituale Tantrico Kashmiro

Detto anche “Massaggio del Tocco”, il rituale tantrico di scuola kashmira, viene utilizzato come mezzo per espandere e innalzare la coscienza, esattamente come tutte le altre tecniche Tantra.

È considerato un massaggio di tipo emozionale e sensoriale, in quanto va a sprigionare le emozioni. Attraverso il tatto si cerca di raggiunge un’esperienza meditativa e rilassante. È grazie a questo tocco, talvolta definito “sacro”, che si percepiscono tutte le sfumature e le fattezze dell’altra persona. Non a caso nelle teorie di questo massaggio si parla di “ascolto tattile”.

Con il rituale tantrico Kashmiro si pratica un vero e proprio rito che riporta ad un’intensa unione con l’altra persona.

Rituale tantrico di coppia ed il rituale Maithuna

Generalmente, una persona o una coppia che si dedica ad un percorso tantrico, vuole sperimentare diverse pratiche, al fine di concepire il sesso come mezzo per raggiungere l’appagamento, sperimentare un piacere intenso e durevole e raggiungere l’illuminazione.

Nel Tantra l’atto sessuale viene definito “rituale Maithuna”. L’uomo e la donna durante questo rito incarnano le energie femminili e maschili Shiva e Shakti  diventando l’uno per l’altra la totale espressione di divinità. Shiva rappresenta il principio maschile universale e Shakti è l’energia femminile. Nella pratica, il sesso secondo il rituale del Maithuna utilizza movimenti lenti, caratterizzato da una apparente immobilità. Nella tradizione erotica tantrica, la parte attiva del sesso appartiene alla donna, che in quel momento sta incarnando la dea Shakti.

La dualità tra uomo e donna si trasforma in unità e la fusione delle anime, in perfetto equilibrio tra energia maschile e femminile, porta ad un piacere universale.

Massaggio tantrico dei cinque elementi

Il massaggio rituale tantrico dei cinque elementi è una delle principali tecniche con cui vengono perseguiti gli obiettivi propri della filosofia tantrica. Viene impiegato per risvegliare l’energia interiore ed entrare in contatto con un livello spirituale superiore.

Anche questo massaggio va a lavorare sulle energie sessuali stagnanti (come anche il rituale kundalini, e il massaggio tantrico rituale di scuola kashmira). Questo trattamento si basa sull’ideologia orientale secondo la quale tutti gli esseri viventi sono incarnazione dei cinque elementi della natura: Acqua, Terra, Fuoco, Aria, Etere. Ciascuno dei sette chakra, ossia i centri energetici del corpo che raccolgono e metabolizzano l’energia vitale, ha una diretta corrispondenza con uno dei cinque elementi che compongono l’universo.
Il primo chakra Muladhara o Chakra della Radice  è associato all’elemento Terra, il secondo Svadhisthana o Centro Sacrale, rappresenta l’elemento Acqua, il terzo Manipura o del Plesso Solare è legato al fuoco; il quarto all’elemento Anahata o del Centro del Petto è legato all’aria; il quinto Vishuddha o Centro della Gola; il sesto è Ajna o Centro Frontale; il settimo è chiamato Sahasrara o Centro Coronale, questi ultimi tre simboleggino la luce.

A chi possono essere utili i rituali tantrici

La pratica del Tantra è utile a chiunque voglia approfondire in maniera olistica il rapporto tra corpo, mente e spirito, e rendere più sottile la propria percezione energetica. 

Tale pratica mira al raggiungimento di uno stato di equilibrio e armonia tra il corpo fisico, grossolano, e i corpi più sottili e spirituali, e può essere quindi molto utile nei casi in cui sia necessario lavorare su squilibri fisici oppure su sbilanciamenti energetici che possono causare, ad esempio, stati di agitazione,  ansia o depressione, ma è bene ricordare che, come le altre discipline olistiche, non si sostituiscono alla medicina.

Per chi vuole scoprire una sessualità più profonda, i rituali tantrici possono essere una bella esperienza per donare e donarsi una coccola o un momento di intenso piacere. Questi rituali sono consigliati alle donne vittima di abusi o  dopo la gravidanza  e a chi per vari motivi a perso la stima in se stesso/a o in un partner. È indicato anche a persone con disabilità che vogliono vivere un’esperienza amorevole e scoprire delle sensazioni diverse del loro corpo e nel contatto profondo con un’altra  persona.

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Lezione al master in neuropsicologia dell’età evolutiva presso l’Università Lumsa

Presentazione e curriculum vite di Zoe Rondini

Sitografia

1 https://www.gyanastudio.it/index.php/64-servizi/156-rituali-antichi

2https://www.studiokarenshaktidevi.com/rituale-tantra-e-massaggio-tantra-vediamo-la-differenza/

3 https://massaggiorientali.biz/rituali-tantrici-tipologie.html

4https://www.cure-naturali.it/enciclopedia-naturale/terapie-naturali/medicina-naturale/tantra.html

[1] https://www.ilgiornaledelloyoga.it/tipi-orgasmo-femminile

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Disabilità ed omosessualità: confrontiamoci

Il 29 gennaio 2022, insieme allo psicologo e psicosessuologo Francesco Battista e a Nadir Malizia, abbiamo tenuto un webinar su disabilità ed omosessualità. Ci siamo confrontati sulle barriere culturali, sociali ed architettoniche che le persone disabili L.G.B.T.Q. (lesbiche, gay, bisessuali, transessuali, transgender e queer) devono, ancora, oggi affrontare. Non è mancato il riferimento alla realtà del nord Europa e i consigli per trovare la propria identità, la serenità e l’amore. Obiettivo del webinar è stato quello di dare consigli alle persone ed alle famiglie, creando spunti su come abbattere le barriere mentali e culturali, su come vivere la sessualità se hai una mobilità ridotta, vincendo timidezza e paure.

Anche questo webinar fa parte di un ciclo di incontri su amore e sessualità, che si propongono di rispondere alle domande degli utenti del gruppo Facebook: “Amore, disabilità e tabù: parliamone!” Il gruppo vuole essere un luogo di incontro virtuale, per fare conoscenza, scambiare informazioni sui temi che riguardano l’amore, la sessualità, talvolta accolta e altre volte negata, per le persone con disabilità motoria, sensoriale e cognitiva. E’ anche rivolto a tutti coloro che, per vari motivi, si relazionano con il mondo delle disabilità.

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“Sirio, la sua famiglia e i Tetrabondi”. La narrazione di un percorso rivoluzionario

Ci sono incontri inaspettati e speciali.  Dopo aver conosciuto Sirio e la sua famiglia ho avuto il piacere di intervistare la mamma, Valentina Perniciaro, che mi ha fatto entrare nel loro emozionante mondo. Un mondo che vuole l’inclusione. Un mondo pieno di colori nonostante le paure e i problemi.

Cara Valentina, tu hai costituito la Fondazione Tetrabondi che si propone di diffondere un linguaggio della disabilità schietto e senza retorica. In oltre, la Fondazione promuove un approccio diverso, concreto e vitale, incentrato sulla persona, i diritti e le opportunità. Tale visione vuole essere di supporto nel quotidiano delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Ci vuoi raccontare meglio questa mission, da quale “esigenza” è nata e come la portate avanti?

Ho cominciato a raccontare la nostra quotidianità, perché cercavo di aiutare le altre famiglie. Navigando in rete mi sono resa conto che mancavano dei racconti ironici sulle disabilità. La rete è utile a mettere in contatto le persone: ho trovato supporto anche nei vari gruppi Facebook. Una delle mie più care amiche l’ho conosciuta nella pagina Facebook “Tracheostomy”, entrambe cercavamo consigli su come gestire le emergenze, come affrontare la quotidianità o fare “follie” come ad esempio andare al mare. Ecco la rete ci ha permesso di avere supporto e scambiarci consigli tra mamme.

Nelle mie ricerche non trovavo un racconto, che fosse ironico, su una situazione estremamente complessa come quella di Sirio. È stata di Nilo, il mio figlio più grade ad avere l’idea di aprire una pagina di Sirio dove postare video divertenti del fratello. È nato così un racconto ironico sulla nostra vita.

Mi ricordo che quando abbiamo iniziato a raccontare sui social, Sirio aveva fatto i suoi primi passi; aveva cinque anni. Nei suoi primi anni di vita, i medici che lo seguivano, dicevano che non si sarebbe mai mosso.

Il nome Tetrabondi è venuto in mente a me e Nilo: anni fa sognavamo di comprare un truck food e girare il mondo, poi le cose sono andate diversamente… Nella pagina Tetrabondi cerchiamo di raccontare la nostra famiglia che tenta di essere comunque felice.

Sirio è un bambino irriverente, simpatico e consapevole delle sue difficoltà. La nostra è una battaglia di presenza: Sirio ha la bava, è storto è un “mostro” eppure noi ci siamo, siamo nel mondo, ci vogliamo stare con la nostra voglia di correre anche se non sappiamo camminare! Eccoci, ci raccontiamo per quello che siamo!

Dopo il nostro “esordio” in rete, altre famiglie si sono unite nel raccontare non solo i bisogni, ma soprattutto il desiderio di vivere pienamente la vita.

Uno dei vostri obiettivi è quello di promuovere un nuovo concetto di disabilità che ne rivoluzioni l’approccio. In Italia si parla da anni di inclusione, dovremmo essere il paese più sensibilizzato, ma c’è ancora una forte discrepanza tra leggi, dibatti e realtà dei fatti.  A tuo avviso cosa manca o cosa si potrebbe migliorare per l’inclusione e una maggior qualità della vita per le famiglie dove vi è una persona con disabilità?

Per garantire maggior inclusione e diritti ci sarebbe bisogno di una maggior Cultura Sociale. Sarebbe necessaria una vera e propria rivoluzione culturale che sovverta completamente il modo in cui l’intera società osserva le varie vulnerabilità, dalle più  lievi alle più complesse.

Noi l’inclusione la pretendiamo in ogni contesto. Ciò detto deve essere compreso in primis da chi si occupa della riabilitazione e l’assistenza delle persone con disabilità. Spesso manca in queste figure professionali la fiducia per la persona che hanno davanti. Al di la della diagnosi e della riabilitazione, gli specialisti non tengono presente i desideri, il progetto di vita della persona e della famiglia. Molte volte si mette in atto un approccio riabilitativo, sulla base di dei protocolli nell’ambito della neuroriabilitazione e della paralisi cerebrali, o in un danno celebrare alla nascita. Così facendo, non si tiene conto che ogni situazione è diversa e avrebbe il diritto di essere trattata secondo la sua unicità. I vari interventi: scolastici, medici, terapeutici e a favore dell’inclusione sociale, dovrebbero essere personalizzati.

Un bambino come Sirio raramente lo si incontra in giro, negli spazi pubblici. Spesso non sono ammessi nella scuola dell’obbligo, poiché in situazioni di gastrostomia e tracheostomia non gli viene fornita l’assistenza infermieristica che li permetterebbe una vita più normale possibile.

Non incontrando i tanti Sirio che ci sono nel mondo, gli altri non accedono al fatto che ci sono tante possibilità diverse di ridere e di vivere.

Sirio ha dei problemi per la leggerezza dei medici. Ti va di spiegare la sua situazione? Se te la senti, c’è qualcosa che vorresti dire al medico che l’ha dimesso troppo presto?

Sirio è nato molto prematuro, alla trentesima settimana con dieci settimane d’anticipo. Nonostante ciò la sua condizione clinica era ottimale: alla nascita il respiro era spontaneo. Nella sue primaesettimana di vita è stato tenuto in incubatrice in un reparto semi-intensivo fino al raggiungimento del peso adeguato. In questa fase non ha mai avuto bisogno del sostegno respiratorio. Nonostante ciò, in quel periodo Sirio ha avuto diversi crolli a livello respiratorio anche se non è stato mai intubato, soffriva di forti bradicardie che ci dicevano essere tipiche per un prematuro. Ha avuto un iter burrascoso, ma non diverso da altri prematuri. Tutti lo chiamavano la Ferrari del reparto. Il primario lo usava come esempio di ciò che si vede raramente in medicina, questo perché era un “prematuro puro” cioè non ha avuto problemi da questa condizione.

Lo dimettono un mese prima del previsto, pesava un chilo nove e ottanta. In primo controllo era fissato dopo una settimana. Eravamo felici di essere tutti a casa un mese prima del previsto. Questa felicità è durata pochissimo poiché la mattina del 4 ottobre 2013 Sirio ha avuto una morte in culla, dopo aver portato il fratello Nilo a scuola, quindi nell’arco delle prime ore del mattino, mi accorgo che Sirio non respirava. Corriamo in ospedale dove viene rianimato. Questo è l’inizio della sua seconda vita. I medici del prontosoccorso  non si spiegavano come mai un bimbo così piccolo era stato mandato a casa.

Ci sono tante cose che vorrei dire al medico che ha dimesso Sirio troppo presto. Quell’uomo non mi ha più guardato in faccia, malgrado ha avuto Sirio come paziente per altri quattro mesi.

A lungo abbiamo meditato sulla possibilità di far valutare le cartelle cliniche e far causa al reparto. È stata una decisione faticosa. Si trattava della più importante neonatologia d’Italia: non sarebbe stato facile trovare un neonatologo disposto a firmare una relazione che parlava degli errori commessi.

Sarebbe stata una causa complicata poiché i protocolli della neonatologia sono molto labili.

Abbiamo scelto di dedicare le energie e le risorse economiche a nostro figlio. Vorrei però sottolineare che la causa non avrebbe avuto nulla di penale: chiedevamo un risarcimento per garantire a Sirio un futuro decente. Ci siamo messi molte volte nei panni di quell’equipe medica: probabilmente se fossi stata al loro posto mi sarei comportata come loro.

So per certo che Sirio ha fatto da spartiacque per quell’ospedale. Nei cinque mesi che siamo stati li, nessun neonato, con un peso inferiore ai due chili è stato dimesso. Nell’ospedale era scattato un “protocollo Sirio”. Nel nostro caso la leggerezza di quella decisione la pagheremo per tutta la vita. La paga e la pagherà soprattutto mio figlio. La cosa più importante è che certe situazioni non riaccadano ad altri. È anche auspicabile che quando si dimette un paziente come Sirio, lo si faccia istruendo la famiglia. Noi abbiamo imparato a rianimare ed abbiamo rianimato il nostro bambino decine e decine di volte;  penso che con la giusta preparazione potevamo fare il minimo indispensabile al momento della morte in culla.

Tu sei una mamma molto giovane e vitale di due bellissimi bambini, Nilo e Sirio. Come avete fatto a rimanere uniti e fare squadra tutti e quattro insieme?

Come famiglia ti assicuro Zoe che siamo un bel casino! Forse siamo rimasti uniti perché siamo stati in grado di chiedere e pretendere aiuto. Senza le dieci ore di assistenza domiciliare al giorno forse saremmo impazziti.  Per fortuna io e Paolo mio marito, abbiamo vissuto la situazione supportandoci. Lui ed io abbiamo due vite e due età completamente diverse! Abbiamo vent’anni di differenza ma siamo entrambi battaglieri e siamo persone che  non si danno per vinte: non possiamo immaginare un figlio senza nessuna possibilità di sbocco. La rivoluzione di Sirio nel voler cambiare il mondo è stata la forza che ci ha unito. Ogni piccolo grande traguardo  non sarebbe possibile senza la forza di tutti. Il profondo rispetto e la stima reciproca ci da la forza di supportarci.

C’è anche da dire che è difficile perché siamo molto soli: io ho perso mia madre dopo un anno che Sirio è stato dimesso per la seconda volta dall’ospedale. Mia madre era La Nonna giovane, La Nonna tata, La Nonna pazza e divertente che avrebbe dato a Nilo la spensieratezza e la serenità che merita. Abbiamo perso lei e tante altre figure. La nostra famiglia è sempre in emergenza, non ha mai tregua, Nilo è cresciuto così, per questo è un bimbo molto diverso da gli altri, molto intelligente ma anche fragile e molto ribelle. Rimanere uniti è una battaglia quotidiana.

Mi ha colpito la tua vitalità ed il tuo sorriso. Ci sono genitori che scappano di fronte alla disabilità dei figli ed altri che iniziano con la grinta e vitalità, ma poi, con il subentrare di altre vicende personali e negative, gettano la spugna. Hai mai paura che ti possa capitare ciò? C’è qualcosa che vorresti dire a chi “fugge” di fronte alla disabilità del figlio/a?

Malgrado mi ritengo una persona determinata, che non si tira indietro di fronte a tante battaglie, ho paura che mi possa capitare di perdere la grinta e la vitalità con la quale affronto la disabilità di Sirio. A volte mi immagino Sirio adulto, io anziana ed ho paura di ciò. Mi sono lanciata nell’avventura della Fondazione Tetrabondi proprio per cercare di costruire un futuro che faccia meno paura. L’intento è di mettere mio figlio in condizioni di autodeterminarsi malgrado l’assistenza della quale avrà sempre bisogno.

Alle persone che fuggono vorrei dire che la solitudine è inevitabile quando la vita viene stravolta a livello relazionale, sociale… Bisogna essere sempre forti per “frantumare e distruggere”, voglio usare queste parole forti, l’isolamento e l’autoisolamento. L’affacciarsi dell’isolamento è inevitabile, ma non deve avere la meglio sulle nostre vite. È importante reagire, alzare la testa malgrado tutto. Non bisogna smettere di cercare la propria felicità: conosco coppie che dopo la nascita di un figlio con disabilità hanno smesso di fare l’amore. Non volevano distogliere le attenzioni  dal figlio. È basilare curare la relazione nella coppia e non smettere di sentirsi donne. Così facendo si cerca di non soccombere al dolore.         

Come ti immagini Sirio e suo fratello Nilo tra quindici anni?

È una domanda complessa cara Zoe. Tra quindici anni Nilo avrà ventisette anni, sarà un uomo diverso dagli altri, oggi è già un adolescente diverso dagli altri. Mi colpisce la sua sensibilità e la sua voglia di vivere una Vita un po’ sfrenata, senza regole. Tutto ciò è la reazione di avere accanto una Vita ipercontrollata e ipermedicalizzata. Immagino Nilo in futuro come un ragazzo ribelle. Ora è un paladino della giustizia ed un lottatore dei diritti dei deboli, spero che continuerà su questa strada.
Allo stesso tempo mi auguro che diventi un ragazzo Libero di fare le sue scelte, Libero da suo fratello, Libero di abbandonarci. Temo che tutto questo non lo sarà mai, un mio grande rimpianto è di aver messo al mondo un uomo che forse non sarà mai libero.

Mi auguro che andrà a scoprire e scegliere tutto il mondo che lo aspetta al di fuori della nostra famiglia; l’idea che non sarà così mi spaventa moltissimo. Se penso di non avere dato vita ad una persona liberà provo rabbia e frustrazione.

Per il futuro di Sirio ho meno paura perché già ora che ha solo otto anni ha un carattere determinato ed irriverente. Mi auguro che nonostante tutto Sirio, da grande, riesca a conquistare una sua privacy.

Sirio come vive le terapie, te la senti di raccontare i punti di forza e ciò che potrebbe essere migliorato?

Sirio è uno dei più grandi lavoratori della storia. Lavora sodo da quanto ha quattro mesi di vita, come hai fatto anche tu Zoe e come i bambini che sono costretti ad essere manipolati e sotto terapia da quando nascono.

Mio figlio, da quando comunicava solo con gli occhi (per tanto tempo della sua vita), ha sempre dimostrato entusiasmo verso le terapie riabilitative. Da queste, Sirio è riuscito a “strappare” sempre tanto, con buon umore.   La lotta che abbiamo fatto noi genitori e che ha portato i suoi frutti, è stata quella di cercare di avere una continuità con le stesse terapie. Siamo riusciti a costruire una famiglia nell’equipe che con amorevolezza e competenza segue Sirio. Un consiglio che vorrei dare a gli altri genitori è di fidarsi dei terapisti. Molte volte le famiglie cambiano persone e entrano in contrasto con l’equipe riabilitativa; ciò non giova a nessuno.

Sirio come vive la scuola?

La scuola è per lui un’esperienza positiva. Noi lo abbiamo inscritto all’asilo a tre anni contro il parere di tutti. Nessuna scuola voleva accettare l’iscrizione di Sirio, ci consigliavano di aspettare fino all’età della scuola dell’obbligo.  Noi genitori ci siamo imposti e direi che l’inserimento è stato molto positivo. Abbiamo costruito un buon rapporto con il personale scolastico anche se non è stato semplice avere una continuità con le educatrici, ma ce l’abbiamo fatta. All’elementari si è presentata la sordità di Sirio, con tutta la classe è stato intrapreso un percorso giocoso per imparare la lingua dei segni. È una strada essenziale perché ha dato a mio figlio una completa autonomia di  comunicare con compagni, da ciò abbiamo poi deciso di iscriverlo al tempo pieno all’elementari. Capisco il suoi sforzi tra lo studio, la logopedia, la fisioterapia, la disfagia, è un percorso faticoso, ma Sirio lo affronta con gioia: il mettersi in gioco, l’essere competitivo gli permette ti fare tanti passi in avanti.

A proposito di autonomia e fase adulta, per fortuna Sirio ha un bel caratterino… In altri casi le persone con disabilità non riescono a farsi rispettare da chi si dovrebbe prendere cura di loro al di fuori della famiglia (esempio badanti o personale di istituti e case famiglia). Altre volte, le famiglie desiderano il meglio per i loro figli ma hanno paure che questi, per vari motivi non si facciano rispettare. O ancora capita che la famiglia dica “sei adulto cavatela da solo/a”, ma non sempre essere adulto vuol dire cavarsela in tutte le situazioni. Che consiglio ti senti di dare a queste famiglie?

Non è facile dare consigli alle altre famiglie in quanto ogni persona ed ogni bambino ha la sua storia, ogni situazione è diversa dall’altra… Sicuramente è importante fornire tutti gli strumenti possibili che possano tirar fuori il carattere della persona e quindi la sua possibilità di farsi rispettare. È importante che la persona sia messa nelle condizioni di comunicare le  esigenze, i bisogni, i rifiuti. La prima forma di autodeterminazione è il “NO” più del “SI”. Quindi è importante mettere sempre la persona nelle condizioni di dare il proprio riscontro, fornire le proprie emozione su una determinata situazione. Penso sia fondamentale aiutare le persone a strappare autonomia e stimolarle a tirar fuori la loro personalità e il loro carattere.

Riguardo alla fase adulta sono ancora meno in grado di dare consigli poiché non solo non la conosco ancora, ma come puoi immaginare mi spaventa.
Ritengo importante il saper chiedere aiuto e il saper delegare: non pretendere, come genitore, di dover fare tutto per il proprio figlio. Per riuscire a cavarsela da soli, le persone con disabilità, devono aver qualcuno accanto che gli permetta di essere il più possibile autonomi. È una strada che va costruita insieme e spesso l’orgoglio dei genitori che pensano di farcela sempre da soli è controproducente perché  nessuno ce la può fare totalmente da solo.

Ti va di parlare del crowdfunding per sostenere i progetti della Fondazione Tetrabondi?

Il crowdfunding dei Tetrabondi è nato dai consigli di varie persone che mi spingevano a fare questo “salto”.

Tempo fa abbiamo cominciato a raccontarci sui socialnetwork. Da un giorno all’altro, siamo diventati virali: il video di Sirio che entrava a scuola da solo, trascinando in modo buffo e goffo lo zaino ha fatto il giro del mondo. Era la prima riapertura delle scuole durante la pandemia, non ci aspettavamo tanta attenzione verso questo video, quando c’erano notizie ben più importanti. L’agenzia di stampa Reuters, ha fatto un servizio su di noi che è stato tradotto in diverse lingue. C’è stato un crescendo di interesse, da parte di varie tv, per le nostre narrazioni, ci ha contattato la Rai, Discovery Channel… e perfino il papa. Si è scatenato di tutto intorno a noi, capisco che tanto interesse non era rivolto ad un unico e semplice video di Sirio che entra a scuola da solo, ma per il nostro modo di raccontare diversamente la disabilità. Tutto ciò mi ha dato l’imput per farmi coraggio e cercare di strutturare un’attività con la quale promuovere dei progetti. Consigliata da amici, tra i quali degli avvocati, ho deciso di dare vita ad una Fondazione di partecipazione, che  non ha alcun scopo di lucro, con una struttura forte per portare avanti tanti progetti dell’ambito del terzo settore.

Per costituire una fondazione servono dagli ottanta ai centomila euro, chi mi consigliava di costituire una fondazione mi ha suggerito di far partire crowdfunding. Perfino la squadra di calcio della Roma voleva sostenere la nascita della nostra Fondazione: hanno fatto un servizio televisivo con Sirio durante una loro partita. Nella stessa settimana usciva anche il servizio su di noi con l’intervista del Papa, abbiamo cercato di prendere la palla al balzo e lanciare la nostra campagna di raccolta fondi. Nell’arco di pochi giorni la raccolta fondi ha superato la cifra da noi sperata. Migliaia di persone ci hanno tanto il loro affetto oltre a sostenerci economicamente. Tutto ciò mi ha dato molta fiducia nel progetti che vogliamo portare avanti. Forse è la prima fondazione nella storia di questo paese che nasce totalmente dal basso!

Come fondazione abbiamo pochi mesi di vita, ma già abbiamo fatto degli eventi in piazza. Per ora è una bella storia perché siamo riusciti a creare una miscela tra mondi diversi che normalmente non si incontrano.

Fondazione Tetrabonti  , pagina Facebook Sirio e i Tetrabondi, canale YouTube

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Quando parti, lascia a casa i tuoi limiti

Dal 29 ottobre al 1° novembre 2021, sono stata a Palermo a trovare un amico, Diego.

È stato un viaggio diverso da quelli fatti negli ultimi quindici anni circa. In genere mi capita sempre di viaggiare con mia sorella, che è instancabile e abbiamo più o meno gli stessi gusti nello scegliere una meta e le cose da fare, oppure mi sono sempre organizzata con qualche persona che mi accompagna.

Nei viaggi porto la sedia a rotelle per percorrere le lunghe distanze e prendere comodamente treni ed aerei. Anche in quest’occasione l’organizzazione è stata perfetta! Sono partita da Roma con un’amica che ha approfittato del ponte dei santi per andare a trovare i parenti a Palermo, così abbiamo fatto il viaggio insieme. Con Diego è stato magnifico sentirsi a casa e superare le nostre difficoltà motorie. È una persona che stimo moltissimo: è autonomo, ha un lieve problema nel camminare ma con le stampelle riesce anche a saltare! Ha mille interessi: è chimico, autore, appassionato di fotografia e del mondo fantasy. È una persona solare e premurosa.

È  stato entusiasmante andare oltre i limiti e riuscire a fare tutto insieme. Di certo in pochi giorni non ci siamo fatti mancare nulla: da una passeggiata a Mondello ad un giro nel centro di Palermo alle tante specialità gastronomiche della Sicilia.

La cosa più bella è stato il lungo giro nel centro della città che abbiamo intrapreso Diego ed io da soli. Siamo riusciti a goderci il giro grazie ad un buon mix tra coraggio, buona volontà e un pizzico di inventiva: Diego mi spingeva sulla sedia a rotelle, a tratti si aiutava con una stampella a tratti gliele tenevo io entrambe. È stata la prima volta che ho visitato l’interno del Teatro Massimo: è accessibile e merita. Anche la Cattedrale e piazza Pretoria mi hanno lasciato piacevolmente colpita.  La Cattedrale è una delle opere più caratteristiche della città: la sua bellezza è data dalla commistione di forme e stili in un unico corpo architettonico.

Una tappa a piazza Pretoria è quasi obbligatoria. Piazza della Vergogna, come comunemente i palermitani chiamano Piazza Pretoria, deve il suo nome, non come si potrebbe credere alla nudità dei corpi, ma all’ingente somma di denaro che il Senato palermitano dovette sborsare per il suo acquisto. La fontana si presenta su tre lati circondata da edifici: il Palazzo Pretorio, la Chiesa di Santa Caterina e due palazzi baronali. Il quarto lato si affaccia su via Maqueda.

Di questa giornata, oltre la buona volontà e lo spirito di iniziativa mi è rimasto impresso l’aiuto di tante persone, anche ragazzi giovani, nel farci superare vari scalini. Una turista straniera ci ha guardato con l’espressione compiaciuta di chi pensa: “guarda questi due giovani come si sono ingegnati, lui spinge la sedia e lei porta le stampelle”; le abbiamo sorriso commentando che era una donna intelligente.

Penso anche che sia stata determinante la voglia di aiutarci, andare oltre i nostri limiti e stare bene insieme. Tutto ciò non è affatto scontato: mi capita spesso di passare le vacanze estive o i week-end con persone che, secondo gli accordi presi, mi dovrebbero aiutare, ma non riusciamo a passare piacevolmente il tempo libero o addirittura c’è chi non ce la fa a spingere la sedia a rotelle, modello ultraleggero (si tratta di persone normodotate e per mia fortuna sono sempre stata magra).

L’unica nota dolente di tutto il week end è stato il parcheggio dell’aeroporto: i posti auto per disabili sono lontanissimi dall’entrata, quasi una beffa mettere prima i posti per chi vuole noleggiare una macchina e per ultimi i posti riservati a chi può avere un problema nel camminare.

Su internet ci sono tantissime testimonianze, più o meno positive, in merito ai viaggi per disabili. Forse il segreto è volersi godere la vacanza, condividere una situazione simile ed avere empatia: come succede tra amici o familiari di persone con disabilità. Diego ed io, nei nostri tour non ci siamo preoccupati più di tanto dell’accessibilità dei luoghi e delle strade: in fondo, aiutandoci a vicenda, abbiamo superato anche i gradini e ci siamo goduti ogni particolare del centro della città e della serata a Mondello.

Ora capisco di più gli amici e le coppie dove entrambi hanno una disabilità che riescono a fare tutto insieme, anche viaggi molto avventurosi (che poco si combinano con i miei gusti ed il mio carattere) come quelli di Luca Paiardi e Danilo Ragona, protagonisti della rubrica: “Viaggi In Carrozza” del programma Rai Kilimangiaro. Per la situazione legata al Covid-19, Danilo e Luca hanno deciso di condividere con altri le loro incredibili esperienze dando vita al progetto “Viaggio Italia”. L’obiettivo del progetto è dimostrare che vivere con una disabilità è possibile. Viaggio Italia promuove il viaggio come scoperta dei limiti e voglia di superarli o di riconoscerli. Il viaggio è anche un modo per conoscere nuovi posti, fare nuovi incontri e scoprire nuove emozioni. Personaggi televisivi e grandi sportivi con disabilità, Luca e Danilo hanno deciso di percorrere lo Stivale per mettere alla prova i loro limiti. Visitando le regioni d’Italia si sono cimentati in ogni genere di sport accessibile, dal kayak al deltaplano, dalla barca a vela alla handbike, e hanno fatto tappa alle Unità Spinali Ospedaliere, il luogo dove chi ha avuto un incidente come loro comincia a capire come riprendere a vivere.

La volontà di viaggiare in buona compagnia, misurarmi con nuove sfide mi accomuna ai due ragazzi! Dopo Palermo la voglia di ripartire è tanta e la piccola paura di lasciare la mia comfort zone è un lontano e vago ricordo.

Foto di Diego Angelo Messana

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La narrazione del sé come strumento di empowerment

È sempre emozionante fare lezione all’Università! Ho trattato i seguenti argomenti:
Chi sono, cosa faccio e cosa ho fatto

La narrazione del sé come strumento di empowerment

Medicina narrativa

Scrittura autobiografica ed emancipazione: «Nata viva»

Siamo tutti RaccontAbili

Il progetto nelle scuole

Disabilità e sessualità

 

Slide: lezione 5 SETTEMBRE_2021

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Da anni tratto  le tematiche riguardanti l’amore, la sessualità, la figura dell’assistente sessuale e dell’educazione sentimentale; tutti gli articoli sono raccolti nella categoria: “Amore e sessualità: sfatiamo i tabù” di questo portale. Dal 2012, inoltre, sono ideatrice e moderatrice del gruppo Facebook “Amore, disabilità e tabù: parliamone!“. Il gruppo si propone come  un luogo di incontro virtuale, per fare conoscenza, scambiare informazioni sui temi che riguardano l’amore, la sessualità, talvolta accolta e altre volte negata, per le persone con disabilità motoria, sensoriale e cognitiva. Da aprile 2021, con la collaborazione dello psicologo e psicosessuologo Dott. Francesco Battista, porto avanti una serie di appuntamenti mensili online sul Gruppo Facebook “Amore, disabilità e tabù: parliamone!” dedicati alla trattazione delle principali tematiche sulle quali si fonda la community. L’intento degli incontri è quello di offrire uno spazio di confronto e consulenza, riservato ai membri del gruppo, sulle tematiche relative all’amore e la sessualità in rapporto alla disabilità. Il mio impegno nel cercare di abbattere i tabù e gli stereotipi legati alla sessualità è iniziato più di dieci anni fa con l’interesse ad approfondire  la visione olistica della persona.
L’approccio olistico (dal greco ὅλος hòlos: totale, globale), tiene presente  la totalità di ogni individuo (corpo, mente e spirito). In questa visione si inserisce anche la sessualità. Questo interesse mi ha portata ad organizzare due convegni: “Il tocco dell’Anima attraverso il Tantra” e “Gli handicap invisibili e l’approccio Olistico della Persona. Il diritto di scoprire la Sacralità della Sessualità”, nonché ad affrontare tali argomenti in vari master universitari. In queste sedi ed in vari articoli analizzo, tra l’altro, gli aspetti della sessualità tantrica come esperienza positiva (in alcuni casi e per disabilità non complesse) come valida alternativa alla figura dell’assistente sessuale che in Italia stenta ad essere riconosciuta e regolamentata. Queste tematiche sono state trattate, nel saggio RaccontAbili, nonché nel corso del Master di Neuroriabilitazione  presso l’Università Lumsa ed al corso di  Pedagogia speciale presso la Pontificia Università Salesiana per la facoltà di Scienze dell’educazione.

Se desiderate potete contattarmi sulla mia pagina Facebook  , sul gruppo “Amore, disabilità e tabù: parliamone!“, o su Instagram  

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L’importanza dell’educazione affettivo-sessuale nelle scuole

Cuore, Carta, Pastelli, Figura, Giorno Di San Valentino

La sessualità è parte integrante della vita di ogni individuo. I bambini, le bambine, i ragazzi, le ragazze hanno il diritto di ricevere informazioni affidabili, scientificamente accurate e complete al riguardo. Eppure, l’educazione sessuale e affettiva nelle scuole è un argomento sensibile.

Dalla sua prima introduzione nei programmi scolastici europei, negli anni settanta, è stata al centro di dibattiti, spesso accesi, tra genitori, responsabili religiosi e leader politici. Lo scontro di vedute riguarda più che altro il determinare cosa debba essere insegnato ed a quale età.

Le resistenze alla diffusione dell’educazione sessuale nella scuola

Nonostante i molteplici vantaggi di un’educazione sessuale completa sia per gli alunni delle scuole che per tutta la società, siano stati ampiamente dimostrati, i corsi di educazione sessuale si trovano oggi a dover fronteggiare nuove chiusure. Vale la pena sottolineare che tali corsi, tenuti da psicologi, pedagogisti o medici qualificati   mirano a integrare, e non a sostituire, gli insegnamenti ricevuti dai genitori. Sarebbe anche auspicabile una maggiore formazione ai docenti su queste tematiche poiché vivono una parte della giornata con i ragazzi. Soprattutto in età adolescenziale si vive un tumulto di emozioni, positive e negative verso sè stessi e gli altri. La pedagogia moderna ha messo in luce l’importanza di allenare lo spirito critico, la curiosità… piuttosto che “riempire” le menti di contenuti. In quest’ottica la scuola può e deve fornire una preparazione alla vita adulta. E’ poi auspicabile fare educazione affettiva e sessuale un po’ alla volta e prima che si raggiunga una strutturazione del ragazzo. Ciò detto andrebbe a favore di alunni che presentano i primi cenni di timidezza, disturbi relazionali che possono portare ad essere vittima di bullismo, disturbi del comportamento alimentare o un eccessiva aggressività verso se stesso o gli altri.

Sfatare i miti sull’educazione sessuale completa

Si stanno moltiplicando in Europa le campagne miranti a diffondere  notizie false e informazioni distorte sui corsi di educazione sessuale attualmente esistenti nelle scuole, che sono accusati di favorire la sessualizzazione precoce dei bambini, di “fare propaganda a favore dell’omosessualità”, di diffondere “l’ideologia di genere” e di privare i genitori del diritto di educare i figli secondo i loro valori e le loro convinzioni. Le false notizie sul contenuto dei programmi sono diffuse con l’intento deliberato di spaventare i genitori.

L’UNESCO ha definito la finalità dell’educazione sessuale completa come “l’insegnamento e l’apprendimento degli aspetti cognitivi, affettivi, fisici e sociali della sessualità. Mira a dotare i bambini e i ragazzi di conoscenze, competenze, atteggiamenti e valori che li metteranno in grado di realizzarsi, nel rispetto della loro salute, del loro benessere e della loro dignità, di sviluppare relazioni sociali e sessuali basate sul rispetto, di capire come le loro scelte influenzano il loro benessere e quello altrui, e di comprendere i loro diritti e tutelarli per tutta la vita.”

I vantaggi e la prevenzione dai rischi più comuni

Degli studi condotti a livello nazionale e internazionale hanno evidenziato i vantaggi dell’educazione affettivo sessuale. Essere più consapevoli ed avere come riferimento degli adulti capaci di spiegare anziché creare dei tabù riguardo la sessualità rende i ragazzi più attenti. Infatti si è notato che chi aveva un buon dialogo con gli adulti di riferimento, ha deciso di ritardare l’età del primo rapporto sessuale, di ridurre i comportamenti sessuali a rischio, di utilizzare metodi contraccettivi e di migliorare gli atteggiamenti legati alla salute sessuale e riproduttiva.

Educare significa anche sfatare i falsi miti: è un fatto oggettivo, riscontrato da vari psicologi che, nella maggior parte dei casi, i bambini e gli adolescenti sono un bersaglio facile di modelli di bellezza e mascolinità che non sempre rispecchiano la realtà creando un gap tra quello che si è e ciò che si vorrebbe essere. Inoltre l’assenza di educazione e di dialogo con gli adulti, che dovrebbero saper fornire delle risposte,  porta spesso ad attingere dalla pornografia. 

Secondo studi pubblicati dal Corriere della Serail 30% dei bambini accede alla pornografia online, il 44% sono ragazzi e il 5% sono ragazze tra i 14 e i 17 anni.  La maggior parte degli adolescenti ha ricevuto una proposta sessuale da parte di un adulto trovato in rete e si scambiano foto compromettenti con il fidanzatino e la fidanzatina infine c’è un altro dato che dovrebbe far riflettere: solo il 2% dei ragazzi che ha avuto un problema in rete ne parla in famiglia.

Per porre rimedio ai dati su minori e rischi del web sono d’accordo con la professoressa Roberta  Giommi, dell’Istituto Internazionale di Sessuologia di Firenze. Nella sua guida all’educazione sessuale dei bambini riporta che: “Fare educazione sessuale significa prima di tutto educare all’affettività. Vuol dire insegnare che il sesso è davvero bello e fa sentire più grandi e più forti se esiste un coinvolgimento emotivo, se assicura appagamento mentale oltre che genitale. Altrimenti può essere percepito come vuoto di qualsiasi emozione, molto al di sotto delle aspettative, a volte perfino malinconico. Parlare di sentimenti con i bambini aiuta a far sì che nella fase adolescenziale ci siano meno chiusure da parte del ragazzo con gli adulti di riferimento”.

La scuola dovrebbe poter fare la sua parte sull’educazione sessuale con il consenso e il coinvolgimento consapevole e attivo delle famiglie.

A mio avviso la formazione alla sessualità e all’affettività potrebbe essere una buona occasione per educare i giovani ai valori quali quelli del rispetto, della tutela della salute, al riconoscimento e all’espressione dei sentimenti, al piacere… oltre che fornire informazioni scientifiche su come siamo fatti, su come funziona la riproduzione e come usare la contraccezione.

Nella mia esperienza ricordo che durante le scuole medie erano previste alcune ore di educazione sessuale, alle quali partecipava anche la professoressa di scienze. A conclusione del ciclo di incontri, tornai a casa più confusa di prima: le poche nozioni che già avevo sul piacere mi erano state trasmesse male, in maniera vaga e superficiale, mandandomi in confusione. Per fortuna ho potuto contare su una madre aperta al dialogo. Non tutte le famiglie delle mie compagne di classe erano aperte al dialogo, ma ricordo che tutta la classe partecipò alle lezioni con il consenso dei genitori. Forse quei genitori hanno firmato il consenso per sentirsi sollevati da un incarico educativo considerato scomodo.

Un’educazione sessuale completa può rappresentare anche uno strumento efficace per combattere la violenza, gli abusi e la discriminazione e per promuovere il rispetto della diversità. Pertanto, i corsi di educazione sessuale a scuola sono oggi più necessari che mai e dovrebbero avere riservate più ore nella didattica.

Ricevere da bambini e da adolescenti la giusta formazione ci può rendere adulti più attenti alle esigenze di chi ci sta intorno.

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Da anni tratto  le tematiche riguardanti l’amore, la sessualità, la figura dell’assistente sessuale e dell’educazione sentimentale; tutti gli articoli sono raccolti nella categoria: “Amore e sessualità: sfatiamo i tabù” di questo portale. Dal 2012, inoltre, sono ideatrice e moderatrice del gruppo Facebook “Amore, disabilità e tabù: parliamone!“. Il gruppo si propone come  un luogo di incontro virtuale, per fare conoscenza, scambiare informazioni sui temi che riguardano l’amore, la sessualità, talvolta accolta e altre volte negata, per le persone con disabilità motoria, sensoriale e cognitiva. Da aprile 2021, con la collaborazione dello psicologo e psicosessuologo Dott. Francesco Battista, porto avanti una serie di appuntamenti mensili online sul Gruppo Facebook “Amore, disabilità e tabù: parliamone!” dedicati alla trattazione delle principali tematiche sulle quali si fonda la community. L’intento degli incontri è quello di offrire uno spazio di confronto e consulenza, riservato ai membri del gruppo, sulle tematiche relative all’amore e la sessualità in rapporto alla disabilità. Il mio impegno nel cercare di abbattere i tabù e gli stereotipi legati alla sessualità è iniziato più di dieci anni fa con l’interesse ad approfondire  la visione olistica della persona.
L’approccio olistico (dal greco ὅλος hòlos: totale, globale), tiene presente  la totalità di ogni individuo (corpo, mente e spirito). In questa visione si inserisce anche la sessualità. Questo interesse mi ha portata ad organizzare due convegni: “Il tocco dell’Anima attraverso il Tantra” e “Gli handicap invisibili e l’approccio Olistico della Persona. Il diritto di scoprire la Sacralità della Sessualità”, nonché ad affrontare tali argomenti in vari master universitari. In queste sedi ed in vari articoli analizzo, tra l’altro, gli aspetti della sessualità tantrica come esperienza positiva (in alcuni casi e per disabilità non complesse) come valida alternativa alla figura dell’assistente sessuale che in Italia stenta ad essere riconosciuta e regolamentata. Queste tematiche sono state trattate, nel saggio RaccontAbili, nonché nel corso del Master di Neuroriabilitazione  presso l’Università Lumsa ed al corso di  Pedagogia speciale presso la Pontificia Università Salesiana per la facoltà di Scienze dell’educazione.

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Il piacere sessuale. Webinar con il Dott. Francesco Battista e Zoe Rondini

Sabato 8 maggio 2021, si è tenuto l’incontro mensile delle conversazioni online con il Dottor Francesco Battista e Zoe Rondini.

Abbiamo affrontato le seguenti tematiche:
– L’orgasmo non è una meta
– Ognuno gode a modo suo!
– Donne & Disabilità: una doppia discriminazione
– Educazione sessuale e supporto alle famiglie
– Masturbarsi fa bene, ma…
– Consapevolezza alla base del consenso

RaccontAbili è disponibile QUI

Nata Viva è disponibile QUI

Potete inoltre visionare il  cortometraggio “Nata Viva” QUI

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L’importanza del carattere per la conquista di una vita autonoma

Piero serafini ci racconta le tappe più significative della sua vita.  La tetraparesi spastica, non gli ha impedito d’avere molti amici, lavorare come programmatore, fidanzarsi e sposarsi, anche se non nega qualche difficoltà.  

Sei disabile a causa di un errore medico, te la senti di raccontare quello che hai appreso sulla tua nascita e sulla tua infanzia?

Ho provato, provo tuttora, rabbia! Mi domando come sarebbe stata la mia vita se non ci fosse stato quell’errore medico che mi ha causato l’asfissia, che ha provocato la mia spasticità.

Nel mio caso si è trattato di un errore medico durante il parto. Sono nato a Milano nel 1969, in una clinica privata, ai tempi rinomata, convenzionata con l’azienda dove lavorava mio padre; forse se fossi nato nel vicino ospedale Niguarda le cose sarebbero andate diversamente.

L’errore medico al quale mi riferisco sta nel fatto che stavo soffocando per via del cordone ombelicale attorcigliato al mio collo. Per non farmi morire, mi hanno fatto una puntura lombare. Questo è quanto i dottori hanno riferito ai miei genitori, due ventenni appena trasferiti a Milano dal sud, quando si aveva quasi timore referenziale a parlare o denunciare un medico. Quanto successo ha intaccato le funzioni dell’apparato nervoso provocandomi una tetraparesi spastica.

La tetraparesi spastica può essere riconducibile a diverse cause, come infezioni, privazione di ossigeno, prolasso del cordone ombelicale e traumi causati dall’uso del forcipe e della ventosa. E’ di importanza cruciale che il medico effettui un monitoraggio molto accurato del bambino e della madre durante il parto e che tratti correttamente i fattori di rischio, come infezioni e complicazioni dovute alla mancanza di ossigeno, che possono determinare la tetraparesi spastica. Questa patologia consiste nella paralisi parziale dei quattro arti dovuta ad una lesione encefalica localizzata nel sistema piramidale (parte dell’encefalo da cui partono gli impulsi necessari alla funzione motoria). E’ la forma più grave di paralisi cerebrale.

La gravità della condizione può variare da bambino a bambino. I soggetti con tetraparesi spastica moderata possono essere in grado, ad esempio, di sedersi da soli e di camminare percorrendo brevi distanze. Invece, quelli affetti da forme di tetraparesi più gravi tendono ad avere grandi difficoltà a svolgere ogni attività della vita quotidiana.

Nel corso della mia vita la mia disabilità è molto cambiata, tenendo presente, che il mio problema è esclusivamente motorio, non cognitivo. Ho iniziato a camminare all’età di cinque anni, ovviamente facevo fatica a fare tutte le cose che facevano gli altri bambini, anche se i primi ricordi che ho risalgono alle scuole elementari. Col tempo le cose migliorarono, pian piano facevo sempre più cose, fino a riuscire a giocare con gli altri bambini a pallone.

L’ambiente sociale e familiare quanto e come hanno inciso sui tuoi progressi?

La mia famiglia, durante l’adolescenza era iperprotettiva, infatti a quindici anni sono scappato di casa per fargli capire che volevo “vivere”. Mi ricordo bene quella mattina. Uscii per andare a scuola, invece presi il bus e poi il treno, fino a Roma. Ero disperato ed impaurito. Arrivato nella capitale mi resi conto di averla fatta grossa ed andai alla Polizia, che avvisò i miei ed in serata mio padre venne a prendermi. Chiaramente nessuno al momento mi disse bravo per quel gesto: né i miei, né i compagni o i professori, e fu allertata la psicologa della scuola che già mi seguiva.

Tuttavia, ebbi la sensazione che tutti mi avessero ‘capito’. Dopo un mesetto, infatti, da quando la vita aveva ripreso la sua normalità, ricordo che una sera a cena mio padre, avvicinandosi il Natale, chiese a noi figli cosa volessimo per regalo e io risposi automaticamente, forse impunemente: “io vorrei andare in gita”. Mi aspettavo le solite storie o discorsi, ma la risposta invece fu differente: i miei genitori si sarebbero informati se la scuola poteva fornirmi un accompagnatore. Per la gita di quell’anno mi accompagnò un ragazzo che prestava servizio civile.

Con i compagni di liceo ero bene integrato, non avevano problemi ad aiutarmi all’occorrenza, alcuni di loro li sento ancora a distanza di anni. Anche in ambito lavorativo mi sono trovato bene, per 25 anni ho fatto l’informatico, non sono mai stato escluso o discriminato.

Al liceo eri inserito molto bene con i tuoi coetanei. Cosa pensi dei ragazzi di oggi che più crescono e, spesso, più bullizzano il compagno considerato diverso?

Ovviamente penso che dietro a questi atteggiamenti ci sia stupidità e ignoranza. Senza volere essere frainteso, a volte la ‘colpa’ è di chi lascia compiere certi atti non solo a scuola, ma anche a lavoro, in famiglia, al bar… Chi viene bullizzato deve imparare a reagire, anche accettando, di tanto in tanto di essere presi in giro: a volte uno scherzo è aggregante.

Vuoi parlare della tua esperienza sul forum di Disabili.com? A tuo avviso, come è cambiato negli anni il mondo degli incontri online?

Nel 2000, grazie all’avvento del web 2.0, basato sull’interattività, iniziai quasi per gioco a cercare di fare nuove amicizie, inizialmente su siti classici di chat o forum di incontri, fino a quando non mi imbattei nel sito disabili.com. Tra le svariate funzioni di questo sito, oltre alla chat, c’era la classica bacheca incontri dedicata alle persone con disabilità. Tanti furono i contatti con chi frequentava quel forum, ma quello con Patrizia mi colpì, soprattutto per la visione della vita, simile alla mia. Di lì a poco passammo allo scambio continuo di SMS, ed alle telefonate, come tutte le neo coppie. Dopo un mese da quando virtualmente ci eravamo messi insieme, Patrizia venne con un’amica a Milano per un week-end; il mese dopo andai io a Padova e conobbi la sua famiglia e la volta dopo, per Pasqua, prenotammo 3 giorni a Rimini, dove andammo in treno incontrandoci a Bologna e con l’occasione scoprii che le ferrovie avevano un servizio di assistenza disabili. Da lì in poi ci vedevamo bisettimanalmente; stavamo dai suoi a Padova e inizialmente dai miei, poi a casa mia a Milano, anche per provare come sarebbe stata la convivenza tra due disabili senza aiuti. Mia madre veniva a dare una pulita a casa prima che arrivasse Patrizia, ma il giorno dopo essere tornata a Padova, trovava la casa ancora più pulita, bucato compreso. Tra le prime cose fatte assieme abbiamo prenotato le vacanze estive all’isola d’Elba, prendendo anche il traghetto. Conoscemmo i rispettivi gruppi di amici: spesso ad esempio quando Patrizia veniva a Milano andavamo fuori a cena con loro, successivamente si conobbero tra loro le nostre famiglie; eravamo, insomma, come tutte le coppie di fidanzati del mondo.

Al quel tempo c’erano le telefonate, gli sms e gli scambi epistolari. Ritengo sia stato meglio così perché a parte uno scambio di foto cartaceo, il primo incontro è stato vero, come la nostra ”prima volta”, non come adesso che fanno tutto via webcam.

Cosa ti ha colpito di Patrizia rispetto agli altri scambi di messaggi con le altre utenti del forum?

Il fatto che fosse una provocatrice e che rispondesse ai miei post che mettevano in dubbio l’utilità di quel forum.

Quali sono stati gli ostacoli e l’aiuto nel vivere prima un rapporto a distanza e poi la convivenza?

In realtà, vent’anni fa la mia condizione fisica era molto meno grave. I problemi erano quelli di tutte le coppie anche perché, a parte la prima volta, io andavo dai suoi a Padova e lei dai miei a Milano, senza sotterfugi, spesso facevamo dei weekend da soli. Poco dopo sono andato a vivere da solo e quando veniva a Milano vivevano tranquillamente da soli.

Quali sono stati i maggiori aiuti e traguardi verso la vita adulta e l’emancipazione?

Forse la mia forza di volontà, che mi ha fatto arrivare ad avere una giovinezza bellissima, dopo i traguardi più importanti sono stati: trovare un buon lavoro, sposarmi e laurearmi. Devo ringraziare mia moglie che mi è sempre stata accanto.

Come ti sei organizzato e come hai vissuto le gite ed i viaggi con gli amici e di coppia?

Senza problemi inizialmente, poi chiedendo l’assistenza nelle stazioni e negli aeroporti. In albergo chiedo la camera accessibile.

Come avete vissuto e come vivete oggi la sessualità? È cambiata nel corso degli anni?

Le prime volte assolutamente come tutti. Oggi devo fare soprattutto i conti con l’età e l’handicap.

Ti va di raccontare la tua esperienza lavorativa?

Penso di essere stato fortunato, ho fatto il programmatore, come sognavo, grazie a varie persone che hanno creduto in me. Ho lavorato per venticinque anni. A mio avviso andrebbero riviste le “categorie protette” dando priorità ai disabili.

Quali sono i progetti e i desideri per il futuro?

A me piacerebbe avere qualcosa da fare durante il giorno, magari come te Zoe, anche senza lucro.

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