Lezione per il master in neuroriabilitazione e le neuroscienze dell’età evolutiva

E’ andata bene la lezione per il master in neuroriabilitazione e le neuroscienze dell’età evolutiva presso l’Università Lumsa di Roma. Ho parlato più che altro della narrazione e della narrazione del sé come strumento di terapia e di affermazione. Sono pronta ad altre lezioni a scuola, nelle università, ma anche negli istituti, case-famiglia o centri dedicati alle terapie riabilitative.

Lezione Lumsa 7 luglio 2021

 

 

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Potete inoltre visionare il  cortometraggio “Nata Viva” QUI

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Siamo tutti RaccontAbili

Il 12 giugno 2021, si è tenuto l’incontro online dal titolo: “Siamo tutti RaccontAbili”. Il Dottor Francesco Battista, psicologo e psicosessuologo e Zoe Rondini, autrice,  pedagogista e divulgatrice hanno trattato varie tematiche quali: l’amore, la sessualità, la disabilità, l’educazione affettivo-sessuale, partendo dal saggio di Zoe Rondini «RaccontAbili. Domande e risposte sulle disabilità» (Ed. EricksonLive, 2020). Non sono mancati i riferimenti al percorso d’autonomia e all’importanza degli aiuti che la scuola, la famiglia e le istituzioni dovrebbero fornire alle persone con bisogni speciali. Su questi ultimi aspetti abbiamo commentato degli episodi tratti dal romanzo di formazione Nata Viva, (Ed. Società Editrice Dante Alighieri, 2015).

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Zoe Rondine ospite alla alla Premiazione del XII Festival Internazionale del Cinema Patologico

Quanta emozione alla serata del XII Festival Internazionale del Cinema Patologico, svoltasi a Roma, il 5 giugno 2021. Sul palco: Dario D’Ambrosi, Claudia Gerini, Domenico Iannacone, Sebastiano Somma e Francesco Giuffrè.

Fotografie di Daria Castrini

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Il piacere sessuale. Webinar con il Dott. Francesco Battista e Zoe Rondini

Sabato 8 maggio 2021, si è tenuto l’incontro mensile delle conversazioni online con il Dottor Francesco Battista e Zoe Rondini.

Abbiamo affrontato le seguenti tematiche:
– L’orgasmo non è una meta
– Ognuno gode a modo suo!
– Donne & Disabilità: una doppia discriminazione
– Educazione sessuale e supporto alle famiglie
– Masturbarsi fa bene, ma…
– Consapevolezza alla base del consenso

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Carina la ragazza in carrozzina

Di recente, su Messanger, mi contatta un uomo che dice di aver bisogno di un consiglio. Lo saluto e gli dico che sono disposta ad ascoltarlo.

Esordisce in questo modo: “Anni fa c’era una ragazza disabile che mi corteggiava; mi mangiava con gli occhi! Non ci ho mai fatto niente, anzi la evitavo”.

Non è la prima volta che mi arrivano dei messaggi che lasciano trasparire poca intelligenza ed empatia, ma cerco comunque di ascoltare e di non lasciarmi scoraggiare da quelli che, a prima vista, mi sembrano dei preconcetti.

L’uomo mi dice di avere quarantasei anni e il suo approccio è abbastanza timido, ma vuole a tutti i costi condividere con me un fatto di quando era molto giovane. Senza indugiare inizia il racconto: “Nel mio quartiere vedevo spesso una ragazza disabile, la evitavo, ma i suoi occhi dolci sembravano chiedermi di uscire con lei… Quando tornavo a casa, pensavo a lei e mi masturbavo”.

Come inizio mi sembra piuttosto triste, ma cerco di capire meglio la situazione e domando: “Sai dirmi che problemi aveva la ragazza?” mi risponde: “Era in carrozzina di preciso non lo so. Era molto carina”.

Penso che la sagacia non sia la principale qualità del mio interlocutore, che aggiunge: “Non ho mai avuto il coraggio di parlarci”.

Sento una profonda empatia verso la ragazza: anche a me è capitato che uomini spaventati dalla mia disabilità rinunciassero ad approcciarmi, anche se attratti.

Rido e rispondo: “Beh sei un cuor di leone!”

Marco, così chiamerò il cavaliere senza macchia e senza paura, mi chiede: “Che vuoi dire? Ho scoperto recentemente che le persone disabili possono fare sesso”.

Ci vuole tanta pazienza con certi soggetti… mi spiego meglio: “Voglio dire che potevi conoscerla, mi hai detto che non era male… e poi magari parlavate di mettervi insieme. Poteva essere divertente per entrambi”.

L’intrepido Marco allora cerca una giustificazione: “Pensavo che le persone disabili non potessero fare sesso, lei era anche molto carina. Recentemente, da vari gruppi Facebook, ho scoperto che anche i disabili fanno sesso, scusami per l’ignoranza”.

Wow! Un salto in avanti per quello che più che un cavaliere sembra un uomo di Neanderthal, ne sono capitati tanti di tipi così anche sui siti d’incontri.

Faccio zapping con il telecomando, mi sembra un passatempo più utile di quella conversazione.

Dopo un po’ di tregua il cavernicolo trova da solo una spiegazione ai suoi laceranti dubbi: “forse ero troppo giovane!”. Ecco quella che sembra la confessione di un bullo liceale pentito.

Fingendomi interessata e tranquilla scrivo: “Scusa, posso chiederti quanti anni avevi all’epoca del fatto?”

“Ero molto giovane, avevo ventidue, ventitré anni!”

Ecco, non si tratta di un bullo liceale, poi nel paleolitico non c’era la scuola… ribatto: “Eri già un uomo…”

Lui non coglie il mio messaggio. È nel vortice dei suoi pensieri, in fondo oggi è un uomo maturo di quarantasei anni, è deciso e vuole andare fino in fondo: “Zoe ti prego dimmi: potrei fare sesso con una donna disabile? Mi piacerebbe sapere se ci sono dei limiti in caso mi ricapitasse l’occasione! Di nuovo scusami per l’inesperienza”.

Leggo e penso a quanta ignoranza c’era e c’è ancora su questo tema, mi dico che sono contro gli stereotipi e le barriere mentali, ma tutto ha un limite!

Lui insiste, non facendo caso al fatto che non sto rispondendo: “Pensavo che una persona in carrozzina dalla vita in giù non sentisse niente e che non potesse fare sesso, ma mi sembra di aver capito adesso che se stai in carrozzina puoi anche fare sesso”.

Penso alla ragazza: chissà perché era sulla sedia a rotelle… Camminava a fatica e la usava di tanto in tanto o la usava sempre ed era campionessa di basket o di nuoto paralimpico? così cerco di approfondire: “magari conoscendola avresti potuto capire perché usava la sedia a rotelle, e quanta mobilità avesse realmente”.

Ma il vero enigma era un altro: “Ho letto su alcuni gruppi Facebook che alcune persone in carrozzina non sentono nulla, ma fanno comunque sesso, altri invece percepiscono le sensazioni. Ero giovane allora, ma ora vorrei capirci di più magari mi ricapita!”

“Potevi informarti!”

“Vent’anni fa ero un ragazzo timido. E poi a chi chiedevo: non c’era Internet!”

Niente, non ce la fa a capire che sarebbe stato semplice conoscerla, magari era simpatica e avrebbero potuto approfondire il loro interesse, o forse era antipatica… in entrambi i casi avrebbe conosciuto una persona e si sarebbe levato dei dubbi. Non era timidezza, sembra più panico di conoscere una persona che secondo molti non rispecchia la “normalità” e ora, a più di vent’anni dall’accaduto, si vuole togliere la curiosità e forse, anche qualche sfizio.

Che pazienza! Ci manca solo che mi chieda se anche io uso la carrozzina. Di sicuro non ha visto il film “Quasi amici”, nel quale viene trattato anche questo tema con sagacia ed ironia. Glielo consiglio e gli spiego il perché. Mi risponde “Grazie lo guarderò!”

Sono consapevole che non può bastare un film ad abbattere tanta ignoranza. Penso a quanti uomini come Marco mi sono capitati e a quanti, vedendomi, non si lasciano sfiorare dal pensiero che posso avere dei desideri. Ma c’è anche da dire che probabilmente tutti questi incontri mancati o il morboso interesse collegato solo alla disabilità hanno evitato a me e a tante ragazze disabili dei pessimi e inutili appuntamenti!

Bisogna essere preparati a chi ti evita o a chi non ha il coraggio di andare fino in fondo. Loro pensano di non essere notati, ma anche ciò spesso non corrisponde alla realtà.

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La dimensione affettiva-sessuale nelle disabilità: sfide, proposte e negazioni

Non è da poco tempo che si discute sulla legge che dovrebbe regolamentare la figura dell’O.E.A.S. operatore all’affettività, all’emotività ed alla sessualità delle persone con disabilità. Difatti, negli ultimi anni, grazie alla tenacia di Maximiliano Ulivieri, presidente del comitato Logiver, sono stati presentati due disegni di legge in materia.

Si tratta di proposte oramai dimenticate in Parlamento.

La prima proposta di legge è stata presentata nel 2014, da Sergio Lo Giudice del Pd, la seconda nel 2016, da Elvira Savino di Forza Italia: «Entro la fine dell’anno vogliamo avere risposte, altrimenti siamo pronti a mettere in atto anche azioni eclatanti di disobbedienza civile: così non si può più andare avanti. Ogni persona è diversa da un’altra -interviene Galvani- ci sono gradi e tipologie di disabilità talmente differenti che ogni caso fa storia a sé: i tetraplegici o gli amputati sono una cosa, gli allettati un’altra, gli psichiatrici un’altra ancora».

Per chi è contrario a regolamentare la prostituzione e vorrebbe archiviare definitivamente il disegno di legge del comitato Lovegiver, dovrebbe riflettere anche sulle parole della deputata  Ileana Argentin in un colloquio con Luce Tommasi pubblicato sul sito di Anmil: «Ritengo che sia assolutamente ingiusto che madri di 80 anni siano costrette alla masturbazione di figli di 50 con disabilità mentale. Non possono esistere donne che vivono questa violenza per la sola colpa di essere madri. Il 65% degli uomini con ritardo mentale usufruisce della prostituzione, ma sempre di nascosto. Le donne con disabilità psichica, che vivono all’interno di strutture, spesso entrano in intima complicità con le compagne».

Secondo l’Istat, le persone con disabilità in Italia sono 3,1 milioni, non dovrebbe essere un dato trascurabile, ma spesso le famiglie ricevono aiuti irrisori o peggio, (soprattutto al centro Italia e al sud) le persone disabili sono affidati a grandi istituti dove ci sono pochi operatori rispetto al numero di assistiti, quello che talvolta accade lo ha espresso bene l’Argentin.

L’educazione sessuale di una persona con disabilità e lasciata ai famigliari, che non sentendosi aiutati tal volta negano, o gestiscono in ambito domestico i bisogni sessuali del famigliare con disabilità. Ovviamente non è per tutti così, nei casi dove c’è un buon inserimento lavorativo, si può contare su una rete d’amicizie… avere una vita affettiva e sessuale appagante non è un’utopia. Ma in altre situazioni le famiglie andrebbero sostenute maggiormente. Bisognerebbe puntare di più sull’educazione e il riconoscimento dei bisogni. Anche il livello socioeconomico del nucleo familiare incide sul riconoscimento dei bisogni della persona con disabilità. Non tutte le famiglie riescono a favorire l’emancipazione ed il rapporto di coppia.  Spesso i genitori non si sentono aiutati dalle istituzioni o dagli psicologi, medici e terapisti. Ecco che non è raro, come è stato bene evidenziato dall’On. Argentin, che la persona con disabilità ricorra alla prostituzione, commettendo un reato e non trovando risposte al bisogno naturale di sentirsi accolto, valorizzato e coccolato.

In Italia l’ostacolo maggiore al riconoscimento della figura dell’Operatore all’Emotività, all’Affettività e Sessualità è la paura al regolamentare il sex worker e fare delle leggi più chiare sul favoreggiamento alla prostituzione. Va ricordato che ci sono molti giri illegali, di mafie straniere che operano in Italia, dietro le molte donne che “offrono” il loro corpo a pagamento.

In paesi come Svizzera, Danimarca, Germania, Paesi Bassi ed Austria, la prostituzione è regolamentata, anche per questo motivo, gli assistenti sessuali sono una realtà di supporto alle persone con vari tipi di disabilità. Sarebbe auspicabile prendere esempio da realtà più “avanzate” della nostra.

Spesso, tramite il gruppo FacebookAmore, disabilità e tabù parliamone!” e questo sito, mi contattano tanti genitori o uomini con disabilità. La loro richiesta è come possono aiutare i figli a fare un’esperienza erotica.

Dopo un primo momento dove cerco di capire la situazione, provo a suggerire varie strade, la prima se si tratta di un genitore, è il dialogo per capire i desideri del figlio. In molti casi suggerisco i forum per persone con disabilità, altre volte gli indirizzo verso i siti d’incontri per fare nuove conoscenze, ma metto in guardia dai devotee o dalle persone con fantasie particolari che non sempre sono condivise. Nei siti d’incontri è bene parlare molto per capire se i gusti e le intenzioni dell’altro coincidono con le proprie. Quando la richiesta è dettata da un’urgenza di carattere sessuale, suggerisco l’accoglienza e l’amorevolezza del rituale tantrico, facendo molte domande per capire la serietà e la preparazione dell’operatore. Mi rendo conto che nel rituale tantrico manca l’amore, il rapporto di coppia e l’innamoramento… ma diverse persone mi hanno riferito di aver fatto un’esperienza migliore e più accogliente rispetto alle prostitute.

Il rituale tantrico è amorevole e va in profondità, quindi mi sento di suggerirlo anche alle coppie dove cala il desiderio e, talvolta, fare l’amore diventa un atto meccanico.

Del  diritto alla sessualità e all’affettività delle persone con disabilità, ne parla anche l’Organizzazione Mondiale della Sanità OMS: “la salute sessuale è l’integrazione degli aspetti somatici, affettivi, intellettuali e sociali dell’essere sessuato, allo scopo di pervenire ad un arricchimento della personalità umana e della comunicazione dell’essere“. Già nel 1993, l’Assemblea Generale ONU aveva approvato un’importante documento dove veniva riconosciuto il pieno diritto a tutti i portatori di handicap di esprimere la propria sessualità. Il concetto importante venne successivamente ribadito anche nella Dichiarazione dei Diritti Sessuali, nel 2006, dove si affermava che è diritto di tutti gli esseri umani raggiungere il più alto livello di salute sessuale.

Scoprire l’amore e l’erotismo è spesso parte di un percorso di crescita, emancipazione e affermazione di sè. Di frequente questo percorso non fa parte degli istituti o case famiglie per persone con disabilità complessa. A mio avviso dovremmo ripensare parte della società e delle strutture per disabili per garantire a sempre più persone una vita piena e soddisfacente, togliendo tante famiglie dall’angoscia del “Durante e Dopo di Noi”.

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L’importanza del carattere per la conquista di una vita autonoma

Piero serafini ci racconta le tappe più significative della sua vita.  La tetraparesi spastica, non gli ha impedito d’avere molti amici, lavorare come programmatore, fidanzarsi e sposarsi, anche se non nega qualche difficoltà.  

Sei disabile a causa di un errore medico, te la senti di raccontare quello che hai appreso sulla tua nascita e sulla tua infanzia?

Ho provato, provo tuttora, rabbia! Mi domando come sarebbe stata la mia vita se non ci fosse stato quell’errore medico che mi ha causato l’asfissia, che ha provocato la mia spasticità.

Nel mio caso si è trattato di un errore medico durante il parto. Sono nato a Milano nel 1969, in una clinica privata, ai tempi rinomata, convenzionata con l’azienda dove lavorava mio padre; forse se fossi nato nel vicino ospedale Niguarda le cose sarebbero andate diversamente.

L’errore medico al quale mi riferisco sta nel fatto che stavo soffocando per via del cordone ombelicale attorcigliato al mio collo. Per non farmi morire, mi hanno fatto una puntura lombare. Questo è quanto i dottori hanno riferito ai miei genitori, due ventenni appena trasferiti a Milano dal sud, quando si aveva quasi timore referenziale a parlare o denunciare un medico. Quanto successo ha intaccato le funzioni dell’apparato nervoso provocandomi una tetraparesi spastica.

La tetraparesi spastica può essere riconducibile a diverse cause, come infezioni, privazione di ossigeno, prolasso del cordone ombelicale e traumi causati dall’uso del forcipe e della ventosa. E’ di importanza cruciale che il medico effettui un monitoraggio molto accurato del bambino e della madre durante il parto e che tratti correttamente i fattori di rischio, come infezioni e complicazioni dovute alla mancanza di ossigeno, che possono determinare la tetraparesi spastica. Questa patologia consiste nella paralisi parziale dei quattro arti dovuta ad una lesione encefalica localizzata nel sistema piramidale (parte dell’encefalo da cui partono gli impulsi necessari alla funzione motoria). E’ la forma più grave di paralisi cerebrale.

La gravità della condizione può variare da bambino a bambino. I soggetti con tetraparesi spastica moderata possono essere in grado, ad esempio, di sedersi da soli e di camminare percorrendo brevi distanze. Invece, quelli affetti da forme di tetraparesi più gravi tendono ad avere grandi difficoltà a svolgere ogni attività della vita quotidiana.

Nel corso della mia vita la mia disabilità è molto cambiata, tenendo presente, che il mio problema è esclusivamente motorio, non cognitivo. Ho iniziato a camminare all’età di cinque anni, ovviamente facevo fatica a fare tutte le cose che facevano gli altri bambini, anche se i primi ricordi che ho risalgono alle scuole elementari. Col tempo le cose migliorarono, pian piano facevo sempre più cose, fino a riuscire a giocare con gli altri bambini a pallone.

L’ambiente sociale e familiare quanto e come hanno inciso sui tuoi progressi?

La mia famiglia, durante l’adolescenza era iperprotettiva, infatti a quindici anni sono scappato di casa per fargli capire che volevo “vivere”. Mi ricordo bene quella mattina. Uscii per andare a scuola, invece presi il bus e poi il treno, fino a Roma. Ero disperato ed impaurito. Arrivato nella capitale mi resi conto di averla fatta grossa ed andai alla Polizia, che avvisò i miei ed in serata mio padre venne a prendermi. Chiaramente nessuno al momento mi disse bravo per quel gesto: né i miei, né i compagni o i professori, e fu allertata la psicologa della scuola che già mi seguiva.

Tuttavia, ebbi la sensazione che tutti mi avessero ‘capito’. Dopo un mesetto, infatti, da quando la vita aveva ripreso la sua normalità, ricordo che una sera a cena mio padre, avvicinandosi il Natale, chiese a noi figli cosa volessimo per regalo e io risposi automaticamente, forse impunemente: “io vorrei andare in gita”. Mi aspettavo le solite storie o discorsi, ma la risposta invece fu differente: i miei genitori si sarebbero informati se la scuola poteva fornirmi un accompagnatore. Per la gita di quell’anno mi accompagnò un ragazzo che prestava servizio civile.

Con i compagni di liceo ero bene integrato, non avevano problemi ad aiutarmi all’occorrenza, alcuni di loro li sento ancora a distanza di anni. Anche in ambito lavorativo mi sono trovato bene, per 25 anni ho fatto l’informatico, non sono mai stato escluso o discriminato.

Al liceo eri inserito molto bene con i tuoi coetanei. Cosa pensi dei ragazzi di oggi che più crescono e, spesso, più bullizzano il compagno considerato diverso?

Ovviamente penso che dietro a questi atteggiamenti ci sia stupidità e ignoranza. Senza volere essere frainteso, a volte la ‘colpa’ è di chi lascia compiere certi atti non solo a scuola, ma anche a lavoro, in famiglia, al bar… Chi viene bullizzato deve imparare a reagire, anche accettando, di tanto in tanto di essere presi in giro: a volte uno scherzo è aggregante.

Vuoi parlare della tua esperienza sul forum di Disabili.com? A tuo avviso, come è cambiato negli anni il mondo degli incontri online?

Nel 2000, grazie all’avvento del web 2.0, basato sull’interattività, iniziai quasi per gioco a cercare di fare nuove amicizie, inizialmente su siti classici di chat o forum di incontri, fino a quando non mi imbattei nel sito disabili.com. Tra le svariate funzioni di questo sito, oltre alla chat, c’era la classica bacheca incontri dedicata alle persone con disabilità. Tanti furono i contatti con chi frequentava quel forum, ma quello con Patrizia mi colpì, soprattutto per la visione della vita, simile alla mia. Di lì a poco passammo allo scambio continuo di SMS, ed alle telefonate, come tutte le neo coppie. Dopo un mese da quando virtualmente ci eravamo messi insieme, Patrizia venne con un’amica a Milano per un week-end; il mese dopo andai io a Padova e conobbi la sua famiglia e la volta dopo, per Pasqua, prenotammo 3 giorni a Rimini, dove andammo in treno incontrandoci a Bologna e con l’occasione scoprii che le ferrovie avevano un servizio di assistenza disabili. Da lì in poi ci vedevamo bisettimanalmente; stavamo dai suoi a Padova e inizialmente dai miei, poi a casa mia a Milano, anche per provare come sarebbe stata la convivenza tra due disabili senza aiuti. Mia madre veniva a dare una pulita a casa prima che arrivasse Patrizia, ma il giorno dopo essere tornata a Padova, trovava la casa ancora più pulita, bucato compreso. Tra le prime cose fatte assieme abbiamo prenotato le vacanze estive all’isola d’Elba, prendendo anche il traghetto. Conoscemmo i rispettivi gruppi di amici: spesso ad esempio quando Patrizia veniva a Milano andavamo fuori a cena con loro, successivamente si conobbero tra loro le nostre famiglie; eravamo, insomma, come tutte le coppie di fidanzati del mondo.

Al quel tempo c’erano le telefonate, gli sms e gli scambi epistolari. Ritengo sia stato meglio così perché a parte uno scambio di foto cartaceo, il primo incontro è stato vero, come la nostra ”prima volta”, non come adesso che fanno tutto via webcam.

Cosa ti ha colpito di Patrizia rispetto agli altri scambi di messaggi con le altre utenti del forum?

Il fatto che fosse una provocatrice e che rispondesse ai miei post che mettevano in dubbio l’utilità di quel forum.

Quali sono stati gli ostacoli e l’aiuto nel vivere prima un rapporto a distanza e poi la convivenza?

In realtà, vent’anni fa la mia condizione fisica era molto meno grave. I problemi erano quelli di tutte le coppie anche perché, a parte la prima volta, io andavo dai suoi a Padova e lei dai miei a Milano, senza sotterfugi, spesso facevamo dei weekend da soli. Poco dopo sono andato a vivere da solo e quando veniva a Milano vivevano tranquillamente da soli.

Quali sono stati i maggiori aiuti e traguardi verso la vita adulta e l’emancipazione?

Forse la mia forza di volontà, che mi ha fatto arrivare ad avere una giovinezza bellissima, dopo i traguardi più importanti sono stati: trovare un buon lavoro, sposarmi e laurearmi. Devo ringraziare mia moglie che mi è sempre stata accanto.

Come ti sei organizzato e come hai vissuto le gite ed i viaggi con gli amici e di coppia?

Senza problemi inizialmente, poi chiedendo l’assistenza nelle stazioni e negli aeroporti. In albergo chiedo la camera accessibile.

Come avete vissuto e come vivete oggi la sessualità? È cambiata nel corso degli anni?

Le prime volte assolutamente come tutti. Oggi devo fare soprattutto i conti con l’età e l’handicap.

Ti va di raccontare la tua esperienza lavorativa?

Penso di essere stato fortunato, ho fatto il programmatore, come sognavo, grazie a varie persone che hanno creduto in me. Ho lavorato per venticinque anni. A mio avviso andrebbero riviste le “categorie protette” dando priorità ai disabili.

Quali sono i progetti e i desideri per il futuro?

A me piacerebbe avere qualcosa da fare durante il giorno, magari come te Zoe, anche senza lucro.

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L’approccio olistico e l’unione sacra per migliorarci

 

L’approccio olistico e l’unione sacra per migliorarci 1

I benefici dell’approccio olistico. 2

La sessualità delle persone con disabilità. 2

Disabilità e sessualità, a che punto siamo?. 3

Il sostegno alla Persona ed il riconoscimento dei diritti 4

Il massaggio tantrico come pratica per uno sviluppo armonioso della propria sessualità. 5

Le Energie nel Tantra. 6

Conclusioni 6

I benefici dell’approccio olistico

Le discipline olistiche hanno l’obiettivo di far ritrovare il benessere, tramite la visione globale del soggetto. Tali discipline infatti, non si concentrano solo sulla malattia o sul sintomo, ma agiscono su tutti e tre gli elementi che ci contraddistinguono: corpo, mente e spirito. Partendo da questi presupposti, l’approccio olistico può aiutare la persona a ripristinare un sano equilibrio psicofisico.

L’utilizzo delle molte discipline olistiche può essere inoltre di grande utilità per rimuovere blocchi energetici ed emozionali, permettendo alla persona di riconquistare l’equilibrio naturale globale. Ad ognuno di noi capita di sentire il bisogno di rilassarci, ritrovare un’armonia, stare meglio con noi stessi e con il contesto sociale dove viviamo. L’approccio olistico può essere ideale per coloro che sentono l’esigenza di un cambiamento, un miglioramento o devono superare un momento difficile.

Nella socialità, tale approccio consente di imparare a gestire i rapporti con le altre persone, di migliorare la propria autostima e di raggiungere obiettivi prefissati. Da un punto di vista spirituale può facilitare il raggiungimento di un’armonia e di una pace interiore, necessarie per una vita globalmente sana. Ma le discipline olistiche non devono essere viste  come lontane dalle metodologie di intervento della medicina tradizionale. Innanzitutto, perché l’approccio di tipo olistico non è finemente terapeutico, cioè non si limita a guarire il sintomo. Non vanno sottovalutati gli aspetti di prevenzione e di conservazione e miglioramento dello stato di salute. 

Da un punto di vista sociale, l’approccio olistico consente al soggetto di imparare a gestire i rapporti con le altre persone, di migliorare la propria autostima e di raggiungere obiettivi prefissati. Questo può essere ottenuto anche solo con una corretta respirazione. Per chi desidera esplorare altre frontiere più “alte”, l’approccio olistico può consentire di esplorare nuove sfaccettature della propria spiritualità.

La sessualità delle persone con disabilità

Nella vita di ogni persona l’aspetto affettivo sessuale non è staccato dal resto. Ciò detto vale anche per chi deve passare molto tempo a cercare di migliorarsi come nel caso delle persone con disabilità. Spesso è proprio l’esigenza di miglioramento che ti porta a desiderare un’esperienza sentimentale e sessuale.

Altre volte, tali desideridrivano dalla rabbia di vivere isolati dal contesto sociale, o la frustrazione perché si sta in una famiglia  o in un istituto che impedisce lo sviluppo e l’appagamento di certe necessità.

Ancora oggi in Italia si fa fatica a pensare alla vita affettiva e sessuale delle persone con disabilità.  È complicato superare le paure di tante famiglie e operatori.  A pagarne il prezzo più alto sono le persone con disabilità cognitiva importante.

Sarebbe auspicabile che familiari, assistenti, medici terapisti tenessero presente (anche grazie alla visione olistica/totale) che tutte le persone hanno un fisiologico desiderio di affetto e di contatto. Si tratta di bisogni connaturati nell’essere umano.

Va detto anche che esistono varie forme di disabilità e per ognuna la sessualità dovrebbe essere approcciata in maniera diversa. È fondamentale tenere in considerazione le differenze tra una disabilità fisica lieve da una grave e tra fisica, cognitiva e sensoriale. In alcuni casi il bisogno dello sviluppo della sessualità è più evidente, in altri è meno esteriorizzato, ma è sempre presente, anche se con le differenze legate al genere, all’età, al tipo di handicap e alle peculiarità dell’individuo e al contesto sociale dove la persona si forma.

Disabilità e sessualità, a che punto siamo?

Spesso le persone che hanno subito danni cerebrali, si trovano ad affrontare tante terapie quali: la riabilitazione motoria, la riabilitazione neuropsicologica, la logopedia, la terapia occupazionale ect. Per ottimizzare la riabilitazione e mettere al centro la persona, con le necessità del momento e le aspettative per il futuro, è auspicabile che i vari ambiti riabilitativi trovino una logica di lavoro comune e che ci sia un dialogo per poi stabilire un intervento integrato che accompagnino la persona con disabilità e i suoi famigliari dalla riabilitazione all’affermazione di sé. Nel team riabilitativo sarebbe auspicabile avere la figura dello psicosessuologo.

Secondo un sondaggio di MySecretCase, blog di educazione sessuale, emerge che il 56,1% dei disabili vive la sessualità con il proprio compagno; il 31,7% la vive in solitudine; il 6,1% con una lavoratrice del sesso e quasi il 10% dei caregiver ricorre a questa figura per supportare il proprio familiare. Se, infatti, circa il 60% degli utenti vive la sessualità all’interno della coppia, il 14,6% sostiene di non avere mai avuto alcun tipo di relazione e di non sentirsi a proprio agio con la sessualità, né in solitudine, né in coppia, l’8,5% vive – invece – solo l’autoerotismo e ben il 37,8% vive la sessualità in modo naturale, sia in coppia e sia in solitudine.

Non solo! Il 94% dei disabili, il 100% dei caregiver intervistati e il 97,9% degli utenti di MySecretCase ritiene, inoltre, necessario che il percorso terapeutico e di cura venga affiancato, da parte delle istituzioni, da un percorso con una psicologa o una sessuologa; quasi il 50% degli utenti ritiene che i sex toys abbiano avuto un ruolo importante nella scoperta del proprio piacere personale e di coppia. Il 92,7% dei disabili, l’85,7% dei caregiver familiari e il 92,9% degli utenti di MySecretCase, risulta, inoltre, d’accordo con la legalizzazione, in Italia, della figura dell’Assistente sessuale.Dal sondaggio è emerso infine che il problema delle persone con disabilità non è tanto una vita sessuale carente quanto piuttosto una scarsa rappresentazione: la quasi totalità degli utenti di MySecretCase senza disabilità, ha riflettuto per la prima volta sulla questione sesso e disabilità, proprio perché non è una tema che rientra nella conversazione mediatica con fluidità.

Ci vuole un maggior interesse delle istituzioni e del settore dell’informazione, molte famiglie sono lasciate sole e non sanno a chi rivolgersi e come gestire la crescita del familiare con disabilità.

Il sostegno alla Persona ed il riconoscimento dei diritti

È bene tener presente che vige un legame indissolubile tra autonomia, supporto all’emancipazione e sviluppo della sessualità per le persone con disabilità. La negazione di tali aspetti, la mancanza di informazione e consapevolezza, combinata con la totale assenza di autonomia e privacy, recano solitudine, rabbia e frustrazione, con la conseguente rassegnazione ad una vita povera di stimoli. Pertanto, la condizione in cui la famiglia stessa sostiene e supporta un percorso di autonomia risulta fondamentale per le persone con disabilità.

Spesso la sessualità staccata dall’amore è poco concepita. In diverse interviste del saggio polifonica RaccontAbili, si evince come spesso le famiglie e la società fatichino ancora a riconoscere il diritto alla sessualità delle persone con disabilità. Afferma Andrea: “I miei genitori non vogliono sentir parlare di sessualità, dicono che non sta bene: per loro è un argomento tabù. Mi considerano un asessuato e questo mi crea tanta rabbia e disagio: vorrei fargli capire che non è così, ma non ci sono ancora riuscito. Anche la società ci considera tali”.

Antonio Giuseppe Malafarina parla di come la società fatichi ancora a vederci come persone complete con le stesse pulsioni dei normodotati: “Partiamo da una considerazione: le persone con disabilità sono sessuate. Hanno, quindi, una loro naturale sessualità, benché nell’ideale delle persone ne abbiano al pari degli angeli. Se non si considera un aspetto di una persona ci si priva della possibilità di percepirla pienamente. (…) Non esiste un diritto all’amore, ma esiste un diritto alla salute e un buon rapporto con il proprio corpo dal punto di vista sessuale ricade nel diritto alla salute. Ciò detto, la società impari che anche le persone con disabilità hanno una sessualità e un’affettività”.

Per le donne con handicap, la situazione è più complicata rispetto agli uomini: non si riconosce che la donna viva la necessità dell’appagamento sessuale, viceversa per l’uomo si ritengono più accettabili l’istinto e le pulsioni. La condizione della donna con disabilità pone inoltre di fronte, in numerosi casi, ad una situazione di particolare debolezza e soggezione con un forte rischio di discriminazione. A tale proposito riporto le parole dell’Onorevole Lisa Noja sui dati delle varie discriminazioni subite dalle donne con disabilità: “Quello delle discriminazioni è un tema di cui si discute ancora troppo poco nel nostro paese, nonostante migliaia di donne e ragazze con disabilità, vivano varie forme di discriminazione in ogni aspetto della loro vita. Nel mondo del lavoro si registra un tasso di inoccupazione delle donne con disabilità del 45% contro il 35% degli uomini. Anche nell’accesso al diritto alla salute si riscontra una discriminazione: i tassi di tumore al seno sono infatti molto più elevati tra le donne con disabilità a causa della mancanza di apparecchiature di screening e diagnosi adeguate. Infine, nella vita intima, dove le donne con disabilità hanno una probabilità di subire violenza da 2 a 5 volte superiore rispetto alle altre donne”.

Ci vorrebbe un maggior sostegno alla persona e al contesto dove vive (famiglia, casa-famiglia, assistenti). È anche auspicabile che  tutte le persone che sentono il bisogno di emanciparsi e di avere una vita autonoma, ricevano validi supporti su più fronti e una corretta e esaustiva educazione sentimentale.

Il massaggio tantrico come pratica per uno sviluppo armonioso della propria sessualità

Spesso, tramite il gruppo Facebook: “Amore, disabilità e tabù: parliamone!,  le persone con disabilità o i loro genitori mi chiedono un consiglio su come vivere un’esperienza passionale. In molti casi ho ritenuto di consigliare loro di avvicinarsi e sperimentare il massaggio tantrico (che fa parte delle molte discipline olistiche) e il tantrismo.

Il tantrismo è un antico indirizzo di pensiero che ha influenzato i grandi sistemi religiosi orientali (induismo, buddhismo, jainismo). Tale filosofia considera le passioni di per sé né buone né cattive; esse non vengono quindi represse, poiché significherebbe respingerle a un livello più profondo. Il Tantra è arrivato in Occidente nel ventesimo secolo trovando un terreno culturale fertile grazie alla rivoluzione sessuale e all’emancipazione della donna. Oggi riscontra sempre più curiosità ed interesse perché unisce in un’unica pratica i desideri umani più profondi: quello di amare e quello di essere veramente se stessi.

Il Tantra è legato al concetto di amore, di rispetto e fiducia in sé stessi e nell’altro. Non è una pratica che riguarda esclusivamente la sessualità, come spesso erroneamente si tende a credere. Il tantrismo non rinnega il corpo: è la religione che unisce la fisicità alla spiritualità.

La Via del Tantra è una via amorevole. Il massaggio tantrico, eseguito da professionisti, può aiutare la persona a scoprire il rapporto con la propria totalità e con l’altro in modo profondo, amorevole ed erotico. Molte persone, anche con disabilità, cercano in questa “Via” delle risposte sulla propria sessualità. Nel Tantra non c’è nulla di vietato e nulla di obbligatorio.

Per quanto riguarda noi persone con disabilità nel massaggio tantrico non si rischia il rifiuto come spesso avviene in chat. In un massaggio tantrico la disabilità non conta. Mi ricordo un uomo che aveva avuto delle esperienze sbrigative con delle prostitute, poi ha scoperto il massaggio tantrico e si è sentito finalmente accolto e coccolato.

Tra gli effetti immediati e di lungo periodo che vengono riscontrati dopo un massaggio possiamo riportare: un aumento dell’autostima, l’allentamento delle tensioni e una sensazione di benessere durevole nei giorni successivi.

Il Tantra ha a che fare con la sfera spirituale, intima ed emotiva delle persone.

Le Energie nel Tantra

Nella visione tantrica l’unione di un uomo e una donna, indicata con il termine sanscrito: “Maituna”, è considerata un atto sacro. In questa unione, vissuta con rispetto e ritualità, non c’è nulla da negare o reprimere.

Nel Tantra il Maituna, è considerato il mezzo supremo per arrivare all’Unione con il Tutto, la divinità maschile Shiva è unito a quella femminile Shakti. Le due divinità non si uniscono per generare figli, bensì per arrivare all’estasi.

La coppia che pratica il Maituna, come se fosse un vero rito e meditazione, utilizza le energie di ambedue le persone per raggiungere uno stato di completa armonia.

Va comunque considerato, in un’ottica olistica, che non c’è solo l’aspetto sessuale per raggiungere un’armonia globale. Alcune tecniche di meditazione conducono alla scoperta delle nostre energie. La meditazione della Kundalini ad esempio se praticata con regolarità permette il risveglio dell’energia vitale e da questo spazio consapevole ci può essere un incontro tantrico, dove il fine non è materiale ma spirituale.

Kundalini in sanscrito significa “serpente” ed indica l’energia vitale posta alla base della colonna vertebrale. Con il massaggio e la meditazione è possibile risvegliarla e farla risalire. In questo processo la Kundalini attraversa i vari chakra: centri sottili di energia; donando una piacevole sensazione di benessere psicofisico.

Tutto ciò può essere utile alle persone, anche con disabilità, a scoprire una sessualità profonda e armoniosa, molto distante dalla prostituzione che a volte viene usata per colmare un vuoto e poiché non si ha nel nostro paese la figura dell’assistente sessuale.

Conclusioni

La definizione di salute sessuale, data dall’Organizzazione mondiale della sanità OMS, recita così: “La salute sessuale è l’integrazione degli aspetti somatici, affettivi, intellettuali e sociali dell’essere sessuato, allo scopo di pervenire ad un arricchimento della personalità umana e della comunicazione dell’essere”. Già nel 1993, l’Assemblea Generale ONU aveva approvato un importante documento dove veniva riconosciuto il pieno diritto a tutti i portatori di handicap di esprimere la propria sessualità.

Nonostante tutto, il cambiamento culturale per abbattere censure e tabù, in Italia è più lento e teorico rispetto ad altri paesi. Per molte persone manca l’informazione e la consapevolezza della propria sessualità. Spesso è più semplice negare o reprime piuttosto che informare. Manca inoltre un corretto sostegno per quelle famiglie che sono aperte a certi aspetti, ma non sanno a chi rivolgersi.

Auspico che le tematiche trattate in questo intervento, siano state utili per iniziare a scoprire delle discipline che spesso non si conoscono e per mettere in luce le esigenze delle persone con disabilità.

Infine è importante fare molte domande prima di affidarsi ad un operatore tantrico, per comprendere se è preparato o se fa questo tipo di massaggi da poco tempo e per un proprio tornaconto. Il Tantra è un dono per l’altro e non bisogna aspettarsi nulla in cambio, se non lo scambio energetico.

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Sommario

  1. La sessualità delle persone con disabilità. 2

1.1. Il matrimonio come forma di emancipazione o come escamotage per una finta autonomia. 2

1.2. Il legame indissolubile tra autonomia e sviluppo della sessualità. 2

1.3. La sessualità delle persone con disabilità cognitiva. 3

  1. L’educazione sentimentale: tutto parte dalla famiglia. 4

2.1. Due esempi di come la famiglia può rappresentare un ostacolo al sano sviluppo e appagamento sessuale della persona disabile. 4

  1. La mia esperienza: scoperta e conquista della sessualità. 5
  2. Donne con disabilità: la doppia discriminazione. 6
  3. Supporti concreti per lo sviluppo della sessualità delle persone con disabilità. 7

5.1. L’assenza in Italia della figura dell’assistente sessuale. 7

5.2. Il massaggio tantrico come pratica per uno sviluppo armonioso della propria sessualità. 8

  1. Disabilità e sessualità: osservazione e confronto. 9
  2. Conclusioni 10

1. La sessualità delle persone con disabilità

La sessualità delle persone con disabilità, è spesso immaginata da molti come il sesso di serie B. Nell’immaginario collettivo, infatti, i disabili sono spesso visti come angeli asessuati ed eterni bambini. È invece importante capire che tutte le persone hanno un costante desiderio di affetto e di contatto fisico. Si tratta di bisogni connaturati nell’essere umano e, come tale, appartengono ovviamente anche alla persona con disabilità.

Esistono varie forme di disabilità e per ognuna la sessualità viene approcciata in maniera diversa. È fondamentale tenere in considerazione le differenze tra una disabilità fisica lieve da una grave e tra fisica, cognitiva e sensoriale. In alcuni casi il bisogno dello sviluppo della sessualità è più evidente, in altri è meno esteriorizzato, ma è sempre presente, anche se con le differenze legate al genere, all’età, al tipo di handicap e alle peculiarità dell’individuo e al contesto sociale dove la persona si forma.

Nell’approcciare a tale tematica è indispensabile accogliere la disabilità come parte integrante dell’identità della persona. Questo significa non ridurre il disabile al suo handicap, ma neanche minimizzarlo o negarlo, considerandone quindi i limiti e le potenzialità.

Talvolta, ancora oggi, per le persone con disabilità la dimensione della sessualità non è legittimata, o addirittura è completamente negata. In generale ai disabili non viene garantita una giusta informazione ed educazione; in molte famiglie, istituti e case-famiglia certi discorsi sono da evitare. Inoltre, in certi casi, la costante presenza dell’accompagnatore influisce sulla possibilità di vivere la propria sessualità in maniera intima e spontanea.

1.1. Il matrimonio come forma di emancipazione o come escamotage per una finta autonomia

In alcune situazioni, per aggirare il problema, si ricorre al matrimonio, come strumento di finta emancipazione volta ad ottenere, ad esempio, un po’ di libertà o, dal punto di vista dei genitori della persona con disabilità, questo può rappresentare un porto sicuro per il presente, ma soprattutto il futuro, del figlio o figlia. Diversamente, può accadere che la possibilità di matrimonio per le persone con disabilità sia ostacolata proprio dalla famiglia per un senso di  maggior controllo e paura dell’emancipazione: a volte i familiari si dedicano solamente alla persona con disabilità ed hanno paura che questo ruolo venga loro sottratto. In altri casi, invece, un eccessivo controllo del famigliare con disabilità può essere dovuto alla paura che qualcuno possa approfittare di lui o di lei.

1.2. Il legame indissolubile tra autonomia e sviluppo della sessualità

Da queste considerazioni emerge che vige un legame indissolubile tra autonomia, supporto all’emancipazione e sviluppo della sessualità per le persone con disabilità. La mancanza di informazione e consapevolezza, combinata con la totale assenza di autonomia e privacy, recano solitudine, rabbia e frustrazione, con la conseguente rassegnazione ad una vita povera di stimoli. Pertanto, la condizione in cui la famiglia stessa sostiene e supporta un percorso di autonomia risulta fondamentale per le persone con disabilità. Contribuiscono anche la possibilità di fare affidamento sull’aiuto di uno o più siblings (fratelli o sorelle normodotati di persone con disabilità), un buon inserimento lavorativo e delle amicizie su cui poter contare. La presenza contestuale dei tre fattori spesso rappresenta un obiettivo utopico per la persone disabile.

Per le donne con disabilità, come vedremo meglio più avanti, la situazione è più complicata rispetto agli uomini: non si riconosce che la donna viva la necessità dell’appagamento sessuale, viceversa per l’uomo si ritengono più accettabili l’istinto e le pulsioni. Indubbiamente il contesto culturale ha un impatto molto forte e determinante nella percezione della sessualità nella disabilità e nella formazione dell’identità. In molti casi in famiglia certi argomenti sono un tabù, non se ne può parlare anzi si fa di tutto per sviare l’attenzione del figlio con disabilità, come se questo non sia interessato.

Ci vorrebbe sostegno di tutta la famiglia, un’educazione sentimentale maggiore per maschi e femmine e interventi che aiutino la socializzazione e l’emancipazione per i giovani e adulti con disabilità.

1.3. La sessualità delle persone con disabilità cognitiva

Un discorso specifico deve essere poi riservato alla sessualità delle persone con disabilità cognitiva. Come ben illustrato in più occasioni dalla Dottoressa Eleonora Motta, Psicosessuologa specializzata nel complesso rapporto tra disabilità, amore e sessualità, l’handicap cognitivo è accompagnato da un ritardo dello sviluppo della sessualità. In questi casi lo sviluppo psicologico dei portatori di handicap mentale è più lento rispetto a quello fisico e sessuale ed, inoltre, enorme è la difficoltà a comprendere i cambiamenti che si verificano in lui/lei, come la nascita del seno o la presenza della peluria. Questo, nella maggior parte delle situazioni, è vissuto con particolare angoscia dai famigliari. La manifestazione sessuale più frequente, nel caso di disabilità cognitiva, indipendentemente dalla gravità dell’handicap e dal sesso, è costituita dalla manipolazione degli organi genitali e dalla masturbazione. Nei casi più acuti, la masturbazione assume un carattere ripetitivo, permanente, simile alle stereotipie proprie degli autistici e può essere accompagnata da un atteggiamento di assenza di pudore.

Tali comportamenti frequentemente provocano in chi vive accanto a queste persone atteggiamenti di intolleranza e di conseguente rifiuto. Tuttavia, la masturbazione oltre ad essere piacevole e a permettere la scoperta del proprio corpo e della propria sessualità, nell’handicap può assumere altre funzioni: riempire la noia o la solitudine, sostituire comportamenti aggressivi dovuti alla frustrazione, placare l’ansia, attirare attenzione non altrimenti ottenibile. Per uno sviluppo sereno di questo aspetto dell’intimità è importante che si insegnino i luoghi e i tempi adatti per la masturbazione e il concetto di “pubblico e privato”.

2. L’educazione sentimentale: tutto parte dalla famiglia

Spesso molte famiglie non sanno come affrontare la crescita della persona con disabilità; non si vedono prospettive sul piano sentimentale e questo genera paura. È più facile non affrontare il problema. La negazione dei diritti e delle responsabilità del giovane e dell’adulto disabile crea maggiori rischi: prima o poi si scopre la sessualità, con internet, con gli amici, con una persona che ti fa un apprezzamento. Allora perché non formare e informare a ciò che sono desideri fisiologici come l’amore, la sessualità e la passione?

Le reazioni più ricorrenti delle famiglie in risposta alla manifestazione di desideri e impulsi sessuali da parte di un membro con disabilità si possono così sintetizzare:

  1. Protezione: negazione della sessualità, identificando la persona disabile solo con il suo handicap e considerandola quindi un “eterno bambino”. In questi casi subentra la rassegnazione ad una vita povera di stimoli e la negazione dell’adultità. Si possono riscontrare in questo approccio altresì strategie di controllo volte a limitare i contatti con l’esterno, inibire l’autonomia, facendo ricorso anche a sedativi e farmaci.
  2. Aspettative e doveri: in questa categoria rientrano coloro che considerano la persona disabile come colei o colui che deve pensare solo ai tanti doveri e ad un suo miglioramento che non cessa dopo l’età evolutiva. In realtà è proprio il migliorarsi e la crescita che ti inducono a voler una relazione di coppia e si chiede di non essere considerati “eterni bambini”!
  3. Comprensione: attraverso la conoscenza e l’accoglimento si opta per il sostegno e il rispetto della sfera privata della persona con disabilità che può sviluppare una propria intimità.

2.1. Due esempi di come la famiglia può rappresentare un ostacolo al sano sviluppo e appagamento sessuale della persona disabile

Nell’ambito della mia costante ricerca di testimonianze ed interazioni su questo tema, mi sono imbattuta un giorno in un quesito che mi è rimasto impresso e mi ha colta di sorpresa. Tramite il gruppo Facebook che gestisco “Amore, disabilità e tabù: parliamone insieme!” sono stata contattata da un ragazzo che mi chiedeva se considerassi un tabù dormire nudi in estate… la domanda, per me infondata, ho scoperto derivare dall’inibizione da parte dei genitori di questa pratica “dissoluta”.

Sempre tramite il gruppo Facebook ho raccolto molte esperienze, tra cui questa che mi ha molto colpito per la sua schiettezza e amarezza… Si tratta della testimonianza di un uomo adulto, affetto da sclerosi multipla e che vive a casa con la madre anziana. Nella sua testimonianza lamenta il fatto di non essere più in grado neanche di masturbarsi per sfruttare delle erezioni spontanee che gli avvengono spesso la mattina: la sclerosi gli provoca una costante stanchezza delle braccia, che non gli consente di portare a termine l’atto. Rivolgersi ad una prostituta è impensabile, da quando la malattia si è acutizzata è più complicato uscire e in casa c’è la madre. Prima, infatti, dopo il lavoro si rivolgeva a delle prostitute, ma la debolezza dovuta all’aggravarsi della malattia ha reso impossibili e inutili tali visite. Più di una persona in questa condizione finisce per sperare di non sentire più pulsioni e non avere più nessun tipo di stimolo…

3. La mia esperienza: scoperta e conquista della sessualità

Mi ritengo fortunata perché ho ricevuto da mia madre una buona educazione sessuale e sentimentale. Per lei parlare di certi argomenti non è mai stato un problema, anzi mi ha sempre incoraggiato a domandarle tutto invece che rivolgermi alle mie coetanee, che ne sapevano quanto me. Così tra le medie e i primi anni del liceo ho ricevuto tutte le risposte alle mie domande. Per questa particolare sua apertura mentale ancora la stimo e la ringrazio.

La scoperta della sessualità e dell’amore è stata una scelta fortemente voluta dal mio “Io”. È successo quando avevo 23 anni, già ero abbastanza autonoma: guidavo e non vivevo più con la mia famiglia. Decisi di usare internet, a quel tempo le chat e i forum erano frequentati meglio di oggi, ho un bel ricordo della prima volta, ma non è scattata la scintilla, anche lui aveva una disabilità motoria.

In seguito ho vissuto una storia importante con una persona normodotata; l’amore era reciproco, ma la grande differenza di età, con il tempo ha fatto affievolire il sentimento e la passione, fino a farli spegnere del tutto. Mi sono innamorata nuovamente di un uomo bello, sensibile ed affascinante, lui per me ha sempre nutrito affetto e stima, ma l’amore è un’altra cosa; con il tempo e l’impegno siamo riusciti a costruire una solida amicizia che dura ormai da quindici anni, fatta di passione, affetto e stima reciproca.

Negli anni, ho conosciuto, personalmente o virtualmente, molte persone con diverse disabilità motorie, mi è rimasto impresso un ragazzo che aveva un lieve problema nel camminare.  La madre lo accudiva, non aveva regole, questa persona si comportava da eterno bambino perché il nucleo familiare e gli amici glielo permettevano, non sapeva nulla riguardo all’amore.

Conoscendolo meglio mi sono accorta che aveva pensieri semplici, da adolescente, anche se era un uomo adulto di circa quarant’anni. In un contesto sociale che non lo responsabilizzava e gli negava la scoperta dell’amore e dell’erotismo viveva desideri contrastanti: voleva essere accudito dalla madre in tutto e per tutto, ma voleva anche andar via di casa e vedeva in un ipotetico suo matrimonio l’unico modo per emanciparsi. Quale futuro aspettava lui e la famiglia che si voleva formare? Non sarebbe stato più saggio educarlo invece di nascondere tanti aspetti normali della crescita di una persona?

4. Donne con disabilità: la doppia discriminazione

È importante sottolineare che, come già accennato, il tema della sessualità delle donne con disabilità è ancora più delicato. Una cultura della negazione e del taciuto crea dei rischi soprattutto per le ragazze e le donne con disabilità. Sul tema i dati sono risalenti e frammentati e solo dal 2015 (con dati riferiti al 2014) l’Istat ha incluso le donne con disabilità nelle rilevazioni sulla violenza di genere, stesso anno in cui sono state inserite le donne straniere. Nel caso di donne con disabilità si è di fronte ad una doppia discriminazione che opera in diversi ambiti: da quello sanitario a quello lavorativo, scolastico e dello sport. Rimanendo in tema di sessualità e disabilità, dai dati del Rapporto Istat 2015, emerge che le donne disabili che hanno subito una violenza sono il doppio di quelle normodotate – il rischio di subire stupri o tentati stupri per le donne con disabilità è doppio (il 10% contro il 4,7%) rispetto a quello delle donne senza problemi – a fronte di un numero di denunce decisamente inferiore. Ciò deriva dal fatto che spesso le stesse vittime di violenza non si riconoscono come tali, per nulla autonome e totalmente dipendenti dal partner o dalla famiglia, hanno sviluppato un’assuefazione alla soggiogazione. Dai dati si evince infatti che spesso la donna con disabilità, per la sua condizione, non ha (e non viene aiutata ad avere) gli strumenti per riconoscere la violenza sessuale. Tale condizione può essere ancora più enfatizzata in caso di disabilità cognitiva.

Questa doppia discriminazione si riflette, inoltre, sull’aspetto della salute ginecologica. Sempre sulla base dei dati Istat 2015 è emerso che, a fronte di un 68% di donne normodotate che effettuano il pap-test, solo il 52% delle donne disabili si è sottoposta all’esame, mentre per quanto riguarda la mammografia il rapporto è 75% a 58%. Ad una minore attenzione alla cura e prevenzione si aggiunge anche l’assenza di strutture e apparecchiature di screening e diagnosi adeguate a donne con disabilità fisica complessa. Per questo motivo, ad esempio, i tassi di tumore al seno per le donne disabili sono molto più elevati di quelli della popolazione femminile in generale.

Per le donne con disabilità permane quindi un doppio tabù: essere donne, in quanto si pensa che abbiamo meno desideri e bisogni, ed essere disabili quindi a volte discriminate e meno autonome.

5. Supporti concreti per lo sviluppo della sessualità delle persone con disabilità

Grazie, soprattutto, al gruppo Facebook “Amore, disabilità e tabù: parliamone!”, che offre un campione di oltre 100 persone con diverse disabilità residenti in tutta Italia, ho potuto riscontrare molteplici modi di reagire al bisogno affettivo e sessuale. C’è chi è appagato e riesce a costruirsi una famiglia, chi vive la sessualità in maniere spontanea e serena, chi ha avuto qualche sporadica esperienza sessuale, ma che non ha nulla a che fare con “fare l’amore”, e chi non è riuscito a soddisfare questi bisogni.

5.1. L’assenza in Italia della figura dell’assistente sessuale

Nel nostro paese sono del tutto assenti figure professionali o centri rivolti al benessere sessuale delle persone con disabilità. All’estero, in alcuni stati, si è sviluppata per queste esigenze la figura dell’assistente sessuale, un operatore formato sia dal punto di vista teorico e psicocorporeo sui temi della sessualità, che supporta le persone con disabilità fisica, cognitiva e sensoriale a vivere un’esperienza erotica, sensuale e/o sessuale, sperimentando l’erotismo e la sessualità. Queste figure non possono avere un rapporto completo con l’assistito.

Tra le diverse iniziative poste in atto per superare tale mancanza, nel 2014 è stato presentato in Senato, su iniziativa del senatore Sergio Lo Giudice, un disegno di legge che si propone di introdurre nel nostro ordinamento la figura dell’assistente sessuale per disabili al fine di garantire il diritto dell’esercizio libero della propria sessualità. Purtroppo l’iniziativa non ha avuto, per il momento, alcun seguito in Parlamento. Tuttavia, nello stesso anno sono partiti i corsi promossi dal Comitato Lovegiver di Maximiliano Ulivieri per la formazione degli OEAS: operatori all’emotività, l’affettività e alla sessualità delle persone con disabilità. Una volta formate tali figure professionali, gli incontri tra operatore e assistito prevedo diverse forme di interazione: si passa dal contatto dei corpi, al massaggio, all’insegnare l’autoerotismo per arrivare a stimolare e sperimentare il piacere auto-orgasmico. Sulla base delle linee guida per gli OEAS elaborate dal comitato, in collaborazione con il Professor Fabrizio Quattrini, psicoterapeuta e psicanalista, Socio fondatore e Presidente dell’Istituto Italiano di Sessuologia Scientifica (IISS), tale pratica deve avvenire nel pieno rispetto reciproco e sviluppando un’adeguata empatia. Aggiungo che sarebbe auspicabile, una volta riconosciuta giuridicamente tale figura, che la prestazione fosse erogata gratuitamente per il tramite del Servizio Sanitario Nazionale, riconoscendo così in pieno il diritto ad una corretta salute sessuale per tutti.

In assenza tuttavia del riconoscimento e della diffusione di tale pratica, molte persone con disabilità, per soddisfare tali impulsi, praticano la masturbazione (quando la mobilità degli arti glielo consente), si rivolgono a prostitute o sfociano nella frustrazione di desideri non appagati.

Quando mi si chiede un consiglio in questo senso, suggerisco varie strade: conoscere nuove persone all’interno del gruppo Facebook, utilizzare i forum dedicati a chi ha una disabilità o provare la magia di un massaggio tantrico.

5.2. Il massaggio tantrico come pratica per uno sviluppo armonioso della propria sessualità

Il tantrismo è un antico indirizzo di pensiero che ha influenzato i grandi sistemi religiosi orientali (induismo, buddhismo, jainismo). Tale filosofia considera le passioni di per sé né buone né cattive; esse non vengono quindi represse, poiché significherebbe respingerle a un livello più profondo. Il Tantra è arrivato in Occidente nel ventesimo secolo trovando un terreno culturale fertile grazie alla rivoluzione sessuale e all’emancipazione della donna. Oggi riscontra, in molti casi, sempre più curiosità ed interesse perché unisce in un’unica pratica i desideri umani più profondi: quello di amare e quello di essere veramente se stessi.

Il Tantra è legato al concetto di amore, di rispetto e fiducia in sé stessi e nell’altro. Non è una pratica che riguarda esclusivamente la sessualità, come spesso erroneamente si tende a credere. Come le altre discipline olistiche, il Tantra considera l’individuo (normodotato o con disabilità) nella sua totalità costituita da Corpo, Mente e Spirito. Il tantrismo non rinnega il corpo: è la religione che unisce la fisicità alla spiritualità.

La via del Tantra è una via amorevole. Il massaggio tantrico, eseguito da persone esperte, può aiutare la persona a scoprire il rapporto con la propria totalità e con l’altro in modo profondo, amorevole ed erotico. Molte persone, anche con disabilità, cercano in questa “Via” delle risposte sulla propria sessualità. Nel Tantra non c’è nulla di vietato e nulla di obbligatorio. Alla base di tale pratica vi è un approccio armonico che tenga conto della totalità e delle caratteristiche della persona. In quest’ottica il massaggio tantrico va praticato con competenza trattando il corpo di chi lo riceve come se fosse il proprio.

Per quanto riguarda noi persone con disabilità nel massaggio tantrico non si rischia il rifiuto come spesso avviene in chat. In un massaggio tantrico la disabilità non conta. Mi ricordo un uomo che aveva avuto delle esperienze sbrigative con delle prostitute, poi ha scoperto il massaggio tantrico e si è sentito finalmente accolto e coccolato.

Il Tantra è un dono per l’altro e non bisogna aspettarsi niente in cambio, se non lo scambio energetico. Attraverso la via del Tantra l’amore e l’erotismo sono più intensi: non contano più il tempo o le condizioni esterne; è importante vivere il momento presente. In certe situazioni siamo tutti uguali e tutti diversi: tutti cerchiamo di amare e essere amati e ognuno vive a suo modo l’amore e l’erotismo.

Dopo aver sperimentato su di me gli effetti benefici della “Via” del Tantra, ho deciso di informarmi meglio per parlarne sul mio portale Piccologenio al fine dare la possibilità ad altre persone di conoscere, ed eventualmente approcciare, a questa pratica. Tra gli effetti immediati e di lungo periodo che vengono riscontrati possiamo riportare: un aumento dell’autostima, l’allentamento delle tensioni e una sensazione di benessere durevole nei giorni successivi.

Il Tantra è un dono, ha a che fare con la sfera spirituale, intima ed emotiva delle persone. Per questi motivi è fondamentale che venga praticato con serietà e dedizione. Sono numerosi i casi, purtroppo, in cui questa pratica viene strumentalizzata ai fini della mera mercificazione del corpo e della sessualità. Il Tantra nulla ha a che fare con la prostituzione e bisogna fare attenzione e denunciare le truffe.

Attraverso gli strumenti divulgativi che ho a disposizione mi batto contro queste “strumentalizzazioni” a tutela sia degli operatori che dei possibili fruitori.

6. Disabilità e sessualità: osservazione e confronto

Come già accennato, nel 2012 ho creato il gruppo Facebook: “Amore, disabilità e tabù: parliamone!” con lo scopo di realizzare un luogo virtuale di incontro per scambiarci opinioni e informazioni; incentivare la conoscenza reciproca e promuovere il confronto ed il dialogo tra normodotati e disabili. Il gruppo ad oggi conta oltre 1000 iscritti e negli anni sono state tantissime le persone con disabilità, o genitori di persone con disabilità, che mi hanno contattata chiedendomi aiuto per capire come scoprire, sviluppare ed approcciare alla sessualità.

Attraverso lo strumento del gruppo Facebook ho potuto notare alcune tendenze ricorrenti:

  1. le richieste di aiuto hanno quasi sempre come protagonista un maschio, ciò porta a domandarmi: per noi donne con disabilità non si dà importanza a certi aspetti? Nelle donne disabili manca completamente la consapevolezza della propria sfera sessuale? O forse troviamo da sole il coraggio di fare certe esperienze, magari usando internet o chiedendo agli amici?! Probabilmente sono vere tutte queste ipotesi…
  2. a volte si ha paura di sperimentare l’autoerotismo anche se è forte il desiderio di provare piacere e ci si trova nelle condizioni per farlo in autonomia. Mi è capitato che molti ragazzi mi scrivessero quasi come a cercare da parte mia un’approvazione.

Un ulteriore scopo del gruppo Facebook è quello di incentivare lo scambio di informazioni su convegni, film, iniziative che hanno a che fare con l’educazione sentimentale, l’amore, la sessualità e il Tantra in relazione alla disabilità. Grazie a internet posso “scoprire” persone nuove ed arrivare a chi, in altri modi, non sarei mai arrivata.

7. Conclusioni

Oggi noto una generale maggior apertura sull’amore, l’affettività e la sessualità delle persone con disabilità e un crescente interesse da parte dei media, ma dietro questa apparenza rimangono molte paure e censure da parte di alcune famiglie e di chi si occupa delle persone disabili (istituti, case famiglia, caregiver etc). Negli ultimi anni ho avuto modo di conoscere – direttamente e indirettamente – psicologi, medici e genitori aperti a certi argomenti, ma si tratta ancora di singoli casi isolati. Bisognerebbe puntare di più sul contesto e la formazione di tutta la società, anche se è più facile abbattere le barriere architettoniche che quelle culturali.

Tutte le diverse iniziative qui descritte forniscono un contributo importante allo sviluppo dell’autoconsapevolezza e alla diffusione della conoscenza sul rapporto tra disabilità e sessualità, ma non sono sufficienti. È ancora troppo complicato assicurare ad una persona con disabilità le condizioni necessarie per una vita autonoma, soddisfacente e appagata. Tutto dipende eccessivamente dalla condizione famigliare di partenza, ostacolando la possibilità di emancipazione e di miglioramento delle proprie prospettive. È per questo fondamentale che lo Stato fornisca alle persone con disabilità gli strumenti per costruirsi una vita indipendente e, contemporaneamente, attraverso la scuola, i media e gli strumenti di informazione diffonda una piena cultura dell’integrazione e delle pari opportunità.

La strada è ancora lunga e in salita, ma ognuno di noi, nella sua quotidianità, può fornire il proprio contributo.

  • Potete trovare il romanzo di formazione Nata Viva sul seguenti siti: Socetà Editrice Dande AlghieriLaFeltrinelli,  Amazon e Ibs. L’e-book è disponibile qui
  • Nel saggio polifonico “RaccontAbili. Domande e risposte sulle disabilità” ho ampiamente trattato le tematiche riguardanti l’amore, la sessualità e l’affettività delle persone con disabilità. Nella prima parte del volume ci sono molte interviste anche a psicosessuologi. Nella seconda parte si evince il mio punto di vista attraverso una selezione di articoli su queste tematiche. Il volume è disponibile sul catalogo dell’Erickson Live

Nata Viva mini-film:

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RaccontAbili all’Unione Italiana dei Ciechi di Roma

 

La presentazione del saggio RaccontAbili, edizioni Erickson Live (novembre 2020), presso l’Unione Italiana dei Ciechi e ipovedenti di Roma.

 

 

 

 

 

 

Raccontabili è disponibile QUI

Nata viva è disponibile QUI

Potete inoltre visionare il  cortometraggio “Nata Viva” QUI

Se desiderate potete contattarmi sulla sua pagina Facebook  o  sul gruppo “Amore, disabilità e tabù: parliamone!“, o su Instagram .

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