Tantra e disabilità; un accostamento possibile?

Molte persone che vogliono prendere confidenza con il mondo olistico o con il mondo delle disabilità si domandano: cos’è il massaggio tantrico? Quali benefici può portare alla  cultura ed alla società occidentale? A chi è adatto? Che differenza c’è tra sessualità tantrica e sessualità tradizionale? Tantra e disabilità: un accostamento possibile? Le persone con disabilità sono informate su quel che concerne l’educazione affettivo-sessuale? Sono questi i quesiti principale ai quali cercherò di fornire il mio contributo.

Talvolta accade che chi è a contatto con la realtà di noi persone con disabilità non tenga conto delle nostre esigenze e pulsioni, ciò detto spesso è dovuto a tabù e censure socio-culturali: molti genitori preferiscono negare e tacere, per paura e senso di protezione; piuttosto che educare.

Nell’ odierna cultura occidentale, il Tantra viene visto da molti con sospetto o con sdegno poiché non lo si conosce realmente. L’amore e la sessualità rappresentano un’esperienza infinitamente misteriosa e soggettiva. Lungi dall’esprimere giudizi moralistici, vorrei parlare della filosofia tantrica e del massaggio tantrico, mettendo in luce la visione di alcuni autori e spiegando come, tale pratiche in alcuni casi,  possano aiutare molte persone. Tenterò di mostrare quanto il Tantra sia legato ai concetti d’ amore e rispetto di se stessi e dell’altro.

Per fare chiarezza mi sembra opportuno accennare le lontane origini; esse  risalgono alle culture pre-vediche, agli albori stessi della storia indiana. “Il tantrismo è un indirizzo di pensiero che ha influenzato i grandi sistemi religiosi dell’India (induismo, buddhismo, jainismo). È presente come componente del buddhismo soprattutto in Tibet, in Cina e in Giappone. Il tantrismo considera le passioni di per sé né buone né cattive; esse non vengono quindi represse, poiché significherebbe respingerle a un livello più profondo.[1]Il Tantra è arrivato in Occidente nel ventesimo secolo, trovò un terreno culturale fertile grazie alla rivoluzione sessuale e all’emancipazione della donna. Oggi riscontra, in molti casi, sempre più curiosità ed interesse perché unisce in un’unica pratica i desideri umani più profondi: quello di amare e quello di essere veramente se stessi.

Il Tantra è legato al concetto di amore, di rispetto e fiducia in se stessi e nell’altro. Non è una pratica che riguarda esclusivamente la sessualità, come spesso erroneamente si tende a credere.

Come le altre discipline olistiche, il Tantra considera l’individuo (normodotato o con disabilità) nella sua totalità costituita da Corpo, Mente e Spirito. Il tantrismo non rinnega il corpo: è la religione che unisce la fisicità alla spiritualità. A spiegarlo è Giorgio Cerquetti nel volume “La filosofia olistica del Tantra”, che mette in luce molti aspetti che possono affascinare  noi occidentali. L’autore afferma che: “Il Tantra può aiutarci a superare paura, senso di colpa, vergogna o la gelosia possessiva (…) Cerquetti continua, citando le parole del celebre Maestro  Daniel Odier: “Il tantrismo è probabilmente la sola filosofia antica che abbia attraversato tutti i tumulti della storia, tutte le invasioni, tutte le dominazioni repressive, per giungere fino a noi intatta; tramandata da maestro a discepolo”. L’autore, spiega anche l’importanza del ruolo della donna nella filosofia tantrica e il rispetto tra uomo e donna, che questo antico sapere ci insegna: “La donna nel Tantra è vista come la Grande Dea, senza operare l’invasione di potere tra la donna e l’uomo per favorire quest’ultimo. (…) Intere generazioni hanno grandi maestre donne e, ancora oggi, numerose Yoghini trasmettono questa saggezza immemorabile”.

Per parlare in modo serio, semplice ed approfondito di una filosofia che non tutti conoscono, mi sembra utile procedere con ordine. Innanzitutto, come altri tipi di massaggi, anche il massaggio tantrico è una manipolazione, un trattamento. La fiducia reciproca e l’aspetto spirituale dell’erotismo sono i punti fondamentali. Il massaggio tantrico “propone la coltivazione della sessualità affinché si arrivi a vivere l’estasi e la beatitudine, concepite come esplorazione del divino. Il Tantra ci suggerisce di vedere l’unione sessuale come celebrazione dell’unità con il divino. (…) Con esso possiamo arrivare a vivere intensamente l’orgasmo aprendo la via al superamento dell’ego come individualità separata e quindi alla percezione gioiosa del divino come beatitudine.[2]

Bisogna comunque tenere presenti le differenze tra le culture occidentali e orientali per comprendere l’espansione e le resistenze innescate verso la sessualità tantrica: “l’antica cultura indiana considera la sessualità in un modo ben diverso da quello di altre civiltà: non soltanto il sesso vi appare esperienza normale e necessaria, ma addirittura esso è considerato un valore sacro[3].” Tuttavia, è necessario astenersi da un’erronea condotta sessuale.

La cura e l’attenzione prestati all’armonia e alla fluidità durante il massaggio, il contatto non interrotto durante la seduta, il silenzio, il ritmo, la musica, la circolazione energetica, conducono in chi riceve il trattamento a una maggior consapevolezza del proprio schema corporeo e energetico, insieme a una crescita di sensibilità e di capacità percettiva sia del mondo esterno che di se stessi e del partner nel qui e ora. Non tutti sanno le differenze con il sesso tradizionale: il sesso tradizionale, in genere, dura meno di quello tantrico. Quest’ultimo prevede l’utilizzo di diverse tecniche, è multi-orgasmico, va a risvegliare i sette chakra, punti dove risiedono le nostre energie talvolta bloccate; facendo ciò, l’energia vitale è rimessa in circolo e dona una sensazione di benessere che dura anche dopo la pratica.

Ancora c’è sospetto e poca comprensione verso questa disciplina e riguardo ai benefici che può portare alle persone, anche  con disabilità, ciò detto cercherò d’offrire alcune informazioni:

  • Il Tantra può essere utile ad alcune persone, anche con disabilità, per essere più consapevoli del loro corpo e della loro libido e può insegnare a praticare l’autoerotismo. Il massaggio tantrico non nasce per chi è disabile, per questo non si pone come un’ulteriore terapia. L’aspetto terapeutico è fin troppo presente nella vita di molti di noi. Grazie a questa pratica si può vivere la sessualità in modo più totale e rispettoso verso noi stessi e verso l’altro. Con il massaggio le tensioni muscolari ed eventuali blocchi emotivi si allentano e lasciano il posto ad una sensazione di benessere e tranquillità.
  • Il Tantra può aiutare le persone con disabilità cognitiva a scoprire la corporietà e il tocco. Molte persone hanno bisogno di esplorare questi aspetti per essere appagati e meno aggressivi. “La disabilità è spesso affiancata  alla diversità,  all’emarginazione, alla malattia; l’individuo con autismo vede spesso negata la complessità dei suoi sentimenti, dei suoi bisogni. Spesso le sue normali pulsioni non trovano la naturale evoluzione. Tante persone, ad esempio potrebbero pensare che chi è nello spettro autistico non abbia interesse nelle frequentazioni o nelle relazioni, tendendo a stereotiparle come asessuali. Ovviamente ci sono persone che non sono interessate a questo aspetto della vita, ma tantissimi soggetti sentono la necessità di avere una relazione. Tuttavia, a causa delle sfumature sociali che sono coinvolte nel processo e della loro vulnerabilità, è difficile intraprenderle[1]“.
  • Molte persone, anche con disabilità, cercano in questo massaggio un atto d’amore, non è del tutto sbagliato e utopistico: questo massaggio è emozionale e di coppia. Il massaggio Tantrico può portare la persona  a scoprire o essere più consapevole della propria intimità e affrontare consapevolmente una relazione. Ciò detto, in alcuni casi, può spaventare i famigliari e i cargiver che non sono pronti ad accettare il fatto che il figlio o l’assistito non è un eterno bambino. Personalmente temo per le molte persone che esprimono attraverso i socialnetwork, il forte desiderio di scoprire la sessualità e avere una relazione, ma non sanno minimamente come proteggere se stessi e l’eventuale parner dai rischi. Va anche tenuto presente che non sono poche le persone con disabilità solamente fisica che non sanno come e se possono gestire i desideri.

Generalmente un operatore olistico e tantrico qualificato, sviluppa una spiccata sensibilità, è portato a donare benessere all’altra persona. Egli  deve essere empatico: attento ai bisogni dell’altro, mantenendosi distaccato per evitare un eccessivo coinvolgimento. Chi esegue il massaggio deve donare la propria energia e competenza senza aspettarsi nulla in cambio.  Ciò detto mi porta a pensare che unendo il sapere olistico con un corso per imparare a trattare la disabilità cognitiva o fisica complessa, può essere molto utile per avere una figura professionale nuova, capace di abbattere la paura nel trattare ed interagire con le persone con disabilità.

Purtroppo c’è chi si improvvisa esperto per guadagnare e per andare incontro alla propria voglia di avere un rapporto sessuale completo, tutto ciò non ha nulla a che vedere con il donare la propria energia e competenza per far stare bene l’altra persona. Ci vogliono competenza e pazienza per agire sulle energie e far rilassare chi riceve un massaggio… È un fatto che la richiesta di massaggi tantrici è aumentata negli ultimi anni, così come i centri che li praticano, gli annunci pubblicitari degli operatori, i siti che ne parlano. È importante essere accorti e dubitare delle persone poco esperte e con pochi anni di formazione. Non tutti poi, hanno la sensibilità e un tocco tale per poter praticare questo o altri tipi di massaggi e manipolazioni. 

La strada per conoscere e per fare nostra la “Via del Tantra”, è ancora lunga. Nonostante negli ultimi anni se ne parli di più  sui mass media e in qualche film siamo ancora lontani dal dimostrarne i benefici e divulgarne la tradizione. Inoltre, sono ancora poche le testimonianze di come le persone con disabilità, attraverso il massaggio tantrico scoprano la “via del Tantra”. Bisognerebbe, infine, contrastare l’idea che sia solo una  moda new age, o che sia una cosa losca e poco chiara:  una pratica che non ha nulla a che vedere con chi ha una “diversità”, o addirittura che possa nuocere per via della sua intensità.

[1] Fonte: www.treccani.it .

[2] https://www.designhub.it/cometa/the-special-need.html

(3) Fonte: https://www.erbasacra.com/it/aree-tematiche/tantra/perche-il-tantra.html.

[4] Dal libro: “Tantra, un invito a vivere l’affettività, l’amore e l’erotismo in modo libero e completo”. Di Ashley Thirleby

Una versione ridotta di questo articolo è stata pubblicata su Superando e su Ubiminor

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Adriano Formoso, passione e medicina a supporto dell’esistenza

La medicina oggi può essere più attenta alla psiche delle persone. Quando scienza, passioni e sensibilità si toccano emerge un profilo molto particolare. È il caso del dottor Adriano Formoso, cantautore, psicologo, psicoterapeuta, psicoanalista di gruppo e naturopata-omeopata. Ideatore della neuropsicofonia: la scienza che si occupa dei suoni che hanno un impatto sui neuroni e sulla psiche.  Per Adriano alcune frequenze sonore agiscono a livello psiconeuroendocrino ed immunologico più di altri, ciò porta grandi benefici a tutti ed è particolarmente indicato per i feti e le donne in gravidanza.

La musica ha sempre fatto parte della sua vita prima ancora della sua formazione come psicoterapeuta. Dall’età di nove anni inizia a suonare la chitarra e a undici, scrive la sua prima canzone.

Oggi racconta il suo percorso di ricerca e formazione: “Ho portato la musica in ambito clinico dopo dieci anni di ricerca in un reparto di ostetricia. Dal 2005 collaboro con un’équipe in un reparto di  ostetricia e ginecologica in una clinica milanese, mi occupato delle implicazioni psicologiche nella gravidanza e nel parto”. Nel 2005 Formoso è il primo ad introdurre in Italia l’utilizzo d’associazioni di suoni in ambito ostetrico, per sostenere  la gravidanza e le fasi che precedono il parto del neonato.

La sua formazione e sensibilità si manifestano da molto prima: con la scelta del servizio civile dove è venuto in contatto con il disagio psichico. In seguito a questa esperienza si è iscritto a medicina per poi specializzarsi in psicologia clinica e dello sviluppo. La mente lo ha sempre affascinato ed ha capito quanto questa sia importante, venga prima ed influenzi la cura del corpo. Appassionato alla medicina olistica, che tiene in considerazione l’integrità dell’individuo formato da corpo, mente e spirito, ha scelto di concentrarsi sulla medicina tradizionale per intersecare i suoi studi ed interessi. La musica come strumento di cura, gli ha permesso di aiutare gli altri ed è riuscito a unire passione e scienza.

Dopo circa dieci anni di ricerca Adriano pubblica un libro e un album musicale dal titolo Nascere a tempo di Rock, un’opera divulgativa e informativa sull’importanza della Neuropsicofonia sin dal concepimento. “Con Nascere a tempo di Rock si sottolinea la visione olistica dell’uomo e la sua relazione terapeutica con la musica che comincia con la nascita e prosegue lungo il passare del tempo. In ambito ostetrico le linee armoniche e i suoni vengono veicolati nel grembo materno facilitando e stimolando nel bambino lo sviluppo dei processi sensoriali e motori, negli adulti, agiscono per riequilibrare il funzionamento di organi e apparati”.

Nel 2015 ha fondato con i suoi collaboratori il Centro di Neuropsicofonia applicata, Psicoanalisi di Gruppo e delle Relazioni Familiari con sede in Garbagnate Milanese.

Oggi racconta: “Ho dedicato la mia vita all’impegno di trasmettere dei valori umani attraverso le mie canzoni e l’attività clinica. Ho portato la musica al servizio della terapia. Ultimamente sto lavorando a un progetto che è uno spettacolo terapeutico e musicale chiamato FTS Formoso Therapy Show.” Le aspettative di Adriano per il futuro consistono nel far conoscere la sua musica con l’obbiettivo di offrire strumenti psicoterapeutici che potenzino positivamente la  nostra  esistenza a livello psichico e somatico, e con ciò vuole aiutare sempre più persone, di ogni età che si sentono sole.

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Le persone con disabilità, la comunicazione nel web ed il devotismo

Negli ultimi anni l’avvento dei social-network, il diffondersi dei siti di incontri, hanno modificato la comunicazione e il nostro modo di approcciarsi. Spesso, usando questi mezzi, si cerca di fare nuovi incontri e non solo nel virtuale. A tal proposito si stima che nel vasto panorama delle chat più utilizzate, i siti di incontri rappresentino un mercato in crescente aumento. In Italia 2,8 milioni di utenti utilizzano i siti per single; ciò vuol dire che circa un italiano su due sotto i 40 anni possiede una virtual life  e che nella maggior parte dei casi questa è completamente differente dalla vita reale.

Numerose persone  con disabilità utilizzano le chat per incontri, i forum tematici o i tanti gruppi Facebook dedicati alla ricerca dell’anima gemella. C’è da tener presente che in molti casi, per una persona con  disabilità la conoscenza attraverso la parola scritta è più lenta e quindi più adatta a chi ha qualche difficoltà. A tal proposito mi sembrano interessanti alcune testimonianze trovate in rete. Michelle, giovane ragazza di  Liverpool, dichiara: «Ho eliminato la mia sedia a rotelle da tutte le foto che posto su Tinder. Quando sono in un bar o in un pub con gli amici, nessun ragazzo mi si avvicina. Ho la sensazione che guardandomi vedano solo la carrozzina e non la persona che ci siede sopra. Sulla chat, invece, posso parlare con loro per qualche giorno prima di rivelare la mia vera identità. Normalmente aspettavo almeno una settimana prima di confessare la disabilità, ma dopo che un uomo mi ha pesantemente accusata di mentire, ho cambiato idea. Ho deciso di confessare subito il mio handicap, con il rischio di farmi il deserto intorno».

Il problema non si pone sole per le donne con disabilità. Andy, 43 anni di Manchester, decide di mostrare la sedia a rotelle sul suo profilo. Spesso è lui stesso a mandare un messaggio agli utenti che ne consultano il profilo senza però scrivergli. Solitamente nel fare il primo passo l’uomo scrive: «Ti chiedo di essere sincera, non mi contatti perché sono su una carrozzina vero?». Una domanda rimasta sinora senza risposta.

Secondo un sondaggio, solo il 5% degli inglesi ha accettato un appuntamento con un disabile conosciuto su una app o in un sito di incontri. Gli altri hanno dichiarato apertamente di evitarli. Chissà cosa spinge quel 5%, se realmente la disabilità non li spaventa oppure se sono attratti da una situazione diversa… Resta il fatto che il 5% è un numero molto piccolo.

Quando si parla di chat, amore e disabilità è bene anche analizzare il fenomeno dei devotee; ci sono infatti persone che sperano d’incontrare un devotee. Ma di che cosa si tratta? Il “devotismo” è la traduzione culturale della categoria diagnostica definita come acrotomofilia, che John Money, psicologo e sessuologo, esplorò scientificamente negli Anni Ottanta, parlando della capacità di provare interesse o eccitazione sessuale solo al cospetto di persone che hanno deformazioni o amputazioni agli arti oppure, come nell’abasophilia, per gli ausili quali le carrozzine, i gessi, le protesi ecc. Quindi il devotee non ha interesse  per la persona in quanto tale, si eccita solo in presenza della sedia a rotelle, delle stampelle, di un arto mancante… Se la stessa persona si presentasse senza protesi l’attrazione del devotee svanirebbe.

Spesso i devotisti hanno una vita povera di relazioni interpersonali.  Detto ciò, non va poi sottovalutato  il fatto che il DSM-V-TR,  Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali, identifica questa pratica come una parafilia simile a una forma di feticismo sessuale. I casi sono in aumento e il web è il posto giusto per cercare “una preda”.

Le reazioni più comuni della persona con disabilità di fronte a questa realtà sono:

  • la persona con disabilità non sa cos’è un devotee;
  • la persona con disabilità cerca in rete un devotee che la faccia sentire apprezzata;
  • la persona con disabilità è contraria a tali atteggiamenti e li considera come “devianza psicopatologica”.

In rete, poi, la ricerca è duplice: il devotee, infatti, cerca la persona con problematiche fisiche e viceversa. Ritengo che tra adulti consenzienti ognuno sia libero di fare le proprie scelte e rispetto i differenti punti di vista, anche se personalmente mi trovo concorde con la rivista «State of Mind», che nell’articolo La parafilia “Devotee” e l’attrazione sessuale per i disabili illustra il comportamento del devotee come patologico, argomentandone le motivazioni. Cito qualche passaggio di quell’articolo: «Nei devoti, spesso è compromessa l’area sociale, lavorativa e l’intimità emotiva e sessuale nei confronti del loro partner. Questo tipo di parafilia si avvicina al feticismo, come pulsione sessuale diretta verso un oggetto inanimato. Come nel feticista, l’oggetto è indispensabile e imprescindibile per l’eccitamento e l’attività sessuale. I devoti tendono ad evitare la relazione intima col partner, e rendono erotico non uno stivale ma gli ausili di cui il disabile si serve o l’arto menomato. […] L’attrazione sessuale può risiedere nel moncherino vero e proprio, nelle protesi, oppure nell’immaginario di quanto esiste sotto di essa. Taluni si eccitano nel cogliere le difficoltà di deambulazione dovuta alla mancanza di uno o di entrambi gli arti inferiori; altri nel riscontrare durante lo svolgimento di normali azioni, la malagevolezza tipica di chi è privo di una o ambedue le braccia. Altri ancora focalizzano l’interesse esclusivamente sulla “parte mancante” del portatore di handicap e nel tentativo d’immaginare le sue sembianze. […] Nel devotismo, le persone chiedono di poter toccare le gambe, di guardare mentre la persona mangia, chiedono di poter pettinare i capelli o poterla accompagnare in bagno, trattano la persona come un oggetto».

Non vorrei che l’aumentare del parlare sui principali mass media, di disabilità e le tante tematiche correlate, spingesse persone con poca sensibilità o con problemi comportamentali ad usare l’interazione del web per cercare di soddisfare le proprie curiosità e i propri istinti.

Talvolta capita che le persone non sappiano fino a che punto e in quali modi possano fare domande sulla disabilità. Spesso pongono quesiti senza far capire alla persona con  disabilità se è morbosa curiosità o poco tatto nel richiedere delle spiegazioni. In presenza di atteggiamenti fastidiosi, è bene saper rispondere e bloccare, per evitare un inutile crescendo di frasi poco piacevoli.

Sulle tematiche argomentate finora, penso che la famiglia e il contesto sociale incidano notevolmente sull’autostima delle persone; se l’autostima è discreta, io persona con disabilità, non andrò a cercare chi mi tratta come un oggetto. Altresì la scarsa autostima e l’insoddisfazione di una persona “normodotata” la possono spingere ad avere desideri sessuali “fuori dalla norma”.

Vanno anche analizzate le motivazioni che portano ad usare i sempre più numerosi siti d’incontri. I bisogni che spingono le persone a usufruire di tali spazzi virtuali sono diverse per gli uomini e per donne. I primi  nella maggior parte dei casi, l’utilizzo della chat può essere la causa di una difficoltà di approccio sessuale. L’uomo spesso ha paura di un rifiuto sentimentale e sessuale, quindi nelle chat riesce a superare questo ostacolo. Altresì la donna cerca l’amore, una persona capace di ascoltarla e rassicurarla.

Nella molteplicità di profili è sempre più raro che si mettano in evidenza i sentimenti positivi e i pregi. Tutto sembra dover essere veloce ciò può significare che l’attesa, l’amore, il romanticismo vengano spesso dimenticati.  L’amore al tempo delle chat è sempre più fugace.. I siti d’incontri promettono di aiutarci a trovare l’anima gemella,  talvolta ci riescono, ma nella maggior parte dei casi si tratta di un fuoco di paglia: avventure più che occasionali, che si consumano nel giro di una notte o poco più. In passato era più semplice trovare in chat chi era pronto ad una relazione o un’amicizia che andavano oltre il virtuale.

Articolo uscito su Superando

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Zoe a Radio Freccia Azzurra

 

 

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Disabilità, amore e sessualità.

Lezione per il Master di Neuroriabilitazione

Università Lumsa di Roma

 Slide e testo  di Zoe Rondini

 A.A. 2019/2020

17.09.2020

Slide Lumsa 17.09.2020

 

 

Sommario

  1. La sessualità delle persone con disabilità. 2

1.1. Il matrimonio come forma di emancipazione o come escamotage per una finta autonomia. 2

1.2. Il legame indissolubile tra autonomia e sviluppo della sessualità. 2

1.3. La sessualità delle persone con disabilità cognitiva. 3

  1. L’educazione sentimentale: tutto parte dalla famiglia. 4

2.1. Due esempi di come la famiglia può rappresentare un ostacolo al sano sviluppo e appagamento sessuale della persona disabile. 4

  1. La mia esperienza: scoperta e conquista della sessualità. 5
  2. Donne con disabilità: la doppia discriminazione. 6
  3. Supporti concreti per lo sviluppo della sessualità delle persone con disabilità. 7

5.1. L’assenza in Italia della figura dell’assistente sessuale. 7

5.2. Il massaggio tantrico come pratica per uno sviluppo armonioso della propria sessualità. 8

  1. Disabilità e sessualità: osservazione e confronto. 9
  2. Conclusioni 10

1. La sessualità delle persone con disabilità

La sessualità delle persone con disabilità, è spesso immaginata da molti come il sesso di serie B. Nell’immaginario collettivo, infatti, i disabili sono spesso visti come angeli asessuati ed eterni bambini. È invece importante capire che tutte le persone hanno un costante desiderio di affetto e di contatto fisico. Si tratta di bisogni connaturati nell’essere umano e, come tale, appartengono ovviamente anche alla persona con disabilità.

Esistono varie forme di disabilità e per ognuna la sessualità viene approcciata in maniera diversa. È fondamentale tenere in considerazione le differenze tra una disabilità fisica lieve da una grave e tra fisica, cognitiva e sensoriale. In alcuni casi il bisogno dello sviluppo della sessualità è più evidente, in altri è meno esteriorizzato, ma è sempre presente, anche se con le differenze legate al genere, all’età, al tipo di handicap e alle peculiarità dell’individuo e al contesto sociale dove la persona si forma.

Nell’approcciare a tale tematica è indispensabile accogliere la disabilità come parte integrante dell’identità della persona. Questo significa non ridurre il disabile al suo handicap, ma neanche minimizzarlo o negarlo, considerandone quindi i limiti e le potenzialità.

Talvolta, ancora oggi, per le persone con disabilità la dimensione della sessualità non è legittimata, o addirittura è completamente negata. In generale ai disabili non viene garantita una giusta informazione ed educazione; in molte famiglie, istituti e case-famiglia certi discorsi sono da evitare. Inoltre, in certi casi, la costante presenza dell’accompagnatore influisce sulla possibilità di vivere la propria sessualità in maniera intima e spontanea.

1.1. Il matrimonio come forma di emancipazione o come escamotage per una finta autonomia

In alcune situazioni, per aggirare il problema, si ricorre al matrimonio, come strumento di finta emancipazione volta ad ottenere, ad esempio, un po’ di libertà o, dal punto di vista dei genitori della persona con disabilità, questo può rappresentare un porto sicuro per il presente, ma soprattutto il futuro, del figlio o figlia. Diversamente, può accadere che la possibilità di matrimonio per le persone con disabilità sia ostacolata proprio dalla famiglia per un senso di  maggior controllo e paura dell’emancipazione: a volte i familiari si dedicano solamente alla persona con disabilità ed hanno paura che questo ruolo venga loro sottratto. In altri casi, invece, un eccessivo controllo del famigliare con disabilità può essere dovuto alla paura che qualcuno possa approfittare di lui o di lei.

1.2. Il legame indissolubile tra autonomia e sviluppo della sessualità

Da queste considerazioni emerge che vige un legame indissolubile tra autonomia, supporto all’emancipazione e sviluppo della sessualità per le persone con disabilità. La mancanza di informazione e consapevolezza, combinata con la totale assenza di autonomia e privacy, recano solitudine, rabbia e frustrazione, con la conseguente rassegnazione ad una vita povera di stimoli. Pertanto, la condizione in cui la famiglia stessa sostiene e supporta un percorso di autonomia risulta fondamentale per le persone con disabilità. Contribuiscono anche la possibilità di fare affidamento sull’aiuto di uno o più siblings (fratelli o sorelle normodotati di persone con disabilità), un buon inserimento lavorativo e delle amicizie su cui poter contare. La presenza contestuale dei tre fattori spesso rappresenta un obiettivo utopico per la persone disabile.

Per le donne con disabilità, come vedremo meglio più avanti, la situazione è più complicata rispetto agli uomini: non si riconosce che la donna viva la necessità dell’appagamento sessuale, viceversa per l’uomo si ritengono più accettabili l’istinto e le pulsioni. Indubbiamente il contesto culturale ha un impatto molto forte e determinante nella percezione della sessualità nella disabilità e nella formazione dell’identità. In molti casi in famiglia certi argomenti sono un tabù, non se ne può parlare anzi si fa di tutto per sviare l’attenzione del figlio con disabilità, come se questo non sia interessato.

Ci vorrebbe sostegno di tutta la famiglia, un’educazione sentimentale maggiore per maschi e femmine e interventi che aiutino la socializzazione e l’emancipazione per i giovani e adulti con disabilità.

1.3. La sessualità delle persone con disabilità cognitiva

Un discorso specifico deve essere poi riservato alla sessualità delle persone con disabilità cognitiva. Come ben illustrato in più occasioni dalla Dottoressa Eleonora Motta, Psicosessuologa specializzata nel complesso rapporto tra disabilità, amore e sessualità, l’handicap cognitivo è accompagnato da un ritardo dello sviluppo della sessualità. In questi casi lo sviluppo psicologico dei portatori di handicap mentale è più lento rispetto a quello fisico e sessuale ed, inoltre, enorme è la difficoltà a comprendere i cambiamenti che si verificano in lui/lei, come la nascita del seno o la presenza della peluria. Questo, nella maggior parte delle situazioni, è vissuto con particolare angoscia dai famigliari. La manifestazione sessuale più frequente, nel caso di disabilità cognitiva, indipendentemente dalla gravità dell’handicap e dal sesso, è costituita dalla manipolazione degli organi genitali e dalla masturbazione. Nei casi più acuti, la masturbazione assume un carattere ripetitivo, permanente, simile alle stereotipie proprie degli autistici e può essere accompagnata da un atteggiamento di assenza di pudore.

Tali comportamenti frequentemente provocano in chi vive accanto a queste persone atteggiamenti di intolleranza e di conseguente rifiuto. Tuttavia, la masturbazione oltre ad essere piacevole e a permettere la scoperta del proprio corpo e della propria sessualità, nell’handicap può assumere altre funzioni: riempire la noia o la solitudine, sostituire comportamenti aggressivi dovuti alla frustrazione, placare l’ansia, attirare attenzione non altrimenti ottenibile. Per uno sviluppo sereno di questo aspetto dell’intimità è importante che si insegnino i luoghi e i tempi adatti per la masturbazione e il concetto di “pubblico e privato”.

2. L’educazione sentimentale: tutto parte dalla famiglia

Spesso molte famiglie non sanno come affrontare la crescita della persona con disabilità; non si vedono prospettive sul piano sentimentale e questo genera paura. È più facile non affrontare il problema. La negazione dei diritti e delle responsabilità del giovane e dell’adulto disabile crea maggiori rischi: prima o poi si scopre la sessualità, con internet, con gli amici, con una persona che ti fa un apprezzamento. Allora perché non formare e informare a ciò che sono desideri fisiologici come l’amore, la sessualità e la passione?

Le reazioni più ricorrenti delle famiglie in risposta alla manifestazione di desideri e impulsi sessuali da parte di un membro con disabilità si possono così sintetizzare:

  1. Protezione: negazione della sessualità, identificando la persona disabile solo con il suo handicap e considerandola quindi un “eterno bambino”. In questi casi subentra la rassegnazione ad una vita povera di stimoli e la negazione dell’adultità. Si possono riscontrare in questo approccio altresì strategie di controllo volte a limitare i contatti con l’esterno, inibire l’autonomia, facendo ricorso anche a sedativi e farmaci.
  2. Aspettative e doveri: in questa categoria rientrano coloro che considerano la persona disabile come colei o colui che deve pensare solo ai tanti doveri e ad un suo miglioramento che non cessa dopo l’età evolutiva. In realtà è proprio il migliorarsi e la crescita che ti inducono a voler una relazione di coppia e si chiede di non essere considerati “eterni bambini”!
  3. Comprensione: attraverso la conoscenza e l’accoglimento si opta per il sostegno e il rispetto della sfera privata della persona con disabilità che può sviluppare una propria intimità.

2.1. Due esempi di come la famiglia può rappresentare un ostacolo al sano sviluppo e appagamento sessuale della persona disabile

Nell’ambito della mia costante ricerca di testimonianze ed interazioni su questo tema, mi sono imbattuta un giorno in un quesito che mi è rimasto impresso e mi ha colta di sorpresa. Tramite il gruppo Facebook che gestisco “Amore, disabilità e tabù: parliamo insieme” sono stata contattata da un ragazzo che mi chiedeva se considerassi un tabù dormire nudi in estate… la domanda, per me infondata, ho scoperto derivare dall’inibizione da parte dei genitori di questa pratica “dissoluta”.

Sempre tramite il gruppo Facebook ho raccolto molte esperienze, tra cui questa che mi ha molto colpito per la sua schiettezza e amarezza… Si tratta della testimonianza di un uomo adulto, affetto da sclerosi multipla e che vive a casa con la madre anziana. Nella sua testimonianza lamenta il fatto di non essere più in grado neanche di masturbarsi per sfruttare delle erezioni spontanee che gli avvengono spesso la mattina: la sclerosi gli provoca una costante stanchezza delle braccia, che non gli consente di portare a termine l’atto. Rivolgersi ad una prostituta è impensabile, da quando la malattia si è acutizzata è più complicato uscire e in casa c’è la madre. Prima, infatti, dopo il lavoro si rivolgeva a delle prostitute, ma la debolezza dovuta all’aggravarsi della malattia ha reso impossibili e inutili tali visite. Più di una persona in questa condizione finisce per sperare di non sentire più pulsioni e non avere più nessun tipo di stimolo…

3. La mia esperienza: scoperta e conquista della sessualità

Mi ritengo fortunata perché ho ricevuto da mia madre una buona educazione sessuale e sentimentale. Per lei parlare di certi argomenti non è mai stato un problema, anzi mi ha sempre incoraggiato a domandarle tutto invece che rivolgermi alle mie coetanee, che ne sapevano quanto me. Così tra le medie e i primi anni del liceo ho ricevuto tutte le risposte alle mie domande. Per questa particolare sua apertura mentale ancora la stimo e la ringrazio.

La scoperta della sessualità e dell’amore è stata una scelta fortemente voluta dal mio “Io”. È successo quando avevo 23 anni, già ero abbastanza autonoma: guidavo e non vivevo più con la mia famiglia. Decisi di usare internet, a quel tempo le chat e i forum erano frequentati meglio di oggi, ho un bel ricordo della prima volta, ma non è scattata la scintilla, anche lui aveva una disabilità motoria.

In seguito ho vissuto una storia importante con una persona normodotata; l’amore era reciproco, ma la grande differenza di età, con il tempo ha fatto affievolire il sentimento e la passione, fino a farli spegnere del tutto. Mi sono innamorata nuovamente di un uomo bello, sensibile ed affascinante, lui per me ha sempre nutrito affetto e stima, ma l’amore è un’altra cosa; con il tempo e l’impegno siamo riusciti a costruire una solida amicizia che dura ormai da quindici anni, fatta di passione, affetto e stima reciproca.

Negli anni, ho conosciuto, personalmente o virtualmente, molte persone con diverse disabilità motorie, mi è rimasto impresso un ragazzo che aveva un lieve problema nel camminare.  La madre lo accudiva, non aveva regole, questa persona si comportava da eterno bambino perché il nucleo familiare e gli amici glielo permettevano, non sapeva nulla riguardo all’amore.

Conoscendolo meglio mi sono accorta che aveva pensieri semplici, da adolescente, anche se era un uomo adulto di circa quarant’anni. In un contesto sociale che non lo responsabilizzava e gli negava la scoperta dell’amore e dell’erotismo viveva desideri contrastanti: voleva essere accudito dalla madre in tutto e per tutto, ma voleva anche andar via di casa e vedeva in un ipotetico suo matrimonio l’unico modo per emanciparsi. Quale futuro aspettava lui e la famiglia che si voleva formare? Non sarebbe stato più saggio educarlo invece di nascondere tanti aspetti normali della crescita di una persona?

4. Donne con disabilità: la doppia discriminazione

È importante sottolineare che, come già accennato, il tema della sessualità delle donne con disabilità è ancora più delicato. Una cultura della negazione e del taciuto crea dei rischi soprattutto per le ragazze e le donne con disabilità. Sul tema i dati sono risalenti e frammentati e solo dal 2015 (con dati riferiti al 2014) l’Istat ha incluso le donne con disabilità nelle rilevazioni sulla violenza di genere, stesso anno in cui sono state inserite le donne straniere. Nel caso di donne con disabilità si è di fronte ad una doppia discriminazione che opera in diversi ambiti: da quello sanitario a quello lavorativo, scolastico e dello sport. Rimanendo in tema di sessualità e disabilità, dai dati del Rapporto Istat 2015, emerge che le donne disabili che hanno subito una violenza sono il doppio di quelle normodotate – il rischio di subire stupri o tentati stupri per le donne con disabilità è doppio (il 10% contro il 4,7%) rispetto a quello delle donne senza problemi – a fronte di un numero di denunce decisamente inferiore. Ciò deriva dal fatto che spesso le stesse vittime di violenza non si riconoscono come tali, per nulla autonome e totalmente dipendenti dal partner o dalla famiglia, hanno sviluppato un’assuefazione alla soggiogazione. Dai dati si evince infatti che spesso la donna con disabilità, per la sua condizione, non ha (e non viene aiutata ad avere) gli strumenti per riconoscere la violenza sessuale. Tale condizione può essere ancora più enfatizzata in caso di disabilità cognitiva.

Questa doppia discriminazione si riflette, inoltre, sull’aspetto della salute ginecologica. Sempre sulla base dei dati Istat 2015 è emerso che, a fronte di un 68% di donne normodotate che effettuano il pap-test, solo il 52% delle donne disabili si è sottoposta all’esame, mentre per quanto riguarda la mammografia il rapporto è 75% a 58%. Ad una minore attenzione alla cura e prevenzione si aggiunge anche l’assenza di strutture e apparecchiature di screening e diagnosi adeguate a donne con disabilità fisica complessa. Per questo motivo, ad esempio, i tassi di tumore al seno per le donne disabili sono molto più elevati di quelli della popolazione femminile in generale.

Per le donne con disabilità permane quindi un doppio tabù: essere donne, in quanto si pensa che abbiamo meno desideri e bisogni, ed essere disabili quindi a volte discriminate e meno autonome.

5. Supporti concreti per lo sviluppo della sessualità delle persone con disabilità

Grazie, soprattutto, al gruppo Facebook “Amore, disabilità e tabù: parliamo insieme”, che offre un campione di oltre 800 persone con diverse disabilità residenti in tutta Italia, ho potuto riscontrare molteplici modi di reagire al bisogno affettivo e sessuale. C’è chi è appagato e riesce a costruirsi una famiglia, chi vive la sessualità in maniere spontanea e serena, chi ha avuto qualche sporadica esperienza sessuale, ma che non ha nulla a che fare con “fare l’amore”, e chi non è riuscito a soddisfare questi bisogni.

5.1. L’assenza in Italia della figura dell’assistente sessuale

Nel nostro paese sono del tutto assenti figure professionali o centri rivolti al benessere sessuale delle persone con disabilità. All’estero, in alcuni stati, si è sviluppata per queste esigenze la figura dell’assistente sessuale, un operatore formato sia dal punto di vista teorico e psicocorporeo sui temi della sessualità, che supporta le persone con disabilità fisica, cognitiva e sensoriale a vivere un’esperienza erotica, sensuale e/o sessuale, sperimentando l’erotismo e la sessualità. Queste figure non possono avere un rapporto completo con l’assistito.

Tra le diverse iniziative poste in atto per superare tale mancanza, nel 2014 è stato presentato in Senato, su iniziativa del senatore Sergio Lo Giudice, un disegno di legge che si propone di introdurre nel nostro ordinamento la figura dell’assistente sessuale per disabili al fine di garantire il diritto dell’esercizio libero della propria sessualità. Purtroppo l’iniziativa non ha avuto, per il momento, alcun seguito in Parlamento. Tuttavia, nello stesso anno sono partiti i corsi promossi dal Comitato Lovegiver di Maximiliano Ulivieri per la formazione degli OEAS: operatori all’emotività, l’affettività e alla sessualità delle persone con disabilità. Una volta formate tali figure professionali, gli incontri tra operatore e assistito prevedo diverse forme di interazione: si passa dal contatto dei corpi, al massaggio, all’insegnare l’autoerotismo per arrivare a stimolare e sperimentare il piacere auto-orgasmico. Sulla base delle linee guida per gli OEAS elaborate dal comitato, in collaborazione con il Professor Fabrizio Quattrini, psicoterapeuta e psicanalista, Socio fondatore e Presidente dell’Istituto Italiano di Sessuologia Scientifica (IISS), tale pratica deve avvenire nel pieno rispetto reciproco e sviluppando un’adeguata empatia. Aggiungo che sarebbe auspicabile, una volta riconosciuta giuridicamente tale figura, che la prestazione fosse erogata gratuitamente per il tramite del Servizio Sanitario Nazionale, riconoscendo così in pieno il diritto ad una corretta salute sessuale per tutti.

In assenza tuttavia del riconoscimento e della diffusione di tale pratica, molte persone con disabilità, per soddisfare tali impulsi, praticano la masturbazione (quando la mobilità degli arti glielo consente), si rivolgono a prostitute o sfociano nella frustrazione di desideri non appagati.

Quando mi si chiede un consiglio in questo senso, suggerisco varie strade: conoscere nuove persone all’interno del gruppo Facebook, utilizzare i forum dedicati a chi ha una disabilità o provare la magia di un massaggio tantrico.

5.2. Il massaggio tantrico come pratica per uno sviluppo armonioso della propria sessualità

Il tantrismo è un antico indirizzo di pensiero che ha influenzato i grandi sistemi religiosi orientali (induismo, buddhismo, jainismo). Tale filosofia considera le passioni di per sé né buone né cattive; esse non vengono quindi represse, poiché significherebbe respingerle a un livello più profondo. Il Tantra è arrivato in Occidente nel ventesimo secolo trovando un terreno culturale fertile grazie alla rivoluzione sessuale e all’emancipazione della donna. Oggi riscontra, in molti casi, sempre più curiosità ed interesse perché unisce in un’unica pratica i desideri umani più profondi: quello di amare e quello di essere veramente se stessi.

Il Tantra è legato al concetto di amore, di rispetto e fiducia in sé stessi e nell’altro. Non è una pratica che riguarda esclusivamente la sessualità, come spesso erroneamente si tende a credere. Come le altre discipline olistiche, il Tantra considera l’individuo (normodotato o con disabilità) nella sua totalità costituita da Corpo, Mente e Spirito. Il tantrismo non rinnega il corpo: è la religione che unisce la fisicità alla spiritualità.

La via del Tantra è una via amorevole. Il massaggio tantrico, eseguito da persone esperte, può aiutare la persona a scoprire il rapporto con la propria totalità e con l’altro in modo profondo, amorevole ed erotico. Molte persone, anche con disabilità, cercano in questa “Via” delle risposte sulla propria sessualità. Nel Tantra non c’è nulla di vietato e nulla di obbligatorio. Alla base di tale pratica vi è un approccio armonico che tenga conto della totalità e delle caratteristiche della persona. In quest’ottica il massaggio tantrico va praticato con competenza trattando il corpo di chi lo riceve come se fosse il proprio.

Per quanto riguarda noi persone con disabilità nel massaggio tantrico non si rischia il rifiuto come spesso avviene in chat. In un massaggio tantrico la disabilità non conta. Mi ricordo un uomo che aveva avuto delle esperienze sbrigative con delle prostitute, poi ha scoperto il massaggio tantrico e si è sentito finalmente accolto e coccolato.

Il Tantra è un dono per l’altro e non bisogna aspettarsi niente in cambio, se non lo scambio energetico. Attraverso la via del Tantra l’amore e l’erotismo sono più intensi: non contano più il tempo o le condizioni esterne; è importante vivere il momento presente. In certe situazioni siamo tutti uguali e tutti diversi: tutti cerchiamo di amare e essere amati e ognuno vive a suo modo l’amore e l’erotismo.

Dopo aver sperimentato su di me gli effetti benefici della “Via” del Tantra, ho deciso di informarmi meglio per parlarne sul mio portale Piccologenio al fine dare la possibilità ad altre persone di conoscere, ed eventualmente approcciare, a questa pratica. Tra gli effetti immediati e di lungo periodo che vengono riscontrati possiamo riportare: un aumento dell’autostima, l’allentamento delle tensioni e una sensazione di benessere durevole nei giorni successivi.

Il Tantra è un dono, ha a che fare con la sfera spirituale, intima ed emotiva delle persone. Per questi motivi è fondamentale che venga praticato con serietà e dedizione. Sono numerosi i casi, purtroppo, in cui questa pratica viene strumentalizzata ai fini della mera mercificazione del corpo e della sessualità. Il Tantra nulla ha a che fare con la prostituzione e bisogna fare attenzione e denunciare le truffe.

Attraverso gli strumenti divulgativi che ho a disposizione mi batto contro queste “strumentalizzazioni” a tutela sia degli operatori che dei possibili fruitori.

6. Disabilità e sessualità: osservazione e confronto

Come già accennato, nel 2012 ho creato il gruppo Facebook: “Amore, disabilità e tabù: parliamone insieme” con lo scopo di realizzare un luogo virtuale di incontro per scambiarci opinioni e informazioni; incentivare la conoscenza reciproca e promuovere il confronto ed il dialogo tra normodotati e disabili. Il gruppo ad oggi conta oltre 800 iscritti e negli anni sono state tantissime le persone con disabilità, o genitori di persone con disabilità, che mi hanno contattata chiedendomi aiuto per capire come scoprire, sviluppare ed approcciare alla sessualità.

Attraverso lo strumento del gruppo Facebook ho potuto notare alcune tendenze ricorrenti:

  1. le richieste di aiuto hanno quasi sempre come protagonista un maschio, ciò porta a domandarmi: per noi donne con disabilità non si dà importanza a certi aspetti? Nelle donne disabili manca completamente la consapevolezza della propria sfera sessuale? O forse troviamo da sole il coraggio di fare certe esperienze, magari usando internet o chiedendo agli amici?! Probabilmente sono vere tutte queste ipotesi…
  2. a volte si ha paura di sperimentare l’autoerotismo anche se è forte il desiderio di provare piacere e ci si trova nelle condizioni per farlo in autonomia. Mi è capitato che molti ragazzi mi scrivessero quasi come a cercare da parte mia un’approvazione.

Un ulteriore scopo del gruppo Facebook è quello di incentivare lo scambio di informazioni su convegni, film, iniziative che hanno a che fare con l’educazione sentimentale, l’amore, la sessualità e il Tantra in relazione alla disabilità. Grazie a internet posso “scoprire” persone nuove ed arrivare a chi, in altri modi, non sarei mai arrivata.

7. Conclusioni

Oggi noto una generale maggior apertura sull’amore, l’affettività e la sessualità delle persone con disabilità e un crescente interesse da parte dei media, ma dietro questa apparenza rimangono molte paure e censure da parte di alcune famiglie e di chi si occupa delle persone disabili (istituti, case famiglia, caregiver etc). Negli ultimi anni ho avuto modo di conoscere – direttamente e indirettamente – psicologi, medici e genitori aperti a certi argomenti, ma si tratta ancora di singoli casi isolati. Bisognerebbe puntare di più sul contesto e la formazione di tutta la società, anche se è più facile abbattere le barriere architettoniche che quelle culturali.

Tutte le diverse iniziative qui descritte forniscono un contributo importante allo sviluppo dell’autoconsapevolezza e alla diffusione della conoscenza sul rapporto tra disabilità e sessualità, ma non sono sufficienti. È ancora troppo complicato assicurare ad una persona con disabilità le condizioni necessarie per una vita autonoma, soddisfacente e appagata. Tutto dipende eccessivamente dalla condizione famigliare di partenza, ostacolando la possibilità di emancipazione e di miglioramento delle proprie prospettive. È per questo fondamentale che lo Stato fornisca alle persone con disabilità gli strumenti per costruirsi una vita indipendente e, contemporaneamente, attraverso la scuola, i media e gli strumenti di informazione diffonda una piena cultura dell’integrazione e delle pari opportunità.

La strada è ancora lunga e in salita, ma ognuno di noi, nella sua quotidianità, può fornire il proprio contributo.

Potete trovare il volume Nata Viva sul sito della Socetà Editrice Dande AlghieriLaFeltrinelli,  Amazon e Ibs. L’e-book è disponibile qui

Leggi anche:

Convegno Erickson “Sono adulto! Disabilità diritto alla scelta e progetto di vita”

Lezione al master in neuropsicologia dell’età evolutiva presso l’Università Lumsa

Le persone con disabilità, la comunicazione nel web ed il devotismo

La potenza del serpente

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Lettera di presentazione di “Nata viva”, romanzo e cortometraggio

 Titolo dell’opera: Nata viva

 Autrice: Zoe Rondini (nome d’arte)

Editore: Società Editrice Dante Alighieri

Edizione: novembre 2015

Genere: romanzo di formazione; romanzo autobiografico

Pagine:   252

Per tutte le informazioni potete contattare Zoe Rondini  su Facebook.

ll volume è impreziosito dalla prefazione della Prof.ssa  Serena Veggetti, docente di psicologia presso l’Università la Sapienza di Roma, ed un racconto ispirato a mio nonno: il Prof. Adriano Bompiani.

Potete trovare il volume sul sito della Socetà Editrice Dande AlghieriLaFeltrinelliAmazonIbs. L’e-book è disponibile qui

Sinossi:

“… Tutti i dottori si affrettano a rianimarmi, ma rimango cinque minuti completamente senza respirare. Si tratta solo di cinque minuti, ma sono i primi della mia vita“.

Poi Zoe comincia a respirare. E a vivere. Quei cinque minuti dopo rispetto agli altri neonati – a causa di un respiro intrappolato per un tempo infinito in un corpo troppo piccolo – la costringeranno a confrontarsi, fin dai primi mesi, con una vita che è cominciata sì cinque minuti più tardi, ma che pian piano non tarderà a essere così tanto desiderata da consentire a Zoe di superare qualsiasi ostacolo, senza rinunciare a nulla, a costo spesso di immane fatica e  incomprensione da parte degli altri.

“… Cammino un po’ male, parlo un po’ male, controllo un po’ male i movimenti delle mani, delle dita, dei bulbi oculari… non ho un movimento, un arto o un muscolo che non fa capo al mio sistema nervoso centrale che è stato lesionato a causa di quei cinque minuti“.

Zoe imparerà con suoi tempi a camminare, a parlare, a leggere e all’età di nove anni scoprirà la inesauribile passione per la scrittura, cominciando a scrivere i suoi primi racconti.

Ma è all’età di tredici, che per superare il momento più difficile della sua vita – a causa di lutto doloroso –  intraprende l’avventura più importante, e un po’ per bisogno, un po’ per caso, un po’ per scelta, decide di dare vita ad un racconto autobiografico che l’accompagnerà per ben dodici anni.

Lungi dall’essere un trattato o un saggio autobiografico sulla disabilità, “Nata viva“ vuole essere un racconto appassionato e antipedagogico di una ragazzina e poi di una ragazza che, tra luci e tenebre, ha saputo lottare per raggiungere e conquistare quella serenità che tutti bramiamo, non dando mai per scontato nulla e soprattutto non accontentandosi mai del buon quieto vivere che spesso la società assegna alle persone disabili.

Nel suo stile rapsodico, squisitamente discontinuo, frammentario e spesso profondamente ironico, Zoe si fa cantore e testimone, con la sua voce, dell’incontro sorprendente tra limite e prospettiva, civiltà e pregiudizio, presenza e invisibilità, costruendo, capitolo dopo capitolo, la propria visione del mondo, dove la normalità sembra non appartenere a nessuno, per fortuna.

Ne nasce un racconto a suo modo epico in cui riconoscersi,  popolato da  personaggi indimenticabili, amici e nemici che  Zoe sa tratteggiare con sapiente tocco  tra familiari, compagni di scuola, dottori, fisioterapisti, maestri, insegnanti, docenti universitari, presidi,  babysitters, viandanti, incontri fortuiti.

E insieme a lei, anche noi riviviamo il nostro essere stati bambini o adolescenti incompresi, in famiglia come a scuola, dentro o fuori dal gruppo, allontanati e maltrattati spesso inconsapevolmente, a volte con una certa presunzione da chi non la pensava o non poteva essere come noi.

Nel suo romanzo di formazione Zoe costringe il lettore a non dimenticare mai lo  scarto enorme che c’è tra vivere ed esistere, inchiodandoci all’idea che per nascere veramente, ad ogni occasione, bisogna sentirsi vivi, gridarlo e raccontarlo al mondo intero.

Zoe Rondini è il nome d’arte dell’autrice. Laureata in Scienze dell’Educazione e della Formazione e specializzata in Editoria e Scrittura alla Sapienza di Roma. Si è sempre impegnata a scrivere articoli riguardanti i problemi e i diritti delle persone disabili su vari siti, quotidiani on-line quali Rete Near dell’Unar, ufficio nazionale anti-discriminazione razziali e sulla rivista italiana dell’Opera Montessori. “Nata Viva“ è la sua opera prima.

 

NATA VIVA CORTOMETRAGGIO:

 È  la storia di Zoe Rondini una ragazza che per i primi 5 minuti della sua vita non ha respirato.
Zoe ha scritto un libro che racconta la sua vita, allegra e faticosa. Lucia Pappalardo l’ha trasformato in un breve film grazie al supporto dell’Associazione Nazionale Filmaker e Videomaker Italiani. Il cortometraggio è il seguito del romanzo di formazione in quanto racconta gli ostacoli e le conquiste della Zoe adulta.

Nel 2016, il mini-film ha ottenuto il primo premio nell’ambito del concorso “Capodarco L’Altro Festival – L’Anello Debole” categoria “Corti della realtà”.

E’ stato poi premiato fuori concorso al Festival Ciak sul Fermano.

 

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RASSEGNA STAMPA PER LE DUE OPERE:

Zoe Rondini il mio blog per aiutare i disabili

La mia vita è un romanzo

Sessualità, adolescenza e disabilità. Un convegno oltre ogni pregiudizio

Nata viva sul Venerdì di Repubblica 

Zoe Rondini è Nata Viva

Nata Viva“ tra i corti finalisti di Capodarco, L’anello debole 2016

Premio Anello debole, vince forza di Zoe

 Nata viva e l’attuale condizione dei disabili nel nostro paese. Intervista all’autrice 

Nata viva sul magazine della scuola di scrittura Omero. di Arturo Belluardo  10 dicembre 2015

Zoe Rondini: intervista all’autrice di “Nata viva“ di Disabilibidoc.it

Zoe Rondini, una donna coraggiosa

Cinque minuti e poi…

Interviste alle radio:

Intervista a Radio Ginius, la radio della Scuola di Scrittura Ginius

Intervista  radiofonica a Radio3 “Tutta la città ne parla”, parlo al diciottesimo minuto

Zoe a Radio LiveSocial, Storie ed Interviste

Zoe Rondini su Slash Radio a parlare di Nata viva

Zoe a Radio Freccia Azzurra

La Cantastorie Zoe Dal romanzo Nata viva è stato tratto lo spettacolo teatrale La Cantastorie Zoe che è stato trasmesso da Radio Onda Rossa.

Con Nata viva ha preso vita il progetto Disabilità e racconto di sè rivolto a alluni dalla quinta elementare ai master universitari, ecco il racconto di queste importanti esperienze:

La narrazione di sé per potenziare l’autoconsapevolezza

3/7/2017,  15/7/2018  e 14/7/2019 : Docente presso il Master di neuropsicologia dell’età evolutiva, Università LUMSA di Roma. Attività di approfondimento, esercitazione e formativa. Il materiale usato per le lezioni è disponibile ai seguenti link:

Lezione al master in neuropsicologia dell’età evolutiva presso l’Università Lumsa

Lezione per il master di psicologia della Lumsa 15.07.2018 

“Nata viva, ma con 5 minuti di ritardo” la vita dopo un’asfissia neonatale

Partecipazione a convegni e simposi:

Convegno Erickson “Sono adulto! Disabilità diritto alla scelta e progetto di vita”

Convegno “Adolescenza, tra affettività e sessualità, oltre ogni pregiudizio” promosso dalla Commissione pari opportunità della Regione Marche, presso la sala consiliare del Comune di Ancona.

In occasione della Giornata Mondiale del Libro, invitata in qualità di autrice alla presentazione del libro “Nata Viva” presso l’Aula Magna del Dipartimento di Civiltà Antiche e Moderne del Polo Universitario Annunziata, organizzata dal Comitato Unico di Garanzia (CUG) e dall’Università degli Studi di Messina.

Relatrice nell’ambito del convegno “Disabilità e integrazione: diritto a una cittadinanza attiva” organizzato  dal DISFOR – Dipartimento Di Scienze Della Formazione di Genova e l’Istituto italiano di bioetica. Titolo dell’intervento: “Il mito del normale.Disabilità e affettività: il rapporto con l’altro tra paure, stereotipi e riconoscimenti”.

Nella sua prima stesura, il romanzo ha ottenuto diversi riconoscimenti ai seguenti premi letterari:

-Finalista al Premio Firenze 2011 – Centro culturale Firenze Europa “Mario Conti” – XXIX Premio Firenze sezione D -narrativa edita.

-Segnalata al concorso letterario “Premio nazionale di letteratura Prof. “Francesco Florio” 23 edizione 2011 – Licata” con un diploma di elogio, ottenendo il punteggio di 93/100.

-Menzione d’onore con diploma di merito al Premio nazionale di poesia, narrativa e fotografia “Albero Andronico” V edizione.

-Semifinalista e Menzione d’onore con diploma di merito al XVIII Premio letterario internazionale “Trofeo penna d’autore” nella sezione A: libri narrativa e saggistica.

Presentazione e curriculum vite di Zoe Rondini

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Viaggi e disabilità: la libertà di esplorare senza limiti!

Le vacanze sono un modo per rilassarsi e scoprire nuove località. Che c’è di meglio che stare in un bel posto con una buona compagnia? Questo vale per tutti, anche se, in certi casi, per le persone con disabilità ciò comporta un’organizzazione più meticolosa e complessa. Ci sono persone che possono viaggiare tranquillamente da sole, altre che possono contare su un solido gruppo di amici. Spesso, i disabili partecipano a vacanze organizzate dai vari centri e istituti, passano il tempo in famiglia o con uno specifico accompagnatore.

Per quanto mi riguarda, compatibilmente con la mia disabilità motoria, che non mi è mai stata troppo di ostacolo per realizzare viaggi, uscite ed esperienze particolari, nei limiti dei miei gusti e delle mie forze, mi è sempre piaciuto passare una parte dell’estate in giro per l’Italia con una persona che mi accompagnasse. Ho fatto dei bellissimi viaggi con alcune persone care tra cui, mia madre e mia nonna, con le quali ho girato il mondo, soprattutto prima dell’11 settembre 2001. Con Ali, una persona che mi ha cresciuto, ho girato soprattutto Toscana e Liguria. Non sono mancati dei  bellissimi viaggi, in Italia e all’estero, con mia sorella Daria. Lei ed io abbiamo solo nove anni di differenza, anche per questo ci divertiamo sempre tanto e spesso, anche in vacanza, scriviamo insieme e ideiamo progetti per il futuro! Lei è piena di energia e lo stare bene è assicurato!

Per la parte delle vacanze estive che non passo in famiglia, cerco di organizzarmi con una persona per fare qualche viaggio in giro per il Bel Paese. Anche in questo caso ho collezionato delle bellissime esperienze, soprattutto in località di mare dove, oltre a bei bagni e relax, abbiamo organizzato gite pomeridiane e serali nei dintorni. Qualche anno fa, in Sicilia, facendo base in un bellissimo agriturismo nella Val di Noto, con un’assistente, abbiamo girato, con una macchina a noleggio, tutti i dintorni, macinando circa 300km in una settimana e ci siamo divertite entrambe moltissimo, tra mare e città barocche! Non manca mai, poi, una tappa estiva in Toscana da Ali, regione che ho girato in lungo e in largo accompagnata da alcune persone del posto.

Negli ultimi due anni, purtroppo, le mie aspettative sulla vacanza sono state completamente disattese: mi sono trovata con assistenti che mi hanno fatto pesare la mia voglia di girare ed esplorare posti nuovi, oltre ad ogni singolo aiuto necessario. La prima assistente è stata dolce e gentile per tanti anni, poi per varie situazioni sue personali è completamente cambiata, diventando nei miei confronti, insofferente e  verbalmente  aggressiva.
Dal punto di vista pratico molte cose le faccio da sola, ad esempio in acqua nuoto come un pesce! Mi piace rilassarmi, in spiaggia o all’ombra di un albero, perciò il riposo non manca, anche se è più scaglionato nell’arco della giornata rispetto alle classiche due ore pomeridiane. Non ho poi mai negato, nel prendere accordi su un nuovo viaggio, il fatto che in vacanza porto la sedia a rotelle per i lunghi tragitti e per scoprire posti nuovi.

Non ho un’indole avventurosa e scelgo sempre sistemazioni comode e ben attrezzate. Nelle recenti esperienze, mi è stato fatto pesare il dover spingere la sedia a rotelle ultraleggera con me sopra, che arrivo a mala pena a 50kg! Proprio queste persone mi hanno consigliato di rivolgermi, per le prossime vacanze, ad un assistente uomo… l’idea mi solletica non poco, ma mi rendo che per alcune esigenze pratiche ci vorrebbe una donna.

Quest’anno è stato poi un anno particolare, segnato dall’epidemia da covid-19, che, in un modo o nell’altro, ha limitato viaggi e spostamenti per tutti. Fortunatamente mia sorella ed io abbiamo potuto fare affidamento sulla casa di nostra madre al mare, vicino Roma, dove abbiamo passato buona parte delle vacanze. Questa volta, le aspettative partite abbastanza basse, sono ancora una volta state disattese, ma in meglio! Per quanto riguarda la prima parte del mese di agosto, invece, pensavo di essere ben organizzata a casa di Ali con una persona che doveva solo pensare a me e portami in giro. Invece, mi sono scontrata con un’assistente priva di iniziativa e parecchio pigra, perciò abbiamo passato la maggior parte del tempo in casa. A peggiorare la situazione ha inciso qualche mio piccolo problema di salute, durato pochi giorni.

Sempre sul tema viaggi e disabilità, ci sono poi alcuni casi fortunati in cui amicizia,

VIAGGIO IN ITALIA E NEL MONDO DI DUE AMICI IN CARROZZINA PER ABBATTERE LE BARRIERE

handicap e voglia di viaggiare si combinano perfettamente dando vita a bellissime esperienze. È ad esempio entusiasmante la storia di Luca Paiardi e Danilo Ragona, entrambi in sedia a rotelle a seguito di un incidente, che, dopo essersi conosciuti in riabilitazione, hanno girato il mondo con molteplici e spericolate avventure. Protagonisti della rubrica “Viaggi in carrozza” del programma Rai Kilimangiaro, hanno deciso di condividere con altri le loro incredibili esperienze dando vita al progetto “Viaggio Italia”, un’organizzazione per i viaggi alla scoperta dei limiti e della voglia di superarli, o di riconoscerli, per dimostrare che vivere con una disabilità non preclude un’esistenza piena, intensa e ricca di emozioni. Seguendo le loro imprese quello che più mi ha colpito, aldilà della narrazione delle loro fantastiche esperienze, è la loro amicizia autentica e complice, che fonda le sue radici in un vissuto comune e nella condivisione della stessa passione per l’avventura e lo sport.

C’è chi, invece, riesce e preferisce viaggiare da solo, come nel caso di Simona Anedda, patita dei viaggi, ha girato il mondo facendo di questa passione un lavoro in qualità di tour leader per Congressi Medici. Vocazione che non è stata sopita quando, nel 2012, le è stata diagnostica la Sclerosi Multipla. Nel suo blog “In viaggio con Simona”, oltre ai racconti delle sue avventure, si evince la sua spiccata ironia e la filosofia con la quale ha accetto la malattia:

poco prima di partire per un viaggio nella Guaiana Francese, ho iniziato a stare male e al ritorno, dopo molti accertamenti ed esami, mi è stata diagnosticata la Sclerosi Multipla. Un medico mi disse: “È meglio che rimanga a riposo e lontana dal caldo”. E io risposi: “E se partissi per il Brasile, come la vede?”. Insomma, alla notizia ho reagito partendo da sola per un viaggio di due mesi nel mondo carioca, nel gennaio 2013.” 

Prendendo spunto dalla mia esperienza e non solo… mi viene da pensare al tema più generale delle vacanze di noi persone con disabilità. Se abbiamo l’esigenza di organizzarci per un viaggio senza la famiglia o gli amici, a chi possiamo rivolgerci? Molti assistenti sono preparati sul tipo di disabilità, su come muovere una persona allettata, su come rapportarsi con chi ha handicap cognitivi, ma, spesso, tutto questo non serve. Basterebbero invece una buona predisposizione di spirito alla vacanza e al viaggio, intraprendenza ed entusiasmo nel programmare nuovi itinerari, pazienza e capacità di prendersi cura di una persona. Cose che, al di fuori della famiglia e di Ali, negli ultimi due anni mi sono proprie mancate!

In molti casi per le persone con handicap cognitivo sono organizzati soggiorni residenziali di gruppo. È sicuramente più complicato garantire delle vacanze individuali di qualità per chi, magari, ha “solo” un handicap motorio, ma tanta voglia di girare e partecipare alle decisioni che riguardano l’organizzazione della vacanza. Cercando nel web si trovano molteplici siti di associazioni o agenzie dedicate al turismo accessibile, che forniscono informazioni su itinerari e sistemazioni a prova di carrozzina, come ad esempio LP Tour, Viaggi senza barriere o Strabordo. Tuttavia, è più complicato trovare un singolo accompagnatore per una vacanza. Per questa specifica esigenza ci si rivolge a forum dedicati, agenzie di assistenti e operatori o si fa appello al passaparola. Ma il “fai da te” è spesso un’incognita perché, nella maggior parte dei casi, si finisce per interfacciarsi con persone che concepiscono l’accompagnamento ad un viaggio alla stregua dell’assistenza domiciliare, senza alcuna propensione alla vacanza, allo svago, alla scoperta dell’arte e all’esplorazione. In queste situazioni lo spirito vacanziero viene meno sia per chi è assistito sia per chi assiste.

A fronte di quanto narrato fin ora, spero che sempre più persone con disabilità possano poter realizzare i loro sogni e progetti di viaggio facendo affidamento sia sulla loro inventiva che sul supporto di persone qualificate pronte a condividere l’entusiasmo per una nuova partenza! Quanto a me, mi ritengo fortunata perché posso progettare nuovi weekend e viaggi con mia sorella e mi auguro di trovare la persona giusta per periodi di vacanza più lunghi.

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Zoe Rondini il mio blog per aiutare i disabili

Ecco l’articoli pubblicato nell’inserto “Buone Notizie” del Corriere  della Sera. Di Antonio Giuseppe Malafarina. Il 21 luglio 2020.

 

 

 

 

 

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La mia vita è un romanzo

Ecco l’articolo su Zoe Rondini, uscito sulla rivista cartacea “BenEssere, la salute con l’anima”, luglio 2020. A cura di Antonio Giuseppe Malafarina, La mia vita è un romanzo

Grazie!

Il volume è disponibile sui seguenti siti:  Socetà Editrice Dande Alghieri, LaFeltrinelli,    Amazon e Ibs. L’e-book è disponibile qui

 

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La differenza tra nascere vivi e sopravvivere

Ci sono molti genitori di persone con vari tipi di disabilità che trovano nei figli motivo di andare avanti, creando Associazioni per dar loro e a tante altre persone un aiuto concreto. Molti familiari fanno ciò anche per sopperire agli aiuti irrisori che lo Stato offre alle persone non autosufficienti e alle loro famiglie.

Spesso è il nucleo familiare, o uno dei due genitori, che si adopera per il rafforzamento delle capacità residue o che vince la rassegnazione ai limiti imposti forse dalla biologia. Sempre invece per problematiche o incapacità dei familiari, alcune persone con disabilità si ritrovano nelle tristi situazioni di qualche istituto fatiscente. Ho conosciuto da vicino queste realtà poco decorose di un importante istituto e di una casa-famiglia nel corso di due diversi tirocini…

Per fortuna ci sono molti genitori che, come dicevo, creano Associazioni e realtà di cohousing [residenzialità condivisa, N.d.R.], ciò comporta una speranza nel “Durante Noi” e per temere di meno il “Dopo di Noi”. Tutto queste non vuol dire che per tali famiglie la nascita di un bimbo o di una bimba con disabilità non determini rotture, sensi di colpa, paure e frustrazioni, ma alcune persone sono in grado di andare avanti e, per dirla in termini pedagogici, trovano la forza di trasformare un handicap in una risorsa, reagendo bene e potenziando al massimo le capacità residue del bambino che da grande dovrà e potrà, se pur con non poca fatica, trovare il proprio posto nel mondo.
C’è anche da considerare che i figli arrivano ad un certo punto della vita dei genitori che fino a quel momento era stata “normale”. Spesso, quindi, la vita di quei figli comincia nel peggiore dei modi e lascia delle conseguenze che si possono di certo migliorare, ma che non si potranno mai cancellare del tutto.

La mia nascita – avvenuta per sbaglio o per caso – è stato l’input di infinite reazioni e negazioni nei mie genitori e non solo.
In psicologia la negazione è diversa dalla rimozione, risultando essere «un meccanismo di difesa con il quale la mente si protegge da esperienze troppo dolorose, disconoscendo la portata affettiva o le conseguenze di quanto accaduto». Ecco, ad esempio, che mio padre ha trovato un “rifugio” in questo meccanismo e non è stato certo l’unico. Secondo l’AIGES (Associazione Italiana Genitori Separati), è ormai assodato che «dinanzi alla disabilità di un figlio molte famiglie si sgretolano. Non è una regola, ma si sa che purtroppo capita. Ovviamente, come per gli altri, anche i figli disabili soffrono e possono risentire della riorganizzazione della struttura familiare e delle relazioni che la rottura del rapporto sentimentale dei genitori comporta».
I figli, per altro, si possono abituare alla separazione e alla riorganizzazione dell’intera famiglia, mentre credo sia peggio vedere uno o entrambi i genitore insoddisfatti della loro vita e spesso questo costante malessere non è solo causato dalla disabilità del figlio/a e dalla separazione, ma alla lunga è l’assenza di un motivo costruttivo per essere appagati o per lo meno sereni, nel presente e in una prospettiva futura ad ampio raggio.
Purtroppo fare delle scelte sbagliate su persone e progetti a breve termine porta un sollievo effimero e di breve durata, ciò che vale per ogni persona. Ritengo infatti sia troppo facile “rinfacciare” periodicamente ai figli la loro disabilità,  la loro “condizione” e le loro scelte verso una maggiore autonomia e realizzazione.

Le mie scelte personali mi hanno portato ad avere un’autonomia, nonché a poter esercitare la professione che avevo sempre sognato e perseguito. C’è anche da sottolineare che la mia indipendenza ha tolto a molti il fatto di doversi occupare di me in modo giornaliero e costante in molte azioni quotidiane o il dover garantire o forse togliermi la fisioterapia e le visite specialistiche. Fortunatamente chi ha avuto una vita abbastanza positiva non si è mai sottratta e non si esime neanche oggi dall’aiutarmi.
Gli aiuti di chi ti vuole infinitamente bene vanno presi al volo, così come i consigli, il che non ci esonera dall’aiutarci da soli per migliorare in modo costruttivo il nostro stato. Non è facile per nessuno e ci sono sempre gli alti e bassi, i successi e soprattutto gli insuccessi, ma almeno, a volte… uno ci prova. Io sono la prima a cadere, rialzarsi per poi cadere di nuovo.

Gli anni della scuola sono stati per me i più duri, avevo solo obblighi; dopo la licenza liceale, ho fatto delle scelte d’autonomia, e sono sì stata aiutata, ma è stato un mio desiderio rendermi il più possibile autonoma. All’inizio ero spaesata, non è stato affatto semplice, come si potrebbe erroneamente pensare, ma sono andata avanti vero si miei obiettivi e con il tempo ho trovato la mia dimensione.
Si tratta di scelte che purtroppo mi vengono ciclicamente rinfacciate, senza pensare, come dicevo, che la mia autonomia ha tolto molti pesi agli altri i quali comunque – presi da tumulti e frustrazioni – non è detto che avrebbero continuato a farsene carico, dal momento che per varie vicende non erano più presenti come fino alla fine del mio ciclo nella scuola elementare.
Ora, a quasi vent’anni di distanza, le scelte che ho fatto le rifarei e ringrazio ad esempio mia sorella che mi capisce, mi aiuta e che è sempre pronte a condividere tante esperienze con me. Sarò inoltre sempre grata ai miei nonni che mi hanno spinta verso l’università e non  verso un tirocinio di lavoro presso una piccola biblioteca, la prima alternativa agli studi trovata poco dopo la maturità. Forse sarei stata una bibliotecaria a vita, un lavoro certo interessante e utile, ma non per me, che a quel tempo non avevo ancora le idee chiare sul mio futuro. Con certezza sapevo solo che volevo scrivere, ma per poter raccontare dovevo ancora fare tante esperienze.

I molti sacrifici degli anni scolastici sono serviti dunque a fare delle scelte e a diventare in parte quello che ho sempre sognato: una persona che grazie alla scrittura aiuta gli altri e ha trovato il proprio scopo sociale tramite varie forme di comunicazione.
Nella vita di mia madre, purtroppo c’è stata un’infinità di accadimenti negativi, da figlia lo riconosco e mi addolora, ma detto questo, non significa che possa pretendere da me cose troppo grandi per farmene carico. Mi dispiace anche che i suoi progetti siano sempre a breve termine e che, per questo, la sensazione di insoddisfazione, che talvolta io stessa provo, ritorni con un carico sempre più pesante e pressante.

Ci sono anche genitori che non hanno paura e che sono del tutto capaci di non disprezzare una situazione di “non normalità”. È il caso dello scrittore Luca Trapanese, single, cattolico, gay, che ha adottato Alba, una bambina con sindrome di Down, sottraendola a un destino di ospedale o di istituto, visto che la neonata era stata già rifiutata dalla madre biologica e da numerose famiglie affidatarie. In seguito Trapanese ha scritto un libro per raccontare la propria versione dei fatti e sfidare i pregiudizi.
Anche Carla e Sante Campion di Mediglia, hinterland milanese, genitori di Benedetta, hanno raccontato all’«Avvenire» che la malattia della figlia era più grande di loro, ma che non si sono arresi, superando via via lo scoramento e la ribellione per la condizione di grave disabilità della loro terza figlia, oggi trentenne.
Benedetta – così come la sottoscritta – è venuta alla luce dopo una gravidanza complicata. «Solo quando nostra figlia ha avuto 9 anni – hanno raccontato i genitori -, le è stata diagnosticata la sindrome di Wolf-Hirschhorn, una patologia genetica dovuta a una gravidanza sofferta, che comporta un importante ritardo della crescita, del linguaggio, con anomalie degli organi interni. Per noi genitori è stato difficile adeguarci a questa situazione e la voglia di ribellarci alla realtà era sempre in agguato. […] Siamo stati aiutati dai tanti amici […] e dai genitori dell’AISIWH (Associazione Italiana Sindrome di Wolf-Hirschhorn), che hanno contribuito a fondare. Oggi abbiamo superato questa difficoltà e siamo convinti che Benedetta è bellissima, irripetibile e preziosa».
Anche Carla e Sante, come me e Luca Trapanese, hanno trovato nella scrittura un antidoto al dolore. Oltre infatti a raccontare una storia, quella di una bambina e/o adolescente con disabilità e le relative vicende familiari, i libri Nata per te di Luca Trapanese [e Luca Mercadante, N.d.R.]Benedetta, una dolce avventura di Carla e Sante Campion, e Nata viva della sottoscritta, cercano di essere di supporto non solo agli Autori e alle famiglie coinvolte nelle storie. L’intento è anche quello di aiutare altre famiglie affinché non ripetano gli stessi errori; o magari è solo un modo per sperare che la solitudine e il senso di colpa per non essere come si aspettano gli altri non invada chissà quante persone ancora.

Quanto al mio presente e al mio futuro, ho tanti altri sogni che riguardano la scrittura, la condivisione con gli altri e in modo particolare la condivisione di tanti progetti con mia sorella.
Se mi soffermo a riflettere sulle aspirazioni, sui successi e gli insuccessi non solo personali, trovo calzante e di buon auspicio una frase dello scrittore giapponese Daisaku Ikeda: «Proprio come un fiore sboccia dopo aver sopportato il rigido freddo invernale, un sogno può avverarsi solo se si è preparati a sopportare i tormenti che ne accompagnano la realizzazione e a compiere tutti gli sforzi necessari».
Mi sembra una giusta riflessione sia per chi nasce con uno “svantaggio” che per le persone “normali” che si scontrano con sofferenze e problemi imprevisti e insospettati.

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Two is better than one – L’importanza di avere una sorella.

L’indifferenza e l’arroganza sono atteggiamenti che noi persone con  disabilità, in molti casi, abbiamo imparato a conoscere e a riconoscere e con i quali troppo spesso abbiamo a che fare. Li ho scoperti ben presto, ai tempi della scuola, a causa di un contesto particolarmente avverso. I legami forti, con chi ti vuole davvero bene, aiutano a cavarsela negli ambiti più ostili. Ecco che mi ritengo una persona molto fortunata perché ho una sorella.

Per lei nutro un affetto profondo: spesso sento l’esigenza di telefonarle, di confidarmi, di stare in sua compagnia. Si tratta di una sintonia che provo con poche persone “speciali”. Sono felice e non stupita. Da lei mi sento compresa, ascolto ben volentieri i suoi consigli, riconosco che parla con il cuore, mi conosce e mi vuole bene. Ormai siamo due ragazze, due donne, i nove anni che ci separano non si sentono più. Siamo amiche e confidenti. Ci piace viaggiare, andare al cinema, a teatro, visitare i musei e fare shopping. Mi ritengo fortunata, non siamo come tanti fratelli e sorelle disabili e non disabili che non hanno nulla in comune. A dire il vero, siamo sorellastre, ma per noi questo non è importante, siamo sorelle a tutti gli effetti. Non giudica i miei silenzi, ma capisce quando qualcosa non va, lo sente subito e mi chiede sempre come sto. Quando passeggiamo insieme si adira se non c’è la rampa per le carrozzine (la uso solo nei tragitti lunghi) o quando vede che una persona mi potrebbe aiutare e non lo fa. In questi casi resto in silenzio o cambio discorso per non esasperare e appesantire la situazione, tanto Fiore sa che sono perfettamente d’accordo con lei.

Mia sorella ha una vita fatta di legami familiari, amicizie e impegni di vario genere, specialmente lavorativi. Dal canto mio, posso affermare di avere una vita ricca di attività e di relazioni, tuttavia, appena se ne presenta l’occasione, scappiamo per qualche viaggio da sole. È un divertimento alimentato dal piacere di vedere e assaporare cose nuove, di girare come trottole o di rilassarci al mare.

Di fronte alle liti familiari abbiamo spesso lo stesso punto di vista e arriviamo a conclusioni simili. Di solito condividiamo la scrittura che ci permette di conoscerci meglio, di raccontare cose che in altri contesti non verrebbero fuori e di confrontarci. È un buon modo per costruire qualcosa di positivo insieme, o perlomeno ci proviamo. Nelle battaglie quotidiane lei è un esempio per me, come credo di esserlo a volte io per lei.

Di fronte agli ostacoli abbiamo la consapevolezza di poterli affrontare insieme, grazie anche alla presenza di nostra madre. Noi tre siamo ormai una squadra capace di condividere momenti spiacevoli, ma soprattutto quelli indimenticabili!

Fiore sa bene quanti siano i miei sforzi per diventare più autonoma, più libera e più consapevole. Questo lo apprezzo molto. Spesso la società reputa i disabili esseri che non hanno diritto a guidare la macchina, ad avere un lavoro concreto e a vivere una storia sentimentale. Fiore ed io ci ribelliamo informandoci, scrivendo, partecipando ai convegni e lottando. Spero che lei possa essere felice, spero che possa sentirsi una donna realizzata e che il nostro legame costruito nel tempo possa conservarsi speciale, così com’è. Sono ben consapevole che lei anche desideri la mia felicità, per questo è sempre al mio fianco e gioisce con me dei grandi traguardi raggiunti, come le lauree, un libro edito, il cortometraggio, al quale ha contribuito con una piccola intervista, malgrado la sua timidezza.

Non c’è mai certezza del proprio agire, ma se attraverso la scrittura potrò alimentare il terreno fecondo della cultura, trasmettere ai più la ricchezza del “diverso” e soprattutto esser una voce per i più deboli, allora lo farò sempre con più volontà. E non saremo mai più soli.

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