L’importanza di essere SAZI DI VITA. Ciò che mi ha arricchito dell’evento: “Simone Cristicchi & Friends, I MIEI FRAMMENTI DI LUCE”

Il 4 e  5 luglio  2026, a Romena, ha avuto luogo l’evento dal titolo: I miei frammenti di luce. Sinfonia di voci per ricominciare”, fortemente voluto da Simone Cristicchi. Si è trattato di un meraviglioso incontro di musica, parole, poesia e spiritualità che è riuscito a riunire alcune delle figure che hanno segnato il  cammino di ricerca interiore del cantautore romano. Sul palco, si sono alternati: Don Luigi Verdi, Guidalberto Bormolini, Marco Guzzi,  Don Francesco Fiorillo  e il monaco zen Pino Doden Palumbo. Con loro anche Amara, meravigliosa compagna di vita e di arte di Simone, ma non dimentichiamo i bambini del Piccolo Coro Melograno di Firenze che sono entrati insieme a Cristicchi e hanno cantato alcuni brani con lui. Questo evento nasce dal desiderio del grande artista di condividere con il pubblico non soltanto le canzoni, ma soprattutto gli incontri che negli anni hanno illuminato il suo percorso di vita e artistico. Il giorno dopo, alle ore 7.00, sul prato di Romena, abbiamo assistito al bellissimo concerto di Amara. In questo articolo cercherò di raccontare il doppio evento, ma anche riflessioni e le emozioni di due giorni fantastici e irripetibili. Sabato gli ospiti sono stati meravigliosi: hanno condiviso un pezzetto della loro infinita esperienza di vita e di spiritualità. Il tema era LA RIPARTENZE. C’è chi ci ha esortato a scappare dalle gabbie che noi stessi,  relazioni o situazioni ci creano. Chi ci ha parlato della sua esperienza accanto ai malati terminali e chi ci ha giustamente ricordato che il fondo è un’opportunità di cambiamento e risalita.

Sono grata alla  vita e alle tantissime opportunità che mi dona e mi ha donato nei molteplici periodi diversi, a volte gioiosi, a volte duri e drammatici, ma comunque intensi della mia esistenza. Le esperienze, anche complicate e drammatiche che ho avuto, mi ricordano che ho  l’opportunità di fare, cadere,  chiedere aiuto, rialzarmi e Vivere!  “Il realismo non crea la realtà, sono i sogni e la capacità di sognare che la creano!” Lo sa bene e ce lo ricorda Don Luigi Verdi che gestisce la Fraternità di Romena. È stato stupendo incontrarlo dopo il concerto di Amara, gli ho donato una busta, dentro c’erano i miei libri con dedica e una lettera molto sentita. Lo ho ringraziato per le cose belle che dice e per il racconto della sua esperienza di vita (ci  vuole coraggio, consapevolezza e generosità per raccontare anche i propri difetti e le proprie fragilità, come fa lui stesso!). Gli ho anche detto che lo seguo da circa tre anni.

Ho apprezzato molto Don Guidalberto Bormolini che ci ha ricordato l’importanza di arrivare alla morte sazi di vita, “perché se siamo sazi non ne vogliamo più.  Se la vita fosse piena di vita non avremmo paura della morte e di cosa c’è dopo”. Un discorso semplice, ma molto potente. Bormolini ama dire che: “la morte non è mai l’opposto della vita, è solo un passaggio della vita stessa.” E’ ideatore del Borgo “Tutto è Vita”, un luogo che ospita i malati, alcuni prossimi alla terminalità, ai quali, attraverso la meditazione, viene offerta  una prospettiva nuova. Il Borgo è un luogo di spiritualità e di cura della persona. “La meditazione – per padre Bormolini – è al centro di tutto, accompagnata da altri percorsi, in particolare artistici, ma anche con la cura degli orti, della natura in generale”. In una  puntata della bellissima trasmissione di domenico iannacone “che ci faccio qui”, c’è un interessante servizio su padre Bormolini e sul Borgo Tutto è Vita; ve lo consiglio su Rai Play o su Fb.

Mentre ascoltavo gli interventi profondissimi che ci hanno invitato a ricominciare, a vivere ogni giorno come se fosse l’ultimo, pensavo a cosa avrei detto  se fossi stata  una degli invitati su quel grande palco. Non avrei  narrato chi sono e cosa faccio (per questo c’è Google e l’intelligenza artificiale, poi lo racconto in tante occasioni). Piuttosto, avrei parlato di un periodo molto brutto e serio, di vera e propria depressione, che ho avuto. Se lo analizzo con un po’ di distanza… non stavo vivendo a pieno la vita e cercavo di fuggire anche da quel dolore che, più provavo a reprimere e negare e “anestetizzare”, più mi  logorava. C’è voluto tanto impegno, soprattutto di chi mi vuole veramente bene, e poi molti miei sforzi. Ma ho capito che non potevo cambiare vita… rifiutarmi… rifiutare  ciò che sono e ciò che sto e stavo attraversando. Io  sono questa con i miei difetti, tante fragilità, ma anche cose positive che ho compiuto e soprattutto ho ancora la possibilità di rimettermi in gioco con nuovi traguardi che mi aspettano e un bel bagaglio di esperienze che mi rendono ciò che sono oggi! Prima di tutto ho un’esigenza: narrarmi e raccontare. Ciò dà senso  a quello che provo e  che  mi circonda.

Don Francesco Fiorillo, che dirige la Fraternità Monastero San Magno, ci ha invitati a uscire da situazioni e stati d’animo che ci incatenano: concetti semplici, ma pieni di verità e profondità. È stato meraviglioso quando ha detto che “va bene anche uscire di testa o uscire di senno, che poi che cos’è il senno lui, io e tanti altri non lo abbiamo capito, ma basta che si esca!” Il rischio, ha anche aggiunto il mio Amico prete e ex Dj, è restare immobili in situazioni che ci ingabbiano. La frase: “lo faccio per te, spesso è la gabbia più pericolosa” L’importante è capire se, siamo fermi in trappola per dinamiche create da noi stessi, o da altri e muoverci per cambiare. Anche se a volte è facile capirlo su gli altri o dirlo a noi stessi, ma farlo è un’altra storia. Comunque devo ammettere che molte storie di vita ci dimostrano che è faticoso  cambiare noi stessi e le situazioni, ma è possibile! Penso a chi fugge da un amore malato o da condizioni di guerre e povertà e riesce a ricostruirsi una Vita Migliore…! Ma senza andare a ricercare situazioni estreme… penso che tutti noi dobbiamo fare il punto della situazione e impegnarci al massimo per cambiare ciò che dipende da noi e ciò che possiamo cambiare. Anche se tutto ciò comporta tanto coraggio e la voglia di mettersi in discussione… e non sempre ce la facciamo o  siamo disposti a farlo.

Cristicchi e le persone che sto conoscendo perché hanno a che fare con lui mi stanno aiutando a rimettermi in gioco, spostare l’asticella dei miei limiti, emozionarmi, amare i viaggi, la fatica, le piccole scomodità, ma soprattutto  sentirmi VIVA. Cercare di essere gioiosa, ricercare esperienze e spiritualità, capire che per sentirmi viva devo Vivere, fare esperienze e raccontarle in forma scritta!  Tutti gli ospiti della serata hanno messo in luce l’importanza del cambiamento che è generato da due motori potenti: l’amore o un forte dolore. Ma è proprio facendo esperienza di tutto ciò è che ci sentiamo vivi e ci accorgiamo che stiamo vivendo pienamente i giorni che ci sono donati!

A introdurre la serata è stato Massimo Orlandi, che ha cominciato con il ringraziare i tanti volontari di Romena che, da mesi, hanno fatto un grandissimo lavoro per questo  evento e sono riusciti ad organizzare tutto benissimo. Eravamo tantissimi sul pratone vicino la Pieve Romanica e il  famoso giardino dei mandorli. Innanzitutto mi ha colpito il sorriso e la  vivacità dei volontari che ci hanno accolto e ci hanno indirizzato verso un’ area segnalata e delimitata da un nastro che era riservata alle persone con disabilità. Mentre stavo in fila con i biglietti in mano; a proposito sapete come si fanno i biglietti ridotti o omaggio per i concerti? In caso, in fondo alla pagina trovate i miei contatti, GRAZIE! Dicevo mentre stavo aspettando di entrare, ho sentito un commento poco carino su quest’area, fatto persino da chi vive una grave disabilità dei figli. Mi sembra inutile ripeterlo… ma mi viene ancor di più da pensare che sono felice che tante persone ci hanno riservato un’area di prato a pochi metri dal palco! Ci sono delle fortune a essere persone con esigenze speciali! Infatti alla fine del bellissimo spettacolo di sabato, io e molte altre persone siamo corse vicino le scale del palco. Al termine, Simone e Amara ci hanno salutati di fretta e sono scappati via! Di certo se eravamo più distanti dal palco non sarebbe stato possibile avvicinarli e quindi rinnovo la mia gratitudine ha chi ci riserva sempre i posti migliori ai grandi eventi!

La giornata più emozionante, intensa e faticosa è stata quella successiva. Il concerto di Amara era sul pratone di Romena alle ore 7.00. Avevo la sveglia alle 6.00, la paura di non sentirla e non farcela mi ha fatto sbarrare gli occhi alle 5 in punto! Negli ultimi anni sono tutto fuorché mattiniera!

Non è il primo concerto suo che ho visto dal vivo: l’estate scorsa ero stata a un suo bellissimo concerto a Roseto Degli Abbruzzi, (trovate il link qui sotto, nei “Leggi anche”)  ed anche lì avevo scambiato due parole con lei che è sempre gentilissima nei confronti  dei tanti fan. Io sono di parte… ma gli spettacoli e i  saluti di Cristicchi e Amara sono sempre strepitosi!

Peccato che quando “oso” spingermi oltre, c’è sempre chi dice “ma basta così, non puoi scocciarli… non ti è bastato…?” 

No, ahimè quando stimo delle persone (e per fortuna ne stimo parecchie) non mi basta la  loro arte  e il loro  mestiere, il mio sogno è conoscerle e  farmi (ri)conoscere, per ascoltare, raccontargli di me e poi, (va ripetuto che, Simone ed io, abbiamo tante esperienze simili: una tragica… e molte positive…) alla fine torno sempre, per fortuna… qui al pc a raccontare! La scrittura è sempre stato il mio modo per fermare pensieri e emozioni che galoppano veloci nella mia testa e mi chiedono di riordinarle e condividerle.

In dieci giorni ho assistito a tre eventi di Simone tra Roseto Degli Abbruzzi e Romena. Ci siamo sempre salutati, grazie a lui, alla gentilezza degli organizzatori e alla mia testardaggine di aspettarlo. Mi dispiace per chi mi accompagna ai concerti. Se potessi ci andrei da sola…! Ma in fondo hanno qualcosa da raccontare.

Lui è gentile perché parla con  chi mi accompagna, dà per scontato che siamo entrambe sue fan. È buffo e mi  fa ridere l’idea che non sia proprio così! Comunque è gentile a parlarci, ormai ci conosce!

La testardaggine e il  volermi spingere oltre, è sempre stato un mio difetto, ma soprattutto un pregio! Come mi hanno inculcato i tanti adulti di riferimento quando ero piccola… Ma essere testarda e tenace sono anche dei punti di forza: se così non fosse non avrei conquistato una vita piena, che è si faticosa, ma è ricca di tanti traguardi e soprattutto autodeterminazione. Non mi sono bastati i frettolosi saluti sotto il palco. Ho contattato una persona che mi ha detto dove potevo raggiungere gli artisti. Per motivi di privacy non racconterò chi è e come l’ho contattato. Ma questo articolo è un’occasione in più per rinnovare una stima che da parte mia c’è sempre stata, per questo tempo fa, ci ho tenuto a conoscerlo di persona e poi, come avete capito se seguite questo sito, il mio “lavoro” è viaggiare e scrivere, unico dettaglio è che non vengo pagata;) ma la motivazione c’è tutta;):).

Quando ho raggiunto Simone e Amara, li ho salutati. Sono felice che Erika Mineo, in arte Amara si ricordava di me, i miei deplint: “ce li ho, me ne hai dati tanti la volta scorsa” mi ha detto. Infatti è così, questo dettaglio non me lo ricordavo. Li ho  salutati e ho fatto loro i miei più sentiti complimenti. A lei ho detto che sul mio blog, più trovare l’articolo del suo concerto a Roseto degli Abruzzi, tanti articoli su Simone e, tra qualche giorno, anche questo su “Cristicchi & Friends, I MIEI FRAMMENTI DI LUCE”. Mi ringraziato e si è messa in disparte per rilasciare un’intervista.

C’erano diverse persone, tra le quali i genitori di Amara. Due signori simpatici e giovanili. Ho chiesto al padre se ballano ancora, spiegando che lo so da una delle tante interviste di  Erika. Mi ha risposto di si, dicendomi poi una frase del tipo “il ballo è la nostra vita!” Mi sono complimentata con loro per la loro energia e per la figlia eccezionale che hanno. Sono proprio delle belle persone. Ho regalato loro i miei libri con dedica e ci siamo fatti fare una bella foto! Sono felice che sono interessati alle mie “storie”. Ho avuto l’onore di regalare i libri a tante persone che stavano lì. Tanto che Simone mi ha preso in giro: “Zoe, vieni da me a spacciare i tuoi libri!?” “Eh si devo diffondere i messaggi…!” Gli ho risposto ironicamente. In fondo è quello che fanno anche i cantautori, poi Simone è anche fumettista, scrittore ed attore teatrale!

Tra interviste e shooting fotografici, le star erano ovviamente molto impegnate. Non mi sembrava vero di stare lì, ascoltare i discorsi degli altri: Massimo Orlandi e tante altre Persone non famose. Spesso il privilegio grande è ascoltare in silenzio o ascoltare tanto e rispondere con poche e misurate parole. Sarei stata li tutto il giorno, ecco forse questo sarebbe  stato (leggermente…) inopportuno!

Dopo poche ore, sono ripartita per Roma gioiosa, nutrita di musica, parole, spiritualità   e incontri che mi fanno sentire più ricca, felice, fortunata e determinata!

La volontà di vivere intensamente tutto ciò che mi accade, giorno per giorno c’è, la grande sfida è riuscirci! Ultimamente c’è anche la paura di non “potermi più permettere” di inseguire sogni e persone su e giù per l’Italia, in fondo sembra ma non è un vero lavoro per me…! Non sono solo io a correre in giro per gioire e raccontare, (tra l’altro l’interesse non è condiviso e sono l’unica ad essere entusiasta e voler sempre spostare l’asticella dei limiti…). Detto ciò, capisco che è  merito di chi attivamente si sforza di accompagnarmi, guida l’auto, fa degli sforzi fisici con i trolley e la sedia , accetta le piccole scomodità che comporta il fatto di USCIRE, cambiare luogo, stare più giorni su un evento! Vedremo…!

Mi accorgo, anche grazie a Cristicchi e alle bellissime persone collegate a lui, che la meraviglia fa parte di noi, nel bene e nel male. È vero che i nostri stati d’animo influenzano, positivamente, la risposta di chi si relaziona con noi, ma fino ad un certo punto.

Spero di tornare presto a Romena, incontrare ancora Simone, Erika e le  straordinarie persone legate a loro. Mi piacerebbe conoscere meglio, oltre ai due miei artisti preferiti, Don Luigi Verdi e Massimo Orlandi, giornalista e scrittore che stimo molto e una loro amica famosa e piena di talenti: Simona Atzori, danzatrice, pittrice e scrittrice, nata senza le braccia che va spesso a proporre varie attività, a chi per o motivo o per l’altro, si trova a Romena per un periodo…. Cito una frase del suo sito che solo una delle tantissime cose che apprezzo ed un po’ (tenendo presente le nostre diversità) mi riconosco in lei:

“La mia forza è nel modo in cui guardo me stessa e il mondo. Per questo condivido la mia storia e la mia arte, per affrontare insieme a chi mi segue le sfide che sembrano impossibili da superare”.

Vi lascio a due bellissime gallery di foto e video delle due giornate che forse varranno più di tante parole! Ogni amico di Simone, ma anche ognuno di noi è molto più di un frammento di luce per ricominciare! Come dice spesso il mio amico Don Francesco: vorrei ancora esprimere gratitudine immensa a tutti i personaggi noti ed alle tante persone che hanno collaborato a queste meravigliose ed emozionanti giornate. Magari quando le mie due fantastiche nipoti saranno un po’ più grandi, tornerò a condividere concerti e eventi speciali  con mia sorella Daria, la volontà c’è!

 

  • Ringrazio mia sorella Daria, che mi fa sempre l’editing degli articoli del sito. In questo ultimo anno sono quasi tutti sugli eventi di Cristicchi ed Erika. Sono felice quando mi dice: “che bello, sembrava di essere lì con te!”
  • Ringrazio anche me stessa, Daria, Maricica, Simone, Erika ed un paio di dottori e dottoresse perchè sto capendo che, grazie a questo mio interesse, il viaggi e gli articoli che sto ricominciando a riappropriarmi ad una vita più vera e vissuta intensmente!
  • GRAZIE ancora a tutti e a voi tanti che leggete i mie articoli. Grazie per le tante e-mail che mi scrivete. Ho “cura” di rispondere a tutti ed a tutte. Magari in breve… ma se ricevo… rispondo!
  • Nei prossimi giorni le gallerie verranno ampliate ancora di più! Intanto… buona visione!

Ancora grazie e buona visione!

Contatti:
E-mail: zoe.rondini@gmail.com
Oppure mi potete scrivere in privato sulla pagina Facebook ZoeRondiniAutrice o sul profilo Istagram

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Firenze, tra incontri e turismo. La magnifica conoscenza di Massimo Orlandi e Zia Caterina

Quanto segue è il resoconto di un bellissimo viaggio a Firenze, fatto dal 15 al 19 aprile 2026. L’occasione è stata la presentazione del libro “La rivoluzione della Cura” di Massimo Orlandi, presso la Fondazione Zia Caterina,  di Caterina Bellandi, due persone che seguo e stimo da tempo… Non manca il resoconto di tutto quello che mi è piaciuto di questa bellissima città (soprattutto, se siete bongustai vi suggerisco cosa e dove mangiare). Dal punto di vista dell’accessibilità, ho cercato di lodare persone e situazioni, tentando di dare dei suggerimenti su ciò che si potrebbe migliorare.
Alla fine trovate i miei contatti. Fatemi sapere cosa ne pensate.
Grazie, buona lettura!

Ci sono occasioni irripetibili da prendere al volo. È quello che sto facendo quest’anno perché ci sono tutte le condizioni giuste per poterlo fare.

Da più di due anni, seguo con molto interesse Simone Cristicchi e grazie a lui sto scoprendo bellissime persone e realtà in giro per l’Italia, come, ad esempio, il Monastero San Magno e la Fraternità di Romena, fondata da Luigi Verdi.

Uno dei fondatori storici della Fraternità di Romena è Massimo Orlandi giornalista e  scrittore  che ammiro molto. Da circa due anni seguo con molta passione le interviste, fatte da lui, con ospiti molto autorevoli che si svolgono a Romena e si possono seguire da YouTube. Gli ospiti, a cominciare da Simone Cristicchi e Amara, la sua compagna, sono molto interessanti e autorevoli, ma quello che adoro è il piglio sempre disinvolto e preparato di Massimo.

Ho introdotto queste situazioni perché, pochi giorni prima di partire per Firenze ho visto che c’era un’occasione unica da prendere al volo: Massimo presentava il suo libro a Firenze alla Fondazione di Caterina Bellandi, meglio conosciuta come Zia Caterina, la taxista del colorato taxi Milano 25! Non potevo non approfittare per conoscere questi personaggi e visitare Firenze con qualche giorno di tranquillità!

Ma andiamo con ordine, chi è la mitica Zia Caterina: Caterina Bellandi, per tutti semplicemente zia Caterina, che dal 2001, anno in cui il suo compagno Stefano è venuto a mancare per un tumore, ha trasformato un lavoro in una vera e propria missione solidale, offrendo corse gratuite e il più possibile momenti lieti in taxi ai bimbi che devono recarsi all’ospedale pediatrico Meyer. Ora che spero di avervi dato un’idea dei due incredibili personaggi che si trovavano insieme… posso parlarvi della presentazione del libro di Massimo, dal titolo La Rivoluzione Della Cura, tenutasi nella bellissima e suggestiva location della grande villa che Zia Caterina ha ereditato dai genitori e che ha trasformato nella sede della Fondazione. Nella serata hanno parlato Massimo, Caterina e la scrittrice di narrativa sentimentale Sara Gazzini.

Di che parla il libro di Orlandi

“La rivoluzione della Cura” è un volume che racconta tante storie di migranti ma non solo. “Nella piazza della Libertà di Trieste, ribattezzata “Piazza del Mondo” dove, una donna Lorena Fornasir, insieme al marito Gian Andrea Franchi e gli attivisti della Associazione Linea d’Ombra, curano i piedi martoriati dei migranti della rotta balcanica, in arrivo dopo estenuanti cammini da Paesi come Afghanistan, Pakistan, Siria, Bangladesh. Per la prima volta viene raccontata in un libro la straordinaria esperienza di questa piazza, luogo di incontro tra migranti e volontari provenienti da tutta Italia.

Il volume di Massimo Orlandi racconta inoltre l’osservazione di quanto Lorena Fornasir e Gian Andrea Franchi fanno ogni sera. È il luogo in cui arrivano i migranti che hanno scelto, o dovuto scegliere, la rotta balcanica per raggiungere l’Europa. Il viaggio può essere durato anni di cammino, di espulsioni, di tentativi e riprove, di scalate di muri e attraversamenti di fili spinati con lamine taglienti.
“Questa piazza – scrive Massimo Orlandi – è un laboratorio di futuro, dove possiamo ritrovare una direzione al nostro desiderio di umanità”. Mi ha colpito il fatto che Massimo abbia conosciuto quella realtà e che è stato lì con la sua bellissima famiglia composta dalla moglie e due figlie adolescenti. Nella serata mi è arrivata l’emozione, anche grazie a dei video, di loro quattro che vanno in questo luogo particolare a incontrare chi non ha niente ed è sopravvissuto a un viaggio a piedi, con temperature sotto lo zero, frontiere fatte da filo spinato e polizia che lascia segni visibili  di botte e torture. Sono state egregiamente raccontate storie di mamme disperate che mandano i bambini in viaggio da soli sperando che troveranno la salvezza in un paese accogliente, purtroppo sappiamo che non sempre siamo capaci di accogliere adeguatamente chi scappa da guerre, povertà, cambiamenti climatici, malattie e condizioni sociali che noi fatichiamo ad immaginare.

Lorena Fornasir rovescia le posture

Lorena comincia dai piedi dei migranti.

Si prende cura di loro incontrandoli dai loro piedi, rovescia le posture: non dall’alto a giudicare chi sta in basso, ma dal basso, dai piedi appunto, laceri, sanguinanti che pulisce e medica.
“Sono partita dai piedi, dice, perché sono l’espressione più diretta e più forte del loro viaggio, perché ne portano il peso e i dolori, perché mostrano i segni delle fatiche e delle violenze che hanno subito. Perché i piedi descrivono le ferite del loro corpo e della loro anima”.
Insieme agli operatori di Linea d’Ombra accoglie, cura e offre cibo e coperte. Spesso le persone che incontra si fermano una sola notte e aspettano un treno che li porti ad altre destinazioni fuori dall’Italia. Intanto però qualcosa cambia; basta accettare di entrare in contatto con altri, senza secondi fini, gratuitamente, perché si attivi la speranza. Se non l’avete ancora vista vi consiglio la conferenza di Lorena Fornasir e Gian Andrea Franchi a Romena. Clicca qui

La serata tra presentazioni, chiacchierate ed idee

Le emozioni della serata non riguardano solo il bellissimo libro, che consiglio a tutti. È stato veramente emozionante conoscere due persone che entrano costantemente dentro casa mia grazie a yuotube. Se non le conoscete vi consiglio il servizio di Paolo Ruffini su Zia Caterina e le interviste di Massimo a Romena, sono certa che saranno video appassionati e appassionanti per molti.

Massimo sapeva della mia presenza perché da qualche mese siamo in contatto e, tempo a dietro, gli ho fatto avere i miei libri. Appena l’ho visto l’ho abbracciato come se fosse un caro vecchio amico, in qualche modo lo è. Era contento di conoscermi, mi ha presentato la moglie e le sue due figlie. Ero felice di conoscerle di persona…. Prima della presentazione del libro c’era un ottimo buffet: sono felice che Massimo abbia avuto tempo per parlarmi. Gli ho raccontato i miei progetti: i miei libri publicati e  in corso d’opera… i tanti viaggi di quest’anno, la cura e i parecchi aggiornamenti che sto dedicando al mio blog. Ovviamente, non potevo non raccontargli il mio “stalkerare” Cristicchi e Amara, ho raccontato che li ho ascoltati più volte a Roma, Perugia, Venezia e Roseto degli Abbruzzi e che dal 3 al 6 luglio, sarò a Romena (anche per conoscere il mitico Don Luigi Verdi, don Gigi per noi amici). Il 4 e il 5 Simone e Amara si esibiranno insieme, faranno anche un concerto all’alba. Non nego che, il fatto di svegliarmi alle cinque di mattina mi impensierisce un po’… ma la mia forza di volontà e il desiderio di incontrarli insieme, avranno la meglio (spero e voglio essere ottimista) sullo sforzo e sul dover far finta di non essere stanca…! Gli ho anche raccontato che, vivendo a Roma, sono già stata al Monastero San Magno di Fondi, per conoscere Don Francesco Fiorillo, che si è formato con Don Luigi Verdi; per chi ancora non li conoscesse entrambi si spendono tantissimo per stare vicini e condividere un pezzo di cammino con i genitori che hanno perso un figlio.

Ma la cosa più importante l’ho tenuta per ultima: gli ho consegnato una cartellina, preparata con molta cura. Il contenuto era importante: c’era una lettera per Simone, dove parlo di me e racconto anche cose molto personali e complicate… poi c’era la famosa intervista che sogno di fare a Cristicchi e una lettera per Massimo.

Massimo e Simone sono autori della biografia di Cristicchi dal titolo “Abbi cura di me”, hanno fatto tante presentazioni insieme fruibili da youtube. Dai tanti video, si intuisce della buona amicizia ed una buona intesa collaborativa… Alla luce di tutto ciò, mi sono permessa di proporgli l’idea di usare alcune delle mie domande per il prossimo evento con Simone (magari proprio a luglio quando sarò presente anch’io, chissà). Gli ho  anche esplicitamente chiesto di aiutarmi a parlare qualche minuto con i miei due cantanti preferiti, che dopo tanti incontri si dovrebbero ricordare della persona con disabilità motoria che li insegue in giro per l’Italia, per ascoltarli, parlagli… consegnare buste con libri, lettere e interviste…!

Dopo la presentazione del volume, al momento delle domande, Orlandi mi ha ringraziata per essere venuta da Roma  per quella serata e mi ha passato il microfono. Ho ringraziato tutti i presenti per la bellissima serata. Non avevo domande specifiche: ho trovato la presentazione molto efficace per far luce su tante storie di vita. Ho ringraziato Caterina per la sua Fondazione. Ho anche aggiunto che spero che ci saranno i presupposti per far un evento di beneficenza, grazie ai miei libri, nella bellissima location che era dei genitori di Caterina.

Perché sono andata proprio da Zia Caterina

Anche questo viaggio è stato fortemente voluto e organizzato in pochi giorni. Ho visto un post  con due presentazioni di Massimo Orlandi, una era a Siena, a pochi chilometri da questa città ci abita una mia parente. Siena e gli incredibili dintorni li conosco molto bene. Ma  l’altra era, per l’appunto, in una splendida città, che ho visitato da piccola, ed era in una location davvero speciale: La Fondazione Zia Caterina. Si tratta dall’attività di Caterina Bellandi, meglio conosciuta come Zia Caterina, che da anni, a bordo del suo coloratissimo taxi Milano 25, supporta i piccoli pazienti oncologici in cura a Firenze e non solo, e le loro famiglie.

La Fondazione si propone di diventare per loro un punto di riferimento ancora più ampio e accogliente attraverso una serie di attività. Tra i primi obiettivi, la creazione di spazi fisici e relazionali dedicati all’ascolto, alla socialità e all’accoglienza, l’apertura di uno sportello gratuito di consulenza psicologica, legale e sociale. Ma anche l’avvio di collaborazioni con strutture ospedaliere e professionisti qualificati. L’ho conosciuta in tanti video e articoli. Non potevo lasciarmi scappare l’occasione di conoscere due persone che seguo e di gustarmi, il più possibile, in pochi giorni, una meravigliosa città della quale parlerò nei dettagli, più avanti!

Ecco perché mi sono sentita in famiglia

Le persone mi hanno accolto benissimo, sarà anche perché si occupano del sociale e di cultura? La risposta è nel racconto delle tante attività della fondazione. “Accanto al supporto diretto, la Fondazione promuoverà la crescita culturale e la condivisioneattraverso l’organizzazione di presentazioni di libri, incontri con autori e ospiti, dibattiti ed eventi aperti alla comunità. (…)La Fondazione continuerà ad animare la “Tana dei Supereroi”, la casa del sorriso di Zia Caterina con sede in via di Belmonte a Bagno a Ripoli, dove già oggi si svolgono eventi, laboratori, momenti di gioco e accoglienza per i bambini e le loro famiglie, aperti a tutti. Un luogo accogliente, immerso nel verde, decorato con i disegni dei Supereroi, dove chi attraversa un percorso terapeutico può trovare momenti di serenità, compagnia e stimoli ludici, destinato a diventare, con la nuova Fondazione, un presidio strutturato di relazione, crescita e supporto.

Ora, con la nascita della Fondazione Zia Caterina, questa missione si amplia: non soltanto accompagnamenti, ma un sistema integrato di ascolto, cultura, accoglienza e solidarietà, capace di agire sul territorio con servizi concreti e eventi condivisi”. Spero, nel mio piccolo, d’impegnarmi a far conoscere questa e altre valide realtà che si occupano del sociale, cominciando dalla Fraternità di Romena (vicino la  bellissima Arezzo) e dal Monastero San Magno (vicino Fondi) .

Firenze: una meta bellissima

Avevo già in mente di andare a conoscere Zia Caterina, la fondazione e fare un tour della città del rinascimento a settembre, in occasione del mio compleanno. L’idea era (ed è ancora con motivi diversi) di andare con mia sorella e la sua famiglia. Ci sono buone possibilità di presentare i libri ed in cortometraggio Nata Viva, alla fondazione, forse si può fare in un mese per me speciale: settembre, il mese del mio compleanno. È anche un mese di clima mite, ideale per vedere una bella città in buona compagnia formata da: la mia assistente Maricica, mia sorella Daria le sue bellissime bambine Adriana di quattro anni ed Alice di pochi mesi e mio cognato.

Ma intanto, “mi sono portata avanti…” Ho organizzato cinque giorni di vacanza per esplorare l’arte, la storia e soprattutto il cibo del capoluogo toscano.

Mi è piaciuta tutta la città, che ho esplorato in autonomia, ma anche con due visite guidate. Una in centro, alla scoperta di posti noti e meno noti ai tantissimi turisti come noi. Il primo tour prevedeva l’esterno del Duomo e del Battistero, l’interno lo abbiamo fatto il secondo giorno in autonomia (consigliatissimo ed agibile per le sedie a rotelle) e i posti legati a Dante Alighieri. È stata una bella esperienza, ma il tour che mi è piaciuto di più è stato il giro dei dintorni di Firenze con la golf car! 

Un consiglio: molti posti sono accessibili in sedia a rotelle, scooter elettrici e quant’altro. Ma è sempre   meglio fare i biglietti online qualche giorno prima. Stessa cosa per la prenotazione dei ristoranti e trattorie storiche: meglio giocare d’anticipo…!

Tra la città e le colline. Un tour mozzafiato adatto a molti…

Il giro verso piazzale Michelangelo mi è piaciuto tantissimo. È ideale per vedere Firenze e i suoi meravigliosi dintorni da diverse prospettive, camminando poco.

Ho scoperto Firenze e le sue colline verdi, i punti panoramici più suggestivi e l’atmosfera senza tempo della campagna che circonda la città, il tutto comodamente a bordo di una golf car.
Questo tour panoramico ha attraversato le zone collinari che regalano alcune delle viste panoramiche più belle su Firenze. Siamo comodamente salite verso Piazzale Michelangelo, la terrazza panoramica più famosa, dove la città si è aperta davanti ai nostri occhi con uno scenario favoloso tra colline e città vista  da un lato e dall’altro.

Il percorso è proseguito verso la Basilica di San Miniato al Monte. La sua facciata romanica, l’atmosfera silenziosa e la posizione sopraelevata rendono questo luogo affascinante.

Il tour ci ha fatto scoprire anche le eleganti colline di Arcetri e del Pian dei Giullari, un’area amata nei secoli da artisti, poeti e studiosi come Galileo Galilei, che ha passato molti anni proprio in questi luoghi fuori dal tempo. Tra cipressi, ville storiche e uliveti, ci siamo riempite gli occhi di paesaggi diversi tra città, cupole mastodontiche e natura. Pensato per chi desidera vivere la bellezza naturale e storica di Firenze senza affrontare salite a piedi o il traffico cittadino, questo tour è perfetto per coppie, famiglie, fotografi e per chi per vari motivi ha l’esigenza di camminare poco, ma non vuole rinunciare a vedere posti che tra arte, storia e natura, lasciano senza fiato!

Caratteristiche del tour:

• Viste spettacolari su Firenze da Piazzale Michelangelo

• Visita alla Basilica di San Miniato al Monte, uno dei luoghi più affascinanti

• Tour panoramico privato a bordo di un golf cart

• Esperienza rilassante di due ore tra natura, storia e fotografia

• Ideale per coppie, famiglie e turisti che preferiscono il comfort alla camminata

Era la prima volta che sono venuta a Firenze per più giorni: tra le medie e il liceo ci sono venuta spesso dalla mattina alla sera per motivi medici, in una gita scolastica e per ritirare un premio letterario. Già anni fa volevo esplorare questa bella città, ma non c’è stata la compagnia adatta… Con il giusto tempo, ho avuto modo di godere del centro che un po’ già conoscevo, ma anche di bellezze delle quali avevo solo sentito parlare come la Chiesa di Santa Croce e l’omonima bellissima piazza. Li vicino c’è una delle bellissime biblioteche della città che, per motivi di tempo, ho visto solo da fuori. Un museo a cielo aperto molto bello è il giardino Boboli, dove ci sono un po’ di scale e salite sconnesse, ma la gran parte del parco, patrimonio mondiale Unesco, nonché residenza dei granduchi di toscana, è percorribile con le sedie a rotelle ed è un bellissimo giardino all’italiana. Lo consiglio, ma vi segnalo due cose importanti: la prima, fate come me, ricordatevi di fare i biglietti giorni prima della visita. La seconda, non mi ha lasciato a bocca aperta perché per ora  c’erano poche fioriture: magari in altri periodi le rose, gli alberi e tanti altri fiori sono al massimo del loro splendore.

Mercato di San Lorenzo

Questo mercato è proprio da visitare! Per chi ancora non lo sapesse ho un debole per i mercati, i negozi di generi alimentari particolari e i ristoranti buoni italiani! Da piccola ero mangiona, adesso “spizzico”. Il mio motto è “poco ma buono”. Attualmente, non so spiegare il motivo, mangio più per  il gusto di assaggiare cose buone che per appetito o per bisogno fisiologico.

Per tanti motivi ho trascorso tante vacanze in Maremma e sulle colline attorno a Siena, anche Arezzo e il casentino è una zona che ho visitato molte volte e che consiglio. Le cucine diverse in varie zone della Toscana mi hanno fatto innamorare… Anche per questo, questa regione mi è entrata nel cuore. Fatte queste premesse ho visto un mercato stupendo con prodotti locali (ho comprato funghi secchi e altre prelibatezze comode da mettere in valigia). Ai banchi classici di un mercato si alternava una vasta scelta di street food. Ho assaggiato il panino con il Lambredotto, per fortuna non l’avevo preso io, ma la mia amica. Ora so che non mi fa impazzire!  Mi è piaciuto tanto girare tutto il mercato. Peccato per la fila e per alcuni banconi alti con gli sgabelli scomodi.

Il Mercato Centrale a Firenze è molto più di un mercato: è un luogo dove arte, cultura e tradizione culinaria si intrecciano dando vita a un’esperienza unica. Passeggiando tra le botteghe del piano terra e quelle del primo piano, ci siamo immerse in un mondo di sapori, profumi e storie che raccontano la passione degli artigiani per il loro mestiere.

Per gli amanti dei dolci ci sono cantucci di tutti i tipi e molti banchi di delizie come, appunto, il cantuccio con il vin santo, torte e biscotti fatti in casa o altri dolci tipici regionali.

Sempre in tema cibo, perché il turismo, la storia e la cucina a mio avviso attraversano tutti i sensi, abbiamo mangiato in due ristoranti ottimi che conciliano i piatti della tradizione toscana a quel che basta d’innovazione, per esempio, i ravioli ripieni di patate conditi con i porcini della storica osteria da Giovanni sono stati favolosi. In questo ristorante tutti sono gentilissimi! I proprietari e il personale sono tutti toscanacci anche se vengono da posti diversi: (la moglie di Giovanni è di New York ed il personale è sia italiano che internazionale). Ma qui la storia toscana pervade e si sente forte e chiara nella loro cucina! Consigliatissimo, ma vorrei segnalare che, anche qui  è meglio prenotare qualche giorno prima, volevo mangiare in due sere diverse ma non c’era posto e c’era un gradino all’entrata, superabile grazie alla gentilezza dei camerieri.

Un altro posto buonissimo dove abbiamo mangiato due sere di seguito è il ristorante Bucanegra. Qui vi consiglio dei piatti tradizionali che adoro come  dell’ottima carne, i crostini con i fegatini, i fagioli con erbe miste, la ribollita, i tagliolini al tartufo e degli ottimi dolci, (non tutto in una sera). Le sale sono antiche e bellissime, i camerieri bravi e simpatici. Anche qui l’accesso ha un paio di gradini. Cosa  aspettarsi ancora? Un ambiente che richiama gli antichi casali toscani. Piatti tipici, salumi e formaggi, crostini e zuppe di stagione accompagnati dai vini conservati giù in cantina. Sua maestà la Bistecca alla Fiorentina è sempre pronta da ordinare per chi ha molta fame, ma c’è anche ottima carne alla griglia più piccola della classica fiorentina, ad esempio il filetto! Consigliatissimo sotto tanti punti di vista.

Firenze per tutti!

La voglia di girare, l’intraprendenza di Maricica che mi accompagna in mille avventure, la mia alleata Gina La Sediolina e il meteo clemente sono state tutte condizioni ottimali per godermi tutto ciò che ho visto. Il nostro albergo era vicino alla stazione quindi tutto il centro l’abbiamo fatto a “piedi” io su Gina. Le persone sono molto gentili e tante chiese e i musei hanno le rampe. Sinceramente ho avuto dei problemi a guidare Gina a causa della pavimentazione antica, storica… ma poco simpatica per alcuni tipi di ruote. Ho fatto una rapida ricerca sulla lastricazione di questa affascinante città ed è emerso che: “Firenze ha una lunga tradizione nella pavimentazione stradale, essendo stata nel 1339 tra le prime città europee a lastricare le vie, inizialmente in cotto e poi in pietra. Oggi, la gestione stradale si concentra sulla manutenzione del centro storico con pietre pregiate e sul ripristino dell’asfalto” molto suggestivo, ma poco pratico. Ho trovato meno aderenza delle ruote di Gina su quel tipo di strada che sui san pietrini di Roma (anche i sampietrini non sono affatto lisci…)

Non tutti sanno che…

Per parlare meglio di inclusione e delle piccole difficoltà urbane con situazioni che si potrebbero migliorare (gradini, pavimentazione e rampe dei marciapiedi troppo ripide), sono andata a leggere la circolare del Ministero dei Lavori Pubblici 425 del 1967. La  legge mira all’abbattimento di barriere architettoniche per tutte le disabilità. Ne cito qualche stralcio che mi sembra importante per includere, sempre di più, tutte e tutti.

Il primo testo di legge che affronta la materia è: “la circolare del Ministero dei Lavori Pubblici 425 del 1967. Definisce le barriere architettoniche come gliostacoli che incontrano individui fisicamente menomati nel muoversi nell‘ambito degli spazi urbani e negli edifici: ostacoli costituiti essenzialmente da elementi altimetrici che si incontrano lungo i percorsi (gradini, risalti, dislivelli, scale, ecc.), ovvero da esiguità di passaggi e ristrettezza di ambienti (strettoie, cabine di ascensori, apertura di porte, ecc.).”

E’ un primo importante traguardo anche se limitava le barriere ai soli ostacoli altimetrici o alla ristrettezza di passaggi e spazi. Inoltre la terminologia di allora è stata superata e oggi non si usa più la definizione di “individui fisicamente menomati” ma quella di “persone con disabilità”.
Tornando alle barriere, solo con la legge 13 e il suo decreto attuativo, il DM 236 del 1989, avremo l’estensione del concetto di barriera architettonica agli ostacoli fisici, a quelli di natura sensoriale, agli aspetti legati all’orientamento, al comfort e alla sicurezza”.

In un’ottica  di inclusione e fruizione, negli ultimi decenni sono state messe rampe ai marciapiedi ed è una cosa importante per l’autonomia e la buona fruizione di residenti e turisti (sono anche apprezzate da chi ha bambini in carrozzina e passeggino). Le rampe dei marciapiedi  a Firenze mi sono sembrate troppo ripide e poco pratiche per chi ne deve usufruire. I cantieri della tranvia mi hanno ricordato Roma che ha cantieri aperti ovunque e da anni (anche dopo i vari giubilei…), tutto ciò va a discapito di città ricche di bellezza quasi a perdita d’occhio ed in ogni angolo.

I taxisti sono molto simpatici e conoscono bene Zia Caterina e il suo Taxi Milano 25. Lei è un’istituzione per questa città e non solo. Parlo di loro perché da cittadini, mi hanno riportato l’amarezza di notare i tanti cantieri aperti da anni e ho convenuto  che questa amata città potrebbe essere ancora più bella e accogliente, ma lo è parecchio quindi le perdoniamo qualche imprevisto e le auguriamo di essere sempre più bella e accogliente anche per i turisti che fanno viaggi brevi, ma soprattutto a chi viene da altri continenti per visitarla. A tal proposito, alla trattoria da Giovanni, ho notato un americano con una performante Gina, cambiava solo la marca ma le   funzioni erano le stesse. Ai Giardini Boboli ho scambiato due parole con un altro turista americano che mi ha visto fare un video. Ho ripensato ai viaggi in America con la sedia manuale, mi è sembrata una vita fa… Se la memoria non mi inganna, era già tutto accessibile e sono passati più di vent’anni! Nel mio romanzo Nata Viva parlo molto dei bellissimi viaggi che ho fatto da piccola, in Italia e all’estero. Ma alla fine ce la faremo pure noi a mettere qualche rampa in più… anche per abbattere i tanti gradini tra esercizi pubblici  e i marciapiedi, per far godere turisti e cittadini di una maggiore autonomia!

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La Comunicazione Aumentativa Alternativa, uno strumento di dialogo, apprendimento ed integrazione

La Comunicazione Aumentativa e Alternativa (detta anche CAA) è un insieme di conoscenze, strategie e tecnologie che hanno lo scopo di migliorare ed incrementare le capacità comunicative di coloro che hanno difficoltà, temporanee o permanenti, nell’utilizzo del linguaggio orale e scritto. L’uso dei gesti, simboli, immagini e ausili tecnologici, consentono alla persona con difficoltà, di sperimentare un modo di comunicare comprensibile a tutti, così da non dipendere costantemente dai famigliari, altrimenti chiamati a tradurre bisogni e pensieri.

L’insieme di strategie della Comunicazione Aumentativa Alternativa hanno anche l’obiettivo di potenziare il linguaggio verbale.

Questo tipo di comunicazione viene definita Aumentativa in quanto non si limita a sostituire o a proporre nuove modalità comunicative ma, analizzando le competenze del soggetto, indica strategie per incrementare le stesse (ad esempio le vocalizzazioni o il linguaggio verbale esistente, i gesti, nonché i segni). Viene definita Alternativa in quanto si avvale di strategie e tecniche diverse dal linguaggio parlato.

Tale approccio ha come obiettivo la creazione di opportunità di reale comunicazione e di effettivo coinvolgimento della persona; pertanto dev’essere flessibile e su misura della persona stessa.

La nascita  della CAA

I primi semi per il futuro della CAA sono stati gettati negli anni ‘50.  Michael Williams, persona con complessi bisogni comunicativi, racconta che nei suoi primi anni comunicava con suoni comprensibili solo ai suoi genitori.

In seguito, per farsi comprendere anche da persone esterne all’ambiente familiare, tracciava dei gesti nell’aria come per scrivere parole. Fino a quando un collega stanco di vederlo gesticolare nell’aria, gli portò una tabella alfabetica, tabella che diede inizio per lui ad una nuova vita.

Tra gli anni ‘50 e ‘70 il progresso delle cure mediche e riabilitative portò ad un aumento di casi di bambini sopravvissuti a nascite premature e di adulti sopravvissuti a ictus, traumi, malattie. Per molti di loro residuavano come postumi, situazioni di grave disabilità motoria e impossibilità a comunicare attraverso il linguaggio orale. Pochi riabilitatori, andando contro corrente, iniziarono a suggerire modi aumentativi per favorire la comunicazione e iniziarono a diffondere i risultati di queste esperienze.

Tra il 1960 e il 1970 si iniziò a non nascondere più la disabilità. John Kennedy e altri personaggi famosi iniziarono a rendere noto che avevano parenti con deficit comunicativi, ciò portò ad una prima iniziale accettazione della disabilità e, quindi, di modalità di comunicazione diverse dal linguaggio orale. Le comunità di sordi anticiparono questo processo di legittimazione di un linguaggio alternativo, esigendo il diritto di essere educati utilizzando il linguaggio dei segni.

All’ospedale universitario di Jowa City dal 1964 al 1974 venne condotto un primo programma di C.A.A. rivolto a bambini con Paralisi Cerebrale Infantile. Nel frattempo si sviluppava anche l’idea che la tecnologia potesse aggirare la disabilità comunicativa e venivano usate per la comunicazione macchine da scrivere adattate.

Negli anni ’80, la C.A.A. si diffonde maggiormente in seguito alla nascita dell’Associazione Internazionale di Comunicazione Aumentativa e Alternativa (ISAAC, associazione composta da professionisti, utenti e familiari).

Gli sviluppi e i destinatari

Dopo le paralisi celebrali infantili, la C.A.A. venne usata anche per persone con ritardo mentale grave e ad altre tipologie di disabilità con disturbi della comunicazione associati, ed ai gravi disturbi di comprensione del linguaggio. Nella CAA non esistono soluzioni universali adatte ad ogni soggetto. Al contrario, per ogni persona è necessario creare un intervento ad hoc: ogni strumento va scelto in base alle caratteristiche del paziente e al momento particolare della sua vita in cui viene richiesto, e quindi lo stesso va migliorato, adattato o aggiustato secondo necessità, oltre ad essere personalizzato per la persona stessa.

Con la C.A.A. il bambino viene stimolato a progredire nella sua evoluzione linguistica, poiché sarà in grado di costruire una frase anche se non riesce ad esprimerla verbalmente. Non ci sono prerequisiti minimi necessari nel bambino, non c’è un livello cognitivo minimo, o di gravità, o di età al di sotto del quale è sconsigliato iniziare.

I molteplici vantaggi della Comunicazione Aumentativa Alternativa

  •  La C.A.A. ha l’obiettivo di mettere ogni persona con bisogni comunicativi complessi nelle condizioni di poter effettuare delle scelte, esprimere un rifiuto, un consenso, raccontare, esprimere i propri stati d’animo. Comunicare significa anche influenzare il proprio ambiente e diventare protagonista della propria vita.
  •  La C.A.A. non si fonda sull’esercizio, ma su esperienze di reali comunicazioni offerte alla persona con bisogni comunicativi complessi.
  •  La C.A.A. può essere uno strumento efficace per memorizzare un testo. Associando delle immagini ai vari concetti, si facilita l’apprendimento.

Da tenere presente

  •  E’ importante, per una buona riuscita del progetto di C.A.A., la partecipazione alle sedute dei partner comunicativi e di frequenti momenti di confronto con gli operatori di riferimento.
  •  I sistemi di C.A.A. sono efficaci se, oltre a essere accompagnati da un training rivolto alla persona con bisogni comunicativi complessi, sono condivisi e supportati dalla maggioranza delle persone che fanno parte dei contesti maggiormente frequentati, al fine di evitare una “separazione” tra i vari ambienti di vita.

Le tabelle di comunicazione

Tra gli strumenti più conosciuti della Comunicazione Aumentativa e Alternativa, ci sono le tabelle di comunicazione. Con questo strumento la persona indica (adoperando le modalità che la compromissione rende possibili) i simboli contenuti nella tabella.

Le tabelle di comunicazione vengono costruite valutando un insieme di aspetti simultaneamente, come ad esempio: la selezione del vocabolario e gli aspetti fisici e sensoriali della persona con bisogni comunicativi complessi.

I diversi messaggi contenuti nella tabella possono essere rappresentati in modi diversi: oggetti concreti, miniature di oggetti, simboli grafici (fotografie, disegni), lettere o parole.

Quando si può iniziare

In Italia la C.A.A. viene impiegata prevalentemente in età evolutiva, mentre nei paesi di più lunga tradizione viene adottata anche con adulti ed anziani.

Con i bambini disabili, l’inizio precoce di interventi di C.A.A. può contribuire a prevenire un ulteriore impoverimento comunicativo, simbolico, cognitivo e la comparsa di disturbi del comportamento, altrimenti molto diffusi proprio come strategia di richiesta di attenzioni. Per questo è consigliabile un primo approccio con la C.A.A. in età prescolare e scolare.

La CAA in classe, un metodo per l’inclusione scolastica

La Comunicazione Aumentativa Alternativa è quindi un approccio molto utile non solo per le persone con problemi a esprimersi e comunicare nei canali classici (scritto e orale), ma anche per il mondo della scuola e per l’educazione in generale. In questo senso, come spiega Giorgia Terry Sbernini, educatrice esperta in CAA e nei processi d’apprendimento, “negli ultimi anni si è visto che il metodo simbolico è uno strumento inclusivo per tutto il gruppo classe, non solo per le persone con disabilità. Infatti, la simbologia della CAA è un sistema molto più immediato di quello verbale, per questo utilizzarla in classe permette a tutti di tenere lo stesso passo.”

In termini pratici, l’approccio della CAA consente di includere nel contesto classe il minore con disabilità, ma anche l’alunno con difficoltà di apprendimento e memorizzazione, lo studente straniero che deve imparare la lingua e, in generale, chi va un po’ più piano. Ultimamente la Comunicazione Alternativa Aumentativa viene inoltre utilizzata anche per il deficit di attenzione (ADHD). “La CAA – spiega ancora Giorgia Bernini – permette infatti un tempo di attenzione più ampio. Grazie all’utilizzo della simbologia, il bambino riesce a mantenere di più la concentrazione”.

Gli strumenti utilizzati dalla CAA, il sistema di scrittura in simboli o immagini, ma anche le tabelle di comunicazione, i libri personalizzati ed i programmi informatici, possono favorire una didattica più inclusiva per tutto il gruppo classe.

Le potenzialità della Comunicazione Aumentativa Alternativa nella didattica, sono in parte ancora da esplorare e la scuola italiana ha senz’altro tantissimo da guadagnarci, in termini di innovazione, efficacia e inclusività. Sarebbe quindi auspicabile una maggior formazione dei docenti, superando un approccio che ne limita l’intervento solamente ad alcuni ambiti specifici.

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L’importanza del carattere per la conquista di una vita autonoma

Piero serafini ci racconta le tappe più significative della sua vita.  La tetraparesi spastica, non gli ha impedito d’avere molti amici, lavorare come programmatore, fidanzarsi e sposarsi, anche se non nega qualche difficoltà.  

Sei disabile a causa di un errore medico, te la senti di raccontare quello che hai appreso sulla tua nascita e sulla tua infanzia?

Ho provato, provo tuttora, rabbia! Mi domando come sarebbe stata la mia vita se non ci fosse stato quell’errore medico che mi ha causato l’asfissia, che ha provocato la mia spasticità.

Nel mio caso si è trattato di un errore medico durante il parto. Sono nato a Milano nel 1969, in una clinica privata, ai tempi rinomata, convenzionata con l’azienda dove lavorava mio padre; forse se fossi nato nel vicino ospedale Niguarda le cose sarebbero andate diversamente.

L’errore medico al quale mi riferisco sta nel fatto che stavo soffocando per via del cordone ombelicale attorcigliato al mio collo. Per non farmi morire, mi hanno fatto una puntura lombare. Questo è quanto i dottori hanno riferito ai miei genitori, due ventenni appena trasferiti a Milano dal sud, quando si aveva quasi timore referenziale a parlare o denunciare un medico. Quanto successo ha intaccato le funzioni dell’apparato nervoso provocandomi una tetraparesi spastica.

La tetraparesi spastica può essere riconducibile a diverse cause, come infezioni, privazione di ossigeno, prolasso del cordone ombelicale e traumi causati dall’uso del forcipe e della ventosa. E’ di importanza cruciale che il medico effettui un monitoraggio molto accurato del bambino e della madre durante il parto e che tratti correttamente i fattori di rischio, come infezioni e complicazioni dovute alla mancanza di ossigeno, che possono determinare la tetraparesi spastica. Questa patologia consiste nella paralisi parziale dei quattro arti dovuta ad una lesione encefalica localizzata nel sistema piramidale (parte dell’encefalo da cui partono gli impulsi necessari alla funzione motoria). E’ la forma più grave di paralisi cerebrale.

La gravità della condizione può variare da bambino a bambino. I soggetti con tetraparesi spastica moderata possono essere in grado, ad esempio, di sedersi da soli e di camminare percorrendo brevi distanze. Invece, quelli affetti da forme di tetraparesi più gravi tendono ad avere grandi difficoltà a svolgere ogni attività della vita quotidiana.

Nel corso della mia vita la mia disabilità è molto cambiata, tenendo presente, che il mio problema è esclusivamente motorio, non cognitivo. Ho iniziato a camminare all’età di cinque anni, ovviamente facevo fatica a fare tutte le cose che facevano gli altri bambini, anche se i primi ricordi che ho risalgono alle scuole elementari. Col tempo le cose migliorarono, pian piano facevo sempre più cose, fino a riuscire a giocare con gli altri bambini a pallone.

L’ambiente sociale e familiare quanto e come hanno inciso sui tuoi progressi?

La mia famiglia, durante l’adolescenza era iperprotettiva, infatti a quindici anni sono scappato di casa per fargli capire che volevo “vivere”. Mi ricordo bene quella mattina. Uscii per andare a scuola, invece presi il bus e poi il treno, fino a Roma. Ero disperato ed impaurito. Arrivato nella capitale mi resi conto di averla fatta grossa ed andai alla Polizia, che avvisò i miei ed in serata mio padre venne a prendermi. Chiaramente nessuno al momento mi disse bravo per quel gesto: né i miei, né i compagni o i professori, e fu allertata la psicologa della scuola che già mi seguiva.

Tuttavia, ebbi la sensazione che tutti mi avessero ‘capito’. Dopo un mesetto, infatti, da quando la vita aveva ripreso la sua normalità, ricordo che una sera a cena mio padre, avvicinandosi il Natale, chiese a noi figli cosa volessimo per regalo e io risposi automaticamente, forse impunemente: “io vorrei andare in gita”. Mi aspettavo le solite storie o discorsi, ma la risposta invece fu differente: i miei genitori si sarebbero informati se la scuola poteva fornirmi un accompagnatore. Per la gita di quell’anno mi accompagnò un ragazzo che prestava servizio civile.

Con i compagni di liceo ero bene integrato, non avevano problemi ad aiutarmi all’occorrenza, alcuni di loro li sento ancora a distanza di anni. Anche in ambito lavorativo mi sono trovato bene, per 25 anni ho fatto l’informatico, non sono mai stato escluso o discriminato.

Al liceo eri inserito molto bene con i tuoi coetanei. Cosa pensi dei ragazzi di oggi che più crescono e, spesso, più bullizzano il compagno considerato diverso?

Ovviamente penso che dietro a questi atteggiamenti ci sia stupidità e ignoranza. Senza volere essere frainteso, a volte la ‘colpa’ è di chi lascia compiere certi atti non solo a scuola, ma anche a lavoro, in famiglia, al bar… Chi viene bullizzato deve imparare a reagire, anche accettando, di tanto in tanto di essere presi in giro: a volte uno scherzo è aggregante.

Vuoi parlare della tua esperienza sul forum di Disabili.com? A tuo avviso, come è cambiato negli anni il mondo degli incontri online?

Nel 2000, grazie all’avvento del web 2.0, basato sull’interattività, iniziai quasi per gioco a cercare di fare nuove amicizie, inizialmente su siti classici di chat o forum di incontri, fino a quando non mi imbattei nel sito disabili.com. Tra le svariate funzioni di questo sito, oltre alla chat, c’era la classica bacheca incontri dedicata alle persone con disabilità. Tanti furono i contatti con chi frequentava quel forum, ma quello con Patrizia mi colpì, soprattutto per la visione della vita, simile alla mia. Di lì a poco passammo allo scambio continuo di SMS, ed alle telefonate, come tutte le neo coppie. Dopo un mese da quando virtualmente ci eravamo messi insieme, Patrizia venne con un’amica a Milano per un week-end; il mese dopo andai io a Padova e conobbi la sua famiglia e la volta dopo, per Pasqua, prenotammo 3 giorni a Rimini, dove andammo in treno incontrandoci a Bologna e con l’occasione scoprii che le ferrovie avevano un servizio di assistenza disabili. Da lì in poi ci vedevamo bisettimanalmente; stavamo dai suoi a Padova e inizialmente dai miei, poi a casa mia a Milano, anche per provare come sarebbe stata la convivenza tra due disabili senza aiuti. Mia madre veniva a dare una pulita a casa prima che arrivasse Patrizia, ma il giorno dopo essere tornata a Padova, trovava la casa ancora più pulita, bucato compreso. Tra le prime cose fatte assieme abbiamo prenotato le vacanze estive all’isola d’Elba, prendendo anche il traghetto. Conoscemmo i rispettivi gruppi di amici: spesso ad esempio quando Patrizia veniva a Milano andavamo fuori a cena con loro, successivamente si conobbero tra loro le nostre famiglie; eravamo, insomma, come tutte le coppie di fidanzati del mondo.

Al quel tempo c’erano le telefonate, gli sms e gli scambi epistolari. Ritengo sia stato meglio così perché a parte uno scambio di foto cartaceo, il primo incontro è stato vero, come la nostra ”prima volta”, non come adesso che fanno tutto via webcam.

Cosa ti ha colpito di Patrizia rispetto agli altri scambi di messaggi con le altre utenti del forum?

Il fatto che fosse una provocatrice e che rispondesse ai miei post che mettevano in dubbio l’utilità di quel forum.

Quali sono stati gli ostacoli e l’aiuto nel vivere prima un rapporto a distanza e poi la convivenza?

In realtà, vent’anni fa la mia condizione fisica era molto meno grave. I problemi erano quelli di tutte le coppie anche perché, a parte la prima volta, io andavo dai suoi a Padova e lei dai miei a Milano, senza sotterfugi, spesso facevamo dei weekend da soli. Poco dopo sono andato a vivere da solo e quando veniva a Milano vivevano tranquillamente da soli.

Quali sono stati i maggiori aiuti e traguardi verso la vita adulta e l’emancipazione?

Forse la mia forza di volontà, che mi ha fatto arrivare ad avere una giovinezza bellissima, dopo i traguardi più importanti sono stati: trovare un buon lavoro, sposarmi e laurearmi. Devo ringraziare mia moglie che mi è sempre stata accanto.

Come ti sei organizzato e come hai vissuto le gite ed i viaggi con gli amici e di coppia?

Senza problemi inizialmente, poi chiedendo l’assistenza nelle stazioni e negli aeroporti. In albergo chiedo la camera accessibile.

Come avete vissuto e come vivete oggi la sessualità? È cambiata nel corso degli anni?

Le prime volte assolutamente come tutti. Oggi devo fare soprattutto i conti con l’età e l’handicap.

Ti va di raccontare la tua esperienza lavorativa?

Penso di essere stato fortunato, ho fatto il programmatore, come sognavo, grazie a varie persone che hanno creduto in me. Ho lavorato per venticinque anni. A mio avviso andrebbero riviste le “categorie protette” dando priorità ai disabili.

Quali sono i progetti e i desideri per il futuro?

A me piacerebbe avere qualcosa da fare durante il giorno, magari come te Zoe, anche senza lucro.

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Viaggi e disabilità: la libertà di esplorare senza limiti!

Le vacanze sono un modo per rilassarsi e scoprire nuove località. Che c’è di meglio che stare in un bel posto con una buona compagnia? Questo vale per tutti, anche se, in certi casi, per le persone con disabilità ciò comporta un’organizzazione più meticolosa e complessa. Ci sono persone che possono viaggiare tranquillamente da sole, altre che possono contare su un solido gruppo di amici. Spesso, i disabili partecipano a vacanze organizzate dai vari centri e istituti, passano il tempo in famiglia o con uno specifico accompagnatore.

Per quanto mi riguarda, compatibilmente con la mia disabilità motoria, che non mi è mai stata troppo di ostacolo per realizzare viaggi, uscite ed esperienze particolari, nei limiti dei miei gusti e delle mie forze, mi è sempre piaciuto passare una parte dell’estate in giro per l’Italia con una persona che mi accompagnasse. Ho fatto dei bellissimi viaggi con alcune persone care tra cui, mia madre e mia nonna, con le quali ho girato il mondo, soprattutto prima dell’11 settembre 2001. Con Ali, una persona che mi ha cresciuto, ho girato soprattutto Toscana e Liguria. Non sono mancati dei  bellissimi viaggi, in Italia e all’estero, con mia sorella Daria. Lei ed io abbiamo solo nove anni di differenza, anche per questo ci divertiamo sempre tanto e spesso, anche in vacanza, scriviamo insieme e ideiamo progetti per il futuro! Lei è piena di energia e lo stare bene è assicurato!

Per la parte delle vacanze estive che non passo in famiglia, cerco di organizzarmi con una persona per fare qualche viaggio in giro per il Bel Paese. Anche in questo caso ho collezionato delle bellissime esperienze, soprattutto in località di mare dove, oltre a bei bagni e relax, abbiamo organizzato gite pomeridiane e serali nei dintorni. Qualche anno fa, in Sicilia, facendo base in un bellissimo agriturismo nella Val di Noto, con un’assistente, abbiamo girato, con una macchina a noleggio, tutti i dintorni, macinando circa 300km in una settimana e ci siamo divertite entrambe moltissimo, tra mare e città barocche! Non manca mai, poi, una tappa estiva in Toscana da Ali, regione che ho girato in lungo e in largo accompagnata da alcune persone del posto.

Negli ultimi due anni, purtroppo, le mie aspettative sulla vacanza sono state completamente disattese: mi sono trovata con assistenti che mi hanno fatto pesare la mia voglia di girare ed esplorare posti nuovi, oltre ad ogni singolo aiuto necessario. La prima assistente è stata dolce e gentile per tanti anni, poi per varie situazioni sue personali è completamente cambiata, diventando nei miei confronti, insofferente e  verbalmente  aggressiva.
Dal punto di vista pratico molte cose le faccio da sola, ad esempio in acqua nuoto come un pesce! Mi piace rilassarmi, in spiaggia o all’ombra di un albero, perciò il riposo non manca, anche se è più scaglionato nell’arco della giornata rispetto alle classiche due ore pomeridiane. Non ho poi mai negato, nel prendere accordi su un nuovo viaggio, il fatto che in vacanza porto la sedia a rotelle per i lunghi tragitti e per scoprire posti nuovi.

Non ho un’indole avventurosa e scelgo sempre sistemazioni comode e ben attrezzate. Nelle recenti esperienze, mi è stato fatto pesare il dover spingere la sedia a rotelle ultraleggera con me sopra, che arrivo a mala pena a 50kg! Proprio queste persone mi hanno consigliato di rivolgermi, per le prossime vacanze, ad un assistente uomo… l’idea mi solletica non poco, ma mi rendo che per alcune esigenze pratiche ci vorrebbe una donna.

Quest’anno è stato poi un anno particolare, segnato dall’epidemia da covid-19, che, in un modo o nell’altro, ha limitato viaggi e spostamenti per tutti. Fortunatamente mia sorella ed io abbiamo potuto fare affidamento sulla casa di nostra madre al mare, vicino Roma, dove abbiamo passato buona parte delle vacanze. Questa volta, le aspettative partite abbastanza basse, sono ancora una volta state disattese, ma in meglio! Per quanto riguarda la prima parte del mese di agosto, invece, pensavo di essere ben organizzata a casa di Ali con una persona che doveva solo pensare a me e portami in giro. Invece, mi sono scontrata con un’assistente priva di iniziativa e parecchio pigra, perciò abbiamo passato la maggior parte del tempo in casa. A peggiorare la situazione ha inciso qualche mio piccolo problema di salute, durato pochi giorni.

Sempre sul tema viaggi e disabilità, ci sono poi alcuni casi fortunati in cui amicizia,

VIAGGIO IN ITALIA E NEL MONDO DI DUE AMICI IN CARROZZINA PER ABBATTERE LE BARRIERE

handicap e voglia di viaggiare si combinano perfettamente dando vita a bellissime esperienze. È ad esempio entusiasmante la storia di Luca Paiardi e Danilo Ragona, entrambi in sedia a rotelle a seguito di un incidente, che, dopo essersi conosciuti in riabilitazione, hanno girato il mondo con molteplici e spericolate avventure. Protagonisti della rubrica “Viaggi in carrozza” del programma Rai Kilimangiaro, hanno deciso di condividere con altri le loro incredibili esperienze dando vita al progetto “Viaggio Italia”, un’organizzazione per i viaggi alla scoperta dei limiti e della voglia di superarli, o di riconoscerli, per dimostrare che vivere con una disabilità non preclude un’esistenza piena, intensa e ricca di emozioni. Seguendo le loro imprese quello che più mi ha colpito, aldilà della narrazione delle loro fantastiche esperienze, è la loro amicizia autentica e complice, che fonda le sue radici in un vissuto comune e nella condivisione della stessa passione per l’avventura e lo sport.

C’è chi, invece, riesce e preferisce viaggiare da solo, come nel caso di Simona Anedda, patita dei viaggi, ha girato il mondo facendo di questa passione un lavoro in qualità di tour leader per Congressi Medici. Vocazione che non è stata sopita quando, nel 2012, le è stata diagnostica la Sclerosi Multipla. Nel suo blog “In viaggio con Simona”, oltre ai racconti delle sue avventure, si evince la sua spiccata ironia e la filosofia con la quale ha accetto la malattia:

poco prima di partire per un viaggio nella Guaiana Francese, ho iniziato a stare male e al ritorno, dopo molti accertamenti ed esami, mi è stata diagnosticata la Sclerosi Multipla. Un medico mi disse: “È meglio che rimanga a riposo e lontana dal caldo”. E io risposi: “E se partissi per il Brasile, come la vede?”. Insomma, alla notizia ho reagito partendo da sola per un viaggio di due mesi nel mondo carioca, nel gennaio 2013.” 

Prendendo spunto dalla mia esperienza e non solo… mi viene da pensare al tema più generale delle vacanze di noi persone con disabilità. Se abbiamo l’esigenza di organizzarci per un viaggio senza la famiglia o gli amici, a chi possiamo rivolgerci? Molti assistenti sono preparati sul tipo di disabilità, su come muovere una persona allettata, su come rapportarsi con chi ha handicap cognitivi, ma, spesso, tutto questo non serve. Basterebbero invece una buona predisposizione di spirito alla vacanza e al viaggio, intraprendenza ed entusiasmo nel programmare nuovi itinerari, pazienza e capacità di prendersi cura di una persona. Cose che, al di fuori della famiglia e di Ali, negli ultimi due anni mi sono proprie mancate!

In molti casi per le persone con handicap cognitivo sono organizzati soggiorni residenziali di gruppo. È sicuramente più complicato garantire delle vacanze individuali di qualità per chi, magari, ha “solo” un handicap motorio, ma tanta voglia di girare e partecipare alle decisioni che riguardano l’organizzazione della vacanza. Cercando nel web si trovano molteplici siti di associazioni o agenzie dedicate al turismo accessibile, che forniscono informazioni su itinerari e sistemazioni a prova di carrozzina, come ad esempio LP Tour, Viaggi senza barriere o Strabordo. Tuttavia, è più complicato trovare un singolo accompagnatore per una vacanza. Per questa specifica esigenza ci si rivolge a forum dedicati, agenzie di assistenti e operatori o si fa appello al passaparola. Ma il “fai da te” è spesso un’incognita perché, nella maggior parte dei casi, si finisce per interfacciarsi con persone che concepiscono l’accompagnamento ad un viaggio alla stregua dell’assistenza domiciliare, senza alcuna propensione alla vacanza, allo svago, alla scoperta dell’arte e all’esplorazione. In queste situazioni lo spirito vacanziero viene meno sia per chi è assistito sia per chi assiste.

A fronte di quanto narrato fin ora, spero che sempre più persone con disabilità possano poter realizzare i loro sogni e progetti di viaggio facendo affidamento sia sulla loro inventiva che sul supporto di persone qualificate pronte a condividere l’entusiasmo per una nuova partenza! Quanto a me, mi ritengo fortunata perché posso progettare nuovi weekend e viaggi con mia sorella e mi auguro di trovare la persona giusta per periodi di vacanza più lunghi.

Articolo  pubblicato anche sulla testata Superando

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Intervista di Zoe Rondini ad “O Anche no” Rai Due

Il 24 maggio 2020, ho avuto il piacere di essere intervistata nel programma “O Anche no” condotto da Paola Severini Melograni e con I Ladri di Carrozzelle.

È andato in onda su Rai2 ed è disponibile su RaiPlay a questo link

Con l’intervista sono state trasmesse anche parti del cortometraggio Nata viva della regista Lucia Pappalardo e prodotto da l’Associazione Nazionale Filmaker e Videomaker Italiani.

Buona visione.

 

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Un bagno di libertà: l’accoglienza è uguale per tutti?

Da più di dieci anni passo volentieri un periodo delle vacanze estive in un paese della Toscana da una mia parente, Ali.

Da sempre ritengo questa regione un esempio di ospitalità e accoglienza per tutti, anche per me. Nel paese dove mi reco mi conoscono un po’ tutti. I miei amici; si sono accorti dell’accoglienza e dell’ospitalità nei miei confronti di tutto il paese.

Nelle giornate più calde le ho trascorse sempre  in piscina, passavo le giornate tra decine di vasche e collegarmi ad internet con il mio portatile. Mi piace starci da sola, parlare con i turisti, i dipendenti, i proprietari. Amo nuotare, è il mio sport ideale: in assenza di peso mi muovo in modo fluido, inoltre ho fatto tanti corsi per imparare e perfezionare i diversi stili. Piccole cose che mi fanno sentire autonoma e accettata. Fino qui nulla di strano direte voi: un bell’esempio d’integrazione.

Purtroppo tutto di un tratto sono cambiate le cose: un giorno come tanti ero a tavola al bar della piscina, c’era un cameriere nuovo, chiedo il solito piatto di pomodori, ma intuisco che il nuovo personale non è abituato alla mia presenza, mi servono lentamente. Mentre mangio senza chiedere aiuto, al tavolo accanto a me, uno dei titolari, che ha un’età avanzata dice come se io non capissi: “non può stare abbandonata qui tutto il giorno”. Attonita e un po’ timida ho fatto finta di nulla.

Quando una persona è venuta a riprendermi, un altro titolare più giovane ha detto: “non la potete lasciare da noi sola tutto il giorno, lo dica a chi la ospita”. Infuriata ho provato a difendermi ma pioveva, c’era rumore attorno, lui non mi ascoltava… sono salita in macchina per tonare a casa di chi è quasi una nonna per me.

Chi era incaricata di riferire lo ha fatto.

La sera, molto arrabbiata ed incredula, ho convenuto con Ali che il giorno dopo sarei andata a parlare con il titolare, lei mi ha accompagnata, ma ho spiegato io le mie ragioni all’uomo che invece non era stato diretto con me:

Sono sempre stata in piscina da sola, lei mi conosce da anni, era gentile come i vecchi baristi, mi custodiva il computer, ora che succede?” Dissi.

Sono cambiate le regole, non puoi stare qui da sola. Se cadi i turisti si impressionano”.

Se cado mi rialzo da sola, come faccio dall’età di cinque anni –ho spiegato – non sono cambiate le regole ma il suo personale, il bagnino non mi vuole dare un braccio dalla piscina al bar e il barista si scoccia a tagliare, in caso, due pomodori”.

“Non paghi il lettino ma non puoi stare qui da sola, questo è quanto”.

“Preferisco pagare come tutti ed essere trattata come gli altri anni”.

“Non si può! Devi essere accompagnata da qualcuno.” Disse lui stizzito senza fornire spiegazioni alcune, prima di tornare velocemente al bar.

Io e altre persone abbiamo cercato il “regolamento cambiato” citato dal proprietario ma  non vi è traccia… immagino una regola scritta: “in questa struttura accettiamo persone con disabilità, ma solo se con accompagnatore.” Ottima pubblicità per attirare più clientela, che negli anni si è già drasticamente ridotta!

L’unica cosa da fare a quel punto era o rimanere a casa nel piccolo paese, o andare in piscina con Ali, che ha ottantaquattro anni.

Evviva l’integrazione e pari diritti per tutti. Sono maggiorenne, ho la patente di guida, per mia fortuna scrivo, racconto, ho una laurea di cinque anni, eppure in tanti dalla scuola in poi mi hanno creato ulteriori ostacoli. Come sarebbe andata la vicenda se al mio posto ci fosse stata una persona non perfettamente in grado di capire, di difendersi o di chiedere aiuto? Forse è proprio questo che ha sempre messo gli altri in difficoltà nel rapportarsi con me, il fatto che riesco a argomentare, pensare e scrivere.

Un tempo i disabili vivevano a casa e frequentavano classi speciali, ma oggi l’integrazione e il riconoscere le capacità, i limiti (i miei non li ho mai negati o nascosti…), le peculiarità, i talenti e la diversità di ognuno è un fatto reale e per tutti o bisogna sperare di avere un po’ di fortuna?

E pensare che  la Convenzione Onu per i diritti delle persone con disabilità si esprime chiaramente  in merito alle discriminazioni illustrandole con  queste parole: “Discriminazione sulla base della disabilità indica qualsivoglia distinzione, esclusione o restrizione sulla base della disabilità che abbia lo scopo o l’effetto di pregiudicare o annullare il riconoscimento, il godimento e l’esercizio, su base di eguaglianza con gli altri, di tutti i diritti umani e delle libertà fondamentali in campo politico, economico, sociale, culturale, civile o in qualsiasi altro campo. Essa include ogni forma di discriminazione, compreso il rifiuto di un accomodamento ragionevole. La Convenzione riporta anche il concetto di accomodamento ragionevole spiegandolo: “L’Accomodamento ragionevole è il rispetto per la differenza e l’accettazione delle persone con disabilità come parte della diversità umana e dell’umanità stessa”. Bei principi che non sempre sono conosciuti e rispettati.  Mi viene in mente una frase di Emanuela Breda che mi sembra adatta al caso: “Ogni essere umano è unico: rispettarne la diversità equivale a difendere la propria e l’altrui libertà.”

L’intento di questo articolo non è quello di “denunciare”, ma tentare di tutelare la libertà e l’autonomia di molti, cercando, nel mio piccolo, di contribuire al diffondersi di una cultura che tenga conto delle specifiche diversità degli individui, non trattandole come problematiche bensì inglobandole nella quotidianità.

Spero che quello che è successo a me non capiti ad altri e che l’accoglienza, la quiete, le tante eccellenze di tutta la Toscana rimangano tali per tutti, senza inutili distinzioni.

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Inclusione e Fragilità. Intervento di Zoe a #RomaCittàAperta

Mi ispiro al 4° punto del vostro manifesto che parla di coesione sociale, marginalità e crescita individuale. Vorrei condividere con voi la mia esperienza di ragazza disabile nata e cresciuta a roma, città che ho messo alla prova con la mia disabilità sotto diversi punti di vista. Non sempre la nostra città è stata all’altezza delle mie sfide, ma fortunamente sono le persone che fanno la differenza.

PRIME ESPERIENZE DI FRAGILITÀ: LA SCUOLA E IL RISCATTO ALL’UNIVERSITÀ

Le mie esperienze di fragilità riguardano in primis la scuola. Ho cominciato a frequentare le scuole negli anni ’80 e durante tutto il mio percorso scolastico ho incontrato numerosi ostacoli dal punto di vista dell’inclusione. Per me fin da bambina le cose più semplici erano complicate, la mia disabilità metteva in crisi tutto il sistema. Era un problema giocare, andare in bagno, fare ricreazione e partecipare alle gite.

Dopo l’esperienza della scuola dell’obbligo ho scelto di continuare a studiare: mi sono iscritta a pedagogia a La Sapienza e finalmente ho ottenuto il mio riscatto. L’ambiente universitario è stato subito più inclusivo e stimolante.

ETÀ ADULTA: INCLUSIONE ATTRAVERSO IL LAVORO E CRESCITA INDIVIDUALE

Dopo l’università – con una laurea triennale e una specialistica – come ogni laureato ho trovato il vuoto….! Ho inviato decine di curricula e l’unica opportunità concreta mi è stata offerta dal Comune di Roma nell’ambito di un progetto di inserimento lavoratorivo di persone disabili. Il primo tentativo è stato abbastanza fallimentare, e come molti mi sono ritrovata a “scaldare la sedia”. Dopo è andata molto meglio e ora collaboro con una rivista online che si occupa di migrazioni.

Ritengo che il lavoro sia un aspetto fondamentale per la realizzazione personale e l’inclusione sociale, sia per le persone normali che per i disabili. Una società davvero all’avanguardia ed inclusiva riesce a mettere tutti nelle condizioni di rendersi utili e realizzarsi.

SONO LE PERSONE CHE FANNO LA DIFFERENZA, MA “DOPO DI NOI?” SUSSIDIARIETÀ ORIZZONTALE

L’assenza di un forte sostegno pubblico per le persone più fragili porta alla costituzione di una rete di supporto privata fatta soprattutto di parenti, ma anche di amici, nonchè collaboratori retribuiti.

Ma se queste persone venissero meno?

L’alternativa è una casa famiglia. Ma la tua autonomia? La tua privacy? Il parlamento ha recentemente approvato una legge sul cosiddetto dopo di noi, molto importante, ma a mio avviso, non sufficiente. Sul punto è necessario sostenere e promuovere – in un’ottica di sussidiarietà orizzontaleiniziative dei cittadini su esperienze di vita autonoma e inclusione sociale delle persone con disabilità un esempio utile, ma ancora poco praticato è la coabitazione: un gruppo di persone con disabilità convivono in una casa, svolgono insieme le normali attività, sopportati da personale qualificato.

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Indivisibili, ma libere

sorelle

Il film Indivisibili di Edoardo De Angelis, con Marianna Fontana, Angela Fontana, Antonia Truppo, Massimiliano Rossi, Toni Laudadio è ispirato a due gemelle siamesi realmente vissute tra l’Inghilterra e gli Stati Uniti, nella prima metà del 900.

Daisy e Viola invece sono nate a Castelvolturno. Unite fin dalla nascita all’altezza del bacino, non hanno organi in comune. Un’altra prerogativa le distingue dagli altri: le loro voci neomelodiche le fanno esibire ad ogni cerimonia del paese e dintorni, tanto da creare due star. Due persone quasi sante già in vita, in quanto toccare la loro menomazione, il loro punto di giuntura sembra di buon auspicio.

Le vicende narrate si snodano quando le due ragazze hanno compiuto la maggior età. Gli equilibri, sino a quel momento, si basavano sulle esibizioni delle gemelle come se fossero un fenomeno da baraccone. Ma che succede quando un medico dice loro che può dividerle? Ecco sulla scena rappresentato il profondo legame di due sorelle, sole di fronte alla possibilità di una vita normale. Per entrambe in fondo, ma apparentemente per una  più dell’altra, il desiderio di normalità è forte, la voglia  di magiare un gelato, viaggiare, ballare, bere vino senza temere che l’altra si ubriachi… fare l’amore. “Perché sono femmina”.

Nella realtà famigliare e sociale delle due protagoniste, come spesso avviene con le persone disabili, ruotano personaggi diversi con connotazioni molto forti, a tratti magistralmente esasperati in un crescendo  di patos. Il padre pieno di sensi di colpa che ripete, a se stesso e alla famiglia di volerle bene e di voler il massimo per le figlie. La madre che non riesce a proteggerle dal padre ma scappa… Gli zii che escono dal quadro famigliare, si dissociano dall’andarle a cercare e riportarle a casa quando le sorelle fuggono… Il parroco del paese che trova nell’handicap fisico un pretesto per ammaliare  le folle di fedeli e tenerle vicine ad una chiesa che si basa sui simboli.

Quante volte queste dinamiche famigliari si mettono in atto più o meno coscientemente di fronte al diverso, alla persona che risulta errata; per fortuna spesso sono proprio le sorelle ad accettarsi ed aiutarsi vicendevolmente. Forse il legame tra sorelle disabili e normali esula dal senso di colpa che troppo spesso, invade e si dilaga nei genitori, nei parenti e nel disabile stesso, come se fosse  indispensabile  dimostrare di essere bravo e adoperarsi, anche davanti ad un palese senso di rifiuto e di negazione.

Nel loro viaggio, le gemelle, ormai sole e presenti una per l’altra, chiederanno aiuto a persone poco raccomandabili. Veritiera la loro ingenuità, per due persone che fino a diciotto anni non hanno avuto neanche il cellulare, che si trasformerà in forza per entrambe.

Ma di chi si possono fidare? Daisy si vuole dividere, il motivo è semplice e veritiero, si innamora di un uomo che lavora in ambito musicale e le promette chissà cosa fin quando non si svela per quello che è realmente. La sorella più debole fino a quel momento, diventa la più forte salvando entrambe le ragazze. Ecco due facce della stessa medaglia che si sovrappongono, si scambiano i ruoli,  si rendono conto dei pericoli che ci sono fuori. 

La conquista della libertà però si rileva più complessa di come Daisy e Viola si aspettano, la corsa le sfianca e le ragazze sembrano ricadere nella rete del padre e del parroco, che le riportano a casa. Le due sorelle ancora fisicamente unite, sono in balia del padre sopraffatto dalla rete da lui stesso costruita per non perdere le ragazze e sfruttare al meglio le loro doti. La madre delle ragazze lo ha abbandonato, e lui  è l’unico rimasto per loro e con loro. Le prepara e le porta in processione, ma la crescita e il desiderio di libertà e normalità non può essere messo in trappola.

La pellicola dura 100 minuti durante i quali, lo spettatore è portato a ragionare sul senso del limite, sull’amore viscerale che però non impedisce di essere libere, di camminare con le proprie gambe pur capendo che la sorella è, e rimarrà, un pezzo importante della propria vita, tutto ciò con una colonna sonora sublime.

Indivisibili è un film sulla separazione e sul dolore che comporta. 
Traspare l’idea, che nella maggior parte dei casi, per crescere e rendersi autonomi per quanto possibile, bisogna mettersi in gioco e spesso soffrire.

Il regista Edoardo De Angelis, ci rivela:  “ho cercato un’immagine che rappresentasse al meglio questo concetto e l’ho trovata: due gemelle siamesi appena maggiorenni che scoprono di potersi dividere. Due ragazze attaccate per il bacino che, guardate singolarmente, dovevano essere belle per permettermi di realizzare quell’equilibrio tra attrazione e repulsione che è la linea guida estetica di ogni inquadratura che compongo.
Io vedo il mondo così: sempre in bilico tra la bellezza e la bruttezza. La frequentazione assidua di questo bilico mi ha portato ancora una volta a Castelvolturno. (…) Quel territorio è un simulacro straziato di una bellezza passata, materiale perfetto per costruire la gabbia dalla quale i miei uccellini vogliono disperatamente scappare. Il loro sogno è la normalità.”

Nella disperata ricerca della normalità, ammesso che quella di Daisy e Viola non lo sia, ci possiamo ritrovare un po’ tutti, sia come persone che vogliono raggiungere quella che è la vita adulta, sia desiderosi di una vita senza handicap inteso come impedimento/problema che porta a percepirci diversi, colpevoli… non degni di affetto e di essere apprezzati. Oggetto di discordie tra persone, famiglie e generazioni che si rapportano tra loro e con la disabilita in una gara estenuante a chi è più presente, più bravo, chi accetta la disabilità, chi lo fa a volte,  chi fa solo finta e chi fugge convinto di essere stato portato a farlo. Spesso in tutto ciò il problema sembra solo degli altri… come se la persona con disabilità non se ne accorga e non soffra per la sua condizione e quella di chi gli sta o gli dovrebbe stare accanto 

Tutto ciò impedisce, alle molte persone, coinvolte di rientrare nella classificazione positiva, rassicurante e ben accettata dalla società… di normalità.

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Auto – nomia: una luce tra le tenebre delle “patenti speciali“

Ho una disabilità motoria per la quale parlo, cammino e mi muovo con una certa difficoltà e spasticità che riguarda tutti i muscoli, volontari e involontari. Fin dalla nascita ho fatto tantissima fisioterapia il che mi ha fatto recuperare molto più di quello che i medici si auspicavano nei primi giorni e nei miei primi anni di vita. Negli anni dell’adolescenza, non ho potuto usare il motorino come tutti i miei coetanei, per questo compiuti i diciotto anni mi sono sottoposta immediatamente alla commissione medica per le “patenti speciali“. Dopo pochi mesi ho cominciato a uscire da sola, andare all’ultimo anno di liceo in modo autonomo, fare le mie commissioni etc. Dal 2000 al 2012 mi sono sottoposta al rinnovo, prima ogni cinque anni, poi ogni due come vogliono i cambiamenti legislativi. Nel suddetto periodo non ho avuto nessun problema al rinnovamento. La macchina è stata per me il primo step di un importante percorso di autonomia voluto e desiderato in primo luogo dalla sottoscritta e appoggiato dai miei familiari. Infatti, successivamente all’anno 2000 ho intrapreso un soddisfacente percorso universitario, sono andata a vivere da sola e, ovviamente, facevo tutte le cose che fanno le persone normali nella quotidianità quando vivono da sole e hanno l’autonomia. Nel 2012, per assurdi problemi burocratici e per un cambiamento di legge che prevede il rinnovo di patenti di tipo “B speciali“ da cinque anni ad un massimo di due, mi è stato negato il diritto ad avere la patente come tutte le persone che conosco. Questo ha recato un grave danno alla mia autonomia nonché all’autostima. Come di regola, il rinnovo per questo tipo di patenti si svolge in una commissione medica speciale, la stessa che mi ha consentito tutti i rinnovi! Ancora non mi capacito come dopo tanti anni di guida attenta e sicura non mi abbiano rinnovato il riconoscimento di questo importante diritto. L’ingegnere che prende la decisione finale e pone la sua firma sul certificato di rinnovo non era convinto del movimento del mio piede destro; arto che ha sempre controllato con precisione i pedali del freno e dell’acceleratore. Il braccio e la mano destra (parti che, in generale e nei movimenti “fini“, controllo e padroneggio con precisione rispetto a tutta la parte sinistra) gestivano, grazie a un pomello e a una centralina, il movimento del volante e i comandi quali frecce, doppie frecce, clacson, tergicristalli etc. L’ingegnere, prima di togliermi definitivamente la possibilità di guidare, mi ha fatto fare una prova con un apposito simulatore di guida della Fiat. L’esito della prova sostenuta con piede destro ha portato dei risultati da sufficiente a buono. Tale stress emotivo e psicologico non è stato sufficiente per far decidere l’ingegnere che, intanto, mi aveva sospeso la patente per sei mesi. Immaginate con quale stato  d’animo sono riandata dopo poco tempo a sostenere una difficile prova con lo stesso simulatore. Nonostante una notevole paura nel prestarmi ad una prova mai sostenuta prima di allora e che mi richiedeva una novità, l’uso della parte superiore sinistra… è emerso, con mia grande soddisfazione, che dai due arti superiori ho ottenuto un risultato che va da sufficiente a buono. Con il risultato ho fatto ricorso al TAR che ha dei tempi lunghissimi e tende a favorire le asrl, non i singoli cittadini.

La mia rabbia e frustrazione riguardo ad una commissione che dipende dalla Asl, ma non ha nulla di umano e non tiene presente la dignità delle persone, in più delle persone disabili, aumentava ogni volta che mi trovavo in quel posto insieme ad altri disabili ai quali veniva rinnovata la patente. Inoltre, nella sala d’attesa questi si lamentavano e si arrabbiavano per come funzionavano le cose. Ognuno di loro, come me, aveva speso diverse centinaia di euro per portare avanti le pratiche del rinnovo. A molti disabili sono stati cambiati i comandi, dagli arti inferiori a quelli superiori; forse è solo una tendenza, una presa di posizione per far finta di cambiare le cose e far perdere tempo e soldi alle persone con disabilità, sia per spostare i comandi speciali dai piedi alle mani sia per ritornare a pagare le lezioni pratiche di guida. È così che funzionano le cose nel nostro Bel Paese? Dov’è il diritto a una vita dignitosa e autonoma anche se si ha una disabilità? Questa è un’utopia o solo una forte volontà delle persone “diverse“ e delle loro famiglie? È giusto che le singole famiglie non siano adeguatamente supportate dalla società in questo importante percorso di vita? Mi ha colpito un fatto accaduto mentre stavo nella sala d’attesa: faceva molto caldo e diverse persone che attendevano la visita medica per il rinnovo della “patente speciale“, come la sottoscritta, guardavano con perplessità il cartello su cui era scritta la frase “È severamente vietato aprire le finestre“. In quel mentre è passata un’inserviente, un signore le ha domandato come mai ci fosse quel cartello e se fosse possibile cambiare un po’ l’aria; la signora gli ha risposto che un giorno la madre di un ragazzo disabile si era gettata dalla finestra in quanto al figlio non era stata rinnovata la patente di guida. Io capisco la rabbia e lo sconforto di quella madre che chissà quanti sforzi avrà fatto per far raggiungere una discreta autonomia al figlio e poi, da un giorno all’altro, una commissione medica ha il potere e la facoltà di far tornare indietro tutti e due e la sottoscritta di chissà quanti anni. Qualche mese dopo (troppo pochi) tornate in commissione abbiamo notato che le patenti speciali erano state spostate ad un piano sotto terra, così le finestre potevano rimanere aperte senza pericolo… Purtroppo poi, proprio quel giorno l’ascensore era guasto, ed una persona in sedia a rotelle che doveva sostenere la visita aveva lasciato gli occhiali da vista nella sua macchina. Bene, ascensore guasto e macchina per strada, la soluzione prospettata dagli addetti al settore era quella di rimandare la visita. Fortunatamente un terzo si è offerto di fare una corsa a prendere gli occhiali all’interessato, e l’appuntamento è stato salvato.

Non a caso mi sembra di essere tornata adolescente quando non potevo uscire liberamente e passavo interminabili pomeriggi di solitudine in compagnia della scrittura. Non è da sottovalutare anche il fatto che quando guidavo ero io a dare dei passaggi ai miei amici e famigliari che si trovavano sprovvisti di mezzi di locomozione. Vorrei raccontare un altro fatto emblematico. Un giorno mia sorella si è recata alla commissione in quanto doveva prendere l’appuntamento per la mia visita; c’erano diverse file, sbagliando fila e facendo quella per le analisi del sangue, si è resa conto che avevano messo nello stesso “girone dantesco“ i disabili e le persone a cui avevano sospeso la patente a causa di alcol e droga. Capisco i tagli alla sanità, ma si può trattare alla stessa maniera una persona che purtroppo vive e convive con una menomazione fisica, ad una persona che magari per depressione e chissà quali disagi psicologici, sociali, lavorativi, familiari… fa uso di alcool e droga? Perché i tagli non tengono conto della dignità, delle sofferenze, e delle reali necessità delle persone? Per tornare alla mia situazione, adesso non posso guidare e sto aspettando i tempi infiniti del ricorso al TAR. Intanto i mesi passano, ho smesso di cercare un lavoro perché ho delle serie problematiche negli spostamenti e forse anche nell’autostima. È  stata particolarmente significativa l’esperienza avuta l’anno scorso di un tirocinio organizzato dal Comune di Roma nel quale ero abbandonata a me stessa; impiegavo le mie mattinate al bar di un istituto per disabili invece di fare cose più utili, tipo scrivere, collaborare in un giornale, prepararmi per convegni sulla disabilità, fare fisioterapia, avere una vita autonoma con diversi compiti e mansioni da svolgere. Chi mi risarcirà per i danni morali subiti?  E, soprattutto, mi ridaranno prima o poi il diritto a guidare visto che è una cosa che non si dimentica ed è, scusatemi l’espressione proverbiale, come andare in bicicletta?

A questo discorso che riguarda l’autonomia e i diritti miei e di tante persone con disabilità, si collega in modo coerente e concreto il discorso del lavoro affrontato da me nell’articolo intitolato “La mia esperienza di tirocinio – lavoro“. Potete leggere il resoconto nel seguente link: http://www.piccologenio.it/2014/07/10/la-mia-esperienza-di-tirocinio-lavoro/

Secondo voi è giusto che io debba ringraziare la mia famiglia, la quale ha ripreso a darmi assistenza per quanto riguarda gli spostamenti, o è un mio diritto tornare a una vita più “normale“ possibile? Che cosa c’è di più normale nell’aspirare a uscire da sola, avere un posto di lavoro adeguato alla mia laurea triennale in Scienze dell’Educazione e della Formazione e alla laurea specialistica ottenuta alla facoltà di Lettere nell’indirizzo di Editoria e scrittura, entrambe conseguite all’Università la Sapienza di Roma.

Capisco le associazioni per le vittime della strada, ma ciò non giustifica un accanimento nei miei confronti. Il giorno in cui mi sono recata con mia sorella alla commissione medica “patenti speciali“ nostro nonno lottava tra la vita e la morte al Policlinico Gemelli, in seguito a quattro giorni passati in terapia intensiva dopo essere stato investito da un motorino mentre attraversava. La persona che guidava il motociclo è stata accecato dal sole. Purtroppo, dopo questi lunghi giorni, la situazione di mio nonno è terminata in maniera tragica. Questo episodio che ha colpito me, come tutti i miei famigliari, non ci ha mai fatto trovare un nesso tra le “patenti speciali“ e le vittime della strada, infatti, ricordo io stessa, sulle nostre strade si contano ancora 182.700 incidenti che provocano 3.400 decessi e il ferimento di 259.500 persone. Forse a causare questi incidenti ci sono diversi fattori quali velocità, stanchezza, orari nei quali ci mettiamo alla guida, uso di alcol e droga, nottate senza freni in discoteca ed età del guidatore; fattori, comunque, non riconducibili a un handicap momentaneo o permanente. Cercando in internet ho trovato solo dati da cui emerge che la disabilità è l’effetto di incidenti stradali e non la causa. Perché? Forse non ci sono dati rilevanti tra guidatori disabili e incidenti stradali? Eppure a molti disabili che ho visto nella sala d’attesa della commissione medica è stata rinnovata la patente. Quindi non posso pensare che non ci siano molti disabili alla guida!

Chissà se questo mio articolo servirà a creare una sensibilità non solo da parte dei disabili e delle loro famiglie o della gente comune, ma anche, e soprattutto, tra gli addetti ai lavori e a chi ha il potere di elargire o rinnovare le patenti di tipo “B speciale“. Io e la mia famiglia, intanto, non smettiamo di combattere e stiamo facendo il possibile per farmi riacquistare il diritto alla mobilità, ad una normalità per quanto possibile e ad una vita più autonoma e dignitosa.

L’autonomia, l’indipendenza, il lavoro sono traguardi faticosi da raggiungere per chi convive con un decifit fisico. Trovo che trattare con tale superficialità il percorso delle persone con disabilità è una forma di discriminazione. Ci vorrebbero più interventi mirati per le singole persone anziché trattare e a volte maltrattare tutti allo stesso modo come avviene in molti istituti, case famiglia, commissioni mediche e centri “specializzati“ . E’ di stamani la notizia che in una casa-famiglia di Santa Marinella abusavano e maltrattavano gli ospiti (minori e disabili) per fortuna sono avvenuti cinque arresti.

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