Lezione per il master in Neuropsicologia dell’età evolutiva della Lumsa 11.09.22

 

È sempre entusiasmante tenere le lezioni ai master dell’Università Lumsa di Roma. Le mie lezioni riguardano la narrazione del sé come strumento di empowerment e disabilità, affettività, amore e sessualità. La parte più bella è il feel back degli alunni, che riportano l’interesse e l’utilità nel ascoltare il punto di vista di una persona con disabilità.

 

Slide lezione 11.09.2022

Brani Nata Vivia e RaccontAbili

Nella lezione viene anche proiettato il minifilm “Nata Viva” della regista Lucia Pappalardo.

Potete comprare il romanzo Nata Viva sul sito  della Società editrice Dante Alighieri, l’ebook è disponibile qui . Il saggio RaccontAbili, cartaceo e e-book è disponibile nel catalogo Erickson Live

Leggi anche:

La narrazione di sé per potenziare l’autoconsapevolezza

Zoe a Radio Freccia Azzurra

Lezione al master in neuropsicologia dell’età evolutiva presso l’Università Lumsa

 

 

Continua a Leggere

Come godo. Guida avventurosa al piacere femminile

Il libro “Come godo. Guida avventurosa al piacere femminile” di Lyona Florencia, edito da Vallardi, ha un approccio ironico, mordace e femminista nei confronti della sessualità. La protagonista compie un “viaggio” alla ricerca del proprio piacere sfatando il cliché della sessualità femminile. I riferimenti a medici e psicologi nella storia sono molto interessanti per capire come siano cambiate le conoscenze sulla sessualità, ma si evince anche quanto lavoro ci sia ancora da fare contro i tabù e gli stereotipi di una visione maschilista ancora troppo diffusa.

Il libro è adatto a ragazzi e persone con disabilità che non hanno ancora avuto esperienze amorose e sessuali, ma anche a chi vuole approfondire la conoscenza riguardo l’amore e la sessualità.

Di seguito citerò alcuni spunti tratti dal libro che sfatano molti luoghi comuni sulle donne: “vogliamo tutte il Principe Azzurro… Ah sì, davvero? Ci hanno fatto credere che noi donne cerchiamo solo l’amore e che non abbiamo bisogno del sesso, per dominarci e sottometterci, relegandoci ai margini della società”. Ma il libro ci suggerisce che il  piacere è potere.

E ancora il volume illustrato mette in evidenza come il rapporto sessuale non si limita alla penetrazione: “siamo ossessionati dalla penetrazione quando possiamo ottenere molto di più con carezze, baci, sussurri, parole e giochi”.

In effetti il modello sessuale lineare, orientato a raggiungere un solo obiettivo, fa sì che molte donne con il passare del tempo si sentano frustrate pur avendo orgasmi perché non sfruttano al massimo il loro potenziale.

“Si pensa che il rapporto sessuale sia completo solo quando avviene la penetrazione, questo perché la visione del sesso è fallocentrica e si basa sulla risposta sessuale maschile”.

L’autrice ci ricorda poi, che le statistiche dimostrano che, due terzi delle donne non raggiungono l’orgasmo con la penetrazione vaginale e hanno bisogno della stimolazione della clitoride.

Sempre parlando del piacere femminile: “il 99,9% delle donne ha praticato sesso orale più di quanto lo abbia ricevuto. Perciò se il tuo partner non lo fa o non ha voglia, diglielo. Non vergognarti di esprimere i tuoi desideri. E se ti spiega perché non vuole, cercate di trovare una soluzione.”

È interessante anche il capitolo che analizza la pornografia, dove viene spiegato che il modello pornografico che oggi va ancora per la maggiore è maschile e maschilista. Questo perché rappresentano un rapporto sessuale meccanico, con corpi e dinamiche molto diverse dalla realtà. Tutto risulta veloce e semplice: i protagonisti cominciano a fare sesso e tutto si riduce nel compiacere e far raggiungere l’orgasmo all’uomo, ignorando quasi del tutto il piacere della donna.

Un’altra cosa che può rendere il libro utile agli adolescenti è che non tutti sono a conoscenza del fatto che la zona erogena più potente è il cervello e non solo per le donne, anche per gli uomini, sebbene siano più visivi, provate a chiedere a un uomo se non rimane su di giri per ore dopo del sexting o del sesso telefonico fatto bene. Allo stesso modo, anzi di più, per una donna l’eccitazione parte tutta dal cervello.

L’autrice poi, va contro la visione che vede noi donne come delle sante o delle poco di buono: “la dualità nella visione femminile per secoli e ancora oggi purtroppo, è una delle dicotomie che riguardano la definizione di donna ha a che fare proprio con il sesso: o è santa, quindi poco o per niente interessata al sesso, o è una poco di buono, se per caso osa confessare che il sesso le piace. Se ama parlarne, farlo, ricercarlo, farlo da sola, farlo in modo strano, farlo in modo audace… gli epiteti che le si danno sono negativi, offensivi e difficili da contrastare. Perché? A noi donne non è dato godere? E’ ora di riprenderci questa libertà”.

Degna di nota anche la riflessione che le autrici riservano agli effetti benefici che il Piacere apporta al nostro sistema nervoso centrale: “l’orgasmo consente di produrre dopamina, l’ormone del piacere, che fa sentire immediatamente più euforiche, energiche, concentrate e creative. Tutto ciò ha una spiegazione scientifica: quando godiamo viene rilasciato anche testosterone che dona sicurezza e forza. In una parola, siamo più potenti, fisicamente e mentalmente. Quindi, ascoltiamoci, liberiamoci, diamoci piacere. Facciamolo per la nostra libertà e la nostra felicità”.

Un importante invito riguarda il lasciare andare i giudizi per vivere una sessualità libera da ricatti e tabù: “ciò che gli altri fanno o dicono non dovrebbe interessarti. Non giudicare o non permettere che ti giudichino. Non ti reprimere. Non ti autocensurare, perché quando la colpa scompare ecco arrivare il piacere (…) La maggior parte delle donne si vede minacciata ed umiliata per aver condiviso immagini intime. Se non ci fossero così tanti tabù, ipocrisie e pregiudizi sulla sessualità, non ci sarebbe spazio per i ricatti, gli abusi e la pressione sociale a danno di molte donne.”

Infine è ben ricordare a tutte le persone che possono esplorare il corpo, senza trascurare nessuna zona erogena per andare anche oltre l’amplesso!

Questo libro invita a non accontentarsi, scoprire con divertimento e rispetto il proprio corpo e quello delle altre persone (ovviamente ci deve essere il consenso). È un viaggio nella conoscenza che molti possono fare.

Leggi anche:

L’apice del piacere ed il consenso per scoprire noi stessi e gli altri

Scopriamo il piacere femminile e lo squirting con Maura Gigliotti

Parliamo di libri, amore, famiglia, Educazione e progetti

Continua a Leggere

Presentazione del saggio RaccontAbili

Titolo dell’opera: RaccontAbili
Sottotitolo: Domande e risposte sulle disabilità
Autrice: Zoe Rondini (nome d’arte)
Editore: Erickson Live
Edizione: novembre 2020
Genere: Saggio
Pagine:   275
Prezzo di copertina: euro 24,00
Progetto editoriale a cura di Matteo Frasca

 

Chi desidera acquistare la copia cartacea del libro lo può fare scrivendo a live@erickson.it, andando sul sito Erickson Live ,o contattando direttamente l’autrice scrivendo a zoe.rondini@gmail.com

 

 

 

Sinossi

Delle diverse abilità o del mondo delle disabilità non è che non si parli, anzi.  Gli psicologi e gli esperti socio sanitari vengono chiamati a discutere e a riferirne in ogni dove; gli insegnanti e le famiglie testimoniano la fatica e le difficoltà in merito, incontrate ogni giorno per colpa di un modello sociale che stenta a sostenerli. Giornalisti e autori televisivi spesso raccontano casi esemplari che rapidamente possano tramutarsi in casi mediatici su cui puntare i riflettori, pronti però a dissolversi in poco tempo. Film, romanzi e racconti ci restituiscono la verità, la profondità e la ricchezza delle tante sfaccettature che la parola “disabilità” contiene e suggerisce.

 Ma poi?  Chi raccoglie il punto di vista delle tante persone che sotto diversi livelli vivono la propria disabilità o quella altrui? Oltre che a protestare, denunciare, lamentarsi, o a fare parte di storie edificanti, chi li invita a raccontarsi e a raccontare la loro vita… “normale”? Quali possono essere le tante narrazioni possibili sul mondo delle disabilità, narrate da chi ogni giorno le vive in prima persona e da chi ne è a stretto contatto nel proprio ruolo, professione o vocazione?

Zoe Rondini scommette su quest’opportunità e su questo spazio bianco.

Zoe non ha mai sentito il bisogno di parlare dei massimi sistemi, con il rischio di raccogliere e di accumulare il già sentito, il già detto, le frasi di convenienza o di circostanza, i moralismi che devono essere comunque espressi. Di tutto questo, suo malgrado, è stata ben infarcita fin da piccolissima, ma fin da bambina l’ha sempre rifiutato e combattuto.  A Zoe interessa sapere come stanno le persone e cosa hanno da dire, se si danno l’opportunità di riflettere su quello che vivono e se vogliono raccontare qualcosa rispetto a famiglia, scuola, tempo libero, diritto, sanità, educazione, giornalismo, politica, integrazione, teatro, musica, sport, terapia, editoria, università, lavoro, amicizia, amore e sessualità.

Come la protagonista del film (e del romanzo) The Help, l’autrice utilizza la forma intervista per aiutare le persone a raccontarsi e ad uscire allo scoperto.  A confrontarsi con le risorse e i limiti che le disabilità impongono in tutti i campi. Cercando anche di addentrarsi in territori poco frequentati, raccogliendo testimonianze e storie legate alla sfera dei bisogni affettivi, amorosi e sessuali.  Come Eugenia Skeeter Phelan, Zoe Rondini – con mille ostacoli ammessi dalla stessa autrice –  incontra un gruppo di circa trenta intervistati che attraverso il loro peculiare punto di vista cercano come possono di non consumare, ma al contrario di estendere e rivitalizzare sotto lenti molteplici il concetto di disabilità.

Quello che ne vien fuori vuole essere una narrazione finalmente coralepolifonica, con le voci rappresentative di tutta la comunità coinvolta nel vivere le tante forme di disabilità, anche quelle imputabili alle mancanze di un modello culturale che non riesce ancora ad accogliere tutti e tutte.

Questo saggio corale vuole cambiare la narrazione dei e sui disabili, dando loro l’opportunità di parlare in prima persona e non scegliendo solo il disabile che diventa un super eroe grazie allo sport… o la persona che subisce un danno, viene bullizzata, o le vengono negati dei diritti: c’è molto altro di “interessante” da narrare e “far conoscere”.

Il testo è diviso in due sezioni: una prima parte che raccoglie le interviste, una seconda dove si evince   il punto di vista di Zoe sulle medesime tematiche, sotto forma di articoli che vengono dal suo portale Piccologenio.

Impreziosiscono l’opera la prefazione della professoressa Maria Serena Veggetti – docente di Psicologia generale presso la Sapienza di Roma e membro dell’Accademia russa per l’ordine degli psicologi – e un contributo del professore Nicola Siciliani de Cumis – pedagogista e Professore ordinario di Pedagogia Generale presso La Sapienza – sulla percezione della disabilità nel Poema Pedagogico di Anton Semenovic Makarenko. Un’ appendice raccoglie infine testimonianze che provengono dalla Rete e una puntuale nota del professore Adriano Bompiani sul legame tra bioetica, disabilità e legislatura.

Nella sua seconda prova letteraria, Zoe Rondini si rivolge alla stessa comunità protagonista delle sue interviste: persone con disabilità, famiglie, insegnanti ed educatori, giornalisti, scrittori, pedagogisti, psicologi, medici, studenti, amanti del teatro e del cinema, attori, registi e autori.  Con l’auspicio che questo testo ibrido nella sua forma, al confine tra saggio, inchiesta e intervista polifonica, allarghi pian piano, lì dove giunge, la comunità abile nel raccontare, che insomma ogni lettore e lettrice diventi a sua volta una o uno dei possibili, futuri… RaccontAbili.

Zoe Rondini è il nome d’arte dell’autrice. Laureata in Scienze dell’Educazione e della Formazione e specializzata in Editoria e Scrittura alla Sapienza di Roma, dopo la sua opera prima, il romanzo autobiografico “Nata Viva”, con quest’opera ha voluto dare spazio ai
vissuti e alle narrazioni sulle disabilità.
Il blog Piccologenio.it è uno degli strumenti che utilizza per partecipare alla diffusione della conoscenza del mondo della disabilità e alla promozione dei diritti dei disabili.
Parallelamente, cura un corso annuale dedicato al tema della disabilità nell’ambito del Master di Neuropsicologia dell’età evolutiva promosso dall’Università LUMSA di Roma e, dal 2011, è promotrice del progetto pedagogico di contrasto al bullismo e valorizzazione delle diversità “Disabilità e narrazione di sé: come raccontare le proprie piccole e grandi disabilità” che si rivolge agli alunni della scuola primaria e secondaria di primo e secondo grado. Fornisce il suo contributo in diversi convegni e seminari di settore, nonché a testate giornalistiche attive nell’ambito del sociale.

Rassegna stampa

Lezione per il master in Neuropsicologia dell’età evolutiva della Lumsa

Zoe Rondini compie 40 anni. Gli auguri della redazione all’autrice di RaccontAbili e Nata Viva Angeli Press

Zoe Rondini ci racconta “RaccontAbili”, il suo ultimo successo letterario  Informare Online

“RaccontAbili”: dare voce alle persone disabili riguardo a famiglia, lavoro, cultura e sessualità” DisabiliAbili

Quanta emozione alla Premiazione del XII Festival Internazionale del Cinema Patologico Il Digitale

“Handicappata a chi?” Sfatiamo la disabilità con l’intervista a Zoe Rondini Il Digitale

Scrittura, disabilità, rapporti, diritti e tabù. Con Zoe Rondini parliamo di tutto  Intervista per FinestrAperta.it

Intervista a Zoe Rondini, che ci parla del suo nuovo libro “RaccontAbili” Spettacolo News

ZOE RONDINI: “LA SCRITTURA È LA MIA COMPAGNA DI VITA DALL’ETÀ DI 9 ANNI” Intervista di Paolo Restuccia per Genius

Sex 05. Zoe, disabilità e diritto alla sessualità L’Espresso

La disabilità in “Raccontabili” di Zoe Rondini  Dianora Tinti Letture e D’intorni

Raccontare la disabilità: intervista a Zoe Rondini Giornale Radio Sociale

Quattro chiacchere con Zoe Rondini Vis Vitaes

Zoe Rondini una straordinaria storia di normalità JobMeToo

RaccontAbili su Piuculture

Intervista sul periodico Vis Vitae

RaccontAbili: tutto quello che avreste voluto sapere e non avete mai osato chiedere sulle disabilità su Repubblica Cultura

Intervista sul “Il Benessere Olistico”

RaccontAbili su Ubiminor

RaccontAbili. Domande e risposte sulle disabilità su Angeli Press

RaccontAbili, la nuova opera di Zoe Rondini su Italia Olistica

Video

O Anche No

RaccontAbili all’Unione Italiana dei Ciechi di Roma

Presentazione online del saggio polifonico “RaccontAbili. Domande e risposte sulle disabilità”

RaccontAbili al Festival Fuori Posto 2020

Contributi per Piccologenio.it

Per una presentazione da remoto di RaccontAbili di Zoe Rondini

La Professoressa Maria Serena Veggetti, docente di psicologia alla Sapienza di Roma, racconta RaccontAbili

Qui non troverai i Supereroi

RaccontAbili: i primi passi

Presentazione e curriculum vite di Zoe Rondini

Continua a Leggere

Presentazione di “Nata viva”, romanzo e cortometraggio

 

 

 Titolo dell’opera: Nata viva

 Autrice: Zoe Rondini (nome d’arte)

Editore: Società Editrice Dante Alighieri

Edizione: novembre 2015

Genere: romanzo di formazione; romanzo autobiografico

Pagine:   252

Prezzo di copertina: 9,80

Per tutte le informazioni potete contattare Zoe Rondini  su Facebook o sul profilo Istagram

ll volume è impreziosito dalla prefazione della Prof.ssa  Serena Veggetti, docente di psicologia presso l’Università la Sapienza di Roma, ed un racconto ispirato a mio nonno: il Prof. Adriano Bompiani.

Potete trovare il volume sul sito della Socetà Editrice Dande AlghieriLaFeltrinelliAmazonIbs. L’e-book è disponibile qui

Sinossi:

“… Tutti i dottori si affrettano a rianimarmi, ma rimango cinque minuti completamente senza respirare. Si tratta solo di cinque minuti, ma sono i primi della mia vita“.

Poi Zoe comincia a respirare. E a vivere. Quei cinque minuti dopo rispetto agli altri neonati – a causa di un respiro intrappolato per un tempo infinito in un corpo troppo piccolo – la costringeranno a confrontarsi, fin dai primi mesi, con una vita che è cominciata sì cinque minuti più tardi, ma che pian piano non tarderà a essere così tanto desiderata da consentire a Zoe di superare qualsiasi ostacolo, senza rinunciare a nulla, a costo spesso di immane fatica e  incomprensione da parte degli altri.

“… Cammino un po’ male, parlo un po’ male, controllo un po’ male i movimenti delle mani, delle dita, dei bulbi oculari… non ho un movimento, un arto o un muscolo che non fa capo al mio sistema nervoso centrale che è stato lesionato a causa di quei cinque minuti“.

Zoe imparerà con suoi tempi a camminare, a parlare, a leggere e all’età di nove anni scoprirà la inesauribile passione per la scrittura, cominciando a scrivere i suoi primi racconti.

Ma è all’età di tredici, che per superare il momento più difficile della sua vita – a causa di lutto doloroso –  intraprende l’avventura più importante, e un po’ per bisogno, un po’ per caso, un po’ per scelta, decide di dare vita ad un racconto autobiografico che l’accompagnerà per ben dodici anni.

Lungi dall’essere un trattato o un saggio autobiografico sulla disabilità, “Nata viva“ vuole essere un racconto appassionato e antipedagogico di una ragazzina e poi di una ragazza che, tra luci e tenebre, ha saputo lottare per raggiungere e conquistare quella serenità che tutti bramiamo, non dando mai per scontato nulla e soprattutto non accontentandosi mai del buon quieto vivere che spesso la società assegna alle persone disabili.

Nel suo stile rapsodico, squisitamente discontinuo, frammentario e spesso profondamente ironico, Zoe si fa cantore e testimone, con la sua voce, dell’incontro sorprendente tra limite e prospettiva, civiltà e pregiudizio, presenza e invisibilità, costruendo, capitolo dopo capitolo, la propria visione del mondo, dove la normalità sembra non appartenere a nessuno, per fortuna.

Ne nasce un racconto a suo modo epico in cui riconoscersi,  popolato da  personaggi indimenticabili, amici e nemici che  Zoe sa tratteggiare con sapiente tocco  tra familiari, compagni di scuola, dottori, fisioterapisti, maestri, insegnanti, docenti universitari, presidi,  babysitters, viandanti, incontri fortuiti.

E insieme a lei, anche noi riviviamo il nostro essere stati bambini o adolescenti incompresi, in famiglia come a scuola, dentro o fuori dal gruppo, allontanati e maltrattati spesso inconsapevolmente, a volte con una certa presunzione da chi non la pensava o non poteva essere come noi.

Nel suo romanzo di formazione Zoe costringe il lettore a non dimenticare mai lo  scarto enorme che c’è tra vivere ed esistere, inchiodandoci all’idea che per nascere veramente, ad ogni occasione, bisogna sentirsi vivi, gridarlo e raccontarlo al mondo intero.

Zoe Rondini è il nome d’arte dell’autrice. Laureata in Scienze dell’Educazione e della Formazione e specializzata in Editoria e Scrittura presso l’Università Sapienza di Roma.
Il romanzo autobiografico “Nata Viva” è la sua opera prima.
E’ anche autrice del saggio “RaccontAbili domande e risposte sulle disabilità”, edizioni Erickson Live.
Il blog Piccologenio è uno degli strumenti che utilizza per partecipare alla diffusione della conoscenza del mondo della disabilità e alla promozione dei diritti delle persone con  disabilità.
Parallelamente, cura un corso annuale dedicato al tema della disabilità nell’ambito del Master di Neuropsicologia dell’età evolutiva promosso dall’Università LUMSA di Roma e dal 2011, è promotrice del progetto pedagogico di contrasto al bullismo e valorizzazione delle diversità “Disabilità e narrazione di sé: come raccontare le proprie piccole e grandi disabilità” che si rivolge agli alunni della scuola primaria e secondaria di primo e secondo grado. Fornisce il suo contributo in diversi convegni e seminari di settore, nonché a testate giornalistiche attive nell’ambito del sociale.

NATA VIVA CORTOMETRAGGIO:

 È  la storia di Zoe Rondini una ragazza che per i primi 5 minuti della sua vita non ha respirato.
Zoe ha scritto un libro che racconta la sua vita, allegra e faticosa. Lucia Pappalardo l’ha trasformato in un breve film grazie al supporto dell’Associazione Nazionale Filmaker e Videomaker Italiani. Il cortometraggio è il seguito del romanzo di formazione in quanto racconta gli ostacoli e le conquiste della Zoe adulta.

Nel 2016, il mini-film ha ottenuto il primo premio nell’ambito del concorso “Capodarco L’Altro Festival – L’Anello Debole” categoria “Corti della realtà”.

E’ stato poi premiato fuori concorso al Festival Ciak sul Fermano.

RASSEGNA STAMPA PER LE DUE OPERE:

La video storia di Zoe Rondini: come se mi guardassi allo specchio

Quanta emozione alla Premiazione del XII Festival Internazionale del Cinema Patologico

“Nata viva”: un’autobiografia che è un viaggio introspettivo di crescita e di riflessione

“NATA VIVA” ROMANZO DI ZOE RONDINI E FILM DI LUCIA PAPPALARDO

Zoe Rondini il mio blog per aiutare i disabili

La mia vita è un romanzo

Sessualità, adolescenza e disabilità. Un convegno oltre ogni pregiudizio

Nata viva sul Venerdì di Repubblica 

Zoe Rondini è Nata Viva

Nata Viva“ tra i corti finalisti di Capodarco, L’anello debole 2016

Premio Anello debole, vince forza di Zoe

Nata Viva minifilm su DisabilityStyle il blog di Maximiliano Ulivieri

Nata viva sul magazine della scuola di scrittura Omero. di Arturo Belluardo  10 dicembre 2015

Zoe Rondini, una donna coraggiosa

Cinque minuti e poi…

Interviste:

Intervista per Piccolo Genio

Intervista per il portale Italia Olistica 

Intervista per il blog IlBenessereOlistico

Intervista a Radio Ginius, la radio della Scuola di Scrittura Ginius

Intervista  radiofonica a Radio3 “Tutta la città ne parla”, (parlo al diciottesimo minuto)

Zoe a Radio LiveSocial, Storie ed Interviste

 Nata viva e l’attuale condizione dei disabili nel nostro paese. Intervista all’autrice 

Zoe Rondini: intervista all’autrice di “Nata viva“ di Disabilibidoc.it

Zoe Rondini su Slash Radio

Zoe a Radio Freccia Azzurra

La Cantastorie Zoe Dal romanzo Nata viva è stato tratto lo spettacolo teatrale La Cantastorie Zoe che è stato trasmesso da Radio Onda Rossa.

Con Nata viva ha preso vita il progetto Disabilità e racconto di sè rivolto a alluni dalla quinta elementare ai master universitari, ecco il racconto di queste importanti esperienze:

La narrazione di sé per potenziare l’autoconsapevolezza

Inoltre dal 2021, fornisco il mio contributo su “Disabilità e narrazione del sé” nell’ambito della lezione conclusiva del Master di neuropsicologia dell’età evolutiva, presso Università LUMSA di Roma. Il materiale usato per le lezioni è disponibile ai seguenti link:

La narrazione del sé come strumento di empowerment

Lezione al master in neuropsicologia dell’età evolutiva presso l’Università Lumsa

Lezione per il master della Lumsa

“Nata viva, ma con 5 minuti di ritardo” la vita dopo un’asfissia neonatale

Partecipazione a convegni e simposi:

Convegno Erickson “Sono adulto! Disabilità diritto alla scelta e progetto di vita”

Convegno “Adolescenza, tra affettività e sessualità, oltre ogni pregiudizio” promosso dalla Commissione pari opportunità della Regione Marche, presso la sala consiliare del Comune di Ancona.

In occasione della Giornata Mondiale del Libro, invitata in qualità di autrice alla presentazione del libro “Nata Viva” presso l’Aula Magna del Dipartimento di Civiltà Antiche e Moderne del Polo Universitario Annunziata, organizzata dal Comitato Unico di Garanzia (CUG) e dall’Università degli Studi di Messina.

Relatrice nell’ambito del convegno “Disabilità e integrazione: diritto a una cittadinanza attiva” organizzato  dal DISFOR – Dipartimento Di Scienze Della Formazione di Genova e l’Istituto italiano di bioetica. Titolo dell’intervento: “Il mito del normale.Disabilità e affettività: il rapporto con l’altro tra paure, stereotipi e riconoscimenti”.

Nella sua prima stesura, il romanzo ha ottenuto diversi riconoscimenti ai seguenti premi letterari:

-Finalista al Premio Firenze 2011 – Centro culturale Firenze Europa “Mario Conti” – XXIX Premio Firenze sezione D -narrativa edita.

-Segnalata al concorso letterario “Premio nazionale di letteratura Prof. “Francesco Florio” 23 edizione 2011 – Licata” con un diploma di elogio, ottenendo il punteggio di 93/100.

-Menzione d’onore con diploma di merito al Premio nazionale di poesia, narrativa e fotografia “Albero Andronico” V edizione.

-Semifinalista e Menzione d’onore con diploma di merito al XVIII Premio letterario internazionale “Trofeo penna d’autore” nella sezione A: libri narrativa e saggistica.

Presentazione e curriculum vite di Zoe Rondini

Continua a Leggere

L’adolescenza: tra criticità, potenzialità e soluzioni

L’adolescenza è un periodo della vita caratterizzato da forti e rapidissimi cambiamenti a livello fisico, ormonale e  psicologico. Gli adolescenti  mettono in discussione la propria identità  per poterla definire e cercano in tutti i modi di maturare l’idea che hanno di sé stessi. Si tratta di un processo non lineare che può prevedere grandi balzi in avanti, ma anche repentini   passi indietro. Spesso i comportamenti di questa fase della vita oscillano tra l’infantile e il troppo spavaldo.

Non è raro che i ragazzi si sentano fragili, ma al tempo stesso si ribellino alle regole. Quasi tutti poi, cercano l’omologazione nel gruppo dei pari.

Quello che gli adulti di riferimento devono tenere a mente è che, nella maggior parte dei casi, in tutto questo non c’è nulla di patologico o preoccupante. In questa fase delicata l’adolescente va sostenuto e istradato per quanto possibile; tenendo conto che, spesso si impara degli errori.

La visione dei genitori

L’adolescenza è un periodo che richiede una grande capacità di adattamento anche per i genitori, che vengono messi spesso a dura prova. Si tratta di una fase molto delicata, sia per i ragazzi che per gli adulti, ed è facile in tanti momenti cedere al pessimismo  quando ci si ritrova davanti un figlio così diverso dal bambino a cui eravamo abituati, da non riuscire più a riconoscerlo.

La visione dei ragazzi e i segnali di allarme per i genitori

Molto spesso, i figli percepiscono una mancanza  d’ ascolto e supporto verso le loro richieste e necessità. Non riconoscono o non vedono riconosciute le proprie potenzialità.

Tutto questo è normale se non viene esasperato nel tempo. Quali sono i segnali, i campanelli d’allarme ai quali un genitore dovrebbe prestare attenzione per poter intervenire il più presto possibile? Innanzitutto un forte segnale può provenire dal luogo in cui il ragazzo passa la maggior parte del suo tempo, cioè la scuola. Il rendimento scolastico è un indicatore da tenere sempre in considerazione. Un calo repentino dei voti di un ragazzo adolescente può essere sintomo di un disagio che si ripercuote sull’attenzione, sulla capacità di studiare e sulla motivazione e che porta, quindi, ad un abbassamento della media scolastica.

Un altro campanello d’allarme dovrebbe scattare quando un figlio adolescente manifesta insoddisfazione, noia continua come se non riuscisse a trovare alcuno stimolo nelle cose che ha sempre fatto o in nuove attività. Il disinteresse nei giovani talvolta è normale e fisiologico, ma c’è il rischio che l’indolenza si trasformi in apatia giovanile, causata da un contesto poco stimolante, dalla bassa autostima e dall’assenza di gratificazione. Ci si può trovare di fronte a un ragazzo che fatica a trovare un senso ed uno scopo, che passa le giornate  senza concludere nulla. A differenza di quello che si crede comunemente, la preoccupazione dovrebbe scattare anche quando l’adolescente dimostra difficoltà a emanciparsi dalla famiglia  e ad assumersi le proprie responsabilità.

Altro importante segnale da considerare sono le relazioni sociali del ragazzo: se tende ad isolarsi,  a chiudersi in casa o si allontana e non sembra avere rapporti con i propri coetanei, è possibile che stia vivendo un forte disagio.

Infine anche l’aspetto fisico del figlio può dare motivo di riflessione: la trascuratezza può essere un segnale forte di scarsa autostima e mancata accettazione oltre che di assenza di stimoli.

Prevenzione dei problemi in adolescenza

Naturalmente esiste anche una fase di prevenzione dei problemi e dei disturbi adolescenziali più comuni. Il primo luogo in cui effettuare degli interventi volti a prevenire il disagio giovanile è, senza dubbio la scuola.

È quindi opportuno che vi siano degli incontri nei quali esperti psicologi e pedagogisti, possano entrare in relazione con i ragazzi. I preadolescenti e gli adolescenti devono trovare uno spazio dove poter parlare delle loro paure, delle proprie passioni ed aspirazioni. È anche utile che gli esperti e gli adulti di riferimento facciano capire al ragazzo che le emozioni che egli vive, lo accomunano a molti altri suo coetanei.

La narrazione del sé come supporto psicopedagogico

Dal 2012 al 2020, (prima del Covid-19) facevo molti incontri nelle scuole grazie al progetto: “Disabilità e narrazione di sé; come raccontare le proprie piccole e grandi disabilità”, si tratta di un progetto educativo contro ogni forma di bullismo che cerca anche di prevenire le varie tipologie di discriminazione.

Gli incontri con le classi si articolano in tre momenti. In primo luogo narro agli alunni alcuni episodi della mia vita estrapolati dal romanzo di formazione ed autobiografico “Nata Viva“. I brani che faccio leggere ai ragazzi per renderli più protagonisti; hanno a che fare con la nascita, la scuola, la famiglia, l’adolescenza, il tempo libero e il rapporto tra pari. È emozionante vedere la loro concentrazione e la loro empatia.

Nella parte successiva c’è un momento di confronto nel corso del quale i ragazzi, stimolati e incalzati da me, narrano i loro vissuti in relazione alla scuola, il rapporto tra pari e con gli adulti, le loro paure e speranze e mi possono porre tante domande. La parte più entusiasmante è senza dubbio ascoltare le domande dei ragazzi, i loro vissuti della scuola e della famiglia e rispondere alle loro curiosità.

Riporto alcuni quesiti  che mi sono rimasti impressi ed ai quali ho risposto senza celare nulla:

“Zoe ti sei mai innamorata?

Cosa provavi quando le tue compagne di classe e le insegnanti non ti volevano aiutare?

Se non avessi avuto quel “cortocircuito” al momento della nascita saresti stata comunque una scrittrice o pensi che avresti fatto un lavoro diverso?

Nel brano dove racconti della tua nascita parli di tua madre e di tua nonna, ma tuo padre c’era e se era presente cosa faceva?

Nei panni dei tuoi famigliari cosa avresti fatto con una bambina disabile?

Come hai fatto a raccontare la tua nascita? Ma tu te la ricordi?!”

Sono felice di poter affermare che le situazioni di sofferenza legati alla famiglia e alla scuola sono state poche rispetto ai tanti bambini e ragazzi incontrati. Hanno tutti molte aspettative per il futuro, vogliono laurearsi e intraprendere carriere di un certo livello.

Mi piacerebbe tornare quanto prima nelle scuole e magari riproporre il progetto insieme ad una persona con disabilità sensoriale, per sensibilizzare i ragazzi su vari tipi di diversità e far capire che siamo tutti diversi e un po’ speciali, ognuno a suo modo.

Leggi anche:

Famiglie e sensi di colpa: non tutto è imputabile alla disabilità…

La narrazione di sé per potenziare l’autoconsapevolezza

Zoe a Radio Freccia Azzurra

Continua a Leggere

Famiglie e sensi di colpa: non tutto è imputabile alla disabilità…

“Il ciclo di vita della famiglia è caratterizzato da una serie di eventi più o meno critici che possono essere causati da diversi fattori, come l’ingresso o l’uscita di alcuni componenti della famiglia, problemi psicosociali legati allo sviluppo dei bambini o semplicemente eventi particolari legati alla vita della coppia” (Gambini, 2007). Quando nasce un bambino con disabilità avviene un vero e proprio terremoto nella famiglia. All’improvviso, si devono ristabilire ruoli e competenze rispetto alle famiglie di origine.

Per i genitori la nascita del primo figlio rappresenta una vera e propria rivoluzione.  Da figli diventano (anche) genitori e, da questo momento in poi, sono tenuti ad assumere l’autorevolezza e le responsabilità che la nuova situazione comporta. A volte capita che le famiglie d’origine interferiscano con le scelte dei neo-genitori rispetto al neonato. Oppure potrebbe avvenire che un partner, ancora molto dipendente dalla propria famiglia d’origine, ricerchi eccessivamente la presenza e il sostegno dei genitori.

Nessun evento in sé,  dovrebbe essere considerato “critico” per lo sviluppo della famiglia, ma diventa rilevante sulla base di come viene percepito e dal significato ad esso attribuito, che è in gran parte correlato al carattere ed alle esperienze personali di tutti i componenti della famiglia.  Un bambino con disabilità, suo malgrado, mette tutti davanti a nuove problematiche, per chi accetta la sfida esso può rappresentare un motivo  di soddisfazioni e di traguardi da condividere.

Ma non è per tutti così,  alcuni  genitori possono vivere  questa situazione come un “lutto” dal quale fuggire in vari modi. Tutti i sogni e progetti sulla vita “normale” vanno in pezzi e vi è la necessità di elaborare la nuova situazione dopo la diagnosi, c’è chi non ce la fa dall’inizio e chi, dopo anni, tira fuori tutto il suo dolore.

In questo uragano di emozioni e reazioni non è raro che, la negazione ed il senso di colpa, siano qualcosa di insito ed atavico in molte famiglie. Esso può essere spesso legato a comportamenti o fatti che si apprendono all’improvviso, che non si possono narrare e che non tutti hanno metabolizzato. Ciò è comune a tante famiglie e in alcuni casi non è connesso  dalla presenza  di un famigliare con disabilità. Va però considerato che la disabilità può rappresentare un ottimo elemento per  sentirsi sbagliati: non siamo o non abbiamo il figlio normale che tutti desiderano.

Bicknell ha tentato di delineare le fasi attraverso le quali si arriva all’elaborazione del “lutto”/diagnosi:

  1. fase di shock e dolore
  2. senso di colpa e rabbia
  3. accettazione della condizione ed elaborazione di un progetto di vita, tenendo conto che in presenza di un figlio con disabilità il lavoro di cura è molto più impegnativo e le emozioni possono essere confuse e contraddittorie.

In tale discorso poi, non è saggio sottovalutare l’aspetto dell’accudimento. Nel corso del tempo cambiano  i ruoli tra chi accudisce e chi viene accudito. In una dinamica “normale”  il figlio si prende cura del genitore che invecchia, ma possono esserci altri casi dove il figlio adulto e non completamente autosufficiente non riesce a farsi carico delle sofferenze, soprattutto psicologiche, del genitore perché si sente la “causa” dei mali della famiglia. Ammesso che non si siano interrotti i rapporti tra genitori e figli.

Le urgenze delle varie età, specialmente nel periodo della formazione, mettono da parte i meccanismi familiari in quanto prevale il bisogno di far emergere il proprio io, confrontarsi con il mondo esterno e con i coetanei. Raggiungendo poi la maturità bisogna fare i conti con le proprie radici. Ecco riemergere, La Storia Familiare con la sua potenza sia negli accadimenti positivi che in quelli negativi. A farne maggiormente le spese di una storia famigliare complessa sono i  figli che creano la causa dei maggiori conflitti o si ritrovano catapultati in dinamiche già esistenti o che non hanno causato volontariamente e che sono fiammelle sulle quali, non si sa perché, soffia spesso il vento anziché cadere la pioggia.

Tal volta fra diverse generazioni si accumula un dolore sommerso che sfocia in rabbia, gelosie, sensi di colpa e d’inadeguatezza, facendo “scoppiare“ le famiglie. Soprattutto c’è un sentimento che può rendere tutti simili ai disabili, ma non uguali per dati oggettivi, questo è il senso di inadeguatezza. Quando il sentirsi in colpa nasce dall’inconscio, dalla confusione interiore che impedisce di discernere la verità, dalle calunnie di diverse persone, i sentimenti dalla ragione, il senso di colpa,  la rabbia, i dubbi… tutti questi elementi possono  diventare i nostri peggiori nemici.

La complessità è una caratteristica imprescindibile e non eliminabile delle tematiche connesse alla disabilità in generale e alla sua comunicazione in particolare. Dopo la diagnosi, le famiglie non possono semplicemente  “fare un salto indietro” e tornare alla solita vecchia vita, ma dovrebbero fare “uno scatto in avanti” per passare attraverso un territorio nuovo. Per non sprofondare nella solitudine,  nei sensi di colpa e nella rabbia che con il tempo o si superano o ci sovrastano. Sarebbe estremamente importante, fornire a tutto il nucleo famigliare un appropriato supporto psicologico che li aiuti ad affrontare e ridurre i vissuti negativi: la depressione, la frustrazione e, tal volta, la vergogna.

Gli obiettivi fondamentali dovrebbero includere i seguenti punti:

  1. Ridurre l’impatto stressante dell’esperienza della disabilità sulla famiglia;
  2. Far percepire i punti di forza e le potenzialità della situazione e di ogni membro della famiglia per poi focalizzarsi su delle aspettative realistiche;
  3. Offrire dei collegamenti con quei servizi territoriali deputati al sostegno e all’integrazione delle funzioni e degli sforzi dell’assistenza familiare.

Quando la disabilità colpisce un membro di una famiglia, sarebbe auspicabile occuparsi per tempo dell’intero sistema familiare per evitare conseguenze negative che, talvolta creano un effetto domino difficile da gestire e disinnescare. Va anche detto che non bisognerebbe avere paura delle reazioni negative e di chiedere aiuto per tempo, prima che sia troppo tardi per affrontare con energia i vari problemi di tutta la famiglia.

“Ci ritroviamo in certe situazioni per costruire il nostro personaggio, non per distruggere noi stessi.” Nick Vujicic

Purtroppo non sempre si è disposti a lavorare su noi stessi o chiedere aiuto. Talvolta è più facile chiudersi nel proprio dolore e rancore per poi scaricarlo sugli altri, o compiere atti privi di logica e tal volta autolesionistici.

Le voci messe in giro di un possibile evento traumatico, accaduto anni prima di una nascita complicata ed accidentata non tornano e non fanno altro che alimentare dubbi, rabbia e frustrazione. La volontà di non pensarci molte volte è del tutto inefficace.  Le verità sulle cause della disabilità e  altri accadimenti traumatici  andrebbero spiegati una volta sola quando il bambino non è molto grande di modo che sia più semplice farsene una ragione o conviverci in modo decente.

Un mio caro amico con una lieve disabilità motoria mi ha raccontato che la sua psicologa gli ha spiegato che i suoi traguardi ed ambizioni dell’età adulta non erano condivisi dai genitori, ciò è dato dal fatto che quando era piccolo l’ambizione più grande era che lui camminasse e studiasse, assolte queste situazioni (che per noi rappresentano un vissuto di sacrifici notevoli) le ambizioni dei genitori sono cessate. Nell’età adulta sia lui che io, abbiamo fatto delle scelte che ci hanno portato a vivere ogni giorno tanti traguardi, in questo modo i sacrifici fatti cominciano ad avere un senso.

Talvolta sembra che la disabilità crea traumi e spaccature in tutta la famiglia, ma non si pensa che gli altri non devono fare continuamente i conti con i limiti che un corpo “disubbidiente” ti impone e ti ricorda in modo costante.

Sarebbe bello potersi staccare dalla narrazione della mia nascita, che ha causato  traumi, abbandoni e pettegolezzi non indifferenti, per essere tutti uniti e concentrati sui lati positivi di tanti traguardi e conquiste, ma questo finale mi sembra troppo fiabesco e i colpi di scena sulla storia famigliare e le cause di un parto che non è andato come doveva escono fuori sempre quando meno te lo aspetti.

Leggi anche:

Zoe Rondini: “il mio blog per aiutare i disabili”

Spiegare bene la disabilità a bimbi e bimbe: un’occasione pedagogica per tutti

RaccontAbili, prima presentazione in presenza e 30+10

Continua a Leggere

La Comunicazione Aumentativa Alternativa, uno strumento di dialogo, apprendimento ed integrazione

La Comunicazione Aumentativa e Alternativa (detta anche CAA) è un insieme di conoscenze, strategie e tecnologie che hanno lo scopo di migliorare ed incrementare le capacità comunicative di coloro che hanno difficoltà, temporanee o permanenti, nell’utilizzo del linguaggio orale e scritto. L’uso dei gesti, simboli, immagini e ausili tecnologici, consentono alla persona con difficoltà, di sperimentare un modo di comunicare comprensibile a tutti, così da non dipendere costantemente dai famigliari, altrimenti chiamati a tradurre bisogni e pensieri.

L’insieme di strategie della Comunicazione Aumentativa Alternativa hanno anche l’obiettivo di potenziare il linguaggio verbale.

Questo tipo di comunicazione viene definita Aumentativa in quanto non si limita a sostituire o a proporre nuove modalità comunicative ma, analizzando le competenze del soggetto, indica strategie per incrementare le stesse (ad esempio le vocalizzazioni o il linguaggio verbale esistente, i gesti, nonché i segni). Viene definita Alternativa in quanto si avvale di strategie e tecniche diverse dal linguaggio parlato.

Tale approccio ha come obiettivo la creazione di opportunità di reale comunicazione e di effettivo coinvolgimento della persona; pertanto dev’essere flessibile e su misura della persona stessa.

La nascita  della CAA

I primi semi per il futuro della CAA sono stati gettati negli anni ‘50.  Michael Williams, persona con complessi bisogni comunicativi, racconta che nei suoi primi anni comunicava con suoni comprensibili solo ai suoi genitori.

In seguito, per farsi comprendere anche da persone esterne all’ambiente familiare, tracciava dei gesti nell’aria come per scrivere parole. Fino a quando un collega stanco di vederlo gesticolare nell’aria, gli portò una tabella alfabetica, tabella che diede inizio per lui ad una nuova vita.

Tra gli anni ‘50 e ‘70 il progresso delle cure mediche e riabilitative portò ad un aumento di casi di bambini sopravvissuti a nascite premature e di adulti sopravvissuti a ictus, traumi, malattie. Per molti di loro residuavano come postumi, situazioni di grave disabilità motoria e impossibilità a comunicare attraverso il linguaggio orale. Pochi riabilitatori, andando contro corrente, iniziarono a suggerire modi aumentativi per favorire la comunicazione e iniziarono a diffondere i risultati di queste esperienze.

Tra il 1960 e il 1970 si iniziò a non nascondere più la disabilità. John Kennedy e altri personaggi famosi iniziarono a rendere noto che avevano parenti con deficit comunicativi, ciò portò ad una prima iniziale accettazione della disabilità e, quindi, di modalità di comunicazione diverse dal linguaggio orale. Le comunità di sordi anticiparono questo processo di legittimazione di un linguaggio alternativo, esigendo il diritto di essere educati utilizzando il linguaggio dei segni.

All’ospedale universitario di Jowa City dal 1964 al 1974 venne condotto un primo programma di C.A.A. rivolto a bambini con Paralisi Cerebrale Infantile. Nel frattempo si sviluppava anche l’idea che la tecnologia potesse aggirare la disabilità comunicativa e venivano usate per la comunicazione macchine da scrivere adattate.

Negli anni ’80, la C.A.A. si diffonde maggiormente in seguito alla nascita dell’Associazione Internazionale di Comunicazione Aumentativa e Alternativa (ISAAC, associazione composta da professionisti, utenti e familiari).

Gli sviluppi e i destinatari

Dopo le paralisi celebrali infantili, la C.A.A. venne usata anche per persone con ritardo mentale grave e ad altre tipologie di disabilità con disturbi della comunicazione associati, ed ai gravi disturbi di comprensione del linguaggio. Nella CAA non esistono soluzioni universali adatte ad ogni soggetto. Al contrario, per ogni persona è necessario creare un intervento ad hoc: ogni strumento va scelto in base alle caratteristiche del paziente e al momento particolare della sua vita in cui viene richiesto, e quindi lo stesso va migliorato, adattato o aggiustato secondo necessità, oltre ad essere personalizzato per la persona stessa.

Con la C.A.A. il bambino viene stimolato a progredire nella sua evoluzione linguistica, poiché sarà in grado di costruire una frase anche se non riesce ad esprimerla verbalmente. Non ci sono prerequisiti minimi necessari nel bambino, non c’è un livello cognitivo minimo, o di gravità, o di età al di sotto del quale è sconsigliato iniziare.

I molteplici vantaggi della Comunicazione Aumentativa Alternativa

  •  La C.A.A. ha l’obiettivo di mettere ogni persona con bisogni comunicativi complessi nelle condizioni di poter effettuare delle scelte, esprimere un rifiuto, un consenso, raccontare, esprimere i propri stati d’animo. Comunicare significa anche influenzare il proprio ambiente e diventare protagonista della propria vita.
  •  La C.A.A. non si fonda sull’esercizio, ma su esperienze di reali comunicazioni offerte alla persona con bisogni comunicativi complessi.
  •  La C.A.A. può essere uno strumento efficace per memorizzare un testo. Associando delle immagini ai vari concetti, si facilita l’apprendimento.

Da tenere presente

  •  E’ importante, per una buona riuscita del progetto di C.A.A., la partecipazione alle sedute dei partner comunicativi e di frequenti momenti di confronto con gli operatori di riferimento.
  •  I sistemi di C.A.A. sono efficaci se, oltre a essere accompagnati da un training rivolto alla persona con bisogni comunicativi complessi, sono condivisi e supportati dalla maggioranza delle persone che fanno parte dei contesti maggiormente frequentati, al fine di evitare una “separazione” tra i vari ambienti di vita.

Le tabelle di comunicazione

Tra gli strumenti più conosciuti della Comunicazione Aumentativa e Alternativa, ci sono le tabelle di comunicazione. Con questo strumento la persona indica (adoperando le modalità che la compromissione rende possibili) i simboli contenuti nella tabella.

Le tabelle di comunicazione vengono costruite valutando un insieme di aspetti simultaneamente, come ad esempio: la selezione del vocabolario e gli aspetti fisici e sensoriali della persona con bisogni comunicativi complessi.

I diversi messaggi contenuti nella tabella possono essere rappresentati in modi diversi: oggetti concreti, miniature di oggetti, simboli grafici (fotografie, disegni), lettere o parole.

Quando si può iniziare

In Italia la C.A.A. viene impiegata prevalentemente in età evolutiva, mentre nei paesi di più lunga tradizione viene adottata anche con adulti ed anziani.

Con i bambini disabili, l’inizio precoce di interventi di C.A.A. può contribuire a prevenire un ulteriore impoverimento comunicativo, simbolico, cognitivo e la comparsa di disturbi del comportamento, altrimenti molto diffusi proprio come strategia di richiesta di attenzioni. Per questo è consigliabile un primo approccio con la C.A.A. in età prescolare e scolare.

La CAA in classe, un metodo per l’inclusione scolastica

La Comunicazione Aumentativa Alternativa è quindi un approccio molto utile non solo per le persone con problemi a esprimersi e comunicare nei canali classici (scritto e orale), ma anche per il mondo della scuola e per l’educazione in generale. In questo senso, come spiega Giorgia Terry Sbernini, educatrice esperta in CAA e nei processi d’apprendimento, “negli ultimi anni si è visto che il metodo simbolico è uno strumento inclusivo per tutto il gruppo classe, non solo per le persone con disabilità. Infatti, la simbologia della CAA è un sistema molto più immediato di quello verbale, per questo utilizzarla in classe permette a tutti di tenere lo stesso passo.”

In termini pratici, l’approccio della CAA consente di includere nel contesto classe il minore con disabilità, ma anche l’alunno con difficoltà di apprendimento e memorizzazione, lo studente straniero che deve imparare la lingua e, in generale, chi va un po’ più piano. Ultimamente la Comunicazione Alternativa Aumentativa viene inoltre utilizzata anche per il deficit di attenzione (ADHD). “La CAA – spiega ancora Giorgia Bernini – permette infatti un tempo di attenzione più ampio. Grazie all’utilizzo della simbologia, il bambino riesce a mantenere di più la concentrazione”.

Gli strumenti utilizzati dalla CAA, il sistema di scrittura in simboli o immagini, ma anche le tabelle di comunicazione, i libri personalizzati ed i programmi informatici, possono favorire una didattica più inclusiva per tutto il gruppo classe.

Le potenzialità della Comunicazione Aumentativa Alternativa nella didattica, sono in parte ancora da esplorare e la scuola italiana ha senz’altro tantissimo da guadagnarci, in termini di innovazione, efficacia e inclusività. Sarebbe quindi auspicabile una maggior formazione dei docenti, superando un approccio che ne limita l’intervento solamente ad alcuni ambiti specifici.

Leggi anche:

La narrazione di sé per potenziare l’autoconsapevolezza

Zoe a Radio Freccia Azzurra

Zoe Rondini: “il mio blog per aiutare i disabili”

Continua a Leggere

Vita indipendente e buona assistenza: una strada tortuosa ma non impossibile

Il termine disabilità è ancora presente nell’immaginario collettivo come qualcosa strettamente collegato a una visione negativa, ma questa idea sta cambiando, portando a una nuova visione che pone attenzione alla figura del disabile come soggetto, individuo e persona che ha una serie di attitudini e particolarità che non dovrebbero essere nascoste ma impiegate a favore della società.

 Nonostante negli ultimi decenni si sia sviluppata più attenzione, ci siano più diritti e più leggi, sia cambiato il linguaggio; molto spesso noi persone con disabilità ci troviamo a fare i conti con infiniti modi nei quali gli altri ci vedono. Purtroppo l’atteggiamento di molti, ci può indurre ogni volta, a ridiscutere il modo nel quale noi stessi  ci percepiamo. Quante volte chi ci vuole bene ci vede pienamente in grado di gestire tutti gli aspetti della vita, ma poi tal volta capita che problemi ordinari ci angosciano e ci fanno sentire inetti. O al contrario: a volte il senso di protezione di molte famiglie impedisce, alla persona con disabilità, di sviluppare le sue capacità e di realizzarsi.

In vari casi, il sentirsi inadeguati ad un compito o al rapportarsi con l’altro diverso da noi,  non riguarda solo la persona normodotata nei confronti di una persona con disabilità. A quanti è capitato di sentirsi dire o pensare: “è più disabile di me, non me la sento di frequentarlo/a”. Nei casi peggiori, talvolta sono i genitori o i famigliari che non accettano la disabilità e fuggono lontani.

Non penso sia facile per nessuno raggiungere una vita autonoma e che sia soddisfacente su vari aspetti fondamentali quali: una buona formazione, un lavoro adeguato alla preparazione che tenga presente anche i limiti della persona, coltivare le proprie passioni e crearsi delle ricche relazioni interpersonali. Ma c’è comunque differenza tra l’essere una persona “normale/normodotata” con tante potenzialità o partire con un deficit che può essere più o meno grave e complesso, al livello fisico, sensoriale, cognitivo.

Anche se si hanno molte potenzialità, non è facile accettare e misurarsi continuamente con corpo che ti limita in ciò che vorresti fare e ti rende, tuo malgrado, dipendente da qualcun altro nella vita quotidiana. C’è anche da mettersi nei panni di chi tutti i giorni, si occupa di una persona non pienamente autosufficiente. Di certo non è un compito facile. Sia che si tratti di un famigliare che di una persona esterna.

Purtroppo la disabilità di un figlio o famigliare, involontariamente ricorda un evento traumatico, molti genitori non vogliono o non ce la fanno a dedicarsi al figlio. In altri casi l’età avanzata e gli scarsi aiuti esasperano la situazione. Spesso, accudire una persona non completamente autosufficiente,  aiutarla ad avere una vita piena, sono mansioni che richiedono sforzi  fisici e mentali. C’è chi fa tutto questo con amore e dedizione e chi no.

C’è anche da tener presente che, a volte,  un badante ha la sua storia: magari il suo livello socioculturale non gli hanno permesso di trovare altri impieghi. Può non essere più giovane quindi sopraggiunge la stanchezza. Tutto ciò può portare  al rischio di burnout. Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), “il burnout è una sindrome derivante da stress cronico associato al contesto lavorativo, che non riesce ad essere ben gestito”. Il termine viene spesso usato per chi è a contatto con anziani e disabili e non in altri tipi di lavori: non sono lavori adatti a chiunque.

Un altro problema legato alla cura della persona con disabilità è che non sempre è possibile emanciparsi dalla famiglia. In molti casi le varie situazioni personali e famigliari non permettono di poter scegliere come vivere e soprattutto con chi. Ciò detto vale soprattutto quando la disabilità non è lieve e quindi si necessita di aiuti nelle azioni della routine giornaliera. Servirebbero più supporti  e tutele per crearsi una vita indipendente e per non temere, una volta rimasti soli, di ritrovarsi  in realtà che non si sono scelte e sono molto diverse dalla casa dove la persona è cresciuta.

Vediamo qualche esempio virtuoso. Una soluzione che si sta creando in varie regioni, soprattutto al nord,  è il cohousing. Si tratta di piccole realtà abitative dove c’è un rapporto bilanciato tra assistenti ed assistiti. Il cohousing per persone con disabilità può essere inteso in modi diversi. Ad esempio come una convivenza tra persone adulte già inserite nel mondo del lavoro e autonome; oppure come un percorso verso un’adultizzazione consapevole per ragazzi e studenti; o ancora come un nuovo stile di vita per le famiglie con componenti disabili che mettono insieme le forze per una quotidianità più sostenibile.

Un altro esempio   positivo,  è quello di Elena Rasia, una ragazza della provincia di Bologna che si è trasferita in città per inseguire i suoi sogni: primo fra tutti, vivere una vita in indipendenza, senza che siano gli altri a decidere per lei nonostante la disabilità. Da un anno divide un appartamento con Margherita Pisani, coinquilina gratuitamente, che dà in cambio una mano tra le mura domestiche. Fra le due è nata una grandissima amicizia, oltre a  Indi Mates: un progetto sociale di scambio alla pari e coinquilinaggio sperimentale che chiunque può realizzare con l’obiettivo dell’indipendenza. “Se non avessi agito d’anticipo, un giorno i servizi mi avrebbero portata in qualche struttura, in qualche gruppo appartamento. Invece, per fortuna, ho voluto lavorare sulla mia autonomia prima che fosse tardi. E la fortuna ha voluto che trovassi, oltre che una coinquilina, un’amica”. L’affermazione di Elena dice tutto.

Anch’io come Elena ho potuto scegliere una vita indipendente e sono riuscita a vivere da sola (con un aiuto in casa) dall’età di ventuno anni. Per questo mi sento molto fortunata. Le mie esperienze personali nell’ambito di chi riceve assistenza e cura da persone al di fuori dei familiari mi portano a pensare che è abbastanza semplice trovarsi bene tra coetanee con interessi in comune. Non sono pochi i fine settimana, i viaggi e le vacanze dei quali, sia io che la persona che mi accompagnava abbiamo un bel ricordo. Cosa diversa è Con-Dividere la vita di tutti i giorni e non farsi sopraffare dal carico che, ogni persona, (assistito ed assistente) porta con se. Anche i rapporti più lunghi possono diventare di dipendenza e si possono usurare per colpa di entrambe le persone. È importante riuscire a rispettare le esigenze di vita e la privacy di chi assiste e di chi viene assistito.

Ci vuole saggezza e buona volontà per evitare che un rapporto si logori e che il burnout prenda il sopravvento. Alle famiglie mi sento di suggerire che è importante lavorare, fin da quando il bambino è molto piccolo, sulle capacità residue per valorizzare al massimo la persona. Ci vorrebbero altresì più aiuti e sostegni per pesare di meno sui famigliari e per crearsi una vita piena e soddisfacente. Ciò detto andrebbe a beneficio di persone, famiglie ma anche sull’intera società. Ricordiamoci che la cultura e il livello di civiltà della società moderna dovrebbero essere valutati, anche, sulla qualità e quantità degli strumenti che vengono creati al fine di tutelare e di integrare le persone più deboli.

Leggi anche:

La narrazione di sé per potenziare l’autoconsapevolezza

Viaggi e disabilità: la libertà di esplorare senza limiti!

Un bagno di libertà: l’accoglienza è uguale per tutti?

Continua a Leggere

Intervista a Zoe Rondini per Tv Odeon

 

I miei libri sono un buon inizio per parlare di tanti progetti che sono “Vivi” e Esistono grazie alla mia esigenza di narrarmi e narrare. “Perchè la vita riserva inaspettate soprese alle persone che, nonostante tutto… Nascono vive“.

 

 

 

 

 

 

Tutte le informazioni sul romanzo Nata Viva le trovate qui

Se siete interessati al saggio RaccontAbili cliccate qui

Leggi anche:

Spiegare bene la disabilità a bimbi e bimbe: un’occasione pedagogica per tutti

Zoe a Radio Freccia Azzurra

La narrazione di sé per potenziare l’autoconsapevolezza

Continua a Leggere

Zoe Rondini si racconta a Radio Roma Capitale

 

Ai microfoni di Radio Roma Capitale, fm 93, ho parlato di quanto la scrittura mi abbia aiutata a superare i momenti difficili della vita, diventando uno strumento di lavoro e di autodeterminazione.

Non mancano i progetti più importanti che hanno preso vita dopo la prima pubblicazione e un suggerimento alle famiglie con un bambino con bisogni speciali.

 

 

 

Tutte le informazioni sul romanzo Nata Viva le trovate qui

Se siete interessati al saggio RaccontAbili cliccate qui

Leggi anche:

Zoe a Radio Freccia Azzurra

Zoe torna tra i banchi di scuola: il progetto “Disabilità e narrazione di sé”

Zoe Rondini su Slash Radio a parlare di Nata viva

 

Continua a Leggere