Sono tante le testimonianze che mi giungono da adulti con disabilità che non sanno come appagare i desideri di affetto, d’amore e sessualità. A volte la persona con disabilità si approccia all’altro sesso parlando o facendo domande solo sulla disabilità propria o altrui. Per fortuna siamo persone quindi si può tentare un approccio più originale ed interessante, che non risulti quasi fastidioso. È vero che le persone non sono il loro handicap o la loro malattia… ma sta prima di tutto a noi vedere e far vedere che c’è molto altro e che spesso è più interessante.
C’è poi da tener presente che, non tutte le famiglie sono in grado di promuovere una sana educazione all’amore, l’affettività e la sessualità. Inoltre la rete spesso nasconde molteplici insidie.
In questo articolo tenterò, attraverso la narrazione di storie reali, di mettere in evidenza le insidie del web e come esse possono essere evitate con un maggior dialogo e una maggior educazione.
Le testimonianze raccolte
Di recente la storia di un signore mi ha molto colpito. Lo chiamerò Gianni. Gianni ha passato l’infanzia e l’adolescenza gattonando; era normale: si spostava in quel modo. Così facendo non perdeva occasione di scrutare sotto le gonne della madre e della zia! A distanza di qualche decennio si ricorda minuziosamente l’intimo delle donne. Non si tratta di un feticismo: lui desidera una compagna, ma vive quasi sempre a casa. Quando in tv c’è una scena erotica la madre la ridicolizza e fa di tutto per far cambiare canale al figlio ormai adulto. Forse molti genitori per loro pudore, imbarazzo ed un eccessivo senso di protezione perdono tante occasioni per educare i figli a tali tematiche; ma, probabilmente, il problema è anche che non vedono i figli come adulti.
Tornando al racconto di Gianni, la zia sapeva che il nipote le guardava sotto la gonna. Un giorno il ragazzo era a casa degli zii al lago d’estate. Stava a carponi sotto il tavolo e la zia a dischiuso le gambe e si è lentamente tirata su il vestito. Difficile pensare che la donna non l’abbia fatto a posta e che Gianni sia rimasto indifferente. Il racconto continua: “quella non è stata l’unica occasione per mia zia di farsi guardare le gambe e più su”. Non sta a me giudicare: posso solo dare dei suggerimenti. Una psico-sessuola (per un caso simile) mi disse di far capire alle persone in questione l’importanza dei ruoli famigliari e porre l’accento sul fatto che in rapporto di coppia e l’erotismo vadano cercati a di fuori degli affetti con i genitori, fratelli, sorelle e parenti, ciò per evitare sofferenze: una madre che masturba un figlio lo fa con un carico di sofferenza, l’amore tra famigliari deve sfociare in sentimenti e supporti di tipo diverso.
Un piccolo supporto concreto e le testimonianze
Nel 2012, ho creato il gruppo Facebook: “Amore, disabilità e tabù: parliamone!” che oggi conta più di 1.500 iscritti tra normodotati e persone con disabilità.
Uno degli scopi del gruppo è incentivare lo scambio di informazioni tra pari e promuovere l’educazione affettivo-sessuale. Il gruppo è anche un luogo virtuale per conoscersi e per condividere i problemi legati a come ci vedono gli altri, o parlare dei desideri che molti non sanno come soddisfare. Grazie al gruppo, negli anni ho letto tante testimonianze e cerco di fare del mio meglio per supportare persone con disabilità e famigliari che mi chiedono spesso consigli.
Mi hanno colpito anche vari post, di un uomo che esprime sempre lo stesso desiderio. Lui ha la tetraparesi spastica e vorrebbe fidanzarsi con una donna con la sua identica disabilità. Va bene che spesso in una coppia di persone con disabilità ci si aiuta e ci si capisce di più. Ma quanto è bello farsi stupire da persone che, all’inizio non le vedresti mai come partner e poi gli eventi te le fanno osservare con occhi nuovi e diversi…? Bisogna anche guardare in faccia la realtà e farci stupire da essa. Le mie esperienze, ma prima di tutto il dialogo tranquillo con mia madre sull’amore e la sessualità e il vivere da figlia le sue relazioni, mi hanno insegnato a non credere al principe azzurro e a cercare un uomo proprio come lo desidero. È bello lasciarsi stupire o ammettere i propri errori per non ripeterli in una nuova relazione.
Un’altra storia che ha toccato le mie emozioni ha come protagonista un uomo che è stanco di dover lottare per cose come il diritto al lavoro e la voglia di essere amato. Troppo spesso, per noi disabili – lamenta l’autore- tutto si riduce al sesso a pagamento. La persona in questione è stufa di essere spettatore della felicità altrui… Poi spiega che di recente è stato rifiutato. Capisco che uno o più rifiuti creino rabia, dolore e frustrazione. Per questo penso sempre più fermamente, che il ruolo delle famiglie nell’educarci all’amore, al rispetto di noi stessi e degli altri, a far fronte alle delusioni amorose sia ancora più fondamentale per una persona con disabilità. Non bisogna arrendersi o aspettare di essere troppo grandi per cercare l’amore e crearsi una propria autonomia. Meglio cominciare quando si è giovani, piacenti ed un po’ scapestrati piuttosto che dopo gli “anta”, i primi capelli bianchi che ci rendono più tristi.
L’importanza del “Durante Noi” per migliorare la situazione di tante famiglie
Altro punto sul quale riflettere: tante persone dai quarant’anni in su desiderano una vita indipendente sotto molteplici punti di vista. Non voglio scoraggiare nessuno, ma secondo me le famiglie più illuminate, e per fortuna me ne vengono in mente diverse, sono quelle che creano percorsi d’autonomia per i loro figli e altri giovani ed adulti con disabilità, a partire dal contesto scolastico o appena il figlio ha terminato la scuola. Penso sia più facile cominciare un cammino verso l’autonomia e distacco quando famigliari e figli sono ancora giovani. Può essere più facile e meno traumatico creare presto un “durante noi” più sereno per avere meno paura del “dopo di noi”.
L’educazione affettivo-sessuale è utile anche per non cadere nella Rete
Tornando all’educazione dei figli con disabilità, vorrei fare delle considerazioni che valgono anche per adolescenti normodotati: molto spesso non si pensa a metterli in guardia dai vari rischi della rete. Ad esempio si può essere vittima di Revenge porn: ovvero la condivisione pubblica di immagini o video intimi, senza il consenso dei protagonisti degli stessi. O di cyberbullismo che viene così definito dal vocabolario Zanichelli: “comportamento a danno di minori consistente in atti molesti o persecutori, utilizzando illecitamente dati personali.” Il bullismo e il cyberbullismo sono fenomeni pericolosi e diffusi tra i ragazzi, ma anche giovani e adulti con disabilità troppo spesso vengono presi di mira.
C’è anche un altro rischio molto diffuso sui socialnetwork del quale si parla poco. Si tratta di uomini e donne maturi e stranieri che raccontano di essere soli con dei figli a carico in un paese lontano. Queste persone si prendono tutto il tempo necessario per raccontarti di loro, per sapere come si svolge la tua vita, dopo averti illuso che è possibile ricominciare tutto da zero in un bellissimo rapporto d’amore eterno arriva puntuale la richiesta di denaro.
Una persona che conosco ha mandato del denaro e foto intime. Il giorno che la persona in questione si è rifiutata di mandare altri soldi si è sentito minacciare al telefono da un uomo che chiedeva 1000 euro, altrimenti avrebbe pubblicato le foto. Per fortuna la storia ha un lieto fine, in quanto la vittima non ha versato altro denaro e i due truffatori sono spariti.
Purtroppo l’illusione di un amore rende tutti delle potenziali prede, questo vale soprattutto per chi non ha mai avuto esperienze e pensa che i sogni e le fantasie fatte per decenni si possano trasformare in amore vero. Anche in una coppia alle prime armi si può erroneamente pensare che le foto intime si cancellino facilmente e non saranno mai condivise con terze persone, purtroppo però a volte la realtà è diversa dalle nostre fantasie o aspettative.
L’autonomia e il diritto-dovere di fare delle scelte
A mio parere molti problemi ed insoddisfazioni sono determinati da tanta solitudine associata ad una negata educazione affettivo sessuale. Mi ritengo una persona che è fortunata ed è libera di fare le sue scelte.
Alle tante persone con disabilità che mi chiedono consiglio su come crearsi una relazione, spiego quanto sia difficile ma essenziale assumere dei comportamenti che ci facciano sentire adulti e ci mostrino come tali a chi ci sta maggiormente accanto.
Spesso mi è capitato di spiegare l’importanza della propria privacy, ma non mi sento di prendere decisioni al posto della persona, anche se a volte è questa la richiesta. Andreste da uno psicologo che vi dicesse in ogni minimo dettaglio come vi dovreste comportare? Infondo nel bene e nel male siamo un po’ artefici della nostra vita. Anche l’essere totalmente inerme è una scelta, magari non si è totalmente consapevoli di questa opzione o del fatto che non ci vogliamo impegnare in un processo di cambiamento, quindi rimaniamo inerti, ci lasciamo trattare come eterni bambini, lasciamo che gli altri o gli eventi si sostituiscano alla nostra volontà e alle nostre scelte. Non chiariamo i nostri desideri agli altri e nemmeno a noi stessi.
Si parla tanto di percorsi di crescita personale, di life coach, tutto ciò, a mio avviso dovrebbe essere maggiormente utilizzato dalle persone con disabilità, soprattutto per chi desidera uscire dall’isolamento imposto dalla famiglia o dagli istituti.
Vorrei fare di più…
Ripenso alle persone con disabilità che negli anni si sono rivolte a me per ottenere consigli relativamente a come esplorare la propria componente sentimentale. In alcuni casi mi sono proposta di fare una videochiamata con loro e il famigliare più vicino. Mi è stato garbatamente risposto che volevano dei consigli e un confronto senza coinvolgere nessun altro. Ovviamente ho rispettato la loro volontà. Penso però che in certi casi sarebbe più utile trovare dei punti d’incontro tra persone con vari tipi di disabilità, genitori e terapisti.
Nel 2020, ho pubblicato il saggio polifonico RaccontAbili che, attraverso le interviste a trenta persone dedica ampio spazio a tematiche quali la famiglie, l’amore e la sessualità. Quest’anno (2022-2023) ho iniziato una collaborazione in qualità di esperta di sessualità delle persone con disabilità con il programma “O Anche No”, di Rai Tre, dedicato all’inclusione e alla solidarietà realizzato con Rai per il Sociale. Ogni anno, dal 2017, tengo delle lezioni su “Amore, sessualità e disabilità” nell’ambito del Master in Neuropsicologia dell’età evolutiva, promosso dall’Università LUMSA. Sono laureata in scienze dell’educazione e della formazione, e mi informo continuamente sul tema della sessualità . Mi piacerebbe molto poter mettere ancora di più a disposizione del prossimo le competenze che ho acquisito e continuo a coltivare con passione.
Il diritto all’amore, all’affettività e alla sessualità dovrebbero essere riconosciuto quale diritto di ciascun individuo. Sarebbe auspicabile che tutte le famiglie, con il supporto di vari specialisti, creassero un percorso ben studiato per promuovere una vita piena e indipendente per la persona con disabilità, in famiglia e al di fuori di essa. Solo coltivando un sereno ed equilibrato “Durante Noi” ci si può liberare dalla paura del “Dopo di Noi”. Alla luce del mio bagaglio formativo e delle riflessioni fatte in questo articolo ed in varie sedi, mi piacerebbe fare un lavoro di equipe per supportare maggiormente tante situazioni.
Contatti: e-mail: zoe.rondini@gmail.com, oppure mi potete scrivere in privato sulla pagina Facebook ZoeRondiniAutrice o sul profilo Istagram
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Presentazione del saggio “RaccontAbili”
Convegno Erickson “Sono adulto! Disabilità diritto alla scelta e progetto di vita”
Il progetto “Disabilità e narrazione di sé; come raccontare le proprie piccole e grandi disabilità” nasce in seguito alla pubblicazione del romanzo di formazione autobiografico “
Uno degli scopi del progetto è incentivare le narrazioni dei ragazzi e sviluppare in loro la consapevolezza dei loro obiettivi e aspirazioni. A tal proposito sono tanti i racconti che mi hanno colpita. C’è chi vuole laurearsi in America, chi ambisce a diventare scienziato o viaggiare in tutto il mondo per fornire il proprio contributo alla risoluzione dei problemi climatici. Tanti poi, vogliono diventare medici, psicologi, insegnanti per aiutare i bambini e le loro famiglie. Sono sognatori, ma anche pragmatici e ben inseriti nella realtà in cui vivono, a differenza dei bambini della mia generazione che volavano un po’ di più con la fantasia e per i quali lo scontro con la realtà è stato spesso traumatico!
narrazione si cerca di dimostrare che determinate sensazioni e esperienze ci accomunano, aldilà delle differenze nel nostro modo di apparire. Agli alunni si cerca di trasmettere il messaggio che la “diversità” è negli occhi di chi guarda e che questa può rappresentare una risorsa, come affermato dal pedagogista russo Anton Semenovyč Makarenko. L’ambizione del progetto è quella di seminare nei ragazzi la voglia di esplorare la diversità, appassionarsi a nuove narrazioni ed aumentare la consapevolezza del sé e del cyberspazio nel quale si trovano sempre di più ad interagire, al fine di essere più empatici e curiosi. A tale scopo si cerca di rafforzare la capacità di narrare i propri vissuti al fine di esplorare i propri limiti, ma anche delle proprie potenzialità.
costituisce un sequel. Il giorno dell’intervista, al mio arrivo era tutto pronto: il microfono, le domande, lo speaker, il coro e perfino la pubblicità; tutto realizzato e condotto dai bambini. Ero emozionata e divertita nel rispondere alle loro domande. I bambini erano molto preparati e sicuri. Le maestre e Matteo erano in fondo alla classe, avevano fatto un ottimo lavoro di preparazione e i bambini di quinta elementare erano completamente autonomi e pronti a conoscere una nuova storia. Per fortuna che in molte scuole si da valore agli incontri, alle storie ed ai personaggi contemporanei, che non sono solo del passato e che non fanno parte di un programma didattico tradizionale.
Per quanto riguarda le aspettative future, mi piacerebbe riprendere il progetto che si è interrotto a causa del Covid-19. La didattica a distanza mi ha consentito di incrementare i miei interventi in ambito universitario, ma lo stesso non si può dire per le scuole. Mi sento pronta a ripetere gli incontri senza Matteo, come ho fatto negli ultimi anni. Dopo le docenze universitarie, mi piacerebbe contribuire a formare chi lavora nelle scuole, case-famiglia, carceri, ospedali… sul valore terapeutico della narrazione di sé, la medicina narrativa e sulla prevenzione al bullismo, al cyberbullismo ed a tutte le forme di discriminazioni. Mi sento sufficientemente preparata a far crescere il progetto “Disabilità e narrazione di sé; come raccontare le proprie piccole e grandi disabilità” in presenza o con la didattica a distanza. Al momento non sono mancate le occasioni per spiegare la metodologia in diversi convegni importanti. 
