L’importanza dell’educazione affettivo-sessuale nelle scuole

Cuore, Carta, Pastelli, Figura, Giorno Di San Valentino

La sessualità è parte integrante della vita di ogni individuo. I bambini, le bambine, i ragazzi, le ragazze hanno il diritto di ricevere informazioni affidabili, scientificamente accurate e complete al riguardo. Eppure, l’educazione sessuale e affettiva nelle scuole è un argomento sensibile.

Dalla sua prima introduzione nei programmi scolastici europei, negli anni settanta, è stata al centro di dibattiti, spesso accesi, tra genitori, responsabili religiosi e leader politici. Lo scontro di vedute riguarda più che altro il determinare cosa debba essere insegnato ed a quale età.

Le resistenze alla diffusione dell’educazione sessuale nella scuola

Nonostante i molteplici vantaggi di un’educazione sessuale completa sia per gli alunni delle scuole che per tutta la società, siano stati ampiamente dimostrati, i corsi di educazione sessuale si trovano oggi a dover fronteggiare nuove chiusure. Vale la pena sottolineare che tali corsi, tenuti da psicologi, pedagogisti o medici qualificati   mirano a integrare, e non a sostituire, gli insegnamenti ricevuti dai genitori. Sarebbe anche auspicabile una maggiore formazione ai docenti su queste tematiche poiché vivono una parte della giornata con i ragazzi. Soprattutto in età adolescenziale si vive un tumulto di emozioni, positive e negative verso sè stessi e gli altri. La pedagogia moderna ha messo in luce l’importanza di allenare lo spirito critico, la curiosità… piuttosto che “riempire” le menti di contenuti. In quest’ottica la scuola può e deve fornire una preparazione alla vita adulta. E’ poi auspicabile fare educazione affettiva e sessuale un po’ alla volta e prima che si raggiunga una strutturazione del ragazzo. Ciò detto andrebbe a favore di alunni che presentano i primi cenni di timidezza, disturbi relazionali che possono portare ad essere vittima di bullismo, disturbi del comportamento alimentare o un eccessiva aggressività verso se stesso o gli altri.

Sfatare i miti sull’educazione sessuale completa

Si stanno moltiplicando in Europa le campagne miranti a diffondere  notizie false e informazioni distorte sui corsi di educazione sessuale attualmente esistenti nelle scuole, che sono accusati di favorire la sessualizzazione precoce dei bambini, di “fare propaganda a favore dell’omosessualità”, di diffondere “l’ideologia di genere” e di privare i genitori del diritto di educare i figli secondo i loro valori e le loro convinzioni. Le false notizie sul contenuto dei programmi sono diffuse con l’intento deliberato di spaventare i genitori.

L’UNESCO ha definito la finalità dell’educazione sessuale completa come “l’insegnamento e l’apprendimento degli aspetti cognitivi, affettivi, fisici e sociali della sessualità. Mira a dotare i bambini e i ragazzi di conoscenze, competenze, atteggiamenti e valori che li metteranno in grado di realizzarsi, nel rispetto della loro salute, del loro benessere e della loro dignità, di sviluppare relazioni sociali e sessuali basate sul rispetto, di capire come le loro scelte influenzano il loro benessere e quello altrui, e di comprendere i loro diritti e tutelarli per tutta la vita.”

I vantaggi e la prevenzione dai rischi più comuni

Degli studi condotti a livello nazionale e internazionale hanno evidenziato i vantaggi dell’educazione affettivo sessuale. Essere più consapevoli ed avere come riferimento degli adulti capaci di spiegare anziché creare dei tabù riguardo la sessualità rende i ragazzi più attenti. Infatti si è notato che chi aveva un buon dialogo con gli adulti di riferimento, ha deciso di ritardare l’età del primo rapporto sessuale, di ridurre i comportamenti sessuali a rischio, di utilizzare metodi contraccettivi e di migliorare gli atteggiamenti legati alla salute sessuale e riproduttiva.

Educare significa anche sfatare i falsi miti: è un fatto oggettivo, riscontrato da vari psicologi che, nella maggior parte dei casi, i bambini e gli adolescenti sono un bersaglio facile di modelli di bellezza e mascolinità che non sempre rispecchiano la realtà creando un gap tra quello che si è e ciò che si vorrebbe essere. Inoltre l’assenza di educazione e di dialogo con gli adulti, che dovrebbero saper fornire delle risposte,  porta spesso ad attingere dalla pornografia. 

Secondo studi pubblicati dal Corriere della Serail 30% dei bambini accede alla pornografia online, il 44% sono ragazzi e il 5% sono ragazze tra i 14 e i 17 anni.  La maggior parte degli adolescenti ha ricevuto una proposta sessuale da parte di un adulto trovato in rete e si scambiano foto compromettenti con il fidanzatino e la fidanzatina infine c’è un altro dato che dovrebbe far riflettere: solo il 2% dei ragazzi che ha avuto un problema in rete ne parla in famiglia.

Per porre rimedio ai dati su minori e rischi del web sono d’accordo con la professoressa Roberta  Giommi, dell’Istituto Internazionale di Sessuologia di Firenze. Nella sua guida all’educazione sessuale dei bambini riporta che: “Fare educazione sessuale significa prima di tutto educare all’affettività. Vuol dire insegnare che il sesso è davvero bello e fa sentire più grandi e più forti se esiste un coinvolgimento emotivo, se assicura appagamento mentale oltre che genitale. Altrimenti può essere percepito come vuoto di qualsiasi emozione, molto al di sotto delle aspettative, a volte perfino malinconico. Parlare di sentimenti con i bambini aiuta a far sì che nella fase adolescenziale ci siano meno chiusure da parte del ragazzo con gli adulti di riferimento”.

La scuola dovrebbe poter fare la sua parte sull’educazione sessuale con il consenso e il coinvolgimento consapevole e attivo delle famiglie.

A mio avviso la formazione alla sessualità e all’affettività potrebbe essere una buona occasione per educare i giovani ai valori quali quelli del rispetto, della tutela della salute, al riconoscimento e all’espressione dei sentimenti, al piacere… oltre che fornire informazioni scientifiche su come siamo fatti, su come funziona la riproduzione e come usare la contraccezione.

Nella mia esperienza ricordo che durante le scuole medie erano previste alcune ore di educazione sessuale, alle quali partecipava anche la professoressa di scienze. A conclusione del ciclo di incontri, tornai a casa più confusa di prima: le poche nozioni che già avevo sul piacere mi erano state trasmesse male, in maniera vaga e superficiale, mandandomi in confusione. Per fortuna ho potuto contare su una madre aperta al dialogo. Non tutte le famiglie delle mie compagne di classe erano aperte al dialogo, ma ricordo che tutta la classe partecipò alle lezioni con il consenso dei genitori. Forse quei genitori hanno firmato il consenso per sentirsi sollevati da un incarico educativo considerato scomodo.

Un’educazione sessuale completa può rappresentare anche uno strumento efficace per combattere la violenza, gli abusi e la discriminazione e per promuovere il rispetto della diversità. Pertanto, i corsi di educazione sessuale a scuola sono oggi più necessari che mai e dovrebbero avere riservate più ore nella didattica.

Ricevere da bambini e da adolescenti la giusta formazione ci può rendere adulti più attenti alle esigenze di chi ci sta intorno.

***

Da anni tratto  le tematiche riguardanti l’amore, la sessualità, la figura dell’assistente sessuale e dell’educazione sentimentale; tutti gli articoli sono raccolti nella categoria: “Amore e sessualità: sfatiamo i tabù” di questo portale. Dal 2012, inoltre, sono ideatrice e moderatrice del gruppo Facebook “Amore, disabilità e tabù: parliamone!“. Il gruppo si propone come  un luogo di incontro virtuale, per fare conoscenza, scambiare informazioni sui temi che riguardano l’amore, la sessualità, talvolta accolta e altre volte negata, per le persone con disabilità motoria, sensoriale e cognitiva. Da aprile 2021, con la collaborazione dello psicologo e psicosessuologo Dott. Francesco Battista, porto avanti una serie di appuntamenti mensili online sul Gruppo Facebook “Amore, disabilità e tabù: parliamone!” dedicati alla trattazione delle principali tematiche sulle quali si fonda la community. L’intento degli incontri è quello di offrire uno spazio di confronto e consulenza, riservato ai membri del gruppo, sulle tematiche relative all’amore e la sessualità in rapporto alla disabilità. Il mio impegno nel cercare di abbattere i tabù e gli stereotipi legati alla sessualità è iniziato più di dieci anni fa con l’interesse ad approfondire  la visione olistica della persona.
L’approccio olistico (dal greco ὅλος hòlos: totale, globale), tiene presente  la totalità di ogni individuo (corpo, mente e spirito). In questa visione si inserisce anche la sessualità. Questo interesse mi ha portata ad organizzare due convegni: “Il tocco dell’Anima attraverso il Tantra” e “Gli handicap invisibili e l’approccio Olistico della Persona. Il diritto di scoprire la Sacralità della Sessualità”, nonché ad affrontare tali argomenti in vari master universitari. In queste sedi ed in vari articoli analizzo, tra l’altro, gli aspetti della sessualità tantrica come esperienza positiva (in alcuni casi e per disabilità non complesse) come valida alternativa alla figura dell’assistente sessuale che in Italia stenta ad essere riconosciuta e regolamentata. Queste tematiche sono state trattate, nel saggio RaccontAbili, nonché nel corso del Master di Neuroriabilitazione  presso l’Università Lumsa ed al corso di  Pedagogia speciale presso la Pontificia Università Salesiana per la facoltà di Scienze dell’educazione.

Se desiderate potete contattarmi sulla mia pagina Facebook  , sul gruppo “Amore, disabilità e tabù: parliamone!“, o su Instagram  

 

Leggi anche:

La narrazione di sé per potenziare l’autoconsapevolezza

Scopriamo il piacere femminile e lo squirting con Maura Gigliotti 

Parliamo di libri, amore, famiglia, Educazione e progetti

 

Continua a Leggere

Distinguere il reale dal virtuale per promuovere la dignità delle persone

In Italia sempre più persone praticano il sesso online come  forma di sfogo ed interazione. La Dott.ssa Valentina Cosmi, sessuologa e psicologa dell’Istituto di sessuologia clinica di Roma ha affermato che “Il fenomeno riguarda prevalentemente i maschi, eterosessuali, dai 33 ai 55 anni. Ma stiamo ricevendo – afferma la Cosmi – sempre più richieste di aiuto da parte dei giovani dai 18 ai 35 anni. Spesso la dipendenza da cybersex si associa a depressione e difficoltà ad instaurare relazioni reali”.  In questo articolo proverò a fare una panoramica su che cos’è il sexting e cosa ci porta ad “averne bisogno”. Parlerò anche di diritti che dovrebbero essere uguali per ogni individuo. Senza trascurare il ruolo educativo e il contesto famigliare, poichè restano le fondamenta della sessualità, talvolta accolta e altre volte negata, rispetto ad un familiare con disabilità. Per portare avanti queste idee citerò alcuni testi.

Il sexting: di cosa si tratta

Il sexting consiste nella  condivisione di contenuti di carattere sessuale tra utenti: dall’invio di messaggi, foto e video sessualmente espliciti.  Sesso e rete, è sempre più un connubio frequente, ma non ci esime da rischi e dipendenze. Chi, per vari motivi passa molto tempo su internet, senza un adeguata formazione, può confondere la vita reale con quella virtuale, dando più attenzione alla seconda. C’è anche da tener presente che l’avvento di internet, in alcuni casi ha modificato  le relazioni. Talvolta il web ha accorciato le distanze interpersonali  (ne abbiamo esempi continui dall’inizio della pandemia), altre volte ha reso le relazioni più asettiche e senza bisogno di mettersi in gioco più di tanto: quante volte con leggerezza blocchiamo una persona o finiamo velocemente una videochiamata?

Le motivazioni che spingono gli utenti a praticare il sesso online sono spesso molteplici: su internet non ci si sente giudicati, si abbattono le barriere della timidezza, si può svelare la propria  disabilità poco alla volta… In alcuni casi si sceglie il cybersesso per scappare dalla realtà che no sempre ci soddisfa.

Altre volte poi capita che si cerchi suoi social e nei siti d’incontri un palliativo alla solitudine, ma purtroppo non è sempre detto che un’amicizia virtuale si trasformi in una relazione reale e sentimentale.  Non sempre si pensa che la distanza  e il senso di protezione, dato da uno schermo portano ad avere approcci che risultano maleducati e molesti.

Come i giovani e le persone disabili si relazionano con il web

Non è raro che  i giovani e le persone con disabilità, si approcciano alla rete senza grande controllo, ignari dei rischi che messaggi troppo espliciti possono provocare. Anche l’educazione e l’educazione sessuale vengono messe da parte: talvolta si cercano informazioni sui siti pornografici, poiché non si trovano le risposte alle proprie esigenze; la scuola e la famiglia non sono aperte a certi discorsi. Nulla di più sbagliato quando si dovrebbe educare ai sentimenti.

In questo vuoto educativo e di reale confronto il Sexing può sfuggire di mano. Ciò che nasce come un passatempo ludico ed occasionale in alcuni casi si trasforma nell’unica forma di approccio con l’altro e per sperimentare la sessualità. Ciò detto porta a pensare che la sessualità sia solo un istinto mediato da un computer. L’amore e l’erotismo implicano il contatto con l’altro, il rispetto, la fiducia, la tenerezza,  fino ad arrivare al piacere intenso. Tutto ciò dovrebbero essere maggiormente comunicati senza tralasciare gli aspetti biologici e la prevenzione alle gravidanze indesiderate e le malattie, (unici aspetti affrontati spesso nelle poche ore di educazione sessuale per le scuole). Ridurre l’amore e la sessualità al virtuale, dove c’è innanzitutto la distanza,  appare come un ossimoro.

Diritti delle persone con disabilità e riconoscimenti

Spesso i contesti educativi non tengono conto che tutte le persone, inclusi noi disabili, hanno diritto a:

  • ottenere il più alto livello possibile di salute sessuale, compreso l’accesso ai servizi di cura della salute sessuale e riproduttiva;
  • cercare, ricevere e diffondere informazioni in relazione alla sessualità;
  • educazione sessuale;
  • il rispetto dell’integrità fisica;
  • la scelta del partner;
  • decidere se essere sessualmente attivi o no;
  • relazioni sessuali consensuali;
  • matrimonio consensuale;
  • decidere se e quando avere bambini;
  • perseguire una vita sessuale soddisfacente, sicura e piacevole.

Poiché, tuttavia, la sessualità rappresenta una componente essenziale dello sviluppo di qualsiasi essere umano, in termini emozionali, etici, fisici, psicologici, sociali e spirituali dell’identità, a tale componente è riconosciuto anche un ruolo preponderante nella costruzione dell’autostima, della percezione di sé e del proprio ruolo sociale. Secondo alcuni autori, infatti, permangono una serie di pregiudizi sociali inerenti la sessualità del disabile, come ad esempio: non hanno le capacità di imparare la sessualità; sono esseri asessuati o ipersessuali; non hanno gli stessi bisogni dei normodotati; sono spesso abusatori; educarli alla sessualità potrebbe essere pericoloso (Sirigatti et al., 2008).

L’idea del “disabile asessuato” appartiene, il più delle volte, anche a genitori e operatori sanitari e di assistenza. In alcuni casi i genitori, a causa dell’iperprotezione, sono propensi a evitare che il figlio entri in contatto con i propri compagni per timore di discriminazione o di pericoli alla sua salute, contribuendo ad una maggiore inibizione della crescita sociale e sessuale (Venere, 2020).

La dimensione sociale della sessualità nei disabili: quale prospettiva educativa?

L’ambiente familiare influenza lo sviluppo psicologico di qualsiasi essere umano, ma in modo particolare delle persone con disabilità, poiché favorisce l’autorealizzazione,  le relazioni interpersonali e l’apertura verso l’esterno. In molti casi la famiglia rappresenta per un disabile il nucleo sociale per eccellenza, con tutte le contraddizioni cui quest’ultima si trova a far fronte.

La difficoltà principale che la famiglia si trova spesso a dover fronteggiare si riferisce all’ambivalenza verso il proprio figlio disabile, perché da un lato si ha il desiderio dei genitori di volere una vita normale, dall’altro il desiderio e la necessità di iperproteggerlo (Sirigatti et al., 2008). In questo alveo di atteggiamenti ambivalenti e contradditori spesso rientra anche la sessualità. La sessualità del disabile, infatti, può essere vissuta dai genitori come un lutto che può portare a forme di negazione, nonché ad atteggiamenti ansiosi e ambivalenti, perché percepita al contempo come un vero e proprio rischio per il figlio disabile: rischio di abusi, rischio di rimanere vittima di insoddisfazioni, rischi fisici. (Baldacci, 1996). Ciò porta a negare certi aspetti della vita, piuttosto che riconoscere l’adulta della persona e accompagnarla nella sua formazione.

L’intesa emotiva tra due persone consente l’opportunità di riconoscersi come tali e questo ha un grande significato per la persona disabile, che viene identificata come soggetto unico e originale, anziché come deficitario; gli viene, quindi, offerta l’occasione di rappresentarsi come “essere umano” e non come “disabile”. Egli fa esperienza di sé, perché entra in relazione col mondo e sperimenta il proprio modo di essere con quello di un altro. (Venere, 2020)

Essere o meno, degli adulti consapevoli, molto spesso dipende dall’educazione ricevuta. Un fatto è avere una vita piena di impegni e di stimoli per migliorarsi e socializzare, un altro è vivere in una famiglia che non ti valorizza o passare gran parte della giornata in un istituto mal gestito. Mi rendo conto che le famiglie non sono abbastanza aiutate a promuovere l’autonomia e garantire la dignità di una vita piena e soddisfacente, ma sarebbe auspicabile qualche sforzo in più da parte delle singole persone e degli aiuti più adeguati da parte dello Stato: supportare la famiglia, garantire l’educazione e l’emancipazione di ogni individuo, promuovere l’inclusione e la vita indipendente, dovrebbero essere i pilastri di una società per tutti. 

Per approfondire i rischi che ci sono  nei siti d’incontri e il devotismo, vi invito a leggere l’articolo: Le persone con disabilità, la comunicazione nel web ed il devotismo

***

Da anni tratto  le tematiche riguardanti l’amore, la sessualità, la figura dell’assistente sessuale e dell’educazione sentimentale; tutti gli articoli sono raccolti nella categoria: “Amore e sessualità: sfatiamo i tabù” di questo portale. Dal 2012, inoltre, sono ideatrice e moderatrice del gruppo Facebook “Amore, disabilità e tabù: parliamone!“. Il gruppo si propone come  un luogo di incontro virtuale, per fare conoscenza, scambiare informazioni sui temi che riguardano l’amore, la sessualità, talvolta accolta e altre volte negata, per le persone con disabilità motoria, sensoriale e cognitiva. Da aprile 2021, con la collaborazione dello psicologo e psicosessuologo Dott. Francesco Battista, porto avanti una serie di appuntamenti mensili online sul Gruppo Facebook “Amore, disabilità e tabù: parliamone!” dedicati alla trattazione delle principali tematiche sulle quali si fonda la community. L’intento degli incontri è quello di offrire uno spazio di confronto e consulenza, riservato ai membri del gruppo, sulle tematiche relative all’amore e la sessualità in rapporto alla disabilità. Il mio impegno nel cercare di abbattere i tabù e gli stereotipi legati alla sessualità è iniziato più di dieci anni fa con l’interesse ad approfondire  la visione olistica della persona.
L’approccio olistico (dal greco ὅλος hòlos: totale, globale), tiene presente  la totalità di ogni individuo (corpo, mente e spirito). In questa visione si inserisce anche la sessualità. Questo interesse mi ha portata ad organizzare due convegni: “Il tocco dell’Anima attraverso il Tantra” e “Gli handicap invisibili e l’approccio Olistico della Persona. Il diritto di scoprire la Sacralità della Sessualità”, nonché ad affrontare tali argomenti in vari master universitari. In queste sedi ed in vari articoli analizzo, tra l’altro, gli aspetti della sessualità tantrica come esperienza positiva (in alcuni casi e per disabilità non complesse) come valida alternativa alla figura dell’assistente sessuale che in Italia stenta ad essere riconosciuta e regolamentata. Queste tematiche sono state trattate, nel saggio RaccontAbili, nonché nel corso del Master di Neuroriabilitazione  presso l’Università Lumsa ed al corso di  Pedagogia speciale presso la Pontificia Università Salesiana per la facoltà di Scienze dell’educazione.

Se desiderate potete contattarmi sulla sua pagina Facebook  , sul gruppo “Amore, disabilità e tabù: parliamone!“, o su Instagram  

Leggi anche:

Parliamo di libri, amore, famiglia e progetti

La potenza del serpente

Presentazione del saggio RaccontAbili

Continua a Leggere

Lezione per il master in neuroriabilitazione e le neuroscienze dell’età evolutiva

E’ andata bene la lezione per il master in neuroriabilitazione e le neuroscienze dell’età evolutiva presso l’Università Lumsa di Roma. Ho parlato più che altro della narrazione e della narrazione del sé come strumento di terapia e di affermazione. Sono pronta ad altre lezioni a scuola, nelle università, ma anche negli istituti, case-famiglia o centri dedicati alle terapie riabilitative.

Lezione Lumsa 7 luglio 2021

 

 

RaccontAbili è disponibile QUI

Nata Viva è disponibile QUI

Potete inoltre visionare il  cortometraggio “Nata Viva” QUI

Se desiderate potete contattarmi sulla sua pagina Facebook  , sul gruppo “Amore, disabilità e tabù: parliamone!“, o su Instagram .

Leggi anche:

Lezione per il Master di Neuroriabilitazione su disabilità, amore e sessualità  

Lezione al master in neuropsicologia dell’età evolutiva presso l’Università Lumsa

Lezione per il master di psicologia della Lumsa 15.07.2018 

“Nata viva, ma con 5 minuti di ritardo” la vita dopo un’asfissia neonatale

Continua a Leggere

Siamo tutti RaccontAbili

Il 12 giugno 2021, si è tenuto l’incontro online dal titolo: “Siamo tutti RaccontAbili”. Il Dottor Francesco Battista, psicologo e psicosessuologo e Zoe Rondini, autrice,  pedagogista e divulgatrice hanno trattato varie tematiche quali: l’amore, la sessualità, la disabilità, l’educazione affettivo-sessuale, partendo dal saggio di Zoe Rondini «RaccontAbili. Domande e risposte sulle disabilità» (Ed. EricksonLive, 2020). Non sono mancati i riferimenti al percorso d’autonomia e all’importanza degli aiuti che la scuola, la famiglia e le istituzioni dovrebbero fornire alle persone con bisogni speciali. Su questi ultimi aspetti abbiamo commentato degli episodi tratti dal romanzo di formazione Nata Viva, (Ed. Società Editrice Dante Alighieri, 2015).

RaccontAbili è disponibile QUI

Nata Viva è disponibile QUI

Potete inoltre visionare il  cortometraggio “Nata Viva” QUI

Se desiderate potete contattarmi sulla sua pagina Facebook  , sul gruppo “Amore, disabilità e tabù: parliamone!“, o su Instagram .

Leggi anche:

Il piacere sessuale. Webinar con il Dott. Francesco Battista e Zoe Rondini

La dimensione affettiva-sessuale nelle disabilità: sfide, proposte e negazioni

Presentazione del saggio RaccontAbili

Presentazione di “Nata viva”, romanzo e cortometraggio

Continua a Leggere

PRESENTAZIONE DEL SAGGIO POLIFONICO “RaccontAbili. Domande e risposte sulle disabilità” (Erickson Live, 2020)

A poco più di un mese dalla sua pubblicazione, vi presentiamo “RaccontAbili. Domande e risposte sulle disabilità” edito con la casa editrice Erickson Live, nel mese di novembre 2020.
L’opera attraverso una narrazione finalmente corale e polifonica, raccoglie le voci rappresentative di tutta la comunità coinvolta nel vivere le tante forme di disabilità, anche quelle imputabili alle mancanze di un modello culturale che non riesce ancora ad accogliere tutti e tutte. L’intento è quello di cambiare la narrazione dei e sui disabili, dando loro l’opportunità di parlare in prima persona e non scegliendo solo il disabile che diventa un super eroe grazie ad esperienze di vita fuori dal comune.
Nella sua seconda prova letteraria, Zoe Rondinisi rivolge alla stessa comunità protagonista delle sue interviste: persone con disabilità, famiglie, insegnanti ed educatori, giornalisti, scrittori, pedagogisti, psicologi, medici, studenti, amanti del teatro e del cinema, attori, registi e autori. Con l’auspicio che questo testo allarghi pian piano, lì dove giunge, la comunità abile nel raccontare, che insomma ogni lettore e lettrice diventi a sua volta una o uno dei possibili, futuri… RaccontAbili!
Ne parlano:
Matteo Frasca: pedagogista, filosofo, Presidente dell’Associazione Matura Infanzia e curatore del progetto editoriale,
Enrico Arata: curatore dell’editing di “RaccontAbili”,
Eleonora Motta: RaccontAbile, psicologa e psicoterapeuta perfezionata in sessuologia clinica,
Giacomo Curti: RaccontAbile, attore e insegnante di Danceability certificato,
Paolo Restuccia: Autore radiofonico e scrittore,
Tiziana Scrocca: Attrice, autrice, regista, conduttrice laboratori, clown, clown-dottore,
Zoe Rondini: Autrice di «RaccontAbili»,
A moderare l’incontro è stata: Emilia Martinelli, regista e autrice teatrale, storyteller nell’ambito della valorizzazione di beni culturali, insegnante di teatro e DanceAbility.
Per informazioni: marziacastiglione81@gmail.com “RaccontAbili. Domande e risposte sulle disabilità”.
Continua a Leggere

Qui non troverai i Supereroi

Lo so cosa stai pensando:” Eccolo, un altro libro sui disabili. Che palle!”
È qui che ti sbagli. Non è il solito libro. Qui non troverai i Supereroi. Non troverai il classico geniaccio alla Stephen Hawking. No non troverai nemmeno l’atleta paraolimpico o il musicista che suona la tromba senza usare le mani.
Troverai i disabili normali. Aspetta, non sgranare subito gli occhi così.
Nelle interviste presenti nel saggio “RaccontAbili, domande e risposte sulle disabilità”, il nuovo libro di Zoe Rondini, è racchiuso un vero proprio mondo. Se ti prenderai il tuo tempo e ti metterai seduto sul divano a leggere potrai scoprire tutto un arcobaleno di colori. Dai colori più chiari e tenui di persone apparentemente “più fragili” ai colori più scuri e decisi: persone che alternano luci e ombre che potrebbero tranquillamente essere i protagonisti di un Romanzo noir.
Troverai la storia del padre d Maria, affetto da polio: stimato avvocato “Don Giovanni”. Maria racconta di suo padre delle sue luci e delle sue ombre.
Lo so cosa potresti pensare, una volta lo hanno detto anche a me: “Ma se zoppichi non sei proprio disabile, disabile”.
Va bene allora parliamo di Antonio Giuseppe affermato poeta.
Sì si parla anche di sesso. No non è detto sia per forza amore. Basta immaginare il disabile come Winny the pooh, a meno che tu non ti immagini Winny the pooh che tromba.
Ci sono storie sentimentali e di vita vissuta a pieno come Angelo e Carlo, no, non insieme… forse… Non ti ho ancora convinto? Non ti sei ancora seduto in poltrona a leggere il libro? Ti dico solo una cosa: qui non è quasi mai l’esperto che parla di disabilità, ma è la disabilità che racconta se stessa in prima persona.
Di Giangiacomo Tedeschi

Chi desidera acquistare la copia dei RaccontAbili lo può fare scrivendo a live@erickson.it, andando sul sito Erickson Live ,o contattando direttamente l’autrice Zoe Rondini.

“Nata Viva” è disponibile ai seguenti link:  Socetà Editrice Dande AlghieriLaFeltrinelli,  Amazon e Ibs. L’e-book è disponibile qui

Leggi anche:

Presentazione del saggio RaccontAbili

RaccontAbili: i primi passi

Presentazione di “Nata viva”, romanzo e cortometraggio

Continua a Leggere

Intervista a Zoe Rondini per Italia Olistica

Ringrazio i curatori del portale Italiaolistica.it che con questa intervista mi hanno dato modo di narrare di come, con la scrittura e altre forme di comunicazione sono riuscita a realizzarmi ed essere di supporto a tante persone, che direttamente o indirettamente, vivono una condizione di disabilità. Tra i vari argomenti trattati, racconto  i convegni, il progetto nelle scuole, le lezioni universitarie, i progetti futuri, il mio interesse per le discipline olistiche e di come possano supportare il mondo della disabilità.

Come preferisci essere chiamata, Marzia o Zoe?

Grazie per questa intervista. Preferisco essere chiamata con lo pseudonimo: Zoe Rondini poiché mi ricorda il mio ruolo e molti miei traguardi, come spiegherò più avanti. 

Innanzitutto chi sei, ti va di presentarti? Di cosa ti occupi?

Sono una persona con disabilità motoria a causa di un’asfissia neonatale di cinque minuti. Cammino, parlo e mi muovo con qualche difficoltà, ma grazie alla scrittura e a varie forme di comunicazione cerco di aiutare gli altri e ho trovato il mio “posto nel mondo”.  

Mi occupo principalmente di diffondere la conoscenza del mondo della disabilità e della promozione dei diritti delle persone con disabilità. Per raggiungere tale scopo non c’è solo la scrittura, infatti ho la fortuna di parlare nelle scuole con un progetto di prevenzione al bullismo. Ogni anno poi, tengo una lezione al master dell’Università LUMSA, per sensibilizzare i futuri fisioterapisti, logopedisti e psicologi, sull’impatto che la riabilitazione può avere sulla psiche del bambino e sul nucleo famigliare. 

Non mancano poi, vari interventi a convegni ed interviste anche radiofoniche, per parlare della valenza terapeutica della narrazione del sé e di molte questioni legate alla disabilità nell’adulto.    

Sei autrice del romanzo autobiografico “Nata viva”, come nasce e di cosa parla il tuo libro?

“Nata Viva” nasce come un diario: a tredici anni ho cominciato a scrivere per elaborare un lutto famigliare improvviso ed inaspettato. Da grande ho ripreso il racconto della mia vita poiché mi sono resa conto che c’era anche altro che meritava di essere narrato. Il romanzo parla delle mie esperienze dalla nascita agli anni dell’università. Il periodo della scuola è stato pieno di doveri e di ostacoli da superare. Ci sono poi i racconti legati a mia madre e i miei nonni che mi hanno sempre aiutata a migliorarmi. Nella narrazione non mancano i viaggi, i sogni adolescenziali, il tempo libero e molto altro.

Grazie a Matteo Frasca, mio amico e consulente letterario, abbiamo corretto il diario e siamo riusciti a vederlo pubblicato.

Nata viva - Intervista a Marzia/Zoe Rondini

“Nata viva” è diventato anche un cortometraggio: puoi parlarci dell’esperienza?

“Nata viva” nasce come un romanzo di formazione, appunto perché si concentra sulla mia infanzia e adolescenza. Dopo la prima edizione, andando avanti negli anni, ho sentito l’esigenza di raccontare gli elementi più importanti della mia quotidianità: l’autonomia, la patente di guida, la scrittura, gli amici, il rapporto speciale con mia sorella, l’amore. Grazie alla regista Lucia Pappalardo abbiamo scritto la sceneggiatura e abbiamo realizzato il cortometraggio che nel 2016 è stato il primo classificato nella categoria “Corti della realtà” nell’ambito del Premio L’Anello debole al Festival di Capodarco.

Che cos’è Piccolo Genio, quali argomenti tratta? Come lo gestisci e quale è la mission del tuo sito?

piccologenio.it è un portale di disabilità e scrittura. È attivo dal 2006; anch’esso nasce dalla mia vocazione per la scrittura e la comunicazione. Dopo i vent’anni ho sentito l’esigenza di far leggere i miei primi articoli e racconti al di fuori della famiglia, gli amici, i professori universitari. 

Andando avanti con le mie attività il sito si è molto ampliato, infatti lo aggiorno spesso con articoli che riguardano “Nata Viva” e il mondo della disabilità. 

Ogni volta che tengo una lezione alla Lumsa, partecipo ad un convegno, mi intervistano… pubblico lì il materiale. Penso che facendo ciò posso raggiungere e cercare di supportare molte persone con disabilità e le loro famiglie. In questo senso sono anche importanti i tanti messaggi che ricevo sui social nei quali le persone con disabilità o i genitori, mi chiedono dei consigli su argomenti che tratto in Piccologenio e in “Nata Viva” o mi forniscono feedback positivi dopo aver letto i miei scritti!

A chi ti rivolgi?

I miei progetti di scrittura si rivolgono a chi, direttamente o indirettamente ha a che fare con una situazione di disabilità: insegnanti, studenti, terapisti famigliari, presidi, psicologi, medici.     

Progetti per il futuro? Ancora altri libri?

Vorrei innanzitutto avere altre occasioni di confronto con gli altri perché ogni lezione, convegno e progetto di scrittura a quattro mani è per me un’importante opportunità per conoscere e ascoltare l’altro (in questo periodo grazie al web non sto rinunciando completamente a tali occasioni…)

Sto aspettando, più di ogni altra cosa, che esca il mio secondo libro! Ormai ci siamo: dovrebbe essere pubblicato a dicembre 2020!

Si tratta di un insieme di interviste a persone con disabilità e persone che conoscono bene il mondo della disabilità. L’intento è quello di offrire il punto di vista dei diretti interessati, uscendo dall’ottica di interpellarli solo nei casi migliori o peggiori delle loro/nostre vite. 

Le interviste sono la parte più importante dell’opera e sono suddivise nei seguenti argomenti: famiglia e società, routine, lavoro, arte, amore e sessualità. Non mancano poi gli interventi degli esperti: professori universitari, psicologi, psicosessuologi, registi e attori. Grazie alle risposte di trenta persone, il saggio cerca di parlare di argomenti della vita di ognuno, ma dal punto di vista di chi ha una forma di disabilità. Scopo del libro è poi, suggerire proposte e soluzioni ai problemi principali legati alle disabilità.  Anche in questo nuovo progetto mi auspico di ricevere ed emozionarmi con le narrazioni che, tale lettura, aprirà e suggerirà. 

In Piccologenio parli anche di disabilità e discipline olistiche. A tuo avviso il mondo olistico come può aiutare il mondo della disabilità?

Il mondo olistico ci insegna a prenderci cura non solo del corpo,  ma anche della mente e dell’anima di ogni individuo. La persona deve essere percepita nella sua globalità e in relazione al contesto dove si è formata e nel quale vive. Questo è l’aspetto fondamentale di tale approccio: se un soggetto presenta un deficit, le varie discipline olistiche possono aiutarlo a rilassarsi, portare l’attenzione dove serve di più, valorizzare le sue capacità residue, la mente e la sfera emotiva.

Inoltre molte persone con disabilità incontrano difficoltà a vivere esperienze sentimentali, sessuali o semplicemente a ricevere un abbraccio, una carezza che non sia quella materna. Spesso manca anche una giusta educazione affettivo sessuale; ecco che, a mio avviso un operatore olistico e tantrico può agire su questa parte, valorizzare la persona e aiutarlo a scoprire le emozioni e in certi casi la sessualità. 

Molte persone con disabilità e le loro famiglie vengono a conoscenza degli operatori tantrici e della visione olistica grazie a Piccologenio e ai miei post su Facebook. 

È per colmare queste lagune che sto approfondendo la conoscenza del mondo olistico e della sessualità sacra nell’ottica della filosofia tantrica. 

Anche un intervento medico e riabilitativo sotto l’ottica olistica sarebbe più accettato, tutto ciò a mio avviso va comunicato perché non fa parte della storia occidentale.

Vuoi aggiungere qualcosa? Un messaggio a i tuoi lettori o a chi ancora non ti conosce…

Mi piace salutarvi con la frase conclusiva del mio romanzo:

“Eppure la vita riserva inaspettate sorprese alle persone che nonostante tutto… nascono vive!”

Il romanzo cartaceo e Ebook è disponibile sui seguenti siti:

Società Editrice Dante Alighieri, Amazon, ibs  LaFeltrinelli.  L’e-book è disponibile qui

Il cortometraggio è disponibile su YouTube

Pagina Facebook: visita la pagina

Pagina Instagram: visita la pagina

Intervista pubblicata su Italia Olistica il 20 novembre 2020

Leggi anche:

Lezione per il Master di Neuroriabilitazione su disabilità, amore e sessualità

Intervista  radiofonica a Radio3 “Tutta la città ne parla”, parlo al diciottesimo minuto

Convegno Erickson “Sono adulto! Disabilità diritto alla scelta e progetto di vita”

Tantra e disabilità: un accostamento possibile?

Continua a Leggere

Viaggi e disabilità: la libertà di esplorare senza limiti!

Le vacanze sono un modo per rilassarsi e scoprire nuove località. Che c’è di meglio che stare in un bel posto con una buona compagnia? Questo vale per tutti, anche se, in certi casi, per le persone con disabilità ciò comporta un’organizzazione più meticolosa e complessa. Ci sono persone che possono viaggiare tranquillamente da sole, altre che possono contare su un solido gruppo di amici. Spesso, i disabili partecipano a vacanze organizzate dai vari centri e istituti, passano il tempo in famiglia o con uno specifico accompagnatore.

Per quanto mi riguarda, compatibilmente con la mia disabilità motoria, che non mi è mai stata troppo di ostacolo per realizzare viaggi, uscite ed esperienze particolari, nei limiti dei miei gusti e delle mie forze, mi è sempre piaciuto passare una parte dell’estate in giro per l’Italia con una persona che mi accompagnasse. Ho fatto dei bellissimi viaggi con alcune persone care tra cui, mia madre e mia nonna, con le quali ho girato il mondo, soprattutto prima dell’11 settembre 2001. Con Ali, una persona che mi ha cresciuto, ho girato soprattutto Toscana e Liguria. Non sono mancati dei  bellissimi viaggi, in Italia e all’estero, con mia sorella Daria. Lei ed io abbiamo solo nove anni di differenza, anche per questo ci divertiamo sempre tanto e spesso, anche in vacanza, scriviamo insieme e ideiamo progetti per il futuro! Lei è piena di energia e lo stare bene è assicurato!

Per la parte delle vacanze estive che non passo in famiglia, cerco di organizzarmi con una persona per fare qualche viaggio in giro per il Bel Paese. Anche in questo caso ho collezionato delle bellissime esperienze, soprattutto in località di mare dove, oltre a bei bagni e relax, abbiamo organizzato gite pomeridiane e serali nei dintorni. Qualche anno fa, in Sicilia, facendo base in un bellissimo agriturismo nella Val di Noto, con un’assistente, abbiamo girato, con una macchina a noleggio, tutti i dintorni, macinando circa 300km in una settimana e ci siamo divertite entrambe moltissimo, tra mare e città barocche! Non manca mai, poi, una tappa estiva in Toscana da Ali, regione che ho girato in lungo e in largo accompagnata da alcune persone del posto.

Negli ultimi due anni, purtroppo, le mie aspettative sulla vacanza sono state completamente disattese: mi sono trovata con assistenti che mi hanno fatto pesare la mia voglia di girare ed esplorare posti nuovi, oltre ad ogni singolo aiuto necessario. La prima assistente è stata dolce e gentile per tanti anni, poi per varie situazioni sue personali è completamente cambiata, diventando nei miei confronti, insofferente e  verbalmente  aggressiva.
Dal punto di vista pratico molte cose le faccio da sola, ad esempio in acqua nuoto come un pesce! Mi piace rilassarmi, in spiaggia o all’ombra di un albero, perciò il riposo non manca, anche se è più scaglionato nell’arco della giornata rispetto alle classiche due ore pomeridiane. Non ho poi mai negato, nel prendere accordi su un nuovo viaggio, il fatto che in vacanza porto la sedia a rotelle per i lunghi tragitti e per scoprire posti nuovi.

Non ho un’indole avventurosa e scelgo sempre sistemazioni comode e ben attrezzate. Nelle recenti esperienze, mi è stato fatto pesare il dover spingere la sedia a rotelle ultraleggera con me sopra, che arrivo a mala pena a 50kg! Proprio queste persone mi hanno consigliato di rivolgermi, per le prossime vacanze, ad un assistente uomo… l’idea mi solletica non poco, ma mi rendo che per alcune esigenze pratiche ci vorrebbe una donna.

Quest’anno è stato poi un anno particolare, segnato dall’epidemia da covid-19, che, in un modo o nell’altro, ha limitato viaggi e spostamenti per tutti. Fortunatamente mia sorella ed io abbiamo potuto fare affidamento sulla casa di nostra madre al mare, vicino Roma, dove abbiamo passato buona parte delle vacanze. Questa volta, le aspettative partite abbastanza basse, sono ancora una volta state disattese, ma in meglio! Per quanto riguarda la prima parte del mese di agosto, invece, pensavo di essere ben organizzata a casa di Ali con una persona che doveva solo pensare a me e portami in giro. Invece, mi sono scontrata con un’assistente priva di iniziativa e parecchio pigra, perciò abbiamo passato la maggior parte del tempo in casa. A peggiorare la situazione ha inciso qualche mio piccolo problema di salute, durato pochi giorni.

Sempre sul tema viaggi e disabilità, ci sono poi alcuni casi fortunati in cui amicizia,

VIAGGIO IN ITALIA E NEL MONDO DI DUE AMICI IN CARROZZINA PER ABBATTERE LE BARRIERE

handicap e voglia di viaggiare si combinano perfettamente dando vita a bellissime esperienze. È ad esempio entusiasmante la storia di Luca Paiardi e Danilo Ragona, entrambi in sedia a rotelle a seguito di un incidente, che, dopo essersi conosciuti in riabilitazione, hanno girato il mondo con molteplici e spericolate avventure. Protagonisti della rubrica “Viaggi in carrozza” del programma Rai Kilimangiaro, hanno deciso di condividere con altri le loro incredibili esperienze dando vita al progetto “Viaggio Italia”, un’organizzazione per i viaggi alla scoperta dei limiti e della voglia di superarli, o di riconoscerli, per dimostrare che vivere con una disabilità non preclude un’esistenza piena, intensa e ricca di emozioni. Seguendo le loro imprese quello che più mi ha colpito, aldilà della narrazione delle loro fantastiche esperienze, è la loro amicizia autentica e complice, che fonda le sue radici in un vissuto comune e nella condivisione della stessa passione per l’avventura e lo sport.

C’è chi, invece, riesce e preferisce viaggiare da solo, come nel caso di Simona Anedda, patita dei viaggi, ha girato il mondo facendo di questa passione un lavoro in qualità di tour leader per Congressi Medici. Vocazione che non è stata sopita quando, nel 2012, le è stata diagnostica la Sclerosi Multipla. Nel suo blog “In viaggio con Simona”, oltre ai racconti delle sue avventure, si evince la sua spiccata ironia e la filosofia con la quale ha accetto la malattia:

poco prima di partire per un viaggio nella Guaiana Francese, ho iniziato a stare male e al ritorno, dopo molti accertamenti ed esami, mi è stata diagnosticata la Sclerosi Multipla. Un medico mi disse: “È meglio che rimanga a riposo e lontana dal caldo”. E io risposi: “E se partissi per il Brasile, come la vede?”. Insomma, alla notizia ho reagito partendo da sola per un viaggio di due mesi nel mondo carioca, nel gennaio 2013.” 

Prendendo spunto dalla mia esperienza e non solo… mi viene da pensare al tema più generale delle vacanze di noi persone con disabilità. Se abbiamo l’esigenza di organizzarci per un viaggio senza la famiglia o gli amici, a chi possiamo rivolgerci? Molti assistenti sono preparati sul tipo di disabilità, su come muovere una persona allettata, su come rapportarsi con chi ha handicap cognitivi, ma, spesso, tutto questo non serve. Basterebbero invece una buona predisposizione di spirito alla vacanza e al viaggio, intraprendenza ed entusiasmo nel programmare nuovi itinerari, pazienza e capacità di prendersi cura di una persona. Cose che, al di fuori della famiglia e di Ali, negli ultimi due anni mi sono proprie mancate!

In molti casi per le persone con handicap cognitivo sono organizzati soggiorni residenziali di gruppo. È sicuramente più complicato garantire delle vacanze individuali di qualità per chi, magari, ha “solo” un handicap motorio, ma tanta voglia di girare e partecipare alle decisioni che riguardano l’organizzazione della vacanza. Cercando nel web si trovano molteplici siti di associazioni o agenzie dedicate al turismo accessibile, che forniscono informazioni su itinerari e sistemazioni a prova di carrozzina, come ad esempio LP Tour, Viaggi senza barriere o Strabordo. Tuttavia, è più complicato trovare un singolo accompagnatore per una vacanza. Per questa specifica esigenza ci si rivolge a forum dedicati, agenzie di assistenti e operatori o si fa appello al passaparola. Ma il “fai da te” è spesso un’incognita perché, nella maggior parte dei casi, si finisce per interfacciarsi con persone che concepiscono l’accompagnamento ad un viaggio alla stregua dell’assistenza domiciliare, senza alcuna propensione alla vacanza, allo svago, alla scoperta dell’arte e all’esplorazione. In queste situazioni lo spirito vacanziero viene meno sia per chi è assistito sia per chi assiste.

A fronte di quanto narrato fin ora, spero che sempre più persone con disabilità possano poter realizzare i loro sogni e progetti di viaggio facendo affidamento sia sulla loro inventiva che sul supporto di persone qualificate pronte a condividere l’entusiasmo per una nuova partenza! Quanto a me, mi ritengo fortunata perché posso progettare nuovi weekend e viaggi con mia sorella e mi auguro di trovare la persona giusta per periodi di vacanza più lunghi.

Articolo  pubblicato anche sulla testata Superando

Leggi anche:

Two is better than one – L’importanza di avere una sorella

Un bagno di libertà: l’accoglienza è uguale per tutti?

Dalla riabilitazione all’affermazione di sé: come sono diventata regista della mia vita

 

Continua a Leggere

La differenza tra nascere vivi e sopravvivere

Ci sono molti genitori di persone con vari tipi di disabilità che trovano nei figli motivo di andare avanti, creando Associazioni per dar loro e a tante altre persone un aiuto concreto. Molti familiari fanno ciò anche per sopperire agli aiuti irrisori che lo Stato offre alle persone non autosufficienti e alle loro famiglie.

Spesso è il nucleo familiare, o uno dei due genitori, che si adopera per il rafforzamento delle capacità residue o che vince la rassegnazione ai limiti imposti forse dalla biologia. Sempre invece per problematiche o incapacità dei familiari, alcune persone con disabilità si ritrovano nelle tristi situazioni di qualche istituto fatiscente. Ho conosciuto da vicino queste realtà poco decorose di un importante istituto e di una casa-famiglia nel corso di due diversi tirocini…

Per fortuna ci sono molti genitori che, come dicevo, creano Associazioni e realtà di cohousing [residenzialità condivisa, N.d.R.], ciò comporta una speranza nel “Durante Noi” e per temere di meno il “Dopo di Noi”. Tutto queste non vuol dire che per tali famiglie la nascita di un bimbo o di una bimba con disabilità non determini rotture, sensi di colpa, paure e frustrazioni, ma alcune persone sono in grado di andare avanti e, per dirla in termini pedagogici, trovano la forza di trasformare un handicap in una risorsa, reagendo bene e potenziando al massimo le capacità residue del bambino che da grande dovrà e potrà, se pur con non poca fatica, trovare il proprio posto nel mondo.
C’è anche da considerare che i figli arrivano ad un certo punto della vita dei genitori che fino a quel momento era stata “normale”. Spesso, quindi, la vita di quei figli comincia nel peggiore dei modi e lascia delle conseguenze che si possono di certo migliorare, ma che non si potranno mai cancellare del tutto.

La mia nascita – avvenuta per sbaglio o per caso – è stato l’input di infinite reazioni e negazioni nei mie genitori e non solo.
In psicologia la negazione è diversa dalla rimozione, risultando essere «un meccanismo di difesa con il quale la mente si protegge da esperienze troppo dolorose, disconoscendo la portata affettiva o le conseguenze di quanto accaduto». Ecco, ad esempio, che mio padre ha trovato un “rifugio” in questo meccanismo e non è stato certo l’unico. Secondo l’AIGES (Associazione Italiana Genitori Separati), è ormai assodato che «dinanzi alla disabilità di un figlio molte famiglie si sgretolano. Non è una regola, ma si sa che purtroppo capita. Ovviamente, come per gli altri, anche i figli disabili soffrono e possono risentire della riorganizzazione della struttura familiare e delle relazioni che la rottura del rapporto sentimentale dei genitori comporta».
I figli, per altro, si possono abituare alla separazione e alla riorganizzazione dell’intera famiglia, mentre credo sia peggio vedere uno o entrambi i genitore insoddisfatti della loro vita e spesso questo costante malessere non è solo causato dalla disabilità del figlio/a e dalla separazione, ma alla lunga è l’assenza di un motivo costruttivo per essere appagati o per lo meno sereni, nel presente e in una prospettiva futura ad ampio raggio.
Purtroppo fare delle scelte sbagliate su persone e progetti a breve termine porta un sollievo effimero e di breve durata, ciò che vale per ogni persona. Ritengo infatti sia troppo facile “rinfacciare” periodicamente ai figli la loro disabilità,  la loro “condizione” e le loro scelte verso una maggiore autonomia e realizzazione.

Le mie scelte personali mi hanno portato ad avere un’autonomia, nonché a poter esercitare la professione che avevo sempre sognato e perseguito. C’è anche da sottolineare che la mia indipendenza ha tolto a molti il fatto di doversi occupare di me in modo giornaliero e costante in molte azioni quotidiane o il dover garantire o forse togliermi la fisioterapia e le visite specialistiche. Fortunatamente chi ha avuto una vita abbastanza positiva non si è mai sottratta e non si esime neanche oggi dall’aiutarmi.
Gli aiuti di chi ti vuole infinitamente bene vanno presi al volo, così come i consigli, il che non ci esonera dall’aiutarci da soli per migliorare in modo costruttivo il nostro stato. Non è facile per nessuno e ci sono sempre gli alti e bassi, i successi e soprattutto gli insuccessi, ma almeno, a volte… uno ci prova. Io sono la prima a cadere, rialzarsi per poi cadere di nuovo.

Gli anni della scuola sono stati per me i più duri, avevo solo obblighi; dopo la licenza liceale, ho fatto delle scelte d’autonomia, e sono sì stata aiutata, ma è stato un mio desiderio rendermi il più possibile autonoma. All’inizio ero spaesata, non è stato affatto semplice, come si potrebbe erroneamente pensare, ma sono andata avanti vero si miei obiettivi e con il tempo ho trovato la mia dimensione.
Si tratta di scelte che purtroppo mi vengono ciclicamente rinfacciate, senza pensare, come dicevo, che la mia autonomia ha tolto molti pesi agli altri i quali comunque – presi da tumulti e frustrazioni – non è detto che avrebbero continuato a farsene carico, dal momento che per varie vicende non erano più presenti come fino alla fine del mio ciclo nella scuola elementare.
Ora, a quasi vent’anni di distanza, le scelte che ho fatto le rifarei e ringrazio ad esempio mia sorella che mi capisce, mi aiuta e che è sempre pronte a condividere tante esperienze con me. Sarò inoltre sempre grata ai miei nonni che mi hanno spinta verso l’università e non  verso un tirocinio di lavoro presso una piccola biblioteca, la prima alternativa agli studi trovata poco dopo la maturità. Forse sarei stata una bibliotecaria a vita, un lavoro certo interessante e utile, ma non per me, che a quel tempo non avevo ancora le idee chiare sul mio futuro. Con certezza sapevo solo che volevo scrivere, ma per poter raccontare dovevo ancora fare tante esperienze.

I molti sacrifici degli anni scolastici sono serviti dunque a fare delle scelte e a diventare in parte quello che ho sempre sognato: una persona che grazie alla scrittura aiuta gli altri e ha trovato il proprio scopo sociale tramite varie forme di comunicazione.
Nella vita di mia madre, purtroppo c’è stata un’infinità di accadimenti negativi, da figlia lo riconosco e mi addolora, ma detto questo, non significa che possa pretendere da me cose troppo grandi per farmene carico. Mi dispiace anche che i suoi progetti siano sempre a breve termine e che, per questo, la sensazione di insoddisfazione, che talvolta io stessa provo, ritorni con un carico sempre più pesante e pressante.

Ci sono anche genitori che non hanno paura e che sono del tutto capaci di non disprezzare una situazione di “non normalità”. È il caso dello scrittore Luca Trapanese, single, cattolico, gay, che ha adottato Alba, una bambina con sindrome di Down, sottraendola a un destino di ospedale o di istituto, visto che la neonata era stata già rifiutata dalla madre biologica e da numerose famiglie affidatarie. In seguito Trapanese ha scritto un libro per raccontare la propria versione dei fatti e sfidare i pregiudizi.
Anche Carla e Sante Campion di Mediglia, hinterland milanese, genitori di Benedetta, hanno raccontato all’«Avvenire» che la malattia della figlia era più grande di loro, ma che non si sono arresi, superando via via lo scoramento e la ribellione per la condizione di grave disabilità della loro terza figlia, oggi trentenne.
Benedetta – così come la sottoscritta – è venuta alla luce dopo una gravidanza complicata. «Solo quando nostra figlia ha avuto 9 anni – hanno raccontato i genitori -, le è stata diagnosticata la sindrome di Wolf-Hirschhorn, una patologia genetica dovuta a una gravidanza sofferta, che comporta un importante ritardo della crescita, del linguaggio, con anomalie degli organi interni. Per noi genitori è stato difficile adeguarci a questa situazione e la voglia di ribellarci alla realtà era sempre in agguato. […] Siamo stati aiutati dai tanti amici […] e dai genitori dell’AISIWH (Associazione Italiana Sindrome di Wolf-Hirschhorn), che hanno contribuito a fondare. Oggi abbiamo superato questa difficoltà e siamo convinti che Benedetta è bellissima, irripetibile e preziosa».
Anche Carla e Sante, come me e Luca Trapanese, hanno trovato nella scrittura un antidoto al dolore. Oltre infatti a raccontare una storia, quella di una bambina e/o adolescente con disabilità e le relative vicende familiari, i libri Nata per te di Luca Trapanese [e Luca Mercadante, N.d.R.]Benedetta, una dolce avventura di Carla e Sante Campion, e Nata viva della sottoscritta, cercano di essere di supporto non solo agli Autori e alle famiglie coinvolte nelle storie. L’intento è anche quello di aiutare altre famiglie affinché non ripetano gli stessi errori; o magari è solo un modo per sperare che la solitudine e il senso di colpa per non essere come si aspettano gli altri non invada chissà quante persone ancora.

Quanto al mio presente e al mio futuro, ho tanti altri sogni che riguardano la scrittura, la condivisione con gli altri e in modo particolare la condivisione di tanti progetti con mia sorella.
Se mi soffermo a riflettere sulle aspirazioni, sui successi e gli insuccessi non solo personali, trovo calzante e di buon auspicio una frase dello scrittore giapponese Daisaku Ikeda: «Proprio come un fiore sboccia dopo aver sopportato il rigido freddo invernale, un sogno può avverarsi solo se si è preparati a sopportare i tormenti che ne accompagnano la realizzazione e a compiere tutti gli sforzi necessari».
Mi sembra una giusta riflessione sia per chi nasce con uno “svantaggio” che per le persone “normali” che si scontrano con sofferenze e problemi imprevisti e insospettati.

Articolo pubblicato su Superando

Leggi anche:

Nata viva sul Venerdì di Repubblica 

Convegno Erickson “Sono adulto! Disabilità diritto alla scelta e progetto di vita”

Un modo per scoprire una profonda intimità e acquisire coscienza sull’educazione sessuale

Continua a Leggere

Two is better than one – L’importanza di avere una sorella.

L’indifferenza e l’arroganza sono atteggiamenti che noi persone con  disabilità, in molti casi, abbiamo imparato a conoscere e a riconoscere e con i quali troppo spesso abbiamo a che fare. Li ho scoperti ben presto, ai tempi della scuola, a causa di un contesto particolarmente avverso. I legami forti, con chi ti vuole davvero bene, aiutano a cavarsela negli ambiti più ostili. Ecco che mi ritengo una persona molto fortunata perché ho una sorella.

Per lei nutro un affetto profondo: spesso sento l’esigenza di telefonarle, di confidarmi, di stare in sua compagnia. Si tratta di una sintonia che provo con poche persone “speciali”. Sono felice e non stupita. Da lei mi sento compresa, ascolto ben volentieri i suoi consigli, riconosco che parla con il cuore, mi conosce e mi vuole bene. Ormai siamo due ragazze, due donne, i nove anni che ci separano non si sentono più. Siamo amiche e confidenti. Ci piace viaggiare, andare al cinema, a teatro, visitare i musei e fare shopping. Mi ritengo fortunata, non siamo come tanti fratelli e sorelle disabili e non disabili che non hanno nulla in comune. A dire il vero, siamo sorellastre, ma per noi questo non è importante, siamo sorelle a tutti gli effetti. Non giudica i miei silenzi, ma capisce quando qualcosa non va, lo sente subito e mi chiede sempre come sto. Quando passeggiamo insieme si adira se non c’è la rampa per le carrozzine (la uso solo nei tragitti lunghi) o quando vede che una persona mi potrebbe aiutare e non lo fa. In questi casi resto in silenzio o cambio discorso per non esasperare e appesantire la situazione, tanto Fiore sa che sono perfettamente d’accordo con lei.

Mia sorella ha una vita fatta di legami familiari, amicizie e impegni di vario genere, specialmente lavorativi. Dal canto mio, posso affermare di avere una vita ricca di attività e di relazioni, tuttavia, appena se ne presenta l’occasione, scappiamo per qualche viaggio da sole. È un divertimento alimentato dal piacere di vedere e assaporare cose nuove, di girare come trottole o di rilassarci al mare.

Di fronte alle liti familiari abbiamo spesso lo stesso punto di vista e arriviamo a conclusioni simili. Di solito condividiamo la scrittura che ci permette di conoscerci meglio, di raccontare cose che in altri contesti non verrebbero fuori e di confrontarci. È un buon modo per costruire qualcosa di positivo insieme, o perlomeno ci proviamo. Nelle battaglie quotidiane lei è un esempio per me, come credo di esserlo a volte io per lei.

Di fronte agli ostacoli abbiamo la consapevolezza di poterli affrontare insieme, grazie anche alla presenza di nostra madre. Noi tre siamo ormai una squadra capace di condividere momenti spiacevoli, ma soprattutto quelli indimenticabili!

Fiore sa bene quanti siano i miei sforzi per diventare più autonoma, più libera e più consapevole. Questo lo apprezzo molto. Spesso la società reputa i disabili esseri che non hanno diritto a guidare la macchina, ad avere un lavoro concreto e a vivere una storia sentimentale. Fiore ed io ci ribelliamo informandoci, scrivendo, partecipando ai convegni e lottando. Spero che lei possa essere felice, spero che possa sentirsi una donna realizzata e che il nostro legame costruito nel tempo possa conservarsi speciale, così com’è. Sono ben consapevole che lei anche desideri la mia felicità, per questo è sempre al mio fianco e gioisce con me dei grandi traguardi raggiunti, come le lauree, un libro edito, il cortometraggio, al quale ha contribuito con una piccola intervista, malgrado la sua timidezza.

Non c’è mai certezza del proprio agire, ma se attraverso la scrittura potrò alimentare il terreno fecondo della cultura, trasmettere ai più la ricchezza del “diverso” e soprattutto esser una voce per i più deboli, allora lo farò sempre con più volontà. E non saremo mai più soli.

Articolo pubblicato anche su Superando

Leggi anche:

Viaggi e disabilità: la libertà di esplorare senza limiti!

Dalla riabilitazione all’affermazione di sé: come sono diventata regista della mia vita

Un modo per scoprire l’intimità e acquisire coscienza sull’educazione sessuale

Lezione al master in neuropsicologia dell’età evolutiva presso l’Università Lumsa

Continua a Leggere