Genitori di ragazzi “speciali”: un’occasione per essere utili e fare rete

Quante associazioni conosco di genitori con figli disabili: “l’Associazione Risveglio onlus, Oltre lo Sguardo Onlus, l’Associazione figli inabili, Fede e Luce, Genitori tosti, A.ge.di: Associazione genitori di bambini ed adulti disabili…” Nate tutte dall’esigenza di non sentirsi soli con la propria storia e darsi da fare.

L’Associazione Risveglio Onlus, prende vita dalla speranza che da un brutto incidente automobilistico potesse derivare una rinascita per la famiglia colpita e per molte altre famiglie. Così con costanza e tenacia la storia non è rimasta nell’ambito domestico. È stato creato il Centro Adelphi, un centro diurno di neuro-riabilitazione integrata di eccellenza e Casa Iride: un nuovo modello sociale unico in Europa, per le persone delle fasi di coma e post-coma.

Di recente ho partecipato alla messa a vent’anni dell’incidente stradale. È stato emozionante sentire le parole del padre del ragazzo che è rimasto disabile dopo un periodo di coma, periodo nel quale quel padre si è chiesto cosa vuole il signore da me? Ecco la risposta appare chiara oggi vedendo i progressi del ragazzo e la nascita dell’associazione e dei due centri all’avanguardia.

Il padre, nel suo toccante discorso ha ringraziato i tanti amici che gli stanno accanto ed il figlio che continua ad insegnargli molto. Concetti semplici, ma che ricordano che anche noi dis-abili possiamo insegnare qualcosa, che non siamo solo la somma di brutti ricordi e di esperienze da non ripetere. Anche l’amicizia   è stata esaltata, una cosa semplice ma che spesso viene dopo la fretta, il lavoro, i vari doveri, il successo, il non rimanere per ultimo e tagliato fuori.

L’esempio dell’Associazione Risveglio Onlus non è l’unico nel suo genere,  i genitori di figli disabili sono tanti, a volte si diventa disabili e la famiglia si trasforma altre volte la vita può essere contrassegnata fin dalla sua origine. A questo proposito riporto le parole di un articolo pubblicato sul sito dell’associazione Guarda con il Cuore Onlus: “La nascita di un figlio disabile lascia sempre una traccia e un senso di colpa. Magari a livello inconscio, ma pur presente. E questo condiziona l’atteggiamento di noi genitori nei confronti del piccolo”.  Detto ciò non è raro che i sensi di colpa e di inadeguatezza, passino da una generazione all’altra.

Nello stesso articolo, Michelle Diament noto giornalista americano, fratello di una persona con handicap, afferma che: “il modo con cui i genitori interagiscono ed educano i loro bambini disabili è direttamente legato a quanto poi questi saranno indipendenti, ma anche capaci di relazionarsi con gli altri, nella loro vita futura. In una analisi comparata degli studi esistenti che analizzano l’influenza della genitorialità sui bambini con bisogni speciali, i ricercatori hanno scoperto che quando le mamme e i papà adottano uno stile genitoriale positivo, i loro bambini acquistano più facilmente una maggiore indipendenza, facilità di esprimere emozioni e un temperamento più aperto.”

Certo non è semplice per nessuno crearsi una propria indipendenza, non avere rimpianti, non dare la colpa a qualcuno o semplicemente al fato per una serie di disgrazie, ma c’è chi trova la forza, l’interesse, sente la missione di fare qualcosa per se e per gli altri e chi questi interessi ed esigenze proprio non li sente.

La mamma di una bambina disabile si definisce felice anche se racconta: “mia figlia avrà sempre bisogno di me perché da sola non può fare nulla. Sono le sue gambe, le sue braccia e il suo pensiero. Sono la mamma di una bambina eternamente piccola ma con un corpo che la farà diventare adolescente e poi donna.

Ogni fase della crescita non è altro che un crudele segnale dei progressi che lei non ha raggiunto, non ha imparato a camminare, a parlare, a mangiare e non lo farà mai.

La mia bimba rimane piccola ma è grande e cambiare il pannolino a una ragazza non è la stessa cosa che farlo a chi ha le dimensioni di un neonato e sai che prima o poi non ne avrà più bisogno. (…)”.

A volte vedo più serenità di fronte ad una disabilità molto accentuata e ciò mi sembra un ossimoro, una cosa che nella sua complessità ha dell’enigmatico.

Oggi nell’era delle reti, dove abbondano le associazioni, i siti, i gruppi di sostegno… per persone e famiglie con bisogni speciali, dove ci sono  molti psicologi, medici e personale preparato per aiutare l’intero nucleo famigliare… è triste vedere la solitudine, il distacco, il disinteresse di quei genitori che si sentono le maggiori vittime anche nel confronto con le situazioni degli altri…  e si leccano le ferite senza riuscire ad affrontare le situazioni per essere d’aiuto a se stessi (prima di tutto) ed agli altri.

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L’occasione favorevole per lavorare con orgoglio

“Le tre regole di lavoro: 1. Esci dalla confusione, trova la semplicità. 2. Dalla discordia, trova armonia. 3. Nel pieno delle difficoltà risiede l’occasione favorevole.” Lo affermava Albert Einstein. Vale anche per me, per l’esperienza importante che vi sto per raccontare: a gennaio 2016 ho iniziato a lavorare presso la testata on-line Piuculture, il giornale dell’intercultura a Roma.

Da subito la mia collega e tutor mi ha trattato alla pari, con rispetto; lei e la responsabile del giornale mi hanno affidato incarichi seri: dovevo partecipare per il giornale a conferenze sul tema delle migrazioni e scriverne un articolo.

Nulla di più gratificante per un’aspirante giornalista! Le prime settimane sono state di formazione, la mia collega mi ha insegnato le regole del mestiere, il metodo per prepararmi alle conferenze, scrivere un pezzo rispettando le cinque W, l’essere esaustiva con un certo numero di battute e molte funzioni di word-press che su Piccologenio non avevo ancora utilizzato.

Quanta pazienza all’inizio con una persona che di fatto non era mai entrata in una redazione,  non aveva la praticità del lavoro, ma solo tante nozioni universitarie. Avevo da poco scritto un romanzo, quindi fino ad allora mi ero sentita dire “più scrivi, racconti, aggiungi dettagli, sei narrativa… e meglio è”!

Tornando nel vivo del lavoro, anche andare autonomamente alle conferenze, registrare, prendere appunti, fare foto, avere i biglietti da visita del giornale per fare rete è appagante; un’esperienza nuova: ho collaborato con altre testate on-line e cartacee, ma erano e, talvolta continuano ad essere, collaborazioni volontarie e sporadiche.

Il mio entusiasmo per un vero lavoro gratificante ed articolato, in un’ambiente accogliente è stato colto non solo da famigliari ed amici, ma anche da tanti conoscenti che alla domanda ed ora di cosa ti occupi vengono travolti dal racconto minuzioso del mio essere giornalista per Piuculture. Tale narrazione non è venuta meno anche in articoli e interviste che riguardano Nata viva e alla web-radio Freccia Azzurra.

I primi tempi mi occupavo di redigere gli articoli e mettere notizie brevi sul sito del giornale; attualmente sto imparando a gestire i contenuti social di Piuculture; questo anche perché si tratta di un tirocinio formativo, oltre che di una esperienza lavorativa.

Si tratta di un piano di lavoro promosso dal Comune di Roma e dal Municipio per persone con handicap fisico e cognitivo. In passato avevo già aderito a questo tipo di progetto, ma la cooperativa che era stata incaricata dal Municipio II di seguire il programma non funzionava bene: la psicologa nelle riunioni di autoaiuto ci diceva che i tirocini erano di basso livello, che le cose erano così per tutti i tirocinanti e che a nulla sarebbe servito coinvolgere le dottoresse con incarichi più alti del suo.

Per fortuna del 2016 sono stati trovati i fondi per ripetere l’esperienza e questa è stata affidata ad una diversa cooperativa. Tutti i ragazzi sono stati inseriti in posti adatti alle loro competenze ed aspirazioni. Nell’ambito del percorso formativo si svolgono delle riunioni: si tende a facilitare il racconto del lavoro evidenziando aspetti positivi e negativi, di modo che la psicologa referente della cooperativa possa intervenire qualora ce ne fosse bisogno. Queste riunioni e il lavoro stesso, sono servite a tutti i partecipanti per migliorare sull’autonomia, la consapevolezza ed il rispetto delle regole.

In futuro non si sa se ci saranno i fondi per ripetere il progetto, se la cooperativa sarà la stessa, nel frattempo ogni ragazzo è stimolato a cercare un vero lavoro, inviare il curriculum, guardarsi gli annunci per le categorie protette, ma si sa che non è semplice trovare un lavoro vero.

Per quanto mi riguarda, mi dispiace che un’esperienza positiva, gratificante, dove ho imparato tanto, ma tanto ancora potrei apprendere, duri solo quattordici mesi. Non mi capita spesso di poter fare, rendermi utile in progetti ampi e condivisi, avere regole, scadenze da rispettare ed un impegno serio da portare avanti, trovarmi bene con le persone con le quali mi rapporto. A volte basta poco per valorizzare le competenze, i punti di forza, le piccole e grandi autonomie che ciascuno porta con se.

Mi torna in mente un aforisma di Primo Levi sulla bellezza del lavoro: “Se si escludono istanti prodigiosi e singoli che il destino ci può donare, l’amare il proprio lavoro (che purtroppo è privilegio di pochi) costituisce la migliore approssimazione alla felicità sulla terra. Ma questa è una verità che non molti conoscono.”

Con questo mio articolo ed il precedente: “Abituarsi alla diversità dei normali è più difficile che abituarsi alla diversità dei diversi”, vorrei cercare di far conoscere le situazioni che meritano di essere pubblicizzate e replicate.

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Abituarsi alla diversità dei normali è più difficile che abituarsi alla diversità dei diversi

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A Torino c’è una serie di appartamenti che ospita persone con problemi psichiatrici e li fa vivere al centro della città: in mezzo alla gente. È una delle più intelligenti iniziative rivolta a questo tipo di persone.

Per raccontare la loro realtà hanno realizzato un cortometraggio dal titolo: dopo la chiusura dei manicomi, chi sono i matti e dove vivono? Esso  spiega tra l’alto che cosa può essere la pazzia: “la follia è tante cose: smettere di leggere, guardare le cose da una prospettiva che non avevi previsto, ma pazzia è anche sofferenza, talvolta grandissima…” E allora siamo tutti un po’ matti… basta non avere pregiudizi… paura di esserlo e non vergognarsi.

Come sosteneva Bertrand Russel, filosofo gallese, vissuto tra l’ 800 e il 900: “l’equilibrio tranquillizza, ma la pazzia è molto più interessante.” Per quel che mi riguarda ho sempre avuto degli obbiettivi in più, diversi da quelli convenzionali, forse anche questa può essere una pazzia, non che gli altri non mi interessino… tutt’altro, ma a volte è più importante imparare a fare l’equilibrista senza cadere ed altre volte è importante sfangare un compito in classe difficile. Poi è importante imparare a gestire il tempo libero non vivendo con i miei e chi è uscito di casa presto lo sa. Altre  volte sono importanti gli esercizi logopedici e fisioterapici, prendere la patente, riprendere la patente dopo più di dieci anni di giuda…  lavorare, non lavorare, cercare un lavoro, continuare ad inviare il curriculum anche se la risposta più comune è stata: “complimenti ha un bel cv, purtroppo non abbiamo nulla da offrirle, neanche a livello di attività non retribuita…” e via discorrendo.

Già… da piccola c’erano mamma e nonna, adesso sono grande ed autonoma, il che vuol dire che devo essere in grado di darmi delle regole, autogestirmi, scrollarmi di dosso i sensi di colpa atavici, capire le situazioni degli altri, i così detti normali, accettarli e farmi accettare, fare finta di niente, capire le situazioni, non sentirmi in colpa anche quando cose serie e stupidaggini sembrano derivare tutte da un’unica fonte di problemi: me … poi?

Alla triennale ho studiato scienze della formazione e dell’educazioneil mio professore di pedagogia, ripeteva spesso: “come dice Anton Semenovyč Makarenko bisogna trasformare un handicap in una risorsa” ed ecco che, grazie anche a lui, il mio romanzo di formazione Nata viva da diario è diventato un libro giunto alla seconda edizione. Anche questa è una pazzia: puntare sulla scrittura, rendere una storia sofferta un racconto scorrevole, apprezzato da  lettori di varie età, disabili e non. Per arrivare a ciò mi hanno aiutato tante persone di famiglia e non solo… E’ stato un traguardo importante, una cosa che sembrava utopica, ma io ci credevo; e anche i miei genitori per un po’ ci hanno creduto… Poi si è rivelato uno scritto che a quanto pare fa soffrire gli altri, ma mi ha molto aiutato a scrollarmi di dosso solitudine ed il senso di vuoto, come è spiegato nella premessa che, non a caso si intitola Nulla di utile. La scrittura che prima sembrava un passatempo solo per me poi mi ha permesso di conoscere gli altri per quello che sono e scambiarmi le storie più vere e personali.

Tornando al cortometraggio di Torino, il filmaker rivela: “questa realtà è stata fino ad oggi un’avanguardia è una splendida progettazione, ma rischia di essere soppiantata dal ritorno a grandi strutture fuori dalle città, interrompendo l’esperienza delle case: come se i cosiddetti matti non facessero a pieno titolo parte degli abitanti della città”.

Anche a Roma esistono grandi strutture dove i disabili cognitivi, motori e persone con problemi psichiatrici aspettano il tempo che passa. Questo perché  ci sono ancora tante barriere culturali, familiari, economiche, architettoniche… da superare. Le realtà che si distinguono dalla massa esistono già, ma sono ancora troppo poche rispetto a quelle strutture ed istituzioni; per molti le situazioni vecchie di anni sono consolidate e tranquillizzanti quindi perché cambiare o preoccuparsi dei disabili se non c’è un’ emergenza o un caso di cronaca?

Forse i nonni e quei tanti genitori che si sono preoccupati del dopo di noi senza aspettare lo stato e l’approvazione della legge sono un po’ folli, ma molti ce l’hanno fatta. O forse sono folli quelli che non lo hanno fatto aspettando la legge, e quelli che si appigliano a frasi, istituzioni e situazioni apparentemente tranquillizzanti.

Giuseppe Pontiggia,   scrittore, aforista e critico letterario, affermava anche che “molte volte il disabile è commiserato e con ciò discriminato proprio da quelli che hanno paura di riconoscersi in lui, direttamente o indirettamente”. Tornando alla mia storia, ai miei ricordi ed a quanto raccontato in Nata viva, era bello quando, pochi anni fa; io, mamma e nonna ridevamo prendendo in giro chi dava troppo peso alla forma; adesso non c’è più da ridere ci sono solo metodi personali per sfuggire alla sofferenza o in qualche modo scrollarsi di dosso i sensi di colpa. Ma come fare? Parlare? No non funziona. Anzi, a volte, più sento, vedo, cerco di capire e più il rifiuto cominciato da poche persone il giorno della mia nascita mi sembra risonante e presente. Le paure si accumulano ma a volte sembrano non interessare e non essere capite anche se dette chiaramente.

Per concludere, vorrei citare Andreoli ed ancora Pontiggia. Il noto psichiatra e scrittore Vittorino Andreoli dice: “Alla fine, anche lo psichiatra abitava il manicomio come gli altri matti. Una vita strana, forse paradossale, a volte assurda, ma tutto sommato vera. Quando si doveva stabilire che le cose non andavano, il confronto era con la vita dei sani. Una normalità che, dovendo definirla, saprei descrivere solo come patologia, in quanto per gli abitanti del manicomio è il fuori ad essere anomalo.”

Pontiggia spiega che il romanzo Nati due volte, dedicato al figlio disabile lo ha reso libero, a differenza di una sua autobiografia che poteva risultare meno interessante. Egli aggiunge anche  che: “Abituarsi alla diversità dei normali è più difficile che abituarsi alla diversità dei diversi.”

Parole semplici di grandi e saggi, personaggi di ieri e di oggi che racchiudono verità importanti per molti non scontate piene di traguardi  difficili da raggiungere.

 

Guarda il video:

 dopo la chiusura dei manicomi, chi sono i matti e dove vivono?

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Cinque minuti e poi…

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“Fai bei sogni” e “Nata viva”, la verità per vivere con i nonostante

fai-bei-sogni

Fai bei sogni, questa le parole sussurrate all’orecchio del figlio troppo piccolo per capire una morte improvvisa ed inaspettata.  La morte di un proprio genitore. Una mamma affettuosa, che giocava, ballava, guardava la tv con suo figlio… e come ultima frase prima di andarsene, sussurra all’orecchio del bambino già sotto le coperte fai bei sogni. Poi il vuoto della perdita per tutta la famiglia.   Ed allora si nega, si cerca una versione più accettabile e comprensibile, si dice “la tua mamma è in celo, non la vedrai più perché purtroppo ha avuto un infarto”.

Ma tutto ciò funziona? Se si per quanto tempo?

La solitudine, il vuoto, situazioni che sembrano incomprensibili sia per un bambino di nove anni che per gli adulti che lo circondano.

È presente e forte l’idea che l’abbandono sia l’essenza di un destino che  riguardi solo noi, a livello individuale. I ricordi ma anche il confronto con i coetanei, la scuola, i colleghi, i genitori propri e degli altri, la presa di coscienza delle bugie che nascondono una verità che non si può e non si deve raccontare… Una verità che si prepara  ad essere svelata: si capisce scena dopo scena da tanti piccoli dettagli che ritornano e fanno da cornice al racconto. Tutto questo è narrato nel film di Bellocchio ispirato l’omonimo romanzo di Massimo Gramellini.

Ma come si reagisce ad una perdita “doppia”, ad una verità assurda, saputa tutto di un tratto da grandi?

Cito le parole del romanzo: “Poiché la realtà si era rivelata una tiranna sanguinaria”. A volte, anche da grandi è meglio non chiedere: anche se la morte per cause naturali non è più credibile si capisce che è meglio non domandare per non soffrire e per non far soffrire gli altri… ma “l’inevitabile mi colse alla sprovvista”.

È così la morte, come la verità giungono di sorpresa, ricordo l’ultima volta che salutai il secondo marito di mia madre, il padre di mia sorella, l’uomo con il quale ero cresciuta, era l’ultimo fine settimana di luglio, eravamo al mare, “ciao Rickie, buon lavoro ci vediamo tra la prossima settimana”. Non l’abbiamo più rivisto.

 “Seguirono momenti duri e letterari”, anch’io per elaborare mi sono messa  a scrivere e in un certo senso non ho smesso; credendo che questa era ed è la mia strada: con caparbietà e anni di scrittura ho realizzato il romanzo autobiografico Nata viva, ho affinato la tecnica della scrittura creativa e giornalistica.

Ma come si va avanti e come sono i rapporti con chi ha provato quella perdita improvvisa che male si spiega con la razionalità? Dal film traspare un rapporto difficile con un padre solo e severo, ma il protagonista riesce ad andare avanti, misurarsi con gli altri bambini, ragazzi e il mondo del lavoro fino a diventare il giornalista affermato di oggi.

C’è chi cerca la verità come Massimo che narra la storia di una difficile ricerca e allo stesso tempo la paura di scoprirla. E chi tutto sommato si fida come Zoe, ma poi il momento della verità arriva e travolge chi incontra.

Bella la figura del saggio professore del protagonista del film, Massimo gli fa molte domande sulla fede, l’aldilà… il professore  gli dice: “tu vorresti avvicinarti a tua madre e lo capisco, ma i se sono per i falliti, si diventa forti con i nonostante Un insegnamento chiaro e pulito, da una persona saggia, che lo conosceva bene ma più distaccata del padre e della zia che sanno ed hanno paura poiché soffrono in prima persona.

Nell’età adulta è narrata la carriera di Gramellini, noto giornalista prima che scrittore e personaggio televisivo; una persona che da’ molta importanza alle parole. Ad ogni perdita si accompagna la solitudine, il dover elaborare il dolore in qualche modo, il volere scrivere per fermare e preservare i ricordi e dare importanza ai racconti. “è con la parola – scritta, raccontata e letta – che si può esercitare sguardo critico sul mondo”, i lettori e gli scrittori lo sanno bene.

Fai bei sogni è la storia di un segreto celato per quarant’anni. Ma come molte biografie narra anche il timore ed il coraggio di vivere ed affermarsi nonostante il bagaglio di difficoltà. Ci ricorda anche come, immergendosi nella sofferenza e superandola, sia possibile buttarsi alle spalle la sfiducia per andare al di là dei nostri limiti.

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Indivisibili, ma libere

sorelle

Il film Indivisibili di Edoardo De Angelis, con Marianna Fontana, Angela Fontana, Antonia Truppo, Massimiliano Rossi, Toni Laudadio è ispirato a due gemelle siamesi realmente vissute tra l’Inghilterra e gli Stati Uniti, nella prima metà del 900.

Daisy e Viola invece sono nate a Castelvolturno. Unite fin dalla nascita all’altezza del bacino, non hanno organi in comune. Un’altra prerogativa le distingue dagli altri: le loro voci neomelodiche le fanno esibire ad ogni cerimonia del paese e dintorni, tanto da creare due star. Due persone quasi sante già in vita, in quanto toccare la loro menomazione, il loro punto di giuntura sembra di buon auspicio.

Le vicende narrate si snodano quando le due ragazze hanno compiuto la maggior età. Gli equilibri, sino a quel momento, si basavano sulle esibizioni delle gemelle come se fossero un fenomeno da baraccone. Ma che succede quando un medico dice loro che può dividerle? Ecco sulla scena rappresentato il profondo legame di due sorelle, sole di fronte alla possibilità di una vita normale. Per entrambe in fondo, ma apparentemente per una  più dell’altra, il desiderio di normalità è forte, la voglia  di magiare un gelato, viaggiare, ballare, bere vino senza temere che l’altra si ubriachi… fare l’amore. “Perché sono femmina”.

Nella realtà famigliare e sociale delle due protagoniste, come spesso avviene con le persone disabili, ruotano personaggi diversi con connotazioni molto forti, a tratti magistralmente esasperati in un crescendo  di patos. Il padre pieno di sensi di colpa che ripete, a se stesso e alla famiglia di volerle bene e di voler il massimo per le figlie. La madre che non riesce a proteggerle dal padre ma scappa… Gli zii che escono dal quadro famigliare, si dissociano dall’andarle a cercare e riportarle a casa quando le sorelle fuggono… Il parroco del paese che trova nell’handicap fisico un pretesto per ammaliare  le folle di fedeli e tenerle vicine ad una chiesa che si basa sui simboli.

Quante volte queste dinamiche famigliari si mettono in atto più o meno coscientemente di fronte al diverso, alla persona che risulta errata; per fortuna spesso sono proprio le sorelle ad accettarsi ed aiutarsi vicendevolmente. Forse il legame tra sorelle disabili e normali esula dal senso di colpa che troppo spesso, invade e si dilaga nei genitori, nei parenti e nel disabile stesso, come se fosse  indispensabile  dimostrare di essere bravo e adoperarsi, anche davanti ad un palese senso di rifiuto e di negazione.

Nel loro viaggio, le gemelle, ormai sole e presenti una per l’altra, chiederanno aiuto a persone poco raccomandabili. Veritiera la loro ingenuità, per due persone che fino a diciotto anni non hanno avuto neanche il cellulare, che si trasformerà in forza per entrambe.

Ma di chi si possono fidare? Daisy si vuole dividere, il motivo è semplice e veritiero, si innamora di un uomo che lavora in ambito musicale e le promette chissà cosa fin quando non si svela per quello che è realmente. La sorella più debole fino a quel momento, diventa la più forte salvando entrambe le ragazze. Ecco due facce della stessa medaglia che si sovrappongono, si scambiano i ruoli,  si rendono conto dei pericoli che ci sono fuori. 

La conquista della libertà però si rileva più complessa di come Daisy e Viola si aspettano, la corsa le sfianca e le ragazze sembrano ricadere nella rete del padre e del parroco, che le riportano a casa. Le due sorelle ancora fisicamente unite, sono in balia del padre sopraffatto dalla rete da lui stesso costruita per non perdere le ragazze e sfruttare al meglio le loro doti. La madre delle ragazze lo ha abbandonato, e lui  è l’unico rimasto per loro e con loro. Le prepara e le porta in processione, ma la crescita e il desiderio di libertà e normalità non può essere messo in trappola.

La pellicola dura 100 minuti durante i quali, lo spettatore è portato a ragionare sul senso del limite, sull’amore viscerale che però non impedisce di essere libere, di camminare con le proprie gambe pur capendo che la sorella è, e rimarrà, un pezzo importante della propria vita, tutto ciò con una colonna sonora sublime.

Indivisibili è un film sulla separazione e sul dolore che comporta. 
Traspare l’idea, che nella maggior parte dei casi, per crescere e rendersi autonomi per quanto possibile, bisogna mettersi in gioco e spesso soffrire.

Il regista Edoardo De Angelis, ci rivela:  “ho cercato un’immagine che rappresentasse al meglio questo concetto e l’ho trovata: due gemelle siamesi appena maggiorenni che scoprono di potersi dividere. Due ragazze attaccate per il bacino che, guardate singolarmente, dovevano essere belle per permettermi di realizzare quell’equilibrio tra attrazione e repulsione che è la linea guida estetica di ogni inquadratura che compongo.
Io vedo il mondo così: sempre in bilico tra la bellezza e la bruttezza. La frequentazione assidua di questo bilico mi ha portato ancora una volta a Castelvolturno. (…) Quel territorio è un simulacro straziato di una bellezza passata, materiale perfetto per costruire la gabbia dalla quale i miei uccellini vogliono disperatamente scappare. Il loro sogno è la normalità.”

Nella disperata ricerca della normalità, ammesso che quella di Daisy e Viola non lo sia, ci possiamo ritrovare un po’ tutti, sia come persone che vogliono raggiungere quella che è la vita adulta, sia desiderosi di una vita senza handicap inteso come impedimento/problema che porta a percepirci diversi, colpevoli… non degni di affetto e di essere apprezzati. Oggetto di discordie tra persone, famiglie e generazioni che si rapportano tra loro e con la disabilita in una gara estenuante a chi è più presente, più bravo, chi accetta la disabilità, chi lo fa a volte,  chi fa solo finta e chi fugge convinto di essere stato portato a farlo. Spesso in tutto ciò il problema sembra solo degli altri… come se la persona con disabilità non se ne accorga e non soffra per la sua condizione e quella di chi gli sta o gli dovrebbe stare accanto 

Tutto ciò impedisce, alle molte persone, coinvolte di rientrare nella classificazione positiva, rassicurante e ben accettata dalla società… di normalità.

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Auto – nomia: una luce tra le tenebre delle “patenti speciali“

Ho una disabilità motoria per la quale parlo, cammino e mi muovo con una certa difficoltà e spasticità che riguarda tutti i muscoli, volontari e involontari. Fin dalla nascita ho fatto tantissima fisioterapia il che mi ha fatto recuperare molto più di quello che i medici si auspicavano nei primi giorni e nei miei primi anni di vita. Negli anni dell’adolescenza, non ho potuto usare il motorino come tutti i miei coetanei, per questo compiuti i diciotto anni mi sono sottoposta immediatamente alla commissione medica per le “patenti speciali“. Dopo pochi mesi ho cominciato a uscire da sola, andare all’ultimo anno di liceo in modo autonomo, fare le mie commissioni etc. Dal 2000 al 2012 mi sono sottoposta al rinnovo, prima ogni cinque anni, poi ogni due come vogliono i cambiamenti legislativi. Nel suddetto periodo non ho avuto nessun problema al rinnovamento. La macchina è stata per me il primo step di un importante percorso di autonomia voluto e desiderato in primo luogo dalla sottoscritta e appoggiato dai miei familiari. Infatti, successivamente all’anno 2000 ho intrapreso un soddisfacente percorso universitario, sono andata a vivere da sola e, ovviamente, facevo tutte le cose che fanno le persone normali nella quotidianità quando vivono da sole e hanno l’autonomia. Nel 2012, per assurdi problemi burocratici e per un cambiamento di legge che prevede il rinnovo di patenti di tipo “B speciali“ da cinque anni ad un massimo di due, mi è stato negato il diritto ad avere la patente come tutte le persone che conosco. Questo ha recato un grave danno alla mia autonomia nonché all’autostima. Come di regola, il rinnovo per questo tipo di patenti si svolge in una commissione medica speciale, la stessa che mi ha consentito tutti i rinnovi! Ancora non mi capacito come dopo tanti anni di guida attenta e sicura non mi abbiano rinnovato il riconoscimento di questo importante diritto. L’ingegnere che prende la decisione finale e pone la sua firma sul certificato di rinnovo non era convinto del movimento del mio piede destro; arto che ha sempre controllato con precisione i pedali del freno e dell’acceleratore. Il braccio e la mano destra (parti che, in generale e nei movimenti “fini“, controllo e padroneggio con precisione rispetto a tutta la parte sinistra) gestivano, grazie a un pomello e a una centralina, il movimento del volante e i comandi quali frecce, doppie frecce, clacson, tergicristalli etc. L’ingegnere, prima di togliermi definitivamente la possibilità di guidare, mi ha fatto fare una prova con un apposito simulatore di guida della Fiat. L’esito della prova sostenuta con piede destro ha portato dei risultati da sufficiente a buono. Tale stress emotivo e psicologico non è stato sufficiente per far decidere l’ingegnere che, intanto, mi aveva sospeso la patente per sei mesi. Immaginate con quale stato  d’animo sono riandata dopo poco tempo a sostenere una difficile prova con lo stesso simulatore. Nonostante una notevole paura nel prestarmi ad una prova mai sostenuta prima di allora e che mi richiedeva una novità, l’uso della parte superiore sinistra… è emerso, con mia grande soddisfazione, che dai due arti superiori ho ottenuto un risultato che va da sufficiente a buono. Con il risultato ho fatto ricorso al TAR che ha dei tempi lunghissimi e tende a favorire le asrl, non i singoli cittadini.

La mia rabbia e frustrazione riguardo ad una commissione che dipende dalla Asl, ma non ha nulla di umano e non tiene presente la dignità delle persone, in più delle persone disabili, aumentava ogni volta che mi trovavo in quel posto insieme ad altri disabili ai quali veniva rinnovata la patente. Inoltre, nella sala d’attesa questi si lamentavano e si arrabbiavano per come funzionavano le cose. Ognuno di loro, come me, aveva speso diverse centinaia di euro per portare avanti le pratiche del rinnovo. A molti disabili sono stati cambiati i comandi, dagli arti inferiori a quelli superiori; forse è solo una tendenza, una presa di posizione per far finta di cambiare le cose e far perdere tempo e soldi alle persone con disabilità, sia per spostare i comandi speciali dai piedi alle mani sia per ritornare a pagare le lezioni pratiche di guida. È così che funzionano le cose nel nostro Bel Paese? Dov’è il diritto a una vita dignitosa e autonoma anche se si ha una disabilità? Questa è un’utopia o solo una forte volontà delle persone “diverse“ e delle loro famiglie? È giusto che le singole famiglie non siano adeguatamente supportate dalla società in questo importante percorso di vita? Mi ha colpito un fatto accaduto mentre stavo nella sala d’attesa: faceva molto caldo e diverse persone che attendevano la visita medica per il rinnovo della “patente speciale“, come la sottoscritta, guardavano con perplessità il cartello su cui era scritta la frase “È severamente vietato aprire le finestre“. In quel mentre è passata un’inserviente, un signore le ha domandato come mai ci fosse quel cartello e se fosse possibile cambiare un po’ l’aria; la signora gli ha risposto che un giorno la madre di un ragazzo disabile si era gettata dalla finestra in quanto al figlio non era stata rinnovata la patente di guida. Io capisco la rabbia e lo sconforto di quella madre che chissà quanti sforzi avrà fatto per far raggiungere una discreta autonomia al figlio e poi, da un giorno all’altro, una commissione medica ha il potere e la facoltà di far tornare indietro tutti e due e la sottoscritta di chissà quanti anni. Qualche mese dopo (troppo pochi) tornate in commissione abbiamo notato che le patenti speciali erano state spostate ad un piano sotto terra, così le finestre potevano rimanere aperte senza pericolo… Purtroppo poi, proprio quel giorno l’ascensore era guasto, ed una persona in sedia a rotelle che doveva sostenere la visita aveva lasciato gli occhiali da vista nella sua macchina. Bene, ascensore guasto e macchina per strada, la soluzione prospettata dagli addetti al settore era quella di rimandare la visita. Fortunatamente un terzo si è offerto di fare una corsa a prendere gli occhiali all’interessato, e l’appuntamento è stato salvato.

Non a caso mi sembra di essere tornata adolescente quando non potevo uscire liberamente e passavo interminabili pomeriggi di solitudine in compagnia della scrittura. Non è da sottovalutare anche il fatto che quando guidavo ero io a dare dei passaggi ai miei amici e famigliari che si trovavano sprovvisti di mezzi di locomozione. Vorrei raccontare un altro fatto emblematico. Un giorno mia sorella si è recata alla commissione in quanto doveva prendere l’appuntamento per la mia visita; c’erano diverse file, sbagliando fila e facendo quella per le analisi del sangue, si è resa conto che avevano messo nello stesso “girone dantesco“ i disabili e le persone a cui avevano sospeso la patente a causa di alcol e droga. Capisco i tagli alla sanità, ma si può trattare alla stessa maniera una persona che purtroppo vive e convive con una menomazione fisica, ad una persona che magari per depressione e chissà quali disagi psicologici, sociali, lavorativi, familiari… fa uso di alcool e droga? Perché i tagli non tengono conto della dignità, delle sofferenze, e delle reali necessità delle persone? Per tornare alla mia situazione, adesso non posso guidare e sto aspettando i tempi infiniti del ricorso al TAR. Intanto i mesi passano, ho smesso di cercare un lavoro perché ho delle serie problematiche negli spostamenti e forse anche nell’autostima. È  stata particolarmente significativa l’esperienza avuta l’anno scorso di un tirocinio organizzato dal Comune di Roma nel quale ero abbandonata a me stessa; impiegavo le mie mattinate al bar di un istituto per disabili invece di fare cose più utili, tipo scrivere, collaborare in un giornale, prepararmi per convegni sulla disabilità, fare fisioterapia, avere una vita autonoma con diversi compiti e mansioni da svolgere. Chi mi risarcirà per i danni morali subiti?  E, soprattutto, mi ridaranno prima o poi il diritto a guidare visto che è una cosa che non si dimentica ed è, scusatemi l’espressione proverbiale, come andare in bicicletta?

A questo discorso che riguarda l’autonomia e i diritti miei e di tante persone con disabilità, si collega in modo coerente e concreto il discorso del lavoro affrontato da me nell’articolo intitolato “La mia esperienza di tirocinio – lavoro“. Potete leggere il resoconto nel seguente link: http://www.piccologenio.it/2014/07/10/la-mia-esperienza-di-tirocinio-lavoro/

Secondo voi è giusto che io debba ringraziare la mia famiglia, la quale ha ripreso a darmi assistenza per quanto riguarda gli spostamenti, o è un mio diritto tornare a una vita più “normale“ possibile? Che cosa c’è di più normale nell’aspirare a uscire da sola, avere un posto di lavoro adeguato alla mia laurea triennale in Scienze dell’Educazione e della Formazione e alla laurea specialistica ottenuta alla facoltà di Lettere nell’indirizzo di Editoria e scrittura, entrambe conseguite all’Università la Sapienza di Roma.

Capisco le associazioni per le vittime della strada, ma ciò non giustifica un accanimento nei miei confronti. Il giorno in cui mi sono recata con mia sorella alla commissione medica “patenti speciali“ nostro nonno lottava tra la vita e la morte al Policlinico Gemelli, in seguito a quattro giorni passati in terapia intensiva dopo essere stato investito da un motorino mentre attraversava. La persona che guidava il motociclo è stata accecato dal sole. Purtroppo, dopo questi lunghi giorni, la situazione di mio nonno è terminata in maniera tragica. Questo episodio che ha colpito me, come tutti i miei famigliari, non ci ha mai fatto trovare un nesso tra le “patenti speciali“ e le vittime della strada, infatti, ricordo io stessa, sulle nostre strade si contano ancora 182.700 incidenti che provocano 3.400 decessi e il ferimento di 259.500 persone. Forse a causare questi incidenti ci sono diversi fattori quali velocità, stanchezza, orari nei quali ci mettiamo alla guida, uso di alcol e droga, nottate senza freni in discoteca ed età del guidatore; fattori, comunque, non riconducibili a un handicap momentaneo o permanente. Cercando in internet ho trovato solo dati da cui emerge che la disabilità è l’effetto di incidenti stradali e non la causa. Perché? Forse non ci sono dati rilevanti tra guidatori disabili e incidenti stradali? Eppure a molti disabili che ho visto nella sala d’attesa della commissione medica è stata rinnovata la patente. Quindi non posso pensare che non ci siano molti disabili alla guida!

Chissà se questo mio articolo servirà a creare una sensibilità non solo da parte dei disabili e delle loro famiglie o della gente comune, ma anche, e soprattutto, tra gli addetti ai lavori e a chi ha il potere di elargire o rinnovare le patenti di tipo “B speciale“. Io e la mia famiglia, intanto, non smettiamo di combattere e stiamo facendo il possibile per farmi riacquistare il diritto alla mobilità, ad una normalità per quanto possibile e ad una vita più autonoma e dignitosa.

L’autonomia, l’indipendenza, il lavoro sono traguardi faticosi da raggiungere per chi convive con un decifit fisico. Trovo che trattare con tale superficialità il percorso delle persone con disabilità è una forma di discriminazione. Ci vorrebbero più interventi mirati per le singole persone anziché trattare e a volte maltrattare tutti allo stesso modo come avviene in molti istituti, case famiglia, commissioni mediche e centri “specializzati“ . E’ di stamani la notizia che in una casa-famiglia di Santa Marinella abusavano e maltrattavano gli ospiti (minori e disabili) per fortuna sono avvenuti cinque arresti.

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La mia prima esperienza di tirocinio-lavoro

Sono una ragazza che ha conseguito la laurea triennale in Scienze dell’Educazione e della Formazione con lode. Ho terminato il mio percorso di studi specializzandomi in Editoria e Scrittura  alla facoltà di Lettere della Sapienza, votazione 108 su 110.

Mentre studiavo ho pubblicato il mio primo libro, un romanzo di formazione dal titolo Nata viva.

Come tanti altri giovani, anch’io da  neolaureata ho cominciato ad inviare il curriculum ad un numero considerevole di enti sia privati sia pubblici. Molti di questi si sono congratulati per le mie esperienze pregresse, dicendomi che gli sarebbe piaciuto avermi nel loro organico, ma purtroppo non avevano possibilità di assumermi.

Dopo mesi di ricerche, mi si aprì un unico spiraglio per il curriculum inviato al comune di Roma, precisamente allo Sportello Disabili Adulti. Una dottoressa mi chiamò dicendomi che potevo iniziare un “tirocinio-lavoro”. Accettai. E fu così che scoprii la realtà del lavoro per disabili, una realtà che quando mi impegnavo per tenere alta la media dei tanti esami universitari, non avrei mai immaginato. Prima di una vera e propria assunzione bisogna fare un lungo tirocinio e non conta se hai un bel curriculum o meno, se hai una disabilità solamente fisica o un ritardo cognitivo, se sei plurilaureato o hai conseguito la licenza media… Il tirocinio dura sei mesi senza prospettive garantite per il dopo, ed è per tutti di basso livello. C’è chi sistema libri tutto il giorno, chi mette a posto le merci nel magazzino di un supermercato e chi come me dovrebbe catalogare le foto in un grande istituto  per disabili. E’ proprio in un istituto per disabili che mi sono trovata. Avendo una disabilità motoria mi è  stato offerto un “compito” al pc di catalogazione foto e di scrittura. Poca roba direte voi, ma si sa che all’inizio c’è la gavetta per tutti! Andavo lì ogni giorno come un vero par-time peccato che il pc era sempre occupato! Ho fatto pochissime ore di  lavoro effettivo, anche se dovevo andare lì comunque tutti i giorni in quanto avevo firmato un contratto con il comune di Roma, dal quale ho ricevuto un piccolo rimborso spese; mentre il pc serviva ad altro, ad altri o non era ancora stato formattato mi era stato detto che potevo sedermi al bar a prendere un caffè. Pensavo che sarebbe stata una cosa momentanea, invece passavano giorni, settimane,  mesi ed il mio posto sembrava essere solo al bar con altri handicappati che come me non facevano nulla. Non potevano fare nulla! Io attendevo senza rassegnarmi: raccontavo tutto alla psicologa del Comune di Roma che a  sua volta parlava con la mia tutor all’interno della struttura, ma l’unico computer disponibile o non era pronto o era occupato e nell’Istituto non c’era nessuna mansione più utile e gratificante da svolgere. La noia, l’accidia e l’inutilità incombevano, ma non i sensi di colpa. Non potevo sentirmi in colpa per il mal funzionamento dovuto ad altri.

Questa non era la mia prima esperienza all’Istituto, durante la laurea triennale avevo svolto un altro tipo di tirocinio, mi  ero trovata bene. Affiancavo una dottoressa, osservavo dei casi di bambini, disabili e non, con problemi scolastici. Sempre in quell’occasione avevo inoltre seguito un interessante corso sulla Comunicazione Aumentativa Alternativa. A conclusione di quell’esperienza formativa avevo anche tenuto una conferenza, per gli insegnanti, sugli ausili informatici per l’handicap. C’è stata anche un’altra occasione dove il mio vissuto è servito a dare lustro all’Istituto: in occasione della presentazione del mio romanzo autobiografico. In quell’occasione, oltre a parlare del libro, ho presentato la mia evoluzione professionale, all’interno dell’Istituto e all’esterno con un progetto pedagogico nelle scuole. Quest’ultimo progetto è stato molto gratificante: mi ha permesso di raccontare l’handicap a tanti ragazzi di medie e licei che mi hanno accolta e benvoluta anziché  negare la disabilità o non volerla capire come spesso avviene a quell’età.

Al bar vedevo altri disabili che passavano interminabili mattinate a guardare il vuoto, mi ha colpito un ragazzo la cui disabilità non gli permetteva di parlare, lo vedevo sonnecchiare in una posizione scomodissima, erano pochi i disabili non inseriti in qualche interessante laboratorio.

Mentre mi annoiavo feci amicizia con un ragazzo che come me  ha solo una disabilità motoria. Anche lui si annoia ed è molto critico verso l’Istituto. Ci siamo messi d’accordo e abbiamo iniziato a vendere il mio libro a tante persone che passavano per quel bar. Lo so che è sconcertante farsi i propri interessi sul luogo di lavoro, aspettavo  che la mia tutor mi dicesse qualcosa ed ero pronta a rispondere “lo so che non devo farlo ma qui continuo a non aver nulla da fare!” Gli affari andavano a gonfie vele, la mia tutor mi vide fare le dediche, prendere i soldi e non mi disse mai nulla. Le chiesi spesso se la biblioteca, con l’unico pc disponibile, si fosse liberata; mi rispondeva che era questione di pochi giorni.

-Nel  frattempo posso restare a casa? – le chiesi- Comincio a sentire la fatica di venire qui tutti i giorni.-

-Facciamo così: il lunedì sarà il tuo giorno libero, gli altri giorni vieni perché anche se l’esperienza non è come te l’aspettavi puoi firmare la presenza.-

Non capisco questa mentalità di volere vedere gli handicappati  impegnati in qualcosa, non importa cosa e se siano veramente impegnati.

Mi rendo conto della difficoltà di realizzare piani individuali, ma la frustrazione, la rabbia, l’aggressività e l’autolesionismo che possono  sfociare da questa marginalizzazione dei disabili nel mondo del lavoro, o nell’assistenzialismo, di questo sembra che, nella maggior parte dei casi, nessuno se ne preoccupi o se ne occupi nel modo giusto.

All’istituto mi ha colpito una ragazza con ritardo cognitivo e con un problema di udito molto accentuato. Con me era dolce, mi accarezzava, mi chiedeva se avevo una caramella, mi salutava sempre… con gli operatori che la richiamavano ai suoi compiti era aggressiva, urlava e diceva moltissime parolacce. Anche se noi tutti le  dicevamo che le parolacce non si dicono lei continuava: era l’unico modo che aveva per ribellarsi e mostrare i suoi stati d’animo.

Tornando alla spinosa questione del lavoro per le persone disabili, l’articolo 1 della Legge 68/99 recita: “La presente legge ha come finalità la promozione dell’inserimento e della integrazione lavorativa delle persone disabili nel mondo del lavoro attraverso servizi di sostegno e di collocamento mirato”. La Legge 68/99 stabilisce che i datori di lavoro privati e pubblici con più di 15 dipendenti al netto delle esclusioni, siano tenuti ad avere alle proprie dipendenze lavoratori appartenenti alle categorie protette (disabili) iscritti in appositi elenchi gestiti dall’Agenzia del lavoro della provincia di riferimento.

Per le aziende che occupano più di cinquanta dipendenti la percentuale riservata all’assunzione delle persone disabili è il 7%. La legge prevede questo, ma nella prassi applicativa le cose sono molto diverse, molte aziende preferiscono pagare una multa piuttosto che assumere personale con varie invalidità. Inoltre è importante notare che la realtà imprenditoriale italiana è costituita in buona parte da piccole e medie imprese a conduzione familiare (si stima infatti che la dimensione media delle imprese italiane sia di 3,7 impiegati ) per cui è quanto meno residuale, se non irreale, l’obbligo di assunzione previsto dalla suddetta legge e riferito alle aziende con più di 15 dipendenti.

È riconoscibile un fenomeno di integrazione subalterna dei disabili, che prescinde dal titolo di studio e dalle attitudini personali.

Ci sono molte persone che non si arrendono a questa realtà, organizzano associazioni, convegni, bussano a tutte le porte possibili… ma la strada è ancora lunga e la rabbia  cresce di giorno in giorno.

L’esempio riportato dimostra come, ancora una volta, per ottenere il rispetto dei propri diritti si debba portare avanti una battaglia solitaria.

La mia riflessione non vuole essere un’accusa o una lamentela. Durante la recente esperienza sono stata affiancata da due persone, la mia tutor e la psicologa del Comune di Roma, valide, presenti e molto attente al loro lavoro, ma purtroppo impotenti di fronte ad un sistema in difetto.

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