Lezione per il master della Lumsa 15.07.2018

Scaletta degli argomenti da trattare:

INTRODUZIONE

Presentazione – parli dei tuoi studi e del tuo percorso formativo e lavorativo. In particolare ti soffermi sul progetto “Disabilità e narrazione di sé”.

Zoe oggi, l’esperienza nelle scuole e nelle università grazie a Nata viva e l’esperienza del giornalismo a Piuculture, da prima il diario e Piccologenio.

La scrittura dal mio punto di vista è terapia, è una compagnia, questo mi è sembrato importante comunicarlo alle scuole incontrate.

L’esperienza nelle scuole: è stato e continua ad essere per me importante incontrare gli studenti dalla quinta elementare alle università, per raccontare una testimonianza e condividere traguardi, problemi, metodologie, narrazioni e passioni.”

Quello che ho notato interfacciandomi con studenti di diverse fasce di età è che i ragazzini in età pre-adolescenziale sono quelli più curiosi e stimolati, sono più ricettivi dei bambini delle elementari, ma più spontanei e privi di sovrastrutture rispetto ai ragazzi più grandi. Questo li porta a fare più domande, vi racconto alcuni esempi:

Esempi:

La Ragazzina delle medie che alla mia domanda “quali sono i vostri sogni e progetti per il futuro” mi rispose “voglio morire per rivedere mio zio morto da poco!”

Sempre alle medie, una ragazzina un po’ imbarazzata mi ha chiesto se mi fossi mai innamorata. Con semplicità le ho risposto di sì e che ho vissuto alcune storie d’amore.

Al termine di un primo giro di letture, un ragazzino delle medie alza la mano con l’espressione di uno a cui non torna qualcosa e mi chiede “nel tuo libro, nel capitolo sulla nascita, parli sempre di tua madre e di tua nonna, ma tuo papà dov’era?” Non vi dico come gli ho risposto… aspettiamo di leggere qualche estratto da “Nata viva” e vediamo che idea vi fate!

ENTRIAMO NEL VIVO DI NATA VIVA

LA NASCITA –LETTURA DA PAG.19 A 23

LA SCUOLA-INTRODUZIONE – la scuola è stata per me una corsa ad ostacoli fin dall’inizio. Nella mia esperienza la scuola si è dimostrata un’istituzione incapace di interagire e rapportarsi con la diversità. Sono sempre stata l’UNICA ALUNNA DISABILE. Le piccole esigenze pratiche che presentavo – come la necessità di utilizzare la macchina da scrivere o la ricerca di un braccio per camminare – sono sempre state esasperate e ingigantite dal personale scolastico che ragionava solo in base alla responsabilità, senza riflettere sulle conseguenze che questo poteva avere sulla mia integrazione scolastica.

A cercare di intermediare tra la scuola e la famiglia e rendermi la vita scolastica un po’ più lieve c’era Luigi, il vostro prof!

LETTURA – “SE ALLE MEDIE SCAPPA LA PIPI’… SONO GUAI”

Domande – Oggi come si interviene a scuola di fronte alle esigenze di un alunno con disabilità? La situazione è veramente cambiata o ci sono solo più figure professionali? Il rapporto tra pari come viene facilitato o ostacolato?

LA FISIOTERAPIA –INTRODUZIONE – la fisioterapia per me ha rappresentato una terapia insopportabile voluta dagli adulti (…)

Per fortuna non erano tutti uguali: Luigi mi ha aiutato tanto a scuola, mi ha insegnato ad usare il pc senza traumatizzarmi, anzi… il suo lavoro è stato la dimostrazione che un approccio terapeutico che tenga conto della psiche del bambino era già possibile negli anni ‘80 ’90.

Domande:

Ed oggi come si interviene? A cosa si da valore?

LETTURA – “AGGRAPPATI AI PANTALONI”

LA FAMIGLIA –INTRODUZIONE – La nascita di una persona con disabilità altera gli equilibri di una famiglia. Pone diverse sfide e offre possibilità a chi le sa cogliere.

Le reazioni all’interno dello stesso nucleo possono essere molteplici e io posso dire di averle sperimentate un po’ tutte. C’è chi scappa, chi si sente trascurato dalle attenzioni che, inevitabilmente, una persona con disabilità richiede, chi raccoglie la sfida e per questo viene travolto da impensabili soddisfazioni, gioie, battaglie e delusioni.

La mia famiglia, pur con tutte le difficoltà del caso, si è stretta intorno a me annullando la mia diversità e sostenendo sempre la mia autonomia. Uscendo fuori e rapportandomi con il mondo reale ho trovato ostacoli e barriere, gli “altri” mi hanno sbattuto in faccia la mia diversità (…)

Questo ha comportato, nell’età adulta, notevoli difficoltà nel creare relazioni al di fuori della famiglia che fossero slegate dalla logica dell’aiuto.

Gli esempi (e le letture da scegliere) sono tanti: con i nonni, con Fiore, mamma, papà, Ricky, ve ne

propongo alcuni:

Letture:

“Dov’è meglio dormire?”  – che descrive il rapporto con mia nonna

“Auguri e figlie femmine” – la nascita di mia sorella

“Nuotare in piscina, nuotare tra l’invidia” – l’invidia in famiglia

“Il Motorino” – l’autonomia e l’adolescenza

 Domanda: A qualcuno è capitato di entrare in contatto con famiglie di bambini con disabilità? Quali dinamiche avete riscontrato? Quali le richieste di aiuto e sostegno più frequenti sia da parte dei bambini che da parte dei famigliari?

 

FINE PARTE DEDICATA AL LIBRO NATA VIVA.  ZOE ADULTA:

DISABILITA’ E SESSUALITA’ -Il rapporto con l’altro sesso. Una grande conquista voluta e desiderata; il mio “io” ha preso il sopravvento, ho fatto quello che ho fatto da sola. L’amore e  la sessualità per una persona disabile sono una conquista oltre che passioni, emozioni, condivisione! Si parla tanto di queste tematiche, ma persistono molti tabù, non tutte le famiglie sono pronte e aperte. Non tutti i normodotati accettano una partner disabile. E’ ancora molto la diffusa la concezione del disabile “eterno bambino”. Cosa fare? Come farsi accettare?

 

L’ASSSISTENTE SESSUALE – Figura diffusa in Europa e meno in Italia… si tratta di una figura professionale – le cui competenze di inseriscono tra la psicologia e la fisioterapia – che aiuta la persona disabile ad entrare in contatto la propria sessualità e a esprimerla. Questa figura interviene anche a sostegno della famiglia.

 

Domande: Cosa pensate della figura dell’assistente sessuale? Secondo voi cos’è che ne ritarda il riconoscimento in Italia?

Raccontare la mia esperienza e fare un collegamento al corto (…)

L’AUTONOMIA – raccontare della patente, della burocrazia, dell’inadeguatezza delle strutture frequentate da persone più fragili come anziani e disabili (ore di fila, caldo, assenza di gentilezza e di empatia)…

Raccontare la mia esperienza e fare un collegamento al corto (…)

PROIEZIONE CORTOMETRAGGIO PER RIPRENDERE GLI ULTIMI DUE TEMI: SESSUALITA’ E AUTONOMIA: LA ZOE ADULTA.

E PREMIAZIONE (MINUTO 10:23)

https://www.facebook.com/114531431924384/videos/1183846021659581/UzpfSTEwMDAwMjQyMTAxNjMwNzozMDYwNjExMjk0OTk0MTQ6MTA6MDoxNTMwNDI4Mzk5OjkwMDEyNTU4MTg5NDAyNTIxNjM/

 

SPUNTI DI RIFLESSIONE

 

ACCETTAZIONE, NON ACCETTAZIONE E SENSI DI COLPA, tre aspetti che colpiscono il disabile, la famiglia e la società, a vari livelli. Per mia esperienza posso dire che le soddisfazioni lavorative, l’amore e la sessualità, il libro e il corto aiutano, ma le “insidie” di sentirsi inadeguata, non accettata e con sensi di colpa, sono sempre in agguato.

-Il senso di colpa principale deriva dal “non essere normale” ovvero come gli altri vorrebbero che fossi, in primis la famiglia.

 

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l’occasione favorevole di lavorare con orgoglio

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L’occasione favorevole per lavorare con orgoglio

“Le tre regole di lavoro: 1. Esci dalla confusione, trova la semplicità. 2. Dalla discordia, trova armonia. 3. Nel pieno delle difficoltà risiede l’occasione favorevole.” Lo affermava Albert Einstein. Vale anche per me, per l’esperienza importante che vi sto per raccontare: a gennaio 2016 ho iniziato a lavorare presso la testata on-line Piuculture, il giornale dell’intercultura a Roma.

Da subito la mia collega e tutor mi ha trattato alla pari, con rispetto; lei e la responsabile del giornale mi hanno affidato incarichi seri: dovevo partecipare per il giornale a conferenze sul tema delle migrazioni e scriverne un articolo.

Nulla di più gratificante per un’aspirante giornalista! Le prime settimane sono state di formazione, la mia collega mi ha insegnato le regole del mestiere, il metodo per prepararmi alle conferenze, scrivere un pezzo rispettando le cinque W, l’essere esaustiva con un certo numero di battute e molte funzioni di word-press che su Piccologenio non avevo ancora utilizzato.

Quanta pazienza all’inizio con una persona che di fatto non era mai entrata in una redazione,  non aveva la praticità del lavoro, ma solo tante nozioni universitarie. Avevo da poco scritto un romanzo, quindi fino ad allora mi ero sentita dire “più scrivi, racconti, aggiungi dettagli, sei narrativa… e meglio è”!

Tornando nel vivo del lavoro, anche andare autonomamente alle conferenze, registrare, prendere appunti, fare foto, avere i biglietti da visita del giornale per fare rete è appagante; un’esperienza nuova: ho collaborato con altre testate on-line e cartacee, ma erano e, talvolta continuano ad essere, collaborazioni volontarie e sporadiche.

Il mio entusiasmo per un vero lavoro gratificante ed articolato, in un’ambiente accogliente è stato colto non solo da famigliari ed amici, ma anche da tanti conoscenti che alla domanda ed ora di cosa ti occupi vengono travolti dal racconto minuzioso del mio essere giornalista per Piuculture. Tale narrazione non è venuta meno anche in articoli e interviste che riguardano Nata viva e alla web-radio Freccia Azzurra.

I primi tempi mi occupavo di redigere gli articoli e mettere notizie brevi sul sito del giornale; attualmente sto imparando a gestire i contenuti social di Piuculture; questo anche perché si tratta di un tirocinio formativo, oltre che di una esperienza lavorativa.

Si tratta di un piano di lavoro promosso dal Comune di Roma e dal Municipio per persone con handicap fisico e cognitivo. In passato avevo già aderito a questo tipo di progetto, ma la cooperativa che era stata incaricata dal Municipio II di seguire il programma non funzionava bene: la psicologa nelle riunioni di autoaiuto ci diceva che i tirocini erano di basso livello, che le cose erano così per tutti i tirocinanti e che a nulla sarebbe servito coinvolgere le dottoresse con incarichi più alti del suo.

Per fortuna del 2016 sono stati trovati i fondi per ripetere l’esperienza e questa è stata affidata ad una diversa cooperativa. Tutti i ragazzi sono stati inseriti in posti adatti alle loro competenze ed aspirazioni. Nell’ambito del percorso formativo si svolgono delle riunioni: si tende a facilitare il racconto del lavoro evidenziando aspetti positivi e negativi, di modo che la psicologa referente della cooperativa possa intervenire qualora ce ne fosse bisogno. Queste riunioni e il lavoro stesso, sono servite a tutti i partecipanti per migliorare sull’autonomia, la consapevolezza ed il rispetto delle regole.

In futuro non si sa se ci saranno i fondi per ripetere il progetto, se la cooperativa sarà la stessa, nel frattempo ogni ragazzo è stimolato a cercare un vero lavoro, inviare il curriculum, guardarsi gli annunci per le categorie protette, ma si sa che non è semplice trovare un lavoro vero.

Per quanto mi riguarda, mi dispiace che un’esperienza positiva, gratificante, dove ho imparato tanto, ma tanto ancora potrei apprendere, duri solo quattordici mesi. Non mi capita spesso di poter fare, rendermi utile in progetti ampi e condivisi, avere regole, scadenze da rispettare ed un impegno serio da portare avanti, trovarmi bene con le persone con le quali mi rapporto. A volte basta poco per valorizzare le competenze, i punti di forza, le piccole e grandi autonomie che ciascuno porta con se.

Mi torna in mente un aforisma di Primo Levi sulla bellezza del lavoro: “Se si escludono istanti prodigiosi e singoli che il destino ci può donare, l’amare il proprio lavoro (che purtroppo è privilegio di pochi) costituisce la migliore approssimazione alla felicità sulla terra. Ma questa è una verità che non molti conoscono.”

Con questo mio articolo ed il precedente: “Abituarsi alla diversità dei normali è più difficile che abituarsi alla diversità dei diversi”, vorrei cercare di far conoscere le situazioni che meritano di essere pubblicizzate e replicate.

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La mia prima esperienza di tirocinio-lavoro

Sono una ragazza che ha conseguito la laurea triennale in Scienze dell’Educazione e della Formazione con lode. Ho terminato il mio percorso di studi specializzandomi in Editoria e Scrittura  alla facoltà di Lettere della Sapienza, votazione 108 su 110.

Mentre studiavo ho pubblicato il mio primo libro, un romanzo di formazione dal titolo Nata viva.

Come tanti altri giovani, anch’io da  neolaureata ho cominciato ad inviare il curriculum ad un numero considerevole di enti sia privati sia pubblici. Molti di questi si sono congratulati per le mie esperienze pregresse, dicendomi che gli sarebbe piaciuto avermi nel loro organico, ma purtroppo non avevano possibilità di assumermi.

Dopo mesi di ricerche, mi si aprì un unico spiraglio per il curriculum inviato al comune di Roma, precisamente allo Sportello Disabili Adulti. Una dottoressa mi chiamò dicendomi che potevo iniziare un “tirocinio-lavoro”. Accettai. E fu così che scoprii la realtà del lavoro per disabili, una realtà che quando mi impegnavo per tenere alta la media dei tanti esami universitari, non avrei mai immaginato. Prima di una vera e propria assunzione bisogna fare un lungo tirocinio e non conta se hai un bel curriculum o meno, se hai una disabilità solamente fisica o un ritardo cognitivo, se sei plurilaureato o hai conseguito la licenza media… Il tirocinio dura sei mesi senza prospettive garantite per il dopo, ed è per tutti di basso livello. C’è chi sistema libri tutto il giorno, chi mette a posto le merci nel magazzino di un supermercato e chi come me dovrebbe catalogare le foto in un grande istituto  per disabili. E’ proprio in un istituto per disabili che mi sono trovata. Avendo una disabilità motoria mi è  stato offerto un “compito” al pc di catalogazione foto e di scrittura. Poca roba direte voi, ma si sa che all’inizio c’è la gavetta per tutti! Andavo lì ogni giorno come un vero par-time peccato che il pc era sempre occupato! Ho fatto pochissime ore di  lavoro effettivo, anche se dovevo andare lì comunque tutti i giorni in quanto avevo firmato un contratto con il comune di Roma, dal quale ho ricevuto un piccolo rimborso spese; mentre il pc serviva ad altro, ad altri o non era ancora stato formattato mi era stato detto che potevo sedermi al bar a prendere un caffè. Pensavo che sarebbe stata una cosa momentanea, invece passavano giorni, settimane,  mesi ed il mio posto sembrava essere solo al bar con altri handicappati che come me non facevano nulla. Non potevano fare nulla! Io attendevo senza rassegnarmi: raccontavo tutto alla psicologa del Comune di Roma che a  sua volta parlava con la mia tutor all’interno della struttura, ma l’unico computer disponibile o non era pronto o era occupato e nell’Istituto non c’era nessuna mansione più utile e gratificante da svolgere. La noia, l’accidia e l’inutilità incombevano, ma non i sensi di colpa. Non potevo sentirmi in colpa per il mal funzionamento dovuto ad altri.

Questa non era la mia prima esperienza all’Istituto, durante la laurea triennale avevo svolto un altro tipo di tirocinio, mi  ero trovata bene. Affiancavo una dottoressa, osservavo dei casi di bambini, disabili e non, con problemi scolastici. Sempre in quell’occasione avevo inoltre seguito un interessante corso sulla Comunicazione Aumentativa Alternativa. A conclusione di quell’esperienza formativa avevo anche tenuto una conferenza, per gli insegnanti, sugli ausili informatici per l’handicap. C’è stata anche un’altra occasione dove il mio vissuto è servito a dare lustro all’Istituto: in occasione della presentazione del mio romanzo autobiografico. In quell’occasione, oltre a parlare del libro, ho presentato la mia evoluzione professionale, all’interno dell’Istituto e all’esterno con un progetto pedagogico nelle scuole. Quest’ultimo progetto è stato molto gratificante: mi ha permesso di raccontare l’handicap a tanti ragazzi di medie e licei che mi hanno accolta e benvoluta anziché  negare la disabilità o non volerla capire come spesso avviene a quell’età.

Al bar vedevo altri disabili che passavano interminabili mattinate a guardare il vuoto, mi ha colpito un ragazzo la cui disabilità non gli permetteva di parlare, lo vedevo sonnecchiare in una posizione scomodissima, erano pochi i disabili non inseriti in qualche interessante laboratorio.

Mentre mi annoiavo feci amicizia con un ragazzo che come me  ha solo una disabilità motoria. Anche lui si annoia ed è molto critico verso l’Istituto. Ci siamo messi d’accordo e abbiamo iniziato a vendere il mio libro a tante persone che passavano per quel bar. Lo so che è sconcertante farsi i propri interessi sul luogo di lavoro, aspettavo  che la mia tutor mi dicesse qualcosa ed ero pronta a rispondere “lo so che non devo farlo ma qui continuo a non aver nulla da fare!” Gli affari andavano a gonfie vele, la mia tutor mi vide fare le dediche, prendere i soldi e non mi disse mai nulla. Le chiesi spesso se la biblioteca, con l’unico pc disponibile, si fosse liberata; mi rispondeva che era questione di pochi giorni.

-Nel  frattempo posso restare a casa? – le chiesi- Comincio a sentire la fatica di venire qui tutti i giorni.-

-Facciamo così: il lunedì sarà il tuo giorno libero, gli altri giorni vieni perché anche se l’esperienza non è come te l’aspettavi puoi firmare la presenza.-

Non capisco questa mentalità di volere vedere gli handicappati  impegnati in qualcosa, non importa cosa e se siano veramente impegnati.

Mi rendo conto della difficoltà di realizzare piani individuali, ma la frustrazione, la rabbia, l’aggressività e l’autolesionismo che possono  sfociare da questa marginalizzazione dei disabili nel mondo del lavoro, o nell’assistenzialismo, di questo sembra che, nella maggior parte dei casi, nessuno se ne preoccupi o se ne occupi nel modo giusto.

All’istituto mi ha colpito una ragazza con ritardo cognitivo e con un problema di udito molto accentuato. Con me era dolce, mi accarezzava, mi chiedeva se avevo una caramella, mi salutava sempre… con gli operatori che la richiamavano ai suoi compiti era aggressiva, urlava e diceva moltissime parolacce. Anche se noi tutti le  dicevamo che le parolacce non si dicono lei continuava: era l’unico modo che aveva per ribellarsi e mostrare i suoi stati d’animo.

Tornando alla spinosa questione del lavoro per le persone disabili, l’articolo 1 della Legge 68/99 recita: “La presente legge ha come finalità la promozione dell’inserimento e della integrazione lavorativa delle persone disabili nel mondo del lavoro attraverso servizi di sostegno e di collocamento mirato”. La Legge 68/99 stabilisce che i datori di lavoro privati e pubblici con più di 15 dipendenti al netto delle esclusioni, siano tenuti ad avere alle proprie dipendenze lavoratori appartenenti alle categorie protette (disabili) iscritti in appositi elenchi gestiti dall’Agenzia del lavoro della provincia di riferimento.

Per le aziende che occupano più di cinquanta dipendenti la percentuale riservata all’assunzione delle persone disabili è il 7%. La legge prevede questo, ma nella prassi applicativa le cose sono molto diverse, molte aziende preferiscono pagare una multa piuttosto che assumere personale con varie invalidità. Inoltre è importante notare che la realtà imprenditoriale italiana è costituita in buona parte da piccole e medie imprese a conduzione familiare (si stima infatti che la dimensione media delle imprese italiane sia di 3,7 impiegati ) per cui è quanto meno residuale, se non irreale, l’obbligo di assunzione previsto dalla suddetta legge e riferito alle aziende con più di 15 dipendenti.

È riconoscibile un fenomeno di integrazione subalterna dei disabili, che prescinde dal titolo di studio e dalle attitudini personali.

Ci sono molte persone che non si arrendono a questa realtà, organizzano associazioni, convegni, bussano a tutte le porte possibili… ma la strada è ancora lunga e la rabbia  cresce di giorno in giorno.

L’esempio riportato dimostra come, ancora una volta, per ottenere il rispetto dei propri diritti si debba portare avanti una battaglia solitaria.

La mia riflessione non vuole essere un’accusa o una lamentela. Durante la recente esperienza sono stata affiancata da due persone, la mia tutor e la psicologa del Comune di Roma, valide, presenti e molto attente al loro lavoro, ma purtroppo impotenti di fronte ad un sistema in difetto.

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