Parliamo di libri, amore, famiglia, Educazione e progetti

Intervista sul valore della scrittura e la comunicazione per avere una vita piena di stimoli e di soddisfazioni. Non mancano le riflessioni sull’importanza d’avere una famiglia che ti spinga a dare il massimo, i progetti futuri,  l’educazione, l’educazione sessuale, le mie storie d’amore e le discipline olistiche.

Ci vuoi raccontare chi sei? Come mai la scrittura è così importante e centrale nella tua vita?

Sono autrice del saggio “RaccontAbili. Domande e risposte sulle disabilità”(edito dall’Erickson Live, novembre 2020)  e il romanzo autobiografico “Nata viva” (edito dalla Società Editrice Dante Alighieri, novembre 2015), dal quale è stato tratto l’omonimo  cortometraggio. Sono anche blogger di Piccologenio.it.

Ho cominciato a scrivere i miei ricordi a tredici anni, per superare un lutto famigliare improvviso e per colmare la noia dei lunghi pomeriggi della mia adolescenza. Con il passare degli anni, la scrittura si è poi trasformata in qualcosa che mi ha aiutata ad interagire e sentirmi utile e da un file nel computer è uscito il romanzo Nata Viva.

Dal 2006 mi dedico al blog Piccologenio.it, dove cerco di fare informazione su alcune tematiche che riguardano la disabilità. Più che altro parlo di amore, sessualità, rapporti famigliari e le mie tante attività: quando sono relatrice ad un convegno o tengo una lezione universitarie pubblico i materiali.

Il mio ultimo traguardo, come accennavo pocanzi, è il volume “RaccontAbili, domande e risposte sulle disabilità”. Si tratta di un saggio polifonico, che racchiude le “voci” di trenta persone tra disabili e chi, per vari motivi, conosce bene il mondo della disabilità. L’intento dell’opera letteraria è quello di offrire il punto di vista dei diretti interessati, uscendo dall’ottica di interpellarli solo nei casi migliori o peggiori delle loro/nostre vite. È una narrazione corale, polifonica, con le opinioni rappresentative di tutta la comunità coinvolta nel vivere le tante forme di disabilità, anche quelle imputabili alle mancanze di un modello culturale che non riesce ancora ad accogliere e sostenere tutti e tutte. Gli argomenti sono quelli che ci accomunano tutti, si parla infatti di famiglia e società, routine, lavoro, leggi, sport, scrittura, arte, amore e sessualità.

Con la scrittura mi impegno nella diffusione della conoscenza del mondo della disabilità e nella promozione dei diritti delle persone con disabilità; anche per questo mi sento di dire che la scrittura è la mia missione.

Oltre alla scrittura, i miei traguardi più importanti riguardano l’autonomia; infatti ho preso la patente di guida a diciotto anni, a ventu’anni sono andata a vivere da sola con un aiuto in casa, sono laureata in scienze dell’educazione e della formazione e specializzata in editoria e scrittura. Ho vissuto varie storie d’amore. Per la realizzazione personale devo ringraziare la mia famiglia che ha creduto in me e mi ha sempre spinta a dare il massimo. Soprattutto mi hanno insegnato a non accontentarmi del buon quieto vivere che spesso la società assegna alle persone con disabilità.

La tua scrittura è passata da una forma diaristica a dei libri ed un mini-film. Quanto ti ha aiutato raccontarti a te stessa ed agli altri? Cosa ti va di condividere del ruolo di intervistatrice per RaccontAbili?

Ho cominciato a scrivere un diario a tredici anni per superare la perdita improvvisa del secondo marito di mia madre al quale ero molto legata. Crescendo ho capito che c’era tanto altro da raccontare: i viaggi, le difficoltà legate alla mia disabilità, le persone importanti che mi hanno aiutata a maturare ed anche chi, invece di aiutarmi per esempio a scuola, mi ha creato ulteriori ostacoli.

Da tutto ciò, pian piano, ha preso forma il romanzo Nata Viva. È un romanzo di formazione poiché parla della mia vita fino ai vent’ anni. Per raccontare le vicende della “Zoe adulta”, con la regista Lucia Pappalardo abbiamo realizzato l’omonimo cortometraggio, prodotto dall’Associazione nazionale filmaker e videomaker italiani. Raccontarmi in varie forme, mi ha sempre aiutata a capirmi, capire ciò che mi circonda e trovare la mia identità.

Dopo aver raccontato la mia storia mi sono sentita finalmente libera di parlare degli altri; ma non è stato semplice come credevo. Quando ho iniziato a intervistare le prime persone per il saggio “RaccontAbili”, mi sono resa conto che molti non volevano parlare di loro stessi e della disabilità. Queste persone erano veramente arrabbiate con la famiglia e la società che, a loro avviso, li vedeva come eterni bambini. Alla luce di tutto ciò penso che ognuno debba trovare un modo per esprimersi,  realizzarsi e acquistare autoconsapevolezza; che sia la scrittura, lo sport, il teatro, la dansability, la pittura, il lavoro, la maternità etc.

Molto dipende dalla famiglia e dall’educazione ricevuta. I famigliari dovrebbero essere maggiormente sostenuti per non portare da solo il “carico” delle tante necessità che una persona con disabilità porta con sé.

Il rischio è che non si cerchi il massimo per il famigliare con disabilità e passi un messaggio negativo: “hai dei problemi in più quindi ti devi accontentare di quel che la vita ti offre”. È un messaggio educativo errato e controproducente per la persona, la famiglia e la società. La pedagogia classica ha messo in luce l’importanza di come, con interventi mirati, si può realizzare una vita attiva, piena e soddisfacente anche con una disabilità.  Maria Montessori ha dimostrato come con un metodo adeguato e progettuale i bambini con disabilità raggiungevano risultati migliori dei loro coetanei normodotati. Nello specifico il metodo Montessori, si focalizza sul singolo bambino ed adolescente, di cui vengono rispettati i bisogni interiori, i tempi ed i modi personali di apprendere. Così facendo si cerca di aiutare il singolo allievo nel suo sviluppo mentale e affettivo oltre che fisico, coinvolgendone, in modo integrato, il fisico, la psiche e la mente.

Quali sono le tematiche che ti stanno più a cuore e delle quali  si dovrebbe parlare di più?

In Italia siamo indietro anni luce, rispetto a molti paesi, sul diritto alla sessualità poiché ad oggi non c’è una legge per l’assistente sessuale. La scoperta dell’erotismo e dell’amore è lasciata al singolo individuo e alle famiglie che troppo spesso, per paura, non vogliono parlare di certi argomenti.  In altri casi, i famigliari sono aperti al fatto che il figlio faccia un’esperienza sessuale ma non sanno a chi rivolgersi. Su questo aspetto c’è un enorme vuoto sia legislativo che informativo ed educativo.

Per me la scoperta della sessualità e l’amore sono stati belli e naturali. Merito di mia madre che aveva risposto con naturalezza a tutte le mie domande. Per cercare di essere d’aiuto agli altri ho aperto il gruppo Facebook: “Amore, disabilità e tabù parliamone!”, in RaccontAbili e su Piccologenio do ampio spazio, con interviste ed articoli, a queste tematiche.

Sono tantissimi i genitori e uomini con vari tipi di disabilità, che mi hanno contattata su Messanger per chiedermi un consiglio per fare un’esperienza sentimentale ed erotica. Spesso indirizzo loro verso i forum e chat per persone con disabilità o spiego che cos’è il rituale tantrico. Molte persone non ne hanno mai sentito parlare, in genere segnalo due articoli:

Alcuni di loro mi hanno ricontattata per ringraziarmi dopo aver fatto questo tipo ti esperienza! Purtroppo ripeto che ci sono pochi progetti per sostenere le persone e le famiglie a viversi una sana sessualità come enunciato dall’Onu e dall’Oms. Capisco che tutto ciò genera rabbia, solitudine e frustrazione.

Ti va di parlare delle tue esperienze sentimentali e della tua autonomia? Quanto pensi incida l’educazione su tutto ciò?

Ne parlo con piacere! Cominciamo dalle esperienze passionali e sentimentali. A ventidue anni ero più che mai decisa a conoscere la sessualità (non vivevo più con i miei), così ho messo un messaggio sul forum di Disabili.com. Poco dopo sono uscita con un ragazzo con disabilità motoria, siamo stati insieme ma non è scattata la scintilla. È successa una cosa analoga con un ragazzo non vedente che non viveva a Roma, per la distanza era complicato frequentarci e non eravamo innamorati. Queste esperienze le ricordo ancora con dolcezza: è stato bello aiutarci a vicenda facendo insieme tante cose della vita quotidiana.

Tempo dopo, volevo vivere una storia d’amore per questo mi sono iscritta ad un sito di incontri. Pensavo di non avere chance con le persone normodotate, invece mi sono stupita per la quantità messaggi ricevuti. Qui ho conosciuto un uomo normodotato e ci siamo innamorati. Siamo stati più di un anno insieme, è stata una storia importante; ma per la grande differenza di età ed il fatto che non era ben visto dalla mia famiglia, l’innamoramento e la passione si sono affievoliti. Fui io a lasciarlo. Poco dopo sullo stesso sito ho conosciuto un uomo affascinante, sexy e elegante. Lui mi ha detto subito che non voleva una storia seria. Ci siamo frequentati per un po’ e mi sono innamorata. C’è stato un momento di forte sofferenza perché ho temuto di perderlo. Per fortuna con il tempo e l’impegno di entrambi abbiamo trasformato il nostro rapporto in una solida amicizia. A dicembre 2020 abbiamo festeggiato quindici anni di frequentazione!
Ho provato ad avere altre storie serie, ma con gli anni il degrado nei siti d’incontri è aumentato terribilmente. Io stessa sono cambiata e maturata.
C’è stata un’unica eccezione: un ragazzo che voleva “impegnarsi”; ci abbiamo provato! All’inizio pareva andare tutto bene, mi sembrava che volevamo tutti e due l’Amore e che la cosa funzionasse. Veniva da me nel week-end, durante la settimana lavorava e viveva con la madre. Aveva quarant’anni. Con il tempo mi sono resa conto che era immaturo, era ossessionato dal doversi sposare per andare via di casa, ciò gli era stato trasmesso dalla famiglia. Il fine settimana lo trascorreva a casa mia. I miei desideri non contavano: erano sempre più importanti le sue decisioni. Era un bambino che giocava a fare l’adulto, non voleva capire cos’è un rapporto di coppia, il rispetto, l’amore e la passione. Ci sono stata mesi perché questi e altri problemi… sono venuti fuori un po’ alla volta ed ho cercato di aiutarlo, ma poi mi sono resa conto che era come combattere contro i mulini a vento. La famiglia e gli amici lo hanno troppo ovattato per questo aveva un’idea vaga della sessualità e della passione. La madre non gli dava regole, l’unica regola in quella casa sembrava essere: “basta che lavori, il resto del tempo puoi fare ciò che vuoi!” Era portiere in una fabbrica. Tutta la famiglia ci ha tenuto a conoscere la mia realtà. All’inizio non capivo poi penso di aver capito: ancora oggi, in alcuni casi, il matrimonio viene visto come soluzione “Al Durante e Dopo di Noi”L’educazione e l’educazione sentimentale dovrebbero essere più valorizzate.

L’ho lasciato io e ho capito quanto sia importante la mia autonomia. Prima di lui volevo una storia seria; ma da questa esperienza penso di aver imparato che si sta meglio da soli o con un buon amico. Da allora ho puntato di più su di me e sui miei tanti progetti e sono maggiormente grata alla mia famiglia che mi ha aiutato a costruirmi una vita autonoma e con tante soddisfazioni! La scrittura è il mio mestiere, ma anche la patente di guida a diciotto anni e in fatto di vivere da sola da quando ho ventun’anni, infine la laurea in scienze  dell’educazione e della formazione e la specializzazione in editoria e scrittura, sono state le fondamenta di una vita autonoma e piena di soddisfazioni.

Come hai conosciuto le discipline olistiche ed il rituale tantrico?

È successo più di dieci anni fa.  Volevo un bel massaggio. Su internet ho trovato un operatore ayurveda molto preparato in molti tipi di massaggi e discipline olistiche.

I primi massaggi sono stati bellissimi. Fu allora che iniziai a leggere e fare ricerca su queste tematiche. Dopo qualche anno ho iniziato a fare divulgazione, prima sul blog, poi su Facebook e nel saggio RaccontAbili. Quando mi preparo per un convegno o una lezione universitaria faccio sempre riferimento a come il rituale tantrico aiuti le persone, normodotate e disabili a scoprire il proprio corpo e la sessualità in modo più intenso e profondo.

A volte mi sono imbattuta in massaggiatori che mettono annunci su internet dicendo di saper fare il rituale tantrico, ma poi non sono preparati, hanno letto poche cose o hanno fatto un corso di un week-end.

Penso che è grazie a quel primo operatore che mi sono interessata al Tantra e le varie discipline olistiche.

Il rituale tantrico e le varie discipline olistiche risalgono al XIII secolo a.C. Sono ambiti molto ampli e non si finisce mai d’imparare!

I miei interventi sul rituale tantrico sono finalizzati soprattutto a chi ha una disabilità e vuole vivere una sessualità intensa e appagante.

Quanto può essere d’aiuto secondo te avere una comunità o un gruppo di persone affini, anche come esperienza sulla disabilità, dove potersi confidare liberamente? Da quale idea sono  nati il sito è il gruppo Facebook che gestisci?

Per la mia esperienza personale devo dire che sono cresciuta confrontandomi sempre in contesti dove ero l’unica persona con disabilità. Ciò è stato un forte stimolo, ma da bambina e da adolescente ho sofferto perché non potevo correre, saltare, giocare,  uscire con le amiche ect. Oggi ho amici sia normodotati che con disabilità, mi confronto con gli uni e con gli altri alla “pari” avendo un mio posto nel mondo grazie alla comunicazione. In questo devo ringraziare mia sorella che è sempre pronta a condividere con me vecchie e nuove amicizie. Daria ha nove anni meno di me, spesso usciamo insieme, ci confrontiamo tra noi e con altre persone. Lei mi aiuta in ogni nuovo progetto di scrittura e non solo, questo forse ci ha legato oltre a varie vicende famigliari.

C’è qualcosa che vorresti dire ai lettori giovani e adulti con disabilità?

Cercate di migliorarvi, non solo fisicamente ma anche culturalmente. Da piccola ho fatto enormi sacrifici per camminare, per seguitare gli studi… ma dopo i vent’anni ho avuto tante soddisfazioni. Alle persone che stanno intorno alla persona con disabilità vorrei dire che i problemi non vanno ne esasperati ne negati, solo così si può accettare l’altro e condividere con lui le sfide, i traguardi e le sconfitte del quotidiano.

Ti va di parlare dei progetti per il futuro?

Una cosa che mi manca molto a causa del Covid-19 sono gli incontri nelle scuole. Grazie al romanzo Nata Viva, dal 2012 al  2020, ho portato in tante scuole di Roma e provincia, il progetto “Disabilità e narrazione di sé; come raccontare le proprie piccole e grandi disabilità”. L’intento di parlare ai bambini e ragazzi di prevenzione al bullismo e rispetto delle differenze.

La finalità è anche quella di “educare alle differenze” e stimolare la narrazione di sé.  Per quanto riguarda le scuole primarie e secondarie tale scopo viene declinato in un’ottica di prevenzione e contrasto al bullismo, al cyberbullismo e nell’educazione ad uso consapevole dei socialnetwork.

Negli incontri che si svolgono in ambito universitario, (che sono aumentati con la didattica a distanza); avendo come interlocutori dei futuri “addetti ai lavori” (pedagogisti, terapisti, logopedisti, fisioterapisti e insegnanti e insegnanti di sostegno) la lezione si focalizza sul fornire loro il punto di vista della persona con disabilità.

Mi piacerebbe riprendere gli  incontri portando entrambi i libri e fare delle lezioni sull’educazione sentimentale con gli alunni delle medie, del liceo e dei corsi universitari. Recentemente ho tenuto due lezioni nel corso del Master di Neuroriabilitazione  presso l’Università Lumsa ed al corso di  Pedagogia speciale presso la Pontificia Università Salesiana per la facoltà di Scienze dell’educazione.

Ho anche due sogni nel cassetto: un secondo cortometraggio che parlerà d’ amore e sessualità, e un terzo libro! Per quest’ultimo mi piacerebbe confrontarmi con un bravo consulente letterario o un ghostwriter. Lo vorrei incentrare su persone e tematiche che mi stanno molto a cuore… e vedere se  i due spunti possono stare insieme  in una forma letteraria.

Più nell’immediato mi piacerebbe fare delle presentazioni in presenza con entrambi i libri!

 

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L’educazione sessuale per promuovere la dignità e l’integrità delle persone

Molti persone con disabilità  ed adolescenti, praticano il sesso online come principale forma di interazione e intrattenimento. In questo articolo proverò a fare una panoramica su che cos’è il sexting e cosa ci porta ad “averne bisogno”. Parlerò anche di diritti che dovrebbero essere uguali per ogni individuo. Senza trascurare il ruolo educativo e il contesto famigliare, poichè restano le fondamenta della sessualità, talvolta accolta e altre volte negata, rispetto ad un familiare con disabilità.

Il sexting: di cosa si tratta

Il sexting è l’attività di condivisione di contenuti di carattere sessuale tra utenti (dall’invio di messaggi sessualmente suggestivi o espliciti a fotografie e video di carattere esplicito), sfruttando l’uso di mezzi digitali, in particolare lo smartphone, le reti sociali e le piattaforme di messaggistica.

Sesso e rete, è sempre più un connubio frequente, ma non ci esime da rischi e dipendenze. Chi, per vari motivi passa molto tempo su internet, senza un adeguata educazione, può confondere la vita reale con quella virtuale, dando più attenzione alla seconda. C’è anche da tener presente che l’avvento di internet, in alcuni casi ha modificato  le relazioni. Talvolta le ha rese più semplici ed immediate, altre volte le ha fatte diventare dei veri e propri “surrogati affettivi”, relazionali e sessuali.

Spesso si cerca in rete un palliativo alla solitudine, ma purtroppo non è sempre detto che un’amicizia virtuale si trasformi in una relazione reale e sentimentale.

Come i giovani e le persone disabili si relazionano con il web

I giovani ed a volte le persone con disabilità, si approcciano alla rete senza grande controllo, spesso ignari dei rischi che messaggi troppo espliciti possono provocare. Talvolta si cercano informazioni sui siti pornografici, poiché non si trovano le risposte alle proprie esigenze.

 Il Sexing o sesso virtuale, praticato da molti adolescenti normodotati e da molte persone con disabilità può sfuggire di mano. Ciò che nasce come un passatempo ludico ed occasionale in alcuni casi si trasforma nell’unica forma di approccio all’altro e per sperimentare la sessualità. È possibile pensare che la sessualità sia solo un istinto mediato da un computer. L’amore e l’erotismo implicano il contatto con l’altro o l’altra, il rispetto, la fiducia, il contatto fisico, fino ad arrivare al piacere intenso e condiviso. Ridurre tutto ciò al virtuale, dove c’è innanzitutto la distanza, mi appare come un ossimoro.

A volte, il sesso virtuale, per persone disabili alle quali si nega l’educazione e la scoperta, può diventare una vera e propria ossessione, occupa tutti i pensieri dell’utilizzatore, e scandisce i tempi della giornata. Tra gli effetti collaterali, abbiamo le crisi d’astinenza, l’ansia l’insonnia e un eccessivo nervosismo che si placheranno solo quando si potrà ripristinare il “rituale masturbatorio online”.

In questo “gioco” non si tiene conto che spesso si scambiano foto e video con persone quasi totalmente sconosciute che non dovrebbero permettersi troppa confidenza… e che non dovrebbero avere subito la fiducia.

Diritti delle persone con disabilità e riconoscimenti

Spesso i contesti educativi non tengono conto che tutte le persone, inclusi noi disabili, hanno diritto a:

  • ottenere il più alto livello possibile di salute sessuale, compreso l’accesso ai servizi di cura della salute sessuale e riproduttiva;
  • cercare, ricevere e diffondere informazioni in relazione alla sessualità;
  • educazione sessuale;
  • il rispetto dell’integrità fisica;
  • la scelta del partner;
  • decidere se essere sessualmente attivi o no;
  • relazioni sessuali consensuali;
  • matrimonio consensuale;
  • decidere se e quando avere bambini;
  • perseguire una vita sessuale soddisfacente, sicura e piacevole.

Poiché, tuttavia, la sessualità rappresenta una componente essenziale dello sviluppo di qualsiasi essere umano, in termini emozionali, etici, fisici, psicologici, sociali e spirituali dell’identità, a tale componente è riconosciuto anche un ruolo preponderante nella costruzione dell’autostima, della percezione di sé e del proprio ruolo sociale. Secondo alcuni autori, infatti, permangono una serie di pregiudizi sociali inerenti la sessualità del disabile, come ad esempio: non hanno le capacità di imparare la sessualità; sono esseri asessuati o ipersessuali; non hanno gli stessi bisogni dei normodotati; sono spesso abusatori; educarli alla sessualità potrebbe essere pericoloso (Sirigatti et al., 2008).

L’idea del “disabile asessuato” appartiene, il più delle volte, anche a genitori e operatori sanitari e di assistenza. In alcuni casi i genitori, a causa dell’iperprotezione, sono propensi a evitare che il figlio entri in contatto con i propri compagni per timore di discriminazione o di pericoli alla sua salute, contribuendo ad una maggiore inibizione della crescita sociale e sessuale (Venere, 2020).

La dimensione sociale della sessualità nei disabili: quale prospettiva educativa?

L’ambiente familiare influenza lo sviluppo psicologico di qualsiasi essere umano, ma in modo particolare delle persone disabili, poiché favorisce l’autorealizzazione,  le relazioni interpersonali e l’apertura verso l’esterno. La famiglia rappresenta per un disabile il nucleo sociale per eccellenza, con tutte le contraddizioni cui quest’ultima si trova a far fronte.

La difficoltà principale che la famiglia si trova spesso a dover fronteggiare si riferisce all’ambivalenza verso il proprio figlio disabile, perché da un lato si ha il desiderio dei genitori di volere una vita normale, dall’altro il desiderio e la necessità di iperproteggerlo (Sirigatti et al., 2008).

In questo alveo di atteggiamenti ambivalenti e contradditori spesso rientra anche la sessualità. La sessualità del disabile, infatti, può essere vissuta dai genitori come un lutto che può portare a forme di negazione, nonché ad atteggiamenti ansiosi e ambivalenti, perché percepita al contempo come un vero e proprio rischio per il figlio disabile: rischio di abusi, rischio di rimanere vittima di insoddisfazioni, rischi fisici. (Baldacci, 1996).

Conclusioni

L’intesa emotiva tra due persone consente l’opportunità di riconoscersi come tali e questo ha un grande significato per la persona disabile, che viene identificata come soggetto unico e originale, anziché come deficitario; gli viene, quindi, offerta l’occasione di rappresentarsi come “essere umano” e non come “disabile”. Egli fa esperienza di sé, perché entra in relazione col mondo e sperimenta il proprio modo di essere con quello di un altro. (Venere, 2020)

Supportare la famiglia, garantire l’educazione e l’emancipazione di ogni individuo, promuovere l’inclusione e la vita indipendente, dovrebbero essere i pilastri di una società per tutti. La negazione e il non educare la persona ai pericoli della rete e al non gestire un rifiuto non fa altro che alimentare la rabia ed aumentano i tentativi di usare il web in modo inappropriato.

Per conoscere i rischi che ci sono  nei siti d’incontri e il devotismo, vi invito a leggere l’articolo: Le persone con disabilità, la comunicazione nel web ed il devotismo

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Presentazione del saggio RaccontAbili

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Lezione per il master in neuroriabilitazione e le neuroscienze dell’età evolutiva

E’ andata bene la lezione per il master in neuroriabilitazione e le neuroscienze dell’età evolutiva presso l’Università Lumsa di Roma. Ho parlato più che altro della narrazione e della narrazione del sé come strumento di terapia e di affermazione. Sono pronta ad altre lezioni a scuola, nelle università, ma anche negli istituti, case-famiglia o centri dedicati alle terapie riabilitative.

Lezione Lumsa 7 luglio 2021

 

 

RaccontAbili è disponibile QUI

Nata Viva è disponibile QUI

Potete inoltre visionare il  cortometraggio “Nata Viva” QUI

Se desiderate potete contattarmi sulla sua pagina Facebook  , sul gruppo “Amore, disabilità e tabù: parliamone!“, o su Instagram .

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Lezione per il Master di Neuroriabilitazione su disabilità, amore e sessualità  

Lezione al master in neuropsicologia dell’età evolutiva presso l’Università Lumsa

Lezione per il master di psicologia della Lumsa 15.07.2018 

“Nata viva, ma con 5 minuti di ritardo” la vita dopo un’asfissia neonatale

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Siamo tutti RaccontAbili

Il 12 giugno 2021, si è tenuto l’incontro online dal titolo: “Siamo tutti RaccontAbili”. Il Dottor Francesco Battista, psicologo e psicosessuologo e Zoe Rondini, autrice,  pedagogista e divulgatrice hanno trattato varie tematiche quali: l’amore, la sessualità, la disabilità, l’educazione affettivo-sessuale, partendo dal saggio di Zoe Rondini «RaccontAbili. Domande e risposte sulle disabilità» (Ed. EricksonLive, 2020). Non sono mancati i riferimenti al percorso d’autonomia e all’importanza degli aiuti che la scuola, la famiglia e le istituzioni dovrebbero fornire alle persone con bisogni speciali. Su questi ultimi aspetti abbiamo commentato degli episodi tratti dal romanzo di formazione Nata Viva, (Ed. Società Editrice Dante Alighieri, 2015).

RaccontAbili è disponibile QUI

Nata Viva è disponibile QUI

Potete inoltre visionare il  cortometraggio “Nata Viva” QUI

Se desiderate potete contattarmi sulla sua pagina Facebook  , sul gruppo “Amore, disabilità e tabù: parliamone!“, o su Instagram .

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Il piacere sessuale. Webinar con il Dott. Francesco Battista e Zoe Rondini

La dimensione affettiva-sessuale nelle disabilità: sfide, proposte e negazioni

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PRESENTAZIONE DEL SAGGIO POLIFONICO “RaccontAbili. Domande e risposte sulle disabilità” (Erickson Live, 2020)

A poco più di un mese dalla sua pubblicazione, vi presentiamo “RaccontAbili. Domande e risposte sulle disabilità” edito con la casa editrice Erickson Live, nel mese di novembre 2020.
L’opera attraverso una narrazione finalmente corale e polifonica, raccoglie le voci rappresentative di tutta la comunità coinvolta nel vivere le tante forme di disabilità, anche quelle imputabili alle mancanze di un modello culturale che non riesce ancora ad accogliere tutti e tutte. L’intento è quello di cambiare la narrazione dei e sui disabili, dando loro l’opportunità di parlare in prima persona e non scegliendo solo il disabile che diventa un super eroe grazie ad esperienze di vita fuori dal comune.
Nella sua seconda prova letteraria, Zoe Rondinisi rivolge alla stessa comunità protagonista delle sue interviste: persone con disabilità, famiglie, insegnanti ed educatori, giornalisti, scrittori, pedagogisti, psicologi, medici, studenti, amanti del teatro e del cinema, attori, registi e autori. Con l’auspicio che questo testo allarghi pian piano, lì dove giunge, la comunità abile nel raccontare, che insomma ogni lettore e lettrice diventi a sua volta una o uno dei possibili, futuri… RaccontAbili!
Ne parlano:
Zoe Rondini: Autrice di «RaccontAbili»
Matteo Frasca: padagogista, filosofo, Presidente dell’Associazione Matura Infanzia e curatore del progetto editoriale * Enrico Arata: curatore dell’editing di “RaccontAbili”
Eleonora Motta: RaccontAbile, psicologa e psicoterapeuta perfezionata in sessuologia clinica, interviene su «Amore, sessualità e disabilità»
Giacomo Curti: RaccontAbile, attore e insegnante di Danceability certificato, inviene su «Arte e disabilità»
Paolo Restuccia: Autore radiofonico e scrittore
Tiziana Scrocca: Attrice, autrice, regista, conduttrice laboratori, clown, clown-dottore Conduce: Emilia Martinelli, regista e autrice teatrale, storyteller nell’ambito della valorizzazione di beni culturali, insegnante di teatro e DanceAbility.
Per informazioni: marziacastiglione81@gmail.com “RaccontAbili. Domande e risposte sulle disabilità”.

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Qui non troverai i Supereroi

Lo so cosa stai pensando:” Eccolo, un altro libro sui disabili. Che palle!”
È qui che ti sbagli. Non è il solito libro. Qui non troverai i Supereroi. Non troverai il classico geniaccio alla Stephen Hawking. No non troverai nemmeno l’atleta paraolimpico o il musicista che suona la tromba senza usare le mani.
Troverai i disabili normali. Aspetta, non sgranare subito gli occhi così.
Nelle interviste presenti nel saggio “RaccontAbili, domande e risposte sulle disabilità”, il nuovo libro di Zoe Rondini, è racchiuso un vero proprio mondo. Se ti prenderai il tuo tempo e ti metterai seduto sul divano a leggere potrai scoprire tutto un arcobaleno di colori. Dai colori più chiari e tenui di persone apparentemente “più fragili” ai colori più scuri e decisi: persone che alternano luci e ombre che potrebbero tranquillamente essere i protagonisti di un Romanzo noir.
Troverai la storia del padre d Maria, affetto da polio: stimato avvocato “Don Giovanni”. Maria racconta di suo padre delle sue luci e delle sue ombre.
Lo so cosa potresti pensare, una volta lo hanno detto anche a me: “Ma se zoppichi non sei proprio disabile, disabile”.
Va bene allora parliamo di Antonio Giuseppe affermato poeta.
Sì si parla anche di sesso. No non è detto sia per forza amore. Basta immaginare il disabile come Winny the pooh, a meno che tu non ti immagini Winny the pooh che tromba.
Ci sono storie sentimentali e di vita vissuta a pieno come Angelo e Carlo, no, non insieme… forse… Non ti ho ancora convinto? Non ti sei ancora seduto in poltrona a leggere il libro? Ti dico solo una cosa: qui non è quasi mai l’esperto che parla di disabilità, ma è la disabilità che racconta se stessa in prima persona.
Di Giangiacomo Tedeschi

Chi desidera acquistare la copia dei RaccontAbili lo può fare scrivendo a live@erickson.it, andando sul sito Erickson Live ,o contattando direttamente l’autrice Zoe Rondini.

“Nata Viva” è disponibile ai seguenti link:  Socetà Editrice Dande AlghieriLaFeltrinelli,  Amazon e Ibs. L’e-book è disponibile qui

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RaccontAbili: i primi passi

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Intervista a Zoe Rondini per Italia Olistica

Ringrazio i curatori del portale Italiaolistica.it che con questa intervista mi hanno dato modo di narrare di come, con la scrittura e altre forme di comunicazione sono riuscita a realizzarmi ed essere di supporto a tante persone, che direttamente o indirettamente, vivono una condizione di disabilità. Tra i vari argomenti trattati, racconto  i convegni, il progetto nelle scuole, le lezioni universitarie, i progetti futuri, il mio interesse per le discipline olistiche e di come possano supportare il mondo della disabilità.

Come preferisci essere chiamata, Marzia o Zoe?

Grazie per questa intervista. Preferisco essere chiamata con lo pseudonimo: Zoe Rondini poiché mi ricorda il mio ruolo e molti miei traguardi, come spiegherò più avanti. 

Innanzitutto chi sei, ti va di presentarti? Di cosa ti occupi?

Sono una persona con disabilità motoria a causa di un’asfissia neonatale di cinque minuti. Cammino, parlo e mi muovo con qualche difficoltà, ma grazie alla scrittura e a varie forme di comunicazione cerco di aiutare gli altri e ho trovato il mio “posto nel mondo”.  

Mi occupo principalmente di diffondere la conoscenza del mondo della disabilità e della promozione dei diritti delle persone con disabilità. Per raggiungere tale scopo non c’è solo la scrittura, infatti ho la fortuna di parlare nelle scuole con un progetto di prevenzione al bullismo. Ogni anno poi, tengo una lezione al master dell’Università LUMSA, per sensibilizzare i futuri fisioterapisti, logopedisti e psicologi, sull’impatto che la riabilitazione può avere sulla psiche del bambino e sul nucleo famigliare. 

Non mancano poi, vari interventi a convegni ed interviste anche radiofoniche, per parlare della valenza terapeutica della narrazione del sé e di molte questioni legate alla disabilità nell’adulto.    

Sei autrice del romanzo autobiografico “Nata viva”, come nasce e di cosa parla il tuo libro?

“Nata Viva” nasce come un diario: a tredici anni ho cominciato a scrivere per elaborare un lutto famigliare improvviso ed inaspettato. Da grande ho ripreso il racconto della mia vita poiché mi sono resa conto che c’era anche altro che meritava di essere narrato. Il romanzo parla delle mie esperienze dalla nascita agli anni dell’università. Il periodo della scuola è stato pieno di doveri e di ostacoli da superare. Ci sono poi i racconti legati a mia madre e i miei nonni che mi hanno sempre aiutata a migliorarmi. Nella narrazione non mancano i viaggi, i sogni adolescenziali, il tempo libero e molto altro.

Grazie a Matteo Frasca, mio amico e consulente letterario, abbiamo corretto il diario e siamo riusciti a vederlo pubblicato.

Nata viva - Intervista a Marzia/Zoe Rondini

“Nata viva” è diventato anche un cortometraggio: puoi parlarci dell’esperienza?

“Nata viva” nasce come un romanzo di formazione, appunto perché si concentra sulla mia infanzia e adolescenza. Dopo la prima edizione, andando avanti negli anni, ho sentito l’esigenza di raccontare gli elementi più importanti della mia quotidianità: l’autonomia, la patente di guida, la scrittura, gli amici, il rapporto speciale con mia sorella, l’amore. Grazie alla regista Lucia Pappalardo abbiamo scritto la sceneggiatura e abbiamo realizzato il cortometraggio che nel 2016 è stato il primo classificato nella categoria “Corti della realtà” nell’ambito del Premio L’Anello debole al Festival di Capodarco.

Che cos’è Piccolo Genio, quali argomenti tratta? Come lo gestisci e quale è la mission del tuo sito?

Piccologenio.it è un portale di disabilità e scrittura. È attivo dal 2006; anch’esso nasce dalla mia vocazione per la scrittura e la comunicazione. Dopo i vent’anni ho sentito l’esigenza di far leggere i miei primi articoli e racconti al di fuori della famiglia, gli amici, i professori universitari. 

Andando avanti con le mie attività il sito si è molto ampliato, infatti lo aggiorno spesso con articoli che riguardano “Nata Viva” e il mondo della disabilità. 

Ogni volta che tengo una lezione alla Lumsa, partecipo ad un convegno, mi intervistano… pubblico lì il materiale. Penso che facendo ciò posso raggiungere e cercare di supportare molte persone con disabilità e le loro famiglie. In questo senso sono anche importanti i tanti messaggi che ricevo sui social nei quali le persone con disabilità o i genitori, mi chiedono dei consigli su argomenti che tratto in Piccologenio e in “Nata Viva” o mi forniscono feedback positivi dopo aver letto i miei scritti!

A chi ti rivolgi?

I miei progetti di scrittura si rivolgono a chi, direttamente o indirettamente ha a che fare con una situazione di disabilità: insegnanti, studenti, terapisti famigliari, presidi, psicologi, medici.     

Progetti per il futuro? Ancora altri libri?

Vorrei innanzitutto avere altre occasioni di confronto con gli altri perché ogni lezione, convegno e progetto di scrittura a quattro mani è per me un’importante opportunità per conoscere e ascoltare l’altro (in questo periodo grazie al web non sto rinunciando completamente a tali occasioni…)

Sto aspettando, più di ogni altra cosa, che esca il mio secondo libro! Ormai ci siamo: dovrebbe essere pubblicato a dicembre 2020!

Si tratta di un insieme di interviste a persone con disabilità e persone che conoscono bene il mondo della disabilità. L’intento è quello di offrire il punto di vista dei diretti interessati, uscendo dall’ottica di interpellarli solo nei casi migliori o peggiori delle loro/nostre vite. 

Le interviste sono la parte più importante dell’opera e sono suddivise nei seguenti argomenti: famiglia e società, routine, lavoro, arte, amore e sessualità. Non mancano poi gli interventi degli esperti: professori universitari, psicologi, psicosessuologi, registi e attori. Grazie alle risposte di trenta persone, il saggio cerca di parlare di argomenti della vita di ognuno, ma dal punto di vista di chi ha una forma di disabilità. Scopo del libro è poi, suggerire proposte e soluzioni ai problemi principali legati alle disabilità.  Anche in questo nuovo progetto mi auspico di ricevere ed emozionarmi con le narrazioni che, tale lettura, aprirà e suggerirà. 

In Piccologenio parli anche di disabilità e discipline olistiche. A tuo avviso il mondo olistico come può aiutare il mondo della disabilità?

Il mondo olistico ci insegna a prenderci cura non solo del corpo,  ma anche della mente e dell’anima di ogni individuo. La persona deve essere percepita nella sua globalità e in relazione al contesto dove si è formata e nel quale vive. Questo è l’aspetto fondamentale di tale approccio: se un soggetto presenta un deficit, le varie discipline olistiche possono aiutarlo a rilassarsi, portare l’attenzione dove serve di più, valorizzare le sue capacità residue, la mente e la sfera emotiva.

Inoltre molte persone con disabilità incontrano difficoltà a vivere esperienze sentimentali, sessuali o semplicemente a ricevere un abbraccio, una carezza che non sia quella materna. Spesso manca anche una giusta educazione affettivo sessuale; ecco che, a mio avviso un operatore olistico e tantrico può agire su questa parte, valorizzare la persona e aiutarlo a scoprire le emozioni e in certi casi la sessualità. 

Molte persone con disabilità e le loro famiglie vengono a conoscenza degli operatori tantrici e della visione olistica grazie a Piccologenio e ai miei post su Facebook. 

È per colmare queste lagune che sto approfondendo la conoscenza del mondo olistico e della sessualità sacra nell’ottica della filosofia tantrica. 

Anche un intervento medico e riabilitativo sotto l’ottica olistica sarebbe più accettato, tutto ciò a mio avviso va comunicato perché non fa parte della storia occidentale.

Vuoi aggiungere qualcosa? Un messaggio a i tuoi lettori o a chi ancora non ti conosce…

Mi piace salutarvi con la frase conclusiva del mio romanzo:

“Eppure la vita riserva inaspettate sorprese alle persone che nonostante tutto… nascono vive!”

Il romanzo cartaceo e Ebook è disponibile sui seguenti siti:

Società Editrice Dante Alighieri, Amazon, ibs  LaFeltrinelli.  L’e-book è disponibile qui

Il cortometraggio è disponibile su YouTube

Pagina Facebook: visita la pagina

Pagina Instagram: visita la pagina

Intervista pubblicata su Italia Olistica il 20 novembre 2020

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Viaggi e disabilità: la libertà di esplorare senza limiti!

Le vacanze sono un modo per rilassarsi e scoprire nuove località. Che c’è di meglio che stare in un bel posto con una buona compagnia? Questo vale per tutti, anche se, in certi casi, per le persone con disabilità ciò comporta un’organizzazione più meticolosa e complessa. Ci sono persone che possono viaggiare tranquillamente da sole, altre che possono contare su un solido gruppo di amici. Spesso, i disabili partecipano a vacanze organizzate dai vari centri e istituti, passano il tempo in famiglia o con uno specifico accompagnatore.

Per quanto mi riguarda, compatibilmente con la mia disabilità motoria, che non mi è mai stata troppo di ostacolo per realizzare viaggi, uscite ed esperienze particolari, nei limiti dei miei gusti e delle mie forze, mi è sempre piaciuto passare una parte dell’estate in giro per l’Italia con una persona che mi accompagnasse. Ho fatto dei bellissimi viaggi con alcune persone care tra cui, mia madre e mia nonna, con le quali ho girato il mondo, soprattutto prima dell’11 settembre 2001. Con Ali, una persona che mi ha cresciuto, ho girato soprattutto Toscana e Liguria. Non sono mancati dei  bellissimi viaggi, in Italia e all’estero, con mia sorella Daria. Lei ed io abbiamo solo nove anni di differenza, anche per questo ci divertiamo sempre tanto e spesso, anche in vacanza, scriviamo insieme e ideiamo progetti per il futuro! Lei è piena di energia e lo stare bene è assicurato!

Per la parte delle vacanze estive che non passo in famiglia, cerco di organizzarmi con una persona per fare qualche viaggio in giro per il Bel Paese. Anche in questo caso ho collezionato delle bellissime esperienze, soprattutto in località di mare dove, oltre a bei bagni e relax, abbiamo organizzato gite pomeridiane e serali nei dintorni. Qualche anno fa, in Sicilia, facendo base in un bellissimo agriturismo nella Val di Noto, con un’assistente, abbiamo girato, con una macchina a noleggio, tutti i dintorni, macinando circa 300km in una settimana e ci siamo divertite entrambe moltissimo, tra mare e città barocche! Non manca mai, poi, una tappa estiva in Toscana da Ali, regione che ho girato in lungo e in largo accompagnata da alcune persone del posto.

Negli ultimi due anni, purtroppo, le mie aspettative sulla vacanza sono state completamente disattese: mi sono trovata con assistenti che mi hanno fatto pesare la mia voglia di girare ed esplorare posti nuovi, oltre ad ogni singolo aiuto necessario. La prima assistente è stata dolce e gentile per tanti anni, poi per varie situazioni sue personali è completamente cambiata, diventando nei miei confronti, insofferente e  verbalmente  aggressiva.
Dal punto di vista pratico molte cose le faccio da sola, ad esempio in acqua nuoto come un pesce! Mi piace rilassarmi, in spiaggia o all’ombra di un albero, perciò il riposo non manca, anche se è più scaglionato nell’arco della giornata rispetto alle classiche due ore pomeridiane. Non ho poi mai negato, nel prendere accordi su un nuovo viaggio, il fatto che in vacanza porto la sedia a rotelle per i lunghi tragitti e per scoprire posti nuovi.

Non ho un’indole avventurosa e scelgo sempre sistemazioni comode e ben attrezzate. Nelle recenti esperienze, mi è stato fatto pesare il dover spingere la sedia a rotelle ultraleggera con me sopra, che arrivo a mala pena a 50kg! Proprio queste persone mi hanno consigliato di rivolgermi, per le prossime vacanze, ad un assistente uomo… l’idea mi solletica non poco, ma mi rendo che per alcune esigenze pratiche ci vorrebbe una donna.

Quest’anno è stato poi un anno particolare, segnato dall’epidemia da covid-19, che, in un modo o nell’altro, ha limitato viaggi e spostamenti per tutti. Fortunatamente mia sorella ed io abbiamo potuto fare affidamento sulla casa di nostra madre al mare, vicino Roma, dove abbiamo passato buona parte delle vacanze. Questa volta, le aspettative partite abbastanza basse, sono ancora una volta state disattese, ma in meglio! Per quanto riguarda la prima parte del mese di agosto, invece, pensavo di essere ben organizzata a casa di Ali con una persona che doveva solo pensare a me e portami in giro. Invece, mi sono scontrata con un’assistente priva di iniziativa e parecchio pigra, perciò abbiamo passato la maggior parte del tempo in casa. A peggiorare la situazione ha inciso qualche mio piccolo problema di salute, durato pochi giorni.

Sempre sul tema viaggi e disabilità, ci sono poi alcuni casi fortunati in cui amicizia,

VIAGGIO IN ITALIA E NEL MONDO DI DUE AMICI IN CARROZZINA PER ABBATTERE LE BARRIERE

handicap e voglia di viaggiare si combinano perfettamente dando vita a bellissime esperienze. È ad esempio entusiasmante la storia di Luca Paiardi e Danilo Ragona, entrambi in sedia a rotelle a seguito di un incidente, che, dopo essersi conosciuti in riabilitazione, hanno girato il mondo con molteplici e spericolate avventure. Protagonisti della rubrica “Viaggi in carrozza” del programma Rai Kilimangiaro, hanno deciso di condividere con altri le loro incredibili esperienze dando vita al progetto “Viaggio Italia”, un’organizzazione per i viaggi alla scoperta dei limiti e della voglia di superarli, o di riconoscerli, per dimostrare che vivere con una disabilità non preclude un’esistenza piena, intensa e ricca di emozioni. Seguendo le loro imprese quello che più mi ha colpito, aldilà della narrazione delle loro fantastiche esperienze, è la loro amicizia autentica e complice, che fonda le sue radici in un vissuto comune e nella condivisione della stessa passione per l’avventura e lo sport.

C’è chi, invece, riesce e preferisce viaggiare da solo, come nel caso di Simona Anedda, patita dei viaggi, ha girato il mondo facendo di questa passione un lavoro in qualità di tour leader per Congressi Medici. Vocazione che non è stata sopita quando, nel 2012, le è stata diagnostica la Sclerosi Multipla. Nel suo blog “In viaggio con Simona”, oltre ai racconti delle sue avventure, si evince la sua spiccata ironia e la filosofia con la quale ha accetto la malattia:

poco prima di partire per un viaggio nella Guaiana Francese, ho iniziato a stare male e al ritorno, dopo molti accertamenti ed esami, mi è stata diagnosticata la Sclerosi Multipla. Un medico mi disse: “È meglio che rimanga a riposo e lontana dal caldo”. E io risposi: “E se partissi per il Brasile, come la vede?”. Insomma, alla notizia ho reagito partendo da sola per un viaggio di due mesi nel mondo carioca, nel gennaio 2013.” 

Prendendo spunto dalla mia esperienza e non solo… mi viene da pensare al tema più generale delle vacanze di noi persone con disabilità. Se abbiamo l’esigenza di organizzarci per un viaggio senza la famiglia o gli amici, a chi possiamo rivolgerci? Molti assistenti sono preparati sul tipo di disabilità, su come muovere una persona allettata, su come rapportarsi con chi ha handicap cognitivi, ma, spesso, tutto questo non serve. Basterebbero invece una buona predisposizione di spirito alla vacanza e al viaggio, intraprendenza ed entusiasmo nel programmare nuovi itinerari, pazienza e capacità di prendersi cura di una persona. Cose che, al di fuori della famiglia e di Ali, negli ultimi due anni mi sono proprie mancate!

In molti casi per le persone con handicap cognitivo sono organizzati soggiorni residenziali di gruppo. È sicuramente più complicato garantire delle vacanze individuali di qualità per chi, magari, ha “solo” un handicap motorio, ma tanta voglia di girare e partecipare alle decisioni che riguardano l’organizzazione della vacanza. Cercando nel web si trovano molteplici siti di associazioni o agenzie dedicate al turismo accessibile, che forniscono informazioni su itinerari e sistemazioni a prova di carrozzina, come ad esempio LP Tour, Viaggi senza barriere o Strabordo. Tuttavia, è più complicato trovare un singolo accompagnatore per una vacanza. Per questa specifica esigenza ci si rivolge a forum dedicati, agenzie di assistenti e operatori o si fa appello al passaparola. Ma il “fai da te” è spesso un’incognita perché, nella maggior parte dei casi, si finisce per interfacciarsi con persone che concepiscono l’accompagnamento ad un viaggio alla stregua dell’assistenza domiciliare, senza alcuna propensione alla vacanza, allo svago, alla scoperta dell’arte e all’esplorazione. In queste situazioni lo spirito vacanziero viene meno sia per chi è assistito sia per chi assiste.

A fronte di quanto narrato fin ora, spero che sempre più persone con disabilità possano poter realizzare i loro sogni e progetti di viaggio facendo affidamento sia sulla loro inventiva che sul supporto di persone qualificate pronte a condividere l’entusiasmo per una nuova partenza! Quanto a me, mi ritengo fortunata perché posso progettare nuovi weekend e viaggi con mia sorella e mi auguro di trovare la persona giusta per periodi di vacanza più lunghi.

Articolo  pubblicato anche sulla testata Superando

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La differenza tra nascere vivi e sopravvivere

Ci sono molti genitori di persone con vari tipi di disabilità che trovano nei figli motivo di andare avanti, creando Associazioni per dar loro e a tante altre persone un aiuto concreto. Molti familiari fanno ciò anche per sopperire agli aiuti irrisori che lo Stato offre alle persone non autosufficienti e alle loro famiglie.

Spesso è il nucleo familiare, o uno dei due genitori, che si adopera per il rafforzamento delle capacità residue o che vince la rassegnazione ai limiti imposti forse dalla biologia. Sempre invece per problematiche o incapacità dei familiari, alcune persone con disabilità si ritrovano nelle tristi situazioni di qualche istituto fatiscente. Ho conosciuto da vicino queste realtà poco decorose di un importante istituto e di una casa-famiglia nel corso di due diversi tirocini…

Per fortuna ci sono molti genitori che, come dicevo, creano Associazioni e realtà di cohousing [residenzialità condivisa, N.d.R.], ciò comporta una speranza nel “Durante Noi” e per temere di meno il “Dopo di Noi”. Tutto queste non vuol dire che per tali famiglie la nascita di un bimbo o di una bimba con disabilità non determini rotture, sensi di colpa, paure e frustrazioni, ma alcune persone sono in grado di andare avanti e, per dirla in termini pedagogici, trovano la forza di trasformare un handicap in una risorsa, reagendo bene e potenziando al massimo le capacità residue del bambino che da grande dovrà e potrà, se pur con non poca fatica, trovare il proprio posto nel mondo.
C’è anche da considerare che i figli arrivano ad un certo punto della vita dei genitori che fino a quel momento era stata “normale”. Spesso, quindi, la vita di quei figli comincia nel peggiore dei modi e lascia delle conseguenze che si possono di certo migliorare, ma che non si potranno mai cancellare del tutto.

La mia nascita – avvenuta per sbaglio o per caso – è stato l’input di infinite reazioni e negazioni nei mie genitori e non solo.
In psicologia la negazione è diversa dalla rimozione, risultando essere «un meccanismo di difesa con il quale la mente si protegge da esperienze troppo dolorose, disconoscendo la portata affettiva o le conseguenze di quanto accaduto». Ecco, ad esempio, che mio padre ha trovato un “rifugio” in questo meccanismo e non è stato certo l’unico. Secondo l’AIGES (Associazione Italiana Genitori Separati), è ormai assodato che «dinanzi alla disabilità di un figlio molte famiglie si sgretolano. Non è una regola, ma si sa che purtroppo capita. Ovviamente, come per gli altri, anche i figli disabili soffrono e possono risentire della riorganizzazione della struttura familiare e delle relazioni che la rottura del rapporto sentimentale dei genitori comporta».
I figli, per altro, si possono abituare alla separazione e alla riorganizzazione dell’intera famiglia, mentre credo sia peggio vedere uno o entrambi i genitore insoddisfatti della loro vita e spesso questo costante malessere non è solo causato dalla disabilità del figlio/a e dalla separazione, ma alla lunga è l’assenza di un motivo costruttivo per essere appagati o per lo meno sereni, nel presente e in una prospettiva futura ad ampio raggio.
Purtroppo fare delle scelte sbagliate su persone e progetti a breve termine porta un sollievo effimero e di breve durata, ciò che vale per ogni persona. Ritengo infatti sia troppo facile “rinfacciare” periodicamente ai figli la loro disabilità,  la loro “condizione” e le loro scelte verso una maggiore autonomia e realizzazione.

Le mie scelte personali mi hanno portato ad avere un’autonomia, nonché a poter esercitare la professione che avevo sempre sognato e perseguito. C’è anche da sottolineare che la mia indipendenza ha tolto a molti il fatto di doversi occupare di me in modo giornaliero e costante in molte azioni quotidiane o il dover garantire o forse togliermi la fisioterapia e le visite specialistiche. Fortunatamente chi ha avuto una vita abbastanza positiva non si è mai sottratta e non si esime neanche oggi dall’aiutarmi.
Gli aiuti di chi ti vuole infinitamente bene vanno presi al volo, così come i consigli, il che non ci esonera dall’aiutarci da soli per migliorare in modo costruttivo il nostro stato. Non è facile per nessuno e ci sono sempre gli alti e bassi, i successi e soprattutto gli insuccessi, ma almeno, a volte… uno ci prova. Io sono la prima a cadere, rialzarsi per poi cadere di nuovo.

Gli anni della scuola sono stati per me i più duri, avevo solo obblighi; dopo la licenza liceale, ho fatto delle scelte d’autonomia, e sono sì stata aiutata, ma è stato un mio desiderio rendermi il più possibile autonoma. All’inizio ero spaesata, non è stato affatto semplice, come si potrebbe erroneamente pensare, ma sono andata avanti vero si miei obiettivi e con il tempo ho trovato la mia dimensione.
Si tratta di scelte che purtroppo mi vengono ciclicamente rinfacciate, senza pensare, come dicevo, che la mia autonomia ha tolto molti pesi agli altri i quali comunque – presi da tumulti e frustrazioni – non è detto che avrebbero continuato a farsene carico, dal momento che per varie vicende non erano più presenti come fino alla fine del mio ciclo nella scuola elementare.
Ora, a quasi vent’anni di distanza, le scelte che ho fatto le rifarei e ringrazio ad esempio mia sorella che mi capisce, mi aiuta e che è sempre pronte a condividere tante esperienze con me. Sarò inoltre sempre grata ai miei nonni che mi hanno spinta verso l’università e non  verso un tirocinio di lavoro presso una piccola biblioteca, la prima alternativa agli studi trovata poco dopo la maturità. Forse sarei stata una bibliotecaria a vita, un lavoro certo interessante e utile, ma non per me, che a quel tempo non avevo ancora le idee chiare sul mio futuro. Con certezza sapevo solo che volevo scrivere, ma per poter raccontare dovevo ancora fare tante esperienze.

I molti sacrifici degli anni scolastici sono serviti dunque a fare delle scelte e a diventare in parte quello che ho sempre sognato: una persona che grazie alla scrittura aiuta gli altri e ha trovato il proprio scopo sociale tramite varie forme di comunicazione.
Nella vita di mia madre, purtroppo c’è stata un’infinità di accadimenti negativi, da figlia lo riconosco e mi addolora, ma detto questo, non significa che possa pretendere da me cose troppo grandi per farmene carico. Mi dispiace anche che i suoi progetti siano sempre a breve termine e che, per questo, la sensazione di insoddisfazione, che talvolta io stessa provo, ritorni con un carico sempre più pesante e pressante.

Ci sono anche genitori che non hanno paura e che sono del tutto capaci di non disprezzare una situazione di “non normalità”. È il caso dello scrittore Luca Trapanese, single, cattolico, gay, che ha adottato Alba, una bambina con sindrome di Down, sottraendola a un destino di ospedale o di istituto, visto che la neonata era stata già rifiutata dalla madre biologica e da numerose famiglie affidatarie. In seguito Trapanese ha scritto un libro per raccontare la propria versione dei fatti e sfidare i pregiudizi.
Anche Carla e Sante Campion di Mediglia, hinterland milanese, genitori di Benedetta, hanno raccontato all’«Avvenire» che la malattia della figlia era più grande di loro, ma che non si sono arresi, superando via via lo scoramento e la ribellione per la condizione di grave disabilità della loro terza figlia, oggi trentenne.
Benedetta – così come la sottoscritta – è venuta alla luce dopo una gravidanza complicata. «Solo quando nostra figlia ha avuto 9 anni – hanno raccontato i genitori -, le è stata diagnosticata la sindrome di Wolf-Hirschhorn, una patologia genetica dovuta a una gravidanza sofferta, che comporta un importante ritardo della crescita, del linguaggio, con anomalie degli organi interni. Per noi genitori è stato difficile adeguarci a questa situazione e la voglia di ribellarci alla realtà era sempre in agguato. […] Siamo stati aiutati dai tanti amici […] e dai genitori dell’AISIWH (Associazione Italiana Sindrome di Wolf-Hirschhorn), che hanno contribuito a fondare. Oggi abbiamo superato questa difficoltà e siamo convinti che Benedetta è bellissima, irripetibile e preziosa».
Anche Carla e Sante, come me e Luca Trapanese, hanno trovato nella scrittura un antidoto al dolore. Oltre infatti a raccontare una storia, quella di una bambina e/o adolescente con disabilità e le relative vicende familiari, i libri Nata per te di Luca Trapanese [e Luca Mercadante, N.d.R.]Benedetta, una dolce avventura di Carla e Sante Campion, e Nata viva della sottoscritta, cercano di essere di supporto non solo agli Autori e alle famiglie coinvolte nelle storie. L’intento è anche quello di aiutare altre famiglie affinché non ripetano gli stessi errori; o magari è solo un modo per sperare che la solitudine e il senso di colpa per non essere come si aspettano gli altri non invada chissà quante persone ancora.

Quanto al mio presente e al mio futuro, ho tanti altri sogni che riguardano la scrittura, la condivisione con gli altri e in modo particolare la condivisione di tanti progetti con mia sorella.
Se mi soffermo a riflettere sulle aspirazioni, sui successi e gli insuccessi non solo personali, trovo calzante e di buon auspicio una frase dello scrittore giapponese Daisaku Ikeda: «Proprio come un fiore sboccia dopo aver sopportato il rigido freddo invernale, un sogno può avverarsi solo se si è preparati a sopportare i tormenti che ne accompagnano la realizzazione e a compiere tutti gli sforzi necessari».
Mi sembra una giusta riflessione sia per chi nasce con uno “svantaggio” che per le persone “normali” che si scontrano con sofferenze e problemi imprevisti e insospettati.

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L’indifferenza e l’arroganza sono atteggiamenti che noi persone con  disabilità, in molti casi, abbiamo imparato a conoscere e a riconoscere e con i quali troppo spesso abbiamo a che fare. Li ho scoperti ben presto, ai tempi della scuola, a causa di un contesto particolarmente avverso. I legami forti, con chi ti vuole davvero bene, aiutano a cavarsela negli ambiti più ostili. Ecco che mi ritengo una persona molto fortunata perché ho una sorella.

Per lei nutro un affetto profondo: spesso sento l’esigenza di telefonarle, di confidarmi, di stare in sua compagnia. Si tratta di una sintonia che provo con poche persone “speciali”. Sono felice e non stupita. Da lei mi sento compresa, ascolto ben volentieri i suoi consigli, riconosco che parla con il cuore, mi conosce e mi vuole bene. Ormai siamo due ragazze, due donne, i nove anni che ci separano non si sentono più. Siamo amiche e confidenti. Ci piace viaggiare, andare al cinema, a teatro, visitare i musei e fare shopping. Mi ritengo fortunata, non siamo come tanti fratelli e sorelle disabili e non disabili che non hanno nulla in comune. A dire il vero, siamo sorellastre, ma per noi questo non è importante, siamo sorelle a tutti gli effetti. Non giudica i miei silenzi, ma capisce quando qualcosa non va, lo sente subito e mi chiede sempre come sto. Quando passeggiamo insieme si adira se non c’è la rampa per le carrozzine (la uso solo nei tragitti lunghi) o quando vede che una persona mi potrebbe aiutare e non lo fa. In questi casi resto in silenzio o cambio discorso per non esasperare e appesantire la situazione, tanto Fiore sa che sono perfettamente d’accordo con lei.

Mia sorella ha una vita fatta di legami familiari, amicizie e impegni di vario genere, specialmente lavorativi. Dal canto mio, posso affermare di avere una vita ricca di attività e di relazioni, tuttavia, appena se ne presenta l’occasione, scappiamo per qualche viaggio da sole. È un divertimento alimentato dal piacere di vedere e assaporare cose nuove, di girare come trottole o di rilassarci al mare.

Di fronte alle liti familiari abbiamo spesso lo stesso punto di vista e arriviamo a conclusioni simili. Di solito condividiamo la scrittura che ci permette di conoscerci meglio, di raccontare cose che in altri contesti non verrebbero fuori e di confrontarci. È un buon modo per costruire qualcosa di positivo insieme, o perlomeno ci proviamo. Nelle battaglie quotidiane lei è un esempio per me, come credo di esserlo a volte io per lei.

Di fronte agli ostacoli abbiamo la consapevolezza di poterli affrontare insieme, grazie anche alla presenza di nostra madre. Noi tre siamo ormai una squadra capace di condividere momenti spiacevoli, ma soprattutto quelli indimenticabili!

Fiore sa bene quanti siano i miei sforzi per diventare più autonoma, più libera e più consapevole. Questo lo apprezzo molto. Spesso la società reputa i disabili esseri che non hanno diritto a guidare la macchina, ad avere un lavoro concreto e a vivere una storia sentimentale. Fiore ed io ci ribelliamo informandoci, scrivendo, partecipando ai convegni e lottando. Spero che lei possa essere felice, spero che possa sentirsi una donna realizzata e che il nostro legame costruito nel tempo possa conservarsi speciale, così com’è. Sono ben consapevole che lei anche desideri la mia felicità, per questo è sempre al mio fianco e gioisce con me dei grandi traguardi raggiunti, come le lauree, un libro edito, il cortometraggio, al quale ha contribuito con una piccola intervista, malgrado la sua timidezza.

Non c’è mai certezza del proprio agire, ma se attraverso la scrittura potrò alimentare il terreno fecondo della cultura, trasmettere ai più la ricchezza del “diverso” e soprattutto esser una voce per i più deboli, allora lo farò sempre con più volontà. E non saremo mai più soli.

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