Intervista di Zoe Rondini ad “O Anche no” Rai Due

Il 24 maggio 2020, ho avuto il piacere di essere intervistata nel programma “O Anche no” condotto da Paola Severini Melograni e con I Ladri di Carrozzelle.

È andato in onda su Rai2 ed è disponibile su RaiPlay a questo link

Con l’intervista sono state trasmesse anche parti del cortometraggio Nata viva della regista Lucia Pappalardo e prodotto da l’Associazione Nazionale Filmaker e Videomaker Italiani.

Buona visione.

 

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La narrazione di sé per potenziare l’autoconsapevolezza

Il progetto : “Disabilità e narrazione di sé; come raccontare le proprie piccole e grandi disabilità” , nasce in seguito alla pubblicazione  del romanzo di formazione ed autobiografico Nata viva(prima edizione aprile 2011).

L’idea è nata grazie a Matteo Frasca, pedagogista che già lavorava in diverse scuole a Roma e provincia. Nel confrontarci è emerso che, dopo aver riscontrato un certo entusiasmo nel pubblico adulto, poteva essere una buona idea presentare il romanzo anche a bambini e adolescenti. 

Molti capitoli del testo trattano l’età della formazione, in questi descrivo i giochi, le favole, i cartoni animati che mi facevano compagnia quando ero bambina. Il racconto rapsodico affronta anche i problemi scolastici incontrati, la solitudine, l’amicizia, il rapporto tra pari, le passioni: in particolare quella per la scrittura.

Capitolo dopo capitolo emerge una protagonista che con fatica cresce, diventa adolescente, si sente allo stesso tempo uguale e diversa dai compagni di classe  che un po’ l’accettavano ed un po’ la bullizzavano. 

La narrazione di sé: un metodo e per superare i pregiudizi

Con il tempo l’esperienza si è rafforzata e raffinata. Il metodo è semplice ed efficace: ai ragazzi narro degli episodi della mia vita: la nascita, la scuola, la famiglia e poi propongo le letture di alcuni brani in un’ottica di inclusione, del rispetto delle differenze. Negli incontri lascio spazio per le domande e sprono gli alunni a narrare i loro vissuti della scuola, il rapporto tra pari e con gli adulti, le loro paure e speranze.

Si tratta anche di un’occasione per favorire la comunicazione tra alunni ed insegnanti. È sempre sorprendente ascoltare episodi di vita dei ragazzi, speranze, vissuti, aspettative e criticità delle quali i professori non erano al corrente.

Fino ad oggi ho riscontrato molto entusiasmo, soprattutto nei ragazzi delle scuole medie: non sono più piccoli, ma non hanno ancora i timori degli adulti. Si lasciano coinvolgere dalla narrazione e sono realmente desiderosi di capire come ho percepito la mia “diversità” .

Mi sono rimaste impresse alcune delle domande più belle e coraggiose:

Zoe ti sei mai innamorata?

Cosa provavi quando le tue compagne di classe e le insegnanti non ti volevano aiutare?

Se non avessi avuto quel “cortocircuito” al momento della nascita saresti stata comunque una scrittrice o pensi che avresti fatto un lavoro diverso?

Nel brano dove racconti della tua nascita parli di tua madre e di tua nonna, ma tuo padre c’era e se era presente cosa faceva?

Come hai fatto a raccontare la tua nascita? Ma tu te la ricordi?!

Nei panni dei tuoi famigliari cosa avresti fatto con una bambina disabile?

In tutte le risposte ho cercato di dare risalto alle conquiste ottenute nelle diverse circostanze in cui mi sono ritrovata. Tali traguardi sono stati raggiunti grazie agli forzi della mia famiglia, ma anche grazie al percorso di studi nel quale sono stata sostenuta fino al raggiungimento della laurea in scienze dell’educazione e della formazione con specializzazione in editoria e scrittura. Nel corso degli incontri non ho nascosto ai giovani ascoltatori i miei brutti voti e la voglia di abbandonare la scuola, ma cerco sempre di trasmettere il valore della tenacia, che è fondamentale anche se si comprende a molti anni di distanza dalla loro età.

Sono tanti gli interventi dei ragazzi che mi hanno colpita. Già dalle scuole medie i giovani hanno le idee chiare sul loro futuro: c’è chi vuole laurearsi in America, chi ambisce a diventare scienziato o viaggiare in tutto il mondo per fornire il proprio contributo alla risoluzione dei problemi climatici. Tanti poi, vogliono diventare medici, psicologi, insegnanti per aiutare  i bambini e le loro famiglie. Sono sognatori, ma anche pragmatici e ben inseriti nella realtà in cui vivono, a differenza dei bambini della mia generazione che volavano un po’ di più con la fantasia e per i quali lo scontro con la realtà era spesso traumatico!

Mi è rimasta impressa un’alunna di seconda media che desiderava morire. Parlandole è emerso che per lei la morte era semplicemente un modo per ricongiungersi con lo zio, mancato da poco. Ho cercato di incoraggiarla dicendo che i nostri cari sono felici nell’assistere, anche se da lontano, alle nostre conquiste presenti e future e seguono il nostro percorso di crescita. Ricordo con tenerezza anche un’altra bambina che mi ha raccontato che il suo papà ha un problema e ispirata dal mio esempio vuole scrivere un libro su di lui.

Traguardi e prospettive pedagogiche

L’intento degli incontri è quello di stimolare la narrazione di sé quale strumento di presa di coscienza dei propri limiti e delle proprie potenzialità. Attraverso il confronto e la narrazione si cerca di dimostrare che determinate sensazioni e esperienze ci accomunano, aldilà delle differenze nel nostro modo di apparire.

Agli alunni si cerca di trasmettere il messaggio che la “diversità” è negli occhi di chi guarda e che questa può rappresentare una risorsa, come affermato dal pedagogista russo Anton Semenovyč Makarenko. L’ambizione del progetto è quella di seminare nei ragazzi la voglia di esplorare la diversità, appassionarsi a nuove narrazioni ed aumentare la consapevolezza del sé e del cyberspazio nel quale si trovano sempre di più ad interagire, al fine di  essere più empatici e curiosi. A tale scopo  si cerca di rafforzare la capacità di narrare i propri vissuti al fine di esplorare i propri  limiti, ma anche delle proprie potenzialità.

Nell’ambito della psicologia, si è posta molta attenzione all’utilità dei ricordi autobiografici: le caratteristiche di autoconoscenza di tali ricordi contribuirebbero alla percezione di coerenza personale e di un senso di sé nel tempo.  Lo psicologo Bauer affermava che “La capacità di narrare, intesa come funzione mentale è fondamentale per dare un’organizzazione al proprio mondo interiore e per attribuire significati all’esperienza umana”. È ormai assodato che la narrazione del sé sta dando esiti positivi nei bambini, ma anche negli adulti dei reparti oncologici.

Infondo, parlare di “Nata Viva” è solo il pretesto per aiutare gli altri a raccontare le proprie speranze e le difficoltà.

Considerazioni sull’esperienza ripetuta

Ad oggi il progetto è stato ripetuto nelle scuole primarie e secondarie e anche presso le Università la Sapienza e LUMSA di Roma, dove ogni anno tengo una lezione conclusiva del Master di neuropsicologia dell’età evolutiva.

I contenuti, la metodica e la durata dell’incontro variano in base all’età degli studenti. Con le classi elementari e medie mi focalizzo sul contrasto al bullismo e al cyberbullismo, pergli studenti del corso di laurea di pedagogia della Sapienza e del master di neuropsicologia dell’età evolutiva della LUMSA il mio intervento è invece utile per capire cosa succede ad un bambino disabile ed alla famiglia durante un percorso riabilitativo o semplicemente durante l’apprendimento.

Ricordo uno studente del master che, a conclusione della lezione mi ha detto:

“Non avevo mai pensato a quanto l’aspetto psicologico della terapia riabilitativa potesse incidere sul bambino e sul nucleo famigliare, d’ora in avanti ci presterò più attenzione perché non è un fattore di poca importanza”.

I bambini di Radio Freccia Azzurra: piccoli grandi intervistatori

Grazie agli incontri nelle scuole sono stata intervistata dai bambini di Radio Freccia Azzurra, un progetto pedagogico rivoluzionario ed innovativo realizzato da Matteo Frasca con il sostegno della sua Associazione Matura Infanzia e il circolo Gianni Rodari onlus.

I piccoli speakers erano già informati su chi fossi e cosa facessi. Matteo aveva già parlato loro di me, del romanzo e aveva proiettato il cortometraggio “Nata viva”, ispirato al romanzo e che ne costituisce un sequel. Il giorno dell’intervista, al mio arrivo era tutto pronto: il microfono, le domande, lo speaker, il coro e perfino la pubblicità; tutto realizzato e condotto dai bambini. Ero emozionata e divertita nel rispondere alle loro domande.

Esplorare la diversità e ad appassionarsi di nuove narrazioni

Negli ultimi anni ho ripetuto il progetto senza Matteo, perché impegnato con nuove iniziative e progetti di vita. Una tappa importante è rappresentata dall’incontro con le classi quinte elementari e medie della scuola Di Donato di Roma, una realtà scolastica unica a Roma per l’impegno sociale e l’inclusione tra i bambini e i ragazzi di diverse etnieQuest’incontro è stato diverso dagli altri: il professore di arte ha introdotto il mio intervento con una interessante lezione su teatro, artisti, barriere e diversità. Nella seconda parte dell’incontro Emilia Martinelli, dell’Associazione Fuori Contesto, nonché amica e membro del comitato genitori della Di Donato, ha letto dei brani ed insieme abbiamo stimolato il racconto in una classe molto ricca e multietnica. Quanta empatia con gli adolescenti che si sentono inadeguati, ma allo stesso tempo vorrebbero cambiare questo strano mondo! 

Durante l’anno scolastico 2018-2019 la scuola Di Donato mi ha invitata a ripetere l’incontro, con altre quinte elementari e medie.

Spero che l’entusiasmo dimostrato dagli studenti incontrati finora nei confronti di una persona e delle storie nuove accompagni loro nella crescita e che possano continuare ad esplorare la diversità e ad appassionarsi a nuove narrazioni perché “la diversità può rappresentare una risorsa”, come affermava Makarenko.

Per quanto al futuro del progetto, mi piacerebbe contribuire a formare  chi lavora nelle scuole, case-famiglia, carceri, ospedali… sul valore terapeutico della narrazione di sé e sulla prevenzione al bullismo ed alle discriminazioni, mi sento sufficientemente  preparata a farlo crescere a livello professionale in presenza o con la didattica a distanza. Al momento non sono mancate le occasioni per spiegare la metodologia in diversi convegni importanti. 

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Web e mass-media: il buon senso per informarci e combattere la solitudine

Da inizio marzo, viviamo tutti o quasi, una condizione di quarantena e distanza sociale. È la prima volta nella storia della Repubblica italiana che viene adottata una misura di tale portata. Questa situazione sta avendo ed avrà grosse conseguenze non solo dal punto di vista della salute, ma anche economiche e sociali. La richiesta che ci viene fatta di rimanere a casa, lontani dalle nostre abitudini e dai nostri affetti, rappresenta un radicale cambiamento del nostro stile di vita quotidiano. Dobbiamo abbandonare il ritmo frenetico al quale la società moderna ci ha abituati e dobbiamo fermarci e restare a casa.

Questa nuova situazione può generare in ciascuno di noi sensazioni di smarrimento, ansia e panico. D’altro canto questo particolare periodo, può rappresentare un’opportunità per adoperare il tempo, i talenti e gli strumenti tecnologici per creare ed usufruire dell’arte, della musica e della cultura in generale.

Va anche considerato che la paura del Coronavirus, lo stato d’allarme e di quarantena, ci inducono a trascorrere molto tempo ascoltando e ricercando le notizie. Sentiamo l’esigenza di capire ed essere sempre aggiornati, nella speranza di apprendere presto che il virus è stato sconfitto. La necessità, a volte bulimica, d’informarci può comportare delle conseguenze negative: non sempre si riesce a distaccarsi dai mezzi di comunicazione, o fruirne in modo misurato. Molte persone si affidano a Internet spesso senza prestare attenzione a verificare e scremare le fonti. Così facendo il rischio di credere alle fake news e contribuire alla loro diffusione è ancora più elevato rispetto alla “normalità”. Per far fronte alla crescente diffusione di notizie false relative all’emergenza Covid-19 in questi giorni è stata istituita presso la presidenza del Consiglio dei Ministri l’Unità di monitoraggio per il contrasto della diffusione di fake news relative al COVID-19 sul web e sui social network. Alla task force vengono affidati i seguenti compiti: dall’analisi delle modalità e delle fonti che generano e diffondono le fake news, al coinvolgimento di cittadini ed utenti social per rafforzare la rete di individuazione, al lavoro di sensibilizzazione attraverso campagne di comunicazione. Tutto questo in stretta collaborazione con Agcom, Ministero della Salute, Protezione Civile ed avviando partnership con i soggetti del web specializzati in fact-checking, i principali motori di ricerca e le piattaforme socialnetwork. Il contrasto alla diffusione delle notizie false non risparmia nessuno, tanto che Twitter, nel giro di pochi giorni, ha cancellato alcuni tweet dei presidenti di Brasile e Venezuela in cui si parlava di cure più o meno miracolistiche per Covid-19.

Le fake news sono sempre esistite, ma oggi più che mai è necessario porci alcune domande sull’uso del web e dei media. Come usiamo il web? Come lo usano i bambini e gli adolescenti e quali rischi corrono? Qual è il nostro rapporto con l’informazione e i mass-media? Quando postiamo una notizia verifichiamo le fonti? Quali sono le fonti che prediligiamo? La quarantena può essere il momento giusto per porci tali domande e, in caso, educarci ed educare ad un uso consapevole delle potenzialità della rete.

I minori e la rete, il supporto dell’Unicef

I nativi digitali usano la rete già da piccolissimi. Per aiutare i genitori ad educare i figli all’uso sicuro del web, l’Unicef ha pubblicato l’interessante guida:Come parlare ai bambini di Internet”. La guida affronta tutte le opportunità ed i rischi della navigazione in rete, l’uso delle chat e dei social network partendo dalla consapevolezza che alcuni paesi hanno accesso a Internet da più di 20 anni e che questo rappresenta uno strumento per svolgere innumerevoli attività. D’altra parte, l’Unicef, mette in guardia sul fatto che non è mai stato così facile per i bulli, gli autori di reati sessuali, i trafficanti e coloro che arrecano danni ai bambini contattare le potenziali vittime in tutto il mondo, condividere le immagini del loro abuso e incoraggiarsi l’un l’altro a commettere ulteriori reati. Per questi motivi la guida reca alcuni consigli al fine di aiutare i genitori dei “nativi digitali” a usare la rete in modo corretto e consapevole. Ad esempio, si raccomanda ai genitori di aiutare i propri figli a sviluppare una responsabilità sociale e quindi a riflettere bene prima di condividere contenuti sui social network e a gestire la privacy e l’accesso alle applicazioni installando sistemi di autorizzazione e controllo sui dispositivi in mano a bambini e adolescenti.
Tra le conseguenze di questo periodo di quarantena vi è anche il fatto che si passa più tempo in famiglia e i genitori, spesso fuori tutto il giorno per lavoro, possono finalmente conoscere meglio la quotidianità dei loro figli. Potrebbe essere quindi questa una buona occasione per sedersi accantono al loro davanti al pc, lo smart-phone o il tablet e navigare insieme, scambiandosi consigli e impressioni sull’uso della rete.

Disabilità fisica: potenzialità e rischi della navigazione

Internet rappresenta una grande risorsa per noi persone con disabilità, infatti grazie alla rete siamo più autonomi nello studio, nel lavoro, nella possibilità di comunicare, nell’accesso ai servizi pubblici ed alla cultura. Va però considerato anche che nel mondo virtuale si celano delle insidie, ancora più potenzialmente dannose per le persone con disabilità in quanto, in molti casi, non si investe nelle loro capacità cognitive e non si sprona la condivisione dei loro stati d’animo e sentimenti. Inoltre, spesso l’isolamento comporta l’assenza di amici, figure al di fuori della famiglia con le quali potersi confrontare più liberamente. Ed è qui che il web diventa il luogo dove, inappropriatamente e non con pochi rischi, si condividono pensieri e domande troppo intimi. Nelle chat e sui socialnetwork alcune persone con disabilità parlano della propria condizione, suscitando inconsapevolmente, pietà, fastidio, curiosità e devotismo. L’impatto emotivo è più grande e pericoloso di quanto si pensi. Di frequente mi scrivono su Facebook persone disabili che si sentono sole, mi danno il loro numero di cellulare, mi chiedono di fare una video chiamata. Non posso sapere se dall’altra parte c’è un soggetto fragile che vive una condizione di isolamento, o magari si tratta di un male intenzionato che si finge disabile per entrare nella mia sfera privata. In questi casi non mi intrattengo troppo a parlare e cerco sempre di spiegare all’interlocutore quanto sia rischioso dare il proprio numero telefonico. Ma il problema rimane: non sono poche le persone disabili che mi contattano, a monte sembra esserci sempre una situazione di solitudine ed una vita povera di stimoli. Queste persone lamentano il fatto che la famiglia e la società non riconoscono i loro bisogni primari quali il lavoro, la socializzazione, l’emancipazione, l’amore e la sessualità. Ecco, tanto si discute di riconoscere i diritti fondamentali, ma poi in molti casi l’isolamento sociale dei disabili e delle loro famiglie è forte e non è legato solo all’emergenza Covid-19. Ovviamente la quarantena non fa che esasperare una condizione già complessa che non si può affrontare sui socialnetwork, in quanto richiederebbe l’intervento di specialisti in grado di agire sulla persona, ma anche sul contesto famigliare.

Internet: strumento di inclusione per chi ha una disabilità intellettiva

Particolarmente vulnerabili alle insidie descritte sono le persone con disabilità cognitiva. Al fine di promuovere la loro inclusione anche attraverso l’uso consapevole e sicuro della rete, Inclusion Europe, associazione europea di persone con disabilità intellettiva e delle loro famiglie, che conta 78 membri in 39 paesi europei, ha lanciato, con il supporto della Commissione europea, la campagna Safe Surfing, un ambizioso progetto, implementato nel periodo 2014-2016, volto a formare le persone con disabilità intellettiva in materia di protezione dei dati sul Web.

Il progetto Safe Surfing, si fonda sulla convinzione che se le persone con disabilità intellettiva non possono vivere tutti gli ambiti della vita con pari diritti e pari opportunità non può esserci piena inclusione nella società: sostenere le persone con disabilità relativamente all’uso sicuro del web può avere un enorme impatto sul loro livello di indipendenza, sul loro benessere e sul loro senso di appartenenza alla società. L’iniziativa consisteva in cinque  sessioni formative online nell’ambito delle quali venivano affrontate le seguenti tematiche relative alla navigazione via web: cosa sono i dati personali e come tutelarli online; i pericoli della rete; smart-phone e applicazioni; come proteggere sé stessi su Facebook e cosa condividere online.

L’importanza di formare le persone con disabilità sulle potenzialità della rete

È auspicabile che iniziative come queste aumentino e soprattutto che riescano a raggiungere e coinvolgere un numero sempre maggiore di persone con disabilità attraverso un’efficace comunicazione da parte delle Istituzioni e degli enti promotori. Infatti, molto spesso, per assenza di una corretta formazione sulle potenzialità della rete, le persone con disabilità limitano il loro uso di Internet ai socialnetwork, semplicemente per colmare, temporaneamente, situazioni di noia e solitudine. A questo andrebbe poi affiancata una necessaria consapevolezza sui rischi e le potenzialità del web, così come attuato da Inclusion Europe.

Articolo ripreso anche su Superando e Ubiminor

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Intervista a Radio Ginius

Il 4 aprile 2020, sono stata intervistata dalla Radio della scuola di scrittura Ginius.  Insieme agli speaker  Luigi Anibaldi e Lucia Pappalardo abbiamo parlato di quarantena e disabilità, ma anche di Nata Viva romanzo di formazione, dal quale  è stato tratto l’omonimo cortometraggio diretto da Lucia Pappalardo, vincitore del Festival di Capodarco “l’Anello Debole“.

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Nata viva cartaceo  Kindle

Il mini-film

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La didattica a distanza per gli alunni con bisogni speciali di fronte alla sfida del Covid-19

In questo complicato momento storico nulla sembra essere certo: non si sa quando la pandemia avrà fine e si tornerà alla vita normale. Le scuole quest’anno non riapriranno, ma il diritto e dovere allo studio non può essere sospeso. Come sancito dalla Convenzione sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza gli Stati riconoscono al fanciullo il diritto all’educazione in base all’eguaglianza delle possibilità. A tale scopo i Paesi aderenti si impegnano a garantire la gratuità e l’obbligatorietà dell’insegnamento primario; l’accesso all’insegnamento superiore con ogni mezzo appropriato, in funzione delle capacità di ognuno; la regolarità della frequenza scolastica e la diminuzione del tasso di abbandono della scuola.

Partire dall’inclusione scolastica per non lasciare indietro nessuno: le iniziative in atto

Per far fronte all’emergenza in corso, il Ministero dell’Istruzione promuove la Didattica a distanzaalla quale è dedicata una specifica sezione a supporto delle scuole. Nell’ambito di questa iniziativa è disponibile un canale tematico per L’inclusione via web, dedicato agli alunni con bisogni speciali. Uno strumento pensato per affiancare e supportare il lavoro dei dirigenti scolastici, del personale e degli insegnanti nei percorsi didattici a distanza per gli alunni con disabilità. Tra gli strumenti messi a disposizione dida-LABS piattaforma, fornita  gratuitamente per due mesi dal centro studi Eickson, che offre un ambiente online a supporto di attività didattiche della scuola Primaria da svolgere a distanza. All’interno della piattaforma sono disponibili circa 400 attività multimediali interattive create dagli esperti di Erickson per rafforzare e potenziare le capacità dell’alunno, attraverso esercizi e giochi motivanti, negli ambiti della letto-scrittura e della matematica. Inoltre, il Ministero ha attivato il Centro Territoriale di Supporto per offrire consulenza e informazioni sulla didattica a distanza per alunni e studenti con bisogni educativi speciali. Anche alcune emittenti radiofoniche danno il loro contributo nella didattica speciale, tra queste Radio Magica, che offre storie in lingua dei segni e Slash Radio Web, la radio dell’Unione Italiana dei ciechi e degli ipovedenti.

Questa emergenza ci ha colti, inevitabilmente, alla sprovvista. Il livello di digitalizzazione del Paese, ahimè, non è sempre, e in tutti i luoghi, all’altezza delle sfide poste dalla necessità di implementare, dall’oggi al domani, lo smart working, ma soprattutto la didattica online. Per ridimensionare questi ostacoli il Ministero per l’Innovazione tecnologica e la Digitalizzazione ha promosso l’iniziativa solidarietà digitale nell’ambito della quale sono consultabili i servizi e le soluzioni innovative per le diverse esigenze digitali. Per quanto riguarda l’apprendimento via web, ad esempio, Telefono Azzurro risponde all’emergenza con una serie di Sfide didattiche create per aiutare i docenti a coinvolgere gli studenti in attività formative e di apprendimento autentico; Smart Tales mette a disposizione un abbonamento gratuito di tre mesi ad una libreria di libri interattivi e animati creati da educatori che insegnano le materie STEM (Scienze, Tecnologia, Ingegneria e Matematica) rivolti a bambini dai 3 ai 6 anni e, tramite una collaborazione Cisco e IBM, viene reso disponibile gratuitamente per le scuole di ogni ordine e grado l’accesso a Cisco Webex: la piattaforma che consente di tenere lezioni da remoto, far interagire studenti e docenti, collaborare e condividere documenti e dati.

Numerose e interessanti iniziative creative si stanno sviluppando ovunque per colmare questa distanza tra docenti e alunni. Tra queste merita una menzione l’iniziativa #radioscuolaincasa promossa su tutto il territorio, tra gli altri, dall’Associazione Matura Infanzia e rivolta ai bambini della scuola dell’infanzia (nido e asili, i grandi dimenticati della didattica a distanza…) e della scuola primaria e secondaria inferiore. Il progetto, nelle parole dei promotori: “mira a raccogliere i contributi di tutti, insegnanti, bambini, adolescenti e genitori formando una sorta di “radiocomunità”, tramite una connessione a misura di bisogni, idee, spazi vuoti e pieni e possibili abbracci tra chi è in casa e chi è lontano”.

In questo straordinario periodo storico la scuola è chiamata ad adottare, seppur con molte difficoltà, un nuovo tipo di didattica. I docenti scolastici e universitari si stanno impegnando a mantenere viva l’offerta formativa utilizzando quello che hanno a disposizione e spesso anche facendo ricorso alla propria inventiva.

Forse ad accusare maggiormente questa situazione sono proprio i bambini, che sentono la mancanza dei loro amici e del gruppo classe. Nell’ambito delle diverse disabilità, probabilmente l’assenza fisica dei docenti, dei compagni di classe e dell’insegnante di sostegno pesa maggiormente sugli studenti con disabilità cognitive. Per questi bambini e ragazzi il contatto visivo ed emozionale è fondamentale e i mezzi tecnologici non possono sostituirlo. Lo sforzo maggiore è quindi richiesto ai docenti di sostegno che, nonostante le difficoltà e le distanze, cercano di rimanere vicini empaticamente ai loro alunni creando un ponte tra la scuola e la famiglia. Altro compito rimane quello di trasferire una didattica personalizzata e calibrata sulle esigenze formative.

Andiamo avanti con uno sguardo al passato

Dall’abolizione delle classi speciali nel 1977 a oggi, fortunatamente, si è compiuto un lento percorso per andare incontro alle esigenze degli alunni con bisogni speciali. Se fino a cinquant’anni, infatti, ai bambini e ragazzi con disabilità non era riconosciuto il diritto allo studio e, nei casi più fortunati, vi erano le classi speciali, in questi giorni la scuola, travolta dall’emergenza, pensa a tutti, cercando di tener in considerazione le esigenze individuali. Forse oggi siamo un po’ più empatici perché il momento di difficoltà riguarda tutti, nessuno è escluso. Porre l’attenzione sull’inclusione e le diverse esigenze didattiche significa non escludere nessun allievo, rispettare il principio di pari opportunità e incentivare la partecipazione attiva di ciascuno.

La narrazione di sé e il contesto scolastico

Dal 2012 ad oggi, grazie al progetto pedagogico “Disabilità e narrazione di sé; come raccontare le proprie piccole e grandi disabilità”, che porto avanti nelle scuole di Roma e provincia, ho conosciuto docenti e presidi entusiasti del loro lavoro e attenti ad ogni singolo alunno.

Il progetto pedagogico mira a promuovere la condivisione degli stati d’animo, i sogni, le paure e le speranze degli alunni coinvolti. Grazie al progetto si crea un canale preferenziale che mette in comunicazione docenti e studenti. È entusiasmante favorire tale dialogo e ascoltare le narrazioni di ogni ragazzo e ragazza. Rilevo con soddisfazione che, nell’ambito del piccolo campione di scuole da me incontrate, non sono emerse rilevati criticità per quanto riguarda la vita scolastica.

Le persone con disabilità in Italia: i dati

Secondo una ricerca dell’Osservatorio Nazionale sulla Salute nelle Regioni Italiane si parla di circa 4 milioni e 360 mila persone disabili in Italia. Si tratta del 25,5% della popolazione (quella delle persone disabili è anche la più grande minoranza sociale al mondo). Prevalgono le donne (54,7%) e le persone anziane (61,1%). All’interno di questo gruppo generico che comprende tutte le disabilità, il 23,4% riferisce di avere limitazioni definite “gravi”, cioè il massimo grado di difficoltà nelle attività essenziali della vita quotidiana, e in questo caso parliamo di circa 3 milioni di persone.

Speranze e timori per le persone con disabilità

La scuola è socializzazione, è il primo luogo di incontro dopo la famiglia, ma è anche un’importante opportunità di emancipazione dal proprio contesto sociale e famigliare di partenza. Deve essere all’altezza di questo ruolo, educativa e formativa. È necessario incentivare varie forme di didattica, come l’uso del computer, i programmi personalizzati, le attività formative svolte in piccoli gruppi, per favorire l’inclusione degli alunni con diverse disabilità. Spero che lo sviluppo di un nuovo modo di fare scuola, dettato dalla contingenza attuale, rappresenti l’occasione per sperimentare l’importanza dell’inclusione e non vorrei che, finito questo periodo, la didattica a distanza diventi un pretesto per lasciare a casa gli alunni con disabilità. In questo periodo di sospensione scolastica, di chiusura dei centri diurni, di scarsa assistenza domiciliare emergono la forza, ma anche l’esasperazione, di tante madri che si sentono lasciate sole a gestire i figli con disabilità complesse. È fondamentale che tutta la società non abbandoni chi necessita di maggior aiuto. Una “buona Scuola” è la base di una società più giusta, che non lascia indietro nessuno. Spero coglieremo l’opportunità di questo tragico momento per creare una società nuova e più attenta ai bisogni di tutti.

Sono Zoe Rondini, autrice del romanzo autobiografico “Nata viva” dal quale è stato tratto l’omonimo cortometraggio ed anche autrice, pedagogista e blogger.
Grazie a Nata Viva, al portale Piccologenio, alle lezioni presso l’Università Lumsa di Roma, a gli interventi nelle scuole, mi impegno nella diffusione della conoscenza del mondo della disabilità e nella promozione dei diritti dei disabili.
Tutte le mie attività hanno in comune la voglia di essere utile agli altri e il desiderio di partecipare ad un cambiamento culturale che tenga conto delle diversità, delle peculiarità e dei diritti di ogni individuo. Il messaggio delle mie narrazioni è che anche con un handicap si può condurre una vita normale, piena di sfide e di soddisfazioni.

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Zoe a Radio3 “Tutta la città ne parla”

Cosa significa rimanere a casa, nel periodo di quarantena, se hai una disabilità o se si ha un familiare disabile? Quali le misure di assistenza?

Ne abbiamo parlato a Radio3, con Vincenzo Falabella, presidente della Fish onlus, Federazione Italiana per il Superamento dell’ Handicap,  Paola Severini Melograni, direttrice di Angelipress.com, prima agenzia italiana d’informazione sul terzo settore che coinvolge diverse persone disabili, collabora con Gr Parlamento, Enrichetta Alimena, collabora con il Quotidiano del Sud, per Radio3 ha realizzato il radio documentario Tutto normale: un altro sguardo sulla disabilità, disponibile in podcast sul sito tresoldi.rai.it Marzia Castiglione Humani in arte Zoe Rondini, autrice, pedagogista e blogger. Grazie al romanzo autobiografico Nata Viva (da cui è stato tratto un cortometraggio), al portale Piccologenio, alle lezioni presso l’Università Lumsa di Roma, agli interventi nelle scuole, è impegnata nella diffusione della conoscenza del mondo della disabilità e nella promozione dei diritti dei disabili. Ha firmato di recente il pezzo Quarantena: la buona occasione per sviluppare empatia verso le persone con disabilità. Mariangela Tarì, mamma di Sofia e Bruno, insegnante. Si è battuta, insieme ad altre mamme, per una nuova legge sul caregiver familiare e Marco Tarquinio, direttore di Avvenire.

Ascolta la puntata  Ho parlato al diciottesimo minuto   

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Quarantena: la buona occasione per sviluppare empatia verso le persone con disabilità

«Adesso è indispensabile che si rafforzi immediatamente l’assistenza domiciliare alle famiglie con disabilità. Poi, quando finalmente ne usciremo, sarebbe auspicabile che tutti fossero diventati migliori, con una maggiore immedesimazione nei confronti delle categorie più deboli, rivedendo con occhi diversi le esigenze e i diritti delle persone con disabilità e in generale di chi ha costantemente la necessità di essere aiutato, curato e sostenuto»

La tragica pandemia che ha colpito gran parte del mondo e l’Italia, sta facendo emergere anche la resilienza e l’inventiva di una moltitudine di persone che rimangono a casa. Il Coronavirus non sta facendo distinzioni.
È tragico apprendere il numero di decessi giornalieri. Spero che gli sforzi sovraumani di tanti medici dia presto un risultato positivo. I ricercatori italiani sono famosi in tutto il mondo, adesso più che mai abbiamo bisogno del loro impegno per arrestare l’infinito numero di contagi e decessi, ci vuole lo sforzo di tutta la comunità per aiutarli e sostenerli.
Forse questo potrebbe essere il momento più adatto per comprendere meglio la condizione di molti cittadini con disabilità e sfatare luoghi comuni ed errate convinzioni. Ogni persona (normodotata e disabile) sta vivendo questo periodo in modo più o meno coinvolgente.
Viverlo da casa è già una fortuna rispetto a chi combatte nelle sale della terapia intensiva che sembrano non bastare mai.
Nell’ambito della disabilità le situazioni sono differenti: c’è chi necessita di aiuto e cure infermieristiche h24, ed è tragico apprendere che queste cure scarseggino ora più che mai, e chi ha problemi più lievi. Anche in presenza di un handicap motorio non grave, spesso ci si ritrova costretti a casa perché varie condizioni lo impongono, e allora si deve trovare la forza e la creatività da soli per riempire le lunghe giornate, mentre gli altri continuano a correre e non hanno tempo per chi è più lento. Adesso tutti o quasi sono chiamati a rallentare, fermarsi, riflettere, attivare il proprio mondo interiore, può essere l’occasione giusta per immedesimarsi e comprendere molteplici situazioni.
Sui social-network e i mass media si cerca di infondere coraggio reciprocamente anche se è ogni giorno più dura, si cerca di intrattenere e intrattenersi, mettendo in campo la propria creatività.

Adesso che forse solo la tecnologia ci tiene in contatto è il momento giusto per riflettere su l’uso consapevole della rete. Ora più che mai ci sentiamo vicini grazie ad internet.  Molti seguono lezioni scolastiche ed universitarie a distanza, ci intratteniamo con con musei visitabili online, con musica, radio, teatro, corsi di ogni tipo.
Molti accusano questa reclusione dovuta al divieto di uscire. Come già accennato, ma è bene sottolinearlo, numerose persone con disabilità vivono la maggior parte del loro tempo costrette a casa senza il pensiero, l’empatia e l’aiuto che si sta muovendo in questo particolare periodo a vari livelli. Ultimamente mi stanno contattando tanti amici e conoscenti per chiedermi come sto vivendo questa quarantena, o per cercare un po’ di compagnia e conforto. Colgo l’occasione per ringraziare ulteriormente chi si è preoccupato e resto vicina a chi si sente solo.
I social-network e il web sono la mia estensione. Grazie all’uso del computer ho scritto il romanzo “Nata Viva” e ho aperto il portale Piccologenio.it, che è una finestra dedicata al mondo della disabilità attraverso la quale riesco ad aiutare insegnanti, disabili e le loro famiglie che mi contattano per chiedermi un consiglio su problematiche che spaziano dalla riabilitazione alla scuola, dai rapporti familiari agli ausili informatici, all’editoria. Ho però preso atto del fatto che le domande più frequenti, e talvolta insistenti, riguardano il tabù e il desiderio più pressante per molti, ovvero come vivere l’amore,  l’erotismo e l’autoerotismo in una condizione di disabilità.
Non sarà di certo la quarantena a spegnere questi desideri, anzi potrebbe capitare che l’isolamento forzato li esasperi ulteriormente. In questo particolare periodo, io e tanti altri stiamo vivendo relazioni fatte di lettere, messaggi, telefonate e video chiamate. Per il bene di tutti è giusto attenersi ai decreti, anche se questi ci fanno stare a distanza o isolati. Adesso è il momento di inventare nuovi modi per stare in contatto, intensificare la cultura, lo studio a distanza e gli aiuti per le categorie deboli. Tutto ciò si sta facendo, ma sono convinta che si possa fare maggiormente, per questo periodo ed in parte per il futuro.

Tornando al tema dell’amore ai tempi del Coronavirus, mi ha molto colpito la foto di Fabrizia e Giovanni, due giovani fidanzati divisi dalla zona arancione che si incontrano al check point lungo la strada che da Ospedaletto Lodigiano porta a Casalpusterlengo. I loro “appuntamenti” rispettano il metro di distanza, sotto gli occhi vigili dei carabinieri. I due giovano aspettano il momento nel quale si abbracceranno nuovamente. Prendiamo esempio da chi, in vari modi, si sta impegnando per fare la sua parte anche se ciò comporta dei piccoli o grandi sacrifici.

Quanto a me e, a molte altre persone con disabilità, è molto probabile che nelle nostre vite abbiamo avuto più occasioni, paragonate ai “normodotati”, di passare lunghi periodi a casa per problemi di salute o, forse ancor peggio, per fattori esterni che ci hanno impedito di uscire, come la presenza di barriere architettoniche o l’assenza di un’assistenza sulla quale poter contare.

Rispetto al periodo che stiamo vivendo ci sono notevoli differenze. In primo luogo, il fatto che l’isolamento riguardi tutti, senza distinzioni, (o quasi, purtroppo ci sono ancora gli anarchici e gli spavaldi runner improvvisati) sembra rendere tale condizione più sopportabile. Sarebbe auspicabile che le restrizioni e questo “esperimento sociale” ci rendano migliori, per avere  una maggiore immedesimazione della società dei confronti delle categorie più deboli e che, una volta riconquistata la libertà di uscire, ognuno inviti per una passeggiata o una cena fuori anche il proprio amico con disabilità. D’altro canto, in presenza di un handicap più grave e complesso, è indispensabile che immediatamente si rafforzi l’assistenza domiciliare per non far sentire sole e abbandonate le famiglie.
Questa è la mia prima quarantena “creativa e solidale”: a casa siamo in tre, mi diletto tra creatività culinaria, social-network, videochiamate, ginnastica in balcone e l’immancabile scrittura. Spero che impareremo da questo periodo portandoci dietro le cose positive che ci stanno unendo tutti.

Quando finalmente ne usciremo  spero che saremo migliori, allora sì che ci abbracceremo tutti e mi auspico che rivedremo con occhi diversi le esigenze e i diritti di chi va costantemente aiutato, curato e sostenuto.

Video messaggio #RestateACasa:

Nota biografica:

Sono Zoe Rondini, autrice del romanzo autobiografico “Nata viva” dal quale è stato tratto l’omonimo cortometraggio ed anche autrice, pedagogista e blogger.
Grazie a Nata Viva, al portale Piccologenio, alle lezioni presso l’Università Lumsa di Roma, a gli interventi nelle scuole, mi impegno nella diffusione della conoscenza del mondo della disabilità e nella promozione dei diritti dei disabili.
Tutte le mie attività hanno in comune la voglia di essere utile agli altri e il desiderio di partecipare ad un cambiamento culturale che tenga conto delle diversità, delle peculiarità e dei diritti di ogni individuo. Il messaggio delle mie narrazioni è che anche con un handicap si può condurre una vita normale, piena di sfide e di soddisfazioni.

Articolo pubblicato anche su Superando, Ubiminor e DisabiliDoc

Leggi anche:

Lezione al master in neuropsicologia dell’età evolutiva presso l’Università Lumsa

Zoe a Radio Freccia Azzurra

Intervista ad Antonio Giuseppe Malafarina

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Lettera di presentazione di “Nata viva”, romanzo e cortometraggio

 Titolo dell’opera: Nata viva

 Autrice: Zoe Rondini (nome d’arte)

Editore: Società Editrice Dante Alighieri

Edizione: novembre 2015

Genere: romanzo di formazione; romanzo autobiografico

Pagine:   252

Per tutte le informazioni potete contattare Zoe Rondini  su Facebook.

ll volume è impreziosito dalla prefazione della Prof.ssa  Serena Veggetti, docente di psicologia presso l’Università la Sapienza di Roma, ed un racconto ispirato a mio nonno: il Prof. Adriano Bompiani.

Potete trovare il volume sul sito della Socetà Editrice Dande AlghieriLaFeltrinelliAmazonIbs. L’e-book è disponibile qui

Sinossi:

“… Tutti i dottori si affrettano a rianimarmi, ma rimango cinque minuti completamente senza respirare. Si tratta solo di cinque minuti, ma sono i primi della mia vita“.

Poi Zoe comincia a respirare. E a vivere. Quei cinque minuti dopo rispetto agli altri neonati – a causa di un respiro intrappolato per un tempo infinito in un corpo troppo piccolo – la costringeranno a confrontarsi, fin dai primi mesi, con una vita che è cominciata sì cinque minuti più tardi, ma che pian piano non tarderà a essere così tanto desiderata da consentire a Zoe di superare qualsiasi ostacolo, senza rinunciare a nulla, a costo spesso di immane fatica e  incomprensione da parte degli altri.

“… Cammino un po’ male, parlo un po’ male, controllo un po’ male i movimenti delle mani, delle dita, dei bulbi oculari… non ho un movimento, un arto o un muscolo che non fa capo al mio sistema nervoso centrale che è stato lesionato a causa di quei cinque minuti“.

Zoe imparerà con suoi tempi a camminare, a parlare, a leggere e all’età di nove anni scoprirà la inesauribile passione per la scrittura, cominciando a scrivere i suoi primi racconti.

Ma è all’età di tredici, che per superare il momento più difficile della sua vita – a causa di lutto doloroso –  intraprende l’avventura più importante, e un po’ per bisogno, un po’ per caso, un po’ per scelta, decide di dare vita ad un racconto autobiografico che l’accompagnerà per ben dodici anni.

Lungi dall’essere un trattato o un saggio autobiografico sulla disabilità, “Nata viva“ vuole essere un racconto appassionato e antipedagogico di una ragazzina e poi di una ragazza che, tra luci e tenebre, ha saputo lottare per raggiungere e conquistare quella serenità che tutti bramiamo, non dando mai per scontato nulla e soprattutto non accontentandosi mai del buon quieto vivere che spesso la società assegna alle persone disabili.

Nel suo stile rapsodico, squisitamente discontinuo, frammentario e spesso profondamente ironico, Zoe si fa cantore e testimone, con la sua voce, dell’incontro sorprendente tra limite e prospettiva, civiltà e pregiudizio, presenza e invisibilità, costruendo, capitolo dopo capitolo, la propria visione del mondo, dove la normalità sembra non appartenere a nessuno, per fortuna.

Ne nasce un racconto a suo modo epico in cui riconoscersi,  popolato da  personaggi indimenticabili, amici e nemici che  Zoe sa tratteggiare con sapiente tocco  tra familiari, compagni di scuola, dottori, fisioterapisti, maestri, insegnanti, docenti universitari, presidi,  babysitters, viandanti, incontri fortuiti.

E insieme a lei, anche noi riviviamo il nostro essere stati bambini o adolescenti incompresi, in famiglia come a scuola, dentro o fuori dal gruppo, allontanati e maltrattati spesso inconsapevolmente, a volte con una certa presunzione da chi non la pensava o non poteva essere come noi.

Nel suo romanzo di formazione Zoe costringe il lettore a non dimenticare mai lo  scarto enorme che c’è tra vivere ed esistere, inchiodandoci all’idea che per nascere veramente, ad ogni occasione, bisogna sentirsi vivi, gridarlo e raccontarlo al mondo intero.

Zoe Rondini è il nome d’arte dell’autrice. Laureata in Scienze dell’Educazione e della Formazione e specializzata in Editoria e Scrittura alla Sapienza di Roma. Si è sempre impegnata a scrivere articoli riguardanti i problemi e i diritti delle persone disabili su vari siti, quotidiani on-line quali Rete Near dell’Unar, ufficio nazionale anti-discriminazione razziali e sulla rivista italiana dell’Opera Montessori. “Nata Viva“ è la sua opera prima.

 

NATA VIVA CORTOMETRAGGIO:

 È  la storia di Zoe Rondini una ragazza che per i primi 5 minuti della sua vita non ha respirato.
Zoe ha scritto un libro che racconta la sua vita, allegra e faticosa. Lucia Pappalardo l’ha trasformato in un breve film grazie al supporto dell’Associazione Nazionale Filmaker e Videomaker Italiani. Il cortometraggio è il seguito del romanzo di formazione in quanto racconta gli ostacoli e le conquiste della Zoe adulta.

Nel 2016, il mini-film ha ottenuto il primo premio nell’ambito del concorso “Capodarco L’Altro Festival – L’Anello Debole” categoria “Corti della realtà”.

E’ stato poi premiato fuori concorso al Festival Ciak sul Fermano.

 

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RASSEGNA STAMPA PER LE DUE OPERE:

Sessualità, adolescenza e disabilità. Un convegno oltre ogni pregiudizio

Nata viva sul Venerdì di Repubblica 

Zoe Rondini è Nata Viva

Nata Viva“ tra i corti finalisti di Capodarco, L’anello debole 2016

Premio Anello debole, vince forza di Zoe

 Nata viva e l’attuale condizione dei disabili nel nostro paese. Intervista all’autrice 

Nata viva sul magazine della scuola di scrittura Omero. di Arturo Belluardo  10 dicembre 2015

Zoe Rondini: intervista all’autrice di “Nata viva“ di Disabilibidoc.it

Zoe Rondini, una donna coraggiosa

Cinque minuti e poi…

Interviste alle radio:

Intervista a Radio Ginius, la radio della Scuola di Scrittura Ginius

Intervista  radiofonica a Radio3 “Tutta la città ne parla”, parlo al diciottesimo minuto

Zoe a Radio LiveSocial, Storie ed Interviste

Zoe Rondini su Slash Radio a parlare di Nata viva

Zoe a Radio Freccia Azzurra

La Cantastorie Zoe Dal romanzo Nata viva è stato tratto lo spettacolo teatrale La Cantastorie Zoe che è stato trasmesso da Radio Onda Rossa.

Con Nata viva ha preso vita il progetto Disabilità e racconto di sè rivolto a alluni dalla quinta elementare ai master universitari, ecco il racconto di queste importanti esperienze:

La narrazione di sé per potenziare l’autoconsapevolezza

3/7/2017,  15/7/2018  e 14/7/2019 : Docente presso il Master di neuropsicologia dell’età evolutiva, Università LUMSA di Roma. Attività di approfondimento, esercitazione e formativa. Il materiale usato per le lezioni è disponibile ai seguenti link:

Lezione al master in neuropsicologia dell’età evolutiva presso l’Università Lumsa

Lezione per il master di psicologia della Lumsa 15.07.2018 

“Nata viva, ma con 5 minuti di ritardo” la vita dopo un’asfissia neonatale

Un estratto di una bella presentazione presso l’Associazione Sinergie Solidali

Presentazione di Nata Viva presso l’associazione SinergieSolidali 😄😄 Elena ImprotaTiziana Scrocca Giacomo Curti Dorotea Lo Greco Silvia Costantini

Gepostet von Zoe Rondini am Freitag, 4. Mai 2018

Partecipazione a convegni e simposi:

Convegno Erickson “Sono adulto! Disabilità diritto alla scelta e progetto di vita”

Convegno “Adolescenza, tra affettività e sessualità, oltre ogni pregiudizio” promosso dalla Commissione pari opportunità della Regione Marche, presso la sala consiliare del Comune di Ancona.

In occasione della Giornata Mondiale del Libro, invitata in qualità di autrice alla presentazione del libro “Nata Viva” presso l’Aula Magna del Dipartimento di Civiltà Antiche e Moderne del Polo Universitario Annunziata, organizzata dal Comitato Unico di Garanzia (CUG) e dall’Università degli Studi di Messina.

Relatrice nell’ambito del convegno “Disabilità e integrazione: diritto a una cittadinanza attiva” organizzato  dal DISFOR – Dipartimento Di Scienze Della Formazione di Genova e l’Istituto italiano di bioetica. Titolo dell’intervento: “Il mito del normale.Disabilità e affettività: il rapporto con l’altro tra paure, stereotipi e riconoscimenti”.

Nella sua prima stesura, il romanzo ha ottenuto diversi riconoscimenti ai seguenti premi letterari:

-Finalista al Premio Firenze 2011 – Centro culturale Firenze Europa “Mario Conti” – XXIX Premio Firenze sezione D -narrativa edita.

-Segnalata al concorso letterario “Premio nazionale di letteratura Prof. “Francesco Florio” 23 edizione 2011 – Licata” con un diploma di elogio, ottenendo il punteggio di 93/100.

-Menzione d’onore con diploma di merito al Premio nazionale di poesia, narrativa e fotografia “Albero Andronico” V edizione.

-Semifinalista e Menzione d’onore con diploma di merito al XVIII Premio letterario internazionale “Trofeo penna d’autore” nella sezione A: libri narrativa e saggistica.

Presentazione e curriculum vite di Zoe Rondini

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Intervista ad Antonio Giuseppe Malafarina

Pubblico con molto piacere il racconto di vita di Antonio Giuseppe Malafarina, giornalista della redazione InVisibili del Corriere.it, autore e poeta.

Si tratta di un’ intervista appassionata che porta con sé  tante riflessioni sui diritti, l’accessibilità, il lavoro, il mondo universitario, il Dopo di Noi, la famiglia, l’amore, il diritto alla salute e molto altro. I passaggi più appassionanti  riguardano la scrittura e l’amore. Ringrazio  Antonio Giuseppe per il suo racconto prezioso ed intenso.

Quest’intervista è stata pubblicata anche su Superando, importante testata con la quale Antonio ed io collaboriamo. 

Ciao Antonio e grazie per la disponibilità a questa intervista. Leggendo la tua storia emerge subito un punto di svolta, un momento a partire dal quale tante cose sono cambiate e hai dovuto imparare a convivere con una disabilità. Come hai vissuto questo passaggio? Quanto tempo ci è voluto per prendere confidenza con la tua nuova vita?

Il punto di svolta è stato il 13 settembre dell’88, ma non è stato un punto di svolta come si potrebbe immaginare.

Era l’ultimo giorno di ferie in Calabria, l’esame della patente di guida superato tranquillamente e un ultimo tuffo con gli amici. In verità venuto maluccio ed ecco che immediatamente mi ritrovo tetraplegico e senza respirare.

Per fortuna c’è un medico che mi aiuta, il classico colpo di fortuna da film.

Mi portano vigile in ospedale e non sanno cosa fare. Dicono che non arrivo a sera. Non bravi a fare previsioni.

I miei fanno di tutto per portarmi a Milano, dove abitiamo, mi risveglio dai sedativi nel cuore della notte di quel giorno giorno nell’allora centro fra i più avanzati per il trattamento acuto delle lesioni spinali in Lombardia, l’ospedale di Legnano.

I miei hanno fatto grandissimi sacrifici per salvarmi la vita. Situazione critica per una quindicina di giorni e poi si stabilizza. Paralizzato in un letto di ospedale, senza per nulla chiaro il mio futuro, prendo atto della condizione e rivendico il mio ruolo sociale.

La mia vita continua, qualcosa farò.

Dunque, non c’è stato, nella mia storia, il dramma dell’impatto con la disabilità. Ne ho preso coscienza e sono andato avanti. L’ho subito considerato come un fatto acquisito ormai ineludibile. Per questo, dal punto di vista caratteriale, non posso parlare di una cesura fra prima e dopo il tuffo.

Anzi, c’è una continuità: io ero lo stesso benché in un’altra condizione.

Dopo 15 mesi di rianimazione, di cui tre in Francia per l’applicazione di un pacemaker diaframmatico per respirare da solo, sono tornato a casa. All’epoca ero una delle poche persone non autosufficienti e con compromissione del respiro a casa in Italia.

Per questo c’è stato bisogno di due genitori straordinari, di grandi amici, di disponibilità sanitaria e di forza di carattere. Non solo mia. Vogliamo metterci anche un po’, un bel po’, di fede in Dio? Aggiungiamola.

Appassionato di meccanica, a seguito dell’incidente, hai esplorato nuove e diverse opportunità, senza precluderti nulla, come racconti tu. Poi l’approdo alla scrittura e alla comunicazione, delle quali riesci a sfruttare tutto il potenziale a servizio di una maggiore conoscenza e consapevolezza sul mondo della disabilità. In che modo, a tuo avviso, è cambiata negli anni la percezione della disabilità e la narrazione di questa?

I giovani danno per scontato che il mondo della disabilità sia fatto come lo trovano ora, cioè che si debba lottare per il rispetto dei diritti.

Bisogna ricordare che trent’anni fa e passa, però, non c’erano nemmeno i diritti. Non si trattava di chiederne il rispetto, si trattava proprio di chiedere che venissero sanciti.

Il divario da allora è enorme.

Le cose continuano a non funzionare bene, ma funzionano meno male di prima. Faccio un esempio. Oggi ti discriminano a scuola, una volta praticamente no. Non tanto perché la gente era migliore, bensì perché a scuola nemmeno ci arrivavi, tante erano le difficoltà da superare. Oggi abbiamo lo sport paralimpico, con campioni che il mondo ci invidia. Fanno persino pubblicità a prodotti che nulla hanno a che fare con la disabilità. Fino ad alcuni anni fa certi marchi disdegnavano essere accostati alla disabilità.

Se le persone con disabilità oggi arrivano sui media vuol dire che qualcosa è cambiato. Vuol dire che, almeno ufficialmente, c’è maggiore livellamento tra persone disabili e non. Poi resta il fatto che la mentalità non si cambia in un giorno, quindi resta ancora molta discriminazione. I media ne parlano, alcune volte ci ricamano. C’è un problema di linguaggio, nei media. Bene che si parli di disabilità e non solo in chiave negativa, ma bisogna trovare il registro giusto. Le persone disabili devono essere trattate obiettivamente. Non siamo solo eroi o sventurati perché siamo disabili. I media devono imparare a usare i toni e il linguaggio giusto. Perché la disabilità, come la politica, lo sport, l’economia e ogni argomento specifico, ha il suo linguaggio.

Ci vuoi raccontare il tuo rapporto con la scrittura? Da dove nasce questa esigenza e vocazione? Come vi siete incontrati?

Per me scrivere è confrontarsi con se stessi ad alta voce. Ogni volta che butti giù una parola e la concateni con le altre per esprimere il tuo pensiero compi un processo che ti mette in relazione profonda con il tuo essere. In questo processo hai l’opportunità di mettere a confronto i tuoi pensieri. E i tuoi pensieri con quelli degli altri.

La mia esigenza espressiva, pertanto, nasce dal desiderio di rapportarmi con me stesso. E di farlo in maniera tanto tangibile da averne una traccia scritta.

Che, poi, quando scrivi e hai le cose davanti ci ragioni meglio.

Non so bene da dove nasca questa esigenza, ma ti posso dire che quando ero in Francia, nel 1989, mi diedero la possibilità di scrivere con un computer. Io, paralizzato, potevo usare un computer per scrivere: non mi sembrava vero. Chiesi di poter scrivere quello che volevo e mi lasciarono fare. Un’ora a settimana, mi pare, nel laboratorio di ergoterapia.

In Italia quasi  non c’erano i computer e lì, in un ospedale, io potevo usarne uno per scrivere.

In tre mesi ho scritto una lettera e un paio di racconti. Con un sistema primitivo, per cui sul monitor scorrevano le lettere dell’alfabeto e io dovevo pigiare un pulsante con la testa quando desideravo battere la lettera che mi interessava. Sembra, ed è, un processo impegnativo. Ma quando sei motivato la fatica si mette da parte.

Ho letto che hai una brillante carriera, ma hai trovato degli ostacoli nel mondo universitario per via della tua disabilità. A tuo avviso, cosa è mancato e cosa si potrebbe migliorare nell’università per andare incontro alle esigenze degli studenti con disabilità?

All’epoca, parliamo della metà degli anni ‘90, in Statale a Milano c’era già un servizio di volontariato che aiutava le persone con disabilità a muoversi in università, a prendere appunti e a sbrigare un mucchio di pratiche. Ragazzi bravissimi.

Non ce l’ho fatta perché non avevo gli strumenti.

Studiare bene voleva dire consultare molti libri, più di quelli richiesti, e non c’erano libri digitali. Dovevo arrangiarmi con uno strumento meccanico che girava malamente le pagine e non gradiva tutti i libri. Oggi la tecnologia aiuta molto le persone con disabilità. Di più può essere fatto nell’ambito del rapporto personale fra università e allievo. Bisogna rendere l’apparato dell’istruzione sempre più flessibile, capace di rispondere alle esigenze del singolo. Se c’è bisogno di interrogare fuori orario lo si faccia. Se una prova scritta richiede che sia adattata in un certo modo lo sia. Inoltre: temo ci siano aule dove le persone con disabilità non possono entrare per questioni di barriere e l’abbattimento si scontra con il valore artistico dell’aula, che non può essere toccata poiché bene di interesse culturale. Ecco, facciamo in modo che le persone con disabilità non debbano mai rinunciare a frequentare luoghi prestigiosi per via delle barriere. Rispetto per le barriere, ci sono luoghi che probabilmente non saranno mai accessibili, ma se quel luogo non è accessibile se ne trovi un altro di pari dignità da mettere a disposizione accessibilmente. Se non esiste si conferisca prestigio a un ambiente accessibile.

Attraverso la tua attività e le tue parole promuovi l’importanza del vivere dignitosamente. A tal proposito, mi viene in mente l’appello di molti genitori al fine di realizzare un programma concreto per il “Dopo di Noi” e migliorarne la legge. La paura più ricorrente è che i figli, raggiunta l’età adulta, finiscano in istituti mal gestiti. Perché, in molti casi, è così complicato avere una prospettiva di vita soddisfacente? Cosa si potrebbe cambiare per migliorare la qualità della vita di molte famiglie nel “Durante Noi” e nel “Dopo di Noi”?

Sulla carta la situazione è semplice: guardi alle esigenze di una persona con disabilità, vedi quello che fa la famiglia e, affetti a parte, crei un apparato che sostituisca la famiglia. Costoso, certo, ma questa è la soluzione. Pare giusto che le famiglie, pur con tutto l’amore che ci mettono, debbano fare qualcosa che spetterebbe allo Stato fare? Perché le famiglie sono obbligate a prendersi cura della persona? Lo Stato se ne approfitta.

Detto questo, non mi piacciono le politiche sul dopo di noi che sono state adottate perché, quando i miei non ci saranno più, ma anche ora che sono anziani, io avrò enormi difficoltà. Non ho la certezza che potrò continuare a vivere nella mia casa, adeguatamente assistito, pur provvedendo io stesso alle spese per la casa, l’alimentazione, l’abbigliamento e via dicendo.

Abbiamo risolto la questione del dopo di noi? No. Abbiamo creato un sistema che favorisce certe pratiche, come la coabitazione, ma non è questa la risposta giusta alla domanda. Mi duole che ci siano tante famiglie che fanno una fatica terribile a mettere da parte qualche spicciolo per quando i loro figli rimarranno soli e questi spiccioli siano considerati ricchezza.

Se metti qualche cosa da parte lo Stato ti considera ricco, non vede che quel patrimonio serve a rispondere all’esigenza di sopravvivenza cui lo Stato stesso non risponderà quando la persona resterà da sola. Così ti beffa due volte: una perché al momento del bisogno non ti dà quello che ti serve e due perché mentre ci sono i tuoi considera ricchezza il tuo patrimonio, e te lo tassa o ti toglie servizi. Le politiche sul dopo di noi, per esempio, non potevano detassare i patrimoni delle famiglie di persone con disabilità gravissima? Non si poteva fare in modo che il patrimonio non venisse considerato ricchezza ma cumulo per sussistenza? Mi sembra elementare. Non è stato fatto.

Prima che diventassi giornalista, nel 2007 è uscito il tuo libo: “Intervista col disabile”, scritto con la giornalista Minnie Luongo, edizioni Franco Angeli e ti sei dedicato alla poesia con il testo “Poesia” edito da Rayuela edizioni. Qual’è la forma di scrittura che più prediligi e perché?

Il mio primo amore è la prosa. Sono approdato alla poesia per caso: un concorso in una parrocchia vicino casa, non ricordo neppure perché, mi aveva interessato.

Passo molto tempo a scrivere in prosa come giornalista e scrivo versi di quando in quando. Non mi ritengo un poeta e di me dico che non scrivo poesie, faccio solo versacci. Trovo che fra scrittura in versi e scrittura in stile giornalistico vi sia molto in comune: entrambi i metodi richiedono sintesi e compiutezza di parole. Quindi salto dalla prosa alla poesia con discreta disinvoltura.

Quali ritieni che siano le qualità del tuo carattere, le competenze e le persone che ti hanno maggiormente aiutato nel percorso di crescita personale e professionale? Vuoi dare un consiglio a chi ti vede come un modello da seguire?

So di essere una persona coerente e questo, alle volte, diventa un difetto. Non sono zelante, però mi piace che le persone siano rispondenti nel loro agire a quello che dicono. Quando non lo fanno mi indignano o deludono. Nell’essere coerenti bisogna tenere conto che si possa anche essere incoerenti qualche volta, perché la coerenza concepisce di poter cambiare punto di vista.

Ad ogni modo la coerenza diventa un’arma a doppio taglio perché le persone coerenti qualche volta non vengono ben viste. Detto questo, sono stato aiutato da moltissimi e sono a tutti riconoscente. Cerco di aiutare perché credo nella potenza del fare rete. Credo nella comunità. Non penso di essere un modello da seguire, anche se ti ringrazio per averlo pensato. Essere un modello vuol dire assumersi delle responsabilità. Io me ne assumo comunque. Perché per stare al mondo devi assumerti delle responsabilità.

Da adolescente mi sono assunto quella di essere me stesso. Facile a dirsi, perché se uno ha dentro un sé malvagio non è bello che sia semplicemente se stesso. Quindi mi sono impegnato e mi impegno per essere un me stesso migliore. Cerco di trarre il massimo dei buoni valori della società per acquisirli e a mia volta diffonderli. Pertanto dico alle persone di non cercare di essere altri da sé, bensì di migliorare il proprio sé affinché sia il più utile possibile al benessere di tutti.

Hai dichiarato che credi nella collettività, nella capacità delle persone, nella bellezza e in Dio. Hai scelto cose non da poco! Vorresti raccontare come questi elementi si declinano nella tua vita?

Si declinano con il mio essere. Cerco una bellezza interiore che si nutre di quella intorno e, certamente, non è solo estetica. Non mi nutro della mia bellezza, bensì di quella che trovo negli altri e che non si ferma all’apparenza.

La collettività ha il suo aspetto affascinante nell’essere sistema dove si opera solidalmente per andare avanti tutti insieme, almeno nell’ideale. Le persone mi conquistano quando fanno qualcosa di bello, e basta poco, alle volte basta un’occhiata.

Dio è un’entità che mi ha catturato molti anni fa e che vivo con senso critico, benché in una certa parte insondabile, altrimenti non sarebbe fede. Riassumendo, perciò, credo nell’universo, che è capace di meravigliarmi. Credo nella meraviglia.

Oggi si fa più attenzione al politically correct. Quali sono i termini che ritieni più opportuni legati al giornalismo sociale? A tuo avviso qual è il rapporto tra la terminologia e la realtà quotidiana?

Il linguaggio sbagliato è figlio di ignoranza e l’ignoranza indica un malessere. Nell’ignoranza si può essere vittime degli altri e dall’ignoranza si può uscire.

Dico che il linguaggio è figlio dell’ignoranza perché il linguaggio sbagliato proviene o dalla non conoscenza dei codici o dalla volontà di sopprimere qualcuno. I totalitarismi usano linguaggi sbagliati, cioè giusti ai loro occhi ma inappropriati verso la dignità umana, e qui sta l’ignoranza dell’oppressore, nell’ignorare con la sua sopraffazione i diritti altrui, ecco perché ritengo ignorante chi deliberatamente usa il linguaggio sbagliato.

L’ignoranza va combattuta, superata, che sia veniale o intenzionale. Secondo me oggi assistiamo a un imbruttimento della terminologia. Usiamo un limitato numero di parole, per colorire i discorsi ricorriamo alle parolacce e appena possiamo demandiamo a concetti precompilati, come i disegnini. L’impoverimento sembra figlio di un generale depauperamento di pensiero, senz’altro di una pigrizia che non giova. Il rischio è che l’impoverimento del linguaggio impoverisca il pensiero, perché se eviti lo sforzo di esprimerti in una certa maniera finisce che poi ti esprimi per luoghi comuni. Quanto ai termini del sociale vorrei parlare di termini della disabilità, che più mi competono. Ma il discorso è lungo perché il lessico della disabilità è fatto di poche ma decisive regole che vanno esaurite in apposita sede. Dico solo che dobbiamo capire che la disabilità sta nel rapporto fra persona con la sua condizione di salute e ambiente circostante e che questo non lo dico io ma l’Organizzazione mondiale della sanità attraverso l’Icf, ovvero la classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute.

La redazione degli InVisibili del Corriere.it, dall’esterno appare un progetto davvero vincente, in grado di integrare professionisti con disabilità e non, restituendo alla società spunti di riflessione arricchiti dai diversi vissuti di ciascun giornalista. Come siete arrivati alla realizzazione di questo progetto? C’è qualcosa nel vostro team chi si potrebbe replicare in altre realtà?  

Tutto è nato molti anni fa, grazie all’intuizione di Alessandro Cannavò e Simone Fanti sostenuti dal Corriere della sera, per cui lavoravano. Senza l’apporto e la fiducia del giornale, il blog non sarebbe esistito.

Subito arrivarono Franco Bomprezzi, il più grande giornalista sulla disabilità del nostro Paese, e Claudio Arrigoni, straordinaria firma dello sport non solo paralimpico. Si voleva dare spazio alle questioni della disabilità in maniera autorevole ma non autoreferenziale. È nata una redazione dedicata alla disabilità decisa ad affrontare il tema in maniera professionale, senza fronzoli e pietismi.

Noi pensiamo che il nostro team debba essere assolutamente replicato, soprattutto nel campo della disabilità. Ci vogliono preparazione sui temi della disabilità, attenzione al linguaggio, rispetto per le persone e capacità di fare squadra.

In un tuo recente articolo ti sei occupato della sottotitolazione dei video pornografici su una nota piattaforma web, a seguito del ricorso di un utente negli Stati Uniti che, a causa della sua sordità, lamentava di non poter fruire al 100% dei contenuti offerti. Ho trovato interessante la tua riflessione sull’accessibilità del sito anche per le persone disabili e da qui deriva la mia curiosità di conoscere la tua opinione in merito alla sessualità delle persone con disabilità e alla figura dell’assistente sessuale. Sappiamo che questa figura in Italia non ha ancora un riconoscimento professionale, credi che sarebbe un supporto utile per i diretti interessati e per loro famiglie?

Partiamo da una considerazione: le persone con disabilità sono sessuate. Hanno, quindi, una loro naturale sessualità, benché nell’ideale delle persone ne abbiano al pari degli angeli.

Se non si considera un aspetto di una persona ci si priva della possibilità di percepirla pienamente.

È noto che la mentalità da superare è quella che considera la persona in carrozzina la sua disabilità, cioè che di una persona con disabilità si veda solo la disabilità. In quest’ottica bisogna oltrepassare la mentalità della non partecipazione affettiva e sessuale della persona disabile alla società.

Bisogna comprendere che la persona disabile è e resta una persona. In quanto persona, pertanto, non solo ha pari dignità ma ha medesime caratteristiche umane, proprio perché umana. Tali caratteristiche possono essere condizionate dalla disabilità, ma ne sono preesistenti. Potremmo dire esistenti a priori.

Venendo al dunque è ingiusto negare la sessualità delle persone disabili, proprio perché insita nell’essere umano.

Bisogna naturalmente considerare che ogni persona è a sé, quindi ognuno vive e manifesta la propria sessualità a modo suo. E ci sono disabilità che compromettono il pieno esercizio della sessualità. Ma è il concetto di sessualità che deve essere riconsiderato, abbracciando quello dell’affettività. In soldoni, se ognuno ha una sua sessualità bisogna fare in modo che questa venga considerata e che non diventi un ulteriore ostacolo per la persona.

Non esiste un diritto all’amore, ma esiste un diritto alla salute e un buon rapporto con il proprio corpo dal punto di vista sessuale ricade nel diritto alla salute. Ciò detto, la società impari che anche le persone con disabilità hanno una sessualità e un’affettività. Tenga presente che un buon rapporto di questo tipo si gioca attorno a quella che io chiamo complicità, una caratteristica che non può non mancare anche fra persone non disabili.

Creata complicità fra persone, la sessualità e l’affettività si manifestano anche solo attraverso lo sfioramento di due dita.

Sull’assistente sessuale dico che innanzitutto bisogna formare la società affinché si creino i presupposti per non negare a priori relazioni con persone disabili. Quindi aggiungo che è necessario che la sanità si occupi anche della sfera sessuale, come peraltro ha iniziato a fare da alcuni anni.

L’assistente sessuale può fornire risposta in alcuni casi purché si tratti di un professionista con competenze multidisciplinari in grado di aiutare la persona a considerare la propria sessualità nella propria interezza. Interezza che si compone di fisico e psiche. Di pulsioni ed emozioni.

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Gli apprezzamenti dei personaggi “famosi” a Nata viva

Fausto Bertinotti,  Massimo Gramellini, Susanna Tamaro, Mattarella, Papa Francesco, Marco Masini, Massimo D’Apporto, Salvatore Marino e Cannavacciuolo hanno apprezzato “Nata viva”!

Ecco alcune testimonianze:

“La ringrazio per l’invio del libro e per l’interesse che ha voluto dimostrarmi. Molto cordialmente Fausto Bertinotti“.

“Gentile Dottoressa (…), ringrazio Lei e Zoe per il libro: una storia che poteva essere pesante ed invece scorre leggera. Un’autentica spremuta di cuore. Grazie! Massimo Gramellini“.

“Cara Zoe, che bella cosa che mi scrivi! Comprerò la tua autobiografia e la leggerò con piacere. Sei una ragazza coraggiosa e ti auguro tutto il successo che meriti. Un caro saluto, Susanna Tamaro“.

Ed infine c’è la lettera di Cannavacciuolo:

“Cara Marzia, voglio ringraziarti per avermi scritto e per avermi raccontato di te attraverso il cortometraggio che hai realizzato. La tua storia mi ha colpito perché è la storia di una donna forte che ha lottato e che lotta per i suoi diritti e per le sue passioni.

Sono proprio le persone come te quelle che secondo me hanno tanto da insegnare, perché troppo spesso anche nel mio lavoro incontro ragazzi che pretendono senza volersi sacrificare, che non lottano per seguire i loro sogni.

Leggerò molto volentieri il tuo romanzo e credo che tutti dovrebbero leggerlo per trarne un insegnamento importante.

Vorrei contraccambiare mandandoti il mio libro “Pure tu vuoi fare lo Chef?” dove ho voluto raccontare un po’ la mia storia e la mia filosofia da Chef.

Se mi farai avere il tuo indirizzo te lo farò spedire il prima possibile.

Tu puoi spedire il tuo all’attenzione della mia assistente:

(…)

Ti mando un grande abbraccio. Antonino Cannavacciolo”

E dopo qualche giorno è arrivato il libro dello chef con dedica:

“Cara Marzia, la tua forza è una scuola di vita per tutti i giovani che  lottano per i loro sogni. Con affetto Antonino”.

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