In questa intervista Adriano Bompiani, chirurgo, ginecologo, politico e primo Presidente del Comitato Nazionale per la Bioetica, che affronta la questione delle disabilità in Italia a partire dalla legge-quadro 104/1992. Bompiani ribadisce la necessità di avviare processi significativi di integrazione nella società del portatore di handicap e sottolinea il fondamentale ruolo che può avere la bioetica nel perseguire questo fine.
1) Quali rapporti intercorrono fra la bioetica e la disabilità?
La risposta non è facile, ed occorre distinguere. Di per sé, la bioetica è un movimento culturale che – a partire dagli ultimi tre decenni del secolo scorso – ha voluto riconsiderare le questioni fondamentali della vita sotto il profilo moderno e della società tecnologica, che ha profondamente modificato l’azione possibile dell’uomo nel nascere e nel morire, oltre ciò che è “naturale”. Poiché ha un forte contenuto di “filosofia morale”, la bioetica non è apparsa subito in forme nei suoi principi e nelle conseguenze, ma si è presentata differenziata in tante correnti di pensiero quante sono le correnti filosofiche.
2) Cosa si intende per contenuti di “filosofia morale” nella bioetica?
Significa che per gli autori che seguono il “personalismo”, si ha molto rispetto per il disabile e lo si sostiene nelle sue funzioni vitali, lo si aiuta a conseguire capacità sempre maggiori delle sue performance. Oggi la medicina riabilitativa può molto, ma il ripristino completo di tutte le funzioni è ben raro: rimane sempre uno spazio in cui è necessaria l’integrazione nella società del disabile così come è, senza praticare esclusioni, ma anzi considerarlo come un “fratello”. Questa concezione non è la medesima per gli “utilitaristi”, o i “contrattualisti”.
Per alcuni filosofi che militano in queste correnti, e si sono chiaramente espressi, ad esempio la disabilità per cause genetiche che può essere prevista prima della nascita stessa dell’embrione o del feto che porta stigmate genetiche di alterazioni che lo renderanno disabile. Qualcuno di questi filosofi arriva anche a sostenere l’opportunità che i nati non solo malformati, ma anche quelli sani ma venuti al mondo in epoca troppo precoce – prima di 23 settimane di gestazione – non debbono essere “rianimati” (e cioè sottoposti a quelle cure strumentali che li aiutano a sopravvivere) poiché hanno un alto rischio di sviluppare disabilità del sistema nervoso, disabilità motorie, quozienti intellettivi estremamente brevi e così via – cioè debbono essere lasciati morire.
3) Come le Istituzioni, soprattutto tramite lo strumento normativo, possono intervenire a sostegno delle persone con disabilità?
Dobbiamo riconoscere che la situazione è molto diversa fra Paesi occidentali, ad elevato reddito, e sistemi sanitari e sociali avanzati, e Paesi in via di sviluppo o fortemente depressi, privi di ogni assistenza. Tutti i Paesi occidentali, e quelli Europei in particolare, si sono dotati di leggi che partendo dal concetto della “pari dignità umana” del disabile, sviluppano adeguato sostegno sia nel campo sanitario che educativo, nella scuola sociale e – almeno in parte – nel settore dell’impiego e del lavoro. Per l’Italia, la legge-quadro (che ormai risale a circa 15 anni fa) è la legge 104/1992; ad essa sono seguite varie leggi sempre più specifiche per l’applicazione a livello regionale e locale di questo principio, che comporta la solidarietà e la sussidiarietà nella gestione del disabile.
4) In Italia, come prima accennava, la legge 104/1992 si pone a tutela dei diritti delle persone disabili; potrebbe illustrarci come è articolata?
Volentieri. È una legge composta di 44 articoli. Una prima serie di articoli a carattere generale è dedicata alle finalità, ai principi sostenuti dalla legge e a individuare i soggetti che ne possono usufruire (1-8). Sono appunto i “portatori di handicap”, come all’epoca venivano denominati quelli che oggi si preferisce definirli “disabili”.
Una seconda serie riguarda l’inserimento sociale, i servizi di cui la persona con handicap può usufruire, gli interventi previsti dalla legge, l’integrazione scolastica, la formazione professionale, l’integrazione nel lavoro con i relativi accertamenti e le procedure per l’assegnazione della sede (9-22).
Questa prima parte della legge si riferisce ai diritti della persona, che coincidono con i principi dei diritti dell’uomo (già affermati anche nella Costituzione Italiana).
A partire dall’articolo 23 la legge si rivolge più direttamente alle Amministrazioni nazionali, regionali e locali, per dettare norme che servono ad attuare in pratica i diritti. Cioè: la rimozione degli ostacoli che impediscono le attività sportive, turistiche, ricreative; l’eliminazione delle barriere architettoniche; l’accesso all’informazione e alla comunicazione, la mobilità personale e collettiva, facilitazioni per veicoli adatti alle persone handicappate (23-28).
Poi vengono gli articoli diretti a facilitare la pratica dei diritti civili: il diritto di voto, la partecipazione sociale, riserva di alloggio; agevolazioni fiscali; provvidenze per i minori handicappati in caso di ricovero ospedaliero; tutela giurisprudenziale dell’handicappato (29-37).
I compiti che spettano alle Regioni sono indicati all’articolo 39; quelli che spettano ai commi all’articolo 40; le competenze del ministro degli Affari Sociali al 41; infine articoli di copertura finanziaria, abrogazione, entrata in vigore (42-44).
La 104 è, logicamente, una legge-quadro, che richiede poi molte norme applicative, alcune nazionali, altre regionali. In effetti, queste sono state emanate nei 15 anni che hanno seguito la promulgazione della legge; il problema è quello finanziario per una ampia e reale applicazione, il miglioramento della competenza degli operatori e soprattutto la costante volontà di attuare solidarietà e sussidiarietà verso le persone con disabilità.
5) E qual è la situazione europea?
In Europa si cerca di rendere sempre più uniformi le provvidenze previste dai vari Paesi, ravvicinando in primo luogo le legislazioni nazionali, ma sviluppando anche programmi comuni sia per la riabilitazione, sia per l’inserimento a pieni diritti nella società attiva. Oggi si parla di “inclusione” per meglio sottolineare l’essere dentro, pienamente contenuti nel sistema sociale dei disabili come cittadini di uno spazio morale ed economico unitario, senza discriminazioni.
6) La bioetica può fare qualcosa?
Certamente. Se si ragiona con il criterio del personalismo, a “pari diritti fondamentali”, che si applicano all’essere umano in quanto tale. Il godimento dei beni essenziali che deriva dai “diritti fondamentali” deve essere assicurato di conseguenza anche al disabile, che va – anzi – sostenuto per concorrere con le sue forze, e le sue capacità, al buon esercizio della vita comunitaria. Deve poter lavorare, come tutti i cittadini, anche se nelle forme e nella misura delle sue capacità.
Come vede, c’è molto da insegnare anche alle giovani generazioni al riguardo, e questo modello “personalistico” della riflessione bioetica (che è poi quello della stessa nostra Costituzione Nazionale) può essere un veicolo molto convincente per raggiungere l’obiettivo.
