Quattro chiacchiere con la scrittrice e blogger Zoe Rondini: parliamo di libri, disabilità e amore

Intervista sul valore della scrittura e la comunicazione per avere una vita piena di stimoli e di soddisfazioni. Non mancano le riflessioni sull’importanza d’avere una famiglia che ti spinga a dare il massimo, i progetti futuri,  l’educazione sessuale, le mie storie d’amore.

Potresti raccontarci un po’ di te, che cosa ti ha spinto a scrivere?

Sono autrice del saggio “RaccontAbili. Domande e risposte sulle disabilita”(edito dall’Erickson Live, novembre 2020)  e romanzo autobiografico “Nata viva” (edito dalla Società Editrice Dante Alighieri, novembre 2015), dal quale è stato tratto l’omonimo  cortometraggio. Sono anche blogger di Piccologenio.it.

Con la scrittura mi impegno nella diffusione della conoscenza del mondo della disabilità e nella promozione dei diritti delle persone con disabilità; anche per questo mi sento di dire che la scrittura è la mia missione.

Ho cominciato a scrivere i miei ricordi a tredici anni, per superare un lutto famigliare improvviso. Ciò era un passatempo per colmare l’ansia, l’assenza e la noia adolescenziale di un passato forse troppo pesante per quell’età. La scrittura si è poi trasformata in qualcosa che mi aiuta ad interagire e sentirmi utile e da un file nel computer è uscito il romanzo Nata Viva!

Dal 2006 mi dedico al blog Piccologenio.it, dove cerco di fare informazione su alcune tematiche che riguardano la disabilità. Più che altro parlo di amore, sessualità, rapporti famigliari e le mie tante attività: quando sono relatrice ad un convegno o tengo una lezione universitarie pubblico i materiali.

Il mio ultimo traguardo, come accennavo pocanzi, è il volume “RaccontAbili, domande e risposte sulle disabilità”. Si tratta di un saggio polifonico, che racchiude le “voci” di trenta persone tra disabili e chi, per vari motivi, conosce bene il mondo della disabilità. L’intento dell’opera letteraria è quello di offrire il punto di vista dei diretti interessati, uscendo dall’ottica di interpellarli solo nei casi migliori o peggiori delle loro/nostre vite. È una narrazione corale, polifonica, con le voci rappresentative di tutta la comunità coinvolta nel vivere le tante forme di disabilità, anche quelle imputabili alle mancanze di un modello culturale che non riesce ancora ad accogliere e sostenere tutti e tutte. Gli argomenti sono quelli che ci accomunano tutti, si parla infatti di famiglia e società, routine, lavoro, leggi, sport, scrittura, arte, amore e sessualità.

Oltre alla scrittura, i miei traguardi più importanti riguardano l’autonomia; infatti ho preso la patente di guida a diciotto anni, a ventu’anni sono andata a vivere da sola con un aiuto in casa, sono laureata in scienze dell’educazione e della formazione e specializzata in editoria e scrittura. Ho vissuto varie storie d’amore. Per la realizzazione personale devo ringraziare la mia famiglia che ha creduto in me e mi ha sempre spinta a dare il massimo. Soprattutto mi hanno insegnato non accontentarmi del buon quieto vivere che spesso la società assegna alle persone con disabilità.

Pensi che sia importante mettere nero su bianco la propria vita e biografia per chi ha una disabilità? Di cosa trattano i libri che hai pubblicato?

Ho cominciato a scrivere un diario a tredici anni per superare la perdita improvvisa del secondo marito di mia madre al quale ero molto legata. Crescendo ho capito che c’era tanto altro da raccontare, così pian piano ha preso forma il romanzo Nata Viva. È un romanzo di formazione poiché parla della mia vita fino ai vent’ anni. Per raccontare le vicende della “Zoe adulta”, con la regista Lucia Pappalardo abbiamo realizzato l’omonimo cortometraggio, prodotto dall’Associazione nazionale filmaker e videomaker italiani. Raccontarmi, in varie forme, mi ha sempre aiutata a superare vari eventi traumatici e trovare la mia identità.

Quando ho iniziato a intervistare le prime persone disabili per il saggio polifonico “RaccontAbili” mi sono resa conto che molti non volevano parlare di loro stessi e della loro disabilità. Queste persone erano molto arrabbiate con la famiglia e la società, che, secondo loro li vedeva come eterni bambini. Alla luce di tutto ciò penso che ognuno debba trovare un modo per esprimersi e realizzarsi; che sia la scrittura, lo sport, il teatro, la dansability, la pittura, il lavoro, la maternità ect.

Molto dipende dalla famiglia. I famigliari andrebbero essere maggiormente sostenuti per non portare da solo il “carico” delle tante necessità che una persona con disabilità porta con sé.

Quali sono le tematiche che ti stanno più a cuore? E di cui si dovrebbe parlare di più?

In Italia siamo indietro anni luce, rispetto a molti paesi, sul diritto alla sessualità poiché ad oggi non c’è una legge per l’assistente sessuale. La scoperta dell’erotismo e dell’amore è lasciata al singolo individuo e alle famiglie che troppo spesso, per paura, non vogliono sentirne parlare.  In altri casi sono aperti al fatto che il figlio faccia un’esperienza sessuale ma non sanno a chi rivolgersi. Su questo aspetto c’è un enorme vuoto sia legislativo che informativo ed educativo.

Per me scoprire la sessualità e l’amore è stato bello e naturale. Merito di mia madre che aveva risposto con naturalezza a tutte le mie domande. Per cercare di essere d’aiuto a gli altri ho aperto il gruppo Facebook: “Amore, disabilità e tabù parliamone!”, in RaccontAbili e su Piccologenio do ampio spazio, con interviste ed articoli, a queste tematiche.

Sono tantissimi i genitori e uomini con vari tipi di disabilità, che mi hanno contattata su Messanger per chiedermi un consiglio per fare un’esperienza sentimentale e erotica. Spesso indirizzo loro verso i forum e chat per persone con disabilità o spiego che cos’è il rituale tantrico. Molte persone non ne hanno mai sentito parlare, il genere segnalo due articoli:

Alcuni di loro mi hanno ricontattata per ringraziarmi dopo aver fatto questo tipo ti esperienza! Purtroppo ripeto che ci sono pochi progetti per sostenere le persone e le famiglie a viversi una sana sessualità come enunciato dall’Onu e dall’Oms. Capisco che tutto ciò genera  rabbia, solitudine e frustrazione.

Ti va di parlare delle tue esperienze sentimentali?

Certamente! A ventidue anni ero più che mai decisa a conoscere la sessualità, così ho messo un messaggio sul forum di Disabili.com. Poco dopo sono uscita con un ragazzo con disabilità motoria, siamo stati insieme ma non è scattata la scintilla. È successa una cosa analoga con un ragazzo non vedente che non viveva a Roma quindi era complicato frequentarci e non eravamo innamorati.
Tutto ciò mi ha fatto passare ad un sito di incontri. Pensavo di non avere chance con le persone normodotate, invece mi sono stupita per la quantità di uomini che mi hanno contattata.
Qui ho conosciuto un uomo e ci siamo innamorati. Siamo stati più di un anno insieme, è stata una storia importante; ma per la grande differenza di età non era ben visto dalla mia famiglia e con il tempo l’innamoramento e la passione si sono affievoliti. Fui io a lasciarlo. Poco dopo sullo stesso sito ho conosciuto un uomo affascinante, sexy e elegante. Lui mi ha detto subito che non voleva una storia seria. Ci siamo frequentati per un po’ e mi sono innamorata. C’è stato un momento di forte sofferenza perché ho temuto di perderlo. Per fortuna con il tempo e l’impegno di tutti e due abbiamo trasformato il nostro rapporto in una solida amicizia. A dicembre 2020 abbiamo festeggiato quindici anni di frequentazione!
Ho provato ad avere altre storie serie, ma con gli anni il degrado nei siti d’incontri è aumentato terribilmente. Io stessa sono cambiata e maturata.
C’è stata un’unica eccezione: un ragazzo che voleva una storia seria, ci abbiamo provato! All’inizio pareva andare tutto bene, mi sembrava che volevamo tutti e due l’Amore e che la cosa funzionasse. Veniva da me nel week-end, durante la settimana lavorava e viveva con la madre. Aveva quarant’anni. Con in tempo mi sono resa conto che era immaturo, era ossessionato dal doversi sposare per andare via di casa. Il fine settimana lo trascorreva a casa mia, a volte ha invitato gli amici dicendomelo all’ultimo momento. I miei desideri non contavano: era sempre più importante ciò che voleva lui. Era un bambino che giocava a fare l’adulto, non voleva capire cos’è un rapporto di coppia, l’amore e la passione. Ci sono stata mesi perché questi e altri problemi… sono venuti fuori un po’ alla volta ed ho cercato di aiutarlo, ma era come combattere contro i mulini a vento. La famiglia e gli amici lo hanno troppo ovattato per questo aveva un’idea vaga della sessualità e della passione. La madre non gli dava regole, l’unica regola in quella casa sembrava essere: “basta che lavori, il resto del tempo puoi fare ciò che vuoi!” Era portiere in una fabbrica di cartoni.
Tutta la famiglia ci ha tenuto a conoscere la mia realtà. All’inizio non capivo poi penso di aver capito: ancora oggi, in alcuni casi, il matrimonio viene visto come soluzione “Al Durante e Dopo di Noi”. L’educazione e l’educazione sentimentale dovrebbero essere più valorizzate. L’ho lasciato io e ho capito quanto sia importante la mia autonomia. Prima di lui volevo una storia seria; ma da questa esperienza penso di aver imparato che si sta meglio da soli o con un buon amico. Da allora ho puntato di più su di me e sui miei tanti progetti e ringrazio di più la mia famiglia che mi ha aiutato a costruirmi una vita autonoma e con tante soddisfazioni!

Quanto può essere d’aiuto secondo te avere una comunità o un gruppo di persone affini, anche come esperienza sulla disabilità, dove potersi confidare liberamente? Da quale idea è nato il sito è il gruppo Facebook che gestisci?

Per la mia esperienza personale devo dire che sono cresciuta confrontandomi sempre in contesti dove ero l’unica persona con disabilità. Ciò è stato un forte stimolo, ma da bambina e da adolescente ho sofferto perché non potevo correre, saltare, giocare,  uscire con le amiche ect. Oggi ho amici sia normodotati che con disabilità, mi confronto con gli uni e con gli altri alla “pari” avendo un mio posto nel mondo grazie alla comunicazione. In questo devo ringraziare mia sorella che è sempre pronta a condividere con me vecchie e nuove amicizie. Daria ha nove anni meno di me, spesso usciamo insieme, ci confrontiamo tra di noi e con altre persone. Lei mi aiuta in ogni nuovo progetto di scrittura e non, questo forse ci ha legato oltre a varie vicende famigliari.

Ti va di parlare dei progetti per il futuro?

Una cosa che mi manca molto a causa del Covid-19 sono gli incontri nelle scuole. Grazie a romanzo Nata Viva, dal 2012 al  2020, ho portato in tante scuole di Roma e provincia, il progetto “Disabilità e narrazione di sé; come raccontare le proprie piccole e grandi disabilità”. L’intento di parlare ai bambini e ragazzi di prevenzione al bullismo e rispetto delle differenze.

La finalità è anche quella di “educare alle differenze” e stimolare la narrazione di sé.  Per quanto riguarda le scuole primarie e secondarie tale scopo viene declinato in un’ottica di prevenzione e contrasto al bullismo, al cyberbullismo e nell’educazione ad uso consapevole dei socialnetwork .

Negli incontri che si svolgono in ambito universitario, (che si sono mantenuti grazie alla didattica a distanza); avendo come interlocutori dei futuri “addetti ai lavori” (pedagogisti, terapisti, logopedisti, fisioterapisti e insegnanti e insegnanti di sostegno) la lezione si focalizza sul fornire loro il punto di vista della persona con disabilità.

Mi piacerebbe riprendere gli  incontri portando entrambi i libri e fare delle lezioni sull’educazione sentimentale con gli alunni delle medie, del liceo e dei corsi universitari. Recentemente ho tenuto due lezioni nel corso del Master di Neuroriabilitazione  presso l’Università Lumsa ed al corso di  Pedagogia speciale presso la Pontificia Università Salesiana per la facoltà di Scienze dell’educazione.

Ho anche due sogni nel cassetto: un secondo cortometraggio che parerà di  amore e sessualità, e un terzo libro! Per quest’ultimo mi piacerebbe confrontarmi con un bravo consulente letterario o un ghostwriter e parlare  di due tematiche che mi stanno a cuore e vedere se possono stare insieme  in una forma letteraria.

Più nell’immediato mi piacerebbe fare delle presentazioni in presenza con entrambi i libri!

C’è qualcosa che vorresti dire ai lettori giovani e adulti con disabilità?

Cercate di migliorarvi, non solo fisicamente ma anche culturalmente. Da piccola ho fatto enormi sacrifici per camminare, per seguitare gli studi… ma dopo i vent’anni ho avuto tante soddisfazioni. Alle persone che stanno intorno alla persona con disabilità vorrei dire che i problemi non vanno ne esasperati ne negati, solo così si può accettare l’altro e condividere con lui le sfide, i traguardi e le sconfitte del quotidiano.

Leggi anche:

La narrazione di sé per potenziare l’autoconsapevolezza

Lezione per il Master di Neuroriabilitazione su disabilità, amore e sessualità  

Lezione al master in neuropsicologia dell’età evolutiva presso l’Università Lumsa

 

Continua a Leggere

PRESENTAZIONE DEL SAGGIO POLIFONICO “RaccontAbili. Domande e risposte sulle disabilità” (Erickson Live, 2020)

A poco più di un mese dalla sua pubblicazione, vi presentiamo “RaccontAbili. Domande e risposte sulle disabilità” edito con la casa editrice Erickson Live, nel mese di novembre 2020.
L’opera attraverso una narrazione finalmente corale e polifonica, raccoglie le voci rappresentative di tutta la comunità coinvolta nel vivere le tante forme di disabilità, anche quelle imputabili alle mancanze di un modello culturale che non riesce ancora ad accogliere tutti e tutte. L’intento è quello di cambiare la narrazione dei e sui disabili, dando loro l’opportunità di parlare in prima persona e non scegliendo solo il disabile che diventa un super eroe grazie ad esperienze di vita fuori dal comune.
Nella sua seconda prova letteraria, Zoe Rondinisi rivolge alla stessa comunità protagonista delle sue interviste: persone con disabilità, famiglie, insegnanti ed educatori, giornalisti, scrittori, pedagogisti, psicologi, medici, studenti, amanti del teatro e del cinema, attori, registi e autori. Con l’auspicio che questo testo allarghi pian piano, lì dove giunge, la comunità abile nel raccontare, che insomma ogni lettore e lettrice diventi a sua volta una o uno dei possibili, futuri… RaccontAbili!
Ne parlano:
Zoe Rondini: Autrice di «RaccontAbili»
Matteo Frasca: padagogista, filosofo, Presidente dell’Associazione Matura Infanzia e curatore del progetto editoriale * Enrico Arata: curatore dell’editing di “RaccontAbili”
Eleonora Motta: RaccontAbile, psicologa e psicoterapeuta perfezionata in sessuologia clinica, interviene su «Amore, sessualità e disabilità»
Giacomo Curti: RaccontAbile, attore e insegnante di Danceability certificato, inviene su «Arte e disabilità»
Paolo Restuccia: Autore radiofonico e scrittore
Tiziana Scrocca: Attrice, autrice, regista, conduttrice laboratori, clown, clown-dottore Conduce: Emilia Martinelli, regista e autrice teatrale, storyteller nell’ambito della valorizzazione di beni culturali, insegnante di teatro e DanceAbility.
Per informazioni: marziacastiglione81@gmail.com “RaccontAbili. Domande e risposte sulle disabilità”.

Continua a Leggere

Qui non troverai i Supereroi

Lo so cosa stai pensando:” Eccolo, un altro libro sui disabili. Che palle!”
È qui che ti sbagli. Non è il solito libro. Qui non troverai i Supereroi. Non troverai il classico geniaccio alla Stephen Hawking. No non troverai nemmeno l’atleta paraolimpico o il musicista che suona la tromba senza usare le mani.
Troverai i disabili normali. Aspetta, non sgranare subito gli occhi così.
Nelle interviste presenti nel saggio “RaccontAbili, domande e risposte sulle disabilità”, il nuovo libro di Zoe Rondini, è racchiuso un vero proprio mondo. Se ti prenderai il tuo tempo e ti metterai seduto sul divano a leggere potrai scoprire tutto un arcobaleno di colori. Dai colori più chiari e tenui di persone apparentemente “più fragili” ai colori più scuri e decisi: persone che alternano luci e ombre che potrebbero tranquillamente essere i protagonisti di un Romanzo noir.
Troverai la storia del padre d Maria, affetto da polio: stimato avvocato “Don Giovanni”. Maria racconta di suo padre delle sue luci e delle sue ombre.
Lo so cosa potresti pensare, una volta lo hanno detto anche a me: “Ma se zoppichi non sei proprio disabile, disabile”.
Va bene allora parliamo di Antonio Giuseppe affermato poeta.
Sì si parla anche di sesso. No non è detto sia per forza amore. Basta immaginare il disabile come Winny the pooh, a meno che tu non ti immagini Winny the pooh che tromba.
Ci sono storie sentimentali e di vita vissuta a pieno come Angelo e Carlo, no, non insieme… forse… Non ti ho ancora convinto? Non ti sei ancora seduto in poltrona a leggere il libro? Ti dico solo una cosa: qui non è quasi mai l’esperto che parla di disabilità, ma è la disabilità che racconta se stessa in prima persona.
Di Giangiacomo Tedeschi

Chi desidera acquistare la copia dei RaccontAbili lo può fare scrivendo a live@erickson.it, andando sul sito Erickson Live ,o contattando direttamente l’autrice Zoe Rondini.

“Nata Viva” è disponibile ai seguenti link:  Socetà Editrice Dande AlghieriLaFeltrinelli,  Amazon e Ibs. L’e-book è disponibile qui

Leggi anche:

Presentazione del saggio RaccontAbili

RaccontAbili: i primi passi

Presentazione di “Nata viva”, romanzo e cortometraggio

Continua a Leggere

Intervista a Zoe Rondini per Italia Olistica

Ringrazio i curatori del portale Italiaolistica.it che con questa intervista mi hanno dato modo di narrare di come, con la scrittura e altre forme di comunicazione sono riuscita a realizzarmi ed essere di supporto a tante persone, che direttamente o indirettamente, vivono una condizione di disabilità. Tra i vari argomenti trattati, racconto  i convegni, il progetto nelle scuole, le lezioni universitarie, i progetti futuri, il mio interesse per le discipline olistiche e di come possano supportare il mondo della disabilità.

Come preferisci essere chiamata, Marzia o Zoe?

Grazie per questa intervista. Preferisco essere chiamata con lo pseudonimo: Zoe Rondini poiché mi ricorda il mio ruolo e molti miei traguardi, come spiegherò più avanti. 

Innanzitutto chi sei, ti va di presentarti? Di cosa ti occupi?

Sono una persona con disabilità motoria a causa di un’asfissia neonatale di cinque minuti. Cammino, parlo e mi muovo con qualche difficoltà, ma grazie alla scrittura e a varie forme di comunicazione cerco di aiutare gli altri e ho trovato il mio “posto nel mondo”.  

Mi occupo principalmente di diffondere la conoscenza del mondo della disabilità e della promozione dei diritti delle persone con disabilità. Per raggiungere tale scopo non c’è solo la scrittura, infatti ho la fortuna di parlare nelle scuole con un progetto di prevenzione al bullismo. Ogni anno poi, tengo una lezione al master dell’Università LUMSA, per sensibilizzare i futuri fisioterapisti, logopedisti e psicologi, sull’impatto che la riabilitazione può avere sulla psiche del bambino e sul nucleo famigliare. 

Non mancano poi, vari interventi a convegni ed interviste anche radiofoniche, per parlare della valenza terapeutica della narrazione del sé e di molte questioni legate alla disabilità nell’adulto.    

Sei autrice del romanzo autobiografico “Nata viva”, come nasce e di cosa parla il tuo libro?

“Nata Viva” nasce come un diario: a tredici anni ho cominciato a scrivere per elaborare un lutto famigliare improvviso ed inaspettato. Da grande ho ripreso il racconto della mia vita poiché mi sono resa conto che c’era anche altro che meritava di essere narrato. Il romanzo parla delle mie esperienze dalla nascita agli anni dell’università. Il periodo della scuola è stato pieno di doveri e di ostacoli da superare. Ci sono poi i racconti legati a mia madre e i miei nonni che mi hanno sempre aiutata a migliorarmi. Nella narrazione non mancano i viaggi, i sogni adolescenziali, il tempo libero e molto altro.

Grazie a Matteo Frasca, mio amico e consulente letterario, abbiamo corretto il diario e siamo riusciti a vederlo pubblicato.

Nata viva - Intervista a Marzia/Zoe Rondini

“Nata viva” è diventato anche un cortometraggio: puoi parlarci dell’esperienza?

“Nata viva” nasce come un romanzo di formazione, appunto perché si concentra sulla mia infanzia e adolescenza. Dopo la prima edizione, andando avanti negli anni, ho sentito l’esigenza di raccontare gli elementi più importanti della mia quotidianità: l’autonomia, la patente di guida, la scrittura, gli amici, il rapporto speciale con mia sorella, l’amore. Grazie alla regista Lucia Pappalardo abbiamo scritto la sceneggiatura e abbiamo realizzato il cortometraggio che nel 2016 è stato il primo classificato nella categoria “Corti della realtà” nell’ambito del Premio L’Anello debole al Festival di Capodarco.

Che cos’è Piccolo Genio, quali argomenti tratta? Come lo gestisci e quale è la mission del tuo sito?

Piccologenio.it è un portale di disabilità e scrittura. È attivo dal 2006; anch’esso nasce dalla mia vocazione per la scrittura e la comunicazione. Dopo i vent’anni ho sentito l’esigenza di far leggere i miei primi articoli e racconti al di fuori della famiglia, gli amici, i professori universitari. 

Andando avanti con le mie attività il sito si è molto ampliato, infatti lo aggiorno spesso con articoli che riguardano “Nata Viva” e il mondo della disabilità. 

Ogni volta che tengo una lezione alla Lumsa, partecipo ad un convegno, mi intervistano… pubblico lì il materiale. Penso che facendo ciò posso raggiungere e cercare di supportare molte persone con disabilità e le loro famiglie. In questo senso sono anche importanti i tanti messaggi che ricevo sui social nei quali le persone con disabilità o i genitori, mi chiedono dei consigli su argomenti che tratto in Piccologenio e in “Nata Viva” o mi forniscono feedback positivi dopo aver letto i miei scritti!

A chi ti rivolgi?

I miei progetti di scrittura si rivolgono a chi, direttamente o indirettamente ha a che fare con una situazione di disabilità: insegnanti, studenti, terapisti famigliari, presidi, psicologi, medici.     

Progetti per il futuro? Ancora altri libri?

Vorrei innanzitutto avere altre occasioni di confronto con gli altri perché ogni lezione, convegno e progetto di scrittura a quattro mani è per me un’importante opportunità per conoscere e ascoltare l’altro (in questo periodo grazie al web non sto rinunciando completamente a tali occasioni…)

Sto aspettando, più di ogni altra cosa, che esca il mio secondo libro! Ormai ci siamo: dovrebbe essere pubblicato a dicembre 2020!

Si tratta di un insieme di interviste a persone con disabilità e persone che conoscono bene il mondo della disabilità. L’intento è quello di offrire il punto di vista dei diretti interessati, uscendo dall’ottica di interpellarli solo nei casi migliori o peggiori delle loro/nostre vite. 

Le interviste sono la parte più importante dell’opera e sono suddivise nei seguenti argomenti: famiglia e società, routine, lavoro, arte, amore e sessualità. Non mancano poi gli interventi degli esperti: professori universitari, psicologi, psicosessuologi, registi e attori. Grazie alle risposte di trenta persone, il saggio cerca di parlare di argomenti della vita di ognuno, ma dal punto di vista di chi ha una forma di disabilità. Scopo del libro è poi, suggerire proposte e soluzioni ai problemi principali legati alle disabilità.  Anche in questo nuovo progetto mi auspico di ricevere ed emozionarmi con le narrazioni che, tale lettura, aprirà e suggerirà. 

In Piccologenio parli anche di disabilità e discipline olistiche. A tuo avviso il mondo olistico come può aiutare il mondo della disabilità?

Il mondo olistico ci insegna a prenderci cura non solo del corpo,  ma anche della mente e dell’anima di ogni individuo. La persona deve essere percepita nella sua globalità e in relazione al contesto dove si è formata e nel quale vive. Questo è l’aspetto fondamentale di tale approccio: se un soggetto presenta un deficit, le varie discipline olistiche possono aiutarlo a rilassarsi, portare l’attenzione dove serve di più, valorizzare le sue capacità residue, la mente e la sfera emotiva.

Inoltre molte persone con disabilità incontrano difficoltà a vivere esperienze sentimentali, sessuali o semplicemente a ricevere un abbraccio, una carezza che non sia quella materna. Spesso manca anche una giusta educazione affettivo sessuale; ecco che, a mio avviso un operatore olistico e tantrico può agire su questa parte, valorizzare la persona e aiutarlo a scoprire le emozioni e in certi casi la sessualità. 

Molte persone con disabilità e le loro famiglie vengono a conoscenza degli operatori tantrici e della visione olistica grazie a Piccologenio e ai miei post su Facebook. 

È per colmare queste lagune che sto approfondendo la conoscenza del mondo olistico e della sessualità sacra nell’ottica della filosofia tantrica. 

Anche un intervento medico e riabilitativo sotto l’ottica olistica sarebbe più accettato, tutto ciò a mio avviso va comunicato perché non fa parte della storia occidentale.

Vuoi aggiungere qualcosa? Un messaggio a i tuoi lettori o a chi ancora non ti conosce…

Mi piace salutarvi con la frase conclusiva del mio romanzo:

“Eppure la vita riserva inaspettate sorprese alle persone che nonostante tutto… nascono vive!”

Il romanzo cartaceo e Ebook è disponibile sui seguenti siti:

Società Editrice Dante Alighieri, Amazon, ibs  LaFeltrinelli.  L’e-book è disponibile qui

Il cortometraggio è disponibile su YouTube

Pagina Facebook: visita la pagina

Pagina Instagram: visita la pagina

Intervista pubblicata su Italia Olistica il 20 novembre 2020

Leggi anche:

Lezione per il Master di Neuroriabilitazione su disabilità, amore e sessualità

Intervista  radiofonica a Radio3 “Tutta la città ne parla”, parlo al diciottesimo minuto

Convegno Erickson “Sono adulto! Disabilità diritto alla scelta e progetto di vita”

Tantra e disabilità: un accostamento possibile?

Continua a Leggere

Viaggi e disabilità: la libertà di esplorare senza limiti!

Le vacanze sono un modo per rilassarsi e scoprire nuove località. Che c’è di meglio che stare in un bel posto con una buona compagnia? Questo vale per tutti, anche se, in certi casi, per le persone con disabilità ciò comporta un’organizzazione più meticolosa e complessa. Ci sono persone che possono viaggiare tranquillamente da sole, altre che possono contare su un solido gruppo di amici. Spesso, i disabili partecipano a vacanze organizzate dai vari centri e istituti, passano il tempo in famiglia o con uno specifico accompagnatore.

Per quanto mi riguarda, compatibilmente con la mia disabilità motoria, che non mi è mai stata troppo di ostacolo per realizzare viaggi, uscite ed esperienze particolari, nei limiti dei miei gusti e delle mie forze, mi è sempre piaciuto passare una parte dell’estate in giro per l’Italia con una persona che mi accompagnasse. Ho fatto dei bellissimi viaggi con alcune persone care tra cui, mia madre e mia nonna, con le quali ho girato il mondo, soprattutto prima dell’11 settembre 2001. Con Ali, una persona che mi ha cresciuto, ho girato soprattutto Toscana e Liguria. Non sono mancati dei  bellissimi viaggi, in Italia e all’estero, con mia sorella Daria. Lei ed io abbiamo solo nove anni di differenza, anche per questo ci divertiamo sempre tanto e spesso, anche in vacanza, scriviamo insieme e ideiamo progetti per il futuro! Lei è piena di energia e lo stare bene è assicurato!

Per la parte delle vacanze estive che non passo in famiglia, cerco di organizzarmi con una persona per fare qualche viaggio in giro per il Bel Paese. Anche in questo caso ho collezionato delle bellissime esperienze, soprattutto in località di mare dove, oltre a bei bagni e relax, abbiamo organizzato gite pomeridiane e serali nei dintorni. Qualche anno fa, in Sicilia, facendo base in un bellissimo agriturismo nella Val di Noto, con un’assistente, abbiamo girato, con una macchina a noleggio, tutti i dintorni, macinando circa 300km in una settimana e ci siamo divertite entrambe moltissimo, tra mare e città barocche! Non manca mai, poi, una tappa estiva in Toscana da Ali, regione che ho girato in lungo e in largo accompagnata da alcune persone del posto.

Negli ultimi due anni, purtroppo, le mie aspettative sulla vacanza sono state completamente disattese: mi sono trovata con assistenti che mi hanno fatto pesare la mia voglia di girare ed esplorare posti nuovi, oltre ad ogni singolo aiuto necessario. La prima assistente è stata dolce e gentile per tanti anni, poi per varie situazioni sue personali è completamente cambiata, diventando nei miei confronti, insofferente e  verbalmente  aggressiva.
Dal punto di vista pratico molte cose le faccio da sola, ad esempio in acqua nuoto come un pesce! Mi piace rilassarmi, in spiaggia o all’ombra di un albero, perciò il riposo non manca, anche se è più scaglionato nell’arco della giornata rispetto alle classiche due ore pomeridiane. Non ho poi mai negato, nel prendere accordi su un nuovo viaggio, il fatto che in vacanza porto la sedia a rotelle per i lunghi tragitti e per scoprire posti nuovi.

Non ho un’indole avventurosa e scelgo sempre sistemazioni comode e ben attrezzate. Nelle recenti esperienze, mi è stato fatto pesare il dover spingere la sedia a rotelle ultraleggera con me sopra, che arrivo a mala pena a 50kg! Proprio queste persone mi hanno consigliato di rivolgermi, per le prossime vacanze, ad un assistente uomo… l’idea mi solletica non poco, ma mi rendo che per alcune esigenze pratiche ci vorrebbe una donna.

Quest’anno è stato poi un anno particolare, segnato dall’epidemia da covid-19, che, in un modo o nell’altro, ha limitato viaggi e spostamenti per tutti. Fortunatamente mia sorella ed io abbiamo potuto fare affidamento sulla casa di nostra madre al mare, vicino Roma, dove abbiamo passato buona parte delle vacanze. Questa volta, le aspettative partite abbastanza basse, sono ancora una volta state disattese, ma in meglio! Per quanto riguarda la prima parte del mese di agosto, invece, pensavo di essere ben organizzata a casa di Ali con una persona che doveva solo pensare a me e portami in giro. Invece, mi sono scontrata con un’assistente priva di iniziativa e parecchio pigra, perciò abbiamo passato la maggior parte del tempo in casa. A peggiorare la situazione ha inciso qualche mio piccolo problema di salute, durato pochi giorni.

Sempre sul tema viaggi e disabilità, ci sono poi alcuni casi fortunati in cui amicizia,

VIAGGIO IN ITALIA E NEL MONDO DI DUE AMICI IN CARROZZINA PER ABBATTERE LE BARRIERE

handicap e voglia di viaggiare si combinano perfettamente dando vita a bellissime esperienze. È ad esempio entusiasmante la storia di Luca Paiardi e Danilo Ragona, entrambi in sedia a rotelle a seguito di un incidente, che, dopo essersi conosciuti in riabilitazione, hanno girato il mondo con molteplici e spericolate avventure. Protagonisti della rubrica “Viaggi in carrozza” del programma Rai Kilimangiaro, hanno deciso di condividere con altri le loro incredibili esperienze dando vita al progetto “Viaggio Italia”, un’organizzazione per i viaggi alla scoperta dei limiti e della voglia di superarli, o di riconoscerli, per dimostrare che vivere con una disabilità non preclude un’esistenza piena, intensa e ricca di emozioni. Seguendo le loro imprese quello che più mi ha colpito, aldilà della narrazione delle loro fantastiche esperienze, è la loro amicizia autentica e complice, che fonda le sue radici in un vissuto comune e nella condivisione della stessa passione per l’avventura e lo sport.

C’è chi, invece, riesce e preferisce viaggiare da solo, come nel caso di Simona Anedda, patita dei viaggi, ha girato il mondo facendo di questa passione un lavoro in qualità di tour leader per Congressi Medici. Vocazione che non è stata sopita quando, nel 2012, le è stata diagnostica la Sclerosi Multipla. Nel suo blog “In viaggio con Simona”, oltre ai racconti delle sue avventure, si evince la sua spiccata ironia e la filosofia con la quale ha accetto la malattia:

poco prima di partire per un viaggio nella Guaiana Francese, ho iniziato a stare male e al ritorno, dopo molti accertamenti ed esami, mi è stata diagnosticata la Sclerosi Multipla. Un medico mi disse: “È meglio che rimanga a riposo e lontana dal caldo”. E io risposi: “E se partissi per il Brasile, come la vede?”. Insomma, alla notizia ho reagito partendo da sola per un viaggio di due mesi nel mondo carioca, nel gennaio 2013.” 

Prendendo spunto dalla mia esperienza e non solo… mi viene da pensare al tema più generale delle vacanze di noi persone con disabilità. Se abbiamo l’esigenza di organizzarci per un viaggio senza la famiglia o gli amici, a chi possiamo rivolgerci? Molti assistenti sono preparati sul tipo di disabilità, su come muovere una persona allettata, su come rapportarsi con chi ha handicap cognitivi, ma, spesso, tutto questo non serve. Basterebbero invece una buona predisposizione di spirito alla vacanza e al viaggio, intraprendenza ed entusiasmo nel programmare nuovi itinerari, pazienza e capacità di prendersi cura di una persona. Cose che, al di fuori della famiglia e di Ali, negli ultimi due anni mi sono proprie mancate!

In molti casi per le persone con handicap cognitivo sono organizzati soggiorni residenziali di gruppo. È sicuramente più complicato garantire delle vacanze individuali di qualità per chi, magari, ha “solo” un handicap motorio, ma tanta voglia di girare e partecipare alle decisioni che riguardano l’organizzazione della vacanza. Cercando nel web si trovano molteplici siti di associazioni o agenzie dedicate al turismo accessibile, che forniscono informazioni su itinerari e sistemazioni a prova di carrozzina, come ad esempio LP Tour, Viaggi senza barriere o Strabordo. Tuttavia, è più complicato trovare un singolo accompagnatore per una vacanza. Per questa specifica esigenza ci si rivolge a forum dedicati, agenzie di assistenti e operatori o si fa appello al passaparola. Ma il “fai da te” è spesso un’incognita perché, nella maggior parte dei casi, si finisce per interfacciarsi con persone che concepiscono l’accompagnamento ad un viaggio alla stregua dell’assistenza domiciliare, senza alcuna propensione alla vacanza, allo svago, alla scoperta dell’arte e all’esplorazione. In queste situazioni lo spirito vacanziero viene meno sia per chi è assistito sia per chi assiste.

A fronte di quanto narrato fin ora, spero che sempre più persone con disabilità possano poter realizzare i loro sogni e progetti di viaggio facendo affidamento sia sulla loro inventiva che sul supporto di persone qualificate pronte a condividere l’entusiasmo per una nuova partenza! Quanto a me, mi ritengo fortunata perché posso progettare nuovi weekend e viaggi con mia sorella e mi auguro di trovare la persona giusta per periodi di vacanza più lunghi.

Articolo  pubblicato anche sulla testata Superando

Leggi anche:

Two is better than one – L’importanza di avere una sorella

Un bagno di libertà: l’accoglienza è uguale per tutti?

Dalla riabilitazione all’affermazione di sé: come sono diventata regista della mia vita

 

Continua a Leggere

La differenza tra nascere vivi e sopravvivere

Ci sono molti genitori di persone con vari tipi di disabilità che trovano nei figli motivo di andare avanti, creando Associazioni per dar loro e a tante altre persone un aiuto concreto. Molti familiari fanno ciò anche per sopperire agli aiuti irrisori che lo Stato offre alle persone non autosufficienti e alle loro famiglie.

Spesso è il nucleo familiare, o uno dei due genitori, che si adopera per il rafforzamento delle capacità residue o che vince la rassegnazione ai limiti imposti forse dalla biologia. Sempre invece per problematiche o incapacità dei familiari, alcune persone con disabilità si ritrovano nelle tristi situazioni di qualche istituto fatiscente. Ho conosciuto da vicino queste realtà poco decorose di un importante istituto e di una casa-famiglia nel corso di due diversi tirocini…

Per fortuna ci sono molti genitori che, come dicevo, creano Associazioni e realtà di cohousing [residenzialità condivisa, N.d.R.], ciò comporta una speranza nel “Durante Noi” e per temere di meno il “Dopo di Noi”. Tutto queste non vuol dire che per tali famiglie la nascita di un bimbo o di una bimba con disabilità non determini rotture, sensi di colpa, paure e frustrazioni, ma alcune persone sono in grado di andare avanti e, per dirla in termini pedagogici, trovano la forza di trasformare un handicap in una risorsa, reagendo bene e potenziando al massimo le capacità residue del bambino che da grande dovrà e potrà, se pur con non poca fatica, trovare il proprio posto nel mondo.
C’è anche da considerare che i figli arrivano ad un certo punto della vita dei genitori che fino a quel momento era stata “normale”. Spesso, quindi, la vita di quei figli comincia nel peggiore dei modi e lascia delle conseguenze che si possono di certo migliorare, ma che non si potranno mai cancellare del tutto.

La mia nascita – avvenuta per sbaglio o per caso – è stato l’input di infinite reazioni e negazioni nei mie genitori e non solo.
In psicologia la negazione è diversa dalla rimozione, risultando essere «un meccanismo di difesa con il quale la mente si protegge da esperienze troppo dolorose, disconoscendo la portata affettiva o le conseguenze di quanto accaduto». Ecco, ad esempio, che mio padre ha trovato un “rifugio” in questo meccanismo e non è stato certo l’unico. Secondo l’AIGES (Associazione Italiana Genitori Separati), è ormai assodato che «dinanzi alla disabilità di un figlio molte famiglie si sgretolano. Non è una regola, ma si sa che purtroppo capita. Ovviamente, come per gli altri, anche i figli disabili soffrono e possono risentire della riorganizzazione della struttura familiare e delle relazioni che la rottura del rapporto sentimentale dei genitori comporta».
I figli, per altro, si possono abituare alla separazione e alla riorganizzazione dell’intera famiglia, mentre credo sia peggio vedere uno o entrambi i genitore insoddisfatti della loro vita e spesso questo costante malessere non è solo causato dalla disabilità del figlio/a e dalla separazione, ma alla lunga è l’assenza di un motivo costruttivo per essere appagati o per lo meno sereni, nel presente e in una prospettiva futura ad ampio raggio.
Purtroppo fare delle scelte sbagliate su persone e progetti a breve termine porta un sollievo effimero e di breve durata, ciò che vale per ogni persona. Ritengo infatti sia troppo facile “rinfacciare” periodicamente ai figli la loro disabilità,  la loro “condizione” e le loro scelte verso una maggiore autonomia e realizzazione.

Le mie scelte personali mi hanno portato ad avere un’autonomia, nonché a poter esercitare la professione che avevo sempre sognato e perseguito. C’è anche da sottolineare che la mia indipendenza ha tolto a molti il fatto di doversi occupare di me in modo giornaliero e costante in molte azioni quotidiane o il dover garantire o forse togliermi la fisioterapia e le visite specialistiche. Fortunatamente chi ha avuto una vita abbastanza positiva non si è mai sottratta e non si esime neanche oggi dall’aiutarmi.
Gli aiuti di chi ti vuole infinitamente bene vanno presi al volo, così come i consigli, il che non ci esonera dall’aiutarci da soli per migliorare in modo costruttivo il nostro stato. Non è facile per nessuno e ci sono sempre gli alti e bassi, i successi e soprattutto gli insuccessi, ma almeno, a volte… uno ci prova. Io sono la prima a cadere, rialzarsi per poi cadere di nuovo.

Gli anni della scuola sono stati per me i più duri, avevo solo obblighi; dopo la licenza liceale, ho fatto delle scelte d’autonomia, e sono sì stata aiutata, ma è stato un mio desiderio rendermi il più possibile autonoma. All’inizio ero spaesata, non è stato affatto semplice, come si potrebbe erroneamente pensare, ma sono andata avanti vero si miei obiettivi e con il tempo ho trovato la mia dimensione.
Si tratta di scelte che purtroppo mi vengono ciclicamente rinfacciate, senza pensare, come dicevo, che la mia autonomia ha tolto molti pesi agli altri i quali comunque – presi da tumulti e frustrazioni – non è detto che avrebbero continuato a farsene carico, dal momento che per varie vicende non erano più presenti come fino alla fine del mio ciclo nella scuola elementare.
Ora, a quasi vent’anni di distanza, le scelte che ho fatto le rifarei e ringrazio ad esempio mia sorella che mi capisce, mi aiuta e che è sempre pronte a condividere tante esperienze con me. Sarò inoltre sempre grata ai miei nonni che mi hanno spinta verso l’università e non  verso un tirocinio di lavoro presso una piccola biblioteca, la prima alternativa agli studi trovata poco dopo la maturità. Forse sarei stata una bibliotecaria a vita, un lavoro certo interessante e utile, ma non per me, che a quel tempo non avevo ancora le idee chiare sul mio futuro. Con certezza sapevo solo che volevo scrivere, ma per poter raccontare dovevo ancora fare tante esperienze.

I molti sacrifici degli anni scolastici sono serviti dunque a fare delle scelte e a diventare in parte quello che ho sempre sognato: una persona che grazie alla scrittura aiuta gli altri e ha trovato il proprio scopo sociale tramite varie forme di comunicazione.
Nella vita di mia madre, purtroppo c’è stata un’infinità di accadimenti negativi, da figlia lo riconosco e mi addolora, ma detto questo, non significa che possa pretendere da me cose troppo grandi per farmene carico. Mi dispiace anche che i suoi progetti siano sempre a breve termine e che, per questo, la sensazione di insoddisfazione, che talvolta io stessa provo, ritorni con un carico sempre più pesante e pressante.

Ci sono anche genitori che non hanno paura e che sono del tutto capaci di non disprezzare una situazione di “non normalità”. È il caso dello scrittore Luca Trapanese, single, cattolico, gay, che ha adottato Alba, una bambina con sindrome di Down, sottraendola a un destino di ospedale o di istituto, visto che la neonata era stata già rifiutata dalla madre biologica e da numerose famiglie affidatarie. In seguito Trapanese ha scritto un libro per raccontare la propria versione dei fatti e sfidare i pregiudizi.
Anche Carla e Sante Campion di Mediglia, hinterland milanese, genitori di Benedetta, hanno raccontato all’«Avvenire» che la malattia della figlia era più grande di loro, ma che non si sono arresi, superando via via lo scoramento e la ribellione per la condizione di grave disabilità della loro terza figlia, oggi trentenne.
Benedetta – così come la sottoscritta – è venuta alla luce dopo una gravidanza complicata. «Solo quando nostra figlia ha avuto 9 anni – hanno raccontato i genitori -, le è stata diagnosticata la sindrome di Wolf-Hirschhorn, una patologia genetica dovuta a una gravidanza sofferta, che comporta un importante ritardo della crescita, del linguaggio, con anomalie degli organi interni. Per noi genitori è stato difficile adeguarci a questa situazione e la voglia di ribellarci alla realtà era sempre in agguato. […] Siamo stati aiutati dai tanti amici […] e dai genitori dell’AISIWH (Associazione Italiana Sindrome di Wolf-Hirschhorn), che hanno contribuito a fondare. Oggi abbiamo superato questa difficoltà e siamo convinti che Benedetta è bellissima, irripetibile e preziosa».
Anche Carla e Sante, come me e Luca Trapanese, hanno trovato nella scrittura un antidoto al dolore. Oltre infatti a raccontare una storia, quella di una bambina e/o adolescente con disabilità e le relative vicende familiari, i libri Nata per te di Luca Trapanese [e Luca Mercadante, N.d.R.]Benedetta, una dolce avventura di Carla e Sante Campion, e Nata viva della sottoscritta, cercano di essere di supporto non solo agli Autori e alle famiglie coinvolte nelle storie. L’intento è anche quello di aiutare altre famiglie affinché non ripetano gli stessi errori; o magari è solo un modo per sperare che la solitudine e il senso di colpa per non essere come si aspettano gli altri non invada chissà quante persone ancora.

Quanto al mio presente e al mio futuro, ho tanti altri sogni che riguardano la scrittura, la condivisione con gli altri e in modo particolare la condivisione di tanti progetti con mia sorella.
Se mi soffermo a riflettere sulle aspirazioni, sui successi e gli insuccessi non solo personali, trovo calzante e di buon auspicio una frase dello scrittore giapponese Daisaku Ikeda: «Proprio come un fiore sboccia dopo aver sopportato il rigido freddo invernale, un sogno può avverarsi solo se si è preparati a sopportare i tormenti che ne accompagnano la realizzazione e a compiere tutti gli sforzi necessari».
Mi sembra una giusta riflessione sia per chi nasce con uno “svantaggio” che per le persone “normali” che si scontrano con sofferenze e problemi imprevisti e insospettati.

Articolo pubblicato su Superando

Leggi anche:

Nata viva sul Venerdì di Repubblica 

Convegno Erickson “Sono adulto! Disabilità diritto alla scelta e progetto di vita”

Un modo per scoprire una profonda intimità e acquisire coscienza sull’educazione sessuale

Continua a Leggere

Two is better than one – L’importanza di avere una sorella.

L’indifferenza e l’arroganza sono atteggiamenti che noi persone con  disabilità, in molti casi, abbiamo imparato a conoscere e a riconoscere e con i quali troppo spesso abbiamo a che fare. Li ho scoperti ben presto, ai tempi della scuola, a causa di un contesto particolarmente avverso. I legami forti, con chi ti vuole davvero bene, aiutano a cavarsela negli ambiti più ostili. Ecco che mi ritengo una persona molto fortunata perché ho una sorella.

Per lei nutro un affetto profondo: spesso sento l’esigenza di telefonarle, di confidarmi, di stare in sua compagnia. Si tratta di una sintonia che provo con poche persone “speciali”. Sono felice e non stupita. Da lei mi sento compresa, ascolto ben volentieri i suoi consigli, riconosco che parla con il cuore, mi conosce e mi vuole bene. Ormai siamo due ragazze, due donne, i nove anni che ci separano non si sentono più. Siamo amiche e confidenti. Ci piace viaggiare, andare al cinema, a teatro, visitare i musei e fare shopping. Mi ritengo fortunata, non siamo come tanti fratelli e sorelle disabili e non disabili che non hanno nulla in comune. A dire il vero, siamo sorellastre, ma per noi questo non è importante, siamo sorelle a tutti gli effetti. Non giudica i miei silenzi, ma capisce quando qualcosa non va, lo sente subito e mi chiede sempre come sto. Quando passeggiamo insieme si adira se non c’è la rampa per le carrozzine (la uso solo nei tragitti lunghi) o quando vede che una persona mi potrebbe aiutare e non lo fa. In questi casi resto in silenzio o cambio discorso per non esasperare e appesantire la situazione, tanto Fiore sa che sono perfettamente d’accordo con lei.

Mia sorella ha una vita fatta di legami familiari, amicizie e impegni di vario genere, specialmente lavorativi. Dal canto mio, posso affermare di avere una vita ricca di attività e di relazioni, tuttavia, appena se ne presenta l’occasione, scappiamo per qualche viaggio da sole. È un divertimento alimentato dal piacere di vedere e assaporare cose nuove, di girare come trottole o di rilassarci al mare.

Di fronte alle liti familiari abbiamo spesso lo stesso punto di vista e arriviamo a conclusioni simili. Di solito condividiamo la scrittura che ci permette di conoscerci meglio, di raccontare cose che in altri contesti non verrebbero fuori e di confrontarci. È un buon modo per costruire qualcosa di positivo insieme, o perlomeno ci proviamo. Nelle battaglie quotidiane lei è un esempio per me, come credo di esserlo a volte io per lei.

Di fronte agli ostacoli abbiamo la consapevolezza di poterli affrontare insieme, grazie anche alla presenza di nostra madre. Noi tre siamo ormai una squadra capace di condividere momenti spiacevoli, ma soprattutto quelli indimenticabili!

Fiore sa bene quanti siano i miei sforzi per diventare più autonoma, più libera e più consapevole. Questo lo apprezzo molto. Spesso la società reputa i disabili esseri che non hanno diritto a guidare la macchina, ad avere un lavoro concreto e a vivere una storia sentimentale. Fiore ed io ci ribelliamo informandoci, scrivendo, partecipando ai convegni e lottando. Spero che lei possa essere felice, spero che possa sentirsi una donna realizzata e che il nostro legame costruito nel tempo possa conservarsi speciale, così com’è. Sono ben consapevole che lei anche desideri la mia felicità, per questo è sempre al mio fianco e gioisce con me dei grandi traguardi raggiunti, come le lauree, un libro edito, il cortometraggio, al quale ha contribuito con una piccola intervista, malgrado la sua timidezza.

Non c’è mai certezza del proprio agire, ma se attraverso la scrittura potrò alimentare il terreno fecondo della cultura, trasmettere ai più la ricchezza del “diverso” e soprattutto esser una voce per i più deboli, allora lo farò sempre con più volontà. E non saremo mai più soli.

Articolo pubblicato anche su Superando

Leggi anche:

Viaggi e disabilità: la libertà di esplorare senza limiti!

Dalla riabilitazione all’affermazione di sé: come sono diventata regista della mia vita

Un modo per scoprire l’intimità e acquisire coscienza sull’educazione sessuale

Lezione al master in neuropsicologia dell’età evolutiva presso l’Università Lumsa

Continua a Leggere

Giovani e famiglie, gli aspetti psicologici e sociali del Covid-19

20200612 lockdown 1

La pandemia che ci ha costretto a casa per mesi, esattamente dal 9 marzo al 4 maggio 2020, data di una graduale riapertura; è stata un’esperienza unica nel suo genere. Infatti il lockdown per Covid-19 non è paragonabile alla seconda guerra mondiale, raccontata da molti dei nostri nonni, né alla Spagnola che è stata vissuta in tempi molto diversi dal nostro presente. Rispetto al passato, la tecnologia ci ha molto aiutato a lavorare, svagarci e rimanere in contatto con amici e parenti; ma non è stata un’esperienza lieve per nessuna fascia d’età.

In questo mio articolo vorrei ragionare sull’impatto emotivo che il tempo più lento e diverso ha avuto sui bambini, adolescenti e sulle loro famiglie, riportando testimonianze trovate nel web e fornendo spunti di riflessione tratti dagli ambiti della psicologia e della pedagogia.

In primo luogo, è importante considerare che il mondo interiore dei bambini, la capacità di immaginare, inventare giochi diversi, pone loro spesso in vantaggio rispetto  ai loro genitori che spesso, abituati a lavorare da una vita non si sono mai trovati a fermarsi ed a dover inventare una nuova routine dentro casa, ma il periodo di quarantena prolungato ha avuto un notevole impatto sulla psiche dell’intero nucleo famigliare.

Come accennato pocanzi, i bambini presentano notevoli capacità di adattamento ai cambiamenti rispetto al contesto che li circonda. In questa emergenza i più piccoli si sono trovati avvantaggiati rispetto ai loro genitori. Anzi, spesso, in molti nuclei famigliari sono stati loro a fornire agli adulti, le motivazioni per affrontare giornate nelle quali era complicato, ma necessario, trovare nuove abitudini per mantenere un armonico equilibrio domestico.  Ma anche qui è necessario non generalizzare e tener presenti le differenti reazioni.
Con il prolungamento del lockdown la situazione si è complicata: alcuni adolescenti, in case dove non c’era un sufficiente equilibrio, hanno manifestato paura, irritabilità, scarsa iniziativa, insonnia o sono stati coinvolti in atti di Cyberbullismo.

Mentre per i più piccoli, i bisogni relazionali possono essere soddisfatti almeno temporaneamente dagli adulti di riferimento, per i ragazzi, che stabiliscono relazioni più complesse con i coetanei, la deprivazione sociale può avere effetti a lungo termine sulla salute psicologica. Gli studi delle psicologhe statunitensi Amy Orben, Livia Tomova e Sarah-Jane Blakemore, stanno dimostrando che l’adolescenza, oltre ai cambiamenti biologici e ormonali della pubertà, può essere considerata un periodo sensibile per lo sviluppo sociale, parzialmente dipendente dalla maturazione di quelle aree cerebrali implicate nella percezione e cognizione sociale.

Le autrici sottolineano come l’adolescenza sia anche un periodo di alta vulnerabilità per le difficoltà psicologiche e che l’ambiente sociale può essere sia un fattore di rischio in caso di bullismo e esclusione, ma, fortunatamente, rappresenta, in molti casi, un fattore protettivo quando si vivono delle buone relazioni. Tornando al periodo di quarantena, secondo le autrici si può quindi ipotizzare che: “la deprivazione sociale ha un impatto sullo sviluppo cerebrale e comportamentale nell’adolescenza. Tuttavia, a mitigare gli effetti potenzialmente negativi dell’assenza di interazioni faccia a faccia, sono intervenute, almeno in parte, le reti digitali che i più giovani utilizzano su larga scala proprio per restare connessi ai propri pari”.

Chiusi in casa. Gomito a gomito, genitori e figli, H24. Ragazzi in DAD (didattica a distanza), genitori in smartworking, bambini in parte deprivati della naturale dimensione del giocare, saltare, correre all’esterno. I bisogni di ciascuno chiedevano una risposta urgente pur nella consapevolezza di un tempo più lento. Tutto ciò, nei casi più fortunati, ha rappresentato un’importante occasione per rafforzare il rapporto tra genitori e figli.

«Sembra davvero che la sfida oggi non sia solo combattere il Coronavirus, ma anche riuscire ad essere buoni genitori in un tempo di confinamento e isolamento sociale», ha scritto Alberto Pellai, psicoterapeuta dell’età evolutiva, in uno dei numerosi post pubblicati nelle settimane di chiusura.

20200612 lockdown 5

Riporto di seguito delle parti di un’interessante intervista al dottor Pellai rilasciata durante la quarantena, che ritengo risolutivi nell’intento di raccontare la situazione vissuta da tutti. Lo psicologo mette in evidenza i punti di forza, i rischi e le capacità di reazione di tutta la società.

Questo tempo rimarrà nella memoria delle nostre famiglie, uno di quei momenti storici che racconteremo ai nostri nipoti. Ma davvero si può dire che quel periodo cambierà per sempre le nostre famiglie? In che senso?

Questo tempo ci ha fatto sentire il potere funzionale e disfunzionale dell’intimità familiare e dello “stare con” e “stare per” all’interno della famiglia. La forza del legame, che quando è un legame che funziona ha una funzione protettiva, di sostegno e generativa. Mentre quando il legame non è curaro o è disfunzionale diventerà ahimè distruttivo.

Abbiamo pochissime informazioni sugli aspetti relazionali e psicologici della emergenza in Cina, ma uno dei dati arrivati a noi è che sono aumentate le separazioni dopo l’isolamento: effettivamente abbia impareremo che la famiglia è luogo di protezione e sicurezza, che aiuta a tenere nei momenti di difficoltà dove è costruita su basi solide, mentre là dove poggiava già su basi fragili, purtroppo vedremo molto macerie.

Come genitori ci siamo scoperti però tutti un po’ incapaci di so-stare nella relazione con i figli, perché poco abituati a farlo. Quindi la lezione da imparare per il futuro qual è?

Questo è un tema molto forte. La prima fase – che abbiamo vissuto – è quella del cambiamento di copione: prima sempre nel fuori, oggi sempre nel dentro. Questo ci ha obbligato a ridefinirci in relazione con gli altri componenti della famiglia. Piano piano abbiamo scoperto il nostro nuovo ritmo, armonizzando il nostro ritmo su quello della famiglia. Se penso ad una cosa che è cambiata vistosamente a casa mia, è il modo di stare a tavola: nonostante fosse un momento che abbiamo sempre curato, prima tutti si aveva un po’ l’ansia di alzarsi per andare da un’altra parte a fare cose, adesso è un tempo tranquillo e dilatato, è pazzesco perché proprio in un periodo che avevamo meno da dirci, dal momento che nessuno esce o entra per fare cose, a tavola si parla tantissimo. In quelle giornate in cui tutti siamo stati iperconnessi, ci sediamo a tavola desiderosi di staccare dall’iperconnessione: la tavola è una zona franca di igiene mentale, il tempo per stare in una relazione reale.

L’esperienza che stiamo facendo con #iorestoacasa è ambivalente, tant’è che anche gli hashtag hanno provato poi a recuperare qualche sfumatura per dire che si resta a casa non per paura ma per proteggere sia noi sia gli altri, in particolare i più fragili. Ma l’accezione prima è sicuramente quella della chiusura nella propria area di sicurezza. La famiglia però è per sua natura relazione, apertura, comunità… Questo #iorestoacasa rischia di essere un ulteriore passo di chiusura nel privato e nei nostri appartamenti, che ci porteremo dietro ancora più forte dopo questa esperienza?

È un aspetto da attenzionare. Il messaggio fortissimo che ci è stato dato di distanziamento e isolamento sociale c’è e amplifica certamente una tendenza a vedere l’altro come nemico. Ma dentro l’emergenza nessuno è l’untore e nessuno è l’unto che deve stare lontano dagli altri per un diritto a salvarsi, battere la pandemia è trovare una quadra. Se uno cammina per strada, in questi giorni dalle finestre si sente gridare cose orribili… questo è anche un piccolo allenamento di dittatura, tutti chiusi nelle case, non si può dire e fare, tutti si spiano fra loro. C’è una dimensione di solidarietà, per esempio le persone che cantano l’Inno d’Italia alla finestra, ma non so se questo durerà quando saremo alla quinta settimana di questa vita.

Spero che l’elaborazione che faremo di questa serrata sarà il capire che la cosa più importante è la libertà, lo stare con gli altri. Certamente c’è il pericolo che in questa situazione i ragazzi che sono già a rischio di ritiro sociale diventino hikikomori, che le persine che hanno tendenze al gioco si perdano nell’online… Vedremo molto malessere, la salute mentale sarà un’emergenza dopo questa prima emergenza sanitaria: la depressione, la fatica, le famiglie scoppiate, le fragilità che si rompono… tutti i fattori di protezione che servono al nostro benessere mentale ci sono stati tolti per proteggere il corpo, ma il corpo è un contenitore.

Il messaggio fortissimo di distanziamento e isolamento sociale amplifica certamente una tendenza a vedere l’altro come nemico. Ma dentro l’emergenza nessuno è l’untore e nessuno è l’unto che deve stare lontano dagli altri per un diritto a salvarsi, battere la pandemia è trovare una quadra. Certamente c’è il pericolo che in questa situazione i ragazzi che sono già a rischio di ritiro sociale diventino hikikomori, che le persone che hanno tendenze al gioco si perdano nell’online… Vedremo molto malessere, la salute mentale sarà un’emergenza dopo questa prima emergenza sanitaria perché tutti i fattori di protezione che servono al nostro benessere mentale ci sono stati tolti, per proteggere il corpo.

Vede un antidoto?

Produrre parola, cultura, pensiero e riflessione, tenere alto lo sguardo e trasformare la crisi in opportunità. Sono solo la parola e la cultura che seminano in un territorio desertificato. Se ci pensa, tutti stiamo parlando tantissimo, perché dobbiamo dar senso a qualcosa che un senso non ce l’ha. Ognuno di noi deve sviluppare il pensiero e trovare risposta alla domanda “cosa significa stare uniti?”. Non solo “che cosa posso fare per me stesso?” ma anche “che cosa posso fare per gli altri?”. È l’unico modo per dare senso a questa reclusione.

Spero che le testimonianze degli esperti siano state utili per comprendere ancora di più l’importanza di riprogettare i cardini della nostra società (scuola, lavoro, sanità, welfare, cultura) e per non lasciare indietro nessuno ora che, gradualmente, si riprendono i soliti ritmi frenetici. Ogni individuo è la somma di corpo, spirito e mente. Alla lunga e anche in assenza di un’emergenza sanitaria come quella che, fortunatamente, sembra stia rallentando, non è saggio curare un aspetto tralasciando gli altri, da adesso in poi c’è più bisogno di certezze per contrastare la paura e le tante domande sul post-chiusure.

Articolo uscito su Ubiminor

Leggi anche:

La narrazione di sé per potenziare l’autoconsapevolezza

Lezione al master in neuropsicologia dell’età evolutiva presso l’Università Lumsa

Quarantena: la buona occasione per sviluppare empatia verso le persone con disabilità

 

Continua a Leggere

Intervista ad Antonio Giuseppe Malafarina

Pubblico con molto piacere il racconto di vita di Antonio Giuseppe Malafarina, giornalista della redazione InVisibili del Corriere.it, autore e poeta.

Si tratta di un’ intervista appassionata che porta con sé  tante riflessioni sui diritti, l’accessibilità, il lavoro, il mondo universitario, il Dopo di Noi, la famiglia, l’amore, il diritto alla salute e molto altro. I passaggi più appassionanti  riguardano la scrittura e l’amore. Ringrazio  Antonio Giuseppe per il suo racconto prezioso ed intenso.

Quest’intervista è stata pubblicata anche su Superando, importante testata con la quale Antonio ed io collaboriamo. 

Ciao Antonio e grazie per la disponibilità a questa intervista. Leggendo la tua storia emerge subito un punto di svolta, un momento a partire dal quale tante cose sono cambiate e hai dovuto imparare a convivere con una disabilità. Come hai vissuto questo passaggio? Quanto tempo ci è voluto per prendere confidenza con la tua nuova vita?

Il punto di svolta è stato il 13 settembre dell’88, ma non è stato un punto di svolta come si potrebbe immaginare.

Era l’ultimo giorno di ferie in Calabria, l’esame della patente di guida superato tranquillamente e un ultimo tuffo con gli amici. In verità venuto maluccio ed ecco che immediatamente mi ritrovo tetraplegico e senza respirare.

Per fortuna c’è un medico che mi aiuta, il classico colpo di fortuna da film.

Mi portano vigile in ospedale e non sanno cosa fare. Dicono che non arrivo a sera. Non bravi a fare previsioni.

I miei fanno di tutto per portarmi a Milano, dove abitiamo, mi risveglio dai sedativi nel cuore della notte di quel giorno giorno nell’allora centro fra i più avanzati per il trattamento acuto delle lesioni spinali in Lombardia, l’ospedale di Legnano.

I miei hanno fatto grandissimi sacrifici per salvarmi la vita. Situazione critica per una quindicina di giorni e poi si stabilizza. Paralizzato in un letto di ospedale, senza per nulla chiaro il mio futuro, prendo atto della condizione e rivendico il mio ruolo sociale.

La mia vita continua, qualcosa farò.

Dunque, non c’è stato, nella mia storia, il dramma dell’impatto con la disabilità. Ne ho preso coscienza e sono andato avanti. L’ho subito considerato come un fatto acquisito ormai ineludibile. Per questo, dal punto di vista caratteriale, non posso parlare di una cesura fra prima e dopo il tuffo.

Anzi, c’è una continuità: io ero lo stesso benché in un’altra condizione.

Dopo 15 mesi di rianimazione, di cui tre in Francia per l’applicazione di un pacemaker diaframmatico per respirare da solo, sono tornato a casa. All’epoca ero una delle poche persone non autosufficienti e con compromissione del respiro a casa in Italia.

Per questo c’è stato bisogno di due genitori straordinari, di grandi amici, di disponibilità sanitaria e di forza di carattere. Non solo mia. Vogliamo metterci anche un po’, un bel po’, di fede in Dio? Aggiungiamola.

Appassionato di meccanica, a seguito dell’incidente, hai esplorato nuove e diverse opportunità, senza precluderti nulla, come racconti tu. Poi l’approdo alla scrittura e alla comunicazione, delle quali riesci a sfruttare tutto il potenziale a servizio di una maggiore conoscenza e consapevolezza sul mondo della disabilità. In che modo, a tuo avviso, è cambiata negli anni la percezione della disabilità e la narrazione di questa?

I giovani danno per scontato che il mondo della disabilità sia fatto come lo trovano ora, cioè che si debba lottare per il rispetto dei diritti.

Bisogna ricordare che trent’anni fa e passa, però, non c’erano nemmeno i diritti. Non si trattava di chiederne il rispetto, si trattava proprio di chiedere che venissero sanciti.

Il divario da allora è enorme.

Le cose continuano a non funzionare bene, ma funzionano meno male di prima. Faccio un esempio. Oggi ti discriminano a scuola, una volta praticamente no. Non tanto perché la gente era migliore, bensì perché a scuola nemmeno ci arrivavi, tante erano le difficoltà da superare. Oggi abbiamo lo sport paralimpico, con campioni che il mondo ci invidia. Fanno persino pubblicità a prodotti che nulla hanno a che fare con la disabilità. Fino ad alcuni anni fa certi marchi disdegnavano essere accostati alla disabilità.

Se le persone con disabilità oggi arrivano sui media vuol dire che qualcosa è cambiato. Vuol dire che, almeno ufficialmente, c’è maggiore livellamento tra persone disabili e non. Poi resta il fatto che la mentalità non si cambia in un giorno, quindi resta ancora molta discriminazione. I media ne parlano, alcune volte ci ricamano. C’è un problema di linguaggio, nei media. Bene che si parli di disabilità e non solo in chiave negativa, ma bisogna trovare il registro giusto. Le persone disabili devono essere trattate obiettivamente. Non siamo solo eroi o sventurati perché siamo disabili. I media devono imparare a usare i toni e il linguaggio giusto. Perché la disabilità, come la politica, lo sport, l’economia e ogni argomento specifico, ha il suo linguaggio.

Ci vuoi raccontare il tuo rapporto con la scrittura? Da dove nasce questa esigenza e vocazione? Come vi siete incontrati?

Per me scrivere è confrontarsi con se stessi ad alta voce. Ogni volta che butti giù una parola e la concateni con le altre per esprimere il tuo pensiero compi un processo che ti mette in relazione profonda con il tuo essere. In questo processo hai l’opportunità di mettere a confronto i tuoi pensieri. E i tuoi pensieri con quelli degli altri.

La mia esigenza espressiva, pertanto, nasce dal desiderio di rapportarmi con me stesso. E di farlo in maniera tanto tangibile da averne una traccia scritta.

Che, poi, quando scrivi e hai le cose davanti ci ragioni meglio.

Non so bene da dove nasca questa esigenza, ma ti posso dire che quando ero in Francia, nel 1989, mi diedero la possibilità di scrivere con un computer. Io, paralizzato, potevo usare un computer per scrivere: non mi sembrava vero. Chiesi di poter scrivere quello che volevo e mi lasciarono fare. Un’ora a settimana, mi pare, nel laboratorio di ergoterapia.

In Italia quasi  non c’erano i computer e lì, in un ospedale, io potevo usarne uno per scrivere.

In tre mesi ho scritto una lettera e un paio di racconti. Con un sistema primitivo, per cui sul monitor scorrevano le lettere dell’alfabeto e io dovevo pigiare un pulsante con la testa quando desideravo battere la lettera che mi interessava. Sembra, ed è, un processo impegnativo. Ma quando sei motivato la fatica si mette da parte.

Ho letto che hai una brillante carriera, ma hai trovato degli ostacoli nel mondo universitario per via della tua disabilità. A tuo avviso, cosa è mancato e cosa si potrebbe migliorare nell’università per andare incontro alle esigenze degli studenti con disabilità?

All’epoca, parliamo della metà degli anni ‘90, in Statale a Milano c’era già un servizio di volontariato che aiutava le persone con disabilità a muoversi in università, a prendere appunti e a sbrigare un mucchio di pratiche. Ragazzi bravissimi.

Non ce l’ho fatta perché non avevo gli strumenti.

Studiare bene voleva dire consultare molti libri, più di quelli richiesti, e non c’erano libri digitali. Dovevo arrangiarmi con uno strumento meccanico che girava malamente le pagine e non gradiva tutti i libri. Oggi la tecnologia aiuta molto le persone con disabilità. Di più può essere fatto nell’ambito del rapporto personale fra università e allievo. Bisogna rendere l’apparato dell’istruzione sempre più flessibile, capace di rispondere alle esigenze del singolo. Se c’è bisogno di interrogare fuori orario lo si faccia. Se una prova scritta richiede che sia adattata in un certo modo lo sia. Inoltre: temo ci siano aule dove le persone con disabilità non possono entrare per questioni di barriere e l’abbattimento si scontra con il valore artistico dell’aula, che non può essere toccata poiché bene di interesse culturale. Ecco, facciamo in modo che le persone con disabilità non debbano mai rinunciare a frequentare luoghi prestigiosi per via delle barriere. Rispetto per le barriere, ci sono luoghi che probabilmente non saranno mai accessibili, ma se quel luogo non è accessibile se ne trovi un altro di pari dignità da mettere a disposizione accessibilmente. Se non esiste si conferisca prestigio a un ambiente accessibile.

Attraverso la tua attività e le tue parole promuovi l’importanza del vivere dignitosamente. A tal proposito, mi viene in mente l’appello di molti genitori al fine di realizzare un programma concreto per il “Dopo di Noi” e migliorarne la legge. La paura più ricorrente è che i figli, raggiunta l’età adulta, finiscano in istituti mal gestiti. Perché, in molti casi, è così complicato avere una prospettiva di vita soddisfacente? Cosa si potrebbe cambiare per migliorare la qualità della vita di molte famiglie nel “Durante Noi” e nel “Dopo di Noi”?

Sulla carta la situazione è semplice: guardi alle esigenze di una persona con disabilità, vedi quello che fa la famiglia e, affetti a parte, crei un apparato che sostituisca la famiglia. Costoso, certo, ma questa è la soluzione. Pare giusto che le famiglie, pur con tutto l’amore che ci mettono, debbano fare qualcosa che spetterebbe allo Stato fare? Perché le famiglie sono obbligate a prendersi cura della persona? Lo Stato se ne approfitta.

Detto questo, non mi piacciono le politiche sul dopo di noi che sono state adottate perché, quando i miei non ci saranno più, ma anche ora che sono anziani, io avrò enormi difficoltà. Non ho la certezza che potrò continuare a vivere nella mia casa, adeguatamente assistito, pur provvedendo io stesso alle spese per la casa, l’alimentazione, l’abbigliamento e via dicendo.

Abbiamo risolto la questione del dopo di noi? No. Abbiamo creato un sistema che favorisce certe pratiche, come la coabitazione, ma non è questa la risposta giusta alla domanda. Mi duole che ci siano tante famiglie che fanno una fatica terribile a mettere da parte qualche spicciolo per quando i loro figli rimarranno soli e questi spiccioli siano considerati ricchezza.

Se metti qualche cosa da parte lo Stato ti considera ricco, non vede che quel patrimonio serve a rispondere all’esigenza di sopravvivenza cui lo Stato stesso non risponderà quando la persona resterà da sola. Così ti beffa due volte: una perché al momento del bisogno non ti dà quello che ti serve e due perché mentre ci sono i tuoi considera ricchezza il tuo patrimonio, e te lo tassa o ti toglie servizi. Le politiche sul dopo di noi, per esempio, non potevano detassare i patrimoni delle famiglie di persone con disabilità gravissima? Non si poteva fare in modo che il patrimonio non venisse considerato ricchezza ma cumulo per sussistenza? Mi sembra elementare. Non è stato fatto.

Prima che diventassi giornalista, nel 2007 è uscito il tuo libo: “Intervista col disabile”, scritto con la giornalista Minnie Luongo, edizioni Franco Angeli e ti sei dedicato alla poesia con il testo “Poesia” edito da Rayuela edizioni. Qual’è la forma di scrittura che più prediligi e perché?

Il mio primo amore è la prosa. Sono approdato alla poesia per caso: un concorso in una parrocchia vicino casa, non ricordo neppure perché, mi aveva interessato.

Passo molto tempo a scrivere in prosa come giornalista e scrivo versi di quando in quando. Non mi ritengo un poeta e di me dico che non scrivo poesie, faccio solo versacci. Trovo che fra scrittura in versi e scrittura in stile giornalistico vi sia molto in comune: entrambi i metodi richiedono sintesi e compiutezza di parole. Quindi salto dalla prosa alla poesia con discreta disinvoltura.

Quali ritieni che siano le qualità del tuo carattere, le competenze e le persone che ti hanno maggiormente aiutato nel percorso di crescita personale e professionale? Vuoi dare un consiglio a chi ti vede come un modello da seguire?

So di essere una persona coerente e questo, alle volte, diventa un difetto. Non sono zelante, però mi piace che le persone siano rispondenti nel loro agire a quello che dicono. Quando non lo fanno mi indignano o deludono. Nell’essere coerenti bisogna tenere conto che si possa anche essere incoerenti qualche volta, perché la coerenza concepisce di poter cambiare punto di vista.

Ad ogni modo la coerenza diventa un’arma a doppio taglio perché le persone coerenti qualche volta non vengono ben viste. Detto questo, sono stato aiutato da moltissimi e sono a tutti riconoscente. Cerco di aiutare perché credo nella potenza del fare rete. Credo nella comunità. Non penso di essere un modello da seguire, anche se ti ringrazio per averlo pensato. Essere un modello vuol dire assumersi delle responsabilità. Io me ne assumo comunque. Perché per stare al mondo devi assumerti delle responsabilità.

Da adolescente mi sono assunto quella di essere me stesso. Facile a dirsi, perché se uno ha dentro un sé malvagio non è bello che sia semplicemente se stesso. Quindi mi sono impegnato e mi impegno per essere un me stesso migliore. Cerco di trarre il massimo dei buoni valori della società per acquisirli e a mia volta diffonderli. Pertanto dico alle persone di non cercare di essere altri da sé, bensì di migliorare il proprio sé affinché sia il più utile possibile al benessere di tutti.

Hai dichiarato che credi nella collettività, nella capacità delle persone, nella bellezza e in Dio. Hai scelto cose non da poco! Vorresti raccontare come questi elementi si declinano nella tua vita?

Si declinano con il mio essere. Cerco una bellezza interiore che si nutre di quella intorno e, certamente, non è solo estetica. Non mi nutro della mia bellezza, bensì di quella che trovo negli altri e che non si ferma all’apparenza.

La collettività ha il suo aspetto affascinante nell’essere sistema dove si opera solidalmente per andare avanti tutti insieme, almeno nell’ideale. Le persone mi conquistano quando fanno qualcosa di bello, e basta poco, alle volte basta un’occhiata.

Dio è un’entità che mi ha catturato molti anni fa e che vivo con senso critico, benché in una certa parte insondabile, altrimenti non sarebbe fede. Riassumendo, perciò, credo nell’universo, che è capace di meravigliarmi. Credo nella meraviglia.

Oggi si fa più attenzione al politically correct. Quali sono i termini che ritieni più opportuni legati al giornalismo sociale? A tuo avviso qual è il rapporto tra la terminologia e la realtà quotidiana?

Il linguaggio sbagliato è figlio di ignoranza e l’ignoranza indica un malessere. Nell’ignoranza si può essere vittime degli altri e dall’ignoranza si può uscire.

Dico che il linguaggio è figlio dell’ignoranza perché il linguaggio sbagliato proviene o dalla non conoscenza dei codici o dalla volontà di sopprimere qualcuno. I totalitarismi usano linguaggi sbagliati, cioè giusti ai loro occhi ma inappropriati verso la dignità umana, e qui sta l’ignoranza dell’oppressore, nell’ignorare con la sua sopraffazione i diritti altrui, ecco perché ritengo ignorante chi deliberatamente usa il linguaggio sbagliato.

L’ignoranza va combattuta, superata, che sia veniale o intenzionale. Secondo me oggi assistiamo a un imbruttimento della terminologia. Usiamo un limitato numero di parole, per colorire i discorsi ricorriamo alle parolacce e appena possiamo demandiamo a concetti precompilati, come i disegnini. L’impoverimento sembra figlio di un generale depauperamento di pensiero, senz’altro di una pigrizia che non giova. Il rischio è che l’impoverimento del linguaggio impoverisca il pensiero, perché se eviti lo sforzo di esprimerti in una certa maniera finisce che poi ti esprimi per luoghi comuni. Quanto ai termini del sociale vorrei parlare di termini della disabilità, che più mi competono. Ma il discorso è lungo perché il lessico della disabilità è fatto di poche ma decisive regole che vanno esaurite in apposita sede. Dico solo che dobbiamo capire che la disabilità sta nel rapporto fra persona con la sua condizione di salute e ambiente circostante e che questo non lo dico io ma l’Organizzazione mondiale della sanità attraverso l’Icf, ovvero la classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute.

La redazione degli InVisibili del Corriere.it, dall’esterno appare un progetto davvero vincente, in grado di integrare professionisti con disabilità e non, restituendo alla società spunti di riflessione arricchiti dai diversi vissuti di ciascun giornalista. Come siete arrivati alla realizzazione di questo progetto? C’è qualcosa nel vostro team chi si potrebbe replicare in altre realtà?  

Tutto è nato molti anni fa, grazie all’intuizione di Alessandro Cannavò e Simone Fanti sostenuti dal Corriere della sera, per cui lavoravano. Senza l’apporto e la fiducia del giornale, il blog non sarebbe esistito.

Subito arrivarono Franco Bomprezzi, il più grande giornalista sulla disabilità del nostro Paese, e Claudio Arrigoni, straordinaria firma dello sport non solo paralimpico. Si voleva dare spazio alle questioni della disabilità in maniera autorevole ma non autoreferenziale. È nata una redazione dedicata alla disabilità decisa ad affrontare il tema in maniera professionale, senza fronzoli e pietismi.

Noi pensiamo che il nostro team debba essere assolutamente replicato, soprattutto nel campo della disabilità. Ci vogliono preparazione sui temi della disabilità, attenzione al linguaggio, rispetto per le persone e capacità di fare squadra.

In un tuo recente articolo ti sei occupato della sottotitolazione dei video pornografici su una nota piattaforma web, a seguito del ricorso di un utente negli Stati Uniti che, a causa della sua sordità, lamentava di non poter fruire al 100% dei contenuti offerti. Ho trovato interessante la tua riflessione sull’accessibilità del sito anche per le persone disabili e da qui deriva la mia curiosità di conoscere la tua opinione in merito alla sessualità delle persone con disabilità e alla figura dell’assistente sessuale. Sappiamo che questa figura in Italia non ha ancora un riconoscimento professionale, credi che sarebbe un supporto utile per i diretti interessati e per loro famiglie?

Partiamo da una considerazione: le persone con disabilità sono sessuate. Hanno, quindi, una loro naturale sessualità, benché nell’ideale delle persone ne abbiano al pari degli angeli.

Se non si considera un aspetto di una persona ci si priva della possibilità di percepirla pienamente.

È noto che la mentalità da superare è quella che considera la persona in carrozzina la sua disabilità, cioè che di una persona con disabilità si veda solo la disabilità. In quest’ottica bisogna oltrepassare la mentalità della non partecipazione affettiva e sessuale della persona disabile alla società.

Bisogna comprendere che la persona disabile è e resta una persona. In quanto persona, pertanto, non solo ha pari dignità ma ha medesime caratteristiche umane, proprio perché umana. Tali caratteristiche possono essere condizionate dalla disabilità, ma ne sono preesistenti. Potremmo dire esistenti a priori.

Venendo al dunque è ingiusto negare la sessualità delle persone disabili, proprio perché insita nell’essere umano.

Bisogna naturalmente considerare che ogni persona è a sé, quindi ognuno vive e manifesta la propria sessualità a modo suo. E ci sono disabilità che compromettono il pieno esercizio della sessualità. Ma è il concetto di sessualità che deve essere riconsiderato, abbracciando quello dell’affettività. In soldoni, se ognuno ha una sua sessualità bisogna fare in modo che questa venga considerata e che non diventi un ulteriore ostacolo per la persona.

Non esiste un diritto all’amore, ma esiste un diritto alla salute e un buon rapporto con il proprio corpo dal punto di vista sessuale ricade nel diritto alla salute. Ciò detto, la società impari che anche le persone con disabilità hanno una sessualità e un’affettività. Tenga presente che un buon rapporto di questo tipo si gioca attorno a quella che io chiamo complicità, una caratteristica che non può non mancare anche fra persone non disabili.

Creata complicità fra persone, la sessualità e l’affettività si manifestano anche solo attraverso lo sfioramento di due dita.

Sull’assistente sessuale dico che innanzitutto bisogna formare la società affinché si creino i presupposti per non negare a priori relazioni con persone disabili. Quindi aggiungo che è necessario che la sanità si occupi anche della sfera sessuale, come peraltro ha iniziato a fare da alcuni anni.

L’assistente sessuale può fornire risposta in alcuni casi purché si tratti di un professionista con competenze multidisciplinari in grado di aiutare la persona a considerare la propria sessualità nella propria interezza. Interezza che si compone di fisico e psiche. Di pulsioni ed emozioni.

Leggi anche:

Handicap e bioetica: considerazioni del professor Adriano Bompiani

“Poema Pedagogico” di A.S. Makarenko: dialogo col professor Nicola Siciliani de Cumis

Zoe a Radio LiveSocial, Storie ed Interviste

Continua a Leggere

Lezione al master in neuropsicologia dell’età evolutiva presso l’Università Lumsa

Nell’anno accademico 2018/2019, ho affrontato le tematiche legate alla narrazione di sé come strumento di empowerment per le persone con disabilità.

Mi sono soffermata su quanto la scrittura è stata una fondamentale forma di terapia e emancipazione per me. Ho spiegato come la pedagogia può aiutare a capire meglio le esigenze di un bambino e adolescente con disabilità. Oggi  si considera  un approccio terapeutico che tenga conto dell‘impatto emotivo sul bambino e sulla famiglia.

Ho raccontato i progetti che porto avanti nelle scuole, mi sono soffermata anche sull’amore e la sessualità che aiutano un disabile a sentirsi adulto ed essere considerato come tale. In quest’ambito molto è stato fatto ma molto resta ancora da fare.

Slide 14 luglio 2019

Alla presentazione del festival di capodarco con @lucia Pappalardo; la proietto al master annuale all’università Lumsa di Roma .

Gepostet von Zoe Rondini am Mittwoch, 17. Juli 2019

Leggi anche:

Zoe torna tra i banchi di scuola: il progetto “Disabilità e narrazione di sé”

Convegno Erickson “Sono adulto! Disabilità diritto alla scelta e progetto di vita”

Gli operatori OEAS per la libertà dell’individuo

Continua a Leggere