Disabilità e affettività, il rapporto con l’altro tra paure stereotipi, riconoscimenti.

Anton Semenovyc Makarenko, notissimo pedagogo russo vissuto a cavallo tra XIX e XX sec., ha posto molta attenzione al tema dell’attività condivisa, nel suo Poema Pedagogico. Attraverso questo concetto si fa riferimento al processo interattivo della formazione dell’Io. Questa avviene infatti attraverso un dinamico ed essenziale confronto con gli altri. Per le persone disabili il processo è il medesimo, ma con delle problematiche diverse. Nel confrontarsi con l’altro per crescere e formarsi il disabile si scontra contro il muro della normalità. Si tratta, di un modello perfettibile verso cui si cerca di adeguarsi per rientrare nel senso comune. Per chi nasce diverso la normalità rappresenta un mito, un obiettivo da raggiungere con fatica e sacrificio. Un paradosso reso faticoso dal continuo confronto con gli altri. Quanto detto corrisponde a verità se ci arrendiamo ad un’idea di normalità quale paradigma immobile, già dato e immodificabile;  attraverso le scienze quali la pedagogia e la psicologia conviene accogliere la lezione di Lev Semënovič Vygotskij, psicologo sovietico contemporaneo di Makarenko, che ci invita a comprendere il fatto che  il diversamente abile è solo una persona che deve trovare, o proporre, un percorso alternativo alla via normale . Vygotskij ci esorta a non arrenderci alla biologia, ma a porre il problema delle abilità e della loro formazione  lì dove nasce e dove va affrontato, cioè nella psicologia e nella pedagogia.

Nella mia personale esperienza di disabilità motoria ho affrontato il rapporto mio e degli altri con la disabilità nel mio romanzo di formazione Nata viva. Il romanzo rappresenta la concretizzazione della ricerca costante di una comunicazione con gli altri. Il fil rouge dell’opera è senza dubbio il rapporto con l’altro, rappresentato prima dalla famiglia, poi dalla scuola, dalla relazione tra pari e infine dall’altro sesso.

La famiglia è l’ambiente della socializzazione primaria, in cui si viene accettati e non accettati, nel quale vengono fissate le prime regole di comportamento e dove ci si prepara per il confronto con il mondo esterno. Il modo di porsi dei familiari nei confronti di un membro disabile può assumere diverse connotazioni. Si passa dal rifiuto, alla negazione, alla compassione e infine all’empatia e alla comprensione. Posso dire, nella mia vita, di aver sperimentato buona parte di questi atteggiamenti. Emerge la tendenza a voler proteggere il disabile, considerato più debole e quindi indifeso. Le conseguenze di questo modo di porsi sono più incisive nello sviluppo della socialità della persona disabile di quanto si creda. Tali ricadute si palesano, non tanto nella fase dell’infanzia, ma dall’adolescenza fino al raggiungimento dell’età adulta. È in questa fase che le persone disabili, percepite come eterni bambini  dalla comunità, si rapportano con esigenze e necessità comuni ai loro coetanei. Come la necessità di aumentare la propria autonomia, l’indipendenza e la privacy, di esplorare il campo dell’affettività e della sessualità.

Dopo la famiglia, un tassello fondamentale nello sviluppo del rapporto con l’altro delle persone disabili è rappresentato dalla scuola. È qui che si entra in contatto con il mondo esterno, con un piccolo campione di società che sono i compagni di classe.  La consapevolezza della mia diversità l’ho acquisita proprio a scuola sentendo gli altri bambini che di nascosto ridevano e parlavano di me e dicevano «guarda i suoi scarabocchi» . Nella mia esperienza la scuola ha rappresentato un ostacolo, più che un sostegno. Ero bambina nei primi anni ottanta e probabilmente non vi era una coscienza diffusa sul ruolo fondamentale che insegnanti e maestri hanno nella formazione dei bambini, specialmente se diversi. Fin dalla scuola materna mi sono confrontata e scontrata con la mia diversità. Crescendo il mio rapporto con l’istituzione scolastica non è cambiato.  Alle medie o poi al liceo professori e compagni vedevano in me un problema da risolvere più che un soggetto attivo pensante e desiderante. Era quindi complicato andare al bagno, fare ricreazione in cortile e partire in gita scolastica. Tutti erano terrorizzati di prendersi la responsabilità, forse perché mancava una figura professionale, competente, adibita ad aiutarmi. Nonostante la mia esperienza riconosco che la scuola rivesta un ruolo fondamentale e insostituibile per la crescita di tutti e in particolare delle persone con disabilità. Allo stato attuale è aumentata la consapevolezza su quanto l’integrazione scolastica degli alunni con disabilità costituisca un punto di forza del sistema educativo di un paese. La scuola dovrebbe essere infatti una comunità accogliente nella quale tutti gli alunni, a prescindere dalle loro diversità funzionali, possano realizzare esperienze di crescita individuale e sociale. Questo avviene attraverso la valorizzazione delle figure professionali che si occupano di formazione e sostegno e anche tramite innovativi piani di integrazione della normale didattica con strumenti tecnologici pensati per le diverse disabilità. Mi riferisco al piano promosso dal MIUR Software gratuiti per gli alunni con disabilità Azione 6 – Progetto NuoveTecnologie e Disabilità. In questo modo si consente a ciascun alunno di portare avanti a suo modo il proprio procedimento di crescita e istruzione raggiungendo medesimi risultati.

Per ultimo, ma non meno importante, è il tema dell’affettività  vissuta dalle persone con disabilità: un tassello importante nel riconoscimento della relazione affettiva con l’altro e nell’affermazione della propria autostima. Nel rapporto affettivo l’altro smette di essere il termine di paragone per misurare la propria diversità, ma diviene complice, parte integrante del proprio Io. È probabilmente in questo settore che paure e stereotipi sulla disabilità si concentrano ed esasperano. Sul tema della sessualità delle persone con disabilità si incrociano lo stereotipo dell’eterno bambino e la paura “sociale“ nei confronti di eventuali soprusi e atteggiamenti non consapevoli. Sotto questo punto di vista si può parlare di una vera e propria discriminazione. L’amore, l’affettività e la sessualità, pongono tutti gli esseri sullo stesso piano e consistono in passaggi fondamentali nello sviluppo delle persona umana. In più sedi mi sono trovata ad approfondire questo tema sia attraverso articoli che con interviste a persone disabili o vicine al mondo della disabilità. Se da una parte ho riscontrato una certa consapevolezza nel riconoscere che questi aspetti facciano parte della vita di ciascuno, dall’altra si è ancora molto indietro sul c.d. diritto alla sessualità e alla manifestazione dei propri sentimenti.  Questa problematica è particolarmente intensa per le disabilità cognitive, che, a differenza di disabilità motorie o minori che si scontrano con tabù prevalentemente culturali, vedono nella legislazione italiana un ulteriore ostacolo. Quest’ultima da un lato paragona quasi specularmente l’attività di avere rapporti con disabili cognitivi a quella con i minori, chiaramente, in entrambi i casi, con l’intento positivo di tutelare il soggetto e dall’altro non riconosce la figura dell’assistente sessuale, già molto diffusa all’estero.

Molto è stato fatto,  molto rimane ancora da fare per sostenere e agevolare le persone disabili nella quotidianità e per un loro inserimento completo e soddisfacente nella società, senza fare della normalità un mito irraggiungibile o una prospettiva continuamente disattesa.

https://www.youtube.com/watch?v=jmu0tmwdWEI&feature=youtu.be Il mio Italy in a day

Lo scorso sabato attendevo con una certa ansia la visione del film documentario Italy in a day di Gabriele Salvatores. Il regista aveva invitato tutti gli italiani e le italiane a filmare un momento della loro giornata del 26 ottobre 2013: era un sabato. Anch’io avevo inviato allora il mio contributo. Sapevo di non essere stata scelta, perché in caso contrario mi avrebbero contattato per tempo, per filmare alcune liberatorie. Essendone giunti 45.000  non sono rimasta stupita quando mi sono resa conto  che non era stato inserito il mio video, che per quanto lo apprezzi rivedendolo e per quanto lo consideri prezioso in quanto ha coinvolto me e  le persone care intorno a me, magari non era giusto che venisse scelto. Ritengo di non aver una voce, una parlata diciamo.. adatta alla televisione o al cinema.  Detto questo ero comunque molto curiosa della visione del film, nutrendo delle aspettative  su come potesse venire rappresentata e narrata la disabilità.

Cosa ho trovato:

presenti molte fasi della vita nell’arco del tempo dell’essere al mondo quali la nascita, l’infanzia, la gioventù, la maturità e la vecchiaia.

Compaiono un gran numero di bambini. (Come dice Augusto Sainati:  “Ci sono molti bambini: bellissima immagine, carica di speranza e di futuro, ma forse un po’ troppo di parte in un paese che di bambini ne fa davvero pochi“).

Ben costruito anche il discorso sui ragazzi che vorrebbero emigrare in un altro Paese perché nel loro non scorgono prospettive e futuro. Anche gli anziani sono stati diversificati nelle loro storie ed è stata adeguatamente raccontata la loro quotidianità. Mi ha colpito la storia di un medico italiano dentro una realtà povera e disagiata di un altro paese che riusciva a dare senso profondo al suo lavoro e “sacrificio“ come se in Italia non si trovino abbastanza storie esemplari  tra ospedali, reparti pediatrici e luoghi di cura o di terapia. Un altro spunto interessante ben sviluppato all’interno di un discorso narrativo è stata la presenza dei padri divorziati che si occupavano dei loro figli con un certo trasporto. Tema ricorrente la giornata di sportivi e le loro imprese, dalla bicicletta al paracadutismo. Mi ha colpito la scelta di narrare storie dal carcere e il punto di vista dei collaboratori di giustizia. Questi temi, di cui di solito sappiamo ben poco, hanno trovato uno spazio adeguato.

A mio avviso ridondante e superfluo il video, quindi la testimonianza, della ragazza che preferiva stare sotto le coperte invece di affrontare un nuovo giorno. Anche la mamma impegnata ad insegnare a guidare alla figlia, mi è sembrato un po’una  forzatura a discapito di tematiche e scorci di vita che potevano essere interessanti, quali il cinema, il teatro, la cultura in genere, in relazione alle storie delle persone che ne potevano testimoniare la presenza nella loro vita, in un sabato come tanti.

Esteticamente parlando, mi è sembrata buona e appropriata l’idea di dividere il filmato in varie ore del giorno, creando un effetto movimentato e divertente nello spettatore. Ampio spazio nel montaggio è stata data alla percezione  variegata del tempo climatico, dei paesaggi ripresi, delle città vissute a diversi livelli. Particolarmente azzeccato e divertente il momento del pranzo che ha visto buona parte dei protagonisti accingersi a mangiare; nello specifico mi ha fatto molto sorridere  la storia di un ragazzo che, dopo un breve monologo sulla bellezza e sul gusto, mangia lentamente e assapora in modo sapiente il suo panino davanti alla telecamera per diversi minuti.

Sul Fatto quotidiano del 28 settembre, Augusto Sainati – professore universitario e critico cinematografico – scrive che il cinema, utilizzando tutte le sue possibilità espressive, ha il compito di creare nuove sintesi, nuovi mondi totali. “… Ciò che invece un po’ manca in Italy in a day è proprio questa capacità di saltare verso la sintesi: tante immagini fanno accumulo, ma se l’accumulo resta tale, il cinema è solo in potenza“. E ancora …“ Italy in a day non è un selfie dell’Italia, ma il ritratto di “una vita da mediano“.

Dentro queste considerazioni si inserisce la mia più grande delusione e amarezza durante e dopo la visione del film: la constatazione della totale e forse imperdonabile assenza – visto l’esperimento comunitario – di storie narrate da o insieme a persone disabili, con qualsivoglia tipo di disabilità o semplicemente malate, dentro i confini italiani.

 Mi sono chiesta: a che cosa è dovuta questa mancanza?  Scarso materiale inviato non all’altezza? O impossibilità da parte di famiglie o delle persone con disabilità di potersi raccontare  “in leggerezza“ senza dover per forza testimoniare malasanità, inadeguatezza politica e sociale, drammi familiari, etc. O qualora invece ci sia stato abbastanza materiale, possibile che non ci fosse una traccia, una microstoria che rispettasse canoni estetici richiesti o rispondesse alla serie di domande proposte a cui attenersi? (Posso testimoniare che la sottoscritta ha inviato un video di durata inferiore ai quindici minuti richiesti dove rispondevo ad almeno  due delle domande che per regolamento dovevano essere toccate e prese in considerazione, almeno in parte).  Possibile che in 45000 contributi arrivati e visionati non ci sia stato nulla di decente su e da parte di tale rappresentanza?  Non voglio dire questo per lamentarmi o fare la parte della disabile che si lagna perché non si parla deiproblemi dei disabili… anzi il contrario. Italy in a day grazie all’opportunità che aveva nel suo potenziale e alla sensibilità e sapienza  del suo regista, poteva essere l’occasione per condividere il fatto che le persone con disabilità possono raccontare di tutto e raccontarsi in infinite combinazioni possibili, senza ricorrere ai soliti clichè e stereotipi che ostacolano la narrazione e l’ esperienza di raccontarsi liberamente… avendo cioè un pretesto, uno spunto o un’ispirazione, qualcosa da dire insomma, a tutti quanti.

Senza ricorrere per forza ai casi limite o estremi, si poteva scegliere come rappresentanza  anche solo il coraggio  di una persona con problemi motori che “vive“ la sua giornata e si racconta “in soggettiva“ davanti la macchina da presa; anche questa “semplicità“ poteva essere interessante condividere.

Rispetto poi alla leggerezza “calviniana“ in questo momento diversi documentari e narrazioni audiovisive stanno cercando di fare emergere punti di vista mai esplorati intorno ai temi del disagio psichico oltre fisico (Sconosciuti, i 10 comandamenti, The special need, etc, Capitan Pistone di Mara Consoli, etc…).

E poi mi chiedo: era proprio indispensabile approvare video di persone lontane, oppure le testimonianze  dei collaboratori di giustizia?  Non era necessario, fondamentale, doveroso inserire, nel film collettivo, almeno un solo minuto prezioso di una persona disabile che racconta il mondo?

E poi pensiamo alla giornata dell’ astronauta Luca Parmitano. Chiaramente suggestiva, bella cinematograficamente la giornata di Parmitano… ma possibile che non sia stato trovato del bello nella giornata di un disabile che lotta per la conquista di un senso o di un piacere da condividere nell’arco della sua giornata?

Forse chissà aggiungendo un quarto d’ora a quei brevi settantacinque minuti si poteva raccontare qualcosa in più.

Questa mia riflessione non è semplicemente suggerita dal fatto di essere parte in causa, rispetto alla voragine constatata in termini di rappresentanza  e ampiamente criticata. Occupandomi, ogni volta che posso, di narrazione e disabilità, cercando di fare coincidere il racconto con il bisogno di raccontare e raccontarsi da parte di chi vive un disagio profondo quotidianamente, speravo tanto che il sabato di Italy in a day potesse essere un sabato da ricordare… per tutta l’Italia. Anche per noi.

Spesso i fratelli di bambini con disabilità vanno incontro ad un maggior carico: se da piccoli devono capire e rapportarsi con un bambino “diverso“ da grandi, specialmente se mancano i genitori o quando questi invecchiano, devono pensare ad un fratello “speciale”, ed in qual modo, a volte, devono fare le veci dei genitori.

Dopo aver parlato della mia personale esperienza di ragazza disabile con una sorella normodotata nell’articolo: Two is better than one – L’importanza di avere una sorella. Che troverete nel link: http://www.piccologenio.it/2014/08/19/two-is-better-than-one-limportanza-di-avere-una-sorella/ vorrei affrontare in modo più generale questa importante tematica e soffermarmi sul punto di vista del soggetto familiare non disabile.

Spesso le dinamiche che si istaurano tra bambini e fratelli “diversi“ sono varie e possono variare dal totale rifiuto ad un profondo amore, aiuto e complicità.  I bambini portatori di handicap possono dare un amore intenso ai fratelli  e sostegno morale e psicologico, tutto questo può creare tra di loro un’unione speciale e aiutare ambedue i fratelli ad ottenere dei risultati positivi nelle loro vite, ma può’ anche causare ansia, per esempio durante un momento di separazione.
Ci sono casi estremi nei quali la madre decide di ritirare la figlia maggiore da scuola per assistere la sorellina disabile in ospedale, come mi è capitato di leggere navigando sul web. Anche se ora sembrano felici, perché entrambe piccole, come sarà il loro rapporto in futuro segnato da rimorsi e sensi di colpa? Come si possono stravolgere così tanto le vite di due ragazzine che un domani saranno donne?

I libri, il vissuto, il sentito dire a volte servono a cambiare idea e quindi rotta. È fondamentale il ruolo dei genitori per creare l’armonia e attutire i sensi di colpa del disabile per non essere “normale“ e del figlio “normodotato“ per aver una sana voglia di farsi le sue normali esperienze di vita all’interno ed all’esterno del nucleo familiare d’appartenenza.

Fare rete, in qualche forma, in qualche modo – soprattutto nella totale assenza dello Stato – è un antidoto potente all’isolamento in cui tante persone disabili si ritrovano, spesso anche nei confronti delle proprie famiglie. Forse non salva, però aiuta: tante individualità che si trovano a superare insieme, ciascuno con le proprie capacità e forze, il dramma. Forse, con una provocazione, si potrebbe dire che la ferita lasciata nei famigliari è quasi una disabilità permanente. Ma essa si può affrontare se si vuole, se si è in grado di chiedere aiuto, se non si pensa solo alla propria ferita ed al lato negativo della cosa. Un figlio, un fratello speciale non sarà mai uguale agli altri, ma quanto saranno importanti le sue conquiste, le sue vittorie quotidiane? La disabilità può essere come il mare sta a tutti noi farci trasportare da esso.

In passato si credeva che il rapporto tra fratelli, dove uno di questi fosse portatore di handicap, sarebbe stato meno positivo e meno affettuoso. Ma, in alcuni casi si è riscontrato il contrario. Secondo lo studioso Stoneman il rapporto tra fratelli, dove uno di questi è portatore di handicap, è risultato più positivo del convenzionale rapporto tra fratelli, tuttavia quando sussistono delle discordie, queste sono più frequenti nei confronti di fratelli maggiori disabili.

Aldilà delle specifiche caratteristiche, il rapporto tra fratelli di cui uno è portatore di una disabilità è comunque diverso, alcune ricerche hanno osservato che nell’interazione tra fratelli, quando uno di questi ha disabilità, il bambino non disabile tende a prendere un ruolo d’aiuto e quindi un ruolo protettivo nei confronti del fratello disabile.

La disabilità, prima o poi, porta sempre ad un livello di solitudine più o meno accentuato, tanti genitori scappano tornando alla vita che svolgevano prima “dell’arrivo del figlio della discordia“ altri si rifugiano nell’alcol e nella depressione. I fratelli sono spesso in grado di rapportarsi meglio con gli insuccessi, i sensi di colpa, ma anche le sfide e le vittorie di una persona disabile perché nascono e crescono nella disabilità insegnando e imparando da essa.
E di solitudine parla anche Sandro Rizzi dalle pagine del Corriere della Sera (http://www.corriere.it/salute/cardiologia/13_ottobre_28/dopo-l-ictus-il-passo-diventato-lento-parole-hanno-ancora-piu-valore-0a12689a-3fdf-11e3-9fdc-0e5d4e86bfe5.shtml )descrivendo un “Prima“ dell’ictus che stenta a diventare un “Dopo“ perfettamente compiuto. Lo fa usando un’immagine di rara suggestione: “Gli anziani spesso si sentono isole, i disabili in più sono atolli. Sono lì da vedere, difficili da viverci“. “Ora che il passo è diventato lento, le parole hanno ancora più valore“ recita il titolo dell’articolo. Ed è vero che le parole sono ponti che permettono a tante solitudini diverse tra loro per origini, contenuti e protagonisti , di mettersi in comunicazione profonda,  così rendendo l’essenza della disabilità. Che non è altro che l’atollo descritto da Rizzi; un’isola con un buco in mezzo, una laguna  difficile da vivere, certo, ma tutta da scoprire. Un cerchio  imperfetto che non si perde come una tangente, piuttosto si curva, si chiude lentamente come un abbraccio e ridefinisce uno spazio dentro il quale si forma e vive un altro ecosistema, unico più che solitario.

Cos’è il dopo di noi? Ci vuole urgentemente una legge che tuteli la qualità della vita per i disabili dopo la morte dei genitori. In Italia sono numerose le famiglie afflitte dal pensiero di cosa succederà al figlio disabile dopo la morte dei genitori. Ovviamente questo macigno è tanto più grande quando il disabile è figlio unico. Le famiglie spesso, si mettono a cercare strade e possibilità per dopo la loro dipartita, ma nella maggior parte dei casi in Italia le risposte –quando ci sono- sono tutt’altro che adeguate o soddisfacenti per i bisogni dei singoli disabili.

C’è urgenza di sostenere le tante famiglie in questa incresciosa situazione. L’autonomia dei disabili dovrebbe essere un diritto ed una garanzia per tutta la vita non una cosa labile che può venir meno mandando in fumo sforzi disumani sostenuti dall’intero nucleo familiare.

L’attualità e l’urgenza del tema hanno portato la deputata del PD Ileana Argentin –lei stessa ha una disabilità fisica degenerativa- a promuovere una proposta di legge sul “Dopo di noi“, supportata anche dai cittadini attraverso una petizione popolare lanciata dalla parlamentare stessa. La petizione non sarebbe necessaria, in quanto ogni parlamentare è dotato di un autonomo potere di iniziativa legislativa, ma è senza dubbio un utile strumento per fare pressione su senatori e deputati e per dimostrare quanto questo tema sia sentito e condiviso da una buona parte dei cittadini italiani.

Vi propongo qui di seguito il link della piattaforma su cui trovare il testo della proposta di legge e il modulo per sottoscrivere la petizione popolare.

http://www.change.org/it/petizioni/urgentemente-una-legge-sul-dopodinoi-2

http://www.youtube.com/watch?v=-sJemhFKBMU Dopo di noi.