Gli operatori OEAS per la libertà dell’individuo

“Dobbiamo cercare di fare rete tra le realtà coinvolte, perché tutta la società diventi consapevole del problema della sessualità e dell’affettività nelle persone con disabilità.” Ha spiegato Virginio Massimo, Presidente del Coordinamento Nazionale Insieme uguali e diversi, promotore del convegno : “affettività, sessualità, disabilità: libertà, stereotipi, leggi”, che si  è tenuto il 19 giugno 2019 presso la sala della Protomoteca del Campidoglio a Roma.

Nell’ambito della mattinata è intervenuto il dottor Fabrizio Quattrini, psicologo e psicoterapeuta; quanto segue sarà un resoconto dettagliato del suo intervento che ha fatto chiarezza sulle linee guida per gli OEAS: operatori all’emotività, l’affettività e alla sessualità delle persone con disabilità. Il progetto è portato avanti dal comitato Lovegiver di Maximiliano Ulivieri.

L’intervento ha messo in luce cos’è l’assistenza sessuale,  da cosa si differenzia e quali sono i criteri base per l’operatore OEAS. Questo tipo di supporto si basa su due elementi fondamentali: il rispetto e l’educazione.

Il diritto alla salute, al benessere psicofisico e sessuale di tutti dovrebbero essere garantiti in ogni paese; in Italia l’educazione affettivo-sessuale non è ancora ben regolamentata, ciò limita la formazione delle persone a prescindere da un’eventuale disabilità.

La necessità della legge e la struttura del corso

il 9 aprile 2014 è stata presentata in Senato, tramite  il senatore del Pd Sergio Lo Giudice,  il disegno di legge, ma si attende ancora che venga approvato. Si è comunque fatto molto: nello stesso anno sono partiti i corsi di formazione, gli “allievi” sono stati selezionati secondo un protocollo scientifico con dei parametri ben precisi dove si elencano le caratteristiche delle persone da formare. Questi, in primis, devono rispettare tre criteri:

  • Devono avere un buon livello di empatia emozionale;
  • Non devono essere emotivamente fragili;
  • Non deve presentare un comportamento aggressivo.

Successivamente ci sono altri parametri di selezione: i soggetti non devono presentare le caratteristiche tipiche dei devotisti,  devono avere consapevolezza e percezione del loro sè corporeo e sessuale.

Sul totale di 46 persone selezionate, 19 sono maschi e 26 femmine. I 19 maschi rappresentano un buon bilanciamento è un dato che va contro lo stereotipo che la donna non ha bisogni sessuali.  I candidati scelti dal comitato love giver, presentavano tutti con un buon livello di istruzione, c’è anche un medico e ciò in qualche modo sottolinea l’importanza umana ed interrelazione che la medicina dovrebbe avere.

Il dare sopporto al disabile ad acquisire consapevolezza sull’erotismo e la sessualità è un obiettivo, ma non si tralascia l’importanza dell’educazione affettiva e sessuale.

Entriamo nel “vivo” degli incontri

Gli incontri tra operatore e assistito prevedono un continuo: si passa dal contatto dei corpi, al massaggio, all’insegnare l’autoerotismo per arrivare a stimolare e sperimentare il piacere auto-orgasmico.

La sessualità prevede molti aspetti quali il contatto, l’empatia, l’informazione, la salute. Ecco quindi che una persona può intervenire su tutto questo ampliando in modo corretto la “scoperta” dell’erotismo e della sessualità.”

Un altro fattore positivo da tenere in considerazione è che intervenendo in modo esterno alla famiglia ed esplicito si eviterebbe il fatto che la masturbazione spesso è “affidata” ai genitori, o viene chiesta di nascosto ad amici o assistenti che fanno parte della quotidianità di una persona disabile. Gli interventi sono calibrati sulle persone e sul contesto familiare. Un bravo OEAS è chiamato a capire i bisogni di ogni persona e indirizzarlo verso la soluzione più consona per lui.

Va considerato che il disabile non è un eterno bambino e che la sessualità è soggettiva.

L’aspetto educativo e di aiuto è fondamentale per tutti, i disabili vengono aiutati nei bisogni primari, quindi se vogliono scoprire l’erotismo perché non possono essere supportati?

Il sostegno alle coppie

Altro tema che il dottore fa presente, è quello delle coppie di persone disabili:  spesso non sono aiutate. Si fa l’esempio di due persone disabili che i genitori gli aiutavano a spogliarsi, aspettavano che avessero finito… e gli rivestivano. I due hanno richiesto l’aiuto di un operatore ed il rapporto di coppia naturalmente è migliorato.

Ci sono molti altri casi nei quali la coppia di persone disabili andrebbe aiutata: si potrebbe intervenire sulla negazione degli altri… o dove uno dei due è “analfabeta” in fatto di sentimenti ed erotismo. A mio avviso la sessualità di ognuno è soggettiva. È legata all’educazione sentimentale e sessuale, ben venga la formazione ed il supporto che deve essere previsto per ognuno. I bisogni e i sentimenti ci rendono tutti uguali e tutti diversi.

È giusto abbattere gli stereotipi legati alla disabilità, ma è anche giusto intervenire sull’accettare l’altro diverso da me. Questo spesso non accade tra normodotati, l’intervento del dottor Quattrini ci invita a superare tanti pregiudizi, paure e stereotipi che non appartengono solo alla disabilità; ancora oggi la disabilità è una valida scusa per non andare oltre.

  • Mi piacerebbe poter dare una testimonianza, come ho già fatto in passato, nei convegni che trattano tutto ciò che riguarda la vita affettiva, famigliare, scolastica o lavorativa di una persona con disabilità. Sono pronta inoltre a partecipare ai vari programmi che parlano dell’affettività e sessualità delle persone con disabilità. In caso scrivetemi in privato sulla pagina Zoe Rondini, grazie.

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Il corpo dell’amore, quattro racconti coraggiosi contro i pregiudizi

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Il corpo dell’amore, quattro racconti coraggiosi contro i pregiudizi

L’amore e la sessualità delle persone con disabilità portano spesso con sè dei molteplici tabù, un carico di timori e curiosità dei diretti interessati, ma anche di chi si trova coinvolto.
Per fortuna negli ultimi anni se ne parla di più: si cerca di andare verso un lento ma progressivo cambiamento culturale. In quest’ottica ho molto apprezzando “Il corpo dell’amore”, un programma coraggioso, completo e complesso, che è andato in onda su Rai 3,  la regia è stata di Pietro Balla e Monica Repetto, prodotto da Deriva Film, con la voce narrante di Enrica Bonaccorti.
In ogni puntata de “Il corpo dell’amore” si racconta una vita, la ricerca dell’amore, dell’affettività e la voglia di scoprire la sessualità.

È un viaggio per l’Italia, ma è anche un viaggio dentro la disabilità, entrando nelle vite di famigliari, amici ed assistenti. Sono state scelte quattro storie emblematiche che aiutano a capire la disabilità anche a chi non la vive.

Le narrazioni sono quelle di una madre con figlio con la sindrome di Williams, quella di un’attivista omosessuale disabile, c’è la storia di una giovane donna su sedia a rotelle dalla nascita, ed infine il racconto di un’aspirante assistente sessuale.
I piccoli film sono emozionanti, forti ed autentici.

Capitolo I Patrizia. L’ombra della madre

Il primo episodio ha fatto entrare lo spettatore nel mondo di Patrizia, madre di un ragazzo con sindrome di Williams che vorrebbe fare un’esperienza sessuale con una donna. Per questo la madre si rivolge anche ad una prostituta; la disponibilità di quest’ultima far fare un’esperienza al ragazzo è narrata in un’ottica positiva e di aiuto. La puntata non ci svela come andrà a finire; ma apre anche delle finestre sul tema della prostituzione che non viene affrontato nella sua complessità e del desiderio di amare del figlio della protagonista.

Capitolo II Giuseppe: Todos Santos

Il secondo film dal titolo: “Giuseppe: Todos Santos” affronta un tema ancora più complesso, quello di una persona disabile ed omosessuale. Giuseppe Varchetta  è un giovane attivista omosessuale e disabile che vive a Bologna, ma è originario di Napoli dove torna per partecipare al Gay Pride. La puntata ci mostra perfettamente come accettarsi per Giuseppe, non sia stato facile, anche perché a non accettare i disabili per di più omosessuali, molto spesso sono gli altri.

Capitolo III Valentina. La settimana enigmistica

Il viaggio del programma continua facendoci entrare nella vita di Valentina Tomirotti. La trentaseienne, personaggio pubblico su web, nota per via del suo modo estroverso di affrontare la vita, ha dichiarato in più occasioni di avere una sessualità disinibita, per questo è un esempio positivo.
La displasia diastrofica -è questo il nome del problema della ragazza, causata proprio dalla mancanza di una proteina- è una malattia che rende gli arti più piccoli del normale. Nonostante ciò lavora, progetta di vivere da sola, ha molti amici e non le sono mancate le esperienze sessuali.
La puntata  racconta la vita della blogger quando “transita” l’attore Carlo. I due mettono in atto una sfida coraggiosa: raccontare l’incontro tra corpi diversi, per rivelare la consuetudine di un’intensità che non deve conoscere barriere per nessuno.
L’elemento potente della protagonista è il suo carattere forte e spigliato che trasmette tutto il suo essere adulta anche se dichiara di vivere sempre con l’ombra di qualcuno. Lei racconta di essere sia una figlia modello, che una ragazza come tutte che vive le sue storie tra “mille casini”.

I genitori e gli amici le fanno capire che è meglio lasciar perdere Carlo, ma la bella principessa eternamente seduta, andrà fino in fondo e vivrà tutta la dolcezza che c’è nel fare l’amore perché a volte si scopre di essere simili tra diversi.
Il messaggio della puntata è chiaro: l’importante delle persone non è tanto il corpo, bensì cosa pensano e le loro affinità; per citare le parole della giovane blogger: “ci sono le stesse voglie con diversi punti di vista: il mio da seduta, come pochi, il suo da in piedi come molti.”

Dopo l’intensità  con Carlo la vita di Valentina riprende tra la scuola guida e gli amici, il piccolo film ci porta, ancora una volta di fronte ad una ragazza che analizza le situazioni in tutte le loro sfumature e quindi decide con maggior consapevolezza e coraggio.

Capitolo IV Anna la prima prova

La quarta ed ultima puntata affronta l’attuale tema dell’assistente sessuale.

È la storia di Anna, 45 anni, massaggiatrice olistica abituata alla spiritualità del massaggio  e a donare con questa pratica benessere psicofisico.

La puntata racconta le vite e l’incontro tra Anna e Matteo, l’uomo ha una paralisi parziale dei muscoli di braccia e gambe, alla soglia dei 40 anni sogna il matrimonio pur non avendo avuto una relazione con una donna.

Anna è stata scelta dai promotori del comitato lovegiver come prima tirocinante dopo il corso per diventare assistente all’emotività, all’affettività ed alla sessualità delle persone disabili. In questo esperimento è supportata dal professor Fabrizio Quattrini, vice presidente della lovegiver psicologo, psicoterapeuta e sessuologo.

Matteo è determinato nella ricerca dell’indipendenza e nello sperimentare una sessualità che non sia solo autoerotica, per questo partecipa al tirocinio di Anna.

Il film spiega bene la relazione tra Anna e Matteo, tra tentativi ed errori. L’assistente mette in luce le aspettative di Matteo che dice “noi abbiamo diritto come gli altri”. Anna rende esplicito il fatto che l’operatrice OEAS non può avere un rapporto completo e che è li per aiutarlo a scoprire il proprio corpo e i propri desideri; così a poco a poco, Matteo vivrà l’autoerotismo e il contatto con il corpo di Anna senza paura.

Matteo si sentirà finalmente uomo, libero da quel malessere che con gli altri non è riuscito a superare.

Il viaggio di queste quattro puntate ci svelano come la sessualità di ognuno può essere intesa in vari modi. Ci sono elementi comuni ad ogni persona: la ricerca, l’entrare in relazione con qualcuno al di fuori della famiglia, il desiderio, la gioia.

Speriamo che il viaggio del programma non si fermi ad un’unica stagione dato anche il successo che ha avuto. Il coraggio degli autori nell’entrare con delicatezza nelle storie e nell’intimità delle persone è stato apprezzato e premiato.

Mi piacerebbe partecipare a programmi, film e progetti sull’amore, la sessualità e l’affettività delle persone con disabilità. In caso scrivetemi in privato sulla pagina Zoe Rondini, grazie.

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Zoe torna tra i banchi di scuola: il progetto “Disabilità e narrazione di sé”

Fin dall’età di nove anni il mio sogno era quello di pubblicare un libro, poi crescendo e vivendo delle situazioni un po’ particolari… ho capito che avevo la necessità di scrivere un romanzo  autobiografico. A ventinove anni questo sogno si è realizzato grazie all’aiuto di Matteo Frasca, pedagogista e scrittore conosciuto grazie al Professore Nicola Siciliani de Cumis, docente di pedagogia della facoltà di Scienze della formazione e dell’educazione dell’Università la Sapienza di Roma.

Nell’aprile 2011 vedeva la luce “Nata viva” romanzo di formazione autobiografico. 

Dopo aver riscontrato un certo entusiasmo nel pubblico adulto, Matteo ebbe l’idea di proporlo in varie scuole dove già lavorava. In tanti capitoli parlo della mia infanzia ed adolescenza, racconto i giochi, le favole, i cartoni animati che mi facevano compagnia quando ero bambina. Il racconto rapsodico affronta anche i problemi scolastici incontrati, la solitudine, l’amicizia, il rapporto tra pari, le passioni: in particolare quella per la scrittura; narra di una Zoe adolescente che si sentiva allo stesso tempo uguale e diversa dagli amici che un po’ l’accettavano ed un po’ la bullizzavano. Per andare nelle scuole ideammo nel 2012 il progetto : “Disabilità e narrazione di sé; come raccontare le proprie piccole e grandi disabilità” e  lo presentammo a presidi ed insegnanti. Dopo poco tempo è iniziata un’avventura nuova ed esaltante: parlare ai bambini e ragazzi di prevenzione al bullismo e rispetto delle differenze.

La narrazione di sé, un modo semplice per superare i pregiudizi

Con il tempo l’esperienza si è rafforzata e raffinata. Il metodo è semplice ed efficace, ai ragazzi narro degli episodi della mia vita: la nascita, la scuola, la famiglia e poi propongo le letture di alcuni brani in un’ottica di inclusione. Negli incontri lascio spazio per le domande e aiuto gli alunni a narrare i loro vissuti della scuola, il rapporto tra pari e con gli adulti, le loro paure e speranze.
Fino ad oggi ho riscontrato tanto entusiasmo, soprattutto nei ragazzi delle scuole medie: non sono più piccoli, ma non hanno ancora i timori degli adulti. Si lasciano coinvolgere dalla narrazione e vogliono capire meglio come ho percepito la mia “diversità” e le esperienze da me vissute.

Mi sono rimaste impresse alcune delle domande più belle e coraggiose:
“Zoe ti sei mai innamorata”?
“Cosa provavi quando le tue compagne di classe e le insegnanti non ti volevano aiutare?”
“Se non avessi avuto quel “cortocircuito” al momento della nascita saresti stata comunque una scrittrice o pensi che avresti fatto un lavoro diverso?”
“Nel brano dove racconti della tua nascita parli di tua madre e di tua nonna, ma tuo padre c’era e se era presente cosa faceva?”
“Come hai fatto a raccontare la tua nascita? Ma tu te la ricordi?!”
“Nei panni dei tuoi famigliari cosa avresti fatto con una bambina disabile?”

Tutte domande incuriosite alle quali ho risposto con sincerità, dopo averli ringraziati per il coraggio di porle e l’opportunità di ragionare su tanti aspetti condivisibili.

In tutte le risposte ho dato valore alle conquiste che ho fatto. Queste sono state raggiunte grazie agli forzi della mia famiglia, ma anche grazie al percorso di studi nel quale sono stata sostenuta fino al raggiungimento della laurea, non permettendomi di “arrendermi”. Non ho nascosto loro i miei brutti voti e la voglia di abbandonare la scuola, ho cercato di trasmettere il fatto che la tenacia è più importante anche se si comprende a molti anni di distanza dalla loro età.
Mi è rimasta impressa un’alunna di seconda media che desiderava morire. Parlandole è emerso che per lei la morte era semplicemente un modo per ricongiungersi con lo zio, mancato da poco. Ho cercato di incoraggiarla dicendo che i nostri cari sono felici nel vedere le nostre conquiste presenti e future e seguono il nostro percorso di crescita. Ricordo con tenerezza anche un’altra bambina che mi ha raccontato che il suo papà ha un problema e grazie al mio esempio vuole scrivere un libro sul padre.

I traguardi pedagogici

Il progetto “Disabilità e narrazione di sé” è stato ripetuto ogni anno dal 2012 ad oggi, coinvolgendo diverse scuole di Roma e provincia, i professori e presidi interessati ne sono stati entusiasti. Tutto ciò per me è una crescita professionale come pedagogista ed in qualche modo ha significato un riscatto, dato che la mia esperienza scolastica si può paragonare ad una corsa a ostacoli per problemi creati da chi avrebbe potuto aiutarmi. Proprio chi era preposto ad educare e insegnare diceva alle mie compagne: “non l’aiutate perché se cade la responsabilità è della scuola e vostra”.
Meno male che forse le cose sono cambiate e, all’inizio con Matteo a fianco, poi con altre persone che avevano contatti con le scuole sono tornata tra gli alunni sentendomi accolta ed apprezzata. Oggi vado in classe con un entusiasmo che da piccola non avrei mai immaginato!

Dopo i primi esiti positivi che il progetto sulla narrazione di sé aveva riscontrato nelle scuole nel viterbese, dove lavorava Matteo Frasca, l’ho portato in diverse quinte elementari, in alcuni licei e agli alunni universitari della Lumsa e della Sapienza. I ragazzi delle medie ed elementari generalmente hanno voglia di sapere e conoscere, è semplice entrare in empatia.
I contenuti, la metodica e la durata dell’incontro in genere variano in base all’età degli studenti. Con le elementari e medie mi focalizzo sul contrasto al bullismo, agli studenti del corso di laurea di pedagogia e del master di neuropsicologia dell’età evolutiva il mio intervento è stato invece utile per raccontare cosa succede ad un bambino ed una famiglia dove c’è un handicap e a cosa bisognerebbe porre più attenzione in qualità di professionisti che si troveranno ad interagire con persone con disabilità.
Ricordo un alunno del master all’Università Lumsa, che alla fine della lezione mi ha detto:
“Non avevo mai pensato a quanto l’aspetto psicologico della terapia riabilitativa possa incidere sul bambino e sul nucleo famigliare, d’ora in avanti ci presterò più attenzione perché non è un fattore di poca importanza”.

I bambini di Radio Freccia Azzurra: piccoli grandi intervistatori

Grazie agli incontri nelle scuole sono stata intervistata dai bambini di Radio Freccia Azzurra, un progetto pedagogico rivoluzionario ed innovativo realizzato da Matteo Frasca con il sostegno della sua Associazione Matura Infanzia e il circolo Gianni Rodari onlus.

I piccoli speakers erano già informati su chi sono e cosa ho fatto. Matteo aveva già parlato loro di me, del romanzo e aveva trasmesso in classe l’omonimo cortometraggio. Il giorno dell’intervista, al mio arrivo era tutto pronto: il microfono, le domande, lo speaker, il coro e perfino la pubblicità; tutto realizzato e condotto dai bambini. Ero emozionata e divertita nel rispondere alle loro domande. I bambini di Radio Freccia Azzurra sembravano più grandi e maturi delle altre quinte elementari incontrate fino a quel momento, in fondo non tutti i loro coetanei possono spiegare ad altri bambini e adulti, come si realizza una radio e come si intervistano, scrittori, attori, registi, professori e pedagogisti.

Esplorare la diversità e ad appassionarsi di nuove narrazioni

Negli ultimi anni ho ripetuto il progetto senza Matteo, che nel frattempo si è trasferito fuori  Roma. Una tappa importante del progetto ha coinvolto le quinte elementari e medie della scuola Di Donato di Roma. Quest’incontro è stato diverso dagli altri: il professore d’arte ha fatto una interessante lezione su teatro, artisti, barriere e diversità. Nella seconda parte dell’incontro Emilia Martinelli dell’Associazione Fuori Contesto, un’amica conosciuta grazie a Matteo e che fa parte del comitato genitori della Di Donato, ha letto dei brani ed insieme abbiamo stimolato il racconto in una classe molto ricca e multietnica. Quanta empatia con  gli adolescenti che si sentono inadeguati, ma allo stesso tempo vorrebbero cambiare questo strano mondo! Insieme al professore, Emilia e la classe abbiamo condiviso emozioni e spunti di riflessioni nuovi su come possiamo migliorare quello che siamo, grazie e nonostante alla presa di coscienza dei limiti, mancanze, ma anche delle potenzialità di ciascuno di noi.

Nell’anno scolastico 2018-2019 la scuola Di Donato mi ha invitata a ripetere l’incontro, con altre quinte elementari e medie, senza il sostegno di Emilia, i brani sono stati letti dagli alunni.

L’intento degli incontri è quello di stimolare la narrazione di sé quale strumento di presa di coscienza dei propri limiti, mancanze, ma anche delle proprie potenzialità. Attraverso il confronto si cerca di dimostrare che determinate sensazioni e esperienze ci accomunano, aldilà delle differenze nel nostro modo di apparire. Nell’ambito della psicologia, si è posta molta attenzione all’utilità dei ricordi autobiografici: le caratteristiche di autoconoscenza di tali ricordi contribuirebbero alla percezione di coerenza personale e di un senso di sé nel tempo.  Lo psicologo Bauer affermava che “La capacità di narrare, intesa come funzione mentale è fondamentale per dare un’organizzazione al proprio mondo interiore e per attribuire significati all’esperienza umana”.  Tale narrazione sta dando esiti positivi nei bambini, ma anche negli adulti dei reparti oncologici. Infondo parlare di Nata Viva è solo il pretesto per aiutare gli altri a raccontare le speranze o le criticità.

Oggi si parla tanto di differenze, bullismo e cyberbullismo, spero che di poter condividere con i ragazzi molti vissuti ed esperienze al fine di prevenire questi fenomeni, dare valore alle differenze e di come queste possono essere narrate. Mi sento pronta a far crescere il progetto Disabilità e narrazione di sé; come raccontare le proprie piccole e grandi disabilità” a livello professionale. Mi piacerebbe anche formare chi lavora nelle scuole, case-famiglia, carceri, ospedali… sul valore terapeutico della narrazione di sè, un elemento importante riconosciuto da medici e psicologi.

Nelle scuole cerco di trasmettere il messaggio che “la diversità può rappresentare una risorsa”, come affermato dal pedagogista russo Anton Semenovyč Makarenko. Spero che l’entusiasmo dimostrato dagli studenti incontrati finora nei confronti di una persona e delle storie nuove accompagni loro nella crescita e che possano continuare ad esplorare la diversità e ad appassionarsi di nuove narrazioni.

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L’importanza della collaborazione per costruire un Dopo di Noi possibile

Nella tavola rotonda dal titolo: “Tornando a casa: la persona disabile di fronte al futuro”, tenutasi al Teatro Punto Luce di Roma, il 5 giugno 2019, promossa dalle associazioni Oltre Lo Sguardo Onlus ed Hermes Onlus, si è parlato di come sia necessario migliorare la legge 112 del 2016 sul Dopo di Noi. Il Dopo di Noi si costruisce ascoltando i bisogni delle persone con disabilità e delle loro famiglie; serve maggior collaborazione tra soggetti interessati e i servizi erogati per garantire una prospettiva di vita piena e soddisfacente, per le persone disabili, anche in assenza dei familiari.
L’avvocato Francesca Romana Lupoi ha spiegato come tale normativa, può e deve essere migliorata: “è stata voluta per combattere il dato allarmante delle persone che, rimaste sole finiscono in istituti, si tratta infatti dell’80%. Bisogna porre il disabile al centro per un graduale ed individuale progetto di vita e di autonomia studiato appositamente sulla persona. Va innanzitutto rispettato il diritto, sancito dalla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, l’articolo 9 riguarda la vita indipendente ed l’inclusione nella comunità, nonché la libertà di scegliere dove e come vivere. Il cohousing – argomenta la Lupoi- può essere una soluzione valida per i bisogni dei singoli ed è gestibile in termini economici. Sono previsti degli sgravi fiscali, fondi pubblici e la figura dell’amministratore di sostegno”.
Il problema rimane che gli aiuti pubblici nazionali non sono adeguati sul censimento del bisogno.
“Il diritto allo studio, alla formazione, al lavoro, alla salute, l’affettività, la socialità, il diritto all’abitare e il diritto all’inclusione devono essere garantiti dai servizi territoriali. – Ha spiegarlo è l’intervento di Fausto Giancaterina, direttore dell’Unità Operativa Disabilità e Salute Mentale del Comune di Roma.- La proposta è quindi una maggior collaborazione tra persone, associazioni, servizi ed istituzioni, per un buon lavoro di squadra. C’è bisogno di un percorso unitario che vorremmo portare all’attenzione della Regione per mettere ordine e coordinare i vari attori previsti dalla legge sul dopo di noi.
Per promuovere la legge in oggetto – continua Giancaterina- è necessaria una normativa unitaria che deve essere più comprensibile e applicabile dalle istituzioni locali. Lo scopo è migliorare la presa in carico della persona con disabilità: essa deve essere totale ed organizzata dalla nascita in poi. Ciò detto, è l’unica strada durevole e concreta per un’esigibilità dei diritti”.
L’attenzione poi si sposta sull’importante punto di vista del diritto alla vita adulta delle persone con disabilità. A spiegarlo è Dino Barlam, presidente dell’Agenzia per la Vita Indipendente: “parlare della vita adulta fa uscire dall’ottica della continua emergenza. Il tener conto delle fragilità individuale e quindi realizzare delle case protette, è in primo luogo un cambiamento culturale ed in quanto tale va costruito nel tempo. È importante intervenire il prima possibile: non basta porsi il problema nella fase in cui i genitori cominciano a fare fatica. – Il punto focale secondo Barlam – è come consideriamo la vita di alcune persone; le risposte sono diverse per ogni adulto.
La legge vuole affrontare un tema molto vasto: come devono vivere le persone più fragili in contesti protetti; si tratta di un quesito importante che richiede uno sforzo di risorse. C’è poi da considerare che il cohousing in questi nuovi contesti va regolamentato con una normativa aggiornata e chiara. Inoltre per un nucleo di persone con disabilità, a differenza di altri soggetti fragili, la gestione della casa va affidata un terzo quindi occorrono delle norme adeguate, ci deve essere uno sforzo di associazioni, ma soprattutto di istituzioni per fornire alternative possibili agli istituti”.
In conclusione va precisato che quando la legge parla di persone con disabilità gravi e gravissime si riferisce alla condizione di vita delle persone, ma, ad oggi, tal legge è attuabile per persone medio-lievi privi di sostegno famigliare.
Bisogna collaborare di più per non correre il rischio che la famiglia si senta sola, abbandonata e quindi legittimata a negare il problema o a prendere decisioni estreme.
Ad oggi in toscana l’associazione Oltre lo Sguardo Onlus sta realizzando delle coabitazione semestrali, ma i parametri per rientrare nella legge 112 sono ancora stringati. Il rapporto disabile operatore previsto è di un assistente per cinque ragazzi; va da se che purtroppo le persone con handicap ad alto carico assistenziale rimangono fuori.

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