L’adolescenza: tra criticità, potenzialità e soluzioni

L’adolescenza è un periodo della vita caratterizzato da forti e rapidissimi cambiamenti a livello fisico, ormonale e  psicologico. Gli adolescenti  mettono in discussione la propria identità  per poterla definire e cercano in tutti i modi di maturare l’idea che hanno di sé stessi. Si tratta di un processo non lineare che può prevedere grandi balzi in avanti, ma anche repentini   passi indietro. Spesso i comportamenti di questa fase della vita oscillano tra l’infantile e il troppo spavaldo.

Non è raro che i ragazzi si sentano fragili, ma al tempo stesso si ribellino alle regole. Quasi tutti poi, cercano l’omologazione nel gruppo dei pari.

Quello che gli adulti di riferimento devono tenere a mente è che, nella maggior parte dei casi, in tutto questo non c’è nulla di patologico o preoccupante. In questa fase delicata l’adolescente va sostenuto e istradato per quanto possibile; tenendo conto che, spesso si impara degli errori.

La visione dei genitori

L’adolescenza è un periodo che richiede una grande capacità di adattamento anche per i genitori, che vengono messi spesso a dura prova. Si tratta di una fase molto delicata, sia per i ragazzi che per gli adulti, ed è facile in tanti momenti cedere al pessimismo  quando ci si ritrova davanti un figlio così diverso dal bambino a cui eravamo abituati, da non riuscire più a riconoscerlo.

La visione dei ragazzi e i segnali di allarme per i genitori

Molto spesso, i figli percepiscono una mancanza  d’ ascolto e supporto verso le loro richieste e necessità. Non riconoscono o non vedono riconosciute le proprie potenzialità.

Tutto questo è normale se non viene esasperato nel tempo. Quali sono i segnali, i campanelli d’allarme ai quali un genitore dovrebbe prestare attenzione per poter intervenire il più presto possibile? Innanzitutto un forte segnale può provenire dal luogo in cui il ragazzo passa la maggior parte del suo tempo, cioè la scuola. Il rendimento scolastico è un indicatore da tenere sempre in considerazione. Un calo repentino dei voti di un ragazzo adolescente può essere sintomo di un disagio che si ripercuote sull’attenzione, sulla capacità di studiare e sulla motivazione e che porta, quindi, ad un abbassamento della media scolastica.

Un altro campanello d’allarme dovrebbe scattare quando un figlio adolescente manifesta insoddisfazione, noia continua come se non riuscisse a trovare alcuno stimolo nelle cose che ha sempre fatto o in nuove attività. Il disinteresse nei giovani talvolta è normale e fisiologico, ma c’è il rischio che l’indolenza si trasformi in apatia giovanile, causata da un contesto poco stimolante, dalla bassa autostima e dall’assenza di gratificazione. Ci si può trovare di fronte a un ragazzo che fatica a trovare un senso ed uno scopo, che passa le giornate  senza concludere nulla. A differenza di quello che si crede comunemente, la preoccupazione dovrebbe scattare anche quando l’adolescente dimostra difficoltà a emanciparsi dalla famiglia  e ad assumersi le proprie responsabilità.

Altro importante segnale da considerare sono le relazioni sociali del ragazzo: se tende ad isolarsi,  a chiudersi in casa o si allontana e non sembra avere rapporti con i propri coetanei, è possibile che stia vivendo un forte disagio.

Infine anche l’aspetto fisico del figlio può dare motivo di riflessione: la trascuratezza può essere un segnale forte di scarsa autostima e mancata accettazione oltre che di assenza di stimoli.

Prevenzione dei problemi in adolescenza

Naturalmente esiste anche una fase di prevenzione dei problemi e dei disturbi adolescenziali più comuni. Il primo luogo in cui effettuare degli interventi volti a prevenire il disagio giovanile è, senza dubbio la scuola.

È quindi opportuno che vi siano degli incontri nei quali esperti psicologi e pedagogisti, possano entrare in relazione con i ragazzi. I preadolescenti e gli adolescenti devono trovare uno spazio dove poter parlare delle loro paure, delle proprie passioni ed aspirazioni. È anche utile che gli esperti e gli adulti di riferimento facciano capire al ragazzo che le emozioni che egli vive, lo accomunano a molti altri suo coetanei.

La narrazione del sé come supporto psicopedagogico

Dal 2012 al 2020, (prima del Covid-19) facevo molti incontri nelle scuole grazie al progetto: “Disabilità e narrazione di sé; come raccontare le proprie piccole e grandi disabilità”, si tratta di un progetto educativo contro ogni forma di bullismo che cerca anche di prevenire le varie tipologie di discriminazione.

Gli incontri con le classi si articolano in tre momenti. In primo luogo narro agli alunni alcuni episodi della mia vita estrapolati dal romanzo di formazione ed autobiografico “Nata Viva“. I brani che faccio leggere ai ragazzi per renderli più protagonisti; hanno a che fare con la nascita, la scuola, la famiglia, l’adolescenza, il tempo libero e il rapporto tra pari. È emozionante vedere la loro concentrazione e la loro empatia.

Nella parte successiva c’è un momento di confronto nel corso del quale i ragazzi, stimolati e incalzati da me, narrano i loro vissuti in relazione alla scuola, il rapporto tra pari e con gli adulti, le loro paure e speranze e mi possono porre tante domande. La parte più entusiasmante è senza dubbio ascoltare le domande dei ragazzi, i loro vissuti della scuola e della famiglia e rispondere alle loro curiosità.

Riporto alcuni quesiti  che mi sono rimasti impressi ed ai quali ho risposto senza celare nulla:

“Zoe ti sei mai innamorata?

Cosa provavi quando le tue compagne di classe e le insegnanti non ti volevano aiutare?

Se non avessi avuto quel “cortocircuito” al momento della nascita saresti stata comunque una scrittrice o pensi che avresti fatto un lavoro diverso?

Nel brano dove racconti della tua nascita parli di tua madre e di tua nonna, ma tuo padre c’era e se era presente cosa faceva?

Nei panni dei tuoi famigliari cosa avresti fatto con una bambina disabile?

Come hai fatto a raccontare la tua nascita? Ma tu te la ricordi?!”

Sono felice di poter affermare che le situazioni di sofferenza legati alla famiglia e alla scuola sono state poche rispetto ai tanti bambini e ragazzi incontrati. Hanno tutti molte aspettative per il futuro, vogliono laurearsi e intraprendere carriere di un certo livello.

Mi piacerebbe tornare quanto prima nelle scuole e magari riproporre il progetto insieme ad una persona con disabilità sensoriale, per sensibilizzare i ragazzi su vari tipi di diversità e far capire che siamo tutti diversi e un po’ speciali, ognuno a suo modo.

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Zoe a Radio Freccia Azzurra

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Vita indipendente e buona assistenza: una strada tortuosa ma non impossibile

Il termine disabilità è ancora presente nell’immaginario collettivo come qualcosa strettamente collegato a una visione negativa, ma questa idea sta cambiando, portando a una nuova visione che pone attenzione alla figura del disabile come soggetto, individuo e persona che ha una serie di attitudini e particolarità che non dovrebbero essere nascoste ma impiegate a favore della società.

 Nonostante negli ultimi decenni si sia sviluppata più attenzione, ci siano più diritti e più leggi, sia cambiato il linguaggio; molto spesso noi persone con disabilità ci troviamo a fare i conti con infiniti modi nei quali gli altri ci vedono. Purtroppo l’atteggiamento di molti, ci può indurre ogni volta, a ridiscutere il modo nel quale noi stessi  ci percepiamo. Quante volte chi ci vuole bene ci vede pienamente in grado di gestire tutti gli aspetti della vita, ma poi tal volta capita che problemi ordinari ci angosciano e ci fanno sentire inetti. O al contrario: a volte il senso di protezione di molte famiglie impedisce, alla persona con disabilità, di sviluppare le sue capacità e di realizzarsi.

In vari casi, il sentirsi inadeguati ad un compito o al rapportarsi con l’altro diverso da noi,  non riguarda solo la persona normodotata nei confronti di una persona con disabilità. A quanti è capitato di sentirsi dire o pensare: “è più disabile di me, non me la sento di frequentarlo/a”. Nei casi peggiori, talvolta sono i genitori o i famigliari che non accettano la disabilità e fuggono lontani.

Non penso sia facile per nessuno raggiungere una vita autonoma e che sia soddisfacente su vari aspetti fondamentali quali: una buona formazione, un lavoro adeguato alla preparazione che tenga presente anche i limiti della persona, coltivare le proprie passioni e crearsi delle ricche relazioni interpersonali. Ma c’è comunque differenza tra l’essere una persona “normale/normodotata” con tante potenzialità o partire con un deficit che può essere più o meno grave e complesso, al livello fisico, sensoriale, cognitivo.

Anche se si hanno molte potenzialità, non è facile accettare e misurarsi continuamente con corpo che ti limita in ciò che vorresti fare e ti rende, tuo malgrado, dipendente da qualcun altro nella vita quotidiana. C’è anche da mettersi nei panni di chi tutti i giorni, si occupa di una persona non pienamente autosufficiente. Di certo non è un compito facile. Sia che si tratti di un famigliare che di una persona esterna.

Purtroppo la disabilità di un figlio o famigliare, involontariamente ricorda un evento traumatico, molti genitori non vogliono o non ce la fanno a dedicarsi al figlio. In altri casi l’età avanzata e gli scarsi aiuti esasperano la situazione. Spesso, accudire una persona non completamente autosufficiente,  aiutarla ad avere una vita piena, sono mansioni che richiedono sforzi  fisici e mentali. C’è chi fa tutto questo con amore e dedizione e chi no.

C’è anche da tener presente che, a volte,  un badante ha la sua storia: magari il suo livello socioculturale non gli hanno permesso di trovare altri impieghi. Può non essere più giovane quindi sopraggiunge la stanchezza. Tutto ciò può portare  al rischio di burnout. Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), “il burnout è una sindrome derivante da stress cronico associato al contesto lavorativo, che non riesce ad essere ben gestito”. Il termine viene spesso usato per chi è a contatto con anziani e disabili e non in altri tipi di lavori: non sono lavori adatti a chiunque.

Un altro problema legato alla cura della persona con disabilità è che non sempre è possibile emanciparsi dalla famiglia. In molti casi le varie situazioni personali e famigliari non permettono di poter scegliere come vivere e soprattutto con chi. Ciò detto vale soprattutto quando la disabilità non è lieve e quindi si necessita di aiuti nelle azioni della routine giornaliera. Servirebbero più supporti  e tutele per crearsi una vita indipendente e per non temere, una volta rimasti soli, di ritrovarsi  in realtà che non si sono scelte e sono molto diverse dalla casa dove la persona è cresciuta.

Vediamo qualche esempio virtuoso. Una soluzione che si sta creando in varie regioni, soprattutto al nord,  è il cohousing. Si tratta di piccole realtà abitative dove c’è un rapporto bilanciato tra assistenti ed assistiti. Il cohousing per persone con disabilità può essere inteso in modi diversi. Ad esempio come una convivenza tra persone adulte già inserite nel mondo del lavoro e autonome; oppure come un percorso verso un’adultizzazione consapevole per ragazzi e studenti; o ancora come un nuovo stile di vita per le famiglie con componenti disabili che mettono insieme le forze per una quotidianità più sostenibile.

Un altro esempio   positivo,  è quello di Elena Rasia, una ragazza della provincia di Bologna che si è trasferita in città per inseguire i suoi sogni: primo fra tutti, vivere una vita in indipendenza, senza che siano gli altri a decidere per lei nonostante la disabilità. Da un anno divide un appartamento con Margherita Pisani, coinquilina gratuitamente, che dà in cambio una mano tra le mura domestiche. Fra le due è nata una grandissima amicizia, oltre a  Indi Mates: un progetto sociale di scambio alla pari e coinquilinaggio sperimentale che chiunque può realizzare con l’obiettivo dell’indipendenza. “Se non avessi agito d’anticipo, un giorno i servizi mi avrebbero portata in qualche struttura, in qualche gruppo appartamento. Invece, per fortuna, ho voluto lavorare sulla mia autonomia prima che fosse tardi. E la fortuna ha voluto che trovassi, oltre che una coinquilina, un’amica”. L’affermazione di Elena dice tutto.

Anch’io come Elena ho potuto scegliere una vita indipendente e sono riuscita a vivere da sola (con un aiuto in casa) dall’età di ventuno anni. Per questo mi sento molto fortunata. Le mie esperienze personali nell’ambito di chi riceve assistenza e cura da persone al di fuori dei familiari mi portano a pensare che è abbastanza semplice trovarsi bene tra coetanee con interessi in comune. Non sono pochi i fine settimana, i viaggi e le vacanze dei quali, sia io che la persona che mi accompagnava abbiamo un bel ricordo. Cosa diversa è Con-Dividere la vita di tutti i giorni e non farsi sopraffare dal carico che, ogni persona, (assistito ed assistente) porta con se. Anche i rapporti più lunghi possono diventare di dipendenza e si possono usurare per colpa di entrambe le persone. È importante riuscire a rispettare le esigenze di vita e la privacy di chi assiste e di chi viene assistito.

Ci vuole saggezza e buona volontà per evitare che un rapporto si logori e che il burnout prenda il sopravvento. Alle famiglie mi sento di suggerire che è importante lavorare, fin da quando il bambino è molto piccolo, sulle capacità residue per valorizzare al massimo la persona. Ci vorrebbero altresì più aiuti e sostegni per pesare di meno sui famigliari e per crearsi una vita piena e soddisfacente. Ciò detto andrebbe a beneficio di persone, famiglie ma anche sull’intera società. Ricordiamoci che la cultura e il livello di civiltà della società moderna dovrebbero essere valutati, anche, sulla qualità e quantità degli strumenti che vengono creati al fine di tutelare e di integrare le persone più deboli.

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Intervista a Zoe Rondini per Tv Odeon

 

I miei libri sono un buon inizio per parlare di tanti progetti che sono “Vivi” e Esistono grazie alla mia esigenza di narrarmi e narrare. “Perchè la vita riserva inaspettate soprese alle persone che, nonostante tutto… Nascono vive“.

 

 

 

 

 

 

Tutte le informazioni sul romanzo Nata Viva le trovate qui

Se siete interessati al saggio RaccontAbili cliccate qui

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Zoe Rondini si racconta a Radio Roma Capitale

 

Ai microfoni di Radio Roma Capitale, fm 93, ho parlato di quanto la scrittura mi abbia aiutata a superare i momenti difficili della vita, diventando uno strumento di lavoro e di autodeterminazione.

Non mancano i progetti più importanti che hanno preso vita dopo la prima pubblicazione e un suggerimento alle famiglie con un bambino con bisogni speciali.

 

 

 

Tutte le informazioni sul romanzo Nata Viva le trovate qui

Se siete interessati al saggio RaccontAbili cliccate qui

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Parliamo di libri, amore, famiglia, Educazione e progetti

Intervista sul valore della scrittura e la comunicazione per avere una vita piena di stimoli e di soddisfazioni. Non mancano le riflessioni sull’importanza di ’avere una famiglia che ti spinga a dare il massimo, i progetti futuri, l’educazione, il rapporto tra pari, l’educazione affettivo-sessuale, le mie storie d’amore e le discipline olistiche.

Ci vuoi raccontare chi sei e come mai la scrittura è così centrale nella tua vita?

Foto di Alessio Mingiardi

La mia vita ha avuto un punto di svolta quando, attraverso la narrazione del sé,  sono riuscita a raccontare la resilienza nelle vite ordinarie di persone con disabilità e di chi, per diversi motivi, si trova a relazionarsi con varie forme di disabilità. Dopo aver sperimentato l’effetto decisivo e dirompente che la scrittura ha avuto per me, ho deciso di utilizzare tale strumento per aiutare altre persone con disabilità, o che hanno a che fare con la disabilità, a narrarsi per comprendere quanto di straordinario c’è nelle loro vite.

Sono autrice del saggio RaccontAbili. Domande e risposte sulle disabilità”, (edito dall’Erickson Live, novembre 2020)  e il romanzo autobiografico “Nata viva, (edito dalla Società Editrice Dante Alighieri, novembre 2015), dal quale è stato tratto l’omonimo  cortometraggio. Sono anche blogger di Piccologenio.it ed ho collaborato con varie testate giornalistiche.

In molti mi chiedono come mai ho già scritto la mia autobiografia. La risposta è semplice: ho cominciato a scrivere i miei ricordi a tredici anni, per superare un lutto famigliare improvviso e per colmare la noia dei lunghi pomeriggi della mia adolescenza. Con il passare degli anni, la scrittura si è trasformata in qualcosa che mi ha aiutata ad interagire e sentirmi utile: con il tempo, la costanza e gli aiuti giusti sono riuscita a coronare il mio più grande sogno, quello di scrivere un romanzo di formazione!

Dal 2006 mi dedico al blog Piccologenio.it, dove cerco di fare informazione su alcune tematiche che riguardano la disabilità. Più che altro parlo di amore, sessualità, rapporti famigliari e le mie tante attività: quando sono relatrice ad un convegno o tengo una lezione universitaria pubblico sul blog i materiali.

Il mio ultimo traguardo, come accennavo pocanzi, è il volume: “RaccontAbili, domande e risposte sulle disabilità”. Si tratta di un saggio polifonico, che racchiude le “voci” di trenta persone tra disabili e chi, per vari motivi, conosce bene il mondo della disabilità. L’intento dell’opera è quello di offrire il punto di vista dei diretti interessati, uscendo dall’ottica di interpellarli solo nei casi migliori o peggiori delle loro/nostre vite. È una narrazione corale, polifonica, con le opinioni rappresentative di tutta la comunità coinvolta nel vivere le tante forme di disabilità, anche quelle imputabili alle mancanze di un modello culturale che non riesce ancora ad accogliere e sostenere tutti e tutte. Gli argomenti sono quelli che ci accomunano tutti, si parla infatti di famiglia e società, routine, lavoro, leggi, sport, scrittura, arte, amore e sessualità. Il volume è arricchito da testimonianze di caregiver, siblings, psicologi, psicosessuologi, registi, attori e docenti universitari.

Grazie alla scrittura mi impegno nella diffusione della conoscenza del mondo delle disabilità e nella promozione dei diritti delle persone con disabilità; anche per questo mi sento di dire che la scrittura è la mia missione.

Oltre alla scrittura, i miei traguardi più importanti riguardano l’autonomia; infatti ho preso la patente di guida a diciotto anni, a ventuno anni sono andata a vivere da sola con un aiuto in casa, sono laureata in scienze dell’educazione e della formazione e specializzata in editoria e scrittura ed ho vissuto varie storie d’amore. Per la realizzazione personale devo ringraziare la mia famiglia che ha creduto in me e mi ha sempre spinta a dare il massimo. I miei famigliari mi hanno insegnato soprattutto, a non accontentarmi del buon quieto vivere che spesso la società assegna alle persone con disabilità.

La tua scrittura è passata da una forma diaristica a delle opere letterarie ed un mini-film. Quanto ti ha aiutato raccontarti a te stessa ed agli altri? Cosa ti va di condividere dei tuoi lavori letterari e pedagogici?

Ho cominciato a scrivere un diario a tredici anni per superare la perdita improvvisa del secondo marito di mia madre al quale ero molto legata. Crescendo ho capito che c’era tanto altro da raccontare: i viaggi, le difficoltà legate alla mia disabilità, le persone importanti che mi hanno aiutata a maturare ed anche chi, invece di aiutarmi per esempio a scuola, mi ha creato ulteriori ostacoli.

Da tutto ciò, pian piano, ha preso forma il romanzo Nata Viva. È un romanzo di formazione poiché parla della mia vita fino ai vent’ anni. Per raccontare le vicende della Zoe adulta, con la regista Lucia Pappalardo abbiamo realizzato l’omonimo cortometraggio, prodotto dall’Associazione nazionale filmaker e videomaker italiani. Raccontarmi in varie forme, mi ha sempre aiutata a capirmi, capire ciò che mi circonda e trovare la mia identità.

Dopo aver raccontato la mia storia mi sono sentita finalmente libera di parlare degli altri; ma non è stato semplice come credevo. Quando ho iniziato a intervistare le prime persone per il saggio “RaccontAbili”mi sono resa conto che molti non volevano parlare di loro stessi e della disabilità. Queste persone erano veramente arrabbiate con la famiglia e la società che, a loro avviso, li vede come eterni bambini. Alla luce di tutto ciò penso che ognuno debba trovare un modo per esprimersi,  realizzarsi e acquistare autoconsapevolezza; che sia la scrittura, lo sport, il teatro, la dansability, la pittura, il lavoro, la maternità etc.

Scegliere una strada piuttosto che un’altra, non facile per nessuno. Dipende dalla disabilità, ma fa molto la famiglia e dall’educazione ricevuta. I famigliari dovrebbero essere maggiormente sostenuti per non portare da soli il “carico” delle tante necessità che una persona con disabilità porta con sé. Il rischio è che non si cerchi il massimo per il famigliare con disabilità e passi un messaggio negativo: “hai dei problemi in più quindi ti devi accontentare di quel che la vita ti offre”. È un messaggio educativo errato e controproducente per la persona, la famiglia e la società.

La pedagogia classica ha messo in luce l’importanza di come, con interventi mirati, si può realizzare una vita attiva, piena e soddisfacente anche con una disabilità Maria Montessori ha dimostrato come con un metodo adeguato e progettuale i bambini con disabilità raggiungevano risultati migliori dei loro coetanei normodotati. Nello specifico il metodo Montessori, si focalizza sul singolo bambino ed adolescente, di cui vengono rispettati i bisogni interiori, i tempi ed i modi personali di apprendere. Così facendo si cerca di aiutare il singolo allievo nel suo sviluppo mentale e affettivo oltre che fisico, coinvolgendone, in modo integrato, il fisico, la psiche e la mente.

In molti contesti siamo ben lontani dal valorizzare il bambino o la persona con qualche necessità in più. Mi fanno arrabbiare le persone che ti identificano con la tua disabilità! La cultura sta cambiando, le pubblicità, i film e le serie iniziano a proporre anche persone con disabilità. Eppure c’è ancora chi ha una concezione “vecchio stile” della disabilità: ti vedono come il poverino da aiutare o il famigliare che è meglio nascondere per vergogna o per non riaprire vecchie ferite. Ovviamente molte di queste persone non vivono la disabilità sulla loro pelle e non riescono a concepirla anche con un’accezione positiva.

Detto ciò confido molto nei bambini e ragazzi. Mi ritengo fortunata perché, grazie a “Nata Viva”, ho portato in molte scuole di Roma e provincia, il progetto “Disabilità e narrazione di sé; come raccontare le proprie piccole e grandi disabilità” . La finalità perseguita dal progetto è quella di “educare alle differenze” e stimolare la narrazione di sé. Per quanto riguarda le scuole primarie e secondarie tale scopo viene declinato in un’ottica di prevenzione e contrasto al bullismo. Invece, negli incontri che si svolgono in ambito universitario, avendo come interlocutori dei futuri “addetti ai lavori” (pedagogisti, terapisti, logopedisti, fisioterapisti e insegnanti e insegnanti di sostegno) la lezione si focalizza sul fornire loro il punto di vista della persona con disabilità. L’intento degli incontri è quello di stimolare la narrazione di sé quale strumento di presa di coscienza dei propri limiti, mancanze, ma anche delle proprie potenzialità. Attraverso il confronto si cerca di dimostrare che determinate sensazioni e esperienze ci accomunano, aldilà delle differenze nel nostro modo di apparire. In questo contesto si cerca di trasmettere il messaggio che la “diversità” è negli occhi di guarda e che questa può rappresentare una risorsa, come affermato dal pedagogista russo Anton Semenovyč Makarenko.

L’ambizione del progetto è quella di seminare nei ragazzi la voglia di esplorare la diversità e appassionarsi, nel corso della loro crescita, a nuove narrazioni. Spero di riprendere questo entusiasmante progetto che è fermo dall’inizio della pandemia. Mi piacerebbe arricchirlo con i contenuti di alcuni capitoli del saggio “RaccontAbili”, come ho già sperimentato con gli studenti dell’Università Lumsa, nelle lezioni in modalità telematica.

Quali sono le tematiche che ti stanno più a cuore?

In Italia siamo indietro anni luce, rispetto a molti paesi, sul diritto alla sessualità poiché ad

Foto di Alessio Mingiardi

oggi non c’è una legge per regoli l’attività di chi vuole diventare OEAS operatore all’emotività, l’affettività e alla sessualità. La scoperta dell’erotismo e dell’amore è lasciata al singolo individuo, ai terapisti, agli assistenti… e alle famiglie che troppo spesso, per paura, non vogliono parlare di certi argomenti.  In altri casi, i famigliari sono aperti al fatto che il/la figlio/a faccia un’esperienza erotica ma non sanno a chi rivolgersi. Su queste tematiche ritengo ci sia ancora un enorme vuoto sia legislativo che informativo ed educativo.

Per me la scoperta della sessualità e l’amore sono stati belli e naturali. Merito di mia madre che ha risposto a tutte le mie domande. Ricordo che tra la prima media ed i primi anni delle superiori le chiesi tutto ciò che c’è da sapere sulla sessualità.

Per cercare di essere d’aiuto agli altri ho aperto nel 2012 il gruppo Facebook: “Amore, disabilità e tabù: parliamone!. Anche in RaccontAbili e su Piccologenio do ampio spazio, con interviste ed articoli, al tema dell’amore, l’affettività e la sessualità.

Dall’apertura del gruppo Facebook  ad oggi, sono tantissimi i genitori e uomini con vari tipi di disabilità, che mi contattano su Messanger per chiedermi un consiglio per fare un’esperienza sentimentale ed erotica.

Purtroppo ci sono pochi progetti e non in tutta Italia, per sostenere le persone e le famiglie a viversi una sana sessualità come enunciato dall’Onu e dall’Oms. Capisco che tutto ciò genera rabbia, solitudine e frustrazione.

Non è raro che le persone del gruppo mi abbiano domandato: “Come faccio a capire se sono innamorato e se lei è innamorata? Vivo con i miei ed esco poco di casa, vorrei una relazione ma non so dove conoscere la mia dolce metà.  Vorrei avere dei figli ma non so come avere una relazione, o ancora: vorrei vivere un’esperienza erotica appagante, ma non vorrei ricorrere alla prostituzione, hai qualche consiglio da darmi”.

Nel mio piccolo e attraverso i miei canali cerco di promuovere un’educazione affettivo-sessuale per gli adulti. Provo a spiegare loro che l’innamoramento e l’amore vengono prima di crearsi una famiglia. A volte metto in guardia dai pericoli legali alla pratica del sexting. Quando il bisogno è più fisico che sentimentale spiego che cos’è il rituale tantrico e lo consiglio. Molte persone non ne hanno mai sentito parlare, in genere segnalo due articoli:

La sessualità tantrica come aiuto al benessere di ogni persona

L’esperienza del tantra vissuta da una donna normodotata ed un uomo disabile. Due testimonianze a confronto per capire e sapere.

Alcuni di loro mi hanno ringraziata dopo aver fatto questo tipo ti esperienza, con persone qualificate ed al giusto prezzo…!

A mio avviso sarebbe necessario dare maggiore valore all’educazione affettiva e sessuale, a partire dalle scuole. Le ore di educazione sessuale nelle scuole, quando ci sono… sono molto risicate.

Sarebbe anche opportuno aiutare le persone con disabilità motoria ad avere più sbocchi lavorativi, centri di aggregazione… si fa molto per le disabilità cognitive, ma poco per le altre. Sono molte le persone che mi contattano, attraverso i socialnetwork, lamentando il fatto che hanno poche occasioni per uscire di casa.

Bisognerebbe insegnare l’anatomia, ma anche parlare di sentimenti, di  rispetto, di consenso… E’ giusto non dare per scontato che un bambino o una persona con disabilità capisca da solo cosa significa dare e ricevere amore, avere un rapporto sicuro, rispettoso e appagante.

Per la mia esperienza e sulla base delle tante testimonianze raccolte nei  libri e nel gruppo Facebook, prendere coscienza della propria disabilità, spiegare al proprio figlio perché ha delle difficoltà e a cosa sono dovute è spesso motivo di sofferenza, ma è fondamentale per rendere una persona consapevole dei limiti e delle potenzialità. Prima si fa e meglio è. Ciò detto influisce sull’affermazione di sé non solo per i sentimenti, bensì in tutte le relazioni che siano di lavoro, amicizia, amore ect.

Ti va di parlare delle tue esperienze sentimentali e della tua autonomia? Quanto pensi incida l’educazione su tutto ciò?

Ne parlo con piacere! A ventidue anni ero più che mai decisa a conoscere la sessualità (non vivevo più con i miei), così ho messo un messaggio sul forum di Disabili.com. Poco dopo sono uscita con un ragazzo con disabilità motoria, siamo stati insieme ma non è scattata la scintilla. È successa una cosa analoga con un ragazzo non vedente che non viveva a Roma, per la distanza era complicato frequentarci e non eravamo innamorati. Queste esperienze le ricordo ancora con dolcezza: è stato bello aiutarci a vicenda facendo insieme tante cose della vita quotidiana.

Tempo dopo, volevo vivere una storia d’amore e mi sono iscritta ad un sito di incontri. Pensavo di non avere chance con le persone normodotate, invece mi sono stupita per la quantità messaggi ricevuti. Qui ho conosciuto un uomo normodotato e ci siamo innamorati. Siamo stati più di un anno insieme, è stata una storia importante; ma per la grande differenza di età ed il fatto che non era ben visto dalla mia famiglia, hanno fatto affievolire l’innamoramento e la passione.

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Foto di Francesca Marino

Fui io a lasciarlo. Poco dopo sullo stesso sito ho conosciuto un uomo affascinante, sexy e elegante. Lui mi ha detto subito che non voleva una storia seria. Ci siamo frequentati per un po’ e mi sono innamorata. C’è stato un momento di forte sofferenza perché ho temuto di perderlo. Per fortuna con il tempo e l’impegno di entrambi abbiamo trasformato il nostro rapporto in una solida amicizia. A dicembre 2020 abbiamo festeggiato quindici anni di frequentazione!

Ho provato ad avere altre storie serie, ma con gli anni il degrado nei siti d’incontri è aumentato terribilmente. Io stessa sono cambiata e maturata. C’è stata un’unica eccezione: un ragazzo che voleva “impegnarsi”; ci abbiamo provato! All’inizio pareva andare tutto bene, mi sembrava che volevamo tutti e due l’Amore e che la cosa funzionasse. Veniva da me nel week-end, durante la settimana lavorava e viveva con la madre. Aveva quarant’anni. Con il tempo mi sono resa conto che era immaturo, era ossessionato dal doversi sposare per andare via di casa, ciò gli era stato trasmesso dalla famiglia. Il fine settimana lo trascorreva a casa mia. I miei desideri non contavano: erano sempre più importanti le sue decisioni. Era un bambino che giocava a fare l’adulto, non voleva capire cos’è un rapporto di coppia, il rispetto, l’amore e la passione. Di certo è mancata l’educazione affettivo-sessuale.

Ci sono stata mesi perché questi e altri problemi… sono venuti fuori un po’ alla volta ed ho cercato di fare la mia parte, ma poi mi sono resa conto che non c’era la volontà di risolvere varie situazioni ed io non potevo aiutarlo più di tanto. Tornando alla fine della domanda: “quanto incide l’educazione sui rapporti sentimentali”, mi viene in mente la sua situazione: la famiglia e gli amici lo hanno troppo ovattato per questo aveva un’idea vaga della sessualità e della passione. La madre non gli dava regole, l’unica regola in quella casa sembrava essere: “basta che lavori, il resto del tempo puoi fare ciò che vuoi!” Era portiere in una fabbrica. Tutta la famiglia ci ha tenuto a conoscere la mia realtà. All’inizio non capivo poi penso di aver capito: ancora oggi, in alcuni casi, il matrimonio viene visto come soluzione “Al Durante e Dopo di Noi”. Pensando a lui torno a ribadire che l’educazione e l’educazione sentimentale dovrebbero essere più valorizzate.

L’ho lasciato io e ho capito quanto sia importante la mia autonomia. Prima di lui volevo una storia seria; ma da questa esperienza penso di aver imparato che si sta meglio da soli o con un buon amico. Da allora ho puntato di più su di me e sui miei tanti progetti e sono maggiormente grata alla mia famiglia che mi ha aiutato a costruirmi una vita autonoma e con tante soddisfazioni!

Come hai conosciuto le discipline olistiche ed il rituale tantrico?

È successo più di dieci anni fa.  Volevo un bel massaggio. Su internet ho trovato un operatore ayurveda molto preparato in molti tipi di massaggi e discipline olistiche.

I primi massaggi sono stati bellissimi. Poco dopo iniziai a leggere e fare ricerca su queste tematiche. Dopo qualche anno ho iniziato a fare divulgazione. Quando mi preparo per un convegno o una lezione universitaria faccio sempre riferimento a come il rituale tantrico aiuti le persone, normodotate e disabili a scoprire il proprio corpo e la sessualità in modo intenso,  profondo ed armonico. A volte mi sono imbattuta in massaggiatori che mettono annunci su internet dicendo di saper fare il rituale tantrico, ma non sono preparati, hanno letto pochi libri o hanno fatto un corso di un week-end.

Penso che è grazie a quel primo operatore che mi sono interessata al Tantra e le varie discipline olistiche. Il rituale tantrico e le varie discipline olistiche risalgono al XIII secolo a.C. Sono ambiti molto ampi e non si finisce mai d’imparare. I miei scritti ed interventi sono finalizzati soprattutto a chi ha una disabilità e vuole vivere una sessualità intensa e appagante.

Quanto può essere d’aiuto ritrovarsi in un gruppo di persone affini, con esperienze sulla disabilità, dove potersi confrontare liberamente?

Per la mia esperienza personale devo dire che sono cresciuta confrontandomi sempre in contesti dove ero l’unica persona con disabilità. Ciò è stato un forte stimolo, ma da bambina e da adolescente ho sofferto perché non potevo correre, saltare, giocare, uscire come tutte le mie amiche. Oggi ho amici sia normodotati che con disabilità, mi confronto con gli uni e con gli altri alla “pari” avendo un mio posto nel mondo grazie alla comunicazione. In questo devo ringraziare mia sorella che è sempre pronta a condividere con me vecchie e nuove amicizie. Daria ha nove anni meno di me, spesso usciamo insieme, ci confrontiamo tra noi e con altre persone. Lei mi aiuta in ogni nuovo progetto di scrittura e non solo, questo forse ci ha legato oltre a varie vicende famigliari.

C’è qualcosa che vorresti dire ai lettori giovani e adulti con disabilità?

Cercate di migliorarvi, non solo fisicamente ma anche culturalmente. Da piccola ho fatto enormi sacrifici per camminare, per seguitare gli studi… ma dopo i vent’anni ho avuto tante soddisfazioni. Alle persone che stanno intorno alla persona con disabilità vorrei dire che i problemi non vanno ne esasperati ne negati, solo così si può accettare l’altro e condividere con lui le sfide, i traguardi e le sconfitte del quotidiano.

 

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Storia di un devotee: tra il proprio “demone” ed il rispetto

Un’interessante intervista ad un devotee che è riuscito a tener a bada il suo “demone”. Marco (nome di fantasia), ci parla della sua famiglia e della sua  vita abbastanza “normale”. Solo la moglie è a conoscenza della sua particolarità. Essere devotee gli procura molti sensi di colpa, ma è anche un uomo  attento alle necessità delle persone con disabilità e una parte del suo lavoro è volta all’abbattimento delle barriere architettoniche. Probabilmente chi è contrario/a  ai devotee non cambierà opinione,  ma il racconto a tratti sofferto di Marco rende la sua storia toccante.

Ti va di parlare un po’ di te e della tua famiglia?

Mi chiamo Marco (nome di fantasia), ho superato la cinquantina, una famiglia piccola ma felice: sono sposato da più di vent’anni, con una figlia tra l’adolescente e l’adulto. Ho un lavoro di una certa responsabilità nella Pubblica Amministrazione e vivo in una città del centro nord. Mia moglie non è disabile ma è a conoscenza del mio “segreto”, mentre mia figlia non sa nulla.

Quando e come hai capito di essere un devotee?

Premetto che mal digerisco le etichette, compresa quella di devotee. Rispondendo alla domanda, ho da sempre avuto interesse non esclusivo per le ragazze con difficoltà motorie, ricordo ancora con “emozione” la compagna di classe di cui ero già invaghito arrivare a scuola con le stampelle ed un piede ingessato. Eravamo in seconda elementare, per cui ben prima dello sviluppo della sessualità. Non mi è mai interessato approfondire più di tanto la questione delle origini di questa attrazione ma nel mio caso credo si tratti di una caratteristica pressochè innata.

Nel corso degli anni questo interesse si è consolidato, pur non essendo mai sfociato in morbosità o peggio perversione, ho sempre avuto uno stile di vita “normale” anche dal punto di vista delle relazioni sociali e sentimentali; ho conosciuto ovviamente anche ragazze disabili ma senza mai andare a cercarle, tanto meno con l’inganno.

Fino all’avvento di internet pensavo di essere il solo al mondo con questa particolare attrazione, poi il vulcano si è scoperchiato  a cominciare dalla presa d’atto dell’esistenza in tutto il mondo di migliaia di “colleghi” di passione, nei confronti dei quali non mi è mai interessato cercare contatti diretti ma che mi hanno rafforzato nella convinzione sulla perversione della stragrande maggioranza di loro, almeno di quelli che si espongono su internet.

Che impatto ha avuto e come l’avete gestita questa situazione a livello famigliare e tra le tue amicizie e conoscenze?

Mia moglie è l’unica persona che è al corrente della mia attrazione. La scoperta è avvenuta in modo piuttosto traumatico. Un giorno le ho chiesto di mandarmi da casa alcuni documenti per il lavoro senza aver chiuso il browser con visitazioni piuttosto esplicite. Forse sto facendo psicologia spicciola, ma è stato come se volessi liberarmi di questo segreto e, passata la tempesta iniziale, mi sono sentito sollevato nei suoi confronti. 

All’epoca (mia figlia era piccolissima) decidemmo di intraprendere un percorso di psicoterapia singolo e di coppia, ma lo abbiamo interrotto quasi immediatamente di comune accordo perché non nutrivamo alcuna  fiducia in quello che stavamo perseguendo. Forse non abbiamo trovato la persona giusta; ci è sembrato un percorso lungo, tortuoso e squilibrato.

Ti senti di avere dei sensi di colpa o dei punti di forza per essere attratto da chi ha difficoltà fisiche?

Ho sempre vissuto interiormente questo mio interesse particolare con un grandissimo senso di colpa e di vergogna, temo inevitabile da persona sensibile quale mi ritengo. La mia è una frustrazione quasi fisica, essendo attratto da ragazze in difficoltà, non certo una cosa di cui farsi vanto. L’approfondimento del fenomeno su internet mi ha aperto successivamente scenari variegati e quindi meno colpevolizzanti, anche se l’argomento resta scabroso e con punti di vista diversi e contrapposti, sia all’interno della categoria dei disabili che di quella dei “devotee”.

Dal punto di vista etico e sociale, questa mia caratteristica paradossalmente mi ha consentito di sviluppare una sensibilità particolare e, se mi è consentito, anche di empatia nei confronti delle problematiche e delle esigenze dei portatori di handicap: è solo un esempio banale, ma mai e poi mai parcheggerei l’auto nemmeno per poco tempo nel posto riservato ai disabili. Nel mio lavoro, nel poco di mia competenza, una parte importante è rivolta con passione all’eliminazione delle barriere architettoniche.

Hai conosciuto ragazze disabili ma senza andare a cercarle e senza mai “ingannarle”. Ti va di raccontare dove e perché vi siete incontrati e come si è sviluppato il vostro rapporto?

Nella vita quotidiana non ho mai approcciato ragazze disabili allo scopo di soddisfare la mia attrazione, credo abbiano prevalso il mio pudore ed i sensi di colpa cui ho accennato sopra. Le ragazze disabili conosciute nella vita reale derivano quindi da incontri casuali come tutti gli altri: studio, lavoro, tempo libero e quant’altro. In questi casi ha sempre prevalso il mio raziocinio ed il mio equilibrio, mi sono sempre comportato con loro in modo “normale” e che credo non si siano mai accorte del mio occhio particolare.

 I miei due unici incontri con ragazze disabili sono avvenuti a seguito di conoscenze in rete. Entrambi risalgono a tantissimi anni fa, ovvero agli albori di internet. Con entrambe le ragazze sono stato chiaro e trasparente dall’inizio nella mia attrazione particolare (d’altronde ci siamo conosciuti in forum a tema), ma le storie sono diversissime tra loro.

Nella prima avevo conosciuto da poco la mia futura moglie; non eravamo fidanzati, per cui avevo libertà di movimento anche morale per capire che cosa davvero volessi. La ragazza, conosciuta in un forum di ‘devotee’, (mi ha cercato lei ma poco cambia) era affetta da una malattia degenerativa, con periodi intervallati tra remissione e crisi con ricadute ogni volta più invalidanti. L’esito definitivo sarebbe stato inevitabilmente la paralisi completa delle gambe con la conseguente vita in sedia a rotelle, sperando che la malattia non salisse anche verso tronco e braccia.

Era una ragazza molto forte e, nei limiti del possibile, serena. Professionista di valore, qualche anno più di me, attorno ai trentacinque anni. Purtroppo avevamo aspettative molto diverse: io, ingenuamente preso dalla novità, volevo solo sperimentare il mondo che avevo sempre represso, mentre lei voleva rifarsi una vita essendo in fase di separazione dal marito, spaventato dal rapido incedere della sua malattia. Ci siamo frequentati alcuni mesi in chat, incontrati qualche volta di persona, per poi capire che non era quello che volevo, soprattutto che non era la persona giusta per me a prescindere dalla sua disabilità.

Lei invece non si capacitava di come io, attratto da ragazze disabili, potessi esitare nell’avere una relazione stabile con lei. Era come se si fossero ribaltati i ruoli, mi dava per scontato! Ovviamente in quel periodo i miei sensi di colpa raggiunsero i massimi livelli. Mi è servito diverso tempo per metabolizzare questa storia e anche questa volta ne sono uscito definitivamente qualche tempo più tardi, dopo averne parlato con mia moglie, ovviamente omettendo i particolari più scabrosi e nel rispetto totale della privacy della ragazza.

La seconda storia, qualche anno dopo, è molto più leggera. Nel frattempo ci eravamo sposati, era nata la piccola e ci eravamo trasferiti temporaneamente in una casa enorme, assieme a mia suocera che dava una mano a mia moglie con la bambina. Di fatto pochi mesi di vita separata nella quale ho contattato (questa volta io) una ragazza disabile in una chat a tema, escludendo esplicitamente coinvolgimenti sentimentali. Pochi giorni per capire che il “sesso a distanza” non fa per me e qualche settimana per chiudere definitivamente, questa volta senza sensi di colpa se non con un po’ di vergogna nei confronti di me stesso.

Mi hai raccontato che con tua moglie avete intrapreso un percorso di psicoterapia, ma vi siete trovati male e non avete più affrontato la questione. Ti va parlare di questa scelta? Come mai non avete fatto altri tentativi?

Da allora effettivamente non ne abbiamo più parlato, io soddisfatto del peso che mi ero tolto e lei tranquillizzata dalla serenità con cui tenevo e tengo a bada il mio “demone”. Forse non è stata modalità da manuale, soprattutto in assenza di controprova, ma dopo tanto tempo ancora funziona.

In realtà recentemente ho fatto un altro tentativo in solitaria, ho contattato una professionista, questa volta molto preparata ed empatica che mi ha proposto una sessione di tre incontri focalizzati sulla problematica, al termine dei quali decidere se e come proseguire. Ebbene, forse sto peccando di presunzione, ma anche questa volta ho deciso di interrompere, o meglio di fermarmi dove eravamo arrivati. Il punto è che non vedo valore aggiunto per me in un percorso di psicoterapia: alla mia età specialmente mi ritengo perfettamente in grado di controllare le pulsioni sconvenienti e allo stesso tempo non credo sia possibile “guarire” da questa attrazione, ammesso che ci sia qualcosa da cui guarire.

Su discorso devotee c’è chi è favorevole  e chi è contrario. Ti va di dare dei consigli a chi cerca un devotee, a chi è contrario ed infine come si deve comportare un devotee per trovare ciò che desidera e per gestire il proprio “demone” o per affrontare i sensi di colpa?

La domanda è molto interessante ed altrettanto complessa; oltre alla mia esperienza diretta posso portare al dibattito solo alcune riflessioni personali maturate negli anni. In modo del tutto laico, penso ogni persona sia un unico ed irripetibile, non a caso ad una domanda precedente ho risposto manifestando insofferenza per le etichette parziali.

Se pensiamo al “devotee” come ad un soggetto che si eccita solo in presenza di una difficoltà motoria o peggio di un oggetto inanimato, che considera le disabili stesse come un feticcio e non come persone e soprattutto con una vita sociale, affettiva e sessuale condizionata esclusivamente da questa attrazione, sono  il primo a ritenere che siamo di fronte ad una patologia che va contenuta e respinta, sia nel caso di avance troppo esplicite sia all’opposto in caso di approcci subdoli e ingannatori.

Se invece inseriamo questa attrazione nel complesso delle caratteristiche di una persona, la lettura del fenomeno può essere diversa, quanto meno più articolata. Se sono presenti sincerità, fiducia e soprattutto rispetto reciproco credo che il fenomeno possa essere anche una risorsa, ovviamente avendo ben chiari quali sono i limiti ed i confini.

Non sono e non voglio certo fare il “verginello”, ma credo che la mia storia sia una testimonianza ed uno spunto di riflessione, anche se non sono qui per convincere nessuno.

Vorrei aggiungere un’ultima considerazione. Si dice che tra adulti consenzienti sia tutto lecito ed è sicuramente vero, ma attenzione agli squilibri emotivi e psicologici delle situazioni. E questo vale non solo per una persona disabile che approccia il mondo devotee esclusivamente per trovare una scorciatoia, ma anche al contrario, come dimostra la storia che raccontato con la persona che “pretendeva” mi legassi a lei solo in quanto disabile. Come se fosse una condizione sufficiente.

Vuoi aggiungere altro che non è emerso dalle domande precedenti?

Vorrei semplicemente ringraziarti per avermi dato l’opportunità di esternare sentimenti e considerazioni che mi stanno molto a cuore e che avevo sempre tenuto rinchiusi dentro me stesso. E ti ringrazio di averlo fatto con grande professionalità, senza pregiudizi e senza indulgenza nei miei confronti e della mia storia.

Se avete una storia interessante da raccontare, che abbia a che fare con la disabilità, i bambini, l’amore, la sessualità, la famiglia… potete mandare una mail a: marziacastiglione81atgmail.com 

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Relazioni: quali sono le cose basilari nei vari tipi di rapporti?

Quante relazioni ci sono? Analizziamone alcune. 1

Relazioni: quando preoccuparsi?. 2

Alcune dinamiche di coppia. 3

Relazioni poliamorose. 4

L’importanza delle regole e del rispetto. Qualche consiglio pratico. 4

L’importanza di educare all’unicità di ognuno di noi 5

Lo psicologo Erich Fromm ha dato la seguente definizione dell’amore:

“l’amore è un potere attivo dell’uomo; un potere che annulla le pareti che lo separano dai suoi simili, che gli fa superare il senso di isolamento e separazione, ma comunque gli permette di essere se stesso e di conservare la propria integrità. Sembra un paradosso, ma nell’amore è quando due esseri diventano uno, tuttavia restano due”.

 Non esiste un’unica definizione per quello che è, forse, il sentimento più importante che ci preserva e ci unisce gli uni agli altri. Ognuno di noi ha la propria idea, questa è il risultato di vari fattori che influiscono positivamente o negativamente sul nostro concetto d’amore: la cultura, il paese e l’epoca storica in cui nasciamo, l’educazione ricevuta, l’età e le esperienze.. L’amore cambia nel tempo e in base alle persone: quando si è alle prime esperienze è più facile sentirsi perdutamente innamorati, rispetto a chi è in un’età più avanzata.

Certo è che l’amore è essere in relazione. E proprio di relazioni cercherò di parlarvi. Mi soffermerò sulle aspettative che spesso i nostri cari e la società alimentano. Fornirò punti di vista su relazioni “sane, atipiche e sbagliate” attingendo al pensiero personale e di vari esperti; perché essere  innamorati e in relazione, a volte non dovrebbe essere classificato: se c’è rispetto reciproco, un sentimento vero non sempre  si desidera una “relazione classica”.

Quante relazioni ci sono? Analizziamone alcune

Esistono tanti tipi di relazioni sentimentali, dalle più classiche a quelle considerate atipiche nella nostra cultura, a quelle dannose.

Spesso il contesto socioculturale immagina solo le relazioni classiche meglio se tra persone eterosessuali. “E’ un bravo ragazzo con un lavoro stabile? Vi sposate in chiesa? Quando ti sposi, hai quasi trent’anni?! Quando fate un bambino?”

Quante volte facciamo o ci sentiamo rivolgere queste domande. Spesso l’immaginario collettivo tende a pensare una relazione di coppia come due persone accumunate da un percorso di vita simile. Le aspettative sulla coppia sono perlopiù: il fidanzamento, il matrimonio e i figli.

A mio avviso, la domanda più importante dei genitori e degli amici, ma anche la più difficile da fare, è: “Sei/siete felice/i?”

È bene ricordare anche che le relazioni possono avere mille sfaccettature. Non tutte le persone sognano di mettere su famiglia. E non solo, non tutte le persone vogliono una relazione. C’è chi sceglie di essere single, chi cerca molte avventure, c’è chi ha una relazione stabile da tempo e sceglie la convivenza, altre coppie poi scelgono il matrimonio e la famiglia.

Tendiamo a pensare che una vera relazione sia solo monogama ovvero esclusiva. Eppure esistono anche relazioni non monogame, ma etiche. Che significa “relazione etica”? Ce lo spiga Violeta Benini, nel suo libro “Senza Tabù”: “(…) Vuol dire che le persone coinvolte scelgono consapevolmente un tipo di relazione aperta o di altra natura.”

Le relazioni “atipiche” possono essere diverse e ci vorrebbe maggior educazione al rispetto di ogni differenza.

Relazioni: quando preoccuparsi?

Una relazione sana si caratterizza per il rispetto, la fiducia, l’onestà e la buona comunicazione tra le persone coinvolte; ma anche per la possibilità che ciascuna conservi l’identità e la personalità individuale. Viceversa, un rapporto sbagliato può essere caratterizzato dall’assenza di tali aspetti, i quali vengono sostituiti dal disprezzo, la disonestà, la menzogna, l’incomunicabilità e l’urgenza di cambiare la propria natura per compiacere il partner. Talvolta, anche nei rapporti sani possono emergere questi atteggiamenti disfunzionali e negativi, ma solo per periodi di tempo brevi e isolati. Se si vive una relazione con uno di questi “sintomi” in maniera regolare e per un lasso di tempo considerevole, probabilmente si tratta di un legame perverso, che è opportuno scogliere. È importante imparare a riconoscere fin dall’inizio a riconoscere i segnali negativi che potrebbero manifestarsi nei tuoi rapporti.

Alcune dinamiche di coppia

“Nelle prime fasi dell’amore, quando si è reciprocamente  innamorati prevalgono gli assoluti di totalità, esclusività ed eternità, è una fase magica, ciascuno si sente capito, accettato ed amato per quello che è. Progressivamente, questo vissuto di accettazione totale si ridimensiona e si trasforma in affermazione di sé, potrebbero cominciare ad affiorare le proprie configurazioni, i propri bisogni, ciascuno inizia venir fuori per come è.

Questo passaggio è scontato e naturale, come è altrettanto scontato e probabile è pensare che quando l’altro inizia a venir fuori con i propri bisogni, superata la fase della totalità, non ci ami più come all’inizio, quindi  ci sentiamo offesi ed arrabbiati. Contemporaneamente, per l’altro non è facile fare i conti con questa nostra sensazione di frustrazione e rabbia.

Per tutte le coppie la crisi è inevitabile e, generalmente, l’affermazione di sé ne è la causa[1]”. Il bello dell’amore è essere capaci di supere le difficoltà e i momenti di crisi, senza aver timore di chiedere aiuto, se da soli non si riesce!

Tuttavia, come si diceva all’inizio, è bene anche ricordare che ci sono persone single che hanno una vasta gamma di relazioni pur non sentendosi legate a qualcuno in particolare. Solitamente una coppia condivide una progettualità. Ci sono persone che amano le relazioni sporadiche o continuative, senza le consuetudini tipiche di una coppia.

Relazioni poliamorose

L’essere umano è per natura poligamo. L’esperienza della monogamia è stata costruita ad hoc nelle diverse culture per garantire alla prole la paternità, introducendo un nuovo concetto di relazione intima e di famiglia. In realtà nella storia sono sempre esistiti gruppi in cui l’esperienza “poli” era contemplata e vissuta in armonia e grande rispetto tra le persone.

“È stato stimato che negli Stati Uniti circa il 4-5 % degli individui sono attualmente coinvolti in una relazione consensuale non-monogama (Rubin, Moors, Matsick, Ziegler & Conley, 2014) e circa una persona su cinque ha fatto esperienza di questa forma di relazione in un periodo della propria vita (Haupert, Gesselman, Moors, Fisher & Garcia, 2017).

Il termine relazioni consensuali non-monogame racchiude una costellazione di configurazioni relazionali che prevedono la possibilità di instaurare rapporti affettivi e/o sessuali con più partner nello stesso momento (Rubin et al., 2014); ciò avviene con l’accordo e il consenso da parte di tutte le persone coinvolte. [2]

Chi vive questo tipo di relazione non ha scelto il partner sbagliato, ma semplicemente sente il bisogno di stare anche con altre persone perché da ogni individuo può ricavare sentimenti ed emozioni diverse.

L’importanza delle regole e del rispetto. Qualche consiglio pratico

In tutti i tipi di relazioni, tipiche e atipiche, è bene stabilire delle regole condivise. Quando una relazione è palesemente sbagliata? Ad esempio, quando si vuole in tutti i modi prevaricare l’alta persona. In questa situazione mancano le basi di una relazione: il rispetto, il voler il bene dell’altra  persona, l’amore o per lo meno l’affetto.

Qualsiasi tipo di relazione si viva è bene ricordarsi che i sogni, le idee, il tempo per noi stessi/e in primis e della/e persona/e che amiamo sono importanti. Se una persona viene meno alle regole, tradisce la fiducia del partner.

Cercare di imparare dal nostro passato decisamente non è semplice, ma può essere un buon proposito. Se non ti dai il tempo di capire che cosa è andato storto nei rapporti precedenti, potresti cadere più volte nel rischio di costruire relazioni sbagliate. Prima di intraprendere una nuova storia, fermati e pensa a tutte quelle passate. Quante di loro sono finite male? Perché si sono chiuse in questo modo? Che cosa, secondo te, non andava nel tuo partner? Cosa non andava in te? Che cosa, invece, funzionava?

Talvolta bisogna superare i sensi di colpa per analizzare lucidamente cosa  non ha funzionato o cosa è cambiato nella relazione, senza farsi condizionare troppo dai molteplici  giudizi degli altri.

L’importanza di educare all’unicità di ognuno di noi

Nella società italiana le relazioni hanno spesso a che vedere con l’esclusività del rapporto. Ciò non toglie che le persone si interroghino, ad un certo punto della relazione, se non sia possibile trovare attenzioni altrove. Certo è che questo momento di definizione e talvolta di crisi del rapporto, porta con sé una serie di possibili rischi – spiega Gabriele Lo Iacono, psicoterapeuta autore di “D’amore e d’accordo” (edizioni Erickson) – uno di questi è quello di cercare di inquadrare il rapporto “dentro schemi precostituiti, come regole stabilite in anticipo dai copioni diffusi. Ma ognuno di noi è un essere complesso e unico e per questo stiamo stretti nei copioni in cui altri vorrebbero rinchiuderci”.

Sono d’accordo con il professor Lo Iacopo che sottolinea la nostra unicità, in molti casi nessuno meglio di noi stessi conosce i nostri sentimenti, relazioni, aspirazione e bisogni.

In qualsiasi relazione è auspicabile che ci siano la libertà, l’ascolto ed il rispetto reciproci. Per arrivare a ciò e evitare storie sbagliate che, a volte, diventano casi di cronaca nera, sarebbe auspicabile intervenire di più sull’educazione dei bambini, delle bambine e degli adolescenti per insegnare loro che esistono tanti tipi di relazioni.

“Nei paesi del nord Europa, l’educazione sessuale e sentimentale è considerata uno strumento per garantire la salute fisica e psicologica della popolazione, ridurre le gravidanze precoci e contrastare la diffusione delle malattie.

E’ obbligatoria nell’Unione europea, con poche eccezioni tra cui l’Italia. In Danimarca sono previste lezioni anche con omosessuali e in Francia i programmi vertono su prevenzione Hiv. Nelle scuole italiane i corsi sono lasciati all’iniziativa dei docenti e organizzati dai consultori: “I ragazzi vogliono sapere e discutere, ma gli istituti hanno sempre meno fondi e il numero dei corsi diminuisce di anno in anno”, spiegano le associazioni. Intanto in un villaggio in Pakistan la “sex ed” entra in classe con il permesso delle famiglie[3]”.

L’obbiettivo di un’unione  non dovrebbe essere solamente il matrimonio e la famiglia, ma la serenità propria e delle altre persone, in qualsiasi relazione si scelga liberamente e consapevolmente di vivere!

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[1] https://www.psicologia-psicosomatica.it/2021/08/05/le-principale-causa-della-crisi-di-coppia-e-laffermazione-di-se/

[2] https://www.stateofmind.it/2020/10/poliamore-attaccamento/

[3] https://www.ilfattoquotidiano.it/2014/06/08/educazione-sessuale-in-olanda-si-inizia-a-4-anni-in-italia-non-ce-una-normativa/1008863/

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Disabilità ed omosessualità: confrontiamoci

Il 29 gennaio 2022, insieme allo psicologo e psicosessuologo Francesco Battista e a Nadir Malizia, abbiamo tenuto un webinar su disabilità ed omosessualità. Ci siamo confrontati sulle barriere culturali, sociali ed architettoniche che le persone disabili L.G.B.T.Q. (lesbiche, gay, bisessuali, transessuali, transgender e queer) devono, ancora, oggi affrontare. Non è mancato il riferimento alla realtà del nord Europa e i consigli per trovare la propria identità, la serenità e l’amore. Obiettivo del webinar è stato quello di dare consigli alle persone ed alle famiglie, creando spunti su come abbattere le barriere mentali e culturali, su come vivere la sessualità se hai una mobilità ridotta, vincendo timidezza e paure.

Anche questo webinar fa parte di un ciclo di incontri su amore e sessualità, che si propongono di rispondere alle domande degli utenti del gruppo Facebook: “Amore, disabilità e tabù: parliamone!” Il gruppo vuole essere un luogo di incontro virtuale, per fare conoscenza, scambiare informazioni sui temi che riguardano l’amore, la sessualità, talvolta accolta e altre volte negata, per le persone con disabilità motoria, sensoriale e cognitiva. E’ anche rivolto a tutti coloro che, per vari motivi, si relazionano con il mondo delle disabilità.

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“Sirio, la sua famiglia e i Tetrabondi”. La narrazione di un percorso rivoluzionario

Ci sono incontri inaspettati e speciali.  Dopo aver conosciuto Sirio e la sua famiglia ho avuto il piacere di intervistare la mamma, Valentina Perniciaro, che mi ha fatto entrare nel loro emozionante mondo. Un mondo che vuole l’inclusione. Un mondo pieno di colori nonostante le paure e i problemi.

Cara Valentina, tu hai costituito la Fondazione Tetrabondi che si propone di diffondere un linguaggio della disabilità schietto e senza retorica. In oltre, la Fondazione promuove un approccio diverso, concreto e vitale, incentrato sulla persona, i diritti e le opportunità. Tale visione vuole essere di supporto nel quotidiano delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Ci vuoi raccontare meglio questa mission, da quale “esigenza” è nata e come la portate avanti?

Ho cominciato a raccontare la nostra quotidianità, perché cercavo di aiutare le altre famiglie. Navigando in rete mi sono resa conto che mancavano dei racconti ironici sulle disabilità. La rete è utile a mettere in contatto le persone: ho trovato supporto anche nei vari gruppi Facebook. Una delle mie più care amiche l’ho conosciuta nella pagina Facebook “Tracheostomy”, entrambe cercavamo consigli su come gestire le emergenze, come affrontare la quotidianità o fare “follie” come ad esempio andare al mare. Ecco la rete ci ha permesso di avere supporto e scambiarci consigli tra mamme.

Nelle mie ricerche non trovavo un racconto, che fosse ironico, su una situazione estremamente complessa come quella di Sirio. È stata di Nilo, il mio figlio più grade ad avere l’idea di aprire una pagina di Sirio dove postare video divertenti del fratello. È nato così un racconto ironico sulla nostra vita.

Mi ricordo che quando abbiamo iniziato a raccontare sui social, Sirio aveva fatto i suoi primi passi; aveva cinque anni. Nei suoi primi anni di vita, i medici che lo seguivano, dicevano che non si sarebbe mai mosso.

Il nome Tetrabondi è venuto in mente a me e Nilo: anni fa sognavamo di comprare un truck food e girare il mondo, poi le cose sono andate diversamente… Nella pagina Tetrabondi cerchiamo di raccontare la nostra famiglia che tenta di essere comunque felice.

Sirio è un bambino irriverente, simpatico e consapevole delle sue difficoltà. La nostra è una battaglia di presenza: Sirio ha la bava, è storto è un “mostro” eppure noi ci siamo, siamo nel mondo, ci vogliamo stare con la nostra voglia di correre anche se non sappiamo camminare! Eccoci, ci raccontiamo per quello che siamo!

Dopo il nostro “esordio” in rete, altre famiglie si sono unite nel raccontare non solo i bisogni, ma soprattutto il desiderio di vivere pienamente la vita.

Uno dei vostri obiettivi è quello di promuovere un nuovo concetto di disabilità che ne rivoluzioni l’approccio. In Italia si parla da anni di inclusione, dovremmo essere il paese più sensibilizzato, ma c’è ancora una forte discrepanza tra leggi, dibatti e realtà dei fatti.  A tuo avviso cosa manca o cosa si potrebbe migliorare per l’inclusione e una maggior qualità della vita per le famiglie dove vi è una persona con disabilità?

Per garantire maggior inclusione e diritti ci sarebbe bisogno di una maggior Cultura Sociale. Sarebbe necessaria una vera e propria rivoluzione culturale che sovverta completamente il modo in cui l’intera società osserva le varie vulnerabilità, dalle più  lievi alle più complesse.

Noi l’inclusione la pretendiamo in ogni contesto. Ciò detto deve essere compreso in primis da chi si occupa della riabilitazione e l’assistenza delle persone con disabilità. Spesso manca in queste figure professionali la fiducia per la persona che hanno davanti. Al di la della diagnosi e della riabilitazione, gli specialisti non tengono presente i desideri, il progetto di vita della persona e della famiglia. Molte volte si mette in atto un approccio riabilitativo, sulla base di dei protocolli nell’ambito della neuroriabilitazione e della paralisi cerebrali, o in un danno celebrare alla nascita. Così facendo, non si tiene conto che ogni situazione è diversa e avrebbe il diritto di essere trattata secondo la sua unicità. I vari interventi: scolastici, medici, terapeutici e a favore dell’inclusione sociale, dovrebbero essere personalizzati.

Un bambino come Sirio raramente lo si incontra in giro, negli spazi pubblici. Spesso non sono ammessi nella scuola dell’obbligo, poiché in situazioni di gastrostomia e tracheostomia non gli viene fornita l’assistenza infermieristica che li permetterebbe una vita più normale possibile.

Non incontrando i tanti Sirio che ci sono nel mondo, gli altri non accedono al fatto che ci sono tante possibilità diverse di ridere e di vivere.

Sirio ha dei problemi per la leggerezza dei medici. Ti va di spiegare la sua situazione? Se te la senti, c’è qualcosa che vorresti dire al medico che l’ha dimesso troppo presto?

Sirio è nato molto prematuro, alla trentesima settimana con dieci settimane d’anticipo. Nonostante ciò la sua condizione clinica era ottimale: alla nascita il respiro era spontaneo. Nella sue primaesettimana di vita è stato tenuto in incubatrice in un reparto semi-intensivo fino al raggiungimento del peso adeguato. In questa fase non ha mai avuto bisogno del sostegno respiratorio. Nonostante ciò, in quel periodo Sirio ha avuto diversi crolli a livello respiratorio anche se non è stato mai intubato, soffriva di forti bradicardie che ci dicevano essere tipiche per un prematuro. Ha avuto un iter burrascoso, ma non diverso da altri prematuri. Tutti lo chiamavano la Ferrari del reparto. Il primario lo usava come esempio di ciò che si vede raramente in medicina, questo perché era un “prematuro puro” cioè non ha avuto problemi da questa condizione.

Lo dimettono un mese prima del previsto, pesava un chilo nove e ottanta. In primo controllo era fissato dopo una settimana. Eravamo felici di essere tutti a casa un mese prima del previsto. Questa felicità è durata pochissimo poiché la mattina del 4 ottobre 2013 Sirio ha avuto una morte in culla, dopo aver portato il fratello Nilo a scuola, quindi nell’arco delle prime ore del mattino, mi accorgo che Sirio non respirava. Corriamo in ospedale dove viene rianimato. Questo è l’inizio della sua seconda vita. I medici del prontosoccorso  non si spiegavano come mai un bimbo così piccolo era stato mandato a casa.

Ci sono tante cose che vorrei dire al medico che ha dimesso Sirio troppo presto. Quell’uomo non mi ha più guardato in faccia, malgrado ha avuto Sirio come paziente per altri quattro mesi.

A lungo abbiamo meditato sulla possibilità di far valutare le cartelle cliniche e far causa al reparto. È stata una decisione faticosa. Si trattava della più importante neonatologia d’Italia: non sarebbe stato facile trovare un neonatologo disposto a firmare una relazione che parlava degli errori commessi.

Sarebbe stata una causa complicata poiché i protocolli della neonatologia sono molto labili.

Abbiamo scelto di dedicare le energie e le risorse economiche a nostro figlio. Vorrei però sottolineare che la causa non avrebbe avuto nulla di penale: chiedevamo un risarcimento per garantire a Sirio un futuro decente. Ci siamo messi molte volte nei panni di quell’equipe medica: probabilmente se fossi stata al loro posto mi sarei comportata come loro.

So per certo che Sirio ha fatto da spartiacque per quell’ospedale. Nei cinque mesi che siamo stati li, nessun neonato, con un peso inferiore ai due chili è stato dimesso. Nell’ospedale era scattato un “protocollo Sirio”. Nel nostro caso la leggerezza di quella decisione la pagheremo per tutta la vita. La paga e la pagherà soprattutto mio figlio. La cosa più importante è che certe situazioni non riaccadano ad altri. È anche auspicabile che quando si dimette un paziente come Sirio, lo si faccia istruendo la famiglia. Noi abbiamo imparato a rianimare ed abbiamo rianimato il nostro bambino decine e decine di volte;  penso che con la giusta preparazione potevamo fare il minimo indispensabile al momento della morte in culla.

Tu sei una mamma molto giovane e vitale di due bellissimi bambini, Nilo e Sirio. Come avete fatto a rimanere uniti e fare squadra tutti e quattro insieme?

Come famiglia ti assicuro Zoe che siamo un bel casino! Forse siamo rimasti uniti perché siamo stati in grado di chiedere e pretendere aiuto. Senza le dieci ore di assistenza domiciliare al giorno forse saremmo impazziti.  Per fortuna io e Paolo mio marito, abbiamo vissuto la situazione supportandoci. Lui ed io abbiamo due vite e due età completamente diverse! Abbiamo vent’anni di differenza ma siamo entrambi battaglieri e siamo persone che  non si danno per vinte: non possiamo immaginare un figlio senza nessuna possibilità di sbocco. La rivoluzione di Sirio nel voler cambiare il mondo è stata la forza che ci ha unito. Ogni piccolo grande traguardo  non sarebbe possibile senza la forza di tutti. Il profondo rispetto e la stima reciproca ci da la forza di supportarci.

C’è anche da dire che è difficile perché siamo molto soli: io ho perso mia madre dopo un anno che Sirio è stato dimesso per la seconda volta dall’ospedale. Mia madre era La Nonna giovane, La Nonna tata, La Nonna pazza e divertente che avrebbe dato a Nilo la spensieratezza e la serenità che merita. Abbiamo perso lei e tante altre figure. La nostra famiglia è sempre in emergenza, non ha mai tregua, Nilo è cresciuto così, per questo è un bimbo molto diverso da gli altri, molto intelligente ma anche fragile e molto ribelle. Rimanere uniti è una battaglia quotidiana.

Mi ha colpito la tua vitalità ed il tuo sorriso. Ci sono genitori che scappano di fronte alla disabilità dei figli ed altri che iniziano con la grinta e vitalità, ma poi, con il subentrare di altre vicende personali e negative, gettano la spugna. Hai mai paura che ti possa capitare ciò? C’è qualcosa che vorresti dire a chi “fugge” di fronte alla disabilità del figlio/a?

Malgrado mi ritengo una persona determinata, che non si tira indietro di fronte a tante battaglie, ho paura che mi possa capitare di perdere la grinta e la vitalità con la quale affronto la disabilità di Sirio. A volte mi immagino Sirio adulto, io anziana ed ho paura di ciò. Mi sono lanciata nell’avventura della Fondazione Tetrabondi proprio per cercare di costruire un futuro che faccia meno paura. L’intento è di mettere mio figlio in condizioni di autodeterminarsi malgrado l’assistenza della quale avrà sempre bisogno.

Alle persone che fuggono vorrei dire che la solitudine è inevitabile quando la vita viene stravolta a livello relazionale, sociale… Bisogna essere sempre forti per “frantumare e distruggere”, voglio usare queste parole forti, l’isolamento e l’autoisolamento. L’affacciarsi dell’isolamento è inevitabile, ma non deve avere la meglio sulle nostre vite. È importante reagire, alzare la testa malgrado tutto. Non bisogna smettere di cercare la propria felicità: conosco coppie che dopo la nascita di un figlio con disabilità hanno smesso di fare l’amore. Non volevano distogliere le attenzioni  dal figlio. È basilare curare la relazione nella coppia e non smettere di sentirsi donne. Così facendo si cerca di non soccombere al dolore.         

Come ti immagini Sirio e suo fratello Nilo tra quindici anni?

È una domanda complessa cara Zoe. Tra quindici anni Nilo avrà ventisette anni, sarà un uomo diverso dagli altri, oggi è già un adolescente diverso dagli altri. Mi colpisce la sua sensibilità e la sua voglia di vivere una Vita un po’ sfrenata, senza regole. Tutto ciò è la reazione di avere accanto una Vita ipercontrollata e ipermedicalizzata. Immagino Nilo in futuro come un ragazzo ribelle. Ora è un paladino della giustizia ed un lottatore dei diritti dei deboli, spero che continuerà su questa strada.
Allo stesso tempo mi auguro che diventi un ragazzo Libero di fare le sue scelte, Libero da suo fratello, Libero di abbandonarci. Temo che tutto questo non lo sarà mai, un mio grande rimpianto è di aver messo al mondo un uomo che forse non sarà mai libero.

Mi auguro che andrà a scoprire e scegliere tutto il mondo che lo aspetta al di fuori della nostra famiglia; l’idea che non sarà così mi spaventa moltissimo. Se penso di non avere dato vita ad una persona liberà provo rabbia e frustrazione.

Per il futuro di Sirio ho meno paura perché già ora che ha solo otto anni ha un carattere determinato ed irriverente. Mi auguro che nonostante tutto Sirio, da grande, riesca a conquistare una sua privacy.

Sirio come vive le terapie, te la senti di raccontare i punti di forza e ciò che potrebbe essere migliorato?

Sirio è uno dei più grandi lavoratori della storia. Lavora sodo da quanto ha quattro mesi di vita, come hai fatto anche tu Zoe e come i bambini che sono costretti ad essere manipolati e sotto terapia da quando nascono.

Mio figlio, da quando comunicava solo con gli occhi (per tanto tempo della sua vita), ha sempre dimostrato entusiasmo verso le terapie riabilitative. Da queste, Sirio è riuscito a “strappare” sempre tanto, con buon umore.   La lotta che abbiamo fatto noi genitori e che ha portato i suoi frutti, è stata quella di cercare di avere una continuità con le stesse terapie. Siamo riusciti a costruire una famiglia nell’equipe che con amorevolezza e competenza segue Sirio. Un consiglio che vorrei dare a gli altri genitori è di fidarsi dei terapisti. Molte volte le famiglie cambiano persone e entrano in contrasto con l’equipe riabilitativa; ciò non giova a nessuno.

Sirio come vive la scuola?

La scuola è per lui un’esperienza positiva. Noi lo abbiamo inscritto all’asilo a tre anni contro il parere di tutti. Nessuna scuola voleva accettare l’iscrizione di Sirio, ci consigliavano di aspettare fino all’età della scuola dell’obbligo.  Noi genitori ci siamo imposti e direi che l’inserimento è stato molto positivo. Abbiamo costruito un buon rapporto con il personale scolastico anche se non è stato semplice avere una continuità con le educatrici, ma ce l’abbiamo fatta. All’elementari si è presentata la sordità di Sirio, con tutta la classe è stato intrapreso un percorso giocoso per imparare la lingua dei segni. È una strada essenziale perché ha dato a mio figlio una completa autonomia di  comunicare con compagni, da ciò abbiamo poi deciso di iscriverlo al tempo pieno all’elementari. Capisco il suoi sforzi tra lo studio, la logopedia, la fisioterapia, la disfagia, è un percorso faticoso, ma Sirio lo affronta con gioia: il mettersi in gioco, l’essere competitivo gli permette ti fare tanti passi in avanti.

A proposito di autonomia e fase adulta, per fortuna Sirio ha un bel caratterino… In altri casi le persone con disabilità non riescono a farsi rispettare da chi si dovrebbe prendere cura di loro al di fuori della famiglia (esempio badanti o personale di istituti e case famiglia). Altre volte, le famiglie desiderano il meglio per i loro figli ma hanno paure che questi, per vari motivi non si facciano rispettare. O ancora capita che la famiglia dica “sei adulto cavatela da solo/a”, ma non sempre essere adulto vuol dire cavarsela in tutte le situazioni. Che consiglio ti senti di dare a queste famiglie?

Non è facile dare consigli alle altre famiglie in quanto ogni persona ed ogni bambino ha la sua storia, ogni situazione è diversa dall’altra… Sicuramente è importante fornire tutti gli strumenti possibili che possano tirar fuori il carattere della persona e quindi la sua possibilità di farsi rispettare. È importante che la persona sia messa nelle condizioni di comunicare le  esigenze, i bisogni, i rifiuti. La prima forma di autodeterminazione è il “NO” più del “SI”. Quindi è importante mettere sempre la persona nelle condizioni di dare il proprio riscontro, fornire le proprie emozione su una determinata situazione. Penso sia fondamentale aiutare le persone a strappare autonomia e stimolarle a tirar fuori la loro personalità e il loro carattere.

Riguardo alla fase adulta sono ancora meno in grado di dare consigli poiché non solo non la conosco ancora, ma come puoi immaginare mi spaventa.
Ritengo importante il saper chiedere aiuto e il saper delegare: non pretendere, come genitore, di dover fare tutto per il proprio figlio. Per riuscire a cavarsela da soli, le persone con disabilità, devono aver qualcuno accanto che gli permetta di essere il più possibile autonomi. È una strada che va costruita insieme e spesso l’orgoglio dei genitori che pensano di farcela sempre da soli è controproducente perché  nessuno ce la può fare totalmente da solo.

Ti va di parlare del crowdfunding per sostenere i progetti della Fondazione Tetrabondi?

Il crowdfunding dei Tetrabondi è nato dai consigli di varie persone che mi spingevano a fare questo “salto”.

Tempo fa abbiamo cominciato a raccontarci sui socialnetwork. Da un giorno all’altro, siamo diventati virali: il video di Sirio che entrava a scuola da solo, trascinando in modo buffo e goffo lo zaino ha fatto il giro del mondo. Era la prima riapertura delle scuole durante la pandemia, non ci aspettavamo tanta attenzione verso questo video, quando c’erano notizie ben più importanti. L’agenzia di stampa Reuters, ha fatto un servizio su di noi che è stato tradotto in diverse lingue. C’è stato un crescendo di interesse, da parte di varie tv, per le nostre narrazioni, ci ha contattato la Rai, Discovery Channel… e perfino il papa. Si è scatenato di tutto intorno a noi, capisco che tanto interesse non era rivolto ad un unico e semplice video di Sirio che entra a scuola da solo, ma per il nostro modo di raccontare diversamente la disabilità. Tutto ciò mi ha dato l’imput per farmi coraggio e cercare di strutturare un’attività con la quale promuovere dei progetti. Consigliata da amici, tra i quali degli avvocati, ho deciso di dare vita ad una Fondazione di partecipazione, che  non ha alcun scopo di lucro, con una struttura forte per portare avanti tanti progetti dell’ambito del terzo settore.

Per costituire una fondazione servono dagli ottanta ai centomila euro, chi mi consigliava di costituire una fondazione mi ha suggerito di far partire crowdfunding. Perfino la squadra di calcio della Roma voleva sostenere la nascita della nostra Fondazione: hanno fatto un servizio televisivo con Sirio durante una loro partita. Nella stessa settimana usciva anche il servizio su di noi con l’intervista del Papa, abbiamo cercato di prendere la palla al balzo e lanciare la nostra campagna di raccolta fondi. Nell’arco di pochi giorni la raccolta fondi ha superato la cifra da noi sperata. Migliaia di persone ci hanno tanto il loro affetto oltre a sostenerci economicamente. Tutto ciò mi ha dato molta fiducia nel progetti che vogliamo portare avanti. Forse è la prima fondazione nella storia di questo paese che nasce totalmente dal basso!

Come fondazione abbiamo pochi mesi di vita, ma già abbiamo fatto degli eventi in piazza. Per ora è una bella storia perché siamo riusciti a creare una miscela tra mondi diversi che normalmente non si incontrano.

Fondazione Tetrabonti  , pagina Facebook Sirio e i Tetrabondi, canale YouTube

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RaccontAbili, prima presentazione in presenza e 30+10

Il 18 settembre 2021 si è tenuta a Roma, presso la splendida cornice del Centro Ippico La Formicola, la prima presentazione del saggio polifonico “RaccontAbili. Domande e risposte sulle disabilità”, edito dall’Erickson Live, novembre 2020.
Hanno presentato il libro: Paolo Restuccia, direttore della Scuola di Scrittura Creativa Genius e regista del programma radiofonico “Il Ruggito del Coniglio”, Lucia Pappalardo filmaker per Rai 1, Rai 2 e regista del cortometraggio “Nata viva”, Tiziana Scrocca attrice, autrice, regista, conduttrice laboratori, clown e clown-dottore, regista della “Cantastorie Zoe” spettacolo teatrale tratto dal volume “Nata Viva”; Diego Massana, dottore di ricerca in chimica e autore della raccolta di racconti “Le Battaglie Dell’Ombra” ed Enrico Arata, cognato di Zoe, correttore dell’ultima bozza di RaccontAbili, eclettico architetto appassionato di scrittura e di musica.
E’ stata una serata magica e densa di emozioni. Oltre la presentazione del volume abbiamo festeggiato un traguardo importante i miei quarant’anni. Un’esistenza non scontata se pensiamo che sono viva e cerco di vivere intensamente nonostante i primi cinque minuti non ho respirato.
Ringrazio innanzi tutto mia sorella Daria Castrini e mio cognato Enrico Arata per la loro vitalità e l’entusiasmo che ci mettono nel farsi coinvolgere in ogni mia sfida e progetto, aiutandomi a rimanere con i piedi ben saldi a terra, loro per me sono un modello… sono Nati Vivi e RaccontAbili.
La differenza tra vivere ed esistere è il prendere coscienza che bisogna cercare di superare i limiti e gli ostacoli. Mi dispiace per i miei genitori che, per motivi e limiti diversi, sono i grandi assenti dei miei traguardi, perdendosi l’essenza, i difetti, le arrabbiature, le gioie, le sofferenze,  le battaglie, ma soprattutto i traguardi  sia di Marzia… che di Zoe…
Prima o poi, forse me ne farò una ragione dei limiti e le assenze degli altri… o più probabilmente non ci riuscirò e non accetterò tutto ciò.
Spero di metterci sempre la volontà e l’impegno per dedicarmi agli altri e contribuire ad un lento cambiamento culturale e sociale già in atto. RaccontAbili ha l’ambizione di  divenire  uno strumento con il quale creare nuovi progetti per far luce su molte situazioni che potrebbero essere maggiormente accolte e sostenute.
La vita va avanti con tanti progetti, tante persone care, ci sono anche le battaglie perse: anche questa è vita.
Grazie a chi sceglie di Esserci!
Ringrazio la professionalità di Stefano Calabria per il video e Daniele Raffaelli, per le foto.

Se desiderate potete contattarmi sulla mia pagina Facebook  , sul gruppo “Amore, disabilità e tabù: parliamone!“, o su Instagram 

 

Fotografie di Diego Massana

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