L’8 marzo 2019 sono stata relatrice al convegno promosso dal Centro Studi Erickson “Sono adulto! Disabilità diritto alla scelta e progetto di vita” a Rimini.
Di seguito i materiali del mio intervento, incentrato sull’importanza della narrazione di sè e sulla valenza terapeutica della scrittura.
Presentazione – parli dei tuoi studi e del tuo percorso formativo e lavorativo. In particolare ti soffermi sul progetto “Disabilità e narrazione di sé”.
Zoe oggi, l’esperienza nelle scuole e nelle università grazie a “Nata viva” e l’esperienza del giornalismo a Piuculture, da prima il diario e Piccologenio.
La scrittura dal mio punto di vista è terapia, è una compagnia, questo mi è sembrato importante comunicarlo alle scuole incontrate.
L’esperienza nelle scuole: è stato e continua ad essere per me importante incontrare gli studenti dalla quinta elementare alle università, per raccontare una testimonianza e condividere traguardi, problemi, metodologie, narrazioni e passioni.”
Quello che ho notato interfacciandomi con studenti di diverse fasce di età è che i ragazzini in età pre-adolescenziale sono quelli più curiosi e stimolati, sono più ricettivi dei bambini delle elementari, ma più spontanei e privi di sovrastrutture rispetto ai ragazzi più grandi. Questo li porta a fare più domande, vi racconto alcuni esempi:
Esempi:
La Ragazzina delle medie che alla mia domanda “quali sono i vostri sogni e progetti per il futuro” mi rispose “voglio morire per rivedere mio zio morto da poco!”
Sempre alle medie, una ragazzina un po’ imbarazzata mi ha chiesto se mi fossi mai innamorata. Con semplicità le ho risposto di sì e che ho vissuto alcune storie d’amore.
Al termine di un primo giro di letture, un ragazzino delle medie alza la mano con l’espressione di uno a cui non torna qualcosa e mi chiede “nel tuo libro, nel capitolo sulla nascita, parli sempre di tua madre e di tua nonna, ma tuo papà dov’era?” Non vi dico come gli ho risposto… aspettiamo di leggere qualche estratto da “Nata viva” e vediamo che idea vi fate!
ENTRIAMO NEL VIVO DI NATA VIVA
LA NASCITA –LETTURA DA PAG.19 A 23
LA SCUOLA-INTRODUZIONE – la scuola è stata per me una corsa ad ostacoli fin dall’inizio. Nella mia esperienza la scuola si è dimostrata un’istituzione incapace di interagire e rapportarsi con la diversità. Sono sempre stata l’UNICA ALUNNA DISABILE. Le piccole esigenze pratiche che presentavo – come la necessità di utilizzare la macchina da scrivere o la ricerca di un braccio per camminare – sono sempre state esasperate e ingigantite dal personale scolastico che ragionava solo in base alla responsabilità, senza riflettere sulle conseguenze che questo poteva avere sulla mia integrazione scolastica.
A cercare di intermediare tra la scuola e la famiglia e rendermi la vita scolastica un po’ più lieve c’era Luigi, il vostro prof!
LETTURA – “SE ALLE MEDIE SCAPPA LA PIPI’… SONO GUAI”
Domande – Oggi come si interviene a scuola di fronte alle esigenze di un alunno con disabilità? La situazione è veramente cambiata o ci sono solo più figure professionali? Il rapporto tra pari come viene facilitato o ostacolato?
LA FISIOTERAPIA –INTRODUZIONE – la fisioterapia per me ha rappresentato una terapia insopportabile voluta dagli adulti (…)
Per fortuna non erano tutti uguali: Luigi mi ha aiutato tanto a scuola, mi ha insegnato ad usare il pc senza traumatizzarmi, anzi… il suo lavoro è stato la dimostrazione che un approccio terapeutico che tenga conto della psiche del bambino era già possibile negli anni ‘80 ’90.
Domande:
Ed oggi come si interviene? A cosa si da valore?
LETTURA – “AGGRAPPATI AI PANTALONI”
LA FAMIGLIA –INTRODUZIONE – La nascita di una persona con disabilità altera gli equilibri di una famiglia. Pone diverse sfide e offre possibilità a chi le sa cogliere.
Le reazioni all’interno dello stesso nucleo possono essere molteplici e io posso dire di averle sperimentate un po’ tutte. C’è chi scappa, chi si sente trascurato dalle attenzioni che, inevitabilmente, una persona con disabilità richiede, chi raccoglie la sfida e per questo viene travolto da impensabili soddisfazioni, gioie, battaglie e delusioni.
La mia famiglia, pur con tutte le difficoltà del caso, si è stretta intorno a me annullando la mia diversità e sostenendo sempre la mia autonomia. Uscendo fuori e rapportandomi con il mondo reale ho trovato ostacoli e barriere, gli “altri” mi hanno sbattuto in faccia la mia diversità (…)
Questo ha comportato, nell’età adulta, notevoli difficoltà nel creare relazioni al di fuori della famiglia che fossero slegate dalla logica dell’aiuto.
Gli esempi (e le letture da scegliere) sono tanti: con i nonni, con Fiore, mamma, papà, Ricky, ve ne
propongo alcuni:
Letture:
“Dov’è meglio dormire?” – che descrive il rapporto con mia nonna
“Auguri e figlie femmine” – la nascita di mia sorella
“Nuotare in piscina, nuotare tra l’invidia” – l’invidia in famiglia
“Il Motorino” – l’autonomia e l’adolescenza
Domanda: A qualcuno è capitato di entrare in contatto con famiglie di bambini con disabilità? Quali dinamiche avete riscontrato? Quali le richieste di aiuto e sostegno più frequenti sia da parte dei bambini che da parte dei famigliari?
FINE PARTE DEDICATA AL LIBRO NATA VIVA. ZOE ADULTA:
DISABILITA’ E SESSUALITA’ -Il rapporto con l’altro sesso. Una grande conquista voluta e desiderata; il mio “io” ha preso il sopravvento, ho fatto quello che ho fatto da sola. L’amore e la sessualità per una persona disabile sono una conquista oltre che passioni, emozioni, condivisione! Si parla tanto di queste tematiche, ma persistono molti tabù, non tutte le famiglie sono pronte e aperte. Non tutti i normodotati accettano una partner disabile. E’ ancora molto la diffusa la concezione del disabile “eterno bambino”. Cosa fare? Come farsi accettare?
L’ASSSISTENTE SESSUALE – Figura diffusa in Europa e meno in Italia… si tratta di una figura professionale – le cui competenze di inseriscono tra la psicologia e la fisioterapia – che aiuta la persona disabile ad entrare in contatto la propria sessualità e a esprimerla. Questa figura interviene anche a sostegno della famiglia.
Domande: Cosa pensate della figura dell’assistente sessuale? Secondo voi cos’è che ne ritarda il riconoscimento in Italia?
Raccontare la mia esperienza e fare un collegamento al corto (…)
L’AUTONOMIA – raccontare della patente, della burocrazia, dell’inadeguatezza delle strutture frequentate da persone più fragili come anziani e disabili (ore di fila, caldo, assenza di gentilezza e di empatia)…
Raccontare la mia esperienza e fare un collegamento al corto (…)
PROIEZIONE CORTOMETRAGGIO PER RIPRENDERE GLI ULTIMI DUE TEMI: SESSUALITA’ E AUTONOMIA: LA ZOE ADULTA.
Una sintesi della serata di ieri al Capodarco L'Altro Festival: la presentazione di un documentario sui 50 anni della Comunità di Capodarco; una lunga intervista al autore, regista e conduttore de “Le Iene” Pierfrancesco Dilibero in arte PIF e la premiazione dei migliori corti e web-doc sul sociale. Presenta il direttore artistico della manifestazione, Andrea Pellizzari
–ACCETTAZIONE, NON ACCETTAZIONE E SENSI DI COLPA, tre aspetti che colpiscono il disabile, la famiglia e la società, a vari livelli. Per mia esperienza posso dire che le soddisfazioni lavorative, l’amore e la sessualità, il libro e il corto aiutano, ma le “insidie” di sentirsi inadeguata, non accettata e con sensi di colpa, sono sempre in agguato.
-Il senso di colpa principale deriva dal “non essere normale” ovvero come gli altri vorrebbero che fossi, in primis la famiglia.
“Come c’è un’arte di raccontare, solidamente codificata attraverso mille prove ed errori, così c’è pure un’arte dell’ascoltare, altrettanto antica e nobile.” L’osservazione di Primo Levi, mi sembra molto pertinente con l’esperienza, anzi le esperienze, che vi sto per documentare.
Il 7 novembre 2017, Lucia Pappalardo, regista del mini film Nata viva ed io, siamo state relatrici al convegno: Adolescenza, tra affettività e sessualità, oltre ogni pregiudizio, promosso dalla Commissione Pari Opportunità della Regione Marche, presso la Sala Consigliare del Comune di Ancona. Questa opportunità è stata resa possibile grazie alla volontà e la tenacia della Presidente della Commissione della Pari Opportunità della Regione Marche, Meri Marziali, che ha promosso l’iniziativa e ha voluto fortemente la nostra presenza nonostante i danni ed i problemi causati dal terremoto.
La mattinata, ha visto coinvolte esponenti dell’Unione Italiana dei Ciechi di Ancona e le dottoresse del consultorio.
Ad ascoltare con partecipazione erano i ragazzi di medie e licei di vari istituti del capoluogo marchigiano.
La dottoressa Giorgia Giacani, la collega Katia Caravello psicologhe e psicosessuologhe e la ginecologa Valeria Bezzeccheri, hanno spiegato ai ragazzi, con semplicità e senza falsi pudori, l’importanza dei metodi anticoncezionali e la prevenzione delle malattie veneree. Le relatrici hanno altresì invitato i ragazzi a fare domande senza avere timori e vergogna su argomenti quali l’amore, i sentimenti e la sessualità. È stato anche messo in luce l’aspetto ludico del rapporto sessuale, ricordandone la bellezza e l’importanza per tutti. Le relatrici hanno poi spiegato ai ragazzi cos’è un orgasmo, descrivendolo come un momento fondamentale dell’atto sessuale.
La Giacani ha aperto il suo intervento condividendo con i ragazzi una riflessione sulla paura nel rapporto con l’altro, ricordando che “il momento giusto è quando ti passa la vergogna”. La giovane psicosessuologa ha poi sottolineato che “la sessualità fa parte di noi, dalle nostre origini, e quindi ci appartiene; ma appartiene anche all’Altro, perché il sesso è relazione. Il sesso per gli adolescenti è anche scoperta. E la scoperta implica curiosità e paura.”
Forti e coinvolgenti le testimonianze delle relatrici non vedenti e ipovedenti che hanno raccontato il loro vissuto con un handicap visivo e la loro realizzazione grazie agli studi universitari, al lavoro, ai fidanzati e mariti. Hanno narrato le loro esperienze sentimentali, la fase adolescenziale, le limitazioni e le differenze con i coetanei. Katia Caravello ha condiviso con i ragazzi una parte del suo vissuto: “nel non vedere non si ha accesso ad una serie di informazioni sul contesto, sulle mode del momento, su un ragazzo che ti guarda in modo interessato… è importante che gli amici, i genitori, la scuola non neghino tali informazioni e in quest’ottica è fondamentale il lavoro che l’Unione Italiana dei Ciechi svolge per sensibilizzare famigliari, ragazzi e docenti.”
Nella seconda parte del convegno è stato proiettato il cortometraggio Nata viva, il proseguimento dell’omonimo romanzo autobiografico.
Lucia, regista del mini film, ha raccontato la nostra volontà di mettere in scena alcuni brani del libro quali la fisioterapia, ma anche narrare i problemi e le conquiste della Zoe adulta, ad esempio la vicenda della patente, l’autonomia, il rapporto con l’altro sesso e l’amore.
Al termine della proiezione, gli alunni mi hanno fatto complimenti e molte domande. Con la semplicità che caratterizza gli adolescenti, hanno voluto sapere se soffro per le barrierecreate dagli altri. La mia risposta è stata sincera: “oggi no, perché ho degli amici e conoscenti che mi apprezzano. Alla vostra età ho sofferto per l’emarginazione ed i pregiudizi dei compagni di classe, cosa che si sarebbe potuta evitare con semplici domande sul mio handicap e su come poter fare insieme a me cose divertenti e da adolescenti: uscire in gruppo, prendere l’autobus, andare in discoteca o a mangiare un gelato.”
Mi è stato poi chiesto se ho sofferto quando non mi volevano rinnovare la patente, ho risposto: “sì, ma ho lottato: ho guidato per più di dieci anni senza problemi e non potevo accettare un’ingiusta negazione”.
Un’altra domanda interessante ed inaspettata è stata: “perché non ti rechi nelle varie scuole per raccontare la tua storia?”, ho spiegato che sto girando istituti ed università di Roma, la mia città e la sua provincia, ma a ripensarci perché escludere un’esperienza simile ad Ancona?
Infine gli alunni si sono anche complimentati e una ragazza mi ha abbracciata con sincerità in quanto ai loro occhi ho superato l’adolescenza, età critica per loro e per la maggior parte degli individui. Con qualche ostacolo in più, ma sono comunque riuscita ad ottenere diversi risultati importanti.
Oggi nel mio girare scuole e ambienti istituzionali trovo molta attenzione per le persone con delle caratteristiche diverse dalla normalità ed anche per l’infanzia e gli adolescenti.
Spero che l’oggetto del convegno, e quindi la lotta ai vari pregiudizi, siano portati ancora avanti nelle scuole, nelle famiglie e nelle sedi istituzionali, con altre importanti iniziative anche in futuro. La volontà di continuare su questa scia è presente e tangibile. In quest’ottica è importante continuare a creare momenti di confronto e scambio, a vari livelli, tra istituzioni e persone che hanno una differenza o uno svantaggio. Si parla ancora troppo poco, e solo in sporadici contesti, delle numerose e differenti disabilità, ma anche di amore, sessualità e pregiudizi, quasi siano temi da non approfondire o capire, tutto ciò alimenta tabù ed incomprensioni.
Ripensando alle tante informazioni della conferenza, al silenzio dei ragazzi nell’ascoltare le relatrici e alla loro voglia di capire e sapere, mi torna in mente un’affermazione di Winston Churchill: “il coraggio è quello che ci vuole per alzarsi e parlare; il coraggio è anche quello che ci vuole per sedersi ed ascoltare.”
Del convegno si è parlato anche al telegiornale regionale delle Marche:
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Scaletta degli argomenti da trattare:
“Come c’è un’arte di raccontare, solidamente codificata attraverso mille prove ed errori, così c’è pure un’arte dell’ascoltare, altrettanto antica e nobile.” L’osservazione di Primo Levi, mi sembra molto pertinente con l’esperienza, anzi le esperienze, che vi sto per documentare.
