Intervento dott.ssa Zoe Rondini “Diritto D’amore” – Congresso Nazionale Organizzato da CAMMINO
Abstract
L’amore in tutte le sue espressioni dovrebbe essere un diritto garantito a vari livelli. Purtroppo, rispetto a tanti paesi, l’Italia è ancora indietro per quanto riguarda la cultura del cambiamento. Molte scelte delle persone con bisogni speciali, sono affidate a loro e alle loro famiglie.
Partendo da questi presupposti porterò esempi positivi e negativi di come l’affettività, l’amore, la sessualità, il piacere, l’erotismo delle persone con disabilità vengono affrontate dalle famiglie e dal sistema.
Affettività e Disabilità: Un Approccio di Inclusione Familiare
La negazione dell’adultità e degli impulsi sessuali del famigliare con disabilità, è spesso dettata dalla paura:
Paura che possa mancare il consenso.
Paura che la persona non riesca a gestire le delusioni d’amore, il fidanzamento, il matrimonio e la genitorialità.
Paura che un partner si possa approfittare della persona con bisogni speciali.
Inutilità percepita del caregiver: quando la persona “rivendica” la sua crescita, autonomia, consapevolezza ed autodeterminazione, si attenua il bisogno di stare nella famiglia d’origine. In qualche caso, non tutti riescono a trovare un ruolo presente, ma meno accudente, ciò può generare senso di inutilità e vuoto nella persona normodotata.
Ci sono anche degli esempi positivi:
La famiglia d’origine è aperta ai bisogni affettivi, amorevoli ed erotici del figlio o figlia
La persona con disabilità si fidanza, in alcuni casi si sposa e mette al mondo dei figli.
La persona o i genitori sono aperti ad un’esperienza erotica, ma non sanno come realizzarla. Cercano consigli, ciò li porta a rivolgersi a me o ad altre persone molto attive e dedite in quest’ambito.
Rompere Stereotipi e Pregiudizi
Negare certi bisogni significa vedere la persona con disabilità come un eterno bambino. Un altro errore comune a tante famiglie ed operatori è quello di vedere solo la disabilità volendola sanare a tutti i costi.
È giusto cercare le migliori cure riabilitative.
Va però considerato che ogni persona è fatta di corpo, mente e spirito. Un famigliare, un medico, un terapista, un’assistente dovrebbe occuparsi di tutti e tre gli elementi.
Infine, sarebbero auspicabili più comunicazione e formazione per un cambiamento socio-culturale e legislativo che non lasci indietro nessuno.
Il progetto “Disabilità e narrazione di sé; come raccontare le proprie piccole e grandi disabilità”nasce in seguito alla pubblicazione del romanzo di formazione autobiografico “Nata viva” (prima edizione aprile 2011).
L’idea deriva da un’intuizione , nel 2012, di Matteo Frasca, amico, consulente letterario e pedagogista che già lavorava in diverse scuole a Roma e provincia. Nel confrontarci è emerso che, dopo aver riscontrato con “Nata viva” un certo entusiasmo nel pubblico adulto, poteva essere una buona idea presentare il romanzo anche a bambini e adolescenti. Molti capitoli trattano dell’età della formazione, in questi descrivo i giochi, le favole, i cartoni animati che mi facevano compagnia quando ero bambina. Il racconto affronta anche i problemi scolastici da me incontrati, la solitudine, l’amicizia, il rapporto tra pari, le passioni: in particolare quella per la scrittura. Capitolo dopo capitolo emerge una protagonista che con fatica cresce, diventa adolescente, si sente allo stesso tempo uguale e diversa dai compagni di classe che un po’ l’accettavano e un po’ la bullizzavano.
La narrazione di sé: un metodo e per superare i pregiudizi
Con il tempo l’esperienza si è raffinata. Il metodo è semplice ed efficace: ai ragazzi narro degli episodi della mia vita: la nascita, la scuola, la famiglia e poi propongo la lettura di alcuni brani, analizzandoli in un’ottica di inclusione e del rispetto delle differenze. Negli incontri lascio spazio per le domande e invito gli alunni, attraverso alcuni stratagemmi, a narrare i loro vissuti della scuola, della famiglia, del rapporto tra pari e con gli adulti di riferimento, la noia, il tempo libero, le loro paure e speranze.
Il progetto riesce ad essere un’occasione per favorire la comunicazione tra alunni ed insegnanti. Per me è sempre sorprendente ascoltare episodi di vita dei ragazzi, le loro aspettative, i vissuti, e talvolta qualche criticità della quale i professori non erano al corrente. Fino ad oggi ho riscontrato molto entusiasmo, soprattutto nei ragazzi delle scuole medie: non sono più piccoli, ma non hanno ancora i timori degli adulti. Si lasciano coinvolgere dalla narrazione e sono realmente desiderosi di capire come ho percepito la mia “diversità”.
Mi sono rimaste impresse alcune delle domande più belle e coraggiose:
“Zoe ti sei mai innamorata?”
“Come hai fatto a raccontare la tua nascita? Ma tu te la ricordi?!”
“Se oggi potessi dire qualcosa alla Zoe bambina, cosa le diresti?”
Se non avessi avuto quel “cortocircuito” al momento della nascita saresti stata comunque una scrittrice o pensi che avresti fatto un lavoro diverso?
Cosa provavi quando le tue compagne di classe e le insegnanti non ti volevano aiutare?
Nel brano dove racconti della tua nascita parli di tua madre e di tua nonna, ma tuo padre c’era e se era presente cosa faceva?
Nei panni dei tuoi famigliari cosa avresti fatto con una bambina disabile?
In tutte le risposte ho cercato di dare risalto alle conquiste ottenute nelle diverse circostanze in cui mi sono ritrovata. Tali traguardi sono stati raggiunti grazie agli forzi della mia famiglia e miei non solo nella riabilitazione, ma anche grazie al percorso di studi nel quale sono stata sostenuta fino al raggiungimento della laurea in scienze dell’educazione e della formazione con specializzazione in editoria e scrittura. Nel corso degli incontri non nascondo ai giovani i miei brutti voti e la voglia di abbandonare la scuola, ma cerco sempre di trasmettere il valore della volontà e della tenacia, che sono fondamentali per raggiungere tanti traguardi, anche se spesso si comprende a molti anni di distanza.
Uno degli scopi del progetto è incentivare le narrazioni dei ragazzi e sviluppare in loro la consapevolezza dei loro obiettivi e aspirazioni. A tal proposito sono tanti i racconti che mi hanno colpita. C’è chi vuole laurearsi in America, chi ambisce a diventare scienziato o viaggiare in tutto il mondo per fornire il proprio contributo alla risoluzione dei problemi climatici. Tanti poi, vogliono diventare medici, psicologi, insegnanti per aiutare i bambini e le loro famiglie. Sono sognatori, ma anche pragmatici e ben inseriti nella realtà in cui vivono, a differenza dei bambini della mia generazione che volavano un po’ di più con la fantasia e per i quali lo scontro con la realtà è stato spesso traumatico!
I primi anni del progetto ho svolto molti incontri nelle scuole di Campagnano e Nazzano, in provincia di Roma, insieme a Matteo Frasca. Ci è rimasta impressa un’alunna di seconda media che desiderava morire. Parlandole è emerso che per lei la morte era semplicemente un modo per ricongiungersi con lo zio, mancato da poco. Abbiamo cercato di incoraggiarla dicendo che i nostri cari sono felici nell’assistere, anche se da lontano, alle nostre conquiste presenti e future e seguono il nostro percorso di crescita. Ricordo con tenerezza anche un’altra bambina che mi ha raccontato che il suo papà ha un handicap fisico, e ispirata dal mio esempio, desidera scrivere un libro su di lui.
È entusiasmante conoscere giovani di varie realtà del territorio, da scuole di provincia a istituti a Roma nord. Mi rimane impressa la grande empatia di presidi, professori ed alunni che mi aprono le porte e mi permettono di fare parte di una realtà che, negli anni ’80 e ‘90 mi ha emarginata come studentessa. Per fortuna adesso c’è più attenzione verso le persone con disabilità che hanno diritto ad un buon inserimento scolastico e verso chi vuole, a distanza di anni, far pace con l’istituzione scolastica.
Traguardi e prospettive pedagogiche
L’intento degli incontri è quello di stimolare la narrazione di sé quale strumento di presa di coscienza dei propri limiti e delle proprie potenzialità. Attraverso il confronto e la narrazione si cerca di dimostrare che determinate sensazioni e esperienze ci accomunano, aldilà delle differenze nel nostro modo di apparire. Agli alunni si cerca di trasmettere il messaggio che la “diversità” è negli occhi di chi guarda e che questa può rappresentare una risorsa, come affermato dal pedagogista russo Anton Semenovyč Makarenko. L’ambizione del progetto è quella di seminare nei ragazzi la voglia di esplorare la diversità, appassionarsi a nuove narrazioni ed aumentare la consapevolezza del sé e del cyberspazio nel quale si trovano sempre di più ad interagire, al fine di essere più empatici e curiosi. A tale scopo si cerca di rafforzare la capacità di narrare i propri vissuti al fine di esplorare i propri limiti, ma anche delle proprie potenzialità.
Nell’ambito della psicologia, si è posta molta attenzione all’utilità dei ricordi autobiografici, nella convinzione che le caratteristiche di autoconoscenza di tali ricordi contribuirebbero alla percezione di coerenza personale e di un senso di sé nel tempo. Lo psicologo Bauer affermava che “La capacità di narrare, intesa come funzione mentale è fondamentale per dare un’organizzazione al proprio mondo interiore e per attribuire significati all’esperienza umana”. È ormai assodato che la narrazione del sé sta dando esiti positivi nei bambini, ma anche negli adulti dei reparti oncologici.
In fondo, parlare di “Nata Viva” è solo il pretesto per aiutare gli altri a raccontare le proprie speranze e le difficoltà.
Considerazioni sull’esperienza ripetuta
Ad oggi il progetto è stato ripetuto nelle scuole primarie e secondarie e anche presso le Università la Sapienza e LUMSA di Roma, dove ogni anno tengo una lezione conclusiva del Master di neuropsicologia dell’età evolutiva.
I contenuti, la metodica e la durata dell’incontro variano in base all’età degli studenti e alle esigenze del programma didattico.
Non mi affatico a parlare, come a volte chi non mi conosce può temere. Per me è un’esperienza bellissima aiutare gli altri a narrarsi e narrare i vissuti, ma anche la realtà che ci circonda. Nel mio piccolo cerco di scardinare i pregiudizi che a volte ancora permangono sulle varie diversità. Con le classi elementari e medie mi focalizzo sul contrasto al bullismo e al cyberbullismo, mentre, per gli studenti del corso di pedagogia della Sapienza e del master di neuropsicologia dell’età evolutiva della LUMSA, focalizzo il mio intervento affinché possa essere per loro un supporto per capire cosa succede ad un bambino disabile ed alla famiglia durante un percorso riabilitativo o semplicemente durante l’apprendimento.
Ricordo uno studente della LUMSA che, a conclusione della lezione mi ha detto:
“Non avevo mai pensato a quanto l’aspetto psicologico della terapia riabilitativa potesse incidere sul bambino e sul nucleo famigliare, d’ora in avanti ci presterò più attenzione perché non è un fattore di poca importanza”.
I bambini di Radio Freccia Azzurra: piccoli grandi intervistatori
Grazie agli incontri nelle scuole, a maggio 2016 sono stata intervistata dai bambini di Radio Freccia Azzurra, un progetto pedagogico rivoluzionario ed innovativo realizzato da Matteo Frasca con il sostegno della sua Associazione Matura Infanzia e il circolo Gianni Rodari onlus.
I piccoli speakers erano già informati su chi fossi e cosa facessi. Matteo aveva già parlato loro di me, del romanzo e aveva proiettato il cortometraggio “Nata viva”, ispirato al romanzo e che ne costituisce un sequel. Il giorno dell’intervista, al mio arrivo era tutto pronto: il microfono, le domande, lo speaker, il coro e perfino la pubblicità; tutto realizzato e condotto dai bambini. Ero emozionata e divertita nel rispondere alle loro domande. I bambini erano molto preparati e sicuri. Le maestre e Matteo erano in fondo alla classe, avevano fatto un ottimo lavoro di preparazione e i bambini di quinta elementare erano completamente autonomi e pronti a conoscere una nuova storia. Per fortuna che in molte scuole si da valore agli incontri, alle storie ed ai personaggi contemporanei, che non sono solo del passato e che non fanno parte di un programma didattico tradizionale.
Esplorare la diversità e ad appassionarsi di nuove narrazioni
Negli ultimi anni ho ripetuto il progetto senza Matteo, perché impegnato con nuove iniziative e progetti di vita. Una tappa importante è rappresentata dall’incontro con le classi quinte elementari e medie della scuola Di Donato di Roma, una realtà scolastica unica a Roma per l’impegno sociale e l’inclusione tra i bambini e i ragazzi di diverse etnie. Quest’incontro è stato diverso dagli altri: il professore di arte ha introdotto il mio intervento con una interessante lezione su teatro, artisti, barriere e diversità. Nella seconda parte dell’incontro Emilia Martinelli, dell’Associazione Fuori Contesto, nonché amica e membro del comitato genitori della Di Donato, ha letto dei brani ed insieme abbiamo stimolato il racconto in una classe molto ricca e multietnica. Quanta empatia con gli adolescenti che si sentono inadeguati, ma allo stesso tempo vorrebbero cambiare questo strano mondo! Recentemente, grazie alla presenza di una preside molto lungimirante, ho avuto l’occasione di intervenire più volte presso le classi medie dell’Istituto Comprensivo Nitti di Roma.
Spero che l’entusiasmo dimostrato dagli studenti incontrati finora nei confronti di una persona e delle storie nuove accompagni loro nella crescita e che possano continuare ad esplorare la diversità e ad appassionarsi a nuove narrazioni perché “la diversità può (e dovrebbe) rappresentare una risorsa”, come affermava Makarenko.
Il progetto e le aspirazioni per il futuro
Per quanto riguarda le aspettative future, mi piacerebbe riprendere il progetto che si è interrotto e rallentato dalla pandemia in poi. Dopo le docenze universitarie, mi piacerebbe contribuire a formare chi lavora nelle scuole, case-famiglia, carceri, ospedali… sul valore terapeutico della narrazione di sé, la medicina narrativa, sulla prevenzione al bullismo, al cyberbullismo ed a tutte le forme di discriminazioni in primis vorrei fare la mia parte per educare i ragazzi all’amore e al rispetto e le ragazze a riconoscere i segnali che potrebbero portare alla violenza psicologica e fisica.
Grazie anche alla laurea in scienze dell’educazione e formazione, mi sento sufficientemente preparata a far crescere il progetto “Disabilità e narrazione di sé; come raccontare le proprie piccole e grandi disabilità” in presenza o con la didattica a distanza.
Al momento non sono mancate le occasioni per spiegare la metodologia in diversi convegni importanti.
Per tutti i dettagli del progetto, per invitarmi a ripeterlo gratuitamente nelle scuole di Roma e provincia (o in tutt’Italia con la didattica a distanza) potete mandare una mail a: zoe.rondini@gmail.com
Le scuole e i corsi universitari che hanno aderito al progetto, anche più volte, dal 2012 ad oggi sono state:
Istituto Comprensivo Nitti di Roma, classi medie: III E, III D, IA, IIIA, IIIB, IIIC, IIID, IIIE, IIIF, IIIG e IIIH
Liceo scientifico Giovanni Keplero, Roma – classe medie II, sezione G;
Liceo scientifico Plinio Seniore, Roma – cinque classi;
Istituto Comprensivo Campagnano, Campagnano (RM) – sette classi seconde e sette classi terze medie;
Istituto Comprensivo Campagnano, Campagnano (RM) – cinque classi di quinta elementare;
Plesso Piazza Capri a Montesacro, Roma – quinta elementare;
Scuola Federico Di Donato, Roma – classi quinte elementari e prime medie, sezioni A e B.
Facoltà di Scienze dell’educazione e della formazione, Università la Sapienza di Roma, corso di Pedagogia generale (Prof. Nicola Siciliani De Cumis);
12.2023 Prestazione occasionale presso l’Università Lumsa di Roma, per la scuola internazionale triennale di psicomotricità.
l’11.09.2022 e il 5.09.2021 Prestazione occasionale presso l’Università Lumsa di Roma, per il Master in Neuropsicologia dell’età evolutiva sulla narrazione del sé come strumento di empowerment.
09.2022 ed il 23.09.2021 Prestazione occasionale presso l’Università Lumsa di Roma
Per tutti i dettagli del progetto, per invitarmi a ripeterlo gratuitamente nelle scuole di Roma e provincia (o in tutt’Italia con la didattica a distanza) potete mandare una mail a: zoe.rondini@gmail.com
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Le scuole e i corsi universitari che hanno aderito al progetto, anche più volte, dal 2012 ad oggi sono state:
Istituto Comprensivo Nitti di Roma, classi medie: III E, III D, IA, IIIA, IIIB, IIIC, IIID, IIIE, IIIF, IIIG e IIIH
Liceo scientifico Giovanni Keplero, Roma – classe medie II, sezione G;
Liceo scientifico Plinio Seniore, Roma – cinque classi;
Istituto Comprensivo Campagnano, Campagnano (RM) – sette classi seconde e sette classi terze medie;
Istituto Comprensivo Campagnano, Campagnano (RM) – cinque classi di quinta elementare;
Plesso Piazza Capri a Montesacro, Roma – quinta elementare;
Scuola Federico Di Donato, Roma – classi quinte elementari e prime medie, sezioni A e B.
Facoltà di Scienze dell’educazione e della formazione, Università la Sapienza di Roma, corso di Pedagogia generale (Prof. Nicola Siciliani De Cumis);
12.2023 Prestazione occasionale presso l’Università Lumsa di Roma, per la scuola internazionale triennale di psicomotricità.
l’11.09.2022 e il 5.09.2021 Prestazione occasionale presso l’Università Lumsa di Roma, per il Master in Neuropsicologia dell’età evolutiva sulla narrazione del sé come strumento di empowerment.
09.2022 ed il 23.09.2021 Prestazione occasionale presso l’Università Lumsa di Roma, per il Master in Neuro riabilitazione. Di seguito i materiali delle lezioni:
Anche quest’anno le lezioni ai Master Dell’Università Lumsa sono andati bene. Mi sono soffermata sull’importanza del gioco integrato con la riabilitazione. Ho anche narrato i progetti, personali e lavorativi più importanti!
Di seguito i materiali della lezione. Se siete una scuola, università, associazione, libreria… potete contattarmi!
Il 31 marzo 2023, ho avuto il piacere di essere relatrice al convegno dal titolo: “Una giustizia (In)accessibile? Donne con disabilità, violenza ediritti“, presso la sede del Comune di Latina. Sono stata onorata di portare il mio piccolo contributo per una tematiche così delicata!
Un grazie ad Antonella Castiello, dell‘ Associazione l‘Officina della Fantasia che ha organizzato tutto con tante persone interessanti, interessate e sensibili!
Il 15 dicembre 2022, sono stata relatrice al convegno: “Disabilità e comunicazione: dal sensazionalismo al pietismo”, presso l’ambasciata della Santa Sede a Roma.
È stata un’importante occasione per tutti noi relatori, per cercare di portare la nostra esperienza nell’intento comune di andare verso una società più inclusiva: che tenga presente i bisogni (tal volta minimi) di tutti. Il mio intervento si è focalizzato sull’importanza della scrittura come strumento di emancipazione e di aiuto per me stessa e per tante persone con disabilità e normodotate.
Presenti al tavolo dei relatori: Francesco Di Nitto, ambasciatore presso la santa sede in Italia, Sandra Cioffi, presidente del Consiglio Nazionale degli utenti, Maria Teresa Bellucci, Vicepresidente del Lavoro e delle politiche sociali, Suor Veronica Amata Donatello, Responsabile del Servizio Nazionale CEI per la Pastorale delle persone con disabilità, Silvia Leone coordinatrice del Gruppo Disabilità del Consiglio Nazionale degli Utenti. Roberto Natali, Direttore Rai.
Non sono mancati i contributi video di Giuseppina Versace Vicepresidente Commissione Cultura e patrimoni culturale, istruzione pubblica del Senato, di GiacomoLasorella coordinatore della Commissione di vigilanza RAI, e di Alessandra Locatelli, Ministro per le Disabilità.
Nella seconda parte del convegno, abbiamo parlato delle nostre esperienze di vita e lavorative: Giampiero Griffo, Coordinatore dell’Osservatorio Nazionale delle Condizioni delle Persone con Disabilità, Magdalena Casa, Co-fondatrice dell’Associazione BluAliké Asd Onlus ed io. A moderare l’incontro è stata Paola Severini Melograni, Direttrice di Angeli Press e autrice del programma RAI “O Anche No”. Grazie di cuore a chi si è prodigato per questa importante iniziativa, a gli amici presenti in sala insieme alla mia professoressa di psicologia della Sapienza. Il ringraziamento più importante va a chi decide; un giorno alla volta, di condividere sfide, cadute, traguardi e successi che, come altre persone, probabilmente non avrei vissuto se non fossi… Nata Viva!
È sempre entusiasmante tenere le lezioni ai master dell’Università Lumsa di Roma. Le mie lezioni riguardano la narrazione del sé come strumento di empowerment e disabilità, affettività, amore e sessualità. La parte più bella è il feel back degli alunni, che riportano l’interesse e l’utilità nel ascoltare il punto di vista di una persona con disabilità.
Nella lezione viene anche proiettato il minifilm “Nata Viva” della regista Lucia Pappalardo.
Potete comprare il romanzo Nata Viva sul sito della Società editrice Dante Alighieri, l’ebook è disponibile qui . Il saggio RaccontAbili, cartaceo e e-book è disponibile nel catalogo Erickson Live
E’ andata bene la lezione per il master in neuroriabilitazione e le neuroscienze dell’età evolutiva presso l’Università Lumsa di Roma. Ho parlato più che altro della narrazione e della narrazione del sé come strumento di terapia e di affermazione. Sono pronta ad altre lezioni a scuola, nelle università, ma anche negli istituti, case-famiglia o centri dedicati alle terapie riabilitative.
La sessualità delle persone con disabilità, è spesso immaginata da molti come il sesso di serie B. Nell’immaginario collettivo, infatti, i disabili sono spesso visti come angeli asessuati ed eterni bambini. È invece importante capire che tutte le persone hanno un costante desiderio di affetto e di contatto fisico. Si tratta di bisogni connaturati nell’essere umano e, come tale, appartengono ovviamente anche alla persona con disabilità.
Esistono varie forme di disabilità e per ognuna la sessualità viene approcciata in maniera diversa. È fondamentale tenere in considerazione le differenze tra una disabilità fisica lieve da una grave e tra fisica, cognitiva e sensoriale. In alcuni casi il bisogno dello sviluppo della sessualità è più evidente, in altri è meno esteriorizzato, ma è sempre presente, anche se con le differenze legate al genere, all’età, al tipo di handicap e alle peculiarità dell’individuo e al contesto sociale dove la persona si forma.
Nell’approcciare a tale tematica è indispensabile accogliere la disabilità come parte integrante dell’identità della persona. Questo significa non ridurre il disabile al suo handicap, ma neanche minimizzarlo o negarlo, considerandone quindi i limiti e le potenzialità.
Talvolta, ancora oggi, per le persone con disabilità la dimensione della sessualità non è legittimata, o addirittura è completamente negata. In generale ai disabili non viene garantita una giusta informazione ed educazione; in molte famiglie, istituti e case-famiglia certi discorsi sono da evitare. Inoltre, in certi casi, la costante presenza dell’accompagnatore influisce sulla possibilità di vivere la propria sessualità in maniera intima e spontanea.
1.1. Il matrimonio come forma di emancipazione o come escamotage per una finta autonomia
In alcune situazioni, per aggirare il problema, si ricorre al matrimonio, come strumento di finta emancipazione volta ad ottenere, ad esempio, un po’ di libertà o, dal punto di vista dei genitori della persona con disabilità, questo può rappresentare un porto sicuro per il presente, ma soprattutto il futuro, del figlio o figlia. Diversamente, può accadere che la possibilità di matrimonio per le persone con disabilità sia ostacolata proprio dalla famiglia per un senso di maggior controllo e paura dell’emancipazione: a volte i familiari si dedicano solamente alla persona con disabilità ed hanno paura che questo ruolo venga loro sottratto. In altri casi, invece, un eccessivo controllo del famigliare con disabilità può essere dovuto alla paura che qualcuno possa approfittare di lui o di lei.
1.2. Il legame indissolubile tra autonomia e sviluppo della sessualità
Da queste considerazioni emerge che vige un legame indissolubile tra autonomia, supporto all’emancipazione e sviluppo della sessualità per le persone con disabilità. La mancanza di informazione e consapevolezza, combinata con la totale assenza di autonomia e privacy, recano solitudine, rabbia e frustrazione, con la conseguente rassegnazione ad una vita povera di stimoli. Pertanto, la condizione in cui la famiglia stessa sostiene e supporta un percorso di autonomia risulta fondamentale per le persone con disabilità. Contribuiscono anche la possibilità di fare affidamento sull’aiuto di uno o più siblings (fratelli o sorelle normodotati di persone con disabilità), un buon inserimento lavorativo e delle amicizie su cui poter contare. La presenza contestuale dei tre fattori spesso rappresenta un obiettivo utopico per la persone disabile.
Per le donne con disabilità, come vedremo meglio più avanti, la situazione è più complicata rispetto agli uomini: non si riconosce che la donna viva la necessità dell’appagamento sessuale, viceversa per l’uomo si ritengono più accettabili l’istinto e le pulsioni. Indubbiamente il contesto culturale ha un impatto molto forte e determinante nella percezione della sessualità nella disabilità e nella formazione dell’identità. In molti casi in famiglia certi argomenti sono un tabù, non se ne può parlare anzi si fa di tutto per sviare l’attenzione del figlio con disabilità, come se questo non sia interessato.
Ci vorrebbe sostegno di tutta la famiglia, un’educazione sentimentale maggiore per maschi e femmine e interventi che aiutino la socializzazione e l’emancipazione per i giovani e adulti con disabilità.
1.3. La sessualità delle persone con disabilità cognitiva
Un discorso specifico deve essere poi riservato alla sessualità delle persone con disabilità cognitiva. Come ben illustrato in più occasioni dalla Dottoressa Eleonora Motta, Psicosessuologa specializzata nel complesso rapporto tra disabilità, amore e sessualità, l’handicap cognitivo è accompagnato da un ritardo dello sviluppo della sessualità. In questi casi lo sviluppo psicologico dei portatori di handicap mentale è più lento rispetto a quello fisico e sessuale ed, inoltre, enorme è la difficoltà a comprendere i cambiamenti che si verificano in lui/lei, come la nascita del seno o la presenza della peluria. Questo, nella maggior parte delle situazioni, è vissuto con particolare angoscia dai famigliari. La manifestazione sessuale più frequente, nel caso di disabilità cognitiva, indipendentemente dalla gravità dell’handicap e dal sesso, è costituita dalla manipolazione degli organi genitali e dalla masturbazione. Nei casi più acuti, la masturbazione assume un carattere ripetitivo, permanente, simile alle stereotipie proprie degli autistici e può essere accompagnata da un atteggiamento di assenza di pudore.
Tali comportamenti frequentemente provocano in chi vive accanto a queste persone atteggiamenti di intolleranza e di conseguente rifiuto. Tuttavia, la masturbazione oltre ad essere piacevole e a permettere la scoperta del proprio corpo e della propria sessualità, nell’handicap può assumere altre funzioni: riempire la noia o la solitudine, sostituire comportamenti aggressivi dovuti alla frustrazione, placare l’ansia, attirare attenzione non altrimenti ottenibile. Per uno sviluppo sereno di questo aspetto dell’intimità è importante che si insegnino i luoghi e i tempi adatti per la masturbazione e il concetto di “pubblico e privato”.
2. L’educazione sentimentale: tutto parte dalla famiglia
Spesso molte famiglie non sanno come affrontare la crescita della persona con disabilità; non si vedono prospettive sul piano sentimentale e questo genera paura. È più facile non affrontare il problema. La negazione dei diritti e delle responsabilità del giovane e dell’adulto disabile crea maggiori rischi: prima o poi si scopre la sessualità, con internet, con gli amici, con una persona che ti fa un apprezzamento. Allora perché non formare e informare a ciò che sono desideri fisiologici come l’amore, la sessualità e la passione?
Le reazioni più ricorrenti delle famiglie in risposta alla manifestazione di desideri e impulsi sessuali da parte di un membro con disabilità si possono così sintetizzare:
Protezione: negazione della sessualità, identificando la persona disabile solo con il suo handicap e considerandola quindi un “eterno bambino”. In questi casi subentra la rassegnazione ad una vita povera di stimoli e la negazione dell’adultità. Si possono riscontrare in questo approccio altresì strategie di controllo volte a limitare i contatti con l’esterno, inibire l’autonomia, facendo ricorso anche a sedativi e farmaci.
Aspettative e doveri: in questa categoria rientrano coloro che considerano la persona disabile come colei o colui che deve pensare solo ai tanti doveri e ad un suo miglioramento che non cessa dopo l’età evolutiva. In realtà è proprio il migliorarsi e la crescita che ti inducono a voler una relazione di coppia e si chiede di non essere considerati “eterni bambini”!
Comprensione: attraverso la conoscenza e l’accoglimento si opta per il sostegno e il rispetto della sfera privata della persona con disabilità che può sviluppare una propria intimità.
2.1. Due esempi di come la famiglia può rappresentare un ostacolo al sano sviluppo e appagamento sessuale della persona disabile
Nell’ambito della mia costante ricerca di testimonianze ed interazioni su questo tema, mi sono imbattuta un giorno in un quesito che mi è rimasto impresso e mi ha colta di sorpresa. Tramite il gruppo Facebook che gestisco “Amore, disabilità e tabù: parliamone insieme!” sono stata contattata da un ragazzo che mi chiedeva se considerassi un tabù dormire nudi in estate… la domanda, per me infondata, ho scoperto derivare dall’inibizione da parte dei genitori di questa pratica “dissoluta”.
Sempre tramite il gruppo Facebook ho raccolto molte esperienze, tra cui questa che mi ha molto colpito per la sua schiettezza e amarezza… Si tratta della testimonianza di un uomo adulto, affetto da sclerosi multipla e che vive a casa con la madre anziana. Nella sua testimonianza lamenta il fatto di non essere più in grado neanche di masturbarsi per sfruttare delle erezioni spontanee che gli avvengono spesso la mattina: la sclerosi gli provoca una costante stanchezza delle braccia, che non gli consente di portare a termine l’atto. Rivolgersi ad una prostituta è impensabile, da quando la malattia si è acutizzata è più complicato uscire e in casa c’è la madre. Prima, infatti, dopo il lavoro si rivolgeva a delle prostitute, ma la debolezza dovuta all’aggravarsi della malattia ha reso impossibili e inutili tali visite. Più di una persona in questa condizione finisce per sperare di non sentire più pulsioni e non avere più nessun tipo di stimolo…
3. La mia esperienza: scoperta e conquista della sessualità
Mi ritengo fortunata perché ho ricevuto da mia madre una buona educazione sessuale e sentimentale. Per lei parlare di certi argomenti non è mai stato un problema, anzi mi ha sempre incoraggiato a domandarle tutto invece che rivolgermi alle mie coetanee, che ne sapevano quanto me. Così tra le medie e i primi anni del liceo ho ricevuto tutte le risposte alle mie domande. Per questa particolare sua apertura mentale ancora la stimo e la ringrazio.
La scoperta della sessualità e dell’amore è stata una scelta fortemente voluta dal mio “Io”. È successo quando avevo 23 anni, già ero abbastanza autonoma: guidavo e non vivevo più con la mia famiglia. Decisi di usare internet, a quel tempo le chat e i forum erano frequentati meglio di oggi, ho un bel ricordo della prima volta, ma non è scattata la scintilla, anche lui aveva una disabilità motoria.
In seguito ho vissuto una storia importante con una persona normodotata; l’amore era reciproco, ma la grande differenza di età, con il tempo ha fatto affievolire il sentimento e la passione, fino a farli spegnere del tutto. Mi sono innamorata nuovamente di un uomo bello, sensibile ed affascinante, lui per me ha sempre nutrito affetto e stima, ma l’amore è un’altra cosa; con il tempo e l’impegno siamo riusciti a costruire una solida amicizia che dura ormai da quindici anni, fatta di passione, affetto e stima reciproca.
Negli anni, ho conosciuto, personalmente o virtualmente, molte persone con diverse disabilità motorie, mi è rimasto impresso un ragazzo che aveva un lieve problema nel camminare. La madre lo accudiva, non aveva regole, questa persona si comportava da eterno bambino perché il nucleo familiare e gli amici glielo permettevano, non sapeva nulla riguardo all’amore.
Conoscendolo meglio mi sono accorta che aveva pensieri semplici, da adolescente, anche se era un uomo adulto di circa quarant’anni. In un contesto sociale che non lo responsabilizzava e gli negava la scoperta dell’amore e dell’erotismo viveva desideri contrastanti: voleva essere accudito dalla madre in tutto e per tutto, ma voleva anche andar via di casa e vedeva in un ipotetico suo matrimonio l’unico modo per emanciparsi. Quale futuro aspettava lui e la famiglia che si voleva formare? Non sarebbe stato più saggio educarlo invece di nascondere tanti aspetti normali della crescita di una persona?
4. Donne con disabilità: la doppia discriminazione
È importante sottolineare che, come già accennato, il tema della sessualità delle donne con disabilità è ancora più delicato. Una cultura della negazione e del taciuto crea dei rischi soprattutto per le ragazze e le donne con disabilità. Sul tema i dati sono risalenti e frammentati e solo dal 2015 (con dati riferiti al 2014) l’Istat ha incluso le donne con disabilità nelle rilevazioni sulla violenza di genere, stesso anno in cui sono state inserite le donne straniere. Nel caso di donne con disabilità si è di fronte ad una doppia discriminazione che opera in diversi ambiti: da quello sanitario a quello lavorativo, scolastico e dello sport. Rimanendo in tema di sessualità e disabilità, dai dati del Rapporto Istat 2015, emerge che le donne disabili che hanno subito una violenza sono il doppio di quelle normodotate – il rischio di subire stupri o tentati stupri per le donne con disabilità è doppio (il 10% contro il 4,7%) rispetto a quello delle donne senza problemi – a fronte di un numero di denunce decisamente inferiore. Ciò deriva dal fatto che spesso le stesse vittime di violenza non si riconoscono come tali, per nulla autonome e totalmente dipendenti dal partner o dalla famiglia, hanno sviluppato un’assuefazione alla soggiogazione. Dai dati si evince infatti che spesso la donna con disabilità, per la sua condizione, non ha (e non viene aiutata ad avere) gli strumenti per riconoscere la violenza sessuale. Tale condizione può essere ancora più enfatizzata in caso di disabilità cognitiva.
Questa doppia discriminazione si riflette, inoltre, sull’aspetto della salute ginecologica. Sempre sulla base dei dati Istat 2015 è emerso che, a fronte di un 68% di donne normodotate che effettuano il pap-test, solo il 52% delle donne disabili si è sottoposta all’esame, mentre per quanto riguarda la mammografia il rapporto è 75% a 58%. Ad una minore attenzione alla cura e prevenzione si aggiunge anche l’assenza di strutture e apparecchiature di screening e diagnosi adeguate a donne con disabilità fisica complessa. Per questo motivo, ad esempio, i tassi di tumore al seno per le donne disabili sono molto più elevati di quelli della popolazione femminile in generale.
Per le donne con disabilità permane quindi un doppio tabù: essere donne, in quanto si pensa che abbiamo meno desideri e bisogni, ed essere disabili quindi a volte discriminate e meno autonome.
5. Supporti concreti per lo sviluppo della sessualità delle persone con disabilità
Grazie, soprattutto, al gruppo Facebook “Amore, disabilità e tabù: parliamone!”, che offre un campione di oltre 100 persone con diverse disabilità residenti in tutta Italia, ho potuto riscontrare molteplici modi di reagire al bisogno affettivo e sessuale. C’è chi è appagato e riesce a costruirsi una famiglia, chi vive la sessualità in maniere spontanea e serena, chi ha avuto qualche sporadica esperienza sessuale, ma che non ha nulla a che fare con “fare l’amore”, e chi non è riuscito a soddisfare questi bisogni.
5.1. L’assenza in Italia della figura dell’assistente sessuale
Nel nostro paese sono del tutto assenti figure professionali o centri rivolti al benessere sessuale delle persone con disabilità. All’estero, in alcuni stati, si è sviluppata per queste esigenze la figura dell’assistente sessuale, un operatore formato sia dal punto di vista teorico e psicocorporeo sui temi della sessualità, che supporta le persone con disabilità fisica, cognitiva e sensoriale a vivere un’esperienza erotica, sensuale e/o sessuale, sperimentando l’erotismo e la sessualità. Queste figure non possono avere un rapporto completo con l’assistito.
Tra le diverse iniziative poste in atto per superare tale mancanza, nel 2014 è stato presentato in Senato, su iniziativa del senatore Sergio Lo Giudice, un disegno di legge che si propone di introdurre nel nostro ordinamento la figura dell’assistente sessuale per disabili al fine di garantire il diritto dell’esercizio libero della propria sessualità. Purtroppo l’iniziativa non ha avuto, per il momento, alcun seguito in Parlamento. Tuttavia, nello stesso anno sono partiti i corsi promossi dal Comitato Lovegiver di Maximiliano Ulivieri per la formazione degli OEAS: operatori all’emotività, l’affettività e alla sessualità delle persone con disabilità. Una volta formate tali figure professionali, gli incontri tra operatore e assistito prevedo diverse forme di interazione: si passa dal contatto dei corpi, al massaggio, all’insegnare l’autoerotismo per arrivare a stimolare e sperimentare il piacere auto-orgasmico. Sulla base delle linee guida per gli OEAS elaborate dal comitato, in collaborazione con il Professor Fabrizio Quattrini, psicoterapeuta e psicanalista, Socio fondatore e Presidente dell’Istituto Italiano di Sessuologia Scientifica (IISS), tale pratica deve avvenire nel pieno rispetto reciproco e sviluppando un’adeguata empatia. Aggiungo che sarebbe auspicabile, una volta riconosciuta giuridicamente tale figura, che la prestazione fosse erogata gratuitamente per il tramite del Servizio Sanitario Nazionale, riconoscendo così in pieno il diritto ad una corretta salute sessuale per tutti.
In assenza tuttavia del riconoscimento e della diffusione di tale pratica, molte persone con disabilità, per soddisfare tali impulsi, praticano la masturbazione (quando la mobilità degli arti glielo consente), si rivolgono a prostitute o sfociano nella frustrazione di desideri non appagati.
Quando mi si chiede un consiglio in questo senso, suggerisco varie strade: conoscere nuove persone all’interno del gruppo Facebook, utilizzare i forum dedicati a chi ha una disabilità o provare la magia di un massaggio tantrico.
5.2. Il massaggio tantrico come pratica per uno sviluppo armonioso della propria sessualità
Il tantrismo è un antico indirizzo di pensiero che ha influenzato i grandi sistemi religiosi orientali (induismo, buddhismo, jainismo). Tale filosofia considera le passioni di per sé né buone né cattive; esse non vengono quindi represse, poiché significherebbe respingerle a un livello più profondo. Il Tantra è arrivato in Occidente nel ventesimo secolo trovando un terreno culturale fertile grazie alla rivoluzione sessuale e all’emancipazione della donna. Oggi riscontra, in molti casi, sempre più curiosità ed interesse perché unisce in un’unica pratica i desideri umani più profondi: quello di amare e quello di essere veramente se stessi.
Il Tantra è legato al concetto di amore, di rispetto e fiducia in sé stessi e nell’altro. Non è una pratica che riguarda esclusivamente la sessualità, come spesso erroneamente si tende a credere. Come le altre discipline olistiche, il Tantra considera l’individuo (normodotato o con disabilità) nella sua totalità costituita da Corpo, Mente e Spirito. Il tantrismo non rinnega il corpo: è la religione che unisce la fisicità alla spiritualità.
La via del Tantra è una via amorevole. Il massaggio tantrico, eseguito da persone esperte, può aiutare la persona a scoprire il rapporto con la propria totalità e con l’altro in modo profondo, amorevole ed erotico. Molte persone, anche con disabilità, cercano in questa “Via” delle risposte sulla propria sessualità. Nel Tantra non c’è nulla di vietato e nulla di obbligatorio. Alla base di tale pratica vi è un approccio armonico che tenga conto della totalità e delle caratteristiche della persona. In quest’ottica il massaggio tantrico va praticato con competenza trattando il corpo di chi lo riceve come se fosse il proprio.
Per quanto riguarda noi persone con disabilità nel massaggio tantrico non si rischia il rifiuto come spesso avviene in chat. In un massaggio tantrico la disabilità non conta. Mi ricordo un uomo che aveva avuto delle esperienze sbrigative con delle prostitute, poi ha scoperto il massaggio tantrico e si è sentito finalmente accolto e coccolato.
Il Tantra è un dono per l’altro e non bisogna aspettarsi niente in cambio, se non lo scambio energetico. Attraverso la via del Tantra l’amore e l’erotismo sono più intensi: non contano più il tempo o le condizioni esterne; è importante vivere il momento presente. In certe situazioni siamo tutti uguali e tutti diversi: tutti cerchiamo di amare e essere amati e ognuno vive a suo modo l’amore e l’erotismo.
Dopo aver sperimentato su di me gli effetti benefici della “Via” del Tantra, ho deciso di informarmi meglio per parlarne sul mio portale Piccologenio al fine dare la possibilità ad altre persone di conoscere, ed eventualmente approcciare, a questa pratica. Tra gli effetti immediati e di lungo periodo che vengono riscontrati possiamo riportare: un aumento dell’autostima, l’allentamento delle tensioni e una sensazione di benessere durevole nei giorni successivi.
Il Tantra è un dono, ha a che fare con la sfera spirituale, intima ed emotiva delle persone. Per questi motivi è fondamentale che venga praticato con serietà e dedizione. Sono numerosi i casi, purtroppo, in cui questa pratica viene strumentalizzata ai fini della mera mercificazione del corpo e della sessualità. Il Tantra nulla ha a che fare con la prostituzione e bisogna fare attenzione e denunciare le truffe.
Attraverso gli strumenti divulgativi che ho a disposizione mi batto contro queste “strumentalizzazioni” a tutela sia degli operatori che dei possibili fruitori.
6. Disabilità e sessualità: osservazione e confronto
Come già accennato, nel 2012 ho creato il gruppo Facebook: “Amore, disabilità e tabù: parliamone!” con lo scopo di realizzare un luogo virtuale di incontro per scambiarci opinioni e informazioni; incentivare la conoscenza reciproca e promuovere il confronto ed il dialogo tra normodotati e disabili. Il gruppo ad oggi conta oltre 1000 iscritti e negli anni sono state tantissime le persone con disabilità, o genitori di persone con disabilità, che mi hanno contattata chiedendomi aiuto per capire come scoprire, sviluppare ed approcciare alla sessualità.
Attraverso lo strumento del gruppo Facebook ho potuto notare alcune tendenze ricorrenti:
le richieste di aiuto hanno quasi sempre come protagonista un maschio, ciò porta a domandarmi: per noi donne con disabilità non si dà importanza a certi aspetti? Nelle donne disabili manca completamente la consapevolezza della propria sfera sessuale? O forse troviamo da sole il coraggio di fare certe esperienze, magari usando internet o chiedendo agli amici?! Probabilmente sono vere tutte queste ipotesi…
a volte si ha paura di sperimentare l’autoerotismo anche se è forte il desiderio di provare piacere e ci si trova nelle condizioni per farlo in autonomia. Mi è capitato che molti ragazzi mi scrivessero quasi come a cercare da parte mia un’approvazione.
Un ulteriore scopo del gruppo Facebook è quello di incentivare lo scambio di informazioni su convegni, film, iniziative che hanno a che fare con l’educazione sentimentale, l’amore, la sessualità e il Tantra in relazione alla disabilità. Grazie a internet posso “scoprire” persone nuove ed arrivare a chi, in altri modi, non sarei mai arrivata.
7. Conclusioni
Oggi noto una generale maggior apertura sull’amore, l’affettività e la sessualità delle persone con disabilità e un crescente interesse da parte dei media, ma dietro questa apparenza rimangono molte paure e censure da parte di alcune famiglie e di chi si occupa delle persone disabili (istituti, case famiglia, caregiver etc). Negli ultimi anni ho avuto modo di conoscere – direttamente e indirettamente – psicologi, medici e genitori aperti a certi argomenti, ma si tratta ancora di singoli casi isolati. Bisognerebbe puntare di più sul contesto e la formazione di tutta la società, anche se è più facile abbattere le barriere architettoniche che quelle culturali.
Tutte le diverse iniziative qui descritte forniscono un contributo importante allo sviluppo dell’autoconsapevolezza e alla diffusione della conoscenza sul rapporto tra disabilità e sessualità, ma non sono sufficienti. È ancora troppo complicato assicurare ad una persona con disabilità le condizioni necessarie per una vita autonoma, soddisfacente e appagata. Tutto dipende eccessivamente dalla condizione famigliare di partenza, ostacolando la possibilità di emancipazione e di miglioramento delle proprie prospettive. È per questo fondamentale che lo Stato fornisca alle persone con disabilità gli strumenti per costruirsi una vita indipendente e, contemporaneamente, attraverso la scuola, i media e gli strumenti di informazione diffonda una piena cultura dell’integrazione e delle pari opportunità.
La strada è ancora lunga e in salita, ma ognuno di noi, nella sua quotidianità, può fornire il proprio contributo.
Nel saggio polifonico “RaccontAbili. Domande e risposte sulle disabilità” ho ampiamente trattato le tematiche riguardanti l’amore, la sessualità e l’affettività delle persone con disabilità. Nella prima parte del volume ci sono molte interviste anche a psicosessuologi. Nella seconda parte si evince il mio punto di vista attraverso una selezione di articoli su queste tematiche. Il volume è disponibile sul catalogo dell’Erickson Live
Nell’anno accademico 2018/2019, ho affrontato le tematiche legate alla narrazione di sé come strumento di empowerment per le persone con disabilità.
Mi sono soffermata su quanto la scrittura è stata una fondamentale forma di terapia e emancipazione per me. Ho spiegato come la pedagogia può aiutare a capire meglio le esigenze di un bambino e adolescente con disabilità. Oggi si considera un approccio terapeutico che tenga conto dell‘impatto emotivo sul bambino e sulla famiglia.
Ho raccontato i progetti che porto avanti nelle scuole, mi sono soffermata anche sull’amore e la sessualità che aiutano un disabile a sentirsi adulto ed essere considerato come tale. In quest’ambito molto è stato fatto ma molto resta ancora da fare.
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