Gli operatori OEAS per la libertà dell’individuo

“Dobbiamo cercare di fare rete tra le realtà coinvolte, perché tutta la società diventi consapevole del problema della sessualità e dell’affettività nelle persone con disabilità.” Ha spiegato Virginio Massimo, Presidente del Coordinamento Nazionale Insieme uguali e diversi, promotore del convegno : “affettività, sessualità, disabilità: libertà, stereotipi, leggi”, che si  è tenuto il 19 giugno 2019 presso la sala della Protomoteca del Campidoglio a Roma.

Nell’ambito della mattinata è intervenuto il dottor Fabrizio Quattrini, psicologo e psicoterapeuta; quanto segue sarà un resoconto dettagliato del suo intervento che ha fatto chiarezza sulle linee guida per gli OEAS: operatori all’emotività, l’affettività e alla sessualità delle persone con disabilità. Il progetto è portato avanti dal comitato Lovegiver di Maximiliano Ulivieri.

L’intervento ha messo in luce cos’è l’assistenza sessuale,  da cosa si differenzia e quali sono i criteri base per l’operatore OEAS. Questo tipo di supporto si basa su due elementi fondamentali: il rispetto e l’educazione.

Il diritto alla salute, al benessere psicofisico e sessuale di tutti dovrebbero essere garantiti in ogni paese; in Italia l’educazione affettivo-sessuale non è ancora ben regolamentata, ciò limita la formazione delle persone a prescindere da un’eventuale disabilità.

La necessità della legge e la struttura del corso

il 9 aprile 2014 è stata presentata in Senato, tramite  il senatore del Pd Sergio Lo Giudice,  il disegno di legge, ma si attende ancora che venga approvato. Si è comunque fatto molto: nello stesso anno sono partiti i corsi di formazione, gli “allievi” sono stati selezionati secondo un protocollo scientifico con dei parametri ben precisi dove si elencano le caratteristiche delle persone da formare. Questi, in primis, devono rispettare tre criteri:

  • Devono avere un buon livello di empatia emozionale;
  • Non devono essere emotivamente fragili;
  • Non deve presentare un comportamento aggressivo.

Successivamente ci sono altri parametri di selezione: i soggetti non devono presentare le caratteristiche tipiche dei devotisti,  devono avere consapevolezza e percezione del loro sè corporeo e sessuale.

Sul totale di 46 persone selezionate, 19 sono maschi e 26 femmine. I 19 maschi rappresentano un buon bilanciamento è un dato che va contro lo stereotipo che la donna non ha bisogni sessuali.  I candidati scelti dal comitato love giver, presentavano tutti con un buon livello di istruzione, c’è anche un medico e ciò in qualche modo sottolinea l’importanza umana ed interrelazione che la medicina dovrebbe avere.

Il dare sopporto al disabile ad acquisire consapevolezza sull’erotismo e la sessualità è un obiettivo, ma non si tralascia l’importanza dell’educazione affettiva e sessuale.

Entriamo nel “vivo” degli incontri

Gli incontri tra operatore e assistito prevedono un continuo: si passa dal contatto dei corpi, al massaggio, all’insegnare l’autoerotismo per arrivare a stimolare e sperimentare il piacere auto-orgasmico.  

La sessualità prevede molti aspetti quali il contatto, l’empatia, l’informazione, la salute. Ecco quindi che una persona può intervenire su tutto questo ampliando in modo corretto la “scoperta” dell’erotismo e della sessualità.”

Ho trovato interessante l’accenno del Professor Quattrini al fatto che nell’assistenza OEAS può rientrare anche massaggio: è stata una mia intuizione già nel 2006 quanto ho scritto, il mio primo articolo sui benefici dei massaggi Tantrici Il piacere magico del massaggio tantrico.

Un altro fattore positivo da tenere in considerazione è che intervenendo in modo esterno alla famiglia ed esplicito si eviterebbe il fatto che la masturbazione spesso è “affidata” ai genitori, o viene chiesta di nascosto ad amici o assistenti che fanno parte della quotidianità di una persona disabile. Gli interventi sono calibrati sulle persone e sul contesto familiare. Un bravo OEAS è chiamato a capire i bisogni di ogni persona e indirizzarlo verso la soluzione più consona per lui.

Va considerato che il disabile non è un eterno bambino e che la sessualità è soggettiva.

L’aspetto educativo e di aiuto è fondamentale per tutti, i disabili vengono aiutati nei bisogni primari, quindi se vogliono scoprire l’erotismo perché non possono essere supportati?

Il sostegno alle coppie

Altro tema che il dottore fa presente, è quello delle coppie di persone disabili:  spesso non sono aiutate. Si fa l’esempio di due persone disabili che i genitori gli aiutavano a spogliarsi, aspettavano che avessero finito… e gli rivestivano. I due hanno richiesto l’aiuto di un operatore ed il rapporto di coppia naturalmente è migliorato.

Ci sono molti altri casi nei quali la coppia di persone disabili andrebbe aiutata: si potrebbe intervenire sulla negazione degli altri… o dove uno dei due è “analfabeta” in fatto di sentimenti ed erotismo. A mio avviso la sessualità di ognuno è soggettiva. È legata all’educazione sentimentale e sessuale, ben venga la formazione ed il supporto che deve essere previsto per ognuno. I bisogni e i sentimenti ci rendono tutti uguali e tutti diversi.

È giusto abbattere gli stereotipi legati alla disabilità, ma è anche giusto intervenire sull’accettare l’altro diverso da me. Questo spesso non accade tra normodotati, l’intervento del dottor Quattrini ci invita a superare tanti pregiudizi, paure e stereotipi che non appartengono solo alla disabilità; ancora oggi la disabilità è una valida scusa per non andare oltre.

  • Mi piacerebbe poter dare una testimonianza, come ho già fatto in passato, nei convegni che trattano tutto ciò che riguarda la vita affettiva, famigliare, scolastica o lavorativa di una persona con disabilità. Sono pronta inoltre a partecipare ai vari programmi che parlano dell’affettività e sessualità delle persone con disabilità. In caso scrivetemi in privato sulla pagina Zoe Rondini, grazie.

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L’importanza della collaborazione per costruire un Dopo di Noi possibile

Questo articolo è stato pubblicato sulla testata Superando.il, l’11 luglio 2019, link all’articolo 

Nella tavola rotonda dal titolo: “Tornando a casa: la persona disabile di fronte al futuro”, tenutasi al Teatro Punto Luce di Roma, il 5 giugno 2019, promossa dalle associazioni Oltre Lo Sguardo Onlus ed Hermes Onlus, si è parlato di come sia necessario migliorare la legge 112 del 2016 sul Dopo di Noi. Il Dopo di Noi si costruisce ascoltando i bisogni delle persone con disabilità e delle loro famiglie; serve maggior collaborazione tra soggetti interessati e i servizi erogati per garantire una prospettiva di vita piena e soddisfacente, per le persone disabili, anche in assenza dei familiari.
L’avvocato Francesca Romana Lupoi ha spiegato come tale normativa, può e deve essere migliorata: “è stata voluta per combattere il dato allarmante delle persone che, rimaste sole finiscono in istituti, si tratta infatti dell’80%. Bisogna porre il disabile al centro per un graduale ed individuale progetto di vita e di autonomia studiato appositamente sulla persona. Va innanzitutto rispettato il diritto, sancito dalla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, l’articolo 9 riguarda la vita indipendente ed l’inclusione nella comunità, nonché la libertà di scegliere dove e come vivere. Il cohousing – argomenta la Lupoi- può essere una soluzione valida per i bisogni dei singoli ed è gestibile in termini economici. Sono previsti degli sgravi fiscali, fondi pubblici e la figura dell’amministratore di sostegno”.
Il problema rimane che gli aiuti pubblici nazionali non sono adeguati sul censimento del bisogno.
“Il diritto allo studio, alla formazione, al lavoro, alla salute, l’affettività, la socialità, il diritto all’abitare e il diritto all’inclusione devono essere garantiti dai servizi territoriali. – Ha spiegarlo è l’intervento di Fausto Giancaterina, direttore dell’Unità Operativa Disabilità e Salute Mentale del Comune di Roma.- La proposta è quindi una maggior collaborazione tra persone, associazioni, servizi ed istituzioni, per un buon lavoro di squadra. C’è bisogno di un percorso unitario che vorremmo portare all’attenzione della Regione per mettere ordine e coordinare i vari attori previsti dalla legge sul dopo di noi.
Per promuovere la legge in oggetto – continua Giancaterina- è necessaria una normativa unitaria che deve essere più comprensibile e applicabile dalle istituzioni locali. Lo scopo è migliorare la presa in carico della persona con disabilità: essa deve essere totale ed organizzata dalla nascita in poi. Ciò detto, è l’unica strada durevole e concreta per un’esigibilità dei diritti”.
L’attenzione poi si sposta sull’importante punto di vista del diritto alla vita adulta delle persone con disabilità. A spiegarlo è Dino Barlam, presidente dell’Agenzia per la Vita Indipendente: “parlare della vita adulta fa uscire dall’ottica della continua emergenza. Il tener conto delle fragilità individuale e quindi realizzare delle case protette, è in primo luogo un cambiamento culturale ed in quanto tale va costruito nel tempo. È importante intervenire il prima possibile: non basta porsi il problema nella fase in cui i genitori cominciano a fare fatica. – Il punto focale secondo Barlam – è come consideriamo la vita di alcune persone; le risposte sono diverse per ogni adulto.
La legge vuole affrontare un tema molto vasto: come devono vivere le persone più fragili in contesti protetti; si tratta di un quesito importante che richiede uno sforzo di risorse. C’è poi da considerare che il cohousing in questi nuovi contesti va regolamentato con una normativa aggiornata e chiara. Inoltre per un nucleo di persone con disabilità, a differenza di altri soggetti fragili, la gestione della casa va affidata un terzo quindi occorrono delle norme adeguate, ci deve essere uno sforzo di associazioni, ma soprattutto di istituzioni per fornire alternative possibili agli istituti”.
In conclusione va precisato che quando la legge parla di persone con disabilità gravi e gravissime si riferisce alla condizione di vita delle persone, ma, ad oggi, tal legge è attuabile per persone medio-lievi privi di sostegno famigliare.
Bisogna collaborare di più per non correre il rischio che la famiglia si senta sola, abbandonata e quindi legittimata a negare il problema o a prendere decisioni estreme.
Ad oggi in toscana l’associazione Oltre lo Sguardo Onlus sta realizzando delle coabitazione semestrali, ma i parametri per rientrare nella legge 112 sono ancora stringati. Il rapporto disabile operatore previsto è di un assistente per cinque ragazzi; va da se che purtroppo le persone con handicap ad alto carico assistenziale rimangono fuori.

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Donne contro le “discriminazioni multiple”, un dibattito urgente

Il 22 maggio 2019, presso la Sala Conferenze Palazzo Theodoli Bianchelli, in piazza Colonna a Roma, si è tenuta la conferenza: “Donne con disabilità. La doppia discriminazione”.
A discutere delle discriminazioni multiple sono state le deputate del Partito Democratico Lisa Noja e Maria Elena Boschi insieme ad esponenti del mondo dell’associazionismo, della ricerca e dell’università molto attivi nel combattere le varie barriere e discriminazioni che una persona con disabilità può incontrare.
Dichiara la Noja: “quello di oggi è un tema di cui si discute ancora troppo poco nel nostro paese, nonostante migliaia di donne e ragazze con disabilità, vivano varie forme di discriminazione in ogni aspetto della loro vita. Nel mondo del lavoro si registra un tasso di inoccupazione delle donne con disabilità del 45% contro il 35% degli uomini. Anche nell’accesso al diritto alla salute si riscontra una discriminazione: i tassi di tumore al seno sono infatti molto più elevati tra le donne con disabilità a causa della mancanza di apparecchiature di screening e diagnosi adeguate. Infine, nella vita intima, dove le donne con disabilità hanno una probabilità di subire violenza da 2 a 5 volte superiore rispetto alle altre donne”.
Di fronte ad un fenomeno che colpisce le donne di varie culture nel nostro paese e non solo, non si possono rimandare i dibattiti e le prese in carico.
“La cosa più urgente- spiega ancora l’Onorevole Noja- è portare in Parlamento il dibattito su questo tema. Credo che su questo si possa trovare una trasversalità- aggiunge- e ciò sia fondamentale perché sarebbe un messaggio a tutte le ragazzine e le donne con disabilità che si sentono spesso negate anche nello stesso diritto alla loro femminilità: troppo spesso le donne con disabilità sono sminuite, come se non fossero attraenti. Molte volte ciò le fa essere più vulnerabili. Anche la non indipendenza economica, la poca istruzione, le difficoltà a muoversi e quindi a scappare, le rendono soggetti più a rischio”.
Nel corso dell’evento si è parlato anche di discriminazione “non diretta” ma che colpisce la persona con disabilità penalizzando chi se ne prende cura. Le donne che accudiscono un famigliare disabile corrono il rischio di essere discriminate: al lavoro spesso non vengono sostenute e in molti casi rimangono sole, poiché i componenti maschili del nucleo familiare si allontanano.
I dati ci mostrano l’entità delle discriminazioni multiple. Secondo un questionario online proposto dalla Fish-Federazione italiana per il Superamento dell’Handicap e Differenza Donna, è emerso che 153 delle 476 donne con disabilità tra i 16 e gli 81 anni del campione ha subito violenza, per una percentuale pari al 32%. “Se poi si considerano le risposte affermative che le donne hanno dato alle singole e specifiche forme di violenza (fisica, psicologica, molestie sessuali, isolamento, appropriazione di denaro, ndr) – precisa Silvia Cutrera, vicepresidente di Fish – hanno risposto in maniera affermativa 314 donne, il 66%, cioè il doppio”.
Ad arricchire il confronto è intervenuta Rosalba Taddeini, psicologa dell’associazione Differenza Donna che nel suo intervento ha riportato la storia di una donna ipovedente vittima dall’età di 8 anni degli abusi paterni, da cui sono nati tre figli, poi allontanati. La donna ha vissuto per anni segregata dalla famiglia. “Questo è il caso di una discriminazione che non è doppia, ma multipla, dove la donna ha scontato il suo essere persona con disabilità, nata al Sud, in un contesto familiare con grosse difficoltà socio-economiche. Per aiutare queste vittime nasce l’Osservatorio sulla violenza contro le donne con disabilità, che è uno strumento di monitoraggio, rilevazione e ricerca sul fenomeno, a partire dai dati su quelle accolte e ospitate da centri antiviolenza e case rifugio dell’associazione (98 dalla metà del 2014 ad oggi).”L’unico modo per aiutare queste donne, vittime di abusi, è quello di offrire loro dei luoghi sicuri, lontani dai loro aguzzini, dove viene dato loro un rifugio e vengono ascoltate e sostenute.
A livello europeo le donne che subiscono violenza e sono anche disabili sono cinque volte più numerose delle donne che non hanno nessun fattore di vulnerabilità aggiuntivo. Sul tema si riscontra maggiore attenzione rispetto all’Italia: lo scorso 29 novembre infatti il Parlamento Europeo ha approvato una risoluzione sulla situazione delle donne con disabilità, ma molto si può ancora fare per garantire più uguaglianza. In tal senso la politica, le associazioni, la cultura e la ricerca universitaria sono i maggior promotori di un importante cambiamento sociale e culturale.
A conclusione dell’incontro le deputate promotrici dell’evento hanno annunciato che sarà presentata in tempi brevi, molto probabilmente prima dell’estate, una mozione promossa sulla doppia discriminazione subita dalle donne con disabilità, al fine di orientare la discussione parlamentare su questa tematica ed impegnare il Governo ad intervenire.

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Il senso del pudore e l’essere genitore all’epoca dei social

Il modo di dire “dove non c’è pudore non c’è vergogna” significa che in assenza del primo non può certo esistere la seconda. Sono due aspetti di un individuo diversi tra loro, ma che spesso si tende a considerare come coincidenti. Tuttavia, la loro affinità è individuabile nell’etimologia del sostantivo “pudore”, dal latino pudororis, der. di pudere, che significa “sentir vergogna”. A mio avviso, il senso del pudore non impone una condizione di profondo disagio che invece è parte imprescindibile di un sentimento di vergogna.

Cos’è il senso del pudore oggi? Qual è il confine fra pudore e ipocrisia? Pudore significa rispetto dell’altro e di se stessi? Spesso, nel caso dei disabili, un falso senso del pudore porta a imporre dei tabù, altre volte invece il disabile è costretto a rendere manifesto e a condividere il racconto della propria intimità.

Cosa fare in questi casi? Troppo spesso il disabile è indotto a descrivere tutti gli aspetti della sua quotidianità a persone, talvolta sempre le stesse, che lo assistono e che vengono erroneamente scambiate per amiche. Pertanto, risulta difficile far comprendere che certe cose devono rimanere riservate e che continuano ad esistere anche quando non condivise su Facebook. Tuttavia, un genitore dovrebbe sì far riflettere il proprio figlio sui rischi che comporta un’eccessiva espansività, ma al tempo stesso dovrebbe educarlo a un’affettività consapevole e a non nascondersi dietro a un falso senso del pudore. È spiacevole constatare che molte volte sono proprio i genitori a imporre i tabù lì dove non dovrebbero esserci. Spesso, questo dipende da una scarsa formazione culturale, dall’eccessivo moralismo della religione, ma anche da uno spropositato senso di protezione provocato dalla paura che porta alla necessità di esercitare un controllo soffocante. Ci sono genitori che non permettono ai figli di uscire di casa perché sono spaventati all’idea che questi possano emanciparsi, infatti significherebbe per loro rimanere soli, non sentirsi più utili e indispensabili. Ma al tempo stesso alcune madri hanno un atteggiamento totalmente permissivo nei confronti del figlio con disabilità, poiché spesso sono prive di energia, di vitalità, soffrono per una condizione di solitudine e si fanno carico di un eccessivo senso di colpa. Tutti meccanismi comuni a tante famiglie, ma che difronte alla disabilità si esasperano.

Anni fa, su Facebook mi è capitato di essere contattata dalla madre di un ragazzo disabile angosciata dal fatto che ogni volta che lavava il figlio ne conseguiva un’eccitazione sessuale. Mi dispiaceva il suo profondo dolore, sembrava intenzionata ad aiutarlo. All’epoca già sapevo di alcune madri che masturbavano il figlio per risolvere una situazione similare, quindi decisi di aiutare la mia interlocutrice con la speranza di evitarle questa dolorosa soluzione. Le avrei certamente suggerito di affidarsi a dei professionisti, cosa che per me resta la soluzione più adatta in questi casi, se per lei non fosse stata troppo onerosa, quindi mi sono limitata a consigliarle di consultare dapprima un forum per disabili che tratta questi argomenti e in un secondo momento di iscriversi a una chat a tema per un confronto più diretto. Dopo pochi giorni mi ha ricontattata lamentandosi che in ambedue i siti si era imbattuta in persone che le chiedevano ingenti somme di danaro, ma che le sue condizioni economiche le impedivano di accettare. Era molto amareggiata perché non riusciva a soddisfare i desideri crescenti del figlio. L’unica persona disposta ad avere un rapporto sessuale con il ragazzo senza chiedere danaro in cambio era un transessuale. La signora mi chiedeva insistentemente cosa avrei fatto al suo posto, non si accontentava dell’unica cosa che mi venisse da consigliarle: “Ne parli con suo figlio!”

Alla fine ho dovuto cancellare il suo contatto dalle amicizie di Facebook e bloccarlo, poiché era arrivata addirittura a inviarmi le foto al mare del transessuale. Ero spaventata all’idea che mi proponesse di avere un rapporto sessuale con il figlio, che neanche conoscevo.

“Voglio farlo sfogare” diceva insistentemente.

Dov’è in questi casi il senso del pudore? È giusto che una madre si spinga così oltre? La sessualità, più che uno sfogo selvaggio, non dovrebbe essere un aspetto della vita più ampio, bello e complesso? Comprendo bene la sofferenza di quella donna per la situazione del figlio, ma in questo caso una maggior riservatezza avrebbe meglio guidato il suo atteggiamento completamente privo di inibizioni, che mi ha spaventata e allontanata.

I social ci autorizzano a perdere il senso della misura, la privacy sembra essere una dimensione sconosciuta, ormai obsoleta. Siamo sempre più convinti che un momento importante della propria vita se non condiviso sui social perda di valore, ma è d’avvero così? Mi torna alla mente il breve post di un signore disabile di una certa età che dichiarava di aver fatto l’amore per la prima volta. Ecco che un’esperienza così intima viene resa pubblica, banalizzata, e in tutta onestà si perde davvero il senso del pudore. Cose così dovrebbero rimanere nel mondo reale, non vendute a quello dei rapporti virtuali, dovrebbero essere condivise con la propria donna o con il proprio uomo, e magari con qualche amico intimo.

Sui social si possono condividere le emozioni per la scoperta, il desiderio e l’ansia di un’aspettativa… senza dover scrivere i dettagli di un momento di fondamentale importanza. A volte si cade nell’errore di voler postare per forza qualcosa e non si pensa a come valorizzare il contenuto, se davvero il messaggio è importante o se sia meglio non pubblicarlo o condividerlo con una forma diversa.

Anche alla luce di un radicale cambiamento comunicativo e del racconto del sé urgenti e alla portata di tutti, ritengo che il ruolo educativo dei genitori richiede grandi abilità e dedizione, ma soprattutto una giusta via di mezzo tra un’educazione troppo rigida e una troppo permissiva. Attraverso le mie parole e le mie esperienze, lontano dal pronunciare giudizi, vorrei offrire degli spunti di riflessione.

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Il tema dell’educazione e dell’educazione sentimentale riguarda tutti, come soggetti passivi prima ed attivi poi. Anche le persone disabili sono attivi capaci di assorbire e trasmettere diversi modelli educativi.

L’enciclopedia Treccani definisce così il concetto di educazione:Il processo attraverso il quale vengono trasmessi ai bambini, o comunque a persone in via di crescita o suscettibili di modifiche nei comportamenti intellettuali e pratici, gli ambiti culturali di un gruppo più o meno ampio della società. L’opera educativa è svolta da tutti gli stimoli significativi che raggiungono l’individuo, ma, in modo deliberato e organizzato, da istituti sociali naturali (famiglia, clan, tribù, nazione ecc.), e da istituti appositamente creati (scuole, collegi, centri educativi ecc.)”.

Gli anni della formazione e dell’educazione di un individuo coincidono con il periodo delle cure famigliari, della scuola, del rapporto tra pari, fino a che questo non diventa un adulto  formato, preparato a prendere le sue scelte, farsi una famiglia, avere un proprio ruolo nella società e nel mondo del lavoro, pronto ad esercitare il libero arbitrio.

Spesso per le persone con disabilità, i normali passaggi della formazione e dell’autonomia sono più faticosi fino a risultare, in alcuni casi, inaccessibili. Ciò può essere dato da diversi fattori: in famiglia a volte è forte il senso di protezione o di negazione della disabilità e di tutto ciò che comporta. Fin dall’infanzia, la persona con disabilità si ritrova un maggior onere di compiti e scadenze: non ha tempo per giocare e socializzare. Per molti poi, finita la scuola dell’obbligo è difficile se non impossibile inserirsi in un contesto universitario o lavorativo: si resta soli, isolati.

Alla luce di queste realtà e mancanze, va ricordato

che ci sono famigliari e persone con disabilità che lottano per la conquista di diritti, autonomia e un’assistenza adeguata, ma ci sono anche casi dove subentra la rassegnazione ad una vita povera di stimoli. Spesso la famiglia cambia, i genitori si stancano del loro ruolo, prendono strade diverse o semplicemente si arrendono. Per una persona che deve continuare a far i conti con la propria disabilità, può essere più difficile accettare questi cambiamenti.

La parte emotiva nello sviluppo del bambino

Tornando all’educazione e ad un “normale” sviluppo dell’individuo va tenuta presente  l’importanza della sfera emotiva. Scoprire e prendere coscienza delle proprie emozioni vuol dire essere maggiormente empatici. Guardare alla realtà attraverso diversi punti di vista critici e curiosi, aiuta a diventare più predisposti al confronto e allo scambio con l’altro.

Decenni di pedagogia e di psicologia dell’età evolutiva hanno messo in luce l’importanza di ricevere fin da bambini una corretta educazione ai sentimenti. Essere amati, ma avere al contempo chi ti trasmette il senso del limite è un passaggio necessario per gestire meglio emozioni negative di domani.

Tutto ciò risulta più complicato, o addirittura inaccessibile, se avviene la negazione dell’individualità della persona disabile nella sua interezza e complessità.

Sentimenti contrastanti e presenti in molte persone con disabilità

A volte si desidera fortemente diventare adulti per fare le proprie scelte, uscire dalla famiglia, ma non si è pronti o si vuole essere aiutati e nello stesso tempo si chiede di aver meno intromissioni poiché non si è più bambini. Se ci pensiamo, questi sentimenti sono tipici e normali nell’adolescenza, la cosa è più complessa nelle persone disabili perché tale dinamiche durano più allungo.

Cosa fare in questi casi? A volte c’è la voglia e la capacità di emergere, si trova il confronto con gli altri grazie allo sport, le associazioni, i progetti di tirocinio-lavoro; ambiti positivi dove il disabile è chiamato a mettersi in gioco, crescere e confrontarsi con l’altro. Spesso però questi contesti rappresentano ottime opportunità sul piano delle amicizie o professionali, ma non sono sufficienti per sviluppare un’educazione sentimentale.

Negli ultimi anni si è parlato spesso dell’importanza dell’educazione ai sentimenti, proponendo di inserire l’argomento nell’orario scolastico. Si fanno battaglie per riconoscere la figura dell’assistente sessuale e per l’approvazione del disegno di legge che la dovrebbe regolamentare e che è stata presentata al Senato il 9 aprile 2014; ma per ora tanto è lasciato alle singole famiglie. A volte quest’ultime sono aperte all’identità anche sessuale del figlio con disabilità; ma in altri casi permangono i retaggi culturali del passato, i tabù ed è ancora diffusa la cultura del silenzio e della negazione. Spesso i genitori non riescono a vedere il sesso staccato dai sentimenti, non riescono a parlarne, a “preparare” i figli ma la società cambia a mio avviso, come spiegherò meglio più avanti, occorre un’ apertura mentale e un’educazione per evitare tanti problemi.

Come porsi per cercare di superare le barriere che permangono:

Per aiutare le famiglie servirebbero interventi a scuola, nei molti istituti, centri diurni e case-famiglia, ma spesso chi li gestisce è contrario ad affrontare queste tematiche. A volte la negazione del diritto all’amore e alla sessualità crea scompensi nella persona, che viene ancora vista come diversa, problematica e non capace di raggiungere una sua maturità ed autonomia. Più si nega una cosa e più questa viene desiderata ed esasperata. Più si fa finta che una persona non abbia potenzialità e caratteristiche diverse e più si vanno ad alimentare sentimenti quali la rabbia verso se stessi, gli altri ed il senso di frustrazione.
L’amore, l’erotismo, la passione implicano l’aspetto ludico, la scoperta, il rispetto dell’altro, l’innamoramento, il confrontarsi con il rifiuto. Il senso di protezione non dovrebbe giustificare la negazione.
A mio avviso servirebbe più preparazione di tutti per educare e non emarginare. Anche al giorno d’oggi la negazione alla privacy, al diritto di amare e di essere adulto avviene di frequente, questi meccanismi si esasperano quando si è davanti alla disabilità. Essere disabili spesso implica delle maggiori difficoltà, ma non si può parlare di inclusione, di diritti nascondendo tutta la parte “emotiva”. A volte tali negazioni spingono il disabile a cercare informazioni in rete con il rischio che si prendano per buone notizie parziali o “hard” che poco si confanno al sentimento e all’espressione di esso. Spesso il disabile non sa a chi rivolgersi.
L’amore per molti disabili è una strada in salita, è una scoperta che bisogna fare anche se gli altri intorno a te non ti supportano. Il desiderio di rischiare e scoprire l’approccio relazionale, la gioia del primo incontro, l’ansia dell’attese possono essere una potente spinta a provare ed a buttarsi. Per chi riceve una corretta informazione, scevra da inutili tabù, vive queste fasi con coscienza e naturalezza; altro discorso per chi cresce in un contesto di negazione, o dell’uomo “dominatore”. Perchè non parlare di più con i figli, alunni, adolescenti, disabili e non? Non è vero che non si trovano spunti o aiuti per parlare di tali argomenti, il discorso può essere facilitato da un film, spesso al cinema o in tv si raccontano storie di persone con disabilità, ma se ne parla anche sui giornali. Vengono organizzati anche molti convegni su queste tematiche.

I rischi ancora spesso negati e taciuti

Per molte persone usare le chat è più semplice che socializzare o approcciarsi nella vita reale, quindi è bene informare e educare piuttosto che imporre dei divieti che possono essere infranti. Nelle chat si “trova” un po’ di tutto, se si usano è bene essere accorti per poter bloccare degli utenti e non raccontare troppo di sè.

Educare aiuterebbe tra l’altro a prevenire, documentare e contrastare gli episodi, ancora poco noti e taciuti, di discriminazioni, molestie, violenze che le donne con disabilità subiscono, ma anche le note e frequenti molestie verso le donne. Il sito Disabili.com fornisce i dati  delle vittime con disabilità: “per quanto riguarda i dati, fa ancora fede il rapporto Istat di giugno 2015 in cui si erano raccolti i dati relativi alla violenza di genere sulle donne italiane: ben 6 milioni 788 mila donne sono state vittime nel corso della loro vita di almeno un episodio di violenza. La cosa più allarmante è che, delle donne con disabilità, ha subito violenze fisiche o sessuali il 36% di chi è in cattive condizioni di salute e il 36,6% di chi ha limitazioni gravi. Si stima che il rischio di subire stupri o tentati stupri sia doppio per le donne disabili (10% contro il 4,7% delle donne non disabili).”

L’omertà delle famiglie espone le ragazze con disabilità a rischi maggiori rispetto  ai ragazzi  come riportato ancora su Disabili.com: “Spesso le ragazze disabili – in particolare con disabilità intellettive – non vengono educate al tema della sessualità, si preferisce non parlarne… Può infatti capitare che venga dato più spazio e risposta alle pulsioni dei ragazzi disabili maschi, ignorando o sopprimendo quelle femminili. Ne consegue che da adulta la ragazza disabile possa avere difficoltà a riconoscere se quell’affetto morboso o quelle richieste sessuali insistenti di cui è oggetto non siano in realtà qualcosa di ben più grave. La donna, specialmente con disabilità, hanno bisogno di essere supportata e ascoltata nonché  di essere capita e creduta”.

Importante è educare le persone sull’amore e la sessualità,  per saper sviluppare la consapevolezza dei propri bisogni ed il rispetto di quelli altrui. Questo significa prevenire gravi problematiche sociali, combattere inutili tabù, stereotipi e contrastare la cultura del silenzio e della negazione che dovrebbero essere solo un lontano ricordo.

Dopo tutto, l’educazione andrebbe sostenuta per i disabili ma anche per i normodotati. Essere “normali” non implica essere preparati all’amore, all’accettazione dell’altro, alla sofferenza. In alcuni casi, dopo molte sofferenze, non ci si mette più in gioco e si precludono molte esperienze. Ci sono anche molte persone che cercano il divertimento senza porsi troppi problemi sui sentimenti e l’empatia: ancora permangono retaggi culturali del passato, o forse su certi aspetti, invece di progredire regrediamo? Molte chat per normodati non sono ben bilanciate, le donne ricevono centinaia di messaggi che neanche leggono, ma poi non leggendoli si perdono d’avvero l’occasione della vita? Molti uomini stanno in chat per ammazzare il tempo o perchè sono incuriositi dai “tre giorni di prova gratuita” finita la prova finisce la novità… Il “malfunzionamento” di questi sistemi  sono ben spiegati il numerosi siti, ne riporto un esempio: Nirvam Recensione e Alternative a Nirvam.it!

Tornando all’importante ruolo delle famiglie, alla luce della mia personale esperienza e di quella narrata da molti disabili, mi sento di affermare che: aiutare un figlio con disabilità a diventare un adulto capace di riconoscere il suo posto nel mondo e una vita soddisfacente, richiede un impegno maggiore e costante, ma è uno sforzo necessario. Una persona “fondamentale” spesse volte rimane un faro, un modello da seguire in un rapporto autentico e speciale di reciproca presenza, sostegno ed affetto. Tale guida è importante anche per sviluppare una vita affettiva e relazionale matura e sena.

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Da più di 10 anni passo volentieri un periodo delle vacanze estive in un paese della Toscana da una mia parente, Ali.

Da sempre ritengo questa regione un esempio di ospitalità e accoglienza per tutti, anche per me. Nel paese dove mi reco i commercianti e intere famiglie mi conoscono, mi aiutano se occorre, sono ospitali e gentili con la sottoscritta ed i miei amici; non a caso più di una volta li ho invitati ed hanno passato alcuni giorni lì con me. Si sono subito accorti dell’accoglienza e dell’ospitalità nei miei confronti di tutto il paese.

C’è una piscina dove spesso passo le giornate calde. Mi piace anche starci da sola, parlare con i turisti, i dipendenti, uno dei  proprietari; so nuotare bene, ho fatto tanti corsi per imparare e perfezionare lo stile, faccio tante vasche e dalla piscina posso collegarmi ad internet con il mio portatile.

Piccole cose che mi fanno sentire autonoma e accettata.

Fino qui nulla di strano direte voi: un bell’esempio d’integrazione.

Purtroppo quest’anno le cose sono cambiate: ero a tavola al bar della piscina, c’era un cameriere nuovo, chiedo il solito piatto di pomodori ma intuisco che il nuovo personale non è abituato alla mia presenza, mi servono lentamente. Mentre mangio senza chiedere aiuto, al tavolo accanto a me, uno dei titolari, che ha un’età avanzata dice come se io non capissi: “non può stare abbandonata qui tutto il giorno”. Attonita e un po’ timida ho fatto finta di nulla.

Quando una persona è venuta a riprendermi, sotto un temporale estivo, un altro titolare più giovane ha detto: “non la potete lasciare da noi sola tutto il giorno, lo dica a chi la ospita”. Infuriata ho provato a difendermi ma pioveva, c’era rumore attorno, lui non mi ascoltava… sono salita in macchina per tonare a casa di chi è quasi una nonna per me.

Chi era incaricata di riferire lo ha fatto.

La sera, molto arrabbiata ed incredula, ho convenuto con Ali che il giorno dopo sarei andata a parlare con il titolare, lei mi ha accompagnata, ma ho spiegato io le mie ragioni all’uomo che invece non era stato diretto con me:

“sono sempre stata in piscina da sola, lei mi conosce da anni, era gentile come i vecchi baristi, mi custodiva il computer, ora che succede?”

“Sono cambiate le regole, non puoi stare qui da sola. Se cadi i turisti si impressionano”.

“Se cado mi rialzo da sola, come faccio dall’età di 5 anni –ho spiegato – non sono cambiate le regole ma il suo personale, il bagnino non mi vuole dare un braccio dalla piscina al bar e il barista si scoccia a tagliare, in caso, due pomodori”.

“Non paghi il lettino ma non puoi stare qui da sola, questo è quanto”.

“Preferisco pagare come tutti ed essere trattata come gli altri anni”.

“Non si può! Devi essere accompagnata da qualcuno.” Dice lui infastidito senza fornire spiegazioni alcune, prima di tornare al bar.

Io e altre persone abbiamo cercato il “regolamento cambiato” citato dal proprietario ma per fortuna non vi è traccia… immagino una regola scritta: “in questa struttura accettiamo persone disabili ma solo se con accompagnatore.” Ottima pubblicità per attirare più clientela!

L’unica cosa da fare a quel punto era o rimanere a casa nel piccolo paese, o andare in piscina con Ali, che ha 84 anni.

Evviva l’integrazione e pari diritti per tutti. Sono maggiorenne, ho la patente di giuda, per mia fortuna scrivo, racconto, ho una laurea di 5 anni, eppure in tanti dalla scuola in poi mi hanno creato ulteriori ostacoli. Come sarebbe andata se questa vicenda fosse capitata ad una persona non in grado di riportarla? Forse è proprio questo che ha sempre messo gli altri in difficoltà nel rapportarsi con me, il fatto che riesco a argomentare, pensare e scriver.

Un tempo i disabili vivevano a casa ed avevano classi speciali, ma oggi l’integrazione e il riconoscere le capacità, i limiti (i miei non li ho mai negati o nascosti…), le peculiarità, i talenti e la diversità di ognuno è un fatto reale e per tutti o bisogna sperare di avere un po’ di fortuna?

Come sarebbe andata la vicenda se al mio posto ci fosse stata una persona non in grado di capire, di difendersi o in qualche modo chiedere aiuto?

Meno male che la Convenzione Onu per i diritti delle persone con disabilità si esprime chiaramente  in merito alle discriminazioni: “Discriminazione sulla base della disabilità” indica qualsivoglia distinzione, esclusione o restrizione sulla base della disabilità che abbia lo scopo o l’effetto di pregiudicare o annullare il riconoscimento, il godimento e l’esercizio, su base di eguaglianza con gli altri, di tutti i diritti umani e delle libertà fondamentali in campo politico, economico, sociale, culturale, civile o in qualsiasi altro campo. Essa include ogni forma di discriminazione, compreso il rifiuto di un accomodamento ragionevole. “Accomodamento ragionevole”: rispetto per la differenza e l’accettazione delle persone con disabilità come parte della diversità umana e dell’umanità stessa”. Bei principi che non sempre sono conosciuti e rispettati. 

Mi viene in mente una frase che mi sembra adatta al caso, purtroppo non ne ricordo l’autore: “Ogni essere umano è unico: rispettarne la diversità equivale a difendere la propria e l’altrui libertà.”

Il mio intento nel descrivere questa esperienza non è quello di “denunciare”, ma tentare di tutelare la libertà e l’autonomia di molti, cercando, nel mio piccolo, di contribuire al diffondersi di una cultura che tenga conto delle specifiche diversità degli individui, non trattandole come problematiche bensì inglobandole nella quotidianità.

Spero che quello che è successo a me non capiti ad altri e che l’accoglienza, la quiete, le tante eccellenze di tutta la Toscana rimangano tali per tutti, senza inutili distinzioni.

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Lezione per il master di neuropsicologia dell’età evolutiva, Università Lumsa di Roma

Scaletta degli argomenti da trattare:

INTRODUZIONE

presentazione, parlare degli studi e del percorso formativo e lavorativo. In particolare soffermarsi sul progetto “Disabilità e narrazione di sé”.

Zoe oggi, l’esperienza nelle scuole e nelle università grazie a “Nata viva” e l’esperienza del giornalismo a Piuculture, da prima il diario e Piccologenio. La scrittura dal mio punto di vista è terapia, è una compagnia, questo mi è sembrato importante comunicarlo alle scuole incontrate.

l’esperienza nelle scuole: è stato e continua ad essere per me importante incontrare gli studenti dalla quinta elementare alle università, per raccontare una testimonianza e condividere traguardi, problemi, metodologie, narrazioni e passioni. Raccontare vari esempi di bambini, ragazzi e professori incontrati con il progetto “disabilità e narrazione di sé”.

ENTRIAMO NEL VIVO DI NATA VIVA

LA NASCITA -essendo la giornata delle paralisi infantili parlerei/leggerei della mia nascita: DA PAG.19 A 23

LA SCUOLA-la scuola: introduzione mia; letture spiegare che tutta la scuola è stata segnata da problemi degli adulti… da piccola il rapporto tra pari funzionava. Il sostegno di Valerio (LUIGI).

Oggi come si interviene davanti un problema? La situazione è veramente cambiata o ci sono solo più figure professionali? Il rapporto tra pari come viene facilitato o ostacolato? Lettura PAG 173-175

LA FISIOTERAPIA -Lettura “aggrappati ai pantaloni”, parlare della fisioterapia, i terapisti ed il loro ricordo (una terapia insopportabile voluta dagli adulti). Per fortuna non erano tutti uguali: Luigi mi ha aiutato tanto a scuola, mi ha insegnato ad usare il pc senza traumatizzarmi, anzi… allora un approccio terapeutico che tenga conto della psiche del bambino era già possibile negli anni ‘80 ‘90? Ed oggi come si interviene? A cosa si da valore??? Lettura PAG- 63 E 64

LA FAMIGLIAcome cambiano le dinamiche tra genitori e figli? E tra soggetto disabile e gli altri componenti della famiglia? Gli esempi (e le letture da scegliere) sono tanti: con i nonni, con Fiore, mamma, papà, Ricky ect  quale il ruolo dell’analisi? Difficoltà di Zoe adolescente ed adulta nel creare relazioni al di fuori della famiglia… e al di fuori della logica dell’aiuto… ciò ha radici profonde, ma si può intervenire? Letture:

–      (la nonna): Dov’è meglio dormire? (pag.41-42);

–      (fiore) Auguri e figlie femmine (pag. 101-105);

–      Nuotare in piscina, nuotare tra l’invidia (121).

DISABILITA’ E SESSUALITA’ –Il rapporto con l’altro sesso. Una grande conquista voluta e desiderata; il mio “io” ha preso il sopravvento, ho fatto quello che ho fatto da sola. L’amore e  la sessualità per una persona disabile sono una conquista oltre che passioni, emozioni, condivisione! Si parla tanto di queste tematiche, ma persistono molti tabù, non tutte le famiglie sono pronte e aperte. Non tutti i normodotati accettano una partner disabile. E’ ancora molto la diffusa la concezione del disabile “eterno bambino”. Cosa fare? Come farsi accettare? Cosa pensate della figura dell’assistente sessuale? A mio avviso la strada è ancora lunga anche se qualcosa ho attenuto. Raccontare la mia esperienza e fare un collegamento al corto.

– L’AUTONOMIA – raccontare della patente, della burocrazia, dell’inadeguatezza delle strutture frequentate da persone più fragili come anziani e disabili (ore di fila, caldo, assenza di gentilezza e di empatia).

PROIEZIONE CORTOMETRAGGIO PER RIPRENDERE GLI ULTIMI DUE TEMI: SESSUALITA’ E AUTONOMIA: LA ZOE ADULTA.

CHIUDE L’INTRODUZIONE.

***

SPUNTI DI RIFLESSIONE

-ACCETTAZIONE, NON ACCETTAZIONE E SENSI DI COLPA, tre aspetti che colpiscono il disabile, la famiglia e la società, a vari livelli. Per mia esperienza posso dire che le soddisfazioni lavorative, l’amore e la sessualità, il libro e il corto aiutano, ma le “insidie” di sentirsi inadeguata, non accettata e con sensi di colpa, sono sempre in agguato.

Domanda: Come incide secondo voi la nascita di un bambino disabile sull’equilibrio familiare?

Quali potrebbero essere le conseguenze dell’accettazione e della non accettazione?

Ad esempio da un lato si assiste a persone che rinunciano a loro stesse per dedicarsi al membro disabile della famiglia, altre si chiudono e si allontanano, per paura di non essere all’altezza delle sue “pretese”.

Quali altre dinamiche vi vengono in mente?

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Premio Anello debole, vince forza di Zoe

Guarda il corto “Nata viva”:

Vi presento il cortometraggio di Nata Viva

 

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Inclusione e Fragilità. Intervento di Zoe a #RomaCittàAperta

Mi ispiro al 4° punto del vostro manifesto che parla di coesione sociale, marginalità e crescita individuale. Vorrei condividere con voi la mia esperienza di ragazza disabile nata e cresciuta a roma, città che ho messo alla prova con la mia disabilità sotto diversi punti di vista. Non sempre la nostra città è stata all’altezza delle mie sfide, ma fortunamente sono le persone che fanno la differenza.

PRIME ESPERIENZE DI FRAGILITÀ: LA SCUOLA E IL RISCATTO ALL’UNIVERSITÀ

Le mie esperienze di fragilità riguardano in primis la scuola. Ho cominciato a frequentare le scuole negli anni ’80 e durante tutto il mio percorso scolastico ho incontrato numerosi ostacoli dal punto di vista dell’inclusione. Per me fin da bambina le cose più semplici erano complicate, la mia disabilità metteva in crisi tutto il sistema. Era un problema giocare, andare in bagno, fare ricreazione e partecipare alle gite.

Dopo l’esperienza della scuola dell’obbligo ho scelto di continuare a studiare: mi sono iscritta a pedagogia a La Sapienza e finalmente ho ottenuto il mio riscatto. L’ambiente universitario è stato subito più inclusivo e stimolante.

ETÀ ADULTA: INCLUSIONE ATTRAVERSO IL LAVORO E CRESCITA INDIVIDUALE

Dopo l’università – con una laurea triennale e una specialistica – come ogni laureato ho trovato il vuoto….! Ho inviato decine di curricula e l’unica opportunità concreta mi è stata offerta dal Comune di Roma nell’ambito di un progetto di inserimento lavoratorivo di persone disabili. Il primo tentativo è stato abbastanza fallimentare, e come molti mi sono ritrovata a “scaldare la sedia”. Dopo è andata molto meglio e ora collaboro con una rivista online che si occupa di migrazioni.

Ritengo che il lavoro sia un aspetto fondamentale per la realizzazione personale e l’inclusione sociale, sia per le persone normali che per i disabili. Una società davvero all’avanguardia ed inclusiva riesce a mettere tutti nelle condizioni di rendersi utili e realizzarsi.

SONO LE PERSONE CHE FANNO LA DIFFERENZA, MA “DOPO DI NOI?” SUSSIDIARIETÀ ORIZZONTALE

L’assenza di un forte sostegno pubblico per le persone più fragili porta alla costituzione di una rete di supporto privata fatta soprattutto di parenti, ma anche di amici, nonchè collaboratori retribuiti.

Ma se queste persone venissero meno?

L’alternativa è una casa famiglia. Ma la tua autonomia? La tua privacy? Il parlamento ha recentemente approvato una legge sul cosiddetto dopo di noi, molto importante, ma a mio avviso, non sufficiente. Sul punto è necessario sostenere e promuovere – in un’ottica di sussidiarietà orizzontaleiniziative dei cittadini su esperienze di vita autonoma e inclusione sociale delle persone con disabilità un esempio utile, ma ancora poco praticato è la coabitazione: un gruppo di persone con disabilità convivono in una casa, svolgono insieme le normali attività, sopportati da personale qualificato.

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Genitori di ragazzi “speciali”: un’occasione per essere utili e fare rete

Quante associazioni conosco di genitori con figli disabili: “l’Associazione Risveglio onlus, Oltre lo Sguardo Onlus, l’Associazione figli inabili, Fede e Luce, Genitori tosti, A.ge.di: Associazione genitori di bambini ed adulti disabili…” Nate tutte dall’esigenza di non sentirsi soli con la propria storia e darsi da fare.

L’Associazione Risveglio Onlus, prende vita dalla speranza che da un brutto incidente automobilistico potesse derivare una rinascita per la famiglia colpita e per molte altre famiglie. Così con costanza e tenacia la storia non è rimasta nell’ambito domestico. È stato creato il Centro Adelphi, un centro diurno di neuro-riabilitazione integrata di eccellenza e Casa Iride: un nuovo modello sociale unico in Europa, per le persone delle fasi di coma e post-coma.

Di recente ho partecipato alla messa a vent’anni dell’incidente stradale. È stato emozionante sentire le parole del padre del ragazzo che è rimasto disabile dopo un periodo di coma, periodo nel quale quel padre si è chiesto cosa vuole il signore da me? Ecco la risposta appare chiara oggi vedendo i progressi del ragazzo e la nascita dell’associazione e dei due centri all’avanguardia.

Il padre, nel suo toccante discorso ha ringraziato i tanti amici che gli stanno accanto ed il figlio che continua ad insegnargli molto. Concetti semplici, ma che ricordano che anche noi dis-abili possiamo insegnare qualcosa, che non siamo solo la somma di brutti ricordi e di esperienze da non ripetere. Anche l’amicizia   è stata esaltata, una cosa semplice ma che spesso viene dopo la fretta, il lavoro, i vari doveri, il successo, il non rimanere per ultimo e tagliato fuori.

L’esempio dell’Associazione Risveglio Onlus non è l’unico nel suo genere,  i genitori di figli disabili sono tanti, a volte si diventa disabili e la famiglia si trasforma altre volte la vita può essere contrassegnata fin dalla sua origine. A questo proposito riporto le parole di un articolo pubblicato sul sito dell’associazione Guarda con il Cuore Onlus: “La nascita di un figlio disabile lascia sempre una traccia e un senso di colpa. Magari a livello inconscio, ma pur presente. E questo condiziona l’atteggiamento di noi genitori nei confronti del piccolo”.  Detto ciò non è raro che i sensi di colpa e di inadeguatezza, passino da una generazione all’altra.

Nello stesso articolo, Michelle Diament noto giornalista americano, fratello di una persona con handicap, afferma che: “il modo con cui i genitori interagiscono ed educano i loro bambini disabili è direttamente legato a quanto poi questi saranno indipendenti, ma anche capaci di relazionarsi con gli altri, nella loro vita futura. In una analisi comparata degli studi esistenti che analizzano l’influenza della genitorialità sui bambini con bisogni speciali, i ricercatori hanno scoperto che quando le mamme e i papà adottano uno stile genitoriale positivo, i loro bambini acquistano più facilmente una maggiore indipendenza, facilità di esprimere emozioni e un temperamento più aperto.”

Certo non è semplice per nessuno crearsi una propria indipendenza, non avere rimpianti, non dare la colpa a qualcuno o semplicemente al fato per una serie di disgrazie, ma c’è chi trova la forza, l’interesse, sente la missione di fare qualcosa per se e per gli altri e chi questi interessi ed esigenze proprio non li sente.

La mamma di una bambina disabile si definisce felice anche se racconta: “mia figlia avrà sempre bisogno di me perché da sola non può fare nulla. Sono le sue gambe, le sue braccia e il suo pensiero. Sono la mamma di una bambina eternamente piccola ma con un corpo che la farà diventare adolescente e poi donna.

Ogni fase della crescita non è altro che un crudele segnale dei progressi che lei non ha raggiunto, non ha imparato a camminare, a parlare, a mangiare e non lo farà mai.

La mia bimba rimane piccola ma è grande e cambiare il pannolino a una ragazza non è la stessa cosa che farlo a chi ha le dimensioni di un neonato e sai che prima o poi non ne avrà più bisogno. (…)”.

A volte vedo più serenità di fronte ad una disabilità molto accentuata e ciò mi sembra un ossimoro, una cosa che nella sua complessità ha dell’enigmatico.

Oggi nell’era delle reti, dove abbondano le associazioni, i siti, i gruppi di sostegno… per persone e famiglie con bisogni speciali, dove ci sono  molti psicologi, medici e personale preparato per aiutare l’intero nucleo famigliare… è triste vedere la solitudine, il distacco, il disinteresse di quei genitori che si sentono le maggiori vittime anche nel confronto con le situazioni degli altri…  e si leccano le ferite senza riuscire ad affrontare le situazioni per essere d’aiuto a se stessi (prima di tutto) ed agli altri.

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“Le tre regole di lavoro: 1. Esci dalla confusione, trova la semplicità. 2. Dalla discordia, trova armonia. 3. Nel pieno delle difficoltà risiede l’occasione favorevole.” Lo affermava Albert Einstein. Vale anche per me, per l’esperienza importante che vi sto per raccontare: a gennaio 2016 ho iniziato a lavorare presso la testata on-line Piuculture, il giornale dell’intercultura a Roma.

Da subito la mia collega e tutor mi ha trattato alla pari, con rispetto; lei e la responsabile del giornale mi hanno affidato incarichi seri: dovevo partecipare per il giornale a conferenze sul tema delle migrazioni e scriverne un articolo.

Nulla di più gratificante per un’aspirante giornalista! Le prime settimane sono state di formazione, la mia collega mi ha insegnato le regole del mestiere, il metodo per prepararmi alle conferenze, scrivere un pezzo rispettando le cinque W, l’essere esaustiva con un certo numero di battute e molte funzioni di word-press che su Piccologenio non avevo ancora utilizzato.

Quanta pazienza all’inizio con una persona che di fatto non era mai entrata in una redazione,  non aveva la praticità del lavoro, ma solo tante nozioni universitarie. Avevo da poco scritto un romanzo, quindi fino ad allora mi ero sentita dire “più scrivi, racconti, aggiungi dettagli, sei narrativa… e meglio è”!

Tornando nel vivo del lavoro, anche andare autonomamente alle conferenze, registrare, prendere appunti, fare foto, avere i biglietti da visita del giornale per fare rete è appagante; un’esperienza nuova: ho collaborato con altre testate on-line e cartacee, ma erano e, talvolta continuano ad essere, collaborazioni volontarie e sporadiche.

Il mio entusiasmo per un vero lavoro gratificante ed articolato, in un’ambiente accogliente è stato colto non solo da famigliari ed amici, ma anche da tanti conoscenti che alla domanda ed ora di cosa ti occupi vengono travolti dal racconto minuzioso del mio essere giornalista per Piuculture. Tale narrazione non è venuta meno anche in articoli e interviste che riguardano Nata viva e alla web-radio Freccia Azzurra.

I primi tempi mi occupavo di redigere gli articoli e mettere notizie brevi sul sito del giornale; attualmente sto imparando a gestire i contenuti social di Piuculture; questo anche perché si tratta di un tirocinio formativo, oltre che di una esperienza lavorativa.

Si tratta di un piano di lavoro promosso dal Comune di Roma e dal Municipio per persone con handicap fisico e cognitivo. In passato avevo già aderito a questo tipo di progetto, ma la cooperativa che era stata incaricata dal Municipio II di seguire il programma non funzionava bene: la psicologa nelle riunioni di autoaiuto ci diceva che i tirocini erano di basso livello, che le cose erano così per tutti i tirocinanti e che a nulla sarebbe servito coinvolgere le dottoresse con incarichi più alti del suo.

Per fortuna del 2016 sono stati trovati i fondi per ripetere l’esperienza e questa è stata affidata ad una diversa cooperativa. Tutti i ragazzi sono stati inseriti in posti adatti alle loro competenze ed aspirazioni. Nell’ambito del percorso formativo si svolgono delle riunioni: si tende a facilitare il racconto del lavoro evidenziando aspetti positivi e negativi, di modo che la psicologa referente della cooperativa possa intervenire qualora ce ne fosse bisogno. Queste riunioni e il lavoro stesso, sono servite a tutti i partecipanti per migliorare sull’autonomia, la consapevolezza ed il rispetto delle regole.

In futuro non si sa se ci saranno i fondi per ripetere il progetto, se la cooperativa sarà la stessa, nel frattempo ogni ragazzo è stimolato a cercare un vero lavoro, inviare il curriculum, guardarsi gli annunci per le categorie protette, ma si sa che non è semplice trovare un lavoro vero.

Per quanto mi riguarda, mi dispiace che un’esperienza positiva, gratificante, dove ho imparato tanto, ma tanto ancora potrei apprendere, duri solo quattordici mesi. Non mi capita spesso di poter fare, rendermi utile in progetti ampi e condivisi, avere regole, scadenze da rispettare ed un impegno serio da portare avanti, trovarmi bene con le persone con le quali mi rapporto. A volte basta poco per valorizzare le competenze, i punti di forza, le piccole e grandi autonomie che ciascuno porta con se.

Mi torna in mente un aforisma di Primo Levi sulla bellezza del lavoro: “Se si escludono istanti prodigiosi e singoli che il destino ci può donare, l’amare il proprio lavoro (che purtroppo è privilegio di pochi) costituisce la migliore approssimazione alla felicità sulla terra. Ma questa è una verità che non molti conoscono.”

Con questo mio articolo ed il precedente: “Abituarsi alla diversità dei normali è più difficile che abituarsi alla diversità dei diversi”, vorrei cercare di far conoscere le situazioni che meritano di essere pubblicizzate e replicate.

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