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Lezione al master in neuropsicologia dell’età evolutiva presso l’Università Lumsa

Nell’anno accademico 2018/2019, ho affrontato le tematiche legate alla narrazione di sé come strumento di empowerment per le persone con disabilità.

Mi sono soffermata su quanto la scrittura è stata una fondamentale forma di terapia e emancipazione per me. Ho spiegato come la pedagogia può aiutare a capire meglio le esigenze di un bambino e adolescente con disabilità. Oggi  si considera  un approccio terapeutico che tenga conto dell‘impatto emotivo sul bambino e sulla famiglia.

Ho raccontato i progetti che porto avanti nelle scuole, mi sono soffermata anche sull’amore e la sessualità che aiutano un disabile a sentirsi adulto ed essere considerato come tale. In quest’ambito molto è stato fatto ma molto resta ancora da fare.

Slide 14 luglio 2019

Alla presentazione del festival di capodarco con @lucia Pappalardo; la proietto al master annuale all’università Lumsa di Roma .

Gepostet von Zoe Rondini am Mittwoch, 17. Juli 2019

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Convegno Erickson “Sono adulto! Disabilità diritto alla scelta e progetto di vita”

Gli operatori OEAS per la libertà dell’individuo

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Lezione per il master della Lumsa 15.07.2018

Scaletta degli argomenti da trattare:

INTRODUZIONE

Presentazione – parli dei tuoi studi e del tuo percorso formativo e lavorativo. In particolare ti soffermi sul progetto “Disabilità e narrazione di sé”.

Zoe oggi, l’esperienza nelle scuole e nelle università grazie a Nata viva e l’esperienza del giornalismo a Piuculture, da prima il diario e Piccologenio.

La scrittura dal mio punto di vista è terapia, è una compagnia, questo mi è sembrato importante comunicarlo alle scuole incontrate.

L’esperienza nelle scuole: è stato e continua ad essere per me importante incontrare gli studenti dalla quinta elementare alle università, per raccontare una testimonianza e condividere traguardi, problemi, metodologie, narrazioni e passioni.”

Quello che ho notato interfacciandomi con studenti di diverse fasce di età è che i ragazzini in età pre-adolescenziale sono quelli più curiosi e stimolati, sono più ricettivi dei bambini delle elementari, ma più spontanei e privi di sovrastrutture rispetto ai ragazzi più grandi. Questo li porta a fare più domande, vi racconto alcuni esempi:

Esempi:

La Ragazzina delle medie che alla mia domanda “quali sono i vostri sogni e progetti per il futuro” mi rispose “voglio morire per rivedere mio zio morto da poco!”

Sempre alle medie, una ragazzina un po’ imbarazzata mi ha chiesto se mi fossi mai innamorata. Con semplicità le ho risposto di sì e che ho vissuto alcune storie d’amore.

Al termine di un primo giro di letture, un ragazzino delle medie alza la mano con l’espressione di uno a cui non torna qualcosa e mi chiede “nel tuo libro, nel capitolo sulla nascita, parli sempre di tua madre e di tua nonna, ma tuo papà dov’era?” Non vi dico come gli ho risposto… aspettiamo di leggere qualche estratto da “Nata viva” e vediamo che idea vi fate!

ENTRIAMO NEL VIVO DI NATA VIVA

LA NASCITA –LETTURA DA PAG.19 A 23

LA SCUOLA-INTRODUZIONE – la scuola è stata per me una corsa ad ostacoli fin dall’inizio. Nella mia esperienza la scuola si è dimostrata un’istituzione incapace di interagire e rapportarsi con la diversità. Sono sempre stata l’UNICA ALUNNA DISABILE. Le piccole esigenze pratiche che presentavo – come la necessità di utilizzare la macchina da scrivere o la ricerca di un braccio per camminare – sono sempre state esasperate e ingigantite dal personale scolastico che ragionava solo in base alla responsabilità, senza riflettere sulle conseguenze che questo poteva avere sulla mia integrazione scolastica.

A cercare di intermediare tra la scuola e la famiglia e rendermi la vita scolastica un po’ più lieve c’era Luigi, il vostro prof!

LETTURA – “SE ALLE MEDIE SCAPPA LA PIPI’… SONO GUAI”

Domande – Oggi come si interviene a scuola di fronte alle esigenze di un alunno con disabilità? La situazione è veramente cambiata o ci sono solo più figure professionali? Il rapporto tra pari come viene facilitato o ostacolato?

LA FISIOTERAPIA –INTRODUZIONE – la fisioterapia per me ha rappresentato una terapia insopportabile voluta dagli adulti (…)

Per fortuna non erano tutti uguali: Luigi mi ha aiutato tanto a scuola, mi ha insegnato ad usare il pc senza traumatizzarmi, anzi… il suo lavoro è stato la dimostrazione che un approccio terapeutico che tenga conto della psiche del bambino era già possibile negli anni ‘80 ’90.

Domande:

Ed oggi come si interviene? A cosa si da valore?

LETTURA – “AGGRAPPATI AI PANTALONI”

LA FAMIGLIA –INTRODUZIONE – La nascita di una persona con disabilità altera gli equilibri di una famiglia. Pone diverse sfide e offre possibilità a chi le sa cogliere.

Le reazioni all’interno dello stesso nucleo possono essere molteplici e io posso dire di averle sperimentate un po’ tutte. C’è chi scappa, chi si sente trascurato dalle attenzioni che, inevitabilmente, una persona con disabilità richiede, chi raccoglie la sfida e per questo viene travolto da impensabili soddisfazioni, gioie, battaglie e delusioni.

La mia famiglia, pur con tutte le difficoltà del caso, si è stretta intorno a me annullando la mia diversità e sostenendo sempre la mia autonomia. Uscendo fuori e rapportandomi con il mondo reale ho trovato ostacoli e barriere, gli “altri” mi hanno sbattuto in faccia la mia diversità (…)

Questo ha comportato, nell’età adulta, notevoli difficoltà nel creare relazioni al di fuori della famiglia che fossero slegate dalla logica dell’aiuto.

Gli esempi (e le letture da scegliere) sono tanti: con i nonni, con Fiore, mamma, papà, Ricky, ve ne

propongo alcuni:

Letture:

“Dov’è meglio dormire?”  – che descrive il rapporto con mia nonna

“Auguri e figlie femmine” – la nascita di mia sorella

“Nuotare in piscina, nuotare tra l’invidia” – l’invidia in famiglia

“Il Motorino” – l’autonomia e l’adolescenza

 Domanda: A qualcuno è capitato di entrare in contatto con famiglie di bambini con disabilità? Quali dinamiche avete riscontrato? Quali le richieste di aiuto e sostegno più frequenti sia da parte dei bambini che da parte dei famigliari?

 

FINE PARTE DEDICATA AL LIBRO NATA VIVA.  ZOE ADULTA:

DISABILITA’ E SESSUALITA’ -Il rapporto con l’altro sesso. Una grande conquista voluta e desiderata; il mio “io” ha preso il sopravvento, ho fatto quello che ho fatto da sola. L’amore e  la sessualità per una persona disabile sono una conquista oltre che passioni, emozioni, condivisione! Si parla tanto di queste tematiche, ma persistono molti tabù, non tutte le famiglie sono pronte e aperte. Non tutti i normodotati accettano una partner disabile. E’ ancora molto la diffusa la concezione del disabile “eterno bambino”. Cosa fare? Come farsi accettare?

 

L’ASSSISTENTE SESSUALE – Figura diffusa in Europa e meno in Italia… si tratta di una figura professionale – le cui competenze di inseriscono tra la psicologia e la fisioterapia – che aiuta la persona disabile ad entrare in contatto la propria sessualità e a esprimerla. Questa figura interviene anche a sostegno della famiglia.

 

Domande: Cosa pensate della figura dell’assistente sessuale? Secondo voi cos’è che ne ritarda il riconoscimento in Italia?

Raccontare la mia esperienza e fare un collegamento al corto (…)

L’AUTONOMIA – raccontare della patente, della burocrazia, dell’inadeguatezza delle strutture frequentate da persone più fragili come anziani e disabili (ore di fila, caldo, assenza di gentilezza e di empatia)…

Raccontare la mia esperienza e fare un collegamento al corto (…)

PROIEZIONE CORTOMETRAGGIO PER RIPRENDERE GLI ULTIMI DUE TEMI: SESSUALITA’ E AUTONOMIA: LA ZOE ADULTA.

E PREMIAZIONE (MINUTO 10:23)

La serata di premiazione con Pif

Una sintesi della serata di ieri al Capodarco L'Altro Festival: la presentazione di un documentario sui 50 anni della Comunità di Capodarco; una lunga intervista al autore, regista e conduttore de “Le Iene” Pierfrancesco Dilibero in arte PIF e la premiazione dei migliori corti e web-doc sul sociale. Presenta il direttore artistico della manifestazione, Andrea Pellizzari

Gepostet von L'Anello Debole am Sonntag, 26. Juni 2016

 

SPUNTI DI RIFLESSIONE

 

ACCETTAZIONE, NON ACCETTAZIONE E SENSI DI COLPA, tre aspetti che colpiscono il disabile, la famiglia e la società, a vari livelli. Per mia esperienza posso dire che le soddisfazioni lavorative, l’amore e la sessualità, il libro e il corto aiutano, ma le “insidie” di sentirsi inadeguata, non accettata e con sensi di colpa, sono sempre in agguato.

-Il senso di colpa principale deriva dal “non essere normale” ovvero come gli altri vorrebbero che fossi, in primis la famiglia.

 

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Sessualità, adolescenza e disabilità. Un convegno oltre ogni pregiudizio

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l’occasione favorevole di lavorare con orgoglio

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Parliamo di libri, amore, famiglia, Educazione e progetti

Intervista sul valore della scrittura e la comunicazione per avere una vita piena di stimoli e di soddisfazioni.
Non mancano le riflessioni sull’importanza d’avere una famiglia che ti spinga a dare il massimo, i progetti futuri,  l’educazione, il rapporto tra pari, l’educazione affettivo-sessuale, le mie storie d’amore e le discipline olistiche.

Foto di Martyna Ball

Ci vuoi raccontare chi sei e come mai la scrittura è così centrale nella tua vita?

Sono autrice del saggio RaccontAbili. Domande e risposte sulle disabilità”, (edito dall’Erickson Live, novembre 2020)  e il romanzo autobiografico “Nata viva, (edito dalla Società Editrice Dante Alighieri, novembre 2015), dal quale è stato tratto l’omonimo  cortometraggio. Sono anche blogger di Piccologenio.it.

In molti mi chiedono come mai ho già scritto la mia autobiografia. La risposta è semplice: ho cominciato a scrivere i miei ricordi a tredici anni, per superare un lutto famigliare improvviso e per colmare la noia dei lunghi pomeriggi della mia adolescenza. Con il passare degli anni, la scrittura si è trasformata in qualcosa che mi ha aiutata ad interagire e sentirmi utile: con il tempo, la costanza e gli aiuti giusti sono riuscita a coronare il mio più grande sogno: scrivere un romanzo di formazione!

Dal 2006 mi dedico al blog Piccologenio.it, dove cerco di fare informazione su alcune tematiche che riguardano la disabilità. Più che altro parlo di amore, sessualità, rapporti famigliari e le mie tante attività: quando sono relatrice ad un convegno o tengo una lezione universitaria pubblico sul blog i materiali.

Il mio ultimo traguardo, come accennavo pocanzi, è il volume “RaccontAbili, domande e risposte sulle disabilità”. Si tratta di un saggio polifonico, che racchiude le “voci” di trenta persone tra disabili e chi, per vari motivi, conosce bene il mondo della disabilità. L’intento dell’opera è quello di offrire il punto di vista dei diretti interessati, uscendo dall’ottica di interpellarli solo nei casi migliori o peggiori delle loro/nostre vite. È una narrazione corale, polifonica, con le opinioni rappresentative di tutta la comunità coinvolta nel vivere le tante forme di disabilità, anche quelle imputabili alle mancanze di un modello culturale che non riesce ancora ad accogliere e sostenere tutti e tutte. Gli argomenti sono quelli che ci accomunano tutti, si parla infatti di famiglia e società, routine, lavoro, leggi, sport, scrittura, arte, amore e sessualità.

Grazie alla scrittura mi impegno nella diffusione della conoscenza del mondo delle disabilità e nella promozione dei diritti delle persone con disabilità; anche per questo mi sento di dire che la scrittura è la mia missione.

Oltre alla scrittura, i miei traguardi più importanti riguardano l’autonomia; infatti ho preso la patente di guida a diciotto anni, a ventuno anni sono andata a vivere da sola con un aiuto in casa, sono laureata in scienze dell’educazione e della formazione e specializzata in editoria e scrittura. Ho vissuto varie storie d’amore. Per la realizzazione personale devo ringraziare la mia famiglia che ha creduto in me e mi ha sempre spinta a dare il massimo. I miei famigliari mi hanno insegnato soprattutto, a non accontentarmi del buon quieto vivere che spesso la società assegna alle persone con disabilità.

La tua scrittura è passata da una forma diaristica a delle opere letterarie ed un mini-film. Quanto ti ha aiutato raccontarti a te stessa ed agli altri? Cosa ti va di condividere del ruolo di intervistatrice per RaccontAbili?

Ho cominciato a scrivere un diario a tredici anni per superare la perdita improvvisa del secondo marito di mia madre al quale ero molto legata. Crescendo ho capito che c’era tanto altro da raccontare: i viaggi, le difficoltà legate alla mia disabilità, le persone importanti che mi hanno aiutata a maturare ed anche chi, invece di aiutarmi per esempio a scuola, mi ha creato ulteriori ostacoli.

Da tutto ciò, pian piano, ha preso forma il romanzo Nata Viva. È un romanzo di formazione poiché parla della mia vita fino ai vent’ anni. Per raccontare le vicende della Zoe adulta, con la regista Lucia Pappalardo abbiamo realizzato l’omonimo cortometraggio, prodotto dall’Associazione nazionale filmaker e videomaker italiani. Raccontarmi in varie forme, mi ha sempre aiutata a capirmi, capire ciò che mi circonda e trovare la mia identità.

Dopo aver raccontato la mia storia mi sono sentita finalmente libera di parlare degli altri; ma non è stato semplice come credevo. Quando ho iniziato a intervistare le prime persone per il saggio “RaccontAbili”, mi sono resa conto che molti non volevano parlare di loro stessi e della disabilità. Queste persone erano veramente arrabbiate con la famiglia e la società che, a loro avviso, li vede come eterni bambini. Alla luce di tutto ciò penso che ognuno debba trovare un modo per esprimersi,  realizzarsi e acquistare autoconsapevolezza; che sia la scrittura, lo sport, il teatro, la dansability, la pittura, il lavoro, la maternità etc.

Molto dipende dalla famiglia e dall’educazione ricevuta. I famigliari dovrebbero essere maggiormente sostenuti per non portare da soli il “carico” delle tante necessità che una persona con disabilità porta con sé. Il rischio è che non si cerchi il massimo per il famigliare con disabilità e passi un messaggio negativo: “hai dei problemi in più quindi ti devi accontentare di quel che la vita ti offre”. È un messaggio educativo errato e controproducente per la persona, la famiglia e la società.

La pedagogia classica ha messo in luce l’importanza di come, con interventi mirati, si può realizzare una vita attiva, piena e soddisfacente anche con una disabilità Maria Montessori ha dimostrato come con un metodo adeguato e progettuale i bambini con disabilità raggiungevano risultati migliori dei loro coetanei normodotati. Nello specifico il metodo Montessori, si focalizza sul singolo bambino ed adolescente, di cui vengono rispettati i bisogni interiori, i tempi ed i modi personali di apprendere. Così facendo si cerca di aiutare il singolo allievo nel suo sviluppo mentale e affettivo oltre che fisico, coinvolgendone, in modo integrato, il fisico, la psiche e la mente.

Quali sono le tematiche che ti stanno più a cuore?

In Italia siamo indietro anni luce, rispetto a molti paesi, sul diritto alla sessualità poiché ad oggi non c’è una legge per regoli l’attività di chi vuole diventare OEAS operatore all’emotività, l’affettività e alla sessualità. La scoperta dell’erotismo e dell’amore è lasciata al singolo individuo, ai terapisti, agli assistenti… e alle famiglie che troppo spesso, per paura, non vogliono parlare di certi argomenti.  In altri casi, i famigliari sono aperti al fatto che il/la figlio/a faccia un’esperienza erotica ma non sanno a chi rivolgersi. Su queste tematiche ritengo ci sia ancora un enorme vuoto sia legislativo che informativo ed educativo.

Per me la scoperta della sessualità e l’amore sono stati belli e naturali. Merito di mia madre che ha risposto a tutte le mie domande. Ricordo che tra la prima media ed i primi anni delle superiori le chiesi tutto ciò che c’è da sapere sulla sessualità.

Per cercare di essere d’aiuto agli altri ho aperto nel 2012 il gruppo Facebook: “Amore, disabilità e tabù: parliamone!. Anche in RaccontAbili e su Piccologenio do ampio spazio, con interviste ed articoli, al tema dell’amore, l’affettività e la sessualità.

Dall’apertura del gruppo Facebook ad oggi, sono tantissimi i genitori e uomini con vari tipi di disabilità, che mi contattano su Messanger per chiedermi un consiglio per fare un’esperienza sentimentale ed erotica.

Purtroppo ci sono pochi progetti per sostenere le persone e le famiglie a viversi una sana sessualità come enunciato dall’Onu e dall’Oms. Capisco che tutto ciò genera rabbia, solitudine e frustrazione.

Spesso le persone mi hanno domandato: “Come faccio a capire se sono innamorato e se lei è innamorata?” O ancora: “Vorrei avere dei figli ma non so come avere una relazione”. A mio avviso servono più corsi,  a partire dalle scuole. Sarebbe utile insegnare l’anatomia, ma anche parlare di sentimenti, di  rispetto, di consenso… Bisognerebbe non dare per scontato che un bambino o una persona con disabilità capisca da solo cosa significa dare e ricevere amore, avere un rapporto sicuro, rispettoso e appagante.

Per la mia esperienza e sulla base delle tante testimonianze raccolte nel saggio polifonico “RaccontAbili” e nel gruppo Facebook, prendere coscienza della propria disabilità, spiegare al proprio figlio perché ha delle difficoltà e a cosa sono dovute è spesso motivo di sofferenza, ma è fondamentale per rendere una persona consapevole dei limiti e delle potenzialità. Prima si fa e meglio è. Ciò detto influisce sull’affermazione di sé non solo per i sentimenti, bensì in tutte le relazioni che siano di lavoro, amicizia, amore ect.

Tornando al bisogno di scoprire la sessualità e ai consigli che posso offrire a chi mi contatta, quando capisco che si cerca un’esperienza erotica più che una storia d’amore spiego che cos’è il rituale tantrico. Molte persone non ne hanno mai sentito parlare, in genere segnalo due articoli:

Tantrismo e disabilità: un accostamento possibile?

L’esperienza del tantra vissuta da una donna normodotata ed un uomo disabile. Due testimonianze a confronto per capire e sapere.

Alcuni di loro mi hanno ricontattata per ringraziarmi dopo aver fatto questo tipo ti esperienza, con persone qualificate ed al giusto prezzo…!

Ti va di parlare delle tue esperienze sentimentali e della tua autonomia? Quanto pensi incida l’educazione su tutto ciò?

Foto di Francesca Marino

Ne parlo con piacere! A ventidue anni ero più che mai decisa a conoscere la sessualità (non vivevo più con i miei), così ho messo un messaggio sul forum di Disabili.com. Poco dopo sono uscita con un ragazzo con disabilità motoria, siamo stati insieme ma non è scattata la scintilla. È successa una cosa analoga con un ragazzo non vedente che non viveva a Roma, per la distanza era complicato frequentarci e non eravamo innamorati. Queste esperienze le ricordo ancora con dolcezza: è stato bello aiutarci a vicenda facendo insieme tante cose della vita quotidiana.

Tempo dopo, volevo vivere una storia d’amore e mi sono iscritta ad un sito di incontri. Pensavo di non avere chance con le persone normodotate, invece mi sono stupita per la quantità messaggi ricevuti. Qui ho conosciuto un uomo normodotato e ci siamo innamorati. Siamo stati più di un anno insieme, è stata una storia importante; ma per la grande differenza di età ed il fatto che non era ben visto dalla mia famiglia, hanno fatto affievolire l’innamoramento e la passione.

Fui io a lasciarlo. Poco dopo sullo stesso sito ho conosciuto un uomo affascinante, sexy e elegante. Lui mi ha detto subito che non voleva una storia seria. Ci siamo frequentati per un po’ e mi sono innamorata. C’è stato un momento di forte sofferenza perché ho temuto di perderlo. Per fortuna con il tempo e l’impegno di entrambi abbiamo trasformato il nostro rapporto in una solida amicizia. A dicembre 2020 abbiamo festeggiato quindici anni di frequentazione!

Ho provato ad avere altre storie serie, ma con gli anni il degrado nei siti d’incontri è aumentato terribilmente. Io stessa sono cambiata e maturata. C’è stata un’unica eccezione: un ragazzo che voleva “impegnarsi”; ci abbiamo provato! All’inizio pareva andare tutto bene, mi sembrava che volevamo tutti e due l’Amore e che la cosa funzionasse. Veniva da me nel week-end, durante la settimana lavorava e viveva con la madre. Aveva quarant’anni. Con il tempo mi sono resa conto che era immaturo, era ossessionato dal doversi sposare per andare via di casa, ciò gli era stato trasmesso dalla famiglia. Il fine settimana lo trascorreva a casa mia. I miei desideri non contavano: erano sempre più importanti le sue decisioni. Era un bambino che giocava a fare l’adulto, non voleva capire cos’è un rapporto di coppia, il rispetto, l’amore e la passione. Di certo è mancata l’educazione affettivo-sessuale.

Ci sono stata mesi perché questi e altri problemi… sono venuti fuori un po’ alla volta ed ho cercato di fare la mia parte, ma poi mi sono resa conto che non c’era la volontà di risolvere varie situazioni ed io non potevo aiutarlo più di tanto. Tornando alla fine della domanda: “quanto incide l’educazione sui rapporti sentimentali”, mi viene in mente la sua situazione: la famiglia e gli amici lo hanno troppo ovattato per questo aveva un’idea vaga della sessualità e della passione. La madre non gli dava regole, l’unica regola in quella casa sembrava essere: “basta che lavori, il resto del tempo puoi fare ciò che vuoi!” Era portiere in una fabbrica. Tutta la famiglia ci ha tenuto a conoscere la mia realtà. All’inizio non capivo poi penso di aver capito: ancora oggi, in alcuni casi, il matrimonio viene visto come soluzione “Al Durante e Dopo di Noi”. Pensando a lui torno a ribadire che l’educazione e l’educazione sentimentale dovrebbero essere più valorizzate.

L’ho lasciato io e ho capito quanto sia importante la mia autonomia. Prima di lui volevo una storia seria; ma da questa esperienza penso di aver imparato che si sta meglio da soli o con un buon amico. Da allora ho puntato di più su di me e sui miei tanti progetti e sono maggiormente grata alla mia famiglia che mi ha aiutato a costruirmi una vita autonoma e con tante soddisfazioni!

Come hai conosciuto le discipline olistiche ed il rituale tantrico?

È successo più di dieci anni fa.  Volevo un bel massaggio. Su internet ho trovato un operatore ayurveda molto preparato in molti tipi di massaggi e discipline olistiche.

I primi massaggi sono stati bellissimi. Poco dopo iniziai a leggere e fare ricerca su queste tematiche. Dopo qualche anno ho iniziato a fare divulgazione. Quando mi preparo per un convegno o una lezione universitaria faccio sempre riferimento a come il rituale tantrico aiuti le persone, normodotate e disabili a scoprire il proprio corpo e la sessualità in modo intenso,  profondo ed armonico. A volte mi sono imbattuta in massaggiatori che mettono annunci su internet dicendo di saper fare il rituale tantrico, ma non sono preparati, hanno letto pochi libri o hanno fatto un corso di un week-end.

Penso che è grazie a quel primo operatore che mi sono interessata al Tantra e le varie discipline olistiche. Il rituale tantrico e le varie discipline olistiche risalgono al XIII secolo a.C. Sono ambiti molto ampi e non si finisce mai d’imparare.

I miei interventi sono finalizzati soprattutto a chi ha una disabilità e vuole vivere una sessualità intensa e appagante.

Quanto può essere d’aiuto ritrovarsi in un gruppo di persone affini, con esperienze sulla disabilità, dove potersi confrontare liberamente?

Per la mia esperienza personale devo dire che sono cresciuta confrontandomi sempre in contesti dove ero l’unica persona con disabilità. Ciò è stato un forte stimolo, ma da bambina e da adolescente ho sofferto perché non potevo correre, saltare, giocare, uscire come tutte le mie amiche. Oggi ho amici sia normodotati che con disabilità, mi confronto con gli uni e con gli altri alla “pari” avendo un mio posto nel mondo grazie alla comunicazione. In questo devo ringraziare mia sorella che è sempre pronta a condividere con me vecchie e nuove amicizie. Daria ha nove anni meno di me, spesso usciamo insieme, ci confrontiamo tra noi e con altre persone. Lei mi aiuta in ogni nuovo progetto di scrittura e non solo, questo forse ci ha legato oltre a varie vicende famigliari.

Ti va di parlare dei progetti per il futuro?

Una cosa che mi manca molto a causa del Covid-19 sono gli incontri nelle scuole. Grazie al romanzo Nata Viva, dal 2012 al  2020, ho portato in tante scuole di Roma e provincia, il progetto “Disabilità e narrazione di sé; come raccontare le proprie piccole e grandi disabilità. L’intento di parlare ai bambini e ragazzi di prevenzione al bullismo e rispetto delle differenze.

La finalità è anche quella di “educare alle differenze” e stimolare la narrazione di sé.  Per quanto riguarda le scuole primarie e secondarie tale scopo viene declinato in un’ottica di prevenzione e contrasto al bullismo, al cyberbullismo e nell’educazione ad uso consapevole dei socialnetwork.

Negli incontri che si svolgono in ambito universitario, (che sono aumentati con la didattica a distanza); avendo come interlocutori dei futuri “addetti ai lavori” (psicologi, pedagogisti, terapisti, logopedisti, fisioterapisti, insegnanti e insegnanti di sostegno) la lezione si focalizza sul fornire loro il punto di vista della persona con disabilità.
Mi auguro che i bambini di oggi abbiano delle esperienze scolastiche e riabilitative migliori delle mie: quando parlo ai master universitari ed ai convegni cerco di dare il mio piccolo contributo.

In futuro mi piacerebbe riprendere gli  incontri portando entrambi i libri e fare delle lezioni sull’educazione sentimentale con gli alunni delle medie, del liceo e dei corsi universitari. Recentemente ho tenuto delle lezioni, su queste tematiche, nel corso di diversi Master di Neuroriabilitazione  presso l’Università Lumsa ed al corso di  Pedagogia speciale presso la Pontificia Università Salesiana per la facoltà di Scienze dell’educazione.

Ho anche due sogni nel cassetto: un secondo cortometraggio per parlare d’amore e sessualità ed un terzo libro! Per quest’ultimo mi piacerebbe confrontarmi con un bravo ghostwriter. Vorrei incentrare il testo su persone e tematiche che mi stanno molto a cuore… e vedere se i due spunti possono stare insieme in una forma letteraria.

C’è qualcosa che vorresti dire ai lettori giovani e adulti con disabilità?

Cercate di migliorarvi, non solo fisicamente ma anche culturalmente. Da piccola ho fatto enormi sacrifici per camminare, per seguitare gli studi… ma dopo i vent’anni ho avuto tante soddisfazioni. Alle persone che stanno intorno alla persona con disabilità vorrei dire che i problemi non vanno ne esasperati ne negati, solo così si può accettare l’altro e condividere con lui le sfide, i traguardi e le sconfitte del quotidiano.

E’ anche importante che i famigliari spieghino la disabilità quando il bambino è ancora piccolo, ciò aiuterebbe ad avere le risposte che, pian piano, un bambino “diverso” si pone nel confrontarsi nel gruppo; aiuterebbe anche i compagni a capire le difficoltà e i punti di forza. I bambini sanno essere molto spietati o estremamente accoglienti, sta all’adulto creare una buona base per un contesto sereno e stimolante per tutti.

 

Leggi anche:

La narrazione di sé per potenziare l’autoconsapevolezza

Lezione per il Master di Neuroriabilitazione su disabilità, amore e sessualità  

Lezione al master in neuropsicologia dell’età evolutiva presso l’Università Lumsa

 

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Presentazione di “Nata viva”, romanzo e cortometraggio

 

 

 Titolo dell’opera: Nata viva

 Autrice: Zoe Rondini (nome d’arte)

Editore: Società Editrice Dante Alighieri

Edizione: novembre 2015

Genere: romanzo di formazione; romanzo autobiografico

Pagine:   252

Prezzo di copertina: 9,80

Per tutte le informazioni potete contattare Zoe Rondini  su Facebook o sul profilo Istagram

ll volume è impreziosito dalla prefazione della Prof.ssa  Serena Veggetti, docente di psicologia presso l’Università la Sapienza di Roma, ed un racconto ispirato a mio nonno: il Prof. Adriano Bompiani.

Potete trovare il volume sul sito della Socetà Editrice Dande AlghieriLaFeltrinelliAmazonIbs. L’e-book è disponibile qui

Sinossi:

“… Tutti i dottori si affrettano a rianimarmi, ma rimango cinque minuti completamente senza respirare. Si tratta solo di cinque minuti, ma sono i primi della mia vita“.

Poi Zoe comincia a respirare. E a vivere. Quei cinque minuti dopo rispetto agli altri neonati – a causa di un respiro intrappolato per un tempo infinito in un corpo troppo piccolo – la costringeranno a confrontarsi, fin dai primi mesi, con una vita che è cominciata sì cinque minuti più tardi, ma che pian piano non tarderà a essere così tanto desiderata da consentire a Zoe di superare qualsiasi ostacolo, senza rinunciare a nulla, a costo spesso di immane fatica e  incomprensione da parte degli altri.

“… Cammino un po’ male, parlo un po’ male, controllo un po’ male i movimenti delle mani, delle dita, dei bulbi oculari… non ho un movimento, un arto o un muscolo che non fa capo al mio sistema nervoso centrale che è stato lesionato a causa di quei cinque minuti“.

Zoe imparerà con suoi tempi a camminare, a parlare, a leggere e all’età di nove anni scoprirà la inesauribile passione per la scrittura, cominciando a scrivere i suoi primi racconti.

Ma è all’età di tredici, che per superare il momento più difficile della sua vita – a causa di lutto doloroso –  intraprende l’avventura più importante, e un po’ per bisogno, un po’ per caso, un po’ per scelta, decide di dare vita ad un racconto autobiografico che l’accompagnerà per ben dodici anni.

Lungi dall’essere un trattato o un saggio autobiografico sulla disabilità, “Nata viva“ vuole essere un racconto appassionato e antipedagogico di una ragazzina e poi di una ragazza che, tra luci e tenebre, ha saputo lottare per raggiungere e conquistare quella serenità che tutti bramiamo, non dando mai per scontato nulla e soprattutto non accontentandosi mai del buon quieto vivere che spesso la società assegna alle persone disabili.

Nel suo stile rapsodico, squisitamente discontinuo, frammentario e spesso profondamente ironico, Zoe si fa cantore e testimone, con la sua voce, dell’incontro sorprendente tra limite e prospettiva, civiltà e pregiudizio, presenza e invisibilità, costruendo, capitolo dopo capitolo, la propria visione del mondo, dove la normalità sembra non appartenere a nessuno, per fortuna.

Ne nasce un racconto a suo modo epico in cui riconoscersi,  popolato da  personaggi indimenticabili, amici e nemici che  Zoe sa tratteggiare con sapiente tocco  tra familiari, compagni di scuola, dottori, fisioterapisti, maestri, insegnanti, docenti universitari, presidi,  babysitters, viandanti, incontri fortuiti.

E insieme a lei, anche noi riviviamo il nostro essere stati bambini o adolescenti incompresi, in famiglia come a scuola, dentro o fuori dal gruppo, allontanati e maltrattati spesso inconsapevolmente, a volte con una certa presunzione da chi non la pensava o non poteva essere come noi.

Nel suo romanzo di formazione Zoe costringe il lettore a non dimenticare mai lo  scarto enorme che c’è tra vivere ed esistere, inchiodandoci all’idea che per nascere veramente, ad ogni occasione, bisogna sentirsi vivi, gridarlo e raccontarlo al mondo intero.

Zoe Rondini è il nome d’arte dell’autrice. Laureata in Scienze dell’Educazione e della Formazione e specializzata in Editoria e Scrittura presso l’Università Sapienza di Roma.
Il romanzo autobiografico “Nata Viva” è la sua opera prima.
E’ anche autrice del saggio “RaccontAbili domande e risposte sulle disabilità”, edizioni Erickson Live.
Il blog Piccologenio è uno degli strumenti che utilizza per partecipare alla diffusione della conoscenza del mondo della disabilità e alla promozione dei diritti delle persone con  disabilità.
Parallelamente, cura un corso annuale dedicato al tema della disabilità nell’ambito del Master di Neuropsicologia dell’età evolutiva promosso dall’Università LUMSA di Roma e dal 2011, è promotrice del progetto pedagogico di contrasto al bullismo e valorizzazione delle diversità “Disabilità e narrazione di sé: come raccontare le proprie piccole e grandi disabilità” che si rivolge agli alunni della scuola primaria e secondaria di primo e secondo grado. Fornisce il suo contributo in diversi convegni e seminari di settore, nonché a testate giornalistiche attive nell’ambito del sociale.

NATA VIVA CORTOMETRAGGIO:

 È  la storia di Zoe Rondini una ragazza che per i primi 5 minuti della sua vita non ha respirato.
Zoe ha scritto un libro che racconta la sua vita, allegra e faticosa. Lucia Pappalardo l’ha trasformato in un breve film grazie al supporto dell’Associazione Nazionale Filmaker e Videomaker Italiani. Il cortometraggio è il seguito del romanzo di formazione in quanto racconta gli ostacoli e le conquiste della Zoe adulta.

Nel 2016, il mini-film ha ottenuto il primo premio nell’ambito del concorso “Capodarco L’Altro Festival – L’Anello Debole” categoria “Corti della realtà”.

E’ stato poi premiato fuori concorso al Festival Ciak sul Fermano.

RASSEGNA STAMPA PER LE DUE OPERE:

Quanta emozione alla Premiazione del XII Festival Internazionale del Cinema Patologico

“Nata viva”: un’autobiografia che è un viaggio introspettivo di crescita e di riflessione

“NATA VIVA” ROMANZO DI ZOE RONDINI E FILM DI LUCIA PAPPALARDO

Zoe Rondini il mio blog per aiutare i disabili

La mia vita è un romanzo

Sessualità, adolescenza e disabilità. Un convegno oltre ogni pregiudizio

Nata viva sul Venerdì di Repubblica 

Zoe Rondini è Nata Viva

Nata Viva“ tra i corti finalisti di Capodarco, L’anello debole 2016

Premio Anello debole, vince forza di Zoe

Nata Viva minifilm su DisabilityStyle il blog di Maximiliano Ulivieri

Nata viva sul magazine della scuola di scrittura Omero. di Arturo Belluardo  10 dicembre 2015

Zoe Rondini, una donna coraggiosa

Cinque minuti e poi…

Interviste:

Intervista per Piccolo Genio

Intervista per il portale Italia Olistica 

Intervista per il blog IlBenessereOlistico

Intervista a Radio Ginius, la radio della Scuola di Scrittura Ginius

Intervista  radiofonica a Radio3 “Tutta la città ne parla”, (parlo al diciottesimo minuto)

Zoe a Radio LiveSocial, Storie ed Interviste

 Nata viva e l’attuale condizione dei disabili nel nostro paese. Intervista all’autrice 

Zoe Rondini: intervista all’autrice di “Nata viva“ di Disabilibidoc.it

Zoe Rondini su Slash Radio

Zoe a Radio Freccia Azzurra

La Cantastorie Zoe Dal romanzo Nata viva è stato tratto lo spettacolo teatrale La Cantastorie Zoe che è stato trasmesso da Radio Onda Rossa.

Con Nata viva ha preso vita il progetto Disabilità e racconto di sè rivolto a alluni dalla quinta elementare ai master universitari, ecco il racconto di queste importanti esperienze:

La narrazione di sé per potenziare l’autoconsapevolezza

Inoltre dal 2021, fornisco il mio contributo su “Disabilità e narrazione del sé” nell’ambito della lezione conclusiva del Master di neuropsicologia dell’età evolutiva, presso Università LUMSA di Roma. Il materiale usato per le lezioni è disponibile ai seguenti link:

La narrazione del sé come strumento di empowerment

Lezione al master in neuropsicologia dell’età evolutiva presso l’Università Lumsa

Lezione per il master della Lumsa

“Nata viva, ma con 5 minuti di ritardo” la vita dopo un’asfissia neonatale

Partecipazione a convegni e simposi:

Convegno Erickson “Sono adulto! Disabilità diritto alla scelta e progetto di vita”

Convegno “Adolescenza, tra affettività e sessualità, oltre ogni pregiudizio” promosso dalla Commissione pari opportunità della Regione Marche, presso la sala consiliare del Comune di Ancona.

In occasione della Giornata Mondiale del Libro, invitata in qualità di autrice alla presentazione del libro “Nata Viva” presso l’Aula Magna del Dipartimento di Civiltà Antiche e Moderne del Polo Universitario Annunziata, organizzata dal Comitato Unico di Garanzia (CUG) e dall’Università degli Studi di Messina.

Relatrice nell’ambito del convegno “Disabilità e integrazione: diritto a una cittadinanza attiva” organizzato  dal DISFOR – Dipartimento Di Scienze Della Formazione di Genova e l’Istituto italiano di bioetica. Titolo dell’intervento: “Il mito del normale.Disabilità e affettività: il rapporto con l’altro tra paure, stereotipi e riconoscimenti”.

Nella sua prima stesura, il romanzo ha ottenuto diversi riconoscimenti ai seguenti premi letterari:

-Finalista al Premio Firenze 2011 – Centro culturale Firenze Europa “Mario Conti” – XXIX Premio Firenze sezione D -narrativa edita.

-Segnalata al concorso letterario “Premio nazionale di letteratura Prof. “Francesco Florio” 23 edizione 2011 – Licata” con un diploma di elogio, ottenendo il punteggio di 93/100.

-Menzione d’onore con diploma di merito al Premio nazionale di poesia, narrativa e fotografia “Albero Andronico” V edizione.

-Semifinalista e Menzione d’onore con diploma di merito al XVIII Premio letterario internazionale “Trofeo penna d’autore” nella sezione A: libri narrativa e saggistica.

Presentazione e curriculum vite di Zoe Rondini

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Presentazione del saggio RaccontAbili

Titolo dell’opera: RaccontAbili
Sottotitolo: Domande e risposte sulle disabilità
Autrice: Zoe Rondini (nome d’arte)
Editore: Erickson Live
Edizione: novembre 2020
Genere: Saggio
Pagine:   275
Prezzo di copertina: euro 24,00
Progetto editoriale a cura di Matteo Frasca

 

Chi desidera acquistare la copia cartacea del libro lo può fare scrivendo a live@erickson.it, andando sul sito Erickson Live ,o contattando direttamente l’autrice Zoe Rondini.

 

 

 

Sinossi

Delle diverse abilità o del mondo delle disabilità non è che non si parli, anzi.  Gli psicologi e gli esperti socio sanitari vengono chiamati a discutere e a riferirne in ogni dove; gli insegnanti e le famiglie testimoniano la fatica e le difficoltà in merito, incontrate ogni giorno per colpa di un modello sociale che stenta a sostenerli. Giornalisti e autori televisivi spesso raccontano casi esemplari che rapidamente possano tramutarsi in casi mediatici su cui puntare i riflettori, pronti però a dissolversi in poco tempo. Film, romanzi e racconti ci restituiscono la verità, la profondità e la ricchezza delle tante sfaccettature che la parola “disabilità” contiene e suggerisce.

 Ma poi?  Chi raccoglie il punto di vista delle tante persone che sotto diversi livelli vivono la propria disabilità o quella altrui? Oltre che a protestare, denunciare, lamentarsi, o a fare parte di storie edificanti, chi li invita a raccontarsi e a raccontare la loro vita… “normale”? Quali possono essere le tante narrazioni possibili sul mondo delle disabilità, narrate da chi ogni giorno le vive in prima persona e da chi ne è a stretto contatto nel proprio ruolo, professione o vocazione?

Zoe Rondini scommette su quest’opportunità e su questo spazio bianco.

Zoe non ha mai sentito il bisogno di parlare dei massimi sistemi, con il rischio di raccogliere e di accumulare il già sentito, il già detto, le frasi di convenienza o di circostanza, i moralismi che devono essere comunque espressi. Di tutto questo, suo malgrado, è stata ben infarcita fin da piccolissima, ma fin da bambina l’ha sempre rifiutato e combattuto.  A Zoe interessa sapere come stanno le persone e cosa hanno da dire, se si danno l’opportunità di riflettere su quello che vivono e se vogliono raccontare qualcosa rispetto a famiglia, scuola, tempo libero, diritto, sanità, educazione, giornalismo, politica, integrazione, teatro, musica, sport, terapia, editoria, università, lavoro, amicizia, amore e sessualità.

Come la protagonista del film (e del romanzo) The Help, l’autrice utilizza la forma intervista per aiutare le persone a raccontarsi e ad uscire allo scoperto.  A confrontarsi con le risorse e i limiti che le disabilità impongono in tutti i campi. Cercando anche di addentrarsi in territori poco frequentati, raccogliendo testimonianze e storie legate alla sfera dei bisogni affettivi, amorosi e sessuali.  Come Eugenia Skeeter Phelan, Zoe Rondini – con mille ostacoli ammessi dalla stessa autrice –  incontra un gruppo di circa trenta intervistati che attraverso il loro peculiare punto di vista cercano come possono di non consumare, ma al contrario di estendere e rivitalizzare sotto lenti molteplici il concetto di disabilità.

Quello che ne vien fuori vuole essere una narrazione finalmente coralepolifonica, con le voci rappresentative di tutta la comunità coinvolta nel vivere le tante forme di disabilità, anche quelle imputabili alle mancanze di un modello culturale che non riesce ancora ad accogliere tutti e tutte.

Questo saggio corale vuole cambiare la narrazione dei e sui disabili, dando loro l’opportunità di parlare in prima persona e non scegliendo solo il disabile che diventa un super eroe grazie allo sport… o la persona che subisce un danno, viene bullizzata, o le vengono negati dei diritti: c’è molto altro di “interessante” da narrare e “far conoscere”.

Il testo è diviso in due sezioni: una prima parte che raccoglie le interviste, una seconda dove si evince   il punto di vista di Zoe sulle medesime tematiche, sotto forma di articoli che vengono dal suo portale Piccologenio.

Impreziosiscono l’opera la prefazione della professoressa Maria Serena Veggetti – docente di Psicologia generale presso la Sapienza di Roma e membro dell’Accademia russa per l’ordine degli psicologi – e un contributo del professore Nicola Siciliani de Cumis – pedagogista e Professore ordinario di Pedagogia Generale presso La Sapienza – sulla percezione della disabilità nel Poema Pedagogico di Anton Semenovic Makarenko. Un’ appendice raccoglie infine testimonianze che provengono dalla Rete e una puntuale nota del professore Adriano Bompiani sul legame tra bioetica, disabilità e legislatura.

Nella sua seconda prova letteraria, Zoe Rondini si rivolge alla stessa comunità protagonista delle sue interviste: persone con disabilità, famiglie, insegnanti ed educatori, giornalisti, scrittori, pedagogisti, psicologi, medici, studenti, amanti del teatro e del cinema, attori, registi e autori.  Con l’auspicio che questo testo ibrido nella sua forma, al confine tra saggio, inchiesta e intervista polifonica, allarghi pian piano, lì dove giunge, la comunità abile nel raccontare, che insomma ogni lettore e lettrice diventi a sua volta una o uno dei possibili, futuri… RaccontAbili.

Zoe Rondini è il nome d’arte dell’autrice. Laureata in Scienze dell’Educazione e della Formazione e specializzata in Editoria e Scrittura alla Sapienza di Roma, dopo la sua opera prima, il romanzo autobiografico “Nata Viva”, con quest’opera ha voluto dare spazio ai
vissuti e alle narrazioni sulle disabilità.
Il blog Piccologenio.it è uno degli strumenti che utilizza per partecipare alla diffusione della conoscenza del mondo della disabilità e alla promozione dei diritti dei disabili.
Parallelamente, cura un corso annuale dedicato al tema della disabilità nell’ambito del Master di Neuropsicologia dell’età evolutiva promosso dall’Università LUMSA di Roma e, dal 2011, è promotrice del progetto pedagogico di contrasto al bullismo e valorizzazione delle diversità “Disabilità e narrazione di sé: come raccontare le proprie piccole e grandi disabilità” che si rivolge agli alunni della scuola primaria e secondaria di primo e secondo grado. Fornisce il suo contributo in diversi convegni e seminari di settore, nonché a testate giornalistiche attive nell’ambito del sociale.

Rassegna stampa

Zoe Rondini compie 40 anni. Gli auguri della redazione all’autrice di RaccontAbili e Nata Viva Angeli Press

Zoe Rondini ci racconta “RaccontAbili”, il suo ultimo successo letterario  Informare Online

“RaccontAbili”: dare voce alle persone disabili riguardo a famiglia, lavoro, cultura e sessualità” DisabiliAbili

Quanta emozione alla Premiazione del XII Festival Internazionale del Cinema Patologico Il Digitale

“Handicappata a chi?” Sfatiamo la disabilità con l’intervista a Zoe Rondini Il Digitale

Scrittura, disabilità, rapporti, diritti e tabù. Con Zoe Rondini parliamo di tutto  Intervista per FinestrAperta.it

Intervista a Zoe Rondini, che ci parla del suo nuovo libro “RaccontAbili” Spettacolo News

ZOE RONDINI: “LA SCRITTURA È LA MIA COMPAGNA DI VITA DALL’ETÀ DI 9 ANNI” Intervista di Paolo Restuccia per Genius

Sex 05. Zoe, disabilità e diritto alla sessualità L’Espresso

La disabilità in “Raccontabili” di Zoe Rondini  Dianora Tinti Letture e D’intorni

Raccontare la disabilità: intervista a Zoe Rondini Giornale Radio Sociale

Quattro chiacchere con Zoe Rondini Vis Vitaes

Zoe Rondini una straordinaria storia di normalità JobMeToo

RaccontAbili su Piuculture

Intervista sul periodico Vis Vitae

RaccontAbili: tutto quello che avreste voluto sapere e non avete mai osato chiedere sulle disabilità su Repubblica Cultura

Intervista sul “Il Benessere Olistico”

RaccontAbili su Ubiminor

RaccontAbili. Domande e risposte sulle disabilità su Angeli Press

RaccontAbili, la nuova opera di Zoe Rondini su Italia Olistica

Video

O Anche No

RaccontAbili all’Unione Italiana dei Ciechi di Roma

Presentazione online del saggio polifonico “RaccontAbili. Domande e risposte sulle disabilità”

RaccontAbili al Festival Fuori Posto 2020

Contributi per Piccologenio.it

Per una presentazione da remoto di RaccontAbili di Zoe Rondini

La Professoressa Maria Serena Veggetti, docente di psicologia alla Sapienza di Roma, racconta RaccontAbili

Qui non troverai i Supereroi

RaccontAbili: i primi passi

Presentazione e curriculum vite di Zoe Rondini

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La narrazione del sé come strumento di empowerment

È sempre emozionante fare lezione all’Università! Ho trattato i seguenti argomenti:
Chi sono, cosa faccio e cosa ho fatto

La narrazione del sé come strumento di empowerment

Medicina narrativa

Scrittura autobiografica ed emancipazione: «Nata viva»

Siamo tutti RaccontAbili

Il progetto nelle scuole

Disabilità e sessualità

 

Slide: lezione 5 SETTEMBRE_2021

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Da anni tratto  le tematiche riguardanti l’amore, la sessualità, la figura dell’assistente sessuale e dell’educazione sentimentale; tutti gli articoli sono raccolti nella categoria: “Amore e sessualità: sfatiamo i tabù” di questo portale. Dal 2012, inoltre, sono ideatrice e moderatrice del gruppo Facebook “Amore, disabilità e tabù: parliamone!“. Il gruppo si propone come  un luogo di incontro virtuale, per fare conoscenza, scambiare informazioni sui temi che riguardano l’amore, la sessualità, talvolta accolta e altre volte negata, per le persone con disabilità motoria, sensoriale e cognitiva. Da aprile 2021, con la collaborazione dello psicologo e psicosessuologo Dott. Francesco Battista, porto avanti una serie di appuntamenti mensili online sul Gruppo Facebook “Amore, disabilità e tabù: parliamone!” dedicati alla trattazione delle principali tematiche sulle quali si fonda la community. L’intento degli incontri è quello di offrire uno spazio di confronto e consulenza, riservato ai membri del gruppo, sulle tematiche relative all’amore e la sessualità in rapporto alla disabilità. Il mio impegno nel cercare di abbattere i tabù e gli stereotipi legati alla sessualità è iniziato più di dieci anni fa con l’interesse ad approfondire  la visione olistica della persona.
L’approccio olistico (dal greco ὅλος hòlos: totale, globale), tiene presente  la totalità di ogni individuo (corpo, mente e spirito). In questa visione si inserisce anche la sessualità. Questo interesse mi ha portata ad organizzare due convegni: “Il tocco dell’Anima attraverso il Tantra” e “Gli handicap invisibili e l’approccio Olistico della Persona. Il diritto di scoprire la Sacralità della Sessualità”, nonché ad affrontare tali argomenti in vari master universitari. In queste sedi ed in vari articoli analizzo, tra l’altro, gli aspetti della sessualità tantrica come esperienza positiva (in alcuni casi e per disabilità non complesse) come valida alternativa alla figura dell’assistente sessuale che in Italia stenta ad essere riconosciuta e regolamentata. Queste tematiche sono state trattate, nel saggio RaccontAbili, nonché nel corso del Master di Neuroriabilitazione  presso l’Università Lumsa ed al corso di  Pedagogia speciale presso la Pontificia Università Salesiana per la facoltà di Scienze dell’educazione.

Se desiderate potete contattarmi sulla mia pagina Facebook  , sul gruppo “Amore, disabilità e tabù: parliamone!“, o su Instagram  

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La narrazione di sé per potenziare l’autoconsapevolezza

Lezione per il Master di Neuroriabilitazione su disabilità, amore e sessualità  

Parliamo di libri, amore, famiglia, Educazione e progetti

 

 

 

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L’importanza dell’educazione affettivo-sessuale nelle scuole

Cuore, Carta, Pastelli, Figura, Giorno Di San Valentino

La sessualità è parte integrante della vita di ogni individuo. I bambini, le bambine, i ragazzi, le ragazze hanno il diritto di ricevere informazioni affidabili, scientificamente accurate e complete al riguardo. Eppure, l’educazione sessuale e affettiva nelle scuole è un argomento sensibile.

Dalla sua prima introduzione nei programmi scolastici europei, negli anni settanta, è stata al centro di dibattiti, spesso accesi, tra genitori, responsabili religiosi e leader politici. Lo scontro di vedute riguarda più che altro il determinare cosa debba essere insegnato ed a quale età.

Le resistenze alla diffusione dell’educazione sessuale nella scuola

Nonostante i molteplici vantaggi di un’educazione sessuale completa sia per gli alunni delle scuole che per tutta la società, siano stati ampiamente dimostrati, i corsi di educazione sessuale si trovano oggi a dover fronteggiare nuove chiusure. Vale la pena sottolineare che tali corsi, tenuti da psicologi, pedagogisti o medici qualificati   mirano a integrare, e non a sostituire, gli insegnamenti ricevuti dai genitori. Sarebbe anche auspicabile una maggiore formazione ai docenti su queste tematiche poiché vivono una parte della giornata con i ragazzi. Soprattutto in età adolescenziale si vive un tumulto di emozioni, positive e negative verso sè stessi e gli altri. La pedagogia moderna ha messo in luce l’importanza di allenare lo spirito critico, la curiosità… piuttosto che “riempire” le menti di contenuti. In quest’ottica la scuola può e deve fornire una preparazione alla vita adulta. E’ poi auspicabile fare educazione affettiva e sessuale un po’ alla volta e prima che si raggiunga una strutturazione del ragazzo. Ciò detto andrebbe a favore di alunni che presentano i primi cenni di timidezza, disturbi relazionali che possono portare ad essere vittima di bullismo, disturbi del comportamento alimentare o un eccessiva aggressività verso se stesso o gli altri.

Sfatare i miti sull’educazione sessuale completa

Si stanno moltiplicando in Europa le campagne miranti a diffondere  notizie false e informazioni distorte sui corsi di educazione sessuale attualmente esistenti nelle scuole, che sono accusati di favorire la sessualizzazione precoce dei bambini, di “fare propaganda a favore dell’omosessualità”, di diffondere “l’ideologia di genere” e di privare i genitori del diritto di educare i figli secondo i loro valori e le loro convinzioni. Le false notizie sul contenuto dei programmi sono diffuse con l’intento deliberato di spaventare i genitori.

L’UNESCO ha definito la finalità dell’educazione sessuale completa come “l’insegnamento e l’apprendimento degli aspetti cognitivi, affettivi, fisici e sociali della sessualità. Mira a dotare i bambini e i ragazzi di conoscenze, competenze, atteggiamenti e valori che li metteranno in grado di realizzarsi, nel rispetto della loro salute, del loro benessere e della loro dignità, di sviluppare relazioni sociali e sessuali basate sul rispetto, di capire come le loro scelte influenzano il loro benessere e quello altrui, e di comprendere i loro diritti e tutelarli per tutta la vita.”

I vantaggi e la prevenzione dai rischi più comuni

Degli studi condotti a livello nazionale e internazionale hanno evidenziato i vantaggi dell’educazione affettivo sessuale. Essere più consapevoli ed avere come riferimento degli adulti capaci di spiegare anziché creare dei tabù riguardo la sessualità rende i ragazzi più attenti. Infatti si è notato che chi aveva un buon dialogo con gli adulti di riferimento, ha deciso di ritardare l’età del primo rapporto sessuale, di ridurre i comportamenti sessuali a rischio, di utilizzare metodi contraccettivi e di migliorare gli atteggiamenti legati alla salute sessuale e riproduttiva.

Educare significa anche sfatare i falsi miti: è un fatto oggettivo, riscontrato da vari psicologi che, nella maggior parte dei casi, i bambini e gli adolescenti sono un bersaglio facile di modelli di bellezza e mascolinità che non sempre rispecchiano la realtà creando un gap tra quello che si è e ciò che si vorrebbe essere. Inoltre l’assenza di educazione e di dialogo con gli adulti, che dovrebbero saper fornire delle risposte,  porta spesso ad attingere dalla pornografia. 

Secondo studi pubblicati dal Corriere della Serail 30% dei bambini accede alla pornografia online, il 44% sono ragazzi e il 5% sono ragazze tra i 14 e i 17 anni.  La maggior parte degli adolescenti ha ricevuto una proposta sessuale da parte di un adulto trovato in rete e si scambiano foto compromettenti con il fidanzatino e la fidanzatina infine c’è un altro dato che dovrebbe far riflettere: solo il 2% dei ragazzi che ha avuto un problema in rete ne parla in famiglia.

Per porre rimedio ai dati su minori e rischi del web sono d’accordo con la professoressa Roberta  Giommi, dell’Istituto Internazionale di Sessuologia di Firenze. Nella sua guida all’educazione sessuale dei bambini riporta che: “Fare educazione sessuale significa prima di tutto educare all’affettività. Vuol dire insegnare che il sesso è davvero bello e fa sentire più grandi e più forti se esiste un coinvolgimento emotivo, se assicura appagamento mentale oltre che genitale. Altrimenti può essere percepito come vuoto di qualsiasi emozione, molto al di sotto delle aspettative, a volte perfino malinconico. Parlare di sentimenti con i bambini aiuta a far sì che nella fase adolescenziale ci siano meno chiusure da parte del ragazzo con gli adulti di riferimento”.

La scuola dovrebbe poter fare la sua parte sull’educazione sessuale con il consenso e il coinvolgimento consapevole e attivo delle famiglie.

A mio avviso la formazione alla sessualità e all’affettività potrebbe essere una buona occasione per educare i giovani ai valori quali quelli del rispetto, della tutela della salute, al riconoscimento e all’espressione dei sentimenti, al piacere… oltre che fornire informazioni scientifiche su come siamo fatti, su come funziona la riproduzione e come usare la contraccezione.

Nella mia esperienza ricordo che durante le scuole medie erano previste alcune ore di educazione sessuale, alle quali partecipava anche la professoressa di scienze. A conclusione del ciclo di incontri, tornai a casa più confusa di prima: le poche nozioni che già avevo sul piacere mi erano state trasmesse male, in maniera vaga e superficiale, mandandomi in confusione. Per fortuna ho potuto contare su una madre aperta al dialogo. Non tutte le famiglie delle mie compagne di classe erano aperte al dialogo, ma ricordo che tutta la classe partecipò alle lezioni con il consenso dei genitori. Forse quei genitori hanno firmato il consenso per sentirsi sollevati da un incarico educativo considerato scomodo.

Un’educazione sessuale completa può rappresentare anche uno strumento efficace per combattere la violenza, gli abusi e la discriminazione e per promuovere il rispetto della diversità. Pertanto, i corsi di educazione sessuale a scuola sono oggi più necessari che mai e dovrebbero avere riservate più ore nella didattica.

Ricevere da bambini e da adolescenti la giusta formazione ci può rendere adulti più attenti alle esigenze di chi ci sta intorno.

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Da anni tratto  le tematiche riguardanti l’amore, la sessualità, la figura dell’assistente sessuale e dell’educazione sentimentale; tutti gli articoli sono raccolti nella categoria: “Amore e sessualità: sfatiamo i tabù” di questo portale. Dal 2012, inoltre, sono ideatrice e moderatrice del gruppo Facebook “Amore, disabilità e tabù: parliamone!“. Il gruppo si propone come  un luogo di incontro virtuale, per fare conoscenza, scambiare informazioni sui temi che riguardano l’amore, la sessualità, talvolta accolta e altre volte negata, per le persone con disabilità motoria, sensoriale e cognitiva. Da aprile 2021, con la collaborazione dello psicologo e psicosessuologo Dott. Francesco Battista, porto avanti una serie di appuntamenti mensili online sul Gruppo Facebook “Amore, disabilità e tabù: parliamone!” dedicati alla trattazione delle principali tematiche sulle quali si fonda la community. L’intento degli incontri è quello di offrire uno spazio di confronto e consulenza, riservato ai membri del gruppo, sulle tematiche relative all’amore e la sessualità in rapporto alla disabilità. Il mio impegno nel cercare di abbattere i tabù e gli stereotipi legati alla sessualità è iniziato più di dieci anni fa con l’interesse ad approfondire  la visione olistica della persona.
L’approccio olistico (dal greco ὅλος hòlos: totale, globale), tiene presente  la totalità di ogni individuo (corpo, mente e spirito). In questa visione si inserisce anche la sessualità. Questo interesse mi ha portata ad organizzare due convegni: “Il tocco dell’Anima attraverso il Tantra” e “Gli handicap invisibili e l’approccio Olistico della Persona. Il diritto di scoprire la Sacralità della Sessualità”, nonché ad affrontare tali argomenti in vari master universitari. In queste sedi ed in vari articoli analizzo, tra l’altro, gli aspetti della sessualità tantrica come esperienza positiva (in alcuni casi e per disabilità non complesse) come valida alternativa alla figura dell’assistente sessuale che in Italia stenta ad essere riconosciuta e regolamentata. Queste tematiche sono state trattate, nel saggio RaccontAbili, nonché nel corso del Master di Neuroriabilitazione  presso l’Università Lumsa ed al corso di  Pedagogia speciale presso la Pontificia Università Salesiana per la facoltà di Scienze dell’educazione.

Se desiderate potete contattarmi sulla mia pagina Facebook  , sul gruppo “Amore, disabilità e tabù: parliamone!“, o su Instagram  

 

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Distinguere il reale dal virtuale per promuovere la dignità delle persone

In Italia sempre più persone praticano il sesso online come  forma di sfogo ed interazione. La Dott.ssa Valentina Cosmi, sessuologa e psicologa dell’Istituto di sessuologia clinica di Roma ha affermato che “Il fenomeno riguarda prevalentemente i maschi, eterosessuali, dai 33 ai 55 anni. Ma stiamo ricevendo – afferma la Cosmi – sempre più richieste di aiuto da parte dei giovani dai 18 ai 35 anni. Spesso la dipendenza da cybersex si associa a depressione e difficoltà ad instaurare relazioni reali”.  In questo articolo proverò a fare una panoramica su che cos’è il sexting e cosa ci porta ad “averne bisogno”. Parlerò anche di diritti che dovrebbero essere uguali per ogni individuo. Senza trascurare il ruolo educativo e il contesto famigliare, poichè restano le fondamenta della sessualità, talvolta accolta e altre volte negata, rispetto ad un familiare con disabilità. Per portare avanti queste idee citerò alcuni testi.

Il sexting: di cosa si tratta

Il sexting consiste nella  condivisione di contenuti di carattere sessuale tra utenti: dall’invio di messaggi, foto e video sessualmente espliciti.  Sesso e rete, è sempre più un connubio frequente, ma non ci esime da rischi e dipendenze. Chi, per vari motivi passa molto tempo su internet, senza un adeguata formazione, può confondere la vita reale con quella virtuale, dando più attenzione alla seconda. C’è anche da tener presente che l’avvento di internet, in alcuni casi ha modificato  le relazioni. Talvolta il web ha accorciato le distanze interpersonali  (ne abbiamo esempi continui dall’inizio della pandemia), altre volte ha reso le relazioni più asettiche e senza bisogno di mettersi in gioco più di tanto: quante volte con leggerezza blocchiamo una persona o finiamo velocemente una videochiamata?

Le motivazioni che spingono gli utenti a praticare il sesso online sono spesso molteplici: su internet non ci si sente giudicati, si abbattono le barriere della timidezza, si può svelare la propria  disabilità poco alla volta… In alcuni casi si sceglie il cybersesso per scappare dalla realtà che no sempre ci soddisfa.

Altre volte poi capita che si cerchi suoi social e nei siti d’incontri un palliativo alla solitudine, ma purtroppo non è sempre detto che un’amicizia virtuale si trasformi in una relazione reale e sentimentale.  Non sempre si pensa che la distanza  e il senso di protezione, dato da uno schermo portano ad avere approcci che risultano maleducati e molesti.

Come i giovani e le persone disabili si relazionano con il web

Non è raro che  i giovani e le persone con disabilità, si approcciano alla rete senza grande controllo, ignari dei rischi che messaggi troppo espliciti possono provocare. Anche l’educazione e l’educazione sessuale vengono messe da parte: talvolta si cercano informazioni sui siti pornografici, poiché non si trovano le risposte alle proprie esigenze; la scuola e la famiglia non sono aperte a certi discorsi. Nulla di più sbagliato quando si dovrebbe educare ai sentimenti.

In questo vuoto educativo e di reale confronto il Sexing può sfuggire di mano. Ciò che nasce come un passatempo ludico ed occasionale in alcuni casi si trasforma nell’unica forma di approccio con l’altro e per sperimentare la sessualità. Ciò detto porta a pensare che la sessualità sia solo un istinto mediato da un computer. L’amore e l’erotismo implicano il contatto con l’altro, il rispetto, la fiducia, la tenerezza,  fino ad arrivare al piacere intenso. Tutto ciò dovrebbero essere maggiormente comunicati senza tralasciare gli aspetti biologici e la prevenzione alle gravidanze indesiderate e le malattie, (unici aspetti affrontati spesso nelle poche ore di educazione sessuale per le scuole). Ridurre l’amore e la sessualità al virtuale, dove c’è innanzitutto la distanza,  appare come un ossimoro.

Diritti delle persone con disabilità e riconoscimenti

Spesso i contesti educativi non tengono conto che tutte le persone, inclusi noi disabili, hanno diritto a:

  • ottenere il più alto livello possibile di salute sessuale, compreso l’accesso ai servizi di cura della salute sessuale e riproduttiva;
  • cercare, ricevere e diffondere informazioni in relazione alla sessualità;
  • educazione sessuale;
  • il rispetto dell’integrità fisica;
  • la scelta del partner;
  • decidere se essere sessualmente attivi o no;
  • relazioni sessuali consensuali;
  • matrimonio consensuale;
  • decidere se e quando avere bambini;
  • perseguire una vita sessuale soddisfacente, sicura e piacevole.

Poiché, tuttavia, la sessualità rappresenta una componente essenziale dello sviluppo di qualsiasi essere umano, in termini emozionali, etici, fisici, psicologici, sociali e spirituali dell’identità, a tale componente è riconosciuto anche un ruolo preponderante nella costruzione dell’autostima, della percezione di sé e del proprio ruolo sociale. Secondo alcuni autori, infatti, permangono una serie di pregiudizi sociali inerenti la sessualità del disabile, come ad esempio: non hanno le capacità di imparare la sessualità; sono esseri asessuati o ipersessuali; non hanno gli stessi bisogni dei normodotati; sono spesso abusatori; educarli alla sessualità potrebbe essere pericoloso (Sirigatti et al., 2008).

L’idea del “disabile asessuato” appartiene, il più delle volte, anche a genitori e operatori sanitari e di assistenza. In alcuni casi i genitori, a causa dell’iperprotezione, sono propensi a evitare che il figlio entri in contatto con i propri compagni per timore di discriminazione o di pericoli alla sua salute, contribuendo ad una maggiore inibizione della crescita sociale e sessuale (Venere, 2020).

La dimensione sociale della sessualità nei disabili: quale prospettiva educativa?

L’ambiente familiare influenza lo sviluppo psicologico di qualsiasi essere umano, ma in modo particolare delle persone con disabilità, poiché favorisce l’autorealizzazione,  le relazioni interpersonali e l’apertura verso l’esterno. In molti casi la famiglia rappresenta per un disabile il nucleo sociale per eccellenza, con tutte le contraddizioni cui quest’ultima si trova a far fronte.

La difficoltà principale che la famiglia si trova spesso a dover fronteggiare si riferisce all’ambivalenza verso il proprio figlio disabile, perché da un lato si ha il desiderio dei genitori di volere una vita normale, dall’altro il desiderio e la necessità di iperproteggerlo (Sirigatti et al., 2008). In questo alveo di atteggiamenti ambivalenti e contradditori spesso rientra anche la sessualità. La sessualità del disabile, infatti, può essere vissuta dai genitori come un lutto che può portare a forme di negazione, nonché ad atteggiamenti ansiosi e ambivalenti, perché percepita al contempo come un vero e proprio rischio per il figlio disabile: rischio di abusi, rischio di rimanere vittima di insoddisfazioni, rischi fisici. (Baldacci, 1996). Ciò porta a negare certi aspetti della vita, piuttosto che riconoscere l’adulta della persona e accompagnarla nella sua formazione.

L’intesa emotiva tra due persone consente l’opportunità di riconoscersi come tali e questo ha un grande significato per la persona disabile, che viene identificata come soggetto unico e originale, anziché come deficitario; gli viene, quindi, offerta l’occasione di rappresentarsi come “essere umano” e non come “disabile”. Egli fa esperienza di sé, perché entra in relazione col mondo e sperimenta il proprio modo di essere con quello di un altro. (Venere, 2020)

Essere o meno, degli adulti consapevoli, molto spesso dipende dall’educazione ricevuta. Un fatto è avere una vita piena di impegni e di stimoli per migliorarsi e socializzare, un altro è vivere in una famiglia che non ti valorizza o passare gran parte della giornata in un istituto mal gestito. Mi rendo conto che le famiglie non sono abbastanza aiutate a promuovere l’autonomia e garantire la dignità di una vita piena e soddisfacente, ma sarebbe auspicabile qualche sforzo in più da parte delle singole persone e degli aiuti più adeguati da parte dello Stato: supportare la famiglia, garantire l’educazione e l’emancipazione di ogni individuo, promuovere l’inclusione e la vita indipendente, dovrebbero essere i pilastri di una società per tutti. 

Per approfondire i rischi che ci sono  nei siti d’incontri e il devotismo, vi invito a leggere l’articolo: Le persone con disabilità, la comunicazione nel web ed il devotismo

***

Da anni tratto  le tematiche riguardanti l’amore, la sessualità, la figura dell’assistente sessuale e dell’educazione sentimentale; tutti gli articoli sono raccolti nella categoria: “Amore e sessualità: sfatiamo i tabù” di questo portale. Dal 2012, inoltre, sono ideatrice e moderatrice del gruppo Facebook “Amore, disabilità e tabù: parliamone!“. Il gruppo si propone come  un luogo di incontro virtuale, per fare conoscenza, scambiare informazioni sui temi che riguardano l’amore, la sessualità, talvolta accolta e altre volte negata, per le persone con disabilità motoria, sensoriale e cognitiva. Da aprile 2021, con la collaborazione dello psicologo e psicosessuologo Dott. Francesco Battista, porto avanti una serie di appuntamenti mensili online sul Gruppo Facebook “Amore, disabilità e tabù: parliamone!” dedicati alla trattazione delle principali tematiche sulle quali si fonda la community. L’intento degli incontri è quello di offrire uno spazio di confronto e consulenza, riservato ai membri del gruppo, sulle tematiche relative all’amore e la sessualità in rapporto alla disabilità. Il mio impegno nel cercare di abbattere i tabù e gli stereotipi legati alla sessualità è iniziato più di dieci anni fa con l’interesse ad approfondire  la visione olistica della persona.
L’approccio olistico (dal greco ὅλος hòlos: totale, globale), tiene presente  la totalità di ogni individuo (corpo, mente e spirito). In questa visione si inserisce anche la sessualità. Questo interesse mi ha portata ad organizzare due convegni: “Il tocco dell’Anima attraverso il Tantra” e “Gli handicap invisibili e l’approccio Olistico della Persona. Il diritto di scoprire la Sacralità della Sessualità”, nonché ad affrontare tali argomenti in vari master universitari. In queste sedi ed in vari articoli analizzo, tra l’altro, gli aspetti della sessualità tantrica come esperienza positiva (in alcuni casi e per disabilità non complesse) come valida alternativa alla figura dell’assistente sessuale che in Italia stenta ad essere riconosciuta e regolamentata. Queste tematiche sono state trattate, nel saggio RaccontAbili, nonché nel corso del Master di Neuroriabilitazione  presso l’Università Lumsa ed al corso di  Pedagogia speciale presso la Pontificia Università Salesiana per la facoltà di Scienze dell’educazione.

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E’ andata bene la lezione per il master in neuroriabilitazione e le neuroscienze dell’età evolutiva presso l’Università Lumsa di Roma. Ho parlato più che altro della narrazione e della narrazione del sé come strumento di terapia e di affermazione. Sono pronta ad altre lezioni a scuola, nelle università, ma anche negli istituti, case-famiglia o centri dedicati alle terapie riabilitative.

Lezione Lumsa 7 luglio 2021

 

 

RaccontAbili è disponibile QUI

Nata Viva è disponibile QUI

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 Slide e testo  di Zoe Rondini

 A.A. 2019/2020

17.09.2020

Slide Lumsa 17.09.2020

 

Sommario

  1. La sessualità delle persone con disabilità. 2

1.1. Il matrimonio come forma di emancipazione o come escamotage per una finta autonomia. 2

1.2. Il legame indissolubile tra autonomia e sviluppo della sessualità. 2

1.3. La sessualità delle persone con disabilità cognitiva. 3

  1. L’educazione sentimentale: tutto parte dalla famiglia. 4

2.1. Due esempi di come la famiglia può rappresentare un ostacolo al sano sviluppo e appagamento sessuale della persona disabile. 4

  1. La mia esperienza: scoperta e conquista della sessualità. 5
  2. Donne con disabilità: la doppia discriminazione. 6
  3. Supporti concreti per lo sviluppo della sessualità delle persone con disabilità. 7

5.1. L’assenza in Italia della figura dell’assistente sessuale. 7

5.2. Il massaggio tantrico come pratica per uno sviluppo armonioso della propria sessualità. 8

  1. Disabilità e sessualità: osservazione e confronto. 9
  2. Conclusioni 10

1. La sessualità delle persone con disabilità

La sessualità delle persone con disabilità, è spesso immaginata da molti come il sesso di serie B. Nell’immaginario collettivo, infatti, i disabili sono spesso visti come angeli asessuati ed eterni bambini. È invece importante capire che tutte le persone hanno un costante desiderio di affetto e di contatto fisico. Si tratta di bisogni connaturati nell’essere umano e, come tale, appartengono ovviamente anche alla persona con disabilità.

Esistono varie forme di disabilità e per ognuna la sessualità viene approcciata in maniera diversa. È fondamentale tenere in considerazione le differenze tra una disabilità fisica lieve da una grave e tra fisica, cognitiva e sensoriale. In alcuni casi il bisogno dello sviluppo della sessualità è più evidente, in altri è meno esteriorizzato, ma è sempre presente, anche se con le differenze legate al genere, all’età, al tipo di handicap e alle peculiarità dell’individuo e al contesto sociale dove la persona si forma.

Nell’approcciare a tale tematica è indispensabile accogliere la disabilità come parte integrante dell’identità della persona. Questo significa non ridurre il disabile al suo handicap, ma neanche minimizzarlo o negarlo, considerandone quindi i limiti e le potenzialità.

Talvolta, ancora oggi, per le persone con disabilità la dimensione della sessualità non è legittimata, o addirittura è completamente negata. In generale ai disabili non viene garantita una giusta informazione ed educazione; in molte famiglie, istituti e case-famiglia certi discorsi sono da evitare. Inoltre, in certi casi, la costante presenza dell’accompagnatore influisce sulla possibilità di vivere la propria sessualità in maniera intima e spontanea.

1.1. Il matrimonio come forma di emancipazione o come escamotage per una finta autonomia

In alcune situazioni, per aggirare il problema, si ricorre al matrimonio, come strumento di finta emancipazione volta ad ottenere, ad esempio, un po’ di libertà o, dal punto di vista dei genitori della persona con disabilità, questo può rappresentare un porto sicuro per il presente, ma soprattutto il futuro, del figlio o figlia. Diversamente, può accadere che la possibilità di matrimonio per le persone con disabilità sia ostacolata proprio dalla famiglia per un senso di  maggior controllo e paura dell’emancipazione: a volte i familiari si dedicano solamente alla persona con disabilità ed hanno paura che questo ruolo venga loro sottratto. In altri casi, invece, un eccessivo controllo del famigliare con disabilità può essere dovuto alla paura che qualcuno possa approfittare di lui o di lei.

1.2. Il legame indissolubile tra autonomia e sviluppo della sessualità

Da queste considerazioni emerge che vige un legame indissolubile tra autonomia, supporto all’emancipazione e sviluppo della sessualità per le persone con disabilità. La mancanza di informazione e consapevolezza, combinata con la totale assenza di autonomia e privacy, recano solitudine, rabbia e frustrazione, con la conseguente rassegnazione ad una vita povera di stimoli. Pertanto, la condizione in cui la famiglia stessa sostiene e supporta un percorso di autonomia risulta fondamentale per le persone con disabilità. Contribuiscono anche la possibilità di fare affidamento sull’aiuto di uno o più siblings (fratelli o sorelle normodotati di persone con disabilità), un buon inserimento lavorativo e delle amicizie su cui poter contare. La presenza contestuale dei tre fattori spesso rappresenta un obiettivo utopico per la persone disabile.

Per le donne con disabilità, come vedremo meglio più avanti, la situazione è più complicata rispetto agli uomini: non si riconosce che la donna viva la necessità dell’appagamento sessuale, viceversa per l’uomo si ritengono più accettabili l’istinto e le pulsioni. Indubbiamente il contesto culturale ha un impatto molto forte e determinante nella percezione della sessualità nella disabilità e nella formazione dell’identità. In molti casi in famiglia certi argomenti sono un tabù, non se ne può parlare anzi si fa di tutto per sviare l’attenzione del figlio con disabilità, come se questo non sia interessato.

Ci vorrebbe sostegno di tutta la famiglia, un’educazione sentimentale maggiore per maschi e femmine e interventi che aiutino la socializzazione e l’emancipazione per i giovani e adulti con disabilità.

1.3. La sessualità delle persone con disabilità cognitiva

Un discorso specifico deve essere poi riservato alla sessualità delle persone con disabilità cognitiva. Come ben illustrato in più occasioni dalla Dottoressa Eleonora Motta, Psicosessuologa specializzata nel complesso rapporto tra disabilità, amore e sessualità, l’handicap cognitivo è accompagnato da un ritardo dello sviluppo della sessualità. In questi casi lo sviluppo psicologico dei portatori di handicap mentale è più lento rispetto a quello fisico e sessuale ed, inoltre, enorme è la difficoltà a comprendere i cambiamenti che si verificano in lui/lei, come la nascita del seno o la presenza della peluria. Questo, nella maggior parte delle situazioni, è vissuto con particolare angoscia dai famigliari. La manifestazione sessuale più frequente, nel caso di disabilità cognitiva, indipendentemente dalla gravità dell’handicap e dal sesso, è costituita dalla manipolazione degli organi genitali e dalla masturbazione. Nei casi più acuti, la masturbazione assume un carattere ripetitivo, permanente, simile alle stereotipie proprie degli autistici e può essere accompagnata da un atteggiamento di assenza di pudore.

Tali comportamenti frequentemente provocano in chi vive accanto a queste persone atteggiamenti di intolleranza e di conseguente rifiuto. Tuttavia, la masturbazione oltre ad essere piacevole e a permettere la scoperta del proprio corpo e della propria sessualità, nell’handicap può assumere altre funzioni: riempire la noia o la solitudine, sostituire comportamenti aggressivi dovuti alla frustrazione, placare l’ansia, attirare attenzione non altrimenti ottenibile. Per uno sviluppo sereno di questo aspetto dell’intimità è importante che si insegnino i luoghi e i tempi adatti per la masturbazione e il concetto di “pubblico e privato”.

2. L’educazione sentimentale: tutto parte dalla famiglia

Spesso molte famiglie non sanno come affrontare la crescita della persona con disabilità; non si vedono prospettive sul piano sentimentale e questo genera paura. È più facile non affrontare il problema. La negazione dei diritti e delle responsabilità del giovane e dell’adulto disabile crea maggiori rischi: prima o poi si scopre la sessualità, con internet, con gli amici, con una persona che ti fa un apprezzamento. Allora perché non formare e informare a ciò che sono desideri fisiologici come l’amore, la sessualità e la passione?

Le reazioni più ricorrenti delle famiglie in risposta alla manifestazione di desideri e impulsi sessuali da parte di un membro con disabilità si possono così sintetizzare:

  1. Protezione: negazione della sessualità, identificando la persona disabile solo con il suo handicap e considerandola quindi un “eterno bambino”. In questi casi subentra la rassegnazione ad una vita povera di stimoli e la negazione dell’adultità. Si possono riscontrare in questo approccio altresì strategie di controllo volte a limitare i contatti con l’esterno, inibire l’autonomia, facendo ricorso anche a sedativi e farmaci.
  2. Aspettative e doveri: in questa categoria rientrano coloro che considerano la persona disabile come colei o colui che deve pensare solo ai tanti doveri e ad un suo miglioramento che non cessa dopo l’età evolutiva. In realtà è proprio il migliorarsi e la crescita che ti inducono a voler una relazione di coppia e si chiede di non essere considerati “eterni bambini”!
  3. Comprensione: attraverso la conoscenza e l’accoglimento si opta per il sostegno e il rispetto della sfera privata della persona con disabilità che può sviluppare una propria intimità.

2.1. Due esempi di come la famiglia può rappresentare un ostacolo al sano sviluppo e appagamento sessuale della persona disabile

Nell’ambito della mia costante ricerca di testimonianze ed interazioni su questo tema, mi sono imbattuta un giorno in un quesito che mi è rimasto impresso e mi ha colta di sorpresa. Tramite il gruppo Facebook che gestisco “Amore, disabilità e tabù: parliamone insieme!” sono stata contattata da un ragazzo che mi chiedeva se considerassi un tabù dormire nudi in estate… la domanda, per me infondata, ho scoperto derivare dall’inibizione da parte dei genitori di questa pratica “dissoluta”.

Sempre tramite il gruppo Facebook ho raccolto molte esperienze, tra cui questa che mi ha molto colpito per la sua schiettezza e amarezza… Si tratta della testimonianza di un uomo adulto, affetto da sclerosi multipla e che vive a casa con la madre anziana. Nella sua testimonianza lamenta il fatto di non essere più in grado neanche di masturbarsi per sfruttare delle erezioni spontanee che gli avvengono spesso la mattina: la sclerosi gli provoca una costante stanchezza delle braccia, che non gli consente di portare a termine l’atto. Rivolgersi ad una prostituta è impensabile, da quando la malattia si è acutizzata è più complicato uscire e in casa c’è la madre. Prima, infatti, dopo il lavoro si rivolgeva a delle prostitute, ma la debolezza dovuta all’aggravarsi della malattia ha reso impossibili e inutili tali visite. Più di una persona in questa condizione finisce per sperare di non sentire più pulsioni e non avere più nessun tipo di stimolo…

3. La mia esperienza: scoperta e conquista della sessualità

Mi ritengo fortunata perché ho ricevuto da mia madre una buona educazione sessuale e sentimentale. Per lei parlare di certi argomenti non è mai stato un problema, anzi mi ha sempre incoraggiato a domandarle tutto invece che rivolgermi alle mie coetanee, che ne sapevano quanto me. Così tra le medie e i primi anni del liceo ho ricevuto tutte le risposte alle mie domande. Per questa particolare sua apertura mentale ancora la stimo e la ringrazio.

La scoperta della sessualità e dell’amore è stata una scelta fortemente voluta dal mio “Io”. È successo quando avevo 23 anni, già ero abbastanza autonoma: guidavo e non vivevo più con la mia famiglia. Decisi di usare internet, a quel tempo le chat e i forum erano frequentati meglio di oggi, ho un bel ricordo della prima volta, ma non è scattata la scintilla, anche lui aveva una disabilità motoria.

In seguito ho vissuto una storia importante con una persona normodotata; l’amore era reciproco, ma la grande differenza di età, con il tempo ha fatto affievolire il sentimento e la passione, fino a farli spegnere del tutto. Mi sono innamorata nuovamente di un uomo bello, sensibile ed affascinante, lui per me ha sempre nutrito affetto e stima, ma l’amore è un’altra cosa; con il tempo e l’impegno siamo riusciti a costruire una solida amicizia che dura ormai da quindici anni, fatta di passione, affetto e stima reciproca.

Negli anni, ho conosciuto, personalmente o virtualmente, molte persone con diverse disabilità motorie, mi è rimasto impresso un ragazzo che aveva un lieve problema nel camminare.  La madre lo accudiva, non aveva regole, questa persona si comportava da eterno bambino perché il nucleo familiare e gli amici glielo permettevano, non sapeva nulla riguardo all’amore.

Conoscendolo meglio mi sono accorta che aveva pensieri semplici, da adolescente, anche se era un uomo adulto di circa quarant’anni. In un contesto sociale che non lo responsabilizzava e gli negava la scoperta dell’amore e dell’erotismo viveva desideri contrastanti: voleva essere accudito dalla madre in tutto e per tutto, ma voleva anche andar via di casa e vedeva in un ipotetico suo matrimonio l’unico modo per emanciparsi. Quale futuro aspettava lui e la famiglia che si voleva formare? Non sarebbe stato più saggio educarlo invece di nascondere tanti aspetti normali della crescita di una persona?

4. Donne con disabilità: la doppia discriminazione

È importante sottolineare che, come già accennato, il tema della sessualità delle donne con disabilità è ancora più delicato. Una cultura della negazione e del taciuto crea dei rischi soprattutto per le ragazze e le donne con disabilità. Sul tema i dati sono risalenti e frammentati e solo dal 2015 (con dati riferiti al 2014) l’Istat ha incluso le donne con disabilità nelle rilevazioni sulla violenza di genere, stesso anno in cui sono state inserite le donne straniere. Nel caso di donne con disabilità si è di fronte ad una doppia discriminazione che opera in diversi ambiti: da quello sanitario a quello lavorativo, scolastico e dello sport. Rimanendo in tema di sessualità e disabilità, dai dati del Rapporto Istat 2015, emerge che le donne disabili che hanno subito una violenza sono il doppio di quelle normodotate – il rischio di subire stupri o tentati stupri per le donne con disabilità è doppio (il 10% contro il 4,7%) rispetto a quello delle donne senza problemi – a fronte di un numero di denunce decisamente inferiore. Ciò deriva dal fatto che spesso le stesse vittime di violenza non si riconoscono come tali, per nulla autonome e totalmente dipendenti dal partner o dalla famiglia, hanno sviluppato un’assuefazione alla soggiogazione. Dai dati si evince infatti che spesso la donna con disabilità, per la sua condizione, non ha (e non viene aiutata ad avere) gli strumenti per riconoscere la violenza sessuale. Tale condizione può essere ancora più enfatizzata in caso di disabilità cognitiva.

Questa doppia discriminazione si riflette, inoltre, sull’aspetto della salute ginecologica. Sempre sulla base dei dati Istat 2015 è emerso che, a fronte di un 68% di donne normodotate che effettuano il pap-test, solo il 52% delle donne disabili si è sottoposta all’esame, mentre per quanto riguarda la mammografia il rapporto è 75% a 58%. Ad una minore attenzione alla cura e prevenzione si aggiunge anche l’assenza di strutture e apparecchiature di screening e diagnosi adeguate a donne con disabilità fisica complessa. Per questo motivo, ad esempio, i tassi di tumore al seno per le donne disabili sono molto più elevati di quelli della popolazione femminile in generale.

Per le donne con disabilità permane quindi un doppio tabù: essere donne, in quanto si pensa che abbiamo meno desideri e bisogni, ed essere disabili quindi a volte discriminate e meno autonome.

5. Supporti concreti per lo sviluppo della sessualità delle persone con disabilità

Grazie, soprattutto, al gruppo Facebook “Amore, disabilità e tabù: parliamone!”, che offre un campione di oltre 100 persone con diverse disabilità residenti in tutta Italia, ho potuto riscontrare molteplici modi di reagire al bisogno affettivo e sessuale. C’è chi è appagato e riesce a costruirsi una famiglia, chi vive la sessualità in maniere spontanea e serena, chi ha avuto qualche sporadica esperienza sessuale, ma che non ha nulla a che fare con “fare l’amore”, e chi non è riuscito a soddisfare questi bisogni.

5.1. L’assenza in Italia della figura dell’assistente sessuale

Nel nostro paese sono del tutto assenti figure professionali o centri rivolti al benessere sessuale delle persone con disabilità. All’estero, in alcuni stati, si è sviluppata per queste esigenze la figura dell’assistente sessuale, un operatore formato sia dal punto di vista teorico e psicocorporeo sui temi della sessualità, che supporta le persone con disabilità fisica, cognitiva e sensoriale a vivere un’esperienza erotica, sensuale e/o sessuale, sperimentando l’erotismo e la sessualità. Queste figure non possono avere un rapporto completo con l’assistito.

Tra le diverse iniziative poste in atto per superare tale mancanza, nel 2014 è stato presentato in Senato, su iniziativa del senatore Sergio Lo Giudice, un disegno di legge che si propone di introdurre nel nostro ordinamento la figura dell’assistente sessuale per disabili al fine di garantire il diritto dell’esercizio libero della propria sessualità. Purtroppo l’iniziativa non ha avuto, per il momento, alcun seguito in Parlamento. Tuttavia, nello stesso anno sono partiti i corsi promossi dal Comitato Lovegiver di Maximiliano Ulivieri per la formazione degli OEAS: operatori all’emotività, l’affettività e alla sessualità delle persone con disabilità. Una volta formate tali figure professionali, gli incontri tra operatore e assistito prevedo diverse forme di interazione: si passa dal contatto dei corpi, al massaggio, all’insegnare l’autoerotismo per arrivare a stimolare e sperimentare il piacere auto-orgasmico. Sulla base delle linee guida per gli OEAS elaborate dal comitato, in collaborazione con il Professor Fabrizio Quattrini, psicoterapeuta e psicanalista, Socio fondatore e Presidente dell’Istituto Italiano di Sessuologia Scientifica (IISS), tale pratica deve avvenire nel pieno rispetto reciproco e sviluppando un’adeguata empatia. Aggiungo che sarebbe auspicabile, una volta riconosciuta giuridicamente tale figura, che la prestazione fosse erogata gratuitamente per il tramite del Servizio Sanitario Nazionale, riconoscendo così in pieno il diritto ad una corretta salute sessuale per tutti.

In assenza tuttavia del riconoscimento e della diffusione di tale pratica, molte persone con disabilità, per soddisfare tali impulsi, praticano la masturbazione (quando la mobilità degli arti glielo consente), si rivolgono a prostitute o sfociano nella frustrazione di desideri non appagati.

Quando mi si chiede un consiglio in questo senso, suggerisco varie strade: conoscere nuove persone all’interno del gruppo Facebook, utilizzare i forum dedicati a chi ha una disabilità o provare la magia di un massaggio tantrico.

5.2. Il massaggio tantrico come pratica per uno sviluppo armonioso della propria sessualità

Il tantrismo è un antico indirizzo di pensiero che ha influenzato i grandi sistemi religiosi orientali (induismo, buddhismo, jainismo). Tale filosofia considera le passioni di per sé né buone né cattive; esse non vengono quindi represse, poiché significherebbe respingerle a un livello più profondo. Il Tantra è arrivato in Occidente nel ventesimo secolo trovando un terreno culturale fertile grazie alla rivoluzione sessuale e all’emancipazione della donna. Oggi riscontra, in molti casi, sempre più curiosità ed interesse perché unisce in un’unica pratica i desideri umani più profondi: quello di amare e quello di essere veramente se stessi.

Il Tantra è legato al concetto di amore, di rispetto e fiducia in sé stessi e nell’altro. Non è una pratica che riguarda esclusivamente la sessualità, come spesso erroneamente si tende a credere. Come le altre discipline olistiche, il Tantra considera l’individuo (normodotato o con disabilità) nella sua totalità costituita da Corpo, Mente e Spirito. Il tantrismo non rinnega il corpo: è la religione che unisce la fisicità alla spiritualità.

La via del Tantra è una via amorevole. Il massaggio tantrico, eseguito da persone esperte, può aiutare la persona a scoprire il rapporto con la propria totalità e con l’altro in modo profondo, amorevole ed erotico. Molte persone, anche con disabilità, cercano in questa “Via” delle risposte sulla propria sessualità. Nel Tantra non c’è nulla di vietato e nulla di obbligatorio. Alla base di tale pratica vi è un approccio armonico che tenga conto della totalità e delle caratteristiche della persona. In quest’ottica il massaggio tantrico va praticato con competenza trattando il corpo di chi lo riceve come se fosse il proprio.

Per quanto riguarda noi persone con disabilità nel massaggio tantrico non si rischia il rifiuto come spesso avviene in chat. In un massaggio tantrico la disabilità non conta. Mi ricordo un uomo che aveva avuto delle esperienze sbrigative con delle prostitute, poi ha scoperto il massaggio tantrico e si è sentito finalmente accolto e coccolato.

Il Tantra è un dono per l’altro e non bisogna aspettarsi niente in cambio, se non lo scambio energetico. Attraverso la via del Tantra l’amore e l’erotismo sono più intensi: non contano più il tempo o le condizioni esterne; è importante vivere il momento presente. In certe situazioni siamo tutti uguali e tutti diversi: tutti cerchiamo di amare e essere amati e ognuno vive a suo modo l’amore e l’erotismo.

Dopo aver sperimentato su di me gli effetti benefici della “Via” del Tantra, ho deciso di informarmi meglio per parlarne sul mio portale Piccologenio al fine dare la possibilità ad altre persone di conoscere, ed eventualmente approcciare, a questa pratica. Tra gli effetti immediati e di lungo periodo che vengono riscontrati possiamo riportare: un aumento dell’autostima, l’allentamento delle tensioni e una sensazione di benessere durevole nei giorni successivi.

Il Tantra è un dono, ha a che fare con la sfera spirituale, intima ed emotiva delle persone. Per questi motivi è fondamentale che venga praticato con serietà e dedizione. Sono numerosi i casi, purtroppo, in cui questa pratica viene strumentalizzata ai fini della mera mercificazione del corpo e della sessualità. Il Tantra nulla ha a che fare con la prostituzione e bisogna fare attenzione e denunciare le truffe.

Attraverso gli strumenti divulgativi che ho a disposizione mi batto contro queste “strumentalizzazioni” a tutela sia degli operatori che dei possibili fruitori.

6. Disabilità e sessualità: osservazione e confronto

Come già accennato, nel 2012 ho creato il gruppo Facebook: “Amore, disabilità e tabù: parliamone!” con lo scopo di realizzare un luogo virtuale di incontro per scambiarci opinioni e informazioni; incentivare la conoscenza reciproca e promuovere il confronto ed il dialogo tra normodotati e disabili. Il gruppo ad oggi conta oltre 1000 iscritti e negli anni sono state tantissime le persone con disabilità, o genitori di persone con disabilità, che mi hanno contattata chiedendomi aiuto per capire come scoprire, sviluppare ed approcciare alla sessualità.

Attraverso lo strumento del gruppo Facebook ho potuto notare alcune tendenze ricorrenti:

  1. le richieste di aiuto hanno quasi sempre come protagonista un maschio, ciò porta a domandarmi: per noi donne con disabilità non si dà importanza a certi aspetti? Nelle donne disabili manca completamente la consapevolezza della propria sfera sessuale? O forse troviamo da sole il coraggio di fare certe esperienze, magari usando internet o chiedendo agli amici?! Probabilmente sono vere tutte queste ipotesi…
  2. a volte si ha paura di sperimentare l’autoerotismo anche se è forte il desiderio di provare piacere e ci si trova nelle condizioni per farlo in autonomia. Mi è capitato che molti ragazzi mi scrivessero quasi come a cercare da parte mia un’approvazione.

Un ulteriore scopo del gruppo Facebook è quello di incentivare lo scambio di informazioni su convegni, film, iniziative che hanno a che fare con l’educazione sentimentale, l’amore, la sessualità e il Tantra in relazione alla disabilità. Grazie a internet posso “scoprire” persone nuove ed arrivare a chi, in altri modi, non sarei mai arrivata.

7. Conclusioni

Oggi noto una generale maggior apertura sull’amore, l’affettività e la sessualità delle persone con disabilità e un crescente interesse da parte dei media, ma dietro questa apparenza rimangono molte paure e censure da parte di alcune famiglie e di chi si occupa delle persone disabili (istituti, case famiglia, caregiver etc). Negli ultimi anni ho avuto modo di conoscere – direttamente e indirettamente – psicologi, medici e genitori aperti a certi argomenti, ma si tratta ancora di singoli casi isolati. Bisognerebbe puntare di più sul contesto e la formazione di tutta la società, anche se è più facile abbattere le barriere architettoniche che quelle culturali.

Tutte le diverse iniziative qui descritte forniscono un contributo importante allo sviluppo dell’autoconsapevolezza e alla diffusione della conoscenza sul rapporto tra disabilità e sessualità, ma non sono sufficienti. È ancora troppo complicato assicurare ad una persona con disabilità le condizioni necessarie per una vita autonoma, soddisfacente e appagata. Tutto dipende eccessivamente dalla condizione famigliare di partenza, ostacolando la possibilità di emancipazione e di miglioramento delle proprie prospettive. È per questo fondamentale che lo Stato fornisca alle persone con disabilità gli strumenti per costruirsi una vita indipendente e, contemporaneamente, attraverso la scuola, i media e gli strumenti di informazione diffonda una piena cultura dell’integrazione e delle pari opportunità.

La strada è ancora lunga e in salita, ma ognuno di noi, nella sua quotidianità, può fornire il proprio contributo.

  • Potete trovare il romanzo di formazione Nata Viva sul seguenti siti: Socetà Editrice Dande AlghieriLaFeltrinelli,  Amazon e Ibs. L’e-book è disponibile qui
  • Nel saggio polifonico “RaccontAbili. Domande e risposte sulle disabilità” ho ampiamente trattato le tematiche riguardanti l’amore, la sessualità e l’affettività delle persone con disabilità. Nella prima parte del volume ci sono molte interviste anche a psicosessuologi. Nella seconda parte si evince il mio punto di vista attraverso una selezione di articoli su queste tematiche. Il volume è disponibile sul catalogo dell’Erickson Live

Nata Viva mini-film:

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Convegno Erickson “Sono adulto! Disabilità diritto alla scelta e progetto di vita”

Lezione al master in neuropsicologia dell’età evolutiva presso l’Università Lumsa

Le persone con disabilità, la comunicazione nel web ed il devotismo

La potenza del serpente

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