“Comincia dall’inizio. Il corpo è il tuo inizio” due testimonianze sul Tantra

“Il sesso senza amore è un’esperienza vuota,  ma fra le esperienze vuote è una delle migliori!”. Woody Allen

L’amore è coinvolgimento. Il rapporto intimo dovrebbe diventare dunque, non solo un’esperienza fisica, ma coinvolge la parte emotiva. Dovrebbe (ed in molti casi è) essere il coronamento di qualcosa già in atto.

In verità non sempre si arriva al pieno coinvolgimento. Ecco quindi  che il massaggio tantrico può essere un aiuto, un’esperienza di anima e corpo che mira a rilassare (e non solo…la persona. Il rituale  tantrico fa parte delle discipline olistiche: la visione olistica rappresenta la visione del Tutto, dell’intero – dal greco Olos: tutto, intero, totalità, integrale. Con una visione olistica, la persona è vista come insieme delle sue parti corpo – mente – spirito e poiché nell’Universo tutto è collegato, anche corpo, mente e spirito sono interconnessi tra loro, così come noi siamo Uno con il Tutto.

Convinta dei benefici di questa filosofia, religione, meditazione e massaggio, ho accettato di aiutare un mio amico a vivere questa esperienza. Andrea, nome di fantasia,  viene da una famiglia molto credente. Cresciuto con un’educazione cattolica gli è stato insegnato che il piacere fine a se stesso, la masturbazione, l’amore fisico non finalizzato alla procreazione, siano dei peccati gravi.  Nel confrontarci gli proposto un’altra versione, secondo la quale non si dovrebbe credere ciecamente a tutte le “regole“ della Chiesa, in quanto molte di esse sono state decise da uomini. Nell’ascoltare il suo ragionamento sono rimasta molto colpita, e in qualche turbata, da quanto non era sereno davanti a certe tematiche. Quando dipendi di più dagli altri ci vuole più tempo e fatica per crearti una propria identità, carattere e libertà di pensiero. Ho parlato a lungo con lui ed ho scritto molto per cercare di aiutarlo. 

Andrea mi ha espresso più volte il suo desiderio di emanciparsi e di fare un’esperienza sessuale intensa, dolce e totalizzante, infondo era una persona adulta e nel pieno delle sue capacità mentali. All’inizio non me la sentivo di aiutarlo: il suo desiderio era legittimo e giusto, ma se nella casa-famiglia dove viveva ci avessero scoperti cosa sarebbe accaduto? Mi sono consigliata con i miei più cari amici, tutti mi dicevano di aiutarlo a trovare come desiderava, una brava massaggiatrice tantrica. Il suo desiderio era nato dopo aver letto il mio articolo dove accostavo i benefici di tali pratiche ai bisogni e desideri delle persone disabili. Da prima l’indecisione… ma poi la decisione: l’avrei aiutato a realizzare il suo desiderio.

Sapevo che avrebbe avuto una bellissima esperienza, in fondo a chi faceva un torto essendo lui single? È vero che le persone intorno a lui avevano provato a reprimere la sua natura, ma per fortuna non erano riusciti a spegnere il desiderio di affettività, dolcezza e attenzioni che andava tanto cercando. Aveva già provato con il sesso a pagamento, ma era stata un’esperienza priva di coinvolgimento…

I giorni prima dell’appuntamento Andrea  era curioso più che emozionato; io ero felice per lui. Dopo il massaggio mi ha chiamata per ringraziarmi. Era stata un esperienza bellissima, si erano scambiati amore, attenzioni e coccole; si era rilassato come poche volte  prima di allora. Poche sere dopo ci siamo visti: ero curiosa e volevo saperne un po’ di più. Era raggiante,  diverso da tutte le altre volte che ci vedevamo per andare al cinema, a teatro o per mangiare insieme. Era un po’ che non vedevo una persona così felice. Forse anche a me è servita questa esperienza più dei tanti convegni sull’amore, sessualità, assistenza sessuale fatti da persone esperte e competenti; ma sono sempre persone “normodotate“ che teorizzano idee e diritti sul sesso di noi disabili. Forse sono utili per superare i falsi pudori sull’argomento, ma poi c’è un punto di incontro tra teoria e pratica? Se sì qual’è? Le scelte che ho fatto per conoscere l’amore e la sessualità, le ho fatte e messe in pratica da sola e, non tutte… ma la maggior parte le rifarei. Forse manca ancora un aiuto concreto.

Certo un massaggio è solo un massaggio non ha molto a che vedere con l’amore. Ho spiegato al mio amico che quella persona era solo una massaggiatrice e che non doveva aspettarsi le belle cose che si hanno in un rapporto di coppia. Chiarito questo, la contentezza di Andrea era più forte e profonda!

Ritengo il Rituale Tantrico, fatto da esperti e al giusto prezzo, un valido supporto per tante persone normodotate e disabili che hanno qualche problema nel vivere il rapporto di coppia; non a caso cito una testimonianza trovata in rete, di una ragazza normodotata che racconta di come ha tratto dei benefici ed è riuscita ad affrontare e risolvere dei problemi con questa antica pratica(…) Di blocchi mentali ne avevo sempre avuti parecchi. Colpa della mia educazione, di tutti quegli anni (tanti, tra scuola dell’infanzia, elementari e medie) passati in istituti guidati dalle suore. Avevo difficoltà a lasciarmi andare, tante sere quando il mio compagno mi cercava io mi nascondevo dietro le solite scuse. Mal di testa, stanchezza. Così finivamo per addormentarci ognuno dal suo lato del letto. (..) Il Tantra, ha cambiato il mio approccio verso il sesso e così sono riuscita a risolvere il mio problema. (…)

(..) Anni fa, il mio compagno ed io eravamo entrambi scontenti: c’era qualcosa che non funzionava e non riuscivamo a trovare il modo di ritrovarci e di affrontarla insieme. A 18 anni provai il mio primo orgasmo, poi non ritrovai quella sensazione per molti anni. (…) L’intimità fra noi era uno degli aspetti di questa crisi.

Un sera lui rientra a casa con un dvd sulla pratica tantrica. Seduta sul divano, davanti alle prime immagini ero nervosa e un po’ in ansia. Ma mi sono detta: “Devi farti forza. Continua e vedi cosa succede”. Ho provato la stessa cosa quando mi sono trovata nell’atrio dell’hotel per il “weekend di assaggio Tantra“. Perché dopo aver visto il dvd sia io che il mio compagno ci siamo incuriositi e abbiamo deciso di passare dalla teoria alla pratica, iscrivendoci a un seminario di due giorni gestito dall’istituto di Tantra e counseling Maithuna.

Certo, un’idea di cosa ci aspettava me l’ero fatta proprio guardando il dvd: respirazione, esercizi fisici. Per il resto, era davvero un’incognita che mi spaventava e m’innervosiva. Stefano, il mio compagno, era più agitato di me, ma ormai eravamo lì, e abbiamo scelto di andare avanti.

Dal punto di vista fisico gli esercizi che ci venivano proposti non erano difficili: abbiamo imparato a respirare con il diaframma e poi a collegare il respiro con i movimenti del bacino. La vera difficoltà riguardava la mente. Non riuscivo a lasciarmi andare e dovendo comunicare con il corpo (e con le aree genitali, poi!) non potevo proprio raccontarmi bugie: se una cosa non mi andava di farla, me ne accorgevo subito. Niente più scuse come stanchezza o mal di testa, i tabù me li sentivo addosso e non potevo far finta che non esistessero.

(…) In quel primo weekend non è successo niente di speciale (…) ma sono affiorate problematiche che adesso mi sentivo capace di affrontare. Compreso il nodo dell’orgasmo: sapevo che potevo averlo, in fondo era già successo, tanti anni prima. Solo che non sapevo come fare per arrivarci nuovamente, e durante il sesso continuavo a pensarci e a ripensare a come riavvicinarmi a quella sensazione. Ma è stato proprio quando ho smesso di avere quel pensiero fisso che ci sono riuscita di nuovo. (…) La differenza rispetto a prima è che adesso so come posso arrivare al massimo del piacere, ed è questa sicurezza che ha cambiato del tutto il mio approccio al sesso.

Anche con Stefano, ormai, è tutto diverso: di sera niente più mal di testa, ci cerchiamo a vicenda. Sperimentiamo, cerchiamo di sentire il corpo in vari modi. E pensare che, dopo quel primo weekend e i primi corsi, per un periodo ci eravamo lasciati, scegliendo però di continuare a frequentare i seminari insieme. Man mano che affrontavo i miei tabù mi riavvicinavo a lui, fino al momento in cui abbiamo deciso di ritornare insieme. Adesso aspettiamo il secondo figlio, che nascerà fra pochi mesi.”

Ammirevole ritrovare la sintonia, non cedere alla crisi ed ai problemi, ma anzi farsi aiutare ed aiutarsi a vicenda.

Sono felice per Andrea, ma  sono tantissime le persone con disabilità ed i genitori che mi chiedono aiuto perchè non sanno come affrontare certe pulsioni, non conoscono il Tantra e il Tantrismo e la prima, legittima domanda è “con il tantra si può godere?” La risposta è “si…” ed ho approfondito questo aspetto in articoli specifici. 

Spesso queste situazioni gravano sulle singole famiglie e c’è da dire anche che gli istituti, case famiglia, centri di riabilitazione, dove in teoria i disabili si potrebbero incontrare, conoscere e mettersi insieme sono fondati e gestiti da persone di Chiesa, che non sempre sono disposte a comprendere certe esigenze umane e spontanee.

Mi viene da citare Osho, mistico e maestro spirituale indiano: “Il Tantra ti insegna a riaffermare il rispetto e l’amore per il corpo. Il Tantra ti insegna a guardare il corpo come la più grande creazione di Dio. Il Tantra è la religione del corpo. (…) La prima cosa da apprendere è il rispetto del corpo e disimparare tutte le sciocchezze che ti sono state insegnate su di esso. Altrimenti resterai spento, e non andrai mai dentro di te, e non andrai mai oltre. Comincia dall’inizio. Il corpo è il tuo inizio“.

E’ proprio questo rispetto per la persona, per la sua individualità che rende il massaggio tantrico un’esperienza unica per ciascuno di noi.

  • Dopo l’esperienza di Andrea e questo articolo, sono tante le persone che mi hanno chiesto aiuto. Mi ritengo soddisfatta nel mio intento: ascoltare i bisogni e i desideri delle persone o dei tanti genitori. Per cercare di fornire informazioni e soluzione utili che non riguardano solo la Via del Tantra, ma hanno comunque a che fare con la sessualità, all’affettività, emotività e l’amore per persone con vari tipi di disabilità.
  •  Tutto ciò mi ha portata nel 2012,  ad aprire il gruppo Facebook “Amore, disabilità e tabù: parliamone!“. Il gruppo mira al dialogo tra persone disabili, normodotate e LGTBQ+ su tematiche quali la sessualità, l’amore, la vita di coppia, la negazione di tali bisogni, le paure dei genitori e molto altro. Grazie a questo gruppo ho potuto e continuo a raccogliere storie e richieste di supporto. In tal modo  mi impegno a fare la mia parte verso una società sempre più inclusiva per persone normandote e con disabilità.

Questo articolo rientra nella sezione “Il punto di vista di Zoe” del mio saggio “RaccontAbili. Domande e risposte sulle disabilità” nel quale tratto ampiamente il tema dell’amore e della sessualità delle persone con disabilità. Scrivetemi se desiderate una copia con dedica!  Contatti 

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La storia di Giulia Cecchettin, una buona occasione per lavorare sull’educazione e la prevenzione

La storia di Giulia Cecchettin, la 22enne scomparsa in Veneto insieme all’ex fidanzato Filippo Turetta ed il tragico epilogo 7 giorni dopo. Il ragazzo è stato arrestato ed è indagato per omicidio volontario e sequestro di persona.

Tutta l’Italia si è stretta attorno alla storia di Giulia Cecchettine alla sua famiglia. In questo articolo cercherò di portare le considerazioni che mi appartengono di più, su un caso che sembra aver smosso le coscienze di tanti.

Si è concluso nel peggiore dei modi il caso della scomparsa di Filippo Turetta e Giulia Cecchettin, i due ex fidanzati 22enni di cui si sono perse le tracce da sabato 11 novembre in Veneto, dove vivevano con le loro famiglie. Il corpo senza vita della ragazza è stato rinvenuto nei pressi del lago di Barcis, a Pordenone, dopo 7 giorni di ricerche, mentre il giovane è stato fermato in Germania, vicino a Lipsia.

Stravolte le loro famiglie, da un lato il papà di Giulia Cecchettin, insieme alla sorella Elena e al fratello minore, dall’altro i genitori di Turetta. La famiglia di Giulia aveva perso la madre solo un anno fa.

I due ragazzi, che dopo essersi conosciuti all’Università avevano avuto una relazione conclusasi ad agosto, sono scomparsi sabato 11 novembre. Si erano dati appuntamento per uscire insieme. Forse è stato il fatidico ultimo appuntamento che psicologi e forze dell’ordine ci insegnano essere spesso l’appuntamento più pericoloso.

Un uomo che dice :“l’ho uccisa perché è solo mia” concepisce la relazione con una donna solo in termini di possesso. L’amore è volere il bene e la libertà dell’altra persona. L’amore è aiutarsi e completarsi. L’amore è unione, è costruire non distruggere.  Non è possesso e morte!

I dati sui femminicidi e varie disparità

Solo nel 2023 sono 109 le donne uccise nel 2023, fino al 3 dicembre, di cui 90 in ambito familiare o affettivo, 58 quelle uccise da partner o ex partner.

I dati Istat che riguardano le donne con disabilità, sono peggiori: il 72% delle donne disabili aveva subito violenza nell’arco della vita e che sono vittime di violenza sessuale più del doppio rispetto alle normotipiche.

Anche in questo caso, a fronte dei dati che emergono, il sommerso si stima enorme. Basti pensare che alle indagini Istat, fatte per telefono, non potevano rispondere donne sorde o con disabilità cognitiva, fa notare Rosalba Taddeini, referente dell’Osservatorio nazionale contro la violenza sulle donne con disabilità di Differenza Donna.

Non è giusto che le ragazze e le donne debbano aver paura per la loro vita o per le fantasie omicide di un uomo. Bisogna migliorare l’aiuto e la prevenzione. Tutti siamo coinvolti e possiamo fare la nostra parte. Parlando con la coppia in difficoltà.

Ci vuole più prevenzione e educazione.  La famiglia, la scuola, le forze dell’ordine dovrebbero dare buoni esempi ai bambini e ai giovani. L’intervento psicologico per capire i segnali di un rapporto “malato” o non equilibrato dovrebbero essere garantiti e gratuiti in molti ambiti al sud come al nord.

Perché nelle scuole non si prevedono delle prime lezioni di base per insegnare a TUTTI a riconoscere i primi segnali di disagio, non si parla dell’importanza del consenso e non si creano abbastanza opportunità di ascolto e non si fornisce in maniera sistematica un valido supporto? Dobbiamo tutti lavorare per una società non patriarcale, dove uomini e donne siano trattati allo stesso modo… Dove ci siano veramente gli stessi diritti e gli stessi doveri in famiglia, a scuola ma anche nel mondo del lavoro poiché in questo ambito ci sono ancora molte disparità tra uomini e donne.

Lo dimostrano i dati: nell’Unione europea risulta occupato l’80% della popolazione maschile in età lavorativa, contro il 69,3% di quella femminile. 10,7 punti percentuali la differenza di tasso di occupazione tra uomini e donne in Ue (2022), con l’Italia fanalino di coda tra gli Stati membri con solo il  52,6% delle donne occupate nel 2023. Quasi metà della popolazione femminile in età lavorativa in Italia non ha un impiego e, pertanto, non può vantare un’indipendenza economica rendendosi quindi più vulnerabile ad abusi e prevaricazioni.

Le persone disabili sono occupate in misura minore, e con stipendi inferiori. Peggiore la situazione per giovani e donne. I dati dell’ultimo report del Forum europeo della disabilità lo dimostrano: “il rapporto mostra che solo il 51,3% delle persone attive con disabilità in età lavorativa nell’UE ha un lavoro retribuito. Inoltre, ancora una volta, le donne e i giovani risultano i gruppi più svantaggiati: solo il 49% delle donne e il 47,4% dei giovani con disabilità hanno un lavoro retribuito”.

Tornando sulla vicenda di Giulia,  le parole del padre, al termine del funerale sono profonde e di insegnamento per tutti:

“In questo momento di dolore e tristezza, dobbiamo trovare la forza di reagire, di trasformare questa tragedia in una spinta per il cambiamento. La vita di Giulia, la mia Giulia, ci è stata sottratta in modo crudele, ma la sua morte può, anzi, deve essere il punto di svolta per porre fine alla terribile piaga della violenza sulle donne. Che la memoria di Giulia ci ispiri a lavorare insieme per creare un mondo in cui nessuno debba mai temere per la propria vita”.

Violenza sulle donne: cosa possiamo fare

Nonostante le difficoltà e la paura, chiedere aiuto (magari contattando il numero antiviolenza e stalking “1522”) è l’unico strumento nelle mani di una donna che subisce violenza. Uno tra i consigli utili da dare a qualsiasi donna è quello di provare a non accettare fin dall’inizio la prima manifestazione di violenza, perché ne seguirà certamente una successiva e così via fino ad arrivare ad una terribile escalation di soprusi e accuse.

La piaga più grande è che le donne fanno fatica a parlare della violenza che subiscono, pensando che ci sia qualcosa di sbagliato in loro. La vittima che viene isolata non parla con nessuno di ciò che sta vivendo mentre invece sarebbe fondamentale, cercare di chiedere aiuto per porre fine alla spirale di crudeltà in cui si è costretti a vivere. La richiesta d’aiuto può essere rivolta a familiari, amici, centri specializzati e centri antiviolenza. Nei centri antiviolenza sul territorio, ci lavora un personale specializzato in grado di fornire informazioni utili a tutelarsi e a comprendere ogni situazione.  Per denunciare i fatti o chiedere un immediato intervento in caso di pericolo imminente è possibile anche rivolgersi alla Stazione dei Carabinieri o al Commissariato della Polizia di Stato.

Il video della lettera di Gino, durante il funerale

Infondo in questa tragedia, la cosa che colpisce è che non trapela nessun rancore dalla famiglia Cecchettin.  Spero che l’esempio di Gino sia per me, per tante persone e istituzioni, un monito a liberarsi dai sentimenti e messaggi negativi e lavorare sull’educazione e la prevenzione.

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Vita indipendente e buona assistenza: una strada tortuosa ma non impossibile

Il termine disabilità è ancora presente nell’immaginario collettivo come qualcosa strettamente collegato a una visione negativa, ma questa idea sta cambiando, portando a una nuova visione che pone attenzione alla figura del disabile come soggetto, individuo e persona che ha una serie di attitudini e particolarità che non dovrebbero essere nascoste ma impiegate a favore della società.

 Nonostante negli ultimi decenni si sia sviluppata più attenzione, ci siano più diritti e più leggi, sia cambiato il linguaggio; molto spesso noi persone con disabilità ci troviamo a fare i conti con infiniti modi nei quali gli altri ci vedono. Purtroppo l’atteggiamento di molti, ci può indurre ogni volta, a ridiscutere il modo nel quale noi stessi  ci percepiamo. Quante volte chi ci vuole bene ci vede pienamente in grado di gestire tutti gli aspetti della vita, ma poi tal volta capita che problemi ordinari ci angosciano e ci fanno sentire inetti. O al contrario: a volte il senso di protezione di molte famiglie impedisce, alla persona con disabilità, di sviluppare le sue capacità e di realizzarsi.

In vari casi, il sentirsi inadeguati ad un compito o al rapportarsi con l’altro diverso da noi,  non riguarda solo la persona normodotata nei confronti di una persona con disabilità. A quanti è capitato di sentirsi dire o pensare: “è più disabile di me, non me la sento di frequentarlo/a”. Nei casi peggiori, talvolta sono i genitori o i famigliari che non accettano la disabilità e fuggono lontani.

Non penso sia facile per nessuno raggiungere una vita autonoma e che sia soddisfacente su vari aspetti fondamentali quali: una buona formazione, un lavoro adeguato alla preparazione che tenga presente anche i limiti della persona, coltivare le proprie passioni e crearsi delle ricche relazioni interpersonali. Ma c’è comunque differenza tra l’essere una persona “normale/normodotata” con tante potenzialità o partire con un deficit che può essere più o meno grave e complesso, al livello fisico, sensoriale, cognitivo.

Anche se si hanno molte potenzialità, non è facile accettare e misurarsi continuamente con corpo che ti limita in ciò che vorresti fare e ti rende, tuo malgrado, dipendente da qualcun altro nella vita quotidiana. C’è anche da mettersi nei panni di chi tutti i giorni, si occupa di una persona non pienamente autosufficiente. Di certo non è un compito facile. Sia che si tratti di un famigliare che di una persona esterna.

Purtroppo la disabilità di un figlio o famigliare, involontariamente ricorda un evento traumatico, molti genitori non vogliono o non ce la fanno a dedicarsi al figlio. In altri casi l’età avanzata e gli scarsi aiuti esasperano la situazione. Spesso, accudire una persona non completamente autosufficiente,  aiutarla ad avere una vita piena, sono mansioni che richiedono sforzi  fisici e mentali. C’è chi fa tutto questo con amore e dedizione e chi no.

C’è anche da tener presente che, a volte,  un badante ha la sua storia: magari il suo livello socioculturale non gli hanno permesso di trovare altri impieghi. Può non essere più giovane quindi sopraggiunge la stanchezza. Tutto ciò può portare  al rischio di burnout. Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), “il burnout è una sindrome derivante da stress cronico associato al contesto lavorativo, che non riesce ad essere ben gestito”. Il termine viene spesso usato per chi è a contatto con anziani e disabili e non in altri tipi di lavori: non sono lavori adatti a chiunque.

Un altro problema legato alla cura della persona con disabilità è che non sempre è possibile emanciparsi dalla famiglia. In molti casi le varie situazioni personali e famigliari non permettono di poter scegliere come vivere e soprattutto con chi. Ciò detto vale soprattutto quando la disabilità non è lieve e quindi si necessita di aiuti nelle azioni della routine giornaliera. Servirebbero più supporti  e tutele per crearsi una vita indipendente e per non temere, una volta rimasti soli, di ritrovarsi  in realtà che non si sono scelte e sono molto diverse dalla casa dove la persona è cresciuta.

Vediamo qualche esempio virtuoso. Una soluzione che si sta creando in varie regioni, soprattutto al nord,  è il cohousing. Si tratta di piccole realtà abitative dove c’è un rapporto bilanciato tra assistenti ed assistiti. Il cohousing per persone con disabilità può essere inteso in modi diversi. Ad esempio come una convivenza tra persone adulte già inserite nel mondo del lavoro e autonome; oppure come un percorso verso un’adultizzazione consapevole per ragazzi e studenti; o ancora come un nuovo stile di vita per le famiglie con componenti disabili che mettono insieme le forze per una quotidianità più sostenibile.

Un altro esempio   positivo,  è quello di Elena Rasia, una ragazza della provincia di Bologna che si è trasferita in città per inseguire i suoi sogni: primo fra tutti, vivere una vita in indipendenza, senza che siano gli altri a decidere per lei nonostante la disabilità. Da un anno divide un appartamento con Margherita Pisani, coinquilina gratuitamente, che dà in cambio una mano tra le mura domestiche. Fra le due è nata una grandissima amicizia, oltre a  Indi Mates: un progetto sociale di scambio alla pari e coinquilinaggio sperimentale che chiunque può realizzare con l’obiettivo dell’indipendenza. “Se non avessi agito d’anticipo, un giorno i servizi mi avrebbero portata in qualche struttura, in qualche gruppo appartamento. Invece, per fortuna, ho voluto lavorare sulla mia autonomia prima che fosse tardi. E la fortuna ha voluto che trovassi, oltre che una coinquilina, un’amica”. L’affermazione di Elena dice tutto.

Anch’io come Elena ho potuto scegliere una vita indipendente e sono riuscita a vivere da sola (con un aiuto in casa) dall’età di ventuno anni. Per questo mi sento molto fortunata. Le mie esperienze personali nell’ambito di chi riceve assistenza e cura da persone al di fuori dei familiari mi portano a pensare che è abbastanza semplice trovarsi bene tra coetanee con interessi in comune. Non sono pochi i fine settimana, i viaggi e le vacanze dei quali, sia io che la persona che mi accompagnava abbiamo un bel ricordo. Cosa diversa è Con-Dividere la vita di tutti i giorni e non farsi sopraffare dal carico che, ogni persona, (assistito ed assistente) porta con se. Anche i rapporti più lunghi possono diventare di dipendenza e si possono usurare per colpa di entrambe le persone. È importante riuscire a rispettare le esigenze di vita e la privacy di chi assiste e di chi viene assistito.

Ci vuole saggezza e buona volontà per evitare che un rapporto si logori e che il burnout prenda il sopravvento. Alle famiglie mi sento di suggerire che è importante lavorare, fin da quando il bambino è molto piccolo, sulle capacità residue per valorizzare al massimo la persona. Ci vorrebbero altresì più aiuti e sostegni per pesare di meno sui famigliari e per crearsi una vita piena e soddisfacente. Ciò detto andrebbe a beneficio di persone, famiglie ma anche sull’intera società. Ricordiamoci che la cultura e il livello di civiltà della società moderna dovrebbero essere valutati, anche, sulla qualità e quantità degli strumenti che vengono creati al fine di tutelare e di integrare le persone più deboli.

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Inclusione e Fragilità. Intervento di Zoe a #RomaCittàAperta

Mi ispiro al 4° punto del vostro manifesto che parla di coesione sociale, marginalità e crescita individuale. Vorrei condividere con voi la mia esperienza di ragazza disabile nata e cresciuta a roma, città che ho messo alla prova con la mia disabilità sotto diversi punti di vista. Non sempre la nostra città è stata all’altezza delle mie sfide, ma fortunamente sono le persone che fanno la differenza.

PRIME ESPERIENZE DI FRAGILITÀ: LA SCUOLA E IL RISCATTO ALL’UNIVERSITÀ

Le mie esperienze di fragilità riguardano in primis la scuola. Ho cominciato a frequentare le scuole negli anni ’80 e durante tutto il mio percorso scolastico ho incontrato numerosi ostacoli dal punto di vista dell’inclusione. Per me fin da bambina le cose più semplici erano complicate, la mia disabilità metteva in crisi tutto il sistema. Era un problema giocare, andare in bagno, fare ricreazione e partecipare alle gite.

Dopo l’esperienza della scuola dell’obbligo ho scelto di continuare a studiare: mi sono iscritta a pedagogia a La Sapienza e finalmente ho ottenuto il mio riscatto. L’ambiente universitario è stato subito più inclusivo e stimolante.

ETÀ ADULTA: INCLUSIONE ATTRAVERSO IL LAVORO E CRESCITA INDIVIDUALE

Dopo l’università – con una laurea triennale e una specialistica – come ogni laureato ho trovato il vuoto….! Ho inviato decine di curricula e l’unica opportunità concreta mi è stata offerta dal Comune di Roma nell’ambito di un progetto di inserimento lavoratorivo di persone disabili. Il primo tentativo è stato abbastanza fallimentare, e come molti mi sono ritrovata a “scaldare la sedia”. Dopo è andata molto meglio e ora collaboro con una rivista online che si occupa di migrazioni.

Ritengo che il lavoro sia un aspetto fondamentale per la realizzazione personale e l’inclusione sociale, sia per le persone normali che per i disabili. Una società davvero all’avanguardia ed inclusiva riesce a mettere tutti nelle condizioni di rendersi utili e realizzarsi.

SONO LE PERSONE CHE FANNO LA DIFFERENZA, MA “DOPO DI NOI?” SUSSIDIARIETÀ ORIZZONTALE

L’assenza di un forte sostegno pubblico per le persone più fragili porta alla costituzione di una rete di supporto privata fatta soprattutto di parenti, ma anche di amici, nonchè collaboratori retribuiti.

Ma se queste persone venissero meno?

L’alternativa è una casa famiglia. Ma la tua autonomia? La tua privacy? Il parlamento ha recentemente approvato una legge sul cosiddetto dopo di noi, molto importante, ma a mio avviso, non sufficiente. Sul punto è necessario sostenere e promuovere – in un’ottica di sussidiarietà orizzontaleiniziative dei cittadini su esperienze di vita autonoma e inclusione sociale delle persone con disabilità un esempio utile, ma ancora poco praticato è la coabitazione: un gruppo di persone con disabilità convivono in una casa, svolgono insieme le normali attività, sopportati da personale qualificato.

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Indivisibili, ma libere

sorelle

Il film Indivisibili di Edoardo De Angelis, con Marianna Fontana, Angela Fontana, Antonia Truppo, Massimiliano Rossi, Toni Laudadio è ispirato a due gemelle siamesi realmente vissute tra l’Inghilterra e gli Stati Uniti, nella prima metà del 900.

Daisy e Viola invece sono nate a Castelvolturno. Unite fin dalla nascita all’altezza del bacino, non hanno organi in comune. Un’altra prerogativa le distingue dagli altri: le loro voci neomelodiche le fanno esibire ad ogni cerimonia del paese e dintorni, tanto da creare due star. Due persone quasi sante già in vita, in quanto toccare la loro menomazione, il loro punto di giuntura sembra di buon auspicio.

Le vicende narrate si snodano quando le due ragazze hanno compiuto la maggior età. Gli equilibri, sino a quel momento, si basavano sulle esibizioni delle gemelle come se fossero un fenomeno da baraccone. Ma che succede quando un medico dice loro che può dividerle? Ecco sulla scena rappresentato il profondo legame di due sorelle, sole di fronte alla possibilità di una vita normale. Per entrambe in fondo, ma apparentemente per una  più dell’altra, il desiderio di normalità è forte, la voglia  di magiare un gelato, viaggiare, ballare, bere vino senza temere che l’altra si ubriachi… fare l’amore. “Perché sono femmina”.

Nella realtà famigliare e sociale delle due protagoniste, come spesso avviene con le persone disabili, ruotano personaggi diversi con connotazioni molto forti, a tratti magistralmente esasperati in un crescendo  di patos. Il padre pieno di sensi di colpa che ripete, a se stesso e alla famiglia di volerle bene e di voler il massimo per le figlie. La madre che non riesce a proteggerle dal padre ma scappa… Gli zii che escono dal quadro famigliare, si dissociano dall’andarle a cercare e riportarle a casa quando le sorelle fuggono… Il parroco del paese che trova nell’handicap fisico un pretesto per ammaliare  le folle di fedeli e tenerle vicine ad una chiesa che si basa sui simboli.

Quante volte queste dinamiche famigliari si mettono in atto più o meno coscientemente di fronte al diverso, alla persona che risulta errata; per fortuna spesso sono proprio le sorelle ad accettarsi ed aiutarsi vicendevolmente. Forse il legame tra sorelle disabili e normali esula dal senso di colpa che troppo spesso, invade e si dilaga nei genitori, nei parenti e nel disabile stesso, come se fosse  indispensabile  dimostrare di essere bravo e adoperarsi, anche davanti ad un palese senso di rifiuto e di negazione.

Nel loro viaggio, le gemelle, ormai sole e presenti una per l’altra, chiederanno aiuto a persone poco raccomandabili. Veritiera la loro ingenuità, per due persone che fino a diciotto anni non hanno avuto neanche il cellulare, che si trasformerà in forza per entrambe.

Ma di chi si possono fidare? Daisy si vuole dividere, il motivo è semplice e veritiero, si innamora di un uomo che lavora in ambito musicale e le promette chissà cosa fin quando non si svela per quello che è realmente. La sorella più debole fino a quel momento, diventa la più forte salvando entrambe le ragazze. Ecco due facce della stessa medaglia che si sovrappongono, si scambiano i ruoli,  si rendono conto dei pericoli che ci sono fuori. 

La conquista della libertà però si rileva più complessa di come Daisy e Viola si aspettano, la corsa le sfianca e le ragazze sembrano ricadere nella rete del padre e del parroco, che le riportano a casa. Le due sorelle ancora fisicamente unite, sono in balia del padre sopraffatto dalla rete da lui stesso costruita per non perdere le ragazze e sfruttare al meglio le loro doti. La madre delle ragazze lo ha abbandonato, e lui  è l’unico rimasto per loro e con loro. Le prepara e le porta in processione, ma la crescita e il desiderio di libertà e normalità non può essere messo in trappola.

La pellicola dura 100 minuti durante i quali, lo spettatore è portato a ragionare sul senso del limite, sull’amore viscerale che però non impedisce di essere libere, di camminare con le proprie gambe pur capendo che la sorella è, e rimarrà, un pezzo importante della propria vita, tutto ciò con una colonna sonora sublime.

Indivisibili è un film sulla separazione e sul dolore che comporta. 
Traspare l’idea, che nella maggior parte dei casi, per crescere e rendersi autonomi per quanto possibile, bisogna mettersi in gioco e spesso soffrire.

Il regista Edoardo De Angelis, ci rivela:  “ho cercato un’immagine che rappresentasse al meglio questo concetto e l’ho trovata: due gemelle siamesi appena maggiorenni che scoprono di potersi dividere. Due ragazze attaccate per il bacino che, guardate singolarmente, dovevano essere belle per permettermi di realizzare quell’equilibrio tra attrazione e repulsione che è la linea guida estetica di ogni inquadratura che compongo.
Io vedo il mondo così: sempre in bilico tra la bellezza e la bruttezza. La frequentazione assidua di questo bilico mi ha portato ancora una volta a Castelvolturno. (…) Quel territorio è un simulacro straziato di una bellezza passata, materiale perfetto per costruire la gabbia dalla quale i miei uccellini vogliono disperatamente scappare. Il loro sogno è la normalità.”

Nella disperata ricerca della normalità, ammesso che quella di Daisy e Viola non lo sia, ci possiamo ritrovare un po’ tutti, sia come persone che vogliono raggiungere quella che è la vita adulta, sia desiderosi di una vita senza handicap inteso come impedimento/problema che porta a percepirci diversi, colpevoli… non degni di affetto e di essere apprezzati. Oggetto di discordie tra persone, famiglie e generazioni che si rapportano tra loro e con la disabilita in una gara estenuante a chi è più presente, più bravo, chi accetta la disabilità, chi lo fa a volte,  chi fa solo finta e chi fugge convinto di essere stato portato a farlo. Spesso in tutto ciò il problema sembra solo degli altri… come se la persona con disabilità non se ne accorga e non soffra per la sua condizione e quella di chi gli sta o gli dovrebbe stare accanto 

Tutto ciò impedisce, alle molte persone, coinvolte di rientrare nella classificazione positiva, rassicurante e ben accettata dalla società… di normalità.

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L’assistente sessuale come mediatore culturale

  Nulla al mondo è  normale. Tutto ciò che esiste è un frammento del grande enigma. Anche tu lo sei: noi siamo l’enigma che nessuno risolve.

Jostein Gaarder

Ritorno ad affrontare il delicato tema dell’assistenza sessuale in Italia. Chi ha già letto i miei vari articoli su amore, sessualità e disabilità, potrebbe chiedersi come mai insisto ancora su questa tematica, se per caso non ne sia magari ossessionata. La spiegazione è semplice.

 A mio avviso ogni individuo ha diritto a ricercare i tanti significati dell’ amore attraverso un’ educazione sentimentale appropriata. In rapporto alla disabilità questo non avviene mai seriamente. Molto spesso la scoperta della propria identità, delle proprie capacità di relazione, nonché della capacità di amare, di prendersi cura di sé e degli altri  avviene anche attraverso l’ opportunità di godere, di provare piacere, di raggiungere pienamente un orgasmo, combattendo in questo modo la frustrazione, la depressione e la sfiducia in se stessi e negli altri. Per tutti e per tutte è così, a livelli diversi. E in questa moltitudine, siamo compresi anche noi… disabili.

Documentandomi attraverso vari fonti, conoscendo persone, ascoltando le loro storie, mi sono convinta che se anche qui  in Italia si accettasse la figura dell’ assistente sessuale, si accetterebbe anche il “tramite“, il mediatore culturale giusto  tra sessualità, educazione sentimentale e disabilità. Ora è pur vero che molte delle persone che ho incontrato e che mi hanno raccontato le loro esperienze in tal senso, non hanno voluto e non vogliono – anche legittimamente – esporsi e testimoniare pubblicamente questo vissuto con le relative scoperte e prese di coscienza. In attesa che si sentino “liberi“ di poterlo fare e che quindi la scuola e la famiglia, gli Istituti per disabili, le Case-famiglia e chissà un giorno le parrocchie, facilitino tale cambiamento e possibilità di racconto, mi prendo io la briga, l’ onore e l’ onere di parlarne  come posso, sotto diverse prospettive. 

 Cominciamo a riflettere su un dato importante: da più di un anno è chiuso in un cassetto di una scrivania del Senato il disegno di legge 1442 che mira ad inserire in Italia questa figura.

Prendo spunto da quanto affermato da Maximiliano Ulivieri, per passare poi a considerazioni riguardanti l’amore e la sessualità dei cittadini italiani disabili, ma ovviamente di conseguenza si deve parlare anche di politica, di leggi, di cittadinanza e diritti, di Vaticano, di denaro e prostituzione.

 «Il problema principale in Italia è la burocrazia, la legge. Nel nostro Paese – racconta Ulivieri (persona con disabilità che ha  iniziato una battaglia per ottenere l’assistenza sessuale non per lui – che è sposato – ma per molti disabili che bramano questo diritto), questa figura non è riconosciuta perché viene accostata alla prostituzione – anche se è tutt’altro – che in Italia è illegale». Anch’ io, insieme ad Ulivieri, saremmo favorevoli alla legalizzazione della prostituzione, «in modo da permettere anche agli assistenti sessuali per disabili, di operare nella legalità ».

«Sarebbe un primo passo – dichiara– ma noi ci continueremo a battere per il riconoscimento specifico di questa figura».

Oltre a un problema innegabile per il quale in Italia tutta la burocrazia è lenta e macchinosa, il Belpaese, spesso, deve fare i conti anche con una serie di resistenze culturali, probabilmente strettamente connesse alla religione.

«In Italia non si parla neanche della sessualità dei normodotati», ragiona Ulivieri.

Come Ulivieri anch’io non voglio il riconoscimento di questo diritto a fini personali. Dopo diverse storie sentimentali ed alla luce di un forte legame con un uomo, che, non ostante tutto… ci stiamo avvicinando a festeggiare dieci anni di un’intensa e passionale amicizia… non credo che mi rivolgerei ad un assistente sessuale. Il ruolo di questa figura è “terapeutico“, ha una serie di divieti… Quindi, a mio avviso, è molto utile per le tante persone che hanno un handicap cognitivo, o per i disabili motori che hanno un handicap talmente accentuato che non li permette di essere ricambiato nell’amore e nel desiderio.

Conoscevo un uomo quarantenne che desiderava una storia seria. Lui aveva un lieve handicap motorio LIEVE, lavorava, aveva degli amici, sognava un matrimonio e dei figli. Lui non sapeva distinguere  tra amore e pornografia… Non sapeva il significato di “erotismo“… non capiva le esigenze della sua donna, non sapeva badare a se stesso… non era in grado di andare da solo in farmacia… Ecco forse in quel caso una terapista del sesso poteva essere utile per aiutare il ragazzo con l’ABC dell’amore, erotismo, su come doveva relazionarsi con la donna, che, almeno a parole… diceva di amare e voleva rendere felice. Quella coppia è scoppiata lasciando più cicatrici di quanto si possa immaginare, c’è stata tanta amarezza, rabbia, solitudine, delusione. Ma chissà come sarebbero andate le cose se lui avesse seguito pochi e semplici consigli medici, e se fosse stato “educato“ sentimentalmente e sessualmente da una “terapista sessuale professionista“?! Chi può dirlo…!

Tornando a ragionamenti più generali sull’assistenza sessuale per disabili e la situazione italiana, in primo luogo non mi sembra giusto bloccare una cosa così importante come l’assistenza sessuale per disabili. Ci nascondiamo dietro la scusa che ciò va fatto per non incoraggiare la prostituzione? Quanta ipocrisia dietro a facili e rapide conclusioni e “soluzioni“.

Altra scusa già troppe volte sentita: non si regolamenta l’assistenza sessuale perché da noi c’è lo Stato Vaticano.

È vero che la Chiesa è rigida sulla sessualità non finalizzata alla procreazione, ma diciamola tutta, fino a poco tempo fa, i preti pedofili erano impuniti, venivano solo “spostati“ da una parrocchia ad un’altra; adesso sembra che Papa Francesco abbia idee diverse sui preti pedofili; si sta aprendo all’ omosessualità e alle questioni sul matrimonio e sul divorzio. Chissà se arriverà anche a noi disabili, che, giusto per ricordarlo, in Italia siamo circa 2 milioni 824 mila, di cui 960 mila uomini e 1 milione 864 mila donne.

Chissà quanti di questi votano? Me lo domando giusto per lanciare una provocazione.

Dopo questi  finti alibi,  vorrei tornare ad una realtà, quella dello sfruttamento della prostituzione che si consuma ogni giorno su tante strade e tanti quartieri delle nostre belle città. E le leggi? Che dicono le leggi delle donne in strada che, ricordiamolo, le più sono sfruttate. Certamente non pagano le tasse e non si sottopongono a controlli medici periodici. Loro sono tante, ogni giorno ed ogni notte in strada. Sorprendentemente sotto gli occhi di tutti. Ma non è legale. E perché la situazione non cambia? Dov’è chi se ne dovrebbe occupare?

E allora ammettiamolo: se sei un disabile ricco ti arrangi tra prostitute e operatori tantra, ma se sei povero? Se hai un handicap intellettivo e le prostitute si rifiutano di stare con te? Come al solito a farne le spese sono i disabili: un uomo normodotato può andare con una escort senza tante leggi e legalità! Per chi è disabile “stranamente“ è tutto più complicato; anche il sesso. E per tutto ciò ci vogliono le leggi?

Mi è rimasta impressa una mamma di un ragazzo disabile che, durante un convegno su amore, sessualità e disabilità, ha testimoniato che lei e tante altre mamme di ragazzi e ragazze con handicap cognitivo e/o motorio, erano pronte a organizzarsi per portare i figli all’estero, per consentire loro l’assistenza sessuale piuttosto che aspettare l’iter di un disegno di legge qui da noi. Penso che questa madre abbia lanciato una forte provocazione. Ma c’è chi “l’impresa“ l’ha compiuta e testimoniata come nel caso del film The special need (2014), di Carlo Zoratti.

A proposito di come vanno le cose all’estero riguardo la sessualità dei diversamente abili, trovo incisiva una breve testimonianza di Charlotte Rose.

Attraverso la giornalista Cecilia Marotta, veniamo a sapere che Charlotte Rose «in Inghilterra, offre piacere a chi soffre, senza pietà né falsi pudori. È una sex worker specializzata in clienti diversamente abili. Negli anni Charlotte ha imparato le tecniche per un orgasmo personalizzato; ogni disabile ha le proprie esigenze e deve essere stimolato in maniera diversa, come ogni individuo. L’obiettivo è aiutarlo a riconnettersi con la propria energia sessuale, per affrontare la malattia con maggiore vitalità.

Charlotte è fermamente convinta che il sesso sia un’esigenza primordiale da non sottovalutare. Per questo si iscrive al registro della TLC Trust, l’associazione inglese che si adopera per i diritti dei disabili e si preoccupa di metterli in connessione con un portfolio di escort disposte a partecipare a programmi di riabilitazione sessuale.

Charlotte è inoltre membro attivo del parlamento inglese e, tra le sue proposte, c’è quella di riconoscere ufficialmente la professione di assistente sessuale per portatori di handicap, che dovrebbe essere integrata nei servizi offerti dal National Health Service.

In Olanda, Germania, Belgio, Paesi Scandinavi e Svizzera, l’assistente sessuale è già una realtà».

Tornando alla situazione italiana, ritengo giusto non tralasciare un discorso anche politico: mi sembra che alcuni  parlamentari siano attualmente impegnati a raccogliere voti nel modo a loro più semplice e congeniale, occupandosi dei diritti dei cittadini omosessuali e L.G.T.B.

I diversamente abili in fondo sono una minoranza un po’ vecchia, consolidata nel tempo e nello spazio, non conviene occuparsene, non porterebbero abbastanza voti. E poi “poverini“ hanno tanti problemi… “ma perché anche loro pensano al sesso?“

Poi anche il discorso prettamente legato al denaro andrebbe affrontato di più e meglio (non lo sento fare nei convegni dedicati ad amore sessualità e disabilità e, a riguardo, non lo trovo spesso negli articoli dedicati alla tematica); è una realtà ed è bene parlarne: mentre l’assistenza sessuale è gratuita in tanti Paesi, da noi molti disabili sono pronti a “giocarsi“ la pensione d’invalidità per un po’ di sesso o un massaggio tantra. C’è chi è in astinenza ed è destinato a rimanerci e chi dopo anni ed anni di astinenza scopre la sessualità ed è pronto a spendere qualsiasi cifra per un po’ di piacere, una, due, dieci, quindici volte al mese. La figura dell’assistente sessuale prevede una giusta preparazione psicologica che mira ad evitare il pericolo che per il disabile il sesso diventi una mania o una dipendenza.

Ritengo che per uno Stato “civile“ non sia mai troppo tardi varare nuove leggi o modificare quelle esistenti. Un Paese cattolico come l’Irlanda si è aperto alle unioni di persone dello stesso sesso.

E da noi, in Italia,  quale grado di cittadinanza ci viene concesso?

Perché non è mai possibile aspettarsi che siano presi in considerazione tutti i nostri bisogni?

Per approfondire altre tematiche legate a diritti e disabilità, vi rimando ai seguenti link:

http://www.piccologenio.it/2015/07/12/auto-nomia-una-luce-tra-le-tenebre-delle-patenti-speciali/ (Auto – nomia: una luce tra le tenebre delle patenti speciali)

http://www.piccologenio.it/2014/07/10/la-mia-esperienza-di-tirocinio-lavoro/ (La mia esperienza di tirocinio/lavoro)

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Auto – nomia: una luce tra le tenebre delle “patenti speciali“

Ho una disabilità motoria per la quale parlo, cammino e mi muovo con una certa difficoltà e spasticità che riguarda tutti i muscoli, volontari e involontari. Fin dalla nascita ho fatto tantissima fisioterapia il che mi ha fatto recuperare molto più di quello che i medici si auspicavano nei primi giorni e nei miei primi anni di vita. Negli anni dell’adolescenza, non ho potuto usare il motorino come tutti i miei coetanei, per questo compiuti i diciotto anni mi sono sottoposta immediatamente alla commissione medica per le “patenti speciali“. Dopo pochi mesi ho cominciato a uscire da sola, andare all’ultimo anno di liceo in modo autonomo, fare le mie commissioni etc. Dal 2000 al 2012 mi sono sottoposta al rinnovo, prima ogni cinque anni, poi ogni due come vogliono i cambiamenti legislativi. Nel suddetto periodo non ho avuto nessun problema al rinnovamento. La macchina è stata per me il primo step di un importante percorso di autonomia voluto e desiderato in primo luogo dalla sottoscritta e appoggiato dai miei familiari. Infatti, successivamente all’anno 2000 ho intrapreso un soddisfacente percorso universitario, sono andata a vivere da sola e, ovviamente, facevo tutte le cose che fanno le persone normali nella quotidianità quando vivono da sole e hanno l’autonomia. Nel 2012, per assurdi problemi burocratici e per un cambiamento di legge che prevede il rinnovo di patenti di tipo “B speciali“ da cinque anni ad un massimo di due, mi è stato negato il diritto ad avere la patente come tutte le persone che conosco. Questo ha recato un grave danno alla mia autonomia nonché all’autostima. Come di regola, il rinnovo per questo tipo di patenti si svolge in una commissione medica speciale, la stessa che mi ha consentito tutti i rinnovi! Ancora non mi capacito come dopo tanti anni di guida attenta e sicura non mi abbiano rinnovato il riconoscimento di questo importante diritto. L’ingegnere che prende la decisione finale e pone la sua firma sul certificato di rinnovo non era convinto del movimento del mio piede destro; arto che ha sempre controllato con precisione i pedali del freno e dell’acceleratore. Il braccio e la mano destra (parti che, in generale e nei movimenti “fini“, controllo e padroneggio con precisione rispetto a tutta la parte sinistra) gestivano, grazie a un pomello e a una centralina, il movimento del volante e i comandi quali frecce, doppie frecce, clacson, tergicristalli etc. L’ingegnere, prima di togliermi definitivamente la possibilità di guidare, mi ha fatto fare una prova con un apposito simulatore di guida della Fiat. L’esito della prova sostenuta con piede destro ha portato dei risultati da sufficiente a buono. Tale stress emotivo e psicologico non è stato sufficiente per far decidere l’ingegnere che, intanto, mi aveva sospeso la patente per sei mesi. Immaginate con quale stato  d’animo sono riandata dopo poco tempo a sostenere una difficile prova con lo stesso simulatore. Nonostante una notevole paura nel prestarmi ad una prova mai sostenuta prima di allora e che mi richiedeva una novità, l’uso della parte superiore sinistra… è emerso, con mia grande soddisfazione, che dai due arti superiori ho ottenuto un risultato che va da sufficiente a buono. Con il risultato ho fatto ricorso al TAR che ha dei tempi lunghissimi e tende a favorire le asrl, non i singoli cittadini.

La mia rabbia e frustrazione riguardo ad una commissione che dipende dalla Asl, ma non ha nulla di umano e non tiene presente la dignità delle persone, in più delle persone disabili, aumentava ogni volta che mi trovavo in quel posto insieme ad altri disabili ai quali veniva rinnovata la patente. Inoltre, nella sala d’attesa questi si lamentavano e si arrabbiavano per come funzionavano le cose. Ognuno di loro, come me, aveva speso diverse centinaia di euro per portare avanti le pratiche del rinnovo. A molti disabili sono stati cambiati i comandi, dagli arti inferiori a quelli superiori; forse è solo una tendenza, una presa di posizione per far finta di cambiare le cose e far perdere tempo e soldi alle persone con disabilità, sia per spostare i comandi speciali dai piedi alle mani sia per ritornare a pagare le lezioni pratiche di guida. È così che funzionano le cose nel nostro Bel Paese? Dov’è il diritto a una vita dignitosa e autonoma anche se si ha una disabilità? Questa è un’utopia o solo una forte volontà delle persone “diverse“ e delle loro famiglie? È giusto che le singole famiglie non siano adeguatamente supportate dalla società in questo importante percorso di vita? Mi ha colpito un fatto accaduto mentre stavo nella sala d’attesa: faceva molto caldo e diverse persone che attendevano la visita medica per il rinnovo della “patente speciale“, come la sottoscritta, guardavano con perplessità il cartello su cui era scritta la frase “È severamente vietato aprire le finestre“. In quel mentre è passata un’inserviente, un signore le ha domandato come mai ci fosse quel cartello e se fosse possibile cambiare un po’ l’aria; la signora gli ha risposto che un giorno la madre di un ragazzo disabile si era gettata dalla finestra in quanto al figlio non era stata rinnovata la patente di guida. Io capisco la rabbia e lo sconforto di quella madre che chissà quanti sforzi avrà fatto per far raggiungere una discreta autonomia al figlio e poi, da un giorno all’altro, una commissione medica ha il potere e la facoltà di far tornare indietro tutti e due e la sottoscritta di chissà quanti anni. Qualche mese dopo (troppo pochi) tornate in commissione abbiamo notato che le patenti speciali erano state spostate ad un piano sotto terra, così le finestre potevano rimanere aperte senza pericolo… Purtroppo poi, proprio quel giorno l’ascensore era guasto, ed una persona in sedia a rotelle che doveva sostenere la visita aveva lasciato gli occhiali da vista nella sua macchina. Bene, ascensore guasto e macchina per strada, la soluzione prospettata dagli addetti al settore era quella di rimandare la visita. Fortunatamente un terzo si è offerto di fare una corsa a prendere gli occhiali all’interessato, e l’appuntamento è stato salvato.

Non a caso mi sembra di essere tornata adolescente quando non potevo uscire liberamente e passavo interminabili pomeriggi di solitudine in compagnia della scrittura. Non è da sottovalutare anche il fatto che quando guidavo ero io a dare dei passaggi ai miei amici e famigliari che si trovavano sprovvisti di mezzi di locomozione. Vorrei raccontare un altro fatto emblematico. Un giorno mia sorella si è recata alla commissione in quanto doveva prendere l’appuntamento per la mia visita; c’erano diverse file, sbagliando fila e facendo quella per le analisi del sangue, si è resa conto che avevano messo nello stesso “girone dantesco“ i disabili e le persone a cui avevano sospeso la patente a causa di alcol e droga. Capisco i tagli alla sanità, ma si può trattare alla stessa maniera una persona che purtroppo vive e convive con una menomazione fisica, ad una persona che magari per depressione e chissà quali disagi psicologici, sociali, lavorativi, familiari… fa uso di alcool e droga? Perché i tagli non tengono conto della dignità, delle sofferenze, e delle reali necessità delle persone? Per tornare alla mia situazione, adesso non posso guidare e sto aspettando i tempi infiniti del ricorso al TAR. Intanto i mesi passano, ho smesso di cercare un lavoro perché ho delle serie problematiche negli spostamenti e forse anche nell’autostima. È  stata particolarmente significativa l’esperienza avuta l’anno scorso di un tirocinio organizzato dal Comune di Roma nel quale ero abbandonata a me stessa; impiegavo le mie mattinate al bar di un istituto per disabili invece di fare cose più utili, tipo scrivere, collaborare in un giornale, prepararmi per convegni sulla disabilità, fare fisioterapia, avere una vita autonoma con diversi compiti e mansioni da svolgere. Chi mi risarcirà per i danni morali subiti?  E, soprattutto, mi ridaranno prima o poi il diritto a guidare visto che è una cosa che non si dimentica ed è, scusatemi l’espressione proverbiale, come andare in bicicletta?

A questo discorso che riguarda l’autonomia e i diritti miei e di tante persone con disabilità, si collega in modo coerente e concreto il discorso del lavoro affrontato da me nell’articolo intitolato “La mia esperienza di tirocinio – lavoro“. Potete leggere il resoconto nel seguente link: http://www.piccologenio.it/2014/07/10/la-mia-esperienza-di-tirocinio-lavoro/

Secondo voi è giusto che io debba ringraziare la mia famiglia, la quale ha ripreso a darmi assistenza per quanto riguarda gli spostamenti, o è un mio diritto tornare a una vita più “normale“ possibile? Che cosa c’è di più normale nell’aspirare a uscire da sola, avere un posto di lavoro adeguato alla mia laurea triennale in Scienze dell’Educazione e della Formazione e alla laurea specialistica ottenuta alla facoltà di Lettere nell’indirizzo di Editoria e scrittura, entrambe conseguite all’Università la Sapienza di Roma.

Capisco le associazioni per le vittime della strada, ma ciò non giustifica un accanimento nei miei confronti. Il giorno in cui mi sono recata con mia sorella alla commissione medica “patenti speciali“ nostro nonno lottava tra la vita e la morte al Policlinico Gemelli, in seguito a quattro giorni passati in terapia intensiva dopo essere stato investito da un motorino mentre attraversava. La persona che guidava il motociclo è stata accecato dal sole. Purtroppo, dopo questi lunghi giorni, la situazione di mio nonno è terminata in maniera tragica. Questo episodio che ha colpito me, come tutti i miei famigliari, non ci ha mai fatto trovare un nesso tra le “patenti speciali“ e le vittime della strada, infatti, ricordo io stessa, sulle nostre strade si contano ancora 182.700 incidenti che provocano 3.400 decessi e il ferimento di 259.500 persone. Forse a causare questi incidenti ci sono diversi fattori quali velocità, stanchezza, orari nei quali ci mettiamo alla guida, uso di alcol e droga, nottate senza freni in discoteca ed età del guidatore; fattori, comunque, non riconducibili a un handicap momentaneo o permanente. Cercando in internet ho trovato solo dati da cui emerge che la disabilità è l’effetto di incidenti stradali e non la causa. Perché? Forse non ci sono dati rilevanti tra guidatori disabili e incidenti stradali? Eppure a molti disabili che ho visto nella sala d’attesa della commissione medica è stata rinnovata la patente. Quindi non posso pensare che non ci siano molti disabili alla guida!

Chissà se questo mio articolo servirà a creare una sensibilità non solo da parte dei disabili e delle loro famiglie o della gente comune, ma anche, e soprattutto, tra gli addetti ai lavori e a chi ha il potere di elargire o rinnovare le patenti di tipo “B speciale“. Io e la mia famiglia, intanto, non smettiamo di combattere e stiamo facendo il possibile per farmi riacquistare il diritto alla mobilità, ad una normalità per quanto possibile e ad una vita più autonoma e dignitosa.

L’autonomia, l’indipendenza, il lavoro sono traguardi faticosi da raggiungere per chi convive con un decifit fisico. Trovo che trattare con tale superficialità il percorso delle persone con disabilità è una forma di discriminazione. Ci vorrebbero più interventi mirati per le singole persone anziché trattare e a volte maltrattare tutti allo stesso modo come avviene in molti istituti, case famiglia, commissioni mediche e centri “specializzati“ . E’ di stamani la notizia che in una casa-famiglia di Santa Marinella abusavano e maltrattavano gli ospiti (minori e disabili) per fortuna sono avvenuti cinque arresti.

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