La percezione della disabilità tra racconto, psicologia e pedagogia

Quando ero piccola mi hanno insegnato a cadere in avanti anzichè all’indietro, ad aggrapparmi ai miei pantaloni e camminare da sola.
Ma cadevo lo stesso e dovevo rialzarmi ad ogni costo. Così mi insegnavano in tanti, non avevo vie di scampo.
Crescendo, ho imparato a camminare da sola, ma l’equilibrio precario e le tante cadute sono rimaste.
Non è un problema di ginocchia sbucciate… quelle passano. La sensazione profonda di poter cadere, sbagliare, non farmi capire, non essere all’altezza, non spiegarmi, capire tardi quello che per me è veramente importante… è un’altra cosa.

il senso di colpa, verso le decisioni capite e prese all’ultimo momento… la rabbia prima di tutto verso me stessa e verso gli altri per la non capacità di agire, rimediare, essere assenti, vagi ed incompleti… è tanta. Inadeguatezza sì la mia e quella sensazione dei ragazzi delle medie coinvolti nel progetto di narrazione che sto portando avanti; ecco quella sensazione che ci accomuna e per la quale si è creata empatia con tutte le classi incontrate fin ora.

Alcuni adulti, a differenza dei ragazzi,  si crocchiolano nel sentirsi inadeguati: non mi va, non mi interessa, ho di meglio da fare, siamo gelosi, c’è stato e c’è chi pensa a te, sei grande, voglio pensare a me stesso/a non ce la faccio ect ma quando si tratta di “facciata” beh quella tentano di salvarla.
Ecco tanti motivi per voltarti le spalle, per sempre o per alcune situazioni. Poi non è raro che, sono io a chiudermi, a non voler più sapere, anche riparlarne mi crea fastidio.
A volte alcune persone, ci sono è veroma a me sembrano flash e poi barcollo, ondeggio, barcollo ancora.
Loro soffrono, si lamentano…  se gli altri possono farlo, la sottoscritta (che infondo non ha respirato per 5 minuti) non è tenuta a lamentarsi.
Ma continuo a credere nella scrittura e nella pedagogia, così scrivo ed incontro persone nuove, belle, un po’ pazze perché mi fanno ballare, recitare, scrivere, parlare ai convegni ed alle presentazioni, essere autrice, giornalista, lavoratrice, alunna, sorella e nipote.
È folle portare in scena lo spettacolo La Cantastorie Zoe che ha fatto piangere tutti: sconosciuti e sconosciuti, parenti e familiari, ma lo rifaremo grazie a compagni di viaggio “vecchi” e nuovi.
Ci sono persone che stimo e stimerò sempre, perché mi hanno sia aiutata a fare da sola, che insieme a loro, così abbiamo sperimentano, condividono, hanno pianto sì, ma anche riso, viaggiato, recitato, scritto, gustato, visto, insegnato, amato e tanto altro.

Ho insisto anche sbagliando anche prendendomi molte porte in faccia… ma questo spesso viene dimenticato oppure le porte in faccia le hanno prese sempre di più gli altri tanto che, a volte o per sempre non hanno più nulla da condividere.

Quando ero piccola dettavo a gli altri, non volevo studiare e iscrivermi all’università, meno male che poi hanno insistito ed ho insistito, fino a raggiungere la laurea triennale e specialistica.
Io scrivo, recito, incontro le scuole, questo è quello che ho imparato a fare, mi dispiace che per tutto ciò, involontariamente, facciano male agli altri.
Per fortuna non sono l’unica a credere, con alti e bassi… a quello che mi riesce più o meno bene, con gli aiuti certo ma che male c’è a chiedere aiuto?
C’è chi mi ha insegnato a usare il pc piuttosto che dettare, chi le tecniche di scrittura creativa e giornalistica, chi mi porta nelle scuole per parlare ai ragazzi, chi ha danzato con me, chi ha recitato.
C’è anche chi mi guarda e mi dice “cavolo se mio figlio potesse farlo”; io lo faccio ma gli altri soffrono. Non voglio insegnare niente a nessuno. Ci sono mamme di bambini e ragazzi disabili che mi chiedono consigli, aiuto, io cerco di daglieli: se posso condividere la mia esperienza e confortare un pochino sono contenta.

Ricordo che una volta ho regalato il mio romanzo ad un papà di due ragazzi con handicap cognitivo e lui (che viveva una situazione complessa) mi ha detto: “ti ringrazio perchè dalle tue pagine capirò meglio i miei figli”.
Cerco di fare da sola, ma sbaglio, lascio in dietro qualcosa. Cado, in qualche modo mi rialzo.
È vero i rimproveri comunque arrivano ed è sbagliato andarseli a cercare.
C’è chi mi apprezza e c’è chi lo fa con alti e bassi chi “non ne può più del mio libro ed evita i convegni che trattano la disabilità”, ma per fortuna non posso generalizzare.
C’è anche chi non mi parla ma mi invita, per salvare la faccia, ad un’occasione importante, e chi semplicemente non mi parlerà più.
Non sono d’accordo con l’idea a volte diffusa in psicologia per la quale “la nascita di un figlio con qualsiasi ritardo o problema è un trauma che ferma il tempo, generalmente i genitori vedono i figli come la continuazione di loro stessi, qualcuno con cui identificarsi, la presenza di un handicap impedisce questo processo”. Non è detto che non ci si possa identificare in una persona con difficoltà cognitive, motorie o di vario tipo, solo che ciò comporta tempo ed uno sforzo in più nel superare i propri limiti, le proprie barriere per poi superarli insieme ai figli e con chi sceglie di rimanerli a fianco: molti figli disabili sono l’orgoglio dei genitori e viceversa, anzi sono proprio loro a far fare nuove esperienze e far intraprendere nuove sfide ai genitori.
Ripenso al tanto studiato Anton Semenovyč Makarenko, pedagogista sovietico, egli parlava delle persone moralmente handicappate, cosa c’è di più attuale se in tante situazioni non mi sento ne accettata ne pronta a fare tutto da sola?
E per chi non c’è o c’è a tratti non vale la stessa definizione?
Concludo con la visione di famiglia del celebre pedagogista: per Makarenko i genitori sono chiamati ad educare, devono acquisire la mentalità del collettivo, per costruire un uomo nuovo. Questa è un’ idea centrale e costante nell’opera il Poema pedagogico, dove il pedagogo utilizza il collettivo come metodologia educativa dove ognuno ha un suo posto. I genitori – continua- devono sia essere figure di sostegno che di aiuto e devono saper utilizzare al meglio le proprie risorse personali da applicare nell’ educazione e nell’aiuto.

Forse  dovrei ascoltare maggiormente la celebre citazione di dante difronte agli ignavi: non ti curar di lor, ma guarda e passa.

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Nata viva torna tra i banchi: il racconto del progetto “Disabilità e narrazione di sé”

Fin dall’età di nove anni il mio sogno era quello di pubblicare un libro, poi crescendo e vivendo delle situazioni un po’ particolari… ho capito che avevo la necessità di scrivere un romanzo  autobiografico.

A ventinove anni questo sogno si è realizzato grazie all’aiuto di Matteo Frasca, pedagogista e scrittore conosciuto, non a caso, grazie al nostro relatore Nicola Siciliani de Cumis, docente di pedagogia, della facoltà di Scienze della formazione e dell’educazione dell’Università la Sapienza di Roma.

Nell’aprile 2011 vedeva la luce “Nata viva” romanzo di formazione autobiografico.

Dopo essere riusciti a vedere il libro edito e dopo aver svolto un discreto numero di presentazioni, Matteo ed io ci siamo chiesti: ed ora, dove e con chi possiamo diffonderlo?

Il romanzo “Nata viva” si presta ad un pubblico di adulti, ma anche di bambini e ragazzi. In tanti capitoli parlo della mia infanzia ed adolescenza, racconto i giochi, le favole, i cartoni animati che mi facevano compagnia quando ero bambina. Il racconto rapsodico affronta anche i problemi scolastici incontrati, la solitudine, le passioni, e in particolare quella per la scrittura; narra di una Zoe adolescente che si sentiva allo stesso tempo uguale e diversa agli amici che un po’ l’accettavano ed un po’ la bullizzavano…

Un bel giorno Matteo ebbe l’idea vincente: “Zoe facciamolo conoscere nelle scuole dove lavoro! Dovremmo scrivere un progetto insieme, che si può intitolare Disabilità e narrazione di sé; come raccontare le proprie piccole e grandi disabilità e presentarlo a presidi ed insegnanti”. “Ok Matteo, mi sembra un’ottima Idea. Mettiamoci a lavoro e scriviamolo insieme!”

Dopo poco tempo è iniziata un’avventura nuova ed esaltante: un giorno a settimana abbiamo portato “Nata viva” nelle scuole medie di Campagnano e Nazzano, nel viterbese.

Che emozione all’inizio!

Ai ragazzi narravo degli episodi della mia vita e Matteo mi supportava con la lettura dei brani.

In tutte le classi parlavamo della mia nascita, poi gli argomenti e i personaggi variavano sempre: ad alcuni ragazzi parlavo di mamma, ad altri di nonna, alcuni ascoltavano chi è Fiore, altri scoprivano chi era Rickie.

Il momento più entusiasmante di questi incontri era quello delle domande. Ogni alunno era coinvolto e voleva capire meglio, ricordo bene molte delle loro curiosità:

“quando parli della tua nascita citi sempre tua madre e tua nonna, ma tuo padre c’era? Perché non lo nomini mai?”

“Come hai fatto a raccontare la tua nascita? Ma tu te la ricordi?!”

“Cosa provavi quando le tue compagne di classe e le insegnanti non ti volevano aiutare?”

Forse la domanda più bella ed inaspettata è stata:

“Zoe, ti sei mai innamorata?”

Ho risposto con sincerità e semplicità a questi e a molti altri quesiti.

È stato appagante anche essere accolta con affetto ed interesse da tutte le professoresse incontrate: in qualche modo ha significato un riscatto dato che la mia esperienza scolastica si può paragonare ad una corsa a ostacoli per problemi creati da chi avrebbe potuto aiutarmi. Proprio chi era preposto ad educare e insegnare diceva alle mie compagne: “non l’aiutate perché se cade la responsabilità è della scuola e vostra”.

Meno male che forse le cose sono cambiate e, con Matteo a fianco…  sono tornata a scuola sentendomi accolta ed apprezzata; andavo a scuola con un entusiasmo che da alunna non avrei mai immaginato!

Dopo il successo che il progetto sulla narrazione di sé aveva riscontrato nelle scuole medie, l’abbiamo portato anche in diverse quinte elementari, in alcuni licei e agli alunni universitari del corso di pedagogia del Professor Nicola Siciliani De Cumis.

I ragazzi delle medie e gli alunni delle quinte generalmente hanno voglia di sapere e conoscere, è semplice entrare in empatia. La metodica dell’incontro ha delle piccole variazioni in base all’età di chi ascolta: con i bambini di dieci anni sono stata io a stimolare l’interazione; parlavo loro dei miei ricordi del tempo libero, i rapporti famigliari, la scuola, ed alla fine di ogni argomento gli chiedevo di raccontarmi la loro esperienza a riguardo.

Man mano che l’età dei miei interlocutori si alzava notavo un crescente imbarazzo che mi portava a dover rompere il ghiaccio far capire loro che potevano parlare e chiedermi tutto, perché avrei risposto senza problemi ed ipocrisie.

Nell’ambito del progetto ho incontrato anche i bambini di Radio Freccia Azzurra, un progetto pedagogico rivoluzionario ed innovativo realizzato da Matteo Frasca con il sostegno della sua Associazione Matura Infanzia e il circolo Gianni Rodari onlus. Radio Freccia Azzurra è una web radio gestita dai bambini della scuola elementare Perlasca.

I piccoli speakers mi hanno intervistata. Matteo aveva già parlato loro di me, del romanzo e aveva trasmesso in classe l’omonimo cortometraggio. Quando sono arrivata in classe era tutto pronto: il microfono, le domande, lo speaker, il coro e perfino la pubblicità; tutto realizzato e condotto dai bambini.

Ero emozionata e divertita nel rispondere alle loro domande. I bambini di Radio Freccia Azzurra sembravano più grandi e maturi delle altre quinte elementari, in fondo non tutti i loro coetanei possono spiegare ad altri bambini e adulti, come si realizza una radio e come si intervistano, scrittori, attori, registi, professori e pedagogisti!

L’ultima importante tappa di questo progetto mi ha visto di nuovo in una quinta elementare, questa volta accanto a me non c’era il mio amico Matteo, la sera prima mentre preparavo i libri per la classe e la maestra pensavo alla prima volta che da Roma andavamo a Campagnano, ho avuto tutto il tempo di fare a Matteo le domande su come mi dovevo comportare e cosa dovevo esprimere maggiormente, cosa era meglio non sottolineare.

Adesso sono cresciuta, Matteo e sua moglie non vivono a Roma, mi sento pronta per portare avanti il progetto da sola, nell’attesa di riprenderlo insieme a lui più in là.

Accanto a me c’era la mamma di un’alunna, è stata questa signora, conosciuta nell’ambito di un tirocinio-lavoro, che ha organizzato l’incontro. Lei ha letto gli stralci dei capitoli e con me ha spiegato ai bambini che è giusto aiutare chi presenta qualche diversità. I bambini si sono divertiti ad ascoltarci e a raccontare le loro esperienze, che erano molto simili alle mie di quando ero piccola negli anni ’80! C’era chi ha già girato il mondo, chi nel tempo libero aiuta la mamma in casa, chi fa scampagnate e chi va in bici. Tutti loro passano molto tempo con la famiglia, coltivano le loro passioni: leggono, vanno i bici, fanno sport, c’era anche chi scrive poesie.

Alla fine dell’incontro tutti hanno voluto il libro con la firma e un cuore accanto. Mi hanno scritto un bellissimo biglietto con le loro firme e regalato un disegno.

Ultima tappa, per ora, mi ha visto coinvolta con una classe quinta della scuola Di Donato di Roma, accanto a me c’era un’amica mia e di Matteo esperta di DanceAbility, con lei, in passato, ho perfino ballato. Quest’incontro è stato diverso dagli altri: il professore di arte ha fatto una interessante lezione su teatro, artisti, barriere e diversità.

Nella seconda parte dell’incontro, Emilia ha letto dei brani, ed insieme abbiamo stimolato il racconto in una classe molto ricca e multietnica.

Quanta empatia con i ragazzi di undici anni che si sentono inadeguati ma allo stesso tempo vorrebbero cambiare questo strano mondo.

Insieme al professore, Emilia e la classe abbiamo condiviso emozioni e spunti di riflessioni nuovi su come possiamo migliorare quello che siamo, grazie e nonostante alla presa di coscienza dei limiti, mancanze, ma anche potenzialità.

Spero che l’entusiasmo dimostrato dai bambini e ragazzi incontrati finora nei confronti di una persona e delle storie nuove li accompagni nella crescita e che possano continuare ad esplorare la diversità e ad appassionarsi di nuove narrazioni.

Io sono pronta a nuovi incontri con bambini, ragazzi ed adulti per ripetere e spiegare il progetto pedagogico che sta riscontrando l’entusiasmo dei bambini, ragazzi, genitori,  professori e presidi coinvolti.

Mi torna alla memoria un’affermazione di Paulo Coelho, scrittore dell’Alchimista, che si addice sia ai bambini incontrati che alla sottoscritta: “un bambino può insegnare sempre tre cose ad un adulto:

A essere contento senza motivo

A essere sempre occupato con qualche cosa

A pretendere con ogni sua forza quello che desidera”

Ecco perché mi piace incontrate gli alunni, per vederli un po’ sognare e sognare con loro dentro un racconto. E, a proposito di sogni, per il futuro mi piacerebbe portare questo progetto narrativo in ospedali, carceri, comunità, associazioni, case famiglia, ai minori a rischio… oltre che in altre scuole.

Infine mi piacerebbe spiegare la metodologia e la valenza pedagogica in ambiti universitari e agli adulti.   

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Zoe Rondini su Slash Radio a parlare di Nata viva

 

 

Di seguito il file audio dell’intervista di Luisa Bartolucci a Zoe su Slash Radio, la radio dell’Unione Italiana Ciechi. Si è parlato di Nata viva, è stato trasmesso il cortometraggio e sono stati letti alcuni brani dal romanzo.

Buon ascolto!

 

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Guarda il mini-film “Nata viva”:

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Lettera di presentazione di “Nata viva”, romanzo e cortometraggio

 Titolo dell’opera: Nata viva

 Autrice: Zoe Rondini (nome d’arte)

Pagine:   252

Editore: Società Editrice Dante Alighieri

Edizione: novembre 2015

Genere: romanzo di formazione/romanzo autobiografico

Per tutte le informazioni potete contattare Zoe Rondini all’indirizzo: info@piccologenio.it o su Facebook.

ll volume è impreziosito dalla prefazione della Professoressa  Serena Veggetti, docente di psicologia alla Sapienza di Roma, ed un racconto ispirato a nonno Adriano Bompiani.

Per comprare il volume potete andare sul link della Società editrice Dante Alighieri

Prezzo  € 9.80

Codice ISBN: 978-88-534-3777-8

Prodotto da: Società  Ed. Dante Alighieri srl

Nata viva e-book

Sinossi:

“… Tutti i dottori si affrettano a rianimarmi, ma rimango cinque minuti completamente senza respirare. Si tratta solo di cinque minuti, ma sono i primi della mia vita“.

Poi Zoe comincia a respirare. E a vivere. Quei cinque minuti dopo rispetto agli altri neonati – a causa di un respiro intrappolato per un tempo infinito in un corpo troppo piccolo – la costringeranno a confrontarsi, fin dai primi mesi, con una vita che è cominciata sì cinque minuti più tardi, ma che pian piano non tarderà a essere così tanto desiderata da consentire a Zoe di superare qualsiasi ostacolo, senza rinunciare a nulla, a costo spesso di immane fatica e  incomprensione da parte degli altri.

“… Cammino un po’ male, parlo un po’ male, controllo un po’ male i movimenti delle mani, delle dita, dei bulbi oculari… non ho un movimento, un arto o un muscolo che non fa capo al mio sistema nervoso centrale che è stato lesionato a causa di quei cinque minuti“.

Zoe imparerà con suoi tempi a camminare, a parlare, a leggere e all’età di nove anni scoprirà la inesauribile passione per la scrittura, cominciando a scrivere i suoi primi racconti.

Ma è all’età di tredici, che per superare il momento più difficile della sua vita – a causa di lutto doloroso –  intraprende l’avventura più importante, e un po’ per bisogno, un po’ per caso, un po’ per scelta, decide di dare vita ad un racconto autobiografico che l’accompagnerà per ben dodici anni.

Lungi dall’essere un trattato o un saggio autobiografico sulla disabilità, “Nata viva“ vuole essere un racconto appassionato e antipedagogico di una ragazzina e poi di una ragazza che, tra luci e tenebre, ha saputo lottare per raggiungere e conquistare quella serenità che tutti bramiamo, non dando mai per scontato nulla e soprattutto non accontentandosi mai del buon quieto vivere che spesso la società assegna alle persone disabili.

Nel suo stile rapsodico, squisitamente discontinuo, frammentario e spesso profondamente ironico, Zoe si fa cantore e testimone, con la sua voce, dell’incontro sorprendente tra limite e prospettiva, civiltà e pregiudizio, presenza e invisibilità, costruendo, capitolo dopo capitolo, la propria visione del mondo, dove la normalità sembra non appartenere a nessuno, per fortuna.

Ne nasce un racconto a suo modo epico in cui riconoscersi,  popolato da  personaggi indimenticabili, amici e nemici che  Zoe sa tratteggiare con sapiente tocco  tra familiari, compagni di scuola, dottori, fisioterapisti, maestri, insegnanti, docenti universitari, presidi,  babysitters, viandanti, incontri fortuiti.

E insieme a lei, anche noi riviviamo il nostro essere stati bambini o adolescenti incompresi, in famiglia come a scuola, dentro o fuori dal gruppo, allontanati e maltrattati spesso inconsapevolmente, a volte con una certa presunzione da chi non la pensava o non poteva essere come noi.

Nel suo romanzo di formazione Zoe costringe il lettore a non dimenticare mai lo  scarto enorme che c’è tra vivere ed esistere, inchiodandoci all’idea che per nascere veramente, ad ogni occasione, bisogna sentirsi vivi, gridarlo e raccontarlo al mondo intero.

Zoe Rondini è il nome d’arte dell’autrice. Laureata in Scienze dell’Educazione e della Formazione e specializzata in Editoria e Scrittura alla Sapienza di Roma. Si è sempre impegnata a scrivere articoli riguardanti i problemi e i diritti delle persone disabili su vari siti, quotidiani on-line quali Rete Near dell’Unar, ufficio nazionale anti-discriminazione razziali e sulla rivista italiana dell’Opera Montessori. “Nata Viva“ è la sua opera prima.

NATA VIVA CORTOMETRAGGIO:

fotografia2 È  la storia di Zoe Rondini una ragazza che per i primi 5 minuti della sua vita non ha respirato. Zoe ha scritto un libro che racconta la sua vita, allegra e faticosa (Società editrice Dante Alighieri). Il corto, in un certo senso, prosegue il romanzo, concentrandosi sulle difficoltà e le conquiste “nuove“ di una Zoe matura e consapevole,  contornata però da amici e familiari che sanno riconoscere la sua forza, la sua tenacia e la sua ironia anche nell’ età adulta.

Lucia Pappalardo l’ha trasformato in un breve film grazie al supporto dell’Associazione Nazionale Filmaker  Videomaker Italiani.

Nel 2016 NATA VIVA ha vinto Capodarco L’Altro Festival – L’Anello Debole ed è stata premiato fuori concorso al Festival Ciak sul Fermano.  Guarda il video

RASSEGNA STAMPA PER LE DUE OPERE:

Nata viva sul Venerdì di Repubblica 

Nata Viva“ tra i corti finalisti di Capodarco, L’anello debole 2016

Premio Anello debole, vince forza di Zoe

Intervista a Zoe Rondini su Radio Freccia Azzurra, una web-radio fatta in una scuola elementare

 Nata viva e l’attuale condizione dei disabili nel nostro paese. Intervista all’autrice 

Nata viva sul magazine della scuola di scrittura Omero. di Arturo Belluardo  10 dicembre 2015

Zoe Rondini: intervista all’autrice di “Nata viva“ di Disabilibidoc.it

Zoe Rondini, una donna coraggiosa

Cinque minuti e poi…

 

 

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Nata viva su Cubik TV

Sul canale Charity di Cubik TV è disponibile il documentario Nata Viva di Zoe Rondini, che racconta la storia di Zoe Rondini, una ragazza che per i primi 5 minuti della sua vita non ha respirato.
Zoe ha scritto un libro che racconta la sua vita, allegra e faticosa (Società Editrice Dante Alighieri). Lucia Pappalardo l’ha trasformato in un breve film grazie al supporto dell’Associazione Nazionale Filmaker e Videomaker Italiani.
Nel 2016 NATA VIVA ha vinto Capodarco L’Altro Festival – L’Anello Debole ed è stata premiato fuori concorso al Festival Ciak sul Fermano.

Nata viva

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Gli apprezzamenti dei personaggi “famosi” a Nata viva

Fausto Bertinotti,  Massimo Gramellini, la Tamaro, Mattarella, Papa Francesco, Marco Masini e Cannavacciuolo hanno apprezzato “Nata viva”!

Ecco alcune testimonianze:

“La ringrazio per l’invio del libro e per l’interesse che ha voluto dimostrarmi. Molto cordialmente Fausto Bertinotti“.

“Gentile Dottoressa Castiglione Humani, ringrazio Lei e Zoe per il libro: una storia che poteva essere pesante ed invece scorre leggera. Un’autentica spremuta di cuore. Grazie! Massimo Gramellini“.

“Cara Zoe, che bella cosa che mi scrivi! Comprerò la tua autobiografia e la leggerò con piacere. Sei una ragazza coraggiosa e ti auguro tutto il successo che meriti. Un caro saluto, Susanna Tamaro“.

Ed infine c’è la lettera di Cannavacciuolo:

“Cara Marzia, voglio ringraziarti per avermi scritto e per avermi raccontato di te attraverso il cortometraggio che hai realizzato. La tua storia mi ha colpito perché è la storia di una donna forte che ha lottato e che lotta per i suoi diritti e per le sue passioni.

Sono proprio le persone come te quelle che secondo me hanno tanto da insegnare, perché troppo spesso anche nel mio lavoro incontro ragazzi che pretendono senza volersi sacrificare, che non lottano per seguire i loro sogni.

Leggerò molto volentieri il tuo romanzo e credo che tutti dovrebbero leggerlo per trarne un insegnamento importante.

Vorrei contraccambiare mandandoti il mio libro “Pure tu vuoi fare lo Chef?” dove ho voluto raccontare un po’ la mia storia e la mia filosofia da Chef.

Se mi farai avere il tuo indirizzo te lo farò spedire il prima possibile.

Tu puoi spedire il tuo all’attenzione della mia assistente:

(…)

Ti mando un grande abbraccio. Antonino Cannavacciolo”

E dopo qualche giorno è arrivato il libro dello chef con dedica:

“Cara Marzia, la tua forza è una scuola di vita per tutti i giovani che  lottano per i loro sogni. Con affetto Antonino”.

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Genitori di ragazzi “speciali”: un’occasione per essere utili e fare rete

Quante associazioni conosco di genitori con figli disabili: “l’Associazione Risveglio onlus, Oltre lo Sguardo Onlus, l’Associazione figli inabili, Fede e Luce, Genitori tosti, A.ge.di: Associazione genitori di bambini ed adulti disabili…” Nate tutte dall’esigenza di non sentirsi soli con la propria storia e darsi da fare.

L’Associazione Risveglio Onlus, prende vita dalla speranza che da un brutto incidente automobilistico potesse derivare una rinascita per la famiglia colpita e per molte altre famiglie. Così con costanza e tenacia la storia non è rimasta nell’ambito domestico. È stato creato il Centro Adelphi, un centro diurno di neuro-riabilitazione integrata di eccellenza e Casa Iride: un nuovo modello sociale unico in Europa, per le persone delle fasi di coma e post-coma.

Di recente ho partecipato alla messa a vent’anni dell’incidente stradale. È stato emozionante sentire le parole del padre del ragazzo che è rimasto disabile dopo un periodo di coma, periodo nel quale quel padre si è chiesto cosa vuole il signore da me? Ecco la risposta appare chiara oggi vedendo i progressi del ragazzo e la nascita dell’associazione e dei due centri all’avanguardia.

Il padre, nel suo toccante discorso ha ringraziato i tanti amici che gli stanno accanto ed il figlio che continua ad insegnargli molto. Concetti semplici, ma che ricordano che anche noi dis-abili possiamo insegnare qualcosa, che non siamo solo la somma di brutti ricordi e di esperienze da non ripetere. Anche l’amicizia   è stata esaltata, una cosa semplice ma che spesso viene dopo la fretta, il lavoro, i vari doveri, il successo, il non rimanere per ultimo e tagliato fuori.

L’esempio dell’Associazione Risveglio Onlus non è l’unico nel suo genere,  i genitori di figli disabili sono tanti, a volte si diventa disabili e la famiglia si trasforma altre volte la vita può essere contrassegnata fin dalla sua origine. A questo proposito riporto le parole di un articolo pubblicato sul sito dell’associazione Guarda con il Cuore Onlus: “La nascita di un figlio disabile lascia sempre una traccia e un senso di colpa. Magari a livello inconscio, ma pur presente. E questo condiziona l’atteggiamento di noi genitori nei confronti del piccolo”.  Detto ciò non è raro che i sensi di colpa e di inadeguatezza, passino da una generazione all’altra.

Nello stesso articolo, Michelle Diament noto giornalista americano, fratello di una persona con handicap, afferma che: “il modo con cui i genitori interagiscono ed educano i loro bambini disabili è direttamente legato a quanto poi questi saranno indipendenti, ma anche capaci di relazionarsi con gli altri, nella loro vita futura. In una analisi comparata degli studi esistenti che analizzano l’influenza della genitorialità sui bambini con bisogni speciali, i ricercatori hanno scoperto che quando le mamme e i papà adottano uno stile genitoriale positivo, i loro bambini acquistano più facilmente una maggiore indipendenza, facilità di esprimere emozioni e un temperamento più aperto.”

Certo non è semplice per nessuno crearsi una propria indipendenza, non avere rimpianti, non dare la colpa a qualcuno o semplicemente al fato per una serie di disgrazie, ma c’è chi trova la forza, l’interesse, sente la missione di fare qualcosa per se e per gli altri e chi questi interessi ed esigenze proprio non li sente.

La mamma di una bambina disabile si definisce felice anche se racconta: “mia figlia avrà sempre bisogno di me perché da sola non può fare nulla. Sono le sue gambe, le sue braccia e il suo pensiero. Sono la mamma di una bambina eternamente piccola ma con un corpo che la farà diventare adolescente e poi donna.

Ogni fase della crescita non è altro che un crudele segnale dei progressi che lei non ha raggiunto, non ha imparato a camminare, a parlare, a mangiare e non lo farà mai.

La mia bimba rimane piccola ma è grande e cambiare il pannolino a una ragazza non è la stessa cosa che farlo a chi ha le dimensioni di un neonato e sai che prima o poi non ne avrà più bisogno. (…)”.

A volte vedo più serenità di fronte ad una disabilità molto accentuata e ciò mi sembra un ossimoro, una cosa che nella sua complessità ha dell’enigmatico.

Oggi nell’era delle reti, dove abbondano le associazioni, i siti, i gruppi di sostegno… per persone e famiglie con bisogni speciali, dove ci sono  molti psicologi, medici e personale preparato per aiutare l’intero nucleo famigliare… è triste vedere la solitudine, il distacco, il disinteresse di quei genitori che si sentono le maggiori vittime anche nel confronto con le situazioni degli altri…  e si leccano le ferite senza riuscire ad affrontare le situazioni per essere d’aiuto a se stessi (prima di tutto) ed agli altri.

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L’occasione favorevole per lavorare con orgoglio

“Le tre regole di lavoro: 1. Esci dalla confusione, trova la semplicità. 2. Dalla discordia, trova armonia. 3. Nel pieno delle difficoltà risiede l’occasione favorevole.” Lo affermava Albert Einstein. Vale anche per me, per l’esperienza importante che vi sto per raccontare: a gennaio 2016 ho iniziato a lavorare presso la testata on-line Piuculture, il giornale dell’intercultura a Roma.

Da subito la mia collega e tutor mi ha trattato alla pari, con rispetto; lei e la responsabile del giornale mi hanno affidato incarichi seri: dovevo partecipare per il giornale a conferenze sul tema delle migrazioni e scriverne un articolo.

Nulla di più gratificante per un’aspirante giornalista! Le prime settimane sono state di formazione, la mia collega mi ha insegnato le regole del mestiere, il metodo per prepararmi alle conferenze, scrivere un pezzo rispettando le cinque W, l’essere esaustiva con un certo numero di battute e molte funzioni di word-press che su Piccologenio non avevo ancora utilizzato.

Quanta pazienza all’inizio con una persona che di fatto non era mai entrata in una redazione,  non aveva la praticità del lavoro, ma solo tante nozioni universitarie. Avevo da poco scritto un romanzo, quindi fino ad allora mi ero sentita dire “più scrivi, racconti, aggiungi dettagli, sei narrativa… e meglio è”!

Tornando nel vivo del lavoro, anche andare autonomamente alle conferenze, registrare, prendere appunti, fare foto, avere i biglietti da visita del giornale per fare rete è appagante; un’esperienza nuova: ho collaborato con altre testate on-line e cartacee, ma erano e, talvolta continuano ad essere, collaborazioni volontarie e sporadiche.

Il mio entusiasmo per un vero lavoro gratificante ed articolato, in un’ambiente accogliente è stato colto non solo da famigliari ed amici, ma anche da tanti conoscenti che alla domanda ed ora di cosa ti occupi vengono travolti dal racconto minuzioso del mio essere giornalista per Piuculture. Tale narrazione non è venuta meno anche in articoli e interviste che riguardano Nata viva e alla web-radio Freccia Azzurra.

I primi tempi mi occupavo di redigere gli articoli e mettere notizie brevi sul sito del giornale; attualmente sto imparando a gestire i contenuti social di Piuculture; questo anche perché si tratta di un tirocinio formativo, oltre che di una esperienza lavorativa.

Si tratta di un piano di lavoro promosso dal Comune di Roma e dal Municipio per persone con handicap fisico e cognitivo. In passato avevo già aderito a questo tipo di progetto, ma la cooperativa che era stata incaricata dal Municipio II di seguire il programma non funzionava bene: la psicologa nelle riunioni di autoaiuto ci diceva che i tirocini erano di basso livello, che le cose erano così per tutti i tirocinanti e che a nulla sarebbe servito coinvolgere le dottoresse con incarichi più alti del suo.

Per fortuna del 2016 sono stati trovati i fondi per ripetere l’esperienza e questa è stata affidata ad una diversa cooperativa. Tutti i ragazzi sono stati inseriti in posti adatti alle loro competenze ed aspirazioni. Nell’ambito del percorso formativo si svolgono delle riunioni: si tende a facilitare il racconto del lavoro evidenziando aspetti positivi e negativi, di modo che la psicologa referente della cooperativa possa intervenire qualora ce ne fosse bisogno. Queste riunioni e il lavoro stesso, sono servite a tutti i partecipanti per migliorare sull’autonomia, la consapevolezza ed il rispetto delle regole.

In futuro non si sa se ci saranno i fondi per ripetere il progetto, se la cooperativa sarà la stessa, nel frattempo ogni ragazzo è stimolato a cercare un vero lavoro, inviare il curriculum, guardarsi gli annunci per le categorie protette, ma si sa che non è semplice trovare un lavoro vero.

Per quanto mi riguarda, mi dispiace che un’esperienza positiva, gratificante, dove ho imparato tanto, ma tanto ancora potrei apprendere, duri solo quattordici mesi. Non mi capita spesso di poter fare, rendermi utile in progetti ampi e condivisi, avere regole, scadenze da rispettare ed un impegno serio da portare avanti, trovarmi bene con le persone con le quali mi rapporto. A volte basta poco per valorizzare le competenze, i punti di forza, le piccole e grandi autonomie che ciascuno porta con se.

Mi torna in mente un aforisma di Primo Levi sulla bellezza del lavoro: “Se si escludono istanti prodigiosi e singoli che il destino ci può donare, l’amare il proprio lavoro (che purtroppo è privilegio di pochi) costituisce la migliore approssimazione alla felicità sulla terra. Ma questa è una verità che non molti conoscono.”

Con questo mio articolo ed il precedente: “Abituarsi alla diversità dei normali è più difficile che abituarsi alla diversità dei diversi”, vorrei cercare di far conoscere le situazioni che meritano di essere pubblicizzate e replicate.

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Abituarsi alla diversità dei normali è più difficile che abituarsi alla diversità dei diversi

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A Torino c’è una serie di appartamenti che ospita persone con problemi psichiatrici e li fa vivere al centro della città: in mezzo alla gente. È una delle più intelligenti iniziative rivolta a questo tipo di persone.

Per raccontare la loro realtà hanno realizzato un cortometraggio dal titolo: dopo la chiusura dei manicomi, chi sono i matti e dove vivono? Esso  spiega tra l’alto che cosa può essere la pazzia: “la follia è tante cose: smettere di leggere, guardare le cose da una prospettiva che non avevi previsto, ma pazzia è anche sofferenza, talvolta grandissima…” E allora siamo tutti un po’ matti… basta non avere pregiudizi… paura di esserlo e non vergognarsi.

Come sosteneva Bertrand Russel, filosofo gallese, vissuto tra l’ 800 e il 900: “l’equilibrio tranquillizza, ma la pazzia è molto più interessante.” Per quel che mi riguarda ho sempre avuto degli obbiettivi in più, diversi da quelli convenzionali, forse anche questa può essere una pazzia, non che gli altri non mi interessino… tutt’altro, ma a volte è più importante imparare a fare l’equilibrista senza cadere ed altre volte è importante sfangare un compito in classe difficile. Poi è importante imparare a gestire il tempo libero non vivendo con i miei e chi è uscito di casa presto lo sa. Altre  volte sono importanti gli esercizi logopedici e fisioterapici, prendere la patente, riprendere la patente dopo più di dieci anni di giuda…  lavorare, non lavorare, cercare un lavoro, continuare ad inviare il curriculum anche se la risposta più comune è stata: “complimenti ha un bel cv, purtroppo non abbiamo nulla da offrirle, neanche a livello di attività non retribuita…” e via discorrendo.

Già… da piccola c’erano mamma e nonna, adesso sono grande ed autonoma, il che vuol dire che devo essere in grado di darmi delle regole, autogestirmi, scrollarmi di dosso i sensi di colpa atavici, capire le situazioni degli altri, i così detti normali, accettarli e farmi accettare, fare finta di niente, capire le situazioni, non sentirmi in colpa anche quando cose serie e stupidaggini sembrano derivare tutte da un’unica fonte di problemi: me … poi?

Alla triennale ho studiato scienze della formazione e dell’educazioneil mio professore di pedagogia, ripeteva spesso: “come dice Anton Semenovyč Makarenko bisogna trasformare un handicap in una risorsa” ed ecco che, grazie anche a lui, il mio romanzo di formazione Nata viva da diario è diventato un libro giunto alla seconda edizione. Anche questa è una pazzia: puntare sulla scrittura, rendere una storia sofferta un racconto scorrevole, apprezzato da  lettori di varie età, disabili e non. Per arrivare a ciò mi hanno aiutato tante persone di famiglia e non solo… E’ stato un traguardo importante, una cosa che sembrava utopica, ma io ci credevo; e anche i miei genitori per un po’ ci hanno creduto… Poi si è rivelato uno scritto che a quanto pare fa soffrire gli altri, ma mi ha molto aiutato a scrollarmi di dosso solitudine ed il senso di vuoto, come è spiegato nella premessa che, non a caso si intitola Nulla di utile. La scrittura che prima sembrava un passatempo solo per me poi mi ha permesso di conoscere gli altri per quello che sono e scambiarmi le storie più vere e personali.

Tornando al cortometraggio di Torino, il filmaker rivela: “questa realtà è stata fino ad oggi un’avanguardia è una splendida progettazione, ma rischia di essere soppiantata dal ritorno a grandi strutture fuori dalle città, interrompendo l’esperienza delle case: come se i cosiddetti matti non facessero a pieno titolo parte degli abitanti della città”.

Anche a Roma esistono grandi strutture dove i disabili cognitivi, motori e persone con problemi psichiatrici aspettano il tempo che passa. Questo perché  ci sono ancora tante barriere culturali, familiari, economiche, architettoniche… da superare. Le realtà che si distinguono dalla massa esistono già, ma sono ancora troppo poche rispetto a quelle strutture ed istituzioni; per molti le situazioni vecchie di anni sono consolidate e tranquillizzanti quindi perché cambiare o preoccuparsi dei disabili se non c’è un’ emergenza o un caso di cronaca?

Forse i nonni e quei tanti genitori che si sono preoccupati del dopo di noi senza aspettare lo stato e l’approvazione della legge sono un po’ folli, ma molti ce l’hanno fatta. O forse sono folli quelli che non lo hanno fatto aspettando la legge, e quelli che si appigliano a frasi, istituzioni e situazioni apparentemente tranquillizzanti.

Giuseppe Pontiggia,   scrittore, aforista e critico letterario, affermava anche che “molte volte il disabile è commiserato e con ciò discriminato proprio da quelli che hanno paura di riconoscersi in lui, direttamente o indirettamente”. Tornando alla mia storia, ai miei ricordi ed a quanto raccontato in Nata viva, era bello quando, pochi anni fa; io, mamma e nonna ridevamo prendendo in giro chi dava troppo peso alla forma; adesso non c’è più da ridere ci sono solo metodi personali per sfuggire alla sofferenza o in qualche modo scrollarsi di dosso i sensi di colpa. Ma come fare? Parlare? No non funziona. Anzi, a volte, più sento, vedo, cerco di capire e più il rifiuto cominciato da poche persone il giorno della mia nascita mi sembra risonante e presente. Le paure si accumulano ma a volte sembrano non interessare e non essere capite anche se dette chiaramente.

Per concludere, vorrei citare Andreoli ed ancora Pontiggia. Il noto psichiatra e scrittore Vittorino Andreoli dice: “Alla fine, anche lo psichiatra abitava il manicomio come gli altri matti. Una vita strana, forse paradossale, a volte assurda, ma tutto sommato vera. Quando si doveva stabilire che le cose non andavano, il confronto era con la vita dei sani. Una normalità che, dovendo definirla, saprei descrivere solo come patologia, in quanto per gli abitanti del manicomio è il fuori ad essere anomalo.”

Pontiggia spiega che il romanzo Nati due volte, dedicato al figlio disabile lo ha reso libero, a differenza di una sua autobiografia che poteva risultare meno interessante. Egli aggiunge anche  che: “Abituarsi alla diversità dei normali è più difficile che abituarsi alla diversità dei diversi.”

Parole semplici di grandi e saggi, personaggi di ieri e di oggi che racchiudono verità importanti per molti non scontate piene di traguardi  difficili da raggiungere.

 

Guarda il video:

 dopo la chiusura dei manicomi, chi sono i matti e dove vivono?

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“Fai bei sogni” e “Nata viva”, la verità per vivere con i nonostante

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Fai bei sogni, questa le parole sussurrate all’orecchio del figlio troppo piccolo per capire una morte improvvisa ed inaspettata.  La morte di un proprio genitore. Una mamma affettuosa, che giocava, ballava, guardava la tv con suo figlio… e come ultima frase prima di andarsene, sussurra all’orecchio del bambino già sotto le coperte fai bei sogni. Poi il vuoto della perdita per tutta la famiglia.   Ed allora si nega, si cerca una versione più accettabile e comprensibile, si dice “la tua mamma è in celo, non la vedrai più perché purtroppo ha avuto un infarto”.

Ma tutto ciò funziona? Se si per quanto tempo?

La solitudine, il vuoto, situazioni che sembrano incomprensibili sia per un bambino di nove anni che per gli adulti che lo circondano.

È presente e forte l’idea che l’abbandono sia l’essenza di un destino che  riguardi solo noi, a livello individuale. I ricordi ma anche il confronto con i coetanei, la scuola, i colleghi, i genitori propri e degli altri, la presa di coscienza delle bugie che nascondono una verità che non si può e non si deve raccontare… Una verità che si prepara  ad essere svelata: si capisce scena dopo scena da tanti piccoli dettagli che ritornano e fanno da cornice al racconto. Tutto questo è narrato nel film di Bellocchio ispirato l’omonimo romanzo di Massimo Gramellini.

Ma come si reagisce ad una perdita “doppia”, ad una verità assurda, saputa tutto di un tratto da grandi?

Cito le parole del romanzo: “Poiché la realtà si era rivelata una tiranna sanguinaria”. A volte, anche da grandi è meglio non chiedere: anche se la morte per cause naturali non è più credibile si capisce che è meglio non domandare per non soffrire e per non far soffrire gli altri… ma “l’inevitabile mi colse alla sprovvista”.

È così la morte, come la verità giungono di sorpresa, ricordo l’ultima volta che salutai il secondo marito di mia madre, il padre di mia sorella, l’uomo con il quale ero cresciuta, era l’ultimo fine settimana di luglio, eravamo al mare, “ciao Rickie, buon lavoro ci vediamo tra la prossima settimana”. Non l’abbiamo più rivisto.

 “Seguirono momenti duri e letterari”, anch’io per elaborare mi sono messa  a scrivere e in un certo senso non ho smesso; credendo che questa era ed è la mia strada: con caparbietà e anni di scrittura ho realizzato il romanzo autobiografico Nata viva, ho affinato la tecnica della scrittura creativa e giornalistica.

Ma come si va avanti e come sono i rapporti con chi ha provato quella perdita improvvisa che male si spiega con la razionalità? Dal film traspare un rapporto difficile con un padre solo e severo, ma il protagonista riesce ad andare avanti, misurarsi con gli altri bambini, ragazzi e il mondo del lavoro fino a diventare il giornalista affermato di oggi.

C’è chi cerca la verità come Massimo che narra la storia di una difficile ricerca e allo stesso tempo la paura di scoprirla. E chi tutto sommato si fida come Zoe, ma poi il momento della verità arriva e travolge chi incontra.

Bella la figura del saggio professore del protagonista del film, Massimo gli fa molte domande sulla fede, l’aldilà… il professore  gli dice: “tu vorresti avvicinarti a tua madre e lo capisco, ma i se sono per i falliti, si diventa forti con i nonostante Un insegnamento chiaro e pulito, da una persona saggia, che lo conosceva bene ma più distaccata del padre e della zia che sanno ed hanno paura poiché soffrono in prima persona.

Nell’età adulta è narrata la carriera di Gramellini, noto giornalista prima che scrittore e personaggio televisivo; una persona che da’ molta importanza alle parole. Ad ogni perdita si accompagna la solitudine, il dover elaborare il dolore in qualche modo, il volere scrivere per fermare e preservare i ricordi e dare importanza ai racconti. “è con la parola – scritta, raccontata e letta – che si può esercitare sguardo critico sul mondo”, i lettori e gli scrittori lo sanno bene.

Fai bei sogni è la storia di un segreto celato per quarant’anni. Ma come molte biografie narra anche il timore ed il coraggio di vivere ed affermarsi nonostante il bagaglio di difficoltà. Ci ricorda anche come, immergendosi nella sofferenza e superandola, sia possibile buttarsi alle spalle la sfiducia per andare al di là dei nostri limiti.

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