Disabilità, amore e sessualità

Lezione per il Master di Neuroriabilitazione

Università Lumsa di Roma

 Slide e testo  di Zoe Rondini

 A.A. 2019/2020

17.09.2020

Slide Lumsa 17.09.2020

 

Sommario

  1. La sessualità delle persone con disabilità. 2

1.1. Il matrimonio come forma di emancipazione o come escamotage per una finta autonomia. 2

1.2. Il legame indissolubile tra autonomia e sviluppo della sessualità. 2

1.3. La sessualità delle persone con disabilità cognitiva. 3

  1. L’educazione sentimentale: tutto parte dalla famiglia. 4

2.1. Due esempi di come la famiglia può rappresentare un ostacolo al sano sviluppo e appagamento sessuale della persona disabile. 4

  1. La mia esperienza: scoperta e conquista della sessualità. 5
  2. Donne con disabilità: la doppia discriminazione. 6
  3. Supporti concreti per lo sviluppo della sessualità delle persone con disabilità. 7

5.1. L’assenza in Italia della figura dell’assistente sessuale. 7

5.2. Il massaggio tantrico come pratica per uno sviluppo armonioso della propria sessualità. 8

  1. Disabilità e sessualità: osservazione e confronto. 9
  2. Conclusioni 10

1. La sessualità delle persone con disabilità

La sessualità delle persone con disabilità, è spesso immaginata da molti come il sesso di serie B. Nell’immaginario collettivo, infatti, i disabili sono spesso visti come angeli asessuati ed eterni bambini. È invece importante capire che tutte le persone hanno un costante desiderio di affetto e di contatto fisico. Si tratta di bisogni connaturati nell’essere umano e, come tale, appartengono ovviamente anche alla persona con disabilità.

Esistono varie forme di disabilità e per ognuna la sessualità viene approcciata in maniera diversa. È fondamentale tenere in considerazione le differenze tra una disabilità fisica lieve da una grave e tra fisica, cognitiva e sensoriale. In alcuni casi il bisogno dello sviluppo della sessualità è più evidente, in altri è meno esteriorizzato, ma è sempre presente, anche se con le differenze legate al genere, all’età, al tipo di handicap e alle peculiarità dell’individuo e al contesto sociale dove la persona si forma.

Nell’approcciare a tale tematica è indispensabile accogliere la disabilità come parte integrante dell’identità della persona. Questo significa non ridurre il disabile al suo handicap, ma neanche minimizzarlo o negarlo, considerandone quindi i limiti e le potenzialità.

Talvolta, ancora oggi, per le persone con disabilità la dimensione della sessualità non è legittimata, o addirittura è completamente negata. In generale ai disabili non viene garantita una giusta informazione ed educazione; in molte famiglie, istituti e case-famiglia certi discorsi sono da evitare. Inoltre, in certi casi, la costante presenza dell’accompagnatore influisce sulla possibilità di vivere la propria sessualità in maniera intima e spontanea.

1.1. Il matrimonio come forma di emancipazione o come escamotage per una finta autonomia

In alcune situazioni, per aggirare il problema, si ricorre al matrimonio, come strumento di finta emancipazione volta ad ottenere, ad esempio, un po’ di libertà o, dal punto di vista dei genitori della persona con disabilità, questo può rappresentare un porto sicuro per il presente, ma soprattutto il futuro, del figlio o figlia. Diversamente, può accadere che la possibilità di matrimonio per le persone con disabilità sia ostacolata proprio dalla famiglia per un senso di  maggior controllo e paura dell’emancipazione: a volte i familiari si dedicano solamente alla persona con disabilità ed hanno paura che questo ruolo venga loro sottratto. In altri casi, invece, un eccessivo controllo del famigliare con disabilità può essere dovuto alla paura che qualcuno possa approfittare di lui o di lei.

1.2. Il legame indissolubile tra autonomia e sviluppo della sessualità

Da queste considerazioni emerge che vige un legame indissolubile tra autonomia, supporto all’emancipazione e sviluppo della sessualità per le persone con disabilità. La mancanza di informazione e consapevolezza, combinata con la totale assenza di autonomia e privacy, recano solitudine, rabbia e frustrazione, con la conseguente rassegnazione ad una vita povera di stimoli. Pertanto, la condizione in cui la famiglia stessa sostiene e supporta un percorso di autonomia risulta fondamentale per le persone con disabilità. Contribuiscono anche la possibilità di fare affidamento sull’aiuto di uno o più siblings (fratelli o sorelle normodotati di persone con disabilità), un buon inserimento lavorativo e delle amicizie su cui poter contare. La presenza contestuale dei tre fattori spesso rappresenta un obiettivo utopico per la persone disabile.

Per le donne con disabilità, come vedremo meglio più avanti, la situazione è più complicata rispetto agli uomini: non si riconosce che la donna viva la necessità dell’appagamento sessuale, viceversa per l’uomo si ritengono più accettabili l’istinto e le pulsioni. Indubbiamente il contesto culturale ha un impatto molto forte e determinante nella percezione della sessualità nella disabilità e nella formazione dell’identità. In molti casi in famiglia certi argomenti sono un tabù, non se ne può parlare anzi si fa di tutto per sviare l’attenzione del figlio con disabilità, come se questo non sia interessato.

Ci vorrebbe sostegno di tutta la famiglia, un’educazione sentimentale maggiore per maschi e femmine e interventi che aiutino la socializzazione e l’emancipazione per i giovani e adulti con disabilità.

1.3. La sessualità delle persone con disabilità cognitiva

Un discorso specifico deve essere poi riservato alla sessualità delle persone con disabilità cognitiva. Come ben illustrato in più occasioni dalla Dottoressa Eleonora Motta, Psicosessuologa specializzata nel complesso rapporto tra disabilità, amore e sessualità, l’handicap cognitivo è accompagnato da un ritardo dello sviluppo della sessualità. In questi casi lo sviluppo psicologico dei portatori di handicap mentale è più lento rispetto a quello fisico e sessuale ed, inoltre, enorme è la difficoltà a comprendere i cambiamenti che si verificano in lui/lei, come la nascita del seno o la presenza della peluria. Questo, nella maggior parte delle situazioni, è vissuto con particolare angoscia dai famigliari. La manifestazione sessuale più frequente, nel caso di disabilità cognitiva, indipendentemente dalla gravità dell’handicap e dal sesso, è costituita dalla manipolazione degli organi genitali e dalla masturbazione. Nei casi più acuti, la masturbazione assume un carattere ripetitivo, permanente, simile alle stereotipie proprie degli autistici e può essere accompagnata da un atteggiamento di assenza di pudore.

Tali comportamenti frequentemente provocano in chi vive accanto a queste persone atteggiamenti di intolleranza e di conseguente rifiuto. Tuttavia, la masturbazione oltre ad essere piacevole e a permettere la scoperta del proprio corpo e della propria sessualità, nell’handicap può assumere altre funzioni: riempire la noia o la solitudine, sostituire comportamenti aggressivi dovuti alla frustrazione, placare l’ansia, attirare attenzione non altrimenti ottenibile. Per uno sviluppo sereno di questo aspetto dell’intimità è importante che si insegnino i luoghi e i tempi adatti per la masturbazione e il concetto di “pubblico e privato”.

2. L’educazione sentimentale: tutto parte dalla famiglia

Spesso molte famiglie non sanno come affrontare la crescita della persona con disabilità; non si vedono prospettive sul piano sentimentale e questo genera paura. È più facile non affrontare il problema. La negazione dei diritti e delle responsabilità del giovane e dell’adulto disabile crea maggiori rischi: prima o poi si scopre la sessualità, con internet, con gli amici, con una persona che ti fa un apprezzamento. Allora perché non formare e informare a ciò che sono desideri fisiologici come l’amore, la sessualità e la passione?

Le reazioni più ricorrenti delle famiglie in risposta alla manifestazione di desideri e impulsi sessuali da parte di un membro con disabilità si possono così sintetizzare:

  1. Protezione: negazione della sessualità, identificando la persona disabile solo con il suo handicap e considerandola quindi un “eterno bambino”. In questi casi subentra la rassegnazione ad una vita povera di stimoli e la negazione dell’adultità. Si possono riscontrare in questo approccio altresì strategie di controllo volte a limitare i contatti con l’esterno, inibire l’autonomia, facendo ricorso anche a sedativi e farmaci.
  2. Aspettative e doveri: in questa categoria rientrano coloro che considerano la persona disabile come colei o colui che deve pensare solo ai tanti doveri e ad un suo miglioramento che non cessa dopo l’età evolutiva. In realtà è proprio il migliorarsi e la crescita che ti inducono a voler una relazione di coppia e si chiede di non essere considerati “eterni bambini”!
  3. Comprensione: attraverso la conoscenza e l’accoglimento si opta per il sostegno e il rispetto della sfera privata della persona con disabilità che può sviluppare una propria intimità.

2.1. Due esempi di come la famiglia può rappresentare un ostacolo al sano sviluppo e appagamento sessuale della persona disabile

Nell’ambito della mia costante ricerca di testimonianze ed interazioni su questo tema, mi sono imbattuta un giorno in un quesito che mi è rimasto impresso e mi ha colta di sorpresa. Tramite il gruppo Facebook che gestisco “Amore, disabilità e tabù: parliamone insieme!” sono stata contattata da un ragazzo che mi chiedeva se considerassi un tabù dormire nudi in estate… la domanda, per me infondata, ho scoperto derivare dall’inibizione da parte dei genitori di questa pratica “dissoluta”.

Sempre tramite il gruppo Facebook ho raccolto molte esperienze, tra cui questa che mi ha molto colpito per la sua schiettezza e amarezza… Si tratta della testimonianza di un uomo adulto, affetto da sclerosi multipla e che vive a casa con la madre anziana. Nella sua testimonianza lamenta il fatto di non essere più in grado neanche di masturbarsi per sfruttare delle erezioni spontanee che gli avvengono spesso la mattina: la sclerosi gli provoca una costante stanchezza delle braccia, che non gli consente di portare a termine l’atto. Rivolgersi ad una prostituta è impensabile, da quando la malattia si è acutizzata è più complicato uscire e in casa c’è la madre. Prima, infatti, dopo il lavoro si rivolgeva a delle prostitute, ma la debolezza dovuta all’aggravarsi della malattia ha reso impossibili e inutili tali visite. Più di una persona in questa condizione finisce per sperare di non sentire più pulsioni e non avere più nessun tipo di stimolo…

3. La mia esperienza: scoperta e conquista della sessualità

Mi ritengo fortunata perché ho ricevuto da mia madre una buona educazione sessuale e sentimentale. Per lei parlare di certi argomenti non è mai stato un problema, anzi mi ha sempre incoraggiato a domandarle tutto invece che rivolgermi alle mie coetanee, che ne sapevano quanto me. Così tra le medie e i primi anni del liceo ho ricevuto tutte le risposte alle mie domande. Per questa particolare sua apertura mentale ancora la stimo e la ringrazio.

La scoperta della sessualità e dell’amore è stata una scelta fortemente voluta dal mio “Io”. È successo quando avevo 23 anni, già ero abbastanza autonoma: guidavo e non vivevo più con la mia famiglia. Decisi di usare internet, a quel tempo le chat e i forum erano frequentati meglio di oggi, ho un bel ricordo della prima volta, ma non è scattata la scintilla, anche lui aveva una disabilità motoria.

In seguito ho vissuto una storia importante con una persona normodotata; l’amore era reciproco, ma la grande differenza di età, con il tempo ha fatto affievolire il sentimento e la passione, fino a farli spegnere del tutto. Mi sono innamorata nuovamente di un uomo bello, sensibile ed affascinante, lui per me ha sempre nutrito affetto e stima, ma l’amore è un’altra cosa; con il tempo e l’impegno siamo riusciti a costruire una solida amicizia che dura ormai da quindici anni, fatta di passione, affetto e stima reciproca.

Negli anni, ho conosciuto, personalmente o virtualmente, molte persone con diverse disabilità motorie, mi è rimasto impresso un ragazzo che aveva un lieve problema nel camminare.  La madre lo accudiva, non aveva regole, questa persona si comportava da eterno bambino perché il nucleo familiare e gli amici glielo permettevano, non sapeva nulla riguardo all’amore.

Conoscendolo meglio mi sono accorta che aveva pensieri semplici, da adolescente, anche se era un uomo adulto di circa quarant’anni. In un contesto sociale che non lo responsabilizzava e gli negava la scoperta dell’amore e dell’erotismo viveva desideri contrastanti: voleva essere accudito dalla madre in tutto e per tutto, ma voleva anche andar via di casa e vedeva in un ipotetico suo matrimonio l’unico modo per emanciparsi. Quale futuro aspettava lui e la famiglia che si voleva formare? Non sarebbe stato più saggio educarlo invece di nascondere tanti aspetti normali della crescita di una persona?

4. Donne con disabilità: la doppia discriminazione

È importante sottolineare che, come già accennato, il tema della sessualità delle donne con disabilità è ancora più delicato. Una cultura della negazione e del taciuto crea dei rischi soprattutto per le ragazze e le donne con disabilità. Sul tema i dati sono risalenti e frammentati e solo dal 2015 (con dati riferiti al 2014) l’Istat ha incluso le donne con disabilità nelle rilevazioni sulla violenza di genere, stesso anno in cui sono state inserite le donne straniere. Nel caso di donne con disabilità si è di fronte ad una doppia discriminazione che opera in diversi ambiti: da quello sanitario a quello lavorativo, scolastico e dello sport. Rimanendo in tema di sessualità e disabilità, dai dati del Rapporto Istat 2015, emerge che le donne disabili che hanno subito una violenza sono il doppio di quelle normodotate – il rischio di subire stupri o tentati stupri per le donne con disabilità è doppio (il 10% contro il 4,7%) rispetto a quello delle donne senza problemi – a fronte di un numero di denunce decisamente inferiore. Ciò deriva dal fatto che spesso le stesse vittime di violenza non si riconoscono come tali, per nulla autonome e totalmente dipendenti dal partner o dalla famiglia, hanno sviluppato un’assuefazione alla soggiogazione. Dai dati si evince infatti che spesso la donna con disabilità, per la sua condizione, non ha (e non viene aiutata ad avere) gli strumenti per riconoscere la violenza sessuale. Tale condizione può essere ancora più enfatizzata in caso di disabilità cognitiva.

Questa doppia discriminazione si riflette, inoltre, sull’aspetto della salute ginecologica. Sempre sulla base dei dati Istat 2015 è emerso che, a fronte di un 68% di donne normodotate che effettuano il pap-test, solo il 52% delle donne disabili si è sottoposta all’esame, mentre per quanto riguarda la mammografia il rapporto è 75% a 58%. Ad una minore attenzione alla cura e prevenzione si aggiunge anche l’assenza di strutture e apparecchiature di screening e diagnosi adeguate a donne con disabilità fisica complessa. Per questo motivo, ad esempio, i tassi di tumore al seno per le donne disabili sono molto più elevati di quelli della popolazione femminile in generale.

Per le donne con disabilità permane quindi un doppio tabù: essere donne, in quanto si pensa che abbiamo meno desideri e bisogni, ed essere disabili quindi a volte discriminate e meno autonome.

5. Supporti concreti per lo sviluppo della sessualità delle persone con disabilità

Grazie, soprattutto, al gruppo Facebook “Amore, disabilità e tabù: parliamone!”, che offre un campione di oltre 100 persone con diverse disabilità residenti in tutta Italia, ho potuto riscontrare molteplici modi di reagire al bisogno affettivo e sessuale. C’è chi è appagato e riesce a costruirsi una famiglia, chi vive la sessualità in maniere spontanea e serena, chi ha avuto qualche sporadica esperienza sessuale, ma che non ha nulla a che fare con “fare l’amore”, e chi non è riuscito a soddisfare questi bisogni.

5.1. L’assenza in Italia della figura dell’assistente sessuale

Nel nostro paese sono del tutto assenti figure professionali o centri rivolti al benessere sessuale delle persone con disabilità. All’estero, in alcuni stati, si è sviluppata per queste esigenze la figura dell’assistente sessuale, un operatore formato sia dal punto di vista teorico e psicocorporeo sui temi della sessualità, che supporta le persone con disabilità fisica, cognitiva e sensoriale a vivere un’esperienza erotica, sensuale e/o sessuale, sperimentando l’erotismo e la sessualità. Queste figure non possono avere un rapporto completo con l’assistito.

Tra le diverse iniziative poste in atto per superare tale mancanza, nel 2014 è stato presentato in Senato, su iniziativa del senatore Sergio Lo Giudice, un disegno di legge che si propone di introdurre nel nostro ordinamento la figura dell’assistente sessuale per disabili al fine di garantire il diritto dell’esercizio libero della propria sessualità. Purtroppo l’iniziativa non ha avuto, per il momento, alcun seguito in Parlamento. Tuttavia, nello stesso anno sono partiti i corsi promossi dal Comitato Lovegiver di Maximiliano Ulivieri per la formazione degli OEAS: operatori all’emotività, l’affettività e alla sessualità delle persone con disabilità. Una volta formate tali figure professionali, gli incontri tra operatore e assistito prevedo diverse forme di interazione: si passa dal contatto dei corpi, al massaggio, all’insegnare l’autoerotismo per arrivare a stimolare e sperimentare il piacere auto-orgasmico. Sulla base delle linee guida per gli OEAS elaborate dal comitato, in collaborazione con il Professor Fabrizio Quattrini, psicoterapeuta e psicanalista, Socio fondatore e Presidente dell’Istituto Italiano di Sessuologia Scientifica (IISS), tale pratica deve avvenire nel pieno rispetto reciproco e sviluppando un’adeguata empatia. Aggiungo che sarebbe auspicabile, una volta riconosciuta giuridicamente tale figura, che la prestazione fosse erogata gratuitamente per il tramite del Servizio Sanitario Nazionale, riconoscendo così in pieno il diritto ad una corretta salute sessuale per tutti.

In assenza tuttavia del riconoscimento e della diffusione di tale pratica, molte persone con disabilità, per soddisfare tali impulsi, praticano la masturbazione (quando la mobilità degli arti glielo consente), si rivolgono a prostitute o sfociano nella frustrazione di desideri non appagati.

Quando mi si chiede un consiglio in questo senso, suggerisco varie strade: conoscere nuove persone all’interno del gruppo Facebook, utilizzare i forum dedicati a chi ha una disabilità o provare la magia di un massaggio tantrico.

5.2. Il massaggio tantrico come pratica per uno sviluppo armonioso della propria sessualità

Il tantrismo è un antico indirizzo di pensiero che ha influenzato i grandi sistemi religiosi orientali (induismo, buddhismo, jainismo). Tale filosofia considera le passioni di per sé né buone né cattive; esse non vengono quindi represse, poiché significherebbe respingerle a un livello più profondo. Il Tantra è arrivato in Occidente nel ventesimo secolo trovando un terreno culturale fertile grazie alla rivoluzione sessuale e all’emancipazione della donna. Oggi riscontra, in molti casi, sempre più curiosità ed interesse perché unisce in un’unica pratica i desideri umani più profondi: quello di amare e quello di essere veramente se stessi.

Il Tantra è legato al concetto di amore, di rispetto e fiducia in sé stessi e nell’altro. Non è una pratica che riguarda esclusivamente la sessualità, come spesso erroneamente si tende a credere. Come le altre discipline olistiche, il Tantra considera l’individuo (normodotato o con disabilità) nella sua totalità costituita da Corpo, Mente e Spirito. Il tantrismo non rinnega il corpo: è la religione che unisce la fisicità alla spiritualità.

La via del Tantra è una via amorevole. Il massaggio tantrico, eseguito da persone esperte, può aiutare la persona a scoprire il rapporto con la propria totalità e con l’altro in modo profondo, amorevole ed erotico. Molte persone, anche con disabilità, cercano in questa “Via” delle risposte sulla propria sessualità. Nel Tantra non c’è nulla di vietato e nulla di obbligatorio. Alla base di tale pratica vi è un approccio armonico che tenga conto della totalità e delle caratteristiche della persona. In quest’ottica il massaggio tantrico va praticato con competenza trattando il corpo di chi lo riceve come se fosse il proprio.

Per quanto riguarda noi persone con disabilità nel massaggio tantrico non si rischia il rifiuto come spesso avviene in chat. In un massaggio tantrico la disabilità non conta. Mi ricordo un uomo che aveva avuto delle esperienze sbrigative con delle prostitute, poi ha scoperto il massaggio tantrico e si è sentito finalmente accolto e coccolato.

Il Tantra è un dono per l’altro e non bisogna aspettarsi niente in cambio, se non lo scambio energetico. Attraverso la via del Tantra l’amore e l’erotismo sono più intensi: non contano più il tempo o le condizioni esterne; è importante vivere il momento presente. In certe situazioni siamo tutti uguali e tutti diversi: tutti cerchiamo di amare e essere amati e ognuno vive a suo modo l’amore e l’erotismo.

Dopo aver sperimentato su di me gli effetti benefici della “Via” del Tantra, ho deciso di informarmi meglio per parlarne sul mio portale Piccologenio al fine dare la possibilità ad altre persone di conoscere, ed eventualmente approcciare, a questa pratica. Tra gli effetti immediati e di lungo periodo che vengono riscontrati possiamo riportare: un aumento dell’autostima, l’allentamento delle tensioni e una sensazione di benessere durevole nei giorni successivi.

Il Tantra è un dono, ha a che fare con la sfera spirituale, intima ed emotiva delle persone. Per questi motivi è fondamentale che venga praticato con serietà e dedizione. Sono numerosi i casi, purtroppo, in cui questa pratica viene strumentalizzata ai fini della mera mercificazione del corpo e della sessualità. Il Tantra nulla ha a che fare con la prostituzione e bisogna fare attenzione e denunciare le truffe.

Attraverso gli strumenti divulgativi che ho a disposizione mi batto contro queste “strumentalizzazioni” a tutela sia degli operatori che dei possibili fruitori.

6. Disabilità e sessualità: osservazione e confronto

Come già accennato, nel 2012 ho creato il gruppo Facebook: “Amore, disabilità e tabù: parliamone!” con lo scopo di realizzare un luogo virtuale di incontro per scambiarci opinioni e informazioni; incentivare la conoscenza reciproca e promuovere il confronto ed il dialogo tra normodotati e disabili. Il gruppo ad oggi conta oltre 1000 iscritti e negli anni sono state tantissime le persone con disabilità, o genitori di persone con disabilità, che mi hanno contattata chiedendomi aiuto per capire come scoprire, sviluppare ed approcciare alla sessualità.

Attraverso lo strumento del gruppo Facebook ho potuto notare alcune tendenze ricorrenti:

  1. le richieste di aiuto hanno quasi sempre come protagonista un maschio, ciò porta a domandarmi: per noi donne con disabilità non si dà importanza a certi aspetti? Nelle donne disabili manca completamente la consapevolezza della propria sfera sessuale? O forse troviamo da sole il coraggio di fare certe esperienze, magari usando internet o chiedendo agli amici?! Probabilmente sono vere tutte queste ipotesi…
  2. a volte si ha paura di sperimentare l’autoerotismo anche se è forte il desiderio di provare piacere e ci si trova nelle condizioni per farlo in autonomia. Mi è capitato che molti ragazzi mi scrivessero quasi come a cercare da parte mia un’approvazione.

Un ulteriore scopo del gruppo Facebook è quello di incentivare lo scambio di informazioni su convegni, film, iniziative che hanno a che fare con l’educazione sentimentale, l’amore, la sessualità e il Tantra in relazione alla disabilità. Grazie a internet posso “scoprire” persone nuove ed arrivare a chi, in altri modi, non sarei mai arrivata.

7. Conclusioni

Oggi noto una generale maggior apertura sull’amore, l’affettività e la sessualità delle persone con disabilità e un crescente interesse da parte dei media, ma dietro questa apparenza rimangono molte paure e censure da parte di alcune famiglie e di chi si occupa delle persone disabili (istituti, case famiglia, caregiver etc). Negli ultimi anni ho avuto modo di conoscere – direttamente e indirettamente – psicologi, medici e genitori aperti a certi argomenti, ma si tratta ancora di singoli casi isolati. Bisognerebbe puntare di più sul contesto e la formazione di tutta la società, anche se è più facile abbattere le barriere architettoniche che quelle culturali.

Tutte le diverse iniziative qui descritte forniscono un contributo importante allo sviluppo dell’autoconsapevolezza e alla diffusione della conoscenza sul rapporto tra disabilità e sessualità, ma non sono sufficienti. È ancora troppo complicato assicurare ad una persona con disabilità le condizioni necessarie per una vita autonoma, soddisfacente e appagata. Tutto dipende eccessivamente dalla condizione famigliare di partenza, ostacolando la possibilità di emancipazione e di miglioramento delle proprie prospettive. È per questo fondamentale che lo Stato fornisca alle persone con disabilità gli strumenti per costruirsi una vita indipendente e, contemporaneamente, attraverso la scuola, i media e gli strumenti di informazione diffonda una piena cultura dell’integrazione e delle pari opportunità.

La strada è ancora lunga e in salita, ma ognuno di noi, nella sua quotidianità, può fornire il proprio contributo.

  • Potete trovare il romanzo di formazione Nata Viva sul seguenti siti: Socetà Editrice Dande Alghieri, LaFeltrinelli,  Amazon e Ibs. L’e-book è disponibile qui
  • Nel saggio polifonico “RaccontAbili. Domande e risposte sulle disabilità” ho ampiamente trattato le tematiche riguardanti l’amore, la sessualità e l’affettività delle persone con disabilità. Nella prima parte del volume ci sono molte interviste anche a psicosessuologi. Nella seconda parte si evince il mio punto di vista attraverso una selezione di articoli su queste tematiche. Il volume è disponibile sul catalogo dell’Erickson Live

Nata Viva mini-film:

Leggi anche:

Convegno Erickson “Sono adulto! Disabilità diritto alla scelta e progetto di vita”

Lezione al master in neuropsicologia dell’età evolutiva presso l’Università Lumsa

Le persone con disabilità, la comunicazione nel web ed il devotismo

La potenza del serpente

Continua a Leggere

Lezione al master in neuropsicologia dell’età evolutiva presso l’Università Lumsa

Nell’anno accademico 2018/2019, ho affrontato le tematiche legate alla narrazione di sé come strumento di empowerment per le persone con disabilità.

Mi sono soffermata su quanto la scrittura è stata una fondamentale forma di terapia e emancipazione per me. Ho spiegato come la pedagogia può aiutare a capire meglio le esigenze di un bambino e adolescente con disabilità. Oggi  si considera  un approccio terapeutico che tenga conto dell‘impatto emotivo sul bambino e sulla famiglia.

Ho raccontato i progetti che porto avanti nelle scuole, mi sono soffermata anche sull’amore e la sessualità che aiutano un disabile a sentirsi adulto ed essere considerato come tale. In quest’ambito molto è stato fatto ma molto resta ancora da fare.

Slide 14 luglio 2019

https://www.facebook.com/zoe.rondini/videos/2338497149574296/

Leggi anche:

Zoe torna tra i banchi di scuola: il progetto “Disabilità e narrazione di sé”

Convegno Erickson “Sono adulto! Disabilità diritto alla scelta e progetto di vita”

Gli operatori OEAS per la libertà dell’individuo

Continua a Leggere

Convegno Erickson “Sono adulto! Disabilità diritto alla scelta e progetto di vita”

Zoe al convegno Erickson "Sono adulto. Disabilità diritto alla scelta e progetto di vita"

L’8 marzo 2019 sono stata relatrice al convegno promosso dal Centro Studi Erickson “Sono adulto! Disabilità diritto alla scelta e progetto di vita” a Rimini.

Di seguito i materiali del mio intervento, incentrato sull’importanza della narrazione di sè e sulla valenza terapeutica della scrittura.

 

Intervento 8marzo2019

SLIDE_Convegno Sono-adulto

Treiler del cortometraggio Nata Viva:

Leggi anche:

Zoe torna tra i banchi di scuola: il progetto “Disabilità e narrazione di sé”

Lezione per il master di psicologia della Lumsa 15.07.2018

Nata Viva“ tra i corti finalisti di Capodarco, L’anello debole 2016

Premio Anello debole, vince forza di Zoe

Guarda il mini-film:

Nata viva su You-Tube

Libri:

Per comprare il saggio RaccontAbili clicca qui

Per comprare il romanzo autobiografico e di formazione Nata Viva clicca qui

Contatti:

E-mail: zoe.rondini@gmail.com

Oppure mi potete scrivere in privato sulla pagina Facebook ZoeRondiniAutrice o sul profilo Istagram

Il gruppo Facebook “Amore, disabilità e tabù: parliamone” è aperto a tutti!

Continua a Leggere

Lezione per il master della Lumsa 15.07.2018

Scaletta degli argomenti da trattare:

INTRODUZIONE

Presentazione – parli dei tuoi studi e del tuo percorso formativo e lavorativo. In particolare ti soffermi sul progetto “Disabilità e narrazione di sé”.

Zoe oggi, l’esperienza nelle scuole e nelle università grazie a “Nata viva” e l’esperienza del giornalismo a Piuculture, da prima il diario e Piccologenio.

La scrittura dal mio punto di vista è terapia, è una compagnia, questo mi è sembrato importante comunicarlo alle scuole incontrate.

L’esperienza nelle scuole: è stato e continua ad essere per me importante incontrare gli studenti dalla quinta elementare alle università, per raccontare una testimonianza e condividere traguardi, problemi, metodologie, narrazioni e passioni.”

Quello che ho notato interfacciandomi con studenti di diverse fasce di età è che i ragazzini in età pre-adolescenziale sono quelli più curiosi e stimolati, sono più ricettivi dei bambini delle elementari, ma più spontanei e privi di sovrastrutture rispetto ai ragazzi più grandi. Questo li porta a fare più domande, vi racconto alcuni esempi:

Esempi:

La Ragazzina delle medie che alla mia domanda “quali sono i vostri sogni e progetti per il futuro” mi rispose “voglio morire per rivedere mio zio morto da poco!”

Sempre alle medie, una ragazzina un po’ imbarazzata mi ha chiesto se mi fossi mai innamorata. Con semplicità le ho risposto di sì e che ho vissuto alcune storie d’amore.

Al termine di un primo giro di letture, un ragazzino delle medie alza la mano con l’espressione di uno a cui non torna qualcosa e mi chiede “nel tuo libro, nel capitolo sulla nascita, parli sempre di tua madre e di tua nonna, ma tuo papà dov’era?” Non vi dico come gli ho risposto… aspettiamo di leggere qualche estratto da “Nata viva” e vediamo che idea vi fate!

ENTRIAMO NEL VIVO DI NATA VIVA

LA NASCITA –LETTURA DA PAG.19 A 23

LA SCUOLA-INTRODUZIONE – la scuola è stata per me una corsa ad ostacoli fin dall’inizio. Nella mia esperienza la scuola si è dimostrata un’istituzione incapace di interagire e rapportarsi con la diversità. Sono sempre stata l’UNICA ALUNNA DISABILE. Le piccole esigenze pratiche che presentavo – come la necessità di utilizzare la macchina da scrivere o la ricerca di un braccio per camminare – sono sempre state esasperate e ingigantite dal personale scolastico che ragionava solo in base alla responsabilità, senza riflettere sulle conseguenze che questo poteva avere sulla mia integrazione scolastica.

A cercare di intermediare tra la scuola e la famiglia e rendermi la vita scolastica un po’ più lieve c’era Luigi, il vostro prof!

LETTURA – “SE ALLE MEDIE SCAPPA LA PIPI’… SONO GUAI”

Domande – Oggi come si interviene a scuola di fronte alle esigenze di un alunno con disabilità? La situazione è veramente cambiata o ci sono solo più figure professionali? Il rapporto tra pari come viene facilitato o ostacolato?

LA FISIOTERAPIA –INTRODUZIONE – la fisioterapia per me ha rappresentato una terapia insopportabile voluta dagli adulti (…)

Per fortuna non erano tutti uguali: Luigi mi ha aiutato tanto a scuola, mi ha insegnato ad usare il pc senza traumatizzarmi, anzi… il suo lavoro è stato la dimostrazione che un approccio terapeutico che tenga conto della psiche del bambino era già possibile negli anni ‘80 ’90.

Domande:

Ed oggi come si interviene? A cosa si da valore?

LETTURA – “AGGRAPPATI AI PANTALONI”

LA FAMIGLIA –INTRODUZIONE – La nascita di una persona con disabilità altera gli equilibri di una famiglia. Pone diverse sfide e offre possibilità a chi le sa cogliere.

Le reazioni all’interno dello stesso nucleo possono essere molteplici e io posso dire di averle sperimentate un po’ tutte. C’è chi scappa, chi si sente trascurato dalle attenzioni che, inevitabilmente, una persona con disabilità richiede, chi raccoglie la sfida e per questo viene travolto da impensabili soddisfazioni, gioie, battaglie e delusioni.

La mia famiglia, pur con tutte le difficoltà del caso, si è stretta intorno a me annullando la mia diversità e sostenendo sempre la mia autonomia. Uscendo fuori e rapportandomi con il mondo reale ho trovato ostacoli e barriere, gli “altri” mi hanno sbattuto in faccia la mia diversità (…)

Questo ha comportato, nell’età adulta, notevoli difficoltà nel creare relazioni al di fuori della famiglia che fossero slegate dalla logica dell’aiuto.

Gli esempi (e le letture da scegliere) sono tanti: con i nonni, con Fiore, mamma, papà, Ricky, ve ne

propongo alcuni:

Letture:

“Dov’è meglio dormire?”  – che descrive il rapporto con mia nonna

“Auguri e figlie femmine” – la nascita di mia sorella

“Nuotare in piscina, nuotare tra l’invidia” – l’invidia in famiglia

“Il Motorino” – l’autonomia e l’adolescenza

 Domanda: A qualcuno è capitato di entrare in contatto con famiglie di bambini con disabilità? Quali dinamiche avete riscontrato? Quali le richieste di aiuto e sostegno più frequenti sia da parte dei bambini che da parte dei famigliari?

 

FINE PARTE DEDICATA AL LIBRO NATA VIVA.  ZOE ADULTA:

DISABILITA’ E SESSUALITA’ -Il rapporto con l’altro sesso. Una grande conquista voluta e desiderata; il mio “io” ha preso il sopravvento, ho fatto quello che ho fatto da sola. L’amore e  la sessualità per una persona disabile sono una conquista oltre che passioni, emozioni, condivisione! Si parla tanto di queste tematiche, ma persistono molti tabù, non tutte le famiglie sono pronte e aperte. Non tutti i normodotati accettano una partner disabile. E’ ancora molto la diffusa la concezione del disabile “eterno bambino”. Cosa fare? Come farsi accettare?

 

L’ASSSISTENTE SESSUALE – Figura diffusa in Europa e meno in Italia… si tratta di una figura professionale – le cui competenze di inseriscono tra la psicologia e la fisioterapia – che aiuta la persona disabile ad entrare in contatto la propria sessualità e a esprimerla. Questa figura interviene anche a sostegno della famiglia.

 

Domande: Cosa pensate della figura dell’assistente sessuale? Secondo voi cos’è che ne ritarda il riconoscimento in Italia?

Raccontare la mia esperienza e fare un collegamento al corto (…)

L’AUTONOMIA – raccontare della patente, della burocrazia, dell’inadeguatezza delle strutture frequentate da persone più fragili come anziani e disabili (ore di fila, caldo, assenza di gentilezza e di empatia)…

Raccontare la mia esperienza e fare un collegamento al corto (…)

PROIEZIONE CORTOMETRAGGIO PER RIPRENDERE GLI ULTIMI DUE TEMI: SESSUALITA’ E AUTONOMIA: LA ZOE ADULTA.

E PREMIAZIONE (MINUTO 10:23)

https://www.facebook.com/114531431924384/videos/1183846021659581/UzpfSTEwMDAwMjQyMTAxNjMwNzozMDYwNjExMjk0OTk0MTQ6MTA6MDoxNTMwNDI4Mzk5OjkwMDEyNTU4MTg5NDAyNTIxNjM/

 

SPUNTI DI RIFLESSIONE

 

–ACCETTAZIONE, NON ACCETTAZIONE E SENSI DI COLPA, tre aspetti che colpiscono il disabile, la famiglia e la società, a vari livelli. Per mia esperienza posso dire che le soddisfazioni lavorative, l’amore e la sessualità, il libro e il corto aiutano, ma le “insidie” di sentirsi inadeguata, non accettata e con sensi di colpa, sono sempre in agguato.

-Il senso di colpa principale deriva dal “non essere normale” ovvero come gli altri vorrebbero che fossi, in primis la famiglia.

 

Leggi anche:

Sessualità, adolescenza e disabilità. Un convegno oltre ogni pregiudizio

Nata viva torna tra i banchi: il racconto del progetto “Disabilità e narrazione di sé”

l’occasione favorevole di lavorare con orgoglio

Continua a Leggere

Sessualità, adolescenza e disabilità. Un convegno oltre ogni pregiudizio

“Come c’è un’arte di raccontare, solidamente codificata attraverso mille prove ed errori, così c’è pure un’arte dell’ascoltare, altrettanto antica e nobile.” L’osservazione di Primo Levi, mi sembra molto pertinente con l’esperienza, anzi le esperienze, che vi sto per documentare.

Il 7 novembre 2017, Lucia Pappalardo, regista del mini film Nata viva ed io, siamo state relatrici al convegno: Adolescenza, tra affettività e sessualità, oltre ogni pregiudizio, promosso dalla Commissione Pari Opportunità della Regione Marche, presso la Sala Consigliare del Comune di Ancona. Questa opportunità è stata resa possibile grazie alla volontà e la tenacia della Presidente della Commissione della Pari Opportunità della Regione Marche, Meri Marziali, che ha promosso l’iniziativa e ha voluto fortemente la nostra presenza nonostante i danni ed i problemi causati dal terremoto.

La mattinata, ha visto coinvolte esponenti dell’Unione Italiana dei Ciechi di Ancona e le dottoresse del consultorio.

Ad ascoltare con partecipazione erano i ragazzi di medie e licei di vari istituti del capoluogo marchigiano.

La dottoressa Giorgia Giacani, la collega Katia Caravello psicologhe e psicosessuologhe e la ginecologa Valeria Bezzeccheri, hanno spiegato ai ragazzi, con semplicità e senza falsi pudori, l’importanza dei metodi anticoncezionali e la prevenzione delle malattie veneree. Le relatrici hanno altresì invitato i ragazzi a fare domande senza avere timori e vergogna su argomenti quali l’amore, i sentimenti e la sessualità. È stato anche messo in luce l’aspetto ludico del rapporto sessuale, ricordandone la bellezza e l’importanza per tutti. Le relatrici hanno poi spiegato ai ragazzi cos’è un orgasmo, descrivendolo come un momento fondamentale dell’atto sessuale.

La Giacani ha aperto il suo intervento condividendo con i ragazzi una riflessione sulla paura nel rapporto con l’altro, ricordando che “il momento giusto è quando ti passa la vergogna”. La giovane psicosessuologa ha poi sottolineato che “la sessualità fa parte di noi, dalle nostre origini, e quindi ci appartiene; ma appartiene anche all’Altro, perché il sesso è relazione. Il sesso per gli adolescenti è anche scoperta. E la scoperta implica curiosità e paura.”

Forti e coinvolgenti le testimonianze delle relatrici non vedenti e ipovedenti che hanno raccontato il loro vissuto con un handicap visivo e la loro realizzazione grazie agli studi universitari, al lavoro, ai fidanzati e mariti. Hanno narrato le loro esperienze sentimentali, la fase adolescenziale, le limitazioni e le differenze con i coetanei. Katia Caravello ha condiviso con i ragazzi una parte del suo vissuto: “nel non vedere non si ha accesso ad una serie di informazioni sul contesto, sulle mode del momento, su un ragazzo che ti guarda in modo interessato… è importante che gli amici, i genitori, la scuola non neghino tali informazioni e in quest’ottica è fondamentale il lavoro che l’Unione Italiana dei Ciechi svolge per sensibilizzare famigliari, ragazzi e docenti.”

Nella seconda parte del convegno è stato proiettato il cortometraggio Nata viva, il proseguimento dell’omonimo romanzo autobiografico.

Lucia, regista del mini film, ha raccontato la nostra volontà di mettere in scena alcuni brani del libro quali la fisioterapia, ma anche narrare i problemi e le conquiste della Zoe adulta, ad esempio la vicenda della patente, l’autonomia, il rapporto con l’altro sesso e l’amore.

Al termine della proiezione, gli alunni mi hanno fatto complimenti e molte domande. Con la semplicità che caratterizza gli adolescenti, hanno voluto sapere se soffro per le barriere create dagli altri. La mia risposta è stata sincera: “oggi no, perché ho degli amici e conoscenti che mi apprezzano. Alla vostra età ho sofferto per l’emarginazione ed i pregiudizi dei compagni di classe, cosa che si sarebbe potuta evitare con semplici domande sul mio handicap e su come poter fare insieme a me cose divertenti e da adolescenti: uscire in gruppo, prendere l’autobus, andare in discoteca o a mangiare un gelato.”

Mi è stato poi chiesto se ho sofferto quando non mi volevano rinnovare la patente, ho risposto: “sì, ma ho lottato: ho guidato per più di dieci anni senza problemi e non potevo accettare un’ingiusta negazione”.

Un’altra domanda interessante ed inaspettata è stata: “perché non ti rechi nelle varie scuole per raccontare la tua storia?”, ho spiegato che sto girando istituti ed università di Roma, la mia città e la sua provincia, ma a ripensarci perché escludere un’esperienza simile ad Ancona?

Infine gli alunni si sono anche complimentati e una ragazza mi ha abbracciata con sincerità in quanto ai loro occhi ho superato l’adolescenza, età critica per loro e per la maggior parte degli individui. Con qualche ostacolo in più, ma sono comunque riuscita ad ottenere diversi risultati importanti.

Oggi nel mio girare scuole e ambienti istituzionali trovo molta attenzione per le persone con delle caratteristiche diverse dalla normalità ed anche per l’infanzia e gli adolescenti.

Spero che l’oggetto del convegno, e quindi la lotta ai vari pregiudizi, siano portati ancora avanti nelle scuole, nelle famiglie e nelle sedi istituzionali, con altre importanti iniziative anche in futuro. La volontà di continuare su questa scia è presente e tangibile. In quest’ottica è importante continuare a creare momenti di confronto e scambio, a vari livelli, tra istituzioni e persone che hanno una differenza o uno svantaggio. Si parla ancora troppo poco, e solo in sporadici contesti, delle numerose e differenti disabilità, ma anche di amore, sessualità e pregiudizi, quasi siano temi da non approfondire o capire, tutto ciò alimenta tabù ed incomprensioni.

Ripensando alle tante informazioni della conferenza, al silenzio dei ragazzi nell’ascoltare le relatrici e alla loro voglia di capire e sapere, mi torna in mente un’affermazione di Winston Churchill: “il coraggio è quello che ci vuole per alzarsi e parlare; il coraggio è anche quello che ci vuole per sedersi ed ascoltare.”

Del convegno si è parlato anche al telegiornale regionale delle Marche:

Questo video di Facebook non è visibile fino all'accettazione dei cookie di "funzionalità aggiuntive". Se vuoi vederlo cambia il tuo consenso e poi ricarica la pagina.

 

Leggi anche:

“Nata viva, ma con 5 minuti di ritardo” la vita dopo un’asfissia neonatale

Zoe a Radio Freccia Azzurra

Nata viva torna tra i banchi: il racconto del progetto “Disabilità e narrazione di sé”

Amore e sessualità, un’occasione per un cambiamento sociale e culturale

Premio Anello debole, vince forza di Zoe

Consapevolezza della diversità come maturità conquistata

Ascolta:

Zoe Rondini su Slash Radio a parlare di Nata viva

Continua a Leggere