Dalla riabilitazione all’affermazione di sé: come sono diventata regista della mia vita

Dopo l’età della formazione viene l’età della autoaffermazione, è così un po’ per tutti ed in parte lo è stato anche per me; pur se con tempi, modi e obbiettivi diversi da quelli delle persone “normali”.

L’infanzia l’ho passata con i migliori specialisti. Medici, neurologi, neuropsichiatri infantili, fisioterapisti… i migliori del panorama italiano ed europeo degli anni ’80 e ‘90. Tutti questi “luminari” si aspettavano da me che compiessi degli sforzi sovraumani per camminare. A cinque anni sono stata un mese intero a casa di un riabilitatore inglese, ovviamente era il più bravo nel suo campo. La fatica per camminare dalla mattina alla sera, tutti i santi giorni, me la ricordo ancora… e se per caso riuscissi a dimenticare per un po’, ci sono sempre i duroni alle ginocchia che mi ricordano quei giorni.

Dal mio punto di vista, quello di una bambina dell’asilo ed elementari, gli “esperti”, non si curavano minimamente di come mi facessero sentire le loro richieste. Anche se mi nascondevo nell’armadio di mia madre o piangevo, non riuscivo a sottrarmi alle pretese riabilitative che, ai miei occhi, apparivano esagerate e assillanti. La volontà dei terapeuti aveva sempre la meglio. La mia famiglia si è sempre adoperata per scegliere i migliori operatori e per farmi crescere in un contesto il più normale e stimolante possibile.

Da adolescente ho provato ad affacciarmi in associazioni che promuovevano lo sport per persone disabili, come strumento di formazione, d’inclusione e socializzazione. Presi l’iniziativa e trovai su internet un’importante associazione sportiva che si è resa disponibile ad un colloquio conoscitivo. Mia nonna mi accompagnò. Raccontai al vicepresidente, la mia famigliarità con il nuoto e la voglia di fare amicizia, confrontarmi e divertirmi con altri ragazzi con disabilità. Controllai a lungo la mail per sapere in quale gruppo sarei stata inserita, ma non ricevei mai nulla.

Sempre grazie a internet scoprii un corso di vela che era aperto a persone normodotate e disabili, mi iscrissi.  Al di fuori delle lezioni non c’è stata nessuna inclusione: il gruppo era composto da persone normodotate dagli otto a i trent’anni, eravamo pochi ed io ero l’unica “rappresentate” della categoria dei teenager.

Dopo il periodo adolescenziale ed una volta concluso il liceo, cominciai a fare delle scelte più ponderate che mi hanno portata ad essere sempre più autonoma e, almeno in parte, ad essere io “la regista” della mia vita. Ma procediamo con ordine: la prima decisione importante ed il primo passaggio verso l’autonomia fu prendere la patente di guida a diciotto anni. A ventuno anni sono andata a vivere da sola con il fondamentale sostegno dei miei famigliari. Nello stesso periodo, grazie all’insistenza di mia nonna, seguitai gli studi e mi iscrissi alla facoltà di Scienze dell’Educazione e della Formazione presso l’Università Sapienza di Roma. Dai primi esami mi appassionai agli studi psicopedagogici e mi trovai finalmente a mio agio nella realtà universitaria,  scoprendo che era completamente diversa da quella della scuola privata che avevo frequentato. Per la prima volta potevo permettermi di rallentare, ripetere un esame per tenere alta la media: non dovevo più correre per raggiungere un obbiettivo imposto da altri.

Ero soddisfatta delle mie conquiste sul piano dell’autonomia e di ciò che facevo. Ma sentivo la mancanza di un’esperienza molto importante. A ventidue anni decisi di ricorrere nuovamente ad internet per sperimentare la sessualità e l’amore. Ho un bel ricordo della prima esperienza, ci siamo frequentati per un po’ ma non è scattata la scintilla. È iniziato tutto da un mio messaggio pubblicato su un forum per persone con disabilità, in seguito mi iscrissi in una delle tante chat per incontri per normodotati. Erano anni molto diversi da oggi, su internet si poteva incontrare gente con la testa sulle spalle. Infatti poi, grazie a quella chat, ho potuto vivere la mia prima storia d’amore corrisposta. Era un uomo molto più grande di me, siamo stati più di un anno insieme, non era ben visto dalla mia famiglia, questo elemento e l’età hanno fatto affievolire l’amore da parte mia; fui io a lasciarlo.

In seguito a questa storia importante, sulla stessa chat ho conosciuto un uomo speciale che, ancora oggi, a distanza di quindici anni, reputo il mio migliore amico. Tra questi due legami molto forti sono intercorse delle conoscenze che, con il senno di poi ed una maturità differente, penso che non ne sia valsa la pena di sperimentare, ma è un po’ difficile capirlo prima, soprattutto quando si è alle prime esperienze.

Negli ultimi anni molti accadimenti mi hanno fatta maturare e stare meglio con me stessa. Ho avuto molte soddisfazioni lavorative: la pubblicazione del romanzo di formazione “Nata Viva”, la realizzazione dell’omonimo cortometraggio, ho intrapreso diverse collaborazioni giornalistiche e ideato il progetto pedagogico dal titolo: “Disabilità e narrazione di sé; come raccontare le proprie piccole e grandi disabilità” che da qualche anno porto nelle scuole e nelle Università di Roma e Provincia. Mi sto dedicando molto al lavoro, con il quale cerco di aiutare i ragazzi che incontro nelle scuole e ce la metto tutta per provare ad essere utile alle persone disabili ed alle rispettive famiglie attraverso la scrittura.

Nonostante ciò, a volte ho la sensazione di essere comunque deficitaria: alla mia età tante persone “normali” hanno una famiglia, dei figli, una carriera, molti amici; sono appagate su più punti di vista. Mi rendo conto che, rispetto a loro, ho pochi affetti importanti. I miei progetti lavorativi mi stanno dando grandi soddisfazioni anche se avverto la difficoltà nel portare avanti un lavoro continuativo che riesca a collegare le mie diverse attività. Mi piacerebbe riuscire a legare tutto ciò che faccio e ad inserirlo in un progetto unitario e di ampio respiro insieme ad un team di professionisti: pedagogisti, scrittori, ghost writer, esperti nella comunicazione multimediale… Sarebbe importante riuscire a dare al mio lavoro un’organizzazione sistematica per essere sempre più utile agli altri.

Negli ultimi anni, tra l’altro, sto approfondendo l’approccio olistico della persona. In tale filosofia  l’individuo è la somma di Corpo, Mente e Spirito: ogni nostra parte è correlata alle altre e tutte si influenzano reciprocamente. In questa visione globale il contesto sociale e culturale riveste un ruolo importante da analizzare, poiché non si può avere una visione completa dell’essere se non si esamina il contesto culturale, sociale e lavorativo dove egli si è formato ed è inserito.

Ciò detto si lega molto al mio vissuto: oggi sono soddisfatta del personaggio pubblico che sono diventata grazie alla scrittura ed agli altri progetti, per la sfera privata e i legami interpersonali non posso dire la stessa cosa. Ma facciamo un passo indietro, fino a ventidue anni mi sentivo incompleta, sentivo una mancanza importante: a differenza di molte mie coetanee non avevo vissuto delle esperienze d’amore e di intimità. Decisi allora di ricorrere nuovamente ad internet perché non potevo contare sull’aiuto di amici, fisioterapisti e assistenti vari. Mi ritengo fortunata di aver trovato ciò che all’epoca desideravo più di ogni altra cosa.

Ma ora la situazione delle chat è molto differente. C’è anche da tener presente che noi donne più maturiamo più diventiamo complicate, non ci accontentiamo di chi secondo noi, non ci capisce o non ci valorizza. Sotto questo aspetto mi sento parte di una lunghissima schiera di donne sui quarant’anni o anche un po’ di più, che dice: “Meglio sola che male accompagnata. Ma per chi mi hai preso? -o ancora- Ormai ho le mie abitudini… sono stufa di dover essere sempre io quella che si deve adattare”.

Il motivo per il quale mi dico che devo puntare sul mio lavoro e sto bene da single non è solo la mia disabilità motoria, anche se ritengo che non sia un elemento facilitatore! Recentemente quelle poche volte che ho riprovato ad usare un sito d’incontri, mi sono resa conto che il degrado è aumentato. Quando parlo nelle scuole, all’università, ai convegni… mi piace “metterci la faccia”. Per l’amore è diverso, torno a cercarlo nella realtà virtuale poiché all’infuori di essa non ho trovato valide opportunità di conoscere persone interessanti e single. Quando mi rapporto con l’altro sesso sembra sempre che debba dimostrare di saper amare o di saper accontentare un possibile partner, ma ciò non è scontato e non corrisponde alla realtà.

Spesso non mi sono sentita capita, ma Freud stesso un giorno scrisse: “il grande quesito a cui non sono riuscito mai a dare una risposta malgrado i miei 30 anni di ricerca nell’animo femminile è: che cosa vuole una donna?”. Il padre della psicanalisi non è stato l’unico ad aver studiato le diverse dinamiche tra gli istinti maschili ed il romanticismo femminile.  Mi ritrovo perfettamente in uno studio americano, condotto dal Love Lab dello psicologo John Gottman e durato più di 40 anni; il quale ha stabilito che sono due le insoddisfazioni che l’universo femminile manifesta più frequentemente oltre quelle già citate: “Non è mai lì per me” e “Non c’è abbastanza intimità e connessione”. Per dare una parziale risposta a queste mancanze mi sono affacciata alla Via del Tantra. Si tratta di una via amorevole, che non ha a che vedere con l’atto sessuale fine a sé stesso. È una pratica per conoscere la propria totalità e vivere in profondità la passione. Molte persone, anche con disabilità, cercano in questa “Via” delle risposte sulla propria sessualità.

Tempo addietro un amico con una forte disabilità motoria mi ha fornito la prova di ciò che pensavo riguardo alla “Via del Tantra”: dopo il suo primo massaggio mi ha raccontato di essersi sentito accolto e coccolato, tutto il contrario delle esperienze sessuali vissute con rapidità e senza trasporto. Nel confrontarci ci siamo trovati d’accordo sul fatto che nel massaggio erotico manca il legame di coppia; ed abbiamo rilevato la consapevolezza che le diverse aspettative che si hanno tra uomini e donne non più giovanissimi sono una delle cause per le quali  è più complicato avere una relazione soddisfacente dopo una certa età.

Oggi se guardo al mio presente e al mio passato mi sento soddisfatta e orgogliosa di ogni singolo traguardo, che non è mai stato scontato e sento una grande spinta a voler realizzare tanti nuovi progetti con l’impegno non solo mio, ma facendo squadra con dei professionisti. Penso a quella sensazione di incompletezza che mi ha accompagnato nella crescita e che è presente ancora oggi e mi rendo conto che forse è proprio questa che mi ha spronato ad abbattere i miei limiti e a migliorarmi. Credo anche che, come me, molti altri vivano questa sensazione e che, in parte, tale frustrazione possa derivare da modelli di normalità imposti dalla famiglia, la scuola ed in seguito dalla società. Ma tali modelli spesso, non riguardano in realtà proprio nessuno, per fortuna! 

Articolo pubblicato su Superando e Ubiminor

 

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Adriano Formoso, passione e medicina a supporto dell’esistenza

La medicina oggi può essere più attenta alla psiche delle persone. Quando scienza, passioni e sensibilità si toccano emerge un profilo molto particolare. È il caso del dottor Adriano Formoso, cantautore, psicologo, psicoterapeuta, psicoanalista di gruppo e naturopata-omeopata. Ideatore della neuropsicofonia: la scienza che si occupa dei suoni che hanno un impatto sui neuroni e sulla psiche.  Per Adriano alcune frequenze sonore agiscono a livello psiconeuroendocrino ed immunologico più di altri, ciò porta grandi benefici a tutti ed è particolarmente indicato per i feti e le donne in gravidanza.

La musica ha sempre fatto parte della sua vita prima ancora della sua formazione come psicoterapeuta. Dall’età di nove anni inizia a suonare la chitarra e a undici, scrive la sua prima canzone.

Oggi racconta il suo percorso di ricerca e formazione: “Ho portato la musica in ambito clinico dopo dieci anni di ricerca in un reparto di ostetricia. Dal 2005 collaboro con un’équipe in un reparto di  ostetricia e ginecologica in una clinica milanese, mi occupato delle implicazioni psicologiche nella gravidanza e nel parto”. Nel 2005 Formoso è il primo ad introdurre in Italia l’utilizzo d’associazioni di suoni in ambito ostetrico, per sostenere  la gravidanza e le fasi che precedono il parto del neonato.

La sua formazione e sensibilità si manifestano da molto prima: con la scelta del servizio civile dove è venuto in contatto con il disagio psichico. In seguito a questa esperienza si è iscritto a medicina per poi specializzarsi in psicologia clinica e dello sviluppo. La mente lo ha sempre affascinato ed ha capito quanto questa sia importante, venga prima ed influenzi la cura del corpo. Appassionato alla medicina olistica, che tiene in considerazione l’integrità dell’individuo formato da corpo, mente e spirito, ha scelto di concentrarsi sulla medicina tradizionale per intersecare i suoi studi ed interessi. La musica come strumento di cura, gli ha permesso di aiutare gli altri ed è riuscito a unire passione e scienza.

Dopo circa dieci anni di ricerca Adriano pubblica un libro e un album musicale dal titolo Nascere a tempo di Rock, un’opera divulgativa e informativa sull’importanza della Neuropsicofonia sin dal concepimento. “Con Nascere a tempo di Rock si sottolinea la visione olistica dell’uomo e la sua relazione terapeutica con la musica che comincia con la nascita e prosegue lungo il passare del tempo. In ambito ostetrico le linee armoniche e i suoni vengono veicolati nel grembo materno facilitando e stimolando nel bambino lo sviluppo dei processi sensoriali e motori, negli adulti, agiscono per riequilibrare il funzionamento di organi e apparati”.

Nel 2015 ha fondato con i suoi collaboratori il Centro di Neuropsicofonia applicata, Psicoanalisi di Gruppo e delle Relazioni Familiari con sede in Garbagnate Milanese.

Oggi racconta: “Ho dedicato la mia vita all’impegno di trasmettere dei valori umani attraverso le mie canzoni e l’attività clinica. Ho portato la musica al servizio della terapia. Ultimamente sto lavorando a un progetto che è uno spettacolo terapeutico e musicale chiamato FTS Formoso Therapy Show.” Le aspettative di Adriano per il futuro consistono nel far conoscere la sua musica con l’obbiettivo di offrire strumenti psicoterapeutici che potenzino positivamente la  nostra  esistenza a livello psichico e somatico, e con ciò vuole aiutare sempre più persone, di ogni età che si sentono sole.

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Viaggi e disabilità: la libertà di esplorare senza limiti!

Le vacanze sono un modo per rilassarsi e scoprire nuove località. Che c’è di meglio che stare in un bel posto con una buona compagnia? Questo vale per tutti, anche se, in certi casi, per le persone con disabilità ciò comporta un’organizzazione più meticolosa e complessa. Ci sono persone che possono viaggiare tranquillamente da sole, altre che possono contare su un solido gruppo di amici. Spesso, i disabili partecipano a vacanze organizzate dai vari centri e istituti, passano il tempo in famiglia o con uno specifico accompagnatore.

Per quanto mi riguarda, compatibilmente con la mia disabilità motoria, che non mi è mai stata troppo di ostacolo per realizzare viaggi, uscite ed esperienze particolari, nei limiti dei miei gusti e delle mie forze, mi è sempre piaciuto passare una parte dell’estate in giro per l’Italia con una persona che mi accompagnasse. Ho fatto dei bellissimi viaggi con alcune persone care tra cui, mia madre e mia nonna, con le quali ho girato il mondo, soprattutto prima dell’11 settembre 2001. Con Ali, una persona che mi ha cresciuto, ho girato soprattutto Toscana e Liguria. Non sono mancati dei  bellissimi viaggi, in Italia e all’estero, con mia sorella Daria. Lei ed io abbiamo solo nove anni di differenza, anche per questo ci divertiamo sempre tanto e spesso, anche in vacanza, scriviamo insieme e ideiamo progetti per il futuro! Lei è piena di energia e lo stare bene è assicurato!

Per la parte delle vacanze estive che non passo in famiglia, cerco di organizzarmi con una persona per fare qualche viaggio in giro per il Bel Paese. Anche in questo caso ho collezionato delle bellissime esperienze, soprattutto in località di mare dove, oltre a bei bagni e relax, abbiamo organizzato gite pomeridiane e serali nei dintorni. Qualche anno fa, in Sicilia, facendo base in un bellissimo agriturismo nella Val di Noto, con un’assistente, abbiamo girato, con una macchina a noleggio, tutti i dintorni, macinando circa 300km in una settimana e ci siamo divertite entrambe moltissimo, tra mare e città barocche! Non manca mai, poi, una tappa estiva in Toscana da Ali, regione che ho girato in lungo e in largo accompagnata da alcune persone del posto.

Negli ultimi due anni, purtroppo, le mie aspettative sulla vacanza sono state completamente disattese: mi sono trovata con assistenti che mi hanno fatto pesare la mia voglia di girare ed esplorare posti nuovi, oltre ad ogni singolo aiuto necessario. La prima assistente è stata dolce e gentile per tanti anni, poi per varie situazioni sue personali è completamente cambiata, diventando nei miei confronti, insofferente e  verbalmente  aggressiva.
Dal punto di vista pratico molte cose le faccio da sola, ad esempio in acqua nuoto come un pesce! Mi piace rilassarmi, in spiaggia o all’ombra di un albero, perciò il riposo non manca, anche se è più scaglionato nell’arco della giornata rispetto alle classiche due ore pomeridiane. Non ho poi mai negato, nel prendere accordi su un nuovo viaggio, il fatto che in vacanza porto la sedia a rotelle per i lunghi tragitti e per scoprire posti nuovi.

Non ho un’indole avventurosa e scelgo sempre sistemazioni comode e ben attrezzate. Nelle recenti esperienze, mi è stato fatto pesare il dover spingere la sedia a rotelle ultraleggera con me sopra, che arrivo a mala pena a 50kg! Proprio queste persone mi hanno consigliato di rivolgermi, per le prossime vacanze, ad un assistente uomo… l’idea mi solletica non poco, ma mi rendo che per alcune esigenze pratiche ci vorrebbe una donna.

Quest’anno è stato poi un anno particolare, segnato dall’epidemia da covid-19, che, in un modo o nell’altro, ha limitato viaggi e spostamenti per tutti. Fortunatamente mia sorella ed io abbiamo potuto fare affidamento sulla casa di nostra madre al mare, vicino Roma, dove abbiamo passato buona parte delle vacanze. Questa volta, le aspettative partite abbastanza basse, sono ancora una volta state disattese, ma in meglio! Per quanto riguarda la prima parte del mese di agosto, invece, pensavo di essere ben organizzata a casa di Ali con una persona che doveva solo pensare a me e portami in giro. Invece, mi sono scontrata con un’assistente priva di iniziativa e parecchio pigra, perciò abbiamo passato la maggior parte del tempo in casa. A peggiorare la situazione ha inciso qualche mio piccolo problema di salute, durato pochi giorni.

Sempre sul tema viaggi e disabilità, ci sono poi alcuni casi fortunati in cui amicizia,

VIAGGIO IN ITALIA E NEL MONDO DI DUE AMICI IN CARROZZINA PER ABBATTERE LE BARRIERE

handicap e voglia di viaggiare si combinano perfettamente dando vita a bellissime esperienze. È ad esempio entusiasmante la storia di Luca Paiardi e Danilo Ragona, entrambi in sedia a rotelle a seguito di un incidente, che, dopo essersi conosciuti in riabilitazione, hanno girato il mondo con molteplici e spericolate avventure. Protagonisti della rubrica “Viaggi in carrozza” del programma Rai Kilimangiaro, hanno deciso di condividere con altri le loro incredibili esperienze dando vita al progetto “Viaggio Italia”, un’organizzazione per i viaggi alla scoperta dei limiti e della voglia di superarli, o di riconoscerli, per dimostrare che vivere con una disabilità non preclude un’esistenza piena, intensa e ricca di emozioni. Seguendo le loro imprese quello che più mi ha colpito, aldilà della narrazione delle loro fantastiche esperienze, è la loro amicizia autentica e complice, che fonda le sue radici in un vissuto comune e nella condivisione della stessa passione per l’avventura e lo sport.

C’è chi, invece, riesce e preferisce viaggiare da solo, come nel caso di Simona Anedda, patita dei viaggi, ha girato il mondo facendo di questa passione un lavoro in qualità di tour leader per Congressi Medici. Vocazione che non è stata sopita quando, nel 2012, le è stata diagnostica la Sclerosi Multipla. Nel suo blog “In viaggio con Simona”, oltre ai racconti delle sue avventure, si evince la sua spiccata ironia e la filosofia con la quale ha accetto la malattia:

poco prima di partire per un viaggio nella Guaiana Francese, ho iniziato a stare male e al ritorno, dopo molti accertamenti ed esami, mi è stata diagnosticata la Sclerosi Multipla. Un medico mi disse: “È meglio che rimanga a riposo e lontana dal caldo”. E io risposi: “E se partissi per il Brasile, come la vede?”. Insomma, alla notizia ho reagito partendo da sola per un viaggio di due mesi nel mondo carioca, nel gennaio 2013.” 

Prendendo spunto dalla mia esperienza e non solo… mi viene da pensare al tema più generale delle vacanze di noi persone con disabilità. Se abbiamo l’esigenza di organizzarci per un viaggio senza la famiglia o gli amici, a chi possiamo rivolgerci? Molti assistenti sono preparati sul tipo di disabilità, su come muovere una persona allettata, su come rapportarsi con chi ha handicap cognitivi, ma, spesso, tutto questo non serve. Basterebbero invece una buona predisposizione di spirito alla vacanza e al viaggio, intraprendenza ed entusiasmo nel programmare nuovi itinerari, pazienza e capacità di prendersi cura di una persona. Cose che, al di fuori della famiglia e di Ali, negli ultimi due anni mi sono proprie mancate!

In molti casi per le persone con handicap cognitivo sono organizzati soggiorni residenziali di gruppo. È sicuramente più complicato garantire delle vacanze individuali di qualità per chi, magari, ha “solo” un handicap motorio, ma tanta voglia di girare e partecipare alle decisioni che riguardano l’organizzazione della vacanza. Cercando nel web si trovano molteplici siti di associazioni o agenzie dedicate al turismo accessibile, che forniscono informazioni su itinerari e sistemazioni a prova di carrozzina, come ad esempio LP Tour, Viaggi senza barriere o Strabordo. Tuttavia, è più complicato trovare un singolo accompagnatore per una vacanza. Per questa specifica esigenza ci si rivolge a forum dedicati, agenzie di assistenti e operatori o si fa appello al passaparola. Ma il “fai da te” è spesso un’incognita perché, nella maggior parte dei casi, si finisce per interfacciarsi con persone che concepiscono l’accompagnamento ad un viaggio alla stregua dell’assistenza domiciliare, senza alcuna propensione alla vacanza, allo svago, alla scoperta dell’arte e all’esplorazione. In queste situazioni lo spirito vacanziero viene meno sia per chi è assistito sia per chi assiste.

A fronte di quanto narrato fin ora, spero che sempre più persone con disabilità possano poter realizzare i loro sogni e progetti di viaggio facendo affidamento sia sulla loro inventiva che sul supporto di persone qualificate pronte a condividere l’entusiasmo per una nuova partenza! Quanto a me, mi ritengo fortunata perché posso progettare nuovi weekend e viaggi con mia sorella e mi auguro di trovare la persona giusta per periodi di vacanza più lunghi.

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La differenza tra nascere vivi e sopravvivere

Ci sono molti genitori di persone con vari tipi di disabilità che trovano nei figli motivo di andare avanti, creando Associazioni per dar loro e a tante altre persone un aiuto concreto. Molti familiari fanno ciò anche per sopperire agli aiuti irrisori che lo Stato offre alle persone non autosufficienti e alle loro famiglie.

Spesso è il nucleo familiare, o uno dei due genitori, che si adopera per il rafforzamento delle capacità residue o che vince la rassegnazione ai limiti imposti forse dalla biologia. Sempre invece per problematiche o incapacità dei familiari, alcune persone con disabilità si ritrovano nelle tristi situazioni di qualche istituto fatiscente. Ho conosciuto da vicino queste realtà poco decorose di un importante istituto e di una casa-famiglia nel corso di due diversi tirocini…

Per fortuna ci sono molti genitori che, come dicevo, creano Associazioni e realtà di cohousing [residenzialità condivisa, N.d.R.], ciò comporta una speranza nel “Durante Noi” e per temere di meno il “Dopo di Noi”. Tutto queste non vuol dire che per tali famiglie la nascita di un bimbo o di una bimba con disabilità non determini rotture, sensi di colpa, paure e frustrazioni, ma alcune persone sono in grado di andare avanti e, per dirla in termini pedagogici, trovano la forza di trasformare un handicap in una risorsa, reagendo bene e potenziando al massimo le capacità residue del bambino che da grande dovrà e potrà, se pur con non poca fatica, trovare il proprio posto nel mondo.
C’è anche da considerare che i figli arrivano ad un certo punto della vita dei genitori che fino a quel momento era stata “normale”. Spesso, quindi, la vita di quei figli comincia nel peggiore dei modi e lascia delle conseguenze che si possono di certo migliorare, ma che non si potranno mai cancellare del tutto.

La mia nascita – avvenuta per sbaglio o per caso – è stato l’input di infinite reazioni e negazioni nei mie genitori e non solo.
In psicologia la negazione è diversa dalla rimozione, risultando essere «un meccanismo di difesa con il quale la mente si protegge da esperienze troppo dolorose, disconoscendo la portata affettiva o le conseguenze di quanto accaduto». Ecco, ad esempio, che mio padre ha trovato un “rifugio” in questo meccanismo e non è stato certo l’unico. Secondo l’AIGES (Associazione Italiana Genitori Separati), è ormai assodato che «dinanzi alla disabilità di un figlio molte famiglie si sgretolano. Non è una regola, ma si sa che purtroppo capita. Ovviamente, come per gli altri, anche i figli disabili soffrono e possono risentire della riorganizzazione della struttura familiare e delle relazioni che la rottura del rapporto sentimentale dei genitori comporta».
I figli, per altro, si possono abituare alla separazione e alla riorganizzazione dell’intera famiglia, mentre credo sia peggio vedere uno o entrambi i genitore insoddisfatti della loro vita e spesso questo costante malessere non è solo causato dalla disabilità del figlio/a e dalla separazione, ma alla lunga è l’assenza di un motivo costruttivo per essere appagati o per lo meno sereni, nel presente e in una prospettiva futura ad ampio raggio.
Purtroppo fare delle scelte sbagliate su persone e progetti a breve termine porta un sollievo effimero e di breve durata, ciò che vale per ogni persona. Ritengo infatti sia troppo facile “rinfacciare” periodicamente ai figli la loro disabilità,  la loro “condizione” e le loro scelte verso una maggiore autonomia e realizzazione.

Le mie scelte personali mi hanno portato ad avere un’autonomia, nonché a poter esercitare la professione che avevo sempre sognato e perseguito. C’è anche da sottolineare che la mia indipendenza ha tolto a molti il fatto di doversi occupare di me in modo giornaliero e costante in molte azioni quotidiane o il dover garantire o forse togliermi la fisioterapia e le visite specialistiche. Fortunatamente chi ha avuto una vita abbastanza positiva non si è mai sottratta e non si esime neanche oggi dall’aiutarmi.
Gli aiuti di chi ti vuole infinitamente bene vanno presi al volo, così come i consigli, il che non ci esonera dall’aiutarci da soli per migliorare in modo costruttivo il nostro stato. Non è facile per nessuno e ci sono sempre gli alti e bassi, i successi e soprattutto gli insuccessi, ma almeno, a volte… uno ci prova. Io sono la prima a cadere, rialzarsi per poi cadere di nuovo.

Gli anni della scuola sono stati per me i più duri, avevo solo obblighi; dopo la licenza liceale, ho fatto delle scelte d’autonomia, e sono sì stata aiutata, ma è stato un mio desiderio rendermi il più possibile autonoma. All’inizio ero spaesata, non è stato affatto semplice, come si potrebbe erroneamente pensare, ma sono andata avanti vero si miei obiettivi e con il tempo ho trovato la mia dimensione.
Si tratta di scelte che purtroppo mi vengono ciclicamente rinfacciate, senza pensare, come dicevo, che la mia autonomia ha tolto molti pesi agli altri i quali comunque – presi da tumulti e frustrazioni – non è detto che avrebbero continuato a farsene carico, dal momento che per varie vicende non erano più presenti come fino alla fine del mio ciclo nella scuola elementare.
Ora, a quasi vent’anni di distanza, le scelte che ho fatto le rifarei e ringrazio ad esempio mia sorella che mi capisce, mi aiuta e che è sempre pronte a condividere tante esperienze con me. Sarò inoltre sempre grata ai miei nonni che mi hanno spinta verso l’università e non  verso un tirocinio di lavoro presso una piccola biblioteca, la prima alternativa agli studi trovata poco dopo la maturità. Forse sarei stata una bibliotecaria a vita, un lavoro certo interessante e utile, ma non per me, che a quel tempo non avevo ancora le idee chiare sul mio futuro. Con certezza sapevo solo che volevo scrivere, ma per poter raccontare dovevo ancora fare tante esperienze.

I molti sacrifici degli anni scolastici sono serviti dunque a fare delle scelte e a diventare in parte quello che ho sempre sognato: una persona che grazie alla scrittura aiuta gli altri e ha trovato il proprio scopo sociale tramite varie forme di comunicazione.
Nella vita di mia madre, purtroppo c’è stata un’infinità di accadimenti negativi, da figlia lo riconosco e mi addolora, ma detto questo, non significa che possa pretendere da me cose troppo grandi per farmene carico. Mi dispiace anche che i suoi progetti siano sempre a breve termine e che, per questo, la sensazione di insoddisfazione, che talvolta io stessa provo, ritorni con un carico sempre più pesante e pressante.

Ci sono anche genitori che non hanno paura e che sono del tutto capaci di non disprezzare una situazione di “non normalità”. È il caso dello scrittore Luca Trapanese, single, cattolico, gay, che ha adottato Alba, una bambina con sindrome di Down, sottraendola a un destino di ospedale o di istituto, visto che la neonata era stata già rifiutata dalla madre biologica e da numerose famiglie affidatarie. In seguito Trapanese ha scritto un libro per raccontare la propria versione dei fatti e sfidare i pregiudizi.
Anche Carla e Sante Campion di Mediglia, hinterland milanese, genitori di Benedetta, hanno raccontato all’«Avvenire» che la malattia della figlia era più grande di loro, ma che non si sono arresi, superando via via lo scoramento e la ribellione per la condizione di grave disabilità della loro terza figlia, oggi trentenne.
Benedetta – così come la sottoscritta – è venuta alla luce dopo una gravidanza complicata. «Solo quando nostra figlia ha avuto 9 anni – hanno raccontato i genitori -, le è stata diagnosticata la sindrome di Wolf-Hirschhorn, una patologia genetica dovuta a una gravidanza sofferta, che comporta un importante ritardo della crescita, del linguaggio, con anomalie degli organi interni. Per noi genitori è stato difficile adeguarci a questa situazione e la voglia di ribellarci alla realtà era sempre in agguato. […] Siamo stati aiutati dai tanti amici […] e dai genitori dell’AISIWH (Associazione Italiana Sindrome di Wolf-Hirschhorn), che hanno contribuito a fondare. Oggi abbiamo superato questa difficoltà e siamo convinti che Benedetta è bellissima, irripetibile e preziosa».
Anche Carla e Sante, come me e Luca Trapanese, hanno trovato nella scrittura un antidoto al dolore. Oltre infatti a raccontare una storia, quella di una bambina e/o adolescente con disabilità e le relative vicende familiari, i libri Nata per te di Luca Trapanese [e Luca Mercadante, N.d.R.]Benedetta, una dolce avventura di Carla e Sante Campion, e Nata viva della sottoscritta, cercano di essere di supporto non solo agli Autori e alle famiglie coinvolte nelle storie. L’intento è anche quello di aiutare altre famiglie affinché non ripetano gli stessi errori; o magari è solo un modo per sperare che la solitudine e il senso di colpa per non essere come si aspettano gli altri non invada chissà quante persone ancora.

Quanto al mio presente e al mio futuro, ho tanti altri sogni che riguardano la scrittura, la condivisione con gli altri e in modo particolare la condivisione di tanti progetti con mia sorella.
Se mi soffermo a riflettere sulle aspirazioni, sui successi e gli insuccessi non solo personali, trovo calzante e di buon auspicio una frase dello scrittore giapponese Daisaku Ikeda: «Proprio come un fiore sboccia dopo aver sopportato il rigido freddo invernale, un sogno può avverarsi solo se si è preparati a sopportare i tormenti che ne accompagnano la realizzazione e a compiere tutti gli sforzi necessari».
Mi sembra una giusta riflessione sia per chi nasce con uno “svantaggio” che per le persone “normali” che si scontrano con sofferenze e problemi imprevisti e insospettati.

Articolo pubblicato su Superando

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Two is better than one – L’importanza di avere una sorella.

L’indifferenza e l’arroganza sono atteggiamenti che noi persone con  disabilità, in molti casi, abbiamo imparato a conoscere e a riconoscere e con i quali troppo spesso abbiamo a che fare. Li ho scoperti ben presto, ai tempi della scuola, a causa di un contesto particolarmente avverso. I legami forti, con chi ti vuole davvero bene, aiutano a cavarsela negli ambiti più ostili. Ecco che mi ritengo una persona molto fortunata perché ho una sorella.

Per lei nutro un affetto profondo: spesso sento l’esigenza di telefonarle, di confidarmi, di stare in sua compagnia. Si tratta di una sintonia che provo con poche persone “speciali”. Sono felice e non stupita. Da lei mi sento compresa, ascolto ben volentieri i suoi consigli, riconosco che parla con il cuore, mi conosce e mi vuole bene. Ormai siamo due ragazze, due donne, i nove anni che ci separano non si sentono più. Siamo amiche e confidenti. Ci piace viaggiare, andare al cinema, a teatro, visitare i musei e fare shopping. Mi ritengo fortunata, non siamo come tanti fratelli e sorelle disabili e non disabili che non hanno nulla in comune. A dire il vero, siamo sorellastre, ma per noi questo non è importante, siamo sorelle a tutti gli effetti. Non giudica i miei silenzi, ma capisce quando qualcosa non va, lo sente subito e mi chiede sempre come sto. Quando passeggiamo insieme si adira se non c’è la rampa per le carrozzine (la uso solo nei tragitti lunghi) o quando vede che una persona mi potrebbe aiutare e non lo fa. In questi casi resto in silenzio o cambio discorso per non esasperare e appesantire la situazione, tanto Fiore sa che sono perfettamente d’accordo con lei.

Mia sorella ha una vita fatta di legami familiari, amicizie e impegni di vario genere, specialmente lavorativi. Dal canto mio, posso affermare di avere una vita ricca di attività e di relazioni, tuttavia, appena se ne presenta l’occasione, scappiamo per qualche viaggio da sole. È un divertimento alimentato dal piacere di vedere e assaporare cose nuove, di girare come trottole o di rilassarci al mare.

Di fronte alle liti familiari abbiamo spesso lo stesso punto di vista e arriviamo a conclusioni simili. Di solito condividiamo la scrittura che ci permette di conoscerci meglio, di raccontare cose che in altri contesti non verrebbero fuori e di confrontarci. È un buon modo per costruire qualcosa di positivo insieme, o perlomeno ci proviamo. Nelle battaglie quotidiane lei è un esempio per me, come credo di esserlo a volte io per lei.

Di fronte agli ostacoli abbiamo la consapevolezza di poterli affrontare insieme, grazie anche alla presenza di nostra madre. Noi tre siamo ormai una squadra capace di condividere momenti spiacevoli, ma soprattutto quelli indimenticabili!

Fiore sa bene quanti siano i miei sforzi per diventare più autonoma, più libera e più consapevole. Questo lo apprezzo molto. Spesso la società reputa i disabili esseri che non hanno diritto a guidare la macchina, ad avere un lavoro concreto e a vivere una storia sentimentale. Fiore ed io ci ribelliamo informandoci, scrivendo, partecipando ai convegni e lottando. Spero che lei possa essere felice, spero che possa sentirsi una donna realizzata e che il nostro legame costruito nel tempo possa conservarsi speciale, così com’è. Sono ben consapevole che lei anche desideri la mia felicità, per questo è sempre al mio fianco e gioisce con me dei grandi traguardi raggiunti, come le lauree, un libro edito, il cortometraggio, al quale ha contribuito con una piccola intervista, malgrado la sua timidezza.

Non c’è mai certezza del proprio agire, ma se attraverso la scrittura potrò alimentare il terreno fecondo della cultura, trasmettere ai più la ricchezza del “diverso” e soprattutto esser una voce per i più deboli, allora lo farò sempre con più volontà. E non saremo mai più soli.

Articolo pubblicato anche su Superando

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Giovani e famiglie, gli aspetti psicologici e sociali del Covid-19

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La pandemia che ci ha costretto a casa per mesi, esattamente dal 9 marzo al 4 maggio 2020, data di una graduale riapertura; è stata un’esperienza unica nel suo genere. Infatti il lockdown per Covid-19 non è paragonabile alla seconda guerra mondiale, raccontata da molti dei nostri nonni, né alla Spagnola che è stata vissuta in tempi molto diversi dal nostro presente. Rispetto al passato, la tecnologia ci ha molto aiutato a lavorare, svagarci e rimanere in contatto con amici e parenti; ma non è stata un’esperienza lieve per nessuna fascia d’età.

In questo mio articolo vorrei ragionare sull’impatto emotivo che il tempo più lento e diverso ha avuto sui bambini, adolescenti e sulle loro famiglie, riportando testimonianze trovate nel web e fornendo spunti di riflessione tratti dagli ambiti della psicologia e della pedagogia.

In primo luogo, è importante considerare che il mondo interiore dei bambini, la capacità di immaginare, inventare giochi diversi, pone loro spesso in vantaggio rispetto  ai loro genitori che spesso, abituati a lavorare da una vita non si sono mai trovati a fermarsi ed a dover inventare una nuova routine dentro casa, ma il periodo di quarantena prolungato ha avuto un notevole impatto sulla psiche dell’intero nucleo famigliare.

Come accennato pocanzi, i bambini presentano notevoli capacità di adattamento ai cambiamenti rispetto al contesto che li circonda. In questa emergenza i più piccoli si sono trovati avvantaggiati rispetto ai loro genitori. Anzi, spesso, in molti nuclei famigliari sono stati loro a fornire agli adulti, le motivazioni per affrontare giornate nelle quali era complicato, ma necessario, trovare nuove abitudini per mantenere un armonico equilibrio domestico.  Ma anche qui è necessario non generalizzare e tener presenti le differenti reazioni.
Con il prolungamento del lockdown la situazione si è complicata: alcuni adolescenti, in case dove non c’era un sufficiente equilibrio, hanno manifestato paura, irritabilità, scarsa iniziativa, insonnia o sono stati coinvolti in atti di Cyberbullismo.

Mentre per i più piccoli, i bisogni relazionali possono essere soddisfatti almeno temporaneamente dagli adulti di riferimento, per i ragazzi, che stabiliscono relazioni più complesse con i coetanei, la deprivazione sociale può avere effetti a lungo termine sulla salute psicologica. Gli studi delle psicologhe statunitensi Amy Orben, Livia Tomova e Sarah-Jane Blakemore, stanno dimostrando che l’adolescenza, oltre ai cambiamenti biologici e ormonali della pubertà, può essere considerata un periodo sensibile per lo sviluppo sociale, parzialmente dipendente dalla maturazione di quelle aree cerebrali implicate nella percezione e cognizione sociale.

Le autrici sottolineano come l’adolescenza sia anche un periodo di alta vulnerabilità per le difficoltà psicologiche e che l’ambiente sociale può essere sia un fattore di rischio in caso di bullismo e esclusione, ma, fortunatamente, rappresenta, in molti casi, un fattore protettivo quando si vivono delle buone relazioni. Tornando al periodo di quarantena, secondo le autrici si può quindi ipotizzare che: “la deprivazione sociale ha un impatto sullo sviluppo cerebrale e comportamentale nell’adolescenza. Tuttavia, a mitigare gli effetti potenzialmente negativi dell’assenza di interazioni faccia a faccia, sono intervenute, almeno in parte, le reti digitali che i più giovani utilizzano su larga scala proprio per restare connessi ai propri pari”.

Chiusi in casa. Gomito a gomito, genitori e figli, H24. Ragazzi in DAD (didattica a distanza), genitori in smartworking, bambini in parte deprivati della naturale dimensione del giocare, saltare, correre all’esterno. I bisogni di ciascuno chiedevano una risposta urgente pur nella consapevolezza di un tempo più lento. Tutto ciò, nei casi più fortunati, ha rappresentato un’importante occasione per rafforzare il rapporto tra genitori e figli.

«Sembra davvero che la sfida oggi non sia solo combattere il Coronavirus, ma anche riuscire ad essere buoni genitori in un tempo di confinamento e isolamento sociale», ha scritto Alberto Pellai, psicoterapeuta dell’età evolutiva, in uno dei numerosi post pubblicati nelle settimane di chiusura.

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Riporto di seguito delle parti di un’interessante intervista al dottor Pellai rilasciata durante la quarantena, che ritengo risolutivi nell’intento di raccontare la situazione vissuta da tutti. Lo psicologo mette in evidenza i punti di forza, i rischi e le capacità di reazione di tutta la società.

Questo tempo rimarrà nella memoria delle nostre famiglie, uno di quei momenti storici che racconteremo ai nostri nipoti. Ma davvero si può dire che quel periodo cambierà per sempre le nostre famiglie? In che senso?

Questo tempo ci ha fatto sentire il potere funzionale e disfunzionale dell’intimità familiare e dello “stare con” e “stare per” all’interno della famiglia. La forza del legame, che quando è un legame che funziona ha una funzione protettiva, di sostegno e generativa. Mentre quando il legame non è curaro o è disfunzionale diventerà ahimè distruttivo.

Abbiamo pochissime informazioni sugli aspetti relazionali e psicologici della emergenza in Cina, ma uno dei dati arrivati a noi è che sono aumentate le separazioni dopo l’isolamento: effettivamente abbia impareremo che la famiglia è luogo di protezione e sicurezza, che aiuta a tenere nei momenti di difficoltà dove è costruita su basi solide, mentre là dove poggiava già su basi fragili, purtroppo vedremo molto macerie.

Come genitori ci siamo scoperti però tutti un po’ incapaci di so-stare nella relazione con i figli, perché poco abituati a farlo. Quindi la lezione da imparare per il futuro qual è?

Questo è un tema molto forte. La prima fase – che abbiamo vissuto – è quella del cambiamento di copione: prima sempre nel fuori, oggi sempre nel dentro. Questo ci ha obbligato a ridefinirci in relazione con gli altri componenti della famiglia. Piano piano abbiamo scoperto il nostro nuovo ritmo, armonizzando il nostro ritmo su quello della famiglia. Se penso ad una cosa che è cambiata vistosamente a casa mia, è il modo di stare a tavola: nonostante fosse un momento che abbiamo sempre curato, prima tutti si aveva un po’ l’ansia di alzarsi per andare da un’altra parte a fare cose, adesso è un tempo tranquillo e dilatato, è pazzesco perché proprio in un periodo che avevamo meno da dirci, dal momento che nessuno esce o entra per fare cose, a tavola si parla tantissimo. In quelle giornate in cui tutti siamo stati iperconnessi, ci sediamo a tavola desiderosi di staccare dall’iperconnessione: la tavola è una zona franca di igiene mentale, il tempo per stare in una relazione reale.

L’esperienza che stiamo facendo con #iorestoacasa è ambivalente, tant’è che anche gli hashtag hanno provato poi a recuperare qualche sfumatura per dire che si resta a casa non per paura ma per proteggere sia noi sia gli altri, in particolare i più fragili. Ma l’accezione prima è sicuramente quella della chiusura nella propria area di sicurezza. La famiglia però è per sua natura relazione, apertura, comunità… Questo #iorestoacasa rischia di essere un ulteriore passo di chiusura nel privato e nei nostri appartamenti, che ci porteremo dietro ancora più forte dopo questa esperienza?

È un aspetto da attenzionare. Il messaggio fortissimo che ci è stato dato di distanziamento e isolamento sociale c’è e amplifica certamente una tendenza a vedere l’altro come nemico. Ma dentro l’emergenza nessuno è l’untore e nessuno è l’unto che deve stare lontano dagli altri per un diritto a salvarsi, battere la pandemia è trovare una quadra. Se uno cammina per strada, in questi giorni dalle finestre si sente gridare cose orribili… questo è anche un piccolo allenamento di dittatura, tutti chiusi nelle case, non si può dire e fare, tutti si spiano fra loro. C’è una dimensione di solidarietà, per esempio le persone che cantano l’Inno d’Italia alla finestra, ma non so se questo durerà quando saremo alla quinta settimana di questa vita.

Spero che l’elaborazione che faremo di questa serrata sarà il capire che la cosa più importante è la libertà, lo stare con gli altri. Certamente c’è il pericolo che in questa situazione i ragazzi che sono già a rischio di ritiro sociale diventino hikikomori, che le persine che hanno tendenze al gioco si perdano nell’online… Vedremo molto malessere, la salute mentale sarà un’emergenza dopo questa prima emergenza sanitaria: la depressione, la fatica, le famiglie scoppiate, le fragilità che si rompono… tutti i fattori di protezione che servono al nostro benessere mentale ci sono stati tolti per proteggere il corpo, ma il corpo è un contenitore.

Il messaggio fortissimo di distanziamento e isolamento sociale amplifica certamente una tendenza a vedere l’altro come nemico. Ma dentro l’emergenza nessuno è l’untore e nessuno è l’unto che deve stare lontano dagli altri per un diritto a salvarsi, battere la pandemia è trovare una quadra. Certamente c’è il pericolo che in questa situazione i ragazzi che sono già a rischio di ritiro sociale diventino hikikomori, che le persone che hanno tendenze al gioco si perdano nell’online… Vedremo molto malessere, la salute mentale sarà un’emergenza dopo questa prima emergenza sanitaria perché tutti i fattori di protezione che servono al nostro benessere mentale ci sono stati tolti, per proteggere il corpo.

Vede un antidoto?

Produrre parola, cultura, pensiero e riflessione, tenere alto lo sguardo e trasformare la crisi in opportunità. Sono solo la parola e la cultura che seminano in un territorio desertificato. Se ci pensa, tutti stiamo parlando tantissimo, perché dobbiamo dar senso a qualcosa che un senso non ce l’ha. Ognuno di noi deve sviluppare il pensiero e trovare risposta alla domanda “cosa significa stare uniti?”. Non solo “che cosa posso fare per me stesso?” ma anche “che cosa posso fare per gli altri?”. È l’unico modo per dare senso a questa reclusione.

Spero che le testimonianze degli esperti siano state utili per comprendere ancora di più l’importanza di riprogettare i cardini della nostra società (scuola, lavoro, sanità, welfare, cultura) e per non lasciare indietro nessuno ora che, gradualmente, si riprendono i soliti ritmi frenetici. Ogni individuo è la somma di corpo, spirito e mente. Alla lunga e anche in assenza di un’emergenza sanitaria come quella che, fortunatamente, sembra stia rallentando, non è saggio curare un aspetto tralasciando gli altri, da adesso in poi c’è più bisogno di certezze per contrastare la paura e le tante domande sul post-chiusure.

Articolo uscito su Ubiminor

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Web e mass-media: il buon senso per informarci e combattere la solitudine

Da inizio marzo, viviamo tutti o quasi, una condizione di quarantena e distanza sociale. È la prima volta nella storia della Repubblica italiana che viene adottata una misura di tale portata. Questa situazione sta avendo ed avrà grosse conseguenze non solo dal punto di vista della salute, ma anche economiche e sociali. La richiesta che ci viene fatta di rimanere a casa, lontani dalle nostre abitudini e dai nostri affetti, rappresenta un radicale cambiamento del nostro stile di vita quotidiano. Dobbiamo abbandonare il ritmo frenetico al quale la società moderna ci ha abituati e dobbiamo fermarci e restare a casa.

Questa nuova situazione può generare in ciascuno di noi sensazioni di smarrimento, ansia e panico. D’altro canto questo particolare periodo, può rappresentare un’opportunità per adoperare il tempo, i talenti e gli strumenti tecnologici per creare ed usufruire dell’arte, della musica e della cultura in generale.

Va anche considerato che la paura del Coronavirus, lo stato d’allarme e di quarantena, ci inducono a trascorrere molto tempo ascoltando e ricercando le notizie. Sentiamo l’esigenza di capire ed essere sempre aggiornati, nella speranza di apprendere presto che il virus è stato sconfitto. La necessità, a volte bulimica, d’informarci può comportare delle conseguenze negative: non sempre si riesce a distaccarsi dai mezzi di comunicazione, o fruirne in modo misurato. Molte persone si affidano a Internet spesso senza prestare attenzione a verificare e scremare le fonti. Così facendo il rischio di credere alle fake news e contribuire alla loro diffusione è ancora più elevato rispetto alla “normalità”. Per far fronte alla crescente diffusione di notizie false relative all’emergenza Covid-19 in questi giorni è stata istituita presso la presidenza del Consiglio dei Ministri l’Unità di monitoraggio per il contrasto della diffusione di fake news relative al COVID-19 sul web e sui social network. Alla task force vengono affidati i seguenti compiti: dall’analisi delle modalità e delle fonti che generano e diffondono le fake news, al coinvolgimento di cittadini ed utenti social per rafforzare la rete di individuazione, al lavoro di sensibilizzazione attraverso campagne di comunicazione. Tutto questo in stretta collaborazione con Agcom, Ministero della Salute, Protezione Civile ed avviando partnership con i soggetti del web specializzati in fact-checking, i principali motori di ricerca e le piattaforme socialnetwork. Il contrasto alla diffusione delle notizie false non risparmia nessuno, tanto che Twitter, nel giro di pochi giorni, ha cancellato alcuni tweet dei presidenti di Brasile e Venezuela in cui si parlava di cure più o meno miracolistiche per Covid-19.

Le fake news sono sempre esistite, ma oggi più che mai è necessario porci alcune domande sull’uso del web e dei media. Come usiamo il web? Come lo usano i bambini e gli adolescenti e quali rischi corrono? Qual è il nostro rapporto con l’informazione e i mass-media? Quando postiamo una notizia verifichiamo le fonti? Quali sono le fonti che prediligiamo? La quarantena può essere il momento giusto per porci tali domande e, in caso, educarci ed educare ad un uso consapevole delle potenzialità della rete.

I minori e la rete, il supporto dell’Unicef

I nativi digitali usano la rete già da piccolissimi. Per aiutare i genitori ad educare i figli all’uso sicuro del web, l’Unicef ha pubblicato l’interessante guida:Come parlare ai bambini di Internet”. La guida affronta tutte le opportunità ed i rischi della navigazione in rete, l’uso delle chat e dei social network partendo dalla consapevolezza che alcuni paesi hanno accesso a Internet da più di 20 anni e che questo rappresenta uno strumento per svolgere innumerevoli attività. D’altra parte, l’Unicef, mette in guardia sul fatto che non è mai stato così facile per i bulli, gli autori di reati sessuali, i trafficanti e coloro che arrecano danni ai bambini contattare le potenziali vittime in tutto il mondo, condividere le immagini del loro abuso e incoraggiarsi l’un l’altro a commettere ulteriori reati. Per questi motivi la guida reca alcuni consigli al fine di aiutare i genitori dei “nativi digitali” a usare la rete in modo corretto e consapevole. Ad esempio, si raccomanda ai genitori di aiutare i propri figli a sviluppare una responsabilità sociale e quindi a riflettere bene prima di condividere contenuti sui social network e a gestire la privacy e l’accesso alle applicazioni installando sistemi di autorizzazione e controllo sui dispositivi in mano a bambini e adolescenti.
Tra le conseguenze di questo periodo di quarantena vi è anche il fatto che si passa più tempo in famiglia e i genitori, spesso fuori tutto il giorno per lavoro, possono finalmente conoscere meglio la quotidianità dei loro figli. Potrebbe essere quindi questa una buona occasione per sedersi accantono al loro davanti al pc, lo smart-phone o il tablet e navigare insieme, scambiandosi consigli e impressioni sull’uso della rete.

Disabilità fisica: potenzialità e rischi della navigazione

Internet rappresenta una grande risorsa per noi persone con disabilità, infatti grazie alla rete siamo più autonomi nello studio, nel lavoro, nella possibilità di comunicare, nell’accesso ai servizi pubblici ed alla cultura. Va però considerato anche che nel mondo virtuale si celano delle insidie, ancora più potenzialmente dannose per le persone con disabilità in quanto, in molti casi, non si investe nelle loro capacità cognitive e non si sprona la condivisione dei loro stati d’animo e sentimenti. Inoltre, spesso l’isolamento comporta l’assenza di amici, figure al di fuori della famiglia con le quali potersi confrontare più liberamente. Ed è qui che il web diventa il luogo dove, inappropriatamente e non con pochi rischi, si condividono pensieri e domande troppo intimi. Nelle chat e sui socialnetwork alcune persone con disabilità parlano della propria condizione, suscitando inconsapevolmente, pietà, fastidio, curiosità e devotismo. L’impatto emotivo è più grande e pericoloso di quanto si pensi. Di frequente mi scrivono su Facebook persone disabili che si sentono sole, mi danno il loro numero di cellulare, mi chiedono di fare una video chiamata. Non posso sapere se dall’altra parte c’è un soggetto fragile che vive una condizione di isolamento, o magari si tratta di un male intenzionato che si finge disabile per entrare nella mia sfera privata. In questi casi non mi intrattengo troppo a parlare e cerco sempre di spiegare all’interlocutore quanto sia rischioso dare il proprio numero telefonico. Ma il problema rimane: non sono poche le persone disabili che mi contattano, a monte sembra esserci sempre una situazione di solitudine ed una vita povera di stimoli. Queste persone lamentano il fatto che la famiglia e la società non riconoscono i loro bisogni primari quali il lavoro, la socializzazione, l’emancipazione, l’amore e la sessualità. Ecco, tanto si discute di riconoscere i diritti fondamentali, ma poi in molti casi l’isolamento sociale dei disabili e delle loro famiglie è forte e non è legato solo all’emergenza Covid-19. Ovviamente la quarantena non fa che esasperare una condizione già complessa che non si può affrontare sui socialnetwork, in quanto richiederebbe l’intervento di specialisti in grado di agire sulla persona, ma anche sul contesto famigliare.

Internet: strumento di inclusione per chi ha una disabilità intellettiva

Particolarmente vulnerabili alle insidie descritte sono le persone con disabilità cognitiva. Al fine di promuovere la loro inclusione anche attraverso l’uso consapevole e sicuro della rete, Inclusion Europe, associazione europea di persone con disabilità intellettiva e delle loro famiglie, che conta 78 membri in 39 paesi europei, ha lanciato, con il supporto della Commissione europea, la campagna Safe Surfing, un ambizioso progetto, implementato nel periodo 2014-2016, volto a formare le persone con disabilità intellettiva in materia di protezione dei dati sul Web.

Il progetto Safe Surfing, si fonda sulla convinzione che se le persone con disabilità intellettiva non possono vivere tutti gli ambiti della vita con pari diritti e pari opportunità non può esserci piena inclusione nella società: sostenere le persone con disabilità relativamente all’uso sicuro del web può avere un enorme impatto sul loro livello di indipendenza, sul loro benessere e sul loro senso di appartenenza alla società. L’iniziativa consisteva in cinque  sessioni formative online nell’ambito delle quali venivano affrontate le seguenti tematiche relative alla navigazione via web: cosa sono i dati personali e come tutelarli online; i pericoli della rete; smart-phone e applicazioni; come proteggere sé stessi su Facebook e cosa condividere online.

L’importanza di formare le persone con disabilità sulle potenzialità della rete

È auspicabile che iniziative come queste aumentino e soprattutto che riescano a raggiungere e coinvolgere un numero sempre maggiore di persone con disabilità attraverso un’efficace comunicazione da parte delle Istituzioni e degli enti promotori. Infatti, molto spesso, per assenza di una corretta formazione sulle potenzialità della rete, le persone con disabilità limitano il loro uso di Internet ai socialnetwork, semplicemente per colmare, temporaneamente, situazioni di noia e solitudine. A questo andrebbe poi affiancata una necessaria consapevolezza sui rischi e le potenzialità del web, così come attuato da Inclusion Europe.

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La didattica a distanza per gli alunni con bisogni speciali di fronte alla sfida del Covid-19

In questo complicato momento storico nulla sembra essere certo: non si sa quando la pandemia avrà fine e si tornerà alla vita normale. Le scuole quest’anno non riapriranno, ma il diritto e dovere allo studio non può essere sospeso. Come sancito dalla Convenzione sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza gli Stati riconoscono al fanciullo il diritto all’educazione in base all’eguaglianza delle possibilità. A tale scopo i Paesi aderenti si impegnano a garantire la gratuità e l’obbligatorietà dell’insegnamento primario; l’accesso all’insegnamento superiore con ogni mezzo appropriato, in funzione delle capacità di ognuno; la regolarità della frequenza scolastica e la diminuzione del tasso di abbandono della scuola.

Partire dall’inclusione scolastica per non lasciare indietro nessuno: le iniziative in atto

Per far fronte all’emergenza in corso, il Ministero dell’Istruzione promuove la Didattica a distanzaalla quale è dedicata una specifica sezione a supporto delle scuole. Nell’ambito di questa iniziativa è disponibile un canale tematico per L’inclusione via web, dedicato agli alunni con bisogni speciali. Uno strumento pensato per affiancare e supportare il lavoro dei dirigenti scolastici, del personale e degli insegnanti nei percorsi didattici a distanza per gli alunni con disabilità. Tra gli strumenti messi a disposizione dida-LABS piattaforma, fornita  gratuitamente per due mesi dal centro studi Eickson, che offre un ambiente online a supporto di attività didattiche della scuola Primaria da svolgere a distanza. All’interno della piattaforma sono disponibili circa 400 attività multimediali interattive create dagli esperti di Erickson per rafforzare e potenziare le capacità dell’alunno, attraverso esercizi e giochi motivanti, negli ambiti della letto-scrittura e della matematica. Inoltre, il Ministero ha attivato il Centro Territoriale di Supporto per offrire consulenza e informazioni sulla didattica a distanza per alunni e studenti con bisogni educativi speciali. Anche alcune emittenti radiofoniche danno il loro contributo nella didattica speciale, tra queste Radio Magica, che offre storie in lingua dei segni e Slash Radio Web, la radio dell’Unione Italiana dei ciechi e degli ipovedenti.

Questa emergenza ci ha colti, inevitabilmente, alla sprovvista. Il livello di digitalizzazione del Paese, ahimè, non è sempre, e in tutti i luoghi, all’altezza delle sfide poste dalla necessità di implementare, dall’oggi al domani, lo smart working, ma soprattutto la didattica online. Per ridimensionare questi ostacoli il Ministero per l’Innovazione tecnologica e la Digitalizzazione ha promosso l’iniziativa solidarietà digitale nell’ambito della quale sono consultabili i servizi e le soluzioni innovative per le diverse esigenze digitali. Per quanto riguarda l’apprendimento via web, ad esempio, Telefono Azzurro risponde all’emergenza con una serie di Sfide didattiche create per aiutare i docenti a coinvolgere gli studenti in attività formative e di apprendimento autentico; Smart Tales mette a disposizione un abbonamento gratuito di tre mesi ad una libreria di libri interattivi e animati creati da educatori che insegnano le materie STEM (Scienze, Tecnologia, Ingegneria e Matematica) rivolti a bambini dai 3 ai 6 anni e, tramite una collaborazione Cisco e IBM, viene reso disponibile gratuitamente per le scuole di ogni ordine e grado l’accesso a Cisco Webex: la piattaforma che consente di tenere lezioni da remoto, far interagire studenti e docenti, collaborare e condividere documenti e dati.

Numerose e interessanti iniziative creative si stanno sviluppando ovunque per colmare questa distanza tra docenti e alunni. Tra queste merita una menzione l’iniziativa #radioscuolaincasa promossa su tutto il territorio, tra gli altri, dall’Associazione Matura Infanzia e rivolta ai bambini della scuola dell’infanzia (nido e asili, i grandi dimenticati della didattica a distanza…) e della scuola primaria e secondaria inferiore. Il progetto, nelle parole dei promotori: “mira a raccogliere i contributi di tutti, insegnanti, bambini, adolescenti e genitori formando una sorta di “radiocomunità”, tramite una connessione a misura di bisogni, idee, spazi vuoti e pieni e possibili abbracci tra chi è in casa e chi è lontano”.

In questo straordinario periodo storico la scuola è chiamata ad adottare, seppur con molte difficoltà, un nuovo tipo di didattica. I docenti scolastici e universitari si stanno impegnando a mantenere viva l’offerta formativa utilizzando quello che hanno a disposizione e spesso anche facendo ricorso alla propria inventiva.

Forse ad accusare maggiormente questa situazione sono proprio i bambini, che sentono la mancanza dei loro amici e del gruppo classe. Nell’ambito delle diverse disabilità, probabilmente l’assenza fisica dei docenti, dei compagni di classe e dell’insegnante di sostegno pesa maggiormente sugli studenti con disabilità cognitive. Per questi bambini e ragazzi il contatto visivo ed emozionale è fondamentale e i mezzi tecnologici non possono sostituirlo. Lo sforzo maggiore è quindi richiesto ai docenti di sostegno che, nonostante le difficoltà e le distanze, cercano di rimanere vicini empaticamente ai loro alunni creando un ponte tra la scuola e la famiglia. Altro compito rimane quello di trasferire una didattica personalizzata e calibrata sulle esigenze formative.

Andiamo avanti con uno sguardo al passato

Dall’abolizione delle classi speciali nel 1977 a oggi, fortunatamente, si è compiuto un lento percorso per andare incontro alle esigenze degli alunni con bisogni speciali. Se fino a cinquant’anni, infatti, ai bambini e ragazzi con disabilità non era riconosciuto il diritto allo studio e, nei casi più fortunati, vi erano le classi speciali, in questi giorni la scuola, travolta dall’emergenza, pensa a tutti, cercando di tener in considerazione le esigenze individuali. Forse oggi siamo un po’ più empatici perché il momento di difficoltà riguarda tutti, nessuno è escluso. Porre l’attenzione sull’inclusione e le diverse esigenze didattiche significa non escludere nessun allievo, rispettare il principio di pari opportunità e incentivare la partecipazione attiva di ciascuno.

La narrazione di sé e il contesto scolastico

Dal 2012 ad oggi, grazie al progetto pedagogico “Disabilità e narrazione di sé; come raccontare le proprie piccole e grandi disabilità”, che porto avanti nelle scuole di Roma e provincia, ho conosciuto docenti e presidi entusiasti del loro lavoro e attenti ad ogni singolo alunno.

Il progetto pedagogico mira a promuovere la condivisione degli stati d’animo, i sogni, le paure e le speranze degli alunni coinvolti. Grazie al progetto si crea un canale preferenziale che mette in comunicazione docenti e studenti. È entusiasmante favorire tale dialogo e ascoltare le narrazioni di ogni ragazzo e ragazza. Rilevo con soddisfazione che, nell’ambito del piccolo campione di scuole da me incontrate, non sono emerse rilevati criticità per quanto riguarda la vita scolastica.

Le persone con disabilità in Italia: i dati

Secondo una ricerca dell’Osservatorio Nazionale sulla Salute nelle Regioni Italiane si parla di circa 4 milioni e 360 mila persone disabili in Italia. Si tratta del 25,5% della popolazione (quella delle persone disabili è anche la più grande minoranza sociale al mondo). Prevalgono le donne (54,7%) e le persone anziane (61,1%). All’interno di questo gruppo generico che comprende tutte le disabilità, il 23,4% riferisce di avere limitazioni definite “gravi”, cioè il massimo grado di difficoltà nelle attività essenziali della vita quotidiana, e in questo caso parliamo di circa 3 milioni di persone.

Speranze e timori per le persone con disabilità

La scuola è socializzazione, è il primo luogo di incontro dopo la famiglia, ma è anche un’importante opportunità di emancipazione dal proprio contesto sociale e famigliare di partenza. Deve essere all’altezza di questo ruolo, educativa e formativa. È necessario incentivare varie forme di didattica, come l’uso del computer, i programmi personalizzati, le attività formative svolte in piccoli gruppi, per favorire l’inclusione degli alunni con diverse disabilità. Spero che lo sviluppo di un nuovo modo di fare scuola, dettato dalla contingenza attuale, rappresenti l’occasione per sperimentare l’importanza dell’inclusione e non vorrei che, finito questo periodo, la didattica a distanza diventi un pretesto per lasciare a casa gli alunni con disabilità. In questo periodo di sospensione scolastica, di chiusura dei centri diurni, di scarsa assistenza domiciliare emergono la forza, ma anche l’esasperazione, di tante madri che si sentono lasciate sole a gestire i figli con disabilità complesse. È fondamentale che tutta la società non abbandoni chi necessita di maggior aiuto. Una “buona Scuola” è la base di una società più giusta, che non lascia indietro nessuno. Spero coglieremo l’opportunità di questo tragico momento per creare una società nuova e più attenta ai bisogni di tutti.

Sono Zoe Rondini, autrice del romanzo autobiografico “Nata viva” dal quale è stato tratto l’omonimo cortometraggio ed anche autrice, pedagogista e blogger.
Grazie a Nata Viva, al portale Piccologenio, alle lezioni presso l’Università Lumsa di Roma, a gli interventi nelle scuole, mi impegno nella diffusione della conoscenza del mondo della disabilità e nella promozione dei diritti dei disabili.
Tutte le mie attività hanno in comune la voglia di essere utile agli altri e il desiderio di partecipare ad un cambiamento culturale che tenga conto delle diversità, delle peculiarità e dei diritti di ogni individuo. Il messaggio delle mie narrazioni è che anche con un handicap si può condurre una vita normale, piena di sfide e di soddisfazioni.

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Quarantena: la buona occasione per sviluppare empatia verso le persone con disabilità

«Adesso è indispensabile che si rafforzi immediatamente l’assistenza domiciliare alle famiglie con disabilità. Poi, quando finalmente ne usciremo, sarebbe auspicabile che tutti fossero diventati migliori, con una maggiore immedesimazione nei confronti delle categorie più deboli, rivedendo con occhi diversi le esigenze e i diritti delle persone con disabilità e in generale di chi ha costantemente la necessità di essere aiutato, curato e sostenuto»

La tragica pandemia che ha colpito gran parte del mondo e l’Italia, sta facendo emergere anche la resilienza e l’inventiva di una moltitudine di persone che rimangono a casa. Il Coronavirus non sta facendo distinzioni.
È tragico apprendere il numero di decessi giornalieri. Spero che gli sforzi sovraumani di tanti medici dia presto un risultato positivo. I ricercatori italiani sono famosi in tutto il mondo, adesso più che mai abbiamo bisogno del loro impegno per arrestare l’infinito numero di contagi e decessi, ci vuole lo sforzo di tutta la comunità per aiutarli e sostenerli.
Forse questo potrebbe essere il momento più adatto per comprendere meglio la condizione di molti cittadini con disabilità e sfatare luoghi comuni ed errate convinzioni. Ogni persona (normodotata e disabile) sta vivendo questo periodo in modo più o meno coinvolgente.
Viverlo da casa è già una fortuna rispetto a chi combatte nelle sale della terapia intensiva che sembrano non bastare mai.
Nell’ambito della disabilità le situazioni sono differenti: c’è chi necessita di aiuto e cure infermieristiche h24, ed è tragico apprendere che queste cure scarseggino ora più che mai, e chi ha problemi più lievi. Anche in presenza di un handicap motorio non grave, spesso ci si ritrova costretti a casa perché varie condizioni lo impongono, e allora si deve trovare la forza e la creatività da soli per riempire le lunghe giornate, mentre gli altri continuano a correre e non hanno tempo per chi è più lento. Adesso tutti o quasi sono chiamati a rallentare, fermarsi, riflettere, attivare il proprio mondo interiore, può essere l’occasione giusta per immedesimarsi e comprendere molteplici situazioni.
Sui social-network e i mass media si cerca di infondere coraggio reciprocamente anche se è ogni giorno più dura, si cerca di intrattenere e intrattenersi, mettendo in campo la propria creatività.

Adesso che forse solo la tecnologia ci tiene in contatto è il momento giusto per riflettere su l’uso consapevole della rete. Ora più che mai ci sentiamo vicini grazie ad internet.  Molti seguono lezioni scolastiche ed universitarie a distanza, ci intratteniamo con con musei visitabili online, con musica, radio, teatro, corsi di ogni tipo.
Molti accusano questa reclusione dovuta al divieto di uscire. Come già accennato, ma è bene sottolinearlo, numerose persone con disabilità vivono la maggior parte del loro tempo costrette a casa senza il pensiero, l’empatia e l’aiuto che si sta muovendo in questo particolare periodo a vari livelli. Ultimamente mi stanno contattando tanti amici e conoscenti per chiedermi come sto vivendo questa quarantena, o per cercare un po’ di compagnia e conforto. Colgo l’occasione per ringraziare ulteriormente chi si è preoccupato e resto vicina a chi si sente solo.
I social-network e il web sono la mia estensione. Grazie all’uso del computer ho scritto il romanzo “Nata Viva” e ho aperto il portale Piccologenio.it, che è una finestra dedicata al mondo della disabilità attraverso la quale riesco ad aiutare insegnanti, disabili e le loro famiglie che mi contattano per chiedermi un consiglio su problematiche che spaziano dalla riabilitazione alla scuola, dai rapporti familiari agli ausili informatici, all’editoria. Ho però preso atto del fatto che le domande più frequenti, e talvolta insistenti, riguardano il tabù e il desiderio più pressante per molti, ovvero come vivere l’amore,  l’erotismo e l’autoerotismo in una condizione di disabilità.
Non sarà di certo la quarantena a spegnere questi desideri, anzi potrebbe capitare che l’isolamento forzato li esasperi ulteriormente. In questo particolare periodo, io e tanti altri stiamo vivendo relazioni fatte di lettere, messaggi, telefonate e video chiamate. Per il bene di tutti è giusto attenersi ai decreti, anche se questi ci fanno stare a distanza o isolati. Adesso è il momento di inventare nuovi modi per stare in contatto, intensificare la cultura, lo studio a distanza e gli aiuti per le categorie deboli. Tutto ciò si sta facendo, ma sono convinta che si possa fare maggiormente, per questo periodo ed in parte per il futuro.

Tornando al tema dell’amore ai tempi del Coronavirus, mi ha molto colpito la foto di Fabrizia e Giovanni, due giovani fidanzati divisi dalla zona arancione che si incontrano al check point lungo la strada che da Ospedaletto Lodigiano porta a Casalpusterlengo. I loro “appuntamenti” rispettano il metro di distanza, sotto gli occhi vigili dei carabinieri. I due giovano aspettano il momento nel quale si abbracceranno nuovamente. Prendiamo esempio da chi, in vari modi, si sta impegnando per fare la sua parte anche se ciò comporta dei piccoli o grandi sacrifici.

Quanto a me e, a molte altre persone con disabilità, è molto probabile che nelle nostre vite abbiamo avuto più occasioni, paragonate ai “normodotati”, di passare lunghi periodi a casa per problemi di salute o, forse ancor peggio, per fattori esterni che ci hanno impedito di uscire, come la presenza di barriere architettoniche o l’assenza di un’assistenza sulla quale poter contare.

Rispetto al periodo che stiamo vivendo ci sono notevoli differenze. In primo luogo, il fatto che l’isolamento riguardi tutti, senza distinzioni, (o quasi, purtroppo ci sono ancora gli anarchici e gli spavaldi runner improvvisati) sembra rendere tale condizione più sopportabile. Sarebbe auspicabile che le restrizioni e questo “esperimento sociale” ci rendano migliori, per avere  una maggiore immedesimazione della società dei confronti delle categorie più deboli e che, una volta riconquistata la libertà di uscire, ognuno inviti per una passeggiata o una cena fuori anche il proprio amico con disabilità. D’altro canto, in presenza di un handicap più grave e complesso, è indispensabile che immediatamente si rafforzi l’assistenza domiciliare per non far sentire sole e abbandonate le famiglie.
Questa è la mia prima quarantena “creativa e solidale”: a casa siamo in tre, mi diletto tra creatività culinaria, social-network, videochiamate, ginnastica in balcone e l’immancabile scrittura. Spero che impareremo da questo periodo portandoci dietro le cose positive che ci stanno unendo tutti.

Quando finalmente ne usciremo  spero che saremo migliori, allora sì che ci abbracceremo tutti e mi auspico che rivedremo con occhi diversi le esigenze e i diritti di chi va costantemente aiutato, curato e sostenuto.

Video messaggio #RestateACasa:

Nota biografica:

Sono Zoe Rondini, autrice del romanzo autobiografico “Nata viva” dal quale è stato tratto l’omonimo cortometraggio ed anche autrice, pedagogista e blogger.
Grazie a Nata Viva, al portale Piccologenio, alle lezioni presso l’Università Lumsa di Roma, a gli interventi nelle scuole, mi impegno nella diffusione della conoscenza del mondo della disabilità e nella promozione dei diritti dei disabili.
Tutte le mie attività hanno in comune la voglia di essere utile agli altri e il desiderio di partecipare ad un cambiamento culturale che tenga conto delle diversità, delle peculiarità e dei diritti di ogni individuo. Il messaggio delle mie narrazioni è che anche con un handicap si può condurre una vita normale, piena di sfide e di soddisfazioni.

Articolo pubblicato anche su Superando, Ubiminor e DisabiliDoc

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L’importanza della collaborazione per costruire un Dopo di Noi possibile

Questo articolo è stato pubblicato sulla testata Superando.il, l’11 luglio 2019, link all’articolo 

Nella tavola rotonda dal titolo: “Tornando a casa: la persona disabile di fronte al futuro”, tenutasi al Teatro Punto Luce di Roma, il 5 giugno 2019, promossa dalle associazioni Oltre Lo Sguardo Onlus ed Hermes Onlus, si è parlato di come sia necessario migliorare la legge 112 del 2016 sul Dopo di Noi. Il Dopo di Noi si costruisce ascoltando i bisogni delle persone con disabilità e delle loro famiglie; serve maggior collaborazione tra soggetti interessati e i servizi erogati per garantire una prospettiva di vita piena e soddisfacente, per le persone disabili, anche in assenza dei familiari.
L’avvocato Francesca Romana Lupoi ha spiegato come tale normativa, può e deve essere migliorata: “è stata voluta per combattere il dato allarmante delle persone che, rimaste sole finiscono in istituti, si tratta infatti dell’80%. Bisogna porre il disabile al centro per un graduale ed individuale progetto di vita e di autonomia studiato appositamente sulla persona. Va innanzitutto rispettato il diritto, sancito dalla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, l’articolo 9 riguarda la vita indipendente ed l’inclusione nella comunità, nonché la libertà di scegliere dove e come vivere. Il cohousing – argomenta la Lupoi- può essere una soluzione valida per i bisogni dei singoli ed è gestibile in termini economici. Sono previsti degli sgravi fiscali, fondi pubblici e la figura dell’amministratore di sostegno”.
Il problema rimane che gli aiuti pubblici nazionali non sono adeguati sul censimento del bisogno.
“Il diritto allo studio, alla formazione, al lavoro, alla salute, l’affettività, la socialità, il diritto all’abitare e il diritto all’inclusione devono essere garantiti dai servizi territoriali. – Ha spiegarlo è l’intervento di Fausto Giancaterina, direttore dell’Unità Operativa Disabilità e Salute Mentale del Comune di Roma.- La proposta è quindi una maggior collaborazione tra persone, associazioni, servizi ed istituzioni, per un buon lavoro di squadra. C’è bisogno di un percorso unitario che vorremmo portare all’attenzione della Regione per mettere ordine e coordinare i vari attori previsti dalla legge sul dopo di noi.
Per promuovere la legge in oggetto – continua Giancaterina- è necessaria una normativa unitaria che deve essere più comprensibile e applicabile dalle istituzioni locali. Lo scopo è migliorare la presa in carico della persona con disabilità: essa deve essere totale ed organizzata dalla nascita in poi. Ciò detto, è l’unica strada durevole e concreta per un’esigibilità dei diritti”.
L’attenzione poi si sposta sull’importante punto di vista del diritto alla vita adulta delle persone con disabilità. A spiegarlo è Dino Barlam, presidente dell’Agenzia per la Vita Indipendente: “parlare della vita adulta fa uscire dall’ottica della continua emergenza. Il tener conto delle fragilità individuale e quindi realizzare delle case protette, è in primo luogo un cambiamento culturale ed in quanto tale va costruito nel tempo. È importante intervenire il prima possibile: non basta porsi il problema nella fase in cui i genitori cominciano a fare fatica. – Il punto focale secondo Barlam – è come consideriamo la vita di alcune persone; le risposte sono diverse per ogni adulto.
La legge vuole affrontare un tema molto vasto: come devono vivere le persone più fragili in contesti protetti; si tratta di un quesito importante che richiede uno sforzo di risorse. C’è poi da considerare che il cohousing in questi nuovi contesti va regolamentato con una normativa aggiornata e chiara. Inoltre per un nucleo di persone con disabilità, a differenza di altri soggetti fragili, la gestione della casa va affidata un terzo quindi occorrono delle norme adeguate, ci deve essere uno sforzo di associazioni, ma soprattutto di istituzioni per fornire alternative possibili agli istituti”.
In conclusione va precisato che quando la legge parla di persone con disabilità gravi e gravissime si riferisce alla condizione di vita delle persone, ma, ad oggi, tal legge è attuabile per persone medio-lievi privi di sostegno famigliare.
Bisogna collaborare di più per non correre il rischio che la famiglia si senta sola, abbandonata e quindi legittimata a negare il problema o a prendere decisioni estreme.
Ad oggi in toscana l’associazione Oltre lo Sguardo Onlus sta realizzando delle coabitazione semestrali, ma i parametri per rientrare nella legge 112 sono ancora stringati. Il rapporto disabile operatore previsto è di un assistente per cinque ragazzi; va da se che purtroppo le persone con handicap ad alto carico assistenziale rimangono fuori.

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