Sono Zoe Rondini, autrice, divulgatrice, pedagogista e blogger. Il mio ultimo traguardo letterario è il saggio “RaccontAbili: domande e risposte sulle disabilità” (Erickson Live2020). La mia prima opera letteraria è il romanzo autobiografico “Nata Viva”, (Seconda edizione nel 2015, grazie alla Società Editrice Dante Alighieri).
Dal romanzo è tratto l’omonimo cortometraggio, disponibile su YouTube. Il video è il seguito del libro ed è stato il primo a classificarsi nella categoria “Corti Della Realtà”; nell’ambito del Premio L’Anello Debole – Festival di Capodarco edizione 2016.
Dal 2006 gestisco il portale www.piccologenio.it dove pubblico contributi su tematiche quali disabilità, amore, sessualità, narrazione di sé e pedagogia.
Sono laureata in Scienze della Formazione e dell’Educazione, con specialistica in Lettere, Editoria e Scrittura presso l’Università Sapienza di Roma.
Periodicamente ho l’opportunità di tenere lezioni universitarie ed intervenire come relatrice a convegni che trattano la disabilità e tematiche ad essa correlate. In tali occasioni, affronto maggiormente argomenti quali i rapporti tra la persona con disabilità e la famiglia, la scuola, l’amore, l’affettività, la sessualità e la narrazione del sé come strumento di empowerment e di terapia, la vita indipendente, gli ausili informatici, disabilità e mass media.
Ho una disabilità dovuta ad un’asfissia neonatale di cinque minuti, con conseguente danno celebrare. Ciò ha comportato solo una lesione ai neuroni che controllano la parte motoria. Grazie a tanta riabilitazione ho recuperato molto bene e conduco una vita normale. Ho fatto molte conquiste sul piano dell’indipendenza e delle autonomie.
Zoe Rondini è uno pseudonimo che, per motivi di privacy, ho usato per le mie opere edite, nel mini-film e sui social network.
Nata viva:
“Tutti i dottori si affrettano a rianimarmi, ma rimango cinque minuti completamente senza respirare. Si tratta solo di cinque minuti, ma sono i primi della mia vita”. Poi Zoe comincia a respirare. E a vivere. Quei cinque minuti dopo rispetto agli altri neonati, la costringeranno a confrontarsi fin dai primi mesi, con una vita che è cominciata più tardi ma che pian piano non tarderà a essere così tanto desiderata da consentire a Zoe di superare qualsiasi ostacolo. All’età di tredici anni, a causa di un lutto doloroso, Zoe intraprende l’avventura più importante: dare vita ad un racconto autobiografico, che l’accompagnerà per ben 16 anni. Lungi dall’essere un trattato o un saggio sulla disabilità, “Nata viva” vuole essere un racconto appassionato e antipedagogico di una ragazzina e poi di una ragazza, che tra luci e tenebre ha saputo lottare per raggiungere e conquistare quella serenità che tutti bramiamo. Nel suo stile rapsodico, Zoe si fa cantore e testimone con la sua voce, dell’incontro sorprendente tra limite e prospettiva, civiltà e pregiudizio, presenza e invisibilità. Insieme a lei, anche noi riviviamo il nostro essere stati bambini o adolescenti incompresi. Nel suo romanzo di formazione Zoe costringe il lettore a non dimenticare mai lo scarto enorme che c’è tra vivere ed esistere, inchiodandoci all’idea che per nascere veramente, ad ogni occasione, bisogna sentirsi vivi, gridarlo e raccontarlo al mondo intero.
Raccontabili, domande e risposte sulle disabilità:
Di disabilità, o diverse abilità, si parla ormai molto. Ma qual è la prospettiva delle tante persone che in diversi modi vivono la propria disabilità o quella altrui? Quali possono essere le narrazioni sul mondo di chi ogni giorno vive la disabilità in prima persona e di chi è a stretto contatto con essa per ruolo, professione o vocazione? Zoe Rondini, alla sua seconda prova letteraria, scommette su questo spazio bianco e, attraverso la forma dell’intervista, restituisce centralità a questi punti di vista. Chi risponde cerca di estendere il concetto di disabilità guardandolo sotto molteplici lenti: dalla famiglia alla scuola, dalla routine all’arte, dal tempo libero al lavoro, dalla politica ai diritti, dall’amicizia all’amore e alla sessualità, cercando di sfatare luoghi comuni e tabù. Arricchito dai contributi dei professori Serena Veggetti, Nicola Siciliani de Cumis e Adriano Bompiani, questo testo, al confine tra saggio, inchiesta e intervista polifonica, si rivolge alla stessa comunità protagonista delle interviste: persone con disabilità, famiglie, insegnanti e educatori, giornalisti, scrittori, pedagogisti, psicologi, medici, studenti, amanti del teatro e del cinema, attori, registi e autori, nell’intento di allargare la comunità «abile nel raccontare» e con l’auspicio che ogni lettore e lettrice diventi a sua volta uno o una dei possibili, futuri… RaccontAbili.
Amore, disabilità e tabù: parliamone!
Nel 2012, ho ideato il gruppo Facebook ““Amore, disabilità e tabù: parliamone!“. Ciò è nato dal desiderio di dare il mio contributo nel processo di apertura tra disabilità e sessualità. Il gruppo, si propone come un luogo di incontro virtuale, per fare conoscenza, scambiare informazioni sui temi che riguardano l’affettività, l’amore e la sessualità, talvolta accolta e altre volte negata, per le persone con disabilità motoria, sensoriale e cognitiva. È aperto anche ai famigliari, e a chi, per vari motivi, vuole conoscere questi aspetti della vita che riguardano, o dovrebbero riguardare, ogni persona.
Non esitate a contattarmi per un supporto, per contributi nelle scuole, università e a convegni o per ricevere i libri con dedica!
Intervento dott.ssa Zoe Rondini “Diritto D’amore” – Congresso Nazionale Organizzato da CAMMINO
Abstract
L’amore in tutte le sue espressioni dovrebbe essere un diritto garantito a vari livelli. Purtroppo, rispetto a tanti paesi, l’Italia è ancora indietro per quanto riguarda la cultura del cambiamento. Molte scelte delle persone con bisogni speciali, sono affidate a loro e alle loro famiglie.
Partendo da questi presupposti porterò esempi positivi e negativi di come l’affettività, l’amore, la sessualità, il piacere, l’erotismo delle persone con disabilità vengono affrontate dalle famiglie e dal sistema.
Affettività e Disabilità: Un Approccio di Inclusione Familiare
La negazione dell’adultità e degli impulsi sessuali del famigliare con disabilità, è spesso dettata dalla paura:
Paura che possa mancare il consenso.
Paura che la persona non riesca a gestire le delusioni d’amore, il fidanzamento, il matrimonio e la genitorialità.
Paura che un partner si possa approfittare della persona con bisogni speciali.
Inutilità percepita del caregiver: quando la persona “rivendica” la sua crescita, autonomia, consapevolezza ed autodeterminazione, si attenua il bisogno di stare nella famiglia d’origine. In qualche caso, non tutti riescono a trovare un ruolo presente, ma meno accudente, ciò può generare senso di inutilità e vuoto nella persona normodotata.
Ci sono anche degli esempi positivi:
La famiglia d’origine è aperta ai bisogni affettivi, amorevoli ed erotici del figlio o figlia
La persona con disabilità si fidanza, in alcuni casi si sposa e mette al mondo dei figli.
La persona o i genitori sono aperti ad un’esperienza erotica, ma non sanno come realizzarla. Cercano consigli, ciò li porta a rivolgersi a me o ad altre persone molto attive e dedite in quest’ambito.
Rompere Stereotipi e Pregiudizi
Negare certi bisogni significa vedere la persona con disabilità come un eterno bambino. Un altro errore comune a tante famiglie ed operatori è quello di vedere solo la disabilità volendola sanare a tutti i costi.
È giusto cercare le migliori cure riabilitative.
Va però considerato che ogni persona è fatta di corpo, mente e spirito. Un famigliare, un medico, un terapista, un’assistente dovrebbe occuparsi di tutti e tre gli elementi.
Infine, sarebbero auspicabili più comunicazione e formazione per un cambiamento socio-culturale e legislativo che non lasci indietro nessuno.
Sono tante le testimonianze che mi giungono da adulti con disabilità che non sanno come appagare i desideri di affetto, d’amore e sessualità. A volte la persona con disabilità si approccia all’altro sesso parlando o facendo parlando e facendo domande solo sulla disabilità propria o altrui. Per fortuna siamo persone quindi si può tentare un approccio più originale ed interessante, che non risulti quasi fastidioso. È vero che le persone non sono il loro handicap o la loro malattia… ma sta prima di tutto a noi vedere e far vedere che c’è molto altro e che spesso è più interessante.
C’è poi da tener presente che, non tutte le famiglie sono in grado di promuovere una sana emancipazione prima di tutto a 360° ed anche una sana educazione all’amore, l’affettività e la sessualità. Non ci sarebbe nulla di scabroso a parlarne in famiglia, questo significa anche informare i figli su temi importanti, quali il consenso, il piacere di entrambi i partner, le insidie della rete.
In questo articolo tenterò, soprattutto attraverso la narrazione di storie reali, di mettere in evidenza le insidie del web e come esse possono essere evitate con un maggior dialogo e una maggior educazione.
Spesso tramite i social, tante persone con disabilità, mi parlano delle loro esperienze o frustrazioni in modo molto dettagliato, soprattutto, ma non sempre per chiedermi consiglio. Mi sono fatta delle domande a riguardo:
“Perchè a me? Perchè sono anch’io disabile? Perchè è più facile aprirsi con una sconosciuta che non giudica (se lo fa è più facile infischiarsene)? Perchè mi occupo di sessualità”.
Forse la risposa è abbastanza affermativa a tutte le domande.
L’importanza dei ruoli famigliari nell’educazione sessuale
Ci sono tante storie che senza che io le “cerco” mi giungono. Come quella di un signore con disabilità motoria Lo chiamerò Gianni. Gianni ha passato l’infanzia e l’adolescenza gattonando; era normale: si spostava in quel modo. Così facendo non perdeva occasione di scrutare sotto le gonne della madre e della zia! A distanza di qualche decennio si ricorda minuziosamente l’intimo delle donne. Non si tratta di un feticismo: lui desidera una compagna, ma vive quasi sempre a casa. Quando in tv c’è una scena erotica la madre la ridicolizza e fa di tutto per far cambiare canale al figlio ormai adulto. Forse molti genitori per loro pudore, imbarazzo ed un eccessivo senso di protezione perdono tante occasioni per educare i figli a tali tematiche; ma, probabilmente, il problema è anche che non vedono i figli come adulti.
Tornando al racconto di Gianni, la zia sapeva che il nipote le guardava sotto la gonna. Un giorno il ragazzo era a casa degli zii al lago d’estate. Stava a carponi sotto il tavolo e la zia ha dischiuso le gambe e si è lentamente tirata su il vestito. Difficile pensare che la donna non l’abbia fatto apposta e che Gianni sia rimasto indifferente. Il racconto continua: “quella non è stata l’unica occasione per mia zia di farsi guardare le gambe e più su”. Non sta a me giudicare: posso solo dare dei suggerimenti. Una psico-sessuologa (per un caso simile) mi disse di far capire alle persone in questione l’importanza dei ruoli famigliari e porre l’accento sul fatto che il rapporto di coppia e l’erotismo vadano cercati al di fuori degli affetti con i genitori, fratelli, sorelle e parenti, ciò per evitare sofferenze: una madre che masturba un figlio lo fa con un carico di sofferenza. L’amore tra famigliari deve sfociare in sentimenti e supporti di tipo diverso.
Sono stati diversi i genitori che mi scrivono perchè vogliono far fare al figlio, o alla figlia, un’ esperienza erotica, ma non sanno a chi rivolgersi. In questi casi spesso, consiglio e do informazioni sul rituale tantrico. Aimè devo ammettere che sono pochi i genitori che mi scrivono, ma sono in continuo aumento i figli che si sentono trattati da assessuati e non sanno con chi e come parlare dei loro bisogni e desideri.
Assistenza sessuale per disabili: il mio supporto
Nel 2012, ho creato il gruppo Facebook: “Amore, disabilità e tabù: parliamone!” che oggi conta più di 1.600 iscritti tra normodotati e persone con disabilità.
Uno degli scopi del gruppo è incentivare lo scambio di informazioni tra pari e promuovere l’educazione sessuale e sentimentale. Il gruppo è anche un luogo virtuale per conoscersi e per condividere i problemi legati a come ci vedono gli altri, o parlare dei desideri che molti non sanno come soddisfare. E’ soprattutto grazie al gruppo e forse ai tanti articoli di questo portale, se negli anni ho letto tante testimonianze e cerco di fare del mio meglio per supportare persone con disabilità e famigliari che mi chiedono spesso consigli.
È vero che l’amore è più totalizzante di qualche esperienza erotica. Tuttavia capisco che per un adulto sia più importante conoscere prima la sessualità e poi magari ricercare un amore corrisposto. Tante persone con disabilità hanno delle storie d’amore.
Ma per molti rimangono storie platoniche e necessità fisiche proibite.
Sono tantissime le persone con disabilità si sono rivolte a me per chiedermi consigli relativamente a come esplorare la propria componente sentimentale. In alcuni casi mi sono proposta di fare una videochiamata con loro e il famigliare più vicino. Mi è stato garbatamente risposto che volevano dei consigli e un confronto senza coinvolgere nessun altro. Ovviamente ho rispettato la loro volontà. Penso però che in certi casi sarebbe più utile trovare dei punti d’incontro tra persone con vari tipi di disabilità, genitori, famigliari e terapisti.
Mi hanno colpito anche vari post, di un uomo che esprime sempre lo stesso desiderio. Lui ha la tetraparesi spastica e vorrebbe fidanzarsi con una donna con la sua identica disabilità. Va bene che spesso in una coppia di persone con disabilità ci si aiuta e ci si capisce di più. Ma quanto è bello farsi stupire da persone che, all’inizio non le vedresti mai come partner e poi gli eventi te le fanno osservare con occhi nuovi e diversi…? Bisogna anche guardare in faccia la realtà e farci stupire da essa. Parlando con quest’uomo ho scoperto che aveva perso la madre a circa dieci anni. Il padre lo ha messo in un istituto, “accettando” così solo la prima figlia normodotata e si è risposato. Anni dopo, la sorella è riuscita a “tirar fuori” il fratello dall’istituto e farlo vivere con lei, suo marito e i figli.La famiglia, in parte, si è ricomposta. Stando al racconto (probabilmente parziale) dell’uomo, il nuovo nucleo famigliare non beneficia di aiuti esterni e si trovano a fare diverse rinunce come uscire tutti insieme o andare in vacanza.
Un’altra storia che ha toccato le mie emozioni ha come protagonista un uomo che è stanco di dover lottare per cose come il diritto al lavoro e la voglia di essere amato. “Troppo spesso, per noi disabili – lamenta l’autore – tutto si riduce al sesso a pagamento”. La persona in questione è stufa di essere spettatore della felicità altrui… Poi spiega che di recente è stato rifiutato. Capisco che uno o più rifiuti creino rabia, dolore e frustrazione. Per questo penso sempre più fermamente, che il ruolo delle famiglie nell’educarci all’amore, al rispetto di noi stessi e degli altri, a far fronte alle delusioni amorose sia ancora più fondamentale per una persona con disabilità. Non bisogna arrendersi o aspettare di essere troppo grandi per cercare l’amore e crearsi una propria autonomia. Meglio cominciare quando si è giovani, piacenti ed un po’ scapestrati piuttosto che dopo gli “anta”, i primi capelli bianchi che ci rendono più tristi.
Crescita, autonoma e educazione sentimentale: La chiave per un futuro sereno
Altro punto sul quale riflettere: tante persone dai quarant’anni in su desiderano una vita indipendente sotto molteplici punti di vista. Non voglio scoraggiare nessuno, ma secondo me le famiglie più illuminate, e per fortuna me ne vengono in mente diverse, sono quelle che creano percorsi d’autonomia per i loro figli e altri giovani ed adulti con disabilità, a partire dal contesto scolastico o appena il figlio ha terminato la scuola. Penso sia più facile cominciare un cammino verso l’autonomia e distacco quando famigliari e figli sono ancora giovani. Può essere più facile e meno traumatico creare presto un “durante noi” più sereno per avere meno paura del “dopo di noi”.
Educazione affettiva e sessuale per non cadere nella Rete
Tornando all’educazione dei figli con disabilità, vorrei fare delle considerazioni che valgono anche per adolescenti normodotati: molto spesso non si pensa a metterli in guardia dai vari rischi della rete. Ad esempio si può essere vittima di Revenge porn: ovvero la condivisione pubblica di immagini o video intimi, senza il consenso dei protagonisti degli stessi. O di cyberbullismo che viene così definito dal vocabolario Zanichelli: “comportamento a danno di minori consistente in atti molesti o persecutori, utilizzando illecitamente dati personali.” Il bullismo e il cyberbullismo sono fenomeni pericolosi e diffusi tra i ragazzi, ma anche giovani e adulti con disabilità troppo spesso vengono presi di mira.
C’è anche un altro rischio molto diffuso sui social network del quale si parla poco. Si tratta di uomini e donne maturi e stranieri che raccontano di essere soli con dei figli a carico in un paese lontano. Queste persone si prendono tutto il tempo necessario per raccontarti di loro, per sapere come si svolge la tua vita, dopo averti illuso che è possibile ricominciare tutto da zero in un bellissimo rapporto d’amore eterno arriva puntuale la richiesta di denaro.
Una persona che conosco ha mandato del denaro e foto intime. Il giorno che la persona in questione si è rifiutata di mandare altri soldi si è sentito minacciare al telefono da un uomo che chiedeva 1.000 euro, altrimenti avrebbe pubblicato le foto. Per fortuna la storia ha un lieto fine, in quanto la vittima non ha versato altro denaro e i due truffatori sono spariti.
Purtroppo l’illusione di un amore rende tutti delle potenziali prede, questo vale soprattutto per chi non ha mai avuto esperienze e pensa che i sogni e le fantasie fatte per decenni si possano trasformare in amore vero. Anche in una coppia alle prime armi si può erroneamente pensare che le foto intime si cancellino facilmente e non saranno mai condivise con terze persone, purtroppo però a volte la realtà è diversa dalle nostre fantasie o aspettative: i fatti di cronaca ce lo ricordano quasi ogni giorno.
Autonomia Relazionale e Sessuale: Riflessioni sulla Maturità Emotiva nelle Persone con Disabilità
Alle tante persone con disabilità che mi chiedono consiglio su come crearsi una relazione, spiego quanto sia difficile ma essenziale assumere dei comportamenti che ci facciano sentire adulti e ci mostrino come tali a chi ci sta maggiormente accanto.
A mio parere molti problemi ed insoddisfazioni sono determinati da tanta solitudine associata ad una negata educazione sentimentale e sessuale. Ai molti ragazzi e genitori che mi scrivono, spesso ho spiegato l’importanza della privacy, ma non mi sento di prendere decisioni al posto della persona, anche se a volte è questa la richiesta. Andreste da uno psicologo che vi dicesse in ogni minimo dettaglio come vi dovreste comportare? Infondo nel bene e nel male siamo un po’ artefici della nostra vita. Anche l’essere totalmente inerme è una scelta, magari non si è totalmente consapevoli di questa opzione o del fatto che non ci vogliamo impegnare in un processo di cambiamento, quindi rimaniamo inerti, ci lasciamo trattare come eterni bambini, lasciamo che gli altri o gli eventi si sostituiscano alla nostra volontà. Non chiariamo i nostri desideri agli altri e nemmeno a noi stessi.
Vorrei comunque sottolineare che l’ immaturità emotiva non giova a nessuno e spesso, ad un certo punto, le persone scoppiano: si passa da una esagerata tolleranza ad un’esplosione di tutto ciò che, il contrario di tolleranza ci suggerisce .
RaccontAbili e altre iniziative: trasformare le conversazioni in azioni
Nel 2020, ho pubblicato il saggio polifonico RaccontAbili che, attraverso le interviste a trenta persone dedica ampio spazio a tematiche quali la famiglia, l’amore e la sessualità. Quest’anno (2022-2023) ho iniziato una collaborazione in qualità di esperta di sessualità delle persone con disabilità al programma “O Anche No”, di Rai Tre, dedicato all’inclusione e alla solidarietà realizzato con Rai per il Sociale. Ogni anno, dal 2017, tengo delle lezioni su “Amore, sessualità e disabilità” nell’ambito del Master in Neuropsicologia dell’età evolutiva, promosso dall’Università LUMSA. Vengo invitata spesso a convegni che parlano di donne doppiamente discriminate: perché donne con disabilità. Sono laureata in scienze dell’educazione e della formazione e specializzata in lettere. Mi informo continuamente sul tema della sessualità. Mi piacerebbe molto poter mettere ancora di più a disposizione del prossimo le competenze che ho acquisito e continuo a coltivare con passione.
Diritti fondamentali: Amore, Affettività e Sessualità
I diritti all’amore, all’affettività e alla sessualità dovrebbero essere riconosciuti quali diritti di ciascun individuo. Sarebbe auspicabile che tutte le famiglie, con il supporto di vari specialisti, creassero un percorso ben studiato per promuovere una vita piena e indipendente per la persona con disabilità, in famiglia e al di fuori di essa. Solo coltivando un sereno ed equilibrato “Durante Noi” ci si può liberare dalla paura del “Dopo di Noi”. Sulla base del mio bagaglio di studi ed esperienze pratiche, alla luce delle riflessioni fatte in questo articolo ed in varie sedi, mi piacerebbe fare un lavoro di equipe per supportare maggiormente tante situazioni. Mi sento comunque in grado di continuare la mia attività, a supporto delle persone con disabilità e i loro famigliari, per suggerire varie strategie adatte a migliorare vari aspetti della vita quotidiana.
Anche quest’anno le lezioni ai Master Dell’Università Lumsa sono andati bene. Mi sono soffermata sull’importanza del gioco integrato con la riabilitazione. Ho anche narrato i progetti, personali e lavorativi più importanti!
Di seguito i materiali della lezione. Se siete una scuola, università, associazione, libreria… potete contattarmi!
Intervista a Zoe Rondini, sul valore della scrittura e della comunicazione per conquistarsi una vita piena di stimoli e di soddisfazioni. Non mancano le riflessioni sull’importanza d’avere una famiglia che ti spinga a dare il massimo, i progetti pedagogici, l’educazione affettivo-sessuale, le mie storie d’amore e le discipline olistiche.
Ci vuoi raccontare chi sei e come mai la scrittura è così centrale nella tua vita?
La mia vita ha avuto un punto di svolta quando, attraverso la narrazione del sé, sono riuscita a raccontare la resilienza nelle vite ordinarie di persone con disabilità e di chi, per diversi motivi, si trova a relazionarsi con varie forme di disabilità. Dopo aver sperimentato l’effetto decisivo e dirompente che la scrittura ha avuto per me, ho deciso di utilizzare tale strumento per aiutare altre persone con disabilità, o che hanno a che fare con la disabilità, a narrarsi per comprendere quanto di straordinario c’è nelle loro vite.
Sono autrice del saggio “RaccontAbili. Domande e risposte sulle disabilità”, (edito dall’Erickson Live, novembre 2020) e il romanzo autobiografico “Nata viva”, (edito dalla Società Editrice Dante Alighieri, novembre 2015), dal quale è stato tratto l’omonimo cortometraggio. Sono anche blogger di piccologenio.it e collaboro con varie testate giornalistiche.
In molti mi chiedono come mai ho già scritto la mia autobiografia. La risposta è semplice: ho cominciato a scrivere i miei ricordi a tredici anni, per superare un lutto famigliare improvviso e per colmare la noia dei lunghi pomeriggi della mia adolescenza. Con il passare degli anni, la scrittura si è trasformata in qualcosa che mi ha aiutata ad interagire e sentirmi utile: con il tempo, la costanza e gli aiuti giusti sono riuscita a coronare il mio più grande sogno, quello di scrivere un romanzo di formazione!
Dal 2006 mi dedico al blog piccologenio.it, dove cerco di fare informazione su alcune tematiche che riguardano la disabilità. Più che altro parlo di amore, sessualità, rapporti famigliari e le mie tante attività: quando sono relatrice ad un convegno, vado in una scuola, o tengo una lezione universitaria pubblico sul blog i materiali.
Ho cominciato ad amare la scrittura fin dalla quinta elementare. A 18 anni ho scritto due articoli che sono stati pubblicati su due giornali cartacei. piccologenio.it nasce dal desiderio di arrivare a più persone possibili! In quegli anni, andavo spesso al cinema con mia nonna. E’ stata lei che vedendo la pubblicità di un’auto, che finiva dicendo “è proprio un piccolo genio”, mi ha dato l’idea!
Scrivere due libri ha richiesto un impegno maggiore, da parte mia e del mio consulente letterario Matteo Frasca, ma siamo felici di avere raccontato la mia storia nel romanzo autobiografico Nata Viva, e di aver raccontato le storie di 30 persone nel saggio RaccontAbili.
“RaccontAbili, domande e risposte sulle disabilità”, è un saggio polifonico, che racchiude le “voci” di trenta persone tra disabili e chi, per vari motivi, conosce bene il mondo della disabilità. L’intento dell’opera è quello di offrire il punto di vista dei diretti interessati, uscendo dall’ottica di interpellarli solo nei casi migliori o peggiori delle loro/nostre vite. È una narrazione corale, polifonica, con le opinioni rappresentative di tutta la comunità coinvolta nel vivere le tante forme di disabilità, anche quelle imputabili alle mancanze di un modello culturale che non riesce ancora ad accogliere e sostenere tutti e tutte. Gli argomenti sono quelli che ci accomunano tutti, si parla infatti di famiglia e società, routine, lavoro, leggi, sport, scrittura, arte, amore e sessualità. Il volume è arricchito da testimonianze di caregiver, siblings, psicologi, psicosessuologi, registi, attori e docenti universitari.
Grazie alla scrittura, i social e tutte le mie attività, mi impegno nella diffusione della conoscenza del mondo delle disabilità e nella promozione dei diritti delle persone con disabilità; anche per questo mi sento di dire che la scrittura e le varie forme di comunicazione sono la mia missione. La scrittura è alla base di ogni mio progetto.
Oltre al lavoro, i miei traguardi più importanti riguardano l’autonomia; infatti ho preso la patente di guida a diciotto anni, a ventun’ anni sono andata a vivere da sola con un aiuto in casa, sono laureata in scienze dell’educazione e della formazione e specializzata in editoria e scrittura, presso l’Università Sapienza ed ho vissuto varie storie d’amore.
Per la realizzazione personale devo ringraziare la mia famiglia che ha creduto in me e mi ha sempre spinta a dare il massimo. I miei famigliari mi hanno insegnato soprattutto a non accontentarmi del buon quieto vivere che spesso la società assegna alle persone con disabilità.
Ci vuoi raccontare chi sei e come mai la scrittura è così centrale nella tua vita?
Ho cominciato a scrivere un diario a tredici anni per superare la perdita improvvisa del secondo marito di mia madre al quale ero molto legata. Crescendo ho capito che c’era tanto altro da raccontare: i viaggi, le difficoltà legate alla mia disabilità, le persone importanti che mi hanno aiutata a maturare ed anche chi, invece di aiutarmi per esempio a scuola, mi ha creato ulteriori ostacoli.
Da tutto ciò, pian piano, ha preso forma il romanzo Nata Viva. È un romanzo di formazione poiché parla della mia vita fino ai vent’ anni. Per raccontare le vicende della Zoe adulta, con la regista Lucia Pappalardo abbiamo realizzato l’omonimo cortometraggio, prodotto dall’Associazione nazionale filmaker e videomaker italiani. Raccontarmi in varie forme, mi ha sempre aiutata a capirmi, capire ciò che mi circonda e trovare la mia identità.
Dopo aver raccontato la mia storia mi sono sentita finalmente libera di parlare degli altri; ma non è stato semplice come credevo. Quando ho iniziato a intervistare le prime persone per il saggio “RaccontAbili”, mi sono resa conto che molti non volevano parlare di loro stessi e della disabilità. Queste persone sono veramente arrabbiate con la famiglia e la società che, a loro avviso, li vede come eterni bambini. Alla luce di tutto ciò penso che ognuno debba trovare un modo per esprimersi, realizzarsi e acquistare autoconsapevolezza; che sia la scrittura, lo sport, il teatro, la dancebility, la pittura, il lavoro, la maternità etc.
Scegliere una strada piuttosto che un’altra, non è facile per nessuno. Dipende dalla disabilità, ma incidono anche molto la famiglia e l’educazione ricevuta. I famigliari dovrebbero essere maggiormente sostenuti per non portare da soli il “carico” delle tante necessità che una persona con disabilità porta con sé. Il rischio è che non si cerchi il massimo per il famigliare con disabilità e passi un messaggio negativo: “hai dei problemi in più quindi ti devi accontentare di quel che la vita ti offre” e la persona poi si può identificare solo con la sua patologia. Sono messaggi errati e controproducenti per la persona, la famiglia e la società. A tal proposito, mi sembrano pertinenti gli insegnamenti della pedagogia classica. Essa, ha messo in luce l’importanza di come, con interventi mirati, si può realizzare una vita attiva, piena e soddisfacente anche con una disabilità. Maria Montessoriha dimostrato come con un metodo adeguato e progettuale i bambini con disabilità raggiungevano risultati migliori dei loro coetanei normodotati. Nello specifico il metodo Montessori, si focalizza sul singolo bambino ed adolescente, di cui vengono rispettati i bisogni interiori, i tempi ed i modi personali di apprendere. Così facendo si cerca di aiutare il singolo allievo nel suo sviluppo mentale e affettivo oltre che fisico, coinvolgendone, in modo integrato, il fisico, la psiche e la mente.
In molti contesti siamo ben lontani dal valorizzare il bambino o la persona con qualche necessità in più. La cultura sta cambiando, le pubblicità, i film e le serie iniziano a proporre anche persone con disabilità. Eppure c’è ancora chi ha una concezione “vecchio stile” della disabilità: ti vedono come il poverino da aiutare o il famigliare che è meglio nascondere per vergogna o per non riaprire vecchie ferite. Ovviamente molte di queste persone non vivono la disabilità sulla loro pelle e non riescono a concepirla anche con un’accezione positiva.
Detto ciò confido molto nei bambini e ragazzi. Mi ritengo fortunata perché, grazie a “Nata Viva”, ho portato in molte scuole di Roma e provincia, il progetto “Disabilità e narrazione di sé; come raccontare le proprie piccole e grandi disabilità” . La finalità perseguita dal progetto è quella di “educare alle differenze” e stimolare la narrazione di sé. Per quanto riguarda le scuole primarie e secondarie tale scopo viene declinato in un’ottica di prevenzione e contrasto al bullismo. Invece, negli incontri che si svolgono in ambito universitario, avendo come interlocutori dei futuri “addetti ai lavori” (logopedisti, fisioterapisti, insegnanti di ruolo e di sostegno) la lezione si focalizza sul fornire loro il punto di vista della persona con disabilità. Con la mia storia ed alcune letture tratte dai libri trasmetto l’impatto emotivo che la scuola e la riabilitazione possono avere sulla psiche del bambino ed adolescente.
L’ambizione del progetto nelle scuole è quella di seminare nei ragazzi la voglia di esplorare la diversità e appassionarsi, nel corso della loro crescita, a nuove narrazioni. Per il futuro mi piacerebbe arricchirlo con i contenuti di alcuni capitoli del saggio “RaccontAbili”.
Quali sono le tematiche che ti stanno più a cuore?
In Italia siamo indietro anni luce, rispetto a molti paesi, sul diritto alla sessualità delle persone con disabilità poiché ad oggi non c’è una legge per regoli l’attività di chi vuole diventare O.E.A.S. operatore all’emotività, l’affettività e alla sessualità. La scoperta dell’erotismo e dell’amore è lasciata al singolo individuo, ai terapisti, agli assistenti… e alle famiglie che troppo spesso, per paura, non vogliono parlare di certi argomenti. In altri casi, i famigliari sono aperti al fatto che il/la figlio/a faccia un’esperienza erotica ma non sanno a chi rivolgersi. Su queste tematiche ritengo ci sia ancora un enorme vuoto sia legislativo che informativo ed educativo.
Per me la scoperta della sessualità e l’amore sono stati belli e naturali. Merito di mia madre che ha risposto a tutte le mie domande. Ricordo che tra la prima media ed i primi anni delle superiori le chiesi tutto ciò che c’è da sapere sulla sessualità.
Mi viene da fare un’altra riflessione: la cultura associa ancora la sessualità ad i sentimenti. Anche l’ O.E.A.S. operatore all’emotività, l’affettività e alla sessualità, fa ciò e mette la sessualità in fondo, ma perché? L’amore è un sentimento, è chiaro che fare l’amore è l’esperienza più bella e totalizzante della vita. Ma si può concepire e ottenere una sana e ludica sessualità anche non associata all’amore!
Per cercare di essere d’aiuto agli altri ho aperto nel 2012 il gruppo Facebook: “Amore, disabilità e tabù: parliamone!”. Anche in RaccontAbili e su Piccologenio do ampio spazio, con interviste ed articoli, al tema dell’amore, l’affettività e la sessualità.
Dall’apertura del gruppo Facebook ad oggi, sono tantissimi i genitori e uomini con vari tipi di disabilità, che mi contattano su Messanger per chiedermi un consiglio per fare un’esperienza sentimentale ed erotica. Purtroppo ci sono pochi progetti e non in tutta Italia, per sostenere le persone e le famiglie a viversi una sana sessualità come enunciato dall’Onu e dall’Oms. Capisco che tutto ciò genera rabbia, solitudine e frustrazione. Non è raro che le persone del gruppo mi abbiano domandato: “Come faccio a capire se sono innamorato e se lei è innamorata? Vivo con i miei ed esco poco di casa, vorrei una relazione ma non so dove conoscere la mia dolce metà. Vorrei avere dei figli ma non so come avere una relazione, o ancora: vorrei vivere un’esperienza erotica appagante, ma non vorrei ricorrere alla prostituzione, hai qualche consiglio da darmi”.
Nel mio piccolo e attraverso i miei canali cerco di promuovere un’educazione affettivo-sessuale; provo a spiegare loro che l’innamoramento e l’amore vengono prima di crearsi una famiglia. A volte metto in guardia dai pericoli legali alla pratica del sexting (sesso virtuale). Quando il bisogno è più fisico che sentimentale spiego che cos’è il rituale tantrico e lo consiglio, molte persone non ne hanno mai sentito parlare. in genere segnalo due articoli:
Alcuni di loro mi hanno ringraziata dopo aver fatto questo tipo ti esperienza, con persone qualificate ed al giusto prezzo…!
A mio avviso sarebbe necessario dare maggiore valore all’educazione affettiva e sessuale, a partire dalle scuole. Le ore di educazione sessuale nelle scuole, quando ci sono… sono molto risicate.
Sarebbe anche opportuno aiutare le persone con disabilità motoria ad avere più sbocchi lavorativi, centri di aggregazione… si fa molto per le disabilità cognitive, ma poco per le altre. Bisognerebbe insegnare l’anatomia, ma anche parlare di sentimenti, di rispetto, di consenso… E’ giusto non dare per scontato che un bambino, adolescente o una persona con disabilità capisca da solo cosa significa dare e ricevere amore, avere un rapporto sicuro, rispettoso e appagante.
Per la mia esperienza e sulla base delle tante testimonianze raccolte nei libri e nel gruppo Facebook, prendere coscienza della propria disabilità,spiegare al proprio figlio perché ha delle difficoltà e a cosa sono dovute è spesso motivo di sofferenza, ma è fondamentale per rendere una persona consapevole dei limiti e delle potenzialità. Prima si fa e meglio è. Ciò detto influisce sull’affermazione di sé non solo per i sentimenti, bensì in tutte le relazioni che siano di lavoro, amicizia, amore ect.
Ti va di parlare delle tue esperienze sentimentali e della tua autonomia? Quanto pensi incida l’educazione su tutto ciò?
Ne parlo con piacere! A ventidue anni ero più che mai decisa a conoscere la sessualità (non vivevo più con i miei), così ho messo un messaggio sul forum di Disabili.com. Poco dopo sono uscita con un ragazzo con disabilità motoria, siamo stati insieme ma non è scattata la scintilla. È successa una cosa analoga con un ragazzo non vedente che non viveva a Roma, per la distanza era complicato frequentarci e non eravamo innamorati. Queste esperienze le ricordo ancora con dolcezza: è stato bello aiutarci a vicenda facendo insieme tante cose della vita quotidiana.
Tempo dopo, volevo vivere una storia d’amore e mi sono iscritta ad un sito d’incontri. Pensavo di non avere chance con le persone normodotate, invece mi sono stupita per la quantità messaggi ricevuti. Qui ho conosciuto un uomo normodotato e ci siamo innamorati. Siamo stati più di un anno insieme, è stata una storia importante; ma per la grande differenza di età ed il fatto che non era ben visto dalla mia famiglia, hanno fatto affievolire l’innamoramento e la passione.
Fui io a lasciarlo. Poco dopo sullo stesso sito ho conosciuto un uomo affascinante, sexy e elegante. Lui mi ha detto subito che non voleva una storia seria. Ci siamo frequentati per un po’ e mi sono innamorata. C’è stato un momento di forte sofferenza perché ho temuto di perderlo. Per fortuna con il tempo e l’impegno di entrambi abbiamo trasformato il nostro rapporto in una solida amicizia. A dicembre 2020 abbiamo festeggiato quindici anni di frequentazione!
Ho provato ad avere altre storie serie, ma con gli anni il degrado nei siti d’incontri è aumentato terribilmente. Io stessa sono cambiata e maturata.C’è stata un’unica eccezione: un ragazzo che voleva “impegnarsi”; ci abbiamo provato! All’inizio pareva andare tutto bene, mi sembrava che volevamo tutti e due l’Amore e che la cosa funzionasse. Veniva da me nel week-end, durante la settimana lavorava e viveva con la madre. Aveva quarant’anni. Con il tempo mi sono resa conto che era immaturo, era ossessionato dal doversi sposare per andare via di casa, ciò gli era stato trasmesso dalla famiglia. Il fine settimana lo trascorreva a casa mia. I miei desideri non contavano: erano sempre più importanti le sue decisioni. Era un bambino che giocava a fare l’adulto, non voleva capire cos’è un rapporto di coppia, il rispetto, l’amore e la passione. Di certo è mancata l’educazione affettivo-sessuale.
Ci sono stata mesi perché questi e altri problemi sono venuti fuori un po’ alla volta ed ho cercato di fare la mia parte, ma poi mi sono resa conto che non c’era la volontà di risolvere varie situazioni ed io non potevo aiutarlo più di tanto. Tornando alla fine della domanda: “quanto incide l’educazione sui rapporti sentimentali”, mi viene in mente la sua situazione: la famiglia e gli amici lo hanno troppo ovattato per questo aveva un’idea vaga della sessualità e della passione. La madre non gli dava regole, l’unica regola in quella casa sembrava essere: “basta che lavori, il resto del tempo puoi fare ciò che vuoi!” Era portiere in una fabbrica. Tutta la famiglia ci ha tenuto a conoscere la mia realtà. All’inizio non capivo poi penso di aver capito: ancora oggi, in alcuni casi, il matrimonio viene visto come soluzione “Al Durante e Dopo di Noi”. Pensando a lui torno a ribadire che l’educazione e l’educazione sentimentale dovrebbero essere più valorizzate.
L’ho lasciato io e ho capito quanto sia importante la mia autonomia. Prima di lui volevo una storia seria; ma da questa esperienza penso di aver imparato che si sta meglio da soli o con un buon amico. Da allora ho puntato di più su di me e sui miei tanti progetti e sono maggiormente grata alla mia famiglia che mi ha aiutato a costruirmi una vita autonoma e con tante soddisfazioni!
Come hai conosciuto le discipline olistiche ed il rituale tantrico?
È successo più di dieci anni fa. Volevo un bel massaggio. Su internet ho trovato un operatore ayurveda molto preparato in molti tipi di massaggi e discipline olistiche.
I primi massaggi sono stati bellissimi. Poco dopo iniziai a leggere e fare ricerca su queste tematiche. Dopo qualche anno ho iniziato a fare divulgazione. Quando mi preparo per un convegno o una lezione universitaria faccio sempre riferimento a come il rituale tantrico aiuti le persone, normodotate e disabili, a scoprire il proprio corpo e la sessualità in modo intenso, profondo ed armonico.A volte mi sono imbattuta in massaggiatori che mettono annunci su internet dicendo di saper fare il rituale tantrico, ma non sono preparati, hanno letto pochi libri o hanno fatto un corso di un week-end. Ho imparato, e consiglio a tutte le persone interessate di fare lo stesso, a fare tante domande sulla preparazione dell’operatore o operatrice.
Penso che è grazie a quel primo operatore che mi sono interessata al Tantra e le varie discipline olistiche. Il rituale tantrico e le varie discipline olistiche risalgono al XIII secolo a.C. Sono ambiti molto ampi e non si finisce mai di imparare. I miei scritti ed interventi sono finalizzati soprattutto a chi ha una disabilità e vuole vivere una sessualità intensa e appagante.
C’è qualcosa che vorresti dire ai lettori giovani e adulti con disabilità?
Cercate di migliorarvi, non solo fisicamente ma anche culturalmente. Da piccola ho fatto enormi sacrifici per camminare, per seguitare gli studi… ma dopo i vent’anni ho avuto tante soddisfazioni. Alle persone che stanno intorno alla persona con disabilità vorrei dire che i problemi non vanno ne esasperati ne negati, solo così si può accettare l’altro e condividere con lui le sfide, i traguardi e le sconfitte del quotidiano.
Il 31 marzo 2023, ho avuto il piacere di essere relatrice al convegno dal titolo: “Una giustizia (In)accessibile? Donne con disabilità, violenza ediritti“, presso la sede del Comune di Latina. Sono stata onorata di portare il mio piccolo contributo per una tematiche così delicata!
Un grazie ad Antonella Castiello, dell‘ Associazione l‘Officina della Fantasia che ha organizzato tutto con tante persone interessanti, interessate e sensibili!
Ringrazio la rivista Il Telespettatore di avermi intervistata, sui libri, sulla valenza terapeutica della narrazione del sè, su disabilità e mezzi di comunicazione e su tutte le mie attività che hanno come fil rouge l’importanza di promuovere una vita piena, per me e per tante famiglie. La persona disabile è una persona a tutti gli effetti, questo dovrebbe bastare per uscire dai tanti, troppi stereotipi!
Ha scelto di farsi chiamare Zoe, parola che deriva dal greco, e non Marzia. Perché questo nome?
Per motivi di privacy, prima di pubblicare la mia prima opera, il romanzo di formazione Nata Viva (Società Editrice Dande Alighieri) ho cambiato tutti i nomi dei personaggi ed anche il mio. Zoe, in greco vuol dire vita e Rondini mi ha fatto pensare al volo degli uccelli, quindi alla libertà. La vita e la conquista della liberta, sono le ematiche principali del romanzo.
Se le dicessi di raccontarsi brevemente, cosa scriverebbe?
Sono autrice del saggio “RaccontAbili. Domande e risposte sulle disabilità” e del romanzo autobiografico “Nata Viva”, dal quale è stato tratto l’omonimo cortometraggio. Il cortometraggio della regista Lucia Pappalardo, è stato il primo classificato nella categoria Corti della realtà; nell’ambito del Premio L’Anello debole 2016, al Festival di Capodarco. Dal 2006, curo il portale piccologenio.it; dove mi occupo di varie tematiche correlate alle diverse disabilità.
Per fortuna le mie attività sono molte: spesso non mi annoio! Infatti a seguito del conseguimento della laurea triennale in Scienze dell’Educazione e della Formazione ho acquisito competenze in ambito pedagogico e sociologico, che metto in pratica nel progetto: “Disabilità e narrazione di sé” portato in diversi istituti scolastici con studenti dai dieci anni in su. Lo scopo è incentivare la narrazione del sé, fare prevenzione a tutte le forme di bullismo ed educazione al rispetto delle differenze. I contenuti degli incontri nelle scuole sono ispirati al romanzo “Nata Viva” come spiegherò meglio più avanti.
Ogni anno, tengo delle docenze su disabilità, amore e sessualità e su disabilità e narrazione del sé, presso l’Università Lumsa. Inoltre, mi campita spesso di trattare queste ed altre tematiche in vari convegni, in tv: quest’anno sono opinionista, in qualità di esperta, al programma “O Anche No”, di Rai Tre. Infine, da diversi anni, collaboro con varie testate giornalistiche, in particolare Superando.it e Ubiminor.org.
In tutte le attività divulgative e formative cerco sempre d’approfondire gli aspetti psicologici, sociologici e pedagogici legati all’handicap; affronto argomenti quali i rapporti tra la persona con disabilità e la famiglia, la scuola, gli ausili informatici, l’amore, l’affettività, la sessualità e la narrazione del sé come strumento di empowerment e di terapia, la vita indipendente e disabilità e mass media. In tal modo spero di fare la mia parte per contribuire ad un necessario cambiamento culturale che dia più valore alle abilità di ogni persona.
Ci parli del suo recente lavoro “RaccontAbili, domande e risposte sulle disabilità“.
“RaccontAbili, domande e risposte sulle disabilità” (Edizioni Erickson Live, 2020); è un saggio polifonico che racchiude le “voci” di trenta persone, tra disabili e chi, per vari motivi, conosce bene il mondo della disabilità. L’intento dell’opera letteraria è quello di offrire il punto di vista dei diretti interessati, uscendo dall’ottica di interpellarli solo nei casi migliori o peggiori delle loro/nostre vite. Gli argomenti delle interviste sono quelli che ci accomunano tutti, si parla infatti di famiglia e società, routine, lavoro, interessi, arte, amore e sessualità. Il volume è arricchito da testimonianze di caregiver, siblings, psicologi, psicosessuologi, registi, scrittori, giornalisti, attori e docenti universitari.
L’auspicio dell’opera letteraria è cercare di cambiare la narrazione dei e sui disabili, dando loro l’opportunità di parlare in prima persona e non scegliendo solo il disabile che diventa un super eroe grazie allo sport… o la persona che subisce un danno, viene bullizzata, o le vengono negati dei diritti: c’è molto altro di “interessante” da narrare e “far conoscere” nella vita ordinaria di ogni persona.
RaccontAbili è diviso in due sezioni: una prima parte che raccoglie le interviste ed una seconda dove si evince il mio punto di vista sulle medesime tematiche, sotto forma di articoli che vengono dal portale Piccologenio.
In fine il testo si rivolge alla stessa comunità protagonista delle interviste: persone con disabilità, famigliari, insegnanti, educatori, giornalisti, scrittori, psicologi, medici, studenti, amanti del teatro e del cinema, attori, registi e autori.
Qual è, a suo giudizio, la valenza terapeutica della narrazione del sé?
La narrazione del sé ha il potere di aiutare le persone, di ogni età, ad elaborare le forti emozioni e distaccarsi dal proprio vissuto.
Ognuno può avere l’esigenza di esprimere ciò che ha provato tenendo un diario o facendo dei disegni. All’ospedale pediatrico Bambino Gesù, si stimolano i piccoli pazienti a narrare le loro paure e aspettative, ciò migliora la presa il carico e le cure.
Oggi posso affermare che raccontarmi in forma scritta, è stata la mia ancora di salvezza. Gli anni dell’adolescenza sono stati segnati da un lutto famigliare improvviso e da un forte senso di solitudine.
La narrazione del mio vissuto mi ha sempre aiutata a superare i momenti bui e riordire le emozioni forti. Il romanzo autobiografico Nata Viva, nasce dal diario che ho tenuto negli anni dell’adolescenza.
Dopo aver sperimentato l’effetto decisivo e dirompente che la scrittura ha avuto per me, ho deciso di utilizzare tale strumento per aiutare altre persone a narrarsi per comprendere quanto di straordinario c’è nelle loro vite. Dal 2012, porto agli studenti dalle quinte elementari ai Master universitari, il progetto: “Disabilità e narrazione di sé; come raccontare le proprie piccole e grandi disabilità”.
La finalità perseguita dal progetto è quella di “educare alle differenze”.
Per quanto riguarda le scuole primarie e secondarie tale scopo viene declinato in un’ottica di prevenzione e contrasto al bullismo. Invece, negli incontri che si svolgono in ambito universitario, avendo come interlocutori dei futuri “addetti ai lavori” (pedagogisti, terapisti, logopedisti, fisioterapisti e insegnanti e insegnanti di sostegno) la lezione si focalizza sul fornire loro il punto di vista del vissuto di una bambina e ragazza con disabilità.
L’intento degli incontri, soprattutto nelle scuole, è quello di stimolare la narrazione di sé quale strumento di presa di coscienza dei propri limiti, mancanze, ma anche delle proprie potenzialità.
Attraverso il confronto si cerca di dimostrare che determinate sensazioni e esperienze ci accomunano, aldilà delle differenze nel nostro modo di apparire. In questo contesto si cerca anche di trasmettere il messaggio che la “diversità” è negli occhi di guarda e che questa può rappresentare una risorsa.
L’ambizione del progetto è quella di seminare nei ragazzi la voglia di esplorare la diversità e appassionarsi, nel corso della loro crescita, a nuove narrazioni. La parte più emozionante degli incontri con gli alunni è ascoltare le loro domande e stimolare le loro narrazioni. Dopo ogni lezione penso sempre che quello che mi hanno trasmesso gli alunni, in termini di narrazione, curiosità e empatia è molto di più di quello che ho cercato di dare loro!
Quale tematica in particolare ha ancora troppo poco spazio nel dibattito culturale del nostro Paese e quale la responsabilità dei media e della TV in particolare.
Nel nostro paese siamo ancora molto indietro sulla questione amore, disabilità, sessualità e affettività.
Negli ultimi anni noto con piacere che se ne parla di più in tv e sui vari mass media. Indubbiamente è un bene perché i mezzi di comunicazione sono fruibili veramente da ogni persona: ricca, povera, adulta o in età della formazione, laureti o diplomati… ma la strada da percorrere è ancora lunga.
Per cercare di dare il mio contributo nel processo di apertura su queste tematiche, oltre le attività raccontate fin ora, nel 2012 ho aperto il gruppo Facebook “Amore, disabilità e tabù: parliamone!“, di cui sono moderatrice e che, ad oggi, conta oltre 1.500 membri. In questi anni, sono moltissime le famiglie che mi hanno contattata dopo aver letto i miei articoli su PiccoloGenio, il libro RaccontAbili o dopo essere entrati a far parte del gruppo Facebook.
Purtroppo molti familiari di persone con disabilità, o persone con disabilità, si sentono lasciate sole ad affrontare le naturali pulsioni dei figli che crescono. Dalle tante persone ascoltate e da me intervistate mi sento di poter dire che di certo è un problema culturale, ma anche di leggi. In molti paesi del nord Europa il sex worker è una realtà regolarizzata. È vero che l’amore è più importante del sesso, ma dall’ascolto mi sembra che per tante persone, il desiderio di scoprire la sessualità viene prima di tutto. Dopo di che, in alcuni casi, la persona disabile riesce a costruirsi una relazione ed una famiglia. Ma per molti purtroppo ricevere un contatto fisico e amorevolezza all’infuori della famiglia rimane una cosa proibita, o se è un discorso accettato dalla famiglia è comunque un sogno difficile da realizzare.
Quali sono oggi i temi forti su cui riflettere e quale il posto che oggi viene dato nella cinematografia al tema della disabilità?
Tutti i temi legati al raggiungimento di una vita più piena ed indipendente possibile, fornendo anche indicazioni utili sui progetti, gli sportelli informativi, i centri di eccellenza e i professionisti che si occupano della riabilitazione, dell’inserimento scolastico e lavorativo e tutti i molteplici aspetti utili ad avere una vita piena e soddisfacente.
Per le persone “fragili” sussistono ancora molti ostacoli per crearsi una propria autonomia. Mi riferisco in particolare, a varie problematiche poco raccontate. Ad esempio le misere pensioni di invalidità, le agevolazioni sul collocamento lavorativo che molto spesso non vengono rispettate. Ci vorrebbero più interventi per garantire il diritto all’istruzione e quindi per agevolare lo studio ad ogni età.
Creare dei percorsi ad oc verso il raggiungimento di una vita piena e indipendente toglierebbe tante famiglie dall’angoscia del “dopo di noi” e darebbe un “durante noi” sereno e dignitoso alle persone con disabilità e alle loro famiglie. L’Istat rivela che nel nostro Paese, nel 2019, le persone con disabilità sono 3 milioni e 150 mila. Non tutti hanno problematiche gravi; con i dovuti supporti e adattamenti potrebbero avere una vita piena e soddisfacente. A giovarne sarebbe tutta la società; purtroppo molti, finita la scuola dell’obbligo vivono confinati in casa o in istituti invece di avere una vita produttiva.
Quali a suo giudizio gli ultimi migliori film che si sono fatti portatori di messaggi a favore di una migliore conoscenza della disabilità.
Negli ultimi anni la disabilità è divenuta oggetto di riflessione culturale, ciò è un bene perché i film possono approfondire di più un aspetto a differenza delle notizie del telegiornale che sono brevi e quasi sempre negative.
Dagli anni ’80 circa la disabilità è entrata nel linguaggio artistico e cinematografico investendo vari generi. Con il passare del tempo i personaggi hanno acquisito maggiore spessore e sono usciti dagli stereotipi buonisti per raccontare vicende sempre più realistiche.
C’è da sottolineare il fatto che, i film sulla disabilità stanno riscontrando grande successo in termini di pubblico. Il film forse più visto, esilarante è “Quasi Amici”, che racconta le avventure ordinarie e straordinarie di Driss e Philippe. Philippe Pozzo di Borgo è un ricco signore tetraplegico ed è in cerca di un badante. Tra i tanti aspiranti, elegantemente vestiti e con molte referenze, si presenta Driss Bassari, un ragazzo trasandato e rozzo.
In poco tempo tra i due iniziano ad instaurare un bellissimo rapporto: Driss si pone verso Philippe senza preconcetti, facendogli dimenticare del suo problema fisico.
I due trascorrono tanto tempo insieme, ciò crea tra i protagonisti una forte complicità che li porta a scambiarsi confidenze: Philippe racconta a Driss di essere diventato tetraplegico dopo un incidente successo mentre faceva parapendio.
Diss sa che Philippe ha una relazione di tipo epistolare con Éléonore alla quale non ha mai voluto mostrarsi temendo che il suo stato fisico potesse spaventarla e allontanarla, ma Driss lo sprona a non avere paura e ad avere stima di sé stesso.
Tra un concerto e un volo con il parapendio l’amicizia tra i due si consolida, poi è il momento dell’incontro con la donna amata. È Driss a organizzare il tutto e esce di scena per lasciare spazio ai due innamorati.
Tra i tanti film che ho visto mi sono particolarmente piaciuti: “La teoria del tutto”, pellicola biografica su Stephen Hawking, celebre fisico, astrofisico e cosmologo. Il film racconta una vita di intenso studio, lavoro e vicende famigliari di un uomo che oggi viene spesso ricordato per l’importante contributo che ha dato nel suo settore e non come persona con una grave e progressiva disabilità fisica.
Il binomio tra assistente e persona con disabilità è un legame forte che funziona benissimo anche nel film “La Teoria Di un Volo”, è la storia di Jane, ragazza affetta da una forma incurabile di degenerazione muscolare e Richard, suo assistente. Jane confessa a Richard il suo più grande desiderio: perdere la verginità prima di morire. Fra molti dubbi e incertezze, Richard decide di aiutare la ragazza a realizzare il suo sogno e tenta di contattare un gigolò. Ben presto però entrambi si rendono conto di non poter proseguire lungo questo sentiero ed infine è lo stesso Richard a realizzare il desiderio di Jane.
I film che “rappresentano” la vita delle persone con disabilità sono tanti sarebbe troppo lungo raccontare tutte le trame di quelli che ho visto. Posso dire che la maggioranza sono veramente lodevoli!
La serie Netflix, tratta dall’omonimo romanzo di Daniele Mencarelli, vincitore del premio Strega Giovani nel 2020, riesce ad affrontare la questione delle malattie mentali in modo leggero e profondo al tempo stesso senza sconti e senza ipocrisie. Un racconto da guardare tutto d’un fiato.
La serie invita a riflettere su chi siano i veri “matti”. “I matti stanno là fuori”, afferma il protagonista, durante il T.S.O. (trattamento sanitario obbligatorio).
“Tutto chiede salvezza” è la storia di Daniele, un ragazzo come tanti, carico delle aspettative di una famiglia semplice ma determinata a far diventare qualcuno proprio lui, il più piccolo, perché solo lui dei tre figli aveva dimostrato di potercela fare, di avere un grande potenziale. Una dote pesante per Daniele che, schiacciato tra le aspettative e il timore di non farcela, ha sempre fatto i conti con paure più o meno manifeste, con fughe da scuola per correre in braccio alla mamma. Un macigno che, qualche anno dopo, in bilico tra alcol e droghe, una notte esplode in un episodio di violenza contro i genitori. Ecco il motivo del T.S.O. Dopo una crisi psicotica si risveglia nella camerata di un reparto psichiatrico, insieme a cinque particolari compagni di stanza con cui, all’inizio, pensa di non avere niente in comune.
Il rapporto con il personale sanitario e le telefonate alla famiglia, poco dopo il ricovero, sono molto conflittuali. Inoltre il ragazzo, si sente pressato dai medici, che gli vogliono frugare nel cervello per capire cos’abbia che non va, ed è accudito da infermieri che, inizialmente sono cinici e disinteressati. Sette giorni, tanto dura la sua permanenza nel reparto, sembrano lunghissimi e quella che all’inizio gli appare una condanna piano piano si trasforma in una delle esperienze più intense e formative della sua vita.
I sette episodi, sono un invito a riflettere sul disagio conclamato e su quello sopito e su molti aspetti dell’esistenza umana. A tal proposito mi sembrano significative le parole del regista e sceneggiatore Francesco Bruni: “Dal dolore si può uscire, e uscire migliori. Anche nel momento più buio può fare capolino la speranza, si può ridere pochi istanti dopo aver pianto e piangere poco dopo aver riso.” Nella prima puntata una frase mi è rimasta particolarmente impressa perché ritengo che sintetizzi la condizione e la fragilità umana: “Semo come piume: basta uno sputo di vento per portarci via”. La serie ci fa riflettere su molti concetti importanti e comuni all’esistenza di ogni persona, ad esempio il fatto che è il dolore che, nel bene o nel male, accende gli anfratti più nascosti di ogni essere umano. O che alla fine l’amore spinge molte persone alla ricerca di quella speranza perduta.
Nello spazio atipico dell’ospedale ed in un tempo che sembra sospeso, isolato dal mondo Daniele si trova ad affrontare i suoi demoni interiori, intraprendendo un viaggio inaspettato che si rivelerà quanto mai essenziale per scoprire le sue vere emozioni e la sua personalità.
All’inizio la serie sembra il racconto di un ragazzo viziato che pensa solo alle ragazze, le serate in discoteca ed alla cocaina, ma poi, il protagonista sarà il primo ad aiutare e confortare i compagni di stanza che, sembrano essere in situazioni più gravi della sua.
Nell’ospedale psichiatrico c’è anche spazio per una complicata storia d’amore con Nina, un’influencer che ha tentato il suicidio e che, a detta dei medici, sta molto peggio del protagonista.
“Tutto Chiede Salvezza”, è un invito a riflettere sull’importanza dell’amicizia, della famiglia, del perdono e dell’aiuto reciproco: valori non scontati. Tutto ciò spesso è difficoltoso da mantenere, donare ed ottenere.
Attorno a Daniele si raccontano le storie dei cinque compagni di stanza: Mario, maestro “a riposo”, ricoverato per aver aggredito moglie e figlia qualche decennio prima; “Madonnina”, di cui nessuno conosce il vero nome e che passa le giornate invocando, appunto, la Vergine Maria; Giorgio, un Hulk dal cuore buono, segnato dalla perdita della madre; Alessandro, affetto da una patologia neurologica che lo ha reso un vegetale; Gianluca, omosessuale e, per questo, costretto al trattamento da una famiglia bigotta e incapace di accettare la diversità. E poi gli infermieri, i medici, i familiari e tanto amore, più o meno sano: una grande nave dei pazzi in cui il confine tra normalità e follia diventa davvero labile. Di tutto, una sola certezza: tutti chiedono salvezza, chi sta fuori e chi sta dentro. Chi si prende cura e chi è curato. Chi resta a casa e chi ne sente la nostalgia. Chi cerca rifugio e chi ne rifugge. L’unica via di scampo sembrano essere i legami, gli affetti. Che, se ben vissuti, salvano.
Una bella miniserie, tutta italiana, che mette al centro la tematica delicata, ma anche drammaturgicamente sempre affascinante, delle malattie mentali che è stata raccontata dosando sapientemente leggerezza e patos, così che ogni spettatore si possa ritrovare nei vari personaggi.
La storia rappresenta anche una difficile sfida contro se stessi e contro il mondo: ritrovarsi e capire che i vuoti personali si assomigliano un po’ tutti, le sofferenze sono tante e molteplici e che nella diversità si può trovare una rara bellezza. Una meravigliosa e ritrovata leggerezza. Che, guarda caso, fa rima con salvezza.
L’adolescenza è un periodo della vita caratterizzato da forti e rapidissimi cambiamenti a livello fisico, ormonale e psicologico. Gli adolescenti mettono in discussione la propria identità per poterla definire e cercano in tutti i modi di maturare l’idea che hanno di sé stessi. Si tratta di un processo non lineare che può prevedere grandi balzi in avanti, ma anche repentini passi indietro. Spesso i comportamenti di questa fase della vita oscillano tra l’infantile e il troppo spavaldo.
Non è raro che i ragazzi si sentano fragili, ma al tempo stesso si ribellino alle regole. Quasi tutti poi, cercano l’omologazione nel gruppo dei pari.
Quello che gli adulti di riferimento devono tenere a mente è che, nella maggior parte dei casi, in tutto questo non c’è nulla di patologico o preoccupante. In questa fase delicata l’adolescente va sostenuto e istradato per quanto possibile; tenendo conto che, spesso si impara degli errori.
La visione dei genitori
L’adolescenza è un periodo che richiede una grande capacità di adattamento anche per i genitori, che vengono messi spesso a dura prova. Si tratta di una fase molto delicata, sia per i ragazzi che per gli adulti, ed è facile in tanti momenti cedere al pessimismo quando ci si ritrova davanti un figlio così diverso dal bambino a cui eravamo abituati, da non riuscire più a riconoscerlo.
La visione dei ragazzi e i segnali di allarme per i genitori
Molto spesso, i figli percepiscono una mancanza d’ ascolto e supporto verso le loro richieste e necessità. Non riconoscono o non vedono riconosciute le proprie potenzialità.
Tutto questo è normale se non viene esasperato nel tempo. Quali sono i segnali, i campanelli d’allarme ai quali un genitore dovrebbe prestare attenzione per poter intervenire il più presto possibile? Innanzitutto un forte segnale può provenire dal luogo in cui il ragazzo passa la maggior parte del suo tempo, cioè la scuola. Il rendimento scolastico è un indicatore da tenere sempre in considerazione. Un calo repentino dei voti di un ragazzo adolescente può essere sintomo di un disagio che si ripercuote sull’attenzione, sulla capacità di studiare e sulla motivazione e che porta, quindi, ad un abbassamento della media scolastica.
Un altro campanello d’allarme dovrebbe scattare quando un figlio adolescente manifesta insoddisfazione, noia continua come se non riuscisse a trovare alcuno stimolo nelle cose che ha sempre fatto o in nuove attività. Il disinteresse nei giovani talvolta è normale e fisiologico, ma c’è il rischio che l’indolenza si trasformi in apatia giovanile, causata da un contesto poco stimolante, dalla bassa autostima e dall’assenza di gratificazione. Ci si può trovare di fronte a un ragazzo che fatica a trovare un senso ed uno scopo, che passa le giornate senza concludere nulla. A differenza di quello che si crede comunemente, la preoccupazione dovrebbe scattare anche quando l’adolescente dimostra difficoltà a emanciparsi dalla famiglia e ad assumersi le proprie responsabilità.
Altro importante segnale da considerare sono le relazioni sociali del ragazzo: se tende ad isolarsi, a chiudersi in casa o si allontana e non sembra avere rapporti con i propri coetanei, è possibile che stia vivendo un forte disagio.
Infine anche l’aspetto fisico del figlio può dare motivo di riflessione: la trascuratezza può essere un segnale forte di scarsa autostima e mancata accettazione oltre che di assenza di stimoli.
Prevenzione dei problemi in adolescenza
Naturalmente esiste anche una fase di prevenzione dei problemi e dei disturbi adolescenziali più comuni. Il primo luogo in cui effettuare degli interventi volti a prevenire il disagio giovanile è, senza dubbio la scuola.
È quindi opportuno che vi siano degli incontri nei quali esperti psicologi e pedagogisti, possano entrare in relazione con i ragazzi. I preadolescenti e gli adolescenti devono trovare uno spazio dove poter parlare delle loro paure, delle proprie passioni ed aspirazioni. È anche utile che gli esperti e gli adulti di riferimento facciano capire al ragazzo che le emozioni che egli vive, lo accomunano a molti altri suo coetanei.
La narrazione del sé come supporto psicopedagogico
Dal 2012 al 2020, (prima del Covid-19) facevo molti incontri nelle scuole grazie al progetto: “Disabilità e narrazione di sé; come raccontare le proprie piccole e grandi disabilità”, si tratta di un progetto educativo contro ogni forma di bullismo che cerca anche di prevenire le varie tipologie di discriminazione.
Gli incontri con le classi si articolano in tre momenti. In primo luogo narro agli alunni alcuni episodi della mia vita estrapolati dal romanzo di formazione ed autobiografico “Nata Viva“. I brani che faccio leggere ai ragazzi per renderli più protagonisti; hanno a che fare con la nascita, la scuola, la famiglia, l’adolescenza, il tempo libero e il rapporto tra pari. È emozionante vedere la loro concentrazione e la loro empatia.
Nella parte successiva c’è un momento di confronto nel corso del quale i ragazzi, stimolati e incalzati da me, narrano i loro vissuti in relazione alla scuola, il rapporto tra pari e con gli adulti, le loro paure e speranze e mi possono porre tante domande. La parte più entusiasmante è senza dubbio ascoltare le domande dei ragazzi, i loro vissuti della scuola e della famiglia e rispondere alle loro curiosità.
Riporto alcuni quesiti che mi sono rimasti impressi ed ai quali ho risposto senza celare nulla:
“Zoe ti sei mai innamorata?
Cosa provavi quando le tue compagne di classe e le insegnanti non ti volevano aiutare?
Se non avessi avuto quel “cortocircuito” al momento della nascita saresti stata comunque una scrittrice o pensi che avresti fatto un lavoro diverso?
Nel brano dove racconti della tua nascita parli di tua madre e di tua nonna, ma tuo padre c’era e se era presente cosa faceva?
Nei panni dei tuoi famigliari cosa avresti fatto con una bambina disabile?
Come hai fatto a raccontare la tua nascita? Ma tu te la ricordi?!”
Sono felice di poter affermare che le situazioni di sofferenza legati alla famiglia e alla scuola sono state poche rispetto ai tanti bambini e ragazzi incontrati. Hanno tutti molte aspettative per il futuro, vogliono laurearsi e intraprendere carriere di un certo livello.
Mi piacerebbe tornare quanto prima nelle scuole e magari riproporre il progetto insieme ad una persona con disabilità sensoriale, per sensibilizzare i ragazzi su vari tipi di diversità e far capire che siamo tutti diversi e un po’ speciali, ognuno a suo modo.
Facendo clic su "Accetta", accetti l'archiviazione sul tuo dispositivo di cookie di prima e di terza parte, anche di profilazione, per migliorare la navigazione del sito e rilevare statistiche di utilizzo del sito con Google Analytics 4. Puoi decidere di acconsentire alla ricezione di tutti i cookies oppure solo di alcune categorie di essi. L'informativa è stata aggiornata dal tuo ultimo consenso. Verifica le preferenze da te già espresse riguardo alle categorie di cookies di cui vuoi consentire l'installazione.
oppure scegli quali cookies accettare
Se desideri maggiori dettagli riguardo all'uso dei cookies su questo sito leggi la nostra informativa cookies.
La mia vita ha avuto un punto di svolta quando, attraverso la narrazione del sé, sono riuscita a raccontare la resilienza nelle vite ordinarie di persone con disabilità e di chi, per diversi motivi, si trova a relazionarsi con varie forme di disabilità. Dopo aver sperimentato l’effetto decisivo e dirompente che la scrittura ha avuto per me, ho deciso di utilizzare tale strumento per aiutare altre persone con disabilità, o che hanno a che fare con la disabilità, a narrarsi per comprendere quanto di straordinario c’è nelle loro vite.
sostenere le persone e le famiglie a viversi una sana sessualità come enunciato dall’Onu e dall’Oms. Capisco che tutto ciò genera rabbia, solitudine e frustrazione. Non è raro che le persone del gruppo mi abbiano domandato: “Come faccio a capire se sono innamorato e se lei è innamorata? Vivo con i miei ed esco poco di casa, vorrei una relazione ma non so dove conoscere la mia dolce metà. Vorrei avere dei figli ma non so come avere una relazione, o ancora: vorrei vivere un’esperienza erotica appagante, ma non vorrei ricorrere alla prostituzione, hai qualche consiglio da darmi”.
Ne parlo con piacere! A ventidue anni ero più che mai decisa a conoscere la sessualità (non vivevo più con i miei), così ho messo un messaggio sul forum di Disabili.com. Poco dopo sono uscita con un ragazzo con disabilità motoria, siamo stati insieme ma non è scattata la scintilla. È successa una cosa analoga con un ragazzo non vedente che non viveva a Roma, per la distanza era complicato frequentarci e non eravamo innamorati. Queste esperienze le ricordo ancora con dolcezza: è stato bello aiutarci a vicenda facendo insieme tante cose della vita quotidiana.
La serie Netflix, tratta dall’omonimo romanzo di Daniele Mencarelli, vincitore del premio Strega Giovani nel 2020, riesce ad affrontare la questione delle malattie mentali in modo leggero e profondo al tempo stesso senza sconti e senza ipocrisie. Un racconto da guardare tutto d’un fiato.
L’adolescenza è un periodo della vita caratterizzato da forti e rapidissimi cambiamenti a livello fisico, ormonale e psicologico. Gli adolescenti mettono in discussione la propria identità per poterla definire e cercano in tutti i modi di maturare l’idea che hanno di sé stessi. Si tratta di un processo non lineare che può prevedere grandi balzi in avanti, ma anche repentini passi indietro. Spesso i comportamenti di questa fase della vita oscillano tra l’infantile e il troppo spavaldo.
famiglia, l’adolescenza, il tempo libero e il rapporto tra pari. È emozionante vedere la loro concentrazione e la loro empatia.