“Sirio, la sua famiglia e i Tetrabondi”. La narrazione di un percorso rivoluzionario

Ci sono incontri inaspettati e speciali.  Dopo aver conosciuto Sirio e la sua famiglia ho avuto il piacere di intervistare la mamma, Valentina Perniciaro, che mi ha fatto entrare nel loro emozionante mondo. Un mondo che vuole l’inclusione. Un mondo pieno di colori nonostante le paure e i problemi.

Cara Valentina, tu hai costituito la Fondazione Tetrabondi che si propone di diffondere un linguaggio della disabilità schietto e senza retorica. In oltre, la Fondazione promuove un approccio diverso, concreto e vitale, incentrato sulla persona, i diritti e le opportunità. Tale visione vuole essere di supporto nel quotidiano delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Ci vuoi raccontare meglio questa mission, da quale “esigenza” è nata e come la portate avanti?

Ho cominciato a raccontare la nostra quotidianità, perché cercavo di aiutare le altre famiglie. Navigando in rete mi sono resa conto che mancavano dei racconti ironici sulle disabilità. La rete è utile a mettere in contatto le persone: ho trovato supporto anche nei vari gruppi Facebook. Una delle mie più care amiche l’ho conosciuta nella pagina Facebook “Tracheostomy”, entrambe cercavamo consigli su come gestire le emergenze, come affrontare la quotidianità o fare “follie” come ad esempio andare al mare. Ecco la rete ci ha permesso di avere supporto e scambiarci consigli tra mamme.

Nelle mie ricerche non trovavo un racconto, che fosse ironico, su una situazione estremamente complessa come quella di Sirio. È stata di Nilo, il mio figlio più grade ad avere l’idea di aprire una pagina di Sirio dove postare video divertenti del fratello. È nato così un racconto ironico sulla nostra vita.

Mi ricordo che quando abbiamo iniziato a raccontare sui social, Sirio aveva fatto i suoi primi passi; aveva cinque anni. Nei suoi primi anni di vita, i medici che lo seguivano, dicevano che non si sarebbe mai mosso.

Il nome Tetrabondi è venuto in mente a me e Nilo: anni fa sognavamo di comprare un truck food e girare il mondo, poi le cose sono andate diversamente… Nella pagina Tetrabondi cerchiamo di raccontare la nostra famiglia che tenta di essere comunque felice.

Sirio è un bambino irriverente, simpatico e consapevole delle sue difficoltà. La nostra è una battaglia di presenza: Sirio ha la bava, è storto è un “mostro” eppure noi ci siamo, siamo nel mondo, ci vogliamo stare con la nostra voglia di correre anche se non sappiamo camminare! Eccoci, ci raccontiamo per quello che siamo!

Dopo il nostro “esordio” in rete, altre famiglie si sono unite nel raccontare non solo i bisogni, ma soprattutto il desiderio di vivere pienamente la vita.

Uno dei vostri obiettivi è quello di promuovere un nuovo concetto di disabilità che ne rivoluzioni l’approccio. In Italia si parla da anni di inclusione, dovremmo essere il paese più sensibilizzato, ma c’è ancora una forte discrepanza tra leggi, dibatti e realtà dei fatti.  A tuo avviso cosa manca o cosa si potrebbe migliorare per l’inclusione e una maggior qualità della vita per le famiglie dove vi è una persona con disabilità?

Per garantire maggior inclusione e diritti ci sarebbe bisogno di una maggior Cultura Sociale. Sarebbe necessaria una vera e propria rivoluzione culturale che sovverta completamente il modo in cui l’intera società osserva le varie vulnerabilità, dalle più  lievi alle più complesse.

Noi l’inclusione la pretendiamo in ogni contesto. Ciò detto deve essere compreso in primis da chi si occupa della riabilitazione e l’assistenza delle persone con disabilità. Spesso manca in queste figure professionali la fiducia per la persona che hanno davanti. Al di la della diagnosi e della riabilitazione, gli specialisti non tengono presente i desideri, il progetto di vita della persona e della famiglia. Molte volte si mette in atto un approccio riabilitativo, sulla base di dei protocolli nell’ambito della neuroriabilitazione e della paralisi cerebrali, o in un danno celebrare alla nascita. Così facendo, non si tiene conto che ogni situazione è diversa e avrebbe il diritto di essere trattata secondo la sua unicità. I vari interventi: scolastici, medici, terapeutici e a favore dell’inclusione sociale, dovrebbero essere personalizzati.

Un bambino come Sirio raramente lo si incontra in giro, negli spazi pubblici. Spesso non sono ammessi nella scuola dell’obbligo, poiché in situazioni di gastrostomia e tracheostomia non gli viene fornita l’assistenza infermieristica che li permetterebbe una vita più normale possibile.

Non incontrando i tanti Sirio che ci sono nel mondo, gli altri non accedono al fatto che ci sono tante possibilità diverse di ridere e di vivere.

Sirio ha dei problemi per la leggerezza dei medici. Ti va di spiegare la sua situazione? Se te la senti, c’è qualcosa che vorresti dire al medico che l’ha dimesso troppo presto?

Sirio è nato molto prematuro, alla trentesima settimana con dieci settimane d’anticipo. Nonostante ciò la sua condizione clinica era ottimale: alla nascita il respiro era spontaneo. Nella sue primaesettimana di vita è stato tenuto in incubatrice in un reparto semi-intensivo fino al raggiungimento del peso adeguato. In questa fase non ha mai avuto bisogno del sostegno respiratorio. Nonostante ciò, in quel periodo Sirio ha avuto diversi crolli a livello respiratorio anche se non è stato mai intubato, soffriva di forti bradicardie che ci dicevano essere tipiche per un prematuro. Ha avuto un iter burrascoso, ma non diverso da altri prematuri. Tutti lo chiamavano la Ferrari del reparto. Il primario lo usava come esempio di ciò che si vede raramente in medicina, questo perché era un “prematuro puro” cioè non ha avuto problemi da questa condizione.

Lo dimettono un mese prima del previsto, pesava un chilo nove e ottanta. In primo controllo era fissato dopo una settimana. Eravamo felici di essere tutti a casa un mese prima del previsto. Questa felicità è durata pochissimo poiché la mattina del 4 ottobre 2013 Sirio ha avuto una morte in culla, dopo aver portato il fratello Nilo a scuola, quindi nell’arco delle prime ore del mattino, mi accorgo che Sirio non respirava. Corriamo in ospedale dove viene rianimato. Questo è l’inizio della sua seconda vita. I medici del prontosoccorso  non si spiegavano come mai un bimbo così piccolo era stato mandato a casa.

Ci sono tante cose che vorrei dire al medico che ha dimesso Sirio troppo presto. Quell’uomo non mi ha più guardato in faccia, malgrado ha avuto Sirio come paziente per altri quattro mesi.

A lungo abbiamo meditato sulla possibilità di far valutare le cartelle cliniche e far causa al reparto. È stata una decisione faticosa. Si trattava della più importante neonatologia d’Italia: non sarebbe stato facile trovare un neonatologo disposto a firmare una relazione che parlava degli errori commessi.

Sarebbe stata una causa complicata poiché i protocolli della neonatologia sono molto labili.

Abbiamo scelto di dedicare le energie e le risorse economiche a nostro figlio. Vorrei però sottolineare che la causa non avrebbe avuto nulla di penale: chiedevamo un risarcimento per garantire a Sirio un futuro decente. Ci siamo messi molte volte nei panni di quell’equipe medica: probabilmente se fossi stata al loro posto mi sarei comportata come loro.

So per certo che Sirio ha fatto da spartiacque per quell’ospedale. Nei cinque mesi che siamo stati li, nessun neonato, con un peso inferiore ai due chili è stato dimesso. Nell’ospedale era scattato un “protocollo Sirio”. Nel nostro caso la leggerezza di quella decisione la pagheremo per tutta la vita. La paga e la pagherà soprattutto mio figlio. La cosa più importante è che certe situazioni non riaccadano ad altri. È anche auspicabile che quando si dimette un paziente come Sirio, lo si faccia istruendo la famiglia. Noi abbiamo imparato a rianimare ed abbiamo rianimato il nostro bambino decine e decine di volte;  penso che con la giusta preparazione potevamo fare il minimo indispensabile al momento della morte in culla.

Tu sei una mamma molto giovane e vitale di due bellissimi bambini, Nilo e Sirio. Come avete fatto a rimanere uniti e fare squadra tutti e quattro insieme?

Come famiglia ti assicuro Zoe che siamo un bel casino! Forse siamo rimasti uniti perché siamo stati in grado di chiedere e pretendere aiuto. Senza le dieci ore di assistenza domiciliare al giorno forse saremmo impazziti.  Per fortuna io e Paolo mio marito, abbiamo vissuto la situazione supportandoci. Lui ed io abbiamo due vite e due età completamente diverse! Abbiamo vent’anni di differenza ma siamo entrambi battaglieri e siamo persone che  non si danno per vinte: non possiamo immaginare un figlio senza nessuna possibilità di sbocco. La rivoluzione di Sirio nel voler cambiare il mondo è stata la forza che ci ha unito. Ogni piccolo grande traguardo  non sarebbe possibile senza la forza di tutti. Il profondo rispetto e la stima reciproca ci da la forza di supportarci.

C’è anche da dire che è difficile perché siamo molto soli: io ho perso mia madre dopo un anno che Sirio è stato dimesso per la seconda volta dall’ospedale. Mia madre era La Nonna giovane, La Nonna tata, La Nonna pazza e divertente che avrebbe dato a Nilo la spensieratezza e la serenità che merita. Abbiamo perso lei e tante altre figure. La nostra famiglia è sempre in emergenza, non ha mai tregua, Nilo è cresciuto così, per questo è un bimbo molto diverso da gli altri, molto intelligente ma anche fragile e molto ribelle. Rimanere uniti è una battaglia quotidiana.

Mi ha colpito la tua vitalità ed il tuo sorriso. Ci sono genitori che scappano di fronte alla disabilità dei figli ed altri che iniziano con la grinta e vitalità, ma poi, con il subentrare di altre vicende personali e negative, gettano la spugna. Hai mai paura che ti possa capitare ciò? C’è qualcosa che vorresti dire a chi “fugge” di fronte alla disabilità del figlio/a?

Malgrado mi ritengo una persona determinata, che non si tira indietro di fronte a tante battaglie, ho paura che mi possa capitare di perdere la grinta e la vitalità con la quale affronto la disabilità di Sirio. A volte mi immagino Sirio adulto, io anziana ed ho paura di ciò. Mi sono lanciata nell’avventura della Fondazione Tetrabondi proprio per cercare di costruire un futuro che faccia meno paura. L’intento è di mettere mio figlio in condizioni di autodeterminarsi malgrado l’assistenza della quale avrà sempre bisogno.

Alle persone che fuggono vorrei dire che la solitudine è inevitabile quando la vita viene stravolta a livello relazionale, sociale… Bisogna essere sempre forti per “frantumare e distruggere”, voglio usare queste parole forti, l’isolamento e l’autoisolamento. L’affacciarsi dell’isolamento è inevitabile, ma non deve avere la meglio sulle nostre vite. È importante reagire, alzare la testa malgrado tutto. Non bisogna smettere di cercare la propria felicità: conosco coppie che dopo la nascita di un figlio con disabilità hanno smesso di fare l’amore. Non volevano distogliere le attenzioni  dal figlio. È basilare curare la relazione nella coppia e non smettere di sentirsi donne. Così facendo si cerca di non soccombere al dolore.         

Come ti immagini Sirio e suo fratello Nilo tra quindici anni?

È una domanda complessa cara Zoe. Tra quindici anni Nilo avrà ventisette anni, sarà un uomo diverso dagli altri, oggi è già un adolescente diverso dagli altri. Mi colpisce la sua sensibilità e la sua voglia di vivere una Vita un po’ sfrenata, senza regole. Tutto ciò è la reazione di avere accanto una Vita ipercontrollata e ipermedicalizzata. Immagino Nilo in futuro come un ragazzo ribelle. Ora è un paladino della giustizia ed un lottatore dei diritti dei deboli, spero che continuerà su questa strada.
Allo stesso tempo mi auguro che diventi un ragazzo Libero di fare le sue scelte, Libero da suo fratello, Libero di abbandonarci. Temo che tutto questo non lo sarà mai, un mio grande rimpianto è di aver messo al mondo un uomo che forse non sarà mai libero.

Mi auguro che andrà a scoprire e scegliere tutto il mondo che lo aspetta al di fuori della nostra famiglia; l’idea che non sarà così mi spaventa moltissimo. Se penso di non avere dato vita ad una persona liberà provo rabbia e frustrazione.

Per il futuro di Sirio ho meno paura perché già ora che ha solo otto anni ha un carattere determinato ed irriverente. Mi auguro che nonostante tutto Sirio, da grande, riesca a conquistare una sua privacy.

Sirio come vive le terapie, te la senti di raccontare i punti di forza e ciò che potrebbe essere migliorato?

Sirio è uno dei più grandi lavoratori della storia. Lavora sodo da quanto ha quattro mesi di vita, come hai fatto anche tu Zoe e come i bambini che sono costretti ad essere manipolati e sotto terapia da quando nascono.

Mio figlio, da quando comunicava solo con gli occhi (per tanto tempo della sua vita), ha sempre dimostrato entusiasmo verso le terapie riabilitative. Da queste, Sirio è riuscito a “strappare” sempre tanto, con buon umore.   La lotta che abbiamo fatto noi genitori e che ha portato i suoi frutti, è stata quella di cercare di avere una continuità con le stesse terapie. Siamo riusciti a costruire una famiglia nell’equipe che con amorevolezza e competenza segue Sirio. Un consiglio che vorrei dare a gli altri genitori è di fidarsi dei terapisti. Molte volte le famiglie cambiano persone e entrano in contrasto con l’equipe riabilitativa; ciò non giova a nessuno.

Sirio come vive la scuola?

La scuola è per lui un’esperienza positiva. Noi lo abbiamo inscritto all’asilo a tre anni contro il parere di tutti. Nessuna scuola voleva accettare l’iscrizione di Sirio, ci consigliavano di aspettare fino all’età della scuola dell’obbligo.  Noi genitori ci siamo imposti e direi che l’inserimento è stato molto positivo. Abbiamo costruito un buon rapporto con il personale scolastico anche se non è stato semplice avere una continuità con le educatrici, ma ce l’abbiamo fatta. All’elementari si è presentata la sordità di Sirio, con tutta la classe è stato intrapreso un percorso giocoso per imparare la lingua dei segni. È una strada essenziale perché ha dato a mio figlio una completa autonomia di  comunicare con compagni, da ciò abbiamo poi deciso di iscriverlo al tempo pieno all’elementari. Capisco il suoi sforzi tra lo studio, la logopedia, la fisioterapia, la disfagia, è un percorso faticoso, ma Sirio lo affronta con gioia: il mettersi in gioco, l’essere competitivo gli permette ti fare tanti passi in avanti.

A proposito di autonomia e fase adulta, per fortuna Sirio ha un bel caratterino… In altri casi le persone con disabilità non riescono a farsi rispettare da chi si dovrebbe prendere cura di loro al di fuori della famiglia (esempio badanti o personale di istituti e case famiglia). Altre volte, le famiglie desiderano il meglio per i loro figli ma hanno paure che questi, per vari motivi non si facciano rispettare. O ancora capita che la famiglia dica “sei adulto cavatela da solo/a”, ma non sempre essere adulto vuol dire cavarsela in tutte le situazioni. Che consiglio ti senti di dare a queste famiglie?

Non è facile dare consigli alle altre famiglie in quanto ogni persona ed ogni bambino ha la sua storia, ogni situazione è diversa dall’altra… Sicuramente è importante fornire tutti gli strumenti possibili che possano tirar fuori il carattere della persona e quindi la sua possibilità di farsi rispettare. È importante che la persona sia messa nelle condizioni di comunicare le  esigenze, i bisogni, i rifiuti. La prima forma di autodeterminazione è il “NO” più del “SI”. Quindi è importante mettere sempre la persona nelle condizioni di dare il proprio riscontro, fornire le proprie emozione su una determinata situazione. Penso sia fondamentale aiutare le persone a strappare autonomia e stimolarle a tirar fuori la loro personalità e il loro carattere.

Riguardo alla fase adulta sono ancora meno in grado di dare consigli poiché non solo non la conosco ancora, ma come puoi immaginare mi spaventa.
Ritengo importante il saper chiedere aiuto e il saper delegare: non pretendere, come genitore, di dover fare tutto per il proprio figlio. Per riuscire a cavarsela da soli, le persone con disabilità, devono aver qualcuno accanto che gli permetta di essere il più possibile autonomi. È una strada che va costruita insieme e spesso l’orgoglio dei genitori che pensano di farcela sempre da soli è controproducente perché  nessuno ce la può fare totalmente da solo.

Ti va di parlare del crowdfunding per sostenere i progetti della Fondazione Tetrabondi?

Il crowdfunding dei Tetrabondi è nato dai consigli di varie persone che mi spingevano a fare questo “salto”.

Tempo fa abbiamo cominciato a raccontarci sui socialnetwork. Da un giorno all’altro, siamo diventati virali: il video di Sirio che entrava a scuola da solo, trascinando in modo buffo e goffo lo zaino ha fatto il giro del mondo. Era la prima riapertura delle scuole durante la pandemia, non ci aspettavamo tanta attenzione verso questo video, quando c’erano notizie ben più importanti. L’agenzia di stampa Reuters, ha fatto un servizio su di noi che è stato tradotto in diverse lingue. C’è stato un crescendo di interesse, da parte di varie tv, per le nostre narrazioni, ci ha contattato la Rai, Discovery Channel… e perfino il papa. Si è scatenato di tutto intorno a noi, capisco che tanto interesse non era rivolto ad un unico e semplice video di Sirio che entra a scuola da solo, ma per il nostro modo di raccontare diversamente la disabilità. Tutto ciò mi ha dato l’imput per farmi coraggio e cercare di strutturare un’attività con la quale promuovere dei progetti. Consigliata da amici, tra i quali degli avvocati, ho deciso di dare vita ad una Fondazione di partecipazione, che  non ha alcun scopo di lucro, con una struttura forte per portare avanti tanti progetti dell’ambito del terzo settore.

Per costituire una fondazione servono dagli ottanta ai centomila euro, chi mi consigliava di costituire una fondazione mi ha suggerito di far partire crowdfunding. Perfino la squadra di calcio della Roma voleva sostenere la nascita della nostra Fondazione: hanno fatto un servizio televisivo con Sirio durante una loro partita. Nella stessa settimana usciva anche il servizio su di noi con l’intervista del Papa, abbiamo cercato di prendere la palla al balzo e lanciare la nostra campagna di raccolta fondi. Nell’arco di pochi giorni la raccolta fondi ha superato la cifra da noi sperata. Migliaia di persone ci hanno tanto il loro affetto oltre a sostenerci economicamente. Tutto ciò mi ha dato molta fiducia nel progetti che vogliamo portare avanti. Forse è la prima fondazione nella storia di questo paese che nasce totalmente dal basso!

Come fondazione abbiamo pochi mesi di vita, ma già abbiamo fatto degli eventi in piazza. Per ora è una bella storia perché siamo riusciti a creare una miscela tra mondi diversi che normalmente non si incontrano.

Fondazione Tetrabonti  , pagina Facebook Sirio e i Tetrabondi, canale YouTube

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Psicosessualità, pedagogia e tantrismo: gli aiuti alla disabilità

Il 14 novembre 2021, Francesco Battista,  psicologo, psicoterapeuta cognitivo-comportamentale e psicosessuologo, Massimo Madorino,  Operatore Olistico e Professionista del benessere e docente in Roma e alla Conscientia Academy in Venezia ed io, abbiamo parlato dei benefici che la psicologia possono offrire a molte persone con caratteristiche e vissuti variegati. Abbiamo affrontato tematiche quali: la sessualità, l’amorevolezza, il rapporto con il proprio corpo e con l’altro, si è parlato di uomini, donne, donne incinta. Particolare attenzione è stata data nella trattazione della scoperta dell’amore, dell’erotismo, dell’autoerotismo e i benefici che il rituale tantrico può fornire alle persone con diversi tipi di disabilità.

Attraverso l’interdisciplinarità abbiamo cercato di approfondire la conoscenza delle discipline olistiche, la psicoterapia e dell’approccio pedagogico per aiutare a superare  ostacoli personali, famigliari e di cura della persona disabile.
Ogni persona ha il diritto di essere riconosciuta nella sua Totalità fatta da Corpo, Mente e Spirito; inoltre spesso le persone con disabilità non hanno esperienze amorevoli dopo quelle materne. In molti casi i genitori e i terapisti non sanno come affrontare le pulsioni di un figlio e maggiormente di una figlia che cresce. Abbiamo cercato di dare delle risposte a tutto ciò.

È stato un webinar molto partecipato e vi siamo grati!

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Quando parti, lascia a casa i tuoi limiti

Dal 29 ottobre al 1° novembre 2021, sono stata a Palermo a trovare un amico, Diego.

È stato un viaggio diverso da quelli fatti negli ultimi quindici anni circa. In genere mi capita sempre di viaggiare con mia sorella, che è instancabile e abbiamo più o meno gli stessi gusti nello scegliere una meta e le cose da fare, oppure mi sono sempre organizzata con qualche persona che mi accompagna.

Nei viaggi porto la sedia a rotelle per percorrere le lunghe distanze e prendere comodamente treni ed aerei. Anche in quest’occasione l’organizzazione è stata perfetta! Sono partita da Roma con un’amica che ha approfittato del ponte dei santi per andare a trovare i parenti a Palermo, così abbiamo fatto il viaggio insieme. Con Diego è stato magnifico sentirsi a casa e superare le nostre difficoltà motorie. È una persona che stimo moltissimo: è autonomo, ha un lieve problema nel camminare ma con le stampelle riesce anche a saltare! Ha mille interessi: è chimico, autore, appassionato di fotografia e del mondo fantasy. È una persona solare e premurosa.

È  stato entusiasmante andare oltre i limiti e riuscire a fare tutto insieme. Di certo in pochi giorni non ci siamo fatti mancare nulla: da una passeggiata a Mondello ad un giro nel centro di Palermo alle tante specialità gastronomiche della Sicilia.

La cosa più bella è stato il lungo giro nel centro della città che abbiamo intrapreso Diego ed io da soli. Siamo riusciti a goderci il giro grazie ad un buon mix tra coraggio, buona volontà e un pizzico di inventiva: Diego mi spingeva sulla sedia a rotelle, a tratti si aiutava con una stampella a tratti gliele tenevo io entrambe. È stata la prima volta che ho visitato l’interno del Teatro Massimo: è accessibile e merita. Anche la Cattedrale e piazza Pretoria mi hanno lasciato piacevolmente colpita.  La Cattedrale è una delle opere più caratteristiche della città: la sua bellezza è data dalla commistione di forme e stili in un unico corpo architettonico.

Una tappa a piazza Pretoria è quasi obbligatoria. Piazza della Vergogna, come comunemente i palermitani chiamano Piazza Pretoria, deve il suo nome, non come si potrebbe credere alla nudità dei corpi, ma all’ingente somma di denaro che il Senato palermitano dovette sborsare per il suo acquisto. La fontana si presenta su tre lati circondata da edifici: il Palazzo Pretorio, la Chiesa di Santa Caterina e due palazzi baronali. Il quarto lato si affaccia su via Maqueda.

Di questa giornata, oltre la buona volontà e lo spirito di iniziativa mi è rimasto impresso l’aiuto di tante persone, anche ragazzi giovani, nel farci superare vari scalini. Una turista straniera ci ha guardato con l’espressione compiaciuta di chi pensa: “guarda questi due giovani come si sono ingegnati, lui spinge la sedia e lei porta le stampelle”; le abbiamo sorriso commentando che era una donna intelligente.

Penso anche che sia stata determinante la voglia di aiutarci, andare oltre i nostri limiti e stare bene insieme. Tutto ciò non è affatto scontato: mi capita spesso di passare le vacanze estive o i week-end con persone che, secondo gli accordi presi, mi dovrebbero aiutare, ma non riusciamo a passare piacevolmente il tempo libero o addirittura c’è chi non ce la fa a spingere la sedia a rotelle, modello ultraleggero (si tratta di persone normodotate e per mia fortuna sono sempre stata magra).

L’unica nota dolente di tutto il week end è stato il parcheggio dell’aeroporto: i posti auto per disabili sono lontanissimi dall’entrata, quasi una beffa mettere prima i posti per chi vuole noleggiare una macchina e per ultimi i posti riservati a chi può avere un problema nel camminare.

Su internet ci sono tantissime testimonianze, più o meno positive, in merito ai viaggi per disabili. Forse il segreto è volersi godere la vacanza, condividere una situazione simile ed avere empatia: come succede tra amici o familiari di persone con disabilità. Diego ed io, nei nostri tour non ci siamo preoccupati più di tanto dell’accessibilità dei luoghi e delle strade: in fondo, aiutandoci a vicenda, abbiamo superato anche i gradini e ci siamo goduti ogni particolare del centro della città e della serata a Mondello.

Ora capisco di più gli amici e le coppie dove entrambi hanno una disabilità che riescono a fare tutto insieme, anche viaggi molto avventurosi (che poco si combinano con i miei gusti ed il mio carattere) come quelli di Luca Paiardi e Danilo Ragona, protagonisti della rubrica: “Viaggi In Carrozza” del programma Rai Kilimangiaro. Per la situazione legata al Covid-19, Danilo e Luca hanno deciso di condividere con altri le loro incredibili esperienze dando vita al progetto “Viaggio Italia”. L’obiettivo del progetto è dimostrare che vivere con una disabilità è possibile. Viaggio Italia promuove il viaggio come scoperta dei limiti e voglia di superarli o di riconoscerli. Il viaggio è anche un modo per conoscere nuovi posti, fare nuovi incontri e scoprire nuove emozioni. Personaggi televisivi e grandi sportivi con disabilità, Luca e Danilo hanno deciso di percorrere lo Stivale per mettere alla prova i loro limiti. Visitando le regioni d’Italia si sono cimentati in ogni genere di sport accessibile, dal kayak al deltaplano, dalla barca a vela alla handbike, e hanno fatto tappa alle Unità Spinali Ospedaliere, il luogo dove chi ha avuto un incidente come loro comincia a capire come riprendere a vivere.

La volontà di viaggiare in buona compagnia, misurarmi con nuove sfide mi accomuna ai due ragazzi! Dopo Palermo la voglia di ripartire è tanta e la piccola paura di lasciare la mia comfort zone è un lontano e vago ricordo.

Foto di Diego Angelo Messana

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Disability Pride 2021

Il 1, 2 e 3 ottobre 2021, si è svolto a Roma il Disability Pride; si tratta di  una rete costituita da diverse realtà, oltre che da tante persone con disabilità e persone non disabili, che condividono gli stessi valori e obiettivi.  Il Disability Pride è una rete nazionale ed internazionale aperta, in continua espansione, che intende promuovere ed affermare un nuovo modo di vivere, pensare e valorizzare la disabilità. Sono stati tre giorni ricchi di incontri e dibattiti su ciò che si è fatto e su quello che si può ancora fare per l’inclusione di tutti.
Ho avuto il piacere di intervenire alla conferenza sulla rappresentazione della disabilità nel cinema, teatro e tv.
Domenica 3 ottobre eravamo in tanti nel corteo da largo Chigi a Piazza del Popolo, eravamo tutti uniti per abbattere tutte  le barriere. Vorrei ringraziare Carmelo Comisi, presidente del Disability Pride  e Patrizia Guadagnini, coordinatore del Disabity Pride Network, per avermi dato l’opportunità di partecipare.
“É grazie alla mia disabilità ed al racconto di essa che sono riuscita a realizzarmi umanante e professionalmente” Zoe.

Nel video trovate il mio intervento sulla rappresentazione della disabilità ne cinema, teatro ed in tv, dal minuto 22.

Slide DISABILITY PRIDE

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RaccontAbili, prima presentazione in presenza e 30+10

Il 18 settembre 2021 si è tenuta a Roma, presso la splendida cornice del Centro Ippico La Formicola, la prima presentazione del saggio polifonico “RaccontAbili. Domande e risposte sulle disabilità”, edito dall’Erickson Live, novembre 2020.
Hanno presentato il libro: Paolo Restuccia, direttore della Scuola di Scrittura Creativa Genius e regista del programma radiofonico “Il Ruggito del Coniglio”, Lucia Pappalardo filmaker per Rai 1, Rai 2 e regista del cortometraggio “Nata viva”, Tiziana Scrocca attrice, autrice, regista, conduttrice laboratori, clown e clown-dottore, regista della “Cantastorie Zoe” spettacolo teatrale tratto dal volume “Nata Viva”; Diego Massana, dottore di ricerca in chimica e autore della raccolta di racconti “Le Battaglie Dell’Ombra” ed Enrico Arata, cognato di Zoe, correttore dell’ultima bozza di RaccontAbili, eclettico architetto appassionato di scrittura e di musica.
E’ stata una serata magica e densa di emozioni. Oltre la presentazione del volume abbiamo festeggiato un traguardo importante i miei quarant’anni. Un’esistenza non scontata se pensiamo che sono viva e cerco di vivere intensamente nonostante i primi cinque minuti non ho respirato.
Ringrazio innanzi tutto mia sorella Daria Castrini e mio cognato Enrico Arata per la loro vitalità e l’entusiasmo che ci mettono nel farsi coinvolgere in ogni mia sfida e progetto, aiutandomi a rimanere con i piedi ben saldi a terra, loro per me sono un modello… sono Nati Vivi e RaccontAbili.
La differenza tra vivere ed esistere è il prendere coscienza che bisogna cercare di superare i limiti e gli ostacoli. Mi dispiace per i miei genitori che, per motivi e limiti diversi, sono i grandi assenti dei miei traguardi, perdendosi l’essenza, i difetti, le arrabbiature, le gioie, le sofferenze,  le battaglie, ma soprattutto i traguardi  sia di Marzia… che di Zoe…
Prima o poi, forse me ne farò una ragione dei limiti e le assenze degli altri… o più probabilmente non ci riuscirò e non accetterò tutto ciò.
Spero di metterci sempre la volontà e l’impegno per dedicarmi agli altri e contribuire ad un lento cambiamento culturale e sociale già in atto. RaccontAbili ha l’ambizione di  divenire  uno strumento con il quale creare nuovi progetti per far luce su molte situazioni che potrebbero essere maggiormente accolte e sostenute.
La vita va avanti con tanti progetti, tante persone care, ci sono anche le battaglie perse: anche questa è vita.
Grazie a chi sceglie di Esserci!
Ringrazio la professionalità di Stefano Calabria per il video e Daniele Raffaelli, per le foto.

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Fotografie di Diego Massana

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La narrazione del sé come strumento di empowerment

È sempre emozionante fare lezione all’Università! Ho trattato i seguenti argomenti:
Chi sono, cosa faccio e cosa ho fatto

La narrazione del sé come strumento di empowerment

Medicina narrativa

Scrittura autobiografica ed emancipazione: «Nata viva»

Siamo tutti RaccontAbili

Il progetto nelle scuole

Disabilità e sessualità

 

Slide: lezione 5 SETTEMBRE_2021

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Da anni tratto  le tematiche riguardanti l’amore, la sessualità, la figura dell’assistente sessuale e dell’educazione sentimentale; tutti gli articoli sono raccolti nella categoria: “Amore e sessualità: sfatiamo i tabù” di questo portale. Dal 2012, inoltre, sono ideatrice e moderatrice del gruppo Facebook “Amore, disabilità e tabù: parliamone!“. Il gruppo si propone come  un luogo di incontro virtuale, per fare conoscenza, scambiare informazioni sui temi che riguardano l’amore, la sessualità, talvolta accolta e altre volte negata, per le persone con disabilità motoria, sensoriale e cognitiva. Da aprile 2021, con la collaborazione dello psicologo e psicosessuologo Dott. Francesco Battista, porto avanti una serie di appuntamenti mensili online sul Gruppo Facebook “Amore, disabilità e tabù: parliamone!” dedicati alla trattazione delle principali tematiche sulle quali si fonda la community. L’intento degli incontri è quello di offrire uno spazio di confronto e consulenza, riservato ai membri del gruppo, sulle tematiche relative all’amore e la sessualità in rapporto alla disabilità. Il mio impegno nel cercare di abbattere i tabù e gli stereotipi legati alla sessualità è iniziato più di dieci anni fa con l’interesse ad approfondire  la visione olistica della persona.
L’approccio olistico (dal greco ὅλος hòlos: totale, globale), tiene presente  la totalità di ogni individuo (corpo, mente e spirito). In questa visione si inserisce anche la sessualità. Questo interesse mi ha portata ad organizzare due convegni: “Il tocco dell’Anima attraverso il Tantra” e “Gli handicap invisibili e l’approccio Olistico della Persona. Il diritto di scoprire la Sacralità della Sessualità”, nonché ad affrontare tali argomenti in vari master universitari. In queste sedi ed in vari articoli analizzo, tra l’altro, gli aspetti della sessualità tantrica come esperienza positiva (in alcuni casi e per disabilità non complesse) come valida alternativa alla figura dell’assistente sessuale che in Italia stenta ad essere riconosciuta e regolamentata. Queste tematiche sono state trattate, nel saggio RaccontAbili, nonché nel corso del Master di Neuroriabilitazione  presso l’Università Lumsa ed al corso di  Pedagogia speciale presso la Pontificia Università Salesiana per la facoltà di Scienze dell’educazione.

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L’importanza dell’educazione affettivo-sessuale nelle scuole

Cuore, Carta, Pastelli, Figura, Giorno Di San Valentino

La sessualità è parte integrante della vita di ogni individuo. I bambini, le bambine, i ragazzi, le ragazze hanno il diritto di ricevere informazioni affidabili, scientificamente accurate e complete al riguardo. Eppure, l’educazione sessuale e affettiva nelle scuole è un argomento sensibile.

Dalla sua prima introduzione nei programmi scolastici europei, negli anni settanta, è stata al centro di dibattiti, spesso accesi, tra genitori, responsabili religiosi e leader politici. Lo scontro di vedute riguarda più che altro il determinare cosa debba essere insegnato ed a quale età.

Le resistenze alla diffusione dell’educazione sessuale nella scuola

Nonostante i molteplici vantaggi di un’educazione sessuale completa sia per gli alunni delle scuole che per tutta la società, siano stati ampiamente dimostrati, i corsi di educazione sessuale si trovano oggi a dover fronteggiare nuove chiusure. Vale la pena sottolineare che tali corsi, tenuti da psicologi, pedagogisti o medici qualificati   mirano a integrare, e non a sostituire, gli insegnamenti ricevuti dai genitori. Sarebbe anche auspicabile una maggiore formazione ai docenti su queste tematiche poiché vivono una parte della giornata con i ragazzi. Soprattutto in età adolescenziale si vive un tumulto di emozioni, positive e negative verso sè stessi e gli altri. La pedagogia moderna ha messo in luce l’importanza di allenare lo spirito critico, la curiosità… piuttosto che “riempire” le menti di contenuti. In quest’ottica la scuola può e deve fornire una preparazione alla vita adulta. E’ poi auspicabile fare educazione affettiva e sessuale un po’ alla volta e prima che si raggiunga una strutturazione del ragazzo. Ciò detto andrebbe a favore di alunni che presentano i primi cenni di timidezza, disturbi relazionali che possono portare ad essere vittima di bullismo, disturbi del comportamento alimentare o un eccessiva aggressività verso se stesso o gli altri.

Sfatare i miti sull’educazione sessuale completa

Si stanno moltiplicando in Europa le campagne miranti a diffondere  notizie false e informazioni distorte sui corsi di educazione sessuale attualmente esistenti nelle scuole, che sono accusati di favorire la sessualizzazione precoce dei bambini, di “fare propaganda a favore dell’omosessualità”, di diffondere “l’ideologia di genere” e di privare i genitori del diritto di educare i figli secondo i loro valori e le loro convinzioni. Le false notizie sul contenuto dei programmi sono diffuse con l’intento deliberato di spaventare i genitori.

L’UNESCO ha definito la finalità dell’educazione sessuale completa come “l’insegnamento e l’apprendimento degli aspetti cognitivi, affettivi, fisici e sociali della sessualità. Mira a dotare i bambini e i ragazzi di conoscenze, competenze, atteggiamenti e valori che li metteranno in grado di realizzarsi, nel rispetto della loro salute, del loro benessere e della loro dignità, di sviluppare relazioni sociali e sessuali basate sul rispetto, di capire come le loro scelte influenzano il loro benessere e quello altrui, e di comprendere i loro diritti e tutelarli per tutta la vita.”

I vantaggi e la prevenzione dai rischi più comuni

Degli studi condotti a livello nazionale e internazionale hanno evidenziato i vantaggi dell’educazione affettivo sessuale. Essere più consapevoli ed avere come riferimento degli adulti capaci di spiegare anziché creare dei tabù riguardo la sessualità rende i ragazzi più attenti. Infatti si è notato che chi aveva un buon dialogo con gli adulti di riferimento, ha deciso di ritardare l’età del primo rapporto sessuale, di ridurre i comportamenti sessuali a rischio, di utilizzare metodi contraccettivi e di migliorare gli atteggiamenti legati alla salute sessuale e riproduttiva.

Educare significa anche sfatare i falsi miti: è un fatto oggettivo, riscontrato da vari psicologi che, nella maggior parte dei casi, i bambini e gli adolescenti sono un bersaglio facile di modelli di bellezza e mascolinità che non sempre rispecchiano la realtà creando un gap tra quello che si è e ciò che si vorrebbe essere. Inoltre l’assenza di educazione e di dialogo con gli adulti, che dovrebbero saper fornire delle risposte,  porta spesso ad attingere dalla pornografia. 

Secondo studi pubblicati dal Corriere della Serail 30% dei bambini accede alla pornografia online, il 44% sono ragazzi e il 5% sono ragazze tra i 14 e i 17 anni.  La maggior parte degli adolescenti ha ricevuto una proposta sessuale da parte di un adulto trovato in rete e si scambiano foto compromettenti con il fidanzatino e la fidanzatina infine c’è un altro dato che dovrebbe far riflettere: solo il 2% dei ragazzi che ha avuto un problema in rete ne parla in famiglia.

Per porre rimedio ai dati su minori e rischi del web sono d’accordo con la professoressa Roberta  Giommi, dell’Istituto Internazionale di Sessuologia di Firenze. Nella sua guida all’educazione sessuale dei bambini riporta che: “Fare educazione sessuale significa prima di tutto educare all’affettività. Vuol dire insegnare che il sesso è davvero bello e fa sentire più grandi e più forti se esiste un coinvolgimento emotivo, se assicura appagamento mentale oltre che genitale. Altrimenti può essere percepito come vuoto di qualsiasi emozione, molto al di sotto delle aspettative, a volte perfino malinconico. Parlare di sentimenti con i bambini aiuta a far sì che nella fase adolescenziale ci siano meno chiusure da parte del ragazzo con gli adulti di riferimento”.

La scuola dovrebbe poter fare la sua parte sull’educazione sessuale con il consenso e il coinvolgimento consapevole e attivo delle famiglie.

A mio avviso la formazione alla sessualità e all’affettività potrebbe essere una buona occasione per educare i giovani ai valori quali quelli del rispetto, della tutela della salute, al riconoscimento e all’espressione dei sentimenti, al piacere… oltre che fornire informazioni scientifiche su come siamo fatti, su come funziona la riproduzione e come usare la contraccezione.

Nella mia esperienza ricordo che durante le scuole medie erano previste alcune ore di educazione sessuale, alle quali partecipava anche la professoressa di scienze. A conclusione del ciclo di incontri, tornai a casa più confusa di prima: le poche nozioni che già avevo sul piacere mi erano state trasmesse male, in maniera vaga e superficiale, mandandomi in confusione. Per fortuna ho potuto contare su una madre aperta al dialogo. Non tutte le famiglie delle mie compagne di classe erano aperte al dialogo, ma ricordo che tutta la classe partecipò alle lezioni con il consenso dei genitori. Forse quei genitori hanno firmato il consenso per sentirsi sollevati da un incarico educativo considerato scomodo.

Un’educazione sessuale completa può rappresentare anche uno strumento efficace per combattere la violenza, gli abusi e la discriminazione e per promuovere il rispetto della diversità. Pertanto, i corsi di educazione sessuale a scuola sono oggi più necessari che mai e dovrebbero avere riservate più ore nella didattica.

Ricevere da bambini e da adolescenti la giusta formazione ci può rendere adulti più attenti alle esigenze di chi ci sta intorno.

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Da anni tratto  le tematiche riguardanti l’amore, la sessualità, la figura dell’assistente sessuale e dell’educazione sentimentale; tutti gli articoli sono raccolti nella categoria: “Amore e sessualità: sfatiamo i tabù” di questo portale. Dal 2012, inoltre, sono ideatrice e moderatrice del gruppo Facebook “Amore, disabilità e tabù: parliamone!“. Il gruppo si propone come  un luogo di incontro virtuale, per fare conoscenza, scambiare informazioni sui temi che riguardano l’amore, la sessualità, talvolta accolta e altre volte negata, per le persone con disabilità motoria, sensoriale e cognitiva. Da aprile 2021, con la collaborazione dello psicologo e psicosessuologo Dott. Francesco Battista, porto avanti una serie di appuntamenti mensili online sul Gruppo Facebook “Amore, disabilità e tabù: parliamone!” dedicati alla trattazione delle principali tematiche sulle quali si fonda la community. L’intento degli incontri è quello di offrire uno spazio di confronto e consulenza, riservato ai membri del gruppo, sulle tematiche relative all’amore e la sessualità in rapporto alla disabilità. Il mio impegno nel cercare di abbattere i tabù e gli stereotipi legati alla sessualità è iniziato più di dieci anni fa con l’interesse ad approfondire  la visione olistica della persona.
L’approccio olistico (dal greco ὅλος hòlos: totale, globale), tiene presente  la totalità di ogni individuo (corpo, mente e spirito). In questa visione si inserisce anche la sessualità. Questo interesse mi ha portata ad organizzare due convegni: “Il tocco dell’Anima attraverso il Tantra” e “Gli handicap invisibili e l’approccio Olistico della Persona. Il diritto di scoprire la Sacralità della Sessualità”, nonché ad affrontare tali argomenti in vari master universitari. In queste sedi ed in vari articoli analizzo, tra l’altro, gli aspetti della sessualità tantrica come esperienza positiva (in alcuni casi e per disabilità non complesse) come valida alternativa alla figura dell’assistente sessuale che in Italia stenta ad essere riconosciuta e regolamentata. Queste tematiche sono state trattate, nel saggio RaccontAbili, nonché nel corso del Master di Neuroriabilitazione  presso l’Università Lumsa ed al corso di  Pedagogia speciale presso la Pontificia Università Salesiana per la facoltà di Scienze dell’educazione.

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Scopriamo il piacere femminile e lo squirting con Maura Gigliotti 

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Scopriamo il piacere femminile e lo squirting con Maura Gigliotti

Dopo una formazione classica e gli studi di giurisprudenza, Maura abbandonerà presto il mestiere dell’avvocato per dedicarsi a scrittura e sceneggiatura. In particolare per il teatro. Contemporanei  e rilevanti sono i suoi studi sullo Yoga Ratna, sulla Yoga Tantra e sul rapporto corpo/espressione artistica. Diviene ben presto una delle principali esperte italiane di sessualità e squirting. Negli ultimi anni si è dedicata all’attività seminariale, didattica e laboratoriale proponendo in varie città d’Italia sia i propri seminari informativi sullo squirting, sia i suoi stage didattici di Yoga Ratna e Yoga Tantra.

 

Laureata in Giurisprudenza, avvocato, hai esperienza nel teatro, hai lavorato in Rai, adesso ti dedichi al Tantra. Ti va di raccontare la tua evoluzione professionale e cosa hai ricevuto da tutte queste esperienze?

Ritengo la curiosità un elemento fondamentale della vita! Ho tanti interessi apparentemente diversi, ma poi convergono. Dopo gli studi giuridici, mi sono resa conto che il mestiere dell’avvocato era molto diverso dall’idea di giustizia che tutti hanno. Seguendo il caso di Marta Russo, la studentessa uccisa all’università di Roma nel 1997, ne scrissi una sorta di opera teatrale: capii che mi piaceva la scrittura, da qui è iniziato un lungo percorso.

Grazie alla Rai ho potuto fare  un corso di sceneggiatura e di fiction che mi ha fornito gli strumenti per unire gli interessi allo studio, la passione alla tecnica.

In quegli anni mi sono trovata ad  affrontare una separazione, avevo  due bimbi piccoli, in questo periodo della mia vita lo yoga mi ha aiutato e mi ha aperto nuove possibilità. Così ho preso  la patente di istruttrice di Yoga, seguendo il corso di Cinzia Onorati a Roma. Finita questa esperienza,  sono stata ammessa alla più grande accademia italiana di yoga: quella di Gabriella Cella. A seguito di una formazione  durata  quattro anni sono diventata insegnante di Yoga Ratna. Nel mentre ho conosciuto il famoso Maestro Daniel Odier, che mi ha insegnato a praticare il massaggio tantrico. Grazie a tredici stage con Odier ho approfondito la conoscenza del Tantra. A seguito delle mie  esperienze formative, ho creato i laboratori informativi sullo squirting; le varie esperienze che possono sembrare disgiunte hanno tutte come base l’Ascolto del Corpo.  

Ti va di spiegare la differenza tra squirting e eiaculazione femminile?

Lo squirting è l’emissione di una sostanza fluida molto simile all’acqua in grosse quantità, fino a 900 ml, a differenza dell’eiaculato che viene prodotto in pochissime quantità ed ha una formazione e un colore diverso dallo squirting. Lo squirting è simile all’acqua, l’eiaculato è simile allo sperma. Entrambi però vengono prodotti ed emessi attraverso l’uretra ed entrambi hanno un contenuto di antigene prostatico, molto più denso e presente nell’eiaculato, molto meno presente nello squirting.

A tuo avviso, come mai lo Squirting è ancora oggi, una cosa poco conosciuta e praticata nella nostra società odierna? Cosa si potrebbe fare per aiutare le donne a raggiungere questo piacere?

Purtroppo in Italia permane  un grosso stigma sulla donna e sul piacere femminile.

Infatti, quando  si tratta di piacere femminile bisogna scontrarsi con la mentalità maschile che non  tiene conto delle nostre esigenze, c’è anche da dire che  molte donne  preferiscono mantenere un livello di coscienza basso, ovvero, a mio avviso, essere manipolabili.

Una donna che parla di piacere è scomoda. Io ritengo che la diversità tra le persone sia una ricchezza e rivendico la mia unicità e diversità come femmina e come donna.

La mia mission nel divulgare il piacere femminile mi ha procurato insulti ed episodi poco piacevoli, ma credo in ciò che faccio.

Mi ricordo un aneddoto:  una ragazza mi ha riconosciuta avendomi vista alle trasmissioni Nemo e in radio con Fedez… alla mia domanda: “Ti vuoi fare una foto con me?” imbarazzata ha risposto di no. Ho capito il suo disagio perché essere associata a me e ad un discorso scomodo come quello dello squirting, espone al rischio di essere etichettate.

A tuo avviso, quali figure sarebbero competenti per fare informazione sul piacere femminile e sullo squirting, così da sdoganarlo dalla pornografia e dalla prostituzione?

Le figure uliti per fare informazione sul piacere femminile e sullo squirting, sono le sessuologhe, formate ad un approccio psicologico, ma anche yogico. Sarebbe poi auspicabile un lavoro in sintonia tra psicologi e insegnanti di yoga, per portare avanti un lavoro su mente e corpo.

Sono poi d’accordo con la scrittrice Diana J Torres che afferma che per parlare  di squrting bisogna averlo provato su noi stesse. L’approccio fisico-esperienziale è importante, ma deve essere unito ad una preparazione culturale con persone qualificate.

A mio avviso, per parlare di sessualità e di piacere femminile sono importanti l’ironia e soprattutto l’informazione. Nessuno può contestarmi nelle cose che dico: ho fatto degli studi accurati e approfonditi. Lo studio, la cultura, l’informazione sono le armi per combattere i pregiudizi.

C’è anche da dire che il mondo del porno ha da una parte sdoganato lo squrting, ma lo ha anche relegato in una nicchia. Bisognerebbe rendere ordinario lo straordinario e lavorare sulla cultura e l’informazione per renderlo una delle tante manifestazione del piacere femminile.

Come te, anch’io da anni mi dedico al Tantra. Questa filosofia propone l’unione tra il maschile e femminile come sacra, esaltandone la dimensione del piacere. Quali aspetti ritieni che la società occidentale dovrebbe mutuare da quella orientale in rapporto alla sessualità?

L’idea da importare dall’Oriente alla nostra società è quella della Sacralità del corpo; il corpo viene considerato un templio. Questa visione apparteneva anche a noi occidentali fino a Platone; è auspicabile, per certi aspetti, tornare a quel tipo di mentalità.

Tra le tue tante esperienze, c’è anche il lavoro con il massaggio tantrico di tradizione Kashmira. In cosa consiste  questa corrente della tradizione tantrica? Ha un legame con lo squirting?

Il massaggio tantrico non è un massaggio di tipo sessuale, ma sensoriale. Questo particolare massaggio affina l’uso dei sensi. I cinque sensi sono gli strumenti per conoscere il mondo che ci circonda.

Questo massaggio ci riporta anche ad un principio importante: l’ascolto attraverso il corpo. Il focus è il corpo. Praticare il massaggio tantrico ci rende più coscienti di noi stessi e dell’altro. Il massaggio è un dialogo tra corpi, come quello tra una madre ed il suo piccolo. Purtroppo viene spesso travisato come un semplice massaggio ai genitali.

Per quanto riguarda il legame con lo squirting il massaggio tantrico lo può avere nella misura dell’ascolto del corpo: se la donna si sa ascoltare è in grado di capire il suo piacere e di ricercarlo.

Molte donne che hanno partecipato ai laboratori informativi sullo squirting e al laboratorio di massaggio Tantra, si sono rese conto che il secondo laboratorio era la parte pratica del primo.

Tra filosofia e benessere: il sesso tantrico - IISS - Istituto Italiano di Sessuologia ScientificaNel laboratorio sul Tantra insegno ad ascoltare il corpo, non insegno  a squirtare. Lo squiting non è un atto meccanico: è legato alla mente e all’ascolto di certi equilibri emozionali di noi donne. Solo attraverso questo particolare ascolto è possibile affrontare certe tematiche. Alla luce di tutto ciò  il laboratorio di massaggio tantrico è la parte pratica del laboratorio sullo squirting. Vorrei infine sottolineare che il discorso sullo squirting è anche legato alla salute: il liquido presumibilmente proviene dalla prostata; molte donne non sanno di averla e per questo non fanno dei controlli medici adeguati.

Hai degli aneddoti sulle persone che hanno partecipato ai laboratori?

A Cesena una ragazza di vent’anni mi ha abbracciato e mi ha detto: “a questo laboratorio doveva partecipare mia madre”. Un altro episodio che mi è rimasto impresso è legato ad una signora di ottantuno anni, era la zia di una mia collaboratrice: si è messa a piangere perché ha preso coscienza che in gioventù ha vissuto lo squirting come un problema, quando in realtà ha compreso che è ben altro. Di base dopo ogni laboratorio c’è una grande emozione: le donne si ritrovano e gli uomini iniziano a guardarle con occhi diversi.

A che punto è la ricerca del Professor Emmanuele Jannini e della Dottoressa Stefania Di Sante sullo squirting? Cosa possiamo fare noi donne per il completamento e la divulgazione dei risultati della ricerca?

Negli ultimi quattro anni c’è stato un arresto nella ricerca perché non ci sono state donne disposte a fornire i campioni.

Nel 2014 il comitato etico che decide quali ricerche sovvenzionare ha definito questa ricerca immorale poiché per ottenere i campioni bisogna provocare un orgasmo.

Per far ripartire la ricerca mi sono attivata e tramite i miei laboratori ho trovato quindici donne disposte a portare i campioni di liquido a Firenze.

Le donne che hanno facilità a squirtare possono rivolgersi a me e le metterò in contatto con i ricercatori. Gli step successivi saranno: recarsi a Firenze con i campioni di liquido, qui il team del Professor Jannini le sottoporrà ad un’ecografia pelvica ed un’intervista.

Vuoi aggiungere qualcosa che non è emerso nelle domande precedenti?

In generale, vorrei ricevere più spazio e più visibilità. Di recente ho scritto un’opera teatrale che non è andata in scena. È anche pronto un manuale informativo che non viene accolto dalle case editrici.

Vorrei avere più modi per fare informazione sul piacere femminile. In quest’ottica, sarebbe anche importante andare nelle scuole per educare al piacere. Oggi, “il canale di informazione” più usato dai i giovani è YouPorn. Ritengo che sarebbe interessante portare gli insegnanti di Yoga nelle scuole per far fare loro informazione sulla fisicità.

Un’altra riflessione riguarda poi la Kundalini: essa è l’energia creatrice ed è la stessa che incrementa la creatività.  Allenare la Kundalini renderebbe le persone più coscienti del proprio corpo e delle proprie esigenze, arrivando poi a scelte più consapevoli. Essere coscienti vuol dire fare scelte coscienti.

Trailer spettacolo teatrale

 Lo Schizzo con Senith di squirting ed eiaculazione femminile

Maura Gigliotti è presente online e sui principali Social Network, di seguito i suoi contatti:

Tel: 00 39 340 1708277

e-mail: maura.gigliotti@gmail.com

http://www.mauragigliotti.it/

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Distinguere il reale dal virtuale per promuovere la dignità delle persone

In Italia sempre più persone praticano il sesso online come  forma di sfogo ed interazione. La Dott.ssa Valentina Cosmi, sessuologa e psicologa dell’Istituto di sessuologia clinica di Roma ha affermato che “Il fenomeno riguarda prevalentemente i maschi, eterosessuali, dai 33 ai 55 anni. Ma stiamo ricevendo – afferma la Cosmi – sempre più richieste di aiuto da parte dei giovani dai 18 ai 35 anni. Spesso la dipendenza da cybersex si associa a depressione e difficoltà ad instaurare relazioni reali”.  In questo articolo proverò a fare una panoramica su che cos’è il sexting e cosa ci porta ad “averne bisogno”. Parlerò anche di diritti che dovrebbero essere uguali per ogni individuo. Senza trascurare il ruolo educativo e il contesto famigliare, poichè restano le fondamenta della sessualità, talvolta accolta e altre volte negata, rispetto ad un familiare con disabilità. Per portare avanti queste idee citerò alcuni testi.

Il sexting: di cosa si tratta

Il sexting consiste nella  condivisione di contenuti di carattere sessuale tra utenti: dall’invio di messaggi, foto e video sessualmente espliciti.  Sesso e rete, è sempre più un connubio frequente, ma non ci esime da rischi e dipendenze. Chi, per vari motivi passa molto tempo su internet, senza un adeguata formazione, può confondere la vita reale con quella virtuale, dando più attenzione alla seconda. C’è anche da tener presente che l’avvento di internet, in alcuni casi ha modificato  le relazioni. Talvolta il web ha accorciato le distanze interpersonali  (ne abbiamo esempi continui dall’inizio della pandemia), altre volte ha reso le relazioni più asettiche e senza bisogno di mettersi in gioco più di tanto: quante volte con leggerezza blocchiamo una persona o finiamo velocemente una videochiamata?

Le motivazioni che spingono gli utenti a praticare il sesso online sono spesso molteplici: su internet non ci si sente giudicati, si abbattono le barriere della timidezza, si può svelare la propria  disabilità poco alla volta… In alcuni casi si sceglie il cybersesso per scappare dalla realtà che no sempre ci soddisfa.

Altre volte poi capita che si cerchi suoi social e nei siti d’incontri un palliativo alla solitudine, ma purtroppo non è sempre detto che un’amicizia virtuale si trasformi in una relazione reale e sentimentale.  Non sempre si pensa che la distanza  e il senso di protezione, dato da uno schermo portano ad avere approcci che risultano maleducati e molesti.

Come i giovani e le persone disabili si relazionano con il web

Non è raro che  i giovani e le persone con disabilità, si approcciano alla rete senza grande controllo, ignari dei rischi che messaggi troppo espliciti possono provocare. Anche l’educazione e l’educazione sessuale vengono messe da parte: talvolta si cercano informazioni sui siti pornografici, poiché non si trovano le risposte alle proprie esigenze; la scuola e la famiglia non sono aperte a certi discorsi. Nulla di più sbagliato quando si dovrebbe educare ai sentimenti.

In questo vuoto educativo e di reale confronto il Sexing può sfuggire di mano. Ciò che nasce come un passatempo ludico ed occasionale in alcuni casi si trasforma nell’unica forma di approccio con l’altro e per sperimentare la sessualità. Ciò detto porta a pensare che la sessualità sia solo un istinto mediato da un computer. L’amore e l’erotismo implicano il contatto con l’altro, il rispetto, la fiducia, la tenerezza,  fino ad arrivare al piacere intenso. Tutto ciò dovrebbero essere maggiormente comunicati senza tralasciare gli aspetti biologici e la prevenzione alle gravidanze indesiderate e le malattie, (unici aspetti affrontati spesso nelle poche ore di educazione sessuale per le scuole). Ridurre l’amore e la sessualità al virtuale, dove c’è innanzitutto la distanza,  appare come un ossimoro.

Diritti delle persone con disabilità e riconoscimenti

Spesso i contesti educativi non tengono conto che tutte le persone, inclusi noi disabili, hanno diritto a:

  • ottenere il più alto livello possibile di salute sessuale, compreso l’accesso ai servizi di cura della salute sessuale e riproduttiva;
  • cercare, ricevere e diffondere informazioni in relazione alla sessualità;
  • educazione sessuale;
  • il rispetto dell’integrità fisica;
  • la scelta del partner;
  • decidere se essere sessualmente attivi o no;
  • relazioni sessuali consensuali;
  • matrimonio consensuale;
  • decidere se e quando avere bambini;
  • perseguire una vita sessuale soddisfacente, sicura e piacevole.

Poiché, tuttavia, la sessualità rappresenta una componente essenziale dello sviluppo di qualsiasi essere umano, in termini emozionali, etici, fisici, psicologici, sociali e spirituali dell’identità, a tale componente è riconosciuto anche un ruolo preponderante nella costruzione dell’autostima, della percezione di sé e del proprio ruolo sociale. Secondo alcuni autori, infatti, permangono una serie di pregiudizi sociali inerenti la sessualità del disabile, come ad esempio: non hanno le capacità di imparare la sessualità; sono esseri asessuati o ipersessuali; non hanno gli stessi bisogni dei normodotati; sono spesso abusatori; educarli alla sessualità potrebbe essere pericoloso (Sirigatti et al., 2008).

L’idea del “disabile asessuato” appartiene, il più delle volte, anche a genitori e operatori sanitari e di assistenza. In alcuni casi i genitori, a causa dell’iperprotezione, sono propensi a evitare che il figlio entri in contatto con i propri compagni per timore di discriminazione o di pericoli alla sua salute, contribuendo ad una maggiore inibizione della crescita sociale e sessuale (Venere, 2020).

La dimensione sociale della sessualità nei disabili: quale prospettiva educativa?

L’ambiente familiare influenza lo sviluppo psicologico di qualsiasi essere umano, ma in modo particolare delle persone con disabilità, poiché favorisce l’autorealizzazione,  le relazioni interpersonali e l’apertura verso l’esterno. In molti casi la famiglia rappresenta per un disabile il nucleo sociale per eccellenza, con tutte le contraddizioni cui quest’ultima si trova a far fronte.

La difficoltà principale che la famiglia si trova spesso a dover fronteggiare si riferisce all’ambivalenza verso il proprio figlio disabile, perché da un lato si ha il desiderio dei genitori di volere una vita normale, dall’altro il desiderio e la necessità di iperproteggerlo (Sirigatti et al., 2008). In questo alveo di atteggiamenti ambivalenti e contradditori spesso rientra anche la sessualità. La sessualità del disabile, infatti, può essere vissuta dai genitori come un lutto che può portare a forme di negazione, nonché ad atteggiamenti ansiosi e ambivalenti, perché percepita al contempo come un vero e proprio rischio per il figlio disabile: rischio di abusi, rischio di rimanere vittima di insoddisfazioni, rischi fisici. (Baldacci, 1996). Ciò porta a negare certi aspetti della vita, piuttosto che riconoscere l’adulta della persona e accompagnarla nella sua formazione.

L’intesa emotiva tra due persone consente l’opportunità di riconoscersi come tali e questo ha un grande significato per la persona disabile, che viene identificata come soggetto unico e originale, anziché come deficitario; gli viene, quindi, offerta l’occasione di rappresentarsi come “essere umano” e non come “disabile”. Egli fa esperienza di sé, perché entra in relazione col mondo e sperimenta il proprio modo di essere con quello di un altro. (Venere, 2020)

Essere o meno, degli adulti consapevoli, molto spesso dipende dall’educazione ricevuta. Un fatto è avere una vita piena di impegni e di stimoli per migliorarsi e socializzare, un altro è vivere in una famiglia che non ti valorizza o passare gran parte della giornata in un istituto mal gestito. Mi rendo conto che le famiglie non sono abbastanza aiutate a promuovere l’autonomia e garantire la dignità di una vita piena e soddisfacente, ma sarebbe auspicabile qualche sforzo in più da parte delle singole persone e degli aiuti più adeguati da parte dello Stato: supportare la famiglia, garantire l’educazione e l’emancipazione di ogni individuo, promuovere l’inclusione e la vita indipendente, dovrebbero essere i pilastri di una società per tutti. 

Per approfondire i rischi che ci sono  nei siti d’incontri e il devotismo, vi invito a leggere l’articolo: Le persone con disabilità, la comunicazione nel web ed il devotismo

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Da anni tratto  le tematiche riguardanti l’amore, la sessualità, la figura dell’assistente sessuale e dell’educazione sentimentale; tutti gli articoli sono raccolti nella categoria: “Amore e sessualità: sfatiamo i tabù” di questo portale. Dal 2012, inoltre, sono ideatrice e moderatrice del gruppo Facebook “Amore, disabilità e tabù: parliamone!“. Il gruppo si propone come  un luogo di incontro virtuale, per fare conoscenza, scambiare informazioni sui temi che riguardano l’amore, la sessualità, talvolta accolta e altre volte negata, per le persone con disabilità motoria, sensoriale e cognitiva. Da aprile 2021, con la collaborazione dello psicologo e psicosessuologo Dott. Francesco Battista, porto avanti una serie di appuntamenti mensili online sul Gruppo Facebook “Amore, disabilità e tabù: parliamone!” dedicati alla trattazione delle principali tematiche sulle quali si fonda la community. L’intento degli incontri è quello di offrire uno spazio di confronto e consulenza, riservato ai membri del gruppo, sulle tematiche relative all’amore e la sessualità in rapporto alla disabilità. Il mio impegno nel cercare di abbattere i tabù e gli stereotipi legati alla sessualità è iniziato più di dieci anni fa con l’interesse ad approfondire  la visione olistica della persona.
L’approccio olistico (dal greco ὅλος hòlos: totale, globale), tiene presente  la totalità di ogni individuo (corpo, mente e spirito). In questa visione si inserisce anche la sessualità. Questo interesse mi ha portata ad organizzare due convegni: “Il tocco dell’Anima attraverso il Tantra” e “Gli handicap invisibili e l’approccio Olistico della Persona. Il diritto di scoprire la Sacralità della Sessualità”, nonché ad affrontare tali argomenti in vari master universitari. In queste sedi ed in vari articoli analizzo, tra l’altro, gli aspetti della sessualità tantrica come esperienza positiva (in alcuni casi e per disabilità non complesse) come valida alternativa alla figura dell’assistente sessuale che in Italia stenta ad essere riconosciuta e regolamentata. Queste tematiche sono state trattate, nel saggio RaccontAbili, nonché nel corso del Master di Neuroriabilitazione  presso l’Università Lumsa ed al corso di  Pedagogia speciale presso la Pontificia Università Salesiana per la facoltà di Scienze dell’educazione.

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Lezione per il master in neuroriabilitazione e le neuroscienze dell’età evolutiva

E’ andata bene la lezione per il master in neuroriabilitazione e le neuroscienze dell’età evolutiva presso l’Università Lumsa di Roma. Ho parlato più che altro della narrazione e della narrazione del sé come strumento di terapia e di affermazione. Sono pronta ad altre lezioni a scuola, nelle università, ma anche negli istituti, case-famiglia o centri dedicati alle terapie riabilitative.

Lezione Lumsa 7 luglio 2021

 

 

RaccontAbili è disponibile QUI

Nata Viva è disponibile QUI

Potete inoltre visionare il  cortometraggio “Nata Viva” QUI

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