Intervista ad Antonio Giuseppe Malafarina

Pubblico con molto piacere il racconto di vita di Antonio Giuseppe Malafarina, giornalista della redazione InVisibili del Corriere.it, autore e poeta.

Si tratta di un’ intervista appassionata che porta con sé  tante riflessioni sui diritti, l’accessibilità, il lavoro, il mondo universitario, il Dopo di Noi, la famiglia, l’amore, il diritto alla salute e molto altro. I passaggi più appassionanti  riguardano la scrittura e l’amore. Ringrazio  Antonio Giuseppe per il suo racconto prezioso ed intenso.

Quest’intervista è stata pubblicata anche su Superando, importante testata con la quale Antonio ed io collaboriamo. 

Ciao Antonio e grazie per la disponibilità a questa intervista. Leggendo la tua storia emerge subito un punto di svolta, un momento a partire dal quale tante cose sono cambiate e hai dovuto imparare a convivere con una disabilità. Come hai vissuto questo passaggio? Quanto tempo ci è voluto per prendere confidenza con la tua nuova vita?

Il punto di svolta è stato il 13 settembre dell’88, ma non è stato un punto di svolta come si potrebbe immaginare.

Era l’ultimo giorno di ferie in Calabria, l’esame della patente di guida superato tranquillamente e un ultimo tuffo con gli amici. In verità venuto maluccio ed ecco che immediatamente mi ritrovo tetraplegico e senza respirare.

Per fortuna c’è un medico che mi aiuta, il classico colpo di fortuna da film.

Mi portano vigile in ospedale e non sanno cosa fare. Dicono che non arrivo a sera. Non bravi a fare previsioni.

I miei fanno di tutto per portarmi a Milano, dove abitiamo, mi risveglio dai sedativi nel cuore della notte di quel giorno giorno nell’allora centro fra i più avanzati per il trattamento acuto delle lesioni spinali in Lombardia, l’ospedale di Legnano.

I miei hanno fatto grandissimi sacrifici per salvarmi la vita. Situazione critica per una quindicina di giorni e poi si stabilizza. Paralizzato in un letto di ospedale, senza per nulla chiaro il mio futuro, prendo atto della condizione e rivendico il mio ruolo sociale.

La mia vita continua, qualcosa farò.

Dunque, non c’è stato, nella mia storia, il dramma dell’impatto con la disabilità. Ne ho preso coscienza e sono andato avanti. L’ho subito considerato come un fatto acquisito ormai ineludibile. Per questo, dal punto di vista caratteriale, non posso parlare di una cesura fra prima e dopo il tuffo.

Anzi, c’è una continuità: io ero lo stesso benché in un’altra condizione.

Dopo 15 mesi di rianimazione, di cui tre in Francia per l’applicazione di un pacemaker diaframmatico per respirare da solo, sono tornato a casa. All’epoca ero una delle poche persone non autosufficienti e con compromissione del respiro a casa in Italia.

Per questo c’è stato bisogno di due genitori straordinari, di grandi amici, di disponibilità sanitaria e di forza di carattere. Non solo mia. Vogliamo metterci anche un po’, un bel po’, di fede in Dio? Aggiungiamola.

Appassionato di meccanica, a seguito dell’incidente, hai esplorato nuove e diverse opportunità, senza precluderti nulla, come racconti tu. Poi l’approdo alla scrittura e alla comunicazione, delle quali riesci a sfruttare tutto il potenziale a servizio di una maggiore conoscenza e consapevolezza sul mondo della disabilità. In che modo, a tuo avviso, è cambiata negli anni la percezione della disabilità e la narrazione di questa?

I giovani danno per scontato che il mondo della disabilità sia fatto come lo trovano ora, cioè che si debba lottare per il rispetto dei diritti.

Bisogna ricordare che trent’anni fa e passa, però, non c’erano nemmeno i diritti. Non si trattava di chiederne il rispetto, si trattava proprio di chiedere che venissero sanciti.

Il divario da allora è enorme.

Le cose continuano a non funzionare bene, ma funzionano meno male di prima. Faccio un esempio. Oggi ti discriminano a scuola, una volta praticamente no. Non tanto perché la gente era migliore, bensì perché a scuola nemmeno ci arrivavi, tante erano le difficoltà da superare. Oggi abbiamo lo sport paralimpico, con campioni che il mondo ci invidia. Fanno persino pubblicità a prodotti che nulla hanno a che fare con la disabilità. Fino ad alcuni anni fa certi marchi disdegnavano essere accostati alla disabilità.

Se le persone con disabilità oggi arrivano sui media vuol dire che qualcosa è cambiato. Vuol dire che, almeno ufficialmente, c’è maggiore livellamento tra persone disabili e non. Poi resta il fatto che la mentalità non si cambia in un giorno, quindi resta ancora molta discriminazione. I media ne parlano, alcune volte ci ricamano. C’è un problema di linguaggio, nei media. Bene che si parli di disabilità e non solo in chiave negativa, ma bisogna trovare il registro giusto. Le persone disabili devono essere trattate obiettivamente. Non siamo solo eroi o sventurati perché siamo disabili. I media devono imparare a usare i toni e il linguaggio giusto. Perché la disabilità, come la politica, lo sport, l’economia e ogni argomento specifico, ha il suo linguaggio.

Ci vuoi raccontare il tuo rapporto con la scrittura? Da dove nasce questa esigenza e vocazione? Come vi siete incontrati?

Per me scrivere è confrontarsi con se stessi ad alta voce. Ogni volta che butti giù una parola e la concateni con le altre per esprimere il tuo pensiero compi un processo che ti mette in relazione profonda con il tuo essere. In questo processo hai l’opportunità di mettere a confronto i tuoi pensieri. E i tuoi pensieri con quelli degli altri.

La mia esigenza espressiva, pertanto, nasce dal desiderio di rapportarmi con me stesso. E di farlo in maniera tanto tangibile da averne una traccia scritta.

Che, poi, quando scrivi e hai le cose davanti ci ragioni meglio.

Non so bene da dove nasca questa esigenza, ma ti posso dire che quando ero in Francia, nel 1989, mi diedero la possibilità di scrivere con un computer. Io, paralizzato, potevo usare un computer per scrivere: non mi sembrava vero. Chiesi di poter scrivere quello che volevo e mi lasciarono fare. Un’ora a settimana, mi pare, nel laboratorio di ergoterapia.

In Italia quasi  non c’erano i computer e lì, in un ospedale, io potevo usarne uno per scrivere.

In tre mesi ho scritto una lettera e un paio di racconti. Con un sistema primitivo, per cui sul monitor scorrevano le lettere dell’alfabeto e io dovevo pigiare un pulsante con la testa quando desideravo battere la lettera che mi interessava. Sembra, ed è, un processo impegnativo. Ma quando sei motivato la fatica si mette da parte.

Ho letto che hai una brillante carriera, ma hai trovato degli ostacoli nel mondo universitario per via della tua disabilità. A tuo avviso, cosa è mancato e cosa si potrebbe migliorare nell’università per andare incontro alle esigenze degli studenti con disabilità?

All’epoca, parliamo della metà degli anni ‘90, in Statale a Milano c’era già un servizio di volontariato che aiutava le persone con disabilità a muoversi in università, a prendere appunti e a sbrigare un mucchio di pratiche. Ragazzi bravissimi.

Non ce l’ho fatta perché non avevo gli strumenti.

Studiare bene voleva dire consultare molti libri, più di quelli richiesti, e non c’erano libri digitali. Dovevo arrangiarmi con uno strumento meccanico che girava malamente le pagine e non gradiva tutti i libri. Oggi la tecnologia aiuta molto le persone con disabilità. Di più può essere fatto nell’ambito del rapporto personale fra università e allievo. Bisogna rendere l’apparato dell’istruzione sempre più flessibile, capace di rispondere alle esigenze del singolo. Se c’è bisogno di interrogare fuori orario lo si faccia. Se una prova scritta richiede che sia adattata in un certo modo lo sia. Inoltre: temo ci siano aule dove le persone con disabilità non possono entrare per questioni di barriere e l’abbattimento si scontra con il valore artistico dell’aula, che non può essere toccata poiché bene di interesse culturale. Ecco, facciamo in modo che le persone con disabilità non debbano mai rinunciare a frequentare luoghi prestigiosi per via delle barriere. Rispetto per le barriere, ci sono luoghi che probabilmente non saranno mai accessibili, ma se quel luogo non è accessibile se ne trovi un altro di pari dignità da mettere a disposizione accessibilmente. Se non esiste si conferisca prestigio a un ambiente accessibile.

Attraverso la tua attività e le tue parole promuovi l’importanza del vivere dignitosamente. A tal proposito, mi viene in mente l’appello di molti genitori al fine di realizzare un programma concreto per il “Dopo di Noi” e migliorarne la legge. La paura più ricorrente è che i figli, raggiunta l’età adulta, finiscano in istituti mal gestiti. Perché, in molti casi, è così complicato avere una prospettiva di vita soddisfacente? Cosa si potrebbe cambiare per migliorare la qualità della vita di molte famiglie nel “Durante Noi” e nel “Dopo di Noi”?

Sulla carta la situazione è semplice: guardi alle esigenze di una persona con disabilità, vedi quello che fa la famiglia e, affetti a parte, crei un apparato che sostituisca la famiglia. Costoso, certo, ma questa è la soluzione. Pare giusto che le famiglie, pur con tutto l’amore che ci mettono, debbano fare qualcosa che spetterebbe allo Stato fare? Perché le famiglie sono obbligate a prendersi cura della persona? Lo Stato se ne approfitta.

Detto questo, non mi piacciono le politiche sul dopo di noi che sono state adottate perché, quando i miei non ci saranno più, ma anche ora che sono anziani, io avrò enormi difficoltà. Non ho la certezza che potrò continuare a vivere nella mia casa, adeguatamente assistito, pur provvedendo io stesso alle spese per la casa, l’alimentazione, l’abbigliamento e via dicendo.

Abbiamo risolto la questione del dopo di noi? No. Abbiamo creato un sistema che favorisce certe pratiche, come la coabitazione, ma non è questa la risposta giusta alla domanda. Mi duole che ci siano tante famiglie che fanno una fatica terribile a mettere da parte qualche spicciolo per quando i loro figli rimarranno soli e questi spiccioli siano considerati ricchezza.

Se metti qualche cosa da parte lo Stato ti considera ricco, non vede che quel patrimonio serve a rispondere all’esigenza di sopravvivenza cui lo Stato stesso non risponderà quando la persona resterà da sola. Così ti beffa due volte: una perché al momento del bisogno non ti dà quello che ti serve e due perché mentre ci sono i tuoi considera ricchezza il tuo patrimonio, e te lo tassa o ti toglie servizi. Le politiche sul dopo di noi, per esempio, non potevano detassare i patrimoni delle famiglie di persone con disabilità gravissima? Non si poteva fare in modo che il patrimonio non venisse considerato ricchezza ma cumulo per sussistenza? Mi sembra elementare. Non è stato fatto.

Prima che diventassi giornalista, nel 2007 è uscito il tuo libo: “Intervista col disabile”, scritto con la giornalista Minnie Luongo, edizioni Franco Angeli e ti sei dedicato alla poesia con il testo “Poesia” edito da Rayuela edizioni. Qual’è la forma di scrittura che più prediligi e perché?

Il mio primo amore è la prosa. Sono approdato alla poesia per caso: un concorso in una parrocchia vicino casa, non ricordo neppure perché, mi aveva interessato.

Passo molto tempo a scrivere in prosa come giornalista e scrivo versi di quando in quando. Non mi ritengo un poeta e di me dico che non scrivo poesie, faccio solo versacci. Trovo che fra scrittura in versi e scrittura in stile giornalistico vi sia molto in comune: entrambi i metodi richiedono sintesi e compiutezza di parole. Quindi salto dalla prosa alla poesia con discreta disinvoltura.

Quali ritieni che siano le qualità del tuo carattere, le competenze e le persone che ti hanno maggiormente aiutato nel percorso di crescita personale e professionale? Vuoi dare un consiglio a chi ti vede come un modello da seguire?

So di essere una persona coerente e questo, alle volte, diventa un difetto. Non sono zelante, però mi piace che le persone siano rispondenti nel loro agire a quello che dicono. Quando non lo fanno mi indignano o deludono. Nell’essere coerenti bisogna tenere conto che si possa anche essere incoerenti qualche volta, perché la coerenza concepisce di poter cambiare punto di vista.

Ad ogni modo la coerenza diventa un’arma a doppio taglio perché le persone coerenti qualche volta non vengono ben viste. Detto questo, sono stato aiutato da moltissimi e sono a tutti riconoscente. Cerco di aiutare perché credo nella potenza del fare rete. Credo nella comunità. Non penso di essere un modello da seguire, anche se ti ringrazio per averlo pensato. Essere un modello vuol dire assumersi delle responsabilità. Io me ne assumo comunque. Perché per stare al mondo devi assumerti delle responsabilità.

Da adolescente mi sono assunto quella di essere me stesso. Facile a dirsi, perché se uno ha dentro un sé malvagio non è bello che sia semplicemente se stesso. Quindi mi sono impegnato e mi impegno per essere un me stesso migliore. Cerco di trarre il massimo dei buoni valori della società per acquisirli e a mia volta diffonderli. Pertanto dico alle persone di non cercare di essere altri da sé, bensì di migliorare il proprio sé affinché sia il più utile possibile al benessere di tutti.

Hai dichiarato che credi nella collettività, nella capacità delle persone, nella bellezza e in Dio. Hai scelto cose non da poco! Vorresti raccontare come questi elementi si declinano nella tua vita?

Si declinano con il mio essere. Cerco una bellezza interiore che si nutre di quella intorno e, certamente, non è solo estetica. Non mi nutro della mia bellezza, bensì di quella che trovo negli altri e che non si ferma all’apparenza.

La collettività ha il suo aspetto affascinante nell’essere sistema dove si opera solidalmente per andare avanti tutti insieme, almeno nell’ideale. Le persone mi conquistano quando fanno qualcosa di bello, e basta poco, alle volte basta un’occhiata.

Dio è un’entità che mi ha catturato molti anni fa e che vivo con senso critico, benché in una certa parte insondabile, altrimenti non sarebbe fede. Riassumendo, perciò, credo nell’universo, che è capace di meravigliarmi. Credo nella meraviglia.

Oggi si fa più attenzione al politically correct. Quali sono i termini che ritieni più opportuni legati al giornalismo sociale? A tuo avviso qual è il rapporto tra la terminologia e la realtà quotidiana?

Il linguaggio sbagliato è figlio di ignoranza e l’ignoranza indica un malessere. Nell’ignoranza si può essere vittime degli altri e dall’ignoranza si può uscire.

Dico che il linguaggio è figlio dell’ignoranza perché il linguaggio sbagliato proviene o dalla non conoscenza dei codici o dalla volontà di sopprimere qualcuno. I totalitarismi usano linguaggi sbagliati, cioè giusti ai loro occhi ma inappropriati verso la dignità umana, e qui sta l’ignoranza dell’oppressore, nell’ignorare con la sua sopraffazione i diritti altrui, ecco perché ritengo ignorante chi deliberatamente usa il linguaggio sbagliato.

L’ignoranza va combattuta, superata, che sia veniale o intenzionale. Secondo me oggi assistiamo a un imbruttimento della terminologia. Usiamo un limitato numero di parole, per colorire i discorsi ricorriamo alle parolacce e appena possiamo demandiamo a concetti precompilati, come i disegnini. L’impoverimento sembra figlio di un generale depauperamento di pensiero, senz’altro di una pigrizia che non giova. Il rischio è che l’impoverimento del linguaggio impoverisca il pensiero, perché se eviti lo sforzo di esprimerti in una certa maniera finisce che poi ti esprimi per luoghi comuni. Quanto ai termini del sociale vorrei parlare di termini della disabilità, che più mi competono. Ma il discorso è lungo perché il lessico della disabilità è fatto di poche ma decisive regole che vanno esaurite in apposita sede. Dico solo che dobbiamo capire che la disabilità sta nel rapporto fra persona con la sua condizione di salute e ambiente circostante e che questo non lo dico io ma l’Organizzazione mondiale della sanità attraverso l’Icf, ovvero la classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute.

La redazione degli InVisibili del Corriere.it, dall’esterno appare un progetto davvero vincente, in grado di integrare professionisti con disabilità e non, restituendo alla società spunti di riflessione arricchiti dai diversi vissuti di ciascun giornalista. Come siete arrivati alla realizzazione di questo progetto? C’è qualcosa nel vostro team chi si potrebbe replicare in altre realtà?  

Tutto è nato molti anni fa, grazie all’intuizione di Alessandro Cannavò e Simone Fanti sostenuti dal Corriere della sera, per cui lavoravano. Senza l’apporto e la fiducia del giornale, il blog non sarebbe esistito.

Subito arrivarono Franco Bomprezzi, il più grande giornalista sulla disabilità del nostro Paese, e Claudio Arrigoni, straordinaria firma dello sport non solo paralimpico. Si voleva dare spazio alle questioni della disabilità in maniera autorevole ma non autoreferenziale. È nata una redazione dedicata alla disabilità decisa ad affrontare il tema in maniera professionale, senza fronzoli e pietismi.

Noi pensiamo che il nostro team debba essere assolutamente replicato, soprattutto nel campo della disabilità. Ci vogliono preparazione sui temi della disabilità, attenzione al linguaggio, rispetto per le persone e capacità di fare squadra.

In un tuo recente articolo ti sei occupato della sottotitolazione dei video pornografici su una nota piattaforma web, a seguito del ricorso di un utente negli Stati Uniti che, a causa della sua sordità, lamentava di non poter fruire al 100% dei contenuti offerti. Ho trovato interessante la tua riflessione sull’accessibilità del sito anche per le persone disabili e da qui deriva la mia curiosità di conoscere la tua opinione in merito alla sessualità delle persone con disabilità e alla figura dell’assistente sessuale. Sappiamo che questa figura in Italia non ha ancora un riconoscimento professionale, credi che sarebbe un supporto utile per i diretti interessati e per loro famiglie?

Partiamo da una considerazione: le persone con disabilità sono sessuate. Hanno, quindi, una loro naturale sessualità, benché nell’ideale delle persone ne abbiano al pari degli angeli.

Se non si considera un aspetto di una persona ci si priva della possibilità di percepirla pienamente.

È noto che la mentalità da superare è quella che considera la persona in carrozzina la sua disabilità, cioè che di una persona con disabilità si veda solo la disabilità. In quest’ottica bisogna oltrepassare la mentalità della non partecipazione affettiva e sessuale della persona disabile alla società.

Bisogna comprendere che la persona disabile è e resta una persona. In quanto persona, pertanto, non solo ha pari dignità ma ha medesime caratteristiche umane, proprio perché umana. Tali caratteristiche possono essere condizionate dalla disabilità, ma ne sono preesistenti. Potremmo dire esistenti a priori.

Venendo al dunque è ingiusto negare la sessualità delle persone disabili, proprio perché insita nell’essere umano.

Bisogna naturalmente considerare che ogni persona è a sé, quindi ognuno vive e manifesta la propria sessualità a modo suo. E ci sono disabilità che compromettono il pieno esercizio della sessualità. Ma è il concetto di sessualità che deve essere riconsiderato, abbracciando quello dell’affettività. In soldoni, se ognuno ha una sua sessualità bisogna fare in modo che questa venga considerata e che non diventi un ulteriore ostacolo per la persona.

Non esiste un diritto all’amore, ma esiste un diritto alla salute e un buon rapporto con il proprio corpo dal punto di vista sessuale ricade nel diritto alla salute. Ciò detto, la società impari che anche le persone con disabilità hanno una sessualità e un’affettività. Tenga presente che un buon rapporto di questo tipo si gioca attorno a quella che io chiamo complicità, una caratteristica che non può non mancare anche fra persone non disabili.

Creata complicità fra persone, la sessualità e l’affettività si manifestano anche solo attraverso lo sfioramento di due dita.

Sull’assistente sessuale dico che innanzitutto bisogna formare la società affinché si creino i presupposti per non negare a priori relazioni con persone disabili. Quindi aggiungo che è necessario che la sanità si occupi anche della sfera sessuale, come peraltro ha iniziato a fare da alcuni anni.

L’assistente sessuale può fornire risposta in alcuni casi purché si tratti di un professionista con competenze multidisciplinari in grado di aiutare la persona a considerare la propria sessualità nella propria interezza. Interezza che si compone di fisico e psiche. Di pulsioni ed emozioni.

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“Poema Pedagogico” di A.S. Makarenko: dialogo col professor Nicola Siciliani de Cumis

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“Poema Pedagogico” di A.S. Makarenko: dialogo col professor Nicola Siciliani de Cumis

  1. Anton Semenovyč Makarenko

    Professore, potrebbe aiutarci a comprendere meglio il significato dell’espressione “moralmente handicappato” che troviamo nel “Poema pedagogico” di Anton Semenovič Makarenko?

Per provare a spiegare con qualche attendibilità il concetto di “moralmente deficiente”, nel poema makarenkiano, mi ci vorrebbero molto tempo e diverse ricerche. Potrebbe essere addirittura il tema di un corso per la laurea specialistica. Ma provo a dirti almeno questo: il concetto non è, almeno in prima battuta, riferibile a Makarenko (al Makarenko personaggio del Poema pedagogico); è invece, al suo primo apparire nel romanzo (capitolo terzo della prima parte), una definizione dei ragazzi della colonia “Gor’kij” coniata da altri: e precisamente dai componenti del Comitato provinciale dell’alimentazione o da quelli della Commissione Rifornimenti della Prima Armata. Bisognerebbe quindi capire cosa intendessero precisamente loro, quegli “altri”, con quella definizione.

Rimane tuttavia il fatto che, nel suo romanzo, Makarenko recepisce per esplicito quella definizione. Una definizione che assume, a mio parere, un forte valore pedagogico, meglio un forte valore antipedagogico (e drammaturgico): nel senso che, quella definizione “di partenza” collabora direttamente al processo che sta al centro dell’esperienza educativa e letteraria makarenkiana e che sta alla base della formazione “dell’uomo nuovo”.

In altri termini, la mia ipotesi di lettura è questa: che lo handicap morale e sociale dei ragazzi della colonia, nel corso dei fatti vissuti e raccontati da Makarenko, si traduca gradualmente nel suo contrario, cioè in una risorsa morale e sociale per tutti. Ed è ciò che vediamo sia nella prima, sia nella seconda, sia nella terza parte del Poema, che mi piacerebbe rileggere di nuovo, pagina per pagina, per individuare le prove di ciò che dico…

2) Secondo lei, al giorno d’oggi ci sono persone che si possano definire “handicappati morali?

 Dovessi rispondere con una battuta (non è solo con una battuta “ad effetto”), direi: tutti. Tutti noi esseri umani, in quanto tali, siamo in qualche modo dei “moralmente deficienti”. Nel senso che la sproporzione tra come siamo e come vorremmo e dovremmo essere è enorme. Di più, Makarenko ci ha insegnato due cose importanti: il senso di responsabilità individuale è un valore supremo, ma che deve fare variamente i conti con il “collettivo” e diventare, quindi, senso di corresponsabilità. Il presente si alimenta di “futuro”, di “gioia del domani”, di “prospettiva”: il che vuol dire che, oggi come oggi, nel presente, nessuno può essere moralmente soddisfatto di se stesso. Tuttavia, dobbiamo convivere con le nostre contraddizioni, con le nostre insufficienze e deficienze, deficienze morali per l’appunto… Fare quello che ci riesce, pur nei nostri limiti umani, nella direzione di un “dover essere” insoddisfatto.

3) Nel “Poema pedagogico” si parla della possibilità di trasformare un handicap in una risorsa, è davvero possibile trarre del vantaggio da una situazione disagiata?

 Più che parlare di handicap che diventa risorsa, Makarenko rappresenta la vicenda di una situazione umana di “deficienza morale” che si trasforma nel suo opposto: in un’altissima proposta morale. La cosa più importante è questa: la risorsa non riguarda soltanto il deficiente morale, l’handicappato sociale in quanto tale, ma tutti: soprattutto chi handicappato non sembra essere. In altre parole, la straordinarietà della proposta di Makarenko consiste nel fatto di lavorare a più livelli. Da un lato, per il recupero degli svantaggiati morali, per il loro inserimento nella società; da un altro lato, in funzione della formazione di “uomini nuovi”: uomini-pilota, uomini-modello, uomini-esperimento, che esperimentano valori morali e sociali inediti. Valori morali e sociali più alti, rispetto a quelli di senso comune. Pertanto, i ragazzi delle colonie di rieducazione dirette da Makarenko, nell’attingere per se stessi ad una umanità “altra”, finiscono per elaborare un modo inedito di essere uomini, di cui tutti possono giovarsi. Gli ultimi diventano i primi. Il negativo dell’esistenza è la condizione necessaria per concretizzare una positività prima inesistente. La deficienza morale di alcuni rimane alle spalle, trasformandosi in risorsa morale per tutti. Il passato dei ragazzi si azzera di fronte al futuro che ne prende il posto.

4) Al giorno d’oggi, l’handicap fisico può rappresentare davvero una risorsa per la famiglia, per le Istituzioni e finalmente per la società?

 Quando si parla di esseri umani, è impossibile separare nettamente gli aspetti fisici dalla unicità complessiva della persona: intelligenza, bontà, motivi estetici, generosità, equilibrio, senso pratico, progettualità, volontà, capacità di socializzazione, senso degli altri, competenze tecniche. Tutte qualità che non solo “riducono” l’handicap, ma anche e soprattutto fondano risorse. D’altra parte, non si può parlare di handicap in maniera indifferenziata: c’è handicap e handicap; ci sono combinazioni infinite tra questo specifico handicap e le altre qualità della persona; c’è la determinazione del soggetto che può promuovere un esito piuttosto che un altro; c’è il grado di cultura che ciascun portatore di handicap riesce a raggiungere, a decidere dove stare, come collocarsi in mezzo agli altri, quale risorsa rappresentare per sé e per il prossimo.

Voglio dire, in altre parole, che rispetto alle entità collettive che sono la famiglia, la scuola, la società, l’individuo con handicap vale esattamente quanto un individuo senza (apparenti) limitazioni. Tutto sta nel riuscire a fare o tendere a fare la “cosa giusta”; nel riuscire a “farsi valere” come quello o quella che fa e farà la cosa “più” giusta, la cosa “migliore”, la cosa più “apprezzabile”, la cosa “che gli altri non sanno fare”, la “cosa-risorsa” non solo per se stessi, ma per tutti.

Di qui la necessità, per così dire, di educarsi agli altri; di curare il proprio “io”, in funzione di un criterio di retroattività dialogica, cooperativa, sociale, ai limiti delle proprie possibilità umane complessive. Insisto su questo: se una persona è convinta in se stessa di quello che positivamente fa, prima o poi, finirà con l’imporre se stessa anche agli altri (a casa propria, a scuola, nella società); e ad imporlo come qualcosa di necessario, di indispensabile e, per l’appunto, come una insostituibile risorsa.

5) Negli ultimi anni il vocabolario italiano ha inserito il termine “diversamente abile” come possibile sostituzione al termine “handicappato”. Secondo lei, quale vocabolo si addice di più ad una persona che ha un problema motorio e verbale?

 Ma è proprio necessario legare qualcuno ad una parola? Non c’è il rischio che “questa” o “quella” parola siano inadeguate a connotare la complessità e la mutevolezza di una condizione psico-fisica? Definendo isolatamente l’elemento fisico, non finiremmo col deprivarlo di ciò che caratterizza unitariamente l’intera personalità umana che abbiamo di fronte, e, dunque, con dare ad esso un “credito” assoluto che non ha? Non è meglio spostare tutto il ragionamento, e le parole che ne conseguono, verso l’“abilità” tout court, quale che sia: blogger, giornalista, scrittore-scrittrice, attore-attrice, regista, operatore-operatrice culturale, insegnante, direttore-direttrice di un’istituzione?

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Handicap e bioetica: considerazioni del professor Adriano Bompiani

In questa intervista Adriano Bompiani, chirurgo, ginecologo, politico e primo Presidente del Comitato Nazionale per la Bioetica, che affronta la questione delle disabilità in Italia a partire dalla legge-quadro 104/1992. Bompiani ribadisce la necessità di avviare processi significativi di integrazione nella società del portatore di handicap e sottolinea il fondamentale ruolo che può avere la bioetica nel perseguire questo fine.

1) Quali rapporti intercorrono fra la bioetica e la disabilità?

 La risposta non è facile, ed occorre distinguere. Di per sé, la bioetica è un movimento culturale che – a partire dagli ultimi tre decenni del secolo scorso – ha voluto riconsiderare le questioni fondamentali della vita sotto il profilo moderno e della società tecnologica, che ha profondamente modificato l’azione possibile dell’uomo nel nascere e nel morire, oltre ciò che è “naturale”. Poiché ha un forte contenuto di “filosofia morale”, la bioetica non è apparsa subito in forme nei suoi principi e nelle conseguenze, ma si è presentata differenziata in tante correnti di pensiero quante sono le correnti filosofiche.

2) Cosa si intende per contenuti di “filosofia morale” nella bioetica?

  Significa che per gli autori che seguono il “personalismo”, si ha molto rispetto per il disabile e lo si sostiene nelle sue funzioni vitali, lo si aiuta a conseguire capacità sempre maggiori delle sue performance. Oggi la medicina riabilitativa può molto, ma il ripristino completo di tutte le funzioni è ben raro: rimane sempre uno spazio in cui è necessaria l’integrazione nella società del disabile così come è, senza praticare esclusioni, ma anzi considerarlo come un “fratello”. Questa concezione non è la medesima per gli “utilitaristi”, o i “contrattualisti”.

Per alcuni filosofi che militano in queste correnti, e si sono chiaramente espressi, ad esempio la disabilità per cause genetiche che può essere prevista prima della nascita stessa dell’embrione o del feto che porta stigmate genetiche di alterazioni che lo renderanno disabile. Qualcuno di questi filosofi arriva anche a sostenere l’opportunità che i nati non solo malformati, ma anche quelli sani ma venuti al mondo in epoca troppo precoce – prima di 23 settimane di gestazione – non debbono essere “rianimati” (e cioè sottoposti a quelle cure strumentali che li aiutano a sopravvivere) poiché hanno un alto rischio di sviluppare disabilità del sistema nervoso, disabilità motorie, quozienti intellettivi estremamente brevi e così via – cioè debbono essere lasciati morire.

3) Come le Istituzioni, soprattutto tramite lo strumento normativo, possono intervenire a sostegno delle persone con disabilità?

 Dobbiamo riconoscere che la situazione è molto diversa fra Paesi occidentali, ad elevato reddito, e sistemi sanitari e sociali avanzati, e Paesi in via di sviluppo o fortemente depressi, privi di ogni assistenza.  Tutti i Paesi occidentali, e quelli Europei in particolare, si sono dotati di leggi che partendo dal concetto della “pari dignità umana” del disabile, sviluppano adeguato sostegno sia nel campo sanitario che educativo, nella scuola sociale e – almeno in parte – nel settore dell’impiego e del lavoro. Per l’Italia, la legge-quadro (che ormai risale a circa 15 anni fa) è la legge 104/1992; ad essa sono seguite varie leggi sempre più specifiche per l’applicazione a livello regionale e locale di questo principio, che comporta la solidarietà e la sussidiarietà nella gestione del disabile.

4) In Italia, come prima accennava, la legge 104/1992 si pone a tutela dei diritti delle persone disabili; potrebbe illustrarci come è articolata?

 Volentieri. È una legge composta di 44 articoli. Una prima serie di articoli a carattere generale è dedicata alle finalità, ai principi sostenuti dalla legge e a individuare i soggetti che ne possono usufruire (1-8). Sono appunto i “portatori di handicap”, come all’epoca venivano denominati quelli che oggi si preferisce definirli “disabili”.

Una seconda serie riguarda l’inserimento sociale, i servizi di cui la persona con handicap può usufruire, gli interventi previsti dalla legge, l’integrazione scolastica, la formazione professionale, l’integrazione nel lavoro con i relativi accertamenti e le procedure per l’assegnazione della sede (9-22).

Questa prima parte della legge si riferisce ai diritti della persona, che coincidono con i principi dei diritti dell’uomo (già affermati anche nella Costituzione Italiana).

A partire dall’articolo 23 la legge si rivolge più direttamente alle Amministrazioni nazionali, regionali e locali, per dettare norme che servono ad attuare in pratica i diritti. Cioè: la rimozione degli ostacoli che impediscono le attività sportive, turistiche, ricreative; l’eliminazione delle barriere architettoniche; l’accesso all’informazione e alla comunicazione, la mobilità personale e collettiva, facilitazioni per veicoli adatti alle persone handicappate (23-28).

Poi vengono gli articoli diretti a facilitare la pratica dei diritti civili: il diritto di voto, la partecipazione sociale, riserva di alloggio; agevolazioni fiscali; provvidenze per i minori handicappati in caso di ricovero ospedaliero; tutela giurisprudenziale dell’handicappato (29-37).

I compiti che spettano alle Regioni sono indicati all’articolo 39; quelli che spettano ai commi all’articolo 40; le competenze del ministro degli Affari Sociali al 41; infine articoli di copertura finanziaria, abrogazione, entrata in vigore (42-44).

La 104 è, logicamente, una legge-quadro, che richiede poi molte norme applicative, alcune nazionali, altre regionali. In effetti, queste sono state emanate nei 15 anni che hanno seguito la promulgazione della legge; il problema è quello finanziario per una ampia e reale applicazione, il miglioramento della competenza degli operatori e soprattutto la costante volontà di attuare solidarietà e sussidiarietà verso le persone con disabilità.

5) E qual è la situazione europea?

In Europa si cerca di rendere sempre più uniformi le provvidenze previste dai vari Paesi, ravvicinando in primo luogo le legislazioni nazionali, ma sviluppando anche programmi comuni sia per la riabilitazione, sia per l’inserimento a pieni diritti nella società attiva. Oggi si parla di “inclusione” per meglio sottolineare l’essere dentro, pienamente contenuti nel sistema sociale dei disabili come cittadini di uno spazio morale ed economico unitario, senza discriminazioni.

6) La bioetica può fare qualcosa?

 Certamente. Se si ragiona con il criterio del personalismo, a “pari diritti fondamentali”, che si applicano all’essere umano in quanto tale. Il godimento dei beni essenziali che deriva dai “diritti fondamentali” deve essere assicurato di conseguenza anche al disabile, che va – anzi – sostenuto per concorrere con le sue forze, e le sue capacità, al buon esercizio della vita comunitaria. Deve poter lavorare, come tutti i cittadini, anche se nelle forme e nella misura delle sue capacità.

Come vede, c’è molto da insegnare anche alle giovani generazioni al riguardo, e questo modello “personalistico” della riflessione bioetica (che è poi quello della stessa nostra Costituzione Nazionale) può essere un veicolo molto convincente per raggiungere l’obiettivo.

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intervista su bioetica ed handicap II parte

Con riferimenti alle legge 104

D Può spiegare meglio cosa comporta la legge 140/1992?
R Volentieri. E’ una legge composta di 44 articoli.
Una prima serie di articoli a carattere generale è dedicata alle finalità, ai principi sostenuti dalla legge e a individuare i soggetti che ne possono usufruire (ART 1-8).
Sono appunto i “portatori di handicap“, come all’epoca venivano denominati quelli che oggi si preferisce definirli “disabili“.
Una seconda serie riguarda l’inserimento sociale, i servizi di cui la persona con handicap può usufruire, gli interventi previsti dalla legge, l’integrazione scolastica, la formazione professionale, l’integrazione nel lavoro con i relativi accertamenti e le procedure per l’assegnazione della sede (ART 9-22).
Questa prima parte della legge si riferisce a diritti della persona, che sono correnti con i principi dei diritti dell’uomo (già affermati anche nella costituzione Italiana).
A partire dall’art. 23 la legge si rivolge più direttamente alle Amministrazioni nazionali, regionali e locali, per dettare norme che servono a attuare in pratica i diritti.
Cioè: la rimozione degli ostacoli che impediscono le attività sportive, turistiche, ricreative; eliminazione delle barriere architettoniche; accesso alla informazione e comunicazione, la mobilità personale e collettiva, facilitazioni per veicoli adatti alle persone handicappate (art. 23-28).
Poi vengono gli articoli diretti a facilitare la pratica dei diritti civili: il diritto di voto, la partecipazione sociale, riserva di alloggio; agevolazioni fiscali; provvidenze per i minori handicappati in caso di ricovero ospedaliero; tutela giurisprudenziale dell’handicappato (art. 29-37).
I compiti che spettano alle Regioni sono indicati all’art. 39; quelli che spettano ai commi all’art. 40; le competenze del Ministro degli Affari Sociali al 41; infine articoli di copertura finanziaria, abrogazione, entrata in vigore (42-44).
La 104 è, logicamente, una legge-quadro, che richiede poi molte norme applicative, alcune nazionali, altre regionali. In effetti, queste sono state emanate nei 15 anni che hanno seguito la promulgazione della legge; il problema è quello finanziario per una ampia e reale applicazione, il miglioramento della competenza degli operatori e soprattutto la costante volontà di attuare solidarietà e sussidiarietà verso gli handicappati.

D Ed in Europa?
R In Europa si cerca di rendere sempre più uniformi le provvidenze previste dei vari Paesi, ravvicinando in primo luogo le legislazioni nazionali, ma sviluppando anche programmi comuni sia per la riabilitazione, sia per l’inserimento a pieni diritti nella società attiva. Oggi si parla di “inclusione“ per meglio sottolineare l’essere dentro, pienamente contenuti nel sistema sociale dei disabili come cittadini di uno spazio morale ed economico unitario, senza discriminazioni.

D Lei ha nominato la “parola chiave“ perversa che oggi suscita ancora tante proteste e polemiche
R Certamente, questo è il problema più delicato, difficile a controllare, anche nell’atteggiamento quotidiano verso i disabili.
E’ pur vero che la sensibilità spontanea, popolare, ha fatto molta strada nel cammino della “integrazione“ del disabile nelle attività comuni, e fenomeni di manifesta e plateale intolleranza sono ormai rari (e comunque sono repressi). Ma rimangono forme più subdole di discriminazione, sostenute da pretestuose affermazioni di mancate attitudini e determinati impieghi, o da incompatibilità con i tempi di lavoro e così via.

D La bioetica può fare qualcosa?
R Certamente! Se si ragiona con il criterio del personalismo, a “pari diritti fondamentali“, che si applicano all’essere umano in quanto tale. Il godimento dei beni essenziali che deriva dai “diritti fondamentali“ deve essere assicurato di conseguenza anche al disabile, che va – anzi – sostenuto per concorrere con le sue forze, e le sue capacità, al buon esercizio della vita comunitaria.
Deve poter lavorare, come tutti i cittadini, anche se nelle forme e nella misura delle sue capacità.
Come vede, c’è molto da insegnare anche alle giovani generazioni al riguardo, e questo modello “personalistico“ della riflessione bioetica (che è poi quello della stessa nostra Costituzione Nazionale) può essere un veicolo molto convincente per raggiungere l’obiettivo.

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