La Cantastorie Zoe, spettacolo tratto dal romanzo “Nata Viva”

 

Dal romanzo Nata viva è stato tratto lo spettacolo teatrale La Cantastorie Zoe. Scritto ed interpretato da Marzia Castiglione (in arte Zoe Rondini)  e Matteo Frasca, regia di Tiziana Scrocca.

Sinossi

Tutti i dottori si affrettano a rianimarmi, ma rimango 5 minuti senza respirare. Si tratta solo di 5 minuti, ma sono i primi minuti della mia vita“. Inizia così lo spettacolo: Zoe ci racconta la sua nascita, una nascita diversa, perchè lei non piange come tutti i bambini, lei non respira nemmeno. Appena nata resta 5 minuti in apnea, e quei 5 minuti senza fiato sono un tempo infinito, dilatato, in sospensione tra la vita e la morte ma con la possibilità di scegliere se vivere o no, e noi attraversiamo con lei quei primi 5 minuti, in cui scorre tutta la vita che vivrà… Una vita che sceglie di vivere! “La Cantastorie Zoe“ è tratto dal libro “Nata viva“, é la storia vera di Marzia, una ragazza disabile che con forza, coraggio e vitalità ci racconta la sua vita. Una vita fatta di lotte, conquiste, frustrazioni, gioie e sogni… Come tutti forse… Ma con una disabilità che tutti i giorni ti mette difronte ai tuoi limiti. Eppure Marzia, in arte Zoe, con ostinazione e con fantasia racconta come si sceglie di nascere vivi, di come, per nascere veramente, bisogna sentirsi vivi, gridarlo e raccontarlo ancora.

Un grazie speciale alla professionalità ed alla sensibilità di Maurizio Panicucci che ha realizzato l’intervista per Rete Valdera.

Lo spettacolo è stato trasmesso da Radio Onda Rossa, lo potete ascoltare al link: La Cantastorie Zoe 

Foto di Daria Castrini, fatte al Teatro Era di Pontedera il 10 febbraio 2019, nell’ambito del contest “Attori Di-versi”. Le repliche precedenti sono andate in scena a Roma nel 2012 presso i teatri Abarico e Arvalia.

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La percezione della disabilità tra racconto, psicologia e pedagogia

Quando ero piccola mi hanno insegnato a cadere in avanti anzichè all’indietro, ad aggrapparmi ai miei pantaloni e camminare da sola.
Ma cadevo lo stesso e dovevo rialzarmi ad ogni costo. Così mi insegnavano in tanti, non avevo vie di scampo.
Crescendo, ho imparato a camminare da sola, ma l’equilibrio precario e le tante cadute sono rimaste.
Non è un problema di ginocchia sbucciate… quelle passano. La sensazione profonda di poter cadere, sbagliare, non farmi capire, non essere all’altezza, non spiegarmi, capire tardi quello che per me è veramente importante… è un’altra cosa.

il senso di colpa, verso le decisioni capite e prese all’ultimo momento… la rabbia prima di tutto verso me stessa e verso gli altri per la non capacità di agire, rimediare, essere assenti, vagi ed incompleti… è tanta. Inadeguatezza sì la mia e quella sensazione dei ragazzi delle medie coinvolti nel progetto di narrazione che sto portando avanti; ecco quella sensazione che ci accomuna e per la quale si è creata empatia con tutte le classi incontrate fin ora.

Alcuni adulti, a differenza dei ragazzi,  si crocchiolano nel sentirsi inadeguati: non mi va, non mi interessa, ho di meglio da fare, siamo gelosi, c’è stato e c’è chi pensa a te, sei grande, voglio pensare a me stesso/a non ce la faccio ect ma quando si tratta di “facciata” beh quella tentano di salvarla.
Ecco tanti motivi per voltarti le spalle, per sempre o per alcune situazioni. Poi non è raro che, sono io a chiudermi, a non voler più sapere, anche riparlarne mi crea fastidio.
A volte alcune persone, ci sono è veroma a me sembrano flash e poi barcollo, ondeggio, barcollo ancora.
Loro soffrono, si lamentano…  se gli altri possono farlo, la sottoscritta (che infondo non ha respirato per 5 minuti) non è tenuta a lamentarsi.
Ma continuo a credere nella scrittura e nella pedagogia, così scrivo ed incontro persone nuove, belle, un po’ pazze perché mi fanno ballare, recitare, scrivere, parlare ai convegni ed alle presentazioni, essere autrice, giornalista, lavoratrice, alunna, sorella e nipote.
È folle portare in scena lo spettacolo La Cantastorie Zoe che ha fatto piangere tutti: sconosciuti e sconosciuti, parenti e familiari, ma lo rifaremo grazie a compagni di viaggio “vecchi” e nuovi.
Ci sono persone che stimo e stimerò sempre, perché mi hanno sia aiutata a fare da sola, che insieme a loro, così abbiamo sperimentano, condividono, hanno pianto sì, ma anche riso, viaggiato, recitato, scritto, gustato, visto, insegnato, amato e tanto altro.

Ho insisto anche sbagliando anche prendendomi molte porte in faccia… ma questo spesso viene dimenticato oppure le porte in faccia le hanno prese sempre di più gli altri tanto che, a volte o per sempre non hanno più nulla da condividere.

Quando ero piccola dettavo a gli altri, non volevo studiare e iscrivermi all’università, meno male che poi hanno insistito ed ho insistito, fino a raggiungere la laurea triennale e specialistica.
Io scrivo, recito, incontro le scuole, questo è quello che ho imparato a fare, mi dispiace che per tutto ciò, involontariamente, facciano male agli altri.
Per fortuna non sono l’unica a credere, con alti e bassi… a quello che mi riesce più o meno bene, con gli aiuti certo ma che male c’è a chiedere aiuto?
C’è chi mi ha insegnato a usare il pc piuttosto che dettare, chi le tecniche di scrittura creativa e giornalistica, chi mi porta nelle scuole per parlare ai ragazzi, chi ha danzato con me, chi ha recitato.
C’è anche chi mi guarda e mi dice “cavolo se mio figlio potesse farlo”; io lo faccio ma gli altri soffrono. Non voglio insegnare niente a nessuno. Ci sono mamme di bambini e ragazzi disabili che mi chiedono consigli, aiuto, io cerco di daglieli: se posso condividere la mia esperienza e confortare un pochino sono contenta.

Ricordo che una volta ho regalato il mio romanzo ad un papà di due ragazzi con handicap cognitivo e lui (che viveva una situazione complessa) mi ha detto: “ti ringrazio perchè dalle tue pagine capirò meglio i miei figli”.
Cerco di fare da sola, ma sbaglio, lascio in dietro qualcosa. Cado, in qualche modo mi rialzo.
È vero i rimproveri comunque arrivano ed è sbagliato andarseli a cercare.
C’è chi mi apprezza e c’è chi lo fa con alti e bassi chi “non ne può più del mio libro ed evita i convegni che trattano la disabilità”, ma per fortuna non posso generalizzare.
C’è anche chi non mi parla ma mi invita, per salvare la faccia, ad un’occasione importante, e chi semplicemente non mi parlerà più.
Non sono d’accordo con l’idea a volte diffusa in psicologia per la quale “la nascita di un figlio con qualsiasi ritardo o problema è un trauma che ferma il tempo, generalmente i genitori vedono i figli come la continuazione di loro stessi, qualcuno con cui identificarsi, la presenza di un handicap impedisce questo processo”. Non è detto che non ci si possa identificare in una persona con difficoltà cognitive, motorie o di vario tipo, solo che ciò comporta tempo ed uno sforzo in più nel superare i propri limiti, le proprie barriere per poi superarli insieme ai figli e con chi sceglie di rimanerli a fianco: molti figli disabili sono l’orgoglio dei genitori e viceversa, anzi sono proprio loro a far fare nuove esperienze e far intraprendere nuove sfide ai genitori.
Ripenso al tanto studiato Anton Semenovyč Makarenko, pedagogista sovietico, egli parlava delle persone moralmente handicappate, cosa c’è di più attuale se in tante situazioni non mi sento ne accettata ne pronta a fare tutto da sola?
E per chi non c’è o c’è a tratti non vale la stessa definizione?
Concludo con la visione di famiglia del celebre pedagogista: per Makarenko i genitori sono chiamati ad educare, devono acquisire la mentalità del collettivo, per costruire un uomo nuovo. Questa è un’ idea centrale e costante nell’opera il Poema pedagogico, dove il pedagogo utilizza il collettivo come metodologia educativa dove ognuno ha un suo posto. I genitori – continua- devono sia essere figure di sostegno che di aiuto e devono saper utilizzare al meglio le proprie risorse personali da applicare nell’ educazione e nell’aiuto.

Forse  dovrei ascoltare maggiormente la celebre citazione di dante difronte agli ignavi: non ti curar di lor, ma guarda e passa.

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Genitori di ragazzi “speciali”: un’occasione per essere utili e fare rete

Quante associazioni conosco di genitori con figli disabili: “l’Associazione Risveglio onlus, Oltre lo Sguardo Onlus, l’Associazione figli inabili, Fede e Luce, Genitori tosti, A.ge.di: Associazione genitori di bambini ed adulti disabili…” Nate tutte dall’esigenza di non sentirsi soli con la propria storia e darsi da fare.

L’Associazione Risveglio Onlus, prende vita dalla speranza che da un brutto incidente automobilistico potesse derivare una rinascita per la famiglia colpita e per molte altre famiglie. Così con costanza e tenacia la storia non è rimasta nell’ambito domestico. È stato creato il Centro Adelphi, un centro diurno di neuro-riabilitazione integrata di eccellenza e Casa Iride: un nuovo modello sociale unico in Europa, per le persone delle fasi di coma e post-coma.

Di recente ho partecipato alla messa a vent’anni dell’incidente stradale. È stato emozionante sentire le parole del padre del ragazzo che è rimasto disabile dopo un periodo di coma, periodo nel quale quel padre si è chiesto cosa vuole il signore da me? Ecco la risposta appare chiara oggi vedendo i progressi del ragazzo e la nascita dell’associazione e dei due centri all’avanguardia.

Il padre, nel suo toccante discorso ha ringraziato i tanti amici che gli stanno accanto ed il figlio che continua ad insegnargli molto. Concetti semplici, ma che ricordano che anche noi dis-abili possiamo insegnare qualcosa, che non siamo solo la somma di brutti ricordi e di esperienze da non ripetere. Anche l’amicizia   è stata esaltata, una cosa semplice ma che spesso viene dopo la fretta, il lavoro, i vari doveri, il successo, il non rimanere per ultimo e tagliato fuori.

L’esempio dell’Associazione Risveglio Onlus non è l’unico nel suo genere,  i genitori di figli disabili sono tanti, a volte si diventa disabili e la famiglia si trasforma altre volte la vita può essere contrassegnata fin dalla sua origine. A questo proposito riporto le parole di un articolo pubblicato sul sito dell’associazione Guarda con il Cuore Onlus: “La nascita di un figlio disabile lascia sempre una traccia e un senso di colpa. Magari a livello inconscio, ma pur presente. E questo condiziona l’atteggiamento di noi genitori nei confronti del piccolo”.  Detto ciò non è raro che i sensi di colpa e di inadeguatezza, passino da una generazione all’altra.

Nello stesso articolo, Michelle Diament noto giornalista americano, fratello di una persona con handicap, afferma che: “il modo con cui i genitori interagiscono ed educano i loro bambini disabili è direttamente legato a quanto poi questi saranno indipendenti, ma anche capaci di relazionarsi con gli altri, nella loro vita futura. In una analisi comparata degli studi esistenti che analizzano l’influenza della genitorialità sui bambini con bisogni speciali, i ricercatori hanno scoperto che quando le mamme e i papà adottano uno stile genitoriale positivo, i loro bambini acquistano più facilmente una maggiore indipendenza, facilità di esprimere emozioni e un temperamento più aperto.”

Certo non è semplice per nessuno crearsi una propria indipendenza, non avere rimpianti, non dare la colpa a qualcuno o semplicemente al fato per una serie di disgrazie, ma c’è chi trova la forza, l’interesse, sente la missione di fare qualcosa per se e per gli altri e chi questi interessi ed esigenze proprio non li sente.

La mamma di una bambina disabile si definisce felice anche se racconta: “mia figlia avrà sempre bisogno di me perché da sola non può fare nulla. Sono le sue gambe, le sue braccia e il suo pensiero. Sono la mamma di una bambina eternamente piccola ma con un corpo che la farà diventare adolescente e poi donna.

Ogni fase della crescita non è altro che un crudele segnale dei progressi che lei non ha raggiunto, non ha imparato a camminare, a parlare, a mangiare e non lo farà mai.

La mia bimba rimane piccola ma è grande e cambiare il pannolino a una ragazza non è la stessa cosa che farlo a chi ha le dimensioni di un neonato e sai che prima o poi non ne avrà più bisogno. (…)”.

A volte vedo più serenità di fronte ad una disabilità molto accentuata e ciò mi sembra un ossimoro, una cosa che nella sua complessità ha dell’enigmatico.

Oggi nell’era delle reti, dove abbondano le associazioni, i siti, i gruppi di sostegno… per persone e famiglie con bisogni speciali, dove ci sono  molti psicologi, medici e personale preparato per aiutare l’intero nucleo famigliare… è triste vedere la solitudine, il distacco, il disinteresse di quei genitori che si sentono le maggiori vittime anche nel confronto con le situazioni degli altri…  e si leccano le ferite senza riuscire ad affrontare le situazioni per essere d’aiuto a se stessi (prima di tutto) ed agli altri.

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Indivisibili, ma libere

sorelle

Il film Indivisibili di Edoardo De Angelis, con Marianna Fontana, Angela Fontana, Antonia Truppo, Massimiliano Rossi, Toni Laudadio è ispirato a due gemelle siamesi realmente vissute tra l’Inghilterra e gli Stati Uniti, nella prima metà del 900.

Daisy e Viola invece sono nate a Castelvolturno. Unite fin dalla nascita all’altezza del bacino, non hanno organi in comune. Un’altra prerogativa le distingue dagli altri: le loro voci neomelodiche le fanno esibire ad ogni cerimonia del paese e dintorni, tanto da creare due star. Due persone quasi sante già in vita, in quanto toccare la loro menomazione, il loro punto di giuntura sembra di buon auspicio.

Le vicende narrate si snodano quando le due ragazze hanno compiuto la maggior età. Gli equilibri, sino a quel momento, si basavano sulle esibizioni delle gemelle come se fossero un fenomeno da baraccone. Ma che succede quando un medico dice loro che può dividerle? Ecco sulla scena rappresentato il profondo legame di due sorelle, sole di fronte alla possibilità di una vita normale. Per entrambe in fondo, ma apparentemente per una  più dell’altra, il desiderio di normalità è forte, la voglia  di magiare un gelato, viaggiare, ballare, bere vino senza temere che l’altra si ubriachi… fare l’amore. “Perché sono femmina”.

Nella realtà famigliare e sociale delle due protagoniste, come spesso avviene con le persone disabili, ruotano personaggi diversi con connotazioni molto forti, a tratti magistralmente esasperati in un crescendo  di patos. Il padre pieno di sensi di colpa che ripete, a se stesso e alla famiglia di volerle bene e di voler il massimo per le figlie. La madre che non riesce a proteggerle dal padre ma scappa… Gli zii che escono dal quadro famigliare, si dissociano dall’andarle a cercare e riportarle a casa quando le sorelle fuggono… Il parroco del paese che trova nell’handicap fisico un pretesto per ammaliare  le folle di fedeli e tenerle vicine ad una chiesa che si basa sui simboli.

Quante volte queste dinamiche famigliari si mettono in atto più o meno coscientemente di fronte al diverso, alla persona che risulta errata; per fortuna spesso sono proprio le sorelle ad accettarsi ed aiutarsi vicendevolmente. Forse il legame tra sorelle disabili e normali esula dal senso di colpa che troppo spesso, invade e si dilaga nei genitori, nei parenti e nel disabile stesso, come se fosse  indispensabile  dimostrare di essere bravo e adoperarsi, anche davanti ad un palese senso di rifiuto e di negazione.

Nel loro viaggio, le gemelle, ormai sole e presenti una per l’altra, chiederanno aiuto a persone poco raccomandabili. Veritiera la loro ingenuità, per due persone che fino a diciotto anni non hanno avuto neanche il cellulare, che si trasformerà in forza per entrambe.

Ma di chi si possono fidare? Daisy si vuole dividere, il motivo è semplice e veritiero, si innamora di un uomo che lavora in ambito musicale e le promette chissà cosa fin quando non si svela per quello che è realmente. La sorella più debole fino a quel momento, diventa la più forte salvando entrambe le ragazze. Ecco due facce della stessa medaglia che si sovrappongono, si scambiano i ruoli,  si rendono conto dei pericoli che ci sono fuori. 

La conquista della libertà però si rileva più complessa di come Daisy e Viola si aspettano, la corsa le sfianca e le ragazze sembrano ricadere nella rete del padre e del parroco, che le riportano a casa. Le due sorelle ancora fisicamente unite, sono in balia del padre sopraffatto dalla rete da lui stesso costruita per non perdere le ragazze e sfruttare al meglio le loro doti. La madre delle ragazze lo ha abbandonato, e lui  è l’unico rimasto per loro e con loro. Le prepara e le porta in processione, ma la crescita e il desiderio di libertà e normalità non può essere messo in trappola.

La pellicola dura 100 minuti durante i quali, lo spettatore è portato a ragionare sul senso del limite, sull’amore viscerale che però non impedisce di essere libere, di camminare con le proprie gambe pur capendo che la sorella è, e rimarrà, un pezzo importante della propria vita, tutto ciò con una colonna sonora sublime.

Indivisibili è un film sulla separazione e sul dolore che comporta. 
Traspare l’idea, che nella maggior parte dei casi, per crescere e rendersi autonomi per quanto possibile, bisogna mettersi in gioco e spesso soffrire.

Il regista Edoardo De Angelis, ci rivela:  “ho cercato un’immagine che rappresentasse al meglio questo concetto e l’ho trovata: due gemelle siamesi appena maggiorenni che scoprono di potersi dividere. Due ragazze attaccate per il bacino che, guardate singolarmente, dovevano essere belle per permettermi di realizzare quell’equilibrio tra attrazione e repulsione che è la linea guida estetica di ogni inquadratura che compongo.
Io vedo il mondo così: sempre in bilico tra la bellezza e la bruttezza. La frequentazione assidua di questo bilico mi ha portato ancora una volta a Castelvolturno. (…) Quel territorio è un simulacro straziato di una bellezza passata, materiale perfetto per costruire la gabbia dalla quale i miei uccellini vogliono disperatamente scappare. Il loro sogno è la normalità.”

Nella disperata ricerca della normalità, ammesso che quella di Daisy e Viola non lo sia, ci possiamo ritrovare un po’ tutti, sia come persone che vogliono raggiungere quella che è la vita adulta, sia desiderosi di una vita senza handicap inteso come impedimento/problema che porta a percepirci diversi, colpevoli… non degni di affetto e di essere apprezzati. Oggetto di discordie tra persone, famiglie e generazioni che si rapportano tra loro e con la disabilita in una gara estenuante a chi è più presente, più bravo, chi accetta la disabilità, chi lo fa a volte,  chi fa solo finta e chi fugge convinto di essere stato portato a farlo. Spesso in tutto ciò il problema sembra solo degli altri… come se la persona con disabilità non se ne accorga e non soffra per la sua condizione e quella di chi gli sta o gli dovrebbe stare accanto 

Tutto ciò impedisce, alle molte persone, coinvolte di rientrare nella classificazione positiva, rassicurante e ben accettata dalla società… di normalità.

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Ciak sul Fermano 15-16-17 luglio 2016

Riparte la stagione estiva promossa dall’Associazione “Il Grillo Parlante” di Altidona. Si inizia con Ciak sul fermano, festival del film corto, il 15-16-17 luglio 2016 alle 21:30.

Questa è la 4°edizione. Il direttore artistico dell’evento è Paolo Marzoni che ha svolto egregiamente insieme all’associazione la selezione dei cortometraggi che si andranno a proiettare. Nelle prime due serate verranno proiettatti i cortometraggi in gara e la serata conclusiva sarà interamente dedicata alla memoria di uno dei più grandi fotoreporter internazionali Mario Dondero a cui è intitolata questa edizione del festival.

I corti saranno premiati dopo un’attenta valutazione di una giuria tecnica ed una giuria popolare.

La giuria tecnica composta da: Simonetta Bonanni, Andrea del Zozzo, Danilo Cognigni, Guido Bandini, Laura Strappa, Marco Cruciani e Christina B. Assouad assegnerà i premi per il miglior cortometraggio, la miglior regia e la miglior fotografia.

Alla giuria popolare è affidata la scelta per l’assegnazione del premio per il miglior cortometraggio del pubblico.

Anno dopo anno, si consolida la collaborazione con le istituzioni pubbliche e l’evento ogni anno assume sempre maggior rilievo anche a livello nazionale.

La manifestazione ha lo scopo di portare alla luce realtà sociali importanti con la proiezione di cortometraggi di registi emergenti, quest’anno i film sono tutti della stessa  distribuzione  elenfant distribution  di Adam Selo L’iniziativa tende ad assumere il ruolo di trampolino di lancio per la vena artistica, spesso celata, della realtà locale e di vetrina per il territorio.

Nella serata conclusiva del 17 verrà proiettato fuori concorso il cortometraggio “Nata Viva” di Lucia Pappalardo, vincitore dell’ Anello Debole, del Capodarco Film Festival. La regista è riuscita a raccontare la storia, l’allegria e l’ironia di Zoe Rondini, ragazza che per i primi 5 minuti della sua vita non ha respirato. Attraverso il cortometraggio ha in modo eccellette distrutto tutti i luoghi comuni sui disabili. Saranno con noi la protagonista Zoe Rondini e la regista Lucia Pappalardo.

Nel corso della serata finale gli omaggi e le testimonianze per l’amico Mario Dondero saranno molte, per questo ci si avvale della fruttifera collaborazione dell’associazione culturale Altidona Belvedere e della fototeca provinciale, ente gestore dell’archivio di Mario Dondero, guidate dal Prof. Pacifico D’Ercoli. La serata sarà presentata dall’amico Andrea Braconi, alla presenza di tante istituzioni della provincia di fermo e della regione Marche e di tanti amici del fotoreporter, la compagna Laura Strappa e il regista Marco Cruciani autore del documentario Calma e Gesso, in viaggio con Mario Dondero. Naturalmente non poteva mancare la voce di Simonetta Peci, attrice, fotografa e scrittrice, che proprio da Altidona regalerà degli omaggi all’amico Mario. Il tutto contornato da interviste inedite del nostro direttore artistico Paolo Marzoni a Mario Dondero. Vantiamo la Collaborazione di Paolo Marzoni in quanto socio della Maxman Coop che si pone l’obiettivo di incrementare il lavoro sul territorio emiliano-romagnolo e marchigiano, costruendo una rete di collaboratori volta a realizzare prodotti di alta qualità e promuovere figure emergenti competenti (registi, scenografi, direttori della fotografia ecc…).

nella serata conclusiva ci sarà la 2°edizione enogastonomica “Altidona in Vetrina” per promuovere il turismo e le enogastronomie locali, che coinvolgerà ristorante Casa Mia, ristorante Da Fernando, ristorante Il Casale, Villa Poggia Verde, ristorante-pizzeria Bar del Corso, ristorante-pizzeria le Papillon, pizzeria Il Veliero, pizzeria L’Oca Nera, panificio Vecchio Forno, pasticceria Malavolta, pasticceria Millevoglie, Perfero Caffè, cantina Le Senate, ingrosso e distribuzione Aso, fiori e piante La Valentina, B&B Vicolo Fiorito.

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E se foste disabili?

 

“Provate a immaginarvi Disabili. Come cambierebbe la vostra vita? Riuscite a immaginarvi Disabili? Avreste voglia di raccontarvi? Tempo fa proposi alla mia rete LinkedIn di rispondere a una semplice domanda: «Come immaginereste la vostra vita lavorativa se diventaste Disabili non autosufficienti?». Il quesito l’ho poi reso più conciso ed è venuto fuori un bel punto di domanda: «Se diventassi Disabile anche io?», ovviamente siete voi che vi dovete rispondere in quanto io – come molti nostri lettori – sono già Disabile”.

Queste le parole di un giornalista che mi hanno aperto tutta una serie di riflessioni sulla mia situazione e i legami con il mondo dei normodotati che da sempre mi circonda.

La domanda era posta ai così detti normali e forse c’è stato stupore leggendo su Facebook la mia reazione. Tante volte ho sentito e sento come un rimprovero il fatto che io non mi sforzo di capire gli altri, e devo ammettere che per me gli altri oggi come oggi, si dividono in chi mi capisce al volo: senza bisogno di parlare, queste persone forse mi capiscono più di quanto mi capisco io stessa, poi c’è chi mi capisce con poche parole, chi mi capisce a volte, e chi proprio non vuole capire.

La mia vita è caratterizzata da un handicap motorio cominciato quando avevo la testa in questo strano mondo ed il corpo ancora al calduccio dentro il ventre di mia madre. Quindi ho avuto un trauma, mi è stato giustamente spiegato che questo fa la differenza tra me ed una persona che si è formata diversa fin dalle sue origini nel grembo materno. A quanto pare essere disabile a causa di un trauma (durante la nascita o in un qualsiasi momento della vita), fa una grande differenza. 

Tornando ad interrogarmi sul quesito del giornalista “provate a immaginarvi disabili. Come cambierebbe la vostra vita?“ Io da disabile penso che per alcune persone sarebbe una catastrofe. Più che la vita gli cambierebbe innanzi tutto il carattere… che già non è dei migliori senza l’aggravante di un handicap certificato e palese. Conosco persone così detti normodotati che si fanno problemi immensi per un non nulla… Allora se handicap è il termine inglese per indicare un problema queste persone hanno un handicap/problema. Forse è proprio per questo che si dice handicap cognitivo e non handicap mentale, o giustamente si specifica persona con disabilità fisica e/o cognitiva.

Tornando a me, alla mia disabilità e a quanto questa interferisca, o a me sembra che interferisca, tra me e gli altri; spesso gli altri preferiscono evitarti, non vederti perché sono o forse mi fanno sentire… colpevole di avere qualche esigenza in più perché sono disabile. Sono colpevole di essere disabile. Sembra come se al momento del parto qualcuno mi avesse chiesto:

-Senti un po’ ma tu come vuoi essere?

-Eih dici a me?

-Si!

-Ammazza cominciamo con le domande difficili!

– Aoh non ti lamentare: ne dovrai prendere tante altre di decisioni difficili… Beh allora? Si può sape’?

– Beh io vorrei essere diversa, muovermi in modo anarchico, con un bel handicap motorio… che dici di questa idea?

– Contenta te! Non ti faccio respirare per 5 minuti e sei a posto per tutta la vita!

-Ma perché mi trovo qui?

-Ahahah il destino a volte si diverte, ma non ti preoccupare capirai tante cose crescendo!

Mi sa che non è andata proprio così…!

Sono nata, crescita e tanta gente è fuggita da me, dal mio handicap e soprattutto ha preso le distanze, in vario modo, dalla mia famiglia. La serie qui sarebbe bella lunga… recenti, meno recenti, uomini soprattutto, ma a anche donne… persone importanti e meno importanti (a seconda del grado di parentela, affettività, conoscenti, insegnanti, persone che per fortuna appartengono al passato. Un passato che spero si riproponga il meno possibile…) Io li divido in ordine di importanza e cronologico, ma questa sono io…! Forse altri fanno ancora di tutta l’erba un fascio, e questo è un handicap/problema, qualcosa che toglie la serenità con se stessi, con me, con gli altri.

A volte io stessa devo capirmi, capire la realtà e prendere delle decisioni. In prima battuta sbaglio perché tendo a fare una scelta piuttosto che un’altra per compiacere l’altro poi con fatica emerge la mia decisione, e con il passare del tempo questa prende forma, per me e per chi non si sforza di capirmi.

L’altra mattina ho fatto un incubo: ero rifiutata da un uomo, ciò ha rovinato un momento importate e magico… proprio perché lui pensava “ah ma  è disabile” (il sogno era più lungo ma posso anche non dilungarmi.) Le cose brutte si ricordano di più, i brutti sogni rimangono impressi per giorni e giorni. Comunque faccio finta di niente “per far star bene gli altri”, per non litigare, e funziona! Si funziona ma solo per poco tempo…! Anche se dentro hai una rabbia che spacceresti il mondo, non si vede, e funziona fino ad un certo punto! Poi arriva un pretesto banale e esplodi come una bomba ad orologeria, o implodi da sola a casa come un palazzo che viene giù all’ improvviso.

Ma poi i traumi ce li hanno sempre di più gli altri, c’è chi dice: “Mi sono rotto di tutta la famiglia, mollo tutto e tutti perché non accetto la disabilità di Zoe.“ Oppure “Zoe vieni così chi ti accompagna mi da una mano… tanto tu non puoi!” Si però poi gli altri capiscono questo meccanismo e non va bene.

Poi capita che non posso guidare e ti aiutano a patto che lo sappiano tre, quattro giorni prima, se vuoi fare dei giri di punto in bianco rinunciaci! Oppure lo schiribbizzo di fare una commissione all’improvviso fattelo venire giorni prima in modo programmato, o se no cavatela da sola e pagati il taxi. Se non trovi il taxi ed hai un impegno… arrivi in ritardo!

Cito le parole di una persona da me molto stimata che ha provato a darmi delle risposte al mio post su Face-book: “qualsiasi disabilità è sì immaginabile, ma non la si può sperimentare; perchè la realtà e la vita ha senso solo se è vera; e la vita, qualsiasi essa sia, è bella e non la si può barattare con nessuna condizione di (dis)abilità. Zoe Rondini questo lo sa; e sulla sua “esperienza” ha scritto un libro fantastico “Nata Viva” che consiglio di leggere a tutti, abili e disabili, normodotati e superdotati, piccoli e grandi, maschi e femmine. Una lettura che farà ricredere chi è convinto che la (dis)abilità è… barattabile o, comunque, una condizione esistenziale di cui sbarazzarsi.”

È bello che tante persone da me stimate, tante scolaresche, alcuni professori universitari abbiano capito tanto di me con la lettura di quel libro, il rapporto con nonno, mia sorella, gli amici… è migliorato grazie al romanzo e questo è più bello dei tanti progetti portati avanti con successo e soddisfazioni.

Delle altre persone che dire? Nel poema pedagogico di Anton Semenovyc Makarenko, uno dei fondatori della pedagogia sovietica, nato a fine 800, parla dei ragazzi moralmente handicappati, niente di più attuale e convincente a mio avviso, fa riflettere che nell’800 era una cosa riconosciuta ed assodata, oggi non si può dire altrettanto.

In conclusione non auguro a nessuno di essere disabile, ne alla gente in gamba: perché lo dovrebbero essere/diventare? Ne alla gente che forse lo è… ne alla gente che ha già un carattere particolare perché augurarli l’aggravante? Poi ci sono quelli che probabilmente hanno paura di esserlo veramente o diventarlo ma già lo sono e non lo dico io, ma Makarenko. Infine non lo auguro ai bambini che nasceranno perché la disabilità è uno svantaggio, spesso è indelebile a volte ma solo per periodi di tempo rapidi e ben determinati è una risorsa.

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Jostein Gaarder

Ritorno ad affrontare il delicato tema dell’assistenza sessuale in Italia. Chi ha già letto i miei vari articoli su amore, sessualità e disabilità, potrebbe chiedersi come mai insisto ancora su questa tematica, se per caso non ne sia magari ossessionata. La spiegazione è semplice.

 A mio avviso ogni individuo ha diritto a ricercare i tanti significati dell’ amore attraverso un’ educazione sentimentale appropriata. In rapporto alla disabilità questo non avviene mai seriamente. Molto spesso la scoperta della propria identità, delle proprie capacità di relazione, nonché della capacità di amare, di prendersi cura di sé e degli altri  avviene anche attraverso l’ opportunità di godere, di provare piacere, di raggiungere pienamente un orgasmo, combattendo in questo modo la frustrazione, la depressione e la sfiducia in se stessi e negli altri. Per tutti e per tutte è così, a livelli diversi. E in questa moltitudine, siamo compresi anche noi… disabili.

Documentandomi attraverso vari fonti, conoscendo persone, ascoltando le loro storie, mi sono convinta che se anche qui  in Italia si accettasse la figura dell’ assistente sessuale, si accetterebbe anche il “tramite“, il mediatore culturale giusto  tra sessualità, educazione sentimentale e disabilità. Ora è pur vero che molte delle persone che ho incontrato e che mi hanno raccontato le loro esperienze in tal senso, non hanno voluto e non vogliono – anche legittimamente – esporsi e testimoniare pubblicamente questo vissuto con le relative scoperte e prese di coscienza. In attesa che si sentino “liberi“ di poterlo fare e che quindi la scuola e la famiglia, gli Istituti per disabili, le Case-famiglia e chissà un giorno le parrocchie, facilitino tale cambiamento e possibilità di racconto, mi prendo io la briga, l’ onore e l’ onere di parlarne  come posso, sotto diverse prospettive. 

 Cominciamo a riflettere su un dato importante: da più di un anno è chiuso in un cassetto di una scrivania del Senato il disegno di legge 1442 che mira ad inserire in Italia questa figura.

Prendo spunto da quanto affermato da Maximiliano Ulivieri, per passare poi a considerazioni riguardanti l’amore e la sessualità dei cittadini italiani disabili, ma ovviamente di conseguenza si deve parlare anche di politica, di leggi, di cittadinanza e diritti, di Vaticano, di denaro e prostituzione.

 «Il problema principale in Italia è la burocrazia, la legge. Nel nostro Paese – racconta Ulivieri (persona con disabilità che ha  iniziato una battaglia per ottenere l’assistenza sessuale non per lui – che è sposato – ma per molti disabili che bramano questo diritto), questa figura non è riconosciuta perché viene accostata alla prostituzione – anche se è tutt’altro – che in Italia è illegale». Anch’ io, insieme ad Ulivieri, saremmo favorevoli alla legalizzazione della prostituzione, «in modo da permettere anche agli assistenti sessuali per disabili, di operare nella legalità ».

«Sarebbe un primo passo – dichiara– ma noi ci continueremo a battere per il riconoscimento specifico di questa figura».

Oltre a un problema innegabile per il quale in Italia tutta la burocrazia è lenta e macchinosa, il Belpaese, spesso, deve fare i conti anche con una serie di resistenze culturali, probabilmente strettamente connesse alla religione.

«In Italia non si parla neanche della sessualità dei normodotati», ragiona Ulivieri.

Come Ulivieri anch’io non voglio il riconoscimento di questo diritto a fini personali. Dopo diverse storie sentimentali ed alla luce di un forte legame con un uomo, che, non ostante tutto… ci stiamo avvicinando a festeggiare dieci anni di un’intensa e passionale amicizia… non credo che mi rivolgerei ad un assistente sessuale. Il ruolo di questa figura è “terapeutico“, ha una serie di divieti… Quindi, a mio avviso, è molto utile per le tante persone che hanno un handicap cognitivo, o per i disabili motori che hanno un handicap talmente accentuato che non li permette di essere ricambiato nell’amore e nel desiderio.

Conoscevo un uomo quarantenne che desiderava una storia seria. Lui aveva un lieve handicap motorio LIEVE, lavorava, aveva degli amici, sognava un matrimonio e dei figli. Lui non sapeva distinguere  tra amore e pornografia… Non sapeva il significato di “erotismo“… non capiva le esigenze della sua donna, non sapeva badare a se stesso… non era in grado di andare da solo in farmacia… Ecco forse in quel caso una terapista del sesso poteva essere utile per aiutare il ragazzo con l’ABC dell’amore, erotismo, su come doveva relazionarsi con la donna, che, almeno a parole… diceva di amare e voleva rendere felice. Quella coppia è scoppiata lasciando più cicatrici di quanto si possa immaginare, c’è stata tanta amarezza, rabbia, solitudine, delusione. Ma chissà come sarebbero andate le cose se lui avesse seguito pochi e semplici consigli medici, e se fosse stato “educato“ sentimentalmente e sessualmente da una “terapista sessuale professionista“?! Chi può dirlo…!

Tornando a ragionamenti più generali sull’assistenza sessuale per disabili e la situazione italiana, in primo luogo non mi sembra giusto bloccare una cosa così importante come l’assistenza sessuale per disabili. Ci nascondiamo dietro la scusa che ciò va fatto per non incoraggiare la prostituzione? Quanta ipocrisia dietro a facili e rapide conclusioni e “soluzioni“.

Altra scusa già troppe volte sentita: non si regolamenta l’assistenza sessuale perché da noi c’è lo Stato Vaticano.

È vero che la Chiesa è rigida sulla sessualità non finalizzata alla procreazione, ma diciamola tutta, fino a poco tempo fa, i preti pedofili erano impuniti, venivano solo “spostati“ da una parrocchia ad un’altra; adesso sembra che Papa Francesco abbia idee diverse sui preti pedofili; si sta aprendo all’ omosessualità e alle questioni sul matrimonio e sul divorzio. Chissà se arriverà anche a noi disabili, che, giusto per ricordarlo, in Italia siamo circa 2 milioni 824 mila, di cui 960 mila uomini e 1 milione 864 mila donne.

Chissà quanti di questi votano? Me lo domando giusto per lanciare una provocazione.

Dopo questi  finti alibi,  vorrei tornare ad una realtà, quella dello sfruttamento della prostituzione che si consuma ogni giorno su tante strade e tanti quartieri delle nostre belle città. E le leggi? Che dicono le leggi delle donne in strada che, ricordiamolo, le più sono sfruttate. Certamente non pagano le tasse e non si sottopongono a controlli medici periodici. Loro sono tante, ogni giorno ed ogni notte in strada. Sorprendentemente sotto gli occhi di tutti. Ma non è legale. E perché la situazione non cambia? Dov’è chi se ne dovrebbe occupare?

E allora ammettiamolo: se sei un disabile ricco ti arrangi tra prostitute e operatori tantra, ma se sei povero? Se hai un handicap intellettivo e le prostitute si rifiutano di stare con te? Come al solito a farne le spese sono i disabili: un uomo normodotato può andare con una escort senza tante leggi e legalità! Per chi è disabile “stranamente“ è tutto più complicato; anche il sesso. E per tutto ciò ci vogliono le leggi?

Mi è rimasta impressa una mamma di un ragazzo disabile che, durante un convegno su amore, sessualità e disabilità, ha testimoniato che lei e tante altre mamme di ragazzi e ragazze con handicap cognitivo e/o motorio, erano pronte a organizzarsi per portare i figli all’estero, per consentire loro l’assistenza sessuale piuttosto che aspettare l’iter di un disegno di legge qui da noi. Penso che questa madre abbia lanciato una forte provocazione. Ma c’è chi “l’impresa“ l’ha compiuta e testimoniata come nel caso del film The special need (2014), di Carlo Zoratti.

A proposito di come vanno le cose all’estero riguardo la sessualità dei diversamente abili, trovo incisiva una breve testimonianza di Charlotte Rose.

Attraverso la giornalista Cecilia Marotta, veniamo a sapere che Charlotte Rose «in Inghilterra, offre piacere a chi soffre, senza pietà né falsi pudori. È una sex worker specializzata in clienti diversamente abili. Negli anni Charlotte ha imparato le tecniche per un orgasmo personalizzato; ogni disabile ha le proprie esigenze e deve essere stimolato in maniera diversa, come ogni individuo. L’obiettivo è aiutarlo a riconnettersi con la propria energia sessuale, per affrontare la malattia con maggiore vitalità.

Charlotte è fermamente convinta che il sesso sia un’esigenza primordiale da non sottovalutare. Per questo si iscrive al registro della TLC Trust, l’associazione inglese che si adopera per i diritti dei disabili e si preoccupa di metterli in connessione con un portfolio di escort disposte a partecipare a programmi di riabilitazione sessuale.

Charlotte è inoltre membro attivo del parlamento inglese e, tra le sue proposte, c’è quella di riconoscere ufficialmente la professione di assistente sessuale per portatori di handicap, che dovrebbe essere integrata nei servizi offerti dal National Health Service.

In Olanda, Germania, Belgio, Paesi Scandinavi e Svizzera, l’assistente sessuale è già una realtà».

Tornando alla situazione italiana, ritengo giusto non tralasciare un discorso anche politico: mi sembra che alcuni  parlamentari siano attualmente impegnati a raccogliere voti nel modo a loro più semplice e congeniale, occupandosi dei diritti dei cittadini omosessuali e L.G.T.B.

I diversamente abili in fondo sono una minoranza un po’ vecchia, consolidata nel tempo e nello spazio, non conviene occuparsene, non porterebbero abbastanza voti. E poi “poverini“ hanno tanti problemi… “ma perché anche loro pensano al sesso?“

Poi anche il discorso prettamente legato al denaro andrebbe affrontato di più e meglio (non lo sento fare nei convegni dedicati ad amore sessualità e disabilità e, a riguardo, non lo trovo spesso negli articoli dedicati alla tematica); è una realtà ed è bene parlarne: mentre l’assistenza sessuale è gratuita in tanti Paesi, da noi molti disabili sono pronti a “giocarsi“ la pensione d’invalidità per un po’ di sesso o un massaggio tantra. C’è chi è in astinenza ed è destinato a rimanerci e chi dopo anni ed anni di astinenza scopre la sessualità ed è pronto a spendere qualsiasi cifra per un po’ di piacere, una, due, dieci, quindici volte al mese. La figura dell’assistente sessuale prevede una giusta preparazione psicologica che mira ad evitare il pericolo che per il disabile il sesso diventi una mania o una dipendenza.

Ritengo che per uno Stato “civile“ non sia mai troppo tardi varare nuove leggi o modificare quelle esistenti. Un Paese cattolico come l’Irlanda si è aperto alle unioni di persone dello stesso sesso.

E da noi, in Italia,  quale grado di cittadinanza ci viene concesso?

Perché non è mai possibile aspettarsi che siano presi in considerazione tutti i nostri bisogni?

Per approfondire altre tematiche legate a diritti e disabilità, vi rimando ai seguenti link:

http://www.piccologenio.it/2015/07/12/auto-nomia-una-luce-tra-le-tenebre-delle-patenti-speciali/ (Auto – nomia: una luce tra le tenebre delle patenti speciali)

http://www.piccologenio.it/2014/07/10/la-mia-esperienza-di-tirocinio-lavoro/ (La mia esperienza di tirocinio/lavoro)

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Auto – nomia: una luce tra le tenebre delle “patenti speciali“

Ho una disabilità motoria per la quale parlo, cammino e mi muovo con una certa difficoltà e spasticità che riguarda tutti i muscoli, volontari e involontari. Fin dalla nascita ho fatto tantissima fisioterapia il che mi ha fatto recuperare molto più di quello che i medici si auspicavano nei primi giorni e nei miei primi anni di vita. Negli anni dell’adolescenza, non ho potuto usare il motorino come tutti i miei coetanei, per questo compiuti i diciotto anni mi sono sottoposta immediatamente alla commissione medica per le “patenti speciali“. Dopo pochi mesi ho cominciato a uscire da sola, andare all’ultimo anno di liceo in modo autonomo, fare le mie commissioni etc. Dal 2000 al 2012 mi sono sottoposta al rinnovo, prima ogni cinque anni, poi ogni due come vogliono i cambiamenti legislativi. Nel suddetto periodo non ho avuto nessun problema al rinnovamento. La macchina è stata per me il primo step di un importante percorso di autonomia voluto e desiderato in primo luogo dalla sottoscritta e appoggiato dai miei familiari. Infatti, successivamente all’anno 2000 ho intrapreso un soddisfacente percorso universitario, sono andata a vivere da sola e, ovviamente, facevo tutte le cose che fanno le persone normali nella quotidianità quando vivono da sole e hanno l’autonomia. Nel 2012, per assurdi problemi burocratici e per un cambiamento di legge che prevede il rinnovo di patenti di tipo “B speciali“ da cinque anni ad un massimo di due, mi è stato negato il diritto ad avere la patente come tutte le persone che conosco. Questo ha recato un grave danno alla mia autonomia nonché all’autostima. Come di regola, il rinnovo per questo tipo di patenti si svolge in una commissione medica speciale, la stessa che mi ha consentito tutti i rinnovi! Ancora non mi capacito come dopo tanti anni di guida attenta e sicura non mi abbiano rinnovato il riconoscimento di questo importante diritto. L’ingegnere che prende la decisione finale e pone la sua firma sul certificato di rinnovo non era convinto del movimento del mio piede destro; arto che ha sempre controllato con precisione i pedali del freno e dell’acceleratore. Il braccio e la mano destra (parti che, in generale e nei movimenti “fini“, controllo e padroneggio con precisione rispetto a tutta la parte sinistra) gestivano, grazie a un pomello e a una centralina, il movimento del volante e i comandi quali frecce, doppie frecce, clacson, tergicristalli etc. L’ingegnere, prima di togliermi definitivamente la possibilità di guidare, mi ha fatto fare una prova con un apposito simulatore di guida della Fiat. L’esito della prova sostenuta con piede destro ha portato dei risultati da sufficiente a buono. Tale stress emotivo e psicologico non è stato sufficiente per far decidere l’ingegnere che, intanto, mi aveva sospeso la patente per sei mesi. Immaginate con quale stato  d’animo sono riandata dopo poco tempo a sostenere una difficile prova con lo stesso simulatore. Nonostante una notevole paura nel prestarmi ad una prova mai sostenuta prima di allora e che mi richiedeva una novità, l’uso della parte superiore sinistra… è emerso, con mia grande soddisfazione, che dai due arti superiori ho ottenuto un risultato che va da sufficiente a buono. Con il risultato ho fatto ricorso al TAR che ha dei tempi lunghissimi e tende a favorire le asrl, non i singoli cittadini.

La mia rabbia e frustrazione riguardo ad una commissione che dipende dalla Asl, ma non ha nulla di umano e non tiene presente la dignità delle persone, in più delle persone disabili, aumentava ogni volta che mi trovavo in quel posto insieme ad altri disabili ai quali veniva rinnovata la patente. Inoltre, nella sala d’attesa questi si lamentavano e si arrabbiavano per come funzionavano le cose. Ognuno di loro, come me, aveva speso diverse centinaia di euro per portare avanti le pratiche del rinnovo. A molti disabili sono stati cambiati i comandi, dagli arti inferiori a quelli superiori; forse è solo una tendenza, una presa di posizione per far finta di cambiare le cose e far perdere tempo e soldi alle persone con disabilità, sia per spostare i comandi speciali dai piedi alle mani sia per ritornare a pagare le lezioni pratiche di guida. È così che funzionano le cose nel nostro Bel Paese? Dov’è il diritto a una vita dignitosa e autonoma anche se si ha una disabilità? Questa è un’utopia o solo una forte volontà delle persone “diverse“ e delle loro famiglie? È giusto che le singole famiglie non siano adeguatamente supportate dalla società in questo importante percorso di vita? Mi ha colpito un fatto accaduto mentre stavo nella sala d’attesa: faceva molto caldo e diverse persone che attendevano la visita medica per il rinnovo della “patente speciale“, come la sottoscritta, guardavano con perplessità il cartello su cui era scritta la frase “È severamente vietato aprire le finestre“. In quel mentre è passata un’inserviente, un signore le ha domandato come mai ci fosse quel cartello e se fosse possibile cambiare un po’ l’aria; la signora gli ha risposto che un giorno la madre di un ragazzo disabile si era gettata dalla finestra in quanto al figlio non era stata rinnovata la patente di guida. Io capisco la rabbia e lo sconforto di quella madre che chissà quanti sforzi avrà fatto per far raggiungere una discreta autonomia al figlio e poi, da un giorno all’altro, una commissione medica ha il potere e la facoltà di far tornare indietro tutti e due e la sottoscritta di chissà quanti anni. Qualche mese dopo (troppo pochi) tornate in commissione abbiamo notato che le patenti speciali erano state spostate ad un piano sotto terra, così le finestre potevano rimanere aperte senza pericolo… Purtroppo poi, proprio quel giorno l’ascensore era guasto, ed una persona in sedia a rotelle che doveva sostenere la visita aveva lasciato gli occhiali da vista nella sua macchina. Bene, ascensore guasto e macchina per strada, la soluzione prospettata dagli addetti al settore era quella di rimandare la visita. Fortunatamente un terzo si è offerto di fare una corsa a prendere gli occhiali all’interessato, e l’appuntamento è stato salvato.

Non a caso mi sembra di essere tornata adolescente quando non potevo uscire liberamente e passavo interminabili pomeriggi di solitudine in compagnia della scrittura. Non è da sottovalutare anche il fatto che quando guidavo ero io a dare dei passaggi ai miei amici e famigliari che si trovavano sprovvisti di mezzi di locomozione. Vorrei raccontare un altro fatto emblematico. Un giorno mia sorella si è recata alla commissione in quanto doveva prendere l’appuntamento per la mia visita; c’erano diverse file, sbagliando fila e facendo quella per le analisi del sangue, si è resa conto che avevano messo nello stesso “girone dantesco“ i disabili e le persone a cui avevano sospeso la patente a causa di alcol e droga. Capisco i tagli alla sanità, ma si può trattare alla stessa maniera una persona che purtroppo vive e convive con una menomazione fisica, ad una persona che magari per depressione e chissà quali disagi psicologici, sociali, lavorativi, familiari… fa uso di alcool e droga? Perché i tagli non tengono conto della dignità, delle sofferenze, e delle reali necessità delle persone? Per tornare alla mia situazione, adesso non posso guidare e sto aspettando i tempi infiniti del ricorso al TAR. Intanto i mesi passano, ho smesso di cercare un lavoro perché ho delle serie problematiche negli spostamenti e forse anche nell’autostima. È  stata particolarmente significativa l’esperienza avuta l’anno scorso di un tirocinio organizzato dal Comune di Roma nel quale ero abbandonata a me stessa; impiegavo le mie mattinate al bar di un istituto per disabili invece di fare cose più utili, tipo scrivere, collaborare in un giornale, prepararmi per convegni sulla disabilità, fare fisioterapia, avere una vita autonoma con diversi compiti e mansioni da svolgere. Chi mi risarcirà per i danni morali subiti?  E, soprattutto, mi ridaranno prima o poi il diritto a guidare visto che è una cosa che non si dimentica ed è, scusatemi l’espressione proverbiale, come andare in bicicletta?

A questo discorso che riguarda l’autonomia e i diritti miei e di tante persone con disabilità, si collega in modo coerente e concreto il discorso del lavoro affrontato da me nell’articolo intitolato “La mia esperienza di tirocinio – lavoro“. Potete leggere il resoconto nel seguente link: http://www.piccologenio.it/2014/07/10/la-mia-esperienza-di-tirocinio-lavoro/

Secondo voi è giusto che io debba ringraziare la mia famiglia, la quale ha ripreso a darmi assistenza per quanto riguarda gli spostamenti, o è un mio diritto tornare a una vita più “normale“ possibile? Che cosa c’è di più normale nell’aspirare a uscire da sola, avere un posto di lavoro adeguato alla mia laurea triennale in Scienze dell’Educazione e della Formazione e alla laurea specialistica ottenuta alla facoltà di Lettere nell’indirizzo di Editoria e scrittura, entrambe conseguite all’Università la Sapienza di Roma.

Capisco le associazioni per le vittime della strada, ma ciò non giustifica un accanimento nei miei confronti. Il giorno in cui mi sono recata con mia sorella alla commissione medica “patenti speciali“ nostro nonno lottava tra la vita e la morte al Policlinico Gemelli, in seguito a quattro giorni passati in terapia intensiva dopo essere stato investito da un motorino mentre attraversava. La persona che guidava il motociclo è stata accecato dal sole. Purtroppo, dopo questi lunghi giorni, la situazione di mio nonno è terminata in maniera tragica. Questo episodio che ha colpito me, come tutti i miei famigliari, non ci ha mai fatto trovare un nesso tra le “patenti speciali“ e le vittime della strada, infatti, ricordo io stessa, sulle nostre strade si contano ancora 182.700 incidenti che provocano 3.400 decessi e il ferimento di 259.500 persone. Forse a causare questi incidenti ci sono diversi fattori quali velocità, stanchezza, orari nei quali ci mettiamo alla guida, uso di alcol e droga, nottate senza freni in discoteca ed età del guidatore; fattori, comunque, non riconducibili a un handicap momentaneo o permanente. Cercando in internet ho trovato solo dati da cui emerge che la disabilità è l’effetto di incidenti stradali e non la causa. Perché? Forse non ci sono dati rilevanti tra guidatori disabili e incidenti stradali? Eppure a molti disabili che ho visto nella sala d’attesa della commissione medica è stata rinnovata la patente. Quindi non posso pensare che non ci siano molti disabili alla guida!

Chissà se questo mio articolo servirà a creare una sensibilità non solo da parte dei disabili e delle loro famiglie o della gente comune, ma anche, e soprattutto, tra gli addetti ai lavori e a chi ha il potere di elargire o rinnovare le patenti di tipo “B speciale“. Io e la mia famiglia, intanto, non smettiamo di combattere e stiamo facendo il possibile per farmi riacquistare il diritto alla mobilità, ad una normalità per quanto possibile e ad una vita più autonoma e dignitosa.

L’autonomia, l’indipendenza, il lavoro sono traguardi faticosi da raggiungere per chi convive con un decifit fisico. Trovo che trattare con tale superficialità il percorso delle persone con disabilità è una forma di discriminazione. Ci vorrebbero più interventi mirati per le singole persone anziché trattare e a volte maltrattare tutti allo stesso modo come avviene in molti istituti, case famiglia, commissioni mediche e centri “specializzati“ . E’ di stamani la notizia che in una casa-famiglia di Santa Marinella abusavano e maltrattavano gli ospiti (minori e disabili) per fortuna sono avvenuti cinque arresti.

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Noi siamo Francesco

È un film delicato e bellissimo: “Noi siamo Francesco“. Francesco è un bel  ragazzo, fisico atletico, brillante studente universitario, ma senza braccia dalla nascita. Riesce a fare quasi tutto. Ha 22 anni. Vive con la madre Grazia che nella vita fa la mamma a tempo pieno, ha un migliore amico Stefano.  Belli i ruoli e i rapporti di tutti i personaggi nei confronti del protagonista, molto intense e positive anche quelle della tata e della ragazza di Stefano. Tutte queste figure  si approcciano a lui con sincerità e affetto.

Ad oltre 20 anni non aver mai baciato una ragazza sta diventando un problema per Francesco.

Con l’aiuto dell’inseparabile amico Stefano, Francesco troverà comunque la strada per vivere serenamente la sua prima volta, con l’intraprendenza che appartiene alla sua età e superando gli ostacoli, le paure e le insicurezze causate dalla sua menomazione.

Degli aspetti della vita del protagonista  hanno catturato particolarmente la mia attenzione: bello essere indipendente, avere rapporti “sani“ e autentici con le persone, non farsi influenzare dagli altri che dipendono da lui e che tra l’altro sono pagate… Di certo Francesco aveva le idee chiare,  interessante    la parte del film in cui lui se la prende con  madre  per avergli organizzato un incontro di sesso a pagamento, rapporto che si è consumato in fretta  modo squallido, tutto il contrario del rapporto amoroso finale, con Sofia, compagna d’università.

Autentico il rapporto tra la madre e quest’unico figlio maschio, sua appendice, parte di lei, parte non normale perché senza braccia. Lo psicologo della madre le chiede: “suo figlio ha un handicap, perché fargli  pesare il fatto che lei non ha più una vita sessuale?“ La domanda del dottore rende veritiere certe assurde dinamiche…

Ritengo sia un lieve e toccante documentario. Il narrarsi garbatamente e con discrezione lascia il segno. Anche l’incanto dell’ambientazione in Puglia e le bellissime musiche aggiungono poesia e bellezza alla storia.

Interessante la dichiarazione della regista Guendalina Zampagni che ammette di aver costruito un’unica storia partendo dalle interviste a persone disabili su temi quali l’amore, la sessualità e l’amicizia.

Ho visto diversi film che trattano “amore, sessualità e disabilità“ i protagonisti erano tutti maschi, sarebbe interessante veder narrata la questione con la sensibilità e le difficolta di un ruolo femminile.

Questo film mi ha fatto riflettere anche sulla figura dell’assistente sessuale: forse il suo ruolo limitato di terapista del sesso non assolverà tutti i bisogni fisici e sentimentali dei suo assistiti.

È difficile crearsi una propria indipendenza se si ha un’handicap, riconoscersi come adulti e farsi trattare e rispettare come tali  dagli altri e dalla società. La disabilità non è fonte di rispetto, comporta una limitazione dell’autonomia, dipendenza, difficoltà nella gestione di sé e della propria vita e così via… di certo non aiuta e non facilita la presa di coscienza del proprio io, delle capacità, del costruire rapporti sani, non legati al denaro (cosa esplicita molto bene in questo film) o ai tanti momenti del bisogno. Positiva è anche la figura della tata, lavora con Francesco e la madre ad ore, ha un ruolo ben definito, non si sostituisce alla vera mamma, di conseguenza può permettersi di viziare il ragazzo senza essere invidiata e additata, neanche il ragazzo rischiava stupidi atteggiamenti per il rapporto con la tata, la madre, gli amici l’Altro.

Ammirabile il desiderio di Francesco di finire l’università per vivere con il migliore amico. Chissà come può essere il seguito della storia… Francesco è reduce da una delusione d’amore come me… e ammette “un altro rifiuto non riuscirei a sopportarlo“, ma con il migliore amico e la ragazza di quest’ultimo è riuscito ad andare avanti. In fondo la vita di Francesco era quella di uno studente brillante, ma normale, non segnata dall’urgenza di risolvere problemi ed impellenze quotidiane, dover fare o dimostrare chissà cosa…  diversamente la stima degli altri, l’autostima, l’indipendenza, la libertà, la mobilità… sarebbero finite chissà dove.

Belli gli anni d’università quando avevo un ruolo, la patente e pensavo che la laurea servisse a trovare un posto di lavoro, c’era anche chi mi aiutava, forse troppo… a mantenere rapporti con diverse persone. Comunque con gli aiuti, guidavo, studiavo, sapevo come passare le giornate, avevo un mio ruolo di persona che vive da sola, esce, studia, ho avuto delle storie sentimentali, ero più capace di infischiarmene di chi si svegliava con la luna storta ed anche di chi non approvava le mie scelte amorose e sessuali…!

Pochi giorni fa un fatto mi ha colpita: un mio caro amico ha portato in un viaggio di lavoro suo figlio che è un po’ discolo: sarebbe bello poter avere ancora qualcuno che ti  istradi nel mondo del lavoro anche a costo di farti capire, col suo esempio, cosa vuol dire guadagnarsi il pane, avere degli incarichi sia  familiari, sia lavorativi da assolvere… avere scadenze, rendere conto ai capi  perché altrimenti c’è chi è più bravo di te e ti può sostituire. Sarebbe bello contare su una persona che ti  introduca nel complicato mondo del lavoro, anche mettendoti davanti alla fatica e l’impegno che ora sono del padre e poi un giorno saranno del figlio in chissà quale ambito… magari molto diverso da quello del suo modello di riferimento, il papà appunto…!

Conosco molti illustri Professori in medicina (ginecologi, dermatologi, dietologi…) che hanno aperto la strada a figli e nipoti. Ritengo che non ci sia nulla di male e che poi sia tutto dovuto al talento dei più giovani del proseguire e farsi strada!

Mi sento un elefante dentro un negozio di cristalli!

 

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Famiglia e sensi di colpa. Un’analisi NON circoscritta alla disabilità

Mi sono interrogata sul senso di colpa e famiglia sia in generale sia quando c’è un figlio disabile. Inizierei ad affrontare la tematica con dei concetti sui quali mi sono confrontata con il mio caro amico filosofo Matteo Frasca, e che appartengono a tutti.

Comincerei con l’affermare che il senso di colpa è qualcosa di atavico nell’idea stessa di famiglia, esso riguarda l’aspetto dell’accudimento. Nel corso del tempo cambiano le dinamiche ed i ruoli tra chi accudisce e chi viene accudito. Spesso questi ruoli generati dal bisogno creano sofferenza, in tutta la dinamica tra chi dà e chi riceve.

Le urgenze delle varie età, specialmente nel periodo della formazione, mettono da parte i meccanismi familiari in quanto prevale l’urgenza di far uscire il proprio io, confrontarsi col mondo esterno, con gli amici, con i coetanei. Raggiungendo poi la maturità bisogna fare i conti con le proprie radici. Ecco riemergere, in tutta la sua forza positiva, ma anche nella sua prepotenza “la famiglia“.

Anche e soprattutto i figli sono soggetti ai sensi di colpa: c’è chi decide di avere figli ma sente che non ce la fa, c’è chi ne fa tanti per compensare  qualcosa che gli è mancato, chi non ne fa nessuno perché ha troppa paura, chi li fa ma infondo non lo ha mai desiderato, chi si trova ad essere genitori di figli disabili. C’è anche chi si rifugia nell’idea dei figli perché non sa affrontare una relazione di coppia e via discorrendo. Queste situazioni possono essere dei veri e propri uragani e tutto sta nel come e quanto si reagisce. Spesso fra diverse generazioni si accumula un dolore sommerso che sfocia in rabbia, gelosie, sensi di colpa e d’inadeguatezza, facendo spesso “scoppiare“ le famiglie. I sentimenti più diffusi tra i figli sono quelli di sentirsi profondamente egoisti o superficiali, non sufficientemente premurosi. Soprattutto c’è un sentimento che può rendere tutti simili ai disabili, ma non uguali… per dati oggettivi… questo è il senso di inadeguatezza. Esso può compromettere tanti campi inerenti alle relazioni sociali, non è circoscritto nei confronti della famiglia. Però nei confronti di essa l’inadeguatezza sembra più acuta in quanto meno risolvibile e più difficile da gestire. La lucidità che un individuo può mettere nel campo dello studio, lavoro, passioni, tempo libero… chissà perché è difficile da riproporre all’interno del nucleo famigliare. Forse accade ciò perché si è poco consapevoli delle dinamiche, dei problemi della famiglia d’origine e spesso si tende ad aspettare che i problemi si risolvano da soli. Per come ce li viviamo l’inadeguatezza ed il senso di colpa è più devastante in famiglia che nei diversi ambiti della vita di ognuno di noi.

Adesso vorrei soffermarmi sulla stessa questione ma esaminarla quando si presenta un figlio disabile.

La nascita di un figlio disabile può portare a molte reazioni positive e negative: c’è chi riesce ad aiutare il bambino garantendo il suo diritto a crescere andando in contro alle sue potenzialità e realizzazione. C’è chi invece non supera mai lo schiok di aver dato alla luce il figlio diverso, così facendo, oltre al perenne senso di colpa, inadeguatezza e frustrazione dei genitore (meccanismi difficili da contrastare per mancanza di volontà, aiuti da medici, istituzioni e società)   si generano due sensi di colpa nel figlio disabile; il primo riguarda l’essere diverso  e per quanti sforzi si facciano per migliorarsi non si potrà mai raggiungere la chimera della “normalità“. Il secondo è l’essere costantemente colpevole di aver procurato un dolore ed un rifiuto ad alcuni membri della famiglia che non vogliono o non ce la fanno a superare la cosa. Il fardello, sia per un disabile, sia per la famiglia, se non si supera diventa via via più pesante e difficile da tollerare. Questi meccanismi annientano la persona, fino a farle pensare che c’è poco di bello intorno a lei ma soprattutto in lei. Ecco che ciò condiziona la visione di sé ed i rapporti che si stabiliscono o non vengono appunto stabiliti con altri: fidanzati, mariti compagni di scuola, colleghi e soprattutto ci possono essere grosse lagune nel campo dell’amicizia. C’è un elemento che può riequilibrare gli scompensi? Sì, spesso sono i fratelli e i saggi nonni ha colmare le lagune ed ad usare il cervello quando tutti sembrano averlo perso a causa di un dolore che sembra non possa essere sconfitto. Essi possono anche aiutare il disabile lì dove non arrivano da soli, aiutarlo ad essere felice, curare i passatempi, stimolare la sua intelligenza e sensibilità, sentirsi utili per la famiglia e la società. Mettendo in primo piano le famose “capacità residue“ che non sempre vengono riconosciute e stimolate.

 

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