Convegno Erickson “Sono adulto! Disabilità diritto alla scelta e progetto di vita”

Zoe al convegno Erickson "Sono adulto. Disabilità diritto alla scelta e progetto di vita"

L’8 marzo 2019 sono stata relatrice al convegno promosso dal Centro Studi Erickson “Sono adulto! Disabilità diritto alla scelta e progetto di vita” a Rimini.

 

Di seguito i materiali del mio intervento, incentrato sull’importanza della narrazione di sè e sulla valenza terapeutica della scrittura.

Intervento di Marzia Castiglione (8 marzo 2019)

Slide “Sono adulto 2019” 

Treiler del cortometraggio Nata Viva:

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Guarda il mini-film:

Nata viva su You-Tube

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La Cantastorie Zoe, spettacolo tratto dal romanzo “Nata Viva”

 

Dal romanzo Nata viva è stato tratto lo spettacolo teatrale La Cantastorie Zoe. Scritto ed interpretato da Marzia Castiglione (in arte Zoe Rondini)  e Matteo Frasca, regia di Tiziana Scrocca.

Sinossi

Tutti i dottori si affrettano a rianimarmi, ma rimango 5 minuti senza respirare. Si tratta solo di 5 minuti, ma sono i primi minuti della mia vita“. Inizia così lo spettacolo: Zoe ci racconta la sua nascita, una nascita diversa, perchè lei non piange come tutti i bambini, lei non respira nemmeno. Appena nata resta 5 minuti in apnea, e quei 5 minuti senza fiato sono un tempo infinito, dilatato, in sospensione tra la vita e la morte ma con la possibilità di scegliere se vivere o no, e noi attraversiamo con lei quei primi 5 minuti, in cui scorre tutta la vita che vivrà… Una vita che sceglie di vivere! “La Cantastorie Zoe“ è tratto dal libro “Nata viva“, é la storia vera di Marzia, una ragazza disabile che con forza, coraggio e vitalità ci racconta la sua vita. Una vita fatta di lotte, conquiste, frustrazioni, gioie e sogni… Come tutti forse… Ma con una disabilità che tutti i giorni ti mette difronte ai tuoi limiti. Eppure Marzia, in arte Zoe, con ostinazione e con fantasia racconta come si sceglie di nascere vivi, di come, per nascere veramente, bisogna sentirsi vivi, gridarlo e raccontarlo ancora.

Un grazie speciale alla professionalità ed alla sensibilità di Maurizio Panicucci che ha realizzato l’intervista per Rete Valdera.

Lo spettacolo è stato trasmesso da Radio Onda Rossa, lo potete ascoltare al link: La Cantastorie Zoe 

Foto di Daria Castrini, fatte al Teatro Era di Pontedera il 10 febbraio 2019, nell’ambito del contest “Attori Di-versi”. Le repliche precedenti sono andate in scena a Roma nel 2012 presso i teatri Abarico e Arvalia.

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L’educazione sentimentale per sviluppare autoconsapevolezza ed empatia

Il tema dell’educazione e dell’educazione sentimentale riguarda tutti, come soggetti passivi prima ed attivi poi. Anche le persone disabili sono attivi capaci di assorbire e trasmettere diversi modelli educativi.

L’enciclopedia Treccani definisce così il concetto di educazione:Il processo attraverso il quale vengono trasmessi ai bambini, o comunque a persone in via di crescita o suscettibili di modifiche nei comportamenti intellettuali e pratici, gli ambiti culturali di un gruppo più o meno ampio della società. L’opera educativa è svolta da tutti gli stimoli significativi che raggiungono l’individuo, ma, in modo deliberato e organizzato, da istituti sociali naturali (famiglia, clan, tribù, nazione ecc.), e da istituti appositamente creati (scuole, collegi, centri educativi ecc.)”.

Gli anni della formazione e dell’educazione di un individuo coincidono con il periodo delle cure famigliari, della scuola, del rapporto tra pari, fino a che questo non diventa un adulto  formato, preparato a prendere le sue scelte, farsi una famiglia, avere un proprio ruolo nella società e nel mondo del lavoro, pronto ad esercitare il libero arbitrio.

Spesso per le persone con disabilità, i normali passaggi della formazione e dell’autonomia sono più faticosi fino a risultare, in alcuni casi, inaccessibili. Ciò può essere dato da diversi fattori: in famiglia a volte è forte il senso di protezione o di negazione della disabilità e di tutto ciò che comporta. Fin dall’infanzia, la persona con disabilità si ritrova un maggior onere di compiti e scadenze: non ha tempo per giocare e socializzare. Per molti poi, finita la scuola dell’obbligo è difficile se non impossibile inserirsi in un contesto universitario o lavorativo: si resta soli, isolati.

Alla luce di queste realtà e mancanze, va ricordato

che ci sono famigliari e persone con disabilità che lottano per la conquista di diritti, autonomia e un’assistenza adeguata, ma ci sono anche casi dove subentra la rassegnazione ad una vita povera di stimoli. Spesso la famiglia cambia, i genitori si stancano del loro ruolo, prendono strade diverse o semplicemente si arrendono. Per una persona che deve continuare a far i conti con la propria disabilità, può essere più difficile accettare questi cambiamenti.

La parte emotiva nello sviluppo del bambino

Tornando all’educazione e ad un “normale” sviluppo dell’individuo va tenuta presente  l’importanza della sfera emotiva. Scoprire e prendere coscienza delle proprie emozioni vuol dire essere maggiormente empatici. Guardare alla realtà attraverso diversi punti di vista critici e curiosi, aiuta a diventare più predisposti al confronto e allo scambio con l’altro.

Decenni di pedagogia e di psicologia dell’età evolutiva hanno messo in luce l’importanza di ricevere fin da bambini una corretta educazione ai sentimenti. Essere amati, ma avere al contempo chi ti trasmette il senso del limite è un passaggio necessario per gestire meglio emozioni negative di domani.

Tutto ciò risulta più complicato, o addirittura inaccessibile, se avviene la negazione dell’individualità della persona disabile nella sua interezza e complessità.

Sentimenti contrastanti e presenti in molte persone con disabilità

A volte si desidera fortemente diventare adulti per fare le proprie scelte, uscire dalla famiglia, ma non si è pronti o si vuole essere aiutati e nello stesso tempo si chiede di aver meno intromissioni poiché non si è più bambini. Se ci pensiamo, questi sentimenti sono tipici e normali nell’adolescenza, la cosa è più complessa nelle persone disabili perché tale dinamiche durano più allungo.

Cosa fare in questi casi? A volte c’è la voglia e la capacità di emergere, si trova il confronto con gli altri grazie allo sport, le associazioni, i progetti di tirocinio-lavoro; ambiti positivi dove il disabile è chiamato a mettersi in gioco, crescere e confrontarsi con l’altro. Spesso però questi contesti rappresentano ottime opportunità sul piano delle amicizie o professionali, ma non sono sufficienti per sviluppare un’educazione sentimentale.

Negli ultimi anni si è parlato spesso dell’importanza dell’educazione ai sentimenti, proponendo di inserire l’argomento nell’orario scolastico. Si fanno battaglie per riconoscere la figura dell’assistente sessuale e per l’approvazione del disegno di legge che la dovrebbe regolamentare e che è stata presentata al Senato il 9 aprile 2014; ma per ora tanto è lasciato alle singole famiglie. A volte quest’ultime sono aperte all’identità anche sessuale del figlio con disabilità; ma in altri casi permangono i retaggi culturali del passato, i tabù ed è ancora diffusa la cultura del silenzio e della negazione. Spesso i genitori non riescono a vedere il sesso staccato dai sentimenti, non riescono a parlarne, a “preparare” i figli ma la società cambia a mio avviso, come spiegherò meglio più avanti, occorre un’ apertura mentale e un’educazione per evitare tanti problemi.

Come porsi per cercare di superare le barriere che permangono:

Per aiutare le famiglie servirebbero interventi a scuola, nei molti istituti, centri diurni e case-famiglia, ma spesso chi li gestisce è contrario ad affrontare queste tematiche. A volte la negazione del diritto all’amore e alla sessualità crea scompensi nella persona, che viene ancora vista come diversa, problematica e non capace di raggiungere una sua maturità ed autonomia. Più si nega una cosa e più questa viene desiderata ed esasperata. Più si fa finta che una persona non abbia potenzialità e caratteristiche diverse e più si vanno ad alimentare sentimenti quali la rabbia verso se stessi, gli altri ed il senso di frustrazione.
L’amore, l’erotismo, la passione implicano l’aspetto ludico, la scoperta, il rispetto dell’altro, l’innamoramento, il confrontarsi con il rifiuto. Il senso di protezione non dovrebbe giustificare la negazione.
A mio avviso servirebbe più preparazione di tutti per educare e non emarginare. Anche al giorno d’oggi la negazione alla privacy, al diritto di amare e di essere adulto avviene di frequente, questi meccanismi si esasperano quando si è davanti alla disabilità. Essere disabili spesso implica delle maggiori difficoltà, ma non si può parlare di inclusione, di diritti nascondendo tutta la parte “emotiva”. A volte tali negazioni spingono il disabile a cercare informazioni in rete con il rischio che si prendano per buone notizie parziali o “hard” che poco si confanno al sentimento e all’espressione di esso. Spesso il disabile non sa a chi rivolgersi.
L’amore per molti disabili è una strada in salita, è una scoperta che bisogna fare anche se gli altri intorno a te non ti supportano. Il desiderio di rischiare e scoprire l’approccio relazionale, la gioia del primo incontro, l’ansia dell’attese possono essere una potente spinta a provare ed a buttarsi. Per chi riceve una corretta informazione, scevra da inutili tabù, vive queste fasi con coscienza e naturalezza; altro discorso per chi cresce in un contesto di negazione, o dell’uomo “dominatore”. Perchè non parlare di più con i figli, alunni, adolescenti, disabili e non? Non è vero che non si trovano spunti o aiuti per parlare di tali argomenti, il discorso può essere facilitato da un film, spesso al cinema o in tv si raccontano storie di persone con disabilità, ma se ne parla anche sui giornali. Vengono organizzati anche molti convegni su queste tematiche.

I rischi ancora spesso negati e taciuti

Per molte persone usare le chat è più semplice che socializzare o approcciarsi nella vita reale, quindi è bene informare e educare piuttosto che imporre dei divieti che possono essere infranti. Nelle chat si “trova” un po’ di tutto, se si usano è bene essere accorti per poter bloccare degli utenti e non raccontare troppo di sè.

Educare aiuterebbe tra l’altro a prevenire, documentare e contrastare gli episodi, ancora poco noti e taciuti, di discriminazioni, molestie, violenze che le donne con disabilità subiscono, ma anche le note e frequenti molestie verso le donne. Il sito Disabili.com fornisce i dati  delle vittime con disabilità: “per quanto riguarda i dati, fa ancora fede il rapporto Istat di giugno 2015 in cui si erano raccolti i dati relativi alla violenza di genere sulle donne italiane: ben 6 milioni 788 mila donne sono state vittime nel corso della loro vita di almeno un episodio di violenza. La cosa più allarmante è che, delle donne con disabilità, ha subito violenze fisiche o sessuali il 36% di chi è in cattive condizioni di salute e il 36,6% di chi ha limitazioni gravi. Si stima che il rischio di subire stupri o tentati stupri sia doppio per le donne disabili (10% contro il 4,7% delle donne non disabili).”

L’omertà delle famiglie espone le ragazze con disabilità a rischi maggiori rispetto  ai ragazzi  come riportato ancora su Disabili.com: “Spesso le ragazze disabili – in particolare con disabilità intellettive – non vengono educate al tema della sessualità, si preferisce non parlarne… Può infatti capitare che venga dato più spazio e risposta alle pulsioni dei ragazzi disabili maschi, ignorando o sopprimendo quelle femminili. Ne consegue che da adulta la ragazza disabile possa avere difficoltà a riconoscere se quell’affetto morboso o quelle richieste sessuali insistenti di cui è oggetto non siano in realtà qualcosa di ben più grave. La donna, specialmente con disabilità, hanno bisogno di essere supportata e ascoltata nonché  di essere capita e creduta”.

Importante è educare le persone sull’amore e la sessualità,  per saper sviluppare la consapevolezza dei propri bisogni ed il rispetto di quelli altrui. Questo significa prevenire gravi problematiche sociali, combattere inutili tabù, stereotipi e contrastare la cultura del silenzio e della negazione che dovrebbero essere solo un lontano ricordo.

Dopo tutto, l’educazione andrebbe sostenuta per i disabili ma anche per i normodotati. Essere “normali” non implica essere preparati all’amore, all’accettazione dell’altro, alla sofferenza. In alcuni casi, dopo molte sofferenze, non ci si mette più in gioco e si precludono molte esperienze. Ci sono anche molte persone che cercano il divertimento senza porsi troppi problemi sui sentimenti e l’empatia: ancora permangono retaggi culturali del passato, o forse su certi aspetti, invece di progredire regrediamo? Molte chat per normodati non sono ben bilanciate, le donne ricevono centinaia di messaggi che neanche leggono, ma poi non leggendoli si perdono d’avvero l’occasione della vita? Molti uomini stanno in chat per ammazzare il tempo o perchè sono incuriositi dai “tre giorni di prova gratuita” finita la prova finisce la novità… Il “malfunzionamento” di questi sistemi  sono ben spiegati il numerosi siti, ne riporto un esempio: Nirvam Recensione e Alternative a Nirvam.it!

Tornando all’importante ruolo delle famiglie, alla luce della mia personale esperienza e di quella narrata da molti disabili, mi sento di affermare che: aiutare un figlio con disabilità a diventare un adulto capace di riconoscere il suo posto nel mondo e una vita soddisfacente, richiede un impegno maggiore e costante, ma è uno sforzo necessario. Una persona “fondamentale” spesse volte rimane un faro, un modello da seguire in un rapporto autentico e speciale di reciproca presenza, sostegno ed affetto. Tale guida è importante anche per sviluppare una vita affettiva e relazionale matura e sena.

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Lezione per il master della Lumsa 15.07.2018

Scaletta degli argomenti da trattare:

INTRODUZIONE

Presentazione – parli dei tuoi studi e del tuo percorso formativo e lavorativo. In particolare ti soffermi sul progetto “Disabilità e narrazione di sé”.

Zoe oggi, l’esperienza nelle scuole e nelle università grazie a Nata viva e l’esperienza del giornalismo a Piuculture, da prima il diario e Piccologenio.

La scrittura dal mio punto di vista è terapia, è una compagnia, questo mi è sembrato importante comunicarlo alle scuole incontrate.

L’esperienza nelle scuole: è stato e continua ad essere per me importante incontrare gli studenti dalla quinta elementare alle università, per raccontare una testimonianza e condividere traguardi, problemi, metodologie, narrazioni e passioni.”

Quello che ho notato interfacciandomi con studenti di diverse fasce di età è che i ragazzini in età pre-adolescenziale sono quelli più curiosi e stimolati, sono più ricettivi dei bambini delle elementari, ma più spontanei e privi di sovrastrutture rispetto ai ragazzi più grandi. Questo li porta a fare più domande, vi racconto alcuni esempi:

Esempi:

La Ragazzina delle medie che alla mia domanda “quali sono i vostri sogni e progetti per il futuro” mi rispose “voglio morire per rivedere mio zio morto da poco!”

Sempre alle medie, una ragazzina un po’ imbarazzata mi ha chiesto se mi fossi mai innamorata. Con semplicità le ho risposto di sì e che ho vissuto alcune storie d’amore.

Al termine di un primo giro di letture, un ragazzino delle medie alza la mano con l’espressione di uno a cui non torna qualcosa e mi chiede “nel tuo libro, nel capitolo sulla nascita, parli sempre di tua madre e di tua nonna, ma tuo papà dov’era?” Non vi dico come gli ho risposto… aspettiamo di leggere qualche estratto da “Nata viva” e vediamo che idea vi fate!

ENTRIAMO NEL VIVO DI NATA VIVA

LA NASCITA –LETTURA DA PAG.19 A 23

LA SCUOLA-INTRODUZIONE – la scuola è stata per me una corsa ad ostacoli fin dall’inizio. Nella mia esperienza la scuola si è dimostrata un’istituzione incapace di interagire e rapportarsi con la diversità. Sono sempre stata l’UNICA ALUNNA DISABILE. Le piccole esigenze pratiche che presentavo – come la necessità di utilizzare la macchina da scrivere o la ricerca di un braccio per camminare – sono sempre state esasperate e ingigantite dal personale scolastico che ragionava solo in base alla responsabilità, senza riflettere sulle conseguenze che questo poteva avere sulla mia integrazione scolastica.

A cercare di intermediare tra la scuola e la famiglia e rendermi la vita scolastica un po’ più lieve c’era Luigi, il vostro prof!

LETTURA – “SE ALLE MEDIE SCAPPA LA PIPI’… SONO GUAI”

Domande – Oggi come si interviene a scuola di fronte alle esigenze di un alunno con disabilità? La situazione è veramente cambiata o ci sono solo più figure professionali? Il rapporto tra pari come viene facilitato o ostacolato?

LA FISIOTERAPIA –INTRODUZIONE – la fisioterapia per me ha rappresentato una terapia insopportabile voluta dagli adulti (…)

Per fortuna non erano tutti uguali: Luigi mi ha aiutato tanto a scuola, mi ha insegnato ad usare il pc senza traumatizzarmi, anzi… il suo lavoro è stato la dimostrazione che un approccio terapeutico che tenga conto della psiche del bambino era già possibile negli anni ‘80 ’90.

Domande:

Ed oggi come si interviene? A cosa si da valore?

LETTURA – “AGGRAPPATI AI PANTALONI”

LA FAMIGLIA –INTRODUZIONE – La nascita di una persona con disabilità altera gli equilibri di una famiglia. Pone diverse sfide e offre possibilità a chi le sa cogliere.

Le reazioni all’interno dello stesso nucleo possono essere molteplici e io posso dire di averle sperimentate un po’ tutte. C’è chi scappa, chi si sente trascurato dalle attenzioni che, inevitabilmente, una persona con disabilità richiede, chi raccoglie la sfida e per questo viene travolto da impensabili soddisfazioni, gioie, battaglie e delusioni.

La mia famiglia, pur con tutte le difficoltà del caso, si è stretta intorno a me annullando la mia diversità e sostenendo sempre la mia autonomia. Uscendo fuori e rapportandomi con il mondo reale ho trovato ostacoli e barriere, gli “altri” mi hanno sbattuto in faccia la mia diversità (…)

Questo ha comportato, nell’età adulta, notevoli difficoltà nel creare relazioni al di fuori della famiglia che fossero slegate dalla logica dell’aiuto.

Gli esempi (e le letture da scegliere) sono tanti: con i nonni, con Fiore, mamma, papà, Ricky, ve ne

propongo alcuni:

Letture:

“Dov’è meglio dormire?”  – che descrive il rapporto con mia nonna

“Auguri e figlie femmine” – la nascita di mia sorella

“Nuotare in piscina, nuotare tra l’invidia” – l’invidia in famiglia

“Il Motorino” – l’autonomia e l’adolescenza

 Domanda: A qualcuno è capitato di entrare in contatto con famiglie di bambini con disabilità? Quali dinamiche avete riscontrato? Quali le richieste di aiuto e sostegno più frequenti sia da parte dei bambini che da parte dei famigliari?

 

FINE PARTE DEDICATA AL LIBRO NATA VIVA.  ZOE ADULTA:

DISABILITA’ E SESSUALITA’ -Il rapporto con l’altro sesso. Una grande conquista voluta e desiderata; il mio “io” ha preso il sopravvento, ho fatto quello che ho fatto da sola. L’amore e  la sessualità per una persona disabile sono una conquista oltre che passioni, emozioni, condivisione! Si parla tanto di queste tematiche, ma persistono molti tabù, non tutte le famiglie sono pronte e aperte. Non tutti i normodotati accettano una partner disabile. E’ ancora molto la diffusa la concezione del disabile “eterno bambino”. Cosa fare? Come farsi accettare?

 

L’ASSSISTENTE SESSUALE – Figura diffusa in Europa e meno in Italia… si tratta di una figura professionale – le cui competenze di inseriscono tra la psicologia e la fisioterapia – che aiuta la persona disabile ad entrare in contatto la propria sessualità e a esprimerla. Questa figura interviene anche a sostegno della famiglia.

 

Domande: Cosa pensate della figura dell’assistente sessuale? Secondo voi cos’è che ne ritarda il riconoscimento in Italia?

Raccontare la mia esperienza e fare un collegamento al corto (…)

L’AUTONOMIA – raccontare della patente, della burocrazia, dell’inadeguatezza delle strutture frequentate da persone più fragili come anziani e disabili (ore di fila, caldo, assenza di gentilezza e di empatia)…

Raccontare la mia esperienza e fare un collegamento al corto (…)

PROIEZIONE CORTOMETRAGGIO PER RIPRENDERE GLI ULTIMI DUE TEMI: SESSUALITA’ E AUTONOMIA: LA ZOE ADULTA.

E PREMIAZIONE (MINUTO 10:23)

La serata di premiazione con Pif

Una sintesi della serata di ieri al Capodarco L'Altro Festival: la presentazione di un documentario sui 50 anni della Comunità di Capodarco; una lunga intervista al autore, regista e conduttore de “Le Iene” Pierfrancesco Dilibero in arte PIF e la premiazione dei migliori corti e web-doc sul sociale. Presenta il direttore artistico della manifestazione, Andrea Pellizzari

Gepostet von L'Anello Debole am Sonntag, 26. Juni 2016

 

SPUNTI DI RIFLESSIONE

 

ACCETTAZIONE, NON ACCETTAZIONE E SENSI DI COLPA, tre aspetti che colpiscono il disabile, la famiglia e la società, a vari livelli. Per mia esperienza posso dire che le soddisfazioni lavorative, l’amore e la sessualità, il libro e il corto aiutano, ma le “insidie” di sentirsi inadeguata, non accettata e con sensi di colpa, sono sempre in agguato.

-Il senso di colpa principale deriva dal “non essere normale” ovvero come gli altri vorrebbero che fossi, in primis la famiglia.

 

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l’occasione favorevole di lavorare con orgoglio

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#NataViva ed Anffas per la giornata internazionale delle persone con disabilità

Ecco il video-messaggio realizzato in occasione del 3 dicembre 2017, giornata internazionale delle persone con disabilità, per salutare e ringraziare l’Associazione Anffas Onlus  aver partecipato alla  proiezione del cortometraggio “Nata viva“.

L’evento si è tenuto nella sala Monteverdi di Fermignano in Provincia di Pesaro e Urbino.

Il breve discorso si capisce, comunque ho detto le seguenti parole:

“Ciao a tutti, ciao Giorgia,

grazie per aver organizzato questo evento su Nata viva in una giornata così importante. Ammiro molto l’impegno dell’Anffas a sostegno delle persone disabili e delle loro famiglie. Spero che possiate un po’ di voi stessi nella storia di “Nata viva”  libro e cortometraggio.

Ancora grazie, un saluto.”

 

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Per comprare il volume potete andare sul link della Società editrice Dante Alighieri .

Nata viva:   e-book

Nata viva: mini-film

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Zoe Rondini è Nata Viva

Fonte: Link all’articolo su Il Blog di Rosario Frasca

Quando ero piccola tutti mi dicevano che ero uguale agli altri bambini, poi crescendo mi è venuto qualche dubbio. (Zoe Rondini – Nata Viva)

Il libro

Dopo aver letto Nata Viva di Zoe Rondini, ho chiuso il libro con una domanda che mi roteava nella testa anche nelle situazioni più improbabili: cosa ha voluto dire Zoe raccontandosi? Ero convinto che, se riuscivo a rispondere a questa domanda, forse avrei trovato il bandolo della matassa: il tema di fondo dell’opera. Ero altrettanto convinto che rispondere non sarebbe stato facile, perché la mia conoscenza di Zoe si fermava ad alcuni eventi pianificati e a pochi, occasionali e amichevoli incontri con lei, con la famiglia e il suo entourage; ciò non sarebbe stato sufficiente per conoscere la vera Zoe e non mi avrebbe consentito di rispondere all’intrigante domanda: “Cosa ha voluto dire Zoe scrivendo questa sua opera prima?

La prova e la rappresentazione teatrale de La cantastorie Zoe

La domanda mi ha accompagnato per un po’ di tempo fino a quando un giorno qualcuno mi disse che con Zoe stavano lavorando su una presentazione teatrale di Nata Viva e che avrebbero avuto piacere di fare l’anteprima o la prova generale a casa nostra, con la presenza dei famigliari e di qualche amico. Mia moglie ed io, forse per motivi diversi, abbiamo accolto con entusiasmo la richiesta. L’evento è stato pianificato e organizzato con infantile trepidazione, (come fosse la vigilia di Natale), e si è svolto come previsto in un clima di serena empatia.

(1) La cantastorie Zoe al Rifugio del Menestrello

Dopo questa presentazione casalinga, la mia conoscenza di Zoe era aumentata e ho iniziato ad abbozzare qualche approfondimento e riflessione su quanto raccontato nel romanzo di formazione dal titolo così pregno di significati, (ex utero vivus editus). Gli approfondimenti e le riflessioni però, non andavano più in là di una rilettura fredda e distaccata di quanto raccontato e rappresentato nell’anteprima teatrale; non riuscivo a convincermi né a calarmi nelle situazioni raccontate; tutto mi rimaneva estraneo… fino al giorno in cui ho assistito allo spettacolo La cantastorie Zoe in un teatrino del quartiere San Lorenzo a Roma.

Dopo aver assistito a questa rappresentazione pubblica, in un caldo e accogliente teatrino di Roma (Abarico), la mia conoscenza di Zoe aumentò ulteriormente; l’osservazione di una platea a me estranea ovvero non domestica e familiare come quella dell’anteprima casalinga, aveva aggiunto spunti di riflessione ulteriori sulla vita e le avventure di Zoe la cantastorie

Zoe e gli altri

Seppur aumentata, la conoscenza di Zoe non era ancora sufficiente a inquadrare la sua opera nel panorama letterario. Tanti sono gli autori: nuovi e vecchi, classici ed emergenti, occasionali e sporadici. Giornalisti che scrivono libri, scrittori che scrivono articoli; scienziati che giocano a fare i filosofi, filosofi che scherzano a fare gli scienziati; chi scrive di qua, chi legge di là; chi fa da sponda a quel partito; chi invece la fa ai preti; chi fa il politico, chi il religioso. Chi scrive sul web, chi sui lenzuoli, chi sulla sabbia, chi sugli alberi, sui muri, sui marciapiedi; un panorama caotico pieno d’arte e d’artisti, di lettere e letterati, ecc. Un caos letterario in cui è difficile, se non impossibile inquadrare una nuova voce, pura e sincera come quella di Zoe con il suo romanzo di esordio; un’opera che, nella sua cerchia di amici esperti, più di qualcuno concorda nel definirlo romanzo formazione.

Tutto e tutti trovano il loro spazio, il loro angolino esistenziale in cui riconoscersi e specchiarsi – come Vitangelo Moscarda di Uno nessuno e centomila di Pirandello – per trovarsi diversi da quella figura estranea riflessa nello specchio, con il naso pendente da una parte. Sì, con questo romanzo Zoe Rondini si è vista riflessa sullo specchio, ha guardato la sua immagine e si è trovata all’improvviso diversa da se stessa e da tutti gli altri.

Gli altri, già gli altri; quelli che sono tutti contro me che sono sola; quelli che camminano e non gattonano; quelli che corrono e giocano tra loro e mi lasciano sola a guardarli; quelli che fingono vicinanza e amicizia ma al momento del bisogno si eclissano nel confuso via vai di una stazione, di un supermercato, di una discoteca, di una città. Gli altri, quelli che Dio dice di amare ma che non fanno nulla per farsi amare. Gli altri, quelli che mi escludono, mi emarginano, mi eclissano, mi dimenticano; quelli che mi considerano un peso sociale; quelli che fanno finta che non ci sono. Gli altri, quelli che qualcuno ha definito ipocriti.

Il Gruppo di lettura

La conoscenza di Zoe aumenta ancora in una successiva occasione, un network sociale: il forum di Letteratour e il gruppo di lettura che ha condiviso per qualche tempo osservazioni e riflessioni sulla lettura di Nata Viva. In tale occasione abbiamo potuto scandagliare i diversi ambiti di riflessione che la lettura attenta del romanzo stimolava; e abbiamo avuto modo anche di fruire di una dichiarazione autografa di Zoe sulla sua vocazione letteraria. Discussione Gruppo di lettura di Letteratour.

Nella discussione, sono venuti fuori argomenti che nella lettura solitaria non riuscivo a focalizzare; è venuta fuori la diversità, la letterarietà, l’essere e il non essere, l’essere e l’apparire, la rabbia, il risentimento, l’invidia, l’amore, la famiglia (e i suoi personaggi in cerca d’autore), la verità, la libertà, l’amore. Una rilettura e una discussione che mi ha consentito di conoscere Zoe molto più a fondo di come l’avrei potuta conoscere nella vita reale.

Zoe, il testo e la verità

Un altro incremento della conoscenza di Zoe l’ho potuto acquisire con l’approccio girardiano che consente al lettore una ricerca della verità che fa leva sul desiderio mimetico. In questa prospettiva mimetica ho usufruito di una lettura sussidiaria che mi ha aiutato nell’analizzare gli aspetti veritativi del romanzo; un approfondimento filosofico sul realismo ermeneutico di Renè Girard: La verità nel testo di Marco Porta. René, il testo e la verità

La nuova edizione

Ma le sorprese non sono finite: poco dopo aver chiuso la discussione del gruppo di lettura, la casa editrice Dante Alighieri ha curato una nuova edizione del romanzo Nata Viva, arricchita da una preziosa prefazione e di un nuovo racconto sulla figura del nonno. Una seconda edizione con integrazioni importanti che consentono un miglioramento editoriale all’opera prima di Zoe e la collocano in un panorama letterario più definito.

In onore di questa importante seconda edizione della Società Editrice Dante Alighieri, mi sono premurato di rileggere qualche passo della Divina Commedia e ho trovato una terzina che compendia pienamente il mio pensiero su Nata Viva:

Nel ventre tuo si raccese l’amore,
per lo cui caldo ne l’etterna pace
così è germinato questo fiore.
(Paradiso, Canto XXXIII, 7-9)

L’amor che move il sole e l’altre stelle

L’amore appunto è il fondamentale alimento che completa la conoscenza umana; il filo mancante che mi ha fatto trovare il bandolo della matassa per la conoscenza di Zoe e della sua famiglia. L’amore che dà senso e significato a questo romanzo di formazione, rapsodico quanto basta a farne uno strumento educativo sulle diversità umane; un significato esistenziale in senso letterario e pedagogico, così come Zoe stessa invita a considerare nelle pagine di Nata Viva. Lo stesso amore del verso con cui Dante Alighieri chiude la sua Commedia: L’amor che muove il sole e le altre stelle.

Con quest’ultimo verso paradisiaco auguro la buona lettura a chi ha voglia di conoscere come Zoe Rondini è Nata Viva nonostante tutto.

Il film-corto Nata Viva

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La perla finale è il film corto di Lucia Pappalardo; un film che ci mostra una Zoe Rondini piena di voglia di vivere, immersa e protetta dall’abbraccio affettuoso di una famiglia sempre presente. Nata Viva di Zoe Rondini – Film di Lucia Pappalardo

NATA VIVA è la storia di Zoe Rondini una ragazza che per i primi 5 minuti della sua vita non ha respirato. Zoe ha scritto un libro che racconta la sua vita, allegra e faticosa (Società editrice Dante Alighieri). Lucia Pappalardo l’ha trasformato in un breve film grazie al supporto dell’Associazione Nazionale Filmaker r Videomaker Italiani. Fotografia ENrico Farro e Valerio Nicolosi, Suono Marco Antonelli, Trucco Ilaria Mantini e Ilaria Puppio. E poi grazie a Marco Scali, Lorenzo Pierno, Delfy Santoro, Alessandra Fantini, Intro Spezione Abbraccialberi, Daniele Napolitano. E soprattutto grazie a Guido Damev.

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“Un profilo per due”: l’amore e la terza età ai tempi delle chat

Una brillante commedia basata sugli equivoci che si sposa con il romanticismo francese e gli inganni del web.

Pierre, vedovo e in pensione, non esce di casa da due anni. Per una persona dal carattere solitario le giornate passano tranquille: pensa e ripensa all’amata moglie, parla con lei in continuazione, trascura il suo aspetto e la sua casa e preferisce restarsene tutto il giorno in solitudine.

Questa routine viene scombussolata quando scopre il mondo virtuale grazie ad Alex, un giovane assunto da sua figlia per insegnargli ad usare il computer.

Pierre rimane colpito dalle potenzialità del mezzo tecnologico che ha a disposizione, dall’infinità di cose che si possono imparare ma, soprattutto, dalla possibilità di conoscere nuovi amici.

Allora perché fermarsi ad un uso “basilare” di Skype e fare solo qualche ricerca?

Ecco allora che, su un sito d’incontri, riesce a sedurre la giovane e bella Flora63 con la quale instaura un’intensa e romantica relazione virtuale. I due decidono di incontrarsi ed è qui che Pierre prega Alex di presentarsi all’appuntamento con Flora al suo posto, non prima di averlo ben istruito su come parlare, cosa dire e fin dove arrivare.

Queste prospettive d’improvviso portano entusiasmo ed una seconda giovinezza nella vita dell’anziano signore.

La cosa va avanti anche perché il giovane ha poco da perdere in quanto è coinvolto in una storia d’amore senza futuro, ecco che improvvisamente si ritroverà in una relazione in cui deve fingersi un altro, ovvero Pierre, e dal primo incontro con Flora inizia la finzione nella vita reale: lui e Pierre sono la stessa persona.

Flora e Alex, entrambi poco più che trentenni, s’innamorano ma solo lui sa che non è chi dice di essere. La ragazza è attratta dalla storia di Alex, un suo coetaneo che ha perso la moglie, si chiama Pierre ed è colto e dai modi eleganti.

È una commedia che parla del nostro tempo, le chat sono raccontate come un’opportunità per scambiare idee e fare incontri che, come afferma Flora, può capitare quello giusto dopo alcuni che si rivelano sbagliati.

Pierre viene scoperto dai sui famigliari, che prima del suo cambiamento, avevano poco a che fare con l’anziano, e in parte depresso, padre e nonno, lasciandoli sbigottiti. Le dinamiche e le avventure dei personaggi sono realistiche, narrate con la consueta ironia francese che fa a tratti ridere e a tratti riflettere.

La narrazione profonda e ironica di temi così attuali in Un profilo per due permette allo spettatore di immedesimarsi nella trama facendo scaturire la curiosità di sapere come il tutto andrà a finire, con un po’ di quella suspense che ammalia la pellicola sin da subito.

Il registra tratta in maniera cruda e al tempo stesso delicata il tema della solitudine degli anziani, di cui molto spesso non ci si accorge. Risulta curioso come alcuni degli aspetti più difficili della terza età emergano proprio grazie al mezzo  più impersonale e distante per antonomasia.

Interessante ed abbastanza fedele alla realtà è la narrazione della rete, delle chat e delle diverse generazioni: la storia d’amore si basa sull’intesa e le buone maniere, i tempi non si consumano alla velocità di un like ed è un invito a darsi una seconda possibilità pensando che non sia mai troppo tardi.

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“Nata viva, ma con 5 minuti di ritardo” la vita dopo un’asfissia neonatale

Lezione per il master di neuropsicologia dell’età evolutiva, Università Lumsa di Roma

Scaletta degli argomenti da trattare:

INTRODUZIONE

presentazione, parlare degli studi e del percorso formativo e lavorativo. In particolare soffermarsi sul progetto “Disabilità e narrazione di sé”.

Zoe oggi, l’esperienza nelle scuole e nelle università grazie a “Nata viva” e l’esperienza del giornalismo a Piuculture, da prima il diario e Piccologenio. La scrittura dal mio punto di vista è terapia, è una compagnia, questo mi è sembrato importante comunicarlo alle scuole incontrate.

l’esperienza nelle scuole: è stato e continua ad essere per me importante incontrare gli studenti dalla quinta elementare alle università, per raccontare una testimonianza e condividere traguardi, problemi, metodologie, narrazioni e passioni. Raccontare vari esempi di bambini, ragazzi e professori incontrati con il progetto “disabilità e narrazione di sé”.

ENTRIAMO NEL VIVO DI NATA VIVA

LA NASCITA -essendo la giornata delle paralisi infantili parlerei/leggerei della mia nascita: DA PAG.19 A 23

LA SCUOLA-la scuola: introduzione mia; letture spiegare che tutta la scuola è stata segnata da problemi degli adulti… da piccola il rapporto tra pari funzionava. Il sostegno di Valerio (LUIGI).

Oggi come si interviene davanti un problema? La situazione è veramente cambiata o ci sono solo più figure professionali? Il rapporto tra pari come viene facilitato o ostacolato? Lettura PAG 173-175

LA FISIOTERAPIA -Lettura “aggrappati ai pantaloni”, parlare della fisioterapia, i terapisti ed il loro ricordo (una terapia insopportabile voluta dagli adulti). Per fortuna non erano tutti uguali: Luigi mi ha aiutato tanto a scuola, mi ha insegnato ad usare il pc senza traumatizzarmi, anzi… allora un approccio terapeutico che tenga conto della psiche del bambino era già possibile negli anni ‘80 ‘90? Ed oggi come si interviene? A cosa si da valore??? Lettura PAG- 63 E 64

LA FAMIGLIAcome cambiano le dinamiche tra genitori e figli? E tra soggetto disabile e gli altri componenti della famiglia? Gli esempi (e le letture da scegliere) sono tanti: con i nonni, con Fiore, mamma, papà, Ricky ect  quale il ruolo dell’analisi? Difficoltà di Zoe adolescente ed adulta nel creare relazioni al di fuori della famiglia… e al di fuori della logica dell’aiuto… ciò ha radici profonde, ma si può intervenire? Letture:

–      (la nonna): Dov’è meglio dormire? (pag.41-42);

–      (fiore) Auguri e figlie femmine (pag. 101-105);

–      Nuotare in piscina, nuotare tra l’invidia (121).

DISABILITA’ E SESSUALITA’ –Il rapporto con l’altro sesso. Una grande conquista voluta e desiderata; il mio “io” ha preso il sopravvento, ho fatto quello che ho fatto da sola. L’amore e  la sessualità per una persona disabile sono una conquista oltre che passioni, emozioni, condivisione! Si parla tanto di queste tematiche, ma persistono molti tabù, non tutte le famiglie sono pronte e aperte. Non tutti i normodotati accettano una partner disabile. E’ ancora molto la diffusa la concezione del disabile “eterno bambino”. Cosa fare? Come farsi accettare? Cosa pensate della figura dell’assistente sessuale? A mio avviso la strada è ancora lunga anche se qualcosa ho attenuto. Raccontare la mia esperienza e fare un collegamento al corto.

– L’AUTONOMIA – raccontare della patente, della burocrazia, dell’inadeguatezza delle strutture frequentate da persone più fragili come anziani e disabili (ore di fila, caldo, assenza di gentilezza e di empatia).

PROIEZIONE CORTOMETRAGGIO PER RIPRENDERE GLI ULTIMI DUE TEMI: SESSUALITA’ E AUTONOMIA: LA ZOE ADULTA.

CHIUDE L’INTRODUZIONE.

***

SPUNTI DI RIFLESSIONE

-ACCETTAZIONE, NON ACCETTAZIONE E SENSI DI COLPA, tre aspetti che colpiscono il disabile, la famiglia e la società, a vari livelli. Per mia esperienza posso dire che le soddisfazioni lavorative, l’amore e la sessualità, il libro e il corto aiutano, ma le “insidie” di sentirsi inadeguata, non accettata e con sensi di colpa, sono sempre in agguato.

Domanda: Come incide secondo voi la nascita di un bambino disabile sull’equilibrio familiare?

Quali potrebbero essere le conseguenze dell’accettazione e della non accettazione?

Ad esempio da un lato si assiste a persone che rinunciano a loro stesse per dedicarsi al membro disabile della famiglia, altre si chiudono e si allontanano, per paura di non essere all’altezza delle sue “pretese”.

Quali altre dinamiche vi vengono in mente?

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Guarda il corto “Nata viva”:

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Inclusione e Fragilità. Intervento di Zoe a #RomaCittàAperta

Mi ispiro al 4° punto del vostro manifesto che parla di coesione sociale, marginalità e crescita individuale. Vorrei condividere con voi la mia esperienza di ragazza disabile nata e cresciuta a roma, città che ho messo alla prova con la mia disabilità sotto diversi punti di vista. Non sempre la nostra città è stata all’altezza delle mie sfide, ma fortunamente sono le persone che fanno la differenza.

PRIME ESPERIENZE DI FRAGILITÀ: LA SCUOLA E IL RISCATTO ALL’UNIVERSITÀ

Le mie esperienze di fragilità riguardano in primis la scuola. Ho cominciato a frequentare le scuole negli anni ’80 e durante tutto il mio percorso scolastico ho incontrato numerosi ostacoli dal punto di vista dell’inclusione. Per me fin da bambina le cose più semplici erano complicate, la mia disabilità metteva in crisi tutto il sistema. Era un problema giocare, andare in bagno, fare ricreazione e partecipare alle gite.

Dopo l’esperienza della scuola dell’obbligo ho scelto di continuare a studiare: mi sono iscritta a pedagogia a La Sapienza e finalmente ho ottenuto il mio riscatto. L’ambiente universitario è stato subito più inclusivo e stimolante.

ETÀ ADULTA: INCLUSIONE ATTRAVERSO IL LAVORO E CRESCITA INDIVIDUALE

Dopo l’università – con una laurea triennale e una specialistica – come ogni laureato ho trovato il vuoto….! Ho inviato decine di curricula e l’unica opportunità concreta mi è stata offerta dal Comune di Roma nell’ambito di un progetto di inserimento lavoratorivo di persone disabili. Il primo tentativo è stato abbastanza fallimentare, e come molti mi sono ritrovata a “scaldare la sedia”. Dopo è andata molto meglio e ora collaboro con una rivista online che si occupa di migrazioni.

Ritengo che il lavoro sia un aspetto fondamentale per la realizzazione personale e l’inclusione sociale, sia per le persone normali che per i disabili. Una società davvero all’avanguardia ed inclusiva riesce a mettere tutti nelle condizioni di rendersi utili e realizzarsi.

SONO LE PERSONE CHE FANNO LA DIFFERENZA, MA “DOPO DI NOI?” SUSSIDIARIETÀ ORIZZONTALE

L’assenza di un forte sostegno pubblico per le persone più fragili porta alla costituzione di una rete di supporto privata fatta soprattutto di parenti, ma anche di amici, nonchè collaboratori retribuiti.

Ma se queste persone venissero meno?

L’alternativa è una casa famiglia. Ma la tua autonomia? La tua privacy? Il parlamento ha recentemente approvato una legge sul cosiddetto dopo di noi, molto importante, ma a mio avviso, non sufficiente. Sul punto è necessario sostenere e promuovere – in un’ottica di sussidiarietà orizzontaleiniziative dei cittadini su esperienze di vita autonoma e inclusione sociale delle persone con disabilità un esempio utile, ma ancora poco praticato è la coabitazione: un gruppo di persone con disabilità convivono in una casa, svolgono insieme le normali attività, sopportati da personale qualificato.

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“Nata viva” nell’associazione “Come Un Albero”

Il 10 giugno 2017, all’associazione Come Un Albero, si è tenuta una presentazione di Nata viva, romanzo di formazione e docu-film.

Ringrazio le relatrici Paola Severini Melograni e Lucia Pappalardo per aver parlato della Zoe di ieri e di oggi e per aver preannunciato i progetti futuri.

Grazie anche ai due lettori, l’editore sempre presente, la mia famiglia e tutti gli ospiti illustri.

Grazie per il bel pomeriggio: intimo e pieno d’affetto.

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