L’apice del piacere ed il consenso per scoprire noi stessi e gli altri

Spesso si sottovaluta l’importanza che l’appagamento sessuale può avere sul benessere psicofisico delle persone. Dopo molti articoli e letture sui vari aspetti della sessualità, desidero soffermarmi sull’apice del piacere sessuale e l’importanza del consenso, prendendo spunto da diversi libri e ricerche. Partiamo da che cos’è l’orgasmo. Si tratta di un’esperienza altamente soggettiva, legata al piacere sessuale che porta l’individuo ad uno stato emotivo e fisico di benessere e di appagamento. Il dizionario Treccani riporta la seguente definizione: “Stato di eccitamento parossistico. In particolare, orgasmo sessuale, complesso evento psicofisiologico, di breve durata, che costituisce l’acme dell’eccitamento sessuale ed è accompagnato da un particolare stato di coscienza, intensamente piacevole: raggiunto in seguito a stimolazioni sia somatiche sia psicologiche, è caratterizzato da una serie di azioni neuromuscolari non controllate dalla volontà, che culminano per l’uomo nell’eiaculazione e per la donna in contrazioni perivaginali e altri fenomeni motori e secretori riflessi, determinando la risoluzione delle tensioni sessuali; con riferimento alla sessualità femminile, sono stati distinti un orgasmo vaginale e un orgasmo clitorideo (a seconda dell’area erogena più specificamente stimolata o a più spiccata eccitabilità)”.

Già solo il vocabolario (testo non medico scientifico) mette in risalto il fatto che l’apice del piacere riguardi sia il corpo che la psiche.

La sessualità dovrebbe essere sempre vissuta libera da tabù, tra persone consenzienti ed in modo appagante. Va detto che, in molti casi, fortunatamente, l’appagamento sessuale non è più un tabù, ma in altre situazioni, soprattutto quando si ha a che fare con una persona con disabilità, ancora si tende a non svelare ed affrontare i vari aspetti legati alla sessualità.

In un rapporto sessuale non sempre si raggiunge l’orgasmo. Ma è pur vero che questo step può rappresentare un’esperienza unica per chi lo prova ed un motivo di orgoglio per chi lo dona. Una corretta educazione sessuale, la voglia di giocare e sperimentarsi, associata ad una maggior confidenza e un maggior dialogo, possono essere risolutivi per sviluppare la consapevolezza necessaria per raggiungere l’orgasmo. Un rapporto sessuale senza piacere può non essere appagante e lo stesso vale anche quando una delle  persone coinvolte non dimostra di provare piacere.  Ogni persona ha il diritto di vivere a modo proprio il sesso e le proprie esigenze.

Il libro: “Club Godo, una cartografia del piacere”, di June Pla, fa una distinzione tra il godimento e l’orgasmo. Il primo “è un piacere che traiamo da una certa situazione (…). L’orgasmo è l’esplosione che fa capire di aver raggiunto il massimo del piacere”.

Cerchiamo, pertanto, di fare chiarezza con dati storici e statistici.

Da quando l’orgasmo non è più un tabù?

[1]Nella nostra società, l’orgasmo ha perso la sua etichetta di tabù a partire dagli anni ’50, quando si è passati da una visione funzionale della sessualità, limitata alla procreazione, all’idea che il raggiungimento del massimo grado di soddisfazione erotica costituisca la quintessenza di un rapporto felice. Il rapporto amoroso ed il piacere possono essere vissuti associati al fine riproduttivo o solamente legati al benessere delle persone.

A partire dagli anni  ’60, la sessualità della coppia ha iniziato a prevedere la partecipazione attiva e coinvolta della donna. L’orgasmo femminile, così come quello maschile, non sono più un tabù né un motivo di vergogna: anche le donne iniziano a rivendicare il loro diritto al piacere. Nel 1976 Willy Pasini, padre della sessuologia italiana, scrive: “far l’amore con piacere è diventato un nuovo dovere sociale”. Grazie a vari studiosi, oggi giorno possiamo affermare che l’orgasmo non è una risposta meccanica ad uno stimolo, ma è un’esperienza soggettiva legata al piacere.

Perché è importante parlare di orgasmo?

In una recente ricerca americana sull’orgasmo emerge che l’86% degli uomini dichiara di raggiungerlo dopo un rapporto sessuale, mentre per quanto riguarda le donne la percentuale si abbassa al 75% nel caso di rapporti omossessuali e al 62% nel caso di rapporti eterosessuali. Sembra esserci quindi una difficoltà significativa per entrambi i sessi a raggiungere il traguardo del percorso.

Sicuramente, la percentuale rispetto al sesso femminile è più allarmante di quella maschile. Il dato sembra essere confermato da un recente sondaggio svolto dall’azienda Durex su 2000 clienti da cui emerge che solo il 15% delle donne raggiunge l’orgasmo durante il rapporto e ben 2 donne su 10 non hanno mai provato orgasmi durante l’atto sessuale.

Le statistiche mettono in evidenza come sia frequente tra le donne la sensazione di non riuscire a raggiungere il massimo del piacere. In molti casi, questa condizione porta le donne a fingere il piacere. Il rischio di questo comportamento riparatore è  che la donna entri in un circolo vizioso da cui è difficile uscire. C’è poi da tener presente che nessuna donna nasce orgasmica, è importante che ogni donna impari a conoscersi per poter raggiungere il massimo piacere che è determinato anche dalla capacità di lasciarsi andare.

Per l’uomo il percorso può essere altrettanto faticoso, ma in maniera diversa: l’uomo ha l’obiettivo fondamentale di eiaculare attivando il riflesso eiaculatorio che in genere parte a seguito di una eccitazione sessuale, ma non sempre a questa eiaculazione corrisponde la sensazione di orgasmo. Infatti, a fronte di una tendenza ad identificare l’orgasmo maschile con il verificarsi dell’eiaculazione va ricordato che i due eventi non sono assimilabili. A differenza di quanto può accadere nella donna, l’uomo non può mettere in atto comportamenti riparatori che gli permettono di aggirare l’ostacolo o di fingere che il problema non sussista.

Quando ritenersi pronto/a e come comportarsi

Non esistono tempi giusti per avere o non avere un rapporto sessuale, sono d’accordo con Violeta Benini che nel suo libro “Senza Tabù”, sottolinea che una persona non dovrebbe essere influenzata/o né dai coetanei che hanno già avuto questa esperienza, né dai contesto sociale che magari può esortare ad aspettare. Il momento giusto è soggettivo e nessuno meglio di noi stessi se ne può rendere conto. Per quanto concerne il  piacere, è importante sottolineare che tutto il corpo è erogeno, ma vanno rispettati i tempi e i modi diversi di toccarlo. Molti testi sottolineano che, nel rapporto sessuale tutto è importante e tutto può essere piacevole. In tale ottica, in un rapporto non solo la penetrazione può essere appagante.

 Inoltre, ci può essere eccitamento anche senza arrivare per forza all’orgasmo. Le fantasie, poi, possono dare scariche di endorfina: ormone fondamentale per l’eccitamento sessuale. Tutto il corpo è erogeno, fermarsi solo alle zone classiche vuol dire vedere solo la punta dell’iceberg. Tuttavia anche la Dottoressa Benini chiarisce che uno scompenso ormonale può avere degli effetti negativi sul desiderio; se il sintomo persiste e non è associato al periodo della gravidanza o allattamento, può essere opportuno quindi rivolgersi ad uno specialista.

L’anorgasmia

[2]Confidare di avere difficoltà a raggiungere l’orgasmo, sia in un rapporto sessuale che nell’autoerotismo, non è facile. Eppure, parlare con un professionista può aiutare a risolvere il problema e riscoprire il massimo piacere.

Chi vive il disturbo dell’anorgasmia, infatti, non raggiunge né le contrazioni involontarie né la scarica completa di eccitazione irradiata a tutto il corpo, oltre a rinunciare (senza volerlo) al completo senso di soddisfazione ed abbandono che l’orgasmo infonde.

Le cause del disturbo sono svariate; tra le più importanti ci sono:

  • La mancanza d’istruzione sessuale: l’apprendimento scorretto e l’ignoranza in materia;
  • L’inesperienza e la scarsa conoscenza di sé: se una persona non conosce il funzionamento del proprio corpo, è difficile che possa riuscire, in una relazione o da solo/a, a lasciarsi andare ed a raggiungere il piacere. Non può neanche “istruire” il/la partner su ciò che lo porta al piace;
  • Un eccessivo autocontrollo: un’educazione rigida, il vivere il sesso come un tabù, le restrizioni culturali e religiose, così come l’ansia da prestazione, sono  cause che possono influenzare l’insorgenza del disturbo sessuale;
  • Un problema organico: l’anorgasmia potrebbe essere provocata da farmaci, o da sostanze dopanti, traumi fisici a livello genitale, traumi pregressi, violenze sessuali ed abusi.

L’orgasmo anale esiste davvero?

A questa domanda risponde MySecreCase: “esiste, anche se non dovremmo definirlo orgasmo anale. L’orgasmo infatti è solo uno, ed è quello che viene prodotto dal nostro cervello e che può scatenarsi grazie alla stimolazione di alcune zone del corpo, tra cui quella anale e perianale.
L’orgasmo anale non ha genere: se per chi ha il pene questa stimolazione può essere il modo migliore per scoprire tutti i pro della prostata, chi ha la vulva prova comunque piacere perché nel mentre vengono stimolati i muscoli pelvici che, tra le altre cose, stringono le pareti vaginali e il clitoride.

A oggi sono ancora poche le ricerche su questo tipo di piacere, ma uno studio del “National Survey of Sexual Health and Behaviour” ci rivela che il 94% delle donne ha raggiunto l’orgasmo tramite stimolazione dell’ano mentre per quanto riguarda gli uomini si tratta del 100% degli intervistati. È vero comunque che gran parte delle persone, affinché questo tipo di orgasmo arrivi, necessita di una stimolazione aggiuntiva, che sia del pene, della clitoride.

Ma cosa si prova durante questo tipo di orgasmo? Man mano che si stimola la zona, il piacere e la tensione sessuale aumentano fino a raggiungere un apice: qui cominciano le contrazioni muscolari ritmiche dell’orgasmo e si sentono delle onde di piacere concentrarsi per tutta l’area anale. Insomma, è una sensazione molto simile a quella degli orgasmi a cui siamo abituati e sopra descritti, ma focalizzata su tutta un’altra zona.

Come ritrovare il piacere

Nella coppia è importante il desiderio di appagare la/il partner, di soddisfarla/o, anche se prima sarebbe necessario saper amare sé stessi/e.

Qualora l’ostacolo al raggiungimento dell’orgasmo fosse collegato ad un blocco psicologico e fisico sarebbe utile rivolgersi ad un/a professionista del settore, (urologi/ginecologici, psicologi, psichiatri, operatori olistici) che siano in grado di avviare un percorso alla riscoperta del proprio piacere.

Il primo passo per risolvere un disturbo è quello di riconoscere di avere un problema e di chiedere aiuto.

L’importanza dell’educazione e della comunicazione

Ho voluto parlare del massimo piacere sessuale perché spesso è visto come un tabù, a volte basterebbe più comunicazione ed una corretta informazione per liberarsi da inutili pregiudizi. Va inoltre considerato che, quando si tratta di persone con disabilità il tabù è doppio ed, in molti casi, è difficile avere accesso alle informazioni da fonti attendibili (medici, psicologi, libri, podcast). Essere disabili non vuol dire non avere pulsioni, desideri o problemi legati alla sessualità, nonostante questo si tende ancora troppo a sottovalutare la sessualità delle persone con disabilità.

Parlando dell’importanza dell’educazione, penso che la famiglia e la  scuola andrebbero più sostenute nell’educare bambini e adolescenti, con e senza disabilità, al rispetto ed al rifiuto.   Sul tema del rifiuto, Eric Lindsey, professore associato del dipartimento di psicologia presso la Pennsylvania State University-Berks Campus, affermava che  non si tratta di eliminare l’affetto, fondamentale allo sviluppo umano, ma di imparare a conoscerne e stabilirvi i limiti appropriati, si tratta quindi di prendere coscienza dei corpi, i desideri, i sentimenti le aspettative: sono tutti elementi che ci portano a vivere un’esperienza sentimentale sana e gioiosa.

[1] https://www.centroclinicospazioiris.it/orgasmo-sessualita/

[2] https://www.paginemediche.it/benessere/sesso-e-sessualita/perche-non-si-raggiunge-l-orgasmo

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Sessuologia, un volume utile ma non completo sui “fatti della vita”

Il libro: “Sessuologia, tutto quello che non sapevi di voler sapere sul mondo del sesso”, edito da Gribaudo, autore Daniel Giunti – psicologo, psicoterapeuta e sessuologo e fondatore del Centro Integrato di Sessuologia “Il Ponte”- offre una panoramica su ricerche, fatti e curiosità, talvolta credibili altre volte bizzarri e divertenti, sul comportamento sessuale.

L’autore in questo volume ha voluto raccontare la sessualità con uno sguardo inedito, per dimostrare che non esistono modi giusti e sbagliati di vivere il sesso, ma solo preferenze più frequenti o più atipiche.

E’ un libro di facile lettura, accattivante ed ironico.

Ho trovato particolarmente interessanti i capitoli “Arte, storia e cultura” e “Sessualità bizzarra”. Nel primo si mette in luce come la sessualità si esprime in modi differenti a seconda del contesto storico e culturale, ne riporto un breve estratto: “La società costruisce  regole e tabù che variano da paese a paese e nei diversi periodi storici.  Un esempio lo abbiamo nell’antica Grecia dove le relazioni fra adulti ed adolescenti erano considerate fondamentali nell’educazione dei giovani”.

Curiosità

Tra le tante particolarità raccontate nel libro mi ha colpito quella relativa al Dottor Kellogg, che produsse i suoi primi cereali come “antidoto” alla masturbazione. Il primo vibratore? La zucca di Cleopatra. Era un contenitore con forma fallica con dentro api vive che muovendosi vibravano. Questo dispositivo, molto innovativo per l’epoca, poteva essere appoggiato sui genitali per godere della vibrazione e pare essere legato alla figura di Cleopatra, dipinta come femme fatale e donna sessualmente libera e moderna. Il Vagina Museum di Londra ha aperto nel 2019 con lo scopo di diffondere informazioni corrette sulla vagina e la vulva.

A Reykjavík, in Islanda è stato inaugurato nel 1997 un museo tutto dedicato al pene. Il museo contiene una collezione di 209 peni e parti di pene, appartenenti a pressoché’ tutti i mammiferi terrestri e marini presenti in Islanda. Nel museo è possibile ammirare circa trecento stranezze artistiche ed utensili collegati al tema del museo. Sempre sul tema organo riproduttivo maschile, avrei aggiunto un accenno a Castelmola, paese in Sicilia erotica. Qui nel 1947 fu aperto il bar Turrisi. Il locale si estende su tre piani e l’arredamento è tutto dedicato al membro maschile.

Il borgo di Castelmola è noto anche  per aver ispirato il romanzo osé di D.H. Lawrence. L’opera trae ispirazione dalle voglie sessuali della baronessa tedesca Frieda Von Richthofen, moglie dello stesso autore. Lawrence amava raccontare le avventure erotiche della moglie (con il suo appagato consenso) cambiando nomi ai protagonisti e ai luoghi.

Tornando al volume,  ampio spazio viene riservato alla cultura giapponese, famosa per le pratiche di BDSM (Bondage,  Dominazione/Disciplina, Sottomissione/Sadismo, Masochismo) e molte forme di feticismo. Per esempio si racconta il Bukkake, la pratica di eiaculare sul viso della donna. Secondo alcune versioni era un rito nuziale, secondo altre si trattava di una punizione all’adulterio. Il Burosera poi, è la vendita di biancheria intima delle studentesse giapponesi. Nel volume però, non vengono spiegate le ragioni storiche e sociali legate al diffondersi delle pratiche in determinati paesi.

Parlando sempre di paesi e culture diversi dall’occidente nel volume si afferma che la cultura indiana ha avuto un ruolo significativo nella storia della cultura umana. Sono infatti di origine indiana alcune tra le prime opere  al mondo (come ha esempio il Kamasutra) che hanno trattato il rapporto sessuale come una vera e propria forma d’arte e di scienza. L’autore spiega che il fascino di alcune idee espresse in queste opere sono giunte fino ai tempi moderni, influenzando i nostri atteggiamenti nei riguardi del sesso. A questo punto si è  persa, a mio avviso, l’occasione di terminare il discorso con la filosofia e il rituale tantrico, nate anch’esse in India ed altri paesi orientali e giunti fino a noi.

Sessualità atipica

Interessante il capitolo dedicato alla sessualità atipica o estrema. Questi modi di vivere il rapporto sessuale non sono sinonimo di perversioni o di patologie mentali. La scienza ritiene che questi tipi di sessualità fanno parte delle naturali variazioni in fatto di preferenze erotiche. Nella sessualità atipica si mettono in atto pratiche insolite come ad esempio assomigliare ad oggetti o assumere comportamenti canini, legarsi, bendarsi o sottomettersi. Tali situazioni sono le uniche capaci di accende l’eccitamento sessuale in alcune occasioni, ma va sottolineato che non siamo ancora nell’ambito della patologia. Il disturbo da curare si ha quando le pratiche sessuali atipiche provocano un danno a se stessi o agli altri.

Uomini, donne e relazioni

Non poteva mancare poi il capitolo “Uomini, donne e relazioni”, si parla molto del tradimento: da uno studio su uomini omosessuali è emerso che durante il dating online, le possibilità di accettare un incontro, aumentano quando si ha poco tempo ovvero quando la batteria del cellullare è quasi scarica. Nello stesso capitolo si trova la conferma che  in genere le donne tendono  a pentirsi di aver fatto qualcosa, mentre gli uomini si pentono maggiormente di non aver fatto qualcosa.

Per le donne i rimorsi più comuni sono:

– Aver avuto la prima esperienza sessuale con la persona sbagliata.

– Aver tradito il partner.

– Essere andata a letto con qualcuno troppo presto.

Passiamo ora ai pentimenti più comuni del genere maschile:

– Non aver confessato ad una persona di essere attratta da lui\lei.

-Non essere strato più audace da giovane.

-Non aver avuto più avventure sessuali da single.

Sempre in ambito di tradimenti pare che le persone siano più inclini al tradimento al termine di un decennio di vita, poiché’ è un momento dove siamo più portati a meditare sul significato, i traguardi e le sconfitte della nostra vita. E’ questo il momento dove si mettono maggiormente in discussione le relazioni affettive.

Tutte le informazioni del libro si avvalgono di dati scientifici, in  materia di tradimenti penso che a molti sia capitato di ascoltare o raccontare i rimorsi o i rimpianti. In altri casi le informazioni ci sembrano meno credibili poiché’ i più non ne hanno fatto esperienza e vengono da culture lontane dalla nostra.

Parliamo del piacere, le fantasie e la pornografia

Sempre nel capitolo “Uomini, donne e relazioni”, sono riportati dati e curiosità riguardanti il piacere. Pare infatti che in media l’orgasmo maschile duri 6 secondi e quello femminile circa 23. Sembra poi che il record femminile in un’ora sia di 134, quello di maschile invece è di 16. Questi ed altri dati sono stati forniti dal centro di ricerca californiano Centre of Marital and Sexual Studies. Ritengo che la ricerca sia interessante ma ogni persona è diversa e, come si evince dal primo capitolo: “Storia, arte e cultura”, ci sono infiniti fattori personali e socioculturali che incidono sul viversi  o non potersi vivere a pieno l’appagamento sessuale.

Nel volume si parla anche di pornografia (un mercato in espansione) e fantasie. L’autore ha unito le due tematiche perché si rispecchiano a vicenda. Le fantasie sono da considerarsi il carburante della nostra libido, ma ciò non vuol dire che corrispondano ai nostri reali desideri. Una fantasia più comune ed espressa, è il Threesom (sesso a tre), ma è anche quella che, una volta realizzata, piace meno. Vediamo perché: nel Threesom alcune persone fantasticano di stare al centro dell’attenzione, mentre altri immaginano che tutti stiano alla pari. C’è poi chi desidera una situazione con due donne e un uomo e chi vorrebbe due uomini e una donna, c’è anche chi desidera più di tre partecipanti. Le fantasie diverse fanno si che una volta realizzata la realtà sia la più deludente. 

Cosa ci spinge alla sessualità

Da questo libro si evince come ci siano molteplici modi di vivere la sessualità. Essa può essere finalizzata solo alla riproduzione, c’è chi considera il sesso un’importante business, come le persone che lavorano nella pornografia, (PornHub ha più visualizzazioni di Netflix). Ci sono anche persone che considerano il sesso un’attività puramente ricreativa e parlare di sesso serve per corteggiare e sedurre. Ci sono coloro per i quali la sessualità non richiede parole: per loro la sessualità è pulsione, spontaneità’ e tal volta anche incoscienza.

Con questo libro Daniel Giunti si fa carico di educare gli altri sugli aspetti misteriosi e sorprendenti della sessualità, sia essa riproduttiva o non riproduttiva.

In inglese, il fatto di spiegare la sessualità ai bambini si esprime con la frase “Teaching them the facts of live”: insegnare loro i fatti della vita. Ho imparato io stessa alcune cose che non sapevo sul mondo umano e animale, ve lo consiglio sia se siete adulti e con una certa esperienza, sia se siete adolescenti con mille fantastiche e fantasiose domande!

Vi divertirete!

Link ad alcune pagine

Di seguito il webinar con lo psicologo e psicosessuologo Francesco Battista dove abbiamo commentato i vari spunti proposti nel libro.

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La sessualità tantrica come aiuto al benessere di ogni persona

Non di rado, tramite il gruppo Facebook “Amore, disabilità e tabù: parliamone!“, molte persone e familiari mi domandano come far fronte alle pulsioni sessuali di una persona con disabilità che non vuole nuovamente sentirsi rifiutata. In questi casi consiglio il rituale tantrico. Dopo anni di osservazioni da parte mia, di richieste da parte degli utenti del gruppo e da chi conosce questo portale, posso affermare che quasi nessuno di loro era già a conoscenza del Tantra ed il Tantrismo; per questo cercherò di fare chiarezza.

L’amore e la sessualità rappresentano un’esperienza infinitamente misteriosa e soggettiva. Lungi dall’esprimere giudizi moralistici, vorrei parlare della filosofia tantrica e del massaggio tantrico, mettendo in luce la visione di alcuni autori e spiegando come, tali pratiche in alcuni casi,  possano aiutare molte persone. Tenterò di mostrare quanto il Tantra sia legato ai concetti di amore e rispetto di se stessi e dell’altro.

Innanzitutto definiamo cos’è il massaggio Tantra. Il Tantra è un’arte che ha un’origine millenaria. Questa tecnica di massaggio da sempre si è circondata di un alone di mistero e storia, di movimenti e tecniche specifiche che hanno il potere di lenire lo spirito, di migliorare la sessualità e lo stato psicologico. Il massaggio Tantra è un rituale che può aiutare a superare i blocchi emotivi, ossia quelli che sono causati da una situazione di eccessiva di ansia e stress. Utilizzando il rituale tantrico è possibile ritrovare l’armonia interiore che induce al rilassamento e all’esaltazione dei propri sensi. Il Tantra è legato al concetto di amore, di rispetto e fiducia in se stessi e nell’altro. Non è una pratica che riguarda esclusivamente la sessualità, come spesso erroneamente si tende a credere. Il rituale tantrico ha dei forti risvolti erotici, ma in realtà questa componente è solamente una parte del Tutto.  Come le altre discipline olistiche, il Tantra considera l’individuo (normodotato o con disabilità) nella sua totalità costituita da Corpo, Mente e Spirito. Il tantrismo non rinnega il corpo: è la religione che unisce la fisicità alla spiritualità.

Le origini  risalgono alle culture pre-vediche, agli albori stessi della storia indiana. Il tantrismo è un indirizzo di pensiero che ha influenzato i grandi sistemi religiosi dell’India (induismo, buddhismo, jainismo). È presente come componente del buddhismo soprattutto in Tibet, in Cina e in Giappone. Il tantrismo considera le passioni di per sé né buone né cattive; esse non vengono quindi represse, poiché significherebbe respingerle a un livello più profondo.[1] Il Tantra è arrivato in Occidente nel ventesimo secolo, trovando un terreno culturale fertile grazie alla rivoluzione sessuale e all’emancipazione della donna. Oggi riscontra, in molti casi, sempre più curiosità ed interesse perché unisce in un’unica pratica i desideri umani più profondi: quello di amare e quello di essere veramente se stessi.

Per parlare in modo serio, semplice ed approfondito del massaggio tantrico mi sembra utile procedere con ordine. Innanzitutto, come altri tipi di massaggi, anch’esso è una manipolazione, un trattamento. La cura e l’attenzione prestati all’armonia e alla fluidità durante il massaggio, il contatto non interrotto durante la seduta, il silenzio, il ritmo, la musica, la circolazione energetica, conducono in chi lo riceve ad una maggior consapevolezza del proprio schema corporeo ed energetico, insieme a una crescita di sensibilità e di capacità percettiva sia del mondo esterno che di se stessi e del partner nel qui e ora. Non tutti conoscono le differenze tra il sesso tradizionale e quello tantrico (che non coincide a sua volta con l’esperienza del massaggio): il sesso tradizionale, in genere, dura meno di quello tantrico. Quest’ultimo va a risvegliare i chakra, punti dove risiedono le nostre energie talvolta bloccate; facendo ciò, l’energia vitale è rimessa in circolo e dona una sensazione di benessere che dura anche dopo la pratica.

Le domande più frequenti relative al Tantra che mi vengono poste nel gruppo Facebook sono: “di cosa si tratta?” e “con questa pratica posso raggiunge l’orgasmo?” Per rispondere è bene premettere che ci sono operatori seri, capaci di mettere la persona a proprio agio, questi capiscono facilmente le esigenze della Persona e, a meno che non ci siano ancora blocchi e timori da superare, dopo aver risvegliato l’energia creatrice della Kundalini, possono far sperimentare alla persona l’orgasmo cosmico dove tutto il corpo è coinvolto in una lunga sensazione di piacere.  Nel rituale tantrico fatto da persone con esperienza sono importanti aspetti quali: l’amorevolezza, la fiducia, l’empatia e lo scambio energetico tra chi lo “dona” e chi lo riceve.  Alcuni autori rafforzano questi concetti: “La fiducia reciproca e l’aspetto spirituale dell’erotismo sono i punti fondamentali.  Il Tantra ci suggerisce di vedere l’unione sessuale come celebrazione dell’unità con il divino. (…) Con esso possiamo arrivare a vivere intensamente l’orgasmo aprendo la via al superamento dell’ego come individualità separata e quindi alla percezione gioiosa del divino come beatitudine.[2]

Passiamo ai chiarimenti sul rituale tantrico per le persone con disabilità:

  • Il Tantra può essere utile ad alcune persone, anche con disabilità, per diventare più consapevoli del loro corpo e della loro libido e può insegnare a praticare l’autoerotismo.
  • Il rituale tantrico non nasce per chi è disabile, per questo non si pone come un’ulteriore terapia. L’aspetto terapeutico è fin troppo presente nella vita di molti di noi. Grazie a questa pratica si può vivere la sessualità in modo più totale e rispettoso verso noi stessi e verso l’altro.
  • Con il massaggio le tensioni muscolari ed eventuali blocchi emotivi si allentano e lasciano il posto ad una sensazione di benessere e tranquillità.
  • Il Tantra può aiutare anche le persone con disabilità cognitiva a scoprire la corporeità e il tocco. Molte persone hanno bisogno di esplorare questi aspetti per essere appagati e meno aggressivi. Mi torna in mente un passaggio dedicato al bisogno d’amorevolezza per le persone con autismo: “La disabilità è spesso affiancata  alla diversità,  all’emarginazione, alla malattia; l’individuo con autismo vede spesso negata la complessità dei suoi sentimenti, dei suoi bisogni. Spesso le sue normali pulsioni non trovano la naturale evoluzione. Tante persone, ad esempio, potrebbero pensare che chi è nello spettro autistico non abbia interesse nelle frequentazioni o nelle relazioni, tendendo a stereotiparle come asessuali. Ovviamente ci sono persone che non sono interessate a questo aspetto della vita, ma tantissimi soggetti sentono la necessità di avere una relazione. Tuttavia, a causa delle sfumature sociali che sono coinvolte nel processo e della loro vulnerabilità, è difficile intraprenderle.[3]
  • Molte persone, anche con disabilità, cercano in questo massaggio un atto d’amore: questo massaggio è emozionale e di coppia. Il massaggio Tantrico può portare la persona  a scoprire o essere più consapevole della propria intimità e affrontare consapevolmente una relazione. Ciò detto, in alcuni casi, può spaventare i famigliari e i cargiver che non sono pronti ad accettare il fatto che il figlio o l’assistito non è un eterno bambino.

Personalmente temo per le molte persone che esprimono attraverso i socialnetwork il forte desiderio di scoprire la sessualità e avere una relazione, ma non sanno minimamente come proteggere se stessi e l’eventuale partner dai rischi che ne potrebbero derivare. Va anche tenuto presente che non sono poche le persone con disabilità solamente fisica che non hanno sviluppato un’adeguata consapevolezza nel gestire il bisogno di autoerotismo.

Generalmente un operatore olistico e tantrico qualificato sviluppa una spiccata sensibilità ed è portato a donare benessere all’altra persona. Egli deve essere empatico, attento ai bisogni dell’altro, pur mantenendosi distaccato per evitare un eccessivo coinvolgimento. Chi esegue il massaggio deve donare la propria energia e competenza senza aspettarsi nulla in cambio se non lo scambio energetico. Nell’ambito della disabilità sarebbe opportuno e necessario prevedere lo sviluppo di una figura professionale formata al fine di poter coniugare il sapere olistico con le competenze dirette ad interfacciarsi con la disabilità, fisica o cognitiva.

Purtroppo c’è chi si improvvisa esperto per guadagnare approfittando dell’esigenza e del desiderio sessuale di una persona impreparata.  Tutto ciò non ha nulla a che vedere con il donare la propria energia e competenza per far stare bene l’altra persona. Ci vogliono preparazione e pazienza per agire sulle energie e far rilassare chi riceve il rituale tantrico. È un fatto che la richiesta di massaggi sia aumentata negli ultimi anni, così come i centri (non sempre seri) che li praticano, gli annunci pubblicitari degli operatori, i siti che ne parlano. È importante essere accorti, fare molte domande sulla formazione dell’operatore e dubitare delle persone poco esperte e con pochi anni di formazione. Non tutti poi hanno la sensibilità e un tocco tale per poter praticare questo o altri tipi di manipolazioni.

Ho trovato interessante il video di Ilaria Cusano, Spiritual-Coach dal 2005,   formatrice e autrice. In un suo video  sulla Sessualità Sacra, ci mette in guardia da chi la strumentalizza.  “La sessualità sacra- spiega la Cusano- può essere utile per ravvivare  il rapporto ma non serve se non c’è più attrazione con il partner. Per quanto riguarda le disfunzioni fisiche degli organi genitali maschili e femminili, o problematiche psicologiche, è bene rivolgersi agli specialisti.” Giustamente Ilaria spiega che la guarigione si  trova attraverso  i medici, la ricerca (anche nella pratica del Tantra) può coadiuvare il processo di guarigione, ma non deve essere in sostituzione alla Medicina.

Conoscere il proprio corpo, il corpo dell’altro, avere una buona sessualità, riuscire ad esprime l’autoerotismo, rispettare la privacy di un figlio con disabilità dovrebbero essere concetti assodati presso famiglie, istituti e persone con disabilità.

C’è anche da tener presente che la paura di molti genitori porta a negare alla persona disabile aspetti legati all’amore e alla sessualità. Ciò a causa spesso di tabù,  censure socio-culturali e al timore di educare, ma tutto ciò espone il disabile a non essere valorizzato e essere trattato come un eterno bambino e a cadere nei rischi del web. l’OMS (2001) ha equiparato il diritto alla salute sessuale ai diritti umani in generale. Con ciò la sessualità è entrata a far parte a pieno titolo delle componenti che creano il benessere di una persona, analizzata anche in funzione psicoeducativa e sociale. Tale principio dovrebbe valere per ogni individuo. Purtroppo ancora oggi si tende a negare piuttosto che aiutare la persona ad esprimere una sana sessualità.

[1] Dal “Manuale di sesso Tantra e Kamasutra” di Nuela Cossatti

[2] https://www.designhub.it/cometa/the-special-need.html

[3] https://www.erbasacra.com/it/aree-tematiche/tantra/perche-il-tantra.html.

Una versione adattata di questo articolo è stata pubblicata nel saggio RaccontAbili edito dall’Erickon Live.

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La narrazione di sé per potenziare l’autoconsapevolezza

Il progettoDisabilità e narrazione di sé; come raccontare le proprie piccole e grandi disabilità”  nasce in seguito alla pubblicazione  del romanzo di formazione  autobiografico Nata viva” (prima edizione aprile 2011).

L’idea deriva da un’intuizione , nel 2012, di Matteo Frasca, amico, consulente letterario e pedagogista che già lavorava in diverse scuole a Roma e provincia. Nel confrontarci è emerso che, dopo aver riscontrato con “Nata viva” un certo entusiasmo nel pubblico adulto, poteva essere una buona idea presentare il romanzo anche a bambini e adolescenti. Molti capitoli trattano dell’età della formazione, in questi descrivo i giochi, le favole, i cartoni animati che mi facevano compagnia quando ero bambina. Il racconto affronta anche i problemi scolastici da me incontrati, la solitudine, l’amicizia, il rapporto tra pari, le passioni: in particolare quella per la scrittura. Capitolo dopo capitolo emerge una protagonista che con fatica cresce, diventa adolescente, si sente allo stesso tempo uguale e diversa dai compagni di classe che un po’ l’accettavano e un po’ la bullizzavano. 

La narrazione di sé: un metodo e per superare i pregiudizi

Con il tempo l’esperienza si è raffinata. Il metodo è semplice ed efficace: ai ragazzi narro degli episodi della mia vita: la nascita, la scuola, la famiglia e poi propongo la lettura di alcuni brani, analizzandoli in un’ottica di inclusione e del rispetto delle differenze. Negli incontri lascio spazio per le domande e sprono gli alunni a narrare i loro vissuti della scuola, il rapporto tra pari e con gli adulti, le loro paure e speranze. Il progetto riesce ad essere un’occasione per favorire la comunicazione tra alunni ed insegnanti. Per me è sempre sorprendente ascoltare episodi di vita dei ragazzi, le loro aspettative, i vissuti, e talvolta qualche criticità della quale i professori non erano al corrente. Fino ad oggi ho riscontrato molto entusiasmo, soprattutto nei ragazzi delle scuole medie: non sono più piccoli, ma non hanno ancora i timori degli adulti. Si lasciano coinvolgere dalla narrazione e sono realmente desiderosi di capire come ho percepito la mia “diversità”.

Mi sono rimaste impresse alcune delle domande più belle e coraggiose:

Zoe ti sei mai innamorata?

Cosa provavi quando le tue compagne di classe e le insegnanti non ti volevano aiutare?

Se non avessi avuto quel “cortocircuito” al momento della nascita saresti stata comunque una scrittrice o pensi che avresti fatto un lavoro diverso?

Nel brano dove racconti della tua nascita parli di tua madre e di tua nonna, ma tuo padre c’era e se era presente cosa faceva?

Nei panni dei tuoi famigliari cosa avresti fatto con una bambina disabile?

Come hai fatto a raccontare la tua nascita? Ma tu te la ricordi?!

In tutte le risposte ho cercato di dare risalto alle conquiste ottenute nelle diverse circostanze in cui mi sono ritrovata. Tali traguardi sono stati raggiunti grazie agli forzi della mia famiglia e miei non solo nella riabilitazione, ma anche grazie al percorso di studi nel quale sono stata sostenuta fino al raggiungimento della laurea in scienze dell’educazione e della formazione con specializzazione in editoria e scrittura. Nel corso degli incontri non nascondo ai giovani  i miei brutti voti e la voglia di abbandonare la scuola, ma cerco sempre di trasmettere il valore della volontà e della tenacia, che sono fondamentali per raggiungere tanti traguardi,  anche se spesso si comprende a molti anni di distanza.

Uno degli scopi del progetto è incentivare le narrazioni dei ragazzi e sviluppare in loro la consapevolezza dei loro obiettivi e aspirazioni. A tal proposito sono tanti i racconti che mi hanno colpita. C’è chi vuole laurearsi in America, chi ambisce a diventare scienziato o viaggiare in tutto il mondo per fornire il proprio contributo alla risoluzione dei problemi climatici. Tanti poi, vogliono diventare medici, psicologi, insegnanti per aiutare  i bambini e le loro famiglie. Sono sognatori, ma anche pragmatici e ben inseriti nella realtà in cui vivono, a differenza dei bambini della mia generazione che volavano un po’ di più con la fantasia e per i quali lo scontro con la realtà è stato spesso traumatico!

I primi anni del progetto ho svolto molti incontri nelle scuole di Campagnano e Nazzano, in provincia di Roma, insieme a Matteo Frasca. Ci è rimasta impressa un’alunna di seconda media che desiderava morire. Parlandole è emerso che per lei la morte era semplicemente un modo per ricongiungersi con lo zio, mancato da poco. Abbiamo cercato di incoraggiarla dicendo che i nostri cari sono felici nell’assistere, anche se da lontano, alle nostre conquiste presenti e future e seguono il nostro percorso di crescita. Ricordo con tenerezza anche un’altra bambina che mi ha raccontato che il suo papà ha un handicap fisico, e ispirata dal mio esempio, desidera   scrivere un libro su di lui.

È entusiasmante conoscere giovani di varie realtà del territorio, da scuole di provincia a istituti a Roma nord. Mi rimane impressa la grande empatia di presidi, professori ed alunni che mi aprono le porte e mi permettono di fare parte di una realtà che, negli anni ’80 e ‘90 mi ha emarginata come studentessa. Per fortuna adesso c’è più attenzione verso le persone con disabilità che hanno diritto ad un buon inserimento scolastico e verso chi vuole, a distanza di anni, far pace con l’istituzione  scolastica.

Traguardi e prospettive pedagogiche

L’intento degli incontri è quello di stimolare la narrazione di sé quale strumento di presa di coscienza dei propri limiti e delle proprie potenzialità. Attraverso il confronto e la narrazione si cerca di dimostrare che determinate sensazioni e esperienze ci accomunano, aldilà delle differenze nel nostro modo di apparire. Agli alunni si cerca di trasmettere il messaggio che la “diversità” è negli occhi di chi guarda e che questa può rappresentare una risorsa, come affermato dal pedagogista russo Anton Semenovyč Makarenko. L’ambizione del progetto è quella di seminare nei ragazzi la voglia di esplorare la diversità, appassionarsi a nuove narrazioni ed aumentare la consapevolezza del sé e del cyberspazio nel quale si trovano sempre di più ad interagire, al fine di  essere più empatici e curiosi. A tale scopo  si cerca di rafforzare la capacità di narrare i propri vissuti al fine di esplorare i propri  limiti, ma anche delle proprie potenzialità.

Nell’ambito della psicologia, si è posta molta attenzione all’utilità dei ricordi autobiografici, nella convinzione che le caratteristiche di autoconoscenza di tali ricordi contribuirebbero alla percezione di coerenza personale e di un senso di sé nel tempo.  Lo psicologo Bauer affermava che “La capacità di narrare, intesa come funzione mentale è fondamentale per dare un’organizzazione al proprio mondo interiore e per attribuire significati all’esperienza umana”. È ormai assodato che la narrazione del sé sta dando esiti positivi nei bambini, ma anche negli adulti dei reparti oncologici.

In fondo, parlare di “Nata Viva” è solo il pretesto per aiutare gli altri a raccontare le proprie speranze e le difficoltà.

Considerazioni sull’esperienza ripetuta

Ad oggi il progetto è stato ripetuto nelle scuole primarie e secondarie e anche presso le Università la Sapienza e LUMSA di Roma, dove ogni anno tengo una lezione conclusiva del Master di neuropsicologia dell’età evolutiva.

I contenuti, la metodica e la durata dell’incontro variano in base all’età degli studenti e alle esigenze del programma didattico.

Non mi affatico a parlare, come a volte chi non mi conosce può temere. Per me è un’esperienza bellissima aiutare gli altri a narrarsi e narrare i vissuti, ma anche la realtà che ci circonda. Nel mio piccolo cerco di scardinare i pregiudizi che a volte ancora permangono sulle varie diversità. Con le classi elementari e medie mi focalizzo sul contrasto al bullismo e al cyberbullismo, mentre, per gli studenti del corso di pedagogia della Sapienza e del master di neuropsicologia dell’età evolutiva della LUMSA, focalizzo il mio intervento affinché possa essere per loro un supporto per capire cosa succede ad un bambino disabile ed alla famiglia durante un percorso riabilitativo o semplicemente durante l’apprendimento.

Ricordo uno studente della LUMSA che, a conclusione della lezione mi ha detto:

“Non avevo mai pensato a quanto l’aspetto psicologico della terapia riabilitativa potesse incidere sul bambino e sul nucleo famigliare, d’ora in avanti ci presterò più attenzione perché non è un fattore di poca importanza”.

I bambini di Radio Freccia Azzurra: piccoli grandi intervistatori

Grazie agli incontri nelle scuole, a maggio 2016 sono stata intervistata dai bambini di Radio Freccia Azzurra, un progetto pedagogico rivoluzionario ed innovativo realizzato da Matteo Frasca con il sostegno della sua Associazione Matura Infanzia e il circolo Gianni Rodari onlus.

I piccoli speakers erano già informati su chi fossi e cosa facessi. Matteo aveva già parlato loro di me, del romanzo e aveva proiettato il cortometraggio “Nata viva”, ispirato al romanzo e che ne costituisce un sequel. Il giorno dell’intervista, al mio arrivo era tutto pronto: il microfono, le domande, lo speaker, il coro e perfino la pubblicità; tutto realizzato e condotto dai bambini. Ero emozionata e divertita nel rispondere alle loro domande. I bambini erano molto preparati e sicuri. Le maestre e Matteo erano in fondo alla classe, avevano fatto un ottimo lavoro di preparazione e i bambini di quinta elementare erano completamente autonomi e pronti a conoscere una nuova storia. Per fortuna che in molte scuole si da valore agli incontri, alle storie ed ai personaggi contemporanei, che non sono solo del passato e che non fanno parte di un programma didattico tradizionale.

Esplorare la diversità e ad appassionarsi di nuove narrazioni

Negli ultimi anni ho ripetuto il progetto senza Matteo, perché impegnato con nuove iniziative e progetti di vita. Una tappa importante è rappresentata dall’incontro con le classi quinte elementari e medie della scuola Di Donato di Roma, una realtà scolastica unica a Roma per l’impegno sociale e l’inclusione tra i bambini e i ragazzi di diverse etnieQuest’incontro è stato diverso dagli altri: il professore di arte ha introdotto il mio intervento con una interessante lezione su teatro, artisti, barriere e diversità. Nella seconda parte dell’incontro Emilia Martinelli, dell’Associazione Fuori Contesto, nonché amica e membro del comitato genitori della Di Donato, ha letto dei brani ed insieme abbiamo stimolato il racconto in una classe molto ricca e multietnica. Quanta empatia con gli adolescenti che si sentono inadeguati, ma allo stesso tempo vorrebbero cambiare questo strano mondo! Recentemente, grazie alla presenza di una preside molto lungimirante, ho avuto l’occasione di intervenire più volte presso le classi medie dell’Istituto Comprensivo Nitti di Roma.

Spero che l’entusiasmo dimostrato dagli studenti incontrati finora nei confronti di una persona e delle storie nuove accompagni loro nella crescita e che possano continuare ad esplorare la diversità e ad appassionarsi a nuove narrazioni perché “la diversità può rappresentare una risorsa”, come affermava Makarenko.

Per quanto riguarda le aspettative future, mi piacerebbe riprendere il progetto che si è interrotto a causa del Covid-19. La didattica a distanza mi ha consentito di incrementare i miei interventi in ambito universitario, ma lo stesso non si può dire per le scuole. Mi sento pronta a ripetere gli incontri senza Matteo, come ho fatto negli ultimi anni. Dopo le docenze universitarie, mi piacerebbe contribuire a formare chi lavora nelle scuole, case-famiglia, carceri, ospedali… sul valore terapeutico della narrazione di sé, la medicina narrativa e sulla prevenzione al bullismo e alle discriminazioni. Mi sento sufficientemente preparata a far crescere il progetto “Disabilità e narrazione di sé; come raccontare le proprie piccole e grandi disabilità” in presenza o con la didattica a distanza. Al momento non sono mancate le occasioni per spiegare la metodologia in diversi convegni importanti. 

Per tutti i dettagli del progetto,  per invitarmi a ripeterlo gratuitamente nelle scuole di  Roma e provincia (o in tutt’Italia con la didattica a distanza)  potete mandare una mail a: zoe.rondini@gmail.com

Le scuole che hanno aderito al progetto anche più volte, dal 2012 ad oggi sono state:

Istituto Comprensivo Nitti di Roma, classi medie: III E,  III D e IA

Liceo scientifico Giovanni Keplero, Roma – classe medie II, sezione G;

Liceo scientifico Plinio Seniore, Roma – cinque classi;

Istituto Comprensivo Campagnano, Campagnano (RM) – sette classi  seconde e sette classi terze medie;

Istituto Comprensivo Campagnano, Campagnano (RM) – cinque classi di quinta elementare;

Plesso Piazza Capri a Montesacro, Roma – quinta elementare;

Scuola Federico Di Donato, Roma – classi quinte elementari  e prime medie, sezioni A e B.

Facoltà di Scienze dell’educazione e della formazione, Università la Sapienza di Roma, corso di Pedagogia generale (Prof. Nicola Siciliani De Cumis);

Master di neuropsicologia dell’età evolutiva, Università Lumsa di Roma (11 settembre 2022, 5 settembre 2021, 7 luglio 2021, 14 luglio 2019, 15 luglio 2018, 3 luglio 2017).

 

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“Sirio, la sua famiglia e i Tetrabondi”. La narrazione di un percorso rivoluzionario

Ci sono incontri inaspettati e speciali.  Dopo aver conosciuto Sirio e la sua famiglia ho avuto il piacere di intervistare la mamma, Valentina Perniciaro, che mi ha fatto entrare nel loro emozionante mondo. Un mondo che vuole l’inclusione. Un mondo pieno di colori nonostante le paure e i problemi.

Cara Valentina, tu hai costituito la Fondazione Tetrabondi che si propone di diffondere un linguaggio della disabilità schietto e senza retorica. In oltre, la Fondazione promuove un approccio diverso, concreto e vitale, incentrato sulla persona, i diritti e le opportunità. Tale visione vuole essere di supporto nel quotidiano delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Ci vuoi raccontare meglio questa mission, da quale “esigenza” è nata e come la portate avanti?

Ho cominciato a raccontare la nostra quotidianità, perché cercavo di aiutare le altre famiglie. Navigando in rete mi sono resa conto che mancavano dei racconti ironici sulle disabilità. La rete è utile a mettere in contatto le persone: ho trovato supporto anche nei vari gruppi Facebook. Una delle mie più care amiche l’ho conosciuta nella pagina Facebook “Tracheostomy”, entrambe cercavamo consigli su come gestire le emergenze, come affrontare la quotidianità o fare “follie” come ad esempio andare al mare. Ecco la rete ci ha permesso di avere supporto e scambiarci consigli tra mamme.

Nelle mie ricerche non trovavo un racconto, che fosse ironico, su una situazione estremamente complessa come quella di Sirio. È stata di Nilo, il mio figlio più grade ad avere l’idea di aprire una pagina di Sirio dove postare video divertenti del fratello. È nato così un racconto ironico sulla nostra vita.

Mi ricordo che quando abbiamo iniziato a raccontare sui social, Sirio aveva fatto i suoi primi passi; aveva cinque anni. Nei suoi primi anni di vita, i medici che lo seguivano, dicevano che non si sarebbe mai mosso.

Il nome Tetrabondi è venuto in mente a me e Nilo: anni fa sognavamo di comprare un truck food e girare il mondo, poi le cose sono andate diversamente… Nella pagina Tetrabondi cerchiamo di raccontare la nostra famiglia che tenta di essere comunque felice.

Sirio è un bambino irriverente, simpatico e consapevole delle sue difficoltà. La nostra è una battaglia di presenza: Sirio ha la bava, è storto è un “mostro” eppure noi ci siamo, siamo nel mondo, ci vogliamo stare con la nostra voglia di correre anche se non sappiamo camminare! Eccoci, ci raccontiamo per quello che siamo!

Dopo il nostro “esordio” in rete, altre famiglie si sono unite nel raccontare non solo i bisogni, ma soprattutto il desiderio di vivere pienamente la vita.

Uno dei vostri obiettivi è quello di promuovere un nuovo concetto di disabilità che ne rivoluzioni l’approccio. In Italia si parla da anni di inclusione, dovremmo essere il paese più sensibilizzato, ma c’è ancora una forte discrepanza tra leggi, dibatti e realtà dei fatti.  A tuo avviso cosa manca o cosa si potrebbe migliorare per l’inclusione e una maggior qualità della vita per le famiglie dove vi è una persona con disabilità?

Per garantire maggior inclusione e diritti ci sarebbe bisogno di una maggior Cultura Sociale. Sarebbe necessaria una vera e propria rivoluzione culturale che sovverta completamente il modo in cui l’intera società osserva le varie vulnerabilità, dalle più  lievi alle più complesse.

Noi l’inclusione la pretendiamo in ogni contesto. Ciò detto deve essere compreso in primis da chi si occupa della riabilitazione e l’assistenza delle persone con disabilità. Spesso manca in queste figure professionali la fiducia per la persona che hanno davanti. Al di la della diagnosi e della riabilitazione, gli specialisti non tengono presente i desideri, il progetto di vita della persona e della famiglia. Molte volte si mette in atto un approccio riabilitativo, sulla base di dei protocolli nell’ambito della neuroriabilitazione e della paralisi cerebrali, o in un danno celebrare alla nascita. Così facendo, non si tiene conto che ogni situazione è diversa e avrebbe il diritto di essere trattata secondo la sua unicità. I vari interventi: scolastici, medici, terapeutici e a favore dell’inclusione sociale, dovrebbero essere personalizzati.

Un bambino come Sirio raramente lo si incontra in giro, negli spazi pubblici. Spesso non sono ammessi nella scuola dell’obbligo, poiché in situazioni di gastrostomia e tracheostomia non gli viene fornita l’assistenza infermieristica che li permetterebbe una vita più normale possibile.

Non incontrando i tanti Sirio che ci sono nel mondo, gli altri non accedono al fatto che ci sono tante possibilità diverse di ridere e di vivere.

Sirio ha dei problemi per la leggerezza dei medici. Ti va di spiegare la sua situazione? Se te la senti, c’è qualcosa che vorresti dire al medico che l’ha dimesso troppo presto?

Sirio è nato molto prematuro, alla trentesima settimana con dieci settimane d’anticipo. Nonostante ciò la sua condizione clinica era ottimale: alla nascita il respiro era spontaneo. Nella sue primaesettimana di vita è stato tenuto in incubatrice in un reparto semi-intensivo fino al raggiungimento del peso adeguato. In questa fase non ha mai avuto bisogno del sostegno respiratorio. Nonostante ciò, in quel periodo Sirio ha avuto diversi crolli a livello respiratorio anche se non è stato mai intubato, soffriva di forti bradicardie che ci dicevano essere tipiche per un prematuro. Ha avuto un iter burrascoso, ma non diverso da altri prematuri. Tutti lo chiamavano la Ferrari del reparto. Il primario lo usava come esempio di ciò che si vede raramente in medicina, questo perché era un “prematuro puro” cioè non ha avuto problemi da questa condizione.

Lo dimettono un mese prima del previsto, pesava un chilo nove e ottanta. In primo controllo era fissato dopo una settimana. Eravamo felici di essere tutti a casa un mese prima del previsto. Questa felicità è durata pochissimo poiché la mattina del 4 ottobre 2013 Sirio ha avuto una morte in culla, dopo aver portato il fratello Nilo a scuola, quindi nell’arco delle prime ore del mattino, mi accorgo che Sirio non respirava. Corriamo in ospedale dove viene rianimato. Questo è l’inizio della sua seconda vita. I medici del prontosoccorso  non si spiegavano come mai un bimbo così piccolo era stato mandato a casa.

Ci sono tante cose che vorrei dire al medico che ha dimesso Sirio troppo presto. Quell’uomo non mi ha più guardato in faccia, malgrado ha avuto Sirio come paziente per altri quattro mesi.

A lungo abbiamo meditato sulla possibilità di far valutare le cartelle cliniche e far causa al reparto. È stata una decisione faticosa. Si trattava della più importante neonatologia d’Italia: non sarebbe stato facile trovare un neonatologo disposto a firmare una relazione che parlava degli errori commessi.

Sarebbe stata una causa complicata poiché i protocolli della neonatologia sono molto labili.

Abbiamo scelto di dedicare le energie e le risorse economiche a nostro figlio. Vorrei però sottolineare che la causa non avrebbe avuto nulla di penale: chiedevamo un risarcimento per garantire a Sirio un futuro decente. Ci siamo messi molte volte nei panni di quell’equipe medica: probabilmente se fossi stata al loro posto mi sarei comportata come loro.

So per certo che Sirio ha fatto da spartiacque per quell’ospedale. Nei cinque mesi che siamo stati li, nessun neonato, con un peso inferiore ai due chili è stato dimesso. Nell’ospedale era scattato un “protocollo Sirio”. Nel nostro caso la leggerezza di quella decisione la pagheremo per tutta la vita. La paga e la pagherà soprattutto mio figlio. La cosa più importante è che certe situazioni non riaccadano ad altri. È anche auspicabile che quando si dimette un paziente come Sirio, lo si faccia istruendo la famiglia. Noi abbiamo imparato a rianimare ed abbiamo rianimato il nostro bambino decine e decine di volte;  penso che con la giusta preparazione potevamo fare il minimo indispensabile al momento della morte in culla.

Tu sei una mamma molto giovane e vitale di due bellissimi bambini, Nilo e Sirio. Come avete fatto a rimanere uniti e fare squadra tutti e quattro insieme?

Come famiglia ti assicuro Zoe che siamo un bel casino! Forse siamo rimasti uniti perché siamo stati in grado di chiedere e pretendere aiuto. Senza le dieci ore di assistenza domiciliare al giorno forse saremmo impazziti.  Per fortuna io e Paolo mio marito, abbiamo vissuto la situazione supportandoci. Lui ed io abbiamo due vite e due età completamente diverse! Abbiamo vent’anni di differenza ma siamo entrambi battaglieri e siamo persone che  non si danno per vinte: non possiamo immaginare un figlio senza nessuna possibilità di sbocco. La rivoluzione di Sirio nel voler cambiare il mondo è stata la forza che ci ha unito. Ogni piccolo grande traguardo  non sarebbe possibile senza la forza di tutti. Il profondo rispetto e la stima reciproca ci da la forza di supportarci.

C’è anche da dire che è difficile perché siamo molto soli: io ho perso mia madre dopo un anno che Sirio è stato dimesso per la seconda volta dall’ospedale. Mia madre era La Nonna giovane, La Nonna tata, La Nonna pazza e divertente che avrebbe dato a Nilo la spensieratezza e la serenità che merita. Abbiamo perso lei e tante altre figure. La nostra famiglia è sempre in emergenza, non ha mai tregua, Nilo è cresciuto così, per questo è un bimbo molto diverso da gli altri, molto intelligente ma anche fragile e molto ribelle. Rimanere uniti è una battaglia quotidiana.

Mi ha colpito la tua vitalità ed il tuo sorriso. Ci sono genitori che scappano di fronte alla disabilità dei figli ed altri che iniziano con la grinta e vitalità, ma poi, con il subentrare di altre vicende personali e negative, gettano la spugna. Hai mai paura che ti possa capitare ciò? C’è qualcosa che vorresti dire a chi “fugge” di fronte alla disabilità del figlio/a?

Malgrado mi ritengo una persona determinata, che non si tira indietro di fronte a tante battaglie, ho paura che mi possa capitare di perdere la grinta e la vitalità con la quale affronto la disabilità di Sirio. A volte mi immagino Sirio adulto, io anziana ed ho paura di ciò. Mi sono lanciata nell’avventura della Fondazione Tetrabondi proprio per cercare di costruire un futuro che faccia meno paura. L’intento è di mettere mio figlio in condizioni di autodeterminarsi malgrado l’assistenza della quale avrà sempre bisogno.

Alle persone che fuggono vorrei dire che la solitudine è inevitabile quando la vita viene stravolta a livello relazionale, sociale… Bisogna essere sempre forti per “frantumare e distruggere”, voglio usare queste parole forti, l’isolamento e l’autoisolamento. L’affacciarsi dell’isolamento è inevitabile, ma non deve avere la meglio sulle nostre vite. È importante reagire, alzare la testa malgrado tutto. Non bisogna smettere di cercare la propria felicità: conosco coppie che dopo la nascita di un figlio con disabilità hanno smesso di fare l’amore. Non volevano distogliere le attenzioni  dal figlio. È basilare curare la relazione nella coppia e non smettere di sentirsi donne. Così facendo si cerca di non soccombere al dolore.         

Come ti immagini Sirio e suo fratello Nilo tra quindici anni?

È una domanda complessa cara Zoe. Tra quindici anni Nilo avrà ventisette anni, sarà un uomo diverso dagli altri, oggi è già un adolescente diverso dagli altri. Mi colpisce la sua sensibilità e la sua voglia di vivere una Vita un po’ sfrenata, senza regole. Tutto ciò è la reazione di avere accanto una Vita ipercontrollata e ipermedicalizzata. Immagino Nilo in futuro come un ragazzo ribelle. Ora è un paladino della giustizia ed un lottatore dei diritti dei deboli, spero che continuerà su questa strada.
Allo stesso tempo mi auguro che diventi un ragazzo Libero di fare le sue scelte, Libero da suo fratello, Libero di abbandonarci. Temo che tutto questo non lo sarà mai, un mio grande rimpianto è di aver messo al mondo un uomo che forse non sarà mai libero.

Mi auguro che andrà a scoprire e scegliere tutto il mondo che lo aspetta al di fuori della nostra famiglia; l’idea che non sarà così mi spaventa moltissimo. Se penso di non avere dato vita ad una persona liberà provo rabbia e frustrazione.

Per il futuro di Sirio ho meno paura perché già ora che ha solo otto anni ha un carattere determinato ed irriverente. Mi auguro che nonostante tutto Sirio, da grande, riesca a conquistare una sua privacy.

Sirio come vive le terapie, te la senti di raccontare i punti di forza e ciò che potrebbe essere migliorato?

Sirio è uno dei più grandi lavoratori della storia. Lavora sodo da quanto ha quattro mesi di vita, come hai fatto anche tu Zoe e come i bambini che sono costretti ad essere manipolati e sotto terapia da quando nascono.

Mio figlio, da quando comunicava solo con gli occhi (per tanto tempo della sua vita), ha sempre dimostrato entusiasmo verso le terapie riabilitative. Da queste, Sirio è riuscito a “strappare” sempre tanto, con buon umore.   La lotta che abbiamo fatto noi genitori e che ha portato i suoi frutti, è stata quella di cercare di avere una continuità con le stesse terapie. Siamo riusciti a costruire una famiglia nell’equipe che con amorevolezza e competenza segue Sirio. Un consiglio che vorrei dare a gli altri genitori è di fidarsi dei terapisti. Molte volte le famiglie cambiano persone e entrano in contrasto con l’equipe riabilitativa; ciò non giova a nessuno.

Sirio come vive la scuola?

La scuola è per lui un’esperienza positiva. Noi lo abbiamo inscritto all’asilo a tre anni contro il parere di tutti. Nessuna scuola voleva accettare l’iscrizione di Sirio, ci consigliavano di aspettare fino all’età della scuola dell’obbligo.  Noi genitori ci siamo imposti e direi che l’inserimento è stato molto positivo. Abbiamo costruito un buon rapporto con il personale scolastico anche se non è stato semplice avere una continuità con le educatrici, ma ce l’abbiamo fatta. All’elementari si è presentata la sordità di Sirio, con tutta la classe è stato intrapreso un percorso giocoso per imparare la lingua dei segni. È una strada essenziale perché ha dato a mio figlio una completa autonomia di  comunicare con compagni, da ciò abbiamo poi deciso di iscriverlo al tempo pieno all’elementari. Capisco il suoi sforzi tra lo studio, la logopedia, la fisioterapia, la disfagia, è un percorso faticoso, ma Sirio lo affronta con gioia: il mettersi in gioco, l’essere competitivo gli permette ti fare tanti passi in avanti.

A proposito di autonomia e fase adulta, per fortuna Sirio ha un bel caratterino… In altri casi le persone con disabilità non riescono a farsi rispettare da chi si dovrebbe prendere cura di loro al di fuori della famiglia (esempio badanti o personale di istituti e case famiglia). Altre volte, le famiglie desiderano il meglio per i loro figli ma hanno paure che questi, per vari motivi non si facciano rispettare. O ancora capita che la famiglia dica “sei adulto cavatela da solo/a”, ma non sempre essere adulto vuol dire cavarsela in tutte le situazioni. Che consiglio ti senti di dare a queste famiglie?

Non è facile dare consigli alle altre famiglie in quanto ogni persona ed ogni bambino ha la sua storia, ogni situazione è diversa dall’altra… Sicuramente è importante fornire tutti gli strumenti possibili che possano tirar fuori il carattere della persona e quindi la sua possibilità di farsi rispettare. È importante che la persona sia messa nelle condizioni di comunicare le  esigenze, i bisogni, i rifiuti. La prima forma di autodeterminazione è il “NO” più del “SI”. Quindi è importante mettere sempre la persona nelle condizioni di dare il proprio riscontro, fornire le proprie emozione su una determinata situazione. Penso sia fondamentale aiutare le persone a strappare autonomia e stimolarle a tirar fuori la loro personalità e il loro carattere.

Riguardo alla fase adulta sono ancora meno in grado di dare consigli poiché non solo non la conosco ancora, ma come puoi immaginare mi spaventa.
Ritengo importante il saper chiedere aiuto e il saper delegare: non pretendere, come genitore, di dover fare tutto per il proprio figlio. Per riuscire a cavarsela da soli, le persone con disabilità, devono aver qualcuno accanto che gli permetta di essere il più possibile autonomi. È una strada che va costruita insieme e spesso l’orgoglio dei genitori che pensano di farcela sempre da soli è controproducente perché  nessuno ce la può fare totalmente da solo.

Ti va di parlare del crowdfunding per sostenere i progetti della Fondazione Tetrabondi?

Il crowdfunding dei Tetrabondi è nato dai consigli di varie persone che mi spingevano a fare questo “salto”.

Tempo fa abbiamo cominciato a raccontarci sui socialnetwork. Da un giorno all’altro, siamo diventati virali: il video di Sirio che entrava a scuola da solo, trascinando in modo buffo e goffo lo zaino ha fatto il giro del mondo. Era la prima riapertura delle scuole durante la pandemia, non ci aspettavamo tanta attenzione verso questo video, quando c’erano notizie ben più importanti. L’agenzia di stampa Reuters, ha fatto un servizio su di noi che è stato tradotto in diverse lingue. C’è stato un crescendo di interesse, da parte di varie tv, per le nostre narrazioni, ci ha contattato la Rai, Discovery Channel… e perfino il papa. Si è scatenato di tutto intorno a noi, capisco che tanto interesse non era rivolto ad un unico e semplice video di Sirio che entra a scuola da solo, ma per il nostro modo di raccontare diversamente la disabilità. Tutto ciò mi ha dato l’imput per farmi coraggio e cercare di strutturare un’attività con la quale promuovere dei progetti. Consigliata da amici, tra i quali degli avvocati, ho deciso di dare vita ad una Fondazione di partecipazione, che  non ha alcun scopo di lucro, con una struttura forte per portare avanti tanti progetti dell’ambito del terzo settore.

Per costituire una fondazione servono dagli ottanta ai centomila euro, chi mi consigliava di costituire una fondazione mi ha suggerito di far partire crowdfunding. Perfino la squadra di calcio della Roma voleva sostenere la nascita della nostra Fondazione: hanno fatto un servizio televisivo con Sirio durante una loro partita. Nella stessa settimana usciva anche il servizio su di noi con l’intervista del Papa, abbiamo cercato di prendere la palla al balzo e lanciare la nostra campagna di raccolta fondi. Nell’arco di pochi giorni la raccolta fondi ha superato la cifra da noi sperata. Migliaia di persone ci hanno tanto il loro affetto oltre a sostenerci economicamente. Tutto ciò mi ha dato molta fiducia nel progetti che vogliamo portare avanti. Forse è la prima fondazione nella storia di questo paese che nasce totalmente dal basso!

Come fondazione abbiamo pochi mesi di vita, ma già abbiamo fatto degli eventi in piazza. Per ora è una bella storia perché siamo riusciti a creare una miscela tra mondi diversi che normalmente non si incontrano.

Fondazione Tetrabonti  , pagina Facebook Sirio e i Tetrabondi, canale YouTube

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Intervista ad Antonio Giuseppe Malafarina

 

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Psicosessualità, pedagogia e tantrismo: gli aiuti alla disabilità

Il 14 novembre 2021, Francesco Battista,  psicologo, psicoterapeuta cognitivo-comportamentale e psicosessuologo, Massimo Madorino,  Operatore Olistico e Professionista del benessere e docente in Roma e alla Conscientia Academy in Venezia ed io, abbiamo parlato dei benefici che la psicologia possono offrire a molte persone con caratteristiche e vissuti variegati. Abbiamo affrontato tematiche quali: la sessualità, l’amorevolezza, il rapporto con il proprio corpo e con l’altro, si è parlato di uomini, donne, donne incinta. Particolare attenzione è stata data nella trattazione della scoperta dell’amore, dell’erotismo, dell’autoerotismo e i benefici che il rituale tantrico può fornire alle persone con diversi tipi di disabilità.

Attraverso l’interdisciplinarità abbiamo cercato di approfondire la conoscenza delle discipline olistiche, la psicoterapia e dell’approccio pedagogico per aiutare a superare  ostacoli personali, famigliari e di cura della persona disabile.
Ogni persona ha il diritto di essere riconosciuta nella sua Totalità fatta da Corpo, Mente e Spirito; inoltre spesso le persone con disabilità non hanno esperienze amorevoli dopo quelle materne. In molti casi i genitori e i terapisti non sanno come affrontare le pulsioni di un figlio e maggiormente di una figlia che cresce. Abbiamo cercato di dare delle risposte a tutto ciò.

È stato un webinar molto partecipato e vi siamo grati!

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Quando parti, lascia a casa i tuoi limiti

Dal 29 ottobre al 1° novembre 2021, sono stata a Palermo a trovare un amico, Diego.

È stato un viaggio diverso da quelli fatti negli ultimi quindici anni circa. In genere mi capita sempre di viaggiare con mia sorella, che è instancabile e abbiamo più o meno gli stessi gusti nello scegliere una meta e le cose da fare, oppure mi sono sempre organizzata con qualche persona che mi accompagna.

Nei viaggi porto la sedia a rotelle per percorrere le lunghe distanze e prendere comodamente treni ed aerei. Anche in quest’occasione l’organizzazione è stata perfetta! Sono partita da Roma con un’amica che ha approfittato del ponte dei santi per andare a trovare i parenti a Palermo, così abbiamo fatto il viaggio insieme. Con Diego è stato magnifico sentirsi a casa e superare le nostre difficoltà motorie. È una persona che stimo moltissimo: è autonomo, ha un lieve problema nel camminare ma con le stampelle riesce anche a saltare! Ha mille interessi: è chimico, autore, appassionato di fotografia e del mondo fantasy. È una persona solare e premurosa.

È  stato entusiasmante andare oltre i limiti e riuscire a fare tutto insieme. Di certo in pochi giorni non ci siamo fatti mancare nulla: da una passeggiata a Mondello ad un giro nel centro di Palermo alle tante specialità gastronomiche della Sicilia.

La cosa più bella è stato il lungo giro nel centro della città che abbiamo intrapreso Diego ed io da soli. Siamo riusciti a goderci il giro grazie ad un buon mix tra coraggio, buona volontà e un pizzico di inventiva: Diego mi spingeva sulla sedia a rotelle, a tratti si aiutava con una stampella a tratti gliele tenevo io entrambe. È stata la prima volta che ho visitato l’interno del Teatro Massimo: è accessibile e merita. Anche la Cattedrale e piazza Pretoria mi hanno lasciato piacevolmente colpita.  La Cattedrale è una delle opere più caratteristiche della città: la sua bellezza è data dalla commistione di forme e stili in un unico corpo architettonico.

Una tappa a piazza Pretoria è quasi obbligatoria. Piazza della Vergogna, come comunemente i palermitani chiamano Piazza Pretoria, deve il suo nome, non come si potrebbe credere alla nudità dei corpi, ma all’ingente somma di denaro che il Senato palermitano dovette sborsare per il suo acquisto. La fontana si presenta su tre lati circondata da edifici: il Palazzo Pretorio, la Chiesa di Santa Caterina e due palazzi baronali. Il quarto lato si affaccia su via Maqueda.

Di questa giornata, oltre la buona volontà e lo spirito di iniziativa mi è rimasto impresso l’aiuto di tante persone, anche ragazzi giovani, nel farci superare vari scalini. Una turista straniera ci ha guardato con l’espressione compiaciuta di chi pensa: “guarda questi due giovani come si sono ingegnati, lui spinge la sedia e lei porta le stampelle”; le abbiamo sorriso commentando che era una donna intelligente.

Penso anche che sia stata determinante la voglia di aiutarci, andare oltre i nostri limiti e stare bene insieme. Tutto ciò non è affatto scontato: mi capita spesso di passare le vacanze estive o i week-end con persone che, secondo gli accordi presi, mi dovrebbero aiutare, ma non riusciamo a passare piacevolmente il tempo libero o addirittura c’è chi non ce la fa a spingere la sedia a rotelle, modello ultraleggero (si tratta di persone normodotate e per mia fortuna sono sempre stata magra).

L’unica nota dolente di tutto il week end è stato il parcheggio dell’aeroporto: i posti auto per disabili sono lontanissimi dall’entrata, quasi una beffa mettere prima i posti per chi vuole noleggiare una macchina e per ultimi i posti riservati a chi può avere un problema nel camminare.

Su internet ci sono tantissime testimonianze, più o meno positive, in merito ai viaggi per disabili. Forse il segreto è volersi godere la vacanza, condividere una situazione simile ed avere empatia: come succede tra amici o familiari di persone con disabilità. Diego ed io, nei nostri tour non ci siamo preoccupati più di tanto dell’accessibilità dei luoghi e delle strade: in fondo, aiutandoci a vicenda, abbiamo superato anche i gradini e ci siamo goduti ogni particolare del centro della città e della serata a Mondello.

Ora capisco di più gli amici e le coppie dove entrambi hanno una disabilità che riescono a fare tutto insieme, anche viaggi molto avventurosi (che poco si combinano con i miei gusti ed il mio carattere) come quelli di Luca Paiardi e Danilo Ragona, protagonisti della rubrica: “Viaggi In Carrozza” del programma Rai Kilimangiaro. Per la situazione legata al Covid-19, Danilo e Luca hanno deciso di condividere con altri le loro incredibili esperienze dando vita al progetto “Viaggio Italia”. L’obiettivo del progetto è dimostrare che vivere con una disabilità è possibile. Viaggio Italia promuove il viaggio come scoperta dei limiti e voglia di superarli o di riconoscerli. Il viaggio è anche un modo per conoscere nuovi posti, fare nuovi incontri e scoprire nuove emozioni. Personaggi televisivi e grandi sportivi con disabilità, Luca e Danilo hanno deciso di percorrere lo Stivale per mettere alla prova i loro limiti. Visitando le regioni d’Italia si sono cimentati in ogni genere di sport accessibile, dal kayak al deltaplano, dalla barca a vela alla handbike, e hanno fatto tappa alle Unità Spinali Ospedaliere, il luogo dove chi ha avuto un incidente come loro comincia a capire come riprendere a vivere.

La volontà di viaggiare in buona compagnia, misurarmi con nuove sfide mi accomuna ai due ragazzi! Dopo Palermo la voglia di ripartire è tanta e la piccola paura di lasciare la mia comfort zone è un lontano e vago ricordo.

Foto di Diego Angelo Messana

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Disability Pride 2021

Il 1, 2 e 3 ottobre 2021, si è svolto a Roma il Disability Pride; si tratta di  una rete costituita da diverse realtà, oltre che da tante persone con disabilità e persone non disabili, che condividono gli stessi valori e obiettivi.  Il Disability Pride è una rete nazionale ed internazionale aperta, in continua espansione, che intende promuovere ed affermare un nuovo modo di vivere, pensare e valorizzare la disabilità. Sono stati tre giorni ricchi di incontri e dibattiti su ciò che si è fatto e su quello che si può ancora fare per l’inclusione di tutti.
Ho avuto il piacere di intervenire alla conferenza sulla rappresentazione della disabilità nel cinema, teatro e tv.
Domenica 3 ottobre eravamo in tanti nel corteo da largo Chigi a Piazza del Popolo, eravamo tutti uniti per abbattere tutte  le barriere. Vorrei ringraziare Carmelo Comisi, presidente del Disability Pride  e Patrizia Guadagnini, coordinatore del Disabity Pride Network, per avermi dato l’opportunità di partecipare.
“É grazie alla mia disabilità ed al racconto di essa che sono riuscita a realizzarmi umanante e professionalmente” Zoe.

Nel video trovate il mio intervento sulla rappresentazione della disabilità ne cinema, teatro ed in tv, dal minuto 22.

Slide DISABILITY PRIDE

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RaccontAbili, prima presentazione in presenza e 30+10

Il 18 settembre 2021 si è tenuta a Roma, presso la splendida cornice del Centro Ippico La Formicola, la prima presentazione del saggio polifonico “RaccontAbili. Domande e risposte sulle disabilità”, edito dall’Erickson Live, novembre 2020.
Hanno presentato il libro: Paolo Restuccia, direttore della Scuola di Scrittura Creativa Genius e regista del programma radiofonico “Il Ruggito del Coniglio”, Lucia Pappalardo filmaker per Rai 1, Rai 2 e regista del cortometraggio “Nata viva”, Tiziana Scrocca attrice, autrice, regista, conduttrice laboratori, clown e clown-dottore, regista della “Cantastorie Zoe” spettacolo teatrale tratto dal volume “Nata Viva”; Diego Massana, dottore di ricerca in chimica e autore della raccolta di racconti “Le Battaglie Dell’Ombra” ed Enrico Arata, cognato di Zoe, correttore dell’ultima bozza di RaccontAbili, eclettico architetto appassionato di scrittura e di musica.
E’ stata una serata magica e densa di emozioni. Oltre la presentazione del volume abbiamo festeggiato un traguardo importante i miei quarant’anni. Un’esistenza non scontata se pensiamo che sono viva e cerco di vivere intensamente nonostante i primi cinque minuti non ho respirato.
Ringrazio innanzi tutto mia sorella Daria Castrini e mio cognato Enrico Arata per la loro vitalità e l’entusiasmo che ci mettono nel farsi coinvolgere in ogni mia sfida e progetto, aiutandomi a rimanere con i piedi ben saldi a terra, loro per me sono un modello… sono Nati Vivi e RaccontAbili.
La differenza tra vivere ed esistere è il prendere coscienza che bisogna cercare di superare i limiti e gli ostacoli. Mi dispiace per i miei genitori che, per motivi e limiti diversi, sono i grandi assenti dei miei traguardi, perdendosi l’essenza, i difetti, le arrabbiature, le gioie, le sofferenze,  le battaglie, ma soprattutto i traguardi  sia di Marzia… che di Zoe…
Prima o poi, forse me ne farò una ragione dei limiti e le assenze degli altri… o più probabilmente non ci riuscirò e non accetterò tutto ciò.
Spero di metterci sempre la volontà e l’impegno per dedicarmi agli altri e contribuire ad un lento cambiamento culturale e sociale già in atto. RaccontAbili ha l’ambizione di  divenire  uno strumento con il quale creare nuovi progetti per far luce su molte situazioni che potrebbero essere maggiormente accolte e sostenute.
La vita va avanti con tanti progetti, tante persone care, ci sono anche le battaglie perse: anche questa è vita.
Grazie a chi sceglie di Esserci!
Ringrazio la professionalità di Stefano Calabria per il video e Daniele Raffaelli, per le foto.

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Fotografie di Diego Massana

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La narrazione del sé come strumento di empowerment

È sempre emozionante fare lezione all’Università! Ho trattato i seguenti argomenti:
Chi sono, cosa faccio e cosa ho fatto

La narrazione del sé come strumento di empowerment

Medicina narrativa

Scrittura autobiografica ed emancipazione: «Nata viva»

Siamo tutti RaccontAbili

Il progetto nelle scuole

Disabilità e sessualità

 

Slide: lezione 5 SETTEMBRE_2021

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Da anni tratto  le tematiche riguardanti l’amore, la sessualità, la figura dell’assistente sessuale e dell’educazione sentimentale; tutti gli articoli sono raccolti nella categoria: “Amore e sessualità: sfatiamo i tabù” di questo portale. Dal 2012, inoltre, sono ideatrice e moderatrice del gruppo Facebook “Amore, disabilità e tabù: parliamone!“. Il gruppo si propone come  un luogo di incontro virtuale, per fare conoscenza, scambiare informazioni sui temi che riguardano l’amore, la sessualità, talvolta accolta e altre volte negata, per le persone con disabilità motoria, sensoriale e cognitiva. Da aprile 2021, con la collaborazione dello psicologo e psicosessuologo Dott. Francesco Battista, porto avanti una serie di appuntamenti mensili online sul Gruppo Facebook “Amore, disabilità e tabù: parliamone!” dedicati alla trattazione delle principali tematiche sulle quali si fonda la community. L’intento degli incontri è quello di offrire uno spazio di confronto e consulenza, riservato ai membri del gruppo, sulle tematiche relative all’amore e la sessualità in rapporto alla disabilità. Il mio impegno nel cercare di abbattere i tabù e gli stereotipi legati alla sessualità è iniziato più di dieci anni fa con l’interesse ad approfondire  la visione olistica della persona.
L’approccio olistico (dal greco ὅλος hòlos: totale, globale), tiene presente  la totalità di ogni individuo (corpo, mente e spirito). In questa visione si inserisce anche la sessualità. Questo interesse mi ha portata ad organizzare due convegni: “Il tocco dell’Anima attraverso il Tantra” e “Gli handicap invisibili e l’approccio Olistico della Persona. Il diritto di scoprire la Sacralità della Sessualità”, nonché ad affrontare tali argomenti in vari master universitari. In queste sedi ed in vari articoli analizzo, tra l’altro, gli aspetti della sessualità tantrica come esperienza positiva (in alcuni casi e per disabilità non complesse) come valida alternativa alla figura dell’assistente sessuale che in Italia stenta ad essere riconosciuta e regolamentata. Queste tematiche sono state trattate, nel saggio RaccontAbili, nonché nel corso del Master di Neuroriabilitazione  presso l’Università Lumsa ed al corso di  Pedagogia speciale presso la Pontificia Università Salesiana per la facoltà di Scienze dell’educazione.

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