“Sirio, la sua famiglia e i Tetrabondi”. La narrazione di un percorso rivoluzionario

Ci sono incontri inaspettati e speciali.  Dopo aver conosciuto Sirio e la sua famiglia ho avuto il piacere di intervistare la mamma, Valentina Perniciaro, che mi ha fatto entrare nel loro emozionante mondo. Un mondo che vuole l’inclusione. Un mondo pieno di colori nonostante le paure e i problemi.

Cara Valentina, tu hai costituito la Fondazione Tetrabondi che si propone di diffondere un linguaggio della disabilità schietto e senza retorica. In oltre, la Fondazione promuove un approccio diverso, concreto e vitale, incentrato sulla persona, i diritti e le opportunità. Tale visione vuole essere di supporto nel quotidiano delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Ci vuoi raccontare meglio questa mission, da quale “esigenza” è nata e come la portate avanti?

Ho cominciato a raccontare la nostra quotidianità, perché cercavo di aiutare le altre famiglie. Navigando in rete mi sono resa conto che mancavano dei racconti ironici sulle disabilità. La rete è utile a mettere in contatto le persone: ho trovato supporto anche nei vari gruppi Facebook. Una delle mie più care amiche l’ho conosciuta nella pagina Facebook “Tracheostomy”, entrambe cercavamo consigli su come gestire le emergenze, come affrontare la quotidianità o fare “follie” come ad esempio andare al mare. Ecco la rete ci ha permesso di avere supporto e scambiarci consigli tra mamme.

Nelle mie ricerche non trovavo un racconto, che fosse ironico, su una situazione estremamente complessa come quella di Sirio. È stata di Nilo, il mio figlio più grade ad avere l’idea di aprire una pagina di Sirio dove postare video divertenti del fratello. È nato così un racconto ironico sulla nostra vita.

Mi ricordo che quando abbiamo iniziato a raccontare sui social, Sirio aveva fatto i suoi primi passi; aveva cinque anni. Nei suoi primi anni di vita, i medici che lo seguivano, dicevano che non si sarebbe mai mosso.

Il nome Tetrabondi è venuto in mente a me e Nilo: anni fa sognavamo di comprare un truck food e girare il mondo, poi le cose sono andate diversamente… Nella pagina Tetrabondi cerchiamo di raccontare la nostra famiglia che tenta di essere comunque felice.

Sirio è un bambino irriverente, simpatico e consapevole delle sue difficoltà. La nostra è una battaglia di presenza: Sirio ha la bava, è storto è un “mostro” eppure noi ci siamo, siamo nel mondo, ci vogliamo stare con la nostra voglia di correre anche se non sappiamo camminare! Eccoci, ci raccontiamo per quello che siamo!

Dopo il nostro “esordio” in rete, altre famiglie si sono unite nel raccontare non solo i bisogni, ma soprattutto il desiderio di vivere pienamente la vita.

Uno dei vostri obiettivi è quello di promuovere un nuovo concetto di disabilità che ne rivoluzioni l’approccio. In Italia si parla da anni di inclusione, dovremmo essere il paese più sensibilizzato, ma c’è ancora una forte discrepanza tra leggi, dibatti e realtà dei fatti.  A tuo avviso cosa manca o cosa si potrebbe migliorare per l’inclusione e una maggior qualità della vita per le famiglie dove vi è una persona con disabilità?

Per garantire maggior inclusione e diritti ci sarebbe bisogno di una maggior Cultura Sociale. Sarebbe necessaria una vera e propria rivoluzione culturale che sovverta completamente il modo in cui l’intera società osserva le varie vulnerabilità, dalle più  lievi alle più complesse.

Noi l’inclusione la pretendiamo in ogni contesto. Ciò detto deve essere compreso in primis da chi si occupa della riabilitazione e l’assistenza delle persone con disabilità. Spesso manca in queste figure professionali la fiducia per la persona che hanno davanti. Al di la della diagnosi e della riabilitazione, gli specialisti non tengono presente i desideri, il progetto di vita della persona e della famiglia. Molte volte si mette in atto un approccio riabilitativo, sulla base di dei protocolli nell’ambito della neuroriabilitazione e della paralisi cerebrali, o in un danno celebrare alla nascita. Così facendo, non si tiene conto che ogni situazione è diversa e avrebbe il diritto di essere trattata secondo la sua unicità. I vari interventi: scolastici, medici, terapeutici e a favore dell’inclusione sociale, dovrebbero essere personalizzati.

Un bambino come Sirio raramente lo si incontra in giro, negli spazi pubblici. Spesso non sono ammessi nella scuola dell’obbligo, poiché in situazioni di gastrostomia e tracheostomia non gli viene fornita l’assistenza infermieristica che li permetterebbe una vita più normale possibile.

Non incontrando i tanti Sirio che ci sono nel mondo, gli altri non accedono al fatto che ci sono tante possibilità diverse di ridere e di vivere.

Sirio ha dei problemi per la leggerezza dei medici. Ti va di spiegare la sua situazione? Se te la senti, c’è qualcosa che vorresti dire al medico che l’ha dimesso troppo presto?

Sirio è nato molto prematuro, alla trentesima settimana con dieci settimane d’anticipo. Nonostante ciò la sua condizione clinica era ottimale: alla nascita il respiro era spontaneo. Nella sue primaesettimana di vita è stato tenuto in incubatrice in un reparto semi-intensivo fino al raggiungimento del peso adeguato. In questa fase non ha mai avuto bisogno del sostegno respiratorio. Nonostante ciò, in quel periodo Sirio ha avuto diversi crolli a livello respiratorio anche se non è stato mai intubato, soffriva di forti bradicardie che ci dicevano essere tipiche per un prematuro. Ha avuto un iter burrascoso, ma non diverso da altri prematuri. Tutti lo chiamavano la Ferrari del reparto. Il primario lo usava come esempio di ciò che si vede raramente in medicina, questo perché era un “prematuro puro” cioè non ha avuto problemi da questa condizione.

Lo dimettono un mese prima del previsto, pesava un chilo nove e ottanta. In primo controllo era fissato dopo una settimana. Eravamo felici di essere tutti a casa un mese prima del previsto. Questa felicità è durata pochissimo poiché la mattina del 4 ottobre 2013 Sirio ha avuto una morte in culla, dopo aver portato il fratello Nilo a scuola, quindi nell’arco delle prime ore del mattino, mi accorgo che Sirio non respirava. Corriamo in ospedale dove viene rianimato. Questo è l’inizio della sua seconda vita. I medici del prontosoccorso  non si spiegavano come mai un bimbo così piccolo era stato mandato a casa.

Ci sono tante cose che vorrei dire al medico che ha dimesso Sirio troppo presto. Quell’uomo non mi ha più guardato in faccia, malgrado ha avuto Sirio come paziente per altri quattro mesi.

A lungo abbiamo meditato sulla possibilità di far valutare le cartelle cliniche e far causa al reparto. È stata una decisione faticosa. Si trattava della più importante neonatologia d’Italia: non sarebbe stato facile trovare un neonatologo disposto a firmare una relazione che parlava degli errori commessi.

Sarebbe stata una causa complicata poiché i protocolli della neonatologia sono molto labili.

Abbiamo scelto di dedicare le energie e le risorse economiche a nostro figlio. Vorrei però sottolineare che la causa non avrebbe avuto nulla di penale: chiedevamo un risarcimento per garantire a Sirio un futuro decente. Ci siamo messi molte volte nei panni di quell’equipe medica: probabilmente se fossi stata al loro posto mi sarei comportata come loro.

So per certo che Sirio ha fatto da spartiacque per quell’ospedale. Nei cinque mesi che siamo stati li, nessun neonato, con un peso inferiore ai due chili è stato dimesso. Nell’ospedale era scattato un “protocollo Sirio”. Nel nostro caso la leggerezza di quella decisione la pagheremo per tutta la vita. La paga e la pagherà soprattutto mio figlio. La cosa più importante è che certe situazioni non riaccadano ad altri. È anche auspicabile che quando si dimette un paziente come Sirio, lo si faccia istruendo la famiglia. Noi abbiamo imparato a rianimare ed abbiamo rianimato il nostro bambino decine e decine di volte;  penso che con la giusta preparazione potevamo fare il minimo indispensabile al momento della morte in culla.

Tu sei una mamma molto giovane e vitale di due bellissimi bambini, Nilo e Sirio. Come avete fatto a rimanere uniti e fare squadra tutti e quattro insieme?

Come famiglia ti assicuro Zoe che siamo un bel casino! Forse siamo rimasti uniti perché siamo stati in grado di chiedere e pretendere aiuto. Senza le dieci ore di assistenza domiciliare al giorno forse saremmo impazziti.  Per fortuna io e Paolo mio marito, abbiamo vissuto la situazione supportandoci. Lui ed io abbiamo due vite e due età completamente diverse! Abbiamo vent’anni di differenza ma siamo entrambi battaglieri e siamo persone che  non si danno per vinte: non possiamo immaginare un figlio senza nessuna possibilità di sbocco. La rivoluzione di Sirio nel voler cambiare il mondo è stata la forza che ci ha unito. Ogni piccolo grande traguardo  non sarebbe possibile senza la forza di tutti. Il profondo rispetto e la stima reciproca ci da la forza di supportarci.

C’è anche da dire che è difficile perché siamo molto soli: io ho perso mia madre dopo un anno che Sirio è stato dimesso per la seconda volta dall’ospedale. Mia madre era La Nonna giovane, La Nonna tata, La Nonna pazza e divertente che avrebbe dato a Nilo la spensieratezza e la serenità che merita. Abbiamo perso lei e tante altre figure. La nostra famiglia è sempre in emergenza, non ha mai tregua, Nilo è cresciuto così, per questo è un bimbo molto diverso da gli altri, molto intelligente ma anche fragile e molto ribelle. Rimanere uniti è una battaglia quotidiana.

Mi ha colpito la tua vitalità ed il tuo sorriso. Ci sono genitori che scappano di fronte alla disabilità dei figli ed altri che iniziano con la grinta e vitalità, ma poi, con il subentrare di altre vicende personali e negative, gettano la spugna. Hai mai paura che ti possa capitare ciò? C’è qualcosa che vorresti dire a chi “fugge” di fronte alla disabilità del figlio/a?

Malgrado mi ritengo una persona determinata, che non si tira indietro di fronte a tante battaglie, ho paura che mi possa capitare di perdere la grinta e la vitalità con la quale affronto la disabilità di Sirio. A volte mi immagino Sirio adulto, io anziana ed ho paura di ciò. Mi sono lanciata nell’avventura della Fondazione Tetrabondi proprio per cercare di costruire un futuro che faccia meno paura. L’intento è di mettere mio figlio in condizioni di autodeterminarsi malgrado l’assistenza della quale avrà sempre bisogno.

Alle persone che fuggono vorrei dire che la solitudine è inevitabile quando la vita viene stravolta a livello relazionale, sociale… Bisogna essere sempre forti per “frantumare e distruggere”, voglio usare queste parole forti, l’isolamento e l’autoisolamento. L’affacciarsi dell’isolamento è inevitabile, ma non deve avere la meglio sulle nostre vite. È importante reagire, alzare la testa malgrado tutto. Non bisogna smettere di cercare la propria felicità: conosco coppie che dopo la nascita di un figlio con disabilità hanno smesso di fare l’amore. Non volevano distogliere le attenzioni  dal figlio. È basilare curare la relazione nella coppia e non smettere di sentirsi donne. Così facendo si cerca di non soccombere al dolore.         

Come ti immagini Sirio e suo fratello Nilo tra quindici anni?

È una domanda complessa cara Zoe. Tra quindici anni Nilo avrà ventisette anni, sarà un uomo diverso dagli altri, oggi è già un adolescente diverso dagli altri. Mi colpisce la sua sensibilità e la sua voglia di vivere una Vita un po’ sfrenata, senza regole. Tutto ciò è la reazione di avere accanto una Vita ipercontrollata e ipermedicalizzata. Immagino Nilo in futuro come un ragazzo ribelle. Ora è un paladino della giustizia ed un lottatore dei diritti dei deboli, spero che continuerà su questa strada.
Allo stesso tempo mi auguro che diventi un ragazzo Libero di fare le sue scelte, Libero da suo fratello, Libero di abbandonarci. Temo che tutto questo non lo sarà mai, un mio grande rimpianto è di aver messo al mondo un uomo che forse non sarà mai libero.

Mi auguro che andrà a scoprire e scegliere tutto il mondo che lo aspetta al di fuori della nostra famiglia; l’idea che non sarà così mi spaventa moltissimo. Se penso di non avere dato vita ad una persona liberà provo rabbia e frustrazione.

Per il futuro di Sirio ho meno paura perché già ora che ha solo otto anni ha un carattere determinato ed irriverente. Mi auguro che nonostante tutto Sirio, da grande, riesca a conquistare una sua privacy.

Sirio come vive le terapie, te la senti di raccontare i punti di forza e ciò che potrebbe essere migliorato?

Sirio è uno dei più grandi lavoratori della storia. Lavora sodo da quanto ha quattro mesi di vita, come hai fatto anche tu Zoe e come i bambini che sono costretti ad essere manipolati e sotto terapia da quando nascono.

Mio figlio, da quando comunicava solo con gli occhi (per tanto tempo della sua vita), ha sempre dimostrato entusiasmo verso le terapie riabilitative. Da queste, Sirio è riuscito a “strappare” sempre tanto, con buon umore.   La lotta che abbiamo fatto noi genitori e che ha portato i suoi frutti, è stata quella di cercare di avere una continuità con le stesse terapie. Siamo riusciti a costruire una famiglia nell’equipe che con amorevolezza e competenza segue Sirio. Un consiglio che vorrei dare a gli altri genitori è di fidarsi dei terapisti. Molte volte le famiglie cambiano persone e entrano in contrasto con l’equipe riabilitativa; ciò non giova a nessuno.

Sirio come vive la scuola?

La scuola è per lui un’esperienza positiva. Noi lo abbiamo inscritto all’asilo a tre anni contro il parere di tutti. Nessuna scuola voleva accettare l’iscrizione di Sirio, ci consigliavano di aspettare fino all’età della scuola dell’obbligo.  Noi genitori ci siamo imposti e direi che l’inserimento è stato molto positivo. Abbiamo costruito un buon rapporto con il personale scolastico anche se non è stato semplice avere una continuità con le educatrici, ma ce l’abbiamo fatta. All’elementari si è presentata la sordità di Sirio, con tutta la classe è stato intrapreso un percorso giocoso per imparare la lingua dei segni. È una strada essenziale perché ha dato a mio figlio una completa autonomia di  comunicare con compagni, da ciò abbiamo poi deciso di iscriverlo al tempo pieno all’elementari. Capisco il suoi sforzi tra lo studio, la logopedia, la fisioterapia, la disfagia, è un percorso faticoso, ma Sirio lo affronta con gioia: il mettersi in gioco, l’essere competitivo gli permette ti fare tanti passi in avanti.

A proposito di autonomia e fase adulta, per fortuna Sirio ha un bel caratterino… In altri casi le persone con disabilità non riescono a farsi rispettare da chi si dovrebbe prendere cura di loro al di fuori della famiglia (esempio badanti o personale di istituti e case famiglia). Altre volte, le famiglie desiderano il meglio per i loro figli ma hanno paure che questi, per vari motivi non si facciano rispettare. O ancora capita che la famiglia dica “sei adulto cavatela da solo/a”, ma non sempre essere adulto vuol dire cavarsela in tutte le situazioni. Che consiglio ti senti di dare a queste famiglie?

Non è facile dare consigli alle altre famiglie in quanto ogni persona ed ogni bambino ha la sua storia, ogni situazione è diversa dall’altra… Sicuramente è importante fornire tutti gli strumenti possibili che possano tirar fuori il carattere della persona e quindi la sua possibilità di farsi rispettare. È importante che la persona sia messa nelle condizioni di comunicare le  esigenze, i bisogni, i rifiuti. La prima forma di autodeterminazione è il “NO” più del “SI”. Quindi è importante mettere sempre la persona nelle condizioni di dare il proprio riscontro, fornire le proprie emozione su una determinata situazione. Penso sia fondamentale aiutare le persone a strappare autonomia e stimolarle a tirar fuori la loro personalità e il loro carattere.

Riguardo alla fase adulta sono ancora meno in grado di dare consigli poiché non solo non la conosco ancora, ma come puoi immaginare mi spaventa.
Ritengo importante il saper chiedere aiuto e il saper delegare: non pretendere, come genitore, di dover fare tutto per il proprio figlio. Per riuscire a cavarsela da soli, le persone con disabilità, devono aver qualcuno accanto che gli permetta di essere il più possibile autonomi. È una strada che va costruita insieme e spesso l’orgoglio dei genitori che pensano di farcela sempre da soli è controproducente perché  nessuno ce la può fare totalmente da solo.

Ti va di parlare del crowdfunding per sostenere i progetti della Fondazione Tetrabondi?

Il crowdfunding dei Tetrabondi è nato dai consigli di varie persone che mi spingevano a fare questo “salto”.

Tempo fa abbiamo cominciato a raccontarci sui socialnetwork. Da un giorno all’altro, siamo diventati virali: il video di Sirio che entrava a scuola da solo, trascinando in modo buffo e goffo lo zaino ha fatto il giro del mondo. Era la prima riapertura delle scuole durante la pandemia, non ci aspettavamo tanta attenzione verso questo video, quando c’erano notizie ben più importanti. L’agenzia di stampa Reuters, ha fatto un servizio su di noi che è stato tradotto in diverse lingue. C’è stato un crescendo di interesse, da parte di varie tv, per le nostre narrazioni, ci ha contattato la Rai, Discovery Channel… e perfino il papa. Si è scatenato di tutto intorno a noi, capisco che tanto interesse non era rivolto ad un unico e semplice video di Sirio che entra a scuola da solo, ma per il nostro modo di raccontare diversamente la disabilità. Tutto ciò mi ha dato l’imput per farmi coraggio e cercare di strutturare un’attività con la quale promuovere dei progetti. Consigliata da amici, tra i quali degli avvocati, ho deciso di dare vita ad una Fondazione di partecipazione, che  non ha alcun scopo di lucro, con una struttura forte per portare avanti tanti progetti dell’ambito del terzo settore.

Per costituire una fondazione servono dagli ottanta ai centomila euro, chi mi consigliava di costituire una fondazione mi ha suggerito di far partire crowdfunding. Perfino la squadra di calcio della Roma voleva sostenere la nascita della nostra Fondazione: hanno fatto un servizio televisivo con Sirio durante una loro partita. Nella stessa settimana usciva anche il servizio su di noi con l’intervista del Papa, abbiamo cercato di prendere la palla al balzo e lanciare la nostra campagna di raccolta fondi. Nell’arco di pochi giorni la raccolta fondi ha superato la cifra da noi sperata. Migliaia di persone ci hanno tanto il loro affetto oltre a sostenerci economicamente. Tutto ciò mi ha dato molta fiducia nel progetti che vogliamo portare avanti. Forse è la prima fondazione nella storia di questo paese che nasce totalmente dal basso!

Come fondazione abbiamo pochi mesi di vita, ma già abbiamo fatto degli eventi in piazza. Per ora è una bella storia perché siamo riusciti a creare una miscela tra mondi diversi che normalmente non si incontrano.

Fondazione Tetrabonti  , pagina Facebook Sirio e i Tetrabondi, canale YouTube

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Psicosessualità, pedagogia e tantrismo: gli aiuti alla disabilità

Il 14 novembre 2021, Francesco Battista,  psicologo, psicoterapeuta cognitivo-comportamentale e psicosessuologo, Massimo Madorino,  Operatore Olistico e Professionista del benessere e docente in Roma e alla Conscientia Academy in Venezia ed io, abbiamo parlato dei benefici che la psicologia possono offrire a molte persone con caratteristiche e vissuti variegati. Abbiamo affrontato tematiche quali: la sessualità, l’amorevolezza, il rapporto con il proprio corpo e con l’altro, si è parlato di uomini, donne, donne incinta. Particolare attenzione è stata data nella trattazione della scoperta dell’amore, dell’erotismo, dell’autoerotismo e i benefici che il rituale tantrico può fornire alle persone con diversi tipi di disabilità.

Attraverso l’interdisciplinarità abbiamo cercato di approfondire la conoscenza delle discipline olistiche, la psicoterapia e dell’approccio pedagogico per aiutare a superare  ostacoli personali, famigliari e di cura della persona disabile.
Ogni persona ha il diritto di essere riconosciuta nella sua Totalità fatta da Corpo, Mente e Spirito; inoltre spesso le persone con disabilità non hanno esperienze amorevoli dopo quelle materne. In molti casi i genitori e i terapisti non sanno come affrontare le pulsioni di un figlio e maggiormente di una figlia che cresce. Abbiamo cercato di dare delle risposte a tutto ciò.

È stato un webinar molto partecipato e vi siamo grati!

Se desiderate potete contattarmi sulla mia pagina Facebook  , sul gruppo “Amore, disabilità e tabù: parliamone!“, o su Instagram 

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Quando parti, lascia a casa i tuoi limiti

Dal 29 ottobre al 1° novembre 2021, sono stata a Palermo a trovare un amico, Diego.

È stato un viaggio diverso da quelli fatti negli ultimi quindici anni circa. In genere mi capita sempre di viaggiare con mia sorella, che è instancabile e abbiamo più o meno gli stessi gusti nello scegliere una meta e le cose da fare, oppure mi sono sempre organizzata con qualche persona che mi accompagna.

Nei viaggi porto la sedia a rotelle per percorrere le lunghe distanze e prendere comodamente treni ed aerei. Anche in quest’occasione l’organizzazione è stata perfetta! Sono partita da Roma con un’amica che ha approfittato del ponte dei santi per andare a trovare i parenti a Palermo, così abbiamo fatto il viaggio insieme. Con Diego è stato magnifico sentirsi a casa e superare le nostre difficoltà motorie. È una persona che stimo moltissimo: è autonomo, ha un lieve problema nel camminare ma con le stampelle riesce anche a saltare! Ha mille interessi: è chimico, autore, appassionato di fotografia e del mondo fantasy. È una persona solare e premurosa.

È  stato entusiasmante andare oltre i limiti e riuscire a fare tutto insieme. Di certo in pochi giorni non ci siamo fatti mancare nulla: da una passeggiata a Mondello ad un giro nel centro di Palermo alle tante specialità gastronomiche della Sicilia.

La cosa più bella è stato il lungo giro nel centro della città che abbiamo intrapreso Diego ed io da soli. Siamo riusciti a goderci il giro grazie ad un buon mix tra coraggio, buona volontà e un pizzico di inventiva: Diego mi spingeva sulla sedia a rotelle, a tratti si aiutava con una stampella a tratti gliele tenevo io entrambe. È stata la prima volta che ho visitato l’interno del Teatro Massimo: è accessibile e merita. Anche la Cattedrale e piazza Pretoria mi hanno lasciato piacevolmente colpita.  La Cattedrale è una delle opere più caratteristiche della città: la sua bellezza è data dalla commistione di forme e stili in un unico corpo architettonico.

Una tappa a piazza Pretoria è quasi obbligatoria. Piazza della Vergogna, come comunemente i palermitani chiamano Piazza Pretoria, deve il suo nome, non come si potrebbe credere alla nudità dei corpi, ma all’ingente somma di denaro che il Senato palermitano dovette sborsare per il suo acquisto. La fontana si presenta su tre lati circondata da edifici: il Palazzo Pretorio, la Chiesa di Santa Caterina e due palazzi baronali. Il quarto lato si affaccia su via Maqueda.

Di questa giornata, oltre la buona volontà e lo spirito di iniziativa mi è rimasto impresso l’aiuto di tante persone, anche ragazzi giovani, nel farci superare vari scalini. Una turista straniera ci ha guardato con l’espressione compiaciuta di chi pensa: “guarda questi due giovani come si sono ingegnati, lui spinge la sedia e lei porta le stampelle”; le abbiamo sorriso commentando che era una donna intelligente.

Penso anche che sia stata determinante la voglia di aiutarci, andare oltre i nostri limiti e stare bene insieme. Tutto ciò non è affatto scontato: mi capita spesso di passare le vacanze estive o i week-end con persone che, secondo gli accordi presi, mi dovrebbero aiutare, ma non riusciamo a passare piacevolmente il tempo libero o addirittura c’è chi non ce la fa a spingere la sedia a rotelle, modello ultraleggero (si tratta di persone normodotate e per mia fortuna sono sempre stata magra).

L’unica nota dolente di tutto il week end è stato il parcheggio dell’aeroporto: i posti auto per disabili sono lontanissimi dall’entrata, quasi una beffa mettere prima i posti per chi vuole noleggiare una macchina e per ultimi i posti riservati a chi può avere un problema nel camminare.

Su internet ci sono tantissime testimonianze, più o meno positive, in merito ai viaggi per disabili. Forse il segreto è volersi godere la vacanza, condividere una situazione simile ed avere empatia: come succede tra amici o familiari di persone con disabilità. Diego ed io, nei nostri tour non ci siamo preoccupati più di tanto dell’accessibilità dei luoghi e delle strade: in fondo, aiutandoci a vicenda, abbiamo superato anche i gradini e ci siamo goduti ogni particolare del centro della città e della serata a Mondello.

Ora capisco di più gli amici e le coppie dove entrambi hanno una disabilità che riescono a fare tutto insieme, anche viaggi molto avventurosi (che poco si combinano con i miei gusti ed il mio carattere) come quelli di Luca Paiardi e Danilo Ragona, protagonisti della rubrica: “Viaggi In Carrozza” del programma Rai Kilimangiaro. Per la situazione legata al Covid-19, Danilo e Luca hanno deciso di condividere con altri le loro incredibili esperienze dando vita al progetto “Viaggio Italia”. L’obiettivo del progetto è dimostrare che vivere con una disabilità è possibile. Viaggio Italia promuove il viaggio come scoperta dei limiti e voglia di superarli o di riconoscerli. Il viaggio è anche un modo per conoscere nuovi posti, fare nuovi incontri e scoprire nuove emozioni. Personaggi televisivi e grandi sportivi con disabilità, Luca e Danilo hanno deciso di percorrere lo Stivale per mettere alla prova i loro limiti. Visitando le regioni d’Italia si sono cimentati in ogni genere di sport accessibile, dal kayak al deltaplano, dalla barca a vela alla handbike, e hanno fatto tappa alle Unità Spinali Ospedaliere, il luogo dove chi ha avuto un incidente come loro comincia a capire come riprendere a vivere.

La volontà di viaggiare in buona compagnia, misurarmi con nuove sfide mi accomuna ai due ragazzi! Dopo Palermo la voglia di ripartire è tanta e la piccola paura di lasciare la mia comfort zone è un lontano e vago ricordo.

Foto di Diego Angelo Messana

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Parliamo di libri, amore, famiglia, Educazione e progetti

Intervista sul valore della scrittura e la comunicazione per avere una vita piena di stimoli e di soddisfazioni.
Non mancano le riflessioni sull’importanza d’avere una famiglia che ti spinga a dare il massimo, i progetti futuri,  l’educazione, il rapporto tra pari, l’educazione affettivo-sessuale, le mie storie d’amore e le discipline olistiche.

Foto di Martyna Ball

Ci vuoi raccontare chi sei e come mai la scrittura è così centrale nella tua vita?

Sono autrice del saggio RaccontAbili. Domande e risposte sulle disabilità”, (edito dall’Erickson Live, novembre 2020)  e il romanzo autobiografico “Nata viva, (edito dalla Società Editrice Dante Alighieri, novembre 2015), dal quale è stato tratto l’omonimo  cortometraggio. Sono anche blogger di Piccologenio.it.

In molti mi chiedono come mai ho già scritto la mia autobiografia. La risposta è semplice: ho cominciato a scrivere i miei ricordi a tredici anni, per superare un lutto famigliare improvviso e per colmare la noia dei lunghi pomeriggi della mia adolescenza. Con il passare degli anni, la scrittura si è trasformata in qualcosa che mi ha aiutata ad interagire e sentirmi utile: con il tempo, la costanza e gli aiuti giusti sono riuscita a coronare il mio più grande sogno: scrivere un romanzo di formazione!

Dal 2006 mi dedico al blog Piccologenio.it, dove cerco di fare informazione su alcune tematiche che riguardano la disabilità. Più che altro parlo di amore, sessualità, rapporti famigliari e le mie tante attività: quando sono relatrice ad un convegno o tengo una lezione universitaria pubblico sul blog i materiali.

Il mio ultimo traguardo, come accennavo pocanzi, è il volume “RaccontAbili, domande e risposte sulle disabilità”. Si tratta di un saggio polifonico, che racchiude le “voci” di trenta persone tra disabili e chi, per vari motivi, conosce bene il mondo della disabilità. L’intento dell’opera è quello di offrire il punto di vista dei diretti interessati, uscendo dall’ottica di interpellarli solo nei casi migliori o peggiori delle loro/nostre vite. È una narrazione corale, polifonica, con le opinioni rappresentative di tutta la comunità coinvolta nel vivere le tante forme di disabilità, anche quelle imputabili alle mancanze di un modello culturale che non riesce ancora ad accogliere e sostenere tutti e tutte. Gli argomenti sono quelli che ci accomunano tutti, si parla infatti di famiglia e società, routine, lavoro, leggi, sport, scrittura, arte, amore e sessualità.

Grazie alla scrittura mi impegno nella diffusione della conoscenza del mondo delle disabilità e nella promozione dei diritti delle persone con disabilità; anche per questo mi sento di dire che la scrittura è la mia missione.

Oltre alla scrittura, i miei traguardi più importanti riguardano l’autonomia; infatti ho preso la patente di guida a diciotto anni, a ventuno anni sono andata a vivere da sola con un aiuto in casa, sono laureata in scienze dell’educazione e della formazione e specializzata in editoria e scrittura. Ho vissuto varie storie d’amore. Per la realizzazione personale devo ringraziare la mia famiglia che ha creduto in me e mi ha sempre spinta a dare il massimo. I miei famigliari mi hanno insegnato soprattutto, a non accontentarmi del buon quieto vivere che spesso la società assegna alle persone con disabilità.

La tua scrittura è passata da una forma diaristica a delle opere letterarie ed un mini-film. Quanto ti ha aiutato raccontarti a te stessa ed agli altri? Cosa ti va di condividere del ruolo di intervistatrice per RaccontAbili?

Ho cominciato a scrivere un diario a tredici anni per superare la perdita improvvisa del secondo marito di mia madre al quale ero molto legata. Crescendo ho capito che c’era tanto altro da raccontare: i viaggi, le difficoltà legate alla mia disabilità, le persone importanti che mi hanno aiutata a maturare ed anche chi, invece di aiutarmi per esempio a scuola, mi ha creato ulteriori ostacoli.

Da tutto ciò, pian piano, ha preso forma il romanzo Nata Viva. È un romanzo di formazione poiché parla della mia vita fino ai vent’ anni. Per raccontare le vicende della Zoe adulta, con la regista Lucia Pappalardo abbiamo realizzato l’omonimo cortometraggio, prodotto dall’Associazione nazionale filmaker e videomaker italiani. Raccontarmi in varie forme, mi ha sempre aiutata a capirmi, capire ciò che mi circonda e trovare la mia identità.

Dopo aver raccontato la mia storia mi sono sentita finalmente libera di parlare degli altri; ma non è stato semplice come credevo. Quando ho iniziato a intervistare le prime persone per il saggio “RaccontAbili”, mi sono resa conto che molti non volevano parlare di loro stessi e della disabilità. Queste persone erano veramente arrabbiate con la famiglia e la società che, a loro avviso, li vede come eterni bambini. Alla luce di tutto ciò penso che ognuno debba trovare un modo per esprimersi,  realizzarsi e acquistare autoconsapevolezza; che sia la scrittura, lo sport, il teatro, la dansability, la pittura, il lavoro, la maternità etc.

Molto dipende dalla famiglia e dall’educazione ricevuta. I famigliari dovrebbero essere maggiormente sostenuti per non portare da soli il “carico” delle tante necessità che una persona con disabilità porta con sé. Il rischio è che non si cerchi il massimo per il famigliare con disabilità e passi un messaggio negativo: “hai dei problemi in più quindi ti devi accontentare di quel che la vita ti offre”. È un messaggio educativo errato e controproducente per la persona, la famiglia e la società.

La pedagogia classica ha messo in luce l’importanza di come, con interventi mirati, si può realizzare una vita attiva, piena e soddisfacente anche con una disabilità Maria Montessori ha dimostrato come con un metodo adeguato e progettuale i bambini con disabilità raggiungevano risultati migliori dei loro coetanei normodotati. Nello specifico il metodo Montessori, si focalizza sul singolo bambino ed adolescente, di cui vengono rispettati i bisogni interiori, i tempi ed i modi personali di apprendere. Così facendo si cerca di aiutare il singolo allievo nel suo sviluppo mentale e affettivo oltre che fisico, coinvolgendone, in modo integrato, il fisico, la psiche e la mente.

Quali sono le tematiche che ti stanno più a cuore?

In Italia siamo indietro anni luce, rispetto a molti paesi, sul diritto alla sessualità poiché ad oggi non c’è una legge per regoli l’attività di chi vuole diventare OEAS operatore all’emotività, l’affettività e alla sessualità. La scoperta dell’erotismo e dell’amore è lasciata al singolo individuo, ai terapisti, agli assistenti… e alle famiglie che troppo spesso, per paura, non vogliono parlare di certi argomenti.  In altri casi, i famigliari sono aperti al fatto che il/la figlio/a faccia un’esperienza erotica ma non sanno a chi rivolgersi. Su queste tematiche ritengo ci sia ancora un enorme vuoto sia legislativo che informativo ed educativo.

Per me la scoperta della sessualità e l’amore sono stati belli e naturali. Merito di mia madre che ha risposto a tutte le mie domande. Ricordo che tra la prima media ed i primi anni delle superiori le chiesi tutto ciò che c’è da sapere sulla sessualità.

Per cercare di essere d’aiuto agli altri ho aperto nel 2012 il gruppo Facebook: “Amore, disabilità e tabù: parliamone!. Anche in RaccontAbili e su Piccologenio do ampio spazio, con interviste ed articoli, al tema dell’amore, l’affettività e la sessualità.

Dall’apertura del gruppo Facebook ad oggi, sono tantissimi i genitori e uomini con vari tipi di disabilità, che mi contattano su Messanger per chiedermi un consiglio per fare un’esperienza sentimentale ed erotica.

Purtroppo ci sono pochi progetti per sostenere le persone e le famiglie a viversi una sana sessualità come enunciato dall’Onu e dall’Oms. Capisco che tutto ciò genera rabbia, solitudine e frustrazione.

Spesso le persone mi hanno domandato: “Come faccio a capire se sono innamorato e se lei è innamorata?” O ancora: “Vorrei avere dei figli ma non so come avere una relazione”. A mio avviso servono più corsi,  a partire dalle scuole. Sarebbe utile insegnare l’anatomia, ma anche parlare di sentimenti, di  rispetto, di consenso… Bisognerebbe non dare per scontato che un bambino o una persona con disabilità capisca da solo cosa significa dare e ricevere amore, avere un rapporto sicuro, rispettoso e appagante.

Per la mia esperienza e sulla base delle tante testimonianze raccolte nel saggio polifonico “RaccontAbili” e nel gruppo Facebook, prendere coscienza della propria disabilità, spiegare al proprio figlio perché ha delle difficoltà e a cosa sono dovute è spesso motivo di sofferenza, ma è fondamentale per rendere una persona consapevole dei limiti e delle potenzialità. Prima si fa e meglio è. Ciò detto influisce sull’affermazione di sé non solo per i sentimenti, bensì in tutte le relazioni che siano di lavoro, amicizia, amore ect.

Tornando al bisogno di scoprire la sessualità e ai consigli che posso offrire a chi mi contatta, quando capisco che si cerca un’esperienza erotica più che una storia d’amore spiego che cos’è il rituale tantrico. Molte persone non ne hanno mai sentito parlare, in genere segnalo due articoli:

Tantrismo e disabilità: un accostamento possibile?

L’esperienza del tantra vissuta da una donna normodotata ed un uomo disabile. Due testimonianze a confronto per capire e sapere.

Alcuni di loro mi hanno ricontattata per ringraziarmi dopo aver fatto questo tipo ti esperienza, con persone qualificate ed al giusto prezzo…!

Ti va di parlare delle tue esperienze sentimentali e della tua autonomia? Quanto pensi incida l’educazione su tutto ciò?

Foto di Francesca Marino

Ne parlo con piacere! A ventidue anni ero più che mai decisa a conoscere la sessualità (non vivevo più con i miei), così ho messo un messaggio sul forum di Disabili.com. Poco dopo sono uscita con un ragazzo con disabilità motoria, siamo stati insieme ma non è scattata la scintilla. È successa una cosa analoga con un ragazzo non vedente che non viveva a Roma, per la distanza era complicato frequentarci e non eravamo innamorati. Queste esperienze le ricordo ancora con dolcezza: è stato bello aiutarci a vicenda facendo insieme tante cose della vita quotidiana.

Tempo dopo, volevo vivere una storia d’amore e mi sono iscritta ad un sito di incontri. Pensavo di non avere chance con le persone normodotate, invece mi sono stupita per la quantità messaggi ricevuti. Qui ho conosciuto un uomo normodotato e ci siamo innamorati. Siamo stati più di un anno insieme, è stata una storia importante; ma per la grande differenza di età ed il fatto che non era ben visto dalla mia famiglia, hanno fatto affievolire l’innamoramento e la passione.

Fui io a lasciarlo. Poco dopo sullo stesso sito ho conosciuto un uomo affascinante, sexy e elegante. Lui mi ha detto subito che non voleva una storia seria. Ci siamo frequentati per un po’ e mi sono innamorata. C’è stato un momento di forte sofferenza perché ho temuto di perderlo. Per fortuna con il tempo e l’impegno di entrambi abbiamo trasformato il nostro rapporto in una solida amicizia. A dicembre 2020 abbiamo festeggiato quindici anni di frequentazione!

Ho provato ad avere altre storie serie, ma con gli anni il degrado nei siti d’incontri è aumentato terribilmente. Io stessa sono cambiata e maturata. C’è stata un’unica eccezione: un ragazzo che voleva “impegnarsi”; ci abbiamo provato! All’inizio pareva andare tutto bene, mi sembrava che volevamo tutti e due l’Amore e che la cosa funzionasse. Veniva da me nel week-end, durante la settimana lavorava e viveva con la madre. Aveva quarant’anni. Con il tempo mi sono resa conto che era immaturo, era ossessionato dal doversi sposare per andare via di casa, ciò gli era stato trasmesso dalla famiglia. Il fine settimana lo trascorreva a casa mia. I miei desideri non contavano: erano sempre più importanti le sue decisioni. Era un bambino che giocava a fare l’adulto, non voleva capire cos’è un rapporto di coppia, il rispetto, l’amore e la passione. Di certo è mancata l’educazione affettivo-sessuale.

Ci sono stata mesi perché questi e altri problemi… sono venuti fuori un po’ alla volta ed ho cercato di fare la mia parte, ma poi mi sono resa conto che non c’era la volontà di risolvere varie situazioni ed io non potevo aiutarlo più di tanto. Tornando alla fine della domanda: “quanto incide l’educazione sui rapporti sentimentali”, mi viene in mente la sua situazione: la famiglia e gli amici lo hanno troppo ovattato per questo aveva un’idea vaga della sessualità e della passione. La madre non gli dava regole, l’unica regola in quella casa sembrava essere: “basta che lavori, il resto del tempo puoi fare ciò che vuoi!” Era portiere in una fabbrica. Tutta la famiglia ci ha tenuto a conoscere la mia realtà. All’inizio non capivo poi penso di aver capito: ancora oggi, in alcuni casi, il matrimonio viene visto come soluzione “Al Durante e Dopo di Noi”. Pensando a lui torno a ribadire che l’educazione e l’educazione sentimentale dovrebbero essere più valorizzate.

L’ho lasciato io e ho capito quanto sia importante la mia autonomia. Prima di lui volevo una storia seria; ma da questa esperienza penso di aver imparato che si sta meglio da soli o con un buon amico. Da allora ho puntato di più su di me e sui miei tanti progetti e sono maggiormente grata alla mia famiglia che mi ha aiutato a costruirmi una vita autonoma e con tante soddisfazioni!

Come hai conosciuto le discipline olistiche ed il rituale tantrico?

È successo più di dieci anni fa.  Volevo un bel massaggio. Su internet ho trovato un operatore ayurveda molto preparato in molti tipi di massaggi e discipline olistiche.

I primi massaggi sono stati bellissimi. Poco dopo iniziai a leggere e fare ricerca su queste tematiche. Dopo qualche anno ho iniziato a fare divulgazione. Quando mi preparo per un convegno o una lezione universitaria faccio sempre riferimento a come il rituale tantrico aiuti le persone, normodotate e disabili a scoprire il proprio corpo e la sessualità in modo intenso,  profondo ed armonico. A volte mi sono imbattuta in massaggiatori che mettono annunci su internet dicendo di saper fare il rituale tantrico, ma non sono preparati, hanno letto pochi libri o hanno fatto un corso di un week-end.

Penso che è grazie a quel primo operatore che mi sono interessata al Tantra e le varie discipline olistiche. Il rituale tantrico e le varie discipline olistiche risalgono al XIII secolo a.C. Sono ambiti molto ampi e non si finisce mai d’imparare.

I miei interventi sono finalizzati soprattutto a chi ha una disabilità e vuole vivere una sessualità intensa e appagante.

Quanto può essere d’aiuto ritrovarsi in un gruppo di persone affini, con esperienze sulla disabilità, dove potersi confrontare liberamente?

Per la mia esperienza personale devo dire che sono cresciuta confrontandomi sempre in contesti dove ero l’unica persona con disabilità. Ciò è stato un forte stimolo, ma da bambina e da adolescente ho sofferto perché non potevo correre, saltare, giocare, uscire come tutte le mie amiche. Oggi ho amici sia normodotati che con disabilità, mi confronto con gli uni e con gli altri alla “pari” avendo un mio posto nel mondo grazie alla comunicazione. In questo devo ringraziare mia sorella che è sempre pronta a condividere con me vecchie e nuove amicizie. Daria ha nove anni meno di me, spesso usciamo insieme, ci confrontiamo tra noi e con altre persone. Lei mi aiuta in ogni nuovo progetto di scrittura e non solo, questo forse ci ha legato oltre a varie vicende famigliari.

Ti va di parlare dei progetti per il futuro?

Una cosa che mi manca molto a causa del Covid-19 sono gli incontri nelle scuole. Grazie al romanzo Nata Viva, dal 2012 al  2020, ho portato in tante scuole di Roma e provincia, il progetto “Disabilità e narrazione di sé; come raccontare le proprie piccole e grandi disabilità. L’intento di parlare ai bambini e ragazzi di prevenzione al bullismo e rispetto delle differenze.

La finalità è anche quella di “educare alle differenze” e stimolare la narrazione di sé.  Per quanto riguarda le scuole primarie e secondarie tale scopo viene declinato in un’ottica di prevenzione e contrasto al bullismo, al cyberbullismo e nell’educazione ad uso consapevole dei socialnetwork.

Negli incontri che si svolgono in ambito universitario, (che sono aumentati con la didattica a distanza); avendo come interlocutori dei futuri “addetti ai lavori” (psicologi, pedagogisti, terapisti, logopedisti, fisioterapisti, insegnanti e insegnanti di sostegno) la lezione si focalizza sul fornire loro il punto di vista della persona con disabilità.
Mi auguro che i bambini di oggi abbiano delle esperienze scolastiche e riabilitative migliori delle mie: quando parlo ai master universitari ed ai convegni cerco di dare il mio piccolo contributo.

In futuro mi piacerebbe riprendere gli  incontri portando entrambi i libri e fare delle lezioni sull’educazione sentimentale con gli alunni delle medie, del liceo e dei corsi universitari. Recentemente ho tenuto delle lezioni, su queste tematiche, nel corso di diversi Master di Neuroriabilitazione  presso l’Università Lumsa ed al corso di  Pedagogia speciale presso la Pontificia Università Salesiana per la facoltà di Scienze dell’educazione.

Ho anche due sogni nel cassetto: un secondo cortometraggio per parlare d’amore e sessualità ed un terzo libro! Per quest’ultimo mi piacerebbe confrontarmi con un bravo ghostwriter. Vorrei incentrare il testo su persone e tematiche che mi stanno molto a cuore… e vedere se i due spunti possono stare insieme in una forma letteraria.

C’è qualcosa che vorresti dire ai lettori giovani e adulti con disabilità?

Cercate di migliorarvi, non solo fisicamente ma anche culturalmente. Da piccola ho fatto enormi sacrifici per camminare, per seguitare gli studi… ma dopo i vent’anni ho avuto tante soddisfazioni. Alle persone che stanno intorno alla persona con disabilità vorrei dire che i problemi non vanno ne esasperati ne negati, solo così si può accettare l’altro e condividere con lui le sfide, i traguardi e le sconfitte del quotidiano.

E’ anche importante che i famigliari spieghino la disabilità quando il bambino è ancora piccolo, ciò aiuterebbe ad avere le risposte che, pian piano, un bambino “diverso” si pone nel confrontarsi nel gruppo; aiuterebbe anche i compagni a capire le difficoltà e i punti di forza. I bambini sanno essere molto spietati o estremamente accoglienti, sta all’adulto creare una buona base per un contesto sereno e stimolante per tutti.

 

Leggi anche:

La narrazione di sé per potenziare l’autoconsapevolezza

Lezione per il Master di Neuroriabilitazione su disabilità, amore e sessualità  

Lezione al master in neuropsicologia dell’età evolutiva presso l’Università Lumsa

 

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Presentazione di “Nata viva”, romanzo e cortometraggio

 

 

 Titolo dell’opera: Nata viva

 Autrice: Zoe Rondini (nome d’arte)

Editore: Società Editrice Dante Alighieri

Edizione: novembre 2015

Genere: romanzo di formazione; romanzo autobiografico

Pagine:   252

Prezzo di copertina: 9,80

Per tutte le informazioni potete contattare Zoe Rondini  su Facebook o sul profilo Istagram

ll volume è impreziosito dalla prefazione della Prof.ssa  Serena Veggetti, docente di psicologia presso l’Università la Sapienza di Roma, ed un racconto ispirato a mio nonno: il Prof. Adriano Bompiani.

Potete trovare il volume sul sito della Socetà Editrice Dande AlghieriLaFeltrinelliAmazonIbs. L’e-book è disponibile qui

Sinossi:

“… Tutti i dottori si affrettano a rianimarmi, ma rimango cinque minuti completamente senza respirare. Si tratta solo di cinque minuti, ma sono i primi della mia vita“.

Poi Zoe comincia a respirare. E a vivere. Quei cinque minuti dopo rispetto agli altri neonati – a causa di un respiro intrappolato per un tempo infinito in un corpo troppo piccolo – la costringeranno a confrontarsi, fin dai primi mesi, con una vita che è cominciata sì cinque minuti più tardi, ma che pian piano non tarderà a essere così tanto desiderata da consentire a Zoe di superare qualsiasi ostacolo, senza rinunciare a nulla, a costo spesso di immane fatica e  incomprensione da parte degli altri.

“… Cammino un po’ male, parlo un po’ male, controllo un po’ male i movimenti delle mani, delle dita, dei bulbi oculari… non ho un movimento, un arto o un muscolo che non fa capo al mio sistema nervoso centrale che è stato lesionato a causa di quei cinque minuti“.

Zoe imparerà con suoi tempi a camminare, a parlare, a leggere e all’età di nove anni scoprirà la inesauribile passione per la scrittura, cominciando a scrivere i suoi primi racconti.

Ma è all’età di tredici, che per superare il momento più difficile della sua vita – a causa di lutto doloroso –  intraprende l’avventura più importante, e un po’ per bisogno, un po’ per caso, un po’ per scelta, decide di dare vita ad un racconto autobiografico che l’accompagnerà per ben dodici anni.

Lungi dall’essere un trattato o un saggio autobiografico sulla disabilità, “Nata viva“ vuole essere un racconto appassionato e antipedagogico di una ragazzina e poi di una ragazza che, tra luci e tenebre, ha saputo lottare per raggiungere e conquistare quella serenità che tutti bramiamo, non dando mai per scontato nulla e soprattutto non accontentandosi mai del buon quieto vivere che spesso la società assegna alle persone disabili.

Nel suo stile rapsodico, squisitamente discontinuo, frammentario e spesso profondamente ironico, Zoe si fa cantore e testimone, con la sua voce, dell’incontro sorprendente tra limite e prospettiva, civiltà e pregiudizio, presenza e invisibilità, costruendo, capitolo dopo capitolo, la propria visione del mondo, dove la normalità sembra non appartenere a nessuno, per fortuna.

Ne nasce un racconto a suo modo epico in cui riconoscersi,  popolato da  personaggi indimenticabili, amici e nemici che  Zoe sa tratteggiare con sapiente tocco  tra familiari, compagni di scuola, dottori, fisioterapisti, maestri, insegnanti, docenti universitari, presidi,  babysitters, viandanti, incontri fortuiti.

E insieme a lei, anche noi riviviamo il nostro essere stati bambini o adolescenti incompresi, in famiglia come a scuola, dentro o fuori dal gruppo, allontanati e maltrattati spesso inconsapevolmente, a volte con una certa presunzione da chi non la pensava o non poteva essere come noi.

Nel suo romanzo di formazione Zoe costringe il lettore a non dimenticare mai lo  scarto enorme che c’è tra vivere ed esistere, inchiodandoci all’idea che per nascere veramente, ad ogni occasione, bisogna sentirsi vivi, gridarlo e raccontarlo al mondo intero.

Zoe Rondini è il nome d’arte dell’autrice. Laureata in Scienze dell’Educazione e della Formazione e specializzata in Editoria e Scrittura presso l’Università Sapienza di Roma.
Il romanzo autobiografico “Nata Viva” è la sua opera prima.
E’ anche autrice del saggio “RaccontAbili domande e risposte sulle disabilità”, edizioni Erickson Live.
Il blog Piccologenio è uno degli strumenti che utilizza per partecipare alla diffusione della conoscenza del mondo della disabilità e alla promozione dei diritti delle persone con  disabilità.
Parallelamente, cura un corso annuale dedicato al tema della disabilità nell’ambito del Master di Neuropsicologia dell’età evolutiva promosso dall’Università LUMSA di Roma e dal 2011, è promotrice del progetto pedagogico di contrasto al bullismo e valorizzazione delle diversità “Disabilità e narrazione di sé: come raccontare le proprie piccole e grandi disabilità” che si rivolge agli alunni della scuola primaria e secondaria di primo e secondo grado. Fornisce il suo contributo in diversi convegni e seminari di settore, nonché a testate giornalistiche attive nell’ambito del sociale.

NATA VIVA CORTOMETRAGGIO:

 È  la storia di Zoe Rondini una ragazza che per i primi 5 minuti della sua vita non ha respirato.
Zoe ha scritto un libro che racconta la sua vita, allegra e faticosa. Lucia Pappalardo l’ha trasformato in un breve film grazie al supporto dell’Associazione Nazionale Filmaker e Videomaker Italiani. Il cortometraggio è il seguito del romanzo di formazione in quanto racconta gli ostacoli e le conquiste della Zoe adulta.

Nel 2016, il mini-film ha ottenuto il primo premio nell’ambito del concorso “Capodarco L’Altro Festival – L’Anello Debole” categoria “Corti della realtà”.

E’ stato poi premiato fuori concorso al Festival Ciak sul Fermano.

RASSEGNA STAMPA PER LE DUE OPERE:

Quanta emozione alla Premiazione del XII Festival Internazionale del Cinema Patologico

“Nata viva”: un’autobiografia che è un viaggio introspettivo di crescita e di riflessione

“NATA VIVA” ROMANZO DI ZOE RONDINI E FILM DI LUCIA PAPPALARDO

Zoe Rondini il mio blog per aiutare i disabili

La mia vita è un romanzo

Sessualità, adolescenza e disabilità. Un convegno oltre ogni pregiudizio

Nata viva sul Venerdì di Repubblica 

Zoe Rondini è Nata Viva

Nata Viva“ tra i corti finalisti di Capodarco, L’anello debole 2016

Premio Anello debole, vince forza di Zoe

Nata Viva minifilm su DisabilityStyle il blog di Maximiliano Ulivieri

Nata viva sul magazine della scuola di scrittura Omero. di Arturo Belluardo  10 dicembre 2015

Zoe Rondini, una donna coraggiosa

Cinque minuti e poi…

Interviste:

Intervista per Piccolo Genio

Intervista per il portale Italia Olistica 

Intervista per il blog IlBenessereOlistico

Intervista a Radio Ginius, la radio della Scuola di Scrittura Ginius

Intervista  radiofonica a Radio3 “Tutta la città ne parla”, (parlo al diciottesimo minuto)

Zoe a Radio LiveSocial, Storie ed Interviste

 Nata viva e l’attuale condizione dei disabili nel nostro paese. Intervista all’autrice 

Zoe Rondini: intervista all’autrice di “Nata viva“ di Disabilibidoc.it

Zoe Rondini su Slash Radio

Zoe a Radio Freccia Azzurra

La Cantastorie Zoe Dal romanzo Nata viva è stato tratto lo spettacolo teatrale La Cantastorie Zoe che è stato trasmesso da Radio Onda Rossa.

Con Nata viva ha preso vita il progetto Disabilità e racconto di sè rivolto a alluni dalla quinta elementare ai master universitari, ecco il racconto di queste importanti esperienze:

La narrazione di sé per potenziare l’autoconsapevolezza

Inoltre dal 2021, fornisco il mio contributo su “Disabilità e narrazione del sé” nell’ambito della lezione conclusiva del Master di neuropsicologia dell’età evolutiva, presso Università LUMSA di Roma. Il materiale usato per le lezioni è disponibile ai seguenti link:

La narrazione del sé come strumento di empowerment

Lezione al master in neuropsicologia dell’età evolutiva presso l’Università Lumsa

Lezione per il master della Lumsa

“Nata viva, ma con 5 minuti di ritardo” la vita dopo un’asfissia neonatale

Partecipazione a convegni e simposi:

Convegno Erickson “Sono adulto! Disabilità diritto alla scelta e progetto di vita”

Convegno “Adolescenza, tra affettività e sessualità, oltre ogni pregiudizio” promosso dalla Commissione pari opportunità della Regione Marche, presso la sala consiliare del Comune di Ancona.

In occasione della Giornata Mondiale del Libro, invitata in qualità di autrice alla presentazione del libro “Nata Viva” presso l’Aula Magna del Dipartimento di Civiltà Antiche e Moderne del Polo Universitario Annunziata, organizzata dal Comitato Unico di Garanzia (CUG) e dall’Università degli Studi di Messina.

Relatrice nell’ambito del convegno “Disabilità e integrazione: diritto a una cittadinanza attiva” organizzato  dal DISFOR – Dipartimento Di Scienze Della Formazione di Genova e l’Istituto italiano di bioetica. Titolo dell’intervento: “Il mito del normale.Disabilità e affettività: il rapporto con l’altro tra paure, stereotipi e riconoscimenti”.

Nella sua prima stesura, il romanzo ha ottenuto diversi riconoscimenti ai seguenti premi letterari:

-Finalista al Premio Firenze 2011 – Centro culturale Firenze Europa “Mario Conti” – XXIX Premio Firenze sezione D -narrativa edita.

-Segnalata al concorso letterario “Premio nazionale di letteratura Prof. “Francesco Florio” 23 edizione 2011 – Licata” con un diploma di elogio, ottenendo il punteggio di 93/100.

-Menzione d’onore con diploma di merito al Premio nazionale di poesia, narrativa e fotografia “Albero Andronico” V edizione.

-Semifinalista e Menzione d’onore con diploma di merito al XVIII Premio letterario internazionale “Trofeo penna d’autore” nella sezione A: libri narrativa e saggistica.

Presentazione e curriculum vite di Zoe Rondini

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Disability Pride 2021

Il 1, 2 e 3 ottobre 2021, si è svolto a Roma il Disability Pride; si tratta di  una rete costituita da diverse realtà, oltre che da tante persone con disabilità e persone non disabili, che condividono gli stessi valori e obiettivi.  Il Disability Pride è una rete nazionale ed internazionale aperta, in continua espansione, che intende promuovere ed affermare un nuovo modo di vivere, pensare e valorizzare la disabilità. Sono stati tre giorni ricchi di incontri e dibattiti su ciò che si è fatto e su quello che si può ancora fare per l’inclusione di tutti.
Ho avuto il piacere di intervenire alla conferenza sulla rappresentazione della disabilità nel cinema, teatro e tv.
Domenica 3 ottobre eravamo in tanti nel corteo da largo Chigi a Piazza del Popolo, eravamo tutti uniti per abbattere tutte  le barriere. Vorrei ringraziare Carmelo Comisi, presidente del Disability Pride  e Patrizia Guadagnini, coordinatore del Disabity Pride Network, per avermi dato l’opportunità di partecipare.
“É grazie alla mia disabilità ed al racconto di essa che sono riuscita a realizzarmi umanante e professionalmente” Zoe.

Nel video trovate il mio intervento sulla rappresentazione della disabilità ne cinema, teatro ed in tv, dal minuto 22.

Slide DISABILITY PRIDE

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Presentazione del saggio RaccontAbili

Presentazione di Nata Viva, romanzo e cortometraggio

La narrazione di sé per potenziare l’autoconsapevolezza

 

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RaccontAbili, prima presentazione in presenza e 30+10

Il 18 settembre 2021 si è tenuta a Roma, presso la splendida cornice del Centro Ippico La Formicola, la prima presentazione del saggio polifonico “RaccontAbili. Domande e risposte sulle disabilità”, edito dall’Erickson Live, novembre 2020.
Hanno presentato il libro: Paolo Restuccia, direttore della Scuola di Scrittura Creativa Genius e regista del programma radiofonico “Il Ruggito del Coniglio”, Lucia Pappalardo filmaker per Rai 1, Rai 2 e regista del cortometraggio “Nata viva”, Tiziana Scrocca attrice, autrice, regista, conduttrice laboratori, clown e clown-dottore, regista della “Cantastorie Zoe” spettacolo teatrale tratto dal volume “Nata Viva”; Diego Massana, dottore di ricerca in chimica e autore della raccolta di racconti “Le Battaglie Dell’Ombra” ed Enrico Arata, cognato di Zoe, correttore dell’ultima bozza di RaccontAbili, eclettico architetto appassionato di scrittura e di musica.
E’ stata una serata magica e densa di emozioni. Oltre la presentazione del volume abbiamo festeggiato un traguardo importante i miei quarant’anni. Un’esistenza non scontata se pensiamo che sono viva e cerco di vivere intensamente nonostante i primi cinque minuti non ho respirato.
Ringrazio innanzi tutto mia sorella Daria Castrini e mio cognato Enrico Arata per la loro vitalità e l’entusiasmo che ci mettono nel farsi coinvolgere in ogni mia sfida e progetto, aiutandomi a rimanere con i piedi ben saldi a terra, loro per me sono un modello… sono Nati Vivi e RaccontAbili.
La differenza tra vivere ed esistere è il prendere coscienza che bisogna cercare di superare i limiti e gli ostacoli. Mi dispiace per i miei genitori che, per motivi e limiti diversi, sono i grandi assenti dei miei traguardi, perdendosi l’essenza, i difetti, le arrabbiature, le gioie, le sofferenze,  le battaglie, ma soprattutto i traguardi  sia di Marzia… che di Zoe…
Prima o poi, forse me ne farò una ragione dei limiti e le assenze degli altri… o più probabilmente non ci riuscirò e non accetterò tutto ciò.
Spero di metterci sempre la volontà e l’impegno per dedicarmi agli altri e contribuire ad un lento cambiamento culturale e sociale già in atto. RaccontAbili ha l’ambizione di  divenire  uno strumento con il quale creare nuovi progetti per far luce su molte situazioni che potrebbero essere maggiormente accolte e sostenute.
La vita va avanti con tanti progetti, tante persone care, ci sono anche le battaglie perse: anche questa è vita.
Grazie a chi sceglie di Esserci!
Ringrazio la professionalità di Stefano Calabria per il video e Daniele Raffaelli, per le foto.

Se desiderate potete contattarmi sulla mia pagina Facebook  , sul gruppo “Amore, disabilità e tabù: parliamone!“, o su Instagram 

 

Fotografie di Diego Massana

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Presentazione del saggio RaccontAbili

Titolo dell’opera: RaccontAbili
Sottotitolo: Domande e risposte sulle disabilità
Autrice: Zoe Rondini (nome d’arte)
Editore: Erickson Live
Edizione: novembre 2020
Genere: Saggio
Pagine:   275
Prezzo di copertina: euro 24,00
Progetto editoriale a cura di Matteo Frasca

 

Chi desidera acquistare la copia cartacea del libro lo può fare scrivendo a live@erickson.it, andando sul sito Erickson Live ,o contattando direttamente l’autrice Zoe Rondini.

 

 

 

Sinossi

Delle diverse abilità o del mondo delle disabilità non è che non si parli, anzi.  Gli psicologi e gli esperti socio sanitari vengono chiamati a discutere e a riferirne in ogni dove; gli insegnanti e le famiglie testimoniano la fatica e le difficoltà in merito, incontrate ogni giorno per colpa di un modello sociale che stenta a sostenerli. Giornalisti e autori televisivi spesso raccontano casi esemplari che rapidamente possano tramutarsi in casi mediatici su cui puntare i riflettori, pronti però a dissolversi in poco tempo. Film, romanzi e racconti ci restituiscono la verità, la profondità e la ricchezza delle tante sfaccettature che la parola “disabilità” contiene e suggerisce.

 Ma poi?  Chi raccoglie il punto di vista delle tante persone che sotto diversi livelli vivono la propria disabilità o quella altrui? Oltre che a protestare, denunciare, lamentarsi, o a fare parte di storie edificanti, chi li invita a raccontarsi e a raccontare la loro vita… “normale”? Quali possono essere le tante narrazioni possibili sul mondo delle disabilità, narrate da chi ogni giorno le vive in prima persona e da chi ne è a stretto contatto nel proprio ruolo, professione o vocazione?

Zoe Rondini scommette su quest’opportunità e su questo spazio bianco.

Zoe non ha mai sentito il bisogno di parlare dei massimi sistemi, con il rischio di raccogliere e di accumulare il già sentito, il già detto, le frasi di convenienza o di circostanza, i moralismi che devono essere comunque espressi. Di tutto questo, suo malgrado, è stata ben infarcita fin da piccolissima, ma fin da bambina l’ha sempre rifiutato e combattuto.  A Zoe interessa sapere come stanno le persone e cosa hanno da dire, se si danno l’opportunità di riflettere su quello che vivono e se vogliono raccontare qualcosa rispetto a famiglia, scuola, tempo libero, diritto, sanità, educazione, giornalismo, politica, integrazione, teatro, musica, sport, terapia, editoria, università, lavoro, amicizia, amore e sessualità.

Come la protagonista del film (e del romanzo) The Help, l’autrice utilizza la forma intervista per aiutare le persone a raccontarsi e ad uscire allo scoperto.  A confrontarsi con le risorse e i limiti che le disabilità impongono in tutti i campi. Cercando anche di addentrarsi in territori poco frequentati, raccogliendo testimonianze e storie legate alla sfera dei bisogni affettivi, amorosi e sessuali.  Come Eugenia Skeeter Phelan, Zoe Rondini – con mille ostacoli ammessi dalla stessa autrice –  incontra un gruppo di circa trenta intervistati che attraverso il loro peculiare punto di vista cercano come possono di non consumare, ma al contrario di estendere e rivitalizzare sotto lenti molteplici il concetto di disabilità.

Quello che ne vien fuori vuole essere una narrazione finalmente coralepolifonica, con le voci rappresentative di tutta la comunità coinvolta nel vivere le tante forme di disabilità, anche quelle imputabili alle mancanze di un modello culturale che non riesce ancora ad accogliere tutti e tutte.

Questo saggio corale vuole cambiare la narrazione dei e sui disabili, dando loro l’opportunità di parlare in prima persona e non scegliendo solo il disabile che diventa un super eroe grazie allo sport… o la persona che subisce un danno, viene bullizzata, o le vengono negati dei diritti: c’è molto altro di “interessante” da narrare e “far conoscere”.

Il testo è diviso in due sezioni: una prima parte che raccoglie le interviste, una seconda dove si evince   il punto di vista di Zoe sulle medesime tematiche, sotto forma di articoli che vengono dal suo portale Piccologenio.

Impreziosiscono l’opera la prefazione della professoressa Maria Serena Veggetti – docente di Psicologia generale presso la Sapienza di Roma e membro dell’Accademia russa per l’ordine degli psicologi – e un contributo del professore Nicola Siciliani de Cumis – pedagogista e Professore ordinario di Pedagogia Generale presso La Sapienza – sulla percezione della disabilità nel Poema Pedagogico di Anton Semenovic Makarenko. Un’ appendice raccoglie infine testimonianze che provengono dalla Rete e una puntuale nota del professore Adriano Bompiani sul legame tra bioetica, disabilità e legislatura.

Nella sua seconda prova letteraria, Zoe Rondini si rivolge alla stessa comunità protagonista delle sue interviste: persone con disabilità, famiglie, insegnanti ed educatori, giornalisti, scrittori, pedagogisti, psicologi, medici, studenti, amanti del teatro e del cinema, attori, registi e autori.  Con l’auspicio che questo testo ibrido nella sua forma, al confine tra saggio, inchiesta e intervista polifonica, allarghi pian piano, lì dove giunge, la comunità abile nel raccontare, che insomma ogni lettore e lettrice diventi a sua volta una o uno dei possibili, futuri… RaccontAbili.

Zoe Rondini è il nome d’arte dell’autrice. Laureata in Scienze dell’Educazione e della Formazione e specializzata in Editoria e Scrittura alla Sapienza di Roma, dopo la sua opera prima, il romanzo autobiografico “Nata Viva”, con quest’opera ha voluto dare spazio ai
vissuti e alle narrazioni sulle disabilità.
Il blog Piccologenio.it è uno degli strumenti che utilizza per partecipare alla diffusione della conoscenza del mondo della disabilità e alla promozione dei diritti dei disabili.
Parallelamente, cura un corso annuale dedicato al tema della disabilità nell’ambito del Master di Neuropsicologia dell’età evolutiva promosso dall’Università LUMSA di Roma e, dal 2011, è promotrice del progetto pedagogico di contrasto al bullismo e valorizzazione delle diversità “Disabilità e narrazione di sé: come raccontare le proprie piccole e grandi disabilità” che si rivolge agli alunni della scuola primaria e secondaria di primo e secondo grado. Fornisce il suo contributo in diversi convegni e seminari di settore, nonché a testate giornalistiche attive nell’ambito del sociale.

Rassegna stampa

Zoe Rondini compie 40 anni. Gli auguri della redazione all’autrice di RaccontAbili e Nata Viva Angeli Press

Zoe Rondini ci racconta “RaccontAbili”, il suo ultimo successo letterario  Informare Online

“RaccontAbili”: dare voce alle persone disabili riguardo a famiglia, lavoro, cultura e sessualità” DisabiliAbili

Quanta emozione alla Premiazione del XII Festival Internazionale del Cinema Patologico Il Digitale

“Handicappata a chi?” Sfatiamo la disabilità con l’intervista a Zoe Rondini Il Digitale

Scrittura, disabilità, rapporti, diritti e tabù. Con Zoe Rondini parliamo di tutto  Intervista per FinestrAperta.it

Intervista a Zoe Rondini, che ci parla del suo nuovo libro “RaccontAbili” Spettacolo News

ZOE RONDINI: “LA SCRITTURA È LA MIA COMPAGNA DI VITA DALL’ETÀ DI 9 ANNI” Intervista di Paolo Restuccia per Genius

Sex 05. Zoe, disabilità e diritto alla sessualità L’Espresso

La disabilità in “Raccontabili” di Zoe Rondini  Dianora Tinti Letture e D’intorni

Raccontare la disabilità: intervista a Zoe Rondini Giornale Radio Sociale

Quattro chiacchere con Zoe Rondini Vis Vitaes

Zoe Rondini una straordinaria storia di normalità JobMeToo

RaccontAbili su Piuculture

Intervista sul periodico Vis Vitae

RaccontAbili: tutto quello che avreste voluto sapere e non avete mai osato chiedere sulle disabilità su Repubblica Cultura

Intervista sul “Il Benessere Olistico”

RaccontAbili su Ubiminor

RaccontAbili. Domande e risposte sulle disabilità su Angeli Press

RaccontAbili, la nuova opera di Zoe Rondini su Italia Olistica

Video

O Anche No

RaccontAbili all’Unione Italiana dei Ciechi di Roma

Presentazione online del saggio polifonico “RaccontAbili. Domande e risposte sulle disabilità”

RaccontAbili al Festival Fuori Posto 2020

Contributi per Piccologenio.it

Per una presentazione da remoto di RaccontAbili di Zoe Rondini

La Professoressa Maria Serena Veggetti, docente di psicologia alla Sapienza di Roma, racconta RaccontAbili

Qui non troverai i Supereroi

RaccontAbili: i primi passi

Presentazione e curriculum vite di Zoe Rondini

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La narrazione del sé come strumento di empowerment

È sempre emozionante fare lezione all’Università! Ho trattato i seguenti argomenti:
Chi sono, cosa faccio e cosa ho fatto

La narrazione del sé come strumento di empowerment

Medicina narrativa

Scrittura autobiografica ed emancipazione: «Nata viva»

Siamo tutti RaccontAbili

Il progetto nelle scuole

Disabilità e sessualità

 

Slide: lezione 5 SETTEMBRE_2021

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Da anni tratto  le tematiche riguardanti l’amore, la sessualità, la figura dell’assistente sessuale e dell’educazione sentimentale; tutti gli articoli sono raccolti nella categoria: “Amore e sessualità: sfatiamo i tabù” di questo portale. Dal 2012, inoltre, sono ideatrice e moderatrice del gruppo Facebook “Amore, disabilità e tabù: parliamone!“. Il gruppo si propone come  un luogo di incontro virtuale, per fare conoscenza, scambiare informazioni sui temi che riguardano l’amore, la sessualità, talvolta accolta e altre volte negata, per le persone con disabilità motoria, sensoriale e cognitiva. Da aprile 2021, con la collaborazione dello psicologo e psicosessuologo Dott. Francesco Battista, porto avanti una serie di appuntamenti mensili online sul Gruppo Facebook “Amore, disabilità e tabù: parliamone!” dedicati alla trattazione delle principali tematiche sulle quali si fonda la community. L’intento degli incontri è quello di offrire uno spazio di confronto e consulenza, riservato ai membri del gruppo, sulle tematiche relative all’amore e la sessualità in rapporto alla disabilità. Il mio impegno nel cercare di abbattere i tabù e gli stereotipi legati alla sessualità è iniziato più di dieci anni fa con l’interesse ad approfondire  la visione olistica della persona.
L’approccio olistico (dal greco ὅλος hòlos: totale, globale), tiene presente  la totalità di ogni individuo (corpo, mente e spirito). In questa visione si inserisce anche la sessualità. Questo interesse mi ha portata ad organizzare due convegni: “Il tocco dell’Anima attraverso il Tantra” e “Gli handicap invisibili e l’approccio Olistico della Persona. Il diritto di scoprire la Sacralità della Sessualità”, nonché ad affrontare tali argomenti in vari master universitari. In queste sedi ed in vari articoli analizzo, tra l’altro, gli aspetti della sessualità tantrica come esperienza positiva (in alcuni casi e per disabilità non complesse) come valida alternativa alla figura dell’assistente sessuale che in Italia stenta ad essere riconosciuta e regolamentata. Queste tematiche sono state trattate, nel saggio RaccontAbili, nonché nel corso del Master di Neuroriabilitazione  presso l’Università Lumsa ed al corso di  Pedagogia speciale presso la Pontificia Università Salesiana per la facoltà di Scienze dell’educazione.

Se desiderate potete contattarmi sulla mia pagina Facebook  , sul gruppo “Amore, disabilità e tabù: parliamone!“, o su Instagram  

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L’importanza dell’educazione affettivo-sessuale nelle scuole

Cuore, Carta, Pastelli, Figura, Giorno Di San Valentino

La sessualità è parte integrante della vita di ogni individuo. I bambini, le bambine, i ragazzi, le ragazze hanno il diritto di ricevere informazioni affidabili, scientificamente accurate e complete al riguardo. Eppure, l’educazione sessuale e affettiva nelle scuole è un argomento sensibile.

Dalla sua prima introduzione nei programmi scolastici europei, negli anni settanta, è stata al centro di dibattiti, spesso accesi, tra genitori, responsabili religiosi e leader politici. Lo scontro di vedute riguarda più che altro il determinare cosa debba essere insegnato ed a quale età.

Le resistenze alla diffusione dell’educazione sessuale nella scuola

Nonostante i molteplici vantaggi di un’educazione sessuale completa sia per gli alunni delle scuole che per tutta la società, siano stati ampiamente dimostrati, i corsi di educazione sessuale si trovano oggi a dover fronteggiare nuove chiusure. Vale la pena sottolineare che tali corsi, tenuti da psicologi, pedagogisti o medici qualificati   mirano a integrare, e non a sostituire, gli insegnamenti ricevuti dai genitori. Sarebbe anche auspicabile una maggiore formazione ai docenti su queste tematiche poiché vivono una parte della giornata con i ragazzi. Soprattutto in età adolescenziale si vive un tumulto di emozioni, positive e negative verso sè stessi e gli altri. La pedagogia moderna ha messo in luce l’importanza di allenare lo spirito critico, la curiosità… piuttosto che “riempire” le menti di contenuti. In quest’ottica la scuola può e deve fornire una preparazione alla vita adulta. E’ poi auspicabile fare educazione affettiva e sessuale un po’ alla volta e prima che si raggiunga una strutturazione del ragazzo. Ciò detto andrebbe a favore di alunni che presentano i primi cenni di timidezza, disturbi relazionali che possono portare ad essere vittima di bullismo, disturbi del comportamento alimentare o un eccessiva aggressività verso se stesso o gli altri.

Sfatare i miti sull’educazione sessuale completa

Si stanno moltiplicando in Europa le campagne miranti a diffondere  notizie false e informazioni distorte sui corsi di educazione sessuale attualmente esistenti nelle scuole, che sono accusati di favorire la sessualizzazione precoce dei bambini, di “fare propaganda a favore dell’omosessualità”, di diffondere “l’ideologia di genere” e di privare i genitori del diritto di educare i figli secondo i loro valori e le loro convinzioni. Le false notizie sul contenuto dei programmi sono diffuse con l’intento deliberato di spaventare i genitori.

L’UNESCO ha definito la finalità dell’educazione sessuale completa come “l’insegnamento e l’apprendimento degli aspetti cognitivi, affettivi, fisici e sociali della sessualità. Mira a dotare i bambini e i ragazzi di conoscenze, competenze, atteggiamenti e valori che li metteranno in grado di realizzarsi, nel rispetto della loro salute, del loro benessere e della loro dignità, di sviluppare relazioni sociali e sessuali basate sul rispetto, di capire come le loro scelte influenzano il loro benessere e quello altrui, e di comprendere i loro diritti e tutelarli per tutta la vita.”

I vantaggi e la prevenzione dai rischi più comuni

Degli studi condotti a livello nazionale e internazionale hanno evidenziato i vantaggi dell’educazione affettivo sessuale. Essere più consapevoli ed avere come riferimento degli adulti capaci di spiegare anziché creare dei tabù riguardo la sessualità rende i ragazzi più attenti. Infatti si è notato che chi aveva un buon dialogo con gli adulti di riferimento, ha deciso di ritardare l’età del primo rapporto sessuale, di ridurre i comportamenti sessuali a rischio, di utilizzare metodi contraccettivi e di migliorare gli atteggiamenti legati alla salute sessuale e riproduttiva.

Educare significa anche sfatare i falsi miti: è un fatto oggettivo, riscontrato da vari psicologi che, nella maggior parte dei casi, i bambini e gli adolescenti sono un bersaglio facile di modelli di bellezza e mascolinità che non sempre rispecchiano la realtà creando un gap tra quello che si è e ciò che si vorrebbe essere. Inoltre l’assenza di educazione e di dialogo con gli adulti, che dovrebbero saper fornire delle risposte,  porta spesso ad attingere dalla pornografia. 

Secondo studi pubblicati dal Corriere della Serail 30% dei bambini accede alla pornografia online, il 44% sono ragazzi e il 5% sono ragazze tra i 14 e i 17 anni.  La maggior parte degli adolescenti ha ricevuto una proposta sessuale da parte di un adulto trovato in rete e si scambiano foto compromettenti con il fidanzatino e la fidanzatina infine c’è un altro dato che dovrebbe far riflettere: solo il 2% dei ragazzi che ha avuto un problema in rete ne parla in famiglia.

Per porre rimedio ai dati su minori e rischi del web sono d’accordo con la professoressa Roberta  Giommi, dell’Istituto Internazionale di Sessuologia di Firenze. Nella sua guida all’educazione sessuale dei bambini riporta che: “Fare educazione sessuale significa prima di tutto educare all’affettività. Vuol dire insegnare che il sesso è davvero bello e fa sentire più grandi e più forti se esiste un coinvolgimento emotivo, se assicura appagamento mentale oltre che genitale. Altrimenti può essere percepito come vuoto di qualsiasi emozione, molto al di sotto delle aspettative, a volte perfino malinconico. Parlare di sentimenti con i bambini aiuta a far sì che nella fase adolescenziale ci siano meno chiusure da parte del ragazzo con gli adulti di riferimento”.

La scuola dovrebbe poter fare la sua parte sull’educazione sessuale con il consenso e il coinvolgimento consapevole e attivo delle famiglie.

A mio avviso la formazione alla sessualità e all’affettività potrebbe essere una buona occasione per educare i giovani ai valori quali quelli del rispetto, della tutela della salute, al riconoscimento e all’espressione dei sentimenti, al piacere… oltre che fornire informazioni scientifiche su come siamo fatti, su come funziona la riproduzione e come usare la contraccezione.

Nella mia esperienza ricordo che durante le scuole medie erano previste alcune ore di educazione sessuale, alle quali partecipava anche la professoressa di scienze. A conclusione del ciclo di incontri, tornai a casa più confusa di prima: le poche nozioni che già avevo sul piacere mi erano state trasmesse male, in maniera vaga e superficiale, mandandomi in confusione. Per fortuna ho potuto contare su una madre aperta al dialogo. Non tutte le famiglie delle mie compagne di classe erano aperte al dialogo, ma ricordo che tutta la classe partecipò alle lezioni con il consenso dei genitori. Forse quei genitori hanno firmato il consenso per sentirsi sollevati da un incarico educativo considerato scomodo.

Un’educazione sessuale completa può rappresentare anche uno strumento efficace per combattere la violenza, gli abusi e la discriminazione e per promuovere il rispetto della diversità. Pertanto, i corsi di educazione sessuale a scuola sono oggi più necessari che mai e dovrebbero avere riservate più ore nella didattica.

Ricevere da bambini e da adolescenti la giusta formazione ci può rendere adulti più attenti alle esigenze di chi ci sta intorno.

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Da anni tratto  le tematiche riguardanti l’amore, la sessualità, la figura dell’assistente sessuale e dell’educazione sentimentale; tutti gli articoli sono raccolti nella categoria: “Amore e sessualità: sfatiamo i tabù” di questo portale. Dal 2012, inoltre, sono ideatrice e moderatrice del gruppo Facebook “Amore, disabilità e tabù: parliamone!“. Il gruppo si propone come  un luogo di incontro virtuale, per fare conoscenza, scambiare informazioni sui temi che riguardano l’amore, la sessualità, talvolta accolta e altre volte negata, per le persone con disabilità motoria, sensoriale e cognitiva. Da aprile 2021, con la collaborazione dello psicologo e psicosessuologo Dott. Francesco Battista, porto avanti una serie di appuntamenti mensili online sul Gruppo Facebook “Amore, disabilità e tabù: parliamone!” dedicati alla trattazione delle principali tematiche sulle quali si fonda la community. L’intento degli incontri è quello di offrire uno spazio di confronto e consulenza, riservato ai membri del gruppo, sulle tematiche relative all’amore e la sessualità in rapporto alla disabilità. Il mio impegno nel cercare di abbattere i tabù e gli stereotipi legati alla sessualità è iniziato più di dieci anni fa con l’interesse ad approfondire  la visione olistica della persona.
L’approccio olistico (dal greco ὅλος hòlos: totale, globale), tiene presente  la totalità di ogni individuo (corpo, mente e spirito). In questa visione si inserisce anche la sessualità. Questo interesse mi ha portata ad organizzare due convegni: “Il tocco dell’Anima attraverso il Tantra” e “Gli handicap invisibili e l’approccio Olistico della Persona. Il diritto di scoprire la Sacralità della Sessualità”, nonché ad affrontare tali argomenti in vari master universitari. In queste sedi ed in vari articoli analizzo, tra l’altro, gli aspetti della sessualità tantrica come esperienza positiva (in alcuni casi e per disabilità non complesse) come valida alternativa alla figura dell’assistente sessuale che in Italia stenta ad essere riconosciuta e regolamentata. Queste tematiche sono state trattate, nel saggio RaccontAbili, nonché nel corso del Master di Neuroriabilitazione  presso l’Università Lumsa ed al corso di  Pedagogia speciale presso la Pontificia Università Salesiana per la facoltà di Scienze dell’educazione.

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