Quattro chiacchiere con la scrittrice e blogger Zoe Rondini: parliamo di libri, disabilità e amore

Intervista sul valore della scrittura e la comunicazione per avere una vita piena di stimoli e di soddisfazioni. Non mancano le riflessioni sull’importanza d’avere una famiglia che ti spinga a dare il massimo, i progetti futuri,  l’educazione sessuale, le mie storie d’amore.

Potresti raccontarci un po’ di te, che cosa ti ha spinto a scrivere?

Sono autrice del saggio “RaccontAbili. Domande e risposte sulle disabilita”(edito dall’Erickson Live, novembre 2020)  e romanzo autobiografico “Nata viva” (edito dalla Società Editrice Dante Alighieri, novembre 2015), dal quale è stato tratto l’omonimo  cortometraggio. Sono anche blogger di Piccologenio.it.

Con la scrittura mi impegno nella diffusione della conoscenza del mondo della disabilità e nella promozione dei diritti delle persone con disabilità; anche per questo mi sento di dire che la scrittura è la mia missione.

Ho cominciato a scrivere i miei ricordi a tredici anni, per superare un lutto famigliare improvviso. Ciò era un passatempo per colmare l’ansia, l’assenza e la noia adolescenziale di un passato forse troppo pesante per quell’età. La scrittura si è poi trasformata in qualcosa che mi aiuta ad interagire e sentirmi utile e da un file nel computer è uscito il romanzo Nata Viva!

Dal 2006 mi dedico al blog Piccologenio.it, dove cerco di fare informazione su alcune tematiche che riguardano la disabilità. Più che altro parlo di amore, sessualità, rapporti famigliari e le mie tante attività: quando sono relatrice ad un convegno o tengo una lezione universitarie pubblico i materiali.

Il mio ultimo traguardo, come accennavo pocanzi, è il volume “RaccontAbili, domande e risposte sulle disabilità”. Si tratta di un saggio polifonico, che racchiude le “voci” di trenta persone tra disabili e chi, per vari motivi, conosce bene il mondo della disabilità. L’intento dell’opera letteraria è quello di offrire il punto di vista dei diretti interessati, uscendo dall’ottica di interpellarli solo nei casi migliori o peggiori delle loro/nostre vite. È una narrazione corale, polifonica, con le voci rappresentative di tutta la comunità coinvolta nel vivere le tante forme di disabilità, anche quelle imputabili alle mancanze di un modello culturale che non riesce ancora ad accogliere e sostenere tutti e tutte. Gli argomenti sono quelli che ci accomunano tutti, si parla infatti di famiglia e società, routine, lavoro, leggi, sport, scrittura, arte, amore e sessualità.

Oltre alla scrittura, i miei traguardi più importanti riguardano l’autonomia; infatti ho preso la patente di guida a diciotto anni, a ventu’anni sono andata a vivere da sola con un aiuto in casa, sono laureata in scienze dell’educazione e della formazione e specializzata in editoria e scrittura. Ho vissuto varie storie d’amore. Per la realizzazione personale devo ringraziare la mia famiglia che ha creduto in me e mi ha sempre spinta a dare il massimo. Soprattutto mi hanno insegnato non accontentarmi del buon quieto vivere che spesso la società assegna alle persone con disabilità.

Pensi che sia importante mettere nero su bianco la propria vita e biografia per chi ha una disabilità? Di cosa trattano i libri che hai pubblicato?

Ho cominciato a scrivere un diario a tredici anni per superare la perdita improvvisa del secondo marito di mia madre al quale ero molto legata. Crescendo ho capito che c’era tanto altro da raccontare, così pian piano ha preso forma il romanzo Nata Viva. È un romanzo di formazione poiché parla della mia vita fino ai vent’ anni. Per raccontare le vicende della “Zoe adulta”, con la regista Lucia Pappalardo abbiamo realizzato l’omonimo cortometraggio, prodotto dall’Associazione nazionale filmaker e videomaker italiani. Raccontarmi, in varie forme, mi ha sempre aiutata a superare vari eventi traumatici e trovare la mia identità.

Quando ho iniziato a intervistare le prime persone disabili per il saggio polifonico “RaccontAbili” mi sono resa conto che molti non volevano parlare di loro stessi e della loro disabilità. Queste persone erano molto arrabbiate con la famiglia e la società, che, secondo loro li vedeva come eterni bambini. Alla luce di tutto ciò penso che ognuno debba trovare un modo per esprimersi e realizzarsi; che sia la scrittura, lo sport, il teatro, la dansability, la pittura, il lavoro, la maternità ect.

Molto dipende dalla famiglia. I famigliari andrebbero essere maggiormente sostenuti per non portare da solo il “carico” delle tante necessità che una persona con disabilità porta con sé.

Quali sono le tematiche che ti stanno più a cuore? E di cui si dovrebbe parlare di più?

In Italia siamo indietro anni luce, rispetto a molti paesi, sul diritto alla sessualità poiché ad oggi non c’è una legge per l’assistente sessuale. La scoperta dell’erotismo e dell’amore è lasciata al singolo individuo e alle famiglie che troppo spesso, per paura, non vogliono sentirne parlare.  In altri casi sono aperti al fatto che il figlio faccia un’esperienza sessuale ma non sanno a chi rivolgersi. Su questo aspetto c’è un enorme vuoto sia legislativo che informativo ed educativo.

Per me scoprire la sessualità e l’amore è stato bello e naturale. Merito di mia madre che aveva risposto con naturalezza a tutte le mie domande. Per cercare di essere d’aiuto a gli altri ho aperto il gruppo Facebook: “Amore, disabilità e tabù parliamone!”, in RaccontAbili e su Piccologenio do ampio spazio, con interviste ed articoli, a queste tematiche.

Sono tantissimi i genitori e uomini con vari tipi di disabilità, che mi hanno contattata su Messanger per chiedermi un consiglio per fare un’esperienza sentimentale e erotica. Spesso indirizzo loro verso i forum e chat per persone con disabilità o spiego che cos’è il rituale tantrico. Molte persone non ne hanno mai sentito parlare, il genere segnalo due articoli:

Alcuni di loro mi hanno ricontattata per ringraziarmi dopo aver fatto questo tipo ti esperienza! Purtroppo ripeto che ci sono pochi progetti per sostenere le persone e le famiglie a viversi una sana sessualità come enunciato dall’Onu e dall’Oms. Capisco che tutto ciò genera  rabbia, solitudine e frustrazione.

Ti va di parlare delle tue esperienze sentimentali?

Certamente! A ventidue anni ero più che mai decisa a conoscere la sessualità, così ho messo un messaggio sul forum di Disabili.com. Poco dopo sono uscita con un ragazzo con disabilità motoria, siamo stati insieme ma non è scattata la scintilla. È successa una cosa analoga con un ragazzo non vedente che non viveva a Roma quindi era complicato frequentarci e non eravamo innamorati.
Tutto ciò mi ha fatto passare ad un sito di incontri. Pensavo di non avere chance con le persone normodotate, invece mi sono stupita per la quantità di uomini che mi hanno contattata.
Qui ho conosciuto un uomo e ci siamo innamorati. Siamo stati più di un anno insieme, è stata una storia importante; ma per la grande differenza di età non era ben visto dalla mia famiglia e con il tempo l’innamoramento e la passione si sono affievoliti. Fui io a lasciarlo. Poco dopo sullo stesso sito ho conosciuto un uomo affascinante, sexy e elegante. Lui mi ha detto subito che non voleva una storia seria. Ci siamo frequentati per un po’ e mi sono innamorata. C’è stato un momento di forte sofferenza perché ho temuto di perderlo. Per fortuna con il tempo e l’impegno di tutti e due abbiamo trasformato il nostro rapporto in una solida amicizia. A dicembre 2020 abbiamo festeggiato quindici anni di frequentazione!
Ho provato ad avere altre storie serie, ma con gli anni il degrado nei siti d’incontri è aumentato terribilmente. Io stessa sono cambiata e maturata.
C’è stata un’unica eccezione: un ragazzo che voleva una storia seria, ci abbiamo provato! All’inizio pareva andare tutto bene, mi sembrava che volevamo tutti e due l’Amore e che la cosa funzionasse. Veniva da me nel week-end, durante la settimana lavorava e viveva con la madre. Aveva quarant’anni. Con in tempo mi sono resa conto che era immaturo, era ossessionato dal doversi sposare per andare via di casa. Il fine settimana lo trascorreva a casa mia, a volte ha invitato gli amici dicendomelo all’ultimo momento. I miei desideri non contavano: era sempre più importante ciò che voleva lui. Era un bambino che giocava a fare l’adulto, non voleva capire cos’è un rapporto di coppia, l’amore e la passione. Ci sono stata mesi perché questi e altri problemi… sono venuti fuori un po’ alla volta ed ho cercato di aiutarlo, ma era come combattere contro i mulini a vento. La famiglia e gli amici lo hanno troppo ovattato per questo aveva un’idea vaga della sessualità e della passione. La madre non gli dava regole, l’unica regola in quella casa sembrava essere: “basta che lavori, il resto del tempo puoi fare ciò che vuoi!” Era portiere in una fabbrica di cartoni.
Tutta la famiglia ci ha tenuto a conoscere la mia realtà. All’inizio non capivo poi penso di aver capito: ancora oggi, in alcuni casi, il matrimonio viene visto come soluzione “Al Durante e Dopo di Noi”. L’educazione e l’educazione sentimentale dovrebbero essere più valorizzate. L’ho lasciato io e ho capito quanto sia importante la mia autonomia. Prima di lui volevo una storia seria; ma da questa esperienza penso di aver imparato che si sta meglio da soli o con un buon amico. Da allora ho puntato di più su di me e sui miei tanti progetti e ringrazio di più la mia famiglia che mi ha aiutato a costruirmi una vita autonoma e con tante soddisfazioni!

Quanto può essere d’aiuto secondo te avere una comunità o un gruppo di persone affini, anche come esperienza sulla disabilità, dove potersi confidare liberamente? Da quale idea è nato il sito è il gruppo Facebook che gestisci?

Per la mia esperienza personale devo dire che sono cresciuta confrontandomi sempre in contesti dove ero l’unica persona con disabilità. Ciò è stato un forte stimolo, ma da bambina e da adolescente ho sofferto perché non potevo correre, saltare, giocare,  uscire con le amiche ect. Oggi ho amici sia normodotati che con disabilità, mi confronto con gli uni e con gli altri alla “pari” avendo un mio posto nel mondo grazie alla comunicazione. In questo devo ringraziare mia sorella che è sempre pronta a condividere con me vecchie e nuove amicizie. Daria ha nove anni meno di me, spesso usciamo insieme, ci confrontiamo tra di noi e con altre persone. Lei mi aiuta in ogni nuovo progetto di scrittura e non, questo forse ci ha legato oltre a varie vicende famigliari.

Ti va di parlare dei progetti per il futuro?

Una cosa che mi manca molto a causa del Covid-19 sono gli incontri nelle scuole. Grazie a romanzo Nata Viva, dal 2012 al  2020, ho portato in tante scuole di Roma e provincia, il progetto “Disabilità e narrazione di sé; come raccontare le proprie piccole e grandi disabilità”. L’intento di parlare ai bambini e ragazzi di prevenzione al bullismo e rispetto delle differenze.

La finalità è anche quella di “educare alle differenze” e stimolare la narrazione di sé.  Per quanto riguarda le scuole primarie e secondarie tale scopo viene declinato in un’ottica di prevenzione e contrasto al bullismo, al cyberbullismo e nell’educazione ad uso consapevole dei socialnetwork .

Negli incontri che si svolgono in ambito universitario, (che si sono mantenuti grazie alla didattica a distanza); avendo come interlocutori dei futuri “addetti ai lavori” (pedagogisti, terapisti, logopedisti, fisioterapisti e insegnanti e insegnanti di sostegno) la lezione si focalizza sul fornire loro il punto di vista della persona con disabilità.

Mi piacerebbe riprendere gli  incontri portando entrambi i libri e fare delle lezioni sull’educazione sentimentale con gli alunni delle medie, del liceo e dei corsi universitari. Recentemente ho tenuto due lezioni nel corso del Master di Neuroriabilitazione  presso l’Università Lumsa ed al corso di  Pedagogia speciale presso la Pontificia Università Salesiana per la facoltà di Scienze dell’educazione.

Ho anche due sogni nel cassetto: un secondo cortometraggio che parerà di  amore e sessualità, e un terzo libro! Per quest’ultimo mi piacerebbe confrontarmi con un bravo consulente letterario o un ghostwriter e parlare  di due tematiche che mi stanno a cuore e vedere se possono stare insieme  in una forma letteraria.

Più nell’immediato mi piacerebbe fare delle presentazioni in presenza con entrambi i libri!

C’è qualcosa che vorresti dire ai lettori giovani e adulti con disabilità?

Cercate di migliorarvi, non solo fisicamente ma anche culturalmente. Da piccola ho fatto enormi sacrifici per camminare, per seguitare gli studi… ma dopo i vent’anni ho avuto tante soddisfazioni. Alle persone che stanno intorno alla persona con disabilità vorrei dire che i problemi non vanno ne esasperati ne negati, solo così si può accettare l’altro e condividere con lui le sfide, i traguardi e le sconfitte del quotidiano.

Leggi anche:

La narrazione di sé per potenziare l’autoconsapevolezza

Lezione per il Master di Neuroriabilitazione su disabilità, amore e sessualità  

Lezione al master in neuropsicologia dell’età evolutiva presso l’Università Lumsa

 

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Presentazione di “Nata viva”, romanzo e cortometraggio

 

 

 Titolo dell’opera: Nata viva

 Autrice: Zoe Rondini (nome d’arte)

Editore: Società Editrice Dante Alighieri

Edizione: novembre 2015

Genere: romanzo di formazione; romanzo autobiografico

Pagine:   252

Prezzo di copertina: 9,80

Per tutte le informazioni potete contattare Zoe Rondini  su Facebook.

ll volume è impreziosito dalla prefazione della Prof.ssa  Serena Veggetti, docente di psicologia presso l’Università la Sapienza di Roma, ed un racconto ispirato a mio nonno: il Prof. Adriano Bompiani.

Potete trovare il volume sul sito della Socetà Editrice Dande AlghieriLaFeltrinelliAmazonIbs. L’e-book è disponibile qui

Sinossi:

“… Tutti i dottori si affrettano a rianimarmi, ma rimango cinque minuti completamente senza respirare. Si tratta solo di cinque minuti, ma sono i primi della mia vita“.

Poi Zoe comincia a respirare. E a vivere. Quei cinque minuti dopo rispetto agli altri neonati – a causa di un respiro intrappolato per un tempo infinito in un corpo troppo piccolo – la costringeranno a confrontarsi, fin dai primi mesi, con una vita che è cominciata sì cinque minuti più tardi, ma che pian piano non tarderà a essere così tanto desiderata da consentire a Zoe di superare qualsiasi ostacolo, senza rinunciare a nulla, a costo spesso di immane fatica e  incomprensione da parte degli altri.

“… Cammino un po’ male, parlo un po’ male, controllo un po’ male i movimenti delle mani, delle dita, dei bulbi oculari… non ho un movimento, un arto o un muscolo che non fa capo al mio sistema nervoso centrale che è stato lesionato a causa di quei cinque minuti“.

Zoe imparerà con suoi tempi a camminare, a parlare, a leggere e all’età di nove anni scoprirà la inesauribile passione per la scrittura, cominciando a scrivere i suoi primi racconti.

Ma è all’età di tredici, che per superare il momento più difficile della sua vita – a causa di lutto doloroso –  intraprende l’avventura più importante, e un po’ per bisogno, un po’ per caso, un po’ per scelta, decide di dare vita ad un racconto autobiografico che l’accompagnerà per ben dodici anni.

Lungi dall’essere un trattato o un saggio autobiografico sulla disabilità, “Nata viva“ vuole essere un racconto appassionato e antipedagogico di una ragazzina e poi di una ragazza che, tra luci e tenebre, ha saputo lottare per raggiungere e conquistare quella serenità che tutti bramiamo, non dando mai per scontato nulla e soprattutto non accontentandosi mai del buon quieto vivere che spesso la società assegna alle persone disabili.

Nel suo stile rapsodico, squisitamente discontinuo, frammentario e spesso profondamente ironico, Zoe si fa cantore e testimone, con la sua voce, dell’incontro sorprendente tra limite e prospettiva, civiltà e pregiudizio, presenza e invisibilità, costruendo, capitolo dopo capitolo, la propria visione del mondo, dove la normalità sembra non appartenere a nessuno, per fortuna.

Ne nasce un racconto a suo modo epico in cui riconoscersi,  popolato da  personaggi indimenticabili, amici e nemici che  Zoe sa tratteggiare con sapiente tocco  tra familiari, compagni di scuola, dottori, fisioterapisti, maestri, insegnanti, docenti universitari, presidi,  babysitters, viandanti, incontri fortuiti.

E insieme a lei, anche noi riviviamo il nostro essere stati bambini o adolescenti incompresi, in famiglia come a scuola, dentro o fuori dal gruppo, allontanati e maltrattati spesso inconsapevolmente, a volte con una certa presunzione da chi non la pensava o non poteva essere come noi.

Nel suo romanzo di formazione Zoe costringe il lettore a non dimenticare mai lo  scarto enorme che c’è tra vivere ed esistere, inchiodandoci all’idea che per nascere veramente, ad ogni occasione, bisogna sentirsi vivi, gridarlo e raccontarlo al mondo intero.

Zoe Rondini è il nome d’arte dell’autrice. Laureata in Scienze dell’Educazione e della Formazione e specializzata in Editoria e Scrittura alla Sapienza di Roma. Si è sempre impegnata a scrivere articoli riguardanti i problemi e i diritti delle persone disabili su vari siti, quotidiani on-line quali Rete Near dell’Unar, ufficio nazionale anti-discriminazione razziali e sulla rivista italiana dell’Opera Montessori. “Nata Viva“ è la sua opera prima.

 

NATA VIVA CORTOMETRAGGIO:

 È  la storia di Zoe Rondini una ragazza che per i primi 5 minuti della sua vita non ha respirato.
Zoe ha scritto un libro che racconta la sua vita, allegra e faticosa. Lucia Pappalardo l’ha trasformato in un breve film grazie al supporto dell’Associazione Nazionale Filmaker e Videomaker Italiani. Il cortometraggio è il seguito del romanzo di formazione in quanto racconta gli ostacoli e le conquiste della Zoe adulta.

Nel 2016, il mini-film ha ottenuto il primo premio nell’ambito del concorso “Capodarco L’Altro Festival – L’Anello Debole” categoria “Corti della realtà”.

E’ stato poi premiato fuori concorso al Festival Ciak sul Fermano.

 

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RASSEGNA STAMPA PER LE DUE OPERE:

“NATA VIVA” ROMANZO DI ZOE RONDINI E FILM DI LUCIA PAPPALARDO

Zoe Rondini il mio blog per aiutare i disabili

La mia vita è un romanzo

Sessualità, adolescenza e disabilità. Un convegno oltre ogni pregiudizio

Nata viva sul Venerdì di Repubblica 

Zoe Rondini è Nata Viva

Nata Viva“ tra i corti finalisti di Capodarco, L’anello debole 2016

Premio Anello debole, vince forza di Zoe

 Nata viva e l’attuale condizione dei disabili nel nostro paese. Intervista all’autrice 

Nata viva sul magazine della scuola di scrittura Omero. di Arturo Belluardo  10 dicembre 2015

Zoe Rondini: intervista all’autrice di “Nata viva“ di Disabilibidoc.it

Zoe Rondini, una donna coraggiosa

Cinque minuti e poi…

Interviste:

Intervista per il portale Italia Olistica 

Intervista per il blog IlBenessereOlistico

Intervista a Radio Ginius, la radio della Scuola di Scrittura Ginius

Intervista  radiofonica a Radio3 “Tutta la città ne parla”, (parlo al diciottesimo minuto)

Zoe a Radio LiveSocial, Storie ed Interviste

Zoe Rondini su Slash Radio

Zoe a Radio Freccia Azzurra

La Cantastorie Zoe Dal romanzo Nata viva è stato tratto lo spettacolo teatrale La Cantastorie Zoe che è stato trasmesso da Radio Onda Rossa.

Con Nata viva ha preso vita il progetto Disabilità e racconto di sè rivolto a alluni dalla quinta elementare ai master universitari, ecco il racconto di queste importanti esperienze:

La narrazione di sé per potenziare l’autoconsapevolezza

3/7/2017,  15/7/2018,   14/7/2019 e 17/09/2020 : Docente presso il Master di neuropsicologia dell’età evolutiva, Università LUMSA di Roma. Attività di approfondimento, esercitazione e formativa. Il materiale usato per le lezioni è disponibile ai seguenti link:

Lezione per il Master di Neuroriabilitazione su disabilità, amore e sessualità  

Lezione al master in neuropsicologia dell’età evolutiva presso l’Università Lumsa

Lezione per il master di psicologia della Lumsa 15.07.2018 

“Nata viva, ma con 5 minuti di ritardo” la vita dopo un’asfissia neonatale

Partecipazione a convegni e simposi:

Convegno Erickson “Sono adulto! Disabilità diritto alla scelta e progetto di vita”

Convegno “Adolescenza, tra affettività e sessualità, oltre ogni pregiudizio” promosso dalla Commissione pari opportunità della Regione Marche, presso la sala consiliare del Comune di Ancona.

In occasione della Giornata Mondiale del Libro, invitata in qualità di autrice alla presentazione del libro “Nata Viva” presso l’Aula Magna del Dipartimento di Civiltà Antiche e Moderne del Polo Universitario Annunziata, organizzata dal Comitato Unico di Garanzia (CUG) e dall’Università degli Studi di Messina.

Relatrice nell’ambito del convegno “Disabilità e integrazione: diritto a una cittadinanza attiva” organizzato  dal DISFOR – Dipartimento Di Scienze Della Formazione di Genova e l’Istituto italiano di bioetica. Titolo dell’intervento: “Il mito del normale.Disabilità e affettività: il rapporto con l’altro tra paure, stereotipi e riconoscimenti”.

Nella sua prima stesura, il romanzo ha ottenuto diversi riconoscimenti ai seguenti premi letterari:

-Finalista al Premio Firenze 2011 – Centro culturale Firenze Europa “Mario Conti” – XXIX Premio Firenze sezione D -narrativa edita.

-Segnalata al concorso letterario “Premio nazionale di letteratura Prof. “Francesco Florio” 23 edizione 2011 – Licata” con un diploma di elogio, ottenendo il punteggio di 93/100.

-Menzione d’onore con diploma di merito al Premio nazionale di poesia, narrativa e fotografia “Albero Andronico” V edizione.

-Semifinalista e Menzione d’onore con diploma di merito al XVIII Premio letterario internazionale “Trofeo penna d’autore” nella sezione A: libri narrativa e saggistica.

Presentazione e curriculum vite di Zoe Rondini

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Il Professor Nicola Siciliani de Cumis, docente di pedagogia alla Sapienza di Roma, racconta RaccontAbili

L’immediatamente “notiziabile” e il “raccontabile” dell’importante nuovo libro di Zoe Rondini, “RaccontAbili Domande e risposte sulle disabilità”. Progetto editoriale a cura di Matteo Frasca. Prefazione di Maria Serena Veggetti, Trento, Erickson/Live, novembre 2020, prende ora per me le mosse dalla presen-tazione del libro in streaming su You Tube (coordinamento di Emilia Martinelli, presente l’autrice, con Matteo Frasca, Paolo Restuccia, Tiziana Scrocca, Eleonora Motta, Giacomo Curti ed Enrico Arata), in onore dell’ultimo nato, l’8 gennaio 2021; e da una mia reazione personale a quanto ascoltato: e con l’aiuto di un certo numero di dizionari che ho potuto rapidamente consultare a chiarimento e a supporto di una qualche mia ipotesi sul significato della parola raccontabile. La quale, secondo i lessicografi interrogati vuol dire prevalente-mente “degno di essere conosciuto” e “meritevole di essere raccontato”. Tutto vero per i libri di Zoe: e a maggior ragione per la seconda delle sue creature a stampa.
Ma su il più stagionato dei vocabolari a mia disposizione, c’è anche un terzo significato, meno d’uso corrente, che non è di poco conto anche perché si affida ad una definizione del termine in questione, che è di Italo Calvino: RaccontAbilità è infatti, secondo l’autore di La giornata di uno scrutatore, “ciò che può essere raccontato, senza offendere la suscettibilità o il pudore di chi ascolta, per cui si accetta e si concede che una determinata cosa sia raccontata” (così I. Calvino nel Grande Dizionario della lingua ita-liana di Salvatore Battaglia, Torino, UTET, 1991). Di modo che, se a condividere la raccontabilità di un qualcosa qualsiasi (un pensiero, un’azione, un evento culturale, uno stato d’animo, un incidente ecc.) fosse una persona autorevole o comunque profondamente coinvolta nel soggetto del racconto – , il raccontabile diventerebbe non solo opportuno, ma anche necessario e, in taluni casi, addirittura dovero-so. Come nel caso dei contenuti di tante delle pagine di RaccontAbili.
Non vorrei sbagliare, ma a me pare che sia proprio il terzo dei significati da me recensiti a stare a suo agio al centro del libro di Zoe, direi perfino in forma visibilmente imperativa: se riflettiamo sul fatto che “Abilità” che rima con “Altolà!”, quasi ad impartire un ordine ed ad intimare: “Fermati e racconta!”. In RaccontAbili infatti (per la prima volta, che io sappia), la parola “raccontabile” sembra essersi prima spezzata in due pezzi semantico-narrativi indipendenti, poi ricomposta per una specie di giustapposizio-ne plastica, empatica, invitante del “Raccontare” e dell’“Abilitare”. Di una sorta di “Raccontaci Zoe, raccontaci abilmente e amabilmente la disabilità”. Ragion per cui il lettore di RaccontAbili a cento anni dalla nascita e a quaranta dalla morte di Gianni Rodari, viene così socraticamente stimolato ad addentrarsi nel bel mezzo del dialogo tra i significanti e i significati, reali e virtuali, del “binomio fantastico”, “accendisto-rie” composto di Racconta e Abili. Risultato: un unico lemma singolare-plurale del titolo RaccontAbili apertamente riferibile sia alle abilità dialogiche, botta e risposta, dei parlanti su cui l’opera si fonda, sia ai contenuti specifici del libro in tema di disabilità.

Per averne immediatamente un’idea, basta sfogliare il volume e contare le numerosissime voci che vi prendono la parola, a cominciare dal dialogo che direi strutturale tra Zoe e Matteo (cfr. i capitoli Zoe intervista Matteo, Matteo intervista Zoe (pp. 187-197). Un dialogo che a me sembrerebbe essere il cuore del saggio monografico, corale, sul raccontare la disabilità.
Come se la neo-formazione linguistica che è venuta condensandosi nell’espressione RaccontAbili rac-contasse poeticamente, meglio “poematicamente” (con implicito riferimento al Poema pedagogico di An-ton Makarenko, ben presente nel DNA culturale di Zoe) la nascita di un’espressione neologistica che, da semplice aggettivo e predicato nominale che era grammaticalmente e logicamente all’origine della storia raccontabile, che si racconta per essere promossa al grado di sostantivo articolato, I raccontAbili. Ed è ciò che, in ultima analisi, è la vera sostanza del libro: il contenuto, i contenuti di una disabilità abilitata ad abilitarsi nel raccontare e ad abilitare il raccontare. Una realtà narrativa di cui Zoe, dopo l’esperienza ro-manzesca di Nata Viva (il suo primo romanzo), rende ora testimonianza sotto in genere del saggio indivi-duale e collettivo (come giustamente osserva Maria Serena Veggetti).
Nella medesima ottica editoriale del libro, ottimamente curato da Matteo Frasca, con la preziosa colla-borazione di Enrico Arata anche l’indice dell’opera è assai più che soltanto “indicativo”: ma comincia-finisce con l’essere invece una procedura comunicativa, essa stessa a suo modo narrativa. Il racconto delle abilità dell’autrice, che mette in scena cervello, sentimenti, cultura, volontà, esperienza, corpo, vo-ce. E dunque, come spiega Maria Serena Veggetti già nell’euristico titolo della Prefazione, Il coraggio dell’indagare: scoprire ciò che ci accomuna e ci differenzia. Un titolo che è qui una sorta di manifesto del proprio magistero di Psicologa generale e di Psicologa dello sviluppo nell’Università di Roma “La Sapienza” in presenza dell’allieva Zoe Rondini e in assenza di quei supporti universitari, extrauniversitari o extracur-ricolari che sarebbero necessari alle “effettive esigenze formative di persone diversamente abili” (in Rac-contAbili, p. 10). Giacché – come spiega – “musica, danza, dizione, drammatizzazione e sport sono i grandi assenti dalle università di quel popolo che è stato, in qualche momento della sua storia, definito ‘dei navigatori’” (ibidem). All’opposto, “l’impegno gigantesco dedicato fin dalla nascita dalla giovane au-trice alla formazione, al raggiungimento e alla appropriazione del massimo livello di funzionamento su-periore possibile, con tutta l’intensa coloritura di emozioni, scoraggiamenti, delusioni, rinunce e innega-bilmente umiliazioni che ciò ha comportato per lei e tanti giovani con abilità diverse, ma che è presente anche nella realtà quotidiana dei normodotati, pur se con una minore visibilità” (p. 11).
E prosegue: “Questo impegno viene narrato sullo sfondo di una dimensione contestuale di lotta, ma al tempo stesso di sostegno, sempre presenti nella quotidianità di Zoe. Si tratta di un’espansione dell’esperienza attuale e del protendersi verso il raggiungimento del potenziale dinamico, di ciò che anco-ra non so, di ciò che ancora non posso fare, ma che posso fare se mi appoggio a Te come Altro, se tu ti assumi il coraggio di aiutarmi con il rischio, giuridico, legale, istituzionale che comporta. In parole dirette, se ti prendi, come insegnante, come compagno, come adulto, la responsabilità che l’aiutarmi a compiere un’attività per me solo non raggiungibile implica” (pp. 11-12).
Di qui la relativa “novità” di un libro come RaccontAbili, non retoricamente recriminatorio ma corag-giosamente critico e abilmente, sottilmente propositivo, se consideriamo il “potenziale di crescita informativa ed esperienziale che può assumere”, sia individualmente sia collettivamente, l’insieme delle esperienze culturali e professionali, auto-educative ed educative tesaurizzate e trasmesse da Zoe Rondini nel suo libro, nella loro sfaccettata, anche se spesso sfuggente, imprevedibile, magari sorda e muta, ma pur sempre infinitamente vitale complessità.

Roma, 8 gennaio 2021
Nicola Siciliani de Cumis

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La Professoressa Maria Serena Veggetti, docente di psicologia alla Sapienza di Roma, racconta RaccontAbili

Zoe Rondini, Raccontabili. Domande e risposte sulle disabilità, Erickson Live, Trento 2020, pp.9-277.

Il nuovo contributo di Marzia Castiglione, già nota con il nome d’arte di Zoe Rondini, Raccontabili edito dalla Erickson Live, rappresenta un importante punto di riferimento per chi si ponga il problema dell’educazione al livello universitario in quanto contieneбак,fra gli altri, argomenti come il problema dello sviluppo psicosessuale, ancora oggi non bene compreso e trattato esaurientemente. A questo tema è dedicata la parte finale del volume, con diversi capitoli. Tuttavia lo scritto nasce da una crescita della Narrante Zoe, che dalla sua esperienza suggestivamente presentata nel primo scritto, Nata viva, ha “volato alto” raggiungendo un punto di vista più elevato. Quello dell’Altro, come scriveva Vygotskij, e degli Altri.

Accade così che anche il tema della diversa abilità, come oggi si viene generalmente a caratterizzare la disabilità, diviene un problema assai più esteso e universale, aggredisce il contenuto del concetto di norma, già sottoposto a critica sotto l’aspetto statistico in anni trascorsi per la sua impropria utilizzazione nei settori psicopedagogici.

La vita in famiglia di una persona disabile che cresce è diversa da quella di una qualsiasi persona in via di sviluppo? Questo interrogativo si ripropone in tutti i capitoli affrontati, compreso il tema della costruzione della identità psicosessuale e del conseguimento della propria esperienza autonoma. Il saggio è molto articolato sotto l’aspetto formale, con diverse tipologie di contributi, come brevi narrazioni, interviste, articoli e appendici. Dunque assume anche il carattere di una ricerca di opinioni sulla esperienza del disabile e/o del suo familiare o conoscente. Ma soprattutto pone l’accento sulla fragilità del disabile soprattutto di sesso femminile, che i dati di cronaca dimostrano come più frequentemente oggetto di abuso e violenza. Nel presentare alcune questioni Zoe non dimentica di esporre la sua riconoscenza a chi, come Adriano Bompiani o come Nicola Siciliani De Cumis, o i giovani colleghi, tra cui Matteo Frasca hanno valorizzato la loro identificazione.

Interessante l’argomento della professione potenziale del disabile, che si è espanso e tocca nuovi settori in cui esiste oggi un apporto significativo delle persone con disabilità di vario genere, da quelle sensoriali gravi, come non vedenti o udenti a quelle di altro genere. Settori come arte, teatro, musica, danza, sport.

In sostanza l’intero saggio di Zoe documenta la crescita della consapevolezza di sé e della elevata dimensione che ha assunto la riflessione personale. Questo processo propriamente psicologico, cui lo psicologo russo Davydov, Vygotskijano di seconda generazione, per sua stessa definizione, ha dedicato intuizioni importanti, che ho ricordato anche nella mia introduzione, ha una portata straordinaria, oggi valorizzata anche in ambito psicopedagogico e educativo. In questo ambito ad esempio, la persona disabile supera, senza dubbio alcuno, il normale, solitamente scarsamente attento alle motivazioni della sequenza delle proprie azioni.

Roma, 8 gennaio 2021

Maria Serena Veggetti

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Potete inoltre visionare il  cortometraggio “Nata Viva” QUI

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O Anche No Rai Due

Il 10 gennaio 2021, sono stata intervistata da Paola Severini Melograni al programma “O Anche No” su Rai Due.

Buona visione.

 

Tutta la puntata è disponibile al link:

O Anche No

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Zoe racconta i progetti come autrice e come cerca di aiutare gli altri

IlBenessereOlistico mi ha dato l’opportunità di raccontare i progetti legati alla scrittura e alla divulgazione; nonché come cerco di aiutare gli altri.

 Iniziamo con una domanda semplice e complessa insieme…Chi è Zoe Rondini?

Sono un’autrice e blogger con disabilità motoria. La scrittura per me è il mezzo per dare il mio contributo alla conoscenza del mondo della disabilità e nella promozione dei diritti delle persone con disabilità.

È appena uscito un tuo nuovo saggio “RaccontAbili, domande e risposte sulle disabilità”, edito dall’Erickson Live. Ci racconti l’intento di quest’ultimo lavoro editoriale?

Volentieri! Si tratta di un saggio polifonico che, attraverso circa trenta persone intervistate, prova a narrare la vita di ogni persona; fatta da famiglia, lavoro, routine, arte, diritti, amore e sessualità; dal punto di vista delle persone con disabilità.

L’idea di un’opera corale sulle varie forme di disabilità mi è stata suggerita dalla visione del film “The Help”, nel quale la protagonista, scrive un libro sulla situazione del razzismo in America degli anni 60; intervistando un piccolo gruppo di persone di colore. Il mio intento è stato cercare di fare la stessa cosa per la disabilità.

Le persone scelte non sono famose: una Bebe Vio o Alex Zanardi hanno raccontato molto di sé. Ho cercato di intervistare persone comuni che raccontassero le luci e le ombre della loro quotidianità.

Penso ne emergano spunti importanti sulla condizione delle persone con disabilità e su come si possono trarre interessanti soluzioni a situazione che spaventano molte famiglie. Ad esempio sul “dopo di noi”: molte persone spiegano come il co-housing possa essere una valida alternativa ai grandi istituti. Anche i tirocini-lavoro sono utili per accedere al complicato mondo del lavoro. C’è un interessante intervista che spiega, punto per punto, la legge 104/92 in materia di disabilità e diritti.

I tabù maggiori permangono nella conquista dell’amore e della sessualità.

Molti lamentano il fatto che i genitori li vedano ancora come eterni bambini, o che se ne occupano terze persone. A tal proposito, spiega Angelo nella sua intervista: “C’è da dire che della nostra sessualità se ne occupano troppe persone normodotate, tranne noi”.

Sul tema dell’amore e la sessualità ho posto anche domande su come il Tantra può essere d’aiuto per scoprire la sessualità e l’erotismo.

Nella seconda parte dell’opera si evince il mio punto di vista sulle principali tematiche delle interviste. Non potevano mancare degli articoli sul Tantra, sul senso del pudore all’epoca dei socialnetwork, sul devotismo, sulla genitorialità e sulla situazione delle donne con disabilità.

Spero che anche questo testo sia l’inizio di emozionanti progetti sulla narrazione del sé come strumento di empowerment, come lo è stato e lo sarà ancora “Nata viva”, la mia opera prima.

Nata viva: un romanzo, un cortometraggio… ma forse soprattutto la tua mission?

Esatto! Nata Viva “nasce” come un romanzo di formazione! Dopo questo step “basilare”, grazie alla regista Lucia Pappalardo, abbiamo realizzato il cortometraggio che prosegue la narrazione del libro, in quanto narra le tappe più importanti della Zoe adulta: gli amici, l’autonomia, la scrittura, l’amore. Grazie a queste due opere vado nelle scuole per cercare di contrastare il bullismo, stimolare la narrazione del sé nei ragazzi dai 10 ai 18 anni e ho la fortuna di tenere una lezione annuale presso il master di neuroriabilitazione dell’Università LUMSA di Roma. Non sono mancati innumerevoli interventi a convegni su disabilità, fase adulta e vita indipendente. In tutti questi progetti la cosa che ritengo più importante è l’ascolto dell’altro. Con i ragazzi della scuola abbiamo vissuti simili… i laureandi di oggi sono più attenti e curiosi verso la psiche della persona con disabilità… quindi grazie a “Nata Viva” scopro persone che, altrimenti, non avrei la fortuna di conoscere!

Quando nasce il tuo blog?

Piccologenio.it nasce l’l’8 marzo 2006. Sentivo l’esigenza di far leggere i miei primi articoli e racconti non solo ai parenti, insegnanti e a qualche amico. Adesso la scrittura è parte integrante delle mie giornate. È un supporto, non solo per me, ma anche per chi segue il blog.

 In un’ottica olistica, la disabilità di per sé non esiste: ognuno di noi è un mondo a sé con i suoi punti forti e i suoi punti deboli. Il mondo olistico come può aiutare a fare emergere la ricchezza della disabilità?

A mio avviso la disabilità non va negata né esasperata. La persona deve essere accettata e sostenuta nei suoi limiti e le sue potenzialità. Il mondo olistico ci insegna a prenderci cura del corpo, della mente e dell’anima di ogni individuo. Ecco che ciò mi sembra importante: se una persona ha un deficit le varie discipline olistiche possono aiutarla a rilassarsi, portare l’attenzione dove serve di più e valorizzare le capacità residue, la mente e la sfera emotiva.

Nel tuo blog parli di Tantra, un discorso spesso confuso, ci aiuti ad afferrarlo meglio?

Nel blog Piccologenio.it e nel saggio RaccontAbili, cerco di fare chiarezza su che cosa è il Tantra, parlo della sua storia, di come può aiutare le persone a scoprire un amore più intenso. Cerco di spiegare anche che oggi purtroppo, è quasi una moda, per questo ci sono tanti “operatori improvvisati”. Persone che dicono di saper fare un massaggio tantrico dopo aver fatto solo un corso. Non si imparano i massaggi olistici con il fai da te e qualche libro. Nel Tantra non bisogna aspettarsi nulla in cambio se non lo scambio energetico, è importante l’ascolto e il rispetto del corpo dell’altro, non tutti tengono in considerazione tutto ciò. Attraverso il blog ed il libro cerco di spiegare che il Tantra può aiutare le persone con disabilità a scoprire l’amore, l’erotismo e l’autoerotismo. Tante persone mi chiedono un consiglio dopo aver letto i miei articoli: sono contenta di aiutarle e far conoscere loro una cosa nuova.

Come hai conosciuto il Tantra ed il mondo olistico?

Più di quindici anni fa ho fatto il mio primo massaggio Tantrico con un operatore molto qualificato. Da lì è iniziata la mia ricerca personale su tali discipline. Sono passati alcuni anni prima che mi sentissi pronta per parlarne nel blog. Come accennavo sopra, la mia scrittura mira a divulgare i benefici del Tantra per le persone con disabilità. Spesso ai disabili viene negata l’educazione affettivo-sessuale. Succede che le uniche attenzioni che ricevono sono quelle dei genitori. Molte volte sono proprio i genitori che mi contattano angosciati, mi chiedono come possono gestire tutto ciò. Altre volte sono le persone con disabilità a chiedermi consiglio: parlo loro del massaggio tantrico (molti non lo conoscono), oppure suggerisco di utilizzare i forum sui siti che parlano di disabilità, al fine di conoscere nuove persone e scambiarsi consigli ed esperienze. Molte disabili, mi hanno ricontattata per ringraziarmi perché avevano fatto una bella esperienza.

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Intervista a Zoe Rondini per Italia Olistica

Ringrazio i curatori del portale Italiaolistica.it che con questa intervista mi hanno dato modo di narrare di come, con la scrittura e altre forme di comunicazione sono riuscita a realizzarmi ed essere di supporto a tante persone, che direttamente o indirettamente, vivono una condizione di disabilità. Tra i vari argomenti trattati, racconto  i convegni, il progetto nelle scuole, le lezioni universitarie, i progetti futuri, il mio interesse per le discipline olistiche e di come possano supportare il mondo della disabilità.

Come preferisci essere chiamata, Marzia o Zoe?

Grazie per questa intervista. Preferisco essere chiamata con lo pseudonimo: Zoe Rondini poiché mi ricorda il mio ruolo e molti miei traguardi, come spiegherò più avanti. 

Innanzitutto chi sei, ti va di presentarti? Di cosa ti occupi?

Sono una persona con disabilità motoria a causa di un’asfissia neonatale di cinque minuti. Cammino, parlo e mi muovo con qualche difficoltà, ma grazie alla scrittura e a varie forme di comunicazione cerco di aiutare gli altri e ho trovato il mio “posto nel mondo”.  

Mi occupo principalmente di diffondere la conoscenza del mondo della disabilità e della promozione dei diritti delle persone con disabilità. Per raggiungere tale scopo non c’è solo la scrittura, infatti ho la fortuna di parlare nelle scuole con un progetto di prevenzione al bullismo. Ogni anno poi, tengo una lezione al master dell’Università LUMSA, per sensibilizzare i futuri fisioterapisti, logopedisti e psicologi, sull’impatto che la riabilitazione può avere sulla psiche del bambino e sul nucleo famigliare. 

Non mancano poi, vari interventi a convegni ed interviste anche radiofoniche, per parlare della valenza terapeutica della narrazione del sé e di molte questioni legate alla disabilità nell’adulto.    

Sei autrice del romanzo autobiografico “Nata viva”, come nasce e di cosa parla il tuo libro?

“Nata Viva” nasce come un diario: a tredici anni ho cominciato a scrivere per elaborare un lutto famigliare improvviso ed inaspettato. Da grande ho ripreso il racconto della mia vita poiché mi sono resa conto che c’era anche altro che meritava di essere narrato. Il romanzo parla delle mie esperienze dalla nascita agli anni dell’università. Il periodo della scuola è stato pieno di doveri e di ostacoli da superare. Ci sono poi i racconti legati a mia madre e i miei nonni che mi hanno sempre aiutata a migliorarmi. Nella narrazione non mancano i viaggi, i sogni adolescenziali, il tempo libero e molto altro.

Grazie a Matteo Frasca, mio amico e consulente letterario, abbiamo corretto il diario e siamo riusciti a vederlo pubblicato.

Nata viva - Intervista a Marzia/Zoe Rondini

“Nata viva” è diventato anche un cortometraggio: puoi parlarci dell’esperienza?

“Nata viva” nasce come un romanzo di formazione, appunto perché si concentra sulla mia infanzia e adolescenza. Dopo la prima edizione, andando avanti negli anni, ho sentito l’esigenza di raccontare gli elementi più importanti della mia quotidianità: l’autonomia, la patente di guida, la scrittura, gli amici, il rapporto speciale con mia sorella, l’amore. Grazie alla regista Lucia Pappalardo abbiamo scritto la sceneggiatura e abbiamo realizzato il cortometraggio che nel 2016 è stato il primo classificato nella categoria “Corti della realtà” nell’ambito del Premio L’Anello debole al Festival di Capodarco.

Che cos’è Piccolo Genio, quali argomenti tratta? Come lo gestisci e quale è la mission del tuo sito?

Piccologenio.it è un portale di disabilità e scrittura. È attivo dal 2006; anch’esso nasce dalla mia vocazione per la scrittura e la comunicazione. Dopo i vent’anni ho sentito l’esigenza di far leggere i miei primi articoli e racconti al di fuori della famiglia, gli amici, i professori universitari. 

Andando avanti con le mie attività il sito si è molto ampliato, infatti lo aggiorno spesso con articoli che riguardano “Nata Viva” e il mondo della disabilità. 

Ogni volta che tengo una lezione alla Lumsa, partecipo ad un convegno, mi intervistano… pubblico lì il materiale. Penso che facendo ciò posso raggiungere e cercare di supportare molte persone con disabilità e le loro famiglie. In questo senso sono anche importanti i tanti messaggi che ricevo sui social nei quali le persone con disabilità o i genitori, mi chiedono dei consigli su argomenti che tratto in Piccologenio e in “Nata Viva” o mi forniscono feedback positivi dopo aver letto i miei scritti!

A chi ti rivolgi?

I miei progetti di scrittura si rivolgono a chi, direttamente o indirettamente ha a che fare con una situazione di disabilità: insegnanti, studenti, terapisti famigliari, presidi, psicologi, medici.     

Progetti per il futuro? Ancora altri libri?

Vorrei innanzitutto avere altre occasioni di confronto con gli altri perché ogni lezione, convegno e progetto di scrittura a quattro mani è per me un’importante opportunità per conoscere e ascoltare l’altro (in questo periodo grazie al web non sto rinunciando completamente a tali occasioni…)

Sto aspettando, più di ogni altra cosa, che esca il mio secondo libro! Ormai ci siamo: dovrebbe essere pubblicato a dicembre 2020!

Si tratta di un insieme di interviste a persone con disabilità e persone che conoscono bene il mondo della disabilità. L’intento è quello di offrire il punto di vista dei diretti interessati, uscendo dall’ottica di interpellarli solo nei casi migliori o peggiori delle loro/nostre vite. 

Le interviste sono la parte più importante dell’opera e sono suddivise nei seguenti argomenti: famiglia e società, routine, lavoro, arte, amore e sessualità. Non mancano poi gli interventi degli esperti: professori universitari, psicologi, psicosessuologi, registi e attori. Grazie alle risposte di trenta persone, il saggio cerca di parlare di argomenti della vita di ognuno, ma dal punto di vista di chi ha una forma di disabilità. Scopo del libro è poi, suggerire proposte e soluzioni ai problemi principali legati alle disabilità.  Anche in questo nuovo progetto mi auspico di ricevere ed emozionarmi con le narrazioni che, tale lettura, aprirà e suggerirà. 

In Piccologenio parli anche di disabilità e discipline olistiche. A tuo avviso il mondo olistico come può aiutare il mondo della disabilità?

Il mondo olistico ci insegna a prenderci cura non solo del corpo,  ma anche della mente e dell’anima di ogni individuo. La persona deve essere percepita nella sua globalità e in relazione al contesto dove si è formata e nel quale vive. Questo è l’aspetto fondamentale di tale approccio: se un soggetto presenta un deficit, le varie discipline olistiche possono aiutarlo a rilassarsi, portare l’attenzione dove serve di più, valorizzare le sue capacità residue, la mente e la sfera emotiva.

Inoltre molte persone con disabilità incontrano difficoltà a vivere esperienze sentimentali, sessuali o semplicemente a ricevere un abbraccio, una carezza che non sia quella materna. Spesso manca anche una giusta educazione affettivo sessuale; ecco che, a mio avviso un operatore olistico e tantrico può agire su questa parte, valorizzare la persona e aiutarlo a scoprire le emozioni e in certi casi la sessualità. 

Molte persone con disabilità e le loro famiglie vengono a conoscenza degli operatori tantrici e della visione olistica grazie a Piccologenio e ai miei post su Facebook. 

È per colmare queste lagune che sto approfondendo la conoscenza del mondo olistico e della sessualità sacra nell’ottica della filosofia tantrica. 

Anche un intervento medico e riabilitativo sotto l’ottica olistica sarebbe più accettato, tutto ciò a mio avviso va comunicato perché non fa parte della storia occidentale.

Vuoi aggiungere qualcosa? Un messaggio a i tuoi lettori o a chi ancora non ti conosce…

Mi piace salutarvi con la frase conclusiva del mio romanzo:

“Eppure la vita riserva inaspettate sorprese alle persone che nonostante tutto… nascono vive!”

Il romanzo cartaceo e Ebook è disponibile sui seguenti siti:

Società Editrice Dante Alighieri, Amazon, ibs  LaFeltrinelli.  L’e-book è disponibile qui

Il cortometraggio è disponibile su YouTube

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Intervista pubblicata su Italia Olistica il 20 novembre 2020

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La differenza tra nascere vivi e sopravvivere

Ci sono molti genitori di persone con vari tipi di disabilità che trovano nei figli motivo di andare avanti, creando Associazioni per dar loro e a tante altre persone un aiuto concreto. Molti familiari fanno ciò anche per sopperire agli aiuti irrisori che lo Stato offre alle persone non autosufficienti e alle loro famiglie.

Spesso è il nucleo familiare, o uno dei due genitori, che si adopera per il rafforzamento delle capacità residue o che vince la rassegnazione ai limiti imposti forse dalla biologia. Sempre invece per problematiche o incapacità dei familiari, alcune persone con disabilità si ritrovano nelle tristi situazioni di qualche istituto fatiscente. Ho conosciuto da vicino queste realtà poco decorose di un importante istituto e di una casa-famiglia nel corso di due diversi tirocini…

Per fortuna ci sono molti genitori che, come dicevo, creano Associazioni e realtà di cohousing [residenzialità condivisa, N.d.R.], ciò comporta una speranza nel “Durante Noi” e per temere di meno il “Dopo di Noi”. Tutto queste non vuol dire che per tali famiglie la nascita di un bimbo o di una bimba con disabilità non determini rotture, sensi di colpa, paure e frustrazioni, ma alcune persone sono in grado di andare avanti e, per dirla in termini pedagogici, trovano la forza di trasformare un handicap in una risorsa, reagendo bene e potenziando al massimo le capacità residue del bambino che da grande dovrà e potrà, se pur con non poca fatica, trovare il proprio posto nel mondo.
C’è anche da considerare che i figli arrivano ad un certo punto della vita dei genitori che fino a quel momento era stata “normale”. Spesso, quindi, la vita di quei figli comincia nel peggiore dei modi e lascia delle conseguenze che si possono di certo migliorare, ma che non si potranno mai cancellare del tutto.

La mia nascita – avvenuta per sbaglio o per caso – è stato l’input di infinite reazioni e negazioni nei mie genitori e non solo.
In psicologia la negazione è diversa dalla rimozione, risultando essere «un meccanismo di difesa con il quale la mente si protegge da esperienze troppo dolorose, disconoscendo la portata affettiva o le conseguenze di quanto accaduto». Ecco, ad esempio, che mio padre ha trovato un “rifugio” in questo meccanismo e non è stato certo l’unico. Secondo l’AIGES (Associazione Italiana Genitori Separati), è ormai assodato che «dinanzi alla disabilità di un figlio molte famiglie si sgretolano. Non è una regola, ma si sa che purtroppo capita. Ovviamente, come per gli altri, anche i figli disabili soffrono e possono risentire della riorganizzazione della struttura familiare e delle relazioni che la rottura del rapporto sentimentale dei genitori comporta».
I figli, per altro, si possono abituare alla separazione e alla riorganizzazione dell’intera famiglia, mentre credo sia peggio vedere uno o entrambi i genitore insoddisfatti della loro vita e spesso questo costante malessere non è solo causato dalla disabilità del figlio/a e dalla separazione, ma alla lunga è l’assenza di un motivo costruttivo per essere appagati o per lo meno sereni, nel presente e in una prospettiva futura ad ampio raggio.
Purtroppo fare delle scelte sbagliate su persone e progetti a breve termine porta un sollievo effimero e di breve durata, ciò che vale per ogni persona. Ritengo infatti sia troppo facile “rinfacciare” periodicamente ai figli la loro disabilità,  la loro “condizione” e le loro scelte verso una maggiore autonomia e realizzazione.

Le mie scelte personali mi hanno portato ad avere un’autonomia, nonché a poter esercitare la professione che avevo sempre sognato e perseguito. C’è anche da sottolineare che la mia indipendenza ha tolto a molti il fatto di doversi occupare di me in modo giornaliero e costante in molte azioni quotidiane o il dover garantire o forse togliermi la fisioterapia e le visite specialistiche. Fortunatamente chi ha avuto una vita abbastanza positiva non si è mai sottratta e non si esime neanche oggi dall’aiutarmi.
Gli aiuti di chi ti vuole infinitamente bene vanno presi al volo, così come i consigli, il che non ci esonera dall’aiutarci da soli per migliorare in modo costruttivo il nostro stato. Non è facile per nessuno e ci sono sempre gli alti e bassi, i successi e soprattutto gli insuccessi, ma almeno, a volte… uno ci prova. Io sono la prima a cadere, rialzarsi per poi cadere di nuovo.

Gli anni della scuola sono stati per me i più duri, avevo solo obblighi; dopo la licenza liceale, ho fatto delle scelte d’autonomia, e sono sì stata aiutata, ma è stato un mio desiderio rendermi il più possibile autonoma. All’inizio ero spaesata, non è stato affatto semplice, come si potrebbe erroneamente pensare, ma sono andata avanti vero si miei obiettivi e con il tempo ho trovato la mia dimensione.
Si tratta di scelte che purtroppo mi vengono ciclicamente rinfacciate, senza pensare, come dicevo, che la mia autonomia ha tolto molti pesi agli altri i quali comunque – presi da tumulti e frustrazioni – non è detto che avrebbero continuato a farsene carico, dal momento che per varie vicende non erano più presenti come fino alla fine del mio ciclo nella scuola elementare.
Ora, a quasi vent’anni di distanza, le scelte che ho fatto le rifarei e ringrazio ad esempio mia sorella che mi capisce, mi aiuta e che è sempre pronte a condividere tante esperienze con me. Sarò inoltre sempre grata ai miei nonni che mi hanno spinta verso l’università e non  verso un tirocinio di lavoro presso una piccola biblioteca, la prima alternativa agli studi trovata poco dopo la maturità. Forse sarei stata una bibliotecaria a vita, un lavoro certo interessante e utile, ma non per me, che a quel tempo non avevo ancora le idee chiare sul mio futuro. Con certezza sapevo solo che volevo scrivere, ma per poter raccontare dovevo ancora fare tante esperienze.

I molti sacrifici degli anni scolastici sono serviti dunque a fare delle scelte e a diventare in parte quello che ho sempre sognato: una persona che grazie alla scrittura aiuta gli altri e ha trovato il proprio scopo sociale tramite varie forme di comunicazione.
Nella vita di mia madre, purtroppo c’è stata un’infinità di accadimenti negativi, da figlia lo riconosco e mi addolora, ma detto questo, non significa che possa pretendere da me cose troppo grandi per farmene carico. Mi dispiace anche che i suoi progetti siano sempre a breve termine e che, per questo, la sensazione di insoddisfazione, che talvolta io stessa provo, ritorni con un carico sempre più pesante e pressante.

Ci sono anche genitori che non hanno paura e che sono del tutto capaci di non disprezzare una situazione di “non normalità”. È il caso dello scrittore Luca Trapanese, single, cattolico, gay, che ha adottato Alba, una bambina con sindrome di Down, sottraendola a un destino di ospedale o di istituto, visto che la neonata era stata già rifiutata dalla madre biologica e da numerose famiglie affidatarie. In seguito Trapanese ha scritto un libro per raccontare la propria versione dei fatti e sfidare i pregiudizi.
Anche Carla e Sante Campion di Mediglia, hinterland milanese, genitori di Benedetta, hanno raccontato all’«Avvenire» che la malattia della figlia era più grande di loro, ma che non si sono arresi, superando via via lo scoramento e la ribellione per la condizione di grave disabilità della loro terza figlia, oggi trentenne.
Benedetta – così come la sottoscritta – è venuta alla luce dopo una gravidanza complicata. «Solo quando nostra figlia ha avuto 9 anni – hanno raccontato i genitori -, le è stata diagnosticata la sindrome di Wolf-Hirschhorn, una patologia genetica dovuta a una gravidanza sofferta, che comporta un importante ritardo della crescita, del linguaggio, con anomalie degli organi interni. Per noi genitori è stato difficile adeguarci a questa situazione e la voglia di ribellarci alla realtà era sempre in agguato. […] Siamo stati aiutati dai tanti amici […] e dai genitori dell’AISIWH (Associazione Italiana Sindrome di Wolf-Hirschhorn), che hanno contribuito a fondare. Oggi abbiamo superato questa difficoltà e siamo convinti che Benedetta è bellissima, irripetibile e preziosa».
Anche Carla e Sante, come me e Luca Trapanese, hanno trovato nella scrittura un antidoto al dolore. Oltre infatti a raccontare una storia, quella di una bambina e/o adolescente con disabilità e le relative vicende familiari, i libri Nata per te di Luca Trapanese [e Luca Mercadante, N.d.R.]Benedetta, una dolce avventura di Carla e Sante Campion, e Nata viva della sottoscritta, cercano di essere di supporto non solo agli Autori e alle famiglie coinvolte nelle storie. L’intento è anche quello di aiutare altre famiglie affinché non ripetano gli stessi errori; o magari è solo un modo per sperare che la solitudine e il senso di colpa per non essere come si aspettano gli altri non invada chissà quante persone ancora.

Quanto al mio presente e al mio futuro, ho tanti altri sogni che riguardano la scrittura, la condivisione con gli altri e in modo particolare la condivisione di tanti progetti con mia sorella.
Se mi soffermo a riflettere sulle aspirazioni, sui successi e gli insuccessi non solo personali, trovo calzante e di buon auspicio una frase dello scrittore giapponese Daisaku Ikeda: «Proprio come un fiore sboccia dopo aver sopportato il rigido freddo invernale, un sogno può avverarsi solo se si è preparati a sopportare i tormenti che ne accompagnano la realizzazione e a compiere tutti gli sforzi necessari».
Mi sembra una giusta riflessione sia per chi nasce con uno “svantaggio” che per le persone “normali” che si scontrano con sofferenze e problemi imprevisti e insospettati.

Articolo pubblicato su Superando

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La narrazione di sé per potenziare l’autoconsapevolezza

Il progetto : “Disabilità e narrazione di sé; come raccontare le proprie piccole e grandi disabilità” , nasce in seguito alla pubblicazione  del romanzo di formazione ed autobiografico Nata viva(prima edizione aprile 2011).

L’idea è nata grazie a Matteo Frasca, pedagogista che già lavorava in diverse scuole a Roma e provincia. Nel confrontarci è emerso che, dopo aver riscontrato un certo entusiasmo nel pubblico adulto, poteva essere una buona idea presentare il romanzo anche a bambini e adolescenti. 

Molti capitoli del testo trattano l’età della formazione, in questi descrivo i giochi, le favole, i cartoni animati che mi facevano compagnia quando ero bambina. Il racconto rapsodico affronta anche i problemi scolastici incontrati, la solitudine, l’amicizia, il rapporto tra pari, le passioni: in particolare quella per la scrittura.

Capitolo dopo capitolo emerge una protagonista che con fatica cresce, diventa adolescente, si sente allo stesso tempo uguale e diversa dai compagni di classe  che un po’ l’accettavano ed un po’ la bullizzavano. 

La narrazione di sé: un metodo e per superare i pregiudizi

Con il tempo l’esperienza si è rafforzata e raffinata. Il metodo è semplice ed efficace: ai ragazzi narro degli episodi della mia vita: la nascita, la scuola, la famiglia e poi propongo le letture di alcuni brani in un’ottica di inclusione, del rispetto delle differenze. Negli incontri lascio spazio per le domande e sprono gli alunni a narrare i loro vissuti della scuola, il rapporto tra pari e con gli adulti, le loro paure e speranze.

Si tratta anche di un’occasione per favorire la comunicazione tra alunni ed insegnanti. È sempre sorprendente ascoltare episodi di vita dei ragazzi, speranze, vissuti, aspettative e criticità delle quali i professori non erano al corrente.

Fino ad oggi ho riscontrato molto entusiasmo, soprattutto nei ragazzi delle scuole medie: non sono più piccoli, ma non hanno ancora i timori degli adulti. Si lasciano coinvolgere dalla narrazione e sono realmente desiderosi di capire come ho percepito la mia “diversità” .

Mi sono rimaste impresse alcune delle domande più belle e coraggiose:

Zoe ti sei mai innamorata?

Cosa provavi quando le tue compagne di classe e le insegnanti non ti volevano aiutare?

Se non avessi avuto quel “cortocircuito” al momento della nascita saresti stata comunque una scrittrice o pensi che avresti fatto un lavoro diverso?

Nel brano dove racconti della tua nascita parli di tua madre e di tua nonna, ma tuo padre c’era e se era presente cosa faceva?

Come hai fatto a raccontare la tua nascita? Ma tu te la ricordi?!

Nei panni dei tuoi famigliari cosa avresti fatto con una bambina disabile?

In tutte le risposte ho cercato di dare risalto alle conquiste ottenute nelle diverse circostanze in cui mi sono ritrovata. Tali traguardi sono stati raggiunti grazie agli forzi della mia famiglia, ma anche grazie al percorso di studi nel quale sono stata sostenuta fino al raggiungimento della laurea in scienze dell’educazione e della formazione con specializzazione in editoria e scrittura. Nel corso degli incontri non ho nascosto ai giovani ascoltatori i miei brutti voti e la voglia di abbandonare la scuola, ma cerco sempre di trasmettere il valore della tenacia, che è fondamentale anche se si comprende a molti anni di distanza dalla loro età.

Sono tanti gli interventi dei ragazzi che mi hanno colpita. Già dalle scuole medie i giovani hanno le idee chiare sul loro futuro: c’è chi vuole laurearsi in America, chi ambisce a diventare scienziato o viaggiare in tutto il mondo per fornire il proprio contributo alla risoluzione dei problemi climatici. Tanti poi, vogliono diventare medici, psicologi, insegnanti per aiutare  i bambini e le loro famiglie. Sono sognatori, ma anche pragmatici e ben inseriti nella realtà in cui vivono, a differenza dei bambini della mia generazione che volavano un po’ di più con la fantasia e per i quali lo scontro con la realtà era spesso traumatico!

Mi è rimasta impressa un’alunna di seconda media che desiderava morire. Parlandole è emerso che per lei la morte era semplicemente un modo per ricongiungersi con lo zio, mancato da poco. Ho cercato di incoraggiarla dicendo che i nostri cari sono felici nell’assistere, anche se da lontano, alle nostre conquiste presenti e future e seguono il nostro percorso di crescita. Ricordo con tenerezza anche un’altra bambina che mi ha raccontato che il suo papà ha un problema e ispirata dal mio esempio vuole scrivere un libro su di lui.

Traguardi e prospettive pedagogiche

L’intento degli incontri è quello di stimolare la narrazione di sé quale strumento di presa di coscienza dei propri limiti e delle proprie potenzialità. Attraverso il confronto e la narrazione si cerca di dimostrare che determinate sensazioni e esperienze ci accomunano, aldilà delle differenze nel nostro modo di apparire.

Agli alunni si cerca di trasmettere il messaggio che la “diversità” è negli occhi di chi guarda e che questa può rappresentare una risorsa, come affermato dal pedagogista russo Anton Semenovyč Makarenko. L’ambizione del progetto è quella di seminare nei ragazzi la voglia di esplorare la diversità, appassionarsi a nuove narrazioni ed aumentare la consapevolezza del sé e del cyberspazio nel quale si trovano sempre di più ad interagire, al fine di  essere più empatici e curiosi. A tale scopo  si cerca di rafforzare la capacità di narrare i propri vissuti al fine di esplorare i propri  limiti, ma anche delle proprie potenzialità.

Nell’ambito della psicologia, si è posta molta attenzione all’utilità dei ricordi autobiografici: le caratteristiche di autoconoscenza di tali ricordi contribuirebbero alla percezione di coerenza personale e di un senso di sé nel tempo.  Lo psicologo Bauer affermava che “La capacità di narrare, intesa come funzione mentale è fondamentale per dare un’organizzazione al proprio mondo interiore e per attribuire significati all’esperienza umana”. È ormai assodato che la narrazione del sé sta dando esiti positivi nei bambini, ma anche negli adulti dei reparti oncologici.

Infondo, parlare di “Nata Viva” è solo il pretesto per aiutare gli altri a raccontare le proprie speranze e le difficoltà.

Considerazioni sull’esperienza ripetuta

Ad oggi il progetto è stato ripetuto nelle scuole primarie e secondarie e anche presso le Università la Sapienza e LUMSA di Roma, dove ogni anno tengo una lezione conclusiva del Master di neuropsicologia dell’età evolutiva.

I contenuti, la metodica e la durata dell’incontro variano in base all’età degli studenti. Con le classi elementari e medie mi focalizzo sul contrasto al bullismo e al cyberbullismo, pergli studenti del corso di laurea di pedagogia della Sapienza e del master di neuropsicologia dell’età evolutiva della LUMSA il mio intervento è invece utile per capire cosa succede ad un bambino disabile ed alla famiglia durante un percorso riabilitativo o semplicemente durante l’apprendimento.

Ricordo uno studente del master che, a conclusione della lezione mi ha detto:

“Non avevo mai pensato a quanto l’aspetto psicologico della terapia riabilitativa potesse incidere sul bambino e sul nucleo famigliare, d’ora in avanti ci presterò più attenzione perché non è un fattore di poca importanza”.

I bambini di Radio Freccia Azzurra: piccoli grandi intervistatori

Grazie agli incontri nelle scuole sono stata intervistata dai bambini di Radio Freccia Azzurra, un progetto pedagogico rivoluzionario ed innovativo realizzato da Matteo Frasca con il sostegno della sua Associazione Matura Infanzia e il circolo Gianni Rodari onlus.

I piccoli speakers erano già informati su chi fossi e cosa facessi. Matteo aveva già parlato loro di me, del romanzo e aveva proiettato il cortometraggio “Nata viva”, ispirato al romanzo e che ne costituisce un sequel. Il giorno dell’intervista, al mio arrivo era tutto pronto: il microfono, le domande, lo speaker, il coro e perfino la pubblicità; tutto realizzato e condotto dai bambini. Ero emozionata e divertita nel rispondere alle loro domande.

Esplorare la diversità e ad appassionarsi di nuove narrazioni

Negli ultimi anni ho ripetuto il progetto senza Matteo, perché impegnato con nuove iniziative e progetti di vita. Una tappa importante è rappresentata dall’incontro con le classi quinte elementari e medie della scuola Di Donato di Roma, una realtà scolastica unica a Roma per l’impegno sociale e l’inclusione tra i bambini e i ragazzi di diverse etnieQuest’incontro è stato diverso dagli altri: il professore di arte ha introdotto il mio intervento con una interessante lezione su teatro, artisti, barriere e diversità. Nella seconda parte dell’incontro Emilia Martinelli, dell’Associazione Fuori Contesto, nonché amica e membro del comitato genitori della Di Donato, ha letto dei brani ed insieme abbiamo stimolato il racconto in una classe molto ricca e multietnica. Quanta empatia con gli adolescenti che si sentono inadeguati, ma allo stesso tempo vorrebbero cambiare questo strano mondo! 

Durante l’anno scolastico 2018-2019 la scuola Di Donato mi ha invitata a ripetere l’incontro, con altre quinte elementari e medie.

Spero che l’entusiasmo dimostrato dagli studenti incontrati finora nei confronti di una persona e delle storie nuove accompagni loro nella crescita e che possano continuare ad esplorare la diversità e ad appassionarsi a nuove narrazioni perché “la diversità può rappresentare una risorsa”, come affermava Makarenko.

Per quanto al futuro del progetto, mi piacerebbe contribuire a formare  chi lavora nelle scuole, case-famiglia, carceri, ospedali… sul valore terapeutico della narrazione di sé e sulla prevenzione al bullismo ed alle discriminazioni, mi sento sufficientemente  preparata a farlo crescere a livello professionale in presenza o con la didattica a distanza. Al momento non sono mancate le occasioni per spiegare la metodologia in diversi convegni importanti. 

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Intervista a Radio Ginius

Il 4 aprile 2020, sono stata intervistata dalla Radio della scuola di scrittura Ginius.  Insieme agli speaker  Luigi Anibaldi e Lucia Pappalardo abbiamo parlato di quarantena e disabilità, ma anche di Nata Viva romanzo di formazione, dal quale  è stato tratto l’omonimo cortometraggio diretto da Lucia Pappalardo, vincitore del Festival di Capodarco “l’Anello Debole“.

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Il mini-film

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