Viaggi e disabilità: la libertà di esplorare senza limiti!

Le vacanze sono un modo per rilassarsi e scoprire nuove località. Che c’è di meglio che stare in un bel posto con una buona compagnia? Questo vale per tutti, anche se, in certi casi, per le persone con disabilità ciò comporta un’organizzazione più meticolosa e complessa. Ci sono persone che possono viaggiare tranquillamente da sole, altre che possono contare su un solido gruppo di amici. Spesso, i disabili partecipano a vacanze organizzate dai vari centri e istituti, passano il tempo in famiglia o con uno specifico accompagnatore.

Per quanto mi riguarda, compatibilmente con la mia disabilità motoria, che non mi è mai stata troppo di ostacolo per realizzare viaggi, uscite ed esperienze particolari, nei limiti dei miei gusti e delle mie forze, mi è sempre piaciuto passare una parte dell’estate in giro per l’Italia con una persona che mi accompagnasse. Ho fatto dei bellissimi viaggi con alcune persone care tra cui, mia madre e mia nonna, con le quali ho girato il mondo, soprattutto prima dell’11 settembre 2001. Con Ali, una persona che mi ha cresciuto, ho girato soprattutto Toscana e Liguria. Non sono mancati dei  bellissimi viaggi, in Italia e all’estero, con mia sorella Daria. Lei ed io abbiamo solo nove anni di differenza, anche per questo ci divertiamo sempre tanto e spesso, anche in vacanza, scriviamo insieme e ideiamo progetti per il futuro! Lei è piena di energia e lo stare bene è assicurato!

Per la parte delle vacanze estive che non passo in famiglia, cerco di organizzarmi con una persona per fare qualche viaggio in giro per il Bel Paese. Anche in questo caso ho collezionato delle bellissime esperienze, soprattutto in località di mare dove, oltre a bei bagni e relax, abbiamo organizzato gite pomeridiane e serali nei dintorni. Qualche anno fa, in Sicilia, facendo base in un bellissimo agriturismo nella Val di Noto, con un’assistente, abbiamo girato, con una macchina a noleggio, tutti i dintorni, macinando circa 300km in una settimana e ci siamo divertite entrambe moltissimo, tra mare e città barocche! Non manca mai, poi, una tappa estiva in Toscana da Ali, regione che ho girato in lungo e in largo accompagnata da alcune persone del posto.

Negli ultimi due anni, purtroppo, le mie aspettative sulla vacanza sono state completamente disattese: mi sono trovata con assistenti che mi hanno fatto pesare la mia voglia di girare ed esplorare posti nuovi, oltre ad ogni singolo aiuto necessario. La prima assistente è stata dolce e gentile per tanti anni, poi per varie situazioni sue personali è completamente cambiata, diventando nei miei confronti, insofferente e  verbalmente  aggressiva.
Dal punto di vista pratico molte cose le faccio da sola, ad esempio in acqua nuoto come un pesce! Mi piace rilassarmi, in spiaggia o all’ombra di un albero, perciò il riposo non manca, anche se è più scaglionato nell’arco della giornata rispetto alle classiche due ore pomeridiane. Non ho poi mai negato, nel prendere accordi su un nuovo viaggio, il fatto che in vacanza porto la sedia a rotelle per i lunghi tragitti e per scoprire posti nuovi.

Non ho un’indole avventurosa e scelgo sempre sistemazioni comode e ben attrezzate. Nelle recenti esperienze, mi è stato fatto pesare il dover spingere la sedia a rotelle ultraleggera con me sopra, che arrivo a mala pena a 50kg! Proprio queste persone mi hanno consigliato di rivolgermi, per le prossime vacanze, ad un assistente uomo… l’idea mi solletica non poco, ma mi rendo che per alcune esigenze pratiche ci vorrebbe una donna.

Quest’anno è stato poi un anno particolare, segnato dall’epidemia da covid-19, che, in un modo o nell’altro, ha limitato viaggi e spostamenti per tutti. Fortunatamente mia sorella ed io abbiamo potuto fare affidamento sulla casa di nostra madre al mare, vicino Roma, dove abbiamo passato buona parte delle vacanze. Questa volta, le aspettative partite abbastanza basse, sono ancora una volta state disattese, ma in meglio! Per quanto riguarda la prima parte del mese di agosto, invece, pensavo di essere ben organizzata a casa di Ali con una persona che doveva solo pensare a me e portami in giro. Invece, mi sono scontrata con un’assistente priva di iniziativa e parecchio pigra, perciò abbiamo passato la maggior parte del tempo in casa. A peggiorare la situazione ha inciso qualche mio piccolo problema di salute, durato pochi giorni.

Sempre sul tema viaggi e disabilità, ci sono poi alcuni casi fortunati in cui amicizia,

VIAGGIO IN ITALIA E NEL MONDO DI DUE AMICI IN CARROZZINA PER ABBATTERE LE BARRIERE

handicap e voglia di viaggiare si combinano perfettamente dando vita a bellissime esperienze. È ad esempio entusiasmante la storia di Luca Paiardi e Danilo Ragona, entrambi in sedia a rotelle a seguito di un incidente, che, dopo essersi conosciuti in riabilitazione, hanno girato il mondo con molteplici e spericolate avventure. Protagonisti della rubrica “Viaggi in carrozza” del programma Rai Kilimangiaro, hanno deciso di condividere con altri le loro incredibili esperienze dando vita al progetto “Viaggio Italia”, un’organizzazione per i viaggi alla scoperta dei limiti e della voglia di superarli, o di riconoscerli, per dimostrare che vivere con una disabilità non preclude un’esistenza piena, intensa e ricca di emozioni. Seguendo le loro imprese quello che più mi ha colpito, aldilà della narrazione delle loro fantastiche esperienze, è la loro amicizia autentica e complice, che fonda le sue radici in un vissuto comune e nella condivisione della stessa passione per l’avventura e lo sport.

C’è chi, invece, riesce e preferisce viaggiare da solo, come nel caso di Simona Anedda, patita dei viaggi, ha girato il mondo facendo di questa passione un lavoro in qualità di tour leader per Congressi Medici. Vocazione che non è stata sopita quando, nel 2012, le è stata diagnostica la Sclerosi Multipla. Nel suo blog “In viaggio con Simona”, oltre ai racconti delle sue avventure, si evince la sua spiccata ironia e la filosofia con la quale ha accetto la malattia:

poco prima di partire per un viaggio nella Guaiana Francese, ho iniziato a stare male e al ritorno, dopo molti accertamenti ed esami, mi è stata diagnosticata la Sclerosi Multipla. Un medico mi disse: “È meglio che rimanga a riposo e lontana dal caldo”. E io risposi: “E se partissi per il Brasile, come la vede?”. Insomma, alla notizia ho reagito partendo da sola per un viaggio di due mesi nel mondo carioca, nel gennaio 2013.” 

Prendendo spunto dalla mia esperienza e non solo… mi viene da pensare al tema più generale delle vacanze di noi persone con disabilità. Se abbiamo l’esigenza di organizzarci per un viaggio senza la famiglia o gli amici, a chi possiamo rivolgerci? Molti assistenti sono preparati sul tipo di disabilità, su come muovere una persona allettata, su come rapportarsi con chi ha handicap cognitivi, ma, spesso, tutto questo non serve. Basterebbero invece una buona predisposizione di spirito alla vacanza e al viaggio, intraprendenza ed entusiasmo nel programmare nuovi itinerari, pazienza e capacità di prendersi cura di una persona. Cose che, al di fuori della famiglia e di Ali, negli ultimi due anni mi sono proprie mancate!

In molti casi per le persone con handicap cognitivo sono organizzati soggiorni residenziali di gruppo. È sicuramente più complicato garantire delle vacanze individuali di qualità per chi, magari, ha “solo” un handicap motorio, ma tanta voglia di girare e partecipare alle decisioni che riguardano l’organizzazione della vacanza. Cercando nel web si trovano molteplici siti di associazioni o agenzie dedicate al turismo accessibile, che forniscono informazioni su itinerari e sistemazioni a prova di carrozzina, come ad esempio LP Tour, Viaggi senza barriere o Strabordo. Tuttavia, è più complicato trovare un singolo accompagnatore per una vacanza. Per questa specifica esigenza ci si rivolge a forum dedicati, agenzie di assistenti e operatori o si fa appello al passaparola. Ma il “fai da te” è spesso un’incognita perché, nella maggior parte dei casi, si finisce per interfacciarsi con persone che concepiscono l’accompagnamento ad un viaggio alla stregua dell’assistenza domiciliare, senza alcuna propensione alla vacanza, allo svago, alla scoperta dell’arte e all’esplorazione. In queste situazioni lo spirito vacanziero viene meno sia per chi è assistito sia per chi assiste.

A fronte di quanto narrato fin ora, spero che sempre più persone con disabilità possano poter realizzare i loro sogni e progetti di viaggio facendo affidamento sia sulla loro inventiva che sul supporto di persone qualificate pronte a condividere l’entusiasmo per una nuova partenza! Quanto a me, mi ritengo fortunata perché posso progettare nuovi weekend e viaggi con mia sorella e mi auguro di trovare la persona giusta per periodi di vacanza più lunghi.

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La differenza tra nascere vivi e sopravvivere

Ci sono molti genitori di persone con vari tipi di disabilità che trovano nei figli motivo di andare avanti, creando Associazioni per dar loro e a tante altre persone un aiuto concreto. Molti familiari fanno ciò anche per sopperire agli aiuti irrisori che lo Stato offre alle persone non autosufficienti e alle loro famiglie.

Spesso è il nucleo familiare, o uno dei due genitori, che si adopera per il rafforzamento delle capacità residue o che vince la rassegnazione ai limiti imposti forse dalla biologia. Sempre invece per problematiche o incapacità dei familiari, alcune persone con disabilità si ritrovano nelle tristi situazioni di qualche istituto fatiscente. Ho conosciuto da vicino queste realtà poco decorose di un importante istituto e di una casa-famiglia nel corso di due diversi tirocini…

Per fortuna ci sono molti genitori che, come dicevo, creano Associazioni e realtà di cohousing [residenzialità condivisa, N.d.R.], ciò comporta una speranza nel “Durante Noi” e per temere di meno il “Dopo di Noi”. Tutto queste non vuol dire che per tali famiglie la nascita di un bimbo o di una bimba con disabilità non determini rotture, sensi di colpa, paure e frustrazioni, ma alcune persone sono in grado di andare avanti e, per dirla in termini pedagogici, trovano la forza di trasformare un handicap in una risorsa, reagendo bene e potenziando al massimo le capacità residue del bambino che da grande dovrà e potrà, se pur con non poca fatica, trovare il proprio posto nel mondo.
C’è anche da considerare che i figli arrivano ad un certo punto della vita dei genitori che fino a quel momento era stata “normale”. Spesso, quindi, la vita di quei figli comincia nel peggiore dei modi e lascia delle conseguenze che si possono di certo migliorare, ma che non si potranno mai cancellare del tutto.

La mia nascita – avvenuta per sbaglio o per caso – è stato l’input di infinite reazioni e negazioni nei mie genitori e non solo.
In psicologia la negazione è diversa dalla rimozione, risultando essere «un meccanismo di difesa con il quale la mente si protegge da esperienze troppo dolorose, disconoscendo la portata affettiva o le conseguenze di quanto accaduto». Ecco, ad esempio, che mio padre ha trovato un “rifugio” in questo meccanismo e non è stato certo l’unico. Secondo l’AIGES (Associazione Italiana Genitori Separati), è ormai assodato che «dinanzi alla disabilità di un figlio molte famiglie si sgretolano. Non è una regola, ma si sa che purtroppo capita. Ovviamente, come per gli altri, anche i figli disabili soffrono e possono risentire della riorganizzazione della struttura familiare e delle relazioni che la rottura del rapporto sentimentale dei genitori comporta».
I figli, per altro, si possono abituare alla separazione e alla riorganizzazione dell’intera famiglia, mentre credo sia peggio vedere uno o entrambi i genitore insoddisfatti della loro vita e spesso questo costante malessere non è solo causato dalla disabilità del figlio/a e dalla separazione, ma alla lunga è l’assenza di un motivo costruttivo per essere appagati o per lo meno sereni, nel presente e in una prospettiva futura ad ampio raggio.
Purtroppo fare delle scelte sbagliate su persone e progetti a breve termine porta un sollievo effimero e di breve durata, ciò che vale per ogni persona. Ritengo infatti sia troppo facile “rinfacciare” periodicamente ai figli la loro disabilità,  la loro “condizione” e le loro scelte verso una maggiore autonomia e realizzazione.

Le mie scelte personali mi hanno portato ad avere un’autonomia, nonché a poter esercitare la professione che avevo sempre sognato e perseguito. C’è anche da sottolineare che la mia indipendenza ha tolto a molti il fatto di doversi occupare di me in modo giornaliero e costante in molte azioni quotidiane o il dover garantire o forse togliermi la fisioterapia e le visite specialistiche. Fortunatamente chi ha avuto una vita abbastanza positiva non si è mai sottratta e non si esime neanche oggi dall’aiutarmi.
Gli aiuti di chi ti vuole infinitamente bene vanno presi al volo, così come i consigli, il che non ci esonera dall’aiutarci da soli per migliorare in modo costruttivo il nostro stato. Non è facile per nessuno e ci sono sempre gli alti e bassi, i successi e soprattutto gli insuccessi, ma almeno, a volte… uno ci prova. Io sono la prima a cadere, rialzarsi per poi cadere di nuovo.

Gli anni della scuola sono stati per me i più duri, avevo solo obblighi; dopo la licenza liceale, ho fatto delle scelte d’autonomia, e sono sì stata aiutata, ma è stato un mio desiderio rendermi il più possibile autonoma. All’inizio ero spaesata, non è stato affatto semplice, come si potrebbe erroneamente pensare, ma sono andata avanti vero si miei obiettivi e con il tempo ho trovato la mia dimensione.
Si tratta di scelte che purtroppo mi vengono ciclicamente rinfacciate, senza pensare, come dicevo, che la mia autonomia ha tolto molti pesi agli altri i quali comunque – presi da tumulti e frustrazioni – non è detto che avrebbero continuato a farsene carico, dal momento che per varie vicende non erano più presenti come fino alla fine del mio ciclo nella scuola elementare.
Ora, a quasi vent’anni di distanza, le scelte che ho fatto le rifarei e ringrazio ad esempio mia sorella che mi capisce, mi aiuta e che è sempre pronte a condividere tante esperienze con me. Sarò inoltre sempre grata ai miei nonni che mi hanno spinta verso l’università e non  verso un tirocinio di lavoro presso una piccola biblioteca, la prima alternativa agli studi trovata poco dopo la maturità. Forse sarei stata una bibliotecaria a vita, un lavoro certo interessante e utile, ma non per me, che a quel tempo non avevo ancora le idee chiare sul mio futuro. Con certezza sapevo solo che volevo scrivere, ma per poter raccontare dovevo ancora fare tante esperienze.

I molti sacrifici degli anni scolastici sono serviti dunque a fare delle scelte e a diventare in parte quello che ho sempre sognato: una persona che grazie alla scrittura aiuta gli altri e ha trovato il proprio scopo sociale tramite varie forme di comunicazione.
Nella vita di mia madre, purtroppo c’è stata un’infinità di accadimenti negativi, da figlia lo riconosco e mi addolora, ma detto questo, non significa che possa pretendere da me cose troppo grandi per farmene carico. Mi dispiace anche che i suoi progetti siano sempre a breve termine e che, per questo, la sensazione di insoddisfazione, che talvolta io stessa provo, ritorni con un carico sempre più pesante e pressante.

Ci sono anche genitori che non hanno paura e che sono del tutto capaci di non disprezzare una situazione di “non normalità”. È il caso dello scrittore Luca Trapanese, single, cattolico, gay, che ha adottato Alba, una bambina con sindrome di Down, sottraendola a un destino di ospedale o di istituto, visto che la neonata era stata già rifiutata dalla madre biologica e da numerose famiglie affidatarie. In seguito Trapanese ha scritto un libro per raccontare la propria versione dei fatti e sfidare i pregiudizi.
Anche Carla e Sante Campion di Mediglia, hinterland milanese, genitori di Benedetta, hanno raccontato all’«Avvenire» che la malattia della figlia era più grande di loro, ma che non si sono arresi, superando via via lo scoramento e la ribellione per la condizione di grave disabilità della loro terza figlia, oggi trentenne.
Benedetta – così come la sottoscritta – è venuta alla luce dopo una gravidanza complicata. «Solo quando nostra figlia ha avuto 9 anni – hanno raccontato i genitori -, le è stata diagnosticata la sindrome di Wolf-Hirschhorn, una patologia genetica dovuta a una gravidanza sofferta, che comporta un importante ritardo della crescita, del linguaggio, con anomalie degli organi interni. Per noi genitori è stato difficile adeguarci a questa situazione e la voglia di ribellarci alla realtà era sempre in agguato. […] Siamo stati aiutati dai tanti amici […] e dai genitori dell’AISIWH (Associazione Italiana Sindrome di Wolf-Hirschhorn), che hanno contribuito a fondare. Oggi abbiamo superato questa difficoltà e siamo convinti che Benedetta è bellissima, irripetibile e preziosa».
Anche Carla e Sante, come me e Luca Trapanese, hanno trovato nella scrittura un antidoto al dolore. Oltre infatti a raccontare una storia, quella di una bambina e/o adolescente con disabilità e le relative vicende familiari, i libri Nata per te di Luca Trapanese [e Luca Mercadante, N.d.R.]Benedetta, una dolce avventura di Carla e Sante Campion, e Nata viva della sottoscritta, cercano di essere di supporto non solo agli Autori e alle famiglie coinvolte nelle storie. L’intento è anche quello di aiutare altre famiglie affinché non ripetano gli stessi errori; o magari è solo un modo per sperare che la solitudine e il senso di colpa per non essere come si aspettano gli altri non invada chissà quante persone ancora.

Quanto al mio presente e al mio futuro, ho tanti altri sogni che riguardano la scrittura, la condivisione con gli altri e in modo particolare la condivisione di tanti progetti con mia sorella.
Se mi soffermo a riflettere sulle aspirazioni, sui successi e gli insuccessi non solo personali, trovo calzante e di buon auspicio una frase dello scrittore giapponese Daisaku Ikeda: «Proprio come un fiore sboccia dopo aver sopportato il rigido freddo invernale, un sogno può avverarsi solo se si è preparati a sopportare i tormenti che ne accompagnano la realizzazione e a compiere tutti gli sforzi necessari».
Mi sembra una giusta riflessione sia per chi nasce con uno “svantaggio” che per le persone “normali” che si scontrano con sofferenze e problemi imprevisti e insospettati.

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L’indifferenza e l’arroganza sono atteggiamenti che noi persone con  disabilità, in molti casi, abbiamo imparato a conoscere e a riconoscere e con i quali troppo spesso abbiamo a che fare. Li ho scoperti ben presto, ai tempi della scuola, a causa di un contesto particolarmente avverso. I legami forti, con chi ti vuole davvero bene, aiutano a cavarsela negli ambiti più ostili. Ecco che mi ritengo una persona molto fortunata perché ho una sorella.

Per lei nutro un affetto profondo: spesso sento l’esigenza di telefonarle, di confidarmi, di stare in sua compagnia. Si tratta di una sintonia che provo con poche persone “speciali”. Sono felice e non stupita. Da lei mi sento compresa, ascolto ben volentieri i suoi consigli, riconosco che parla con il cuore, mi conosce e mi vuole bene. Ormai siamo due ragazze, due donne, i nove anni che ci separano non si sentono più. Siamo amiche e confidenti. Ci piace viaggiare, andare al cinema, a teatro, visitare i musei e fare shopping. Mi ritengo fortunata, non siamo come tanti fratelli e sorelle disabili e non disabili che non hanno nulla in comune. A dire il vero, siamo sorellastre, ma per noi questo non è importante, siamo sorelle a tutti gli effetti. Non giudica i miei silenzi, ma capisce quando qualcosa non va, lo sente subito e mi chiede sempre come sto. Quando passeggiamo insieme si adira se non c’è la rampa per le carrozzine (la uso solo nei tragitti lunghi) o quando vede che una persona mi potrebbe aiutare e non lo fa. In questi casi resto in silenzio o cambio discorso per non esasperare e appesantire la situazione, tanto Fiore sa che sono perfettamente d’accordo con lei.

Mia sorella ha una vita fatta di legami familiari, amicizie e impegni di vario genere, specialmente lavorativi. Dal canto mio, posso affermare di avere una vita ricca di attività e di relazioni, tuttavia, appena se ne presenta l’occasione, scappiamo per qualche viaggio da sole. È un divertimento alimentato dal piacere di vedere e assaporare cose nuove, di girare come trottole o di rilassarci al mare.

Di fronte alle liti familiari abbiamo spesso lo stesso punto di vista e arriviamo a conclusioni simili. Di solito condividiamo la scrittura che ci permette di conoscerci meglio, di raccontare cose che in altri contesti non verrebbero fuori e di confrontarci. È un buon modo per costruire qualcosa di positivo insieme, o perlomeno ci proviamo. Nelle battaglie quotidiane lei è un esempio per me, come credo di esserlo a volte io per lei.

Di fronte agli ostacoli abbiamo la consapevolezza di poterli affrontare insieme, grazie anche alla presenza di nostra madre. Noi tre siamo ormai una squadra capace di condividere momenti spiacevoli, ma soprattutto quelli indimenticabili!

Fiore sa bene quanti siano i miei sforzi per diventare più autonoma, più libera e più consapevole. Questo lo apprezzo molto. Spesso la società reputa i disabili esseri che non hanno diritto a guidare la macchina, ad avere un lavoro concreto e a vivere una storia sentimentale. Fiore ed io ci ribelliamo informandoci, scrivendo, partecipando ai convegni e lottando. Spero che lei possa essere felice, spero che possa sentirsi una donna realizzata e che il nostro legame costruito nel tempo possa conservarsi speciale, così com’è. Sono ben consapevole che lei anche desideri la mia felicità, per questo è sempre al mio fianco e gioisce con me dei grandi traguardi raggiunti, come le lauree, un libro edito, il cortometraggio, al quale ha contribuito con una piccola intervista, malgrado la sua timidezza.

Non c’è mai certezza del proprio agire, ma se attraverso la scrittura potrò alimentare il terreno fecondo della cultura, trasmettere ai più la ricchezza del “diverso” e soprattutto esser una voce per i più deboli, allora lo farò sempre con più volontà. E non saremo mai più soli.

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Giovani e famiglie, gli aspetti psicologici e sociali del Covid-19

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La pandemia che ci ha costretto a casa per mesi, esattamente dal 9 marzo al 4 maggio 2020, data di una graduale riapertura; è stata un’esperienza unica nel suo genere. Infatti il lockdown per Covid-19 non è paragonabile alla seconda guerra mondiale, raccontata da molti dei nostri nonni, né alla Spagnola che è stata vissuta in tempi molto diversi dal nostro presente. Rispetto al passato, la tecnologia ci ha molto aiutato a lavorare, svagarci e rimanere in contatto con amici e parenti; ma non è stata un’esperienza lieve per nessuna fascia d’età.

In questo mio articolo vorrei ragionare sull’impatto emotivo che il tempo più lento e diverso ha avuto sui bambini, adolescenti e sulle loro famiglie, riportando testimonianze trovate nel web e fornendo spunti di riflessione tratti dagli ambiti della psicologia e della pedagogia.

In primo luogo, è importante considerare che il mondo interiore dei bambini, la capacità di immaginare, inventare giochi diversi, pone loro spesso in vantaggio rispetto  ai loro genitori che spesso, abituati a lavorare da una vita non si sono mai trovati a fermarsi ed a dover inventare una nuova routine dentro casa, ma il periodo di quarantena prolungato ha avuto un notevole impatto sulla psiche dell’intero nucleo famigliare.

Come accennato pocanzi, i bambini presentano notevoli capacità di adattamento ai cambiamenti rispetto al contesto che li circonda. In questa emergenza i più piccoli si sono trovati avvantaggiati rispetto ai loro genitori. Anzi, spesso, in molti nuclei famigliari sono stati loro a fornire agli adulti, le motivazioni per affrontare giornate nelle quali era complicato, ma necessario, trovare nuove abitudini per mantenere un armonico equilibrio domestico.  Ma anche qui è necessario non generalizzare e tener presenti le differenti reazioni.
Con il prolungamento del lockdown la situazione si è complicata: alcuni adolescenti, in case dove non c’era un sufficiente equilibrio, hanno manifestato paura, irritabilità, scarsa iniziativa, insonnia o sono stati coinvolti in atti di Cyberbullismo.

Mentre per i più piccoli, i bisogni relazionali possono essere soddisfatti almeno temporaneamente dagli adulti di riferimento, per i ragazzi, che stabiliscono relazioni più complesse con i coetanei, la deprivazione sociale può avere effetti a lungo termine sulla salute psicologica. Gli studi delle psicologhe statunitensi Amy Orben, Livia Tomova e Sarah-Jane Blakemore, stanno dimostrando che l’adolescenza, oltre ai cambiamenti biologici e ormonali della pubertà, può essere considerata un periodo sensibile per lo sviluppo sociale, parzialmente dipendente dalla maturazione di quelle aree cerebrali implicate nella percezione e cognizione sociale.

Le autrici sottolineano come l’adolescenza sia anche un periodo di alta vulnerabilità per le difficoltà psicologiche e che l’ambiente sociale può essere sia un fattore di rischio in caso di bullismo e esclusione, ma, fortunatamente, rappresenta, in molti casi, un fattore protettivo quando si vivono delle buone relazioni. Tornando al periodo di quarantena, secondo le autrici si può quindi ipotizzare che: “la deprivazione sociale ha un impatto sullo sviluppo cerebrale e comportamentale nell’adolescenza. Tuttavia, a mitigare gli effetti potenzialmente negativi dell’assenza di interazioni faccia a faccia, sono intervenute, almeno in parte, le reti digitali che i più giovani utilizzano su larga scala proprio per restare connessi ai propri pari”.

Chiusi in casa. Gomito a gomito, genitori e figli, H24. Ragazzi in DAD (didattica a distanza), genitori in smartworking, bambini in parte deprivati della naturale dimensione del giocare, saltare, correre all’esterno. I bisogni di ciascuno chiedevano una risposta urgente pur nella consapevolezza di un tempo più lento. Tutto ciò, nei casi più fortunati, ha rappresentato un’importante occasione per rafforzare il rapporto tra genitori e figli.

«Sembra davvero che la sfida oggi non sia solo combattere il Coronavirus, ma anche riuscire ad essere buoni genitori in un tempo di confinamento e isolamento sociale», ha scritto Alberto Pellai, psicoterapeuta dell’età evolutiva, in uno dei numerosi post pubblicati nelle settimane di chiusura.

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Riporto di seguito delle parti di un’interessante intervista al dottor Pellai rilasciata durante la quarantena, che ritengo risolutivi nell’intento di raccontare la situazione vissuta da tutti. Lo psicologo mette in evidenza i punti di forza, i rischi e le capacità di reazione di tutta la società.

Questo tempo rimarrà nella memoria delle nostre famiglie, uno di quei momenti storici che racconteremo ai nostri nipoti. Ma davvero si può dire che quel periodo cambierà per sempre le nostre famiglie? In che senso?

Questo tempo ci ha fatto sentire il potere funzionale e disfunzionale dell’intimità familiare e dello “stare con” e “stare per” all’interno della famiglia. La forza del legame, che quando è un legame che funziona ha una funzione protettiva, di sostegno e generativa. Mentre quando il legame non è curaro o è disfunzionale diventerà ahimè distruttivo.

Abbiamo pochissime informazioni sugli aspetti relazionali e psicologici della emergenza in Cina, ma uno dei dati arrivati a noi è che sono aumentate le separazioni dopo l’isolamento: effettivamente abbia impareremo che la famiglia è luogo di protezione e sicurezza, che aiuta a tenere nei momenti di difficoltà dove è costruita su basi solide, mentre là dove poggiava già su basi fragili, purtroppo vedremo molto macerie.

Come genitori ci siamo scoperti però tutti un po’ incapaci di so-stare nella relazione con i figli, perché poco abituati a farlo. Quindi la lezione da imparare per il futuro qual è?

Questo è un tema molto forte. La prima fase – che abbiamo vissuto – è quella del cambiamento di copione: prima sempre nel fuori, oggi sempre nel dentro. Questo ci ha obbligato a ridefinirci in relazione con gli altri componenti della famiglia. Piano piano abbiamo scoperto il nostro nuovo ritmo, armonizzando il nostro ritmo su quello della famiglia. Se penso ad una cosa che è cambiata vistosamente a casa mia, è il modo di stare a tavola: nonostante fosse un momento che abbiamo sempre curato, prima tutti si aveva un po’ l’ansia di alzarsi per andare da un’altra parte a fare cose, adesso è un tempo tranquillo e dilatato, è pazzesco perché proprio in un periodo che avevamo meno da dirci, dal momento che nessuno esce o entra per fare cose, a tavola si parla tantissimo. In quelle giornate in cui tutti siamo stati iperconnessi, ci sediamo a tavola desiderosi di staccare dall’iperconnessione: la tavola è una zona franca di igiene mentale, il tempo per stare in una relazione reale.

L’esperienza che stiamo facendo con #iorestoacasa è ambivalente, tant’è che anche gli hashtag hanno provato poi a recuperare qualche sfumatura per dire che si resta a casa non per paura ma per proteggere sia noi sia gli altri, in particolare i più fragili. Ma l’accezione prima è sicuramente quella della chiusura nella propria area di sicurezza. La famiglia però è per sua natura relazione, apertura, comunità… Questo #iorestoacasa rischia di essere un ulteriore passo di chiusura nel privato e nei nostri appartamenti, che ci porteremo dietro ancora più forte dopo questa esperienza?

È un aspetto da attenzionare. Il messaggio fortissimo che ci è stato dato di distanziamento e isolamento sociale c’è e amplifica certamente una tendenza a vedere l’altro come nemico. Ma dentro l’emergenza nessuno è l’untore e nessuno è l’unto che deve stare lontano dagli altri per un diritto a salvarsi, battere la pandemia è trovare una quadra. Se uno cammina per strada, in questi giorni dalle finestre si sente gridare cose orribili… questo è anche un piccolo allenamento di dittatura, tutti chiusi nelle case, non si può dire e fare, tutti si spiano fra loro. C’è una dimensione di solidarietà, per esempio le persone che cantano l’Inno d’Italia alla finestra, ma non so se questo durerà quando saremo alla quinta settimana di questa vita.

Spero che l’elaborazione che faremo di questa serrata sarà il capire che la cosa più importante è la libertà, lo stare con gli altri. Certamente c’è il pericolo che in questa situazione i ragazzi che sono già a rischio di ritiro sociale diventino hikikomori, che le persine che hanno tendenze al gioco si perdano nell’online… Vedremo molto malessere, la salute mentale sarà un’emergenza dopo questa prima emergenza sanitaria: la depressione, la fatica, le famiglie scoppiate, le fragilità che si rompono… tutti i fattori di protezione che servono al nostro benessere mentale ci sono stati tolti per proteggere il corpo, ma il corpo è un contenitore.

Il messaggio fortissimo di distanziamento e isolamento sociale amplifica certamente una tendenza a vedere l’altro come nemico. Ma dentro l’emergenza nessuno è l’untore e nessuno è l’unto che deve stare lontano dagli altri per un diritto a salvarsi, battere la pandemia è trovare una quadra. Certamente c’è il pericolo che in questa situazione i ragazzi che sono già a rischio di ritiro sociale diventino hikikomori, che le persone che hanno tendenze al gioco si perdano nell’online… Vedremo molto malessere, la salute mentale sarà un’emergenza dopo questa prima emergenza sanitaria perché tutti i fattori di protezione che servono al nostro benessere mentale ci sono stati tolti, per proteggere il corpo.

Vede un antidoto?

Produrre parola, cultura, pensiero e riflessione, tenere alto lo sguardo e trasformare la crisi in opportunità. Sono solo la parola e la cultura che seminano in un territorio desertificato. Se ci pensa, tutti stiamo parlando tantissimo, perché dobbiamo dar senso a qualcosa che un senso non ce l’ha. Ognuno di noi deve sviluppare il pensiero e trovare risposta alla domanda “cosa significa stare uniti?”. Non solo “che cosa posso fare per me stesso?” ma anche “che cosa posso fare per gli altri?”. È l’unico modo per dare senso a questa reclusione.

Spero che le testimonianze degli esperti siano state utili per comprendere ancora di più l’importanza di riprogettare i cardini della nostra società (scuola, lavoro, sanità, welfare, cultura) e per non lasciare indietro nessuno ora che, gradualmente, si riprendono i soliti ritmi frenetici. Ogni individuo è la somma di corpo, spirito e mente. Alla lunga e anche in assenza di un’emergenza sanitaria come quella che, fortunatamente, sembra stia rallentando, non è saggio curare un aspetto tralasciando gli altri, da adesso in poi c’è più bisogno di certezze per contrastare la paura e le tante domande sul post-chiusure.

Articolo uscito su Ubiminor

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Intervista ad Antonio Giuseppe Malafarina

Pubblico con molto piacere il racconto di vita di Antonio Giuseppe Malafarina, giornalista della redazione InVisibili del Corriere.it, autore e poeta.

Si tratta di un’ intervista appassionata che porta con sé  tante riflessioni sui diritti, l’accessibilità, il lavoro, il mondo universitario, il Dopo di Noi, la famiglia, l’amore, il diritto alla salute e molto altro. I passaggi più appassionanti  riguardano la scrittura e l’amore. Ringrazio  Antonio Giuseppe per il suo racconto prezioso ed intenso.

Quest’intervista è stata pubblicata anche su Superando, importante testata con la quale Antonio ed io collaboriamo. 

Ciao Antonio e grazie per la disponibilità a questa intervista. Leggendo la tua storia emerge subito un punto di svolta, un momento a partire dal quale tante cose sono cambiate e hai dovuto imparare a convivere con una disabilità. Come hai vissuto questo passaggio? Quanto tempo ci è voluto per prendere confidenza con la tua nuova vita?

Il punto di svolta è stato il 13 settembre dell’88, ma non è stato un punto di svolta come si potrebbe immaginare.

Era l’ultimo giorno di ferie in Calabria, l’esame della patente di guida superato tranquillamente e un ultimo tuffo con gli amici. In verità venuto maluccio ed ecco che immediatamente mi ritrovo tetraplegico e senza respirare.

Per fortuna c’è un medico che mi aiuta, il classico colpo di fortuna da film.

Mi portano vigile in ospedale e non sanno cosa fare. Dicono che non arrivo a sera. Non bravi a fare previsioni.

I miei fanno di tutto per portarmi a Milano, dove abitiamo, mi risveglio dai sedativi nel cuore della notte di quel giorno giorno nell’allora centro fra i più avanzati per il trattamento acuto delle lesioni spinali in Lombardia, l’ospedale di Legnano.

I miei hanno fatto grandissimi sacrifici per salvarmi la vita. Situazione critica per una quindicina di giorni e poi si stabilizza. Paralizzato in un letto di ospedale, senza per nulla chiaro il mio futuro, prendo atto della condizione e rivendico il mio ruolo sociale.

La mia vita continua, qualcosa farò.

Dunque, non c’è stato, nella mia storia, il dramma dell’impatto con la disabilità. Ne ho preso coscienza e sono andato avanti. L’ho subito considerato come un fatto acquisito ormai ineludibile. Per questo, dal punto di vista caratteriale, non posso parlare di una cesura fra prima e dopo il tuffo.

Anzi, c’è una continuità: io ero lo stesso benché in un’altra condizione.

Dopo 15 mesi di rianimazione, di cui tre in Francia per l’applicazione di un pacemaker diaframmatico per respirare da solo, sono tornato a casa. All’epoca ero una delle poche persone non autosufficienti e con compromissione del respiro a casa in Italia.

Per questo c’è stato bisogno di due genitori straordinari, di grandi amici, di disponibilità sanitaria e di forza di carattere. Non solo mia. Vogliamo metterci anche un po’, un bel po’, di fede in Dio? Aggiungiamola.

Appassionato di meccanica, a seguito dell’incidente, hai esplorato nuove e diverse opportunità, senza precluderti nulla, come racconti tu. Poi l’approdo alla scrittura e alla comunicazione, delle quali riesci a sfruttare tutto il potenziale a servizio di una maggiore conoscenza e consapevolezza sul mondo della disabilità. In che modo, a tuo avviso, è cambiata negli anni la percezione della disabilità e la narrazione di questa?

I giovani danno per scontato che il mondo della disabilità sia fatto come lo trovano ora, cioè che si debba lottare per il rispetto dei diritti.

Bisogna ricordare che trent’anni fa e passa, però, non c’erano nemmeno i diritti. Non si trattava di chiederne il rispetto, si trattava proprio di chiedere che venissero sanciti.

Il divario da allora è enorme.

Le cose continuano a non funzionare bene, ma funzionano meno male di prima. Faccio un esempio. Oggi ti discriminano a scuola, una volta praticamente no. Non tanto perché la gente era migliore, bensì perché a scuola nemmeno ci arrivavi, tante erano le difficoltà da superare. Oggi abbiamo lo sport paralimpico, con campioni che il mondo ci invidia. Fanno persino pubblicità a prodotti che nulla hanno a che fare con la disabilità. Fino ad alcuni anni fa certi marchi disdegnavano essere accostati alla disabilità.

Se le persone con disabilità oggi arrivano sui media vuol dire che qualcosa è cambiato. Vuol dire che, almeno ufficialmente, c’è maggiore livellamento tra persone disabili e non. Poi resta il fatto che la mentalità non si cambia in un giorno, quindi resta ancora molta discriminazione. I media ne parlano, alcune volte ci ricamano. C’è un problema di linguaggio, nei media. Bene che si parli di disabilità e non solo in chiave negativa, ma bisogna trovare il registro giusto. Le persone disabili devono essere trattate obiettivamente. Non siamo solo eroi o sventurati perché siamo disabili. I media devono imparare a usare i toni e il linguaggio giusto. Perché la disabilità, come la politica, lo sport, l’economia e ogni argomento specifico, ha il suo linguaggio.

Ci vuoi raccontare il tuo rapporto con la scrittura? Da dove nasce questa esigenza e vocazione? Come vi siete incontrati?

Per me scrivere è confrontarsi con se stessi ad alta voce. Ogni volta che butti giù una parola e la concateni con le altre per esprimere il tuo pensiero compi un processo che ti mette in relazione profonda con il tuo essere. In questo processo hai l’opportunità di mettere a confronto i tuoi pensieri. E i tuoi pensieri con quelli degli altri.

La mia esigenza espressiva, pertanto, nasce dal desiderio di rapportarmi con me stesso. E di farlo in maniera tanto tangibile da averne una traccia scritta.

Che, poi, quando scrivi e hai le cose davanti ci ragioni meglio.

Non so bene da dove nasca questa esigenza, ma ti posso dire che quando ero in Francia, nel 1989, mi diedero la possibilità di scrivere con un computer. Io, paralizzato, potevo usare un computer per scrivere: non mi sembrava vero. Chiesi di poter scrivere quello che volevo e mi lasciarono fare. Un’ora a settimana, mi pare, nel laboratorio di ergoterapia.

In Italia quasi  non c’erano i computer e lì, in un ospedale, io potevo usarne uno per scrivere.

In tre mesi ho scritto una lettera e un paio di racconti. Con un sistema primitivo, per cui sul monitor scorrevano le lettere dell’alfabeto e io dovevo pigiare un pulsante con la testa quando desideravo battere la lettera che mi interessava. Sembra, ed è, un processo impegnativo. Ma quando sei motivato la fatica si mette da parte.

Ho letto che hai una brillante carriera, ma hai trovato degli ostacoli nel mondo universitario per via della tua disabilità. A tuo avviso, cosa è mancato e cosa si potrebbe migliorare nell’università per andare incontro alle esigenze degli studenti con disabilità?

All’epoca, parliamo della metà degli anni ‘90, in Statale a Milano c’era già un servizio di volontariato che aiutava le persone con disabilità a muoversi in università, a prendere appunti e a sbrigare un mucchio di pratiche. Ragazzi bravissimi.

Non ce l’ho fatta perché non avevo gli strumenti.

Studiare bene voleva dire consultare molti libri, più di quelli richiesti, e non c’erano libri digitali. Dovevo arrangiarmi con uno strumento meccanico che girava malamente le pagine e non gradiva tutti i libri. Oggi la tecnologia aiuta molto le persone con disabilità. Di più può essere fatto nell’ambito del rapporto personale fra università e allievo. Bisogna rendere l’apparato dell’istruzione sempre più flessibile, capace di rispondere alle esigenze del singolo. Se c’è bisogno di interrogare fuori orario lo si faccia. Se una prova scritta richiede che sia adattata in un certo modo lo sia. Inoltre: temo ci siano aule dove le persone con disabilità non possono entrare per questioni di barriere e l’abbattimento si scontra con il valore artistico dell’aula, che non può essere toccata poiché bene di interesse culturale. Ecco, facciamo in modo che le persone con disabilità non debbano mai rinunciare a frequentare luoghi prestigiosi per via delle barriere. Rispetto per le barriere, ci sono luoghi che probabilmente non saranno mai accessibili, ma se quel luogo non è accessibile se ne trovi un altro di pari dignità da mettere a disposizione accessibilmente. Se non esiste si conferisca prestigio a un ambiente accessibile.

Attraverso la tua attività e le tue parole promuovi l’importanza del vivere dignitosamente. A tal proposito, mi viene in mente l’appello di molti genitori al fine di realizzare un programma concreto per il “Dopo di Noi” e migliorarne la legge. La paura più ricorrente è che i figli, raggiunta l’età adulta, finiscano in istituti mal gestiti. Perché, in molti casi, è così complicato avere una prospettiva di vita soddisfacente? Cosa si potrebbe cambiare per migliorare la qualità della vita di molte famiglie nel “Durante Noi” e nel “Dopo di Noi”?

Sulla carta la situazione è semplice: guardi alle esigenze di una persona con disabilità, vedi quello che fa la famiglia e, affetti a parte, crei un apparato che sostituisca la famiglia. Costoso, certo, ma questa è la soluzione. Pare giusto che le famiglie, pur con tutto l’amore che ci mettono, debbano fare qualcosa che spetterebbe allo Stato fare? Perché le famiglie sono obbligate a prendersi cura della persona? Lo Stato se ne approfitta.

Detto questo, non mi piacciono le politiche sul dopo di noi che sono state adottate perché, quando i miei non ci saranno più, ma anche ora che sono anziani, io avrò enormi difficoltà. Non ho la certezza che potrò continuare a vivere nella mia casa, adeguatamente assistito, pur provvedendo io stesso alle spese per la casa, l’alimentazione, l’abbigliamento e via dicendo.

Abbiamo risolto la questione del dopo di noi? No. Abbiamo creato un sistema che favorisce certe pratiche, come la coabitazione, ma non è questa la risposta giusta alla domanda. Mi duole che ci siano tante famiglie che fanno una fatica terribile a mettere da parte qualche spicciolo per quando i loro figli rimarranno soli e questi spiccioli siano considerati ricchezza.

Se metti qualche cosa da parte lo Stato ti considera ricco, non vede che quel patrimonio serve a rispondere all’esigenza di sopravvivenza cui lo Stato stesso non risponderà quando la persona resterà da sola. Così ti beffa due volte: una perché al momento del bisogno non ti dà quello che ti serve e due perché mentre ci sono i tuoi considera ricchezza il tuo patrimonio, e te lo tassa o ti toglie servizi. Le politiche sul dopo di noi, per esempio, non potevano detassare i patrimoni delle famiglie di persone con disabilità gravissima? Non si poteva fare in modo che il patrimonio non venisse considerato ricchezza ma cumulo per sussistenza? Mi sembra elementare. Non è stato fatto.

Prima che diventassi giornalista, nel 2007 è uscito il tuo libo: “Intervista col disabile”, scritto con la giornalista Minnie Luongo, edizioni Franco Angeli e ti sei dedicato alla poesia con il testo “Poesia” edito da Rayuela edizioni. Qual’è la forma di scrittura che più prediligi e perché?

Il mio primo amore è la prosa. Sono approdato alla poesia per caso: un concorso in una parrocchia vicino casa, non ricordo neppure perché, mi aveva interessato.

Passo molto tempo a scrivere in prosa come giornalista e scrivo versi di quando in quando. Non mi ritengo un poeta e di me dico che non scrivo poesie, faccio solo versacci. Trovo che fra scrittura in versi e scrittura in stile giornalistico vi sia molto in comune: entrambi i metodi richiedono sintesi e compiutezza di parole. Quindi salto dalla prosa alla poesia con discreta disinvoltura.

Quali ritieni che siano le qualità del tuo carattere, le competenze e le persone che ti hanno maggiormente aiutato nel percorso di crescita personale e professionale? Vuoi dare un consiglio a chi ti vede come un modello da seguire?

So di essere una persona coerente e questo, alle volte, diventa un difetto. Non sono zelante, però mi piace che le persone siano rispondenti nel loro agire a quello che dicono. Quando non lo fanno mi indignano o deludono. Nell’essere coerenti bisogna tenere conto che si possa anche essere incoerenti qualche volta, perché la coerenza concepisce di poter cambiare punto di vista.

Ad ogni modo la coerenza diventa un’arma a doppio taglio perché le persone coerenti qualche volta non vengono ben viste. Detto questo, sono stato aiutato da moltissimi e sono a tutti riconoscente. Cerco di aiutare perché credo nella potenza del fare rete. Credo nella comunità. Non penso di essere un modello da seguire, anche se ti ringrazio per averlo pensato. Essere un modello vuol dire assumersi delle responsabilità. Io me ne assumo comunque. Perché per stare al mondo devi assumerti delle responsabilità.

Da adolescente mi sono assunto quella di essere me stesso. Facile a dirsi, perché se uno ha dentro un sé malvagio non è bello che sia semplicemente se stesso. Quindi mi sono impegnato e mi impegno per essere un me stesso migliore. Cerco di trarre il massimo dei buoni valori della società per acquisirli e a mia volta diffonderli. Pertanto dico alle persone di non cercare di essere altri da sé, bensì di migliorare il proprio sé affinché sia il più utile possibile al benessere di tutti.

Hai dichiarato che credi nella collettività, nella capacità delle persone, nella bellezza e in Dio. Hai scelto cose non da poco! Vorresti raccontare come questi elementi si declinano nella tua vita?

Si declinano con il mio essere. Cerco una bellezza interiore che si nutre di quella intorno e, certamente, non è solo estetica. Non mi nutro della mia bellezza, bensì di quella che trovo negli altri e che non si ferma all’apparenza.

La collettività ha il suo aspetto affascinante nell’essere sistema dove si opera solidalmente per andare avanti tutti insieme, almeno nell’ideale. Le persone mi conquistano quando fanno qualcosa di bello, e basta poco, alle volte basta un’occhiata.

Dio è un’entità che mi ha catturato molti anni fa e che vivo con senso critico, benché in una certa parte insondabile, altrimenti non sarebbe fede. Riassumendo, perciò, credo nell’universo, che è capace di meravigliarmi. Credo nella meraviglia.

Oggi si fa più attenzione al politically correct. Quali sono i termini che ritieni più opportuni legati al giornalismo sociale? A tuo avviso qual è il rapporto tra la terminologia e la realtà quotidiana?

Il linguaggio sbagliato è figlio di ignoranza e l’ignoranza indica un malessere. Nell’ignoranza si può essere vittime degli altri e dall’ignoranza si può uscire.

Dico che il linguaggio è figlio dell’ignoranza perché il linguaggio sbagliato proviene o dalla non conoscenza dei codici o dalla volontà di sopprimere qualcuno. I totalitarismi usano linguaggi sbagliati, cioè giusti ai loro occhi ma inappropriati verso la dignità umana, e qui sta l’ignoranza dell’oppressore, nell’ignorare con la sua sopraffazione i diritti altrui, ecco perché ritengo ignorante chi deliberatamente usa il linguaggio sbagliato.

L’ignoranza va combattuta, superata, che sia veniale o intenzionale. Secondo me oggi assistiamo a un imbruttimento della terminologia. Usiamo un limitato numero di parole, per colorire i discorsi ricorriamo alle parolacce e appena possiamo demandiamo a concetti precompilati, come i disegnini. L’impoverimento sembra figlio di un generale depauperamento di pensiero, senz’altro di una pigrizia che non giova. Il rischio è che l’impoverimento del linguaggio impoverisca il pensiero, perché se eviti lo sforzo di esprimerti in una certa maniera finisce che poi ti esprimi per luoghi comuni. Quanto ai termini del sociale vorrei parlare di termini della disabilità, che più mi competono. Ma il discorso è lungo perché il lessico della disabilità è fatto di poche ma decisive regole che vanno esaurite in apposita sede. Dico solo che dobbiamo capire che la disabilità sta nel rapporto fra persona con la sua condizione di salute e ambiente circostante e che questo non lo dico io ma l’Organizzazione mondiale della sanità attraverso l’Icf, ovvero la classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute.

La redazione degli InVisibili del Corriere.it, dall’esterno appare un progetto davvero vincente, in grado di integrare professionisti con disabilità e non, restituendo alla società spunti di riflessione arricchiti dai diversi vissuti di ciascun giornalista. Come siete arrivati alla realizzazione di questo progetto? C’è qualcosa nel vostro team chi si potrebbe replicare in altre realtà?  

Tutto è nato molti anni fa, grazie all’intuizione di Alessandro Cannavò e Simone Fanti sostenuti dal Corriere della sera, per cui lavoravano. Senza l’apporto e la fiducia del giornale, il blog non sarebbe esistito.

Subito arrivarono Franco Bomprezzi, il più grande giornalista sulla disabilità del nostro Paese, e Claudio Arrigoni, straordinaria firma dello sport non solo paralimpico. Si voleva dare spazio alle questioni della disabilità in maniera autorevole ma non autoreferenziale. È nata una redazione dedicata alla disabilità decisa ad affrontare il tema in maniera professionale, senza fronzoli e pietismi.

Noi pensiamo che il nostro team debba essere assolutamente replicato, soprattutto nel campo della disabilità. Ci vogliono preparazione sui temi della disabilità, attenzione al linguaggio, rispetto per le persone e capacità di fare squadra.

In un tuo recente articolo ti sei occupato della sottotitolazione dei video pornografici su una nota piattaforma web, a seguito del ricorso di un utente negli Stati Uniti che, a causa della sua sordità, lamentava di non poter fruire al 100% dei contenuti offerti. Ho trovato interessante la tua riflessione sull’accessibilità del sito anche per le persone disabili e da qui deriva la mia curiosità di conoscere la tua opinione in merito alla sessualità delle persone con disabilità e alla figura dell’assistente sessuale. Sappiamo che questa figura in Italia non ha ancora un riconoscimento professionale, credi che sarebbe un supporto utile per i diretti interessati e per loro famiglie?

Partiamo da una considerazione: le persone con disabilità sono sessuate. Hanno, quindi, una loro naturale sessualità, benché nell’ideale delle persone ne abbiano al pari degli angeli.

Se non si considera un aspetto di una persona ci si priva della possibilità di percepirla pienamente.

È noto che la mentalità da superare è quella che considera la persona in carrozzina la sua disabilità, cioè che di una persona con disabilità si veda solo la disabilità. In quest’ottica bisogna oltrepassare la mentalità della non partecipazione affettiva e sessuale della persona disabile alla società.

Bisogna comprendere che la persona disabile è e resta una persona. In quanto persona, pertanto, non solo ha pari dignità ma ha medesime caratteristiche umane, proprio perché umana. Tali caratteristiche possono essere condizionate dalla disabilità, ma ne sono preesistenti. Potremmo dire esistenti a priori.

Venendo al dunque è ingiusto negare la sessualità delle persone disabili, proprio perché insita nell’essere umano.

Bisogna naturalmente considerare che ogni persona è a sé, quindi ognuno vive e manifesta la propria sessualità a modo suo. E ci sono disabilità che compromettono il pieno esercizio della sessualità. Ma è il concetto di sessualità che deve essere riconsiderato, abbracciando quello dell’affettività. In soldoni, se ognuno ha una sua sessualità bisogna fare in modo che questa venga considerata e che non diventi un ulteriore ostacolo per la persona.

Non esiste un diritto all’amore, ma esiste un diritto alla salute e un buon rapporto con il proprio corpo dal punto di vista sessuale ricade nel diritto alla salute. Ciò detto, la società impari che anche le persone con disabilità hanno una sessualità e un’affettività. Tenga presente che un buon rapporto di questo tipo si gioca attorno a quella che io chiamo complicità, una caratteristica che non può non mancare anche fra persone non disabili.

Creata complicità fra persone, la sessualità e l’affettività si manifestano anche solo attraverso lo sfioramento di due dita.

Sull’assistente sessuale dico che innanzitutto bisogna formare la società affinché si creino i presupposti per non negare a priori relazioni con persone disabili. Quindi aggiungo che è necessario che la sanità si occupi anche della sfera sessuale, come peraltro ha iniziato a fare da alcuni anni.

L’assistente sessuale può fornire risposta in alcuni casi purché si tratti di un professionista con competenze multidisciplinari in grado di aiutare la persona a considerare la propria sessualità nella propria interezza. Interezza che si compone di fisico e psiche. Di pulsioni ed emozioni.

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Lezione al master in neuropsicologia dell’età evolutiva presso l’Università Lumsa

Nell’anno accademico 2018/2019, ho affrontato le tematiche legate alla narrazione di sé come strumento di empowerment per le persone con disabilità.

Mi sono soffermata su quanto la scrittura è stata una fondamentale forma di terapia e emancipazione per me. Ho spiegato come la pedagogia può aiutare a capire meglio le esigenze di un bambino e adolescente con disabilità. Oggi  si considera  un approccio terapeutico che tenga conto dell‘impatto emotivo sul bambino e sulla famiglia.

Ho raccontato i progetti che porto avanti nelle scuole, mi sono soffermata anche sull’amore e la sessualità che aiutano un disabile a sentirsi adulto ed essere considerato come tale. In quest’ambito molto è stato fatto ma molto resta ancora da fare.

Slide 14 luglio 2019

Alla presentazione del festival di capodarco con @lucia Pappalardo; la proietto al master annuale all’università Lumsa di Roma .

Gepostet von Zoe Rondini am Mittwoch, 17. Juli 2019

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Il corpo dell’amore, quattro racconti coraggiosi contro i pregiudizi

L’amore e la sessualità delle persone con disabilità portano spesso con sè dei molteplici tabù, un carico di timori e curiosità dei diretti interessati, ma anche di chi si trova coinvolto.
Per fortuna negli ultimi anni se ne parla di più: si cerca di andare verso un lento ma progressivo cambiamento culturale. In quest’ottica ho molto apprezzando “Il corpo dell’amore”, un programma coraggioso, completo e complesso, che è andato in onda su Rai 3,  la regia è stata di Pietro Balla e Monica Repetto, prodotto da Deriva Film, con la voce narrante di Enrica Bonaccorti.
In ogni puntata de “Il corpo dell’amore” si racconta una vita, la ricerca dell’amore, dell’affettività e la voglia di scoprire la sessualità.

È un viaggio per l’Italia, ma è anche un viaggio dentro la disabilità, entrando nelle vite di famigliari, amici ed assistenti. Sono state scelte quattro storie emblematiche che aiutano a capire la disabilità anche a chi non la vive.

Le narrazioni sono quelle di una madre con figlio con la sindrome di Williams, quella di un’attivista omosessuale disabile, c’è la storia di una giovane donna su sedia a rotelle dalla nascita, ed infine il racconto di un’aspirante assistente sessuale.
I piccoli film sono emozionanti, forti ed autentici.

Capitolo I Patrizia. L’ombra della madre

Il primo episodio ha fatto entrare lo spettatore nel mondo di Patrizia, madre di un ragazzo con sindrome di Williams che vorrebbe fare un’esperienza sessuale con una donna. Per questo la madre si rivolge anche ad una prostituta; la disponibilità di quest’ultima far fare un’esperienza al ragazzo è narrata in un’ottica positiva e di aiuto. La puntata non ci svela come andrà a finire; ma apre anche delle finestre sul tema della prostituzione che non viene affrontato nella sua complessità e del desiderio di amare del figlio della protagonista.

Capitolo II Giuseppe: Todos Santos

Il secondo film dal titolo: “Giuseppe: Todos Santos” affronta un tema ancora più complesso, quello di una persona disabile ed omosessuale. Giuseppe Varchetta  è un giovane attivista omosessuale e disabile che vive a Bologna, ma è originario di Napoli dove torna per partecipare al Gay Pride. La puntata ci mostra perfettamente come accettarsi per Giuseppe, non sia stato facile, anche perché a non accettare i disabili per di più omosessuali, molto spesso sono gli altri.

Capitolo III Valentina. La settimana enigmistica

Il viaggio del programma continua facendoci entrare nella vita di Valentina Tomirotti. La trentaseienne, personaggio pubblico su web, nota per via del suo modo estroverso di affrontare la vita, ha dichiarato in più occasioni di avere una sessualità disinibita, per questo è un esempio positivo.
La displasia diastrofica -è questo il nome del problema della ragazza, causata proprio dalla mancanza di una proteina- è una malattia che rende gli arti più piccoli del normale. Nonostante ciò lavora, progetta di vivere da sola, ha molti amici e non le sono mancate le esperienze sessuali.
La puntata  racconta la vita della blogger quando “transita” l’attore Carlo. I due mettono in atto una sfida coraggiosa: raccontare l’incontro tra corpi diversi, per rivelare la consuetudine di un’intensità che non deve conoscere barriere per nessuno.
L’elemento potente della protagonista è il suo carattere forte e spigliato che trasmette tutto il suo essere adulta anche se dichiara di vivere sempre con l’ombra di qualcuno. Lei racconta di essere sia una figlia modello, che una ragazza come tutte che vive le sue storie tra “mille casini”.

I genitori e gli amici le fanno capire che è meglio lasciar perdere Carlo, ma la bella principessa eternamente seduta, andrà fino in fondo e vivrà tutta la dolcezza che c’è nel fare l’amore perché a volte si scopre di essere simili tra diversi.
Il messaggio della puntata è chiaro: l’importante delle persone non è tanto il corpo, bensì cosa pensano e le loro affinità; per citare le parole della giovane blogger: “ci sono le stesse voglie con diversi punti di vista: il mio da seduta, come pochi, il suo da in piedi come molti.”

Dopo l’intensità  con Carlo la vita di Valentina riprende tra la scuola guida e gli amici, il piccolo film ci porta, ancora una volta di fronte ad una ragazza che analizza le situazioni in tutte le loro sfumature e quindi decide con maggior consapevolezza e coraggio.

Capitolo IV Anna la prima prova

La quarta ed ultima puntata affronta l’attuale tema dell’assistente sessuale.

È la storia di Anna, 45 anni, massaggiatrice olistica abituata alla spiritualità del massaggio  e a donare con questa pratica benessere psicofisico. Ho trovato interessante che è stata scelta proprio una massaggiatrice olistica: è stata una mia intuizione quando nel 2006  ho scritto, il mio primo articolo sui benefici dei massaggi tantrici dal titolo: Il piacere magico del massaggio tantrico.

La puntata racconta le vite e l’incontro tra Anna e Matteo, l’uomo ha una paralisi parziale dei muscoli di braccia e gambe, alla soglia dei 40 anni sogna il matrimonio pur non avendo avuto una relazione con una donna.

Anna è stata scelta dai promotori del comitato lovegiver come prima tirocinante dopo il corso per diventare assistente all’emotività, all’affettività ed alla sessualità delle persone disabili. In questo esperimento è supportata dal professor Fabrizio Quattrini, vice presidente della lovegiver psicologo, psicoterapeuta e sessuologo.

Matteo è determinato nella ricerca dell’indipendenza e nello sperimentare una sessualità che non sia solo autoerotica, per questo partecipa al tirocinio di Anna.

Il film spiega bene la relazione tra Anna e Matteo, tra tentativi ed errori. L’assistente mette in luce le aspettative di Matteo che dice “noi abbiamo diritto come gli altri”. Anna rende esplicito il fatto che l’operatrice OEAS non può avere un rapporto completo e che è li per aiutarlo a scoprire il proprio corpo e i propri desideri; così a poco a poco, Matteo vivrà l’autoerotismo e il contatto con il corpo di Anna senza paura.

Matteo si sentirà finalmente uomo, libero da quel malessere che con gli altri non è riuscito a superare.

Tutte le storie fanno riflettere sui bisogni delle persone con disabilità quando diventano adulte. Si parla tanto del Dopo di noi, ma mancano le leggi o andrebbero aggiornate. Essere un adulto consapevole implica anche una crescita affettiva, amorosa e sessuale.

“Vorrei che la politica non si divida su questo tema perché non ci sono colori politici che tengano. C’è solo il colore dell’amore. Le persone con disabilità non sono un mondo a parte ma fanno parte del mondo. Il principio, a livello giuridico, di vivere la propria sessualità deve valere per tutti, anche per i disabili. Nel nostro paese c’è ancora un problema culturale da superare. La politica deve cercare di abbattere le barriere perché i tabù non portano da nessuna parte”. Ha dichiarato il Sottosegretario Zoccano. Intanto, però, ad abbattere il tabù è stato il piccolo schermo.

Speriamo che il viaggio del programma non si fermi ad un’unica stagione dato anche il successo che ha avuto. Il coraggio degli autori nell’entrare con delicatezza nelle storie e nell’intimità delle persone è stato apprezzato e premiato da molti, mi auguro che i programmi, i dibattiti aprano nuove strade come si è già fatto in molti paesi. E’ una prospettiva auspicabile e condivisa da molti.

Mi piacerebbe partecipare a programmi, film e progetti sull’amore, la sessualità e l’affettività delle persone con disabilità. In caso scrivetemi in privato sulla pagina Zoe Rondini, grazie.

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L’importanza della collaborazione per costruire un Dopo di Noi possibile

Questo articolo è stato pubblicato sulla testata Superando.il, l’11 luglio 2019, link all’articolo 

Nella tavola rotonda dal titolo: “Tornando a casa: la persona disabile di fronte al futuro”, tenutasi al Teatro Punto Luce di Roma, il 5 giugno 2019, promossa dalle associazioni Oltre Lo Sguardo Onlus ed Hermes Onlus, si è parlato di come sia necessario migliorare la legge 112 del 2016 sul Dopo di Noi. Il Dopo di Noi si costruisce ascoltando i bisogni delle persone con disabilità e delle loro famiglie; serve maggior collaborazione tra soggetti interessati e i servizi erogati per garantire una prospettiva di vita piena e soddisfacente, per le persone disabili, anche in assenza dei familiari.
L’avvocato Francesca Romana Lupoi ha spiegato come tale normativa, può e deve essere migliorata: “è stata voluta per combattere il dato allarmante delle persone che, rimaste sole finiscono in istituti, si tratta infatti dell’80%. Bisogna porre il disabile al centro per un graduale ed individuale progetto di vita e di autonomia studiato appositamente sulla persona. Va innanzitutto rispettato il diritto, sancito dalla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, l’articolo 9 riguarda la vita indipendente ed l’inclusione nella comunità, nonché la libertà di scegliere dove e come vivere. Il cohousing – argomenta la Lupoi- può essere una soluzione valida per i bisogni dei singoli ed è gestibile in termini economici. Sono previsti degli sgravi fiscali, fondi pubblici e la figura dell’amministratore di sostegno”.
Il problema rimane che gli aiuti pubblici nazionali non sono adeguati sul censimento del bisogno.
“Il diritto allo studio, alla formazione, al lavoro, alla salute, l’affettività, la socialità, il diritto all’abitare e il diritto all’inclusione devono essere garantiti dai servizi territoriali. – Ha spiegarlo è l’intervento di Fausto Giancaterina, direttore dell’Unità Operativa Disabilità e Salute Mentale del Comune di Roma.- La proposta è quindi una maggior collaborazione tra persone, associazioni, servizi ed istituzioni, per un buon lavoro di squadra. C’è bisogno di un percorso unitario che vorremmo portare all’attenzione della Regione per mettere ordine e coordinare i vari attori previsti dalla legge sul dopo di noi.
Per promuovere la legge in oggetto – continua Giancaterina- è necessaria una normativa unitaria che deve essere più comprensibile e applicabile dalle istituzioni locali. Lo scopo è migliorare la presa in carico della persona con disabilità: essa deve essere totale ed organizzata dalla nascita in poi. Ciò detto, è l’unica strada durevole e concreta per un’esigibilità dei diritti”.
L’attenzione poi si sposta sull’importante punto di vista del diritto alla vita adulta delle persone con disabilità. A spiegarlo è Dino Barlam, presidente dell’Agenzia per la Vita Indipendente: “parlare della vita adulta fa uscire dall’ottica della continua emergenza. Il tener conto delle fragilità individuale e quindi realizzare delle case protette, è in primo luogo un cambiamento culturale ed in quanto tale va costruito nel tempo. È importante intervenire il prima possibile: non basta porsi il problema nella fase in cui i genitori cominciano a fare fatica. – Il punto focale secondo Barlam – è come consideriamo la vita di alcune persone; le risposte sono diverse per ogni adulto.
La legge vuole affrontare un tema molto vasto: come devono vivere le persone più fragili in contesti protetti; si tratta di un quesito importante che richiede uno sforzo di risorse. C’è poi da considerare che il cohousing in questi nuovi contesti va regolamentato con una normativa aggiornata e chiara. Inoltre per un nucleo di persone con disabilità, a differenza di altri soggetti fragili, la gestione della casa va affidata un terzo quindi occorrono delle norme adeguate, ci deve essere uno sforzo di associazioni, ma soprattutto di istituzioni per fornire alternative possibili agli istituti”.
In conclusione va precisato che quando la legge parla di persone con disabilità gravi e gravissime si riferisce alla condizione di vita delle persone, ma, ad oggi, tal legge è attuabile per persone medio-lievi privi di sostegno famigliare.
Bisogna collaborare di più per non correre il rischio che la famiglia si senta sola, abbandonata e quindi legittimata a negare il problema o a prendere decisioni estreme.
Ad oggi in toscana l’associazione Oltre lo Sguardo Onlus sta realizzando delle coabitazione semestrali, ma i parametri per rientrare nella legge 112 sono ancora stringati. Il rapporto disabile operatore previsto è di un assistente per cinque ragazzi; va da se che purtroppo le persone con handicap ad alto carico assistenziale rimangono fuori.

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Il senso del pudore e l’essere genitore all’epoca dei social

Il modo di dire “dove non c’è pudore non c’è vergogna” significa che in assenza del primo non può certo esistere la seconda. Sono due aspetti di un individuo diversi tra loro, ma che spesso si tende a considerare come coincidenti. Tuttavia, la loro affinità è individuabile nell’etimologia del sostantivo “pudore”, dal latino pudororis, der. di pudere, che significa “sentir vergogna”. A mio avviso, il senso del pudore non impone una condizione di profondo disagio che invece è parte imprescindibile di un sentimento di vergogna.

Cos’è il senso del pudore oggi? Qual è il confine fra pudore e ipocrisia? Pudore significa rispetto dell’altro e di se stessi? Spesso, nel caso dei disabili, un falso senso del pudore porta a imporre dei tabù, altre volte invece il disabile è costretto a rendere manifesto e a condividere il racconto della propria intimità.

Cosa fare in questi casi? Troppo spesso il disabile è indotto a descrivere tutti gli aspetti della sua quotidianità a persone, talvolta sempre le stesse, che lo assistono e che vengono erroneamente scambiate per amiche. Pertanto, risulta difficile far comprendere che certe cose devono rimanere riservate e che continuano ad esistere anche quando non condivise su Facebook. Tuttavia, un genitore dovrebbe sì far riflettere il proprio figlio sui rischi che comporta un’eccessiva espansività, ma al tempo stesso dovrebbe educarlo a un’affettività consapevole e a non nascondersi dietro a un falso senso del pudore. È spiacevole constatare che molte volte sono proprio i genitori a imporre i tabù lì dove non dovrebbero esserci. Spesso, questo dipende da una scarsa formazione culturale, dall’eccessivo moralismo della religione, ma anche da uno spropositato senso di protezione provocato dalla paura che porta alla necessità di esercitare un controllo soffocante. Ci sono genitori che non permettono ai figli di uscire di casa perché sono spaventati all’idea che questi possano emanciparsi, infatti significherebbe per loro rimanere soli, non sentirsi più utili e indispensabili. Ma al tempo stesso alcune madri hanno un atteggiamento totalmente permissivo nei confronti del figlio con disabilità, poiché spesso sono prive di energia, di vitalità, soffrono per una condizione di solitudine e si fanno carico di un eccessivo senso di colpa. Tutti meccanismi comuni a tante famiglie, ma che difronte alla disabilità si esasperano.

Anni fa, su Facebook mi è capitato di essere contattata dalla madre di un ragazzo disabile angosciata dal fatto che ogni volta che lavava il figlio ne conseguiva un’eccitazione sessuale. Mi dispiaceva il suo profondo dolore, sembrava intenzionata ad aiutarlo. All’epoca già sapevo di alcune madri che masturbavano il figlio per risolvere una situazione similare, quindi decisi di aiutare la mia interlocutrice con la speranza di evitarle questa dolorosa soluzione. Le avrei certamente suggerito di affidarsi a dei professionisti, cosa che per me resta la soluzione più adatta in questi casi, se per lei non fosse stata troppo onerosa, quindi mi sono limitata a consigliarle di consultare dapprima un forum per disabili che tratta questi argomenti e in un secondo momento di iscriversi a una chat a tema per un confronto più diretto. Dopo pochi giorni mi ha ricontattata lamentandosi che in ambedue i siti si era imbattuta in persone che le chiedevano ingenti somme di danaro, ma che le sue condizioni economiche le impedivano di accettare. Era molto amareggiata perché non riusciva a soddisfare i desideri crescenti del figlio. L’unica persona disposta ad avere un rapporto sessuale con il ragazzo senza chiedere danaro in cambio era un transessuale. La signora mi chiedeva insistentemente cosa avrei fatto al suo posto, non si accontentava dell’unica cosa che mi venisse da consigliarle: “Ne parli con suo figlio!”

Alla fine ho dovuto cancellare il suo contatto dalle amicizie di Facebook e bloccarlo, poiché era arrivata addirittura a inviarmi le foto al mare del transessuale. Ero spaventata all’idea che mi proponesse di avere un rapporto sessuale con il figlio, che neanche conoscevo.

“Voglio farlo sfogare” diceva insistentemente.

Dov’è in questi casi il senso del pudore? È giusto che una madre si spinga così oltre? La sessualità, più che uno sfogo selvaggio, non dovrebbe essere un aspetto della vita più ampio, bello e complesso? Comprendo bene la sofferenza di quella donna per la situazione del figlio, ma in questo caso una maggior riservatezza avrebbe meglio guidato il suo atteggiamento completamente privo di inibizioni, che mi ha spaventata e allontanata.

I social ci autorizzano a perdere il senso della misura, la privacy sembra essere una dimensione sconosciuta, ormai obsoleta. Siamo sempre più convinti che un momento importante della propria vita se non condiviso sui social perda di valore, ma è d’avvero così? Mi torna alla mente il breve post di un signore disabile di una certa età che dichiarava di aver fatto l’amore per la prima volta. Ecco che un’esperienza così intima viene resa pubblica, banalizzata, e in tutta onestà si perde davvero il senso del pudore. Cose così dovrebbero rimanere nel mondo reale, non vendute a quello dei rapporti virtuali, dovrebbero essere condivise con la propria donna o con il proprio uomo, e magari con qualche amico intimo.

Sui social si possono condividere le emozioni per la scoperta, il desiderio e l’ansia di un’aspettativa… senza dover scrivere i dettagli di un momento di fondamentale importanza. A volte si cade nell’errore di voler postare per forza qualcosa e non si pensa a come valorizzare il contenuto, se davvero il messaggio è importante o se sia meglio non pubblicarlo o condividerlo con una forma diversa.

Anche alla luce di un radicale cambiamento comunicativo e del racconto del sé urgenti e alla portata di tutti, ritengo che il ruolo educativo dei genitori richiede grandi abilità e dedizione, ma soprattutto una giusta via di mezzo tra un’educazione troppo rigida e una troppo permissiva. Attraverso le mie parole e le mie esperienze, lontano dal pronunciare giudizi, vorrei offrire degli spunti di riflessione.

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Convegno Erickson “Sono adulto! Disabilità diritto alla scelta e progetto di vita”

Zoe al convegno Erickson "Sono adulto. Disabilità diritto alla scelta e progetto di vita"

L’8 marzo 2019 sono stata relatrice al convegno promosso dal Centro Studi Erickson “Sono adulto! Disabilità diritto alla scelta e progetto di vita” a Rimini.

Di seguito i materiali del mio intervento, incentrato sull’importanza della narrazione di sè e sulla valenza terapeutica della scrittura.

 

Intervento 8marzo2019

SLIDE_Convegno Sono-adulto

Treiler del cortometraggio Nata Viva:

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Guarda il mini-film:

Nata viva su You-Tube

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