La storia di Giulia Cecchettin, una buona occasione per lavorare sull’educazione e la prevenzione

La storia di Giulia Cecchettin, la 22enne scomparsa in Veneto insieme all’ex fidanzato Filippo Turetta ed il tragico epilogo 7 giorni dopo. Il ragazzo è stato arrestato ed è indagato per omicidio volontario e sequestro di persona.

Tutta l’Italia si è stretta attorno alla storia di Giulia Cecchettine alla sua famiglia. In questo articolo cercherò di portare le considerazioni che mi appartengono di più, su un caso che sembra aver smosso le coscienze di tanti.

Si è concluso nel peggiore dei modi il caso della scomparsa di Filippo Turetta e Giulia Cecchettin, i due ex fidanzati 22enni di cui si sono perse le tracce da sabato 11 novembre in Veneto, dove vivevano con le loro famiglie. Il corpo senza vita della ragazza è stato rinvenuto nei pressi del lago di Barcis, a Pordenone, dopo 7 giorni di ricerche, mentre il giovane è stato fermato in Germania, vicino a Lipsia.

Stravolte le loro famiglie, da un lato il papà di Giulia Cecchettin, insieme alla sorella Elena e al fratello minore, dall’altro i genitori di Turetta. La famiglia di Giulia aveva perso la madre solo un anno fa.

I due ragazzi, che dopo essersi conosciuti all’Università avevano avuto una relazione conclusasi ad agosto, sono scomparsi sabato 11 novembre. Si erano dati appuntamento per uscire insieme. Forse è stato il fatidico ultimo appuntamento che psicologi e forze dell’ordine ci insegnano essere spesso l’appuntamento più pericoloso.

Un uomo che dice :“l’ho uccisa perché è solo mia” concepisce la relazione con una donna solo in termini di possesso. L’amore è volere il bene e la libertà dell’altra persona. L’amore è aiutarsi e completarsi. L’amore è unione, è costruire non distruggere.  Non è possesso e morte!

I dati sui femminicidi e varie disparità

Solo nel 2023 sono 109 le donne uccise nel 2023, fino al 3 dicembre, di cui 90 in ambito familiare o affettivo, 58 quelle uccise da partner o ex partner.

I dati Istat che riguardano le donne con disabilità, sono peggiori: il 72% delle donne disabili aveva subito violenza nell’arco della vita e che sono vittime di violenza sessuale più del doppio rispetto alle normotipiche.

Anche in questo caso, a fronte dei dati che emergono, il sommerso si stima enorme. Basti pensare che alle indagini Istat, fatte per telefono, non potevano rispondere donne sorde o con disabilità cognitiva, fa notare Rosalba Taddeini, referente dell’Osservatorio nazionale contro la violenza sulle donne con disabilità di Differenza Donna.

Non è giusto che le ragazze e le donne debbano aver paura per la loro vita o per le fantasie omicide di un uomo. Bisogna migliorare l’aiuto e la prevenzione. Tutti siamo coinvolti e possiamo fare la nostra parte. Parlando con la coppia in difficoltà.

Ci vuole più prevenzione e educazione.  La famiglia, la scuola, le forze dell’ordine dovrebbero dare buoni esempi ai bambini e ai giovani. L’intervento psicologico per capire i segnali di un rapporto “malato” o non equilibrato dovrebbero essere garantiti e gratuiti in molti ambiti al sud come al nord.

Perché nelle scuole non si prevedono delle prime lezioni di base per insegnare a TUTTI a riconoscere i primi segnali di disagio, non si parla dell’importanza del consenso e non si creano abbastanza opportunità di ascolto e non si fornisce in maniera sistematica un valido supporto? Dobbiamo tutti lavorare per una società non patriarcale, dove uomini e donne siano trattati allo stesso modo… Dove ci siano veramente gli stessi diritti e gli stessi doveri in famiglia, a scuola ma anche nel mondo del lavoro poiché in questo ambito ci sono ancora molte disparità tra uomini e donne.

Lo dimostrano i dati: nell’Unione europea risulta occupato l’80% della popolazione maschile in età lavorativa, contro il 69,3% di quella femminile. 10,7 punti percentuali la differenza di tasso di occupazione tra uomini e donne in Ue (2022), con l’Italia fanalino di coda tra gli Stati membri con solo il  52,6% delle donne occupate nel 2023. Quasi metà della popolazione femminile in età lavorativa in Italia non ha un impiego e, pertanto, non può vantare un’indipendenza economica rendendosi quindi più vulnerabile ad abusi e prevaricazioni.

Le persone disabili sono occupate in misura minore, e con stipendi inferiori. Peggiore la situazione per giovani e donne. I dati dell’ultimo report del Forum europeo della disabilità lo dimostrano: “il rapporto mostra che solo il 51,3% delle persone attive con disabilità in età lavorativa nell’UE ha un lavoro retribuito. Inoltre, ancora una volta, le donne e i giovani risultano i gruppi più svantaggiati: solo il 49% delle donne e il 47,4% dei giovani con disabilità hanno un lavoro retribuito”.

Tornando sulla vicenda di Giulia,  le parole del padre, al termine del funerale sono profonde e di insegnamento per tutti:

“In questo momento di dolore e tristezza, dobbiamo trovare la forza di reagire, di trasformare questa tragedia in una spinta per il cambiamento. La vita di Giulia, la mia Giulia, ci è stata sottratta in modo crudele, ma la sua morte può, anzi, deve essere il punto di svolta per porre fine alla terribile piaga della violenza sulle donne. Che la memoria di Giulia ci ispiri a lavorare insieme per creare un mondo in cui nessuno debba mai temere per la propria vita”.

Violenza sulle donne: cosa possiamo fare

Nonostante le difficoltà e la paura, chiedere aiuto (magari contattando il numero antiviolenza e stalking “1522”) è l’unico strumento nelle mani di una donna che subisce violenza. Uno tra i consigli utili da dare a qualsiasi donna è quello di provare a non accettare fin dall’inizio la prima manifestazione di violenza, perché ne seguirà certamente una successiva e così via fino ad arrivare ad una terribile escalation di soprusi e accuse.

La piaga più grande è che le donne fanno fatica a parlare della violenza che subiscono, pensando che ci sia qualcosa di sbagliato in loro. La vittima che viene isolata non parla con nessuno di ciò che sta vivendo mentre invece sarebbe fondamentale, cercare di chiedere aiuto per porre fine alla spirale di crudeltà in cui si è costretti a vivere. La richiesta d’aiuto può essere rivolta a familiari, amici, centri specializzati e centri antiviolenza. Nei centri antiviolenza sul territorio, ci lavora un personale specializzato in grado di fornire informazioni utili a tutelarsi e a comprendere ogni situazione.  Per denunciare i fatti o chiedere un immediato intervento in caso di pericolo imminente è possibile anche rivolgersi alla Stazione dei Carabinieri o al Commissariato della Polizia di Stato.

Il video della lettera di Gino, durante il funerale

Infondo in questa tragedia, la cosa che colpisce è che non trapela nessun rancore dalla famiglia Cecchettin.  Spero che l’esempio di Gino sia per me, per tante persone e istituzioni, un monito a liberarsi dai sentimenti e messaggi negativi e lavorare sull’educazione e la prevenzione.

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Una giustizia (In)accessibile? Donne con disabilità, violenza e diritti

Il 31 marzo 2023, ho avuto il piacere di essere relatrice al convegno dal titolo: “Una giustizia (In)accessibile? Donne con disabilità, violenza e diritti“, presso la sede del Comune di Latina. Sono stata onorata di portare il mio piccolo contributo per una tematiche così delicata!
Un grazie ad Antonella Castiello, dell‘ Associazione l‘Officina della Fantasia  che ha organizzato tutto con tante persone interessanti, interessate e sensibili!

Slide convengo Officina della Fantasia_31.03.2023

Libri:

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Contatti:

E-mail: zoe.rondini@gmail.com

Oppure mi potete scrivere in privato sulla pagina Facebook ZoeRondiniAutrice o sul profilo Istagram

Il gruppo Facebook “Amore, disabilità e tabù: parliamone” è aperto a tutti!

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“Sirio, la sua famiglia e i Tetrabondi”. La narrazione di un percorso rivoluzionario

Ci sono incontri inaspettati e speciali.  Dopo aver conosciuto Sirio e la sua famiglia ho avuto il piacere di intervistare la mamma, Valentina Perniciaro, che mi ha fatto entrare nel loro emozionante mondo. Un mondo che vuole l’inclusione. Un mondo pieno di colori nonostante le paure e i problemi.

Cara Valentina, tu hai costituito la Fondazione Tetrabondi che si propone di diffondere un linguaggio della disabilità schietto e senza retorica. In oltre, la Fondazione promuove un approccio diverso, concreto e vitale, incentrato sulla persona, i diritti e le opportunità. Tale visione vuole essere di supporto nel quotidiano delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Ci vuoi raccontare meglio questa mission, da quale “esigenza” è nata e come la portate avanti?

Ho cominciato a raccontare la nostra quotidianità, perché cercavo di aiutare le altre famiglie. Navigando in rete mi sono resa conto che mancavano dei racconti ironici sulle disabilità. La rete è utile a mettere in contatto le persone: ho trovato supporto anche nei vari gruppi Facebook. Una delle mie più care amiche l’ho conosciuta nella pagina Facebook “Tracheostomy”, entrambe cercavamo consigli su come gestire le emergenze, come affrontare la quotidianità o fare “follie” come ad esempio andare al mare. Ecco la rete ci ha permesso di avere supporto e scambiarci consigli tra mamme.

Nelle mie ricerche non trovavo un racconto, che fosse ironico, su una situazione estremamente complessa come quella di Sirio. È stata di Nilo, il mio figlio più grade ad avere l’idea di aprire una pagina di Sirio dove postare video divertenti del fratello. È nato così un racconto ironico sulla nostra vita.

Mi ricordo che quando abbiamo iniziato a raccontare sui social, Sirio aveva fatto i suoi primi passi; aveva cinque anni. Nei suoi primi anni di vita, i medici che lo seguivano, dicevano che non si sarebbe mai mosso.

Il nome Tetrabondi è venuto in mente a me e Nilo: anni fa sognavamo di comprare un truck food e girare il mondo, poi le cose sono andate diversamente… Nella pagina Tetrabondi cerchiamo di raccontare la nostra famiglia che tenta di essere comunque felice.

Sirio è un bambino irriverente, simpatico e consapevole delle sue difficoltà. La nostra è una battaglia di presenza: Sirio ha la bava, è storto è un “mostro” eppure noi ci siamo, siamo nel mondo, ci vogliamo stare con la nostra voglia di correre anche se non sappiamo camminare! Eccoci, ci raccontiamo per quello che siamo!

Dopo il nostro “esordio” in rete, altre famiglie si sono unite nel raccontare non solo i bisogni, ma soprattutto il desiderio di vivere pienamente la vita.

Uno dei vostri obiettivi è quello di promuovere un nuovo concetto di disabilità che ne rivoluzioni l’approccio. In Italia si parla da anni di inclusione, dovremmo essere il paese più sensibilizzato, ma c’è ancora una forte discrepanza tra leggi, dibatti e realtà dei fatti.  A tuo avviso cosa manca o cosa si potrebbe migliorare per l’inclusione e una maggior qualità della vita per le famiglie dove vi è una persona con disabilità?

Per garantire maggior inclusione e diritti ci sarebbe bisogno di una maggior Cultura Sociale. Sarebbe necessaria una vera e propria rivoluzione culturale che sovverta completamente il modo in cui l’intera società osserva le varie vulnerabilità, dalle più  lievi alle più complesse.

Noi l’inclusione la pretendiamo in ogni contesto. Ciò detto deve essere compreso in primis da chi si occupa della riabilitazione e l’assistenza delle persone con disabilità. Spesso manca in queste figure professionali la fiducia per la persona che hanno davanti. Al di la della diagnosi e della riabilitazione, gli specialisti non tengono presente i desideri, il progetto di vita della persona e della famiglia. Molte volte si mette in atto un approccio riabilitativo, sulla base di dei protocolli nell’ambito della neuroriabilitazione e della paralisi cerebrali, o in un danno celebrare alla nascita. Così facendo, non si tiene conto che ogni situazione è diversa e avrebbe il diritto di essere trattata secondo la sua unicità. I vari interventi: scolastici, medici, terapeutici e a favore dell’inclusione sociale, dovrebbero essere personalizzati.

Un bambino come Sirio raramente lo si incontra in giro, negli spazi pubblici. Spesso non sono ammessi nella scuola dell’obbligo, poiché in situazioni di gastrostomia e tracheostomia non gli viene fornita l’assistenza infermieristica che li permetterebbe una vita più normale possibile.

Non incontrando i tanti Sirio che ci sono nel mondo, gli altri non accedono al fatto che ci sono tante possibilità diverse di ridere e di vivere.

Sirio ha dei problemi per la leggerezza dei medici. Ti va di spiegare la sua situazione? Se te la senti, c’è qualcosa che vorresti dire al medico che l’ha dimesso troppo presto?

Sirio è nato molto prematuro, alla trentesima settimana con dieci settimane d’anticipo. Nonostante ciò la sua condizione clinica era ottimale: alla nascita il respiro era spontaneo. Nella sue primaesettimana di vita è stato tenuto in incubatrice in un reparto semi-intensivo fino al raggiungimento del peso adeguato. In questa fase non ha mai avuto bisogno del sostegno respiratorio. Nonostante ciò, in quel periodo Sirio ha avuto diversi crolli a livello respiratorio anche se non è stato mai intubato, soffriva di forti bradicardie che ci dicevano essere tipiche per un prematuro. Ha avuto un iter burrascoso, ma non diverso da altri prematuri. Tutti lo chiamavano la Ferrari del reparto. Il primario lo usava come esempio di ciò che si vede raramente in medicina, questo perché era un “prematuro puro” cioè non ha avuto problemi da questa condizione.

Lo dimettono un mese prima del previsto, pesava un chilo nove e ottanta. In primo controllo era fissato dopo una settimana. Eravamo felici di essere tutti a casa un mese prima del previsto. Questa felicità è durata pochissimo poiché la mattina del 4 ottobre 2013 Sirio ha avuto una morte in culla, dopo aver portato il fratello Nilo a scuola, quindi nell’arco delle prime ore del mattino, mi accorgo che Sirio non respirava. Corriamo in ospedale dove viene rianimato. Questo è l’inizio della sua seconda vita. I medici del prontosoccorso  non si spiegavano come mai un bimbo così piccolo era stato mandato a casa.

Ci sono tante cose che vorrei dire al medico che ha dimesso Sirio troppo presto. Quell’uomo non mi ha più guardato in faccia, malgrado ha avuto Sirio come paziente per altri quattro mesi.

A lungo abbiamo meditato sulla possibilità di far valutare le cartelle cliniche e far causa al reparto. È stata una decisione faticosa. Si trattava della più importante neonatologia d’Italia: non sarebbe stato facile trovare un neonatologo disposto a firmare una relazione che parlava degli errori commessi.

Sarebbe stata una causa complicata poiché i protocolli della neonatologia sono molto labili.

Abbiamo scelto di dedicare le energie e le risorse economiche a nostro figlio. Vorrei però sottolineare che la causa non avrebbe avuto nulla di penale: chiedevamo un risarcimento per garantire a Sirio un futuro decente. Ci siamo messi molte volte nei panni di quell’equipe medica: probabilmente se fossi stata al loro posto mi sarei comportata come loro.

So per certo che Sirio ha fatto da spartiacque per quell’ospedale. Nei cinque mesi che siamo stati li, nessun neonato, con un peso inferiore ai due chili è stato dimesso. Nell’ospedale era scattato un “protocollo Sirio”. Nel nostro caso la leggerezza di quella decisione la pagheremo per tutta la vita. La paga e la pagherà soprattutto mio figlio. La cosa più importante è che certe situazioni non riaccadano ad altri. È anche auspicabile che quando si dimette un paziente come Sirio, lo si faccia istruendo la famiglia. Noi abbiamo imparato a rianimare ed abbiamo rianimato il nostro bambino decine e decine di volte;  penso che con la giusta preparazione potevamo fare il minimo indispensabile al momento della morte in culla.

Tu sei una mamma molto giovane e vitale di due bellissimi bambini, Nilo e Sirio. Come avete fatto a rimanere uniti e fare squadra tutti e quattro insieme?

Come famiglia ti assicuro Zoe che siamo un bel casino! Forse siamo rimasti uniti perché siamo stati in grado di chiedere e pretendere aiuto. Senza le dieci ore di assistenza domiciliare al giorno forse saremmo impazziti.  Per fortuna io e Paolo mio marito, abbiamo vissuto la situazione supportandoci. Lui ed io abbiamo due vite e due età completamente diverse! Abbiamo vent’anni di differenza ma siamo entrambi battaglieri e siamo persone che  non si danno per vinte: non possiamo immaginare un figlio senza nessuna possibilità di sbocco. La rivoluzione di Sirio nel voler cambiare il mondo è stata la forza che ci ha unito. Ogni piccolo grande traguardo  non sarebbe possibile senza la forza di tutti. Il profondo rispetto e la stima reciproca ci da la forza di supportarci.

C’è anche da dire che è difficile perché siamo molto soli: io ho perso mia madre dopo un anno che Sirio è stato dimesso per la seconda volta dall’ospedale. Mia madre era La Nonna giovane, La Nonna tata, La Nonna pazza e divertente che avrebbe dato a Nilo la spensieratezza e la serenità che merita. Abbiamo perso lei e tante altre figure. La nostra famiglia è sempre in emergenza, non ha mai tregua, Nilo è cresciuto così, per questo è un bimbo molto diverso da gli altri, molto intelligente ma anche fragile e molto ribelle. Rimanere uniti è una battaglia quotidiana.

Mi ha colpito la tua vitalità ed il tuo sorriso. Ci sono genitori che scappano di fronte alla disabilità dei figli ed altri che iniziano con la grinta e vitalità, ma poi, con il subentrare di altre vicende personali e negative, gettano la spugna. Hai mai paura che ti possa capitare ciò? C’è qualcosa che vorresti dire a chi “fugge” di fronte alla disabilità del figlio/a?

Malgrado mi ritengo una persona determinata, che non si tira indietro di fronte a tante battaglie, ho paura che mi possa capitare di perdere la grinta e la vitalità con la quale affronto la disabilità di Sirio. A volte mi immagino Sirio adulto, io anziana ed ho paura di ciò. Mi sono lanciata nell’avventura della Fondazione Tetrabondi proprio per cercare di costruire un futuro che faccia meno paura. L’intento è di mettere mio figlio in condizioni di autodeterminarsi malgrado l’assistenza della quale avrà sempre bisogno.

Alle persone che fuggono vorrei dire che la solitudine è inevitabile quando la vita viene stravolta a livello relazionale, sociale… Bisogna essere sempre forti per “frantumare e distruggere”, voglio usare queste parole forti, l’isolamento e l’autoisolamento. L’affacciarsi dell’isolamento è inevitabile, ma non deve avere la meglio sulle nostre vite. È importante reagire, alzare la testa malgrado tutto. Non bisogna smettere di cercare la propria felicità: conosco coppie che dopo la nascita di un figlio con disabilità hanno smesso di fare l’amore. Non volevano distogliere le attenzioni  dal figlio. È basilare curare la relazione nella coppia e non smettere di sentirsi donne. Così facendo si cerca di non soccombere al dolore.         

Come ti immagini Sirio e suo fratello Nilo tra quindici anni?

È una domanda complessa cara Zoe. Tra quindici anni Nilo avrà ventisette anni, sarà un uomo diverso dagli altri, oggi è già un adolescente diverso dagli altri. Mi colpisce la sua sensibilità e la sua voglia di vivere una Vita un po’ sfrenata, senza regole. Tutto ciò è la reazione di avere accanto una Vita ipercontrollata e ipermedicalizzata. Immagino Nilo in futuro come un ragazzo ribelle. Ora è un paladino della giustizia ed un lottatore dei diritti dei deboli, spero che continuerà su questa strada.
Allo stesso tempo mi auguro che diventi un ragazzo Libero di fare le sue scelte, Libero da suo fratello, Libero di abbandonarci. Temo che tutto questo non lo sarà mai, un mio grande rimpianto è di aver messo al mondo un uomo che forse non sarà mai libero.

Mi auguro che andrà a scoprire e scegliere tutto il mondo che lo aspetta al di fuori della nostra famiglia; l’idea che non sarà così mi spaventa moltissimo. Se penso di non avere dato vita ad una persona liberà provo rabbia e frustrazione.

Per il futuro di Sirio ho meno paura perché già ora che ha solo otto anni ha un carattere determinato ed irriverente. Mi auguro che nonostante tutto Sirio, da grande, riesca a conquistare una sua privacy.

Sirio come vive le terapie, te la senti di raccontare i punti di forza e ciò che potrebbe essere migliorato?

Sirio è uno dei più grandi lavoratori della storia. Lavora sodo da quanto ha quattro mesi di vita, come hai fatto anche tu Zoe e come i bambini che sono costretti ad essere manipolati e sotto terapia da quando nascono.

Mio figlio, da quando comunicava solo con gli occhi (per tanto tempo della sua vita), ha sempre dimostrato entusiasmo verso le terapie riabilitative. Da queste, Sirio è riuscito a “strappare” sempre tanto, con buon umore.   La lotta che abbiamo fatto noi genitori e che ha portato i suoi frutti, è stata quella di cercare di avere una continuità con le stesse terapie. Siamo riusciti a costruire una famiglia nell’equipe che con amorevolezza e competenza segue Sirio. Un consiglio che vorrei dare a gli altri genitori è di fidarsi dei terapisti. Molte volte le famiglie cambiano persone e entrano in contrasto con l’equipe riabilitativa; ciò non giova a nessuno.

Sirio come vive la scuola?

La scuola è per lui un’esperienza positiva. Noi lo abbiamo inscritto all’asilo a tre anni contro il parere di tutti. Nessuna scuola voleva accettare l’iscrizione di Sirio, ci consigliavano di aspettare fino all’età della scuola dell’obbligo.  Noi genitori ci siamo imposti e direi che l’inserimento è stato molto positivo. Abbiamo costruito un buon rapporto con il personale scolastico anche se non è stato semplice avere una continuità con le educatrici, ma ce l’abbiamo fatta. All’elementari si è presentata la sordità di Sirio, con tutta la classe è stato intrapreso un percorso giocoso per imparare la lingua dei segni. È una strada essenziale perché ha dato a mio figlio una completa autonomia di  comunicare con compagni, da ciò abbiamo poi deciso di iscriverlo al tempo pieno all’elementari. Capisco il suoi sforzi tra lo studio, la logopedia, la fisioterapia, la disfagia, è un percorso faticoso, ma Sirio lo affronta con gioia: il mettersi in gioco, l’essere competitivo gli permette ti fare tanti passi in avanti.

A proposito di autonomia e fase adulta, per fortuna Sirio ha un bel caratterino… In altri casi le persone con disabilità non riescono a farsi rispettare da chi si dovrebbe prendere cura di loro al di fuori della famiglia (esempio badanti o personale di istituti e case famiglia). Altre volte, le famiglie desiderano il meglio per i loro figli ma hanno paure che questi, per vari motivi non si facciano rispettare. O ancora capita che la famiglia dica “sei adulto cavatela da solo/a”, ma non sempre essere adulto vuol dire cavarsela in tutte le situazioni. Che consiglio ti senti di dare a queste famiglie?

Non è facile dare consigli alle altre famiglie in quanto ogni persona ed ogni bambino ha la sua storia, ogni situazione è diversa dall’altra… Sicuramente è importante fornire tutti gli strumenti possibili che possano tirar fuori il carattere della persona e quindi la sua possibilità di farsi rispettare. È importante che la persona sia messa nelle condizioni di comunicare le  esigenze, i bisogni, i rifiuti. La prima forma di autodeterminazione è il “NO” più del “SI”. Quindi è importante mettere sempre la persona nelle condizioni di dare il proprio riscontro, fornire le proprie emozione su una determinata situazione. Penso sia fondamentale aiutare le persone a strappare autonomia e stimolarle a tirar fuori la loro personalità e il loro carattere.

Riguardo alla fase adulta sono ancora meno in grado di dare consigli poiché non solo non la conosco ancora, ma come puoi immaginare mi spaventa.
Ritengo importante il saper chiedere aiuto e il saper delegare: non pretendere, come genitore, di dover fare tutto per il proprio figlio. Per riuscire a cavarsela da soli, le persone con disabilità, devono aver qualcuno accanto che gli permetta di essere il più possibile autonomi. È una strada che va costruita insieme e spesso l’orgoglio dei genitori che pensano di farcela sempre da soli è controproducente perché  nessuno ce la può fare totalmente da solo.

Ti va di parlare del crowdfunding per sostenere i progetti della Fondazione Tetrabondi?

Il crowdfunding dei Tetrabondi è nato dai consigli di varie persone che mi spingevano a fare questo “salto”.

Tempo fa abbiamo cominciato a raccontarci sui socialnetwork. Da un giorno all’altro, siamo diventati virali: il video di Sirio che entrava a scuola da solo, trascinando in modo buffo e goffo lo zaino ha fatto il giro del mondo. Era la prima riapertura delle scuole durante la pandemia, non ci aspettavamo tanta attenzione verso questo video, quando c’erano notizie ben più importanti. L’agenzia di stampa Reuters, ha fatto un servizio su di noi che è stato tradotto in diverse lingue. C’è stato un crescendo di interesse, da parte di varie tv, per le nostre narrazioni, ci ha contattato la Rai, Discovery Channel… e perfino il papa. Si è scatenato di tutto intorno a noi, capisco che tanto interesse non era rivolto ad un unico e semplice video di Sirio che entra a scuola da solo, ma per il nostro modo di raccontare diversamente la disabilità. Tutto ciò mi ha dato l’imput per farmi coraggio e cercare di strutturare un’attività con la quale promuovere dei progetti. Consigliata da amici, tra i quali degli avvocati, ho deciso di dare vita ad una Fondazione di partecipazione, che  non ha alcun scopo di lucro, con una struttura forte per portare avanti tanti progetti dell’ambito del terzo settore.

Per costituire una fondazione servono dagli ottanta ai centomila euro, chi mi consigliava di costituire una fondazione mi ha suggerito di far partire crowdfunding. Perfino la squadra di calcio della Roma voleva sostenere la nascita della nostra Fondazione: hanno fatto un servizio televisivo con Sirio durante una loro partita. Nella stessa settimana usciva anche il servizio su di noi con l’intervista del Papa, abbiamo cercato di prendere la palla al balzo e lanciare la nostra campagna di raccolta fondi. Nell’arco di pochi giorni la raccolta fondi ha superato la cifra da noi sperata. Migliaia di persone ci hanno tanto il loro affetto oltre a sostenerci economicamente. Tutto ciò mi ha dato molta fiducia nel progetti che vogliamo portare avanti. Forse è la prima fondazione nella storia di questo paese che nasce totalmente dal basso!

Come fondazione abbiamo pochi mesi di vita, ma già abbiamo fatto degli eventi in piazza. Per ora è una bella storia perché siamo riusciti a creare una miscela tra mondi diversi che normalmente non si incontrano.

Fondazione Tetrabonti  , pagina Facebook Sirio e i Tetrabondi, canale YouTube

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Serietà e competenza nelle discipline olistiche

Intervista ad Elena Antoniotti e Andrea Mion, operatori olistici, formatori e blogger de Ilbenessereolistico.com. Lavorano nella zona di Torino e Biella.

Le tecniche olistiche si dividono in trattamenti quali i massaggi, tecniche teoriche e attività che possiamo svolgere in autonomia. Vi va di spiegare questi tre aspetti e dare consigli a chi si vuole avvicinare al mondo olistico?

Elena: Il mondo olistico è davvero molto vasto e cerca di andare incontro alle esigenze di tutti. Per questo motivo abbiamo discipline pratiche (come massaggi, tecniche di riflessologia e shiatsu), materie più da consulenza (floriterapia, counseling, consulenze naturopatiche in generale) e discipline di auto-trattamento che prendono spunto dalle precedenti o insegnano a gestirsi in autonomia (ad esempio le tecniche di visualizzazione e di respirazione). Non c’è una disciplina migliore delle altre, non c’è un punto migliore per iniziare: ognuno ha il proprio mondo olistico. Secondo me, l’ideale è seguire l’istinto, capire verso cosa si è più portati, attratti e da lì iniziare. Fondamentale è capire che il nostro benessere dipende da noi, che ci dobbiamo dedicare tempo e attenzione, perché quando ci si ammala è troppo tardi. Il mondo olistico è in primis prevenzione, pensare a noi, al nostro star bene fisico ed emozionale, prima di avvertire un qualche malessere. Poi poco cambia, se preferiamo un massaggio o la meditazione, l’importante è essere felici. È questo, in fondo, l’obiettivo finale di ogni disciplina olistica, renderci sereni, felici, soddisfatti delle nostre vite.

La visione olistica, tiene presente la totalità di ogni individuo (corpo, mente e spirito) per questo è anche importante considerare il contesto dove la persona vive. Vi è mai capitato di aiutare una persona a risolvere i conflitti con sé stessa e gli altri? Ci sono aneddoti ed esempi che vi sono rimasti impressi?

Elena: Tendenzialmente chi entra in studio da noi ha un conflitto da risolvere, grande o piccolo che sia. Non sempre c’è un finale felice; risolvere un conflitto significa cambiare degli aspetti e non siamo sempre pronti, i cambiamenti sono dolorosi e richiedono fatica. Un aneddoto… Anni fa è arrivata in studio una signora con una richiesta ben precisa: un ciclo di trattamenti di massaggio californiano, chiamato anche psicoemozionale. È un trattamento nato per dare una svolta all’emozioni, si usano le percezioni fisiche per far staccare la mente e trovare soluzioni a problemi che ci affliggono; un massaggio intenso da ricevere che confonde le idee per poi dare vie di fuga. Ci eravamo viste per un paio di mesi con cadenza settimanale, senza troppi scambi di opinioni; sentivo che aveva bisogno di ritrovarsi, ma non capivo per cosa. E poi alla fine del nostro percorso, mi racconta che cercava la forza di separarsi da un marito despota, a tratti violento e anche grazie alla chiarezza mentale data dai trattamenti ce l’aveva fatta. Certo non solo grazie al massaggio, ma erano stati di grande aiuto.

Poi, di esempi, ce ne sarebbero tanti anche dal punto di vista della formazione … è bello vedere in aula arrivare gente di ogni età che ha voglia di cambiare vita, professione. È stimolante vedere la voglia che hanno di rimettersi in discussione, di voltare pagina lasciando un lavoro che non li soddisfa più per inventarsi di nuovo, anche a 60 anni! Il mondo olistico è energia, che si espande, che evolve e chi si ferma è perduto.

Ad oggi manca un inquadramento professionale per gli operatori olistici al pari di altre figure professionali che lavorano nel settore del benessere. C’è anche da constatare che la domanda e l’offerta, negli ultimi anni, è cresciuta notevolmente. Cosa si potrebbe fare per incentivare gli operatori che lavorano con serietà e dedizione; scoraggiare chi si improvvisa esperto e tutelare i clienti?

Andrea: Come giustamente hai detto, ad oggi per quanto concerne il settore del benessere olistico non vi è ancora un inquadramento professionale come per altre figure Professionali del settore del benessere. Conseguentemente non vi sono ancora registri o albi professionali (ve ne sono alcuni privati ma a livello Nazionale e Regionale siamo ancora in alto mare). Detto ciò la figura dell’Operatore Olistico, oltre ad essere ovviamente lecita, ha saputo ritagliarsi nel tempo sempre più consenso da parte della clientela ed è il motivo per cui siamo fiduciosi che in tempi non troppo lontani si arrivi ad una maggiore definizione della nostra figura Professionale.

La clientela è giustamente sempre più attenta e prima di “affidarsi nelle mani” di un Operatore vuole essere sicura della sua preparazione e spesso chiede di poter verificare il suo percorso di formazione. Questo è un aspetto molto importante poichè se è vero che per lavorare nel settore Olistico non si è obbligati a seguire uno specifico percorso di studi (per assurdo una persona si può definire operatore Olistico anche senza aver conseguito nessun Attestato) è altresi vero che se ci si propone alla clientela come Professionisti è imperativo poter dimostrare in qualunque momento il proprio percorso di studi in modo tale da poter con certezza affermare che la disciplina che viene proposta non sia frutto di sola autodidattica. E’ assolutamente prioritario che l’Operatore si approcci alla propria clientela  in modo serio e consapevole. Confidiamo quindi che con questa sempre crescente attenzione da parte dei clienti si possa con il tempo fare “terra bruciata” intorno a tutti gli operatori che si improvvisano esperti e che oggettivamente danneggiano la categoria di chi ha speso tempo e denaro per formarsi in modo Professionale.

Voi tenete corsi di formazione per operatori olistici, vi va di spiegare il programma didattico. Quali sono stati i feedback più importanti che avete ricevuto dagli studenti e ad oggi quali sono gli sbocchi lavorativi?

Andrea: Nella nostra proposta formativa vi sono sia corsi rivolti a chi desidera apprendere le basi delle discipline sia corsi rivolti alla preparazione Professionale. La formazione è sia in presenza che online. I feedback che più ci piace ricevere dai nostri corsisti, oltre ovviamente a quelli riferiti alla bontà della formazione ricevuta, sono quelli riferiti al fatto che si sono inseriti nel mondo del lavoro con soddisfazione. La figura dell’Operatore Olistico è sempre più ricercata e gli sbocchi lavorativi sono molteplici. La strada seguita da molti è quella di avviare un proprio studio Professionale ma vi sono ottime opportunità lavorative anche lavorando come collaboratore presso strutture del benessere (come ad esempio centri termali, Spa, etc…).

Con il vostro blog Ilbenessereolistico.com vi impegnate a far conoscere il mondo olistico. Ci sono degli insegnamenti, dei messaggi che vi stanno a cuore e sui quali vi impegnate a fare chiarezza?

Elena: Edward Bach – il padre della Floriterapia di Bach – esprimeva un concetto che si ritrova anche nella filosofia hawaiana che è alla base del massaggio Lomi Lomi Nui. Il nostro compito è di essere soddisfatti e felici di noi stessi, perché se lo siamo possiamo contagiare il mondo e renderlo migliore; se si è felici non si può essere cattivi. Ecco…questa la mia utopia!

Poi per scendere un pochino con i piedi per terra… a volte c’è tanta disinformazione sul mondo olistico, il blog nasce per cercare di dare più punti di vista, informazioni, spunti di riflessione. In aula, ai miei “ragazzi” dico sempre di non credere ciecamente a quello che dico, ma di leggere, di studiare, di provare, di mettere in discussione ogni cosa. Non tutti lo fanno, ma tanti sì e sono quelli che ti danno tanta soddisfazione!

Andrea: Devo dire che sono totalmente sulla stessa linea di Elena. Uno dei nostri compiti principali come formatori ed informatori è quello di consapevolizzare il corsista in modo tale che al termine di un percorso, soprattutto di tipo Professionale, possa porsi nei confronti della sua futura clientela in modo serio e Professionale. C’è veramente tanta confusione nel mondo Olistico ed uno dei principali compiti che ci siamo prefissati sin dalla nascita del blog è quello di essere il più informativi possibile cercando di diventare “un faro” positivo nella foschia che a volte avvolge ancora il settore delle discipline Olistiche. Siamo molto felici poiché in circa due anni dalla messa online del Blog sono aumentati sempre di più gli utenti che ci seguono con grande partecipazione ed interazione, direttamente sul sito del blog e sui canali social.

Come vi siete conosciuti e qual è stato il percorso che vi ha portato a lavorare insieme in questo settore?

Elena: Era l’autunno 2008, dopo i miei primi tre anni di studio di Tuinà e Medicina Tradizionale Cinese, cercavo un corso di hot stone massage, il massaggio con le pietre calde. Cercai un pochino sul web e trovai il Centro di Formazione di Andrea e una scuola di Milano. Mandai una mail ad entrambi: Andrea mi rispose quasi subito e un paio di giorni dopo ci incontrammo per la prima volta. Dopo il corso di hot stone, ci furono altri corsi, il percorso di naturopatia e dal 2010 l’inizio della collaborazione per la parte di insegnamento in aula. Da lì un via vai di idee tra cui appunto il nostro blog! Una bella collaborazione, una bella amicizia e una bella condivisione di idee sul mondo olistico.

Volete aggiungere qualcosa che non è emerso nelle domande precedenti?

Elena: Parallelamente al blog è nato anche il nostro mini piano editoriale, abbiamo pubblicato 4 libri fino ad ora: uno sul Bamboo Massage, uno sulla Teoria dei 5 Elementi della Medicina Tradizionale Cinese, uno di iridologia e uno di anatomia. Per me che ho sempre sognato di scrivere una soddisfazione grande! Adesso c’è in pentola il quinto… ma le giornate sono sempre solo di 24 ore!

Andrea: In ottica dell’immediato futuro abbiamo come obiettivo l’ampliamento della già corposa parte dedicata ai corsi online. Visto il periodo storico che stiamo vivendo, ma non solo, riteniamo che la formazione online sia una parte fondamentale per la didattica. Sia come supporto alla didattica tradizionale in presenza e sia come metodo formativo a se.

Sito e social:

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Corsi online su Udemy: Qui

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Le persone con disabilità, la comunicazione nel web ed il devotismo

Negli ultimi anni l’avvento dei social-network, il diffondersi dei siti di incontri, hanno modificato la comunicazione e il nostro modo di approcciarsi. Spesso, usando questi mezzi, si cerca di fare nuovi incontri e non solo nel virtuale. A tal proposito si stima che nel vasto panorama delle chat più utilizzate, i siti di incontri rappresentino un mercato in crescente aumento. In Italia 2,8 milioni di utenti utilizzano i siti per single; ciò vuol dire che circa un italiano su due sotto i 40 anni possiede una virtual life  e che nella maggior parte dei casi questa è completamente differente dalla vita reale.

Numerose persone  con disabilità utilizzano i siti d’incontri, i forum tematici o i tanti gruppi Facebook dedicati alla ricerca dell’anima gemella. C’è da tener presente che in molti casi, per una persona con  disabilità la conoscenza attraverso la parola scritta è più lenta e quindi più adatta a chi ha qualche difficoltà. Così facendo, in alcuni casi, è anche possibile “svelare” la propria disabilità poco alla volta.  A tal proposito mi sembrano interessanti alcune testimonianze trovate in rete. Michelle, giovane ragazza di  Liverpool, dichiara: «Ho eliminato la mia sedia a rotelle da tutte le foto che posto su Tinder. Quando sono in un bar o in un pub con gli amici, nessun ragazzo mi si avvicina. Ho la sensazione che guardandomi vedano solo la carrozzina e non la persona che ci siede sopra. Sulla chat, invece, posso parlare con loro per qualche giorno prima di rivelare la mia vera identità. Normalmente aspettavo almeno una settimana prima di confessare la disabilità, ma dopo che un uomo mi ha pesantemente accusata di mentire, ho cambiato idea. Ho deciso di confessare subito il mio handicap, con il rischio di farmi il deserto intorno».

Il problema non si pone sole per le donne con disabilità. Andy, 43 anni di Manchester, decide di mostrare la sedia a rotelle sul suo profilo. Spesso è lui stesso a mandare un messaggio agli utenti che ne consultano il profilo senza però scrivergli. Solitamente nel fare il primo passo l’uomo scrive: «Ti chiedo di essere sincera, non mi contatti perché sono su una carrozzina vero?». Una domanda rimasta sinora senza risposta.

Secondo un sondaggio, solo il 5% degli inglesi ha accettato un appuntamento con un disabile conosciuto su una app o in un sito di incontri. Gli altri hanno dichiarato apertamente di evitarli. Chissà cosa spinge quel 5%, se realmente la disabilità non li spaventa oppure se sono attratti da una situazione diversa… Resta il fatto che il 5% è un numero molto piccolo.

Quando si parla di chat, amore e disabilità è bene anche analizzare il fenomeno dei devotee; ci sono infatti persone che sperano d’incontrare un devotee. Ma di che cosa si tratta? Il “devotismo” è la traduzione culturale della categoria diagnostica definita come acrotomofilia, che John Money, psicologo e sessuologo, esplorò scientificamente negli Anni Ottanta, parlando della capacità di provare interesse o eccitazione sessuale solo al cospetto di persone che hanno deformazioni o amputazioni agli arti oppure, come nell’abasophilia, per gli ausili quali le carrozzine, i gessi, le protesi ecc. Quindi il devotee non ha interesse  per la persona in quanto tale, si eccita solo in presenza della sedia a rotelle, delle stampelle, di un arto mancante… Se la stessa persona si presentasse senza protesi l’attrazione del devotee svanirebbe.

Spesso i devotisti hanno una vita povera di relazioni interpersonali.  Detto ciò, non va poi sottovalutato  il fatto che il DSM-V-TR,  Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali, identifica questa pratica come una parafilia simile a una forma di feticismo sessuale. I casi sono in aumento e il web è il posto giusto per cercare “una preda”.

Le reazioni più comuni della persona con disabilità di fronte a questa realtà sono:

  • la persona con disabilità non sa cos’è un devotee;
  • la persona con disabilità cerca in rete un devotee che la faccia sentire apprezzata;
  • la persona con disabilità è contraria a tali atteggiamenti e li considera come “devianza psicopatologica”.

In rete, poi, la ricerca è duplice: il devotee, infatti, cerca la persona con problematiche fisiche e viceversa. Ritengo che tra adulti consenzienti ognuno sia libero di fare le proprie scelte e rispetto i differenti punti di vista, anche se personalmente mi trovo concorde con la rivista «State of Mind», che nell’articolo La parafilia “Devotee” e l’attrazione sessuale per i disabili illustra il comportamento del devotee come patologico, argomentandone le motivazioni. Cito qualche passaggio di quell’articolo: «Nei devoti, spesso è compromessa l’area sociale, lavorativa e l’intimità emotiva e sessuale nei confronti del loro partner. Questo tipo di parafilia si avvicina al feticismo, come pulsione sessuale diretta verso un oggetto inanimato. Come nel feticista, l’oggetto è indispensabile e imprescindibile per l’eccitamento e l’attività sessuale. I devoti tendono ad evitare la relazione intima col partner, e rendono erotico non uno stivale ma gli ausili di cui il disabile si serve o l’arto menomato. […] L’attrazione sessuale può risiedere nel moncherino vero e proprio, nelle protesi, oppure nell’immaginario di quanto esiste sotto di essa. Taluni si eccitano nel cogliere le difficoltà di deambulazione dovuta alla mancanza di uno o di entrambi gli arti inferiori; altri nel riscontrare durante lo svolgimento di normali azioni, la malagevolezza tipica di chi è privo di una o ambedue le braccia. Altri ancora focalizzano l’interesse esclusivamente sulla “parte mancante” del portatore di handicap e nel tentativo d’immaginare le sue sembianze. […] Nel devotismo, le persone chiedono di poter toccare le gambe, di guardare mentre la persona mangia, chiedono di poter pettinare i capelli o poterla accompagnare in bagno, trattano la persona come un oggetto».

Non vorrei che l’aumentare del parlare sui principali mass media, di disabilità e le tante tematiche correlate, spingesse persone con poca sensibilità o con problemi comportamentali ad usare l’interazione del web per cercare di soddisfare le proprie curiosità e i propri istinti.

Talvolta capita che le persone non sappiano fino a che punto e in quali modi possano fare domande sulla disabilità. Spesso pongono quesiti senza far capire alla persona con  disabilità se è morbosa curiosità o poco tatto nel richiedere delle spiegazioni. In presenza di atteggiamenti fastidiosi, è bene saper rispondere e bloccare, per evitare un inutile crescendo di frasi poco piacevoli.

Sulle tematiche argomentate finora, penso che la famiglia e il contesto sociale incidano notevolmente sull’autostima delle persone; se l’autostima è discreta, io persona con disabilità, non andrò a cercare chi mi tratta come un oggetto. Altresì la scarsa autostima e l’insoddisfazione di una persona “normodotata” la possono spingere ad avere desideri sessuali “fuori dalla norma”.

Vanno anche analizzate le motivazioni che portano ad usare i sempre più numerosi siti d’incontri. I bisogni che spingono le persone a usufruire di tali spazzi virtuali sono diverse per gli uomini e per donne. I primi  nella maggior parte dei casi, l’utilizzo della chat può essere la causa di una difficoltà di approccio sessuale. L’uomo spesso ha paura di un rifiuto sentimentale e sessuale, quindi nelle chat riesce a superare questo ostacolo. Altresì la donna cerca l’amore, una persona capace di ascoltarla e rassicurarla.

Nella molteplicità di profili è sempre più raro che si mettano in evidenza i sentimenti positivi e i pregi. Tutto sembra dover essere veloce ciò può significare che l’attesa, l’amore, il romanticismo vengano spesso dimenticati.  L’amore al tempo delle chat è sempre più fugace.. I siti d’incontri promettono di aiutarci a trovare l’anima gemella,  talvolta ci riescono, ma nella maggior parte dei casi si tratta di un fuoco di paglia: avventure più che occasionali, che si consumano nel giro di una notte o poco più. In passato era più semplice trovare in chat chi era pronto ad una relazione o un’amicizia che andavano oltre il virtuale.

Articolo uscito su Superando

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Web e mass-media: il buon senso per informarci e combattere la solitudine

Da inizio marzo, viviamo tutti o quasi, una condizione di quarantena e distanza sociale. È la prima volta nella storia della Repubblica italiana che viene adottata una misura di tale portata. Questa situazione sta avendo ed avrà grosse conseguenze non solo dal punto di vista della salute, ma anche economiche e sociali. La richiesta che ci viene fatta di rimanere a casa, lontani dalle nostre abitudini e dai nostri affetti, rappresenta un radicale cambiamento del nostro stile di vita quotidiano. Dobbiamo abbandonare il ritmo frenetico al quale la società moderna ci ha abituati e dobbiamo fermarci e restare a casa.

Questa nuova situazione può generare in ciascuno di noi sensazioni di smarrimento, ansia e panico. D’altro canto questo particolare periodo, può rappresentare un’opportunità per adoperare il tempo, i talenti e gli strumenti tecnologici per creare ed usufruire dell’arte, della musica e della cultura in generale.

Va anche considerato che la paura del Coronavirus, lo stato d’allarme e di quarantena, ci inducono a trascorrere molto tempo ascoltando e ricercando le notizie. Sentiamo l’esigenza di capire ed essere sempre aggiornati, nella speranza di apprendere presto che il virus è stato sconfitto. La necessità, a volte bulimica, d’informarci può comportare delle conseguenze negative: non sempre si riesce a distaccarsi dai mezzi di comunicazione, o fruirne in modo misurato. Molte persone si affidano a Internet spesso senza prestare attenzione a verificare e scremare le fonti. Così facendo il rischio di credere alle fake news e contribuire alla loro diffusione è ancora più elevato rispetto alla “normalità”. Per far fronte alla crescente diffusione di notizie false relative all’emergenza Covid-19 in questi giorni è stata istituita presso la presidenza del Consiglio dei Ministri l’Unità di monitoraggio per il contrasto della diffusione di fake news relative al COVID-19 sul web e sui social network. Alla task force vengono affidati i seguenti compiti: dall’analisi delle modalità e delle fonti che generano e diffondono le fake news, al coinvolgimento di cittadini ed utenti social per rafforzare la rete di individuazione, al lavoro di sensibilizzazione attraverso campagne di comunicazione. Tutto questo in stretta collaborazione con Agcom, Ministero della Salute, Protezione Civile ed avviando partnership con i soggetti del web specializzati in fact-checking, i principali motori di ricerca e le piattaforme socialnetwork. Il contrasto alla diffusione delle notizie false non risparmia nessuno, tanto che Twitter, nel giro di pochi giorni, ha cancellato alcuni tweet dei presidenti di Brasile e Venezuela in cui si parlava di cure più o meno miracolistiche per Covid-19.

Le fake news sono sempre esistite, ma oggi più che mai è necessario porci alcune domande sull’uso del web e dei media. Come usiamo il web? Come lo usano i bambini e gli adolescenti e quali rischi corrono? Qual è il nostro rapporto con l’informazione e i mass-media? Quando postiamo una notizia verifichiamo le fonti? Quali sono le fonti che prediligiamo? La quarantena può essere il momento giusto per porci tali domande e, in caso, educarci ed educare ad un uso consapevole delle potenzialità della rete.

I minori e la rete, il supporto dell’Unicef

I nativi digitali usano la rete già da piccolissimi. Per aiutare i genitori ad educare i figli all’uso sicuro del web, l’Unicef ha pubblicato l’interessante guida:Come parlare ai bambini di Internet”. La guida affronta tutte le opportunità ed i rischi della navigazione in rete, l’uso delle chat e dei social network partendo dalla consapevolezza che alcuni paesi hanno accesso a Internet da più di 20 anni e che questo rappresenta uno strumento per svolgere innumerevoli attività. D’altra parte, l’Unicef, mette in guardia sul fatto che non è mai stato così facile per i bulli, gli autori di reati sessuali, i trafficanti e coloro che arrecano danni ai bambini contattare le potenziali vittime in tutto il mondo, condividere le immagini del loro abuso e incoraggiarsi l’un l’altro a commettere ulteriori reati. Per questi motivi la guida reca alcuni consigli al fine di aiutare i genitori dei “nativi digitali” a usare la rete in modo corretto e consapevole. Ad esempio, si raccomanda ai genitori di aiutare i propri figli a sviluppare una responsabilità sociale e quindi a riflettere bene prima di condividere contenuti sui social network e a gestire la privacy e l’accesso alle applicazioni installando sistemi di autorizzazione e controllo sui dispositivi in mano a bambini e adolescenti.
Tra le conseguenze di questo periodo di quarantena vi è anche il fatto che si passa più tempo in famiglia e i genitori, spesso fuori tutto il giorno per lavoro, possono finalmente conoscere meglio la quotidianità dei loro figli. Potrebbe essere quindi questa una buona occasione per sedersi accantono al loro davanti al pc, lo smart-phone o il tablet e navigare insieme, scambiandosi consigli e impressioni sull’uso della rete.

Disabilità fisica: potenzialità e rischi della navigazione

Internet rappresenta una grande risorsa per noi persone con disabilità, infatti grazie alla rete siamo più autonomi nello studio, nel lavoro, nella possibilità di comunicare, nell’accesso ai servizi pubblici ed alla cultura. Va però considerato anche che nel mondo virtuale si celano delle insidie, ancora più potenzialmente dannose per le persone con disabilità in quanto, in molti casi, non si investe nelle loro capacità cognitive e non si sprona la condivisione dei loro stati d’animo e sentimenti. Inoltre, spesso l’isolamento comporta l’assenza di amici, figure al di fuori della famiglia con le quali potersi confrontare più liberamente. Ed è qui che il web diventa il luogo dove, inappropriatamente e non con pochi rischi, si condividono pensieri e domande troppo intimi. Nelle chat e sui socialnetwork alcune persone con disabilità parlano della propria condizione, suscitando inconsapevolmente, pietà, fastidio, curiosità e devotismo. L’impatto emotivo è più grande e pericoloso di quanto si pensi. Di frequente mi scrivono su Facebook persone disabili che si sentono sole, mi danno il loro numero di cellulare, mi chiedono di fare una video chiamata. Non posso sapere se dall’altra parte c’è un soggetto fragile che vive una condizione di isolamento, o magari si tratta di un male intenzionato che si finge disabile per entrare nella mia sfera privata. In questi casi non mi intrattengo troppo a parlare e cerco sempre di spiegare all’interlocutore quanto sia rischioso dare il proprio numero telefonico. Ma il problema rimane: non sono poche le persone disabili che mi contattano, a monte sembra esserci sempre una situazione di solitudine ed una vita povera di stimoli. Queste persone lamentano il fatto che la famiglia e la società non riconoscono i loro bisogni primari quali il lavoro, la socializzazione, l’emancipazione, l’amore e la sessualità. Ecco, tanto si discute di riconoscere i diritti fondamentali, ma poi in molti casi l’isolamento sociale dei disabili e delle loro famiglie è forte e non è legato solo all’emergenza Covid-19. Ovviamente la quarantena non fa che esasperare una condizione già complessa che non si può affrontare sui socialnetwork, in quanto richiederebbe l’intervento di specialisti in grado di agire sulla persona, ma anche sul contesto famigliare.

Internet: strumento di inclusione per chi ha una disabilità intellettiva

Particolarmente vulnerabili alle insidie descritte sono le persone con disabilità cognitiva. Al fine di promuovere la loro inclusione anche attraverso l’uso consapevole e sicuro della rete, Inclusion Europe, associazione europea di persone con disabilità intellettiva e delle loro famiglie, che conta 78 membri in 39 paesi europei, ha lanciato, con il supporto della Commissione europea, la campagna Safe Surfing, un ambizioso progetto, implementato nel periodo 2014-2016, volto a formare le persone con disabilità intellettiva in materia di protezione dei dati sul Web.

Il progetto Safe Surfing, si fonda sulla convinzione che se le persone con disabilità intellettiva non possono vivere tutti gli ambiti della vita con pari diritti e pari opportunità non può esserci piena inclusione nella società: sostenere le persone con disabilità relativamente all’uso sicuro del web può avere un enorme impatto sul loro livello di indipendenza, sul loro benessere e sul loro senso di appartenenza alla società. L’iniziativa consisteva in cinque  sessioni formative online nell’ambito delle quali venivano affrontate le seguenti tematiche relative alla navigazione via web: cosa sono i dati personali e come tutelarli online; i pericoli della rete; smart-phone e applicazioni; come proteggere sé stessi su Facebook e cosa condividere online.

L’importanza di formare le persone con disabilità sulle potenzialità della rete

È auspicabile che iniziative come queste aumentino e soprattutto che riescano a raggiungere e coinvolgere un numero sempre maggiore di persone con disabilità attraverso un’efficace comunicazione da parte delle Istituzioni e degli enti promotori. Infatti, molto spesso, per assenza di una corretta formazione sulle potenzialità della rete, le persone con disabilità limitano il loro uso di Internet ai socialnetwork, semplicemente per colmare, temporaneamente, situazioni di noia e solitudine. A questo andrebbe poi affiancata una necessaria consapevolezza sui rischi e le potenzialità del web, così come attuato da Inclusion Europe.

Articolo ripreso anche su Superando e Ubiminor

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Quarantena: la buona occasione per sviluppare empatia verso le persone con disabilità

«Adesso è indispensabile che si rafforzi immediatamente l’assistenza domiciliare alle famiglie con disabilità. Poi, quando finalmente ne usciremo, sarebbe auspicabile che tutti fossero diventati migliori, con una maggiore immedesimazione nei confronti delle categorie più deboli, rivedendo con occhi diversi le esigenze e i diritti delle persone con disabilità e in generale di chi ha costantemente la necessità di essere aiutato, curato e sostenuto»

La tragica pandemia che ha colpito gran parte del mondo e l’Italia, sta facendo emergere anche la resilienza e l’inventiva di una moltitudine di persone che rimangono a casa. Il Coronavirus non sta facendo distinzioni.
È tragico apprendere il numero di decessi giornalieri. Spero che gli sforzi sovraumani di tanti medici dia presto un risultato positivo. I ricercatori italiani sono famosi in tutto il mondo, adesso più che mai abbiamo bisogno del loro impegno per arrestare l’infinito numero di contagi e decessi, ci vuole lo sforzo di tutta la comunità per aiutarli e sostenerli.
Forse questo potrebbe essere il momento più adatto per comprendere meglio la condizione di molti cittadini con disabilità e sfatare luoghi comuni ed errate convinzioni. Ogni persona (normodotata e disabile) sta vivendo questo periodo in modo più o meno coinvolgente.
Viverlo da casa è già una fortuna rispetto a chi combatte nelle sale della terapia intensiva che sembrano non bastare mai.
Nell’ambito della disabilità le situazioni sono differenti: c’è chi necessita di aiuto e cure infermieristiche h24, ed è tragico apprendere che queste cure scarseggino ora più che mai, e chi ha problemi più lievi. Anche in presenza di un handicap motorio non grave, spesso ci si ritrova costretti a casa perché varie condizioni lo impongono, e allora si deve trovare la forza e la creatività da soli per riempire le lunghe giornate, mentre gli altri continuano a correre e non hanno tempo per chi è più lento. Adesso tutti o quasi sono chiamati a rallentare, fermarsi, riflettere, attivare il proprio mondo interiore, può essere l’occasione giusta per immedesimarsi e comprendere molteplici situazioni.
Sui social-network e i mass media si cerca di infondere coraggio reciprocamente anche se è ogni giorno più dura, si cerca di intrattenere e intrattenersi, mettendo in campo la propria creatività.

Adesso che forse solo la tecnologia ci tiene in contatto è il momento giusto per riflettere su l’uso consapevole della rete. Ora più che mai ci sentiamo vicini grazie ad internet.  Molti seguono lezioni scolastiche ed universitarie a distanza, ci intratteniamo con con musei visitabili online, con musica, radio, teatro, corsi di ogni tipo.
Molti accusano questa reclusione dovuta al divieto di uscire. Come già accennato, ma è bene sottolinearlo, numerose persone con disabilità vivono la maggior parte del loro tempo costrette a casa senza il pensiero, l’empatia e l’aiuto che si sta muovendo in questo particolare periodo a vari livelli. Ultimamente mi stanno contattando tanti amici e conoscenti per chiedermi come sto vivendo questa quarantena, o per cercare un po’ di compagnia e conforto. Colgo l’occasione per ringraziare ulteriormente chi si è preoccupato e resto vicina a chi si sente solo.
I social-network e il web sono la mia estensione. Grazie all’uso del computer ho scritto il romanzo “Nata Viva” e ho aperto il portale Piccologenio.it, che è una finestra dedicata al mondo della disabilità attraverso la quale riesco ad aiutare insegnanti, disabili e le loro famiglie che mi contattano per chiedermi un consiglio su problematiche che spaziano dalla riabilitazione alla scuola, dai rapporti familiari agli ausili informatici, all’editoria. Ho però preso atto del fatto che le domande più frequenti, e talvolta insistenti, riguardano il tabù e il desiderio più pressante per molti, ovvero come vivere l’amore,  l’erotismo e l’autoerotismo in una condizione di disabilità.
Non sarà di certo la quarantena a spegnere questi desideri, anzi potrebbe capitare che l’isolamento forzato li esasperi ulteriormente. In questo particolare periodo, io e tanti altri stiamo vivendo relazioni fatte di lettere, messaggi, telefonate e video chiamate. Per il bene di tutti è giusto attenersi ai decreti, anche se questi ci fanno stare a distanza o isolati. Adesso è il momento di inventare nuovi modi per stare in contatto, intensificare la cultura, lo studio a distanza e gli aiuti per le categorie deboli. Tutto ciò si sta facendo, ma sono convinta che si possa fare maggiormente, per questo periodo ed in parte per il futuro.

Tornando al tema dell’amore ai tempi del Coronavirus, mi ha molto colpito la foto di Fabrizia e Giovanni, due giovani fidanzati divisi dalla zona arancione che si incontrano al check point lungo la strada che da Ospedaletto Lodigiano porta a Casalpusterlengo. I loro “appuntamenti” rispettano il metro di distanza, sotto gli occhi vigili dei carabinieri. I due giovano aspettano il momento nel quale si abbracceranno nuovamente. Prendiamo esempio da chi, in vari modi, si sta impegnando per fare la sua parte anche se ciò comporta dei piccoli o grandi sacrifici.

Quanto a me e, a molte altre persone con disabilità, è molto probabile che nelle nostre vite abbiamo avuto più occasioni, paragonate ai “normodotati”, di passare lunghi periodi a casa per problemi di salute o, forse ancor peggio, per fattori esterni che ci hanno impedito di uscire, come la presenza di barriere architettoniche o l’assenza di un’assistenza sulla quale poter contare.

Rispetto al periodo che stiamo vivendo ci sono notevoli differenze. In primo luogo, il fatto che l’isolamento riguardi tutti, senza distinzioni, (o quasi, purtroppo ci sono ancora gli anarchici e gli spavaldi runner improvvisati) sembra rendere tale condizione più sopportabile. Sarebbe auspicabile che le restrizioni e questo “esperimento sociale” ci rendano migliori, per avere  una maggiore immedesimazione della società dei confronti delle categorie più deboli e che, una volta riconquistata la libertà di uscire, ognuno inviti per una passeggiata o una cena fuori anche il proprio amico con disabilità. D’altro canto, in presenza di un handicap più grave e complesso, è indispensabile che immediatamente si rafforzi l’assistenza domiciliare per non far sentire sole e abbandonate le famiglie.
Questa è la mia prima quarantena “creativa e solidale”: a casa siamo in tre, mi diletto tra creatività culinaria, social-network, videochiamate, ginnastica in balcone e l’immancabile scrittura. Spero che impareremo da questo periodo portandoci dietro le cose positive che ci stanno unendo tutti.

Quando finalmente ne usciremo  spero che saremo migliori, allora sì che ci abbracceremo tutti e mi auspico che rivedremo con occhi diversi le esigenze e i diritti di chi va costantemente aiutato, curato e sostenuto.

Video messaggio #RestateACasa:

Nota biografica:

Sono Zoe Rondini, autrice del romanzo autobiografico “Nata viva” dal quale è stato tratto l’omonimo cortometraggio ed anche autrice, pedagogista e blogger.
Grazie a Nata Viva, al portale Piccologenio, alle lezioni presso l’Università Lumsa di Roma, a gli interventi nelle scuole, mi impegno nella diffusione della conoscenza del mondo della disabilità e nella promozione dei diritti dei disabili.
Tutte le mie attività hanno in comune la voglia di essere utile agli altri e il desiderio di partecipare ad un cambiamento culturale che tenga conto delle diversità, delle peculiarità e dei diritti di ogni individuo. Il messaggio delle mie narrazioni è che anche con un handicap si può condurre una vita normale, piena di sfide e di soddisfazioni.

Articolo pubblicato anche su Superando, Ubiminor e DisabiliDoc

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Intervista ad Antonio Giuseppe Malafarina

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Intervista ad Antonio Giuseppe Malafarina

Pubblico con molto piacere il racconto di vita di Antonio Giuseppe Malafarina, giornalista della redazione InVisibili del Corriere.it, autore e poeta.

Si tratta di un’ intervista appassionata che porta con sé  tante riflessioni sui diritti, l’accessibilità, il lavoro, il mondo universitario, il Dopo di Noi, la famiglia, l’amore, il diritto alla salute e molto altro. I passaggi più appassionanti  riguardano la scrittura e l’amore. Ringrazio  Antonio Giuseppe per il suo racconto prezioso ed intenso.

Quest’intervista è stata pubblicata anche su Superando, importante testata con la quale Antonio ed io collaboriamo. 

Ciao Antonio e grazie per la disponibilità a questa intervista. Leggendo la tua storia emerge subito un punto di svolta, un momento a partire dal quale tante cose sono cambiate e hai dovuto imparare a convivere con una disabilità. Come hai vissuto questo passaggio? Quanto tempo ci è voluto per prendere confidenza con la tua nuova vita?

Il punto di svolta è stato il 13 settembre dell’88, ma non è stato un punto di svolta come si potrebbe immaginare.

Era l’ultimo giorno di ferie in Calabria, l’esame della patente di guida superato tranquillamente e un ultimo tuffo con gli amici. In verità venuto maluccio ed ecco che immediatamente mi ritrovo tetraplegico e senza respirare.

Per fortuna c’è un medico che mi aiuta, il classico colpo di fortuna da film.

Mi portano vigile in ospedale e non sanno cosa fare. Dicono che non arrivo a sera. Non bravi a fare previsioni.

I miei fanno di tutto per portarmi a Milano, dove abitiamo, mi risveglio dai sedativi nel cuore della notte di quel giorno giorno nell’allora centro fra i più avanzati per il trattamento acuto delle lesioni spinali in Lombardia, l’ospedale di Legnano.

I miei hanno fatto grandissimi sacrifici per salvarmi la vita. Situazione critica per una quindicina di giorni e poi si stabilizza. Paralizzato in un letto di ospedale, senza per nulla chiaro il mio futuro, prendo atto della condizione e rivendico il mio ruolo sociale.

La mia vita continua, qualcosa farò.

Dunque, non c’è stato, nella mia storia, il dramma dell’impatto con la disabilità. Ne ho preso coscienza e sono andato avanti. L’ho subito considerato come un fatto acquisito ormai ineludibile. Per questo, dal punto di vista caratteriale, non posso parlare di una cesura fra prima e dopo il tuffo.

Anzi, c’è una continuità: io ero lo stesso benché in un’altra condizione.

Dopo 15 mesi di rianimazione, di cui tre in Francia per l’applicazione di un pacemaker diaframmatico per respirare da solo, sono tornato a casa. All’epoca ero una delle poche persone non autosufficienti e con compromissione del respiro a casa in Italia.

Per questo c’è stato bisogno di due genitori straordinari, di grandi amici, di disponibilità sanitaria e di forza di carattere. Non solo mia. Vogliamo metterci anche un po’, un bel po’, di fede in Dio? Aggiungiamola.

Appassionato di meccanica, a seguito dell’incidente, hai esplorato nuove e diverse opportunità, senza precluderti nulla, come racconti tu. Poi l’approdo alla scrittura e alla comunicazione, delle quali riesci a sfruttare tutto il potenziale a servizio di una maggiore conoscenza e consapevolezza sul mondo della disabilità. In che modo, a tuo avviso, è cambiata negli anni la percezione della disabilità e la narrazione di questa?

I giovani danno per scontato che il mondo della disabilità sia fatto come lo trovano ora, cioè che si debba lottare per il rispetto dei diritti.

Bisogna ricordare che trent’anni fa e passa, però, non c’erano nemmeno i diritti. Non si trattava di chiederne il rispetto, si trattava proprio di chiedere che venissero sanciti.

Il divario da allora è enorme.

Le cose continuano a non funzionare bene, ma funzionano meno male di prima. Faccio un esempio. Oggi ti discriminano a scuola, una volta praticamente no. Non tanto perché la gente era migliore, bensì perché a scuola nemmeno ci arrivavi, tante erano le difficoltà da superare. Oggi abbiamo lo sport paralimpico, con campioni che il mondo ci invidia. Fanno persino pubblicità a prodotti che nulla hanno a che fare con la disabilità. Fino ad alcuni anni fa certi marchi disdegnavano essere accostati alla disabilità.

Se le persone con disabilità oggi arrivano sui media vuol dire che qualcosa è cambiato. Vuol dire che, almeno ufficialmente, c’è maggiore livellamento tra persone disabili e non. Poi resta il fatto che la mentalità non si cambia in un giorno, quindi resta ancora molta discriminazione. I media ne parlano, alcune volte ci ricamano. C’è un problema di linguaggio, nei media. Bene che si parli di disabilità e non solo in chiave negativa, ma bisogna trovare il registro giusto. Le persone disabili devono essere trattate obiettivamente. Non siamo solo eroi o sventurati perché siamo disabili. I media devono imparare a usare i toni e il linguaggio giusto. Perché la disabilità, come la politica, lo sport, l’economia e ogni argomento specifico, ha il suo linguaggio.

Ci vuoi raccontare il tuo rapporto con la scrittura? Da dove nasce questa esigenza e vocazione? Come vi siete incontrati?

Per me scrivere è confrontarsi con se stessi ad alta voce. Ogni volta che butti giù una parola e la concateni con le altre per esprimere il tuo pensiero compi un processo che ti mette in relazione profonda con il tuo essere. In questo processo hai l’opportunità di mettere a confronto i tuoi pensieri. E i tuoi pensieri con quelli degli altri.

La mia esigenza espressiva, pertanto, nasce dal desiderio di rapportarmi con me stesso. E di farlo in maniera tanto tangibile da averne una traccia scritta.

Che, poi, quando scrivi e hai le cose davanti ci ragioni meglio.

Non so bene da dove nasca questa esigenza, ma ti posso dire che quando ero in Francia, nel 1989, mi diedero la possibilità di scrivere con un computer. Io, paralizzato, potevo usare un computer per scrivere: non mi sembrava vero. Chiesi di poter scrivere quello che volevo e mi lasciarono fare. Un’ora a settimana, mi pare, nel laboratorio di ergoterapia.

In Italia quasi  non c’erano i computer e lì, in un ospedale, io potevo usarne uno per scrivere.

In tre mesi ho scritto una lettera e un paio di racconti. Con un sistema primitivo, per cui sul monitor scorrevano le lettere dell’alfabeto e io dovevo pigiare un pulsante con la testa quando desideravo battere la lettera che mi interessava. Sembra, ed è, un processo impegnativo. Ma quando sei motivato la fatica si mette da parte.

Ho letto che hai una brillante carriera, ma hai trovato degli ostacoli nel mondo universitario per via della tua disabilità. A tuo avviso, cosa è mancato e cosa si potrebbe migliorare nell’università per andare incontro alle esigenze degli studenti con disabilità?

All’epoca, parliamo della metà degli anni ‘90, in Statale a Milano c’era già un servizio di volontariato che aiutava le persone con disabilità a muoversi in università, a prendere appunti e a sbrigare un mucchio di pratiche. Ragazzi bravissimi.

Non ce l’ho fatta perché non avevo gli strumenti.

Studiare bene voleva dire consultare molti libri, più di quelli richiesti, e non c’erano libri digitali. Dovevo arrangiarmi con uno strumento meccanico che girava malamente le pagine e non gradiva tutti i libri. Oggi la tecnologia aiuta molto le persone con disabilità. Di più può essere fatto nell’ambito del rapporto personale fra università e allievo. Bisogna rendere l’apparato dell’istruzione sempre più flessibile, capace di rispondere alle esigenze del singolo. Se c’è bisogno di interrogare fuori orario lo si faccia. Se una prova scritta richiede che sia adattata in un certo modo lo sia. Inoltre: temo ci siano aule dove le persone con disabilità non possono entrare per questioni di barriere e l’abbattimento si scontra con il valore artistico dell’aula, che non può essere toccata poiché bene di interesse culturale. Ecco, facciamo in modo che le persone con disabilità non debbano mai rinunciare a frequentare luoghi prestigiosi per via delle barriere. Rispetto per le barriere, ci sono luoghi che probabilmente non saranno mai accessibili, ma se quel luogo non è accessibile se ne trovi un altro di pari dignità da mettere a disposizione accessibilmente. Se non esiste si conferisca prestigio a un ambiente accessibile.

Attraverso la tua attività e le tue parole promuovi l’importanza del vivere dignitosamente. A tal proposito, mi viene in mente l’appello di molti genitori al fine di realizzare un programma concreto per il “Dopo di Noi” e migliorarne la legge. La paura più ricorrente è che i figli, raggiunta l’età adulta, finiscano in istituti mal gestiti. Perché, in molti casi, è così complicato avere una prospettiva di vita soddisfacente? Cosa si potrebbe cambiare per migliorare la qualità della vita di molte famiglie nel “Durante Noi” e nel “Dopo di Noi”?

Sulla carta la situazione è semplice: guardi alle esigenze di una persona con disabilità, vedi quello che fa la famiglia e, affetti a parte, crei un apparato che sostituisca la famiglia. Costoso, certo, ma questa è la soluzione. Pare giusto che le famiglie, pur con tutto l’amore che ci mettono, debbano fare qualcosa che spetterebbe allo Stato fare? Perché le famiglie sono obbligate a prendersi cura della persona? Lo Stato se ne approfitta.

Detto questo, non mi piacciono le politiche sul dopo di noi che sono state adottate perché, quando i miei non ci saranno più, ma anche ora che sono anziani, io avrò enormi difficoltà. Non ho la certezza che potrò continuare a vivere nella mia casa, adeguatamente assistito, pur provvedendo io stesso alle spese per la casa, l’alimentazione, l’abbigliamento e via dicendo.

Abbiamo risolto la questione del dopo di noi? No. Abbiamo creato un sistema che favorisce certe pratiche, come la coabitazione, ma non è questa la risposta giusta alla domanda. Mi duole che ci siano tante famiglie che fanno una fatica terribile a mettere da parte qualche spicciolo per quando i loro figli rimarranno soli e questi spiccioli siano considerati ricchezza.

Se metti qualche cosa da parte lo Stato ti considera ricco, non vede che quel patrimonio serve a rispondere all’esigenza di sopravvivenza cui lo Stato stesso non risponderà quando la persona resterà da sola. Così ti beffa due volte: una perché al momento del bisogno non ti dà quello che ti serve e due perché mentre ci sono i tuoi considera ricchezza il tuo patrimonio, e te lo tassa o ti toglie servizi. Le politiche sul dopo di noi, per esempio, non potevano detassare i patrimoni delle famiglie di persone con disabilità gravissima? Non si poteva fare in modo che il patrimonio non venisse considerato ricchezza ma cumulo per sussistenza? Mi sembra elementare. Non è stato fatto.

Prima che diventassi giornalista, nel 2007 è uscito il tuo libo: “Intervista col disabile”, scritto con la giornalista Minnie Luongo, edizioni Franco Angeli e ti sei dedicato alla poesia con il testo “Poesia” edito da Rayuela edizioni. Qual’è la forma di scrittura che più prediligi e perché?

Il mio primo amore è la prosa. Sono approdato alla poesia per caso: un concorso in una parrocchia vicino casa, non ricordo neppure perché, mi aveva interessato.

Passo molto tempo a scrivere in prosa come giornalista e scrivo versi di quando in quando. Non mi ritengo un poeta e di me dico che non scrivo poesie, faccio solo versacci. Trovo che fra scrittura in versi e scrittura in stile giornalistico vi sia molto in comune: entrambi i metodi richiedono sintesi e compiutezza di parole. Quindi salto dalla prosa alla poesia con discreta disinvoltura.

Quali ritieni che siano le qualità del tuo carattere, le competenze e le persone che ti hanno maggiormente aiutato nel percorso di crescita personale e professionale? Vuoi dare un consiglio a chi ti vede come un modello da seguire?

So di essere una persona coerente e questo, alle volte, diventa un difetto. Non sono zelante, però mi piace che le persone siano rispondenti nel loro agire a quello che dicono. Quando non lo fanno mi indignano o deludono. Nell’essere coerenti bisogna tenere conto che si possa anche essere incoerenti qualche volta, perché la coerenza concepisce di poter cambiare punto di vista.

Ad ogni modo la coerenza diventa un’arma a doppio taglio perché le persone coerenti qualche volta non vengono ben viste. Detto questo, sono stato aiutato da moltissimi e sono a tutti riconoscente. Cerco di aiutare perché credo nella potenza del fare rete. Credo nella comunità. Non penso di essere un modello da seguire, anche se ti ringrazio per averlo pensato. Essere un modello vuol dire assumersi delle responsabilità. Io me ne assumo comunque. Perché per stare al mondo devi assumerti delle responsabilità.

Da adolescente mi sono assunto quella di essere me stesso. Facile a dirsi, perché se uno ha dentro un sé malvagio non è bello che sia semplicemente se stesso. Quindi mi sono impegnato e mi impegno per essere un me stesso migliore. Cerco di trarre il massimo dei buoni valori della società per acquisirli e a mia volta diffonderli. Pertanto dico alle persone di non cercare di essere altri da sé, bensì di migliorare il proprio sé affinché sia il più utile possibile al benessere di tutti.

Hai dichiarato che credi nella collettività, nella capacità delle persone, nella bellezza e in Dio. Hai scelto cose non da poco! Vorresti raccontare come questi elementi si declinano nella tua vita?

Si declinano con il mio essere. Cerco una bellezza interiore che si nutre di quella intorno e, certamente, non è solo estetica. Non mi nutro della mia bellezza, bensì di quella che trovo negli altri e che non si ferma all’apparenza.

La collettività ha il suo aspetto affascinante nell’essere sistema dove si opera solidalmente per andare avanti tutti insieme, almeno nell’ideale. Le persone mi conquistano quando fanno qualcosa di bello, e basta poco, alle volte basta un’occhiata.

Dio è un’entità che mi ha catturato molti anni fa e che vivo con senso critico, benché in una certa parte insondabile, altrimenti non sarebbe fede. Riassumendo, perciò, credo nell’universo, che è capace di meravigliarmi. Credo nella meraviglia.

Oggi si fa più attenzione al politically correct. Quali sono i termini che ritieni più opportuni legati al giornalismo sociale? A tuo avviso qual è il rapporto tra la terminologia e la realtà quotidiana?

Il linguaggio sbagliato è figlio di ignoranza e l’ignoranza indica un malessere. Nell’ignoranza si può essere vittime degli altri e dall’ignoranza si può uscire.

Dico che il linguaggio è figlio dell’ignoranza perché il linguaggio sbagliato proviene o dalla non conoscenza dei codici o dalla volontà di sopprimere qualcuno. I totalitarismi usano linguaggi sbagliati, cioè giusti ai loro occhi ma inappropriati verso la dignità umana, e qui sta l’ignoranza dell’oppressore, nell’ignorare con la sua sopraffazione i diritti altrui, ecco perché ritengo ignorante chi deliberatamente usa il linguaggio sbagliato.

L’ignoranza va combattuta, superata, che sia veniale o intenzionale. Secondo me oggi assistiamo a un imbruttimento della terminologia. Usiamo un limitato numero di parole, per colorire i discorsi ricorriamo alle parolacce e appena possiamo demandiamo a concetti precompilati, come i disegnini. L’impoverimento sembra figlio di un generale depauperamento di pensiero, senz’altro di una pigrizia che non giova. Il rischio è che l’impoverimento del linguaggio impoverisca il pensiero, perché se eviti lo sforzo di esprimerti in una certa maniera finisce che poi ti esprimi per luoghi comuni. Quanto ai termini del sociale vorrei parlare di termini della disabilità, che più mi competono. Ma il discorso è lungo perché il lessico della disabilità è fatto di poche ma decisive regole che vanno esaurite in apposita sede. Dico solo che dobbiamo capire che la disabilità sta nel rapporto fra persona con la sua condizione di salute e ambiente circostante e che questo non lo dico io ma l’Organizzazione mondiale della sanità attraverso l’Icf, ovvero la classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute.

La redazione degli InVisibili del Corriere.it, dall’esterno appare un progetto davvero vincente, in grado di integrare professionisti con disabilità e non, restituendo alla società spunti di riflessione arricchiti dai diversi vissuti di ciascun giornalista. Come siete arrivati alla realizzazione di questo progetto? C’è qualcosa nel vostro team chi si potrebbe replicare in altre realtà?  

Tutto è nato molti anni fa, grazie all’intuizione di Alessandro Cannavò e Simone Fanti sostenuti dal Corriere della sera, per cui lavoravano. Senza l’apporto e la fiducia del giornale, il blog non sarebbe esistito.

Subito arrivarono Franco Bomprezzi, il più grande giornalista sulla disabilità del nostro Paese, e Claudio Arrigoni, straordinaria firma dello sport non solo paralimpico. Si voleva dare spazio alle questioni della disabilità in maniera autorevole ma non autoreferenziale. È nata una redazione dedicata alla disabilità decisa ad affrontare il tema in maniera professionale, senza fronzoli e pietismi.

Noi pensiamo che il nostro team debba essere assolutamente replicato, soprattutto nel campo della disabilità. Ci vogliono preparazione sui temi della disabilità, attenzione al linguaggio, rispetto per le persone e capacità di fare squadra.

In un tuo recente articolo ti sei occupato della sottotitolazione dei video pornografici su una nota piattaforma web, a seguito del ricorso di un utente negli Stati Uniti che, a causa della sua sordità, lamentava di non poter fruire al 100% dei contenuti offerti. Ho trovato interessante la tua riflessione sull’accessibilità del sito anche per le persone disabili e da qui deriva la mia curiosità di conoscere la tua opinione in merito alla sessualità delle persone con disabilità e alla figura dell’assistente sessuale. Sappiamo che questa figura in Italia non ha ancora un riconoscimento professionale, credi che sarebbe un supporto utile per i diretti interessati e per loro famiglie?

Partiamo da una considerazione: le persone con disabilità sono sessuate. Hanno, quindi, una loro naturale sessualità, benché nell’ideale delle persone ne abbiano al pari degli angeli.

Se non si considera un aspetto di una persona ci si priva della possibilità di percepirla pienamente.

È noto che la mentalità da superare è quella che considera la persona in carrozzina la sua disabilità, cioè che di una persona con disabilità si veda solo la disabilità. In quest’ottica bisogna oltrepassare la mentalità della non partecipazione affettiva e sessuale della persona disabile alla società.

Bisogna comprendere che la persona disabile è e resta una persona. In quanto persona, pertanto, non solo ha pari dignità ma ha medesime caratteristiche umane, proprio perché umana. Tali caratteristiche possono essere condizionate dalla disabilità, ma ne sono preesistenti. Potremmo dire esistenti a priori.

Venendo al dunque è ingiusto negare la sessualità delle persone disabili, proprio perché insita nell’essere umano.

Bisogna naturalmente considerare che ogni persona è a sé, quindi ognuno vive e manifesta la propria sessualità a modo suo. E ci sono disabilità che compromettono il pieno esercizio della sessualità. Ma è il concetto di sessualità che deve essere riconsiderato, abbracciando quello dell’affettività. In soldoni, se ognuno ha una sua sessualità bisogna fare in modo che questa venga considerata e che non diventi un ulteriore ostacolo per la persona.

Non esiste un diritto all’amore, ma esiste un diritto alla salute e un buon rapporto con il proprio corpo dal punto di vista sessuale ricade nel diritto alla salute. Ciò detto, la società impari che anche le persone con disabilità hanno una sessualità e un’affettività. Tenga presente che un buon rapporto di questo tipo si gioca attorno a quella che io chiamo complicità, una caratteristica che non può non mancare anche fra persone non disabili.

Creata complicità fra persone, la sessualità e l’affettività si manifestano anche solo attraverso lo sfioramento di due dita.

Sull’assistente sessuale dico che innanzitutto bisogna formare la società affinché si creino i presupposti per non negare a priori relazioni con persone disabili. Quindi aggiungo che è necessario che la sanità si occupi anche della sfera sessuale, come peraltro ha iniziato a fare da alcuni anni.

L’assistente sessuale può fornire risposta in alcuni casi purché si tratti di un professionista con competenze multidisciplinari in grado di aiutare la persona a considerare la propria sessualità nella propria interezza. Interezza che si compone di fisico e psiche. Di pulsioni ed emozioni.

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Save the date: convegno “Il tocco dell’anima attraverso il Tantra”- Roma 18.10.2019

Venerdì 18 ottobre 2019, dalle ore 17:30 alle ore 20:00, presso Come un Albero Museo Bistrot, via Alessandria 159, 00198  Roma (entrata in strada privata) si terrà il convegno: Il Tocco dell’Anima attraverso il Tantra”, il contributo che la via del Tantra apporta alla disabilità. 

L’evento promosso da Zoe Rondini, in collaborazione con FormazioneTantra e Anna Senatore, Studio Olistico Benessere Zen, mira a promuovere la conoscenza e il confronto sulla Via del Tantra.

Nel corso dell’evento, attraverso interventi e testimonianze, si cercherà di approfondire il contributo che le pratiche tantriche possono fornire nel percorso dell’accettazione di sé e nel rapporto con l’altro, con un focus dedicato alla disabilità motoria e ai disturbi del comportamento alimentare.

Alessandra Lops – Counselor e Direttore didattico della Scuola di FormazioneTantra per operatori della “Relazione d’aiuto al contatto corporeo per l’espressione energetica ed emozionale” integrata dagli insegnamenti dello yoga tantrico – illustrerà come attraverso il Tantra sia possibile recuperare un contatto profondo d’empatia con l’altro ed abbattere il muro della diffidenza, dell’indifferenza e della diversità che caratterizzano la società odierna. Monica Montesanti – Operatrice Olistica e Tantrica – condividerà la sua esperienza di come, attraverso la Via del Tantra, sia riuscita a riconciliarsi con il suo corpo, superando gravi forme di disturbi alimentari.

Nel suo intervento Anna Senatore – Consulente del Benessere Olistico con esperienza decennale e operatrice all’emotività, l’affettività e alla sessualità delle persone con disabilità (OEAS in formazione) – descriverà la professione di Consulente Olistico del Benessere, con un focus sull’Anatomia Energetica e sulle Tecniche Energetiche, dal Reiki alla Kundalini, dimostrando come queste pratiche possano arricchire il lavoro degli OEAS. Anna è stata, inoltre, tra i protagonisti della serie documentaria “Il corpo dell’Amore” andata in onda su Rai 3 la scorsa primavera.

A concludere, Zoe Rondini – autrice, pedagogista e blogger con disabilità motoria – che tirerà le fila del confronto parlando della sessualità delle persone con disabilità e della necessità di sfatare tabù e pregiudizi. Con una premessa sull’importanza dell’educazione sentimentale, Zoe riporterà alcune esperienze di come la Via del Tantra abbia contribuito a sostenere la consapevolezza e l’Amore per il proprio corpo e per l’altro di persone con disabilità. 

Promuovendo la conoscenza del Tantra, anche attraverso alcuni semplici esercizi pratici, l’incontro mira a stimolare un dibattito sul tema universale dell’Amore verso sé stessi e verso gli altri, cercando anche di affrontare da una diversa prospettiva il tanto discusso tema della sessualità delle persone con disabilità.

Programma:

  • ore 18:00 – Alessandra Lops “Il tocco tantrico, una rieducazione al contatto di intimità“. 
  • ore 18:15 – Monica Montesanti, in arte Manar Shakti , LA CAREZZA DEL CORPO – Ritrovare la gioia di vivere e di abitare nel corpo”.
  • ore 18:30 – Anna Senatore “Il Tocco dell’Anima attraverso il Tantra”.
  • ore 18:45 – Zoe Rondini “Il Tantra per scoprire la propria Totalità”.

 A seguire confronto e aperitivo.  

Posti limitati, per l’accredito e prenotazioni scrivere a:

marziacastiglione81@gmail.com

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Gli operatori OEAS per la libertà dell’individuo

“Dobbiamo cercare di fare rete tra le realtà coinvolte, perché tutta la società diventi consapevole del problema della sessualità e dell’affettività nelle persone con disabilità.” Ha spiegato Virginio Massimo, Presidente del Coordinamento Nazionale Insieme uguali e diversi, promotore del convegno : “affettività, sessualità, disabilità: libertà, stereotipi, leggi”, che si  è tenuto il 19 giugno 2019 presso la sala della Protomoteca del Campidoglio a Roma.

Nell’ambito della mattinata è intervenuto il dottor Fabrizio Quattrini, psicologo e psicoterapeuta; quanto segue sarà un resoconto dettagliato del suo intervento che ha fatto chiarezza sulle linee guida per gli OEAS: operatori all’emotività, l’affettività e alla sessualità delle persone con disabilità. Il progetto è portato avanti dal comitato Lovegiver di Maximiliano Ulivieri.

L’intervento ha messo in luce cos’è l’assistenza sessuale,  da cosa si differenzia e quali sono i criteri base per l’operatore OEAS. Questo tipo di supporto si basa su due elementi fondamentali: il rispetto e l’educazione.

Il diritto alla salute, al benessere psicofisico e sessuale di tutti dovrebbero essere garantiti in ogni paese; in Italia l’educazione affettivo-sessuale non è ancora ben regolamentata, ciò limita la formazione delle persone a prescindere da un’eventuale disabilità.

La necessità della legge e la struttura del corso

il 9 aprile 2014 è stata presentata in Senato, tramite  il senatore del Pd Sergio Lo Giudice,  il disegno di legge, ma si attende ancora che venga approvato. Si è comunque fatto molto: nello stesso anno sono partiti i corsi di formazione, gli “allievi” sono stati selezionati secondo un protocollo scientifico con dei parametri ben precisi dove si elencano le caratteristiche delle persone da formare. Questi, in primis, devono rispettare tre criteri:

  • Devono avere un buon livello di empatia emozionale;
  • Non devono essere emotivamente fragili;
  • Non deve presentare un comportamento aggressivo.

Successivamente ci sono altri parametri di selezione: i soggetti non devono presentare le caratteristiche tipiche dei devotisti,  devono avere consapevolezza e percezione del loro sè corporeo e sessuale.

Sul totale di 46 persone selezionate, 19 sono maschi e 26 femmine. I 19 maschi rappresentano un buon bilanciamento è un dato che va contro lo stereotipo che la donna non ha bisogni sessuali.  I candidati scelti dal comitato love giver, presentavano tutti con un buon livello di istruzione, c’è anche un medico e ciò in qualche modo sottolinea l’importanza umana ed interrelazione che la medicina dovrebbe avere.

Il dare sopporto al disabile ad acquisire consapevolezza sull’erotismo e la sessualità è un obiettivo, ma non si tralascia l’importanza dell’educazione affettiva e sessuale.

Entriamo nel “vivo” degli incontri

Gli incontri tra operatore e assistito prevedono un continuo: si passa dal contatto dei corpi, al massaggio, all’insegnare l’autoerotismo per arrivare a stimolare e sperimentare il piacere auto-orgasmico.  

La sessualità prevede molti aspetti quali il contatto, l’empatia, l’informazione, la salute. Ecco quindi che una persona può intervenire su tutto questo ampliando in modo corretto la “scoperta” dell’erotismo e della sessualità.”

Ho trovato interessante l’accenno del Professor Quattrini al fatto che nell’assistenza OEAS può rientrare anche massaggio: è stata una mia intuizione già nel 2006 quanto ho scritto, il mio primo articolo sui benefici dei massaggi Tantrici Il piacere magico del massaggio tantrico.

Un altro fattore positivo da tenere in considerazione è che intervenendo in modo esterno alla famiglia ed esplicito si eviterebbe il fatto che la masturbazione spesso è “affidata” ai genitori, o viene chiesta di nascosto ad amici o assistenti che fanno parte della quotidianità di una persona disabile. Gli interventi sono calibrati sulle persone e sul contesto familiare. Un bravo OEAS è chiamato a capire i bisogni di ogni persona e indirizzarlo verso la soluzione più consona per lui.

Va considerato che il disabile non è un eterno bambino e che la sessualità è soggettiva.

L’aspetto educativo e di aiuto è fondamentale per tutti, i disabili vengono aiutati nei bisogni primari, quindi se vogliono scoprire l’erotismo perché non possono essere supportati?

Il sostegno alle coppie

Altro tema che il dottore fa presente, è quello delle coppie di persone disabili:  spesso non sono aiutate. Si fa l’esempio di due persone disabili che i genitori gli aiutavano a spogliarsi, aspettavano che avessero finito… e gli rivestivano. I due hanno richiesto l’aiuto di un operatore ed il rapporto di coppia naturalmente è migliorato.

Ci sono molti altri casi nei quali la coppia di persone disabili andrebbe aiutata: si potrebbe intervenire sulla negazione degli altri… o dove uno dei due è “analfabeta” in fatto di sentimenti ed erotismo. A mio avviso la sessualità di ognuno è soggettiva. È legata all’educazione sentimentale e sessuale, ben venga la formazione ed il supporto che deve essere previsto per ognuno. I bisogni e i sentimenti ci rendono tutti uguali e tutti diversi.

È giusto abbattere gli stereotipi legati alla disabilità, ma è anche giusto intervenire sull’accettare l’altro diverso da me. Questo spesso non accade tra normodotati, l’intervento del dottor Quattrini ci invita a superare tanti pregiudizi, paure e stereotipi che non appartengono solo alla disabilità; ancora oggi la disabilità è una valida scusa per non andare oltre.

  • Mi piacerebbe poter dare una testimonianza, come ho già fatto in passato, nei convegni che trattano tutto ciò che riguarda la vita affettiva, famigliare, scolastica o lavorativa di una persona con disabilità. Sono pronta inoltre a partecipare ai vari programmi che parlano dell’affettività e sessualità delle persone con disabilità. In caso scrivetemi in privato sulla pagina Zoe Rondini, grazie.

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